Site support de mobilisation sur la situation des Adultes Autistes. Créé par le CRAIF pour recueillir les attentes des adultes autistes et de leur famille quand ils ne peuvent pas s'exprimer. Vous y trouverez une enquête sur les différents aspects de la vie d'adulte.
Le Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) avec le groupe Plaidoyer adultes autistes, collectif de parents, vous invite à une rencontre « Adultes autistes, quelle qualité de vie ? ». Une animation est proposée pour produire collectivement des idées, exprimer les attentes dans leur diversité.
Nous attendons les adultes autistes, les familles d’adultes autistes, leurs aidants, leurs tuteurs, pour partager, échanger sur les thèmes de l’enquête en cours. (https://www.plaidoyeradultesautistes.fr/).
Où ? Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) 6 cour St Eloi 75012 PARIS (Au fond de l’impasse)
Nous remercions vivement les 600 personnes qui ont déjà répondu à l’enquête en ligne.
Dans un second temps, les résultats de l’enquête et de la rencontre seront présentés aux instances organisatrices du 4ème plan et aux élus locaux. Le manque de données statistiques sur la population des adultes autistes ne nous permet pas d’affirmer que les résultats représenteront l’ensemble de la population. Il s'agit de donner la parole à ceux qui ne l'ont pas toujours directement et de donner des tendances sur les réponses attendues par ceux qui vivent l’autisme.
Un coup de projecteur a été récemment apporté sur l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin (CEAL). Entretien avec ses deux chevilles ouvrières, la Dr Geneviève Macé et le Dr Eric Lemonnier.
Question : Dr Macé, vous êtes à l'origine de la création du CEAL. Pouvez-vous expliquer dans quel cadre celui-ci a-t-il été créé ?
Geneviève Macé : Le Limousin était en 2013 une région particulièrement démunie en matière d’autisme.
On ne recensait aucun pédopsychiatre acceptant d’appliquer les recommandations de la HAS. Le taux de diagnostic précoce était extrêmement bas et l’intervention intensive précoce inexistante.
Les priorités de ce programme et les modalités de sa mise en œuvre se sont appuyées sur un diagnostic territorial. Elles ont été élaborées par un conseil scientifique et ont été approuvées par un comité de pilotage local (regroupant les collectivités territoriales et les instances sanitaires et médico-sociales) et à l’unanimité par le CTRA (comité technique régional autisme).
Le conseil scientifique co-présidé par le Pr. Bernadette Rogé et le Directeur de l’ARS Limousin comportait des spécialistes reconnus en particulier en matière du diagnostic et de l’intervention intensive précoce. Parmi eux, les Professeurs Bourgeron, Bouvard, Chabanne, Magerotte, S. de Schonen, Christine Philip PhD et Sandrine Sonié MD.
Il a élaboré, entre autres préconisations, le projet d’un Centre Expert ayant un objectif de santé publique pour l’ensemble du territoire régional : le diagnostic et l’accompagnement intensif précoce en milieu de vie ordinaire de tous les enfants de moins de 5 ans présentant un TSA. Le CEAL s’est installé au sein du pôle neurosciences du CHU de Limoges.
Geneviève Macé :Le Centre Expert Autisme a fait l’objet d’un contrat investissement parcours entre l’ARS, le CHU de Limoges et le CREAIL d’une durée de cinq ans. Ce contrat étant financé par l’ARS grâce au FIR1.
Le budget 2016 a été construit par l’ARS à partir du budget réel de 2015. Pour assurer 60 diagnostics dans les trois départements et accompagner une file active cumulée de 67 enfants haut-viennois, le budget global a été de 2 400 000 €. Le coût global par enfant est donc d’un peu plus de 40 000 € par enfant et par an. Une analyse plus fine a montré que ce coût global se répartissait en 1 800 000 € pour l’intervention intensive précoce et 600 000 € pour les autres activités (diagnostic essentiellement mais aussi formation in situ de superviseurs, consultations d’expertises).
Le nombre de diagnostics précoces a été multiplié par 20 en Limousin pour l’année 2015 (5 enfants diagnostiqués en 2013 au CRA 112 en 2015 au CEAL).
L’exhaustivité diagnostique peut être considérée comme atteinte en Haute -Vienne avec un taux de diagnostic atteignant 1 TSA/104 pour les enfants nés en 2012 dans le département.
Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l’HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute -Vienne.
Le nombre d’enfants scolarisés en 1er degré est passé en Haute -Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016 (alors qu’il reste stable dans les départements voisins).
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : (4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain).
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Question : Vous estimez que cette expérience est menacée. Pourquoi ?
Geneviève Macé : L’ARS Nouvelle Aquitaine a estimé qu’il n’était pas pertinent qu’une intervention conduite en milieu ordinaire soit financée par des fonds sanitaires. Elle a, par ailleurs, affirmé sa volonté de garantir la pérennité de la mission intervention précoce en lui attribuant des fonds médico-sociaux pérennes. Une mission d’appui a été diligentée pour étudier les conditions de restructuration administrative et financière. Les acteurs de cette mission ont souligné oralement à plusieurs reprises la qualité du travail effectué tout en expliquant que cela créait une « inégalité territoriale » et qu’il fallait envisager une réduction d’un tiers du budget alloué à l’intervention intensive précoce. Une telle réduction obligerait nécessairement soit à diminuer le nombre de bénéficiaires soit à réduire la qualité et la quantité de la prestation donnée à chacun. L’association Autisme 87 a alors interpellé par courrier à deux reprises le Directeur Général de l’ARS Nouvelle Aquitaine pour obtenir une réassurance. Ces deux lettres sont restées sans réponse depuis juin 2017.
Des rationalisations sont tout à fait possibles pour améliorer l’efficience mais avec un tel niveau de restrictions il sera absolument impossible d’assurer le maintien de ce qui caractérise le CEAL : l’exhaustivité et la qualité (cette qualité dépend à la fois de la présence de superviseurs experts et d’une quantité d’heures de prise en charge adéquate). L’intervention intensive précoce est donc menacée de détérioration significative à la fois sur l’accessibilité à tous et sur la qualité de l’intervention.
Question : Le modèle du Centre Expert était intéressant dans la mesure où il prévoyait une intervention intensive précoce dès le diagnostic, ce qui correspond aux recommandations de bonnes pratiques. Le fait de le faire assurer par le même organisme est une garantie pour éviter les ruptures de parcours (pas de demande à faire à la MDPH, par exemple). A votre avis, ce modèle peut-il évoluer et à quelles conditions ?
Geneviève Macé : On peut imaginer de créer une mutualisation des professionnels entre la future structure de diagnostic/évaluation précoce et la future structure médico-sociale d’intervention intensive précoce de façon à garantir une cohérence entre l’évaluation et l’intervention. On peut également assurer l’absence de rupture de parcours grâce à des conventions MDPH/structure de diagnostic précoce/structure d’intervention intensive précoce. Ces conventions doivent permettre une fluidité du parcours si la structure d’intervention intensive précoce est capable d’assurer de façon exhaustive une réponse aux demandes (exhaustivité).
Eric Lemonnier : Les résultats sont encourageants et montrent l’efficacité de l’intervention d'assistants d'éducation lorsqu'ils sont supervisés par des techniciens de l'autisme. Ils interviennent alors de manière adaptée, la suppression de la supervision ferait perdre en efficacité. La réduction du budget se traduirait obligatoirement par une baisse d’efficience, soit moins d'enfants, soit moins bien.
Le coût est d’un peu plus de 40.000 € par an et par enfant. Un hôpital de jour, c'est 600 € par jour, soit plus de trois fois le coût de nos prises en charge.
Un SESSAD, c'est 30.000 à 40.000 € : nous nous situons donc dans la fourchette haute des SESSAD.
Nous faisons un travail très spécifique à un moment essentiel du développement de l'enfant qui permet ensuite, pour un peu plus de 80% des enfants, de suivre une scolarité traditionnelle dans le primaire avec AVS et SESSAD.
Malheureusement, il n'y a pas encore de place pour tous dans les SESSAD. Il me faut donc aller dans les écoles, pour rassurer, expliquer, ce qui permet à l’équipe pédagogique (AVS et enseignants) d’adapter les conditions de scolarisation. A défaut de SESSAD, il y a un accompagnement en libéral : orthophonie, psychomotricité, ergothérapeute, parfois éducateurs quand la MDPH accepte de soutenir le financement.
Question : Dr Lemonnier, vous êtes souvent intervenu pour la scolarisation en milieu ordinaire. Cf interview. Depuis septembre 2014, vous coordonnez l'activité du CEAL. Cela vous a-t-il permis d'accumuler de nouvelles expériences et quelles leçons en tirez-vous ?
Eric Lemonnier : J'ai énormément appris concernant les processus développementaux des enfants autistes, et sur la manière dont il faut les accompagner pour faciliter les apprentissages implicites, qui leur sont spontanément inaccessibles.
Question : Dr Macé, Pour superviser des professionnels de terrain (souvent mis à disposition par des établissements), vous avez eu recours à des personnes étrangères. Quelles leçons tirez-vous sur les moyens de développer les supervisions pour que les pratiques évoluent ?
Geneviève Macé : En ce qui concerne les superviseurs, nous nous sommes heurtés à la très grande rareté des professionnels possédant une triple expertise : neurodéveloppement précoce, autisme et pédagogie spécifique des jeunes enfants avec autisme. La plupart de nos superviseurs français ont été formés à l’université de Toulouse-Le Mirail par le Professeur Rogé. A cause de cette rareté, nous avons été obligés d’en recruter à l’étranger. Ces professionnels étrangers ont permis d’organiser des modalités de formation théorique et pratique in-situ pour que des professionnels français deviennent capables d’assurer la fonction de superviseur ultérieurement. Cela a constitué un investissement financier et humain obligatoire.
En ce qui concerne les professionnels de terrain nous n’avons trouvé qu’exceptionnellement des professionnels ayant une connaissance de l’autisme ou formés à un abord psycho éducatif d’une problématique neuropsychologique. Nous leur avons donc assuré dès le départ en 2015 une formation interne de trois à quatre semaines. La supervision constitue bien évidemment une modalité de formation supplémentaire.
Il est absolument indispensable de rénover la formation initiale dans les facultés et les écoles de travailleurs sociaux. Il n’est pas normal qu’un employeur doive assurer la formation initiale de tous ses professionnels. Cela doit être une priorité pour ceux qui construisent le 4ème Plan Autisme.
Question : Dr Lemonnier, quels sont les programmes mis en œuvre dans l'intervention ? Quel est le caractère intensif de celle-ci ? Quels sont les critères que vous utilisez ?
Eric Lemonnier : Une fois le diagnostic posé, ce qui est la partie la plus rapide (examen clinique, ADI-R et ADOS), il faut faire un bilan fonctionnel, en utilisant toutes les échelles à notre disposition.
Il est souvent opportun de commencer par quelques mois (deux-trois) en modèle de Denver (ESDM) classique, pour travailler l'attention conjointe, le contact par le regard, l’imitation spontanée, puis nous nous appuyons sur les approches TEACCH, PECS, ABA. De l’orthophonie et de la psychomotricité viennent systématiquement compléter les prises en charge. Avec l’expérience nous avons appris que toute prise en charge qui se ferait en suivant une méthode exclusive limiterait les bénéfices pour l’enfant. Nous organisons une synthèse chaque 2 mois, avec les différents intervenants, les parents, les enseignants et AVS ; orthophoniste, pour faire évoluer les objectifs et les moyens d’y parvenir.
Question : Dr Lemonnier, dans l'interview diffusée sur FR3, vous indiquez qu'à l'issue de l'intervention du CEAL, 80% des enfants peuvent être scolarisés en classe ordinaire avec AVS. Qu'en est-il des autres ?
Eric Lemonnier : Il s’agit d’enfant autiste avec un retard mental pour lesquels existent deux options, soit une ULIS [Unité localisée d'inclusion scolaire] si le langage est en place. Si le langage n'est pas en place, il peut y avoir une orientation vers un IME [institut médico-éducatif]. A défaut de place en IME, un maintien en grande section de maternelle peut être demandé. Nous avons pris tous les enfants autistes qui se présentaient à nous, certains avec un très important retard développemental, avec nos prises en charge ces derniers ont, eux aussi, avancé de façon très intéressante.
Question : Dr Macé, pouvez-vous indiquez les différents services développés dans votre région ?
Geneviève Macé : En terme de services spécialisés, il y a en Haute-Vienne une UEMA [Unité d'enseignement maternel autisme], des SESSAD [Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile] spécialisés autisme avec une liste d’attente très importante, une section spécialisée en IME, deux ULIS spécialisés en primaire, un en collège, une section spécialisée en MAS [Maison d’Accueil Spécialisée].
Il a été créé il y a trois ans un service expérimental de rééducation fonctionnelle pour personnes TSA de tout âge et de tout niveau (le SERFA) et un dispositif « Autisme Recours » accessible sans orientation MDPH pour répondre de façon transitoire (quelques mois) aux besoins des personnes et organiser des solutions et les transférer au meilleur relais possible.
Depuis septembre 2017 une classe ARAMIS a été créée. Il s’agit d’un dispositif scolaire où l’enfant est intégré dans les classes ordinaires mais peut avoir recours à l’intérieur de l’établissement à une plateforme spécialisée facilitant l’autorégulation.
En 2017 a été créé un pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE).
Il existe aussi un réseau de bénévoles formés (ALISEA).
Tous ces services ont des listes d’attente importantes car un effectif non proportionné aux besoins.
La Creuse est très démunie en services spécialisés s’inscrivant dans les recommandations de l’HAS. Elle bénéficie du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais l’installation de l’intervention intensive précoce prévue à l’automne 2016 a été gelée. On peut citer une UEMA et un service innovant d’accompagnement en milieu ordinaire (0-20 ans) : le RIPIesi.
Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.
La Corrèze bénéficie également du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais pas de l’intervention précoce. Pour les enfants, il existe une UEMA et une classe ARAMIS très innovante, le RIPIesi (service d’accompagnement en milieu ordinaire 0-20 ans). Pour les adultes, la MAS d’Hestia est un service spécialisé en autisme très performant. Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.
Question : Est-ce que des évaluations des progrès des enfants suivis par le CEAL ont été réalisées ?
Geneviève Macé : Des évaluations sont faites à l’arrivée et au départ de l’enfant. Une première exploitation des résultats a été initiée au bout d’un an, elle montre des progrès cognitifs, communicatif et comportementaux remarquables. Une deuxième exploitation est en projet.
Eric Lemonnier : Les classiques échelles développementales ne sont pas très efficaces pour évaluer les progrès. Nous sommes en train de faire évoluer nos évaluations avec d'autres outils.
Question : Comment l'information a été réalisée pour permettre un repérage et un adressage au CEAL pour le diagnostic ?
Geneviève Macé : Deux types de formations ont été dispensées avant l’ouverture du centre. Une formation de deux jours dispensée par CERESA à plusieurs groupes de professionnels de la petite enfance (CAMPS, PMI…) et des sensibilisations à l’autisme et au CHAT dispensées à l’ensemble des crèches et des médecins scolaires. Ces formations ont été à l’origine d’une véritable « épidémie » de dépistages surtout en Haute-Vienne car la perspective de recevoir une intervention intensive précoce après diagnostic est une motivation très forte pour les professionnels qui détestent se retrouver dans la situation de faire un diagnostic sans pouvoir proposer de solution. Cela explique en grande partie le décalage du taux de diagnostic précoce entre la Haute-Vienne et les deux autres départements.
Eric Lemonnier : Elle a été faite dans les réseaux classiques, crèches, pédiatres, généralistes. Nous recevons des enfants qui ont des troubles du développement, même s'ils ne sont pas tous autistes. Nous couvrons moins convenablement la Creuse et la Corrèze.
Question : Dr Lemonnier, estimez-vous qu'en ce qui concerne la Haute-Vienne, la quasi-intégralité des enfants autistes de moins de 6 ans ont été diagnostiqués ?
Eric Lemonnier : Impossible de le dire. Si le taux de prévalence est de 1/100, nous y sommes. Mais si c'est un sur 75 enfants, comme cela se retrouve dans certaines études, nous n'y sommes pas. On observe aussi que certains enfants autistes avancent bien spontanément, si bien que pour eux la question diagnostique se pose plus tard.
Question : Les diagnostics précoces sont-ils fiables et stables ? Certains enfants « perdent-ils » leur diagnostic du fait de l'intervention précoce ?
Eric Lemonnier : Les processus développementaux sont complexes et les symptômes peu spécifiques si bien qu’il faut systématiquement confirmer le diagnostic vers 5 ans. Quelquefois le diagnostic change à cet âge (retard mental, dysphasie sévère …), ils avaient des symptômes de l'autisme au moment où ils sont venus au centre expert, ils ont bénéficié de nos prises en charge et ont progressé de manière intéressante.
Question : Officiellement, les CRA ne font que des diagnostics complexes. Est-le cas du CEAL ? Comment voyez-vous cette séparation entre diagnostics simples et complexes ?
Eric Lemonnier : Nous avons une position singulière dans le Limousin, car l'ARS avait manifesté une volonté politique pour les moins de 6 ans en confiant tous les diagnostics au CEAL, dans le cadre du projet : "Limousin Région experte en autisme".
La question ne se posait donc pas.
Au-delà de 6 ans, ce sont les équipes de proximité et le CRA qui assurent le diagnostic. Il faut faire preuve de bon sens. Il est essentiel que la démarche diagnostique se fasse selon les recommandations de la haute autorité de santé. Si les familles veulent un second avis, ce qui se comprend et si les recommandations ont été appliquées (c’est à dire avec une ADI et une ADOS réalisées) le 2ème avis est en général très rapide. Cela permet de valoriser le travail des équipes de proximité.
Actuellement, avec le service de pédopsychiatrie de la Creuse, nous allons former les professionnels aux outils diagnostic. Mais certains d’entre eux ne restent pas en Creuse, ce qui oblige à renouveler les formations.
Nous avons donc décidé de former les professionnels qui sont stables : infirmiers, éducateurs, et pas seulement les psychologues et les pédopsychiatres. Quand j'ai été formé à l'ADI en Angleterre, il n'y avait pas que des médecins ou psychologues. Les anglais ont résolu cette question depuis longtemps.
Pour l’agence régionale de santé, le CEAL était jusqu’à présent en mode expérimental dans le cadre du 3e Plan Autisme et le dossier « traité avec les partenaires » n’est pas encore réglé.
« Aujourd’hui, il faut faire basculer la structure dans un fonctionnement pérenne, le modèle étant destiné à être décliné ailleurs en France », explique Saïd Acef, directeur en charge de l’autonomie à l’ARS.
« Ce sont des questions d’ordre administratif et juridique. L’efficacité du centre ne fait aucun doute, poursuit-il. Il y a des points forts et des axes d’amélioration : on étudie actuellement comment sont utilisés les 2,4 millions de budget global du centre expert, répartis entre les professionnels du CHU de Limoges et de deux associations. On doit homogénéiser l’ensemble, mais ça ne veut pas dire qu’il y aura une baisse de 40 % de l’activité. » Un rapport final est prévu pour le 31 octobre.
Le docteur Geneviève Macé, à l’origine de la création et du développement du Centre expert autisme du Limousin, est aussi membre du collectif. Elle reconnaît que « l’ARS de Nouvelle-Aquitaine a permis de belles réalisations en matière d’autisme sur son territoire. Les parents espèrent juste qu’elle trouve une solution, avec l’aide l’État, pour ce problème local, régional mais aussi national. » Réponse officielle dans quelques semaines.
Note sur le CRA : Le CRA Limousin est actuellement géré par le CREAHI, dont ce n'est pas une mission normale. Le centre expert lui-même n'était pas lié au CHS - "centre hospitalier spécialisé" de Limoges, soit la psychiatrie - mais au pôle neurosciences du CHU. Aussi, dans le cadre de la fusion des régions, se constitue actuellement un GCMS (groupement de coopération médico-sociale) entre les CRA d'Aquitaine, du Limousin et de Poitou-Charentes. Les antennes locales seront conservées. Le GCMS serait constitué de CHU et de CHS (psychiatrie).
Le Dr Jacques Constant a publié "Le permis de conduire en pays autiste". Comment y est-il arrivé malgré sa formation psychanalytique ? Sources internes et externes.
Il expliquait notamment que la compréhension de l'autisme provenait des expressions des personnes autistes dites de "haut niveau de fonctionnement", de l'utilisation sur le terrain (donc avec des enfants autistes en hôpitaux de jour) des informations apportées par elles et du constat que çà fonctionne.
Les hasards du rangement font retrouver une autre source, celle des infirmières psychiatriques qui sont allées aux USA. Même dans le milieu de la "psychiatrie institutionnelle", les chefs de service pourraient avoir du mal à reconnaitre cet apport ?
Dans mon expérience, lorsque j'entends les éducatrices, il me semble qu'elles apportent un matériel que l'on peut interpréter selon des modèles cognitivistes (comme Bruner le propose dans l'ontogenèse du langage), ou selon des modèles psychodynamiques (comme Bion l'évoque dans sa conception de la naissance de la personne).
Mais, peut-être m'apportent-elles ce matériel parce qu'elles me sentent inquiet sur ma passerelle, entre deux théories, et qu'elles ont besoin de se sentir reliées à leurs collègues et de cesser d'être traitées en pestiférées conditionneuses !
Pour conclure, je leur laisserai la parole (notes prises au cours de réunions) : «Claude, je ne l'ai pas assez dans la tête... Colas, l'autre jour, franchement, il m'a pris le chou... Yann, il est toujours chiatique, mais il a un côté plus vivant dans son chiatique... J'ai senti quelque chose à lui... Damien, c'est comme ils disent dans les stages, le T.I. ça l'aide à gérer sa frustration... Yann, c'est pas pareil, ça l'aide à dépasser les situations angoissantes et Claude, lui, ça lui permet de développer le langage... Quand Yann me demande : «qui commande le soleil ? » ou qu'il médit : «c'est long, une vie...» et «c'est drôle, les cercueils...», ma formation Teacch ne me sert plus à rien...».
Plus de 15 ans après cet article, le Dr Constant ne pouvait s'empêcher de conclure une description d'un objectif réussi - en utilisant typiquement l'ABA - par un recours à l'inconscient. On ne pouvait savoir si c'était une blague (le comportement du jeune adulte autiste étant tout à fait rationnellement explicable).
Celle-ci est actuellement salariée d'AFG Autisme, association qui gère des établissements et services.
Les CRA (centres de ressources autisme) emploient actuellement des personnes autistes, dans une proportion sans doute supérieure à ce qu'ils représentent dans la population. Et ce n'était pas évident il y a 10 ans (je m'autocensure).
Dans son rapport sur l'emploi, Josef Schovanec propose, dans la liste des 10 métiers à développer pour les personnes autistes, celui des rapports avec les personnes autistes.
Monica Zilbovicius s'est aussi appuyée sur des personnes Asperger dans ses travaux. Certaines recherches sont plus faciles chez des personnes autistes adultes de "haut" niveau de fonctionnement : voir aussi les recherches de Nouchine Hadjikhani sur le bumétanide. Dans le cadre de la préparation du 4ème plan autisme, les "auto-représentants" contribuent, et apportent une expertise importante, utile au-delà de leurs caractéristiques personnelles.
Même avec une formation psychanalytique, il se trouve des professionnels qui sauront tirer des conclusions de l'expérience et des témoignages.
Ils signeront malheureusement parfois des pétitions avec d'autres dans leur milieu, qui sont dans une logique d'autodéfense corporatiste (pédopsychiatrie) en agressant les associations de personnes concernées ("trio" Cohen, Golse, Delion, Hochmann). Mais nul n'est parfait.
Créé il y a trois ans, le Centre Expert Autisme Limousin est menacé de coupes budgétaires par l'Agence Régionale de la Santé. Une pétition lancée par un collectif de parents a déjà recueilli plus de 7 000 signatures. Avec le Dr Geneviève Macé, ils entendent défendre cette structure unique en France.
Depuis son ouverture en 2013, le Centre Expert Autisme Limousin du CHU de Limoges diagnostique et prend en charge les enfants autistes de moins de six ans. En trois ans, entre 2013 et 2016, il a permis de multiplier par vingt le nombre de diagnostics en Limousin. En Haute-Vienne, on estime même désormais que les diagnostics sont posés pour 95 à 100% des enfants avec, au bout du processus, un taux d'inclusion scolaire multiplié par quatre en fin de maternelle et en CP.
Une structure unique en France
Geneviève Macé s'indigne des explications reçues : "on nous dit qu'il y a une inégalité territoriale... Mais forcément ! Nous sommes les seuls en France à avoir ce dispositif-là !". Le docteur à l'origine de la création du centre plaide au contraire pour l'installation de dispositifs de ce genre sur tout le territoire : "nous devons être un modèle pour la France entière !".
Avec la pétition lancée sur internet par le collectif des parents, Geneviève Macé dit recevoir "des encouragements de parents des quatre coins de la France. Ils nous disent qu'on a de la chance d'avoir ce dispositif et que même si eux n'en ont pas, celui-là leur donne de l'espoir".
"La qualité et l'intensité du suivi menacés"
Avec 30 à 40% de budget en moins pour le centre, les 47 enfants suivis par des experts ne pourraient pas tous continuer à l'être. "Nous ne pourrions par exemple plus suivre que 40 enfants... avec moins d'heures et moins d'experts" s'inquiète Geneviève Macé. "C'est inenvisageable" répète le docteur.
Le fonctionnement de la structure est en cours d’évaluation par l’agence régionale de santé. Un collectif, composé majoritairement de familles, s’inquiète d'une éventuelle réduction de ses financements.
Le Centre expert autisme du Limousin (CEAL) risque-t-il de voir son budget amputé de 30 à 40 % ? C’est l’alerte d’un collectif pour le sauvetage de ce « dispositif unique en France », dédié au diagnostic précoce et à la prise en charge intensive des enfants autistes de 0 à 6 ans. Près de 4.000 signatures ont été recueillies depuis le 5 octobre dans une pétition en ligne intitulée « Sauvons un modèle d’accompagnement pour nos (vos) enfants autistes ! ». Et le nombre de signataires ne cesse d’augmenter.
Cette diminution des moyens aurait été annoncée « oralement », début septembre, à la suite d’une mission diligentée par l’agence régionale de santé (ARS) de Nouvelle-Aquitaine.
D’après le texte de la pétition, la mission « a rendu hommage à la qualité du travail fait sur le terrain, qualifié de "travail de haute couture" mais a expliqué « que ce succès local était à l’origine d’une "inégalité territoriale" ».
Pour les parents, une perte de chances pour 30 à 40% des enfants
En conséquence, s’alarme le collectif, l’ARS devrait procéder à une réduction d’un tiers des crédits du Centre expert autisme, créé en juin 2014 au CHU de Limoges. D’après nos informations, 1,8 million d’euros étaient consacrés à la prise en charge des enfants autistes. La somme pourrait baisser de 600.000 euros.
Pour le collectif (principalement des parents issus de diverses associations impliquées dans l’autisme, bénéficiaires de l’accompagnement du CEAL ou sur liste d’attente), « ce mode de réduction de l’inégalité territoriale aboutirait à une perte de chances pour 30 à 40% des enfants et à la destruction d’un pôle d’excellence reconnu ».
L’actuel directeur médical du centre que nous avons contacté, le docteur Eric Lemonnier, étranger à la pétition, reste prudent, « [attend] de voir » mais craint qu’en « redéfinissant les moyens, on ne puisse plus faire pareil ».
Pour l'ARS, il s'agit de « pérenniser la structure »
Pour l’agence régionale de santé, le CEAL était jusqu’à présent en mode expérimental dans le cadre du 3e Plan Autisme et le dossier « traité avec les partenaires » n’est pas encore réglé.
« L’efficacité du Centre expert autisme ne fait aucun doute. Il y a des points forts et des axes d’amélioration »
Saïd Acef (directeur en charge de l'autonomie à l'ARS)
« Aujourd’hui, il faut faire basculer la structure dans un fonctionnement pérenne, le modèle étant destiné à être décliné ailleurs en France », explique Saïd Acef, directeur en charge de l’autonomie à l’ARS.
« Ce sont des questions d’ordre administratif et juridique. L’efficacité du centre ne fait aucun doute, poursuit-il. Il y a des points forts et des axes d’amélioration : on étudie actuellement comment sont utilisés les 2,4 millions de budget global du centre expert, répartis entre les professionnels du CHU de Limoges et de deux associations. On doit homogénéiser l’ensemble, mais ça ne veut pas dire qu’il y aura une baisse de 40 % de l’activité. » Un rapport final est prévu pour le 31 octobre.
Le docteur Geneviève Macé, à l’origine de la création et du développement du Centre expert autisme du Limousin, est aussi membre du collectif. Elle reconnaît que « l’ARS de Nouvelle-Aquitaine a permis de belles réalisations en matière d’autisme sur son territoire. Les parents espèrent juste qu’elle trouve une solution, avec l’aide l’État, pour ce problème local, régional mais aussi national. » Réponse officielle dans quelques semaines.
Hélène Pommier
En chiffres
47 enfants sont actuellement suivis de façon intensive par le Centre expert autisme du Limousin, pour un montant de 38.000 € par an et par enfant, et 13 sont sur liste d’attente. Pour le collectif, une réduction de l’enveloppe budgétaire signifierait soit une diminution du nombre de bénéficiaires, soit une baisse de la qualité de prise en charge.
Avec le soutien de la municipalité, L'Oiseau bleu organisait, dimanche 24 septembre 2017, la première Vague bleue à Pont-de-l'Arche. Un succès pour les organisateurs.
Président de l’association L’Oiseau bleu, Georgio Loiseau n’en revient pas : « Quelle Vague bleue ce week-end ! Qui l’aurait cru ? Même pas moi. Lorsqu’on manipule 1 200 dossards, on se dit que ça fait du monde. Mais lorsqu’on voit 1 200 tee-shirts bouger, ça, c’est extraordinaire ! » Dimanche 24 septembre 2017, cette course solidaire a affiché complet pour sa première édition, à Pont-de-l’Arche.
« Je voulais un fils »
C’est un gros encouragement pour Georgio Loiseau, qui se bat pour la scolarisation des enfants autistes âgés de 6 ans et plus. Cet habitant de Poses est le papa d’Elyes, le petit dernier de la famille Loiseau âgé de 6 ans. Le jeune cadre industriel et son épouse sont aussi les parents de « deux grandes filles » âgées de 18 et 10 ans.
Comme tous les papas, j’avais un vieux fantasme, je voulais un fils. Quand le fiston est arrivé, tout allait bien au début, mais mon épouse avait quelques craintes, il se développait différemment.
Il le reconnaît aujourd’hui : il a été « sec au début ». Son épouse voulait en parler aux médecins. Il ne voulait pas la croire. Le couple a fini par aller consulter son généraliste, qui l’a réorienté vers un pédiatre spécialiste du développement des enfants. « Le Dr Lévy a détecté quelques soucis. Elyes avait deux ans. Il nous a redirigés vers le CRA (Centre régional de l’Autisme) de Saint-Étienne-du-Rouvray. »
Le petit bonhomme a deux ans et demi quand vient le rendez-vous.
Dans la salle d’attente, il y avait un poster en images expliquant comment détecter l’autisme. J’y ai retrouvé mon fils. J’ai dit à ma femme : je crois qu’on est à la bonne adresse.
Je suis parti en sucette. Il ne fallait plus me parler. Je suis resté hagard pendant quatre à six mois.
Mais son épouse ne perd pas de temps pour se mettre en contact avec une maman d’enfant autiste, par l’entremise d’une infirmière. « Alors, cette maman m’a ouvert les yeux. » Petit lecteur à la base, il engloutit presque un livre sur l’autisme tous les jours et se tourne progressivement vers le milieu associatif. Il crée d’ailleurs une antenne euroise de Réseau Bulle. Il y cesse toute fonction en octobre 2015 pour fonder L’Oiseau bleu.
L’un des principaux chevaux de bataille de Georgio Loiseau, c’est la scolarisation à partir de six ans. À chaque rentrée, le président de L’Oiseau bleu est obligé de débloquer un grand nombre de situations, dont celle d’Elyes, car les enfants autistes manquent cruellement d’auxiliaires de vie scolaire (AVS). Son objectif est d’ouvrir en septembre 2018 une classe adaptée au handicap à l’école de Poses, avec le soutien du maire Didier Piednoël entre autres. Il trouve également une oreille attentive auprès de Richard Jacquet, le maire de Pont-de-l’Arche.
Il a frappé à de nombreuses portes pour faire financer ce projet, qu’il a étudié de fond en comble depuis plus de quatre ans et qu’il a estimé. Une pointe d’amertume dans la voix, il ironise :
Le budget est de 110 000 € par an avec le médico-social. Avec ça, les parents peuvent reprendre une activité professionnelle normale. J’ai écrit au président de la République, au Premier ministre, au secrétaire d’État chargé du handicap, à Sébastien Lecornu… Personne ne m’a répondu. J’ai écrit au président de Région, Hervé Morin, son cabinet m’a envoyé un courrier m’expliquant comment me passer de son aide.
La Vague bleue de dimanche lui donnant des ailes, l’association L’Oiseau bleu va rapidement passer à la vitesse supérieure. « Une grosse campagne de comm » se prépare pour collecter des fonds.
La Vague bleue m’a confirmé ce que j’imaginais : à tous, on peut tout.
Rédigé par Philippe Jammes le Mercredi 27 Septembre 2017 à 20:37 | Modifié le Mercredi 27 Septembre 2017 - 21:56
Le CRA Corsica*, Centre Ressources Autisme Corsica, l’ARS, Agence Régionale de la Santé et La PEP 2B, Pupilles de l’Enseignement Public, ont présenté mercredi à Bastia la campagne de dépistage de l’autisme.
Les responsables CRA, ARS et PEP 2B ont présenté la campagne de dépistage de l'autisme
Une affiche a été réalisée avec des illustrations du dessinateur Plantu. Elle sera positionnée dans l’ensemble des cabinets médicaux, infirmiers, PMI, crèches, relais d’assistantes maternelles, écoles… Des flyer à l’attention des familles viendront en complément de l’affiche et précisant par tranche d’âge les principaux signes d’alerte.
L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme. En France, on estime que l’autisme toucherait 1 personne sur 150. Initié en mai 2013, le 3ème plan autisme a connu un bilan positif en Corse.
Ce plan s’articulait autour de cinq axes d’intervention : diagnostiquer et intervenir précocement, soutenir les familles, poursuivre la recherche, sensibiliser et former l’ensemble des acteurs et accompagner tout au long de la vie En Corse il existe aujourd’hui une véritable filière de prise en charge des troubles autistiques.
Sur la période 2013-2017, plus de 4 M€ ont été programmés par l’ARS de Corse pour le déploiement d’actions visant à offrir sur le territoire régional une offre de prise en charge accompagnant les personnes autistes et leur famille tout au long de leur vie. Sur la même période, on est passée de 40 à 115 places spécialisées autorisées et/ou installées ce qui permet à la Corse de disposer de taux d’équipements pour des structures spécialisées dans la moyenne nationale (secteur enfance et adultes).
Aujourd’hui, le dispositif de repérage et de diagnostic précoces est organisé. Les familles corses n’ont plus à se déplacer sur le continent et peuvent s’adresser soit au Centre Ressources Autisme installé en 2013 et disposant d’un pôle sur Ajaccio et d’un pôle sur Bastia avec des EDAP, Equipe de Diagnostic de l’Autisme de Proximité en appui.
La campagne de communication présentée mercredi vise à faire connaître l’organisation régionale existante en matière de diagnostic et d’information. L’ARS de Corse a structuré une filière graduée et coordonnée de l’offre diagnostic sur le territoire Le CRA Corsica organisée autour de 2 pôles d’information/diagnostic et réalisant depuis 2013 une quarantaine de bilans par an et les équipes de diagnostic autisme de proximité (EDAP) dont l’objectif est de réaliser les diagnostics simples.
A ce jour 2 EDAP fonctionnement (Grand Ajaccio et Grand Bastia), 1 est en attente d’installation (Balagne) et une dernière est en attente d’autorisation (Grand Sud). Les travaux autour du 4ème Plan autisme devront permettre la poursuite du maillage territorial : Centre Corse, Cap Corse par la mise en place de modalités adaptées (ex : consultations avancées). Cette structuration permet de réduire les délais d’accès à l’offre diagnostic, limite les déplacements des familles qui, jusqu’en 2013, devaient se rendre sur le continent et permet au CRA de se recentrer sur les diagnostics complexes et adultes comme sur les autres missions qui lui sont réglementairement dévolues.
Le 4ème plan autisme annoncé le 6 juillet 2017 par le président de la République s’articule autour de 4 axes prioritaires : développer le repérage, renforcer la qualité des interventions au sein des établissements et des hôpitaux, l’inclusion sociale et professionnelle et l’accompagnement des familles et des proches
Ces objectifs sont en parfaite cohérence avec les pistes de réflexion prédéfinies dans le cadre du bilan du plan d’actions régional. La concertation avec associations, institutionnels et professionnels a commencé en Corse afin d’alimenter les réflexions nationales.
Le centre ressources autisme (CRA) Corsica.
Le centre ressources autisme Corsica est un lieu de ressources, d’information et d’orientation concernant l’autisme et les autres Troubles du Spectre Autistique (TSA). Les missions du CRA Corsica s’exercent à l’égard des enfants, adolescents et adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme, sur une file active de plus de 100 personnes. Le CRA Corsica est une structure médico-sociale autorisée et financée par l’Agence Régionale de Santé de Corse depuis 2013. Il est géré par l’Association Départementale des pupilles de l’enseignement public de Haute Corse (ADPEP 2B). L’intervention du CRA Corsica s’effectue sur l’ensemble de la Corse avec deux pôles identiques (l’un à Bastia et l’autre à Ajaccio). Les missions du Centre Ressources Autisme Corsica (C.R.A CORSICA) Les CRA, ont pour missions, dans le respect des données acquises de la science et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles en matière de trouble du spectre de l’autisme - D’accueillir, d’écouter, d’informer, de conseiller et d’orienter des enfants, des adolescents et des adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme, leur entourage, les professionnels qui assurent leur suivi et de toute personne intéressée - De promouvoir et de contribuer à la diffusion (…) des informations actualisées sur les troubles du spectre de l’autisme, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles - De réaliser des évaluations et des diagnostics (…) pour des situations et des cas complexes de troubles du spectre de l’autisme - De participer au développement des compétences des aidants familiaux, et des professionnels oeuvrant au diagnostic et à l’évaluation, aux soins, à l’accompagnement, à l’éducation et à la scolarisation des personnes avec un trouble du spectre de l’autisme, en promouvant des actions de sensibilisation ou de formation - De participer au développement d’études et de projets de recherche notamment épidémiologique en lien avec des équipes ou des unités de recherche, dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme - De participer à l’animation d’un réseau régional des acteurs intervenant dans le diagnostic et l’évaluation, le soin, l’éducation, l’accompagnement et la pédagogie et dans le parcours des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme -D’apporter leur expertise et leur conseil, à l’agence régionale de santé mentionnée à l’article L. 1431-1 du code de la santé publique, aux services territoriaux de l’Etat et aux collectivités territoriales - D’apporter leur expertise et leur conseil, aux instances nationales et internationales intervenant dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme
Le CRA n’assure pas directement les soins, mais intervient en articulation avec les dispositifs de soins comme avec les dispositifs médico-sociaux concernés. Le CRA Corsica est composé d’une équipe pluridisciplinaire associant pédopsychiatre, pédiatre, psychomotricienne, orthophoniste, psychologue, éducateurs spécialisés, secrétaire. L’activité du CRA Corsica depuis 4 ans : - Actions d’information et de conseil Plus de 75% des demandes émanent des familles, 21% des professionnels, 2% des associations et moins de 1% des étudiants. - Réalisation de diagnostics et d’évaluations Aujourd’hui, en septembre 2017, le nombre de diagnostics TED posés par le CRA concerne 130 personnes (ce chiffrage tenant compte de toute l’activité enregistrée depuis l’ouverture du CRA) : en moyenne 39% entre 0 et 5 ans, 23% entre 6 et 8 ans, 20% entre 9 et 11 ans, 10% entre 12 et 14 ans, 4% entre 15 et 16 ans, 2,5% entre 17 et 20 ans et 1,5% entre 21 et 35 ans. - Sensibilisation et formation La campagne de communication « autisme, repérons les signes au plus tôt » ? Pourquoi le diagnostic précoce est-il important ? Aujourd’hui, le diagnostic de l’autisme est posé en moyenne vers l’âge de 6 ans. Or, plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. Plus l’autisme est identifié tôt, plus l’accompagnement spécifique pourra être mis en place, et plus les progrès seront possibles. Il est démontré que les personnes autistes accompagnées dès leur plus jeune âge présentent des différences notables avec ceux qui ont commencé plus tard. Comme pour n’importe quel enfant, le fait de profiter de la période de jeunesse, et donc de la grande plasticité du cerveau pour apprendre des comportements adaptés, permet d’empêcher certaines manifestations problématiques de s’installer durablement.
Que va changer le diagnostic ? Dans le cas d’un enfant Le diagnostic permet bien souvent aux parents de sortir de la culpabilité (« pourquoi mon enfant se comporte-t-il comme cela, qu’ai-je donc fait ? »), de la catégorisation parfois hâtive de l’entourage (« cet enfant est colérique/égoïste/asocial/ mal élevé ! ») pour se concentrer sur ses besoins réels, en bénéficiant des conseils et du soutien de spécialistes connaissant l’autisme. Avec eux, les parents peuvent élaborer un vrai projet d’accompagnement individuel de leur enfant, réfléchir à la forme la plus adaptée de scolarisation, envisager l’avenir.
Dans le cas d’un adulte Le diagnostic tardif permet, selon les témoignages de personnes autistes ayant connu ce parcours, de « se réconcilier avec soi », « comprendre que je ne suis pas fou ». Souvent libérateur, ce diagnostic donne tout à coup du sens à certains comportements et ouvre des pistes de contournement des difficultés. Là aussi, le diagnostic permet de se rapprocher des professionnels avec qui élaborer un parcours de développement personnalisé, adapté sur mesure. Il n’est jamais trop tard. Mais même si le diagnostic est tardif, il est essentiel. Car l’autisme n’est jamais figé, il évolue au fil des années. Etre accompagné
Le diagnostic va permettre à la personne autiste, enfant ou adulte, d’être accompagnée dans un parcours élaboré sur–mesure pour elle, par une équipe pluridisciplinaire formée aux Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles de la HAS/ANESM (équipe complétée par les proches de la personne autiste, voire la personne elle-même quand cela est possible). Ce parcours personnalisé va permettre d’évaluer le profil de la personne, de cibler des objectifs de progression, d’identifier les accompagnements nécessaires, et de fixer des échéances de réévaluation. Des progrès sont possibles à tout âge.
Comprendre Le diagnostic va aussi permettre à l’entourage (et à la personne concernée) de comprendre certains comportements jusqu’alors étonnants, déroutants (particularités comportementales liées à une hypo ou hyper sensibilité sensorielle à tel ou tel élément de l’environnement par exemple, difficultés d’adaptation, intérêts restreints, inhabituels), de changer de regard sur son « fonctionnement », d’autoriser (ou de s’autoriser) le droit d’être différent, de créer un entourage plus compréhensif car informé, de rencontrer d’autres personnes concernées directement ou indirectement par l’autisme, d’apprendre à réagir de manière adéquate, etc. Cette prise de conscience est primordiale. Elle se complètera ensuite par les éventuelles formations sur le fonctionnement autistique et les interventions adaptées.
Ouvrir des droits D’un point de vue très pratique, l’établissement du diagnostic va également permettre d’obtenir des aides pour la personne (des aides supplémentaires dans le cas où un premier certificat médical faisant état de troubles a pu permettre d’entamer des démarches). Enfin le diagnostic permet également de rencontrer, en plus des professionnels de santé, d’autres parents et familles concernés par le trouble de l’autisme, de bénéficier de leur expérience et de leur témoignage, et donc de se sentir moins seul face à ce trouble. Le dessinateur Plantu offre ses dessins pour la campagne de communication régionale « autisme, repérons les signes au plus tôt » A la demande de l’ARS, un kit de communication a été élaboré par le CRA Corsica afin d’organiser en Corse une politique de communication autour de la reconnaissance précoce des TSA et de l’organisation régionale existante en matière de diagnostic et d’information. Cette campagne, élaborée selon une approche positive et non anxiogène sera déployée à partir du 27 septembre.
Elle comprend pour le grand public : - une affiche - un flyer
Pour les professionnels de santé - un flyer à l’attention des médecins généralistes et pédiatres faisant un rappel sur ce que sont les TSA, leurs manifestation et mettant à disposition un outil de 1ère évaluation le M-Chat® - Des soirées de sensibilisation à destination des professionnels de santé libéraux (médecins généralistes, pédiatres…) visant à présenter les TSA, leur repérage, les outils de diagnostics de 1er niveau de repérage avant orientation auprès d’une EDAP ou du CRA Corsica
* CRA Corsica Bastia : Villa Marie – 3 rue Victor Hugo – Lupino – 20600 Bastia. Tel : 04.95.56.58.50 CRA Corsica Ajaccio : Imm. Pingouin Bt C – Parc Azur – Av. Mal Juin – 20000 Ajaccio. Tel : 04.95.50.50.40
Urgent : adultes autistes. Une enquête pour transmettre la parole en direct des adultes autistes et de leur famille au comité du 4ème plan autisme Cliquez répondez partagez Merci par avance https://www.plaidoyeradultesautistes.fr/
"Ce n'est pas l'utopie d'une mère ou d'un père mais le souhait réaliste partagé par tous qui peut nous permettre d'œuvrer ensemble et d'offrir à toutes les personnes avec autisme un avenir meilleur."
Mrs les députés, Mesdames et Messieurs les représentants du ministère, Mesdames, Messieurs. C'est un véritable cri que nous voulons pousser, cri que nous avons intitulé
Urgence...adultes avec autisme en péril.....
Les adultes autistes...Existent-ils ? C'est qui, c'est quoi, un adulte autiste pour la plupart de nos concitoyens ? Et un adulte autiste vieillissant ? Qui, de nos jours encore, peut répondre à cette triple question : Combien sont-ils ? Où sont-ils ? Quelle existence ont-ils ?
Et puis, il y a l’angoisse des parents qui prennent de l’âge et se sont usés à pallier le manque de structures adaptées, le manque de formation et donc de savoir-faire des divers intervenants : « Après-nous, combien de temps vont-ils nous survivre? Et dans quelles conditions? » C'est la question qui nous tue à petit feu, nous les mères et les pères.
Les médias mettent volontiers en avant les problèmes de socialisation, d’emploi, des personnes Asperger ou avec un autisme de haut niveau, mais rares sont les évocations des autres, pourtant bien plus nombreux. Il faut que cesse le silence, la chape de plomb sur les épaules des familles.
Actuellement, beaucoup d'adultes autistes souffrent de sur-handicap dû au déficit de prise en charge adaptée et éducative depuis l'enfance. On n'en parle pas ou si peu...et on ne propose guère de moyens pour compenser ce sur-handicap.
Habiter .... Beaucoup sont au domicile de leurs parents, souvent d'ailleurs d'une famille monoparentale, avec parfois, au mieux, des aides plus ou moins ponctuelles de personnes compétentes et formées. On parle un peu, si peu, de l'épuisement des familles...On y fait face comment ?
Certains ont pu trouver une place en établissement...parfois encore en Belgique d'ailleurs....Mais là encore, quelle réalité?
Trop souvent, pour entrer ou pouvoir rester dans une structure, il faut être un autiste sans grands troubles de comportement, sans pathologie associée trop invalidante. Trop souvent les professionnels en institutions attendent de la personne qu’elle s'adapte à la structure, et non l'inverse ..... alors que ce serait aux projets individualisés d'évoluer avec la personne, afin de l'aider à progresser quel que soit son âge. Trop souvent le personnel est peu formé, voire pas du tout, à la spécificité de l'autisme et se heurte à des troubles de comportement auquel il ne sait répondre, encore moins les anticiper. La première des conséquences est le turn-over de ces professionnels, dont on sait qu’il génère l'instabilité et renforce les difficultés des résidents.
Savoir-faire Pourtant, il y a eu, ces deux dernières décennies, de grandes avancées et l’on sait maintenant qu’il faut différencier la prise en charge de l'autisme de celle du handicap psychique ou mental. Trop souvent, les structures restent des lieux fermés, loin de la "vraie vie" où le manque d'activités variées et adaptées pour chacun a des effets délétères sur les individus. Car, à la différence de toute autre personne capable de meubler son temps libre, la personne avec autisme s’angoisse dans l’inactivité, et développe des comportements inadaptés.
Un autre problème majeur est le manque de lieux où les personnes autistes peuvent avoir accès à des examens somatiques sérieux et approfondis. Dans les quelques rarissimes établissements médicaux spécialisés dans notre pays, on sait quelles sont les pathologies récurrentes liées à l’autisme, et ce sont celles-là qui sont ciblées en premier, alors qu’un hôpital classique aura déjà bien des difficultés à accueillir, puis à poser un diagnostic et à proposer un suivi des soins..... Il est enfin admis que bien des troubles de comportement ont des causes somatiques. Et l'on sait aussi que la vie des personnes avec autisme continue à être mise en danger lorsque des pathologies parfois simples ne sont pas détectées à temps. Cependant, trop souvent encore, la prescription de neuroleptiques précède, voire remplace la recherche de troubles somatiques et de facteurs déclenchants dans l'environnement.
Vieillissement Nous, parents vieillissants de personnes avec autisme adultes, eux aussi destinés à vieillir, avons beaucoup de questions et beaucoup de souhaits. Pourquoi faire de la quasi-totalité des adultes autistes des exclus ? Comment faire pour que l'urgence de remédier à la détresse de leur situation soit audible et entendue ?
Pourquoi ne pas commencer par repenser leur accompagnement, et admettre que la personne autiste adulte a le droit d'habiter au plus proche de ce qu’elle a toujours connu, sa ville, si possible son quartier, sans rupture avec son environnement familial et social , tout en n' occultant pas l'impérieuse nécessité d'un accompagnement adapté et sécurisé? Il y a urgence à réinscrire la cause des adultes et des adultes vieillissants avec autisme comme un des enjeux prioritaires.
Une famille ayant participé à la formation des aidants s'exprimait ainsi: "Ce n'est pas l'utopie d'une mère ou d'un père mais le souhait réaliste partagé par tous qui peut nous permettre d'œuvrer ensemble et d'offrir à toutes les personnes avec autisme un avenir meilleur." Mrs les députés, c'est à vous que nous souhaitons nous adresser tout particulièrement, afin que vous puissiez relayer notre combat pour cette population d'adultes avec autisme en grande souffrance, en vous proposant l'organisation d'une séquence de sensibilisation qui serait destinée à l'ensemble des parlementaires. Nous sommes à votre disposition.
Site support de mobilisation sur la situation des Adultes Autistes. Créé par le CRAIF pour recueillir les attentes des adultes autistes et de leur famille quand ils ne peuvent pas s'exprimer. Vous y trouverez une enquête sur les différents aspects de la vie d'adulte.
Que vous soyez parents, professionnels ou étudiants, venez vivre 10 expériences concrètes afin de comprendre l’autisme de l’intérieur.
Le Centre Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) organise gratuitement des sessions de sensibilisations à l’autisme via le Kit ABC. Ces demi-journées auront lieu le vendredi matin (de 9h30 à 12h30), une fois par mois et seront animées par Anne Françoise Bourseul, psychologue au CRAIF. Allez jeter un œil à ce qui vous attend en cliquant ici Pour connaitre les dates et vous inscrire, c’est ici ! Les groupes sont limités à 20 personnes. (Inscription obligatoire sous réserve des places disponibles)
Venez avec vos écouteurs ou votre casque audio. RDV au 6, cour St Eloi 75012 PARIS
L’appel à projet de la Fondation avait, au 1er semestre, l’ambition de faire émerger et de soutenir des projets très concrets d’insertion sociale des personnes avec autisme . De montrer qu’avec une formation et un accompagnement adaptés, un cadre structuré, se former, travailler est réalisable.
Le 6 juin dernier, le comité a choisi de privilégier 18 projets-pilotes innovants qui peuvent être dupliqués.
Insertion professionnelle
Ce volet est très important pour nous. Les expériences telles que l’emploi de personnes avec autisme chez ANDROS, montrent que beaucoup d’entre elles peuvent travailler, même plus efficacement que la moyenne, si l’environnement et l’accompagnement sont adaptés. Les projets sélectionnés prévoient un cursus de formation certifiant ou qualifiant, avec des perspectives d’emploi concrètes. Il s’agit de projets intégrant un réseau (CRA, associations, employeurs potentiels, familles…) où les bénéficiaires sont impliqués et décident de leur parcours. Par exemple dans la région nord, le projet s’articule en plusieurs étapes :
informer et sélectionner les bénéficiaires en fonction de leurs envies, leurs compétences.
adapter la formation, sensibiliser les formateurs et accompagner les stagiaires en lien avec leur environnement.
sensibiliser les entreprises et les personnes ressources accueillantes en cas d’emploi, aménager l’espace travail ….
le comité a aussi tenu à soutenir des projets de formation et d’insertion en milieu protégé car l’important est que l’environnement soit le plus adapté.
Habitat partagé
Nos soutiens vont porter sur l’équipement de projets expérimentaux d’habitats partagés et le financement d’une étude de faisabilité d’un projet d’habitat inclusif, c’est-à-dire dans un milieu « ordinaire ». Dans ce domaine encore balbutiant, la Fondation Orange veut permettre des expérimentations qui pourront définir des bonnes pratiques dans ce type d’habitat. Le travail sur le budget, l’équipement et le partage d’expérience seront essentiels pour réaliser le meilleur équilibre entre autonomie, mixité sociale et accompagnement des résidents. Un projet va permettre aux personnes avec autisme de disposer d’un « chez soi » en proposant des logements adaptés dans une structure à taille humaine. L’habitat est spécifique, adaptable et adapté, avec une offre de services et d’accompagnement à la vie quotidienne, au domicile ou en dehors : accès aux activités de jour, accès aux soins, accès aux loisirs, à la culture et plus généralement à la citoyenneté.
Résumé : Pour garantir l'accès aux soins dentaires des personnes autistes, l'association SOHDEV, qui propose des consultations personnalisées, a lancé un programme de sensibilisation pour familles et professionnels. De quoi diminuer l'appréhension... Par Handicap.fr / Aimée Le Goff, le 25-06-2017
Que ce soit pour un détartrage, une carie à soigner ou une simple visite de routine, la consultation chez le dentiste se présente rarement comme un bon moment à passer… Comment le vivent les personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) ? Comment organiser une visite malgré l'appréhension, et bénéficier, en milieu ordinaire, de soins bucco-dentaires adaptés, prodigués par des professionnels de santé sensibilisés à l'autisme et au handicap ? En Rhône-Alpes, SOHDEV (Santé orale, handicap, dépendance et vulnérabilité) propose des parcours de soins adaptés en santé orale.
Pédagogie et soins personnalisés
Cette association a mis en place, en partenariat avec le Centre de ressources autisme (CRA) Rhône-Alpes, le PASO (Programme autisme et santé orale) : un ensemble d'outils développés pour faciliter la coopération du patient et proposer un parcours personnalisé. Films pédagogiques, pictogrammes, bandes dessinées, calendrier de brossage… Accessibles gratuitement sur le site dédié (en lien ci-dessous) ou via une application mobile, ces dispositifs sont surtout élaborés pour les enfants et leurs aidants. Les thématiques abordées ? Organisation d'une visite, conseils pour prendre soin de ses dents au quotidien, présentation du matériel du dentiste…
Les patients adultes bientôt pris en compte
Pour mieux préparer une consultation, l'appli propose des vidéos et autres images à imprimer, comme de petites astuces pour diminuer l'anxiété qui peut précéder la visite. L'enfant peut alors se familiariser avec les gestes et sons auxquels il sera confronté. Du côté des professionnels de santé, la sensibilisation est également nécessaire, notamment en milieu ordinaire ; des mallettes pédagogiques s'adressant à eux sont donc également disponibles. « Nous souhaitons désormais adapter ces outils au public adulte », précise l'association, qui développe aujourd'hui des actions similaires pour les personnes porteuses de maladies rares, les personnes âgées et les travailleurs sociaux.
Un tour de France pour interpeller
Pour faire connaître son programme, l'association, qui ambitionne de le diffuser partout en France et notamment auprès d'établissements médico-sociaux, a également lancé Handi'sourire, véritable tour de France annuel dédié à la santé orale des enfants, jeunes adolescents et adultes en situation de handicap. Dans ce contexte, des équipes-relais sillonnent toutes les régions pour organiser des sessions de sensibilisation auprès de familles et de professionnels de santé. Depuis son lancement, plus de 13 000 participants ont pu en bénéficier. Un moyen pertinent de compenser le retard pris en France pour faire reculer les préjugés sur l'autisme et permettre aux patients concernés d'accéder plus facilement aux soins !
L’objectif de cette journée est de mettre en lien et de recontextualiser les mutations majeures et les importantes réformes et chantiers actuels que connait le secteur du handicap.
CONFERENCE GRATUITE OUVERTE A TOUS Pour s’inscrire : merci d’adresser un mail à : formation@aura77.org en précisant vos nom, prénom (et éventuellement votre fonction et établissement)
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
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