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article publié sur France 3 Nouvelle Aquitaine

La salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 Limousin

Changements en vue pour le centre expert autisme de Limoges : cet établissement pilote, unique en France, va en effet perdre une partie de ses prérogatives, et de fait disparaître dans sa forme actuelle.

Car désormais, la structure va se consacrer uniquement au diagnostic précoce des troubles du spectre de l’autisme (TSA). L’accompagnement des enfants, dont elle s’occupait jusqu’ici, sera maintenant assuré par d’autres structures.

L’ARS (Agence régionale de santé) justifie sa décision en avançant une clarification des rôles de chacun, destinée à améliorer l’efficacité de la prise en charge des enfants autistes.

Coup dur pour les familles

Mais pour les familles, cette annonce est un immense recul. Emilie Vennat-Louveau, dont la fille Zélie fait partie de la centaine d’enfants suivis par le centre, craint déjà les conséquences des changements à venir.

"Quand j’ai appelé le centre expert autisme pour Zélie, en 48 heures j’avais un rendez-vous, et en six mois on avait le diagnostic et le début de la prise en charge", raconte-t-elle. "Là, concrètement, on va perdre du temps, et plus un enfant est pris en charge tôt, plus il va progresser."

A la fin du mois de mai, l’ARS doit encore rendre un rapport définitif d’évaluation du centre, dont, selon un rapport intermédiaire, "le financement nécessite d’être sécurisé et les modalités de fonctionnement et les résultats améliorés".

Dans son communiqué, l'ARS annonce vouloir pérenniser le centre expert autisme de Limoges. Mais les faits sont plus compliqués.

Dans le cadre d’une réponse à l’appel à projet auprès du Conseil Régional Ile-de-France, le CRAIF organise des journées de sensibilisation à l'usage des applications sur tablettes - à destination des aidants familiaux. Ces journées ne sont pas destinées aux professionnels.

Pour qui ? Pour les aidants familiaux (parents, grands-parents, frères, sœurs, conjoints,…) résidant en Ile de France. Pour y participer, vous devez savoir utiliser une tablette.

Quand ? 5 thématiques sont proposées, réparties en 12 journées. Vous ne pouvez choisir qu’une date pour chacune des thématiques.
Aides et supports de communication : Mercredi 23 mai, vendredi 25 mai ou lundi 28 mai.
Autonomie et vie quotidienne : Mercredi 20 juin ou vendredi 22 juin.
Apprentissage scolaire : Lundi 17 septembre ou vendredi 21 septembre.
Habiletés sociales : Lundi 15 octobre ou vendredi 19 octobre.
Approche sensorielle/soins somatiques (et/ou troubles du comportement) : Lundi 18 juin, lundi 12 novembre ou vendredi 16 novembre.

Comment ? Il suffit de vous inscrire en cliquant ICI. Nous examinerons alors votre demande d’inscription puis vous recevrez un mail de confirmation (groupes limités à 20 personnes).

Où ? Les journées de sensibilisation se dérouleront au Centre Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) 6, cour St Eloi -fond de l’impasse- 75012 PARIS.

Combien ? Les journées de sensibilisation sont gratuites car financées par le Conseil Régional Ile-de-France. Le déjeuner est libre, le CRAIF ne prévoit pas de repas.

Date limite d'inscription : 6 mai 2018 (dans la limite des places disponibles)

Pour davantage d’informations, vous pouvez nous écrire à l’adresse suivante : contact@craif.org

La lettre envoyée à la ministre de la Santé et ’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées

Depuis des mois, ils se battent pour préserver ce modèle innovant, unique en France, de diagnostic et d’intervention intensive précoce jusqu’à l’âge de six ans pour les enfants autistes. Or la réponse de la ministre de la Santé Agnès Buzyn, début avril à l’Assemblée nationale à une question de la députée LREM de Haute-Vienne, Sophie Beaudouin-Hubière, sur l’avenir de la structure, les a tout sauf rassurés. Elle a même attisé leurs inquiétudes (voir la vidéo).

En cause ? Les arguments utilisés par la ministre seraient, selon eux, basés sur des chiffres tout simplement « erronés » qui joueraient en la défaveur du Centre expert autisme.

Des coûts surévalués ?

Dans une lettre adressée à Agnès Buzyn, ainsi qu’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, intitulée « Fake news ? Quand l’agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine fait des erreurs de calcul », le collectif de sauvetage du centre et l’association Autisme Limousin s’interrogent : « pourquoi ces erreurs ont-elles été commises ? Diffusées ? »

L'avenir du Centre expert autisme fixé le 16 mars ?

Le problème viendrait des informations transmises à la ministre, issues du rapport provisoire de la mission d’appui de l’ARS, chargée d’évaluer le Centre expert autisme. Or pour le collectif de défense, ce document nécessitait des corrections qui n’ont pas été prises en compte, notamment sur les moyens alloués au dispositif. Par exemple, le coût du diagnostic par enfant serait surévalué : 8.000 €, alors qu’il serait en réalité de 4.400 €. Pareil pour le taux d’encadrement multiplié par trois (avec des professionnels considérés à temps plein, alors qu’ils n’auraient exercé qu’un temps partiel) ou encore le budget dédié au diagnostic surestimé de 80 %. Et à l’inverse, un nombre d’enfants suivis sous-évalué.

Pas de réponse de l’ARS dans l’immédiat

Autant d’« imprécisions », qui ont « étonné, voire choqué » les défenseurs du dispositif : lesquels analysent le rapport en s’appuyant sur des « données administratives de référence » (bilan d’activité, tableaux récapitulatifs émanant de la DRH du CHU de Limoges, éléments financiers de notification de dotation de l’ARS…, indiquent-ils) et font part de leurs désaccords.

Contactée cette semaine par nos soins, l’ARS de Nouvelle-Aquitaine n’a pas souhaité répondre dans l’immédiat sur ces différences de chiffres.

Le Centre expert autisme ne disparaîtra pas, selon l'ARS

Le collectif estime par ailleurs que les préconisations de la mission d’appui sur la gestion, jusqu’alors plutôt complexe, du Centre expert autisme sont « pour l’essentiel constructives », mais ce sont les moyens financiers alloués à la poursuite de son rôle qui restent problématiques. 

Hélène Pommier
Twitter : @hjpommier

article publié sur le Webzine de la HAS

https://www.facebook.com/events/238235326719353/

MAR18

Participe

Appels à projet "Autisme" en Val de Marne - rencontre au CRAIF

dim 18:00 · CRAIF Centre de Ressources Autisme Ile de France · Paris

Liora et 9 amis participent

Dans le cadre d’une réponse à l’appel à projet auprès de la Fondation de France, nous organisons 4 autres journées de sensibilisation et d’échanges sur la vie affective et sexuelle des adultes avec autisme - à destination des aidants familiaux (et non des professionnels). Ces journées seront co-animées par un professionnel formateur et une personne autiste qui apportera son témoignage ou par un formateur autiste.

Pour qui ? Pour les aidants familiaux  (parents, grands-parents, frères, sœurs, conjoints,…) résidant en Ile de France. Pour y participer, votre proche, personne autiste ayant reçu un diagnostic, doit être âgé d’au moins 11 ans. Cette journée n’est pas destinée aux professionnels.

Quand ? La même journée est de nouveau organisée 4 fois. A vous de choisir la date qui vous convient le mieux : samedi 24 mars 2018, samedi 14 avril 2018, samedi 5 mai 2018, samedi 19 mai 2018 de 9h30 à 17h30

Comment ? Il suffit de vous inscrire en cliquant ICI.  Nous examinerons alors votre demande d’inscription puis vous recevrez un mail de confirmation. Les groupes sont limités à 15 personnes.

Où ? Les journées de sensibilisation se dérouleront au Centre Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) 6, cour St Eloi 75012 PARIS.

Combien ? Les journées de sensibilisation sont gratuites car financées par la Fondation de France. Le déjeuner est libre, le CRAIF ne prévoit pas de repas.

Pour davantage d’informations, vous pouvez nous écrire à l’adresse suivante : p.retif@craif.org

Bien cordialement,
 
 

 
Pascaline RETIF
Coordinatrice en ingénierie de formation
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France
6, cour St Eloi  - 75012 Paris
Tél. 01 49 28 54 20.  Mail : p.retif@craif.org
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MAR18

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Appels à projet "Autisme" en Val de Marne - rencontre au CRAIF

dim 18:00 · CRAIF Centre de Ressources Autisme Ile de France · Paris

Liora et 9 amis participent

À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori. PHOTO/Philippe Leblanc

Accueil, accompagnement, tour d’horizon de la thérapeutique. Les acteurs de terrain s’expriment sur leurs moyens, parfois leurs manques.

C’est une réalité nouvelle, soulignée par l’ensemble des acteurs de soins et de prise en charge de l’autisme dans le département : le taux de prévalence (nombre de cas détectés pour 100 enfants), a augmenté au cours des dernières années, passant de un pour 125 naissances à un pour 100, voire un pour 80 naissances.

Aussi, face à cette augmentation des diagnostics, se pose à nouveau la question des moyens pour le soin, la prise en charge des enfants et l’accompagnement des familles. Pour les professionnels, à l’image du Dr Tatiana Endress, pédopsychiatre au centre hospitalier, à l’hôpital de jour Brossolette et au centre médico-psychologique, à Narbonne, «les parents sont mieux informés», alors que les «enfants reçus en consultation pour des suspicions, suite à des troubles du langage notamment, sont plus jeunes» qu’auparavant, estime pour sa part la directrice technique du centre d’action médico-sociale précoce (CAMPS) narbonnais et pédiatre, Sophie De Potter. Une connaissance qui permet «d’entrer plus facilement dans la discussion».

Le long parcours vers un diagnostic

Vient ensuite la nécessité de poser «un diagnostic valide, pour construire un projet thérapeutique individualisé». Un diagnostic réalisé par le centre de ressources autisme (CRA) régional ou ses antennes, et depuis peu à l’hôpital de jour de Narbonne, qui met bien souvent du temps -trop selon certains parents- à être formalisé.

Un long cheminement qui se poursuit avec le montage des dossiers auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour l’attribution d’aides financières et l’obtention d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans le cadre de la scolarisation. Qui, une fois accordées, ne sont pas systématiquement nommées, alors que l’Aude serait l’un des départements comptant le plus de demandes.

Autant d’attente et de délais qui posent aussi la question du coût pour les familles qui «ne sont pas toujours en capacité d’avancer les frais, et ne peuvent se tourner vers le libéral». Surtout que certaines préconisations, comme les heures de psychomotricité, ne sont pas remboursées.

Un glissement des missions de chacun

Mais au-delà de toutes ces interrogations, qu’en est-il des moyens et des structures existantes? Pour les familles, associatifs et professionnels, c’est là que le bât blesse, avec des capacités d’accompagnement et de prise en charge limitées. Une réalité d’ailleurs pointée du doigt par l’Agence régionale de santé (ARS) en fin d’année 2017 dans le cadre de sa préparation du 4e Plan autisme.

Pour Sophie De Potter, «l’augmentation des outils de diagnostic» ne s’est pas faite en parallèle à «un développement des moyens de réponse, ni facilitation de formation des professionnels souhaitant s’impliquer». Aussi, malgré la «volonté de faire bouger les choses» soulignée par le Dr Endress, se pose l’inévitable question: comment répondre à une demande plus importante, avec des prises en charge spécifiques, à moyens constants? Car dans l’Aude, le manque de professionnels et de places en structures dédiées se fait sentir. Cruellement.

Et entretient un mécanisme bloquant les relais de prise en charge. Un «problème dans la fluidité du parcours» du fait du manque de places: «En sortie d’hôpital de jour par exemple, les plus jeunes ne peuvent entrer en IME (Institut médico-éducatif), avec des temps d’attente qui s’étendent de plus en plus, de 2 à 3 ans, si on a de la chance». Survient alors un problème éthique: «Peut-on laisser des enfants sans prise en charge ?»

Une posture peu évidente qui pèse sur les professionnels, illustrée par l’exemple par Nathalie Mangiavillano, orthophoniste en libéral et à l’hôpital de jour de Narbonne: «Dans l’Aude, on manque d’orthophonistes, alors on fait au mieux avec ce qu’on a. Aujourd’hui, il y a des patients auxquels on ne peut répondre, et qu’on ne peut pas suivre».

De faibles possibilités de relais de prise en charge, avec un IME sur Narbonne, et un autre, dédié à l’autisme à Carcassonne, d’ores et déjà plein. Aussi, pour les professionnels des soins, l’idéal serait, bien sûr, de suivre les enfants le plus précocement possible, «pour qu’ils n’aient pas à entrer en IME».

Rencontrés au sein des locaux de AB Autisme à Narbonne, des parents ont accepté de livrer leur expérience et d’évoquer les difficultés rencontrées pour la prise en charge de leurs enfants autistes. Rémi et Sarah sont les parents de Noam, bientôt 7 ans et «diagnostiqué à 4 ans et demi» qui, à son entrée à l’école, «ne parlait pas».

En parallèle, il est suivi par un CAMPS jusqu’à 6 ans. Ensuite, il a fallu «trouver d’autres solutions». Vivant à Béziers, le couple se tourne vers un Sessad de l’Hérault, dont ils n’ont jamais eu de réponse positive, leur fils étant aujourd’hui encore sur liste d’attente. Aussi, ils viennent dans l’Aude pour consulter un pédopsychiatre et accompagner leur enfant chez AB Autisme. Aujourd’hui, Noam est toujours scolarisé, même s’il «n’a plus trop envie d’y aller, car il est tout le temps seul». Et déjà, une autre question se pose alors: classe de CP classique, ou Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS)?

Là encore, c’est la liste d’attente. D’où ce sentiment de «ne pas être acteur de ce qu’on choisit pour notre enfant», mais aussi d’une solitude face aux obstacles: «La MDPH de l’Hérault nous refuse toujours la carte «handicapé», comme des compléments d’aide pour des heures de psychomotricité, on a l’impression de quémander».

«Je me bats pour que ma fille reste à l’école»

Mais baisser les bras, ce n’est pas vraiment le genre des parents d’enfants autistes. Et clairement pas de Manuelle. Vivant à Narbonne avec son conjoint, elle «ne travaille pas», pour se consacrer à plein-temps à sa fille de quatre ans et demi, Elora. Pour elle aussi, le temps fut long. Après des soupçons «à environ 14 mois», le CAMPS n’a pas tout de suite parlé d’autisme. Prise en charge «45 minutes par semaine avec d’autres enfants», la petite fille avance avec sa mère grâce au système de communication par échange d’images Pecs: «à ce moment-là, un an était déjà passé».

À l’entrée en maternelle, place au dossier de la MDPH. D’abord accueillie pour 3 heures, puis 5 heures, un nouveau dossier sera nécessaire pour «imposer les 15 heures d’AVS». En fin de première année, «toujours pas de réponse. On ne savait pas si notre fille irait à l’école en septembre». Cet été-là, c’est le Centre de ressources autisme régional (CRA) qui, après une nouvelle attente de plusieurs mois, confirme l’autisme: «Mais sans nous livrer le document écrit dont nous avions besoin pour la MDPH».

Devant une situation bloquée, c’est après «des menaces d’aller en justice» que la notification tombe, pour envoi à l’éducation nationale. Puis, plus de nouvelles, jusqu’à l’annonce, il y a deux semaines, de l’arrivée d’une AVS, «mais qui est sur deux écoles, et suit deux enfants». Ce seront donc uniquement 3 heures d’école en plus pour Elora, soit quatre demi-journées au total. Une réalité qui fait dire à sa mère que le temps «de la prise de conscience» est venu, «car en tant que parents, on vit au jour le jour. Je dois me battre pour que ma fille reste un maximum à l’école».

article publié sur France 3

La salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 Limousin

Les parents d'enfants autistes redoutent le pire, une baisse des financements pour le Centre Expert Autisme Limousin. Une pétition en ligne a été lancée en octobre 2017. Plus de 11 100 signatures ont été recueillies en ce samedi 10 février 2018. Une pétition à retrouver ici. 

Le Centre Expert Autisme Limousin est le seul centre d'expertise français assurant la totalité des diagnostics et de l'intervention intensive précoce sur tout le département de la Haute-Vienne. Ce centre a été installé en 2014 sur un territoire totalement démuni et devait être étendu à la Corrèze et à la Creuse. 

Les résultats du Centre Expert Autisme

En deux ans d'activité, le taux de diagnostiques précoces est multiplié par 20 en Limousin. Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l'HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute-Vienne. 

Le nombre d'enfants scolarisés dans le  1er dégré est passé en Haute-Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016. 
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : 4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain). 

Malgré tous ces chiffres l'ARS, l'Agence Régionale de Santé, de la Nouvelle Aquitaine explique que ce Centre Expert Autisme crée une inégalité territoriale. Il est donc nécessaire de procéder à une imputation de son budget de 30 à 40%. Mais cela crée un sentiment terrible d'injustice chez les familles d'enfants autistes ainsi que chez les professionnels.

article publié dans Sud Ouest

  La secrétaire d'Etat Sophie Cluzel Déplacement de Sophie CLUZEL, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées au centre Charles Perrens de Bordeaux / Photo Fabien Cottereau 20180209_f.cottereau_FCOT1568

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées est venue présenter le dispositif ce vendredi

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées est en visite ce vendredi à Bordeaux. Le matin, elle s’est rendue au Centre de ressources autisme pour rencontrer les équipes de soins, les équipes de formation et les parents qui participent à la formation "aide aux aidants familiaux" Un moment intense d’échanges, au cours duquel, elle a dévoilé les fondamentaux du 4e plan autisme, qui sera présenté officiellement au mois de mars prochain.

Améliorer le dépistage

Le plan entend répondre de très près, aux besoins actuels des personnes souffrant d’autisme, mais aussi de leur famille. Il est question d’améliorer le dépistage, le diagnostic, l’accompagnement tout au long de la vie des personnes autistes. Il s’agit de travailler sur la formation des soignants, mais aussi de façon transversale des enseignants, des professeurs de sport, des AVS. "Pour une école inclusive, une entreprise inclusive, une société inclusive. Que l’autisme devienne l’affaire de tous, martèle la secrétaire d’état, et c’est pour travailler dans ce sens que mon secrétariat d’état est pour la première fois rattaché au Premier ministre, ceci, afin d’irriguer toutes les politiques publiques."

Ce vendredi après-midi, Sophie Cluzel a rencontré la créatrice et dirigeante d’Handi’Home à Talence, et échangé avec des personnes en situation de handicap.

L’association RIAU organise la 3^ème édition du Salon International de l’Autisme, les 6 et 7 avril 2018, à Disneyland Paris.
 
Ce salon est une occasion unique de rencontrer dans un même lieu, sur un même temps donné, les acteurs de l’autisme en France et à l'international.
 
L’objectif est d’offrir une plateforme de rencontres à tous les acteurs de l’autisme pour favoriser les échanges et les projets. Ainsi, des conférences et des ateliers se tiennent sur 2 jours avec différentes thématiques et la présence de plusieurs stands pour mieux s’informer et mieux connaitre les activités de chacun.
 
Voici une vidéo de la dernière édition : https://www.youtube.com/watch?v=xBUH5cmi3wc

• Pour tenir un stand : vous devez compléter le document en pièce jointe et l'adresser à l'association RIAU (pour toute information, vous pouvez écrire à riau.paris@outlook.fr).

• Pour venir comme visiteur : inscription sur : http://salondelautisme4.wixsite.com/salondelautismeparis

En comptant sur votre présence,
 
Cordialement,
 
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France
6 Cour Saint-Eloi - 75012 Paris
Tél. 01.49.28.54.20            Fax. 01.49.28.54.21
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Question & réponse publié sur le site de l'Assemblée Nationale

15ème législature

article publié dans JIM

Publié le 27/12/2017

Paris, le mercredi 27 décembre 2017 – « Il (le médecin) a fait une IP (information préoccupante) sans nous prévenir, pour carence de soins et nomadisme médical. Pourquoi n’a-t-il pas pris la peine de nous appeler ? On lui aurait expliqué nos réflexions, nos doutes... On a l’impression qu’il a coché des cases pour se protéger : enfant autiste, pas de suivi, signalement... Je n’ai plus confiance ». C’est par ce témoignage en forme de vignette clinique, que TSA (Travail Social Actualités) avait illustré le problème des signalements abusifs de parents d’enfants autistes à la protection de l’enfance (1). En fait, deux débats se superposent. D’une part, la question (plus générale) des confusions de diagnostics, dans ce cas entre autisme et maltraitance, ailleurs entre une suspicion de maltraitance et une autre situation médicale ou psychopathologique : maladie des os de verre, phénomène d’aliénation parentale (2), etc. Ces erreurs d’aiguillage conduisent à faire intervenir indûment les robes noires des magistrats là où les blouses blanches des médecins s’imposeraient en priorité. D’autre part, il existe une controverse, plus spécifique aux troubles du spectre autistique, sur les modes de prise en charge préconisés. Quand une famille s’oppose à une proposition d’intervention (thérapie, rééducation particulière...), il n’est pas rare qu’elle suscite des soupçons de maltraitance, au moins par carence de soins : voyant abusivement un contexte de maltraitance, des travailleurs sociaux, des médecins ou des enseignants signalent une situation préoccupante et la lourde machinerie judiciaire est alors actionnée.

Pourtant, « personne ne ressort indemne d’une procédure pour signalement abusif, des familles sont détruites », souligne M’Hammed Sajidi, auteur d’un Guide contre le signalement abusif (3). Présidente d’Autisme France et auteure d’un rapport sur les violations des droits et dysfonctionnements de l’Aide sociale à l’enfance » (publié en juillet 2015) (4), Danièle Langloys dénonce une « impitoyable machine à broyer les familles d’enfants autistes. » Et même un juge des enfants, Éric Bocciarelli, confirme la réalité de ce problème : « On est insuffisamment éclairé. On n’est pas très bon pour évaluer la maltraitance, l’autisme n’est pas toujours bien diagnostiqué en France, et les magistrats sont au degré zéro de la formation sur les troubles autistiques. »

Plusieurs moyens permettraient d’améliorer cette triste situation. Surtout, promouvoir une meilleure formation pour l’ensemble des acteurs impliqués dans la chaîne des signalements et des IP, y compris les médecins de première ligne, auxquels on demande de plus en plus souvent de formuler un diagnostic incombant normalement aux Centres de ressources autisme (CRA), car ces structures dédiées sont engorgées par des « listes d’attente de 18 mois. » Il faut aussi rénover profondément la lecture archaïque de l’autisme qui prévaut encore souvent en France, une lecture imprégnée par la psychanalyse où la mère est forcément coupable : le juge Bocciarelli confirme que « certaines familles se heurtent à des professionnels obtus voulant imposer leurs préconisations et sont signalées, alors qu’il n’est nullement question de danger pour les enfants ». Rappelons que la loi (Art. 375 du code civil) (5) concerne pourtant les cas où l’un ou plusieurs de ces trois domaines, la santé, la sécurité ou la moralité, sont en danger.

Dr Alain Cohen

Références

(1) Iris Briand : À qui peuvent se vouer les familles d’enfants autistes ? TSA n°75 (2016) : 10–12.
(2) http://paulbensussan.fr/alienation-parentale/
(3) http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/Guide%20contre%20le%20signalement%20abusif.pdf
(4) http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport%2Bsur%2Bles%2Bdysfonctionnements%2Bde%2Bl5C27Aide%2BSociale%2BE0%2Bl5C27Enfance%2BAutisme%2BFrance%2B2%2Bversion%2Bpublique.pdf
(5) https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006070721&idArticle=LEGIARTI000006426776

Discours d’ouverture du Congrès Autisme France 9 décembre 2017

Monsieur le Directeur-adjoint de l’ARS Nouvelle Aquitaine, parents militants et professionnels engagés à nos côtés, personnes avec autisme, amis de notre cause, bienvenue au congrès d’Autisme France 2017.

Depuis cinq ans, j’avais pris l’habitude de commencer mon discours par Madame la Ministre, mais cette année, pas de ministre. Cependant, nous vous diffuserons la vidéo faite à votre intention, elle ne nous oublie donc pas. Mais une présence physique eût été un signe plus fort, surtout en plein plan 4. Nous l’éplucherons à la loupe, le futur plan 4. Après 3 plans qui n’ont tenu que partiellement leurs promesses, tout le monde l’a bien compris : le droit à l’erreur, c’est fini. Tout le monde sait ce qu’il faut faire : diagnostiquer massivement, soutenir massivement les familles, refondre toutes les formations initiales et contrôler la qualité des services. Alors, faisons-le. Ensemble, professionnels, familles, administrations. Nous n’admettrons pas que pour échapper aux implications financières, législatives et administratives que le courage politique devrait impliquer en matière d‘autisme, le sort de nos enfants, les plus maltraités du champ du handicap, continue à être passé à la trappe ou soumis à des lobbies obscurantistes dont ne voulons plus. Donc, non, diluer l’autisme dans un vague ensemble troubles neuro-développementaux n’est pas acceptable, surtout sans recherches validées pour aller dans ce sens, rétablir la notion de soins, dont on sait bien ce que certains vont en faire, ne l’est pas non plus. Il y a des professionnels et des familles qui se sont battus pour que les recommandations s’appellent interventions et pas pseudo-soins. On ne soigne pas l’autisme, on donne aux personnes autistes la possibilité de vivre de la manière la plus autonome et la plus respectueuse possible de leurs particularités, le plus possible au milieu de tous. Et non, l’autisme n’est pas pluriel, il est un, avec des profils très variés et des niveaux de sévérité très différents. Laissons résolument la recherche scientifique continuer ses avancées, et les catéchismes, leur place, est au musée.

L’année 2017 a été très difficile pour les familles. Nous trouvons tous que les mauvais coups se sont encore accumulés contre nous. J’avais fait au congrès précédent la liste des violences subies par les familles et je peux hélas la reprendre telle quelle : refus de diagnostic, diagnostic erroné ou tardif, CRA inaccessibles et pas toujours compétents, mise en cause rapide de la scolarisation dans de nombreux cas, orientation abusive en IME, refus d’accorder des heures d’AVSi, guerres entre HDJ et CRA qui font leur travail correctement, dont les familles font les frais, abandon total des adultes, psychiatrisation abusive, mainmise sidérante de la psychanalyse sur les cursus de formation….La liste n’est même pas exhaustive.

Les acquis du plan 3 sont pour certains menacés et des mesures emblématiques sur lesquelles familles, professionnels, cabinet ministériel et administrations avaient travaillé, (les associations c’est toujours à leurs frais bien sûr), ont été abandonnées sans explication. Par exemple, une certification en formation continue pour les travailleurs sociaux, abandonnée après 18 mois de travail collectif, un audit des établissements de formation en travail social (pourtant savoir que seuls 14% de ces établissements diffusent des connaissances actualisées en autisme aurait mérité une suite, ne pensez-vous pas ? Au demeurant, je salue la compétence des 14% qui s’efforcent depuis plusieurs années de prendre au sérieux leur travail de formation en autisme), un DPC autisme pour les professionnels de santé, un site autisme lui aussi à l’abandon, une mesure spécifique ASE et autisme que nous avions arrachée et que tout le monde a laissé tomber : c’est pour moi le plus grand des scandales. Plus de comité de suivi du plan 3 depuis février et ma demande d’en réunir un n’a pas été suivie d’effet. A la trappe, le plan 3, alors que 21 mesures sur 39 n’ont jamais vu le jour, que le chantier de la formation n’a pas été entamé, ni celui du contrôle de l’argent public. Il n’y a plus aucun pilotage public autisme depuis février et c’est dramatique : chacun se croit autorisé à défendre sa chapelle, ses croyances, ses intérêts, et les combats en interne ont repris. Mettre à mal ainsi le travail de deux ministres qui ont fait un travail considérable n’est ni respectueux de leur travail, ni surtout de bon augure pour les familles sacrifiées à un consensus mollasson qu’on essaie de nous vendre.

Soyons cependant positifs. Nous nous réunissons toujours à nos congrès pour nous redonner collectivement confiance en nos compétences partagées, et continuer à les développer ensemble. Cette année, nous souhaitons rendre hommage aux professionnels qui font avancer la société inclusive aussi pour nos enfants, à tout âge.

A vrai dire, notre ministre aurait dû rebondir sur cette thématique qui lui est chère depuis toujours. Je ne vois en effet rien à redire au virage inclusif mis en avant par le nouveau gouvernement, et je sais que la nouvelle présidente de la CNSA, Mme Montchamp, que je salue, va aussi prendre ce virage à cœur et à bras le corps. Mais je ne voudrais pas qu’on oublie les interventions spécifiques qui sont dues aux personnes autistes, comme le rappellent la loi, en l’occurrence le Code de l’Action Sociale et des Familles, et un grand nombre maintenant de recommandations de bonnes pratiques, situation tout à fait inédite dans le champ du handicap. La société inclusive pour l’école, le logement, le travail, le sport, dans l’autisme aussi c’est possible, et des associations la mettent en œuvre, résolument, pour le plus grand bénéfice de tous, personnes concernées, professionnels, environnement social. C’est ce que nous avons choisi de vous montrer, grâce aux professionnels qui ont accepté d’intervenir sur ces thématiques.

Il ne faut pas oublier cependant que l’autisme coûte cher, en France comme partout. Les personnes les plus vulnérables n’ont pas à faire les frais d’une gestion strictement comptable de l’argent public. Il y a eu beaucoup d’erreurs de faites dans l’autisme, beaucoup d’argent gaspillé, et il faut mettre fin à ce scandale d’Etat, mais il y a eu aussi beaucoup de travail accompli dans des services dédiés et compétents, beaucoup d’efforts pour actualiser les connaissances et les savoir-faire, et toutes ces compétences doivent être préservées. Est prévue une mission sur la qualité de vie des professionnels du médico-social : nous commençons toujours par la qualité de vie des résidents, bien entendu, et c’est une évidence, mais il est tout aussi essentiel que les professionnels qui nous aident soient reconnus, soutenus, formés en permanence, aidés quand c’est nécessaire, et d’abord par une supervision technique.

Nous pouvons aussi nous attacher aux avancées de cette année. La prise en compte du DSM 5 dans de nombreux documents et le vocabulaire qui en découle. Déficience intellectuelle cède la place à trouble du développement intellectuel dans un ensemble de troubles neuro-développementaux qui comprend les TSA, les troubles spécifiques des apprentissages, le TDAH, les troubles de la communication, les troubles moteurs. Voilà qui devrait tordre le cou définitivement aux thèses préhistoriques, enfin espérons-le.

Depuis décembre 2015, existe une instruction autisme aux ARS, dont l’annexe définit les critères de qualité attendus : il s’agit d’un travail associatif collaboratif. Nous avons milité pour que ce travail soit suivi de la construction d’une certification autisme dans le champ médico-social pour l’ensemble des établissements et services. Les ARS ont impérativement besoin d’un outil de contrôle de la qualité, pour défendre la qualité attendue, évidemment, et nous espérons que ce chantier soit porteur d’espoir et remercions Handéo et tous ceux qui vont s’y impliquer pour leur énergie et leurs compétences.

La Cour des Comptes va rendre son rapport sur le coût de l’autisme à l’Assemblée Nationale : nous le souhaitons sans concessions. Les recommandations de bonnes pratiques pour les adultes vont bientôt sortir, ainsi que les recommandations diagnostiques actualisées pour les enfants. L’ANESM a produit un travail considérable autour des comportements-problèmes et de l’accès aux soins somatiques : encore merci, Djéa, pour ton implication sans relâche au service des plus vulnérables. Nous serons aussi vigilants à ce que la spécificité médico-sociale ne soit pas sanitarisée dans l’absorption de l’ANESM par la HAS. Nos enfants ne sont pas des objets de soin, ils sont des sujets de droit, et l’auto-détermination c’est aussi pour eux.

Il existe depuis avril 2016 un guide autisme MDPH fait par la CNSA, toujours avec le concours actif des associations, mais visiblement, les MDPH ne l’ont toujours pas lu, et nous invitons les familles à l’avoir sur elles pour défendre leurs droits : être obligé de se battre en permanence pour le minimum : une place à l’école, un AVS, un accompagnement, devoir aller au TCI, parce que la MDPH a décidé dans votre dos autre chose, trouver en urgence un diagnostic ou un bilan (aux frais des familles bien entendu) parce que la MDPH vous met le couteau sous la gorge, et se permet d’accepter ou non un diagnostic, c’est le quotidien des familles. Notre service de protection juridique, en permanence sollicité, témoigne de ces difficultés, même si ici ou là, nous saluons les initiatives de quelques MDPH : notifications sur 2 ou 3 ans, pour les AVS, plusieurs années pour l’AAH ou la Carte d’Invalidité. Petit à petit, l’exigence de bon sens et d’un meilleur service rendu à l’usager font timidement leur chemin.

Les familles ont cru voir la fin de leurs malheurs avec l’annonce des pôles de compétences externalisés ; en effet la quantité et la qualité de l’offre médico-sociale est notoirement inadaptée. Listes d’attente de 3 ou 4 ans en SESSAD, ou en IME, tellement monstrueuses en FAM ou MAS qu’il vaut mieux se taire, et je ne parle pas des SAVS ou SAMSAH, tellement rares que les doigts des deux mains suffisent pour les compter. Il reste à faire pour que les ARS comprennent ce que les familles attendent de ces pôles, c’est-à-dire le financement des libéraux qu’elles recrutent et paient de leurs poches. Je salue à cet égard l’investissement de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et celui de l’ARS Nouvelle Aquitaine, qui se lancent les premières dans ce chantier, avec les moyens du bord, et ils sont modestes, mais qui ont vu la révolution à accomplir pour répondre à ces besoins essentiels et non pourvus. Les MDPH l’ont anticipé à leur manière, et je pense à celles qui se sont proposées pour êtres les pionnières de l’action « Une réponse accompagnée pour tous ». Mais nous ne sommes pas dupes de ces bricolages et en tout cas, il est absolument essentiel que les personnes autistes, toutes les personnes autistes, aient droit à un parcours accompagné en fonction de leurs projets et de leurs besoins.

Enfin nous attendons que l’article 38 de la Loi Santé qui encadre strictement l’isolement et la contention en psychiatrie, dont sont largement victimes les adultes autistes, soit mis en œuvre, de même qu’un document de la HAS pour rappeler que ces pratiques ne sont que de derniers recours : le document de la HAS cite les personnes autistes (un quart du public accueilli en HP depuis plus de 5 ans, ce qui fait froid dans le dos) pour inspirer d’autres pratiques de prévention des troubles et violences. Encore faudrait-il que la loi soit appliquée. Merci à l’ARS Bretagne d’avoir complété son état des lieux autisme médico-social par un état des lieux dans le sanitaire.

Et je termine par le plus grave. C’est la quatrième année consécutive que j’évoque devant vous le scandale intolérable des signalements abusifs à l’Aide Sociale à l’Enfance et des placements qui peuvent s’en suivre.

C’est tous les jours que nous recevons des appels au secours pour des situations toujours identiques : diagnostic non posé, refus d’un CAMSP ou d’un CMP de le poser, maintien d’une demande de diagnostic de la famille, souvent monoparentale, qui cherche à joindre un CRA, et la terreur de la dictature du système se met en route : dénonciation de la famille aux services sociaux, demande de placement, accusation de Syndrome de Münchhausen par procuration (zéro occurrence dans le monde pour l’autisme et les chercheurs ne lancent pas une étude pour cette spécificité purement française ?), familles traînées dans la boue, qui cherchent désespérément un avocat que la plupart du temps elles n’ont pas les moyens de payer, justice aux ordres de l’ASE qui n’a même pas le courage de se donner les moyens de lire correctement un dossier et de rendre la justice. Juger au nom du peuple français (c’est-à-dire nous,) en saccageant des familles innocentes, en détruisant des enfants, en les privant des soins dont ils ont besoin, indéfiniment, nous ne pouvons pas l’accepter.

Vous n’avez pas pu venir, Madame la Ministre, eh bien c’est très dommage. Partout est mis en évidence que l’autisme est une locomotive grâce à l’action des associations, mais aussi grâce à l’implication des professionnels qui mettent énergie et compétence à innover, toujours mieux répondre aux besoins, et partager leurs savoirs avec les familles, elles-mêmes reconnues comme expertes. Servez-vous donc de cette locomotive pour faire avancer la cause du handicap : toutes les personnes handicapées vous en remercieront. Soyons tous fiers, professionnels et familles, de notre locomotive autisme.

Merci à tous ceux qui ont porté le congrès 2016 : les intervenants, notre charismatique modérateur, Djéa Saravane, notre conseil d’administration, notre secrétariat, Eugène Urban qui assure la technique depuis de nombreuses années et que je remercie tout spécialement, ainsi que son épouse, Marie-Claude, ancienne présidente d’Autisme France, Frédérique Glory qui a conçu l’illustration graphique et tous les bénévoles qui assurent la logistique de cette rencontre annuelle.

J’avais en 2012 rendu hommage à un adulte autiste mort en HP de manière peu digne, en 2014 à un rescapé de 22 ans en HP, dont 16 passés en Unités pour Malades Difficiles, en 2016 à 4 enfants, Aymeric Woimant et les trois enfants de Rachel.

Cette année, je dédie ce congrès à deux grandes dames qui nous ont quittés : Evelyne Nové que tout le monde connaissait et qui a tant donné à Autisme France pour défendre la cause des enfants et adultes. Sylvie Brylinski qui a co-présidé le groupe de pilotage des recommandations adultes, et lui a donné son éthique et son immense respect pour les plus vulnérables. Elle n’aura pas vu la validation de son travail par les deux agences qui l’ont porté mais le jour où les recommandations sortiront, c’est à elle que nous penserons.

Je finirai par Rachel, encore et toujours. Pas de plan 4 tant que ses enfants ne lui seront pas rendus. Toutes les familles victimes de l’Aide Sociale à l’Enfance sont emblématiques du scandale français : incompétence pour diagnostiquer, arrogance des incompétents qui masquent leur incompétence sous la violence exercée sur des familles vulnérables, lobby des associations du champ de la protection de l'enfance qui ont tout intérêt à maintenir le système, cynisme de tous les acteurs qui se lavent tous les mains des destructions qu’ils organisent sciemment, des souffrances des familles, des droits violés. Je vous lis le dernier message de Rachel :

« Petit point sur la situation.

Petits appels à l'école et au collège, sans réponse à mes questions, je ne saurais vous dire ce qu'il en est.

Petit rdv Aide Sociale à l'Enfance.... Ah non, excusez-moi, il n'y en a pas eu encore, depuis juillet...(un rdv tous les six mois, surtout juste avant une audience).

Une à deux personnes au téléphone ; ouf ma ligne fonctionne encore !

Autour de moi le silence, le téléphone se fait désespérément silencieux et je tente d'encaisser toutes ces promesses non tenues.

Autisme rime avec trouble de la communication et des interactions sociales : alors beaucoup de personnes non autistes n'ont pas eu leur diagnostic.

Je veux que cela évolue, je veux du mouvement. Je veux mes enfants avec moi pour les week-ends au minimum. Je veux de la considération en tant que maman, en tant que personne. Avant d'être des enfants atteints de troubles divers et variés, ce sont des enfants. Avec leur personnalité, leur sensibilité et caractère propre à eux. Je n'ai plus aucun libre arbitre. Envolée la liberté, je veux la récupérer. La seule chose que je contrôle c'est mon alimentation.

Petite fille souriante, gentille, si proche de moi, pleine de joie de vivre. Aujourd’hui distante, fermée, loin de moi. Nos parties de Triomino avec tisane me manquent À la dernière audience, la situation lui convenait et elle n'a pas demandé de retourner à la maison. Je dois vivre avec cela depuis 5 mois....J'ai perdu ma fille, un fossé s'est creusé.

Petit chat aux yeux pétillants, remplie de joie de vivre... Nos petits rituels du soir, terminés. Les petits massages se sont envolés. Je ne vois plus mon fils passer discrètement dans le salon voler des bonbons pour manger dans son lit. Aujourd’hui, je guette le moindre petit geste à espérer, un câlin une fois tous les 15 jours.....

Petite crevette d'amour qui rigolait aux éclats dans la maison, qui me volait des bisous à volonté. Aujourd’hui je te vois en colère et triste. Je suis si démunie face à ta souffrance. Plus aucune complicité, envolée...

Le lien est brisé, perdu par trois années de combat. Je lance cette bouteille à la mer, un appel, un SOS, un morceau de vie brisée, prenez le comme vous voulez ... Ma confiance n'est plus de ce monde, dans les larmes je me noie à vous écrire ces quelques mots. Comment surmonter l'insurmontable ? Comment continuer le combat d'une vie fatiguée ? Trop d'années ont passé loin de mes trois papillons. Les visites sont devenues un enfer. J'assiste impuissante à la perte de ma famille. Mon corps ne suit plus, ma vie ne suit plus…Je demande juste un petit espoir auquel me raccrocher, mais qui ne vient pas .. Détruite je suis, détruits sont mes enfants."

Alors, pour la énième fois, face à la cruauté et la violation systématique des droits des enfants et de leurs familles, l’inertie du Défenseur des Droits, pourtant sollicité, la lâcheté collective face à l’incompétence scandaleuse de certaines ASE, qu’on laisse sans aucun contre-pouvoir broyer des familles innocentes, Justice pour Rachel.

Danièle Langloys

Pourquoi l'accompagnement des personnes avec autisme est toujours en retard en France ? Petit exemple ordinaire ... (Jean-Jacques Dupuis)

Toujours plus d'UN pour accompagner un autiste ! * Centre Ressources Autismes Bourgogne

Journée régionale CIPPA Samedi 31 mars 2018 - Cinéma Olympia - DIJON (21) Toujours plus d'UN pour accompagner un autiste ! Plaidoyer pour des interventions plurielles et complémentaires. Avec la participation de Bernard GOLSE, Marie-Dominique AMY, Marie-Christine LAZNIK, Fabien JOLY, Chantal LHEUREUX-DAVIDSE, Anne-Sophie PELLOUX, Thierry VIGNERON, Louise VILLETARD, L'équipe de L'Ombrelle C.G.I.

http://www.crabourgogne.org

 Merveilleux film en complément pour ceux qui veulent en savoir davantage sur le dessous des cartes