Suivant un article paru dans un site de la France Insoumise, Autisme : au-delà des polémiques, l’absence de moyens !, les procédures de diagnostic pour l'autisme coûtent horriblement cher, et permettent à des entreprises privées, évidemment des multinationales américaines, de faire des profits aux dépens du secteur public.

Il est "plaisant" de lire cette argumentation (une fake news comme l'aime l'équipe de Trump, sur l'autisme en particulier) sur un site de la France Insoumise, malgré l'émission de J.L Mélenchon avec Olivia Cattan, et tout à fait conforme avec l'argumentation de Michel Botbol, de l'Association Française de Psychiatrie, coureur de couloirs ministériels de droite.

"Pauvres" hôpitaux de jour ! Ce sont pourtant eux le "haut de gamme" en coûts financiers de la prise en charge de l'autisme : bien entendu pas en efficacité ni en satisfaction des usagers.

Tout anti-capitaliste ou anti-impérialiste "conscient" ne peut être que révulsé par la description de l'envahissement marchand des entreprises américaines favorisé par les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé).

Désolé de dire que cela relève du fantasme.

Il y a 5 ans, nous avons eu ces mêmes débats en Bretagne,

 Toutes ces considérations tendent à ne faire utiliser ADI et ADOS que par l’équipe du CRA et des équipes associées.Même le service Winnicott, dirigé par le Dr Squillante, pourtant membre du comité qui a publié les recommandations de la HAS et de la SFP de 2005¹⁴, ne serait pas en mesure de les pratiquer.¹⁵ Mais à la lecture de la thèse qui vient d’être soutenue sous la présidence du Pr Botbol, on voit que la CFTMEA y est toujours privilégiée¹⁶.

Le dénigrement de l’ADI et de l’ADOS a été systématique de la part du Pr Botbol :

• Lourdeur;
• Manque de fiabilité;
• Coût financier des formations.

«Le Pr Botbol a précisé que les questionnaires ADI et ADOS sont deux outils pour le diagnostic. Ils sont cependant trop lourds à mettre en œuvre par les équipes de premier niveau (2 heures pour ADI et 2 H 30 pour ADOS, avec examen de la vidéo par 3 personnes). Les explications fournies n'ont pas permis de comprendre la nature exacte de leur lourdeur, ni en quoi elle constituerait un obstacle rédhibitoire à leur mise en œuvre. Est-ce le coût financier des formations (1 à 2 journées à 3000 euros pour ADI; 2 journées à 3500/4000 euros pour ADOS)? Est-ce l'impossibilité pour les équipes de se libérer pour ces formations? Le Pr Botbol pense que ces deux méthodes devraient pouvoir être mises en place au niveau des centres départementaux, mais ne doivent pas être généralisées.»

Extrait du compte-rendu avec les assos de parents (26/04/2013) (...)

• Lors du CTRA [Comité Technique Régional Autisme] de juillet 2012, le Pr Botbol a admis que le CRA avait formé à l’ADI . Il était peu vraisemblable que les professionnels concernés aient payé 3.000 € pour cette formation ... En fait, le CRA de Bretagne a proposé au moins une formation de 3 jours chaque année à l’ADI, pour un coût de 200 € (300 € la dernière année). De plus, le CRA a toujours assuré sa mission de conseil sur les diagnostics complexes – et donc l’assistance à la mise en œuvre de l’ADI et son suivi.

En ce qui concerne l’ADOS, le coût de la formation est de 1.200 € prix catalogue du CERESA(Bernadette Rogé) pour les personnes envoyées par un établissement13 . D’autre part, le CRA Nord Pas de Calais a une offre de formation ADOS en 2014 à 540 €. (...)

Toutes ces considérations tendent à ne faire utiliser ADI et ADOS que par l’équipe du CRA et des équipes associées.

Même le service Winnicott, dirigé par le Dr Squillante, pourtant membre du comité qui a publié les recommandations de la HAS et de la SFP de 2005¹⁴, ne serait pas en mesure de les pratiquer.¹⁵ Mais à la lecture de la thèse qui vient d’être soutenue sous la présidence du Pr Botbol, on voit que la CFTMEA y est toujours privilégiée¹⁶.

14 et des recommandations 2012

15 La question a été posée au CTRA du 9 juillet, en présence du Dr Squillante.

16 http://dumas.ccsd.cnrs.fr/docs/00/84/43/79/PDF/These-Medecine_specialisee-2013-Psychiatrie-Kerrien_Margaux.pdf5

 Une formation d'un coût aussi faible (plus que soldé), avec une supervision gratuite ensuite par le CRA : mais que faut-il de plus ?

L'ADI est simple d'utilisation

L'ADI est un entretien semi-structuré. Il dure d'une heure et demi à 3 heures.

Il permet d'obtenir un score dans les trois critères des troubles envahissants du développement : un certain nombre de symptômes, tôt dans le développement.

Certains des médecins formés, hélas, ne veulent pas l'utiliser – soit parce qu'ils estiment manquer de temps, soit parce qu'ils sont contre sur le principe, soit parce qu'ils pensent manquer d'expérience.

Mais pas parce qu'ils ne veulent pas visiter Chicago (humer l'air de l'école d'orthogénie de Bruno Bettelheim?) ou New-York.

Dans les discussions entre professionnels, je comprends qu'il est préférable de faire une dizaine d'ADI par an pour être compétent en la matière.

L'A.B.A n'est pas une multinationale américaine

Un certain nombre de programmes d'intervention recommandés en matière d’autisme provient d'Amérique du Nord.

Le programme TEACCH est une politique de l'Etat de Caroline du Nord, sous l'impulsion d'Eric Schöpler (qui avait quitté Bettelheim).

L'A.B.A n'est pas une marque, ni une multinationale : sur la base de cette science de l'analyse appliquée du comportement, appliquée pour la première fois à l'autisme par Ivan Lovaas, une extrême diversité de pratiques se sont développées.

Sur le plan de la communication augmentée alternative, il y a certes le programme PECS. Il s'agit bien d'une marque déposée dans plusieurs pays. Mais les coûts des formations PECS ne sont pas exorbitants.

On peut aussi prendre la méthode de Denver (Early Start Denver Model). Il vaut quand même mieux être formé et supervisé par quelqu'un de compétent, que de se baser seulement sur un livre. Mais rien n'empêche de l'utiliser.

Dans l'état du Nouveau Brunswick (Canada), c'est l'ABA Autisme qui est utilisé. Elle est tout simplement enseignée par l’Université. La mise en place d'une plate-forme universitaire d'enseignement sur les troubles du spectre de l'autisme à distance, avec l'Université de Clermont-Ferrand, se fait d'ailleurs avec l’Université du New-Brunswick, dans le cadre du 3ème plan autisme.

Mais qu'est-ce qui explique que la TED (Thérapie d'Echanges et de Développment) développée par l'hôpital de Tours ne soit pas répandue ?

Sur quelques autres points

« Les résultats du travail thérapeutique et psychanalytique n’ont pas été assez quantifiés. Des recherches notamment à l’Inserm sont en cours avec des premiers résultats intéressants. » 

L'efficacité des approches psychanalytiques n'est effectivement pas assez quantifiée :

•  

  Etude Darrou et alias
  il y en a bien une qui en constate l'inefficacitéc par rapport aux autres « prises en charge »  . Voir le post de Franck Ramus par rapport à B. Golse ("Dans l'autisme, rien n'est validé, tout marche si on met le paquet, c'est l'intensité de la prise en charge qui compte" )

• une autre commencée en 2006, dite des 50 cas ou de l l'INSERM, dont on annonce tout le temps les résultats « préliminaires », dont la méthodologie est contestée.

• pour le packing, sans efficacité démontrée,, on prend les moyens, en dégageant plusieurs personnes.

« En outre, donner un diagnostic sans offrir des soins dans la foulée, c’est extrêmement nuisible. D’autant que le diagnostic peut être long à accepter pour les parents. » Des psychanalystes qui donnent le diagnostic sans rien offrir – même pas le conseil de présenter un dossier à la MDPH, c'est courant. Compte tenu de la carence des établissements sanitaires et médico-sociaux, il restera heureusement aux personnes concernées le recours aux associations et à Internet.

« Le souci, c’est que l’autisme ne touche  pas que des familles qui vont bien ! Il ne touche pas que des parents exempts de maladies, de problèmes conjugaux, d’histoires compliquées.

Ces familles-là ont besoin d’avoir un psychiatre qui peut aussi aider les parents à se dégager de leur culpabilité, à faire face, à comprendre le sens que peut avoir cet enfant-là dans leur vie et donner un sens à la vie de cet enfant tel qu’il est. Et in fine l’aider à grandir. Ça ne suffit pas d’éduquer l’enfant, c’est toute la famille qu’il faut aider. » Terrible, ce paternalisme, cette volonté de soigner les parents qui n'ont rien demandé. La demande première et principale, c'est de comprendre son enfant, et d'avoir des conseils pour le faire progresser.

« se dégager de leur culpabilité ». Ah ! Bien sûr, en posant des questions sur la grossesse, les relations parentales etc … c'est le meilleur moyen d'enfoncer les parents dans la culpabilité, qu'on prétendra soigner ensuite. Une bonne explication sur ce que c'est un trouble neuro-développemental, ce serait plus efficace, non ? Moins fun, c'est vrai.

"On est en train de tuer le secteur sanitaire, financé par l’État, pour tout mettre dans le médico-social, financé par les collectivités territoriales." Drôle d'opposition : jusqu'à 20 ans, c'est "l'Etat" (sécurité sociale en fait) qui finance le médico-social (notamment IME). Après 20 ans, les MAS sont financés par la sécu, et partiellement FAM et SAMSAH.

"Une autre aberration dans la résolution Fasquelle, c’est de laisser aux centres médico-psychologiques (CMP), qui sont dans les quartiers, la charge de faire des diagnostics, et de laisser les soins au secteur médicosocial, moins médicalisé." Où çà dans la résolution Fasquelle ? Le 3ème plan autisme n'en parle même pas.

Il est sans cesse quesion d'approches plurielles, alors que dans la réalité, les programmes validés par la HAS et l'ANESM sont très minoritaires : dans les établissements médico-sociaux de Bretagne (étude CEKOIA), seuls 17% des établissements pour enfants et 8% des établissments pour adultes disent en connaître une !

Conséquences de l'inefficacité du secteur public et du refus de l'évolution : obligation pour les usagers de se tourner vers le secteur libéral, dans la mesure de leurs moyens.C'est l'inégalité assurée, conséquence de soit-disants anti-impérialisme et anti-capitalisme de façade, idéologies qui sont la couverture du corporatisme .

Conclusion en belle langue de bois, mais il n'est pas dit qu'elle doit être réservée aux professionnels.

Il ya 3 ans, nous manifestions à Brest contre les prises en charge psychanalytiques de l'autisme. La venue de Marie-Claude Laznik, à l'invitation du Pr Botbol, médecin coordonnateur du CRA à l'époque, dans le contexte de l'interview du dinosaure Melman le principal journal de la région  était une provocation insupportable.

L'ARS de Bretagne avait obligé le Pr Botbol à retirer le label du CRA à ce colloque.

Nous étions interdits de participer à ce colloque, nous avons donc manifesté. Vidéos et articles.

A la surprise de l'ARS, M. Botbol annonçait à la presse locale qu'il abandonnait le CRA. Ce n'était que la suite des manoeuvres pour le refiler à Sylvie Tordjman, à Rennes. La suite aboutissant à un nouveau CRA.

Les participants au colloque se désolaient des propos de Melman, se demandant même si ce n'était pas un complot du "Télégramme" !

Mais il venait pourtant de demander à Françoise Dolto de ressusciter. Tous les thèmes de son interview du "Télégramme" y figuraient. Je souligne des extraits, mais c'est tout  qui est ASTAP.

Dolto, reviens !
Charles Melman - Psychiatre, psychanalyste

L'approche lacano-doltoïenne de l'autisme infantile n'a pas la cote. On comprend aisément pourquoi quand on sait qu'elle consiste à donner la parole au bébé autiste, à lui faire dire par thérapeute interposé ce qu'il n'a jamais pu formuler faute de l'adresse qui l'aurait institue en interlocuteur, lui aurait assigné sa place dans le langage. Autrement dit il ne suffit pas pour naître de venir à l'air mais d'apprendre à respirer à l'intérieur du langage dès qu'on en est partie prise. Ah ! ces bronchiolites à répétition des bébés destinés à devenir autistes. Le plus surprenant évidemment est de vérifier que cette interprétation articulée par le soignant des difficultés ou des carences qu'il a subies, éveille l'attention du bébé, fixe le regard qui désormais suit, anime la motricité, en particulier des membres inférieurs jusque-là inertes, fait attraper un doigt du thérapeute pour le sucer, et surtout inaugure une modulation vocale jusque-là absente. Il suffit de suivre le film des séances assurées par M.-C. Laznik pour partager le bonheur de cette éclosion. Bien sûr cette intervention, faite en présence de la mère sinon des parents, et éventuellement filmée avec leur accord pour analyser et suivre les progrès, nécessite le tact nécessaire pour essayer de les concilier avec leur enfant, c'est-à-dire l'élever non par devoir mais par amour. Certes, celui-ci ne peut être forcé mais sa difficulté à s'exprimer n'est pas toujours insoluble. On imagine en tout cas les circonstances où un tel forçage et l'exhumation de difficultés refoulées ou cachées ont pu provoquer la révolte de familles organisées ensuite par Internet en lobbies. Elles étaient venues pour un bébé malade, voilà qu'on les accuse d'héberger le microbe et de propager le mal. Il est bien normal pourtant qu'une mère ait un inconscient et que puisse lui échapper ce qui se trouve en cause alors même qu'elle se trouve accomplir, sa fatigue en étant le témoin, les gestes nécessaires.

Or un bébé pour une femme est au carrefour de sa vérité, et celle-ci parfois peut chercher à être évitée. Le seul reproche qu'on puisse faire à ces lobbies est une passion persécutrice de mauvais aloi et revancharde à l'égard d'une méthode qui leur l'ut malheureusement insupportable mais dont ils pourront, quand ils y seront prêts, vérifier sur film le potentiel. Ce qui est certain, en revanche, est que la méthode comportementaliste pourra, dans les bons cas, leur fabriquer un golem, voire un génie mathématique, mais pas l'enfant inscrit dans une filiation et apte à la poursuivre. Le matériel cérébral est certes apte à toute une série d'éducations et de rééducations et cette possibilité dans le cas d'autisme infirme les thèses organicistes mais celles-ci ne peuvent rétroactivement créer le sujet qui aurait à les mettre à son service. L'homme nouveau sera-t-il celui d'un organisme capable de répondre aux attentes de l'entourage sans plus rien demander pour lui-même, sinon de l'impossible ?

Un très vieux débat - qui amuse un neuropsychiatre familier des spéculations sur le rôle de telle ou telle formation intracérébrale - sépare la médecine et la psychiatrie. Elles ont peu à voir ensemble s'il est vrai que l'une est le domaine du signe et l'autre du signifiant. Mais à chaque occasion la pensée médicale revient à la charge pour occuper le territoire qui met en cause la simplicité de sa méthode. Et cette occasion lui est favorable avec l'autisme infantile puisqu'il s'agit d'une affection prépsychotique. Si la psychose en effet est le résultat des démêlés avec le langage, l'autisme infantile est le fait d'avoir été démêlé du langage.

Traiter de problèmes aussi graves avec un jeu de mots pourra paraître primesautier. Mais n'est-ce pas le jeu des mots qui fait de nous un bon ou un mauvais partenaire ? Ceux du rapport de la HAS qui exclut la pratique analytique du champ des pratiques recommandables, à l'occasion d'une démarche dont il faudra demander à des scientifiques ce qu'ils en pensent, laisseraient penser à un jeu de massacre plutôt qu'à un partenariat. In jeu avec les psychanalystes certes bons à écarter des lieux de soin et de recherche, mais avant tout des innocents qu'il semble pourtant possible de sortir du marasme. La santé qu'est chargée de surveiller la Haute Autorité est-elle d'abord celle de monsieur Harousseau [président de la HAS en 2012] ?

PS : Une étude norvégienne parue dans un dernier numéro du Journal of American Medical Association rapporte que l'administration d'acide folique (vitamine B9) avant et pendant la grossesse diminue de moitié la proportion d'enfants autistes. Mais il est impératif que la candidate s'[y prenne quatre semaines avant la conception. Le nombre d'études du même type qui se sont révélées porteuses de faux espoirs ne décourage pas la recherche de crédits par les labos. Nous souhaitons bonne chance à nos collègues norvégiens.

La Revue Lacanienne, N° 14 juin 2013 : Autismes

En paraphrasant Melman, je ne peux résister à écrire : "La santé mentale qu'est chargée de surveiller la Haute Autorité est-elle d'abord celle de monsieur Melman ?"

C'est donc en toute connaissance de cause que Michel Botbol, du CRA, et Maria Squillante (le chef de l'autre service de pédopsychiatrie brestois - du réseau PREAUT et de la CIPPA) faisait des joies à MC Laznik et à C Melman, cinéphile ébahi des productions de sa disciple.

Le 27 février 2014 - Collectif Autisme Bretagne
Trop, c’est trop ! Ni Golem, ni parent de Golem !

Les propos de Charles Melman, de l’Association Lacanienne Internationale, dans « Le Télégramme » sont insultants pour les personnes autistes et pour leur famille :

Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui- même.Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité.
Le bébé autiste a souffert d'une chose très simple. Sa maman, qui peut être fort aimante au demeurant, n'a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu'il était pour elle et qui dès lors lui donnait sa place dans le discours qu'elle lui adressait, voire qu'elle lui chantait. Car la prosodie du discours maternel joue un rôle dans le développement de l'autisme.

Le SUPEA (service universitaire de psychiatrie de l’enfant et l’adolescent) de l’hôpital de Brest va continuer dans le même sens lors de la journée scientifique sur le « Traitement précocissime d’un bébé à haut risque d’autisme ».

Comment mettre en oeuvre le 3ème plan autisme, insuffisant mais qui va dans le bon sens, tout en invitant systématiquement seulement ceux qui se sont exprimés contre ce plan : Berrnard Golse (mai 2013), Pierre Delion (septembre 2012), Jacques Constant et Moîse Assouline (décembre 2013), et maintenant Marie-Christine Laznik – dont l’association veut faire annuler les recommandations 2012 de la Haute Autorité de Santé ?

Journée interdite aux usagers, journée soldée aux lacaniens

Pour la première fois, ce colloque est interdit aux personnes autistes et à leur famille. Il est soit-disant réservé aux professionnels, mais les partisans de la psychanalyse non professionnels (membres de l’Ecole Psychanalytique de Bretagne) ont droit à un rabais de 66% (60 € au lieu de 180 €).

Il est vrai que lorsqu’on continue à affirmer que le bébé devient autiste à cause de son « environnement », que ce terme (environnement) est une manière de désigner la mère, il est normal de se protéger des usagers qui ont subi et subissent ce type d’interprétations sans aucun fondement scientifique. Léo Känner s’est excusé il y a 50 ans de ses premiers propos concernant les mères froides. Quand un pape ou une papesse de la psychanalyse franco-lacanienne le fera-t’il ?

Nous n’attendons pas de miracle du babillage d’un-e psychanalyste avec un bébé. Aujourd’hui, il n’y a pas de moyen identifié de définir un bébé à haut risque autistique entre 3 mois et 18 mois. Prétendre le « guérir » est d’autant plus aventureux !

Ce dont nous avons besoin Nous voulons des professionnels capables de détecter le plus tôt possible les signes d’un trouble autistique.

Nous voulons des professionnels capables d’en parler aux parents, pour mettre en oeuvre ensemble des méthodes éducatives permettant à l’enfant et à l’adulte de trouver une place dans la société.

Nous ne voulons pas d’un enfermement dans des hôpitaux ou dans des institutions spécialisées.

Nous voulons que la société accepte les personnes autistes avec leurs différences.

Nous avons besoin de l’application du 3ème plan autisme
L’application du 3ème plan autisme, que nous avons attendu trop longtemps, est bloquée en Bretagne. La mesure concernant la formation des « aidants familiaux » n’a pas été relayée par le Centre de Ressources Autisme (CRA). L’administration fiscale poursuit une association parce qu’elle organise
un accompagnement et des formations pour les familles : « à but lucratif » pour mettre en oeuvre les recommandations de la HAS combattues par des professionnels .

Toujours pas de comité des usagers au CRA – promis depuis octobre 2012.

Le CRA doit sortir du pôle psychiatrie de l’hôpital : c’est ce que réclament les associations d’usagers depuis septembre 2012. Le maintien de la situation actuelle – jusqu’en septembre 2015 - , après l’épuration du Dr Lemonnier et de la coordinatrice du CRA, n’est plus possible.
Florilège
Interview de M-C Laznik par Sophie Robert (« Le Mur »)
http://www.youtube.com/watch?v=FvYV1MaSGEY

Propos du 9 mars 2013 de Pierre Delion
Le risque pour une pédo-psychiatrie qui se couperait de la psychiatrie générale serait d'oublier que l'enfant est l'enfant de quelqu'un, qu'il est inséré dans un milieu familial et social qui lui-aussi est en souffrance. Les parents sont très souvent aux prises avec des difficultés psychopathologiques, soit parce que la maladie de leur enfant les rend malades dans leur parentalité, soit parce qu'ils sont eux-mêmes en difficultés psychopathologiques. Ce dernier point est toutefois de plus en plus difficile à aborder, voire même interdit!)

XLIème Colloque des hôpitaux de jour psychiatriques - Les 11 et 12 Octobre 2013 à Brest - Le travail avec les familles en hôpital
de jour - Atelier n°5 : « Wanted : famille idéale ! »
Il ne fait pas l’ombre d’un doute que les familles carencées, négligentes (voire maltraitantes), les familles apparaissant comme « manipulatriceset utilisant des mécanismes de toute puissance et maîtrise, ou encore celles aux caractéristiques « perverses » sont monnaie courante dans les modèles familiaux rencontrés en hôpital de jour. Dans de telles situations, la prise en charge globale est souvent questionnée et remise en question, quitte à revisiter notre rôle de soignant et nos possibilités (limites) thérapeutiques. Peut-on travailler à n’importe quel prix ? Que doit-on accepter de perdre (lâcher), pour espérer gagner ? http://www.hopitaldejourbrest2013.fr/atelier-5-titre-de-latelier/#page

« Qui sont les autistes aujourd’hui ? » conférence animée par les psychanalystes du Courtil, Institut médico-pédagogique en Belgique près de la frontière française - Le 20 février 2014 – Voir film « A ciel ouvert » dont la promotion est assurée par les services publics de psychiatrie.
« Quel dommage que les autistes soient sortis du champ de la santé mentale pour être dans celui du handicap »
« L’autiste a un double et il faut parler au double si l’autiste veut pas communiquer ça permet de rentrer en contact »
« Un ‘sujet’ a choisi l’électricité comme job pour se connecter aux autres »
« On a choisi de pas éduquer l’autiste parce que le faire rentrer dans notre monde c’est une violence terrible »
"L'autisme, c'est le choix du sujet" puis « Il ne parle pas parce qu’il ne VEUT PAS parler »
« Il se regarde dans le miroir sur la porte puis il va voir derrière la porte. »
L’éducatrice : « On ramassait des orties pour faire du purin d’orties, avec les gants mais ça faisait mal quand même. Je me pique aux orties, je crie. Je ‘théâtralise’ et là Henri parle. Parce qu’à cause des orties, ça lui rappelle son père qui était jardinier et qui est parti de la maison quand il était petit. Plus tard, Henri est allé à l’école et là il a fait des progrès : les progrès c’est grâce à mon cri qui a provoqué un déclic ».
« Mais on fait des tas de choses, on n’a même que 10 minutes pour les repas des enfants car il y a : atelier théâtre, atelier eau, atelier promenades, atelier gares, atelier poterie, etc. Alors hein, avec tout ça le temps d’école il est partiel hein, enfin pour ceux qui vont à l’école ».
Source : http://desmotsgrattent.blogspot.fr/2014/02/ca-faitpeur.html

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Un peu lâché en silence par certaines de ces troupes (seule MG Crespin a pris position publiquement, ainsi qu'un étudiant lacanien de Rennes), Charles Melman a persisté, tout en se défendant de traiter la mère de coupable (mais responsable : "l’agent d’une transmission involontaire").

Auteur : Charles Melman 11/03/2014
À propos des débats sur l’autisme et de la position de notre Association

Prenons un exemple figuré dans la littérature. Un bébé souffre de vives régurgitations œsophagiennes de sorte que le visage maternel et la tétée ne lui annoncent rien de bon. Il a faim pourtant, pleure et se détourne du visage et du sein qui approchent. Résigné au bout de quelques jours il devient inerte et indifférent. On conçoit que ce refus opposé à la maternité la décourage en retour. Un cycle est amorcé qui peut conduire à l’autisme.

On reconnaît dans ce propos l'influence de Marie-Christine Laznik. Mais cela reste de la "littérature". Parce qu'aucune étude scientifique ne valide cette conception de la genèse de l'autisme.

Le rapport de la HAS leur promet ainsi des programmes poly-rééducatifs de 40 heures par semaine. Depuis, dit le père d’un tel enfant, il ne se roule plus par terre, sait lire, écrire et compter. On peut s’en réjouir avec lui, de bon cœur ; sauf lorsqu’on sait que, pris au départ, le défaut aurait pu être corrigé et aurait été évité qu’on aboutisse à une créature à peu près docile, faisant bonne figure peut-être, mais déshabitée.. À son propos j’ai avancé le terme de golem et j’ai été bouleversé par la réaction de parents criant leur refus de ce qu’ils prenaient pour une insulte.

Mais comment peut-il dire qu'un autiste soit déshabité, sous prétexte qu'une éducation lui a permis d'acquérir certains comportements !

Hébergé pendant un an et demi dans le service de dermatologie du CHRU de Brest, le Dr Eric Lemonnier est devenu directeur du centre expert autisme du Limousin et du Centre de Ressources Autisme de Limoges. Pour ne pas désespérer de tous les pédopsychiatres :

Questions au Dr Éric Lemonnier  - lettre d'Autisme France – 25 avril 2014 

Les enfants autistes sont mieux pris en charge en Limousin - reportage de France 3 - 17/12/2015

Retour de deux journées d'études et de débats à Lille.

A l'occasion de son 10^ème anniversaire et de la journée du Syndrome d'Asperger, l'Ass des As', association du Nord-Pas-de-Calais, membre l'Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau ("4A"), organisait ses deux journées. 2000 personnes s'y sont pressées.

Les 9 conférences ont été de grande qualité, à l'image de ce qui se retrouve dans les congrès annuels d'Autisme France, l'université d'automne de l'ARAPI ou ses journées régionales.

A noter que trois conférences étaient données par 3 "aspies", 3 femmes aspies :

• Marie-Josée Cordeau, blogueuse québécoise
• Julie Dachez, blogueuse et thésarde, l'auteure de la BD "La différence invisible"
• Stéf Bonnot-Briey, consultante, et de l'AFFA et du CCNAF.

Les absents ont encore eu une fois tort, mais ils pourront se racheter de leurs péchés en regardant toutes ces conférences qui seront rapidement en ligne sur un site. Et gratuitement.

Par contre, ils ne pourront pas rattraper leur absence dans la multitude des tables rondes très riches qui ont parsemé ces deux journées.

13 tables rondes ont rassemblé au moins 60 intervenants.

Les conférences de Laurent Mottron

Chaque journée a commencé par une conférence du Pr Laurent Mottron, psychiatre français (auto) exilé depuis 25 ans au Québec.

Première conférence

La première conférence a permis de constater les progrès dans les recherches menées par notamment son groupe à Montréal, depuis la parution de "L'autisme : une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle., Mardaga, 2004."

Vous verrez dans la conférence comment il distingue les caractéristiques de l'autisme syndromique ("avec une autre condition", comme le syndrome de l'X fragile) de l'autisme non syndromique (80% du "phénotype autiste franc", hors syndrome d'Asperger).

Il s'appuie sur des travaux de Soulières et Courchesne pour évaluer la "fausse déficience" chez les autistes non-verbaux.

Puis il développera la notion de forces, qu'il estime concerner la majorité des autistes non syndromiques.

Ce que j'ai trouvé de plus intéressant à creuser pour l'avenir, y compris pour les adultes, c'est que les forces (ou pics de compétences) ne sont pas les mêmes pour ceux qui ont accédé tôt au langage (les Asperger) que pour ceux qui ont été plus longtemps non verbaux (la grande majorité). Ainsi la plus forte activation des zones du langage chez les Asperger brimerait le développement des compétences motrices, alors que les autres auraient de plus fortes compétences pour les tâches visuospatiales (par rapport aux neurotypiques et aux Asperger).

Laurent Mottron présente études, méta-analyses (à partir de toutes les études sur le même sujet) et des hypothèses de travail.

Il exprime une réserve sur l'intitulé du colloque : "syndrome d'Asperger/autisme sans déficience intellectuelle". A vrai dire, les notions d'autisme sans déficience intellectuelle ou d'"autisme de haut niveau" ne sont pas faciles à manier. Quand on entend "autisme de haut niveau", certains, dans la population, comprennent autisme de "haut niveau de sévérité", quand la plupart s'imaginent qu'il s'agit de haut potentiel intellectuel. Or, dans le syndrome d'Asperger, où la déficience intellectuelle est exclue, il n'y a pas de preuve qu'il y ait plus de haut potentiel intellectuel que dans les 99% de la population générale.

Le terme "autisme sans déficience intellectuelle" est certes plus long, mais ne comporte pas d'ambiguïté apparente. Cela n'empêche que la frontière est floue, car, tant que les moyens de communication ne se sont pas développés suffisamment, il est impossible d'apprécier s'il y a avec l'autisme une comorbidité de déficience intellectuelle. Certains chercheurs y arrivent, mais ces outils n'étant évidemment pas utilisés par le vulgum pecus des psychologues scolaires, l'utilisation du QI est un moyen d'exclusion et de relégation des enfants autistes.

Nonobstant le DSM5 (qui fond les catégories précédentes dans les troubles du spectre autistique à 3 niveaux de sévérité, de besoin d'aide), Laurent Mottron continue à utiliser la catégorie de SA (syndrome d'Asperger) versus "autisme non syndromique non SA".

Il critique lors de la conférence la tendance, qu'il qualifie de française, de qualifier d'Asperger beaucoup d'autistes de haut niveau, même avec retard de langage, alors que c'est contraire au DSM IV et à la CIM-10 ¹. En mettant Tony Attwood dans le même sac.

La deuxième conférence

La deuxième conférence a porté sur un thème bien plus polémique, qui fait l'objet de son dernier livre "L'intervention précoce pour enfants autistes", Mardaga, 2016.

Une excellente recension de ce livre par Christine Philip a paru sur le site Sciences et Pseudo-Sciences de l'AFIS.

Dans le livre comme dans la conférence, Laurent Mottron critique l'ABA (analyse appliquée du comportement à la sauce d'Ivan Lovaas), une des "méthodes" préconisées par la HAS et l'ANESM en 2012, comme généralement dans le monde. Les critiques méthodologiques sur l'ABA ne surprendront que ceux qui ne se sont pas penchés sur l'argumentaire scientifique publié pour fonder les recommandations : HAS et ANESM n'ont accordé que le grade B à l'ABA.

Par contre, j'ai été surpris dans le livre par la virulence manifestée contre la méthode de Denver (ESDM - Geraldine Dawson), dont l'étude m'apparaissait - suivant la rumeur - plus solide (je ne suis qu'un parent béotien, ne l'oublions pas).

La méthode de Denver a ceci de particulier dans notre planète franco-française qu'elle rencontre depuis quelque temps les faveurs chez nous de chantres de la psychanalyse, tels que JC Maleval, M. Botbol et N. Georgieff. Sert-elle de forme de repentir sans que le pécheur ait besoin de confesser urbi et orbi son péché ? Donc de garder sa superbe, ses sources de revenus et ses postes ? Seul Dieu pourrait me le dire ? ou  freud, lacan ou dolto...

En effet, j'ai entendu dire de pratiquants que si la méthode par le jeu n'avance pas, au bout de 3 semaines, l'intervenant passe à l'ABA.

Et Laurent Mottron fonde surtout sa critique de la méthode de Denver, comme de l'ABA, sur l'idée, qu'il conteste, que les enfants autistes doivent passer par les mêmes étapes de développement que les autres enfants.

Je me suis dit in petto : "c'est évident, non ?". Et j'ai réalisé que cela ne me semblait évident que parce que j'avais été largement intoxiqué par les groupes de parole qu'animait le Dr² Eric Lemonnier au CIERA, puis CRA de Bretagne : c'est un point où, malgré son approche favorable, il critiquait les théorisations de l'AEVE (méthode des 3i).

Le paradoxe de ces deux conférences de L. Mottron, et surtout de la deuxième, c'est qu'elles se déroulaient devant un public (hors professionnels) non directement concerné. Les propositions de L. Mottron visent les enfants autistes de 2 à 6 ans non verbaux. Absolument pas les Asperger.

Dans les études scientifiques à l'appui des propositions de LM, j'en note deux :

• celle sur l'attention latérale (l'enfant fait attention à ce qui se passe à côté, même s'il ne participe pas apparement);
• l'hyperlexie, la reconnaissance des caractères imprimés avant d'en comprendre le sens (dont je ne sais pas quelle fraction de personnes autistes est concernée).

Ce sont des caractéristiques qui sont absolument compatibles avec le syndrome d'Asperger. Dans quelle mesure concernent-elles d'autres formes d'autisme ?

Dans mon expérience (12 ans) de parent en rencontrant d'autres, participant à des conférences pour se distraire de la vie quotidienne ou rencontrant des personnes autistes jeunes et moins jeunes, je me rappelle de situations où les hypothèses de LM peuvent expliquer des progrès.

J'ai rarement pu connaître des personnes ayant pu bénéficier d'au moins 25 heures d'ABA par semaine, suivant les recommmandations de la HAS (maximum 8 enfants jusqu'à présent pour la Bretagne, le vingtième de la France - sur 4.000 personnes autistes en institutions ou services). Celles que je connais s'en portent bien. Mais je ne peux en tirer aucune conclusion scientifique (niveau de départ, groupe témoin apparenté etc.). Je connais cependant tous les jours les autres dégâts.

^{Une remarque que je note en passant de LM : rien n'indique que la période des 2-5 ans soit optimale pour faire des acquis sociaux chez les autistes. Cela se fait plutôt entre 15 et 25 ans, et çà continue après. Oh,} que oui !!! Je parle en tant que parent d'Aspie. LM considère que les prérequis en matière de communication sont nécessaires à obtenir pour les adultes, mais pas pour les enfants.

Les hypothèses de LM sont en cours de construction scientifique. Il n'y a aucune étude qui ait commencé pour essayer de valider dans la pratique si des méthodes éducatives basées sur ces hypothèses arrivent à des résultats tangibles.

En attendant, nous devons développer l'éducation des personnes autistes en nous appuyant principalement sur ce qui a été validé (et donc recommandé) par la HAS et l'ANESM. En dehors de ces programmes, il faut être prudent et ne pas s'engager sans une information complète.

LM a cité les coûts "extravagants" atteints par l'ABA en Californie, à raison de 60.000 € par an, de 20.000 à 30 (ou 40 ?) 000 de l'ESDM. Mais un SESSAD autisme du 3^ème plan est financé à hauteur de 30.000 € (donc sans prise en charge intensive), une place d'IME normale au minimum de 35.000 €. Les prises en charge intensives (structures expérimentales du 2ème plan) ne dépassent pas généralement 60.000 €. Sur ces bases financières, il m'apparaît évident que généraliser la méthode de Denver - sur une période de 2 ans - est facilement assumablable par la société française. C'est en tout cas la voie choisie par l'ARS dans le Limousin, quand cela s'avère adapté.

La formule la plus efficace - en  tout cas, c'est pour cela qu'Asperansa milite dès son origine -, c'est l'insertion en  milieu ordinaire des personnes autistes. C'est la formule la plus facile à mettre en oeuvre et la moins coûteuse économiquement (le gâteau sur la cerise). Et cela permettra de dégager les moyens nécessaires pour les autistes plus sévères, au lieu de gaspiller ces moyens dans des occupations pateaugeoires-ateliers contes etc . inefficaces.

La participation des adultes autistes

Du début, avec l'intervention du vice-président de l'Ass des As', à la fin, avec la chanson d'un aspie, scandée et applaudie par tout l'amphi debout, le colloque a été marqué par la participation joyeuse et attentive d'adultes autistes, de la réception au village des exposants.

Ils sont intervenus nombreux dans toutes les conférences et les tables rondes.

L'atelier vidéo de l'Ass des As' a produit un film.

Un tiers des conférences était assuré par des aspies.

Tout cela a impressionné Laurent Mottron.

Cela démontre, à mon avis, d'abord l'enracinement de l'Ass des As' dans sa région - avec ses 18 groupes d'habiletés sociales notamment, mais aussi le besoin des personnes autistes de s'affirmer.

Il y a deux ans, à Morlaix (Finistère/Bretagne), Asperansa avait organisé deux journées de l'autisme, regroupant également 2.000 personnes (avec un recrutement plus localisé). Mais à cette occasion, des "aspies" du forum d'Asperansa s'étaient organisés pour se retrouver au gîte de Luzec, à Saint-Thégonnec : ils s'étaient auto-organisés, et avaient pris grand plaisir à cette "expérience".

Cette expérience a donc été renouvelée, dans des conditions différentes, à Lille les 17 et 18 février. Une vingtaine d'inscrits du forum d'Asperansa se sont croisés et recroisés.

Il y avait une salle à part consacrée aux cafés Asperger, et surtout une salle de répit !

Je suis arrivé à Lille avec Edwin, un  autiste fan de montage vidéo. Nous en avons profité pour filmer l'interview de 11 personnes (Passwerk, Aspertise, auticonsult, Pass P'as, LM, Djéa Saravane, Sylvain et Marie-Caude, Cécile et Marie-Christine, Laouène) qui seront aussi mis en ligne progressivement.

A quoi servent les CRA ?

Excellent sujet de bac en philo ? ou pour une licence de droit ?

Le premier objectif des Centres de Ressources Autisme a été jusqu'à présent le conseil aux personnes concernées directement (autistes ou familles).

Avant 2016, nous avons connu une période de 3 ans où le CRA de Bretagne avait interdiction d'exercer cette mission.

L'Ass des As' a la même origine qu'Asperansa : à partir du CRA de la région. Asperansa a eu le malheur de se heurter à partir de la fin 2011 à l'arrivée d'un chef de service imposé par Cohen-Tordjman et consorts, de la sous-section de pédopsychiatrie du CNU, avec son ineffable bagnole à attrape-minettes.

L'Ass des As' a pu développer, comme elle s'en était fixée la mission à l'origine, des groupes d'habiletés sociales. Elle s'est appuyée sur le CRA. Elle a actuellement une professionnelle capable d'assurer la supervision de ses 18 groupes. Au bout de 3 ou 4 ans, il semble nécessaire de passer à des GAP (groupes d'activités projets), pour mettre en oeuvre les compétences sociales acquises sans  avoir à revenir sur les compétences théoriques. Laurent Mottron a eu l'occasion d'émettre des réserves sur ces techniques, mais elles ne me semblent pas viser ces groupes tels qu'ils sont pratiqués.

Cet exemple est une bonne occasion de voir ce qui peut être réussi par une collaboration entre un CRA et une association de personnes concernées. Cela doit être souligné, car ce n'est pas généralisé. Il y a souvent une "frilosité" des CRA par rapport aux associations.

Pour l'anecdocte, je ne peux m'empêcher de citer celui qui est appelé par les Prs Georgieff et Botbol : ils appelent le CRA Rhône-Alpes  CRA Langloys ³

Bien sûr qu'elle n'est pas morte :

elle résiste encore (et toujours)

Prochaines dates

• 12ème Journées Régionales de l'arapi à Mons :"Société et Autisme" les 23 et 24 Mars 2017 à Mons (Belgique)
  Programme des journées

• Premier salon international au monde autour du syndrome d'Asperger et tous les autismes. Conférences, ateliers, village ressources ..

          Deuxième édition : Paris 8 et 9 avril 2017

• Université d'Automne de l'ARAPI - Le Croisic 2-6 Octobre 2017

            Pré-programme

• Congrès d'Autisme-France : 9 décembre 2017

^{1 Une tendance inconsciente des psychiatres pour rattraper le retard français en tordant le bâton dans l'autre sens ?}

^{2 Dr, pas Professeur comme tous les autres cités.}

^{3 Du nom de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France.}

"Voilà pourquoi votre fille est muette" : Expression qui conclut ironiquement un discours verbeux ou incompréhensible, qui s'utilise à la fin d'une conversation après une pseudo-conclusion destinée à couper court aux éventuels commentaires, ou bien qui suit des explications d'une totale évidence.

Evidemment, jamais aucun professionnel ne me l'a dit aussi directement - pourquoi ma fille est autiste.

Nous, associations de personnes autistes en Bretagne, avons l'habitude de cibler les lacaniens, à cause notamment de la prégnance de Jean-Claude Maleval à Rennes II, à qui a succédé Mireille Perrin.

Influence telle que des directeurs généraux de grosses associations disent qu'ils refusent systématiquement de prendre des étudiants venant de Rennes II. Il y a pourtant d'excellents professeurs de psychologie du développement en Bretagne, y compris à Rennes II.

Une pédopsychiatre, pionnière de l'autisme en Bretagne (et défendant la psychanalyse, pas dans l'autisme, bien sûr) me disait que les pédopsychiatres français étaient "post-kleiniens" et non lacaniens. Je n'ai absolument pas envie de me plonger dans les délices  de ces différentes variantes - ni d'ailleurs dans l'oeuvre de Sigmund Freud.

Mais Pierre Sans l'a fait pour nous dans son livre, "Chroniques d'un Psychiatre Libertaire"*.

"Voyons en effet où nous a mené, en France, la psychanalyse dans le domaine de l'autisme. On sait que Léo Kanner (1894-1981) dans ses onze premières observations qui lui permirent de mettre en évidence le premier l'autisme infantile, pensa que l'élément explicatif nodal était la mauvaise qualité de parents, en particulier la personnalité des mères, décrites comme cérébrales, surtout préoccupées de leur réussite sociale et professionnelle, au total « réfrigérantes ». Il ouvrait ainsi la porte à la psychanalyse. A la fin de sa carrière il revenait sur cette notion et présentait ses excuses aux parents, mais le mal était fait.

Déjà Mélanie Klein (1882-1960) dès 1923 avait pris en analyse un enfant « psychotique ». Leader, avec Anna Freud (1895-1982), la fille de Sigmund, de l'école psychanalytique anglaise, toute une fraction de ses élèves s'engouffra derrière elle dans la voie ainsi tracée. Quand deux décennies plus tard eux ou leurs propres élèves prirent connaissance de la fameuse publication de Kanner, un coup d'accélérateur propulsa la psychanalyse kleinienne au firmament du soin des autistes. Donald Winnicott (1896-1971) souvent injustement honni par les parents d'autistes antipsykks pour la lecture hâtive et assez débile (au sens premier de ce terme) qu'en ont fait les pédopsychiatres, a poursuivi de manière originale l’œuvre de Klein. De même que John Bowlby (1907-1990) particulièrement intéressant dans une partie de son travail de recherche sur la « pulsion d'attachement » du petit enfant. J'ai déjà évoqué un grand original pour lequel j'ai une grande estime, Wilfred Bion (1897-1979), vaillant conducteur de chars anglais durant la Grande guerre, engagé volontaire à 18 ans, encore étudiant à Oxford. Inventeur des concepts d'éléments alpha et bêta, des cadres de pensée, de la barrière de contact entre la mère et son bébé, il aurait pu révolutionner la théorie psychanalytique, avec Bowlby.

Mais c'est la pensée plus académique des Frances Tustin et de ses élèves qui constituera le cœur de la dérive de la psychanalyse appliquée aux autistes dans laquelle les français se sont englués avec un plaisir un peu pervers, je regrette un peu de le dire. Tustin distingue plusieurs stades chez le nourrisson, depuis celui de l'autisme « normal »qui devient chez certains « pathologique » en entraînant l'entrée dans le tableau autistique décrit par Kanner. Elle invente trois formes d'autisme, celle dite « amibienne » », celle dite « à carapace » de la forme habituelle, et celle dite enfin « régressive » correspondant à la schizophrénie infantile. Avec elle on commence à s'engager dans la dérive et une surenchère de métaphores, dont les plus célèbres sont le « trou noir avec un vilain piquant » prétendant représenter l'irruption de la réalité extérieure dans la « carapace » de l'autiste. Elle enfoncera le clou de la culpabilisation maternelle en détectant à la base de la relation mère-autiste une fréquente dépression de la maman, qui justifie évidement un processus psychothérapique de la fautive. Cette « découverte » deviendra rapidement la tarte à la crème de ses suivants, anglais ou surtout français. Une remarque en passant ; autant chez nos si pragmatiques voisins d'outre-Manche ces théories restaient limitées à la Hampstead clinic et perdaient rapidement de l'audience auprès des pédopsychiatres, autant en France ces derniers s'enthousiasmaient et en rajoutaient dans la dérive métaphorique. Ce sera par exemple le cas de la grandissime théoricienne Geneviève Haag.

La thèse centrale de celle-ci est que l'enfant autiste, faute d'avoir pu franchir certaines étapes de son développement normal, en particulier au niveau du « moi corporel » (notion qu'elle partage avec Didier Anzieu, 1923-1999), a été obligé de mettre en place des stratégies particulières pour dépasser ce défaut. Là encore, faute de pouvoir exprimer clairement son propos, elle emploie un ensemble de métaphores aussi absconses que celles de Tustin. Et aussi difficiles à prouver. C'est par exemple le cas pour les « sensations très pénibles de chute, de liquéfaction », ou de « noyaux internes » qui vivent une sorte de vie indépendante du reste du psychisme de l'enfant, ou de « vécus corporels indicibles ». Pourquoi cela, et pas autre chose questionnerait le philosophe ?

Lorsqu'en 1985 dame Haag avance l'hypothèse que « les enfants autistes nous ont montré qu'ils avaient établi une analogie entre la voix humaine et les bruits de tuyaux, donc probablement les borborygmes intestinaux », où est le commencement de preuves d'une telle assertion ? C'est en référence à ces thèses que nombre de publications et de communications françaises s'en donnent à cœur joie dans ces histoires de plomberie.

C'est ainsi que Pierre Delion écrit avec elle un ouvrage sur sa spécialité, le packing, en 2012. De même, des auteurs comme Anne Brun prétend conceptualiser à partir des thèses de Haag sur « La théorie des médiations », qui n'est rien d'autre qu'un laborieux habillage des innombrables ateliers dessins, modelage, et autres danse africaine qui parsèment les journées des autistes en hôpital de jour. Le summum de ces pensums « théoriques » étant atteint avec l'ouvrage d'Anne-Marie Latour, tentant de légitimer la fameuse pataugeoire, passage amphibien obligé de tout hôpital de jour qui se respecte. Et là on s'en donne à cœur joie des théories de madame Haag et de ses fantasmes de liquéfaction et de corps qui fuient de partout ! Vite appelons « Allô plombier » a-t-on envie de conseiller devant ces délires !" (pp.220-222)
Autres extraits

Une observation de détail au sujet de Léo Kanner. C'est seulement dans son troisème article en 1949, qu'il est rentré dans la théorie du réfrigérateur. Et c'est seulement là qu'il a eu du succès. Il lui a fallu 20 ans pour dire officiellement que les mères n'étaient pas responsables, pour les "acquitter".

Pour nous, çà a commené aux 3 ans de Lila :

• "Lorsqu'elle est en moyenne section, elle passe la visite médicale scolaire. L'équipe médicale me convoque car elle a remarqué qu'elle était totalement isolée dans la classe. Lors de l'entretien, elle est « absente », comme d'habitude, et ne dit rien. Questionnée sur ses problèmes de sommeil, je dis que j'en ai également. Je sors de l'entretien avec cette injonction : « Madame, il faut vous soigner ». Je suis à la fois déstabilisée et insatisfaite, car je n'ai pas pu obtenir d'éclaircissements, et je me sens accusée d'être à l'origine de ses troubles." ¹

Le lendemain de la rentrée au CP, nous sommes convoqués par le directeur de l'école : Lila a fait un sit-in dans la cour de l'école, elle a refusé de rentrer en classe. "Normal" quand on est née le 22 mars ². Suivent deux ans en CMPP. Conclusion au bout de 2 ans : elle n'est pas psychotique, parce qu'elle est "acceptée" à l'école (mais traitée de sorcière) ³.

15 ans après, nous demandons le dossier du CMPP car notre fille participe à une recherche scientifique. Le psychologue demande à nous voir (le témoignage de Lila est paru dans la presse) ⁴ . Il confirme nos souvenirs. Il ressort ses notes : un mercredi, il m'a entendu dire dans la salle d'attente : "Qu'est-ce que tu lis là, Li-la ?".  Mais c'est bien sûr ! La mère est documentaliste, et le père lit beaucoup. Un prénom pré-des-ti-né.

Au collège, nous allons dans le service Winnicott. Mais notre fille "n'est pas intéressée", et çà s'arrête là. Il faudra 10 ans, un article dans "Sciences et Avenir" pour qu'il y ait une explication. Et un an pour trouver le Centre de Ressources Autisme, qui était juste à côté. Et des effets concrets, qui lui ont permis de terminer ses études.

Nous allons ensuite nous heurter, avec les autres parents, aux disciples de Didier Houzel, qui sont à l'origine du service Winnicott et combattent le CRA : exemple d'exclusion de soins.

Dans ses écrits d'il y a 20 ans, Didier Houzel notait que la moitié des mères d'enfants autistes de Brest étaient dépressives. J'en connais plusieurs. L'une m'a raconté comment elle était capable, avec son mari, de ne pas dire un mot pendant une heure, le Dr Houzel voulant les empêcher d'envoyer leur enfant à l'école. Il travaille et a un logement indépendant aujourd'hui : merci pour ses parents.

Il y a 25 ans, le Dr Ferrari (et accessoirement Botbol) considérait aussi que la dépression de la mère était la source de l'autisme⁵. Depuis, de larges études ont fait litière de cette hypothèse ⁶.

Mais quand un étudiant demande au Pr Botbol un exemple de causes environnementales de l'autisme, il cite encore la dépression de la mère. Il ne lit pas les journaux ? Le scandale de la Dépakine (valproate de sodium), il n'en a pas entendu parler ?

En 2006, j'ai assisté à ma première conférence sur l'autisme, avec Catherine Barthélémy et Bernard Golse ("Regards Croisés" sous la houlette du Pr Alain Lazartigues et du Dr Eric Lemonnier). Celui-ci, après avoir brodé sur le passage de l'autisme de Kanner à l'autisme de scanner (suite à la publication en 2005 de Monica Zilbovicius, a fondé pendant deux jours ses explications sur la dépression de la mère après la naissance, "passée le plus souvent inaperçue". En sortant de l'amphi, j'entendais infirmière et sage-femme murmurant que la dépression post-partum était trop violente pour passer inaperçue.

La démonstration de Golse était appuyée par une vidéo d'eye tracking^₇ à partir de la chanson "Ainsi font font les petites marionnettes", chanson paraît-il retrouvée dans toutes les cultures.

J'étais revenu troublé de la première journée de conférence, me reprochant de n'avoir peut-être pas stimulé ma fille dans ses premiers mois (j'avais pris un congé parental)⁸. Le lendemain, ma femme m'a fait écouter une cassette audio où je bêtifiais à loisir, comme je ne me croyais pas capable.

Lors de la deuxième journée de conférence, j'avais été - très - choqué par sa remarque à Catherine Barthélémy : "Puisque que nous sommes entre professionnnels, avouez que c'est bien plus pratique pour travailler avec les parents que de dire que l'autisme a une origine neurobiologique." Je lui ai répondu qu'en tant que parent - le principal parent présent la première année -, je pouvais tout entendre, mais que je n'acceptais pas la dissimulation⁹. Elle serait bonne pour l'alliance thérapeutique ?

En recherchant des références à l'article du Dr Ferrari, je suis tombé sur un bijou co-signé par les Drs Botbol et Golse en 2003:

• "[Aurore] L’exigence d’une alimentation lisse évoque ici l’intolérance autistique vis-à-vis des aliments durs qui viennent rappeler la séparation. L’absence d’investissement de la maîtrise sphinctérienne vient cerner un endroit de conflit, les orifices, lieux de passages entre soi et l’extérieur. (...)  Marc dit aujourd’hui n’avoir jamais dessiné qu’en deux dimensions, « à plat », sans jamais « remplir » ses formes, en ne faisant que des traits, sans gris ni dégradé. Cela vient-il traduire des difficultés cognitives précoces venant témoigner d’un trouble psychopathologique ? Peut-on y voir des difficultés de séparation-individuation avec prépondérance de l’identification adhésive dans le cadre d’une psychose symbiotique ?"

Je comprends mieux ce qu'explique Pierre Sans, et comment les jeunes autistes sont classés comme schizophrènes dans les HP. Et pourquoi le Pr Botbol s'extasiait devant le DSM5 qui, selon lui, ferait perdre le diagnostic d'autisme aux deux tiers des personnes ayant un diagnostic de Syndrome d'Asperger (un autre tiers étant reclassé comme schizophrène). Comme on peut le constater aux USA, 91% conservent un diagnostic de SA, et 6% un trouble de la communication sociale - qui suppose pour l'essentiel les mêmes besoins de soutien.

J'arrête là. Ma chance est de ne pas avoir été une mère, et d'avoir été assez indifférent au point de vue des autres (mes parents se sont posé la question de l'autisme quand ma fille avait 2 ans, mais s'ils me l'avaient dit, cela ne m'aurait fait ni chaud ni froid).

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1 A noter que la prescription de mélatonine n'aurait pas été une mauvaise idée. Les parents d'autistes ont souvent un déficit en la matière (voir Thomas Bourgeron)

^{2  pour les plus jeunes, c'est une référence au mouvement du 22 mars [1968], à Nanterre, avec Daniel Cohn Bendit}

³ après le diagnostic, les instits nous ont dit comment çà avait été difficile. Mais la mère était présidente des parents d'élèves (bine utile pour la kermesse)

⁴  ou http://lebihan.over-blog.com/article-5620485.html

5  FERRARI, P., BOTBOL, M., SIBERTIN-BLANC, D., PAYANT, C., LACHAL, C., PRESME, N., FERMANIAN, J., BURSZTEJN, C. Etude épidémiologique sur la dépression maternelle comme facteur de risque dans la survenue d’une psychose infantile précoce. Psychiatrie Enf. 1991 ; 34, 1 : 35-97.

6 Au moins pour la phase post-natale.

7 Golse m'avait quand même épaté avec ce dispostif d'eye-tracking [suivi des yeux], qu'il avait pu utiliser grâce à l'Aérospatiale. Mais quand je l'avais dit à des professionnels, ils avaient fait la moue. Et Catherine Barthélémy avait répondu à Bernard Golse qu'elle prenait "plaisir" à la poésie de ses interventions. Je ne m'étais pas bien rendu compte de la vacherie.

^{8 On m'a dit que tenais donc le rôle de la mère (dans la responsabilité de l'autisme). Une psychanalyste m'a dit que c'était une bêtise}

^.9Il m'a répondu qu'il n'avait pas dit çà. Ma copine psychanalyste lacanienne, avec qui j'étais ce jour-là, m'a fait la remarque qu'un vrai psychanalyste, qui sait écouter, n'aurait pas dit çà.