article publié sur le blog de Gwendal Rouillard

vendredi 21 février 2014, par Gwendal Rouillard.

La semaine dernière, le chargé de communication de Mme Carlotti m’a invité d’une part à la rencontre de la ministre lors de son déplacement au CRA d’Île de France (CRAIF, pour l’annonce du plan autisme) et d’autre part dans la foulée à une réunion du Comité National Autisme, ce mardi 18 février (je crois qu’il m’a pris pour une journaliste).

Un comportement non respectueux 

Lundi, coup de téléphone :« Finalement on a changé d’avis vous n’êtes plus invitée au CNA »

Daccord… Et bien sur impossible de se faire rembourser les billets de train par le ministère.

Bon, comme je les ai pris en prem’s (140 € ) j’y vais malgré tout, car il me dit que je suis quand même invitée au CRAIF.

Arrivée au CRAIF : il est prévu un temps de dialogue Mme la ministre avec des familles dans une salle, suivi d’un point presse.

J’arrive dans la salle comme les autres parents. Un fonctionnaire m’arrête : « Non, pas vous vous n’êtes pas prévue » et me tire en arrière. Je refuse et dis : « Je resterai, rien à faire je suis venue exprès, vous m’avez invité, en plus c’est la journée nationale du syndrome d’Asperger !  »

Je m’installe et n’insiste plus : il n’a pas voulu faire de scandale.

Je trouve ce comportement vraiment non respectueux, on ne change pas d’avis comme cela, selon son propre intérêt, et où est la transparence là-dedans ?

La réunion commence, des familles témoignent.

Faire évoluer le médico-social en restant dans l’institutionnalisation 

Mme la ministre veut poser des jalons pour que le médico-social applique les recommandations, pour faciliter les lourdeurs et aberrations de l’administration lors d’appels à projets et création d’établissements médico-sociaux (associations gestionnaires).

Il faut reconnaître sa belle résistance vis à vis des pressions diverses pour jeter les recommandations aux oubliettes. Et elle a bien l’intention de faire en sorte que les directeurs des Agences régionales de santé (ARS) sélectionnent les projets dont les méthodes d’accompagnement seront conformes aux recommandations, ce qui est un point très positif.

Le soucis est que pour une grosse association gestionnaire assez expérimentée et d’orientation psychanalytique il est aisé de faire un projet d’établissement avec un contenu qui plaira aux ARS, conforme aux recommandations, avec malgré tout une orientation psychanalytique dans les pratiques. Et donc je me pose la question suivante : quelles mesures seront appliquées pour que effectivement sur le terrain, les pratiques soient bien conformes au projet ?

De plus je ne crois pas que des petites formations par-ci par-là (comme il est prévu dans le plan autisme) changeront quoi que ce soit au fonctionnement des institutions. 

Comme le souligne une analyste en comportement, c’est comme si on faisait suivre une formation dentaire d’une semaine à des apprentis dentistes et après que l’on dise « OK, maintenant soignez des caries et mettez des couronnes. »

Et puis, le conseil de l’Europe recommande en 2010 une désinstitutionnalisation progressive… Et ce n’est semble-t-il pas l’évolution du plan autisme.

En tous les cas je trouve que toute la discussion est basée sur le médico-social, et à un moment donné on a l’impression d’être dans une réunion d’associations gestionnaires.

Les institutions irréprochables, ah bon ?

Puisque l’on parle beaucoup du médico-social j’en profite pour poser une question sur l’absence de réponse de Mme Touraine suite au reportage de Zone Interdite, soulignant le scandale sanitaire de l’autisme.

La réponse fuse : « La ministre concernée c ‘est moi ! Ce reportage ne montre que trois établissements où il y a de la maltraitance, il ne faut pas généraliser, la plupart sont très bien ! Et j’ai réagi immédiatement en mettant sous tutelle l’IME (Institut médico éducatif) de Moussaron, maintenant c’est à la justice de faire son travail »

La présidente d’Autisme France lui fait comprendre que la maltraitance n’est pas que physique, elle est dans le défaut d’éducation. Elle a raison de revenir dessus car Mme Carlotti n’a peut être pas compris pourquoi les parents considèrent les IME maltraitants.

Ne rien apprendre à un enfant autiste relève pour moi de la maltraitance.

Et l’école dans tout cela ?

Essayant de sortir du médico-social, je pose une question concernant l’école, la loi 2005, l’inclusion scolaire.

La réponse, ce sont les Unités d’Enseignement (UE) en maternelle.

Très bien, donc en gros l’inclusion scolaire c’est l’inclusion de classes d’autistes dans les écoles.

Je réponds :  « C’est plutôt de la ségrégation ». Elle s’offusque « Non ce n’est pas de la ségrégation ! Chaque autisme est différent, pour certains le mieux est la classe ordinaire, pour d’autres il faut adapter et il y a des temps d’intégration aussi avec les autres enfants, le but est de laisser le choix aux familles ».

Comme si on l’avait, ce choix.. Est-elle témoin de la pression  incessante que nous subissons de la part de l’école pour que nous mettions notre enfant hors du milieu ordinaire ? Et cela quelque soit son autisme ? Parce que pour l’EN (Education nationale), il n’y a pas plusieurs types d’autisme, il y a l’enfant autiste (et plus généralement l’enfant handicapé) et l’enfant non handicapé.

Au final, qu’est ce qui se profile ? Les unités d’enseignement en maternelle.. et ensuite ? Le CP ? Encore moins qu’avant, vu que l’enfant est déjà dans le circuit spécialisé, enfin j’espère me tromper…

Bilan : entendus oui, compris, pas forcément

Je ressors surprise. Surprise car je me rends compte qu’elle n’a peut être pas compris l’importance de l’éducation, des apprentissages sur l’évolution de nos enfants. Car un enfant bien pris en main aurait moins de difficultés à l’âge adulte et aurait moins de chances de finir en hôpital psychiatrique. On a beaucoup parlé de « places », mais pas de la loi 2005.

Voit-elle nos enfants comme des choses à stocker quelque part ? Effectivement c’est ce qui se passe depuis 30 ans, et on voit le résultat…

N’a-t-elle pas compris que l’inclusion scolaire est une solution possible, pour la personne et son entourage mais aussi pour le gouvernement au niveau finances ?

A-t-elle seulement compris que nos enfants ont leur place dans la société parmi les autres ? Pourquoi vouloir les mettre ensemble ? Pourquoi vouloir persister dans deux types d’éducation séparées ?

En fait je pense surtout que même si elle l’a compris, elle est bien isolée pour pouvoir mettre en œuvre cette inclusion : le ministère de l’EN ne veut visiblement pas de nos enfants et tout ce qu’elle a pu négocier avec eux en bataillant, ce sont les UE en maternelles.

Mr Peillon aux abonnés absents, pas un mot sur la condamnation de la France

Je trouve qu’il y a des choses bien dans ce plan, comme l’augmentation du nombre d’AVS (Auxiliaire de vie scolaire), la création de sessad. Mais on dirait bien que tout a été misé sur le médico-social, (vu que l’EN est démissionnaire)

Concernant les personnes adultes Asperger, il n’y a pas grand chose de prévues pour elles, elles vont être bien déçues ! J’aimerais bien savoir quelle est la proportion de personnes autistes qui ont participé à l’élaboration de ce plan. Mais bon, ce n’est pas un plan autisme qui va tout résoudre, là c’est une réponse en urgence à des situations catastrophiques d’enfants, d’adultes sans aucune solution, et je conçois tout à fait ce choix.

Enfin, dans tout cela, malgré la condamnation de la France par le conseil de l’Europe pour manque de scolarisation, le ministre de l’Education nationale n’a pas réagi du tout.

Et nos enfants seront toujours scolarisés de la même manière, voire pire..

L’équipe du CRAIF a le plaisir de vous faire part du programme des prochaines journées d’étude intitulées « Etre adulte et autiste : des parcours de vie à construire » qui auront lieu les 7 et 8 mars 2014.

Ces journées se dérouleront à l’espace Reuilly, 21 rue Hénard – 75012 Paris et sont ouvertes aux personnes avec autisme, aux familles et aux professionnels.

Voir le programme Depliant Craif_être_adulte_et_autiste

L’inscription gratuite se fait via le lien internet suivant : https://docs.google.com/forms/d/1tX12S4lS_mXPH4rPsxIwRDyFoFtlIiBtkv_4porEaOQ/viewform

N’hésitez pas à diffuser cette information aux professionnels et aux familles.

Nous restons disponibles si vous avez des questions.

Cordialement,

Sabrina BEDIN
Assistante de Communication
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France

27, rue de Rambouillet  - 75012 Paris
Tél. 01.49.28.54.20            Fax. 01.49.28.54.21

s.bedin@craif.org               www.craif.org

article publié sur le blog "Des mots grattent"

mercredi 5 février 2014

La France réussit le Grand Chelem ! (Edit)

À la demande de l'Agence régionale de santé, un audit a été réalisé au centre de ressources autisme de Bretagne (CRA). Le collectif Bretagne Autisme, dans l'attente d'un nouveau statut, en a révélé la teneur.

Les différentes écoles de prise en charge de l'autisme s'affrontent durement en France. La psychanalyse, déclarée, en mars 2012, non pertinente par la Haute autorité de santé (HAS), a laissé la place à des méthodes éducatives ou comportementales et aux médicaments.

Mutation il y a un an

Le centre de ressources autisme (CRA) de Bretagne installé au CHRU de Brest, à l'hôpital de Bohars, a été secoué, il y a un an, par la mutation de son responsable. Afin d'y voir plus clair, un audit avait été demandé par l'Agence régionale de santé (ARS) sur le fonctionnement de ce CRA, confié aux experts d'un autre CRA, celui de Rhône-Alpes.Le collectif Bretagne Autisme, qui réunit 14 associations de parents, vient de rendre public ce rapport d'une cinquantaine de pages, restitué, demain à Pontivy (56), aux acteurs de la prise en charge de l'autisme en Bretagne.L'ancien responsable du CRA de Bretagne, le Dr Éric Lemonnier, pédopsychiatre, a été muté au laboratoire de neurosciences de l'hôpital Morvan, à Brest, en février. Son activité de recherche est menée avec le Pr Ben Ari de l'Inserm de Marseille sur l'effet d'un diurétique qui atténuerait les troubles chez 75 % des enfants autistes. Les experts ont entendu le Dr Lemonnier, tout comme le Pr Michel Botbol, chef de service de pédopsychiatrie depuis 2011, tous les salariés du CRA, les associations de parents... soit au total plus de 70 personnes.« Le contenu de l'audit ne me plaît pas », dit le Pr Botbol, psychiatre et psychanalyste qui assure : « J'applique à la lettre les recommandations de l'HAS ». Le collectif Bretagne Autisme a dénoncé la présence, parmi les experts, d'un médecin qui aurait travaillé avec lui. « Ce n'est pas le cas, je suis connu de nombreux professionnels mais il n'y a pas conflit d'intérêt. Je n'en dirais pas autant de ceux qui ont utilisé un médicament non autorisé hors AMM chez des enfants ». Il fait ainsi référence aux recherches du Dr Lemonnier sur le diurétique dont la molécule a une AMM depuis les années 70, mais pas pour l'autisme.Du côté des familles, « on se heurte encore à beaucoup de difficultés pour faire accepter par certains médecins les préconisations adoptées dans le cadre du plan autisme ou de la HAS. On se heurte aux lobbies de la psychiatrie, de la psychanalyse et des médicaments qui ne donnent pourtant aucun résultat sur l'autisme. Ce n'est pas une maladie mentale mais un trouble d'origine neurologique. Et on attend un décret sur les CRA », dit Xavier Cavalan, membre du collectif Bretagne Autisme.

Un CRA hors hôpital

De son côté, le Dr Éric Lemonnier estime : « L'audit a été partial en indiquant que l'activité de recherche serait absente alors que nous avons de nombreuses publications scientifiques ».Si le contenu de l'audit ne convient ni aux associations, ni au Dr Lemonnier, ni au Pr Botbol, ils s'accordent tous sur un point, l'idée formulée par l'audit de séparer le CRA, qui est un établissement médico-social, de l'hôpital est une solution à retenir.« Nous allons mettre les gens autour de la table pour repartir de l'avant. Il y a des professionnels motivés et compétents et des familles qui se heurtent à des difficultés et demandent à être associées », conclut Hervé Goby, directeur de l'offre de soins à l'ARS Bretagne.

Catherine Le Guen

L’histoire se passe quelque part en France, récemment – il y a moins de 6 mois. Ce jour là, la commission de la MDPH d’un certain département se réunit pour examiner les dossiers d’une petite centaine d’adultes et d’enfants déclarés handicapés, pour lesquels des décisions d’orientation ou de compensation doivent être prises. Etonnamment, aucun de ces dossiers ne fait mention d’un trouble autistique… Ce département jouirait-il d’une faveur particulière à cet égard, l’autisme en serait-il absent ? Mais alors, à quoi servent donc les associations de familles touchées par l’autisme de ce département ? Et pourquoi donc ont-elles des représentants à cette réunion ?

L’examen des dossiers commence, d’abord ceux des adultes. A un moment donné, deux dossiers de « psychoses infantiles » apparaissent. Ce diagnostic d’un autre âge et purement franco-français ne devrait plus être employé depuis 2005, date où la Fédération Française de Psychiatrie a émis des recommandations de diagnostic demandant l’utilisation de la classification internationale CIM-10, d’où la « psychose infantile » est absente. En effet ce pseudo-diagnostic correspond en fait à un trouble autistique, reconnu aujourd’hui d’ordre neuro-développemental et non psychique. De plus, un diagnostic de « psychose infantile », pour un adulte… n’est-ce pas un peu étrange ?

Du coup l’un des participants interpelle le médecin de la MDPH : « Mais ce diagnostic n’existe plus… Quel est le diagnostic selon la CIM-10 ? » Le médecin reconnaît le problème, se propose d'en rediscuter avec ses collègues et de demander aux psychiatres du département de préciser le code CIM-10 dans les certificats médicaux à la MDPH.

L’examen des dossiers se poursuit. Plusieurs autres dossiers font tiquer les participants : en effet, les personnes concernées ont des symptomes et des comportements qui évoquent furieusement la possibilité d’un trouble autistique. Mais le diagnostic est soit absent, soit différent – retard mental le plus souvent… Rien d’étonnant à cela. A plusieurs occasions, des enquêtes ont été conduites par les pouvoirs publics comme par certaines associations gestionnaires de structures. Les conclusions font état de diagnostics à requalifier en autisme dans des proportions de 15% à 70% selon les cas…

Voila bien le résultat de décennies d’isolationnisme de la psychiatrie française : des adultes mal diagnostiqués, orientés par défaut dans des structures dont le personnel ignore les difficultés réelles et leur origine, et ne sait comment les prendre en charge correctement. Ce qui génère à la fois un surhandicap pour ces personnes, et de la souffrance pour les équipes de professionnels, qui voient bien l’inutilité et l’inadéquation de leurs efforts pour les aider.

Comment redresser la barre à présent ? Les plans autisme se succèdent depuis 10 ans, et malgré l’évolution des connaissances sur le sujet, ces personnes restent là où elles sont et ne peuvent accéder à des structures nouvelles plus adaptées – juste parce que leur diagnostic n’a pas été fait dans les règles... Les structures existantes estiment pouvoir continuer à ne pas modifier leurs pratiques parce qu'elles estiment qu'elles ne sont pas concernées, même si la moitié des résidents sont des personnes autistes. Par ailleurs, comment les Agences Régionales de Santé pourront elles décider de la création de nouvelles structures pour les autistes – si l’on est incapable de savoir combien et où ils sont ?

Le Ministère de Santé effectue tous les 5 ans une enquête extrêmement détaillée (personne par personne) dans tous les établissements médico-sociaux . La dernière date de 2010. Il y a 9 items possibles pour le diagnostic dont "autisme et autres TED", et aussi "psychose infantile". L'étude a été refaite l'année suivante par une ARS, à la demande du Comité Technique Régional Autisme). Résultat, pour cette région, sur l'ensemble des "autisme ou psychose infantile" :
• 46% des enfants avec « autisme ou autres TED »
• 31% des adultes avec « autisme ou autres TED »

Les deux tiers avaient donc reçu un diagnostic obsolète de "psychose infantile"...

La réunion suit son cours et l’on passe à présent aux dossiers des enfants. Etrangement, là encore, aucune allusion à l’autisme, à aucun moment, dans aucun certificat médical ni aucune présentation par le médecin de la MDPH. A croire que c’est un gros mot. Les divers services de pédopsychiatrie du département vont défiler tour à tour : CMP, CAMSP, hôpitaux de jour. Il y a un cas de surdité, puis 3 cas de troubles « dys », un syndrome d'origine génétique. Tous les autres, ce jour-là, sont fortement évocateurs de troubles autistiques, par exemple un diagnostic de « retard dysharmonique », ou un « retard de développement psychomoteur, avec anomalie génétique » pour lequel le PECS, prise en charge typique de l’autisme, est utilisé…

De nouveau est posée la question qui fâche : « Et le diagnostic selon la CIM-10, quel est-il pour ce cas précis ? » On chuchote à l’oreille du médecin MDPH (« association autisme ! »). La levée de bouclier est immédiate : pas question de CIM-10, pas question de diagnostic, on ne fait référence qu’aux déficiences fonctionnelles, secret médical !!!

Bizarrement cette règle ne s'appliquera apparemment qu’aux cas d’autisme probable. Dans les autres situations, il n'y a aucun problème pour nommer la pathologie... Pourquoi donc ?

Un jeune (avec traitement médicamenteux) est orienté sur proposition du service de pédopsychiatrie vers un IME « Déficience intellectuelle » : il a un "trouble de la communication". La encore, l’un des participants met les pieds dans le plat : il se trouve qu’il a entendu parler de ce cas par une connaissance et qu’il s’agit probablement encore une fois d’un autiste. Il rappelle que l'autisme est un "trouble développemental d’origine génétique prépondérante". On ne l’écoutera pas.

On voit encore passer un cas de "trouble de la personnalité". Un cas typiquement évocateur d’autisme, avec troubles du sommeil caractéristiques associés. Il est mentionné que pour cet enfant, "une évaluation est en cours au Centre de Ressources". Oui, « centre de ressources » avec rien du tout après. L’autisme, c’est un gros mot, on vous le dit, il ne faut pas en parler ! Lacan aurait-il dit : "ce qu'on ne nomme pas n'existe pas" ?

En tout cas, pour ces divers cas d’enfants probablement autistes mal diagnostiqués, ou dont on veut peut-être taire le diagnostic, il y a multiplication des traitements par neuroleptiques. Ils sont de plus fréquemment orientés en établissement de type ITEP, alors même qu’une circulaire officielle énonce que ce type d'établissement n'est pas adapté pour un enfant autiste, ce n’est pas adapté pour lui et il pourrait "souffrir de la confrontation avec des jeunes accueillis en ITEP"…

De plus les neuroleptiques ne sont généralement pas recommandés pour les autistes. Ainsi lors d’un récent évènement organisé par le Centre Ressources Autisme dont dépend ce département, un éminent pédopsychiatre avait déclaré : « Le problème des recommandations pour l’autisme de la Haute Autorité de Santé, c’est que les parents se mettent à vouloir remettre en cause les prescriptions médicamenteuses, alors que le diagnostic officiel d'autisme cache des comorbidités… » L’un de ses collègues l’avait gentiment repris : justement, c’est une des bonnes raisons de soutenir ces recommandations de la HAS ! Comme quoi certains sont plus ouverts et progressistes que d’autres.

Voila donc en substance comment on arrive à cacher un éléphant. Il suffit d’éviter de dire qu’il est là, bien présent, et de lui donner un ou plusieurs noms différents. Un autiste ? Vous n’y pensez pas, voyons ! Cet homme nous fait une « psychose infantile vieillie » ! Cet enfant a un retard psychomoteur, un trouble de la relation, des angoisses de morcellement envahissantes ! Tant que ces pratiques perdureront, tant que des diagnostics obsolètes, imprécis ou fantaisistes continueront d’être énoncés au mépris des classifications internationalement reconnues et des bonnes pratiques recommandées par les plus hautes instances professionnelles, toute politique publique efficace en faveur des personnes avec autisme sera de fait impossible.

De cela, les associations de familles et les décideurs politiques sont déjà convaincus. Mais la pratique quotidienne montre bien qu’au sein du corps médical et dans les administrations comme la MDPH, les anciennes (et mauvaises) habitudes et pratiques perdurent et la résistance au changement est forte. Il est sans doute difficile d’admettre que depuis 20 ans, on dit et on fait des bêtises… Errare humanum est, perseverare diabolicum. Peut-être qu’une bonne psychothérapie pourrait aider les récalcitrants à franchir le pas de la modernité, et surtout, de l’intérêt des personnes avec autisme ?

Présentation du plan 3 Autisme – L’Etat des connaissances et de Recommandation de bonne pratique concernant l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED).

Cette journée est  organisée conjointement par l’ARS, la DT 94, le Conseil Général 94 et le CRAIF.

Cette rencontre doit être aussi une occasion pour l’ensemble des professionnels œuvrant auprès d’un public présentant des troubles autistiques de pouvoir se rencontrer et échanger, prolongeant ainsi la dynamique partenariale initiée dans le cadre de l’élaboration du troisième Schéma Départemental en faveur des Personnes Handicapées.

Cette journée d’information se déroulera le :

28 Janvier 2014

De 8h30 à 17h

« Espace Reuilly »

21 Rue Hénard - 75012 Paris

Métro Montgallet ligne 8 ou Métro Reuilly Diderot ligne1 et 8

Le lien suivant vous permet de vous inscrire simplement et rapidement ainsi que vos collaborateurs.

https://docs.google.com/forms/d/1gcHvys5F8zG9hit0m3ea4I-Mie0ewtirVLwcSTr9QNY/viewform

Voir programme in fine

PS : Cette journée de sensibilisation s’adresse aux professionnels des structures médico-sociales, des établissements de santé (notamment les services de psychiatrie infanto-juvénile et générale ; les services de pédiatrie), aux PMI, aux médecins et paramédicaux libéraux, à l’Education Nationale, aux parents …

N’hésitez pas à diffuser largement cette invitation dans vos réseaux de partenaires.

Merci d’avance pour votre participation.

Cordialement,

PROGRAMME__JOURNEE_AUTISME_DEPT_94

INVITATION_MESURE_5_PLAN_AUTISME_dept__94

L’accompagnement des adultes avec autisme sévère en institutions médico-sociales et sanitaires, conférence organisée par le réseau Aura 77 le jeudi 13 février 2014 de 9h à 17h à Saint-Thibault les Vignes (77, Centre culturel Marc Brinon). Conférence gratuite ouverte à tous. Inscription en envoyant un courriel à formation@aura77.org en précisant nom, prénom, fonction et établissement.

http://www.aura77.org/files/conferences/Pre-programme_conference_Accompagnement_des_adultes_avec_autisme.pdf

Quel décret pour réformer les CRA ?

Évolution des Centres Ressources Autisme dans le contexte du Plan Autisme 2013-2017

Lire le document

publication sur le site du Sénat

SÉANCE

du mardi 19 novembre 2013

30^e séance de la session ordinaire 2013-2014

Plan Autisme

Mme Valérie Létard. - Merci, madame la ministre. Les CRA sont la pierre angulaire de la prise en charge, des nouvelles pratiques, de la coordination entre tous les acteurs concernés. Sanctuarisons et fléchons les financements, pour être sûrs qu'ils suivent sur le terrain. C'est indispensable.

Important : La participation à ces journées est gratuite MAIS sur inscription !

Etre adulte et autiste : des parcours de vie à construire, journées d’étude du Centre de Ressources Autisme Ile-de-France

Argumentaire
L’autisme est un trouble développemental dont les conséquences et les effets se font ressentir tout au long de la vie. Quels que soient la sévérité des symptômes et les parcours de vie, les réponses apportées aux adultes autistes et à leurs familles restent insatisfaisantes tant au niveau quantitatif que qualitatif.
Le passage à l’âge adulte est une période particulièrement délicate, il s’agit d’envisager le devenir d’une personne plus ou moins autonome dans un contexte où les services et les établissements dédiés sont trop insuffisants voire inexistants, où le cloisonnement des dispositifs complexifie d’avantage les parcours. Sans anticipation, parents et professionnels ne pourront éviter les ruptures d’accompagnement préjudiciables.
Pour l’adulte autiste, la reconnaissance du handicap, l’accès à la formation, à l’emploi, au logement, aux soins, la vie de couple et la parentalité sont autant de problématiques majeures qui s’imposent, auxquelles il faut réfléchir afin de réduire les inégalités fortes et ce dans une perspective d’inclusion et de participation sociale.
Ces deux journées d’études proposent d’aborder la thématique complexe de l’autisme à l’âge adulte en mettant en avant les besoins et attentes des personnes autistes, de leurs familles et des professionnels mais également quelques-unes des réponses apportées ou à mettre en œuvre en Ile-de-France. Elles s’adressent aux personnes autistes, à leurs familles, aux associations, aux établissements et services et à la globalité des professionnels quel que soit leur champs d’action.

Accéder au pré-programme

Formulaire d'inscription

Argumentaire
L’autisme est un trouble développemental dont les conséquences et les effets se font ressentir tout au long de la vie. Quels que soient la sévérité des symptômes et les parcours de vie, les réponses apportées aux adultes autistes et à leurs familles restent insatisfaisantes tant au niveau quantitatif que qualitatif.
Le passage à l’âge adulte est une période particulièrement délicate, il s’agit d’envisager le devenir d’une personne plus ou moins autonome dans un contexte où les services et les établissements dédiés sont trop insuffisants voire inexistants, où le cloisonnement des dispositifs complexifie d’avantage les parcours. Sans anticipation, parents et professionnels ne pourront éviter les ruptures d’accompagnement préjudiciables.
Pour l’adulte autiste, la reconnaissance du handicap, l’accès à la formation, à l’emploi, au logement, aux soins, la vie de couple et la parentalité sont autant de problématiques majeures qui s’imposent, auxquelles il faut réfléchir afin de réduire les inégalités fortes et ce dans une perspective d’inclusion et de participation sociale.
Ces deux journées d’études proposent d’aborder la thématique complexe de l’autisme à l’âge adulte en mettant en avant les besoins et attentes des personnes autistes, de leurs familles et des professionnels mais également quelques-unes des réponses apportées ou à mettre en œuvre en Ile-de-France. Elles s’adressent aux personnes autistes, à leurs familles, aux associations, aux établissements et services et à la globalité des professionnels quel que soit leur champs d’action.

Accéder au pré-programme

Chronique du scandale ordinaire (Autisme France)

Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale.

► 21/09/2013 - Département 84 : refus de diagnostic fait en libéral, refus de notification service d'intervention précoce par la MDPH

Enfant de 3 ans, pourrait avoir une place dans un service d'intervention intensive, mais la MDPH et le CAMSP refusent le certificat du pédopsychiatre libéral et la MDPH exige un certificat du CRA.

► 20/09/2013 - Département 91 : refus de l'ESAT d'aménager l'accompagnement, pour ne pas devenir un établissement pour adultes autistes, chantage pour qu'il aille en HP ou CATTP.

Adulte de bon niveau, mais qui n'a jamais eu d'aide éducative, rejeté par l'ESAT. La maman cherche un emploi en milieu ordinaire. Elle refuse la médicamentation et la psychiatrisation.

► 20/09/2013 - Département 37 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

C. P. Maman seule, deux enfants autistes. Le CMP récuse les diagnostics du CRA et invoque des troubles psycho-affectifs ; il fait un signalement à l'ASE.

► 20/09/2013 - Département 37 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

Maman seule. Accusée de syndrome de Münchhausen par procuration. Un an et demi de procédure pour se sortir de là.

2 enfants TDAH et un TED. Signalement abusif à l'ASE. MJIE. Le CAMSP a toujour récusé les diagnostics et c'est lui qui a fait le signalement.

► 20/09/2013 - Département 45 : refus de diagnostic, refus de la MDPH de proposer et financer  les interventions éducatives nécessaires

Le CAMSP n'a cessé de récuser le diagnostic du CRA. La MDPH refuse de financer les interventions éducatives nécessaires. La famille a dû payer de ses deniers l'accomapgnement en libéral.

► 20/09/2013 - Département 50 : Déscolarisation, défaut d'accompagnement

Bonjour, ma fille 16 ans et demi à ce jour, est autiste asperger ....Déscolarisée et en dépression depuis le 12 Décembre 2012 , sans aucune solution pour elle, rien n'est adapté, le monde du travail ordinaire est exclu pour elle, personne n'a le temps de l'accompagner .....Aucune structure n'existe pour elle, trop jeune, trop âgée, trop handicapée, pas assez ; bien qu'elle n'ait aucune déficience intellectuelle, l'autonomie est très difficile .Une personne l'accompagne , mais qui n'a aucune formation, ma fille stagne, n'’évolue plus, je paie donc de ma poche une psychologue formée autisme qui elle forme la personne accompagnant ma fille .....il faut toujours payer et encore et encore, je suis en colère, révoltée, ma fille n' a aucun droit dans ce pays.

► 20/09/2013 - Département 38 : Difficulté d'accès au diagnostic, signalement abusif à l'ASE

R.D. Un enfant de 4 ans. La maman se bat pour accéder au CADIPA. Le CMP a fini par adhérer à la démarche, mais la PMI récuse ce diagnostic et veut séparer l'enfant de sa mère. Information préoccupante toujours en cours.

► 20/09/2013 - Département 74 : Difficulté d'accéder à une école ABA, impossibilité de trouver un logement social à proximité, signalement abusif à l'ASE.

Maman seule avec deux enfants autistes. Brimades et difficultés multiples. A une notification pour un service expérimental mais pas de logement social à proximité. Subit l'acharnement de l'ASE.

► 30/08/2013 - Département 67 : Erreur de diagnostic, maltraitance, perte de chance

L.K. Bientôt 18 ans, hospitalisé en CMP dès l'âge de neuf mois pour "dépression grave du nourrisson liée à des difficultés affectives avec la mère" , placé en famille d'accueil à 18 mois après signalement du CMP aux services sociaux avant d'être diagnostiqué autiste sévère après ses 3ans. A l'age de 7 ans, il atterrira en internat dans un I.M.E. où sont pris en charge des handicapés moteurs et mentaux lourds, l'enfant est abruti par des traitements à base de psychotropes, le centre ne lui propose pas d'activités, ce qui va le sur-handicaper. La maman, après s'être renseignée sur les dérives liées à la prise en charge de l'autisme, mettra fin à son cauchemar en le retirant de cette structure inadaptée à l'age de 12 ans, non sans être victime à nouveau d'un signalement abusif auprès du juge des enfants. Un non-lieu a été prononcé depuis. Aujourd'hui, L.K.est pris en charge en journée dans un I.M.Pro mais son futur reste sombre et précaire quant à la prise en charge dont il bénéficiera à l'age adulte, du fait de l'énorme retard qui a été pris dans la prise en charge de son handicap.

► 30/08/2013 - Situation actuelle en Belgique.
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► 29/08/2013 - Département 44 : signalement abusif à l'ASE
A.D. Fin juin 2013 une information préoccupante a été lancée par l'inspectrice pour mon fils : ce dernier etait scolarisé sans avs car la psychologue scolaire, la maitresse qui etait aussi directrice ne voyaient pas l' intérêt pour mon fils.
Mon fils est suivi en psychothérapie depuis novembre 2011, j ai commencé un suivi dans un cmp conseillé par l'école. Devant l'incompétence du cmp, j'ai contacté un pédopsy libéral que j'ai rencontré avant de suspendre les soins au cmp.
Je suis convoquée par les assistantes sociales, j'explique la situation de mon fils les pourquoi des changements et là j'apprends avec stupeur que ce qui les inquiète ce n' est pas qu'il ait tapé l'enseignante remplaçante mais le fait que je plaque le cmp, que je veuille remettre mon fils à temps plein à l'école vu que rien ne m'était proposé pour lui juste une heure de psychomotricité par semaine.
Je viens de recevoir un courrier me disant que mon fils n'était pas en danger.
Je vous raconte mon histoire pour que les choses bougent, il y a beaucoup de parents victimes de signalements abusifs et qui malheureusement n'ont pas la chance que j ai eue de tomber sur des professionnels compétents.

27/08/13 - Département 59 : Packing obligatoire, scolarisation impossible

F.B. Enfant de 8 ans. Parcours HDJ, CMP, CAMSP. Pressions pour subir le packing. Maman culpabilisée parce qu'elle parle sa langue maternelle étrangère à la maison. Scolarisation à peu près interdite par l'HDJ. On lui conseille un ITEP (voir circulaire mai 2007 EN, l'ITEP est inadapté aux enfants autistes) pour aller en Belgique dans une officine lacanienne, le Courtil. Les parents ont choisi une école en Belgique.

► 27/08/2013 -Département 38 : 20 ans d'HP dont 15 en UMD

D.F. Adulte 41 ans. 15 ans d'UMD auquel le renvoie systématiquement l'HP local. A fait un AVC et a dû être mis sous dialyse. A cause de la loi sécuritaire de 2011, on ne peut sortir d'UMD que pour retourner en HP ou en prison. Situation ubuesque. Cet adulte est en danger pour sa vie.

► 26/08/2013 - Département 92 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

C.L. seule avec 3 enfants, 2 TED, 1 TDAH. Aucun diagnostic, aucun dossier MDPH, aucune aide. Le CAMSP a refusé les diagnostics faits par Robert Debré et voulait retirer lesenfants à leur mère.

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Le mot de la présidente

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

Etre adulte et autiste : des parcours de vie à construire, journées d’étude du Centre de Ressources Autisme Ile-de-France (CRAIF)

Argumentaire
L’autisme est un trouble développemental dont les conséquences et les effets se font ressentir tout au long de la vie. Quels que soient la sévérité des symptômes et les parcours de vie, les réponses apportées aux adultes autistes et à leurs familles restent insatisfaisantes tant au niveau quantitatif que qualitatif.
Le passage à l’âge adulte est une période particulièrement délicate, il s’agit d’envisager le devenir d’une personne plus ou moins autonome dans un contexte où les services et les établissements dédiés sont trop insuffisants voire inexistants, où le cloisonnement des dispositifs complexifie d’avantage les parcours. Sans anticipation, parents et professionnels ne pourront éviter les ruptures d’accompagnement préjudiciables.
Pour l’adulte autiste, la reconnaissance du handicap, l’accès à la formation, à l’emploi, au logement, aux soins, la vie de couple et la parentalité sont autant de problématiques majeures qui s’imposent, auxquelles il faut réfléchir afin de réduire les inégalités fortes et ce dans une perspective d’inclusion et de participation sociale.
Ces deux journées d’études proposent d’aborder la thématique complexe de l’autisme à l’âge adulte en mettant en avant les besoins et attentes des personnes autistes, de leurs familles et des professionnels mais également quelques-unes des réponses apportées ou à mettre en œuvre en Ile-de-France. Elles s’adressent aux personnes autistes, à leurs familles, aux associations, aux établissements et services et à la globalité des professionnels quel que soit leur champs d’action.

Accéder au pré-programme

Formulaire d'inscription

article publié dans la lettre d'information de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)

- Hors série juillet 2013 -

Pour répondre aux besoins des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) et aux besoins de leurs familles, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, a présenté le 2 mai 2013 un troisième plan national qui couvrira la période 2013-2017. Comme pour les deux premiers plans, la CNSA sera fortement impliquée. Bilan et perspectives.

En France, un nouveau-né sur cent cinquante serait concerné par l’autisme ou un autre TED¹. Les deux précédents plans entendaient améliorer la connaissance de l’autisme pour diagnostiquer et accompagner le plus tôt possible les personnes concernées, leur proposer des solutions diversifiées et en adéquation avec leurs besoins (établissements, services, répit…). Dans cette optique, la CNSA a contribué à la mise en oeuvre de trois dimensions des plans 2005- 2007 et 2008-2010 : le développement d’une offre adaptée ; l’amélioration de la qualité de l’évaluation des besoins des personnes avec autisme ou autres TED réalisée par les équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ; la consolidation des centres de ressources autisme (CRA) en région.

MDPH : mieux prendre en compte les besoins des personnes avec autisme ou autres TED

Avant d’être orientées vers un établissement ou un service, les familles se tournent vers les MDPH, dont les professionnels sont chargés d’évaluer les besoins spécifiques de leurs proches. Pour cela, et dans l’optique d’une plus grande équité de traitement, les équipes des MDPH coopèrent avec les acteurs locaux, et tout particulièrement avec les CRA. La CNSA a encouragé ces collaborations dès 2009, en organisant une rencontre nationale MDPH-CRA. Certains départements n’avaient pas attendu pour engager des partenariats (voir encadré ci-dessous). Durant ce troisième plan, la CNSA va soutenir la dynamique amorcée, tout en définissant le juste niveau de recours des MDPH aux CRA. Ainsi, elle contribuera à la consolidation des connaissances des professionnels des équipes pluridisciplinaires sur les TED en participant, d’une part à l’élaboration de formations qui seront déployées par le CNFPT (convention signée le 8 janvier 2013), d’autre part à la réalisation d’un guide qui recensera les éléments nécessaires pour traiter les demandes de compensation des personnes avec autisme ou autres TED. Ces travaux débuteront lors de la prochaine rencontre nationale MDPH-CRA, prévue pour début 2014.

Améliorer l’accueil en établissement et développer l’accompagnement en milieu ordinaire

Le plan 2008-2010 prévoyait la création de 4 100 places nouvelles. Celles-ci voient le jour progressivement – 2 757 étaient installées fin 2012, soit près de 30 % de plus qu’en 2011, et l’ouverture des places restantes s’échelonnera jusqu’à la fin 2016. L’offre pour enfants se développe en établissements mais surtout en services, pour soutenir la scolarisation en milieu ordinaire. En effet, près de 1 000 places ont été autorisées au lieu des 600 prévues, et parmi elles 760 sont déjà ouvertes. Concernant les adultes, l’objectif de 2 000 places sera lui aussi vraisemblablement dépassé : 1 540 places sont d’ores et déjà programmées et financées. D’ailleurs, dans les schémas régionaux adoptés par les ARS courant 2012, l’accompagnement des personnes avec troubles autistiques figure presque systématiquement comme un objectif prioritaire.
Afin de compléter cette offre, le plan 2013-2017 priorise les futures places à destination des enfants âgés de 18 mois à 6 ans, des adultes sans solution, des jeunes adultes maintenus dans des établissements pour enfants (amendement Creton) et la création de places d’accueil temporaire, qui offrent un répit aux aidants. Cela représentera 3 400 nouvelles places. Parmi celles-ci, 700 en unités d’enseignement en maternelle contribueront à la scolarisation en milieu ordinaire des plus jeunes. La réussite de ce dispositif nécessitera un partenariat étroit entre l’Éducation nationale et le secteur médico-social, tant au niveau national que localement, entre ARS et rectorats.
Ce troisième plan autisme met également l’accent sur le renforcement et la transformation de l’offre existante de façon que les recommandations de Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la Haute autorité de santé (HAS) soient mieux prises en compte. Une évolution que les ARS et les conseils généraux devront conduire selon une stratégie globale de réponse aux besoins, avec une approche décloisonnée de l’offre et une logique de parcours des personnes.
Pour atteindre ces différents objectifs, la CNSA répartira 195 millions d’euros entre les ARS d’ici à 2017.

Former 5 000 professionnels aux bonnes pratiques et conduire le changement dans les établissements

Pour accompagner l’ensemble de ces actions, le plan 2013-2017 prévoit de développer un programme national de formation vers 5 000 professionnels du secteur médico-social. Objectifs ? Leur permettre de mieux comprendre les TED et par conséquent les modes de fonctionnement des personnes avec TED ; élargir leur connaissance des différentes méthodes d’évaluation et d’accompagnement de ces personnes (atouts et limites de chacune) ; soutenir la diffusion de l’état des connaissances publié par la HAS en 2010 et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la HAS et l’ANESM ; favoriser les échanges de pratiques entre les participants pour permettre la conduite du changement au sein des établissements, en accompagnant au mieux les évolutions de modes de prise en charge.
La CNSA soutiendra cette mesure en étendant ses partenariats avec les organismes financeurs de la formation professionnelle (UNIFAF, ANFH, UNIFORMATION, CNFPT). Elle y consacrera près de 3 millions d’euros supplémentaires sur la période.

Continuer d’investir dans la recherche

Si ce troisième plan prévoit de poursuivre la recherche fondamentale et la recherche clinique pour améliorer la connaissance des causes de l’autisme et plus généralement des TED et faciliter le diagnostic précoce, il confie également à la CNSA la mission de conduire, avec Institut de recherche en santé publique (IReSP), des appels à projets en sciences humaines et sociales. L’enjeu ? Éclairer les pratiques professionnelles sur les approches pédagogiques et éducatives, les pratiques d’accompagnement, permettre l’évaluation de programmes. La CNSA pourra y consacrer 500 000 euros par session d’appel à projets.

Évolution des places depuis 2008 (chiffres au 31 décembre 2012)

1. Source : Haute autorité de santé (HAS), Autisme et autres troubles envahissants du développement - état des connaissances, janvier 2010.