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"Au bonheur d'Elise"
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8 janvier 2017

Autisme. Le jeune Evann apprend grâce à un réseau

Publié le 07 janvier 2017
Agnès et Tony Sorel ainsi que Lucile Phelippeau en compagnie d'Evann, qui est un fan de modélisme et de bricolage. Agnès et Tony Sorel ainsi que Lucile Phelippeau en compagnie d'Evann, qui est un fan de modélisme et de bricolage.

Un café-rencontre sur les difficultés scolaires des enfants autistes se tiendra cet après-midi à Brest. Evann, un jeune Plouzanéen de presque 14 ans, atteint du syndrome d'Asperger, a pu bénéficier du réseau « Epsilon à l'école » mis en place par l'association Asperansa.

L'association Asperansa organise, cet après-midi, à Brest, un café-rencontre sur les difficultés scolaires des enfants autistes. À cette occasion, Véronique Malléjac et Lucile Phelippeau parleront du réseau « Epsilon à l'école ». Une présentation appuyée par des mises en situation et démonstrations des outils. Asperansa s'est créée, il y a douze ans, avec le soutien du docteur Lemonnier, pédopsychiatre. Cette association permet de réunir les parents d'enfants et d'adolescents, de jeunes adultes Asperger et autistes de haut niveau, qui sont souvent très isolés face au peu de moyens mis en place dans la société.

Diagnostiqué à 9 ans

Agnès et Tony Sorel font partie de cette association. Ils sont les parents d'Evann, scolarisé en cinquième au collège de Kerallan et qui aura 14 ans le 16 janvier. Atteint du syndrome d'Asperger, il n'a été diagnostiqué qu'à 9 ans. « Quand on a mis un nom sur son problème, on a été soulagés. Pendant six ans, on a galéré auprès des médecins, sans qu'aucun ne fasse de constat. Côté école, que ce soit en maternelle ou en primaire, on nous disait qu'il fallait que l'on consulte pour Evann... Mais consulter qui ? », raconte Agnès.

Un emploi du temps adapté

Mais, dès qu'elle a appris l'autisme de son fils, elle est partie en formation au CRA (centre ressources autisme) à Bohars, puis à Saint-Brieuc à maintes reprises.
C'est là qu'elle a rencontré Lydie Laurent, la fondatrice d'« Epsilon à l'école ». « Je savais qu'Evann était plutôt intelligent, mais l'enseignement à l'école ne lui convenait pas. Après des années de galère, on a enfin trouvé un équilibre. Evann a repris confiance en lui, et tout ce qui l'entoure s'est amélioré. Aujourd'hui, son emploi du temps est adapté. Six heures se font à domicile avec "Epsilon à l'école" et une heure avec le Sessad (services d'éducation spéciale et de soins à domicile) pour autiste, au collège », continue Agnès.

Apprendre en jouant

Depuis septembre 2015, Véronique Malléjac et Lucile Phelippeau s'occupent d'Evann et, lors des séances, l'apprentissage se fait beaucoup en jouant : 20 % de difficile et 80 % de facile. « Au départ, un bilan est réalisé avec l'enfant et la famille, afin de mettre un programme en place, pour l'inclusion scolaire. Avec les autistes Asperger, le travail sensoriel est primordial, comme avec Evann qui faisait ses dictées dans la farine. Il adore ce contact. Nous faisons un enseignement positif et valorisant pour l'enfant, mais, en France, on a 20 ans de retard », explique Lucile.

À noter
Café-rencontre cet après-midi, de 14 h à 17 h, au centre social Les Amarres, 4, rue André-Messager (quartier de Kérédern), à Brest. Contact Epsilon à l'école : Brest, Lucille Phelippeau au 06.98.40.21.24 ; Quimper, Nathalie Moullec au 06.50.78.09.44.


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5 janvier 2017

Qu'est-ce que l'autisme ?

En ce début d'année 2017, je vous propose de revoir les bases de la définition de l'autisme telles qu'elles sont énoncées sur le site du CRAIF que je vous engage à visiter. Vous y trouverez une foule de renseignements.
Jean-Jacques Dupuis


article publié sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

Définition

L’autisme est un trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans. Il touche simultanément :
- Les interactions sociales
- La communication, à la fois verbale et non verbale
- Le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints

D’autres troubles existent dans les domaines de la cognition, de la motricité, de la sensorialité, des capacités adaptatives, mais ils ne sont pas retenus dans les critères diagnostiques.
Dans les classifications internationales actuelles, l’autisme fait partie d’un groupe plus large de troubles appelés Troubles Envahissants du Développement (TED). Le terme « Envahissants » employé ici signifie que plusieurs secteurs du développement sont touchés (interactions sociales, langage, comportements…). L’hétérogénéité des Troubles Envahissants du Développement est déterminée par la sévérité des symptômes, leur âge d’apparition et leur mode d’évolution, les troubles associés, l’existence ou non d’un retard mental…
L’autisme est la forme la plus typique et la plus complète de TED.

Télécharger  "L'autisme en images" au format PDF.

Historique


L’autisme est un trouble dont la description est relativement récente. En effet, ce n’est qu’en 1943 que le psychiatre américain d’origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d’autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l’isolement, besoin d’immuabilité et retard de langage.

Dans les années 50-70 les conceptions psychanalytiques ont fortement marqué la psychiatrie française et la compréhension de l’autisme. L’autisme était alors relié aux « psychoses infantiles », terme employé dans les classifications officielles jusqu’en 1980.
Par la suite d’autres courants de recherche théorique ont pris une importance croissante dans l’étude du développement normal et pathologique de l’enfant : biologie, psychologie développementale, sciences cognitives… La compréhension des troubles autistiques a été fortement modifiée par ces contributions, et continue d’être enrichie par les recherches actuelles.
En 1980 le concept de psychose infantile a été abandonné au plan international, en même temps qu’est apparu le terme de Trouble Envahissant du Développement (en 1975 dans la CIM 9) et en 1980 dans le DSM-III.

L’autisme est conçu actuellement comme un trouble neuro-développemental aux origines multifactorielles, notamment génétiques.
Il existe actuellement une controverse pour savoir si l’autisme et les différents types de TED représentent un continuum, ou s’il s’agit d’entités différentes justifiant le terme de « spectre des troubles autistiques » (Autism Spectrum Disorders) qui tend à devenir le plus utilisé.
Il est intéressant de souligner que les premières personnes à avoir reçu le diagnostic d’autisme viennent tout juste d’atteindre le troisième âge.

Description


L’autisme apparaît au cours des 36 premiers mois de la vie. Parfois, des signes sont présents quasiment d’emblée, dès les premiers mois de la vie, parfois les signes apparaissent après une période plus ou mois longue de développement apparemment normal.
L’autisme est réputé durer toute la vie, il interfère avec le développement et les apprentissages de tous ordres.

L’hétérogénéité du développement est caractéristique de l’autisme et des TED, c'est-à-dire que certains domaines de développement vont être très atteints, d’autres beaucoup plus légèrement ou pas du tout. Des compétences cognitives particulières sont également fréquemment retrouvées chez les personnes avec autisme. Les tableaux cliniques présentés par les personnes avec autisme ou TED sont donc très variables.

Les troubles autistiques peuvent être isolés, ou associés à d’autres anomalies, troubles ou maladies.
Il faut noter qu’il n’existe pas de moyen objectif (pas de tests sanguins, radiographiques…) pour faire le diagnostic d’autisme. Les examens complémentaires très importants à réaliser ont pour but de rechercher les fréquents troubles associés.

Dans tous les cas, le diagnostic est clinique, basé sur l’observation du trépied classique :

  • Altération qualitative des interactions sociales
  • Altérations qualitatives de la communication
  • Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

D’autres signes cliniques moins spécifiques viennent s’ajouter à ce tableau.


Les symptômes caractéristiques de l’autisme et des Troubles Envahissants du Développement

Les troubles décrits ici peuvent être plus ou moins sévères, certains peuvent être présents et d’autres non. Pour poser le diagnostic d’autisme ou de TED, un certain nombre de symptômes doivent être associés.  Différentes classifications ont été mises au point pour permettre ces diagnostics, qui doivent être basés sur des évaluations précises des difficultés de la personne.

Altération des interactions sociales

Les personnes autistes ont une mauvaise appréciation des signaux sociaux ou émotionnels, comme l’intonation de la voix ou les expressions faciales. Elles ont beaucoup de mal à interpréter ce que les autres pensent ou ressentent, elles manquent d’empathie. Les enfants autistes ne savent pas comment jouer de façon interactive avec les autres enfants, ils ont tendance à s’isoler, ne répondent pas à l’appel de leur prénom, fuient le regard.

Altérations qualitatives de la communication


Les troubles du langage sont constants. Un grand nombre d’enfants autistes n’accède pas au langage oral, ou lorsque celui-ci est acquis, souvent avec retard, un grand nombre de difficultés persistent. Pour le langage verbal :

  • Sur le plan expressif : Le langage reste très concret, autour des besoins de la vie quotidienne (nourriture, famille, toilette…). Le « je » n’est pas utilisé. L’intonation est étrange, la voix peu modulée, « haut perchée ».
  • Sur le pan réceptif : on constate un manque de réaction émotionnelle aux sollicitations verbales, des difficultés d’accès à la compréhension du second degré.

Lorsque le langage oral est acquis, une faible synchronisation, un manque de réciprocité dans les échanges conversationnels restent perceptibles et entravent plus ou moins la communication.

Les personnes avec autisme sont également gênées dans leur communication non verbale : elles utilisent peu de gestes sociaux (« au revoir », « bravo »…), peu de gestes interactifs, peu ou pas d’imitation. La communication parlée n’est pas accompagnée de gestes, les mimiques faciales sont peu expressives. Chez les enfants, on constate des anomalies dans le jeu du « faire semblant ».

Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

Les intérêts des enfants autistes sont restreints, leurs activités ont tendance à être stéréotypées et répétitives. Ils peuvent être fascinés par des objets inhabituels (bouts de ficelle, plumes, miettes…), ou utiliser de façon inhabituelle des objets ou des jouets (faire tourner indéfiniment une roue de petite voiture…). Souvent ils ont besoin de rituels plus ou moins complexes et supportent très mal les changements dans le quotidien. Il existe des stéréotypies : gestes répétitifs comme se balancer ou tourner sur soi-même. Les personnes autistes peuvent également présenter des comportements auto-agressifs et des automutilations.
Tous ces comportements sont plus ou moins envahissants, et peuvent persister ou au contraire s’atténuer. Ils peuvent également être renforcés ou réapparaître à certaines périodes de la vie. Il sera alors important d’essayer de comprendre les facteurs pouvant entraîner ce type d’aggravation.

Autres symptômes

D’autres symptômes sont fréquemment associés à l’autisme

  • Des compétences cognitives particulières : très bonnes capacités visuo-spatiales, mémoire très développée dans certains domaines…
  • Des particularités sensorielles : elles peuvent concerner toutes les modalités sensorielles (ouïe, vision, odorat, toucher, vestibulaire, c'est-à-dire sens de la position dans l’espace), et être caractérisées par une hypo, une hypersensibilité, ou la recherche de stimulations sensorielles souvent inhabituelles (sensibilité à certains sons, odeurs ou textures, coexistant parfois avec une apparente indifférence à d’autres, perception différente de la douleur…)
  • Des troubles de la motricité et de la posture : difficultés de coordination droite-gauche ou haut-bas du corps, raideur et utilisation de la posture pour réguler les émotions, atteinte de la motricité fine…


Les troubles associés à l’autisme

Les anomalies, troubles ou maladies associés à l’autisme sont fréquents, ils doivent être recherchés systématiquement :

  • Le retard mental : Dans une majorité de cas (environ 70%), l’autisme s’accompagne d’un retard mental plus ou moins sévère. Les autres 30% sont appelés « autistes de haut niveau ». Cette répartition est parfois contestée.
  • Les déficits sensoriels, auditifs ou visuels sont beaucoup plus importants que dans la population générale
  • L’épilepsie : environ 1/3 des personnes autistes présentent des manifestations épileptiques plus ou moins graves
  • Des syndromes génétiques


Epidémiologie

La fréquence exacte de l’autisme est encore mal connue précisément, les estimations actuelles se situent de 1,7/1 000 à 4/1 000 pour l’autisme typique et de 3 à 7/1 000 pour l’ensemble des troubles envahissants du développement (soit en France entre 200 000 et 400 000 personnes, tous âges confondus. Source : Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme - Fédération française de psychiatrie, 2005)

Une étude internationale de grande envergure parue en 2008 précise ces données en estimant à 2/1000 la fréquence de l’autisme typique et à 6.6 pour 1000 la fréquence des Troubles Envahissants du Développements (soit 380000 personnes en France).[1]

L’autisme touche 4 fois plus de garçons que de filles.

Une forme particulière de trouble envahissant du développement est constituée par le syndrome d’Asperger, qui est proche de l’autisme de haut niveau, mais avec une absence de retard de langage.

Causes de l’autisme


A ce jour, il n’a pas été trouvé de cause unique à l’autisme et il est probable que plusieurs causes différentes peuvent entraîner le développement des signes de l’autisme.

Les recherches actuelles suggèrent fortement qu’il existe des bases neurologiques et génétiques. L’idée selon laquelle l’autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation parent-enfant doit être maintenant totalement abandonnée (Autisme Europe. Les personnes atteintes d'autisme : Identification, Compréhension, Intervention).

Le risque d’apparition de l’autisme ne dépend pas du niveau social ou éducatif de la famille ni de l’origine ethnique.

Les recherches sur les causes de l’autisme font appel à des spécialités scientifiques différentes et à des approches variées, sans doute complémentaires. Voici un bref aperçu des principaux courants de recherche :

L’abord neuropsychologique

Il cherche à comprendre le fonctionnement cognitif des personnes autistes. Trois modèles principaux ont été proposés et étudiés :

  • Un déficit des fonctions exécutives [2], c'est-à-dire de l’ensemble des capacités mentales qui permettent à une personne de gérer son comportement, d’initier une action, de la planifier et de l’organiser, d’être flexible face à une tâche.
  • Une « faiblesse de la cohérence centrale » [3] La cohérence centrale est la fonction qui permet de situer une information dans son contexte, d’extraire les informations significatives parmi l’ensemble des informations reçues, et de les hiérarchiser. Les personnes avec autisme privilégieraient le traitement du détail au détriment du tout, elles traiteraient préférentiellement les aspects perceptifs de l’environnement du fait d’une capacité moindre à accéder au sens.
  • Un déficit de la « théorie de l’esprit » [4] Il s’agit de la capacité d’un individu à attribuer des états mentaux à soi-même et à autrui. Cette capacité permet par exemple d’interpréter ou de prédire les comportements d’autrui à partir des désirs, croyances, intentions… que l’on peut prêter à l’autre. Elle permet de se représenter les situations sociales, de mentir, d’anticiper les conséquences de ses actes. Cette difficulté expliquerait les troubles de la socialisation, de la communication et de l’imagination.


L’étude des particularités dans le traitement des perceptions

Selon Laurent Mottron [5], le déficit de base de l’autisme serait un traitement de la perception à un « bas niveau » : les personnes autistes traiteraient préférentiellement les perceptions dans leurs propriétés élémentaires, surtout dans les domaines visuel et auditif. D’autres auteurs proposent un déficit dans le traitement des informations complexes.


Les données neurobiologiques

Ces recherches se basent sur l’étude de la morphologie du cerveau, sur l’étude de son fonctionnement avec les nouvelles techniques d’imagerie, sur des mesures biologiques.
Ces études ont permis de mettre en évidence des différences de morphologie du cerveau des personnes autistes, des différences dans leur cinétique développementale, des anomalies du traitement de l’information révélées par des anomalies dans l’activation des différentes zones et des différents circuits cérébraux, des anomalies biologiques significatives.

Les données génétiques

L’intervention de facteurs génétiques parmi les causes de l’autisme est maintenant reconnue. Il s’agirait d’une transmission multigénique complexe. De nombreux gènes ont été détectés à partir de l’étude des différences entre sujets atteints, sujets apparentés ou sujets sains (« gènes candidats » qui pourraient être impliqués dans l’autisme). Actuellement seules les anomalies sur les gènes q21-35 et le chromosome 17q ont été répliquées de manière significative. Les gènes de la neuroligine, la neurexine SHANK semblent aussi impliqués, affectant la fonction synaptique par dysrégulation de la synthèse protéique.

Les données psychanalytiques

Les particularités perceptives, sensorielles et motrices des personnes autistes entraîneraient des troubles dans la constitution du psychisme, et notamment concernant la constitution de l’image du corps et des « enveloppes corporelles ». Ces difficultés entraîneraient un débordement émotionnel lui-même responsable de difficultés surajoutées dans le développement et l’organisation des perceptions sensorielles et de la cognition.
« Les recherches psychanalytiques actuelles s’appuient sur des éléments de concordance apparus ces dernières années entre les données fournies par les neurosciences, les travaux du courant de la psychologie du développement et les théorisations élaborées à partir de l’observation des bébés notamment, des ressentis des patients et des observations empathiques recueillies dans les traitements ».

Prise en charge de l'autisme


Il n’y a pas à ce jour de traitement capable de guérir l’autisme, et il est très difficile de ne pas se perdre devant la multiplicité des modes de prises en charge proposées pour répondre aux difficultés des personnes autistes. Actuellement, seul un article a montré de manière validée une supériorité d’une modalité de traitement par rapport à une autre dans la prise en charge des personnes autistes [6].

Un accord existe cependant autour des points suivants :

- Il est couramment recommandé que la prise en charge des personnes autistes repose sur trois grands volets dont la part relative est à adapter en fonction des caractéristiques de chaque personne et de son évolution (projet personnalisé). Ces trois volets sont les suivants :

  • Educatif, avec pour objectif l’autonomie du sujet
  • Pédagogique, avec pour objectif les apprentissages
  • Thérapeutique, avec pour objectif la santé mentale et physique du sujet


- L’intérêt d’une prise en charge précoce est reconnu. Il faut cependant savoir qu’une personne autiste peut continuer de progresser toute sa vie, y compris à l’âge adulte.

- La prise en charge doit être suffisamment intensive.

- Elle doit être individualisée, c'est-à-dire adaptée aux particularités de chaque personne et régulièrement réévaluée en fonction de l’évolution.

- Il n’existe donc pas une prise en charge de l’autisme mais des modalités différentes qui peuvent être plus indiquées pour certaines personnes, pour certaines difficultés, ou à certains moments de l’évolution de la personne autiste. Les modèles souples, ouverts, coordonnant plusieurs modalités de prise en charge sont à privilégier. Les règles de bon sens sont également importantes (se méfier des techniques qui excluent les autres ou sont trop onéreuses).

- L’utilisation de médicaments peut-être indiquée. Il faut savoir que les traitements pharmacologiques sont toujours symptomatiques c'est-à-dire qu’ils visent à réduire certains symptômes (comme l’agitation, l’anxiété, des stéréotypies ou rituels envahissants, les troubles du sommeil…), sans traiter la cause de l’autisme. En général ces traitements ne sont pas dénués d’effets secondaires. Chez l’enfant très peu ont reçu l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Par contre, en permettant de soulager un symptôme gênant ou d’apaiser une période de crise, ils peuvent avoir un impact indirect sur les apprentissages, la communication ou la socialisation.

- Il faut toujours porter une grande attention à la  santé physique de la personne autiste, dont les problèmes somatiques peuvent être occultés par la symptomatologie autistique notamment les troubles de la communication et du comportement.

Document à consulter : BAGHDADLI Amaria. Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l'autisme. Paris : Ministère de la santé et des Solidarités, DGAS, Juin 2007.

Evolution


L’autisme interfère dans les apprentissages de tous ordres et entraîne un développement très hétérogène. La plupart des symptômes cependant s’améliore avec le temps. Le pronostic dépend notamment de l’existence et de l’importance d’un retard mental associé, de la présence d’une épilepsie, de l’apparition du langage avant 6 ans. Une aggravation pendant la puberté est fréquente, qui peut durer un à deux ans, avec retour à l’état antérieur.

Au total, l’évolution est très variable d’une personne autiste à une autre. Certaines d’entre elles restent très handicapées toute leur vie, n’accèdent pas au langage, alors que d’autres vont arriver à une autonomie personnelle relativement bonne. La très grande majorité des personnes atteintes d’autisme a besoin d’un accompagnement important tout au long de la vie.

[1] Fombonne Eric. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res. 2009;65(6):591–8.
[2] Ozonoff S, Pennington BF, Rogers SJ. Executive function deficits in high-functioning autistic individuals: relationship to theory of mind. J Child Psychol Psychiatry. 1991 Nov;32(7):1081-105
[3] Frith U, Happé F. Autism: beyond "theory of mind". Cognition. 1994;50(1-3):115-32
[4] Baron-Cohen S, Leslie AM, Frith U. Does the autistic child have a "theory of mind"? Cognition. 1985 Oct;21(1):37-46
[5] MOTTRON Laurent. L'autisme, une autre intelligence. Sprimont : Editions Mardaga, 2004
[6] Dawson G, Rogers S, Munson J, Smith M, Winter J, Greenson J, Donaldson A, Varley J. Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics. 2010 Jan;125(1):e17-23

3 janvier 2017

L'application du 3ème plan autisme en Bretagne 2-2

logo club de mediapartarticle publié sur Médiapart


3 janv. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le nouveau CRA vient de présenter les bilans d'activité du CRA de 2012 à 2015. Ceux-ci confirment un trou d’activité depuis 2013, suite à la purge !

En commentaire du rapport IGAS sur les CRA, j'avais écrit :

"Fin 2013, pour la dernière fois était présenté au CTRA de Bretagne un rapport d'activité du CRA, avec une diapo sur l'évolution du nombre de diagnostics, censée démontrée un redressement spectaculaire de l'activité des diagnostics en 2013, suite à l'expulsion du Dr Lemonnier vers le service de dermatologie de l'hôpital.

 Aujourd'hui, grâce aux données CNSA, figurant dans le rapport de l'IGAS et dans un document de l'ARS de fin 2014, - données 2012/2013/2014 - on s'aperçoit que les données étaient complètement bidonnées. Les diagnostics du CRA ont été divisés par 2 à Brest – en partie masqués par la montée des équipes associées de Rennes et de Vannes (Saint Avé)."

Conformément à ce qui avait été demandé par l'union régionale Autisme France de Bretagne, le nouveau CRA a présenté l'activité de l'ancien CRA depuis 2012. La dernière présentation avait été faite par le Pr Botbol en décembre 2013.

 

Demandes de conseils au CRA Bretagne
Demandes de conseils au CRA Bretagne
Le Pr Botbol s'était félicité d'avoir divisé la fonction de conseil par 377 … de l'avoir réduite par 2. Vous pouvez voir page 2 que cette stat est totalement inventée. Par contre, la diminution spectaculaire en 2014 et 2015 montre que le CRA ne remplissait plus cette fonction d'information et de conseil, au point de ne plus être sollicité.

Le CRA ne participe plus aux recherches sur le bumétanide. Il y a pourtant eu des publications sur son utilisation pour le syndrome de l'X fragile, la schizophrénie, la maladie de Parkinson. Le Dr Claire Chevreuil a indiqué qu'il n'y a pas de problème si les unités d’évaluation et de diagnostic du CRA sont sollicitées.

Il est dommage que les recherches effectuées par le CRA ne soient pas disponibles en français. Les participants aux recherches doivent recevoir l'information. Le Comité scientifique et technique du CRA en a discuté. Une présentation de ces travaux est à prévoir pour un prochain CTR

Demandes et diagnostics adultes CRA Bretagne
Demandes et diagnostics adultes CRA Bretagne
A.

Pour les adultes, la réalisation de bilans est restée stable sur 2012-2015, mais les demandes font près du triple de la capacité de réalisations. 

 

 

Pour les enfants, le nombre de bilans réalisés à Brest est tombé de 65 en 2012 à 30 en 2013. Alors qu'en décembre 2013, il était fait mention d'une augmentation.

Le document de l'ARS avait déjà permis de s'apercevoir du bidonnage.

 

Demandes et diagnostics enfants CRA Bretagne
Demandes et diagnostics enfants CRA Bretagne
« Pour la région Bretagne, 233 bilans ont été réalisés en 2012 et 159 en 2013 (pp.40-41). Rapport IGAS (P.35) : environ 110 en 2014. »

Les chiffres sont cohérents entre les différentes sources pour 2013.

Pour 2012, il est question de 46 diagnostics adultes, 65 enfants à Brest et 32 à Rennes, soit 143 au total. L'activité de St Avé n'est pas mentionnée. On ne sait d'où l'ARS a sorti son chiffre de 233.

 

 

Répartion des diagnostics enfants au CHRU Brest Répartion des diagnostics enfants au CHRU Brest

Les bilans des diagnostics enfants réalisés à Brest montrent une augmentation du nombre des diagnostics « non TED ». Cela est conforme aux informations que nous recevions et à la volonté politique exprimée par Botbol, chef de service : dégonfler la bulle, transformer les Asperger en schizophrènes ou en « troubles de la personnalité»...

 Par contre, pour les diagnostics adultes, il y a prédominance des Asperger , le pôle adulte ayant fonctionné dans la continuité (mais le nombre de demandes a doublé).

Répartition des diagnostics adultes au CRA de Bretagne
Répartition des diagnostics adultes au CRA de Bretagne

Il serait intéressant de connaître l'âge des « non TED », le type de diagnostic et leur devenir ensuite. Pour certains autistes, si les troubles sont moins apparents dans le jeune âge, ils deviennent importants à l'adolescence ou dans l'entrée dans l'âge adulte.

Le CRA et ses équipes associées étaient donc en mesure de réaliser 200 diagnostics en 2015. Le CRA note aussi les capacités de l'hôpital de Saint-Malo (qui a passé une convention avec Autisme Côte Emeraude) et le DADTSA (dispositif d'annonce du diagnostic de TSA) à Rennes.

Pour 2013-2014, on pourrait rajouter le service de … dermatologie de l'hôpital de Brest.

Au 1er janvier 2016, il y avait 635 demandes en cours, soit 3 années de diagnostic. Les délais d'attente étaient de 540 jours à Brest en 2015, 523 à Rennes.

Délais d'attente au CRA de Bretagne
Délais d'attente au CRA de Bretagne

En 2013, le délai d'attente s'était effondré à Brest (285 jours quand même), alors que le nombre d'évaluations avait été divisé par deux. C'est un miracle managérial classique : le CRA s'est concentré sur les demandes récentes.

J'avais vu çà à la MSA. Les indicateurs de la COG (convention d'objectifs et de gestion), contrat entre l'Etat et l'organisme de sécurité sociale, prévoyaient par exemple de calculer le taux de retraites liquidées le mois M (mois d'effet de la retraite) ou le mois M+1 (mois suivant). C'étaient donc les dossiers les plus récents qui étaient liquidés en premier, les autres pouvant faire concurrence à Mathusalem (j'exagère un peu).

 

Déklais d'attente CRA de Bretagne
Délais d'attente CRA de Bretagne
Le Pr Botbol avait donné pour consigne de de faire la première consultation dans les 3 mois. Tant pis pour les autres : le délai total est ainsi passé à 483 jours dès l'année suivante !

Une autre équipe est venue cette année renforcer l'unité d’évaluation et de diagnostic de Brest.

L'ARS admet qu'il faut doubler ou tripler les capacités de diagnostic en Bretagne. Un appel à candidatures vise à labelliser des équipes de diagnostic (qui peuvent être des libéraux, des psychologues) dites de « niveau 2 ». La formation et la supervision seront assurées par le CRA.

Mais aucun financement n'est clairement identifié.

Le nouveau CRA a un psychologue dans chaque département qui est chargé d'assister les usagers et de les conseiller dans la phase d'attente. Une bonne méthode pour ne pas perdre de temps.

Première partie : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/301216/lapplication-du-3eme-plan-autisme-en-bretagne-12

3 janvier 2017

L'application du 3ème plan autisme en Bretagne 1-2

A l'occasion du dernier CTRA (comité technique régional autisme) de Bretagne, l'ARS a fait le point sur l'application du 3ème plan autisme en Bretagne. Des mesures "engagées", mais souvent encore non réalisées. Nos inquiétudes sur les Pôles de Compétence et Prestations Externalisées. Un dispositif innovant d'annonce des TSA.

L'ARS de Bretagne réunit tous les 6 mois une quarantaine d'acteurs de l'autisme en Bretagne dans le CTRA. Les usagers sont représentés par 8 personnes - qui représentent également les usagers à l'instance de consultation du nouveau CRA (Centre de Ressources Autisme).

Le dernier Comité Interministériel du Handicap (2 décembre 2016) a reconnu la faiblesse de la gouvernance du 3ème Plan autisme. Il faut reconnaître qu'en Bretagne, par rapport aux 15 ans qui précédaient, il y a eu une stabilité du binôme médico-administratif qui suivait l'autisme (l'administratif vient de changer).  L'autisme a aussi été pris en charge réellement dans la politique de l'ARS, ce qui a conduit d'abord à la création du nouveau CRA - suite à la purge (ou "normalisation" comme on disait en Tchécoslovaquie) du Dr Lemonnier - , puis à la définition d'un schéma-cible.

Un comité de suivi du plan autisme se réunit également tous les 6 mois : il comprend l'ARS et les 4 conseils départementaux. En effet, ceux-ci ont la compétence handicap, et certains services font l'objet de décisions conjointes (surtout pour les adultes : SAMSAH, FAM, mais aussi pour les enfants : CAMSP ...). L'implication de l'ensemble des 4 conseils départementaux est très positive : il s'est construit à partir de l'enquête CEKOIA sur la prise en charge de l'autisme dans 500 établissements médico-sociaux. L'ARS a cependant refusé jusqu'à présent qu'il y ait des représentants des usagers dans ce comoté de suivi des décideurs !

Point d’avancement sur la programmation et la mise en œuvre des crédits du plan autisme

Sur ce thème, voir la lettre de l'Union Régionale Autisme France Bretagne, la réponse de l'ARS et le point d'étape présenté en juin 2016 au CTRA.

L'ARS Bretagne a reçu 9,4 millions € pour le 3ème plan autyisme, et a utilisé également 2,7 millions € issus du plan pluriannuel handicap. 100% de ces crédits sont « programmés », ce qui ne veut pas dire dépensés - encore moins réalisés ! -  comme on va le voir.

UEM - Unité d'Enseignement Maternel

1 par département ; la 5ème ouvre le 27 février 2017 à Rennes. Elle a été attribuée comme la précédente au SESSAD Mille Sabords.

SESSAD

59 places attribuées en 2015/2016. Renforcement des moyens de 10 services depuis le 1/9/2016

IME

Très peu de places créées en IME. Transformation d'au moins 54 places DI (déficience intellectuelle) en places TED – avec augmentation de moyens. Nouvelle vague de renforcement de moyens en IME, avec appel à candidatures en janvier 2017

CAMSP et CMPP

Déploiement en 2017 d'équipes pour le diagnostic simple : appels à candidatures en mars 2017

Sur la question du diagnostic très précoce : en attente d'orientations nationales

EMI - Equipes mobiles d’intervention

Equipes mobiles d’intervention médico-sociale pour les personnes de plus 16 ans avec troubles envahissants du développement (TED) manifestant des « comportements-problèmes » ou des troubles sévères du comportement.

3 équipes ont été choisies par l'ARS (date effet : 1/1/2017)

L'appel concernant le 35 a été infructueux. Il est relancé.

Suivant les arrêtés de l'ARS, les porteurs de projet possèdent "une réelle expérience en matière de prise en charge des personnes avec TED". Il est vrai qu'au royaume des aveugles, les borgnes sont rois. Voir par exemple pour la Fondation Bon Sauveur de Bégard la lettre d'Autisme Trégor Goëlo qui réagissait à un document de travail sur les relations parents soignants.

SAMSAH

54 places prévues en 2017. Le groupe de travail sur l'insertion professionnelle mis en place par le CRA à la demande de l'ARS doit faire des propositions surl e cahier des charges des SAMSAH TED pour juin 2017.

MAS/FAM

  • Il est prévu la création en 2017 de 19 places, dont 8 TED, pour l'accueil des personnes avec troubles sévères du comportement.

  • Appel à candidatures en décembre 2016 pour le déploiement d'une offre d'appui .

Autres

  • 12 places supplémentaires au SACS (Quimper) en 2015

  • 5 places d'accueil temporaire (TUBA 35) en 2015 et 2016

  • 780.000 € en 2017 pour création d'une offre d'accueil temporaire

Il est intéressant de lire les considérants de l'appel à candidatures pour le déploiement d'une offre d'appui pour les MAS et FAM.

"En 2013, une étude, commanditée par l'ARS Bretagne et les 4 conseils départementaux bretons, sur les modalités d’accompagnement des personnes avec autisme ou troubles envahissants du développement (TED), dans les services et établissements sociaux et médicosociaux pour personnes handicapées a souligné une diversité importante dans les pratiques d'accompagnement :

  • seules 11 % des structures adultes accompagnant des personnes avec TED disposent d'un projet spécifique ;
  • l'approche psychanalytique est encore l'une des approches les plus utilisées pour l'accompagnement des personnes avec autisme ou TED.

Cette étude souligne la nécessité d'opérer, dans un certain nombre d'établissements et services, un véritable changement organisationnel accompagné de formations adaptées et /ou d'apports de nouvelles pratiques afin le garantir l'intégration dans une nouvelle démarche d'accompagnement des personnes atteintes d'autisme et autres TED.

 (...) Ce schéma opérationnel élaboré en concertation avec les quatre conseils départementaux, a été arrêté en février 2016 par l'ARS Bretagne. Il définit les créations nouvelles, les requalifications et les renforcements de places Cette organisation territoriale de l'offre d'accompagnement a pour objectif de structurer la réponse, en articulant :

  • Une offre d'appui au sein de structures identifiées qui auront pour mission une spécialisation de la prise en charge et un appui aux structures accueillant des personnes avec autisme/ TED, en cohérence avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles, et,
  • Un accompagnement en proximité, au sein de structures sans unités dédiées pour maintenir le plus possible hs liens de la personne avec son environnement, que les structures aient une organisation dédiée à la prise en charge des personnes avec autisme ou non."

Cela témoigne d'une réelle volonté de faire évoluer les pratiques dans les différents établissements : les personnes autistes représentent entre 30 % et 40% des résidents dans les FAM et MAS, qui ne sont pas spécialisés la plupart du temps.Cette offre d'appui doit permettre de faire pénétrer les recommandations de la HAS et de l'ANESM dans ces établissements pour adultes (un dispositif similaire a été mis en place pour les SESSAD). 

A noter cependant que ce sont les Foyers de Vie (pour personnes handicapées sans activité professionnelle) qui accueillent en proportion le plus de personnes autistes.Pour l'instant, aucune action ciblée sur ces foyers n'a été prévue.

Au sujet des Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées

L'ARS de Bretagne a lancé des appels à candidatures pour les Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE)

De nouveaux appels seront lancés en janvier pour les départements où il n'y a pas eu d'offres satisfaisantes (dont le Finistère).

La création de ces PCPE avait été annoncée lors du Comité National Autisme d'avril 2016 : il s'agissait de faire assurer par ces PCPE le financement des libéraux qui avaient la confiance des familles, du fait de leur application des recommandations de bonnes pratiques. Or l'ARS de Bretagne veut appliquer ce dispositif à toutes les situations critiques d'un département, tous handicaps confondus. Les moyens financiers (par exemple, 350.000 € pour le 29) ne sont absolument pas adaptés à cette ambition (même si des enveloppes supplémentaires sont annoncées pour 2017).

Dans le Finistère, il faudrait tenir compte des enfants précédemment suivis par Tamm ha Tamm (service d'aide à la personne d'ABA Finistère) : pour l'instant, l'ARS finance provisoirement du temps de supervision par une psychologue au SACS de Quimper.

Un dispositif de ce type doit s'appuyer d'abord sur les libéraux et les usagers, et non sur l'ensemble des établissements médico-sociaux ou sanitaires d'un département : le recours à des libéraux résulte de l'inadéquation (terme poli) des prises en charge assurées par les secteurs sanitaire, médico-social, éducatif ou d'insertion pour les personnes autistes, avant le manque de places.

Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat, l'a rappelé au congrès d'Autisme France :

"59 millions d’euros vont ainsi être engagés dès 2017, des financements en partie orientés vers la création de nouvelles réponses.

C’est l’un des objectifs des Pôles de Compétences et Prestations externalisées (PCPE), qui se développent progressivement sur le territoire et qui permettent aux familles une prise en charge de leur accès aux professionnels libéraux. A ce propos j’ai décidé que le décret sur les plans d’accompagnement globaux, les fameux PAG de la réponse accompagnée, devra prévoir que les MDPH puissent solliciter les ARS pour mobiliser des professionnels libéraux pour apporter une réponse adaptée à la situation d’une personne lorsque cela s’avère nécessaire. Car je sais que très souvent le recours aux professionnels libéraux est nécessaire pour l’accompagnement des personnes avec autisme, et nous devons pouvoir multiplier ces recours."

Autisme France a critiqué certains appels à candidatures, dont celui de l'ARS Bretagne. Celui-ci, par exemple, prévoit curieusement "que les prestations proposées le sont en l’absence d’une prise en charge par la PCH et l’AEEH" ! S'il s'agit de situations critiques, incompréhensible qu'il n'y ait ni AEEH, ni PCH. Mais la prise en charge par ces prestations est généralement insuffisante pour les personnes autistes.

Sans modification de l'appel à candidatures, il n'y aura aucun progrès en 2017.

Etude sur le diagnostic et la prise en charge en psychiatrie

Cette étude, similaire à celle réalisée dans le secteur médico-social, sera également menée par le cabinet CEKOIA, avec Argo Santé.

Le résultat sera présenté à un CTRA élargi en décembre 2017.

L'étude s'adresse à toutes les unités élémentaires de la psychiatrie enfant et adulte. Les associations d'usagers seront également entendues (ce qui n'avait pas été le cas dans l'étude sur les établissements médico-sociaux).

L'audit sur le CRA n'avait interrogé, pour le secteur sanitaire, que les chefs de service de pédopsychiatrie (interviewés par un ami du Pr Botbol). Ce qui avait donné un résultat hilarant, à savoir qu'il n'y avait aucun souci avec le CRA tant que le Pr Alain Lazartigues le dirigeait !

A voir si le secteur sanitaire saura jouer le jeu comme les établissements médico-sociaux. Mais le but n'est pas de faire un simple constat, mais de dégager des proposions d'amélioration, comme précédemment.

Déploiement du dispositif de diagnostic simple des TED chez l’enfant

L'ARS fait des réunions par département, avec différents secterus (médecins PMI, VMPP) pour présenter ce projet.

Le cahier des charges est en cours d'élaboration :

  • labellisation des équipes de niveau 2 sans crédits supplémentaires

  • offre d'appui au diagnostic : formation, mise à disposition d'outils, appui

Il s'agit de travailler activement avec psychiatrie/pédopsychiatrie avec des crédits médico-sociaux.

L'objectif est de doubler, voire tripler la capacité de diagnostic.

Le cahier des charges sera publié en mars 2017, les formations auront lieu à partir de septembre.

L'Espace Autisme de Rennes L'Espace Autisme de Rennes

Dispositif d'annonce du diagnostic - DADTSA

Le dispositif d'annonce de diagnostic des Troubles du Spectre Autistique est mis en œuvre depuis le 1er septembre 2011, au CHR Guillaume Régnier de Rennes.

Il fonctionne en même temps que l'unité d'évaluation diagnostique enfant du CRA, dans l'Espace Autisme et autres TSA.

Il forme les aidants familiaux par groupe de 6 séances thématiques : des professionnels y sont aussi invités. C'est cette formation qui avait été attaquée par Botbol il y a 5 ans, car elle osait parler d'ABA, PECS, TEACCH … une façon de "monter les parents contre les professionnels" !

Le DADTSA a développé un programme d'ETP (éducation thérapeutique du patient) autorisé par l'ARS en janvier 2014.

Le besoin d’explications sur l'autisme s'est aussi manifesté dans les groupes d'entraînement aux habiletés sociales des jeunes adultes (que dire aux ami(e)s ? aux employeurs ?) , ou au SAVS TED.

 Ces programmes d'ETP sont « autorisés » par l'ARS … mais sans financement !

 

Espace Espace "Autisme et autres TSA"

Les professionnels sont invités à participer, avec l'accord des parents, à la restituion du diagnostic. Certains refusent cependant d'y participer.

Les pratiques expérimentées dans le DADTSA sont diffusées dans les pratiques d'autres équipes.

 

 


 

 

Dr Claire Chevreuil Dr Claire Chevreuil
Le Dr Claire Chevreuil a été chargée de mission, à temps partiel, dans le nouveau CRA. Elle termine sa mission en février 2017. Son action a été importante pour remettre sur pied un CRA, après l'affaiblissement organisé par son ancien responsable. Le Dr Chevreuil a été une cheville ouvrière de l'évolution de l'autisme en Bretagne, à travers l'Association de Psychiatrie Infantilo-Juvénile de Bretagne (APIJB), le SESSAD Mille Sabords, le dispositif d'annonce de diagnostic de TSA, l'équipe associée au CRA.

C'était donc son dernier CTRA.

Nous avons toujours besoin de professionnels comme elle, capables de défricher et de se mettre au service des personnes concernées.


A suivre  : Sur l'activité du CRA depuis 2012 également, qui montre le retard accumulé notamment en matière de diagnostic.


 

1Privé non lucratif : Fondation Bon Sauveur, Association Hospitalière de Bretagne, Association Saint-Jean de Dieu,Hospitalité Saint-Thomas de Villeneuve.

2ASSOCIATION EQUIPE MOBILE D'INTERVENTIONS SPÉCIALISÉES EN MORBIHAN, déclarée le 1er décembre 2016

5 décembre 2016

Fillon et le handicap : un programme en 11 points !

article publié sur handicap.fr

Résumé : François Fillon, élu des Républicains. Son programme Fillon2017 comporte-t-il des mesures en faveur des citoyens handicapés ? Onze propositions et quelques contradictions...

Par , le 30-11-2016

Chez Les Républicains, ce sera François Fillon. Ainsi en ont décidé 66,5% des électeurs lors du second tour de la primaire le 27 novembre 2016. A quoi faut-il s'attendre en matière de handicap ? Dans son programme en ligne sur le site Fillon2017, à la rubrique « Famille et solidarités », onze mesures sont dédiées aux personnes handicapées. Le candidat aux prochaines présidentielles promet, dans ce domaine, une « politique volontariste » : « Les personnes handicapées doivent avoir toute leur place dans notre pays. Le handicap est un enjeu de solidarité. Notre société doit être inclusive et ouverte à tous. » Lors d'un entretien accordé à handicap.fr, au même titre que tous les autres candidats avant le premier tour de primaires, il disait vouloir faire du handicap un « sujet essentiel » (interview en lien ci-dessous).

Les 11 propositions de François Fillon

1 • Reconnaître aux parents d'une personne handicapée un droit à la formation au moment de la découverte du handicap pour améliorer l'environnement et rendre la vie de la personne handicapée et de sa famille plus facile. Ce droit pourra être intégré dans le Droit à la formation et dans les congés formation.

2 • Favoriser l'accueil des élèves en situation de handicap dans les écoles ordinaires. La formation des auxiliaires de vie scolaire sera renforcée.

3 • Soutenir les aidants familiaux en leur donnant un véritable statut légal et fiscal et un « droit au répit » qui passe par une augmentation du nombre des établissements pouvant accueillir les personne handicapées.

4 • Développer le « baluchonnage » et « l'accueil temporaire » c'est-à-dire l'intervention à domicile d'une personne tierce pour quelques jours ou quelques heures.

5 • Améliorer le fonctionnement des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées).

6 • Assurer la mise en œuvre de l'accessibilité fixée par la loi de 2005 à 2015 et qui n'a pas été respectée. Une stratégie de mise en œuvre sera mise en place avec un suivi départemental en privilégiant l'accès au transport en commun pour tous. Tout espace public doit être accessible à une personne handicapée. L'allégement des normes d'habitabilité et d'accessibilité actuelles sur les logements neufs visera à favoriser la modularité des habitats privatifs et faciliter ainsi l'intégration, ou l'inclusion, des personnes handicapées.

7 • Assouplir le contingentement de l'aide au poste dans les entreprises adaptées pour les travailleurs handicapés, compte tenu du taux de chômage très élevé des personnes handicapées, de leur traitement social (droit au RSA, à l'AAH etc.) et des listes d'attentes qui existent.

8 • Favoriser la formation en alternance des personnes handicapées, avec l'accompagnement d'un tuteur, validée par un diplôme.

9 • Développer la prévention contre le suicide et les troubles mentaux pouvant générer un handicap (dépression, addictions…) avec la mise en place d'unités mobiles, afin de renforcer un diagnostic précoce.

10 • Imposer les recommandations de la HAS aux Centres médico-psychologiques (CMP) et aux Centres de Ressources Autisme (CRA) pour la prise en charge de l'autisme.

11 • Adapter la tarification à l'activité des établissements de santé afin de tenir compte de la surcharge de travail, et introduire des tarifs spécifiques pour le handicap, de même que pour la prise en charge par la médecine libérale.

Rêver ou songer ?

Plus d'accompagnant pour les élèves handicapés, plus de moyens pour les personnels de santé, plus d'aide aux postes pour les entreprises du secteur adapté (ne serait-ce pas plutôt du secteur protégé ?) ? Un programme qui fait « rêver » ou plutôt laisse songeur car comment le réaliser avec 500 000 fonctionnaires de moins, la sécurité sociale à la diète et une réduction drastique des dépenses publiques ? Peut-être en déshabillant Pierre pour rhabiller Paul tel qu'évoqué dans son interview à handicap.fr où il promet « une politique qui se donne les moyens de ses ambitions en matière de handicap parce que l'Etat aura su se réformer, faire des économies sur son train de vie délirant et faire repartir véritablement la croissance. »

Contradiction sur l'accessibilité ?

Faut-il par ailleurs rappeler les propos de François Fillon en mars 2016, qui souhaitait simplifier les normes applicables au logement afin de permettre de « l'innovation » (article en lien ci-dessous) ? Il s'attaquait, notamment, aux règles relatives aux personnes handicapées. « Il est absurde de vouloir, par exemple, que tous les logements de notre pays soient accessibles aux handicapés. Pour satisfaire une demande qui n'est pas une demande réelle, puisqu'il n'y a pas dans chaque logement français un handicapé qui va y habiter, on va priver des Français au logement parce qu'il sera trop cher. Voilà un exemple typique d'une affaire sur laquelle il aurait fallu faire preuve d'un peu de bon sens ». A ce sujet, huit mois plus tard, il emploie dans son programme le terme de « modularité ». Mais jusqu'à quel point ?

© Fillon2017 : Hermès Le Court de Béru

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2 décembre 2016

Journée de sensibilisation à l'autisme samedi 3 décembre 2016 à Fontenay-sous-Bois

article publié sur le site du CRAIF

Autisme, Ressourcez-vous !


La Médiathèque de Fontenay-sous-Bois organise, en collaboration avec le CCAS Mission Handicap de la ville et le CRAIF, une journée de sensibilisation à l’autisme.

 

Au programme :
- présentation du Robot Mwoo,
- pause lecture pour les enfants de 3/5 ans,
- projection du film « Enfants autistes, bienvenue à l’école ! » suivie d’un échange avec sa réalisatrice, Sophie Robert,
- mise à disposition d’un espace multimedia présentant des ressources sur l’autisme
- Stands : CRAIF, Robot Mwoo, Association Envol-Loisirs

Le samedi 3 décembre 2016, de 9h30 à 12h30 et de 14h à 18h,
à la Médiathèque de Fontenay-sous-Bois
(2 avenue Rabelais – 94120 Fontenay-sous-Bois).

 

Informations : http://www.mediatheque.fontenay-sous-bois.fr/horaires-et-acces-a-la-mediatheque/#c360

1 décembre 2016

Autisme : un site internet pour informer et dépasser les préjugés

article publié dans Le Parisien
|30 novembre 2016, 13h06|0
Le gouvernement a lancé mercredi un site national dédié à l'autisme, avec le parrainage de la comédienne Mathilda May (AFP/MIGUEL MEDINA)

Un espace d'information, un annuaire pour trouver de l'aide et des témoignages de parents et de proches: le gouvernement a lancé mercredi un site national dédié à l'autisme, avec le parrainage de la comédienne Mathilda May.
Intégré à celui du ministère des Affaires sociales et de la Santé, le site s'est donné pour triple objectif d'informer le grand public, de répondre aux questions des personnes concernées et de lutter contre les stéréotypes à l'égard des enfants et des adultes autistes.
"Auparavant, lorsque l'on tapait le mot autisme sur un moteur de recherche, on trouvait pléthore d'informations mais aucun site officiel. On pouvait se sentir un peu perdu", a déclaré mercredi lors de son lancement la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville.
Selon elle, il y avait la "nécessité d'un espace avec des informations claires, fiables et validées scientifiquement".
Un comité scientifique, composé d'une quinzaine de membres -chercheurs, médecins, experts- ainsi que des associations, des Centres de ressources autisme (CRA) et des proches d'autistes ont collaboré à sa conception.
Conçu avec une foire aux questions, un annuaire et un glossaire, le site se compose de quatre grandes catégories: "qu'est-ce que l'autisme ?", "j'ai des doutes", "le diagnostic", et "vivre avec l'autisme", inspirées des recherches les plus fréquentes sur les moteurs de recherche.
On estime qu'une personne sur cent est touchée par ce trouble du neuro-développement précoce qui dure toute la vie et se caractérise, à des degrés différents, par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu'une forte résistance au changement.
Génies, capricieux, inaptes à la communication, enfermés dans "leur bulle", insensibles, turbulents à l'école... Les personnes avec autisme souffrent de nombreux préjugés, auxquels le site répond de façon ludique pour chasser "dix idées reçues".
"On ne peut pas résumer quelqu'un à son statut d'autiste, à sa marginalité. Il faut s'intéresser à ses forces, et ce site permet d'en apprendre beaucoup, que l'on soit concerné ou pas", a vanté la marraine, la comédienne Mathilda May, étonnée qu'un tel dispositif n'existe pas déjà.
Ce site officiel s'inscrit dans les mesures du 3e plan autisme (2013-2017) et a été financé avec un budget de 300.000 euros.
Un coût qui "indigne" l'association SOS Autisme France et Vaincre l'autisme. "Les familles d'enfants autistes ont aujourd?hui besoin d'une prise en charge adaptée gratuite, d'une intégration scolaire et sociale ainsi que d'AVS (auxiliaire de vie scolaire ndlr) formées et titularisées" plutôt que d'un site "qui se contente de donner des informations déjà présentes sur la plupart des sites associatifs", plaide l'association dans un communiqué.
Cofinancé par le ministère et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), ce site est lancé pour trois ans.

10 octobre 2016

Découvrez le nouveau site du Centre de Ressources Autisme BRETAGNE

Mesdames, Messieurs bonjour,

Nous vous informons que le site du CRA BRETAGNE est dès à présent en ligne. Vous pouvez y accéder par l’adresse suivante :

                                                                                  www.cra.bzh

En espérant que vous trouverez toutes les informations nécessaires.
Nous vous souhaitons une bonne découverte du site.
Salutations distinguées
L’Equipe du CRA BRETAGNE

cra bretagne

 

 

Secrétariat

logo cra bretagne

 

 

CENTRE RESSOURCES AUTISME BRETAGNE

Unité d’Appui et de Coordination
ZA Prat Pip Sud
125, rue Jean Monnet
29490 GUIPAVAS                              
Tél : 02 98 89 47 70
E-mail : contact@cra.bzh

 

15 septembre 2016

Autisme. Raccourcir les délais de diagnostic

 
Publié le 14 septembre 2016 à 00h00
Modifié le 14 septembre 2016 à 07h33
Lucie Bougaran, directrice du CRA, aux côtés de Morgane Phelep, qui a assuré l'intérim le temps de la réorganisation du centre de ressources autisme.
Lucie Bougaran, directrice du CRA, aux côtés de Morgane Phelep, qui a assuré l'intérim le temps de la réorganisation du centre de ressources autisme.

Après deux grosses années de turbulence, Le Centre de Ressources autisme (CRA) de Bretagne, réorganisé au 1er janvier dernier, s'est remis en ordre de marche. Hier, sa nouvelle organisation était présentée aux professionnels, à Brest.

Quelles sont les grandes lignes de la nouvelle organisation ?

Morgane Phelep, chargée de mission autisme aux Genêts d'or : « Désormais, on a un dispositif, avec des équipes différentes, qui se répartissent le travail entre toutes les missions confiées au CRA. Au centre, il y a l'association Les Genêts d'or, qui portent l'Unité d'appui et de coordination (UAC). Et autour, le Centre hospitalier Guillaume-Régnier à Rennes porte l'unité d'évaluation diagnostic enfants du 35, l'EPSM de Saint-Avé celle du 56, le CHRU de Brest celles du 29 et du 22, ainsi que l'unité d'évaluation diagnostic adultes pour la région. On a aussi recruté quatre psychologues, un par département, chargés de réaliser un travail de proximité, auprès des familles, des professionnels. Par exemple, les enfants qui n'ont aucune prise en charge et sont en attente d'un diagnostic, pourront être reçus par ce psychologue pour un accompagnement ponctuel, voire une première orientation ».

Quels sont les délais d'attente, aujourd'hui, pour un diagnostic enfant, et qu'allez-vous faire pour les raccourcir ?

Morgane Phelep : « Cela varie en fonction des territoires, mais on est entre un et deux ans. C'est un problème général en France. Aujourd'hui, le plan autisme donne trois niveaux pour le dépistage. Le premier, l'alerte, vient des professionnels de la petite enfance. Le deuxième, le diagnostic simple, doit être réalisé par la pédopsychiatrie, mais aussi les CAMPS et CMPP*. Le CRA doit, théoriquement, uniquement traiter le niveau trois, c'est-à-dire le diagnostic le plus complexe. Or, aujourd'hui le niveau deux n'est pas bien installé. L'Agence régionale de santé va donc débloquer des crédits, pour former les professionnels à ce diagnostic simple, et donc désengorger le CRA. C'est l'une de nos priorités, avec des formations dès 2017, et un système opérationnel fin 2017, début 2018, qui doit permettre de faire baisser le délai d'attente et améliorer l'accompagnement ».

Quelles actions sont prévues pour les aidants ?

Lucie Bougaran, directrice du CRA : « On met en place des formations d'aide aux aidants sur les quatre départements. La première se déroulera de septembre à décembre prochain, pour les familles d'enfants. La formation est intégralement gratuite, jusqu'à la garde des enfants. Et il reste des places dans les Côtes d'Armor. En 2017, la formation sera destinée aux familles d'adultes. Dans l'accompagnement, on peut également citer notre centre de documentation à Guipavas (29), un livret d'accueil disponible sur notre site internet, ou encore la création d'un numéro de téléphone unique, géré par l'UAC ».

* : Centres d'action médico-sociale précoce et Centres médico-psycho-pédagogiques.
Pratique Contacts : 02.98.89.47.70 ou www.cra.bzh
4 septembre 2016

Autisme : une formation gratuite pour les aidants familiaux en Ile-de-France

article publié sur France TV INFO

www.craif.org

Le Centre de Ressources Autisme d'Ile-de-France (CRAIF) propose actuellement des sessions de formation gratuites pour les aidants familiaux. Ces sessions sont composées de plusieurs thématiques et concernent à la fois les enfants et les adultes avec autisme.

A cette occasion, j'ai rencontré Pascaline Rétif, coordinatrice de ces formations au CRAIF afin d'en savoir un peu plus sur cette initiative. 

Jérôme : " En quelques mots, pourriez-vous nous expliquer ce que sont les Centres de Ressources Autisme (CRA) et le CRAIF en particulier ?

Pascaline Rétif :Les CRA s’adressent à toute personne concernée par l’autisme, que ce soit des familles, des personnes avec autisme elles-mêmes, des professionnels. 

Les missions principales d’un CRA sont le conseil, l’information et l’orientation des personnes TSA et leurs familles, l’accès à un centre de documentation, l’accompagnement vers un diagnostic. Le CRAIF ne fait pas directement de diagnostic mais oriente les personnes vers les centres de diagnostic. 

Jérôme : Qu'appelle-t-on les "aidants familiaux" et en quoi consistent ces formations ?

P.R. :L’aidant familial est la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne âgée dépendante ou une personne en situation de handicap de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne.

Ces formations sont donc à destination des parents, des grands-parents, des fratries, des proches mais pas des professionnels. L’objectif de ces formations est d’offrir aux aidants des connaissances de base sur l’autisme à travers les actions de niveau 1 : comprendre le diagnostic, comprendre l’autisme de l’intérieur, les démarches après le diagnostic, les aides au développement. Les actions de niveau 2 proposent des thématiques plus spécifiques avec un cycle enfant (santé et soins des enfants avec autisme, la qualité de vie, les troubles du comportement) et un cycle adulte (santé et soins des adultes avec autisme, la qualité de vie, mesures de protection juridique et formation professionnelle). 

Jérôme : Pourquoi avoir choisi de distinguer "enfants" et "adultes" avec autisme ?

P.R. : Ces formations ont été pensées et organisées par le CRAIF et le comité de pilotage composé de parents de personnes avec autisme, représentants d’associations et professionnels. Il nous paraissait important de distinguer « enfants » et « adultes » afin d’homogénéiser les groupes. Les questions que se posent les aidants ou les problématiques qu’ils rencontrent sont différentes suivant l’âge de leur proche. 

Jérôme : Le cycle "adulte" répond, encore plus que pour le cycle "enfant", à un manque de ressources en matière de prise en charge de l'autisme dans notre pays. Pouvez-vous nous préciser le contenu et les dates de ce cycle dédié aux adultes ?

P.R. : Nous organisons 3 journées de formation cycle adulte sur chaque département d’Ile de France. Les aidants qui s’inscrivent doivent participer aux trois thématiques suivantes : santé et soins des adultes avec autisme, Améliorer sa qualité de vie et faire des projets tout au long de sa vie et enfin mesures de protection juridique et insertion professionnelle. 

Voici les dates par thématique et par département : 

 planning formation CRAIF

Pour s’y inscrire : www.aidants-craif.org 

Jérôme : Et pour les familles qui n'habitent pas en Ile-de-France, les CRA des autres régions vont-ils proposer une telle initiative ?

P.R. : La formation des aidants correspond à la mesure 23 du plan autisme 2013/2017. Les CRA ont tous la possibilité de répondre à l’appel à projet de la CNSA concernant la formation des aidants et sa mise place dans leur région. Si la réponse à l’appel à projet est validée, une convention cadre est établie entre le CRA et l’ANCRA et un cahier des charges est alors à respecter.

Aujourd’hui la majorité des CRA proposent cette formation des aidants. Les personnes intéressées pour y participer doivent se rapprocher du CRA de leur région

Jérôme : Y a-t-il une suite de prévue à ces cessions ? Recommencerez-vous l'année prochaine ?

P.R. : Nous souhaitons renouveler ces formations en 2017. Actuellement, nous réfléchissons également à la mise en place d’une journée sur la vie affective et la sexualité des adultes avec autisme. Les aidants sont demandeurs d’informations à ce sujet. 

Aujourd’hui, les actions de niveau 1 sont terminées pour l’année 2016 et le cycle enfant est complet. Cependant, il reste des places pour le cycle adulte sur chacun des départements. 

Les aidants peuvent d’ores et déjà faire une demande d’inscription pour l’année prochaine sur le site : www.aidants-craif.org 

Jérôme : Pascaline Rétif, merci !

P.R. : Merci à vous ! "

1 septembre 2016

L'autisme handicapé par son diagnostic

article publié dans L'imprévu

On les dit « dans leurs bulles » quand ils ne sont pas « dans la Lune ». Cette vision poétique et sans nuance de l’autisme, partagée par le grand public mais aussi certains médecins, a des conséquences sur les jeunes patients. Entre diagnostic trop tardif et solutions pas toujours adaptées à une prise en charge efficace, la France accuse un retard considérable en la matière.

31.08.2016 par Anne-Laure de Chalup
10 min
Faute de diagnostic, les familles se retrouvent dans le flou. (Illustration CC BY Surian Soosay) Faute de diagnostic, les familles se retrouvent dans le flou. (Illustration CC BY Surian Soosay)

Dans la rue, ils passent inaperçus, aucun signe physique ne trahit le trouble neurologique du développement dont ils sont atteints. Ils seraient près de 600 000 en France, mais les chiffres sont à prendre avec des pincettes tant le diagnostic est encore délicat à poser et les causes des troubles du spectre autistique encore méconnues. Qu’il s’agisse de syndromes d’Asperger ou de Rett, les différents types d’autisme se caractérisent par des difficultés dans les interactions sociales, la communication et le comportement. Une réalité plus complexe que l’image donnée par des films comme Rain man. En 2012, la France a décidé de briser les tabous et a fait de l’autisme une « grande cause nationale ». Une mesure symbolique suivie l’année suivante d’un vaste plan de lutte, le troisième, à l’échelle du pays.

Et cette fois, Anne-Marie de Belleville, pédiatre et référente autisme au sein de l’Agence régionale de santé (ARS) d’Aquitaine, l’assure : pour la première fois, les objectifs ont été clairement définis. Ils tournent autour de cinq axes : soutien aux familles, accompagnement, recherche, formation et diagnostic. « Les autres plans n’étaient pas aussi tranchés dans leur volonté d’avancer », se satisfait cette conseillère médicale.

Un diagnostic tardif

Le diagnostic, souvent tardif, pose bien des problèmes. C’est avant les deux ans de l’enfant qu’il faut agir : après, le cerveau perd de sa plasticité et donc sa malléabilité. Avant 18 mois, les neurones se connectent entre eux et des évolutions majeures sont encore possibles, en matière de psychomotricité, mais pas seulement. Gloria Laxer, orthophoniste et directrice de recherche à l’Université de Lyon II, assure qu’il est possible de « démutiser », c’est-à-dire de redonner la parole à un enfant mutique à 8-10 mois, pas après. Le diagnostic de l’autisme doit donc être précoce, à l’âge où les enfants sont encore suivis par leurs pédiatres. C’était l’un des engagements du plan autisme. Problème, ces acteurs de premier plan n’ont pas été formés au diagnostic de l’autisme.

Le grand public connaît encore très mal l'autisme. (Illustration CC BY Surian Soosay)Le grand public connaît encore très mal l'autisme. (Illustration CC BY Surian Soosay)

C’est ainsi que Jacky Gratecap, président de l’association de parents d’enfants atteints d’autisme Lo Camin, et son épouse se sont entendus dire à la fin des années 1990 que tout allait bien alors que les colères de leur fille Clémentine n’avaient rien d’habituel. Un cas parmi tant d’autres, conséquence de l’absence de mention de l’autisme dans les cursus de médecine. Le troisième plan autisme prévoyait en 2013 de former 5 000 professionnels du secteur médico-social. Des modules spécifiques sur l’autisme ont été créés, mais ils ne s’adressent qu’aux professionnels sur la base du volontariat.

Une formation des médecins à repenser

Les médecins du monde entier ont longtemps pensé que l’autisme relevait de la psychose et qu’il fallait en chercher les causes dans la relation parents – enfants. Selon cette conception, les blocages mentaux des enfants autistes seraient liés à des peurs ou des traumatismes, qu’il faut dépasser par la psychanalyse. À savoir faire parler le patient ou observer son comportement. Conception abandonnée par la communauté internationale à l’exception de l’Argentine et de la France.

La formation universitaire obligatoire évoque certains troubles autistiques, avec une approche largement imprégnée par la culture psychanalytique. Une situation que Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, juge très sévèrement : « on dit qu’il faut attendre que les mentalités changent, c’est scandaleux, un enfant n’a qu’une seule fois 1 an ou 2 ans. »

Diagnostiquer l'autisme, un enjeu aussi pour les parents. (Illustration CC BY Surian Soosay)Diagnostiquer l'autisme, un enjeu aussi pour les parents. (Illustration CC BY Surian Soosay)

Le terme « psychose infantile » est encore quelquefois employé au sujet des troubles du spectre autistique et des méthodes controversées continuent d’être enseignées dans les facultés de médecine. Mais une volonté de réforme a été émise par Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Au sujet du plan autisme, elle déclarait en 2015 : « Je le redis devant vous : il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés. »

"Si je vous parle d’autisme, qu’est ce que ça va changer ?"

Jacky Gratecap se remémore les années « perdues » à arpenter un hôpital de jour de tradition lacanienne. Sa fille Clémentine, autiste, a tardé à être diagnostiquée comme telle. « Le personnel l’observait, il n’y avait aucune stimulation cognitive. » Le père de famille se souvient d’un psychiatre lui demandant, incongru : « si je vous parle d’autisme, qu’est ce que ça va changer ? » Pour certains professionnels, il n’y a rien d’autre à faire qu’attendre que l’enfant dépasse de lui-même les blocages qui le freinent. À leurs yeux, les parents doivent être exclus du processus. Refus d’un diagnostic clair et établi, aussi. « C’était terrible, mais il n’y avait rien d’autre à l’époque » raconte le père de Clémentine, véritablement diagnostiquée autiste à 12 ans, en 2007 dans un centre de ressources autisme (CRA).

Un espoir pour les familles

Ces établissements publics ont été impulsés par Simone Veil en 1995. Quatorze ans après, la France comptait 24 CRA. Ils tendent aujourd’hui à devenir les lieux de référence en matière d’autisme, se démarquant par la pluridisciplinarité de leurs membres. S’y côtoient en effet des pédopsychiatres, psychomotriciens, orthophonistes, psychologues et documentalistes. Ils réalisent ensemble les nombreux tests cliniques – entretiens avec les parents et observations des enfants – utiles au diagnostic. Ils assurent également une fonction d’accompagnement des familles et de formations des aidants et professionnels de première ligne, comme les médecins de famille.

Un but commun à tous les CRA, mais des modalités de fonctionnement différentes : les équipes sont formées de spécialistes de différentes branches et les approches varient. Modalités qu’a promis d’harmoniser le 3e plan autisme, lequel est mis en branle par des agents de terrain comme l’ARS qui transmettent annuellement leur bilan à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Leur priorité, comme le rappelle Anne-Marie de Belleville de l’ARS, est de « veiller au respect des recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’Anesm ». Avec ce guide, une distance est, pour la première fois établie avec l’approche psychanalytique de l’autisme. Une avancée majeure pour Anne-Marie de Belleville. Auparavant, « on était encore à cheval entre l’ancien modèle et le nouveau », souligne-t-elle. En dépit de ces mesures d’harmonisation, l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a cette année encore pointé du doigt les disparités régnant entre les différents CRA, l’un des principaux déséquilibres territoriaux concerne le délai de diagnostic.

Plus d'un an d'attente pour un diagnostic

Dans ce guide de bonnes pratiques à destination des professionnels de santé est précisé que le « temps d’attente pour réaliser une évaluation ne devrait pas dépasser 3 mois ». La durée moyenne est aujourd’hui de 387 jours, soit plus d’un an, d’après l’enquête de l’IGAS. Alors que les parents suspectant des troubles du spectre autistique chez leurs enfants se tournent de plus en plus vers ces centres ressources, le nombre de professionnels médicaux, quant à lui, n’augmente pas ou peu et de manière inégale à l’échelle du territoire.

Plusieurs facteurs expliqueraient cette situation selon Gloria Laxer, orthophoniste et auteure de plusieurs ouvrages sur les troubles du développement. Le premier serait, selon elle, le numerus clausus : le quota qui limite le nombre d’étudiants en médecine. Seuls 19 % des étudiants parviennent à intégrer la deuxième année de médecine, le début du cursus étant particulièrement sélectif. Un écrémage qui se répercute naturellement sur le nombre de médecins spécialistes obtenant leurs diplômes. Le nombre de places en deuxième année de médecine a cependant été revu à la hausse dans certaines régions à la rentrée 2016. Une hausse de 136 places seulement qui ne portera pas ses fruits avant que soit diplômée cette nouvelle génération d’étudiants.

Diagnostiquer l'autisme signifie avoir des praticiens formés pour le faire (Illustration CC BY Surian Soosay)Diagnostiquer l'autisme signifie avoir des praticiens formés pour le faire (Illustration CC BY Surian Soosay)
"Le pire ce n’est pas l’ignorance, c’est le refus de connaître"

La solution pourrait être de se tourner vers le réseau de psychologues français, mais là aussi, les demandes sont immenses et en constante augmentation. « Il y a de plus en plus de psychoses adolescentes à prendre en charge, la drogue n’y est pas pour rien », analyse Gloria Laxer, « et puis, le recours à des cellules psychologiques se multiplie également en ce moment », conclut-elle.
Face à cette pénurie, les CRA proposent des formations, aussi bien aux professionnels du secteur médico-social qu’aux familles. Une plateforme à destination des aidants a aussi été lancée sur Internet. Sous forme ludique, le site TSARA propose aux familles un jeu de rôle. Chaque situation du quotidien donne lieu à un questionnement sur la bonne pratique à adopter.

Des solutions efficaces, mais qui surviennent tard dans le processus de diagnostic. Quand les parents arrivent aux CRA, l’errance diagnostique dénoncée par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) touche à sa fin. C’est le chemin vers ces centres ressources qui doit être dégagé. Or, les médecins ne disposent aujourd’hui pas de tous les outils pour assurer ce rôle de guide et la remise en cause est difficile. Preuve qu’en France, comme le disait Jean-Claude Ameisen, le président du CCNE, cité dans Télérama « le pire ce n’est pas l’ignorance, c’est le refus de connaître ».

Le défi de la sensibilisation

Reste une nécessaire sensibilisation. Avec des spots appelant à « porter un regard juste » sur l’autisme, diffusés notamment dans les cinémas, le gouvernement a offert à l’autisme la médiatisation dont la maladie manquait. Une première qu’il faudra nécessairement renouveler pour que les mentalités changent. Danielle Langloys, d’Autisme France, confirme que la France est à la traîne : « À Montréal, la population est complètement habituée, mon fils a été identifié comme autiste sans problème. Au restaurant, on m’a demandé si je souhaitais un repas particulier pour lui, car les autistes souffrent souvent des troubles intestinaux. »

L’ARS d’Aquitaine a par exemple initié une campagne de sensibilisation sous forme d’affiches et de plaquettes visibles chez les médecins généralistes et les centres de Protection maternelle et infantile (PMI). Une mesure simple visant à aider le grand public à identifier les signes de l’autisme, exigée depuis longtemps par les associations, mais qui tarde à se mettre en place. À Bordeaux, « les plaquettes sont prêtes », assure Julie Dutauzia de l’ARS d’Aquitaine. « Mais nous souhaitions y ajouter une liste de professionnels compétents en matière d’autisme, le recensement a pris du temps », poursuit-elle. Le pédiatre Michel Gilot milite quant à lui pour une refonte du carnet de santé. Regrouper les signes alarmants (comme l’absence de regard dans les yeux, les colères pour des changements mineurs ou l’absence de communication) et prévoir un point d’étape à 18 mois est plus qu’urgent pour ce spécialiste de la petite enfance. « Dans le carnet de santé, rien n’est prévu pour inciter les médecins à repérer un trouble du développement à 18 mois », déplore-t-il. Entre 2005 et 2017, la France aura mis en œuvre 3 plans autisme. 12 années qui n’auront pas suffit pour lever les verrous.

27 août 2016

Information CRAIF - Centre de Ressources Autisme en Ile-de-France

Informations et inscription sur www.aidants-craif.org

Depuis le 16 avril et jusqu’au 26 novembre 2016, le Centre de Ressources Autisme en Île-de-France organise avec ses partenaires des sessions de formation en Ile-de-France à destination des aidants.

Se former pour mieux comprendre

Les actions de niveau 1 se sont terminées en juin 2016. Les actions de niveau 2 (cycle enfant et cycle adulte) démarrent au mois de septembre.

A ce jour, il nous reste des places pour le cycle adulte sur les 8 départements !

L’objectif ? Offrir aux aidants les connaissances et les outils pour disposer de repères et d’informations fiables et en connaissant les droits et démarches à effectuer. Les formations sont dispensées par des professionnels et des parents témoins. 

Vous pouvez retrouver les supports de formation ainsi que diverses ressources à destination des aidants sur notre site, onglet « ressources pédagogiques ».

Qui sont les aidants ?

Parents, fratries et grands-parents ou personnes de confiance...Les aidants sont tous ceux et toutes celles qui apportent une aide dans le cadre familial et la vie quotidienne. Ils jouent un rôle majeur dans l’accompagnement de l’enfant et dans l’apprentissage de son autonomie.

Aidez-nous à relayer les formations 

N’hésitez pas à relayer cette information.

Attention, le cycle enfant est complet mais les pré-inscriptions sont ouvertes pour 2017, de même pour les actions de niveau 1.

 

Informations et inscription sur www.aidants-craif.org

18 août 2016

Diagnostic : Evaluation des risques de TED chez les jeunes enfants -> M-CHAT

article publié sur le site ASPERANSA

Le M-CHAT-R™ (M-CHAT™ Révisé) est un outil simple pour détecter chez des jeunes enfants — avant 3 ans — des risques de TED (troubles envahissants du développement) — appelés aussi TSA (Troubles du spectre autistique) —. Il peut être rempli par un parent.

Un questionnaire de suivi (M-CHAT-R/F™) permet de préciser les résultats du premier test (M-CHAT-R™). Ce questionnaire doit être complété avec un médecin. Si les résultats confirment le risque, un bilan complet doit être fait par des spécialistes.

Un nombre significatif d’enfants ayant des résultats permettant de suspecter un TED (= positifs) ne seront pas, en fin de compte, diagnostiqués avec un TED. Mais une évaluation est de toute façon nécessaire pour déterminer quels sont les troubles de développement de l'enfant, et en tenir compte pour organiser les prises en charge. C'est l'évolution qui permettra de préciser le diagnostic éventuel. Un diagnostic de TED doit être de toute façon réévalué à 5 ans.

En cas de résultat positif, demandez une évaluation par un spécialiste. Renseignez-vous auprès du CRA (Centre de Ressources Autisme) de votre région.

Lien vers le M-CHAT™ :

Liste de contrôle modifiée pour l’autisme chez les jeunes enfants, corrigée avec suivi (M-CHAT-R™)

Discuter du M-CHAT™ sur le forum :

Fil de discussion : « Diagnostic - M-CHAT™ ».

Crédits

La traduction du M-CHAT™ a été effectuée par Asperansa.

4 juin 2016

L'auteure du Royaume de Tristan nous parle de l'autisme en France

article publié dans le blog de Hop Toys


 auteur-royaume-tristan-3

Publié le 21 avril 2016 / par Amandine / Temps de lecture estimé 5 min.

Partie 3 : L’auteure du Royaume de Tristan nous parle de l’autisme en France

Chez Hop’Toys nous avons récemment lu le livre d’Anne-Sophie Ferry, Le Royaume de Tristan. Nous l’avons lu avec beaucoup de compréhension et d’empathie. Suite à cette lecture, nous avons souhaité partir à sa rencontre afin d’en savoir plus sur son histoire mais aussi les méthodes comportementalistes pour sensibiliser mais aussi apporter des réponses à notre communauté.

Pour approfondir un maximum ces sujets intéressants nous avons décidé de couper l’interview en 3 parties distinctes qui correspondront à 3 articles sur notre blog. Voici la dernière partie !

Avant de débuter cet article nous souhaitons remercier Anne-Sophie Ferry qui a pris le temps de répondre à toutes nos questions de la manière la plus complète possible. :) Encore Merci !

Qu’en est-il aujourd’hui en France concernant l’autisme ? Il y a-t-il des évolutions ? Les méthodes comportementales sont-elles reconnues ?

Il existe une dichotomie absurde unique dans notre pays.

Pour résumer car le chantier est très, très vaste, la Haute Autorité de Santé proscrit la psychanalyse comme traitement de l’autisme, et préconise les approches comportementales. C’est donc plus que reconnu, d’ailleurs  l’ONU a épinglé 5 fois la France à ce sujet. C’est ici qu’apparaît le paradoxe: la France croule sous les plaintes du conseil européen, se ridiculise au niveau mondial, mais si vous entrez dans un hôpital de jour et posez la question au chef de service: personne n’est au courant, tout va bien, l’autisme en France c’est super…

J’ai reçu un grand nombre de messages après la sortie du livre, de professionnels « de terrain » – éducateurs, psychologues,  infirmiers, AVS, etc ….ils se battent pour recevoir ces formations, afin de faire mieux vivre les enfants en instituts, afin d’avoir les techniques pour leur transmettre des apprentissages. Mais une hiérarchie et des collègues réfractaires préfèrent travailler « à l’ancienne mode », ce qui paralyse toute évolution possible des prises en charges. Il y aurait tant à dire sur ce propos, que  je recommande la lecture du livre, « AUTIME: LA GRANDE ENQUETE », de Florent Chapel, où tout est expliqué.

Heureusement, il y a une évolution  » parallèle » avec beaucoup d’instituts aux « normes » qui ouvrent et qu’on appelle  « expérimentaux » alors que ces pratiques existent depuis 50 ans dans le monde (!) , mais il n’y a pas assez de place : des centaines de milliers d’enfants attendent encore, ballottés entre des diagnostics contradictoires et des prises en charges sans effet. A part ces exceptions, on ne constate aucune formation correcte ni pratiques adaptées dans les instituts  » traditionnels » du secteur public. Hélas, au lieu d’y avoir une cohérence interprofessionnelle et dans toute la France, des familles se perdent dans le labyrinthe : le secteur public avec le clan psychanalytique et pluridisciplinaire qui tentent timidement quelques approches de tous bords- sans résultats probants – et le comportemental, non remboursé, donc parfois inaccessible.

Quels conseils donneriez-vous aux parents d’enfants porteurs de troubles autistiques ?

D’abord je leur conseillerais de se rapprocher très rapidement des CRA ( centres ressource autisme ), car c’est ici qu’ils auront accès aux protocoles aux normes pour les diagnostics corrects. C’est là qu’ils seront conseillés:  par exemple c’est le CRA de Bordeaux qui m’a conseillé les approches comportementales. Ensuite, je conseille qu’ils prennent contact avec une association Autisme de leur région, normalement ils seront guidés. Il pourront être aidés pour effectuer des démarches auprès de la MDPH afin d’ avoir des financements, puisque l’ABA n’est toujours pas remboursé. Et s’ils le peuvent, s’ils sont dans une région qui le permet, s’entourer de professionnels qualifiés.

Je leur conseille ensuite de suivre des formations ABA ( idéalement à Lille 3, mais sinon auprès de professionnels certifiés ) comme je le disais précédemment, afin de comprendre mieux leur enfant et sa prise en charge.

Par contre, je ne conseille à personne de faire comme moi: être seule thérapeute est juste un pis aller. De plus, l’enfant ne généralise pas ce qu’il a appris, mais bien sûr si on n’a aucun financement pour les prises en charges en libéral, on n’a pas le choix, c’est mieux que rien.

En priorité, je donnerai le meilleur conseil que l’on nous a transmis à Lille 3: toujours croire dans les capacités de l’enfant aussi handicapé soit il. Avec un très bon travail, on découvre souvent des ressources surprenantes. Donc, toujours travailler en gardant à l’esprit les progrès qu’il va faire et en ayant confiance dans l’enfant.

Une question nous brûle les lèvres : aujourd’hui comment va Tristan ?

Aujourd’hui Tristan va bien, mais il pourrait aller mieux s’il n’avait pas si peu d’heures de prise en charge faute de moyens ( 2h/semaine et  4h de trajet);  il progresse lentement, au niveau du langage il échange parfois très bien, il commence à lire et à comprendre de plus en plus de concepts abstraits et de situations entre les personnes. Mais avec son père nous rêvons qu’un jour il bénéficie d’une équipe tous les jours pour me relayer et lui apprendre à vivre, faire du sport, retourner à l’école, etc…

Reste à espérer que la France nous donnera un jour les moyens de faire progresser Tristan.

Je vous remercie beaucoup de m’avoir permis de parler de Tristan et de la situation de l’autisme en France. Merci à toute l’équipe de Hop Toys 🙂

Lire la Partie 1

Lire la Partie 2

30 mai 2016

La pédopsychiatrie en danger de mort ? 1/3

29 mai 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Suivant une prise de position solennelle des sommités de la psychiatrie française, il y aurait danger pour leur discipline. Elle est « mise en cause » dans le cadre de la prise en charge de l'autisme. C'est pourtant évident : pourquoi ne pas l'admettre ?

La pédopsychiatrie française serait donc en danger de mort.

Les Dr Maurice BENSOUSSAN, Président du Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie - Professeur David COHEN, Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie - Docteur Bernard ODIER, Président de la Fédération Française de Psychiatrie sonnent la charge contre les « dérives antidémocratiques ».

« Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. »

 En ce qui concerne la violence polémique, les défenseurs du packing en rajoutent. 

 De même que le groupusculaire RAAHP

 Comme dirait l'autre : naan mais oh ! c'est trop !

 Si c'est çà la pédopsychiatrie, laissons-la mourir tranquille ! Qu'elle puisse renaître de ses cendres après avoir éliminé toutes ses scories.


La réaction de nos doctes mandarins semble liée à la présence des associations de personnes concernées dans les couloirs des ministères. Ils avaient, apparemment, l'habitude d'y être les seuls.

 Que des partisans de la psychothérapie institutionnelle marquent une telle allergie à la présence de « malades » ou de « parents de malades » dans les institutions est plutôt surprenant. Mais enfin …

 Suivant le bilan publié par Autisme France « Le plan autisme 3, ce sont 37 mesures (plus deux qui ont été ajoutées) et un financement dédié. Voici l’état de réalisation du plan, un an avant sa fin. 22 n’ont pas vu le jour, 6 ont vu le jour partiellement ou très partiellement, et sauf trois mesures, toutes les autres ont été déclinées avec un grand retard. Beaucoup de mesures se déclinent en partenariat avec les CRA, mais le récent rapport de la mission IGAS CRA montre les faibles performances d’un grand nombre de CRA" 

 Ce bilan nous inquiète, mais pourquoi les partisans du statu quo s'énervent ?

 Qu'est-ce qui peut justifier cette levée de boucliers ? La présence de «  courants hostiles au système de soins et à la protection sociale » ? On rigole ?

 CNQSP, FFP, CNU … et ANCRA !

 Je ne connaissais pas le Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie. Je suis tout à fait intéressé par ses travaux sur l'autisme. En particulier sur la question des autistes adultes maintenus dans des chambres d’isolement ou en contention : cela semble représenter la majorité des personnes concernées, suivant le rapport IGAS sur le sujet.

 Qu'est-ce qui a été fait dans les HP suite à la recommandation de la HAS sur le diagnostic des adultes autistes ?

 Voir des exemples d'exclusion des soins dénoncés à l'ARS, à la direction de l'hôpital, au responsable du CRA, sans effet.

 La Fédération Française de Psychiatrie a produit la recommandation sur le diagnostic des enfants autistes en 2005.

 Que fait-elle face aux professionnels qui refusent de tenir compte de cette recommandation ?

 Concrètement, dans ma région (Bretagne), il y a 131 enfants avec un diagnostic de « psychose infantile » dans les ITEP, officiellement déconseillés en cas d'autisme. Cela représente 35% des enfants en ITEP.

 Dans un des secteurs de pédopsychiatrie de la région où toutes les recommandations de la HAS sont refusées explicitement, il y a plus de deux fois plus d'enfants orientés en ITEP.

 Que fait la FFP ?

 Ces questions de diagnostic se traduisent par :

  • internat ;
  • placement en accueil familial ;
  • escalade médicamenteuse ;
  • signalement au procureur ...

La FFP est-elle prête à agir quand un psychiatre nuit à un usager en ne tenant pas compte de ses recommandations de 2005 ?

 Le Collège National des Universitaires (CNU) de pédo-psychiatrie  attire mon attention pour au moins trois raisons :

  •  sa composition par rapport au packing
  • sa mission de refonte des enseignements.
  • son rôle dans la crise du CRA de Bretagne

 Le CNU semble être un nid à packing.

 David Cohen, président CNU, pratique et justifie le packing (hors PHRC pour l'autisme, et donc en contradiction avec les recommandations de la HAS de 2012).

 Sa collègue A-C Rolland veut aussi s'y lancer, sans attendre le résultat du PHRC (programme hospitalier de recherche clinique) initié par Pierre Delion depuis 2008. C'est d'autant plus culotté que son service héberge le CRA de Reims. Il lui était tout à fait possible de suivre les recommandations de la HAS de 2012, et de se rattacher au PHRC. C'était sans doute trop tard.

 Il y a 10 ans, AC Rolland écrivait : « Certaines associations de parents ont pu cependant se radicaliser dans un rejet de la psychiatrie d’enfants, reprochant aux professionnels leur dogmatisme, notamment en ce qui concerne leurs hypothèses étiologiques des troubles de l’enfant. Des usages maladroits de l’interprétation psychanalytique, et plus encore des discours péjoratifs portés sur les parents par les professionnels dans certaines occasions peuvent expliquer cette position. Il est vrai que dans toute alliance réunissant des groupes humains définis par des appartenances différentes, il ne faut pas sous-estimer le danger de ne pas prendre suffisamment en compte le narcissisme de chacun des constituants de l’alliance. »

 C'est vraiment dommage que les associations de personnes concernées par l'autisme dans sa région n'aient pas pris en compte le narcissisme de Mme AC Rolland en lançant une pétition contre l'utilisation du packing à Reims. Cela se soigne, mais avec qui ?

 Le CNU est chargé de la refonte des enseignements en pédopsychiatrie. Est-ce qu'il va le faire ? Ou est-ce qu'il considère qu'il n'y a rien à faire ?

 J'ai assisté il y a 10 ans à une conférence de deux jours, où B. Golse nous a brassés sur la dépression post-maternelle de la mère comme source de l'autisme. La preuve qui tue : cette dépression était passée la plupart du temps inaperçue. Et en s’adressant à Catherine Barthélémy : « Puisque nous sommes entre professionnels, reconnaissez que votre thèse est plus pratique pour travailler avec les parents. ».

 La représentante du CNU au comité national autisme du 21 avril a prétendu que l’autisme était enseigné comme un trouble neurodéveloppemental depuis longtemps. Un certain nombre de profs de pédopsychiatrie n'auraient-ils pas besoin d'un recyclage ?

 Je ne vais pas cacher cependant que j'ai une dent contre D. Cohen, responsable, avec quelques autres, de la nomination de Michel Botbol comme professeur de pédopsychiatrie à Brest, et donc du CRA de Bretagne.

 Le collectif des 39 fait un vélo d'un rejet du compte administratif du CMP d'Orly pour 80 €.

 Nous, nous avons vécu une purge du CRA, avec notamment une mise au placard du Dr Eric Lemonnier au service de dermatologie de l'hôpital de Brest pendant 18 mois.

 M. Botbol s'est félicité du fait que le conseil aux usagers – première mission des CRA - est passé de 2012 à 2013 de 754 à 2 (deux de trop selon lui).

 M. Botbol s'est opposé aux recherches du CRA.

 M. B. a réduit le CRA à une fonction de diagnostic, sans respecter pour autant les recommandations de la HAS et de la FFP.

 M. B a défendu la cure analytique, la psychothérapie institutionnelle, la pataugeoire, l'antibiothérapie, la dépression maternelle comme origine de l'autisme, les neuroleptiques sans discrimination à titre de « précaution »(au point d'être critiqué par Moïse Assouline). Il s'est félicité d'avoir réussi à éliminer le TEACCH d'une CLIS.

 Lors de la formation aux aidants familiaux, M. B. a commenté avec enthousiasme l'anecdote suivante : un jeune entrant au collège ressent le besoin de faire du flapping. Il sait que çà peut le stigmatiser, et il se réfugie aux toilettes pour le faire. Remarque : cela peut se faire ailleurs (pièce isolée etc …). Commentaire de M.B : « mais non ! L'essentiel, c'est que c'est le lieu de l'expulsion, c'est le lieu du caca ! ».

 M.B. considère que le diagnostic d'autisme se faisait « à la corbeille » et peut être le seul sur 8 pédopsychiatres à ne pas diagnostiquer l'autisme, avec la conséquence que l'enfant est arraché à sa mère.

 Il considère qu'un tiers des Asperger sont schizophrènes, un autre tiers ont des troubles de la personnalité.

 Le CRA censurait les annonces de conférences avec la projection du film de Sophie Robert : « Quelque chose en plus » ou avec le Dr Lemonnier.

 M.Botbol nous affirmait qu'il avait donné pour consigne dans son service que la prise en charge des enfants autistes devait être pour 50% faite avec des méthodes recommandées par la HAS. Consigne aberrante, car la HAS recommande justement que la prise en charge se fasse en fonction d'une évaluation individualisée, et non sur une base mathématique. Et bel exemple de prise en compte du « sujet » comme on nous en rebat les oreilles.

 Merci M. Cohen, Merci le CNU pour ce « cadeau ».

 Plus de détails sur la crise au CRA de Bretagne  : 

 Le président de l'ANCRA s'y est aussi mis : « Aujourd’hui, les approches éducatives et comportementales sont reconnues au niveau international et, en France, par la Haute Autorité de santé (HAS). Nous estimons que ces approches ont leur place, doivent être financées et peuvent être très utiles pour certaines personnes. Et je n’ai pas le sentiment que les CRA freinent leur diffusion. Mais au regard de la diversité de ce que recouvre l’autisme, nous estimons que d’autres approches, notamment développées par la pédopsychiatrie, peuvent être possibles et utiles dans certains cas. «  La Croix 24/04/2016

 Le président de l'ANCRA (association nationale des CRA) veut donc développer « d'autres approches » développées par la pédopsychiatrie et non reconnues par la HAS.

 Je voudrais bien admirer ces approches innovantes, mais il ne s'agit que des méthodes classiques. Dont l'inefficacité a été prouvée. Et dont l'efficacité n'est pas près d'être prouvée .

 Les associations d'usagers et les psychiatres

 Les différentes déclarations des associations professionnelles regorgent de termes péjoratifs concernant les associations d'usagers (« lobbies », « sectaires », « non représentatives », « extrême violence polémique », « en conflit d'intérêts », « intérêts privés »).

 J'imagine mal d'autres associations de médecine parler ainsi des usagers lorsque ceux-ci demandent de bénéficier d'une médecine basée sur les preuves.

 Est-ce que ce n'est pas d'abord une spécificité de la psychiatrie françaisede ne pas prendre en compte la parole de ses usagers et de leur famille ?

Pierre Delion n'hésite pas à dire : "Les parents sont très souvent aux prises avec des difficultés psychopathologiques, soit parce que la maladie de leur enfant les rend malades dans leur parentalité, soit parce qu'ils sont eux-mêmes en difficultés psychopathologiques. (ce dernier point est toutefois de plus en plus difficile à aborder, voire même interdit!)"9 mars 2013 

 Gwenaëlle Lair, présidente d'Autisme Trégor Goëlo, interpelle des secteurs de pédopsychiatrie des Côtes d'Armor et décrit les rapports difficiles toujours actuels.

 La pratique de la psychothérapie imposée aux parents n'a pas disparu. C'est encore, par exemple, une des conditions d'admission au Courtil (voir le film « A ciel ouvert »).

 Plutôt que d'analyser les raisons du rejet fréquent du secteur sanitaire et/ou médico-social par les familles et les personnes autistes, les associations professionnelles préfèrent considérer que c'est du passé et qu'en fin de compte, leur profession est désormais vierge de toute tâche. Elles se targuent du «  soutien discret de plusieurs dizaines de milliers de familles. » Sans apparemment se poser la question du rapport de pouvoir entre soignants et usagers, qui explique cette « discrétion ».

 Jacques Hochmann développe depuis 20 ans sa théorie de la contagion de l'autisme . C'est ainsi qu'il parle des associations d'usagers encore aujourd'hui dans « La guerre de l'autisme et les résistances culturelles à la psychanalyse », Revue française de psychanalyse 1/2013 (Vol. 77), p. 119-125. 

« Victime de son succès [sic], la psychanalyse, ou plutôt une version vulgarisée et simplifiée de la psychanalyse, est alors devenue, à son tour, objet d’opprobre de la part d’associations de parents, probablement minoritaires et peu représentatives, mais qui ont su conquérir par leur entregent, leur habileté dans la communication et leur utilisation adroite de la légitime compassion due à leur situation difficile, une place prépondérante d’interlocuteurs des pouvoirs publics et d’informateurs de l’opinion. (...)

Il serait trop simple, voire simpliste, de tenter de comprendre l’attitude de 
certaines familles d’enfants autistes (ou supposés tels, tant les limites de l’autisme sont aujourd’hui devenues floues) seulement comme une réaction aux erreurs indéniables d’un certain nombre d’équipes référées à la psychanalyse. On soutiendra ici que le malentendu entre les familles et la psychanalyse a des sources beaucoup plus profondes. (...)

Parmi les parents qui déversent leur hargne « antipsy » dans les forums Internet, 
il y en a peu qui semblent avoir eu un contact avec un psychanalyste authentique recevant leur enfant plusieurs fois par semaine à heure et avec une durée fixes, et consacrant un temps suffisant à travailler avec eux. S’il existe, parmi eux, quelques blessés de la psychanalyse, victimes d’un thérapeute maladroit ou inconséquent, la plupart n’a eu que des rencontres épisodiques ou uniques avec un psychiatre ou un psychologue psychanalyste. Ces parents-là font donc surtout état d’un danger fantasmatique, répètent des on-dit, se fient à une légende : celle du psychanalyste méprisant, inquisiteur et culpabilisateur qui « regroupe tous les phénomènes de l’existence autour de sa grande théorie », une théorie qu’ils tiennent pour un tissu d’âneries incompréhensibles, dont ils ne savent à peu près rien et qu’ils n’ont jamais pris la peine d’approfondir par des lectures. C’est que le danger, pour eux, est ailleurs. La simple idée de l’intervention d’un psychanalyste auprès d’un enfant suscite des craintes. Il est curieux que de manière itérative soit évoquée, dans les forums, la crainte d’un signalement administratif ou judiciaire, voire d’un retrait d’enfant si d’aventure une famille s’avisait de refuser les soins psychothérapiques proposés à leur enfant. Quand on sait la réticence des équipes soignantes à faire ce genre de signalements et la prudence ou la temporisation des services sociaux, même en cas de maltraitance avérée, le risque semble infime. Ce que recouvre peut-être cette crainte, c’est le fantasme d’un vol d’enfant. Il n’est pas aisé d’admettre, pour un parent quelconque, a fortiori pour le parent d’un enfant aussi énigmatique qu’un enfant autiste, qu’une partie du psychisme de l’enfant lui demeure celée. Quand un étranger s’avise de donner du sens à l’insensé ou un autre sens que le sens immédiat à des mots ou à des comportements, il paraît s’arroger une connaissance de l’enfant qui échappe aux parents. Si, de surcroît, cet enfant s’attache à cet étranger, semble souffrir de son absence, se réjouir de le retrouver, parle de lui quand il n’est pas là, sans rien dire ou très peu de chose de leur curieux commerce, les parents peuvent redouter une séduction, le détournement d’une affection dont ils s’estiment les légitimes destinataires et qui leur est mesurée chichement. La haine du psychanalyste, parfois renforcée par des maladresses objectives comme une hâte à interpréter, un interrogatoire trop serré sur les désirs ou l’histoire personnelle des parents, une absence de modestie dans la formulation des hypothèses, est alors, pourrait-on dire, une réaction normale. Le travail psychothérapique avec un enfant autiste s’accompagne donc nécessairement d’un travail sur les résistances des parents, d’un véritable déminage préalable et ensuite de la constitution d’une alliance solide qui demande beaucoup d’efforts et à laquelle il faut sacrifier un purisme psychanalytique qui tiendrait les parents à distance, refuserait de les informer de manière précise de l’évolution de la cure et de partager avec eux les sentiments communs et ondoyants d’espoir et de désespoir qui accompagnent les étapes de cette cure. Ce travail aussi exigeant que la psychothérapie elle-même demande un engagement mutuel des parents et des psychothérapeutes qui ne semble pas avoir été obtenu dans les cas illustrés par les forums.

À défaut de ce travail indispensable, de ces échanges d’informations et d’affects accompagnant ces informations, les parents ne peuvent que s’arc-bouter sur leurs résistances et y trouver la matière d’un véritable communautarisme. Crispés autour de leur diabolisation de la psychanalyse et de leur foi dans les seules méthodes comportementales, opposant ce qui devrait être complémentaire, voyant dans toute tentative de rapprochement entre la psychanalyse et les neurosciences une manœuvre maligne de dévoiement pour maintenir un empire du Mal, certains parents adoptent un fonctionnement de type sectaire, source peut-être pour eux d’une reconnaissance et d’une identité continuellement mise à mal par la cohabitation avec un enfant autiste.

 Il y a en effet dans l’autisme quelque chose de contagieux, une tendance à s’enfermer avec l’autre dans un autisme à deux, dans une bulle où la vérité n’est que d’un côté et où tout autre point de vue que le sien est vécu comme une dangereuse intrusion. La guerre impitoyable est alors la seule issue. La simple existence de la psychanalyse met en danger des convictions essentielles. Pour survivre, il faut l’interdire, ce que firent les régimes totalitaires, ce que n’hésitait pas à proposer récemment un député. « 

 Dans cet article, on retrouve les thèmes développés part les associations professionnelles. Cette analyse du comportement des usagers est bien peu propice à une évolution des pratiques.

 Micro-associations, coquilles vides et alibis

 Mais, selon MM. Bensoussan, Cohen, Odier : « De plus en plus nombreuses, des familles inquiètes s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles »

 La méthode Coué semble plus efficace que des placebos chez nos psychiatres. Comment oser parler de « lobbies » « non représentatifs » pour le collectif autisme – qui comprend entre autres l'UNAPEI – et accorder du crédit au RAAHP, avec ses 111 signatures 

 L'agitation du RAAHP ayant excité ma curiosité, je me suis aperçu qu'une des associations le composant était présente en Bretagne : il s'agit d'Autisme Pluriel, sise à St Cast Le Guildo (22).

  Mais quelle activité peut avoir cette association ? Les autres associations présentes sur le terrain n'en ont jamais entendu parler.

  Aucune activité recensée sur Internet, pas de groupe de paroles, pas de conférence, pas de permanence, pas de site internet, pas d'e-mail de contact, ni même de page Facebook !

 Totale clandestinité, si ce n'est la déclaration de création au JO et la participation alibi au colloque lacanien à Rennes sur l'Affinity Therapy.

 L'association a son siège social à la résidence secondaire du couple, M. président et Mme secrétaire (classique). Le troisième membre du CA est de Paris.

 Activité donc depuis 2 ans, à part les communiqués du RAAHP : nulle. Pas étonnant qu'il n'y ait pas besoin de trésorier.

 Dans la pétition des 111, il est indiqué avec un certain culot : « « Nous ne comprenons pas non plus pourquoi ils refusent obstinément à notre courant de pensée toute représentation dans les instances de concertation sur ces questions. "

Surprise donc de voir que le président, Fabrice Bonnet, de cette association membre du RAAHP, « Autisme Pluriel » soit un des 7 chargés de projet de la HAS pour la recommandation sur les autistes adultes !

25 mai 2016

Autisme : l'obscurantisme contre-attaque

article publié dans FR Blog le blog de Franck Ramus

mercredi 25 mai 2016

Monsieur le Président de la République,
Nous nous adressons à vous une nouvelle fois, dans des circonstances similaires à la précédente, dans le but de contrer une campagne concertée de désinformation sur l’autisme de la part d’un certain nombre d’organisations représentant une partie de la psychiatrie française.

Les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (2012), puis le 3ème plan autisme et l’attitude résolue du secrétariat d’état aux personnes handicapées, pouvaient laisser penser que la France avait laissé derrière elle des années de maltraitance et de mauvaises pratiques condamnées de multiples fois par le Conseil de l’Europe et l’Unesco. Quatre lettres ouvertes récentes signalent malheureusement un retour en force de l’obscurantisme. Il s’agit d’une lettre du 12 avril 2016, issue d’un certain nombre d’organisations psychanalytiques parisiennes et dénonçant le Centre ressources autisme d’Ile-de-France (CRAIF) ;  d’une pétition lancée le 10 mai 2016 demandant la suppression d’une circulaire interdisant le packing ; d’un communiqué de presse du 12 mai 2016 issu de 3 organisations de psychiatrie (FFP, CNU, CFQSP); et enfin d’une lettre signée de 4 autres organisations psychiatriques (SIP, API, FDCMPP, SFPEADA). De nombreux thèmes se retrouvent de manière récurrente à travers ces quatre lettres.
 
Elles prennent la défense de la psychiatrie institutionnelle pour l’autisme et en dressent un tableau flatteur, comme d’une discipline ouverte sur le monde et aux dernières connaissances scientifiques, aux antipodes de ce dont la plupart des familles d’enfants autistes peuvent faire quotidiennement l’expérience. Elles revendiquent des pratiques « intégratives », terme fourre-tout qui n’est qu’un cache-sexe pour un ensemble de pratiques sans cohérence et sans validation scientifique.

Sont dénoncés des conflits d’intérêts, sans pour autant donner la moindre précision qui permette de vérifier la réalité des faits dénoncés, tout en se gardant bien de mentionner les conflits d’intérêts massifs des psychiatres psychanalystes qui vivent des subsides de l’état et de l’assurance-maladie, tout en continuant à revendiquer des pratiques sans validité scientifique connue et sans efficacité éprouvée, en pleine contradiction avec le code de déontologie médicale. 

Des « familles inquiètes » « de plus en plus nombreuses » sont évoquées à l’appui des propos des organisations psychiatriques, en même temps que les associations représentées dans le Collectif autisme sont vilipendées et assimilées à une poignée d’extrémistes. Un tel renversement de perspective est vertigineux, quand on sait que le collectif autisme fédère la plupart des associations et représente plusieurs dizaines de milliers de familles, alors que les seules associations citées comme soutenant les pratiques psychanalytiques sont la Main à l’Oreille et le RAAHP, deux associations virtuelles au nombre d’adhérents inconnu en dehors de leurs porte-paroles s’exprimant dans tous les congrès psychanalytiques.
Sont évoquées « des dérives antidémocratiques » et la demande aux gouvernants d’un « retour à la démocratie ». C’est totalement méconnaître le fait qu’en science comme en médecine, la vérité et l’efficacité ne sont pas affaire de démocratie et ne s’établissent pas par un vote. L’histoire a amplement montré que l’immense majorité des médecins peut avoir tort de persister dans certaines pratiques (la saignée pendant 2000 ans, l’usage systématique des antibiotiques jusqu’à récemment), et que seules des études scientifiques rigoureuses (comme les essais randomisés contrôlés) peuvent déterminer avec fiabilité quelles pratiques médicales ont une certaine efficacité. Réclamer de la démocratie dans ce domaine, c’est vouloir obtenir par le rapport de forces (encore favorable à la psychanalyse au sein de la psychiatrie et dans les cercles du pouvoir) ce que l’on ne peut obtenir par la science et par la raison. Un tel argument est donc parfaitement irrecevable et inacceptable.

Alors que les autres textes jettent un voile pudique et hypocrite sur leurs références théoriques, la pétition en faveur du packing revendique explicitement l’héritage psychanalytique, l’assimilant à une théorie scientifique à l’égal de la géométrie euclidienne ou de la physique quantique (excusez du peu) ! Faire un tel parallèle revient à vider l’approche scientifique même de toute sa substance, tant la psychanalyse a su se mettre à  l’abri de toute réfutation et a jusqu’à aujourd’hui largement ignoré les évaluations basées sur des données factuelles. Ce n’est pas le moindre des paradoxes que d’arguer ensuite que le gouvernement aurait dû attendre les résultats de l’essai clinique sur le packing, démarré en 2009 et dont les résultats n’en finissent pas de se faire attendre (sans parler de sa méthodologie discutable).

Enfin, la lettre du 12 avril 2016, rendue publique récemment, dénonce le Centre ressources autisme d’Ile-de-France (CRAIF) pour avoir refusé de diffuser les annonces de leurs brillantes formations et journées d’études sur les psychoses infantiles (catégorie diagnostique désuète dans le reste du monde et recouvrant partiellement le trouble du spectre autistique). Cette lettre surréaliste reproche au CRAIF de faire précisément le travail pour lequel il est financé, à savoir, diffuser des connaissances à jour sur l’autisme et promouvoir les bonnes pratiques, ce qui implique, bien entendu, de faire un tri parmi toutes les informations et publicités reçues, afin d’éviter de diffuser des communiqués allant à l’encontre des connaissances scientifiques et des pratiques recommandées pour l’autisme (tous les CRA ne peuvent pas en dire autant). 

L’explication de texte faite dans cette lettre sur la distinction lexicale entre pratiques « non consensuelles » et « non recommandées » est particulièrement savoureuse, quand on se souvient qu’en 2012 la HAS, sur la base de l’examen exhaustif des données scientifiques, avait initialement déterminé que les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle étaient « non recommandées ou non consensuelles». C’est alors que la version préliminaire du rapport avait opportunément fuité dans la presse (Libération du 13 février 2012), puis que des psychanalystes avaient fait jouer leurs appuis politiques pour subrepticement faire promouvoir ces pratiques au rang de « non consensuelles » lors de la publication officielle de la recommandation de bonnes pratiques. Déjà à l’époque, le trafic d’influence tentait de se substituer (non sans succès, malheureusement) à l’examen objectif des données scientifiques. Un tel scandale va-t-il à nouveau se reproduire ?

Enfin, soulignons que « la recherche INSERM sur les psychothérapies conduite par JM Thurin » qui tendrait « à démontrer l'efficacité de la psychothérapie psychanalytique dans la prise en charge de l’autisme » est une vaste supercherie, qui a été analysée en grand détail dans un article récent (Approches psychothérapiques de l'autisme: A propos d'une étude française de 50 cas, F. Ramus, 2016). Il est stupéfiant que les auteurs de cette lettre osent encore évoquer une « étude » aussi discréditée. Cela a tout de même le mérite de montrer que, s‘il s’agit là des seules données scientifiques que la psychanalyse pour l’autisme est en mesure de revendiquer, c’est bien que le dossier reste désespérément vide, aussi vide que lorsque la HAS a publié sa recommandation de bonne pratique il y a 4 ans.

En résumé, il n’y a absolument aucune raison de reprocher au CRAIF de refuser de diffuser des informations relatives à des approches de l’autisme contraires à celles recommandées par la Haute Autorité de Santé, pas plus qu’il n’y a de justification scientifique à laisser pratiquer le packing dans des établissements sous financement public. Les organisations psychiatriques ne regagneront pas la moindre crédibilité en continuant à revendiquer des théories et des pratiques d’un autre âge, et en refusant obstinément d’évoluer, comme toutes les autres spécialités médicales, vers la médecine fondée sur des preuves. Leurs revendications doivent être prises pour ce qu’elles sont : des revendications purement corporatistes, visant à pouvoir perpétuer ad vitam les pratiques du passé, sans jamais avoir à les mettre à jour en fonction des connaissances scientifiques nouvelles, et sans jamais avoir à rendre de compte en contrepartie du financement public. De telles revendications sont totalement inacceptables, à la fois pour les familles d’enfants autistes, pour les contribuables et cotisants à l’assurance-maladie, et pour les gouvernants responsables de la santé publique.

Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS
Le KOllectif du 7 janvier
25 mai 2016

Autisme : l'obscurantisme contre-attaque

 

 

20 mai 2016

Refus répétés de publication par le CRAIF

De qui se moque-t-on ?

Mon soutien à l'équipe du CRAIF et Thomas BOUQUET, son directeur.

Jean-Jacques Dupuis

https://storage.canalblog.com/41/66/1449824/110420511.pdf

 

13 mai 2016

AUTISME : L'Hôpital de Reims prône le packing - Communiqué de presse NO PACKING!

article publié sur le site de l'association Petit Bonheur

no-entry-sign

(Communiqué de presse) NO PACKING!

Capture d’écran 2016-05-13 à 11.52.09

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – Associations de la Marne.

Reims, 13 mai 2016

 

AUTISME : L’Hôpital de Reims prône le «packing »

 Le constat d’une situation inquiétante:

 Alors que le « packing » est reconnu comme maltraitant et INTERDIT en France, la Professeure de pédopsychiatrie dont le service est directement impliqué dans le Centre de Diagnostic et d’Evaluation de l’Autisme, une des composantes du CRA, veut remettre cette pratique au goût du jour.

La Haute Autorité de Santé, l’Agence Nationale d’Evaluation Sociale et Médico-Sociale classaient, en 2012, cette pratique dans les prises en charge non recommandables. De même, le rapport de l’IGAS d’avril 2016 annexe 7 page 147, précise que seul le CHRU de Lille peut mener à son terme la recherche en cours.

Par ailleurs en 2016, le comité de l’enfance de l’ONU prie instamment la France « de lutter contre les maltraitances institutionnelles, de mettre en place des inspections régulières et indépendantes, de créer des outils nécessaires pour dénoncer les maltraitances et d’interdire légalement le packing, pratique barbare et maltraitante qui fait honte à la France ».

Les associations de parents de région Champagne-Ardenne sont très inquiètes en effet en plus de cette position inacceptable voilà que :

  -dans les discours revient le mot psychose lorsqu’il est question d’autisme

  -à la veille du départ en retraite de deux éducatrices spécialisées du CDE en charge des évaluations, ayant une formation bien spécifique et une expérience de plus de 20 ans dans ce domaine, nous n’avons aucune garantie sur la continuité de l’évaluation de qualité qui était jusqu’alors de mise au CDE.

  -de plus suite au départ de la pédopsychiatre en charge de ce service (subordonnée de la professeure en question) celle-ci a été remplacée par un médecin généraliste en cours de formation à la psychiatrie, aura-t-il connaissance des outils recommandés par la communauté scientifique internationale qui doivent être de mise dans un diagnostic précis ; ce remplacement nous interpelle !

  -dans le cadre du déploiement de site de diagnostic dans un CAMPS de chaque département de notre région nous sommes là encore soucieux de la qualité et de l’orientation de la formation nécessaire dispensée à l’équipe pluridisciplinaire concernée.  

  Et il ne s’agit là que d’éléments dont  nous avons connaissance.

 AGIR ensemble pour ne pas SUBIR

Dix associations réparties sur tout le territoire de la Champagne-Ardenne se sont réunies afin de composer le Collectif Autistes TED.

Ensemble, nous demandons :

  • que la Professeure à l’origine de cette initiative, soit démise immédiatement de ses responsabilités dans tout ce qui touche de près ou de loin à l’autisme. 
  • que le CRA en Champagne-Ardenne fonctionne sur le modèle de celui du Limousin (une des deux régions test au niveau national avec du personnel efficace pratiquant les méthodes cognitivocomportementales recommandées par la Haute Autorité de Santé, qui donne la plus grande satisfaction aux familles qui y ont recours).

Notre collectif est composé des associations suivantes (par ordre alphabétique) :

ACPEI    

ADAPEI 08 

 APEI 52 

 APIPA ASPERGER-TSA 

 AUTISME AUBE AUBTIMISME 

 AUTISME MARNE 

 CHRYSALIDE 52 

 ENSEMBLE POUR AURELIEN ET JASON 

 Association PETIT BONHEUR   

  TEDALI 

 

Nous n’avons pas l’intention de fléchir !

 La preuve d’une mauvaise volonté

Le 27 avril 1995 paraissait la circulaire AS/EN n°95-12 dite circulaire Veil qui reconnaissait  « la nécessité d’une prise en charge éducative pédagogique thérapeutique et de l’insertion sociale des enfants adolescents et adultes atteints du syndrome autistique » rappelons que le thérapeutique n’est pas de la seule compétence des psychiatres ne dit on pas un kinésithérapeute un ergothérapeute… Cette circulaire précisait par ailleurs la nécessité d’un diagnostic et d’une prise en charge précoce.

Or, le dernier rapport de l’IGAS indique qu’en Champagne Ardenne le délai de réalisation des bilans est de 467 jours !

En mai 1998, une convention était signée en Champagne-Ardenne entre le Directeur du CHU de Reims, le CREAHI (Monsieur Meyer) le CHU (les Professeurs Motte et Schmit), le Président de l’URADESI et l’association régionale de parents l’URAPEI (Mme Bénadassi) afin de mettre en place le CRA. Malheureusement depuis, la représentation des familles a été évincée de cette convention.

L’année dernière, l’hôpital de jour organisait, le 20 mars, un colloque intitulé « Autisme(s) : Comment soigner, éduquer, accompagner aujourd’hui ? » Le premier programme de ce colloque consacrait un tour de table à « la pataugeoire : l’eau comme médiation thérapeutique en hôpital de jour pour adolescents ». Là encore, une pratique curieuse, inefficace et non recommandée par la Haute Autorité de Santé.

Suite à la pression des associations locales, ce tour de table a été remplacé par une discussion sur la méthode Denver.

Voilà qu’aujourd’hui, nous sommes à nouveau confrontés par l’absence de volonté de l’Hôpital de Jour de vouloir dispenser des soins efficaces, adaptés qui ont fait leurs preuves, au profit de pratiques douteuses, à la limite de l’ésotérisme, et maltraitantes.

Une manifestation pour se faire entendre

Au regard des antécédents, nous voyons bien à quel point nos institutions sont réfractaires aux avancées réelles et efficaces en matière de prise en charge de l’autisme. Si nous ne faisons rien, nous sommes assurés que l’année prochaine, et durant les années à venir, nous rencontrerons à nouveau ce genre de problèmes. Nous savons que si nous n’agissons pas, aujourd’hui, demain les personnes avec autisme auront une place assurée enveloppées dans des draps gelés, entre quatre murs, et non au sein de la société comme il est possible de le faire avec les méthodes cognitivo-comportementales.

Les associations de toute la Région, demandent à toutes les familles et à tous les professionnels qui luttent contre les méthodes moyenâgeuses de se mobiliser JEUDI 19 mai dès 17h30 devant l’hôpital de Reims (service de pédopsychiatrie).

Il est grand temps que les choses bougent !

Il est grand temps que la Marne évolue !

Maud LACROIX

Présidente de l’association Petit Bonheur

Avec le Collectif Autistes TED

 

Contact presse : association-petitbonheur@outlook.fr

7 mai 2016

Enfants handicapés en crèches : des pros mieux formés !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : La Croix rouge souhaite accueillir plus d'enfants handicapés dans ses crèches. Comme point de départ, l'association lance un programme de formation à destination de ses professionnels pour une meilleure prise en charge de l'autisme.

Par , le 07-05-2016

Des jeux pour s'éveiller, de l'interaction pour se socialiser, des ateliers pour créer… Dans les crèches, les activités des tout-petits sont autant d'occasions de se découvrir et de se faire confiance, de s'ouvrir au monde. Ce cadre a priori bienveillant n'est pourtant pas toujours adapté aux enfants autistes lorsque les troubles qui les affectent n'ont pas encore été repérés. Pour faciliter leur inclusion et diriger les familles vers les bons interlocuteurs, la Croix rouge organise des formations auprès des 800 salariés que comptent ses soixante crèches.

Un pas vers d'autres handicaps

Ce projet ambitieux s'inscrit dans une volonté plus globale : mieux accueillir et accompagner les enfants en situation de handicap. « Cette démarche nous est parue intéressante parce qu'elle comprend beaucoup d'outils utilisables pour d'autres formes de handicaps, telles que les déficiences intellectuelles. Nous comptons aussi améliorer l'accompagnement des petits en situation de handicap sensoriel et physique », précise Céline Poulet, déléguée nationale à la Croix rouge, en charge du handicap.

Premier maillon de la chaîne

Face à une mauvaise orientation, les parents d'enfants autistes peuvent se sentir dépassés. Tentés de « tout arrêter ». L'engagement de la Croix rouge est une réponse aux demandes d'accompagnement formulées par ces familles, suite à la journée mondiale de l'autisme du 2 avril 2016. Dans le processus de prise en charge, la crèche, nouveau lieu d'interactions sociales, apparaît en effet comme le premier maillon de la chaîne. « C'est là qu'il est possible de détecter des troubles autistiques dans le comportement d'un enfant. Nous voulons dédramatiser les situations et repérer ces troubles rapidement, pour, ensuite, accélérer les démarches de diagnostic », ajoute la déléguée.

Formation interactive

Comme le jeu sert l'apprentissage, des outils pédagogiques ludiques sont utilisés pour former les équipes éducatives. Le serious game Tsara (article en lien ci-dessous), développé par le CRA (Centre de ressources autisme) d'Ile de France, facilite les recommandations de bonne pratique (RBPP) grâce à un jeu vidéo riche en mises en scène. « Pour adopter les bons réflexes, nous sommes aussi partis d'un recensement. Dans les crèches de notre réseau où l'accompagnement des enfants autistes se passe bien, nous avons demandé conseil aux professionnels afin de connaître leurs démarches et les obstacles qu'ils peuvent rencontrer », précise Céline Poulet.

Inscrire les parents dans ce réseau

Élaboré avec des professionnels et avec des familles d'enfants autistes, le programme inclut aussi un module de formation à des gestes en prolongement d'un travail thérapeutique spécifique. Sur demande, des professionnels issus de centres spécialisés pourront intervenir temporairement dans les crèches. « Nous voulons développer un véritable réseau puisque notre association compte des intervenants du secteur médico-social et sanitaire, ajoute la déléguée. La priorité étant d'inscrire les parents dans ce réseau et de ne pas les laisser seuls avec leurs questions. » Le pilote d'essai de cette formation débutera en juin 2016, à Paris.

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