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"Au bonheur d'Elise"
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19 février 2016

Témoignage. Guillaume, 29 ans, autiste aujourd'hui en fac d'histoire

19 février 2016 à 08h32

Brest. Autistes Asperger : après la galère... par Letelegramme

Depuis deux ans, la vie de Guillaume a été bouleversée. Diagnostiqué autiste Asperger, il brille aujourd’hui en faculté d’histoire après plusieurs années de galère et il aide d’autres autistes à sortir de leur isolement.
Dans la salle du magasin Croc’jeux, un petit groupe que rien ne distingue des autres joueurs vient de s’installer ce mardi après-midi. Alexandre, Vincent et Guillaume ont rejoint un second Guillaume, qui a créé un groupe de rencontre au sein de l’association Asperansa avec l’aide de Sandrine, bénévole.

Handicap social

L’association Asperansa a été créée à Brest en 2005 par des parents d’enfants autistes Asperger, un syndrome qui s’exprime par des déficiences importantes dans les rapports sociaux, dans la communication verbale ou non verbale et surtout par des centres d’intérêts restreints, mais où souvent l’autiste excelle. Les autistes peuvent passer pour mal élevés, anticonformistes ou caractériels parce qu’ils ne connaissent pas les codes sociaux implicites. Intelligents, ces jeunes sont handicapés par leurs difficultés dans les interactions sociales. « Il y a un an, j’ai intégré le conseil d’administration d’Asperansa et j’ai créé ce groupe pour aider les Asperger à sortir de chez eux », raconte Guillaume Alemany. Âgé de 29 ans, il est étudiant en deuxième année d’histoire. Un étudiant brillant, mais qui a connu des années de galère. S’il est aujourd’hui reconnu adulte handicapé, c’est pour s’être abîmé le dos en travaillant dans l’agroalimentaire.

Domaines d’excellence

« Dans la cour d’école j’étais tout seul. Je restais dans ma bulle. Puis au collège et au lycée je suis devenu la tête de Turc. Mes parents, eux, ne me voyaient pas différent. J’ai un jeune frère qui a été diagnostiqué autiste très tôt avec un handicap important, il ne parle pas ». Malgré deux redoublements, Guillaume a obtenu son Bac STT gestion. « Les Asperger ont une ou deux matières où ils excellent, pour moi c’est l’histoire et la géopolitique ». Après un échec en première année de droit, les troubles de la concentration font partie du syndrome, Guillaume a commencé à travailler pour gagner sa vie. « Comme tous les Asperger je suis pragmatique, ouvrier dans l’agroalimentaire, je ne pouvais pas m’empêcher de réfléchir à la logique de la chaîne dans sa totalité et j’avais du mal à acquérir des automatismes et à analyser vitesse et distance en temps réel ». Les contrats d’intérim se sont succédé, mais un mal de dos l’a rendu inapte et contraint au RSA.

Village autisme le 28 avril

« Je me sentais différent depuis trop longtemps, j’ai décidé d’aller au centre de ressources autisme où j’ai passé de nombreux tests. C’est là, à 27 ans, que j’ai été diagnostiqué Asperger, cela a été un soulagement, j’avais peur d’avoir une maladie mentale ». Hier, avait lieu la journée nationale du syndrome Asperger, mais c’est jeudi 28 avril que plusieurs événements sont programmés : en soirée, le Rotary Club de Landerneau, organise un concert de Didier Squiban au Quartz, au profit d’Asperansa. Un village de l’autisme se tiendra à l’hôtel de ville de Brest, salle Colbert, de 10 h 30 à 19 h et rassemblera, en un même lieu, les principaux acteurs de l’autisme en Finistère en présence de Josef Schovanec, autiste, philosophe et écrivain militant.

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13 février 2016

CRAIF > Formation sur l'autisme pour les aidants

formations gratuites à destinations des aidants (parents , grand-parents, frères , sœurs etc..) sur toute l'île de France

http://aidants-craif.org/

https://www.facebook.com/craif.org/?fref=nf

formation des aidants craif

7 février 2016

Enquête sur les CMPP, CAMSP, CMP et CAPP de Paris

 

1 février 2016

Faciliter l'accès aux soins des enfants autistes : bientôt une application dédiée.

article publié sur VIVRE FM

Mercredi 27 Janvier 2016 - 11h25

Aller chez le dentiste, faire un IRM, passer une radio, cela peut être stressant pour tout un chacun, mais être totalement impossible pour un enfant autiste. Le Centre Ressource Autisme de Nice veut améliorer leur accès aux soins. Pour cela, il va développer une application dédiée. Objectif : préparer l’enfant et réussir les rendez-vous médicaux.


L’application s’appelle « Compagnon logiciel d’entrainement aux soins » (CLEAS). Son développement va démarrer en ce début d’année 2016 pour être opérationnel dans un an environ.

Le projet est né du constat fait par les spécialistes de l’autisme du Centre Ressource de Nice (CRA) que ces enfants posaient parfois des difficultés lors de rendez-vous médicaux : agités pendant les examens, trop stressés pour maintenir la bouche ouverte chez le dentiste,… Rejoignant ainsi les constats de la Haute Autorité de Santé (HAS) les professionnels du CRA de Nice constatent que les retards dans les prises en charge de pathologies finissent par se traduire par de graves problèmes de santé à l’âge adulte et même une mortalité supérieure à la moyenne.

Certes, de nombreuses initiatives existent déjà en France pour faciliter l’accès aux soins des personnes autistes : formation et sensibilisation des médecins à ce handicap, développement d’outils de communication avec les patients « non-verbaux » par pictogrammes par exemple … L’équipe de Nice veut donc proposer un outil qui soit complémentaire de ce qui existe déjà.

 

Le projet porté par le CRA de Nice vise à aider les enfants autistes à préparer les rendez-vous chez le médecin. « Ils ont des capacités à apprendre » affirme le Docteur Sylvie Serret responsable du CRA. Ceci s’appuie sur une expérience, menée dans l’hôpital pour enfants de Nice : « Nous avions entrainé une petite file autiste qui était très agitée en vue d’un rendez vous pour un électrocardiogramme. Nous l’avons exercée à s’allonger à avoir des fils sur elle… On a répété la consultation et quand le jour J est arrivé, elle est entrée dans la salle de consultation, elle s’est allongé sur la table elle a ouvert spontanément sa chemise. Il n’y avait plus qu’à lui poser les électrodes. Tout s’est très bien passé »

Une méthode pour prévoir la participation des enfants aux-rendez vous médicaux.

Mais ce qui est valable pour cette petite fille ne l’est pas pour tous les enfants autistes. Chacun d’eux présente des besoins particuliers, des peurs et des capacités spécifiques. L’un des objectifs du programme CLEAS est d’évaluer le degré de « compliance » de l’enfant : sera-t-il capable d’accepter les contraintes de la consultation. « Il s’agit de savoir à quel niveau l’enfant sera capable d’accepter la consultation, et d’y participer. C’est ce qu’on appelle la compliance » explique le Dr Serret. « Il est très important pour un médecin d’avoir un enfant participant, sinon on arrive à une situation où le médecin dit il n’est pas examinable et on renonce aux soins » CLEAS permettra d’obtenir des informations sur la capacité de l’enfant à subir la consultation ou l’examen médical et donc de mieux s’y préparer. Un programme d’entrainement pourra si besoin être mis en place pour préparer l’enfant aux prochains rendez-vous médicaux.

 

Philippe Pradal, Président de la Fondation Lenval, Marie-Lucille Calmette DG de la Fondation Malakoff-Médéric, Dr Sylvie Serret responsable du Centre ressource autisme de Nice et Arnaud Pouillart, Dg de la Fondation Lenval.

 

Basé sur une interface tactile de typ tablette, CLAES s’appuie sur la pratique du « dire/montrer/faire » utilisée quotidiennement dans le monde de l’autisme. Il associant des moyens mnémotechniques comme les pictogrammes qu’il affiche à l’écran, mais aussi une échelle temporelle qui permet à la personne avec autisme de se situer sur la durée de la consultation.

Dans le cadre de l’appel à projets pour l’accessibilité aux soins des personnes handicapées lancé par la fondation Malakoff Méderic Handicap en juin 2015, le CRA est récompensé et se voit attribué un soutien financier pour la création de l’application.

Vincent Lochmann

27 janvier 2016

Formation sur l'autisme pour les aidants du 16 avril au 26 novembre 2016

 

CRAIF - Formation sur l'autisme pour les aidants

Formation sur l'autismepour les aidants Du 16 avril au 26 novembre 2016 Se former pour mieux comprendre Je souhaite m'inscrire 1 Dans le cadre du 3e plan autisme, un programme de formation a été élaboré par des associations de familles, des familles et le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France (CRAIF), à destination des aidants*.

http://aidants-craif.org

 

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24 janvier 2016

Congrès ANCRA 2016 - 26 & 27 mai 2016 au Palais des Congrès d'Arcachon

site du Centre Ressources Autisme Aquitaine

=> Voir la page FB dédiée

affiche congres1 ancra Bordeaux 26 & 27 mai 2016

 Image_3.png

        Le Centre Ressources Autisme Aquitaine accueille au mois de Mai 2016 les journées scientifiques de l'ANCRA au Palais des Congrès d'Arcachon. Ces journées sont un rendez-vous important de la communauté professionnelle et des familles impliquées dans l'accueil et l'accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre de l'Autisme.

C'est une occasion unique de rencontres, d'échanges, de partage de connaissances et d'expériences.

Les professionnels ont, dans le domaine des TSA en 2016, de nombreux défis à relever : actualiser les connaissances, faire évoluer les prises en charge, favoriser et accélérer le transfert des connaissances de la recherche à la pratique. L'enjeu du diagnostic reste aujourd'hui majeur, non seulement en terme de dépistage précoce mais tout au long de la vie.

Les limites du spectre de l'autisme, tant au cours du développement de la vie que dans les liens avec les autres troubles du développement restent à explorer. Cela a donné à ces journées leur thématique : les TSA d'où à où, de quand à quand?

Ces journées permettront de recevoir des intervenants renommés sur le plan national et international autour de conférences et d'ateliers et au-delà, d'espaces de communication et de dialogues.

L'équipe du CRA Aquitaine est très heureuse de vous accueillir pour faire aussi de ces journées des instants de convivialité et dans cette période marquée d'évènements tragiques, un moment d'humanité.

 

 Professeur Manuel BOUVARD


 

 Dr Anouck AMESTOY

 

 

 

7 janvier 2016

Formation des aidants familiaux en Ile-de-France

information publié sur le site d'Envol Loisirs

logo envol loisirs

Le Centre Ressource Autisme IDF organise une campagne de grande envergure de formation des aidants familiaux (les aidants familiaux ce sont les parents, les frères et sœurs, les grands-parents tous ceux qui vivent avec une personne avec autisme, enfant ou adulte). Un programme de 10 sessions pour 700 aidants en 2016 avec un contenu conforme aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM.

Le Centre Ressource recherche des formateurs et des parents témoins pour animer ces formations. Si vous êtes intéressé, Il faut s'inscrire avant le 10 janvier. Le contact au CRAIF est

Pascaline RETIF

Coordinatrice Formation des Aidants Familiaux Autisme en Ile de France
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France

27, rue de Rambouillet  - 75012 Paris
Tél. 07 83 51 39 68.  Mail : formationaidant@craif.org

www.craif.org

 

Annonce formateur.pdf
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Annonce parent témoin.pdf
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Dossier formation des aidants-1.pdf
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Vous êtes intéressé de suivre une formation en tant qu'aidant familial ? Surveillez le site du CRAIF. Dès la mi-janvier les inscriptions seront ouvertes.

image formation craif

6 janvier 2016

Un nouveau Centre de Ressources Autisme en Bretagne

Après 3 ans de lutte ...

Centre Ressources Autisme Bretagne (CRA)

L'Unité d'appui et de Coordination est ouverte du lundi au samedi matin : Lundi, mercredi et vendredi, de 9h à 12h et de 14h à 17h Mardi et jeudi, de 10h à 12h et de 14h à 18h30 Samedi de 9h à 12h.

http://cra.bzh

Voir l'historique sur le site d'ASPERANSA =>  http://www.asperansa.org/actu/cra_201402/communique.html

23 décembre 2015

Autisme : l'appli qui aide les aidants

article publié par Bordeaux 7

Lundi, 21 Décembre 2015 05:00

tsara1

Comment se comporter face à une personne autiste ? Alors que les organismes de prise en charge et d’accompagnement font encore cruellement défaut en France, une équipe bordelaise vient de créer Tsara, un jeu video pédagogique («serious game») qui vise à donner quelques clés sur la façon de se comporter face à des personnes - enfants ou adultes - atteintes de troubles du spectre de l’autisme.

Alors qu’on estime aujourd’hui qu’un enfant sur 150 souffre de troubles autistiques, la question concerne bien plus que les seuls parents : Proches, enseignants, professionnels de santé non spécialistes, collègues de travail...

Entièrement gratuit
Tsara est en fait une appli disponible gratuitement pour le plus grand nombre (ou en version web). Sous la forme de scénarios animés, elle simule des situations courantes dans lesquelles il faut accompagner Adam, un jeune autiste : à l’école, chez le dentiste, dans un magasin... Le tout est présenté de façon ludique, avec des quizz sur les bonnes attitudes à adopter. « Notre objectif est de diffuser les recommandations de bonnes pratiques de manière ludique et facilement lisible. Selon les phases de sa vie, il va être confronté à différentes situations, et son trouble va aussi évoluer », explique Alexanda Struck, du CREAI (Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Information, en faveur des personnes en situation de vulnérabilité). C’est elle qui est à l’origine du projet, né de son mémoire de Sciences Po Bordeaux consacré en 2012 aux politiques de l’autisme en France. Décidée à approfondir le sujet, elle rejoint le CREAI et propose le projet Tsara.
Les scénarios ont été élaborés avec des groupes d’experts, des centres spécialisés et des personnalités qualifiées. Le développement a été réalisé en partenariat avec deux écoles d’ingénieurs bordelaises. Quant au financement, il a d’abord été assuré par l’ARS (Agence régionale de santé) et le Conseil Régional d’Aquitaine dans le cadre d’un appel à projet sur les serious games. Et récemment, le projet Tsara a été choisi par la Fondation Orange, dont la cause de l’autisme est un des grands domaines d’intervention depuis 1991.

Mécène privé
« Nous soutenons des structures d’accueil, nous aidons à l’équipement, et depuis deux ans nous avons souhaité prendre aussi une inflexion sur le numérique, explique Bruno Aujard, délégué régional de la Fondation Orange. Ce projet nous a convaincu car il permet de s’adresser au plus grand nombre, avec une approche basée plus sur la différence que sur le handicap.»
Pour les porteurs du projet, le soutien de ce mécène privé à hauteur de 150 000€ est une chance immense. Car Tsara est entièrement gratuit pour tous et ne repose sur aucun modèle de rentabilité économique. Une fois lancé dans sa version finale, l’objectif est de le traduire pour pouvoir l’exporter ailleurs dans le monde. Ensuite il faudra le faire vivre, assurer la maintenance... Et pour cela sans doute trouver d’autres soutiens. Mais en attendant, Tsara espère aider le plus de personnes possibles : ses créateurs estiment à 3 millions le nombre d’aidants et personnes plus ou moins directement concernées. La version beta sera mise en ligne en toute fin d’année puis, après les derniers ajustements techniques, une version finale en mars.• S.L

www.tsara-autisme.com

19 décembre 2015

Les enfants autistes sont mieux pris en charge en Limousin

article publié sur France 3 Limousin

Un an après son ouverture, le centre expert sur l'autisme, basé à Limoges, a pris en charge une centaine d'enfants. Une classe dédiée aux enfants autistes a été ouverte dans une école de Limoges.

  • Par Gwenola Beriou
  • Publié le 17/12/2015 | 18:02, mis à jour le 17/12/2015 | 18:02
130 enfants ont été pris en charge au centre expert sur l'autisme. Une centaine fait l'objet d'un suivi. © France 3 Limousin

© France 3 Limousin 130 enfants ont été pris en charge au centre expert sur l'autisme. Une centaine fait l'objet d'un suivi.

Depuis la rentrée 2015, une unité d'enseignement spécialisée dans l'autisme a été ouverte au sein de l'école primaire Condorcet-Roussillon.
A terme, elle doit accueillir sept enfants autistes.
Au sein de la classe, ils sont pris en charge par une enseignante, mais aussi une éducatrice, une orthophoniste et une psychologue.
Ils ont aussi des moments de socialisation avec les autres enfants, comme pendant la récréation.

Au delà des prévisions

Créé à l'automne 2014, le centre expert sur l'autisme, rattaché au CHU de Limoges, a déjà pris en charge environ 130 enfants, dont une centaine fait l'objet d'un suivi.
C'est plus que les prévisions.
L'objectif est d'aider les enfants autistes dès le plus jeune âge pour qu'ils s'intègrent le mieux possible.


Premier bilan positif pour le centre expert sur l'autisme à Limoges

15 décembre 2015

Autisme -> Formations aidants familiaux - CRAIF recherche de formateurs et des parents témoins

Formation des aidants familiaux en Ile-de-France
Le CRAIF avec le COPIL régional composé d’associations de familles a remporté l’Appel à Projet de la CNSA « Formation des aidants familiaux ».
Cette formation est à destination des aidants familiaux (parents, fratries, grands-parents, oncles-tantes, personnes proches de la famille).

Sur chaque département, 10 jours de formation sont prévus. Chaque jour de formation sera assuré par un professionnel et par un parent qui témoignera de son expérience. Ces jours de formation auront lieu le samedi, d’avril à novembre 2016, avec 20 participants maximum par journée.

A ce titre, le CRAIF cherche des formateurs et des parents d'enfant(s) avec autisme pour témoigner de leur parcours, en binôme avec le formateur.

 Proposez votre candidature en tant que formateur
 Proposez votre candidature en tant que parent témoin
en savoir +
3 novembre 2015

XXIIIème Congrès d'Autisme France -> On ne lâchera rien : ce ne sont pas les chantiers qui manquent

Article publié sur le Huffingtonpost

Isabelle Resplendino Headshot
Danièle Langloys Headshot
Anne Freulon Headshot
Publication: 02/11/2015 07h06 CET Mis à jour: 02/11/2015 07h39 CET
AUTISM

AUTISME - Force est de constater que l'application des orientations du 3e plan autisme reste difficile à cause des résistances sur le terrain. Aucune sanction, comme un retrait des financements publics, n'est prise envers les gestionnaires qui continuent à mettre en œuvre des pratiques obsolètes, et refusent les interventions susceptibles d'offrir aux personnes autistes les outils qui leur permettent de devenir le plus autonomes possible.

Nous restons donc vigilants pour la suite du déploiement du plan, aussi avons-nous organisé notre prochain congrès le 14 novembre 2015 sur le thème: On ne lâchera rien: ce ne sont pas les chantiers qui manquent. Nous allons laisser parler des professionnels pour montrer que non seulement des solutions sont possibles, mais qu'elles existent déjà, chez nous, en France. Il faut donc prendre la décision de les dupliquer. On peut dire que tout cela a un coût. Mais les moyens financiers, s'ils manquent à l'évidence, sont par ailleurs gaspillés en pratiques inefficaces.

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Nous gardons nos exigences pour que l'actualisation des pratiques, souhaitée par les familles comme par les professionnels, puisse se poursuivre. Nous nous trouvons devant une série de chantiers que nous devons faire avancer avec rigueur et détermination, en concertation étroite avec les professionnels engagés à nos côtés.

Conformément à l'axe 1 du plan qui met l'accent sur le diagnostic et l'intervention précoces, nous avons demandé à un médecin pédiatre de nous expliquer comment construire un réseau de libéraux pour faire avancer le repérage et le diagnostic précoces de l'autisme. Nous comptons solliciter des autorités de tutelle qui seront présentes, la refonte du carnet de santé pour qu'il intègre un vrai dépistage à 18 mois.

De même, le Centre de ressources Autisme Languedoc-Roussillon nous expliquera comment former les parents à l'intervention précoce, car c'est le partenariat entre parents et professionnels qui rend efficace ces interventions éducatives.

Nous savons bien aussi que les outils d'information à destination des Maisons Départementales des Personnes Handicapées manquent cruellement: aussi avons-nous voulu expliciter ce qu'est l'évaluation fonctionnelle des besoins des personnes autistes, travail indispensable pour pouvoir évaluer la nature et la spécificité des interventions souhaitables.

Par ailleurs, La MDPH 64, ainsi que l'association "Autisme Pau Béarn Pyrénées" ont sollicité Autisme France pour conduire ensemble un travail d'adaptation du guide GEVA (Guide d'Évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées) aux personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme.

Comme l'a reconnu Mme Neuville publiquement, le retard de la France en matière d'autisme est historique. Ce retard est perceptible dans la scolarisation des enfants et la formation professionnelle des adolescents. La directrice d'un dispositif Institut médico-éducatif et Service d'Education spécialisée à domicile expliquera comment assurer la fluidité des parcours. Un Centre de Rééducation Professionnelle a relevé le défi de l'aide spécialisée à des adultes Asperger.

Vivre avec l'autisme reste un défi à relever, et une difficulté majeure pour les personnes autistes. C'est ainsi que l'accès aux soins somatiques est encore en France loin d'être possible et adapté pour elles. Nous savons par ailleurs que leur espérance de vie est réduite par rapport à l'ensemble de la population.

Comme chaque année, nous invitons une personne avec le syndrome d'Asperger à venir expliquer sa vie avec l'autisme; un jeune homme diagnostiqué à l'âge de 14 ans évoquera son parcours: déscolarisé pendant plusieurs années, par absence de reconnaissance de son handicap, hospitalisé de longs mois avec une forte médication, il a pu, grâce à des interventions cognitives et comportementales apprendre à vivre à présent avec son syndrome d'Asperger et non à lutter contre.

Les adultes autistes sont les grands abandonnés de tous les plans autisme. Notre association a fait le choix de construire et éditer un film (DVD) et une brochure pour montrer ce qu'il est souhaitable de faire dans les Foyers d'Accueil et les Maisons d'Accueil Spécialisées: interventions adaptées pour donner des outils de communication et de socialisation, promotion d'une vie sociale citoyenne, la plus ouverte possible sur le monde extérieur, garantie à l'accès aux soins somatiques.

Comme il le fait depuis longtemps, Josef Schovanec, adulte Asperger, docteur en philosophie, diplômé de Sciences Po, et écrivain, fera la synthèse de nos travaux.

Autisme France, association de parents reconnue d'utilité publique, représente environ 9000 familles au sein de son mouvement, composé de plus de 100 associations membres, partenaires et affiliées. Elle est née en 1989 d'un constat: les personnes autistes en France n'ont toujours pas droit à un diagnostic correct et à un accompagnement adapté tout au long de leur vie.

Autisme France milite pour un dépistage et un diagnostic précoces et conformes aux classifications médicales internationales.

Autisme France a amorcé une révolution culturelle pour sortir l'autisme de l'institution psychiatrique: elle se bat pour que les financements aillent au soutien éducatif pour favoriser la scolarisation et la professionnalisation, à l'inclusion sociale la plus large possible.

Pour aller plus loin:

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Le site d'Autisme France Lien vers le congrès
Le programme complet de la journée
Inscription en ligne
Inscription papier
22 octobre 2015

Croix : une mère sans solution pour l'éducation de son fils handicapé

article publié dans La Voix du Nord

Publié le

PAR MEGHANN MARSOTTO

Diagnostics imprécis, stabilisation difficile, établissements spécialisés surchargés… Corinne Secq, mère d’un ado atteint de handicap mental, raconte le calvaire de sa famille et appelle à l’aide.


Corinne Secq, mère de Gauthier, aspire à le voir s’épanouir dans une structure adaptée. Photo Hubert Van Maele.

VDN

« En France, il n’existe rien pour mon fils. Son droit à l’éducation est bafoué, il se sent inutile et rejeté. Pour moi, c’est de la maltraitance ! » Corinne Secq se bat pour trouver une solution de prise en charge pour Gauthier, 16 ans, qui voit chaque journée se répéter, sans amis, sans loisirs adaptés à son âge et surtout, sans instruction.

L’adolescent souffre de troubles du comportement. À sa mère, on a toujours parlé de « troubles autistiques ». Depuis près de 5 ans, il enchaîne les prises en charges en structures et les hospitalisations. « Une psychologue clinicienne m’a dit que le centre Camus de Villeneuve-d’Ascq (qui utilise une méthode comportementale d’apprentissage pour enfants autistes, ndlr) offrirait un accompagnement adapté. Il est 24e sur liste d’attente depuis deux ans ! Dans toutes les institutions, soit il manque de place, soit il est trop jeune ou bien trop vieux ! »

En fait, il ne serait pas autiste

Faute de place en France, il a fallu s’exiler. Gauthier fréquentait un institut médico-pédagogique en Belgique jusqu’à son exclusion en avril dernier. Les professionnels estimaient avoir atteint « la limite de [leurs] compétences ». Alors Corinne Secq a suspendu son activité professionnelle. Et avec la fonte de ses revenus, elle n’a pas vraiment les moyens de proposer d’activités stimulantes à son fils qui, pourtant, semble présenter « des possibilités d’apprentissage inexploitées ».

Un diagnostic, demandé au Centre ressources autisme depuis avril, n’a toujours pas été posé mais a priori… Gauthier ne serait pas autiste ! Sa mère est abasourdie. En attendant, faute de stimulation, l’ado stagne. Lucide, il a développé, au fil des ans, un sentiment de frustration couvant une colère grandissante. Il est malheureux, désorienté, fugue, se mutile. Sa mère est désolée pour lui, culpabilisée par un lourd sentiment d’impuissance.

À partir de mi-novembre, un institut médico-éducatif français envisage d’accueillir l’enfant à raison de deux jours par semaine, sous réserve d’acceptation après « trois jours d’observation ». C’est un bien faible espoir pour une famille complètement dépassée, qui ne sait plus où trouver les conseils et l’aide qui la sortira de l’impasse, et surtout qui espère, pour Gauthier, un futur plus épanouissant.

En 2016, 96 places supplémentaires dans la région

Faute de solutions d’accueil en France, non moins de 1 500 enfants et 4 500 adultes français en situation de handicap sont accueillis dans des structures belges. Au début du mois, la ministre de la santé Marisol Touraine et Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, ont promis d’injecter 15 millions d’euros d’investissements, en 2016, pour proposer des solutions de proximité aux familles concernées. Le budget a vocation à favoriser des interventions à domicile, à renforcer le personnel des établissements spécialisés et à y créer de nouvelles places.

Geneviève Mannarino, vice-présidente du conseil départemental en charge des personnes en situation de handicap, s’inquiète toutefois de la répartition de cette somme sur l’ensemble du territoire. Le Conseil départemental du Nord a néanmoins pris les devants le 12 octobre dernier en annonçant la création, en 2016, de 96 places pour les personnes dont la prise en charge est la plus insuffisante, parmi lesquelles les personnes souffrant d’autisme.

24 août 2015

Accompagner l'enfant ordinaire à s'adapter à l'enfant TED

document publié sur le site du CRA Rhône-Alpes

Isabelle Balivet, psychologue au Sessad S’Calade, propose un document montrant son travail de sensibilisation au sujet de l’autisme auprès des enfants ordinaires afin qu’un enfant avec autisme soit mieux compris et mieux intégré au sein de son milieu de vie.

Les documents sont téléchargeables ci-dessous :


PDF - 172.4 ko
Télécharger le document en mode diaporama

PDF - 71.8 ko
Télécharger le document en mode Texte

PDF - 7.7 ko
Télécharger le petit mot à l’intention des parents

JPEG - 36.3 ko
13 août 2015

Vidéo : Top 10 des réactions les plus stupides face à une personne autiste

Ajoutée le 10 mai 2014

Diagnostiquée par le Centre de Ressources Autisme de ma région avec le syndrome d'Asperger à l'âge de 27 ans, je n'ai de cesse depuis d'informer sur ce syndrome. Cette vidéo bonus vient en complément des articles que je publie sur le blog emoiemoietmoi.over-blog.com. Bon visionnage!

30 juin 2015

Le CeRESA Midi-Pyrénées fête ses dix ans

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 30/06/2015 à 08:19

Société - Autisme

Les enfants posent avec les dirigeants de l'association devant les dessins du concours./ Photo DDM, Frédéric Charmeux

Les enfants posent avec les dirigeants de l'association devant les dessins du concours./ Photo DDM, Frédéric Charmeux

 

Le CeRESA (Centre Régional, d'Éducation et de Services pour l'Autisme en Midi-Pyrénées) organisait jeudi 25 juin dernier une grande réception à partir de 19 heures dans ses nouveaux locaux impasse de Lisieux pour fêter ses 10 ans d'existence. Acteur incontournable dans la prise en charge de l'autisme en région Midi-Pyrénées, cette association créée en juillet 2005 sous l'impulsion du Pr Bernadette Rogé propose une véritable plateforme innovante de services agissant auprès des personnes atteintes d'autisme et de leurs familles. Depuis 10 ans, le CeRESA a su relever plusieurs défis puisqu'il est aujourd'hui gestionnaire de 4 structures accompagnant près de 90 enfants âgés de 2 ans à 20 ans en accord avec les recommandations de la Haute Autorité de Santé. L'association a aussi reçu le soutien du ministère de la santé en la personne de Ségolène Neuville, Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées qui a récemment adressé une lettre à leur attention pour souligner la qualité et le sérieux du travail qui y était mené (voir notre encadré). «Nous travaillons avec de nombreux professionnels, psychologues, éducateurs, orthophonistes ou encore enseignants» explique le Pr Bernadette Rogé. «L'objectif est de donner une éducation adaptée aux enfants atteints de troubles d'autisme afin de les aider à s'intégrer dans la société.». Une centaine de personnes étaient présentes lors de cette soirée anniversaire en présence de parents, enfants et proches de l'association, qui s'est conclue par un grand cocktail et un concert de la chorale de la fondation orange, partenaire de l'association depuis sa création. Cette soirée anniversaire était également l'occasion d'une remise de prix.

En effet un concours de dessin ouvert aux enfants des classes accueillant un enfant avec autisme avait été organisé il y a quelques semaines sur le thème du «vivre ensemble». Un jury composé de deux artistes toulousains était chargé de départager les 12 dessins en lice, et ce sont finalement cinq établissements toulousains qui se sont distingués par leur production.


Le Ceresa : «un site d'excellence»

Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion : «(…) je connais l'importance de votre dispositif et l'excellence des interventions et des projets qui s'y développent. Vous faites partie des centres pionniers sur les interventions précoces en autisme qui sont au cœur des priorités fixées par le Plan Autisme 2013-2017 et vous contribuez ainsi à diffuser les recommandations de la haute autorité en santé (HAS) et de l'agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et des services sociaux et médico-sociaux (ANESM). C'est aussi un lieu, une équipe auprès de laquelle les familles et les enfants se sentent en confiance. Et cette confiance est essentielle et se mérite lorsqu'il s'agit d'autisme. (…) Madame la Professeure Bernadette Rogé., vous faites partie de nos experts et professionnels les plus précieux. Vous œuvrez depuis de nombreuses années pour faire avancer la cause de l'autisme. Vous êtes aussi reconnue internationalement pour votre expertise et vos recherches. Pour toutes ces raisons, le CERESA est l'un des sites d'excellence, un site démonstrateur de ce que je souhaite voir se développer partout en France.»

L.A

29 mai 2015

Une structure dédiée à l'autisme près d'Angers inaugurée aujourd'hui

article publié sur Angers info

Une structure dédiée à l'autisme près d'Angers inaugurée aujourd'hui.

Une structure dédiée à l’autisme près d’Angers inaugurée aujourd’hui.

Aux portes d’Angers, entre Écouflant et Saint-Sylvain-d’Anjou se construit actuellement un écoquartier. S’étendant sur 46 hectares de terrain, ce quartier est divisé en trois projets : Vendange, Provins et Baronnerie. Au coeur du quartier Provins s’ouvre aujourd’hui,un service d’accueil pour enfants présentant des Troubles Envahissants du Développement dédié à l’autisme.

Situé au Cœur du quartier de PROVINS BARONNERIE, non loin de l’hippodrome d’Ecouflant et spécialement conçu pour l’accueil de jeunes de 6 à 16 ans souffrant d’autisme, ces bâtiments couvrent 2000 m2 sur une superficie de 5300 m2.

« Le défi de la maison de Provins, c’est d’accueillir au cœur de la Ville, dans un environnement calme et harmonieux, une trentaine d’enfants souffrant de Troubles du Spectre Autistique, pour les amener à trouver leur place de vie dans une société ressentie comme moins agressive à leur égard. 3 mots clés résonnent pour nous : Autisme, Solidarité, Inclusion. » indique Jean-Pierre VILLAIN,Président de la Fédération Générale des PEP qui gère la Maison Provins.

A l’intérieur de la structure dont la réalisation a été conduit par la Sodemel, des espaces spécifiques ont été créés : salle favorisant la communication autour de structures sensorielles et aquatiques, unités de vie en internat pouvant concilier vie collective en tout petits groupes mais aussi favorisant l’intimité et l’apaisement. Ces espaces permettent des actions qui s’appuient sur des pratiques éducatives pragmatiques et comportementales : actions permettant la structuration des lieux de vie et des séquences, actions vers une possible émergence du langage, pratique comportementale centrée sur la vie quotidienne et l’acquisition d’autonomie et de socialisation. Pour cela, une grande place d’ouverture à la famille et à la fratrie doit permettre de répondre aux souhaits de collaboration, d’aide et de soutien de chacun.

La direction favorisera en 2015, des formations collectives sur le thème des approches éducatives structurées et comportementales de type ABA, et de la gestion des crises et comportements. Actuellement, le service, d’une capacité de 26 places se présente comme suit : 20 places en accueil permanent dont 10 en internat, 6 en semi-internat. L’établissement, sur 6 places, pratique également l’accueil temporaire avec une large amplitude d’ouverture, afin de répondre au plus prêt aux besoins des enfants et des familles.

Un projet de recherche par une liaison avec le Centre Ressource Autisme, l’Université d’Angers et le CHU autour
du numérique et un projet « Handi chien » en liaison avec l’Université de Rennes, (L’animal étant un lien entre les enfants, le personnel, les familles et le monde extérieur.) seront aussi développés au sein de la structure.

20 mai 2015

Lettre du Collectif Autisme à Mme Ségolène Neuville

article publié sur le site de Sésame Autisme

Madame Ségolène NEUVILLE

Secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion

14, avenue Duquesne

75700 PARIS

Dossier suivi par la Direction Générale

 

Paris, le 20 avril 2015

 

Madame la Ministre,

Vous nous avez invités le mercredi 18 mars à échanger avec vous sur le projet de décret des centres de Ressources Autisme.

Lors de cette rencontre, vous avez mesuré l'intérêt de notre demande collective d'évaluation des structures actuelles. Vous avez accepté notre proposition et émis le souhait que nous vous le confirmions dans un courrier porté collectivement.

Les associations co-signataires de ce courrier vous confirment leur demande initiale d'une évaluation externe nationale du fonctionnement des CRA, démarche conduite sur la base d'un cahier des charges concerté comme pour l'évaluation des structures expérimentales.  La mise au point de cette évaluation, de nature distincte d'une mission IGAS, nous parait être un préalable à toute reprise des échanges sur la réécriture du décret.

Les acteurs, tant nationaux que locaux, ont besoin de bénéficier d'un état des lieux qui puisse être partagé. Cette évaluation doit permettre de mettre en lumière par un tiers objectif tant les freins relevés à la bonne marche du dispositif que les bonnes pratiques existantes.

Notre rencontre a été prolongée par une étude du nouveau texte présenté par la DGCS. Nous tenons à souligner les avancées dans le projet d'amélioration du décret présenté le 18 mars.

Cependant, les problèmes de fond ne sont toujours pas résolus : la gouvernance n'est pas partagée avec les usagers qui n'ont qu'un COS consultatif à leur disposition, ce qui empêche toute participation effective de ces usagers dans les CRA pilotés par des CHU et CHS. Les coordonnateurs n'y ont toujours aucun pouvoir et ne peuvent pour certains tout simplement pas remplir les missions réglementairement inscrites dans le rôle des CRA.

Nous sommes sensibles à votre volonté de concertation sur ce volet du Plan, qui pourrait être étendue aux autres sujets concernant les CRA, forcément liés, comme celui de la constitution en cours du futur groupement de l'ANCRA.

Nous vous prions de croire, Madame la Ministre, en l'assurance de notre haute considération.

 

Florent CHAPEL, Président du Collectif Autisme

 

  • Vincent DENNERY, Président de Agir et Vivre l'Autisme
  • Christel PRADO, Présidente de l'UNAPEI
  • Christine MEIGNIEN, Présidente de la Fédération Française Sésame Autisme
  • Christian SOTTOU, Président d'Autisme France

Document PDFLettre Collectif à Mme Neuville 200415.pdf

12 mai 2015

Plan autisme 2013-2017 -> Plan d'actions régional => ARS Île-de-France

Source : Bulletin d'information d'Autisme France Avril 2015

 

logo ARS_idf_124_71

 

-> Région Ile-de-France : 12 millions d'habitants

-> Nombre de personnes autistes en Ile-de-France avec une prévalence de 1 sur 150 : 80 000

-> Nombre de "places" identifiées par l'ARS avec agrément autisme : 2691

-> Nombre de "places" pour adultes en FAM et MAS identifiées par l'ARS : 878

-> L'éducation Nationale a recensé en Ile-de-France 5000 enfants autistes scolarisés

http://www.ars.iledefrance.sante.fr/fileadmin/ILE-DE-FRANCE/ARS/2_Offre-Soins_MS/Medico-social/personnes-handicapees/plan_d_actions_regional_.pdf

11 mai 2015

Autisme -> Conférence à Lyon le samedi 13 juin 2015 avec le concours du CRA Rhône-Alpes

Josef Schovanec. * Manuela Fernades. * Nelly Coroir. * Colette Agnoux. * Anthony Carrier. * Vincent Mignerot. * Marie Rabatel. * Celine Boussié. * Jérome Ecochard. * Marian Giacomoni.

L'Autisme est un état neurologique différent.

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