Madame Chamak

J’ai lu dans « Sciences Humaines »  votre article  « Autisme : quand les familles s’en mêlent »

J’ai été profondément blessée par la façon dont nous, les familles y sommes présentées.

Qui impose à qui ?

Vous écrivez, à propos des méthodes comportementales : « (…) de nombreuses associations de parents militent pour imposer ces approches. » 

Mais à qui donc imposons-nous quoi que ce soit ? Le terme « imposer » que vous utilisez est totalement inapproprié, puisque ce sont en réalité les professionnels de santé et d’éducation qui nous imposent le type d’accompagnement, d’interventions pour nos enfants. Qui font pression sur nous, qui nous culpabilisent, jusqu’à faire des signalements à l’Aide Sociale à l’Enfance si on refuse de mettre notre enfant dans tel établissement/hôpital de jour.

Mais c’est vrai au juste, de quoi se mêlent les familles ?

Ne me dites pas que j’exagère, j’aimerais seulement que ce soit le cas. Mais, des appels de mamans à qui on met la pression, les associations de parents en reçoivent très régulièrement. La routine, le quotidien.

À propos de maltraitance

Dans votre article, vous parlez de maltraitance en citant un cas dans une structure comportementaliste. Mais vous oubliez de citer les dizaines de milliers de personnes autistes maltraitées qui vivent dans des établissements publics et dans lesquels, en grande majorité, les professionnels font du gardiennage, les considérant comme des malades qu’il faut médiquer et non éduquer… Et oui, le défaut d’éducation relève de la maltraitance…

Au fond, que voulons-nous ? Que nos enfants aient leurs chances de recevoir de l’éducation, d’apprendre la vie en société, d’apprendre les relations sociales…

Avez-vous des enfants Madame ? Si oui, vous leur avez certainement donné les moyens d’apprendre, de comprendre, d’être en relation avec les autres : vous leur avez laissé l’accès à l’éducation, à l’inclusion dans la société.

En quoi alors notre demande est-elle surprenante, choquante ?

Vous voudriez peut-être, sous prétexte que nos enfants ont un fonctionnement cognitif particulier, que nous les laissions les yeux fermés dans des institutions psychiatriques, hors de la société, pour les récupérer dans un état bien pire qu’à leur arrivée ?

Vous voudriez que nous les laissions croupir comme ces adultes dans le film « Autisme, solutions d’espoir » ?

Finalement, qui sont les personnes qui tiennent à ce que nos enfants progressent ? Certainement pas les professionnels qui ont à portée de main des neuroleptiques pour les calmer en cas de troubles de comportement. Des troubles qu’ils ont laissés s’installer, en se disant « C’est pas grave, si ils s’agitent un peu trop, on les shoote et on a la paix. »

Notre péché :  demander à ce que nos droits soient respectés

Dans votre article, notre volonté d’implication dans les accompagnements proposés est présentée de manière très négative. Mais n’est-ce pas naturel de vouloir cela ? En plus d’être naturel, c’est légitime, puisque maintenant les lois sont claires sur ce point : les parents sont, sur le papier, au cœur des décisions pédagogiques, éducatives.

Vous reprochez à une association nationale d’avoir osé faire condamner (en  2003) la France par le conseil de l’Europe : comme si était un blasphème… Alors que nos revendications sont bien légitimes : le droit au diagnostic, le droit à l’éducation comme n’importe quel être humain, droit que l’état français ne permet pas. Si on privait vos enfants de ses droits les plus élémentaires, comment réagirez-vous, Madame ?

Dans vos reproches vous avez simplement omis de dire pour quelles raisons la France est condamnée : pour le non respect de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes. Le droit à l’éducation est un droit fondamental, bien détaillé dans l’article 24 de la convention relatives au droit des personnes handicapées de l’ONU en 2006.

Vous avez aussi soigneusement omis de dire que c’est grâce à cette condamnation de l’Etat que les Centres Ressources Autisme (CRA) se sont développés.

À propos d’argent…

Vous nous rendez coupables de la privatisation de tout un secteur, qui soit-disant s’en mettrait plein les poches avec nos enfants. Mais avez-vous un peu cherché pourquoi les familles dépensent de l’argent avec ce genre de professionnels ? Parce qu’il y a des résultats. Parce que ces parents font confiance dans les professionnels qui apprennent à leur enfants les règles sociales, les règles de communication, les apprentissages académiques : ils sont prêtes à payer pour qu’il aient accès à cela.

Toutes ces choses qui, pour vos enfants si vous en avez, sont prises en charge par l’Etat.

Oui, les parents se tournent vers le secteur privé, mais ils aimeraient bien pouvoir se tourner vers le public, si ce qui était proposé donnait des résultats concrets, de l’espoir… Au lieu de pratiques datant des années 1980, sauf dans certains hôpitaux de jour que l’on compte sur les doigts d’une main, mais que vous présentez comme si il y en avait un grand nombre.

Vous accusez  une certaine catégorie de professionnels de vivre, profiter de l’autisme, mais vous-mêmes, de quoi vivez-vous ? Vous aussi gagnez votre vie grâce à l’autisme, c’est là-dessus que porte votre travail, l’Etat vous paye pour cela.

Mais que faites-vous concrètement pour les personnes autistes, à part essayer de casser dans cet article le formidable travail des familles ?

 

Très cher Pr Golse,

J’ai lu avec une extrême attention l’article paru dans le journal Le Monde du 27 juin 2013, qui reprend votre lettre ouverte à Mme Touraine. Je l’ai lu avec  attention, et aussi, je dois le dire, avec une certaine stupeur.

Nous avons ensemble un certain passif, et je sais parfaitement à quoi m’en tenir en ce qui concerne vos positions. Je ne suis donc pas surpris par votre incroyable démagogie, qui consiste à tenter de nous faire croire que la liberté de choix des parents d’enfants autistes est menacée par le 3ème plan autisme. Que votre discipline s’en trouve elle-même condamnée. Et que tout cela va à l’encontre des recommandations de la HAS.

Je dois dire que vos circonvolutions rhétoriques, si elles ne manquent pas d’audace, constituent en tous cas un réel manque de respect pour les familles (dont je fais partie), et pour les associations qui portent leurs voix (dont je suis l’un des représentants).

En vertu de quoi, je souhaite ici vous répondre point par point, en vous citant :

«Je voulais vous dire, (…) à quel point,  avec une immense majorité de mes collègues pédopsychiatres, nous avons été scandalisés par le 3ème plan autisme ».

A la bonne heure ! Qu’est ce qui est scandaleux, au juste ? Que des avancées scientifiques et médicales traversent enfin nos frontières, malgré le mur psychanalytique érigé depuis tant d’années ? A quoi vous attendiez-vous, au juste ?

Pour rappel, le Code de la Santé Publique rappelle que : « Le médecin s’engage à assurer personnellement au patient, des soins consciencieux dévoués et fondés sur les données acquises de la science ».  Pourquoi l’autisme ferait-il exception à la règle ?

L’enfant  autiste n’a pas besoin de la psychanalyse pour « organiser sa représentation du monde », car l’autisme n’est pas la conséquence d’un supposé « vécu d’effondrement » ou « d’angoisse catastrophique », pour reprendre votre jargon.

« L’objectif principal de mon livre est précisément d’essayer d’apaiser les conflits et de plaider pour une prise en charge multidimensionnelle et intégrative des enfants autistes, du fait même de l’origine polyfactorielle de cette pathologie ».

Allons bon. Vous, apaiser les conflits ? On aura tout lu !

Qui dénigre depuis des années les méthodes éducatives et comportementales, et les associations de familles ? Qui tente de manipuler l’opinion publique, les médias et les politiques pour garder la mainmise sur la prise en charge de l’autisme ? Qui soulève le conflit ?

Votre manipulation ultime est d’avoir publié dans ce contexte difficile, un livre nommé « Mon combat pour des enfants autistes ». Quelle ironie. Quelle tromperie… Quel a été, concrètement, votre combat pour ces enfants ? La mise en place des pataugeoires ? L’isolement ? L’hospitalisation ? La séparation d’avec leurs mères, toxiques par nature ? Les méthodes archaïques, tel le Packing ?

Votre livre est un grand fourre-tout, qui appelle à une « convergence neuropsychanalytique » ( ?), et qui, une fois de plus, aborde les troubles de la communication de l’autisme dans une logique de dysfonctionnement mère-enfant.

Au cas où vous ne l’aurez pas compris, c’’est précisément ce genre de théories que les familles rejettent. Et étant donné qu’elles ne reposent sur rien de concret, il serait insupportable qu’elles continuent à avoir courent dans les hôpitaux français. A ce propos, je rappelle que ces théories franco-françaises sont la risée de la communauté scientifique nationale et internationale.

La pluridisciplinarité de la prise en charge de l’autisme peut et doit exister. En effet, les méthodes éducatives et comportementales disposent de plusieurs outils : l’ABA, bien sûr, mais aussi l’approche TEACCH, le PECS, et éventuellement l’orthophonie et la psychomotricité. Toutes ces approches peuvent être complémentaires. Entre elles, un point commun : elles font progresser les enfants et même les adultes autistes, et leur efficacité est mesurable, quantifiable, évaluable. Ce qui n’est pas le cas de la psychanalyse, qui n’a donc, encore une fois, rien à faire dans la thérapeutique de l’autisme.

« Il y a d’abord la liberté de choix des parents qui n’est plus respectée ».

Là, Pr Golse, à un mot près, nous pourrions être d’accord. Sauf que je dirais que « la liberté de choix des parents n’est pas ENCORE respectée ». Car aujourd’hui, la liberté de choix pour les parents est un véritable parcours du combattant.

Je ne compte plus les parents qui nous sollicitent parce que les CRA auxquels ils ont fait appel (ainsi que des CMP, CAMSP et autres) refusent de leur communiquer le diagnostic de leur enfant. Ou refusent de leur transmettre le dossier médical de leur enfant (dans l’illégalité la plus totale). Les cas de menaces, de pression et même de signalement abusif pour « carences éducatives » ou « défaut de soin » sont légion dès lors que les parents essaient de soustraire leur enfant aux prises en charge psychanalytiques et psychiatriques imposées par ces centres. De quelle liberté parlez-vous donc ?

Dans le cas de l’autisme, un autre facteur est à prendre en compte : l’ignorance dans laquelle les professionnels impliqués ont maintenus les parents. Car, pendant des dizaines d’années, les parents n’ont pas eu de choix, tout simplement parce que personne ne les ont informés de l’existence d’alternatives.

C’est grâce à la démocratisation d’internet, et grâce aux forums que les informations ont commencé à circuler sur ce qui se pratiquait avec un succès certain à l’étranger. Ce sont les parents, et les associations de parents (et notamment VAINCRE L’AUTISME), qui ont été les vecteurs de l’innovation. Ce sont eux, et non les pédopsychiatres français (qui pourtant, étaient évidement au courant de la façon dont étaient traités les autistes aux USA, ou en Suède !) qui ont mis en place les premières formations et prises en charge basées sur l’ABA. Il y aurait là de quoi s’interroger sur l’efficacité des CRA, et autres organismes spécialisés, à répondre à leur mission de soin. Moi, en tous cas, je m’interroge.  Car le temps perdu en institution à fait de milliers d’enfants autistes des polyhandicapés, dépendants et enfermés vivants, au sens propre comme au figuré, dans des institutions psychiatriques.

« Aujourd’hui, nous allons vers une impasse, car plus l’Etat se mêle de dicter aux professionnels leurs contenus d’action, plus la liberté de choix des parents se trouve rabotée. »

De quoi parlez-vous, Pr Golse ?

Le principal devoir de l’état est de faire respecter les droits de ses citoyens. Et donc, de veiller à ce que tous ces citoyens aient accès aux traitements les plus efficaces.

Et lorsque vous nous dites encore : « Pensez-vous vraiment que les cardiologues accepteraient que l’on vienne choisir à leur place le médicament de l’infarctus du myocarde ? ».

Non seulement, c’est hors sujet… Mais en plus, pensez-vous vraiment que les cardiologues continueraient à prescrire un médicament couteux, sans la moindre efficacité et potentiellement dangereux ? Croyez-vous qu’en pareil cas l’état ne devrait pas réagir ?

Voilà, votre métaphore a donné le ton, car c’est très exactement ce qu’est la psychanalyse dans le traitement de l’autisme : un outil coûteux, au mieux inadapté, au pire nocif, mais de toute façon inefficace.

Non, « le 3ème plan autisme ne va pas amputer un citoyen de sa liberté d’accès aux soins » comme vous essayez de nous le faire croire. Au contraire, il s’agit de protéger les enfants et les plus faibles de votre influence néfaste, qui nuit à leur progression, à leur autonomie et à la cohésion des familles.

Plus loin, vous évoquez « la créativité médicale », et vous vous interrogez : « Que nous restera-t-il à enseigner à nos étudiants ? »

Là, je vous l’avoue, je ne vous comprends pas. Quelle discipline médicale peut-elle se targuer de faire dans la créativité ? On parle de rigueur, d’application des données scientifiques, de talent, oui, voire même d’instinct. Mais de créativité, non. Vos patients ne sont pas vos cobayes, Pr Golse. Ni vos patients, ni leurs familles. La pédopsychiatrie, en tant que véritable médecine, existe en dehors de la psychanalyse. C’est d’ailleurs le cas dans tous les autres pays, qui ne sont pas, pour autant, totalitaires.

Pour conclure, je vais vous dire le fond de ma pensée : votre article achève de vous décrédibiliser.

En ce qui concerne l’autisme, votre discipline est à l’agonie. Vous vous débattez parce que vous ne supportez pas de ne pas avoir le dernier mot, et vous essayez de récupérer quelques miettes, parce que ces quelques miettes vous rapportent gros.

En tant que psychiatre, vous êtes médecin, et vous devez suivre les avancées de la Recherche et vous y conformer (code de déontologie oblige). De l’autre côté, en tant que psychanalyste, vous rejetez les données scientifiques dont vous disposez, vous campez sur vos théories anachroniques et sans aucun fondement. Hélas, visiblement, c’est le psychanalyste en vous qui prend le dessus sur le médecin.

Vous essayez de faire croire que vous vous battez contre de « dangereux comportementalistes ». Mais vous le savez, il n’y a pas de comportementaliste. Il n’y a que des parents. Des parents qui souhaitent le meilleur pour leurs enfants. Ces parents dont vous dites défendre « la liberté ».

Ce sont eux précisément qui s’élèvent aujourd’hui par milliers pour faire valoir le droit de leurs enfants à des traitements conformes aux données de la science. En tant que citoyens, usagers de la santé publique, nous avons ce droit de réclamer le meilleur pour nous et pour nos enfants.

Moi, Sajidi, je suis un usager, et je représente des usagers. J’ai des droits. J’exige qu’ils soient respectés.

La justice se doit donc de faire cesser l’imposture et l’escroquerie dont sont victimes les autistes de France. Et vous vous rendez coupable de vouloir perpétuer cette situation.

La justice est en marche, Pr Golse. Le débat sur la psychanalyse dans le traitement de l’autisme est déplacé. Clôt. Terminé. Maintenant, il faut vous y faire.

Bon à savoir : Bernard Golse est médecin et psychanalyste ... ce qui peut éclairer le lecteur (jjdupuis)

Le Monde.fr | 27.06.2013 à 10h26 | Par Bernard Golse (Pédopsychiatre Hôpital Necker-Enfants Malade)

Bernard Golse (Pédopsychiatre Hôpital Necker-Enfants Malades)

article publié dans le quotidien du médecin

Le tout récent collectif « pour une psychiatrie de progrès », qui regroupe des psychiatres hospitaliers et libéraux, prend position en faveur d’une attitude pragmatique et apaisée autour du troisième plan consacré à l’autisme.

« Il est normal que le plan soit orienté vers une prise en charge globale qui touche à la qualité de vie, la citoyenneté, le rôle social des personnes et pas seulement à l’aspect thérapeutique. Nous devons rester thérapeutes, et adapter nos pratiques aux évolutions de la recherche. Il ne faut pas négliger les autres pans de la vie », explique le Dr Denis Leguay, psychiatre des hôpitaux à Angers et coordonnateur du collectif.

« Pour une psychiatrie de progrès »soutient ainsi le déploiement de réseaux de dépistage sur 3 niveaux (professionnels de l’enfance, équipes des centres d’action médico-sociale précoce, médico-psychopédagogiques, hôpitaux et PMI, et enfin centres ressources autisme), les efforts en direction de l’inclusion sociale des autistes et la priorité donnée à la recherche. Le collectif recommande notamment que les CRA et réseaux d’intervention précoce soient articulés aux secteurs de psychiatrie infanto-juvénile et aux acteurs libéraux ou associatifs.

Pour que le progrès se traduise dans les faits, le collectif insiste sur l’importance d’un soutien budgétaire, en particulier à la recherche. Il préconise enfin l’appropriation du 3e plan par tous les acteurs de l’autisme, faisant fi des clivages partisans. « Sa réussite passera par une déclinaison étroitement concertée sur le terrain, et par la mobilisation conjuguée de tous pour construire des projets territoriaux dans lesquels la place de chacun dans l’offre de soins et d’accompagnement de la personne autiste soit clairement explicitée », avance le collectif.

Faire entendre une autre voix

Plus largement, le collectif promeut la vision de la psychiatrie comme une discipline médicale ayant une marge de progrès non négligeable, au-delà des postures idéologiques ou politiques. « Nous souhaitons avoir un message constructif au service d’un progrès attendu et nécessaire à double titre. La discipline peut sembler en panne, et les pathologies psychiatriques et questions de santé mentale sont devenues dans tous les pays développés des problèmes majeurs de santé publique ».

Le collectif rappelle que la psychiatrie est fondée sur une « clinique repérable, apte à la description, transmissible, ni ineffable ni inévaluable ». Il préconise la détermination d’objectifs de santé publique, comme par exemple la diminution du nombre de suicides ou de personnes en souffrance psychiques écartées du monde du travail. « Des stratégies médicales chiffrées et fondées scientifiquement doivent être élaborées », affirme le Dr Leguay. « Le système de soins doit tenir compte des avancées de la science et les mettre en œuvre de manière homogène et volontariste sur tout le territoire », poursuit-il.

Les Projets régionaux de santé (PRS) devraient ainsi intégrer les objectifs de santé publique avec des indicateurs pour évaluer les avancées.

Pour un nouvel élan

Le collectif appelle à une nouvelle loi pour la psychiatrie, qui en redéfinisse le champ et les missions tout en la soustrayant clairement d’une logique sécuritaire qui la hisse en gardienne de l’ordre public. « La psychiatrie est légitime lorsqu’il y a une pathologie. Non quand il y a un dysfonctionnement social, éducatif, juridique » insiste le Dr Leguay. Les attentes sont grandes à l’égard de la loi de santé publique prévue pour 2014.

Les psychiatres demandent aussi un toilettage de loi du 5 juillet 2011 sur les soins sans consentement, proposition en phase avec le rapport d’étape des parlementaires sur le sujet. « C’est une avancée en ce qu’elle introduit un contrôle judiciaire et permet la mise en place d’un protocole de soins ambulatoire qui peuvent être utiles. Mais elle doit être simplifiée, le contrôle judiciaire doit intervenir plus précocement, et les dispositions dérogatoires doivent être levées pour certains patients », résume le Dr Leguay.

Autre piste de travail, la sectorisation, conçue au début des années 1960, doit être revue et adaptée aux besoins de la population, avec notamment une meilleure coopération entre exercice libéral, associations, et secteur hospitalier.

Enfin, la recherche doit porter ce progrès. « Les budgets sont minces. Peu de programmes hospitaliers de recherche clinique (PHRC) sont consacrés à la psychiatrie. Nous avons pourtant un outil d’observation pertinent, le secteur psychiatrique, mais il n’est pas utilisé pour études épidémiologiques », déplore le Dr Leguay.

› COLINE GARRÉ

Ce qui est formidable avec le Plan Autisme 3, c’est que même si il est très en dessous de tout ce qu’on aurait pu espérer en attendre, il faut encore se battre pour qu’il soit appliqué par les « professionels » (j’insiste sur les guillemets) Français.

Le Collectif des 39 a lancé le 1er Juin l’appel des 1000. Outre le fait que cela ne les dérange guère d’être 1000 contre au moins 12000 familles ici, et encore 10000 dans les diverses associations de familles et de personnes autistes ailleurs, outre le fait que certaines associations proposant des prises en charge ABA ont des listes d’attente de plus de 3000 familles depuis des années et des années, cette pétition—dont je vous épargne le texte, car il vous donnerait sans doute des boutons—nous offre un listing exhaustif de l’ensemble des psys, pédopsys, orthophonistes, éducs spés à éviter bien soigneusement (la carte Micheline de l’autisme est en train de se mettre à jour, ça promet), car ils sont ouvertement hostiles, non seulement aux recommandations de la HAS, mais aussi aux dispositions du Plan à l’égard de la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme.

Quelle n’a pas été ma surprise de constater que le Professeur Daniel Sibertin Blanc, Responsable Médical du CRA de Lorraine, a signé le 8 juin cette pétition!

Nous ne comprenons pas très bien comment un responsable de CRA peut ouvertement et publiquement prendre position contre des dispositions qui favorisent une prise en charge et un diagnostic adaptés des troubles dont souffrent les personnes dont il a la charge. J’imagine que vous non plus, n’est-ce pas?

Je vous propose de demander des explications au Professeur Sibertin Blanc, mais aussi d’alerter Mme Carlotti—qui nous a assurés que les services refusant d’appliquer les recommandations du Plan seraient écartés de la prise en charge de nos enfants, et de pourrir la pétition du Collectif des 39.

Etape 1: On met le paquet!

Je vous suggère donc de mettre à nouveau le paquet en envoyant à M. Sibertin Blanc le texte ci-joint par courrier (sympa le courrier, pas besoin de se fâcher) à l’adresse suivante:

Centre de Ressources Autisme de Lorraine
Centre Psychothérapique de Nancy
1 rue du Docteur Archambault
BP 11010 – 54521 LAXOU CEDEX

Vous pourrez y joindre cette lettre toute prête à imprimer: Ce qui est formidable avec le Plan Autisme 3

Etape 2: On informe la Ministre!

Il nous faut maintenant informer Mme Carlotti en copiant cet e-mail:

Madame la Ministre,

Le Collectif des 39 a organisé une pétition en ligne ici:

http://www.hospitalite-autistes.org/spip.php?id_article=1&page=article&recherche_signatures=BLANC

Nous vous remercions de noter que Mr Sibertin-Blanc, qui dirige le CRA Lorraine, a signé cette pétition qui s’oppose au Plan Autisme 3 et refuse l’application des recommandations HAS.

Nous vous remercions de bien vouloir veiller à ce que les dirigeants de CRA respectent les engagements de votre gouvernement en matière de prise en charge de l’autisme.

Avec nos respectueuses salutations.

Comme son adresse e-mail n’est pas publique, je vous propose de le lui faire parvenir via son formulaire de contact, situé sur son site de campagne.

Si vous voulez vérifier que les personnes qui s’occupent de votre enfant n’ont pas signé cette pétition, regardez dans le petit outil de recherche, juste en dessous des signataires!

Etape 3: On pourrit l’infâme pétition!

Allez tous signer la pétition du Collectif des 39 avec des noms idiots:

• Mme Puduku, maman d’enfant autiste
• M. TêteDeLard, papa d’enfant autiste
• Mme NeuneuDesIles, maman d’enfant autiste
• etc.

Cela la rendra inutile et ridicule, car plein de noms bidons.

GO GO GO!

Mise à jour (10 juin 2013, 17h30)

Nos signatures bidons se font enlever une à une. Continuez, ça les occupe, pendant ce temps-là ils ne pourrissent pas nos enfants.

(Nous remercions Luc Sebert pour son illustration fournie gracieusement pour cet article.)

Avertissement : nous reconnaissons la difficulté du travail de ces services quand il s'agit de trancher entre l'intérêt de l'enfant et la crainte de se tromper, et nous ne pouvons nier qu'il peut y avoir aussi de la maltraitance envers des enfants différents au sein des familles. Cet article est cependant rédigé sur la base de plusieurs témoignages communiqués par des familles d'enfants autistes, ayant subi des « enquêtes sociales ». Pour certaines de ces familles, l'épreuve s'est terminée favorablement, après tout de même un passage au tribunal. Pour d'autres, l'épreuve est encore en cours. Nous ne pouvons donc évidemment citer aucune affaire précise dans le but de protéger ces familles.

article publié sur le site Autisme 75 - Ile de France

Un Centre de Ressources Autisme en Ile de France, Pourquoi ?

Le Centre de Ressources Autisme de la région Ile de France (CRAIF) a plusieurs objectifs essentiels.

• Mettre en place des critères d'évaluation de l'autisme communs à tous les centres de diagnostic qu'ils se situent dans la région parisienne ou en France, en général.
• Travailler en réseau avec les autres centres déjà existants.
• Informer les parents, former les professionnels et coordonner la recherche dans le domaine de l'autisme.

Gestion du Centre de Ressources en Ile de France.

La gestion du CRAIF est assurée par une association de gestion limitée à un Conseil d'administration de 26 membres (13 représentants des parents et 13 représentants des professionnels). La présidence revient alternativement à un représentant des parents ou à un représentant des professionnels.

Le collège "parents" est composé de 4 représentants d'associations fédérées à la Fédération Française Sésame Autisme dont Autisme 75 Ile-de-France, 4 représentants d'Autisme France, 3 représentants de l'URAPEI, 1 représentant d'Acanthe et 1 représentant de ProAid.

Le collège "professionnels" est composé de 3 médecins hospitalo-universitaires "enfants", 3 pédopsychiatres, 3 représentants du secteur médico-social (enfants, adolescents, adultes), 1 représentant des hôpitaux de jour privés, 1 représentant du secteur psychiatrique "adultes" et 2 représentants de l'Education nationale.

Les Centres de Diagnostic de la région Ile de France.

Dans la région Ile de France, le diagnostic de l'autisme pour les enfants et adolescents est assuré par 7 centres :

1. Centre Hospitalier Necker Enfants Malades (Paris 15ème)
2. Centre Hospitalier Pitié-Salpêtrière (Paris 13ème)
3. Centre Hospitalier Robert Debré (Paris 19ème)
4. Centre Hospitalier Sainte-Anne (Paris 14ème)
5. Centre Hospitalier Interdépartemental Fondation Vallée (Gentilly 94) – Centre Hospitalier Universitaire de Bicêtre (Kremlin-Bicêtre 94)
6. Centre Hospitalier de Lagny (Marne-la-Vallée 77)
7. Centre Hospitalier de Versailles (Yvelines 78)

Télécharger le guide des centres de diagnostic et d'évaluation créé par le CRAIF

Pour les adultes, le diagnostic de l'autisme est actuellement assuré par :

Ouverture du Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF)

Le Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) est désormais ouvert au public :

27, rue de Rambouillet
75012 Paris
01 49 28 54 20

Horaires d'ouverture au public :
Du lundi au vendredi : 9h - 16h45
Sauf le mardi: 14h - 18h45

Site Internet : CRAIF

Autisme : intervention au diner devant l’association « Autistes sans frontières »

information publiée sur son blog

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, la ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion Marie-Arlette Carlotti s’est rendue au diner de l’association « Autistes sans frontières ». Retrouvez ci-dessous son intervention.

Je suis parmi vous ce soir pour vous dire que le combat que vous menez depuis si longtemps est aussi le mien. Il est devenu entièrement le mien !

Un combat pour donner espoir, autonomie et réconfort aux personnes autistes.
Un combat pour la dignité et le respect de la personne, tout simplement.
Le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme est considérable !

Certes le 2^ème plan a commencé à apporter quelques progrès mais il est nécessaire, urgent même, de prolonger le mouvement et de l’amplifier.

L’autisme est encore mal et trop tardivement diagnostiqué, et les prises en charge demeurent quantitativement et qualitativement peu adaptées.

Les recommandations de bonne pratique de la HAS et de l’ANESM sont trop lentement diffusées et peu d’enfants autistes bénéficient des interventions recommandées.

Quant aux expérimentations menées depuis 2008, elles n’ont toujours pas fait l’objet, en France, d’une validation scientifique.

Par ailleurs, il est à craindre que les enfants autistes représentent une part significative de milliers d’enfants handicapés qui ne seraient toujours pas scolarisés en France.

Les efforts à déployer restent colossaux !
Les attentes, je le sais sont immenses !
Dire que nous répondrons à toutes les attentes serait présomptueux.

Mais aujourd’hui, journée mondiale de l’autisme, le 3^ème plan autisme est prêt.

Je l’ai remis à la Ministre des affaires sociales et de la santé ainsi qu’au Premier ministre.

C’est dans la concertation que nous avons abouti à un plan qui améliorera, je le crois, la vie des personnes autistes, de leurs entourages et des professionnels. 

Au cœur de ce plan sont les recommandations de l’ANESM et de la HAS.

Il conviendra désormais de systématiser le recours à un ensemble de méthodes notamment comportementales et développementales pour favoriser l’insertion des personnes autistes dans la société.

Toutes les mesures du 3^ème plan visent cet objectif.

Pour élaborer ce plan, associations, chercheurs, professionnels et parlementaires ont pris le sujet à bras le corps et ont travaillé ensemble, dans un esprit d’apaisement, sous la direction avisée et bienveillante de la députée Martine Pinville, secondée par la secrétaire générale du Comité interministériel du handicap, Agnès Marie-Egyptienne.

Merci à toutes les deux.

Merci aussi aux parents qui m’ont pris par la main pour me montrer, en Belgique, à Arras ou ailleurs que des solutions existent et que ça marche !

Merci enfin aux personnes autistes, jeunes ou moins jeunes, qui m’ont montré leur formidable envie de vivre et d’avoir droit, comme tout un chacun, au bonheur !

En fait, merci à tous ceux qui se sont impliqués dans la réalisation de ce 3^ème plan.

Ce plan nécessite quelques derniers ajustements.

Mais d’ores et déjà, je veux vous dire les mesures très concrètes que nous allons présenter et qui s’articuleront autour de 5 grands axes :

1. Diagnostiquer et intervenir précocement
2. Accompagner tout au long de la vie
3. Soutenir les familles
4. Poursuivre les efforts de recherche
5. Former l’ensemble des acteurs

I – Le 1^er axe c’est le déploiement d’un réseau de repérage, de diagnostics et d’interventions précoces dès 18 mois, puisque nous savons que c’est possible.

Agir dès le plus jeune âge de l’enfant, c’est lui donner une chance, ensuite pour tout le reste de sa vie.

1-  Un réseau d’alerte dès le plus jeune âge

• Cela signifie que nous mobiliserons l’ensemble des professionnels de la petite enfance, des acteurs de la médecine de ville, des membres de la commission éducative et des services de PMI, afin qu’ils forment un véritable réseau d’alerte des signes autistiques ;
• Pour cela, leur formation initiale et les modules de formation continue de tous ces acteurs intégreront un programme sur l’autisme ;
• En outre, la refonte du carnet de santé prévu en 2014 sera l’opportunité d’intégrer les éléments facilitant le repérage.

2-  Un second réseau de diagnostic simple sera constitué avec les équipes pluridisciplinaires de proximité et les CAMSP.

Des CAMSP qui verront leurs missions réorientées et bénéficieront de nouveaux personnels ainsi que d’outils performants type ADI et ADOS.

3-  Un troisième réseau de diagnostic complexe s’appuiera sur les CRA associés au moins à une équipe hospitalière experte en CHU. CRA dans lesquels je veux associer les parents.

Ce réseau de diagnostic à 3 étages sera complété par un réseau de prise en charge précoce et intensif.

Ce réseau là regroupera d’une part des pôles régionaux d’interventions très précoces basés sur les CAMSP rénovés et renforcés, et des SESSAD dédiés.

Et d’autre part des unités d’enseignement installées au sein même de l’école maternelle, associant enseignants et professionnels médico-sociaux, seront expérimentées.

Nous y travaillons avec Mme Pau-Langevin et M. Peillon.

II – Le deuxième axe c’est d’accompagner la personne tout au long de sa vie.

Les ruptures dans les parcours sont aussi fréquentes que douloureuses.

Par la formation, l’évaluation et le renforcement de l’encadrement, nous allons donner les moyens aux services médico-sociaux d’accompagner toujours mieux les personnes autistes.

Ce sont désormais les recommandations de bonne pratique de la HAS qui guideront leur action.

Nous veillerons d’ailleurs, par une réforme réglementaire, que les CRA soutiennent ces orientations.

Pour les enfants, nous soutiendrons la scolarisation adaptée en milieu ordinaire grâce au développement des SESSAD.

Pour les adultes nous allons augmenter et diversifier les modes d’accueil et d’accompagnement.

Nous aurons l’occasion de développer cela lors de la présentation du plan.

III- Le troisième axe, c’est le soutien aux familles. 

L’autisme est un trouble très difficile à appréhender pour les personnes qui ne le côtoient pas … mais souvent aussi pour ceux qui le côtoient. Il exige des parents un engagement total, et un engagement éprouvant.

Il faut tenir, alors même que les interrogations, les doutes et parfois la souffrance nous assaillent et nous accablent.

C’est pourquoi, je veux que les parents prennent toute leur place dans les CRA, et qu’ils y trouvent aussi des ressources pour faire face et trouver des solutions pour leurs enfants.

Et puis, il faut offrir des solutions de répit à ces parents. Le 3^ème plan autisme prévoit pour cela la création de petites unités d’accueil temporaire rattachées à un dispositif médico-social d’accueil permanent.

IV – Le quatrième axe c’est la poursuite des efforts de recherche

En lien avec le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche et avec le soutien de la ministre Geneviève Fioraso. Nous soutiendrons les orientations suivantes :

• le développement de la recherche sur les origines et les mécanismes de l’autisme ;
• le renforcement des capacités de diagnostics précoces ;
• le développement de l’évaluation des traitements ;
• l’inclusion sociale en favorisant notamment la recherche sur les affections de l’attention, de l’apprentissage et sur la linguistique.

V – Cinquième et dernier axe du plan c’est la formation de l’ensemble des acteurs.

Les personnes avec autisme sont en relation avec l’ensemble de la société, professionnels de soins et du médico-social, commission éducative, travailleurs sociaux, grand public …

Cela exige de sensibiliser un grand nombre d’acteurs.

1. Nous poursuivrons l’action engagée dans le plan précédant concernant les formations de formateurs
2. Par ailleurs, une attention particulière sera portée sur la formation des professionnels de la santé avec l’introduction, dans leur formation initiale, de modules spécifiques
3. Des formations pour les travailleurs sociaux avec l’appui de l’association nationale des centres de ressources autisme (ANCRA)
4. L’enjeu majeur dans le domaine médico-social est aussi d’intervenir auprès des professionnels qui exercent à domicile ou en établissement grâce à un plan d’action national de formation continue. Nous le ferons en partenariat avec les OPCA concernés ainsi qu’avec le centre national de la fonction publique territoriale (CNFPT)
5. Enfin, la formation initiale des enseignants intégrera une sensibilisation au handicap

Voilà, je ne veux pas être plus longue. Le plan est très dense, très précis, très concret et je ne vais pas le détailler davantage ici.

C’est devant le CNA que nous le ferons prochainement.

Je voudrais vous assurer que les  principes de large concertation qui ont présidé à l’élaboration du plan seront poursuivis dans sa mise en œuvre. Au niveau national comme au niveau local, la présence des parents et des usagers sera garantie.

De nombreux parents d’enfants autistes m’ont confié leur désarroi : celui de ne pas toujours comprendre son propre enfant.

Malgré l’amour, malgré l’attention, malgré la proximité, le sentiment d’impuissance est là !

Mais en plus de devoir vivre avec ce sentiment, la société a fait supporter à ces parents sa méconnaissance de l’autisme.

Elle les a culpabilisé – et singulièrement les mères ! Cette situation est injuste et violente. Elle vient s’ajouter à la souffrance des personnes autistes à qui si peu est offert en terme d’accompagnement et de prise en charge.

A cette accumulation de mots, qui s’additionnent et qui se multiplient même, j’ai voulu mettre un coup d’arrêt :

Montrer que là où des volontés isolées aussi puissantes soient-elles, pouvaient se briser, nous étions capables collectivement de tracer une perspective.

Je suis parfaitement lucide et je mesure le chemin qu’il reste à parcourir.

Mais ensemble, nous allons faire un pas important avec ce 3^ème plan. Un pas qui doit être suivi d’autres pas, mais un pas qui annonce un mouvement salutaire.

Merci de m’avoir invitée ce soir.

Le 2. avril 2013 à 19h52

article publié dans SIX-FOURS.net

Pour cette seconde édition, la thématique retenue était "autisme et communication". Plusieurs professionnels sont intervenus devant une salle composée de parents, d'enseignants et de professionnels de la santé.

Congrès d'Autisme Paca, présentation de la journée par Jean-Marc Bonifay, et discours de Jean-Sébastien Vialatte.

D.D, le 02 avril 2013

Autisme.« Un handicap, pas une psychose »

Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. Gwendal Rouillard, le député de Lorient, défend bec et ongles le prochain plan « Autisme » du gouvernement. Avec cette conviction : « L'autisme est un handicap, pas une maladie mentale ».

Quelle est la situation de l'autisme en France ?
Depuis deux ans, il y a une prise de conscience des réalités liées à l'autisme et des souffrances des familles. Trois facteurs l'expliquent : premièrement, l'autisme a été grande cause 2012, et cela a contribué à cette prise de conscience. Deuxièmement, le fait que l'on ait eu deux gouvernements successifs, soutenus par des majorités différentes, qui se mobilisent de manière très active sur ce sujet, est une pierre importante à l'édifice. Et troisièmement, le Parlement (Sénat et Assemblée nationale) s'est emparé de ce sujet. Ces trois facteurs et la mobilisation des associations, des parents et des professionnels, ont fait collectivement que ce sujet est devenu majeur.

Comment va se traduire cette prise de conscience sur le terrain ?
Tout cela doit se traduire en actes. Depuis juin 2012, avec Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée des Affaires sociales et de la santé, nous travaillons sur le plan Autisme nº3. C'est mon actualité au quotidien depuis des semaines. Je suis en coprésidence d'un groupe de travail avec Daniel Fasquelle, député-maire UMP du Touquet, pour mieux marquer notre engagement républicain et non politicien. Nous avons plus de 60 parlementaires membres du groupe Autisme. On auditionne et on se déplace en France et à l'étranger, comme en Belgique, car il faut savoir que nous avons 4.000 enfants français dans les écoles belges, dont 2.000 autistes, car ces structures pratiquent les méthodes éducatives et comportementales que nous prônons pour la France. Notre groupe, en s'appuyant sur les professionnels, doit être force de propositions auprès du gouvernement pour continuer le combat. Le plan Autisme est une étape importante mais ce n'est qu'une étape.

Que dit ce plan ?
Ce printemps doit voir la sortie du plan Autisme. Marie-Arlette Carlotti se bat pied à pied. La pierre angulaire de ce plan - c'est fondamental - c'est le rapport dit de la Haute autorité de santé (Has) daté du 8 mars 2012. Que dit-il ? Il acte pour la première fois en France, de manière forte, que nous devons développer une politique de diagnostic précoce, le développement des méthodes éducatives et comportementales et la scolarisation des enfants. 20 % des enfants handicapés, dont les autistes, sont scolarisés en France. C'est trop peu ! 100 % le sont en Grande-Bretagne et 90 % en Italie. Nous souhaitons que les professionnels fassent évoluer leurs pratiques. Nous ne sommes pas là pour les juger mais pour que leurs pratiques évoluent et soient conformes aux préconisations de la Has.

Car l'autisme divise en France. Pourquoi ?
Il faut rappeler que l'autisme est un handicap cognitif lié en priorité à des facteurs génétiques. Ce n'est pas une maladie mentale, ni une psychose. Le rapport de la Has l'acte enfin clairement. Or, sur 123 facultés de psychiatrie en France, 121 continuent d'enseigner l'autisme comme une maladie mentale et une psychose. Deux seules universités françaises enseignent l'autisme comme un handicap cognitif : Lille et une université à Paris. Cette situation n'est plus acceptable. Quand on se bat pour traduire en acte les recommandations de la Has, cela doit valoir pour la psychiatrie française mais je reste positif dans mon propos. Je souhaite que la psychiatrie accélère ses propres mutations car il en va de sa crédibilité auprès des politiques, des financeurs, des parents et des personnes souffrant d'un autisme.

Quelles sont les autres priorités ?
C'est le financement de la recherche ; il faut l'axer sur les neurosciences car c'est une des clés pour mieux connaître les facteurs génétiques qui expliquent, en partie mais insuffisamment, l'autisme et plus globalement les troubles du développement. La dernière priorité, c'est la gouvernance territoriale sur l'autisme. Je souhaite que les ARS (Agences régionales de santé) associent davantage l'ensemble des acteurs dont les associations de parents. Je dénonce au passage le traitement dont a été l'objet Éric Lemonnier à Brest, l'ancien directeur du centre régional Autisme (CRA) en Bretagne. Des stratégies ont été mises en oeuvre pour l'écarter, je considère que c'est révélateur des rapports de force en cours. C'est inacceptable sur la méthode, quels que soient les débats légitimes sur le fond. C'est également révélateur des intolérances de la période. Et donc, on doit s'organiser sur les territoires sinon le plan Autisme ne sera pas mis en oeuvre concrètement. Je serai très attentif à sa mise en oeuvre.

Quelle est votre ambition sur le pays de Lorient ?
Je souhaite que le pays de Lorient soit expérimental en matière d'autisme. Pourquoi ? Car nous avons des acteurs déjà mobilisés : des associations de parents, des professionnels de l'Éducation nationale qui se forment et se mobilisent. J'ai pu le vérifier à l'école Bois-Bissonnet à Lorient, à l'école Jacques-Prévert à Ploemeur, au collège Charles-De-Gaulle à Ploemeur, au lycée Marie-Lefranc à Lorient... Je souhaite que cette expertise soit relayée et que nous soyons ensemble force de propositions en France. Nous avons des acteurs importants sur le territoire : l'Adapei (l'IME de Ploemeur), la Mutualité Française du Finistère et du Morbihan souhaitent s'impliquer davantage sur l'autisme. Entre Caudan et Lanester, nous avons la fondation Pompidou qui souhaite également s'impliquer. J'ai rencontré la direction et la responsable de Charcot (établissement de santé mentale). Je souhaite qu'ils montent dans le train. Je le dis de manière positive, il faut que ces équipes se mobilisent sur les pathologies associées à l'autisme. Je reste ferme sur les préconisations de la Has. C'est-à-dire que les professionnels qui ne se mettront pas en mouvement dans ce sens se mettront hors du chemin et resteront à quai.

Propos recueillis par Régis Nescop

C’est un courriel qui est arrivé à la rédaction sétoise de Midi Libre il y a quelques jours. Annonçant, "pour la première fois à Sète", à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, mardi 2 avril, la tenue "d’une réunion d’information, de solidarité".

Ni dossier ni projet déposé en mairie

Le mail est posté par une association basée à Sète, Autisme Espoir France. Au téléphone, sa "fondatrice et directrice" est enthousiaste : "Le maire est d’accord pour que nous occupions les halles cet après-midi-là…, souligne Chantal Rivet. Il me soutient aussi pour mon nouveau projet visant à aider à la scolarisation des enfants atteints par des troubles envahissants du développement (*). On doit organiser une réunion avec le rectorat." Petit coup de fil de pure forme à la mairie pour confirmer le lieu de l’animation… Mais là-bas, c’est la stupéfaction : si on se souvient avoir eu affaire à Chantal Rivet, rapidement, par téléphone, au secrétariat du maire, on n’a "jamais eu de dossier ou de projet en main." Et de manifestation pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, il n’en est, du coup, point prévu.

Des annonces sur le net pour recruter

Des projets pourtant, Chantal Rivet en a formulé un joli nombre, qui inonde internet, les réseaux sociaux et tout ce que la toile compte de forums de discussion sur cette question, ô combien, douloureuse de l’autisme. Où elle passe notamment des annonces pour recruter des éducateurs spécialisés, bénévoles, à qui il est demandé de devenir adhérents de l’association. Laquelle compterait, selon elle, quelque trente membres.

Le souhait d'ouvrir une école du bonheur et de l'espoir

Midi Libre même avait ouvert ses colonnes, il y a quelques semaines, à la directrice d’Autisme Espoir France qui expliquait qu’elle souhaitait ouvrir, à la rentrée 2013, à Sète, une "école du bonheur et de l’espoir", afin que les petits autistes puissent suivre des cours adaptés, sans notion de niveau, en maths, français, avec soins d’orthophonistes, de psychomotriciens et autres art-thérapeutes. Le rêve pour les parents de ces enfants qui, en particulier dans notre région, ne trouvent pas de place en instituts médico-éducatifs ou en Sessad, surchargés. Rarement scolarisés, ils ne laissent guère de moment de répit à leurs proches. Seul choix : se séparer d’eux pour les envoyer en Lozère ou Aveyron, où il existe plus de possibilités d’accueil.

"Rien de sérieux là-dedans"

"Voilà une belle idée, généreuse mais il n’y a rien de sérieux là-dedans, rien non plus qui réponde aux besoins réels, assure Jean-Louis Veaute, papa d’un petit garçon autiste et adhérent de la Fédération Sésame Autisme, qui dispose d’une antenne sur Sète et le bassin de Thau. Il y a trop de questions sans réponses… Comment sera financée cette école ? D’où viendront les professionnels ?"

"On ne joue pas avec la souffrance des gens"

Sophie Lamour, Sésame Autisme Languedoc Sésame Autisme, qui est l’une des structures référentes en matière d’autisme, a déjà invité Chantal Rivet, à deux reprises, à présenter son projet. Sophie Lamour, administratrice de Sésame Autisme Languedoc, est restée dubitative, d’autant "qu’elle a déjà porté ce projet d’école dans un autre département, à Montélimar... mais rien n’a jamais abouti. Je reconnais que lors de notre dernière rencontre, fin janvier, je me suis montrée très dure. Mais on ne joue pas avec la souffrance des gens."En face, Chantal Rivet plaide son envie de "changer les bonnes vieilles méthodes…". Son droit à avoir des idées.

"Personne ne la connaît"

Mais, dans ce milieu extrêmement encadré des soins aux autistes - aisément compréhensible -, sa démarche interroge aussi la Maison départementale des personnes handicapées de l’Hérault et le Centre de ressources autisme Languedoc-Roussillon (dépendant du CHU de Montpellier), relativement incontournables pour qui veut monter des projets dans ce domaine. Questionnés, ceux-ci indiquent n’avoir jamais eu le moindre contact avec cette association. Tandis qu’à l’Institut régional du travail social de Languedoc-Roussillon, avec qui Chantal Rivet assurait, il y a un mois, dans un groupe de discussions sur Facebook, "travailler en collaboration", on indique que "personne ne la connaît." Et de mettre en garde contre "la multiplication de structures qui font polémique ou pratiquent des méthodes peu académiques."

Plainte pour abus de faiblesse ? 

Rencontrée sur internet, et devenue “amie” avec Chantal Rivet par la grâce de Facebook, Nelly Bluteau, une thérapeute qui travaille avec les enfants autistes en utilisant la médiation des animaux est amère. "Je ne cautionne absolument pas cet appel à des professionnels via les réseaux sociaux… Des parents commencent à être excédés. J’envisage sérieusement de déposer plainte pour abus de faiblesse."

Publié par Isabelle Resplendino

Jeudi 08 mars 2012

La Haute Autorité de Santé (HAS) publie des recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme. Celles-ci rappellent que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, et non une maladie mentale. Elles préconisent la scolarisation et  des interventions globales coordonnées qui sont de type éducatif et comportemental.

Vendredi 08 mars 2013

Un collectif d’associations nationales et régionales écrit un courrier au ministère de la santé pour demander la réintégration du pédopsychiatre Eric Lemonnier à son poste au Centre Ressource Autisme (CRA) de Brest, poste qu’il a été forcé d’abandonner suite aux pressions de la direction du CHU de Brest. Il faut savoir que le CRA est rattaché au pôle psychiatrie du CHU,  favorable à une orientation en hôpital psychiatrique de jour.

Trop favorable à la scolarisation et aux recommandations de bonnes pratiques…

Ce pédopsychiatre favorise l’inclusion scolaire, et ne favorise pas le placement en hôpital de jour psychiatrique ou institution non adaptée aux spécificités des enfants autistes.

Il s’appuie sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Et, parce qu’il les suit, il est viré de son poste. Il est un élément gênant.

Gênant, car par le fait qu’il soit favorable à une scolarisation en milieu ordinaire, il est un danger pour les puissantes associations gestionnaires d’établissements et pour les hôpitaux psychiatriques de jour, qui gagnent leur vie avec cette matière première que constituent ces enfants.

Car un enfant placé dans ce genre d’établissement rapporte gros… Au moins 800€ par jour en hôpital de jour, qu’il y soit une heure ou une journée. Et au moins 300 € par jour en établissement médico-social, qu’il y soit la demie-journée ou la journée.

Maintenant que ce docteur a été remplacé, les familles ne sont plus soutenues ; elles ont énormément de difficultés à faire en sorte que leur enfant bénéficie ou continue de bénéficier d’une scolarisation effective sans cesse remise en question.

Empêcher que les enfants autistes aillent mieux…

Le docteur Lemonnier a publié récemment le résultat d’une étude qu’il a faite avec le Pr Ben-Ari  sur 60 enfants autistes et Asperger âgés de 3 à 11 ans. Cela lui a valu d’être élu « Brestois de l’année » par le quotidien Ouest France

Cette étude consistait à administrer un diurétique (Burinex) afin de réduire les niveaux de chlore intracellulaire. Les résultats sont très prometteurs : pour près des trois quart des enfants testés, une grande amélioration des capacités, comme par exemple un enrichissement du langage, une amélioration du comportement des enfants car plus « présents », plus attentifs. Des adultes autistes traités par ce diurétique témoignent dans le forum « Asperansa«  des effets bénéfiques, comme par exemple « Schehade » dans ce sujet.

On pourrait penser que le gouvernement encouragerait cette étude très prometteuse à se poursuivre… Hélas, c’est sans compter la volonté de la direction du CHU, pour qui l’intérêt n’est visiblement pas que ces enfants aillent mieux.

Car aujourd’hui, le docteur Lemonnier ne peut plus poursuivre ses recherches là-dessus, puisqu’il est actuellement mis à l’écart : il n’a plus de bureau, plus de poste téléphonique, plus de secrétariat, plus de dossiers médicaux, et plus d’équipe.

Il est mis hors d’état de nuire à certains, car des enfants qui feraient de gros progrès seraient davantage scolarisés, provoquant ainsi un manque à gagner pour le médico-social. C’est en tout cas ce que lui aurait fait comprendre un cadre de l’Agence Régionale Santé de Bretagne.

La main-mise de la psychiatrie,  solution de désespoir

Peut-on imaginer qu’une étude très prometteuse réduisant la sévérité des troubles dus à la maladie d’Alzheimer soit stoppée nette, et que les scientifiques ayant mené cette étude soient mis au placard, dans le but de rendre impossible la poursuite des recherches ?

Non on ne peut pas…

Ce gouvernement laisse faire cela, alors qu’une personne sur 100 a un trouble du spectre autistique, soit 600 000 personnes en France. Il continue d’ignorer le massacre, dans l’indifférence générale….

Colère, tristesse, honte…

Julien devait participer à une étude sur ce diurétique, suite à ces résultats cliniques. Mais cette étude est bloquée, puisque ce docteur en est empêché.

Aujourd’hui, si cette étude avait pu voir le jour, il serait peut-être mieux, plus présent, dans l’interaction … L’espoir serait possible.

Mais Julien est privé de cette possibilité d’aller mieux, il est privé de cette chance…

Peut-on imaginer ce que peuvent éprouver les familles devant cette situation ?

Peut-être un mot adapté serait « persécution »… C’est en tout cas mon ressenti, ainsi qu’une honte infinie, de ce pays, où on pratique encore la ségrégation pour les enfants autistes avec la complicité des grosses associations gestionnaires d’établissement dont les prix de journées sont faramineux, pour du gardiennage, des activités non recommandées, de la vraie poudre aux yeux histoire de se rendre présentable et donner bonne conscience aux parents qui n’ont pas beaucoup de marge de manœuvre.

article publié dans Ouest France

samedi 23 février 2013

Éric Lemonnier n'exercera plus au Centre de ressources autisme de l'hôpital de Brest. Il a changé de service. « À sa demande » selon le CHRU. Mais le praticien estime qu'il « dérange ».

Deux écoles se querellent, depuis des décennies, sur la prise en charge de l'autisme : les tenants d'une approche éducative et les défenseurs d'une approche psychothérapique. L'hôpital de Brest est-il le théâtre d'un nouvel épisode de cette dispute ?

Le Dr Éric Lemonnier n'exercera plus au Centre de ressources autisme à l'hôpital brestois. La nouvelle ressemble à un « coup de semonce » pour le collectif Autisme Bretagne, composé de quatorze associations. Il dénonce la « mutation récente dans un autre service » du médecin. « Ça ressemble à une mise au placard », selon une mère, « démoralisée ». « Il se retrouve dans un petit bureau, sans secrétariat. Il ne peut plus consulter les dossiers de ses patients. On ne comprend pas ! »

Le collectif exprime au médecin sa « très vive reconnaissance. » « Il a su conquérir la confiance des familles et son action auprès des établissements scolaires de la région a permis de faire évoluer favorablement la prise en compte de l'autisme pour de nombreux enfants. »

« Je les embête »

Le Dr Lemonnier est un spécialiste reconnu. Il participe au centre régional autisme depuis sa création, il y a une quinzaine d'années. Un médecin atypique. Il a développé le diagnostic dès deux ans, ainsi que l'orthophonie précoce. Son but est de favoriser la scolarisation des enfants autistes. Il rencontre les enseignants pour expliquer ce trouble du développement. Il est aussi chercheur. Récemment, dans le cadre d'une étude de l'Inserm, il a co-découvert un remède contre l'autisme : un diurétique qui diminue la sévérité des troubles. Des résultats très encourageants qui devraient être complétés par une étude européenne.

La direction de l'hôpital s'étonne : « C'est à sa demande que le docteur Lemonnier a été muté. » Le praticien travaillera pour le pôle « organe des sens » de l'hôpital, où il pourra « se consacrer à la recherche, comme il le souhaite ». Son bureau est « temporaire et les détails techniques se régleront au fur et à mesure. »Le professeur Michel Botbol, nouveau responsable du centre, assure qu'Eric Lemonnier « a toute liberté. Il pourra continuer à voir ses patients comme il le souhaite ! ».

Pour Eric Lemonnier, « c'est une mutation acceptée... mais forcée ! Je ne l'ai pas demandée. Mais je n'ai pas vocation à jouer le résistant. L'institution ne veut plus de moi. Je les embête. » Ses méthodes seraient diversement appréciées par les autres professionnels. Les résultats de son étude seraient critiqués par des collègues. Il ajoute : « L'optique de me consacrer à la recherche est séduisante. Mais pas dans ces conditions ! » Il rappelle qu'il a obtenu « deux crédits de 170 000 € et de 270 000 € » pour poursuivre ses recherches.

S'agit-il de querelles d'ego ou de chapelles ? Des parents craignent que la psychanalyse devienne la norme du centre. Le professeur Botbol répond : « Je suis psychiatre et psychanalyste mais je n'applique jamais un traitement psychanalytique à un autiste. Son départ ne va rien changer aux missions du centre. » Avant d'arriver à Brest, « j'ai favorisé l'intégration d'enfants autistes dans des classes d'écoles ordinaires », rappelle le Dr Botbol.

Un audit du centre devrait être réalisé prochainement par l'Agence régionale de santé.

Laurence GUILMO.

article publié dans Le Télégramme

23 février 2013 -

Le centre de ressources sur l'autisme (CRA) de Bretagne est situé à l'hôpital de Bohars, près de Brest.
Pendant plusieurs années, le CRA a été animé par le Dr Éric Lemonnier, pédopsychiatre au CHRU, aussi connu pour son travail de recherche, en collaboration avec le professeur Ben Ari de l'Inserm consacré à l'action d'un diurétique sur la sévérité de certains troubles de l'autisme. Une recherche prometteuse toujours en cours, bien loin de la théorie psychanalytique qui voit dans l'autisme un trouble lié à une mauvaise interaction précoce entre parents et enfant.

Médecin sans moyens

Au début de ce mois, le Dr Éric Lemonnier a été muté au pôle organe des sens de l'hôpital Morvan, au sein du laboratoire de neurobiologie du Pr Miséry. « À sa demande », selon la direction du CHRU. « C'est une proposition que l'on m'a faite et que j'ai acceptée parce qu'il y a une opposition de style quant à la manière de s'occuper du CRA qui mettait en question le fonctionnement même du centre », précise le Dr Éric Lemonnier, ajoutant qu'il se trouvait, aujourd'hui, sans équipe et sans bureau proche du laboratoire du fait de la rapidité de la mise en oeuvre de la décision. Les travaux du Dr Lemonnier bénéficient de financements nationaux. « Le Dr Lemonnier a exprimé le souhait de faire davantage de recherche et va en avoir rapidement les moyens techniques », promet la direction du CHRU.

Un collectif de parents

Dans une lettre ouverte adressée, notamment, à l'Agence régionale de santé (ARS), le collectif Autisme Bretagne, qui regroupe 14 associations de parents d'enfants autistes, exprime « sa très vive reconnaissance » au Dr Lemonnier et attend les conclusions de l'audit qui va être mené sur le fonctionnement du CRA. Le collectif s'est créé « pour obtenir une autonomie du CRA vis-à-vis du pôle psychiatrique de l'hôpital de Brest et attend que la composition du comité des usagers du CRA suive ses propositions ». Pour le Pr Botbol, chef de service responsable du CRA : « Il n'y a pas d'opposition avec le Dr Lemonnier qui travaille sur une recherche très intéressante. En revanche, la demande du collectif de parents d'écarter d'autres familles n'est pas acceptable ».

• Catherine Le Guen

article publié dans Le Télégramme

22 février 2013

Autisme Trégor-Goëlo organise une conférence, demain, sur la formation des aidants et la scolarisation des enfants autistes. Les adhérents de l'association s'inquiètent du départ contraint du Dr Éric Lemonnier,leur principal interlocuteur.

Le diagnostic et le suivi précoces des enfants, menés depuis onze ans par le pédopsychiatre Éric Lemonnier, au sein du Centre de ressources autisme (Cra) de Brest, seraient menacés. Le spécialiste, renommé pour ses travaux en recherche appliquée dans l'autisme, doit rejoindre le pôle Organe des sens de l'hôpital Morvan. « Mon boulot de psy est de restituer aux patients leur liberté avec parfois une part de handicap, explique-t-il. Les usagers doivent retrouver leur libre arbitre et pouvoir refuser un soin ». « On m'écarte dans la précipitation sans moyens d'exercer même au téléphone », précise-t-il. Ses 90 patients bretons craignent que les préconisations légales en diagnostic précoce, scolarisation et méthodes comportementales, n'en pâtissent au profit d'une approche psychanalytique classique.

Des parents inquiets

Philippe Lougiau, papa de Bastien, âgé de 10 ans, témoigne : « Le Dr Lemonnier a diagnostiqué Bastien à ses 4 ans. Il le suit à l'école avec l'équipe de suivi de scolarisation et le reçoit en consultation tous les deux mois. Son départ nous inquiète ». James Parker, âgé de 4 ans, est en attente de diagnostic. Anna, sa maman, s'impatiente. « En 2011, le généraliste de mon aîné a pointé un problème d'autisme. Un bilan sur trois jours, prévu le 11 avril, avec le Dr Lemonnier, permettrait d'ôter l'étiquette "retard de développement global", établi par la psychiatrie traditionnelle, relate-t-elle. Mon fils bénéficie d'une scolarisation à mi-temps. On la complète à la maison, avec les outils indiqués lors des formations d'Autisme Trégor-Goëlo. Plus le diagnostic est tardif, plus l'enfant sans suivi régresse ». Gwenaëlle Lair, présidente d'Autsime Trégor-Goëlo, a des craintes également : « L'Agence régionale de santé (ARS) audite au sein du Centre de ressources autisme. Nous craignons d'abord un retour en arrière pour les familles à venir, en terme de diagnostic ».

Pratique Conférence demain, au centre Savidan, à 20 h 30, en présence de Lydie Laurent, enseignante spécialisée, Pierre Toureille, de ProAidAutisme et le Dr Éric Lemonnier du Centre de ressources autisme. Entrée gratuite.

Votre enfant est atteint de handicap. C'est aux parents souvent déboussolés ou perdus de faire les choix d'un accompagnement de qualité.

Le parcours du combattant en quelque sorte !

Ces deux tableaux peuvent se révéler d'une aide précieuse :

Enfant différent : par quoi commencer ?

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/demarches-parents.pdf

Parents, après les démarches, le SYSTEME D

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/parents-systeme-D2.pdf

Loan disposera bientôt d'un chien d'assistance. (D. R.)

Poignant témoignage de la maman d'un enfant autiste à Montpellier. Elsa veut partager son quotidien. Son fils, né à l’été 2008, n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de vingt-sept mois.
 

"Elsa est la maman d’un enfant autiste, Loan. Lorsque ce diagnostic a été posé, toute la vie familiale en a été bouleversée. "Nous avons vécu cette période intensément et, aujourd’hui, nous voulons partager cette expérience."

En juillet 2008, Elsa, Sébastien et leur fils Noa arrivent de Haute-Savoie et s’installent à Malbosc. Elsa donne naissance à Loan au mois d’août. Il grandit normalement, se révèle être un bébé très dynamique et en avance au niveau de la motricité. C’est le bonheur.

La maman pense d'abord à une éventuelle surdité

Sa maman a cependant l’impression que, parfois, il ne la reconnaît pas ou qu’il ne l’entend pas. "Avec le recul, je me souviens par exemple qu’il ne tournait pas la tête vers moi lorsque je l’appelais. Je pensais alors à une éventuelle surdité." Loan a 1 an et ces premières observations interrogent Elsa au point qu’elle commence à en rédiger une liste : la brièveté du sommeil, ses pleurs, ses refus de céder. "Ce n’était pas facile de le calmer et j’en éprouvais un sentiment de culpabilité. Et puis j’avais du mal à avoir une interaction avec lui, par le jeu ou les câlins."

Elsa, la maman : "Un sentiment de désarroi"

Elle évoque ses inquiétudes lors de consultations généralistes mais n’obtient pas de réponses. Elle demande alors une consultation pédiatrique puis neuropédiatrique, Loan a 17 mois. Dix mois plus tard, le Centre ressources autisme (CRA) donne le diagnostic. "Nous vivons alors un sentiment de désarroi, d’isolement et de solitude extrême."

Services adéquats à Montpellier

Heureusement, Montpellier dispose d’établissements de services adéquats pour une prise charge. "Je n’ai pas repris d’activité professionnelle et me suis totalement investie dans le suivi médical de Loan : CHU, orthophonie, psychomotricité... Loan progresse constamment. Il commence à parler. En septembre, il a fait sa rentrée en petite section de maternelle à Malbosc." La maman regrette cependant qu’on parle peu de l’autisme. "Maintenant que j’ai moi-même un enfant “ différent”, je me rends compte des réactions que cela provoque chez les gens, probablement parce qu’ils ignorent cette pathologie."

Intérêt d'un diagnostic précoce

 L’autisme et les autres troubles envahissants du développement sont définis comme un ensemble de troubles affectant des interactions sociales, la communication verbale et non verbale, et des comportements stéréotypés et répétitifs. Ces troubles entraînent un handicap plus ou moins sévère et invalidant, et évoluent tout au long de la vie de la personne. La fréquence des troubles envahissants des comportements est estimée à 1 enfant sur 150. L’intérêt d’un diagnostic précoce en ayant recours à une équipe spécialisée fonctionnant avec l’appui du Centre de ressources autisme régional permet de définir un accompagnement, intensif, éducatif, comportemental et développemental.

Centre de ressources autisme, CHRU de Montpellier - SMPEA Peyre Plantade. Contact : 04 67 33 99 68. 

L’autisme et les autres troubles envahissants du développement sont définis comme un ensemble de troubles affectant des interactions sociales, la communication verbale et non verbale, et des comportements stéréotypés et répétitifs. Ces troubles entraînent un handicap plus ou moins sévère et invalidant, et évoluent tout au long de la vie de la personne.

Un accompagnement nécessaire

La fréquence des troubles envahissants des comportements est estimée à 1 enfant sur 150. L’intérêt d’un diagnostic précoce en ayant recours à une équipe spécialisée fonctionnant avec l’appui du Centre de ressources autisme régional permet de définir un accompagnement, intensif, éducatif, comportemental et développemental.

Centre de ressources autisme, CHRU de Montpellier - SMPEA Peyre Plantade. 04 67 33 99 68.

vidéo publiée sur le site du CREAHI Aquitaine

Comme dit Mr Bouvard, un des dangers est la stratégie du mille feuilles : un médoc ne marche plus assez ? on ne le change pas, on en rajoute un autre... et concernant la durée du traitement et de sa pertinence il convient de révaluer régulièrement. Un traitement c'est bien sûr des effets bénéfiques attendus mais aussi des effets secondaires connus. Donc la vigilance est de mise.

Exposé très intéressant !

Manuel BOUVARD est :

• Praticien hospitalier
• Professeur des universités
• Chef du service universitaire de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent à Bordeaux
• Directeur du Centre de Ressources Autisme (CRA) Aquitaine