Plaquette réalisée du Centre de ressources autisme de Bretagne

http://www.chu-brest.fr/documents/10156/282996/Changement_de_comportement_Et_si_cetait_une_douleur.pdf

« L’autisme, une maladie plus difficile à diagnostiquer chez les filles – Top Santé

article publié sur le site de l'ANCRA (Association Nationale des Centres Ressources Autisme)

le 13 Avril

Le plan autisme 2008-2010 avait prévu dans sa mesure 5 de développer des formations de formateurs chargés de diffuser en régions l’Etat des connaissances (HAS 2010). La circulaire du 15 avril 2011 a permis de fixer les objectifs et modalités d’organisation de cette action, confiée à l’EHESP, pour la mise en œuvre de la formation des formateurs sous forme de sessions organisées entre septembre 2011 et juin 2012. Puis des actions de formation ont été déployées dans les régions.

Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoit, dans sa fiche action n°34, une étude évaluative de cette mesure, afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour son déploiement sur la durée de ce 3ème plan autisme. Le bureau de la psychiatrie et de la santé mentale de la DGS a été chargé de coordonner la mise en œuvre de cette fiche action.

Sur proposition de l'Association Nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA) et de l'Association Nationale des Centre Régionaux d'Actions d'Etudes et d'Information en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (ANCREAI), la Direction Générale de la Santé et la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie ont soutenu cette étude conduite auprès des CRA et formateurs, laquelle a été développée en concertation et en articulation avec la collecte d'informations complémentaires, menée auprès des ARS par la DGS.

Le présent rapport d'étude constitue le premier volet de cette étude qui croisera les regards des CRA et des formateurs avec ceux des référents autisme des ARS, recueillis par la DGS, et qui contiendra une synthèse globale et des propositions.

La DGS entend par cette étude faire remonter des données sur les leviers et les freins dans la mise en œuvre de ces actions. L’objectif est notamment de rendre compte des écarts entre les objectifs initiaux et résultats opérationnels, d’identifier les points forts et les points faibles des déclinaisons territoriales et de dégager des préconisations relative à la poursuite et l’amélioration éventuelles du dispositif. A ce titre, la DGS souhaite que cette mission2 soit intitulée « étude sur la mise en œuvre des actions de diffusion de connaissance », puisque l’enjeu n’est pas de conduire une évaluation/cotation mais davantage d’organiser et mettre en forme des remontées d’informations.
http://ancreai.org/content/le-red%C3%A9ploiement-r%C3%A9gional-de-la-mesure-5-du-plan-autisme-2008-2010

article publié dans Le Berry.fr

les personnes soupçonnant des risques de troubles autistiques chez leur enfant pourront appeler un numéro de téléphone départemental à partir du 11 mai prochain. - Julia Gaulon

Selon la Haute autorité de santé, 1 enfant sur 150 présenterait une forme d’autisme aujourd’hui.
En 2012, le gouvernement français déclare l’autisme Grande Cause nationale, mettant sous le feu des projecteurs ce trouble envahissant du développement et les retards observés en France en matière de diagnostic et d’accompagnement. L’autisme apparaît dans la petite enfance, avant l’âge de trois ans, et persiste tout au long de la vie. Malgré les découvertes en neurosciences, en génétique, en psychologie du développement et les avancées dans la compréhension de ce trouble, rien à ce jour ne permet de le guérir. Bien que de plus en plus médiatisé, l’autisme soulève encore de nombreuses questions. Que sait-on aujourd’hui sur ses causes ? Où en est la recherche ? Quelles sont les prises en charge permettant de mieux vivre avec ce trouble ?
Ce dossier est une collaboration entre la BSI et le CRAIF – Centre de ressources autisme Ile-de-France.

Voir le Dossier "L'autisme aujourd'hui"

article publié dans l'essor

Loire le 24 mars 2015 - Florence BARNOLA

ARS - Le nouveau plan quadriennal Autisme Rhône-Alpes porte jusqu'en 2017

Porté par l'Agence régionale de santé Rhône-Alpes (ARS) ce troisième plan d'actions régionales est d'une durée de 4 ans. Objectif : faire évoluer les pratiques professionnelles et développer l'offre d'accompagnement dans les départements rhônalpins. Des mesures évaluées à 8,8 M€.

Ce plan quadriennal (2014-2017) régional est une déclinaison du 3^e plan national Autisme, il tient compte des orientations du Projet régional de santé et des ressources dont dispose la région. Le document présente à l‘ensemble des acteurs du secteur les priorités pour améliorer le parcours des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (Ted) dans la région.  9 000 enfants rhônalpins sont atteint d’autisme ou de Ted, en France 1 naissance sur 150 est porteuse de ce handicap, l’estimation du nombre d’adultes reste difficile faute de diagnostic.

39 actions sont proposées dans le plan régional mettant l’accent sur la réduction des écarts entre territoire de santé. Huit thématiques sont balayées partant de l’évaluation et le diagnostic jusqu’à la formation et l’évolution des pratiques professionnelles. Le diagnostic constitue un axe important du plan qui préconise de mieux former les professionnels (la petite enfance, santé scolaire, pédopsychiatrie…), et de conforter le travail en réseau autour du Centre ressources autisme (CRA) Rhône-Alpes. Sur le territoire ligérien, le centre Léo Kanner, rattaché au centre hospitalier universitaire de Saint-Etienne, est lune des unités d’évaluation et de diagnostic du réseau CRA. Le plan souligne également l’importance de l’intégration scolaire. Dans la Loire et l’Isère, en 2014, ont été créées des unités d’enseignement en classe maternelle (UEM), les autres département rhônalpins vont suivre ce sillage cette année.

Des actions pour les 16-25 ans vont être mises en place comme la création sur tout le territoire de 105 places de service pour jeunes avec autisme. Concernant les adultes l’offre en milieu ordinaire (logement) va être renforcée, trois projets sont notamment été identifiés dans la Loire. Par ailleurs la Drôme, l'Ardèche et la Loire n'ont pour l'heure pas d'équipes dédiées au diagnostic fonctionnel pour adultes, le CHU de Saint-Etienne projette la création d'une unité adulte.
Pour améliorer l’accompagnement médico-social des personnes avec autisme, l’ARS Rhône-Alpes aura consacré 23,3 M€ pour la période 2012-2017.

Florence Barnola

article publié dans Médiapart

En avril 2012, je publiais sous le titre : « Autisme : un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple », une enquête révélant qu’un rapport de l’agence régionale de santé du Nord-Pas-de-Calais concluait que le centre Camus de Villeneuve-d’Ascq présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitante susceptibles d’avoir des répercussions sur les enfants accueillis ». Madame Vinca Rivière et l’association Pas à Pas déposaient plainte pour diffamation. Nous venons de recevoir les attendus du jugement : l’association Pas à Pas et Vinca Rivière sont déboutées et Mediapart est relaxé.
A l’audience du 24 octobre 2014, ce n’était pas seulement Mediapart qui était accusé. Une journaliste de la Montagne, Cécile Bergougnoux, et Fernando Ramos, le père de deux fillettes autrefois accueillies au centre Camus de Villeneuve d’Ascq, étaient aussi poursuivis pour diffamation. Tous deux ont, de même, été relaxés. Les plaignants n’ayant pas fait appel, ces jugements sont définitifs.

Mais revenons en aux faits : comme je l’écrivais, tout est parti d’un courrier adressé par Fernandos Ramos à l’ARS du Nord-Pas-de-Calais en juillet 2011 pour « ouvrir les yeux des pouvoirs publics sur les méthodes utilisées par le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ». Un centre bien connu du grand public puisqu’en 2008, l'acteur Francis Perrin eu carte blanche dans l'émission Envoyé spécial de France-2 pour présenter et défendre cette structure dont il était « le parrain », présenter et défendre la méthode utilisée (l’ABA, Applied Behavior Analysis, un programme de techniques de modification du comportement) et les professionnels qui prenaient en charge son fils Louis.

Or dans sa lettre envoyée en 2011 à l’agence régionale de santé (ARS), Fernandos Ramos se plaignait lui de récupérer « tous les soirs, [sa] fille avec de très nombreux bleus sur les bras et poignets » : en effet pour apprendre à l'enfant de ne plus jeter d'objet, une procédure dite « de blocage » était employée, consistant à lui serrer les bras le long du corps. Il racontait aussi dans son courrier que « la mère de [ses] filles de passage dans le Nord pendant les vacances d’avril est repartie en pleurant lorsqu’elle a vu la psychologue assise sur Alicia pendant 45min dans les toilettes pour ne plus qu’elle bouge. » Ou encore que sa fille avait été régulièrement consignée dans un coin d'une pièce murée par un matelas afin qu'elle ne se cogne pas, et dans le noir absolu, selon la procédure dite du “time out”.
 
Cette lettre a déclenché le 25 août et 9 septembre 2011 la visite de quatre membres de l'équipe d'inspection de l’ARS. Leur rapport remis cinq mois plus tard à leur hiérarchie et au centre Camus (et qu’obtint Mediapart), pointait de sérieux problèmes de fonctionnement et de formation du personnel, et surtout concluait que ce centre présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis »...  (Pour de plus larges extraits du rapport, l’enquête dans son intégralité est toujours disponible ici)

Forte de ces éléments, je demandais un entretien avec Vinca Rivière. Je fut reçue fin mars 2012 à Villeneuve-d'Ascq, dans le centre Camus, par la directrice du centre, Melissa Becquet, et Vinca Rivière. Au cours des deux heures d'entretien, elles ne firent montre d’aucune compassion à l’égard de Fernando Ramos et de ses deux fillettes, mais pour bien m’expliquer les procédures utilisées pour modifier les comportements, Vinca Rivière prit cet exemple. Je précise d’emblée qu’elle ne dit pas l’appliquer, mais qu’elle l’a « vu, en Hollande » :

« En analyse du comportement, il y a des procédures de punition par choc électrique. Tout le monde trouve ça scandaleux, mais c'est accepté par le gouvernement hollandais sous certaines procédures pour des troubles sévères et en derniers recours. Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue. Mais ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. On a des cas d'adulte qui ont acquis davantage d'autonomie avec ça. Cette punition-là, elle est efficace si le comportement diminue rapidement, sinon, ce n'est pas une bonne punition. Donc si ça ne diminue pas, on arrête, on va pas mettre du 80 volts !  Mais en France, dès qu'on parle de ça, on pense à Vol au-dessus d'un nid de coucou... », le film de Milos Forman.

Trois jours après la publication de l’enquête de Mediapart, le quotidien la Montagne publiait un entretien réalisé par Cécile Bergougnoux avec Fernando Ramos. Après son expérience à Villeneuve d’Ascq, ce dernier avait en effet déménagé dans sa région d’origine, près de Clermont Ferrand. Dans les pages du journal local, il revenait sur ce qu’avait vécu sa fille dans ce centre. Pour cet entretien, Cecile Bergougnoux et Fernando Ramos furent aussi attaqués pour diffamation par Vinca Rivière et l’association Pas-à-Pas.

Je fis citer à l’audience trois témoins : Claire Leconte, professeur émérite de psychologie de l’éducation (Université de Lille 3) ; Anne-Yvonne Lenfant, pédopsychiatre à Lille et ancien médecin coordonnateur de l’Unité d’évaluation diagnostique au centre ressource Autisme du Nord Pas de Calais ; et Moïse Assouline psychiatre, médecin directeur du centre Françoise Grémy et coordinateur du pôle autisme de l’association Elan Retrouvé. De leurs témoignages plein d’enseignement et surtout dépassionnés, je souhaitais qu’il fut surtout retenu ceci : que la maltraitance n’est pas forcément quelquechose de systématique ; que suivre au long cours ces enfants difficiles nécessite beaucoup d’expérience et peu d’orgueil ; et surtout qu’il faut toujours alerter dès qu’un professionnel dépasse les limites. Non pour obligatoirement le sanctionner, mais pour maintenir la vigilance de toute l’équipe soignante et ne laisser personne s’enfermer dans un comportement violent.

En 2011, Fernando Ramos avait souhaité alerter les seules autorités de santé en écrivant une lettre à l’ARS. Jamais, il ne chercha à me joindre pour incriminer le centre par voie de presse. Quand je réussis à trouver ses coordonnées début 2012 et que je l’appelais, il n’avait pas connaissance des suites données à son courrier ni a fortiori de l’inspection et du rapport qui s’en étaient suivis et que j’avais en ma possession. Si le tribunal l’avait condamné pour diffamation, ç’eut été un très mauvais signal envoyé à tous ceux qui alertent les autorités de tutelle après avoir constaté qu’un de leur proche n’est pas bien traité par les équipes à qui il a été confié.

A l’issue du procès, le tribunal a estimé que l’enquête de Mediapart poursuivait un but légitime et qu’elle avait été menée avec sérieux et prudence. Même constatation à l’égard de l’enquête de la Montagne.

Et surtout, Fernandos Ramos a été relaxé. Il n’aura pas à payer les dommages et intérêts que les plaignants réclamaient à cet ouvrier coutelier : 10 000 euros.  

Etre parent est déjà en soi un sacré défi mais lorsque votre enfant est « différent » cela peut vite se transformer en cauchemar. Surtout si la différence n’est pas physique mais uniquement palpable au quotidien. Sans retard intellectuel mais avec des signes d’angoisses, d’hypersensibilité sensorielle, une difficulté à interpréter les codes sociaux ou tout simplement les signes de langage non verbaux, la présence de dyspraxie…les gestes ordinaires sont tout simplement compliqués. Les premiers signes révélés, vient alors le long parcours du diagnostique qui ne peut se faire, pour notre région, qu’auprès du Centre de Ressources Autisme qui se situe à Montpellier. Inutile d’expliquer que ce parcours s’apparente plus à un parcours du combattant pour tous parents. Elisabeth et Benoit ont vécu ce parcours et en ont surmonté toutes les embûches. De cette expérience est née l’envie d’aider les autres familles rencontrant les mêmes soucis. Depuis Juin 2013, date de création de l’association L’étoile d’Asperger, 25 familles les ont rejoint. L’association considère qu’il y aurait environ 300 familles concernées dans la région. Cette association a donc pour but d’aider, d’accompagner, de dialoguer avec les familles mais aussi d’informer et de former. Ses parents valeureux ne manquent pas d’énergie et d’idée pour que les choses bougent enfin autour de l’autisme.

Des cafés Asperger et des sorties familles, sont mis en place un mois sur deux pour permettre la rencontre entre les familles.

Elisabeth, infirmière de métier, diplômée de l’université de médecine de Montpellier sur un DU (diplôme universitaire) créé et coordonné par le CRA de Montpellier avec le Pr. Baghdadli , forme à son tour les professionnels, ce qu’elle fait gratuitement une fois par mois.

A force de courage les choses avancent, ainsi, grâce au travail de l’alliance des « 4 A », alliance qui regroupe les principales associations françaises qui travaillent pour la cause du Syndrome d’Asperger, une journée nationale du Syndrome d’Asperger a été instituée, le 18 février.

L’association réussit à faire parler d’elle, les gens commencent à connaître le syndrome d’Asperger, des projets aboutissent.

En partenariat avec la Police de Perpignan une carte Asperger a été créée. Le principe est simple, la carte doit être portée sur soi (idéalement autour du cou sous les vêtements). En cas d’interpellation, de crise, de contrôle d’identité, le porteur la présente à l’agent de police. Y sont inscrits : l’identité de la personne, la personne à prévenir si besoin, la notion d’Autisme Asperger (bien spécifiée en tant que trouble neurologique) sans déficience intellectuelle et les particularités propres au porteur. Cette carte sera délivrée à la demande et pourra se développer au niveau nationale.

Un service en ligne « pharmacien à votre écoute » ou encore une permanence téléphonique de 18 h à 20 h ont également été mis en place.

L’association poursuit ses activités et continue à soutenir les familles et adultes Asperger. Or, il reste encore beaucoup de choses à faire. Comme sensibiliser au sein des écoles, afin que tous les porteurs du syndrome puissent être scolarisés en toute quiétude. Sensibiliser au niveau de Pôle Emploi, afin que les adultes Asperger puissent accéder à un emploi. Aussi l’association a besoin de soutien, d’adhérents, de donations…Avis à tous…

Pour la journée Nationale du syndrome d’Asperger, qui aura lieu mercredi 18 février, l’association vous donne rendez-vous à 19 h 00, à Peyrestortes, Les 2 Vallées, Place de l’Europe, pour un café concert Asperger avec Lulu Pelipeli, un artiste local.

Pour plus d’informations :
Association L’Etoile d’Asperger
Tel : 06.79.65.24.09
Email : letoiledasperger@hotmail.fr

La Fondation Orange apporte son soutien à 57 projets d’équipements numériques et de loisirs pour les personnes avec autisme

Lettre Ouverte à Ségolène Neuville sur le défaut de financement des méthodes éducatives pour les enfants autistes.

Mme Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d’Etat chargée des Personnes Handicapées

Madame la Ministre,

Autisme 66 Esperanza, forte de plus de 300 adhérents, membre de l’Union Régionale Autisme France Languedoc Roussillon, poursuit son engagement pour les enfants autistes du département des Pyrénées Orientales. Elle interpelle notre communauté locale et régionale sur la nécessité d’inclusion en milieu ordinaire, sur l’aide aux familles pour le financement des prises en charge adaptées et recommandées par la Haute Autorité de Santé, sur l’information auprès du public et des professionnels de la santé des besoins spécifiques des enfants autistes et sur la création d’animation et de loisirs adaptés à leur égard.

Suite à vos nombreuses déclarations sur l’affirmation d’appliquer les prises en charge adaptées et recommandées par l’ANESM et la HAS, et le retrait de la psychanalyse dans le champ de l’autisme, nous vous interpellons sur un problème bien précis rencontré par des parents d’enfants autistes dans votre département d’origine.

En effet, le Centre Catalan des Sciences Comportementales (CCSC) a vu le jour en Mars 2014 suite à une forte demande des parents qui se trouvaient dans l’impossibilité d’avoir des prises en charge comportementales et décentes dans les différentes institutions existantes (SESSAD, IME, HDJ, CMP). Le constat était un manque de professionnels formés à ces méthodes dans les PO. Il existe une centaine de personnes formées en France et nous avons la chance d’avoir cinq d’entre eux au Centre Catalan des Sciences Comportementales.

Par manque de financement public, ce centre ne fonctionne qu’avec l’apport financier des parents d’autistes (1600 euros par mois). Souhaitant respecter les prescriptions du CRA Montpellier (méthodes éducatives et comportementales) les parents n’ont pas eu d’autre choix que de s’orienter vers cette structure privée unique dans la région Languedoc Roussillon. De plus les parents qui ont fait appel à la MDPH voient leur dossier gelé depuis plus d’un an.

C’est plus qu’un scandale ! C’est une honte ! La France doit défendre le plus faible, qui de plus faible qu’un enfant handicapé !

Les familles n’en peuvent plus ! Certaines vont rentrer dans la précarité si rien n’est fait immédiatement. Les parents sont prêts à monter au créneau et vont le faire sous peu. Certains prévoient des actions désespérées ou médiatiques. Autisme 66 Esperanza est prêt à diffuser ce scandale dans les médias locaux et nationaux.

En tant que Secrétaire d’État chargée des Personnes Handicapées, c’est pour vous et pour notre département, notre région, une opportunité de faire de ce centre un pilier de la diffusion des bonnes pratiques. Pourquoi ne pas faire du Centre Catalan des Sciences Comportementales un centre pilote avec un financement public ? En regroupant des professionnels reconnus et compétents pouvant former le tissu médico-social existants départemental et régional.

Nous vous demandons un RDV ou des mesures concrètes de toute urgence avant fin février. Les parents ne se bercent plus de promesses et nous ne pourrons plus les retenir très longtemps.

Dans l’attente de votre réponse rapide, veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de nos salutations distinguées.

Association Autisme 66 Esperanza

Cc : Mme le Préfet Chevalier / M. le Sénateur Calvet /Mme la Sénatrice Malherbe/ M. le Député Alyagas / M. le Député Siré/ M. le Député Cresta/ M. le Député Olive/ M. le Député Européen Alliot/ M. le Maire Mach/ M. le Maire Castex/ M. le Maire Pujol/ M. le Maire Villa/ M. le Maire Roque/ à l’assemble des maires du département des PO/ M. Doat, DDCS 66/ M. Herman, ARS 66/ Mme Langloys, Présidente Autisme France

information publiée sur le site du CREAI PACA & CORSE

16 mai 2015, Draguignan – Complexe St Exupery

Congrès organisé par l’association Autisme PACA et de nombreux partenaires.

Ce congrès proposera 11 conférences sur les thèmes : développement psycho-cognitif, hypersensibilité, rôle des gènes, programme Denver, autisme et musique, épidémiologie, logiciels Jestimule et Sematic, jobcoaching, dernières actualités.

Entrée gratuite sur réservation à l’Office du tourisme de Draguignan au 04 88 105 105.

autismepaca@gmail.com

En savoir plus…

Contact : Association Autisme PACA, 443 avenue du Brusc, 83140 Six Fours les Plages – Tél : 06 37 80 92 10.

Dernière mise à jour le 10/02/2015

Nos publications

 Votre prochain patient est atteint d'autisme ? Conseils pratiques à destination des professionnels de santé pour mieux comprendre les besoins spécifiques des patients avec autisme ou troubles apparentés. 



 

L'autisme en images.





Guide sur les Centres de Diagnostic et d'Evaluation de l'autisme et des troubles envahissants du développement (TED) en Ile-de-France




Qu'est-ce que l'autisme ? (la plaquette)

 






Affiche Qu'est-ce que l'autisme ? (l'affiche) 








 OUSS Lisa, CLET-BIETH Emmanuelle, DUJARDIN Perrine, LEFEVRE Murielle, PERISSE     Didier. L'enfant autiste. Montrouge : John Libbey Eurotext, 2008. 24€

plaquette_CRA_IF_Centre_de_Ressources_Austisme_Ile_de_France

Publié sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

Définition
 

L’autisme est un trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans. Il touche simultanément :
- Les interactions sociales
- La communication, à la fois verbale et non verbale
- Le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints

D’autres troubles existent dans les domaines de la cognition, de la motricité, de la sensorialité, des capacités adaptatives, mais ils ne sont pas retenus dans les critères diagnostiques.
Dans les classifications internationales actuelles, l’autisme fait partie d’un groupe plus large de troubles appelés Troubles Envahissants du Développement (TED). Le terme « Envahissants » employé ici signifie que plusieurs secteurs du développement sont touchés (interactions sociales, langage, comportements…). L’hétérogénéité des Troubles Envahissants du Développement est déterminée par la sévérité des symptômes, leur âge d’apparition et leur mode d’évolution, les troubles associés, l’existence ou non d’un retard mental…
L’autisme est la forme la plus typique et la plus complète de TED.

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Historique

L’autisme est un trouble dont la description est relativement récente. En effet, ce n’est qu’en 1943 que le psychiatre américain d’origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d’autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l’isolement, besoin d’immuabilité et retard de langage.

Dans les années 50-70 les conceptions psychanalytiques ont fortement marqué la psychiatrie française et la compréhension de l’autisme. L’autisme était alors relié aux « psychoses infantiles », terme employé dans les classifications officielles jusqu’en 1980.
Par la suite d’autres courants de recherche théorique ont pris une importance croissante dans l’étude du développement normal et pathologique de l’enfant : biologie, psychologie développementale, sciences cognitives… La compréhension des troubles autistiques a été fortement modifiée par ces contributions, et continue d’être enrichie par les recherches actuelles.
En 1980 le concept de psychose infantile a été abandonné au plan international, en même temps qu’est apparu le terme de Trouble Envahissant du Développement (en 1975 dans la CIM 9) et en 1980 dans le DSM-III.

L’autisme est conçu actuellement comme un trouble neuro-développemental aux origines multifactorielles, notamment génétiques.
Il existe actuellement une controverse pour savoir si l’autisme et les différents types de TED représentent un continuum, ou s’il s’agit d’entités différentes justifiant le terme de « spectre des troubles autistiques » (Autism Spectrum Disorders) qui tend à devenir le plus utilisé.
Il est intéressant de souligner que les premières personnes à avoir reçu le diagnostic d’autisme viennent tout juste d’atteindre le troisième âge.

Description

L’autisme apparaît au cours des 36 premiers mois de la vie. Parfois, des signes sont présents quasiment d’emblée, dès les premiers mois de la vie, parfois les signes apparaissent après une période plus ou mois longue de développement apparemment normal.
L’autisme est réputé durer toute la vie, il interfère avec le développement et les apprentissages de tous ordres.

L’hétérogénéité du développement est caractéristique de l’autisme et des TED, c'est-à-dire que certains domaines de développement vont être très atteints, d’autres beaucoup plus légèrement ou pas du tout. Des compétences cognitives particulières sont également fréquemment retrouvées chez les personnes avec autisme. Les tableaux cliniques présentés par les personnes avec autisme ou TED sont donc très variables.

Les troubles autistiques peuvent être isolés, ou associés à d’autres anomalies, troubles ou maladies.
Il faut noter qu’il n’existe pas de moyen objectif (pas de tests sanguins, radiographiques…) pour faire le diagnostic d’autisme. Les examens complémentaires très importants à réaliser ont pour but de rechercher les fréquents troubles associés.

Dans tous les cas, le diagnostic est clinique, basé sur l’observation du trépied classique :

• Altération qualitative des interactions sociales
• Altérations qualitatives de la communication
• Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

D’autres signes cliniques moins spécifiques viennent s’ajouter à ce tableau.


Les symptômes caractéristiques de l’autisme et des Troubles Envahissants du Développement

Les troubles décrits ici peuvent être plus ou moins sévères, certains peuvent être présents et d’autres non. Pour poser le diagnostic d’autisme ou de TED, un certain nombre de symptômes doivent être associés.  Différentes classifications ont été mises au point pour permettre ces diagnostics, qui doivent être basés sur des évaluations précises des difficultés de la personne.

Altération des interactions sociales

Les personnes autistes ont une mauvaise appréciation des signaux sociaux ou émotionnels, comme l’intonation de la voix ou les expressions faciales. Elles ont beaucoup de mal à interpréter ce que les autres pensent ou ressentent, elles manquent d’empathie. Les enfants autistes ne savent pas comment jouer de façon interactive avec les autres enfants, ils ont tendance à s’isoler, ne répondent pas à l’appel de leur prénom, fuient le regard.

Altérations qualitatives de la communication

Les troubles du langage sont constants. Un grand nombre d’enfants autistes n’accède pas au langage oral, ou lorsque celui-ci est acquis, souvent avec retard, un grand nombre de difficultés persistent. Pour le langage verbal :

• Sur le plan expressif : Le langage reste très concret, autour des besoins de la vie quotidienne (nourriture, famille, toilette…). Le « je » n’est pas utilisé. L’intonation est étrange, la voix peu modulée, « haut perchée ».
• Sur le pan réceptif : on constate un manque de réaction émotionnelle aux sollicitations verbales, des difficultés d’accès à la compréhension du second degré.

Lorsque le langage oral est acquis, une faible synchronisation, un manque de réciprocité dans les échanges conversationnels restent perceptibles et entravent plus ou moins la communication.

Les personnes avec autisme sont également gênées dans leur communication non verbale : elles utilisent peu de gestes sociaux (« au revoir », « bravo »…), peu de gestes interactifs, peu ou pas d’imitation. La communication parlée n’est pas accompagnée de gestes, les mimiques faciales sont peu expressives. Chez les enfants, on constate des anomalies dans le jeu du « faire semblant ».

Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

Les intérêts des enfants autistes sont restreints, leurs activités ont tendance à être stéréotypées et répétitives. Ils peuvent être fascinés par des objets inhabituels (bouts de ficelle, plumes, miettes…), ou utiliser de façon inhabituelle des objets ou des jouets (faire tourner indéfiniment une roue de petite voiture…). Souvent ils ont besoin de rituels plus ou moins complexes et supportent très mal les changements dans le quotidien. Il existe des stéréotypies : gestes répétitifs comme se balancer ou tourner sur soi-même. Les personnes autistes peuvent également présenter des comportements auto-agressifs et des automutilations.
Tous ces comportements sont plus ou moins envahissants, et peuvent persister ou au contraire s’atténuer. Ils peuvent également être renforcés ou réapparaître à certaines périodes de la vie. Il sera alors important d’essayer de comprendre les facteurs pouvant entraîner ce type d’aggravation.

Autres symptômes

D’autres symptômes sont fréquemment associés à l’autisme

• Des compétences cognitives particulières : très bonnes capacités visuo-spatiales, mémoire très développée dans certains domaines…
• Des particularités sensorielles : elles peuvent concerner toutes les modalités sensorielles (ouïe, vision, odorat, toucher, vestibulaire, c'est-à-dire sens de la position dans l’espace), et être caractérisées par une hypo, une hypersensibilité, ou la recherche de stimulations sensorielles souvent inhabituelles (sensibilité à certains sons, odeurs ou textures, coexistant parfois avec une apparente indifférence à d’autres, perception différente de la douleur…)
• Des troubles de la motricité et de la posture : difficultés de coordination droite-gauche ou haut-bas du corps, raideur et utilisation de la posture pour réguler les émotions, atteinte de la motricité fine…

Les troubles associés à l’autisme

Les anomalies, troubles ou maladies associés à l’autisme sont fréquents, ils doivent être recherchés systématiquement :

• Le retard mental : Dans une majorité de cas (environ 70%), l’autisme s’accompagne d’un retard mental plus ou moins sévère. Les autres 30% sont appelés « autistes de haut niveau ». Cette répartition est parfois contestée.
• Les déficits sensoriels, auditifs ou visuels sont beaucoup plus importants que dans la population générale
• L’épilepsie : environ 1/3 des personnes autistes présentent des manifestations épileptiques plus ou moins graves
• Des syndromes génétiques

Epidémiologie

La fréquence exacte de l’autisme est encore mal connue précisément, les estimations actuelles se situent de 1,7/1 000 à 4/1 000 pour l’autisme typique et de 3 à 7/1 000 pour l’ensemble des troubles envahissants du développement (soit en France entre 200 000 et 400 000 personnes, tous âges confondus. Source : Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme - Fédération française de psychiatrie, 2005)

Une étude internationale de grande envergure parue en 2008 précise ces données en estimant à 2/1000 la fréquence de l’autisme typique et à 6.6 pour 1000 la fréquence des Troubles Envahissants du Développements (soit 380000 personnes en France).[1]

L’autisme touche 4 fois plus de garçons que de filles.

Une forme particulière de trouble envahissant du développement est constituée par le syndrome d’Asperger, qui est proche de l’autisme de haut niveau, mais avec une absence de retard de langage.

Causes de l’autisme

A ce jour, il n’a pas été trouvé de cause unique à l’autisme et il est probable que plusieurs causes différentes peuvent entraîner le développement des signes de l’autisme.

Les recherches actuelles suggèrent fortement qu’il existe des bases neurologiques et génétiques. L’idée selon laquelle l’autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation parent-enfant doit être maintenant totalement abandonnée (Autisme Europe. Les personnes atteintes d'autisme : Identification, Compréhension, Intervention).

Le risque d’apparition de l’autisme ne dépend pas du niveau social ou éducatif de la famille ni de l’origine ethnique.

Les recherches sur les causes de l’autisme font appel à des spécialités scientifiques différentes et à des approches variées, sans doute complémentaires. Voici un bref aperçu des principaux courants de recherche :

L’abord neuropsychologique

Il cherche à comprendre le fonctionnement cognitif des personnes autistes. Trois modèles principaux ont été proposés et étudiés :

• Un déficit des fonctions exécutives [2], c'est-à-dire de l’ensemble des capacités mentales qui permettent à une personne de gérer son comportement, d’initier une action, de la planifier et de l’organiser, d’être flexible face à une tâche.
• Une « faiblesse de la cohérence centrale » [3] La cohérence centrale est la fonction qui permet de situer une information dans son contexte, d’extraire les informations significatives parmi l’ensemble des informations reçues, et de les hiérarchiser. Les personnes avec autisme privilégieraient le traitement du détail au détriment du tout, elles traiteraient préférentiellement les aspects perceptifs de l’environnement du fait d’une capacité moindre à accéder au sens.
• Un déficit de la « théorie de l’esprit » [4] Il s’agit de la capacité d’un individu à attribuer des états mentaux à soi-même et à autrui. Cette capacité permet par exemple d’interpréter ou de prédire les comportements d’autrui à partir des désirs, croyances, intentions… que l’on peut prêter à l’autre. Elle permet de se représenter les situations sociales, de mentir, d’anticiper les conséquences de ses actes. Cette difficulté expliquerait les troubles de la socialisation, de la communication et de l’imagination.

L’étude des particularités dans le traitement des perceptions

Selon Laurent Mottron [5], le déficit de base de l’autisme serait un traitement de la perception à un « bas niveau » : les personnes autistes traiteraient préférentiellement les perceptions dans leurs propriétés élémentaires, surtout dans les domaines visuel et auditif. D’autres auteurs proposent un déficit dans le traitement des informations complexes.


Les données neurobiologiques

Ces recherches se basent sur l’étude de la morphologie du cerveau, sur l’étude de son fonctionnement avec les nouvelles techniques d’imagerie, sur des mesures biologiques.
Ces études ont permis de mettre en évidence des différences de morphologie du cerveau des personnes autistes, des différences dans leur cinétique développementale, des anomalies du traitement de l’information révélées par des anomalies dans l’activation des différentes zones et des différents circuits cérébraux, des anomalies biologiques significatives.

Les données génétiques

L’intervention de facteurs génétiques parmi les causes de l’autisme est maintenant reconnue. Il s’agirait d’une transmission multigénique complexe. De nombreux gènes ont été détectés à partir de l’étude des différences entre sujets atteints, sujets apparentés ou sujets sains (« gènes candidats » qui pourraient être impliqués dans l’autisme). Actuellement seules les anomalies sur les gènes q21-35 et le chromosome 17q ont été répliquées de manière significative. Les gènes de la neuroligine, la neurexine SHANK semblent aussi impliqués, affectant la fonction synaptique par dysrégulation de la synthèse protéique.

Les données psychanalytiques

Les particularités perceptives, sensorielles et motrices des personnes autistes entraîneraient des troubles dans la constitution du psychisme, et notamment concernant la constitution de l’image du corps et des « enveloppes corporelles ». Ces difficultés entraîneraient un débordement émotionnel lui-même responsable de difficultés surajoutées dans le développement et l’organisation des perceptions sensorielles et de la cognition.
« Les recherches psychanalytiques actuelles s’appuient sur des éléments de concordance apparus ces dernières années entre les données fournies par les neurosciences, les travaux du courant de la psychologie du développement et les théorisations élaborées à partir de l’observation des bébés notamment, des ressentis des patients et des observations empathiques recueillies dans les traitements ».

Prise en charge de l'autisme

Il n’y a pas à ce jour de traitement capable de guérir l’autisme, et il est très difficile de ne pas se perdre devant la multiplicité des modes de prises en charge proposées pour répondre aux difficultés des personnes autistes. Actuellement, seul un article a montré de manière validée une supériorité d’une modalité de traitement par rapport à une autre dans la prise en charge des personnes autistes [6].

Un accord existe cependant autour des points suivants :

- Il est couramment recommandé que la prise en charge des personnes autistes repose sur trois grands volets dont la part relative est à adapter en fonction des caractéristiques de chaque personne et de son évolution (projet personnalisé). Ces trois volets sont les suivants :

• Educatif, avec pour objectif l’autonomie du sujet
• Pédagogique, avec pour objectif les apprentissages
• Thérapeutique, avec pour objectif la santé mentale et physique du sujet

- L’intérêt d’une prise en charge précoce est reconnu. Il faut cependant savoir qu’une personne autiste peut continuer de progresser toute sa vie, y compris à l’âge adulte.

- La prise en charge doit être suffisamment intensive.

- Elle doit être individualisée, c'est-à-dire adaptée aux particularités de chaque personne et régulièrement réévaluée en fonction de l’évolution.

- Il n’existe donc pas une prise en charge de l’autisme mais des modalités différentes qui peuvent être plus indiquées pour certaines personnes, pour certaines difficultés, ou à certains moments de l’évolution de la personne autiste. Les modèles souples, ouverts, coordonnant plusieurs modalités de prise en charge sont à privilégier. Les règles de bon sens sont également importantes (se méfier des techniques qui excluent les autres ou sont trop onéreuses).

- L’utilisation de médicaments peut-être indiquée. Il faut savoir que les traitements pharmacologiques sont toujours symptomatiques c'est-à-dire qu’ils visent à réduire certains symptômes (comme l’agitation, l’anxiété, des stéréotypies ou rituels envahissants, les troubles du sommeil…), sans traiter la cause de l’autisme. En général ces traitements ne sont pas dénués d’effets secondaires. Chez l’enfant très peu ont reçu l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Par contre, en permettant de soulager un symptôme gênant ou d’apaiser une période de crise, ils peuvent avoir un impact indirect sur les apprentissages, la communication ou la socialisation.

- Il faut toujours porter une grande attention à la  santé physique de la personne autiste, dont les problèmes somatiques peuvent être occultés par la symptomatologie autistique notamment les troubles de la communication et du comportement.

Document à consulter : BAGHDADLI Amaria. Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l'autisme. Paris : Ministère de la santé et des Solidarités, DGAS, Juin 2007.

Evolution

L’autisme interfère dans les apprentissages de tous ordres et entraîne un développement très hétérogène. La plupart des symptômes cependant s’améliore avec le temps. Le pronostic dépend notamment de l’existence et de l’importance d’un retard mental associé, de la présence d’une épilepsie, de l’apparition du langage avant 6 ans. Une aggravation pendant la puberté est fréquente, qui peut durer un à deux ans, avec retour à l’état antérieur.

Au total, l’évolution est très variable d’une personne autiste à une autre. Certaines d’entre elles restent très handicapées toute leur vie, n’accèdent pas au langage, alors que d’autres vont arriver à une autonomie personnelle relativement bonne. La très grande majorité des personnes atteintes d’autisme a besoin d’un accompagnement important tout au long de la vie.

[1] Fombonne Eric. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res. 2009;65(6):591–8.
[2] Ozonoff S, Pennington BF, Rogers SJ. Executive function deficits in high-functioning autistic individuals: relationship to theory of mind. J Child Psychol Psychiatry. 1991 Nov;32(7):1081-105
[3] Frith U, Happé F. Autism: beyond "theory of mind". Cognition. 1994;50(1-3):115-32
[4] Baron-Cohen S, Leslie AM, Frith U. Does the autistic child have a "theory of mind"? Cognition. 1985 Oct;21(1):37-46
[5] MOTTRON Laurent. L'autisme, une autre intelligence. Sprimont : Editions Mardaga, 2004
[6] Dawson G, Rogers S, Munson J, Smith M, Winter J, Greenson J, Donaldson A, Varley J. Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics. 2010 Jan;125(1):e17-23

Information publiée sur le site du Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon

Publié mardi 27 janvier 2015

Le Centre de ressources autisme Languedoc-Roussillon (CRA-LR) organisait une journée "Adultes avec autisme et déficience intellectuelle : quelle qualité de vie ?" le 20 janvier 2015 à Montpellier. Ouverte aux professionnels des établissements accueillant des personnes adultes autiste avec déficience intellectuelle, ainsi qu’aux familles, la journée avait pour objectif de favoriser les échanges entre des acteurs issus d’horizons institutionnels ou associatifs différents et d’augmenter la visibilité des ressources dans notre région en matière d’accompagnement et de bonnes pratiques.

Les présentations des intervenants sont en ligne, ainsi que la bibliographie et les supports visuels présentés lors de cette journée