J'avais écrit : « C'est curieux, parce qu'il y a d'un côté le RHAAP , nano-fédération de nano-groupuscules type« La Main à l'Oreille » . Et de l'autre côté, AEVE, qui mobilise effectivement plusieurs milliers de bénévoles.

Les argumentations sont tellement semblables que la coordination de la campagne est évidente. »

Au nom d'Autisme Espoir Vers l'Ecole (AEVE) Anais Bisdorff a répondu en commentaire sur Médiapart : 

«   Sur les ‘’campagnes médiatiques coordonnées’’. Pas du tout. Il n’y a là qu’une conjonction de circonstance, liée à l’importante réunion du Comité National Autisme du 21 avril. En particulier, AEVE et RAAHP ont agi indépendamment et la concordance de certaines demandes soutenues par plusieurs milliers de familles directement impliquées, devrait faire réfléchir plutôt qu’irriter. »

Mais où était donc AEVE le 21 avril ?

Dans l'appel à signer une pétition avant le CNA du 21 avril, AEVE écrivait : « Ci- dessous l’accès à la Pétition AEVE 2016 que nous souhaitons de grande ampleur  au vue  des décisions qui vont être annoncées le Jeudi 21 Avril, au Comité National Autisme où nous serons  présents, sous la pression des « lobbies » existant derrière le choix unique des méthodes comportementales à l’exclusion de toutes les autres prises en charge."  

C'était intrigant, car AEVE ne figurait pas dans les associations invitées au CNA. Et elle n'était pas non plus sur le trottoir devant l'Hôtel de Ville avec « Vaincre L'Autisme ». 

Pas d’intervention non plus au CNA. Certes mention de la méthode des 3i dans la tribune du Figaro de Christine Gintz (RHAAP) . Il n'en a pas été question cependant dans la longue intervention de Mireille Battut, de « La Main à L'Oreille » au CNA , ni dans celle que Christine Gintz voulait faire 

Il est vrai que tout le monde n'a pas pu parler, seuls ceux qui avaient levé la main en premier ont pu le faire. Et quand on a entendu Danièle Langloys, au nom d'Autisme France, on voit bien qu'il n'y a pas besoin de longs discours pour cibler les problèmes.

Les représentantes de « La Main à l'Oreille » - parce qu'il y en avait au moins deux – se sont faites particulièrement remarquer en tentant d'interrompre le témoignage de Charlotte, autiste adulte, en lançant de façon méprisante : « Donnez-lui un rendez-vous individuel chez l’assistante sociale ! ».

Mais où était passée AEVE ?

Mensonge ou tromperie ? That is the question !

Eh bien, AEVE était représentée par « La Main à l'Oreille ».

Il y a tromperie sur la marchandise, mauvaise foi patente.

On trouve la liste des Associations de parents membres du RAAHP

Autisme Liberté
Autisme Pluriel
La Main à l’Oreille
La Main à l’Oreille asbl (Belgique)
Pélagie
Autisme Espoir vers l’Ecole

Ainsi donc, AEVE fait partie du RHAAP ! Difficile de faire campagne moins « coordonnée. »

Je n'ai pas trouvé de trace sur le site d'AEVE de cette adhésion au RHAAP. Il n'y a en effet pas de quoi s'en vanter.

Le RHAAP est donc un tout petit groupe de nano-groupuscules de parents et/ou professionnels, avec en plus l'AEVE qui sert de caution politique et morale.

La méthode des 3i n'est pas psychanalytique

Je reprécise que je ne pense pas que les 3i sont partisans des méthodes et théories psychnalytiques. Il suffit de se reporter aux intervenants de leur 11ème forum pour s'en rendre compte.

Et ce n'est pas un élément isolé comme le « témoignage » de Fabien Joly (CRA Bourgogne) qui invalide ce constat.

AEVE fait certes référence à la Thérapie d'Echanges et de Développement et s'appuie sur un encouragement du Pr Gilbert Lelord. Mais cela date de 2005. Ce n'est pas raisonnable de s'appuyer éternellement sur cet argument.

Autistes : de Pavlov au Golem

Mais Mme de La Presle n'hésite pas à répandre les critiques habituelles de nos professionnels résistants au changement des pratiques : « Les méthodes « pavloviennes » ne leur donnent pas la conscience qui leur permet d’être  des êtres humains à part entière ! » 

C'était d'ailleurs le point de vue de Charles Melman dans une interview célèbre du Télégramme le 21 février 2014 : « Après vingt ans de pratique, une succession de travaux récents aux USA montre que l'approche comportementaliste qui vise à la rééducation tardive des fonctions de l'enfant ne marche pas. Et c'est précisément maintenant que nous investissons dans cette direction. Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui-même. Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité. »

Nous retrouvons les partisans de Charles Melman, comme Marie-Claude Laznik, dans les Associations et institutions membres du comité de soutien au RHAAP

Api
Altérité
Association des psychologues freudiens
Aurore
CEREP Phymentin
CERPP de Bonneuil
CIPPA
Association Gombault-Darnaud
Hôpital de jour de Poissy
Les enfants au pays
Les enfants de l’Albatros
PREAUT

En fin de compte, le RHAAP c'est un groupe soutenu par les professionnels pour pouvoir dire que des parents soutiennent les professionnels anti-HAS.

Que vient faire AEVE dans ce ramassis ?

Comment AEVE peut-elle se déconsidérer en se mettant à la remorque des praticiens de la « pataugeoire sèche », où des bambins tous nus pleurent en chœur devant des professionnels observant leur comportement ? La recherche du regard dans le jeu, avec des bénévoles motivés, c'est quand même autre chose que les pratiques des hôpitaux de jour !

On sent que c'est une alliance contre-nature par dépit, par exemple dans l'introduction de l’intervention de Fabien Joly : « Vous savez que pour nous c'est difficile de se faire reconnaître ».

L'intervention du RHAAP au CNA ignorait la question de l'évaluation des méthodes, alors que cela est une revendication justifiée d'AEVE.

En tant que représentants des usagers au CRA de Bretagne, nous avons eu l'occasion cette semaine de poser la question d'une participation du nouveau CRA à une évaluation de la méthode des 3i, présente depuis longtemps et de rencontrer une écoute favorable sur ce point.

Nous l'avons demandé bien qu'AEVE a été la seule association autisme présente en Bretagne à refuser de participer au Collectif Bretagne Autisme, pour défendre l'équipe du CRA (avec le Dr Eric Lemonnier) attaquée par les psychanalystes de la région et du Conseil National des Universités, avec Michel Botbol. 

Cela ne nous a pas empêché de gagner notre combat pour défendre la nécessité d’un CRA au service des personnes autistes et pour obtenir la rupture avec le secteur sanitaire psychiatrique. 

En souhaitant qu'AEVE en termine avec ces mauvaises fréquentations.

Guide MDPH autisme

Le diagnostic doit se faire avec la CIM-10

Utile rappel page 10: «Tout diagnostic figurant en classification CFTMEA doit être mentionné en équivalent CIM-10 « 

Ce n'est pas tellement difficile : pour le RIMP (relevé informatisé médical en psychiatrie), les éditeurs de la CFTMEA fournissent un logiciel de conversion automatisé du diagnostic CFTMEA en CIM-10. A la MDPH, cela devrait être pareil : « psychose infantile » dans un certificat médical doit se traduire par « TED »= F84 et doit être introduit dans le système informatique.

P.13 : "C’est parmi les diagnostics de syndrome d’Asperger et de TED non spécifié (TED NOS) du DSM-IV que se trouvent le plus de cas non retenus par les critères DSM-5. "  Pas vraiment pour le Syndrome d'Asperger (SA) : 95% restent en TSA.[à revoir : note et 05.2014)

P.16 : l'explication sur les particularités sensorielles est intéressante. Elle signale bien qu'il ne s'agit pas de déficits, mais que cela peut représenter un handicap, exemples à l'appui.

P.19, il est rappelé que " 1 à 10 % ont un travail à temps complet " . Autant dire que les personnes autistes ont une restriction durable et substantielle pour l'accès à l'emploi en général (condition pour obtenir l'AAH si le taux est inférieur à 80%).

Ne pas attendre – ne pas attendre – ne pas attendre un diagnostic par le CRA !!!!

P.21, point essentiel, rappel p.23, p.47, p. 48 :

« Il n’est pas nécessaire d’attendre l’établissement d’un diagnostic formel (aussi bien nosologique que fonctionnel complet) pour préconiser une orientation vers des interventions personnalisées ou pour proposer et mettre en œuvre des mesures de compensation. Dès que des limitations d’activités sont identifiées et décrites, avec leurs répercussions dans la vie quotidienne de la personne, même si elles ne sont pas encore toutes connues, l’évaluation de la situation individuelle doit être enclenchée pour identifier des besoins et mettre en place des réponses adaptées.

Néanmoins, une suspicion de TSA peut ne pas être suffisante pour envisager la mise en œuvre de toutes les réponses de compensation proposées par les MDPH pour les personnes avec TSA. La démarche diagnostique nécessite ainsi d’être poursuivie et finalisée. « 

P.22 : « le Modified Cheklist for Autism in Toddlers (M-CHAT – Robins, Fein, Barton and Green, 2001) est un court questionnaire qui peut être donné aux parents d’enfants âgés de seize à trente mois et renseigné dans la salle d’attente « 

Version officielle : http://www.asperansa.org/m-chat/

P.26 : « Un diagnostic posé par un médecin libéral, utilisant des outils standardisés recommandés, est valide. Il est souhaitable qu’y soient joints plusieurs bilans fonctionnels. Il n’y a aucune nécessité à exiger une confirmation ou une nouvelle batterie d’examens par le CRA ou toute autre équipe pluridisciplinaire. « 

Il est également noté : « Le rôle des MDPH n’est pas de confirmer ou d’infirmer le diagnostic et les évaluations du fonctionnement. Elles peuvent néanmoins, en cas de diagnostic non conforme à la classification internationale, le « questionner » pour aider la personne et sa famille à s’orienter vers des équipes pluridisciplinaires en capacité de réviser/compléter le diagnostic tout en enclenchant des premières réponses au regard des altérations de fonctions identifiées. « 

En face d'un diagnostic de « psychose infantile », les équipes de MDPH devraient donc signaler à la personne ou à sa famille qu'il est nécessaire de s'adresser à des équipes qualifiées.

Je vois ce conseil essentiel pour le cas particulier des ITEP. Il y a 131 enfants avec un diagnostic de « psychose infantile » dans les ITEP de Bretagne, alors que les ITEP, prévus pour les troubles du comportement, sont officiellement déconseillés pour les TED. 35% des enfants en ITEP sont dans cette situation. Remettre en cause cet état de fait inacceptable aura des conséquences économiques : il y aura résistance au changement. Ce sont en général des enfants dont l'Education Nationale ne veut plus. Mais qui doivent y trouver leur place.

Les habiletés sociales et autres

P.36 : « Parmi les interventions proposées pour aider l’enfant/adolescent à développer ses habiletés sociales, sont recommandées : (...) •les interventions en séances individuelles et/ou en petit groupepermettant d’expérimenter des situations de partage, tour de rôle, attention à l’autre, reconnaissance et prise en compte des émotions, pensées et intentions de l’autre (théorie de l’esprit) afin d’aider l’enfant/adolescent à anticiper, prévoir, comprendre l’autre, généraliser et apprendre. "

P.39 : "Des programmes spécifiques et adaptés (groupes de compétences sociales, ateliers portant sur la vie affective et sociale), animés par des professionnels formés, peuvent également être proposés par les équipes d’interventions aux adolescent(e)s. "« 

Difficulté dans une MDPH : elle exige que les groupes d'habiletés sociales organisés par les associations respectent les règles concernant le regroupement des mineurs. Mais quelles règles ? Il ne s'agit pas d'activités de vacances ou de loisirs, il y a moins de 15 séances de deux heures par an, il n'y a pas plus de 7 personnes ...

P. 37 : « Les activités physiques et sportives, les activités musicales et les activités réalisées avec les animaux ne peuvent être considérées en l’état des connaissances comme thérapeutiques, mais constituent des pratiques pouvant participer à l’épanouissement personnel et social de certains enfants/adolescents avec TSA, selon leurs centres d’intérêt, s’ils bénéficient d’un accompagnement spécifique. »

Interventions recommandées

« La troisième partie présente les interventions personnalisées, globales et coordonnées visant le développement du fonctionnement d’une personne avec TSA et l’acquisition de comportements adaptés. Cette description des interventions est, en quelque sorte, une synthèse des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées en 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM). Par ailleurs, l’accompagnement par le job coaching pour l’accès et le maintien dans l’emploi ainsi que la guidance parentale pour un soutien aux parents et aux proches, dans le cadre de la mise en place d’interventions personnalisées par exemple, sont également décrits dans ce chapitre.

P 40 le job coaching.

P41 Guidance parentale, dont :

« favoriser des espaces de parole (individuels ou collectifs) pour les membres de la famille (parents, fratrie, autres membres…) qui en expriment le souhait et le besoin. "  Je note amèrement que c'est ce que faisait le CRA de Bretagne, et qui a été supprimé en janvier 2013 (cf. p.6).

Avec ce chapitre sur la guidance parentale, cela justifie les demandes de financement de formation des parents ou de guidance parentale à domicile. Ce qui est rappelé page 45.

PP 45-46 "Les autres dispositifs (de formation, de répit) susceptibles d’apporter un soutien aux familles font l’objet de la quatrième partie du guide. "

L'appréciation des besoins par la MDPH

p.52 : Vous trouverez la description des éléments qui permettront à l'équipe de la MDPH d'apprécier les besoins. L'entourage peut donner des informations : ce recueil d'informations a été organisé pour le handicap psychique dans certaines MDPH. Cette méthode pourrait aussi être utilisée pour des adultes TED, avec leur accord.

p.56 sont précisés les domaines des besoins. Puis " Cette démarche de mise en évidence des besoins par les équipes des MDPH doit être faite « hors contrainte de l’offre », sans présupposer les réponses possibles. C’est ce qui permettra l’élaboration d’un plan personnalisé de compensation mobilisant les solutions les plus adéquates, non seulement au regard des besoins de la personne, mais également au regard de ses attentes sans se limiter obligatoirement aux demandes explicitement formulées par la personne ou ceux qui l’accompagnent. La démarche d’évaluation n’est pas une finalité en soi : elle n’a de sens que dans l’objectif d’élaborer des réponses personnalisées de compensation du handicap. " La réponse de la MDPH se limite trop souvent aux demandes faites, alors qu'elle pourrait aussi indiquer les solutions qui ne dépendent pas d'elle.

P. 60 à 84, sont déroulées de nombreuses activités. Savoir bien répondre sur ces activités pourra notamment permettre d'accéder à la PCH.

P.99 : "Quand la CDAPH se prononce sur l’attribution de MPA [matériel pédagogique adapté], la description doit porter sur les caractéristiques et les fonctionnalités de l’outil en lien avec les besoins de l’enfant et non sur sa marque ou son modèle précis. " Le poids de l'appareil est souvent un problème : il faut donc faire attention à le préciser dans la demande.

Pour le complément de l'AEEH

Essentiel, p.101 :

« Les compléments de l’AEEH peuvent venir couvrir plus ou moins partiellement le financement de ces interventions. Lorsque les professionnels (éducateurs, psychomotriciens, enseignants…) ou autres tierces personnes interviennent auprès des jeunes, à domicile ou dans d’autres lieux de vie, sans prodiguer de soins médicaux ou paramédicaux, ces interventions doivent être prises en compte pour leur quotité d’ETP en tierce personne et non en frais. Les aspects relatifs aux soins médicaux ou paramédicaux seront pris en compte en frais puisque l’AEEH et les compléments peuvent couvrir plus ou moins complètement des soins non ou mal remboursés par la Sécurité sociale dès lors qu’ils sont en lien avec le handicap (frais de transport, consultation de certains professionnels libéraux non remboursée par la Sécurité sociale : psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens). Il est également possible de contribuer à financer une formation destinée aux parents qui en font la demande pour mieux connaître les TSA, mieux accompagner leur proche afin d’améliorer son bien-être et la qualité de vie familiale. « Distinction difficile entre l'embauche pour "tierce personne" et pour soins.

Sur (p.101) « De ce fait, lorsque le taux d’incapacité est inférieur à 50 %, en application des critères indiqués ci-dessus, l’AEEH ne peut être attribuée ; les frais ou répercussions professionnelles ne peuvent donc pas être pris en compte au titre d’un complément de l’AEEH « Cette phrase me pose un problème. D'abord, en cas de troubles autistiques, j'ai du mal à croire que le taux est inférieur à 50%. D'autre part, il existe une circulaire pour les troubles dys (29 mars 2004), qui permet d'attribuer un taux provisoire de 50% pendant un an pour tenir compte des frais occasionnés par des soins non remboursés.

Page 103, il est fait référence à un arbre de décision élaboré au niveau de la région Languedoc-Roussillon, réunissant le CRA, les MDPH et

actes colloque CNSA - CRA - MDPH

"Aujourd’hui, trois types d’équipe sont à disposition des familles. Premièrement, nous retrouvons des intervenants éducatifs qui disposent d’une formation globale sur l’autisme et, à des degrés divers, d’une formation spécialisée en matière d’interventions recommandées. Leur offre s’oriente généralement vers des interventions directes à domicile et leurs tarifs varient, pour les aides médico-psychologiques, de 15 euros à 30-45 euros. Deuxièmement, nous disposons d’une offre de psychologues plus variée que celle des intervenants éducatifs en Languedoc-Roussillon. Certains d’entre eux réalisent à la fois des bilans psychométriques, participent aux équipes éducatives et effectuent une guidance parentale. Leurs tarifs varient de 50 euros pour une visite à domicile à 200-250 euros pour un bilan psychométrique.Troisièmement, notre région compte des intervenants offrant des services généralistes d’aide à la personne. Ces intervenants affirment être spécialisés dans l’autisme, mais il est encore impossible de le vérifier. Aussi, la CNSA mène un projet Handéo pour essayer d’aboutir à une labellisation des services d’aide à la personne en matière d’autisme. Par ailleurs, les parents souhaitent parfois réaliser les interventions eux-mêmes."(09/2014)

Le guide s'appuie à juste titre sur les recommandations de la HAS, mais il ne tient pas compte de la jurisprudence.

PP. 104-105 est analysé l'accès à l'AAH en fonction des capacités d'accès à l'emploi. Les personnes autistes ont très peu accès à l'emploi à temps complet (de 1 à 10%). A mon avis, cela ne tient pas seulement à leur capacité, mais à la disponibilité de la société à leur permettre d'accéder à l'emploi. EDF et ERDF ne trouveraient aucun emploi compatible avec sa qualification à Eric, jeune avec syndrome d'Asperger licencié ? Ce n'est pas une restriction substantielle ? Nous luttons pour que les entreprises acceptent d'accueillir ces candidats : elles apprendront à utiliser leurs compétences particulières. En attendant, elles les rejettent : il ne faudrait pas en plus que les MDPH refusent l'attribution de l'AAH.

L'accès à la prestation de compensation du handicap (PCH)

Guide CNSA des éligibilités

« Pour les situations relevant du champ des TSA, il ne faut pas négliger la prise en compte de la capacité de la personne à faire spontanément l’activité concernée :

• si elle n’est jamais initiée sans aide (même s’il ne s’agit que d’une stimulation), la difficulté est absolue ;

• si elle peut être spontanément initiée, mais que sa réalisation nécessite une présence humaine (stimulation ou surveillance) afin de finaliser l’activité et d’assurer un résultat satisfaisant, la difficulté est grave. »

L’attribution de la PCH nécessite, dans une liste de 19 activités, une difficulté absolue ou deux difficultés graves.

P. 109 : Charges spécifiques et/ou exceptionnelles « Concernant les interventions globales et coordonnées, cet élément peut permettre de prendre en charge les frais liés à la formation des parents, la supervision ou les interventions si les actes réalisés ne relèvent pas de l’élément aide humaine (actes essentiels, surveillance). "

Pour le taux de handicap, lire les pages 111 à 113.

J'ai commencé à lire le rapport de l'IGAS sur les CRA à la lumière de la crise que nous avons connue en Bretagne et de l'audit alors réalisé à la demande de l'ARS.

Le rapport est bien plus intéressant que ce que j'attendais.

Ce rapport permet, par ailleurs,  de constater que le CRA de Bretagne faisait un très bon travail jusqu'à ce qu'une opération de destruction organisée intervienne.

Mon analyse est surtout technique, détaillée point par point. Je laisse à d'autres une analyse d'ensemble du rapport.

Les professionnels et les établissements doivent mettre en œuvre les recommandations de la HAS et de l'ANESM

Notons d'abord une mise au point très précise sur le caractère opposable des recommandations de bonnes pratiques de la HAS par rapport aux professionnels de santé, ainsi que celles de l'ANESM dans l'évaluation des établissements (page 19).

Dans ce cadre, le CRA est un outil de diffusion des bonnes pratiques, en application du 3ème plan autisme.

L'IGAS examine le fonctionnement des CRA à l'aune de cet objectif.

Données statistiques sur la prévalence

Les données sur la prévalence (pp.14 et 15) sont limitées. Il n'exploite pas les données recueillies par l'ARS de Bretagne et par les 4 conseils généraux, à partir de 3 sources :

• l'enquête (nationale) ES Handicap 2010, renseignées par tous les établissements médico-sociaux (il est fait partiellement référence à cette enquête nationale p.50)

• le RIMP (données sanitaires)

• l'enquête CEKOIA dans les 500 établissements médico-sociaux de Bretagne.

Le rapport mentionne (page 28) qu'il est anormal que les MDPH ne renseignent pas le code CIM 10 dans leurs fichiers, alors qu'elles le devraient. Ce serait essentiel pour mener une politique de l'autisme, au niveau départemental, régional et national. Voir : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/170314/autisme-comment-cacher-un-elephant

Crise et audit du CRA de Bretagne

Vous pouvez trouver des éléments sur l'audit du CRA de Bretagne à partir de la page http://www.asperansa.org/actu/cra_201402/

Quand la crise a éclaté en fin 2012, le Pr Botbol, envoyé là par le Conseil National des Universités (CNU), menait campagne contre son équipe du CRA avec les arguments suivants :

• le CRA ne fait pas assez de diagnostics ;

• il laisse scandaleusement les familles sans soutien et orientation dans la période énorme qui précède le diagnostic ;

• c'est parce qu'il sort de son rôle en faisant du conseil aux familles

• et parce qu'il consacre son temps aux recherches, alors que le CRA ne doit pas en faire.

Toutes ses critiques semblaient trouver une oreille complaisante à l'ARS, qui prétendait par exemple interdire au CRA de continuer les recherches qui se sont avérées très prometteuses sur le bumétanide (plusieurs brevets déposés par l'hôpital de Brest).

Les données d'activité

Fin 2013, pour la dernière fois était présenté au CTRA de Bretagne un rapport d'activité du CRA, avec une diapo sur l'évolution du nombre de diagnostics, censée démontrée un redressement spectaculaire de l'activité des diagnostics en 2013, suite à l'expulsion du Dr Lemonnier vers le service de dermatologie de l'hôpital.

Aujourd'hui, grâce aux données CNSA, figurant dans le rapport de l'IGAS et dans un document de l'ARS de fin 2014, - données 2012/2013/2014 - on s'aperçoit que les données étaient complètement bidonnées. Les diagnostics du CRA ont été divisées par 2 à Brest – en partie masqués par la montée des équipes associées de Rennes et de Vannes (Saint Avé).

Pour la région Bretagne, 233 bilans ont été réalisés en 2012 et 159 en 2013 (pp.40-41). Rapport IGAS (P.35) : environ 110 en 2014.

Le rapport d'audit sur le CRA de Bretagne a été incapable d'analyser cette évolution.

Pages 35 et 36 du rapport de l'IGAS, le CRA de Bretagne figure désormais dans les mauvais élèves de la classe (4 diagnostics pour 100 000 habitants – graphique 3, 485 jours de délais – graphique 4) , comme dans le graphique 5 (rapports entre le délai de diagnostic et le nombre de diagnostic). Dans ce dernier graphique, le Limousin caracole en tête. Amer pour les bretons. 

Le rapport d'audit sur le CRA de Bretagne a été également incapable de recueillir des données budgétaires sur le CRA, disparues on ne sait comment. La transparence n'est pas évidente (voir p.28 du rapport de l'IGAS), notamment quand du personnel de l'hôpital utilisé ailleurs est rémunéré sur des crédits fléchés autisme.

Les données existaient quand même - c'est ce qu'on voit dans ce rapport. Il apparaît que le CRA de Bretagne était sous-doté par rapport à sa population (graphique 8 page 40) : non seulement sous doté, mais dotation sous-utilisée. Son expérience lui permettait d'assurer beaucoup de services, ce qui a été détruit méthodiquement depuis 4 ans. La preuve est désormais faite.

Le conseil aux familles

Le rapport montre que cette mission n'est pas prise en considération par bien des CRA, si ce n'est une assistance sociale.

C'est pourtant la première mission réglementaire des CRA.

C'était la mission qui devait être renforcée au CRA de Bretagne, suite au rapport d'évaluation de la structure expérimentale du 1er plan autisme (CIERA).

C'est celle qui a été supprimée par le Pr Botbol : fin décembre 2013, il se vantait que les conseils aux usagers étaient passés de 754 à 2 (cf diapo 5 ). Deux de trop pour lui.La fonction d'un CRA était réduite à ramener à la pédopsychiatrie de secteur les usagers qui se sont adressés au CRA, avec un diagnostic "puisqu'ils y tiennent"..

Trois CRA seulement ont mis en place un groupe d'expression des usagers (page 30). Au CRA de Bretagne, il y avait un ou deux groupes d'expression des usagers par mois, animés par le Dr Lemonnier (deux groupes de parents en fonction du degré de sévérité, un groupe d'adultes). Supprimés en janvier 2013.

A noter que le nouveau CRA de Bretagne a prévu un dispositif se rapprochant de la recommandation n°4 (page 31) : un psychologue par département est le référent des familles.

La recherche

Le rapport IGAS trouve insatisfaisant la participation à la recherche des CRA, dont c'est une des missions.

C'est un reproche qu'on ne pouvait faire au CRA de Bretagne, impliqué dans la publication sur le SHANK 3, puis dans les brevets sur le bumétanide, par exemple.

Mais l'ARS et le Pr Botbol ont cherché à l'empêcher de continuer sur ce plan.

Le rapport d'audit sur le CRA de Bretagne a négligé tout cet effort (cf. pp12-14). Et le rapport avait réduit la question de la recherche à la question des bons rapports entre les Prs Botbol et Tordjmann (bien entendu, puisque Sylvie Tordjmann était un des 5 membres de la section CNU qui nous l'a expédié en cadeau).

Avec le rapport IGAS, on a au moins la satisfaction amère que le CRA travaillait bien, était bien dans sa mission.

La procédure de diagnostic

PP.31-32, l'IGAS décrit le processus classique de diagnostic dans les CRA.

Je me rappelle des discussions sur ce point au CTRA de Bretagne Pays de Loire. Le CIERA (qui regroupait les deux régions) prévoyait dans son protocole que la restitution du diagnostic se faisait en invitant les parents et l'équipe de proximité qui suivait l'enfant. C'est ce qui se passait à Rennes et à Nantes très souvent, mais à Brest, les équipes de proximité boycottaient systématiquement cette réunion. Elles estimaient que l'annonce du diagnostic relevait de la démarche thérapeutique, et donc était leur monopole. Sans tenir compte qu'elles avaient passé des années à éviter un diagnostic pour « ne pas stigmatiser », prendre en charge la « souffrance parentale » etc …

Le CRA de Bretagne demande aujourd'hui qu'un usager soit orienté pour un diagnostic par un médecin, généraliste, psychiatre ou pédiatre. La présence de ce médecin lors de la restitution du diagnostic – avec les parents ou la personne autiste bien sûr, et pas dans son dos comme certains le veulent - me semble une chance pour la suite.

L'IGAS soulève une intéressante question sur le rôle des différents métiers dans la procédure de diagnostic. Ces questions doivent être abordes, à mon avis, en fonction de la degré de complexité du diagnostic. Les étapes actuelles ont été définies par les premiers CRA. Elles mêlent diagnostic proprement dit et évaluations du fonctionnement. Il y a une directive européenne qui impose de commencer la prise en charge dans les 3 mois qui suivent la suspicion d'autisme. Le processus de diagnostic n'a donc pas besoin d'être finalisé pour que les méthodes éducatives nécessaires soient mises en œuvre. Si cela est assuré, je laisse le soin aux professionnels de se mettre d'accord sur le nom de la personne qui mettra son tampon à la fin du dossier.

Page 37, le CRA de Bretagne fait partie des 5 CRA (dont le Limousin) qui assurent un bon niveau de diagnostic adultes. Avouons que le Pr Botbol a foutu la paix à ce pôle.

P.43, la mission IGAS revient sur le processus de diagnostic. Elle dit que dans la moyenne d'un tiers, les demandes de diagnostic ne concernent pas des autistes. La mission n'avait pas les moyens d'apprécier si ce résultat a des bases solides. Nous savons qu'il y a des CRA de qualité, expérimentés. Mais un diagnostic de non-autisme dans certains CRA n'a pas beaucoup de valeur. La comparaison des diagnostics entre CRA devrait assez facilement valider ou invalider cette hypothèse.

Il est de toute façon indispensable de mettre en route les prises en charge dans les 3 mois de la demande de diagnostic, dans des conditions acceptées par les MDPH.

CRA et formations

Le graphique 198, page 58, montre un CRA de Bretagne ayant réduit au string dans la formation des professionnels. Ceci après un rapport d'audit incapable de voir l'intense activité de formation du CRA auparavant. Il est vrai que le chef du CRA préférait faire venir cette année-là (2014) MC Laznik pour babiller sur le mamanais guérisseur des bébés à risque autistique. En 2014, le CRA n'était pas dans une phase de « refondation » (sic), mais de destruction, contre les RBP !

A noter qu'il ne faut pas surestimer le coût des formations sur le diagnostic pour les professionnels. Le CRA de Bretagne, dans le temps, les assurait pour 200 € (3 jours !), supervision comprise ensuite. Ceux qui voulaient s'en saisir pouvaient le faire. Le CRA NPDC avait une offre ADOS à 540 € ! Voir pp. 3 à 5 

La difficulté en Bretagne, ce n'était pas le coût, mais la volonté de s'en servir.

L'équipe de St-Avé signalait lors d'un CTRA que leurs collègues formés préféraient transférer au CRA le diagnostic, pour éviter de passer une heure 30 à l'ADI-R....

Page 65, il est indiqué, au sujet de la mise à jour de la formation initiale des médecins, que « les blocages sont bien identifiés au niveau des CNU [conseil national des universités] de psychiatrie et de pédopsychiatrie ».

On a bien entendu ce blocage lors du comité national autisme du 21 avril, avec une représentante essayant de venir au secours de "La Main à l'Oreille".

Nous en avons surtout été victimes en Bretagne, puisque c'est la section CNU de pédopsychiatrie (5 mandarins) qui nous a expédié le Dr Botbol. Technicien de surface efficace (il a éliminé le Dr Lemonnier et l'autre chef de service de pédopsychiatrie, Maria Squillante, du réseau PREAUT pourtant).

Et les MDPH …

La question des réévaluations de diagnostic par les MDPH avait déjà été soulevée lors de la 2ème journée CNSA – CRA – MDPH.

A mon sens, cela soulève un problème crucial dans les orientations vers les ITEP. En Bretagne, 35% des jeunes en ITEP ont une psychose infantile, synonyme de TED dans la CIM-10. Or, les jeunes autistes ne devraient pas y être orientés.

Comment les équipes pluridisciplinaires des MDPH peuvent accepter ce diagnostic obsolète, non conforme aux RBP et aux règles concernant les certificats médicaux et leur application informatique ?

Je constate aussi que la qualité des certificats médicaux a des conséquences notamment sur l'attribution des droits (AAH, RQTH, SAVS, PCH …) pour les adultes autistes. Ce serait quand même plus simple s'il n'était pas nécessaire de faire un recours gracieux pour que les préconisations du CRA soient acceptées par la MDPH !

Le statut des CRA

J'aime l'optimisme de l'IGAS quand elle considère que le CRA de Bretagne est en train d'évoluer vers un statut de GCMS. Il est vrai que c'est que nous demandons, et que l'association Les Genêts d'Or, qui a obtenu la gestion du CRA, a accepté comme perspective à terme.

Mais l'ARS bloque la participation des usagers à cette structure.

Le projet présenté par Les Genêts d'Or prévoyait une instance de décision composé de 6 représentants des usagers sur 14. L'ARS a fait en sorte ensuite que nous passions à 2 seulement sur 14. Et surtout, que toutes les décisions soient prises en dehors de tout représentant des usagers depuis un an.

De ce point de vue, la recommandation n°23 de l'IGAS est plus conforme à ce que nous voulons.

Alors que le CRA de Bretagne a fait l'objet à sa création d'une cogestion entre le CHU et une association d'usagers (Sesame Autisme), c'est lamentable de voir l'ARS agir pour réduire la part des usagers.

La mission de l'IGAS (pp. 81-82) n'a pas bien compris – pas complètement - les raisons de l'indépendance  nécessaire par rapport au sanitaire - que nous réclamons.

Bien entendu, les CRA Rhône-Alpes et Languedoc Roussillon sont implantés dans des services hospitaliers. Mais le premier dépend complètement de l'existence d'une délégation du directeur général des hôpitaux de Lyon. Le deuxième dépend de la personnalité du professeur de pédopsychiatrie. Nous avions le Pr Lazartigues : après diverses manœuvres, les 5 membres de la section CNU de pédopsychiatrie nous ont expédié le Dr Botbol. Et depuis 4 ans, nous avons régressé.

Le changement du statut des CRA a, selon moi, plusieurs objectifs :

• rendre plus réactif le fonctionnement du CRA ;

• éviter les détournements de budget, assurer la transparence du financement ;

• permettre aux usagers d'intervenir activement dans l'orientation, dans une instance décisionnelle ;

• permettre aussi à d'autres acteurs (médico-social, éducation nationale, emploi …) d'intervenir dans une instance décisionnelle ;

• arracher l'autisme de la pédopsychiatrie pour y inclure tous les professionnels et chercheurs (neurosciences, génétique, psychologie, TCC …).

La cerise sur le gâteau dans un changement des participants aux lieux de pouvoir, c'est que la psychanalyse post-kleinienne ira plus rapidement dans les poubelles de l'histoire.