Certains se diront que j'ai viré ma cuti.

Aurais-je changé de bord depuis mes remarques critiques sur la mise en œuvre des mesures des plates-formes diagnostic et intervention précoce dans les troubles neurodéveloppementaux ?

Non, mais Sophie Cluzel a déclaré le 1^er avril au micro de RMC, suivant Eric Favereau de Libération : "Avec notre plan, il s’agit de ne plus placer des enfants autistes devant des psychiatres.» (...) «Face à un spectre de l’autisme très large, il faut que l’on arrête de parler de psychiatrie.» Mettre «l’accent sur la détection et la prise en charge précoce des enfants autistes» et en finir avec «des prises en charge inadéquates dans des hôpitaux psychiatriques où ils n’ont rien à faire».

Avec un sens de la nuance que nous ne lui connaissions pas, notre journaliste a titré : "Autisme, quand la secrétaire d'Etat déclare illégale la psychiatrie ".

Il s'agissait d'une interview radiophonique. Avec les inconvénients de l'exercice, qui ne favorise pas l'expression des nuances.

Je me permets de reproduire les messages sur Facebook de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France :

• "Il y avait longtemps que M. Favereau n'avait pas sorti d'âneries. S'il n'y a pas de raison de montrer du doigt les bons pédopsychiatres ou psychiatres qui posent les bons diagnostics et aident nos enfants, il reste que les enfants et adultes n'ont rien à faire dans les services de psychiatrie, surtout au long cours, et qu'il appartient aux généralistes et pédiatres de s'inscrire dans les parcours diagnostiques.
• "Merci, Sophie, de dire haut et fort que nos enfants n'ont rien à faire dans les services de psychiatrie au long cours où l'argent public est gaspillé.
  Mais je ne dirai jamais assez merci aux courageux psychiatres qui font bien leur travail et nous défendent contre la secte obscurantiste qui sévit partout en France, à quelques exceptions près."

Aujourd'hui, c'est le bouquet. Le CNPP (11 syndicats et sociétés savantes) dénonce les "propos irresponsables" de la ministre.Apparemment incapable de contextualiser ces propos, et faisant semblant de se sentir collectivement attaqué.

N'ayant pas pris la peine de critiquer les mesures de la "stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux", ces messieurs-dames se permettent à tête reposée et à l'unanimité de ciseler un communiqué pour exiger des excuses !

Des excuses, Léo Kanner les a présentées publiquement aux parents d'enfants autistes. Nous attendons qu'il en soit de même des organisations professionnelles de la psychiatrie française.

Cet après-midi, café-rencontre mensuel d'Asperansa. Les nouveaux parents présents ont tous décrit plusieurs années d'errance dans les CAMSP, CMPP, hôpitaux de jour, avant le diagnostic et la mise en œuvre en dehors de ces structures (l'un vient de récolter un signalement) ou à l'intérieur (proposition d'un groupe d'entraînement aux habiletés sociales) d'un accompagnement. Ils sont venus vers les associations, dont la nôtre, grâce à Internet, mais aussi conseillés par des psychologues, le CRA ou des pédopsychiatres. Y compris des pédopsychiatres longtemps hostiles au CRA, et à Asperansa qui le défendait.

J'ai décrit mes rapports plutôt chanceux avec la psychiatrie en ce qui concerne une de mes filles, autiste "Asperger". Ma (brève) culpabilisation par Bernard Golse, et ma révolte devant son double langage.

Dans le cadre du 4^ème plan, doit se mettre en place un groupe de travail pour les sorties de la psychiatrie. Est-ce que ces sociétés savantes pensent que l’hôpital psychiatrique est un lieu de vie pour les personnes autistes ? Suivant un rapport de l'IGAS, plus de 60% des hospitalisations en isolement - souvent sous contention - de plus de 30 jours concernent des adultes autistes. Les hospitalisations au long cours les concernent beaucoup également, parce que le secteur médico-social n'arrive pas à assumer leur accueil. Les associations professionnelles trouvent-elles satisfaisantes cet état de fait ?  C'est pourtant ce que Sophie Cluzel dénonçait, à juste titre. Et sans jeter l'opprobre sur les psychiatres.

La politique de Sophie Cluzel n'exclut pas la psychiatrie. Je rappelle que j'ai critiqué, comme d'autres, le fait que les plate-formes de diagnostic et d'intervention précoces s'appuient sur les CAMSP et CMPP, alors que nous ne pouvons pas leur faire confiance dans leur majorité. Quand il y a des études systématiques, on arrive à une proportion de 6/7ème des structures qui ne respectent pas - volontairement ou par absence de formation - les recommandations de bonnes pratiques sur le diagnostic des enfants établies par la Fédération Française de Psychiatrie en 2005. Commencez par balayer devant votre porte avant d'aller aboyer contre la ministre dans l'unanimité corporatiste !

Le 13 septembre 2018, il y avait eu un beau communiqué unanimiste du même genre :

"À l’occasion de l’annonce par le Président de la République le 18 septembre 2018 de la stratégie de transformation du système de santé, les usagers patients, familles et professionnels de la psychiatrie veulent l’alerter solennellement sur la situation d’une gravité sans précédent à laquelle cette discipline est actuellement confrontée (...)

Des actions résultant de ses travaux sont d’ores et déjà engagées notamment des actions régionales dans le cadre de la mise en place d’un observatoire des soins sans consentement, postes universitaires en pédopsychiatrie, déploiement national du dispositif VIGILANS, soins de réhabilitation psycho-sociale, psychiatrie périnatale, prise en charge thérapeutique des personnes avec autisme, psychotraumatisme, modalités de financement … (...)

la psychiatrie doit pouvoir adosser son action sur ce travail sérieux de co-construction s’inscrivant dans la durée soucieux de fédérer l’ensemble des acteurs et se gardant des parasitages d’intérêts personnels ou de postures idéologiques."

Les usagers patients sont représentés dans ce communiqué par la FNAPSY, les familles par l'UNAFAM. Il n'y a personne pour représenter les personnes autistes et leurs familles. Aucune co-construction ! De plus, est-ce que ce n'est pas "idéologique" de considérer que les personnes avec autisme doivent avoir une prise en charge thérapeutique ? Est-ce que le dispositif VIGILANS (prévention de la récidive de la tentative de suicide) prend en compte les particularités de l'autisme ?

Comment pouvons-nous travailler avec ces gens-là qui excluent si violemment les personnes autistes et leurs familles ? Faut être maso.

Mais on ne demande pas mieux que de travailler avec des professionnels qui ne considèrent pas que les associations sont sectaires, que les parents sont contaminés par l'autisme de leurs enfants et obsédés par le fantasme du vol d'enfants ...

Comme Danièle Langloys l'a indiqué dans ses messages, nous nous réjouissons d'avoir des psychiatres compétents et respectueux des personnes autistes et de leurs familles, en commençant par ceux de l'ARAPI.

La séparation de la neurologie et de la psychiatrie française en 1968 explique en partie la situation actuelle. Une bonne partie des internes en psychiatrie souhaite toujours faire une spécialisation en psychanalyse : ce n'est pas étonnant pour des raisons culturelles, mais ce n'est pas un bon signe en faveur des personnes autistes. Ensuite, dans la pratique professionnelle et l'idéologie, il n'y aura pas photo entre un pédopsychiatre ouvert qui travaillera avec des enfants autistes et un prof de psychologie qui en verra deux dans sa pratique thérapeutique libérale (qui ne marche pas, dixit Jean-Claude Maleval).

Les troubles neurodéveloppementaux concernent 5 à 10% des enfants. La pédopsychiatrie est hors d'état de les diagnostiquer et de les accompagner. Il faut compter d'abord sur les pédiatres et les médecins généralistes. Pour les cas plus complexes, les pédopsychiatres resteront utiles - s'ils appliquent les RBPP de la HAS - pour faire un diagnostic différentiel.

Actuellement, en France, le diagnostic se fait par un médecin. Au Québec, par exemple, les diagnostics peuvent être faits par un psychologue. Compte tenu de la formation souvent inadéquate des psychologues en France, ce serait une mauvaise idée de leur confier cette mission. Mais les entretiens standardisés pour le diagnostic de l'autisme, l'ADI-R et l'ADOS, n'ont pas besoin d'être passés par un médecin. Il serait peut-être temps de former d'autres professionnels. Confier systématiquement ces entretiens à des médecins est le meilleur moyen de maintenir des goulots d'étranglement pour le diagnostic.

L'ADI-R (entretien avec les parents) dure une heure 30, jusqu'à 3 heures. Est-il raisonnable de rémunérer 60 € un médecin généraliste ou pédiatre pour faire cela, en analysant aussi les autres tests faits par des professionnels ?

Bien que nous ne soyons pas toujours d'accord, je rejoins Gilles Bouquerel, pédopsychiatre émérite de CMPP, pour dire que ce n'est quand même pas sorcier de diagnostiquer un enfant autiste.

Si le diagnostic n'a pas été fait dans l'enfance, cela peut-être plus compliqué ensuite. Le diagnostic doit se faire en tenant compte des comorbidités possibles, qui ne sont pas exactement celles de l'enfance. Les psychiatres sont bien placés pour le faire - s'ils sont bien formés au trouble du spectre de l'autisme. Voir cette présentation succincte faite par un CRA, qui permet de distinguer la problématique dans l'enfance, celle des troubles du neurodéveloppement, avec l'âge adulte, où l'exclusion, le harcèlement génèrent d'autres troubles.

Présentation CRA (pdf, 141.3 kB)

L'essentiel de l'accompagnement des personnes autistes, suivant les recommandations de la HAS, consiste en des interventions éducatives. Les intervenants/éducateurs seront autant que possible supervisés par des psychologues. Les orthophonistes sont les professionnels de santé qui participent massivement (80%) à la formation continue sur l'autisme : ils doivent intervenir le plus précocement possible, et, comme ils sont remboursés par l’assurance maladie, cela fonctionne assez bien. Il faut aussi trouver un accès et un financement aux intervenants/éducateurs.

A l'âge adulte, groupes d'entraînement aux habiletés sociales, éducation thérapeutique du patient, remédiation cognitive seront aussi utiles.

Et de temps en temps, pour certains, de la psychothérapie, pourquoi pas ?

Mais les psychiatres sont-ils en chômage technique pour vouloir récupérer à tout prix des patients à qu'ils offriraient des soins non basés sur des preuves ?

Agnès Buzyn devra peut-être offrir un café et des petits gâteaux à ces messieurs dames du CNPP. Mais j'espère que Sophie Cluzel ne sera pas contrainte à aller à Canossa, à leur lécher les pieds.

Depuis un an et demi, je gardais sur le feu la traduction d'un article de Spectrum News : "A ‘cure’ for autism at any cost ". Cet article critique la méthode Son-Rise.

Cette méthode fait partie des méthodes non conseillées par la Haute Autorité de Santé et l'ANESM dans leurs recommandations de 2012 sur l'accompagnement des enfant autistes.

Ces méthodes ne sont pas déconseillées, contrairement à la communication facilitée ou à la chélation.

Si elles ne sont pas recommandées, c'est :

• faute de preuves sur leur efficacité;
• et en l'absence de consensus des experts.

Le CLE-Autistes a publié la traduction de cet article intéressant daté du 20 septembre 2017 sur Spectrum News. Cet article rappelle l'absence de preuves, mais met l'accent aussi sur les enjeux financiers de cette méthode.

Je vous invite à lire cet article (pages 1 à 13) : https://cle-autistes.fr/wp-content/uploads/2019/02/Annexes_Sonrise_CLEA.pdf

Article 8 mars 2019 - Joué-les-Tours © La Nouvelle République

"Une conférence pour dépasser l’autisme
L’histoire est belle et encourageante : celle d’un enfant diagnostiqué autiste sévère avec un QI inférieur à 30, condamné à passer toute sa vie en institution spécialisée, qui finira pourtant par devenir diplômé supérieur en bioéthique et conférencier international." La Nouvelle République 8/03/19

"Cet Américain né en 1974 a été diagnostiqué comme autiste après avoir reçu un traitement antibiotique dans l’oreille à l’âge de quatre semaines.(...) « Complètement guéri » depuis ses cinq ans, Raun K. Kaufman a réussi à reprendre une vie normale (...) Quand j’étais tout petit, on m’a diagnostiqué un autisme lourd. On estimait mon quotient intellectuel à « moins de 30 »." Le Parisien 2/4/18

"Après presque quatre ans de travail avec leur enfant, il a pu sortir complètement de l’autisme. " Midi Libre 4/5/2016

La communication autour de ce programme est plutôt significative de ce que disaient les pédopsychiatres il y a quelques dizaines d'années - mais parfois encore assez récemment - que d'éléments objectifs : "autisme lourd" ? "QI inférieur à 30"  [calculé comment?]? Que les parents aient fui ce discours, tant mieux. Que les intuitions des parents (intervention précoce, basée sur les parents et le jeu, sur les intérêts de l'enfant) aient été des facteurs d'évolution favorable, je n'ai pas de mal à le croire.

Mais prétendre "dépasser" ou "sortir complètement de l'autisme", sans aucune étude scientifique à l'appui, c'est vendre de l'illusion. Et d'après l'article, ce n'est pas bon marché.

Cela s'accompagne d'une prétention à l’exclusivité de la méthode, une chose qu’aucun programme ne peut réclamer, compte tenu des preuves existantes et de la diversité du Trouble du Spectre de l'Autisme.

Vous trouverez également dans ce document la traduction d'un article issu du blog d’Anthony Warner «The Angry Chef» chef cuisinier et auteur britannique qui démystifie la mode de l’«alimentation propre».

Sur ce point, nous sommes pas seulement dans des méthodes non prouvées, s'appuyant sur des théories complètement fumeuses - tout en étant rémunératrices pour ceux qui les défendent - : ces théories sont aussi nuisibles pour le portefeuille des parents, mais elles peuvent être sérieusement nuisibles pour la santé de leurs enfants - et contraires à leur bien-être.

Il n'y aurait pas de rapport entre ces deux articles ... si ce n'est que l'association Optimautisme, qui promeut en France la méthode Son-Rise, renvoie dans une de ces pages vers le régime alimentaire  GASP. Ce n'est pas la première fois que les partisans d'une méthode discutable car non prouvée s'acoquinent avec d'autres promoteurs de méthodes également non prouvées mais aussi discréditées : par exemple quand l'AEVE (3i) s'appuie sur les psychanalystes. Je ne veux pas donner d'autres exemples pour ne pas me fâcher avec trop de personnes

Mais quand on voit qu'un traitement antibiotique est mis en relation avec l'apparition de l'autisme dans la communication de Son-Rise, je suis en droit de m'inquiéter du niveau scientifique des informations diffusées.

Le dossier publié par le collectif CLE-Autistes vise à demander l'annulation de la réunion que tenait Optimautisme à Joué-les-Tours. Je ne le rejoindrai pas dans cette revendication. Il est normal que les CRA ne diffusent d'information sur les conférences que pour des programmes recommandés par la HAS : il n'en demeure pas moins qu'ils auront des livres et documents sur le sujet dans leur centre de documentation.

Le CRA Nord-Pas-de-Calais avait annoncé une formations sur le packing (d'ailleurs déconseillé par la HAS) il y a un certain nombre d'années : cela était anormal, et cela ne doit plus avoir lieu. Il était aussi arrivé que le CRA de Bretagne, sous l'égide du Pr Botbol (qui a purgé l'ancienne équipe du Pr Lazartigues et du Dr Lemonnier), diffuse l’information sur un colloque lacanien sur l'Affinitive Therapy. Mais il avait été obligé ensuite d'en diffuser une critique argumentée par la Dr Claire Chevreuil.

Je ne rejoindrai pas non plus ce collectif quand il prétend "dénoncer les techniques de manipulation mentale et de reprogrammation neurocomportementales sur les personnes autistes et sur leurs parents". Sauf, bien sûr, si cela vise la psychanalyse . Mais la formulation est telle qu'elle peut viser tout programme éducatif.

En ce qui me concerne, j'analyserai un programme éducatif en fonction de plusieurs critères :

• quel est son objectif ?
• quelles méthodes utilisées ? sont-elles éthiques ?
• quelle efficacité ? quelles preuves ?