Par Solène Cordier Publié aujourd’hui à 10h15, mis à jour à 10h15

Les structures sanitaires et médico-sociales qui accueillent, partout en France, les enfants autistes suivent-elles les recommandations de bonnes pratiques édictées en 2012 par la Haute Autorité de santé ? Pour le savoir, une association de parents dont les enfants sont concernés par ces troubles du neurodéveloppement a fait circuler, en février, un questionnaire dans son réseau.

Au total, 509 réponses ont été reçues en l’espace d’un mois, et le collectif, aidé par l’Association francophone des femmes autistes (AFFA), s’est particulièrement intéressé aux témoignages de familles dont les enfants sont suivis en centre médico-psychologique (CMP), centre d’action médico-sociale précoce, ou en hôpital de jour.

« On avait par exemple des remontées de terrain nous disant que les professionnels continuent dans certains endroits de privilégier une approche psychanalytique, alors que l’autisme n’est pas un trouble psychiatrique, et que les approches comportementales et éducatives sont appropriées explique Magali Pignard, cofondatrice de l’AFFA. On a voulu vérifier comment l’argent public est employé puisque ces établissements bénéficient d’un financement des agences régionales de santé, dans le cadre du projet territorial de santé mentale. » Environ 3 800 CMP, en première ligne pour la prise en charge de la santé mentale, sont disséminés sur tout le territoire.

D’après les premières analyses du questionnaire effectuées par le collectif et transmises au Monde, 62 % des usagers se disent insatisfaits du suivi qui y est proposé, contre 24 % de satisfaits. Une plongée dans les commentaires permet de comprendre les difficultés que rencontrent aujourd’hui les familles pour obtenir une prise en charge digne de ce nom.

Article réservé à nos abonnés Lire aussi Le désarroi des familles d’enfants autistes face aux soupçons des services sociaux Refus de diagnostic avec des outils adaptés, culpabilisation des parents et en particulier des mères, et absence de projet éducatif arrivent en tête des critiques. « Il a fallu une présence parentale acharnée et nécessaire et une formation parentale pour forcer le système à fonctionner. Cela a été un combat permanent, ruinant la famille », dit l’une. « Nous sommes peu aidés en France. On doit se former en tant que parents. Financièrement, peu d’aide également et de nombreux combats administratifs qui n’en finissent pas. Propos inacceptables de certains intervenants, remettant toujours la faute sur la mère… Il est temps que les choses évoluent », poursuit un autre. Confrontées à de tels blocages, certaines familles décident d’opter pour un suivi en libéral, en sollicitant directement – et à leurs frais – des psychomotriciens, ergothérapeutes et éducateurs spécialisés.

Stratégie autisme

Mais toutes ne le peuvent pas, en raison du coût financier que cela entraîne, et témoignent d’un réel sentiment d’abandon. C’est notamment pour lutter contre ces inégalités qu’un forfait intervention précoce, destiné aux enfants jusqu’à 7 ans, a été voté en décembre dans le cadre de la stratégie autisme du gouvernement. Il prévoit le financement des interventions d’une équipe pluridisciplinaire (psychologues, psychomotriciens et ergothérapeutes), avec un reste à charge zéro pour les familles.

« L’objectif de ce parcours de soins coordonné est de réduire de dix-huit mois à six le délai d’intervention après le repérage de troubles du spectre autistique », précise-t-on au secrétariat d’Etat aux personnes handicapées. Un premier bilan de cette mesure, déployée dans quelques territoires, sera présenté lundi 1er avril en conseil des ministres, à la veille de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril. A la lecture du questionnaire de l’AFFA, il semble malheureusement que beaucoup de familles n’en aient jusqu’à présent jamais entendu parler.

Solène Cordier

Par Solène Cordier Publié aujourd’hui à 10h15, mis à jour à 14h43

« Mère fusionnelle », « nomadisme médical », « syndrome de Münchhausen par procuration »… Les mêmes termes se retrouvent, de dossier en dossier, pour caractériser les comportements des parents d’enfants autistes qui se retrouvent dans le viseur de l’aide sociale à l’enfance (ASE). De nombreuses familles dénoncent depuis des années, sans rencontrer grand écho, l’acharnement dont elles s’estiment victimes et qu’elles attribuent à la méconnaissance, en France, des manifestations des troubles du spectre autistique (TSA).

Pour elles comme pour les autres, bien souvent, tout commence avec un courrier, envoyé par les services sociaux du département. La famille destinataire apprend à sa lecture qu’une « information préoccupante », concernant un ou plusieurs de ses enfants, a été émise à son encontre, sans qu’elle sache nécessairement par qui, ni pourquoi. Ces procédures d’alerte, qui permettent de signaler un enfant en danger ou en risque de danger, peuvent être faites par les institutions en contact avec les enfants – l’éducation nationale étant un gros pourvoyeur – ou par des particuliers. Elles déclenchent une enquête administrative qui a pour objectif, justement, d’évaluer le danger supposé, et peut à terme conduire à une saisie du parquet.

« Faillite collective »

C’est le début de la « spirale infernale », résume Marion Aubry, vice-présidente de TouPi, une association d’entraide. Les comportements des autistes (tri alimentaire, hypersensibilité sensorielle) peuvent être confondus, pour un œil non averti, avec des signes de maltraitance ou de défaillance éducative.

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Pour Julie (elle a requis l’anonymat), mère de trois enfants issus de deux unions, l’engrenage a débuté fin 2011. Alertée par le médecin de la crèche d’un possible autisme concernant son fils, elle se rend au centre d’action médico-sociale précoce le plus proche. « A l’époque, mon plus jeune fils avait 3 ans et demi, 4 ans. Il ne me regardait jamais, il pleurait énormément, avait une façon de jouer très spécifique, en alignant les objets. Il pouvait rester des heures à la même place sans bouger. Tout le tableau clinique de l’autisme, comme je l’ai appris plus tard. » Mais la pédopsychiatre balaie d’un revers de main ses soupçons, évoque une « dysharmonie évolutive ». Elle accuse Julie de projeter des angoisses sur ses enfants et de vouloir à tout prix qu’ils soient malades. Le fameux syndrome de Münchhausen par procuration.

Julie insiste pourtant pour faire établir un diagnostic, sans succès, ce qui est assez fréquent. A la même période, le père de ses deux aînés, dont elle est séparée, décède. Elle prend rendez-vous au centre médico-psychologique (CMP), dont la mission est d’accueillir les personnes en souffrance psychique, pour obtenir de l’aide et un suivi pour ses fils, dont les comportements l’inquiètent. Mais, là encore, le contact passe mal. Son cadet s’entend dire qu’il est « victime d’un défaut éducatif lié au décès de son père ». « Il est sorti de cet entretien complètement traumatisé », se souvient Julie. Elle proteste, refuse de retourner au CMP.

Quelque temps plus tard, elle reçoit une lettre des services sociaux. Elle apprend qu’elle fait l’objet d’une information préoccupante, qui aboutit à la mise en place, pendant un an, d’une aide éducative à domicile. « Des éducateurs venaient prendre le café à la maison, regardaient comment ça se passait. Ils étaient très intéressés par mon deuxième fils. Au bout de six mois, ils ont voulu le placer en internat éducatif. A partir de ce moment-là, j’ai vraiment pris peur et j’ai commencé à me renseigner sur les groupes Facebook de parents d’enfants autistes pour savoir comment réagir. »

Grâce aux réseaux sociaux, elle réussit à obtenir en urgence une consultation à l’hôpital Robert-Debré, à Paris, qui dispose d’une cellule spécialisée dans le repérage de l’autisme. En 2013, c’est confirmé. L’aîné a un diagnostic de dysphasie (trouble du développement de la parole et du langage) avec un retard mental, le cadet présente des troubles de l’attention et le benjamin est autiste. Elle prévient immédiatement les services sociaux, qui depuis des mois l’accusent de chercher à médicaliser sa famille.

« On m’a alors menacée de judiciariser mon dossier si je ne poursuivais pas l’aide éducative à domicile. Mais je ne me suis pas laissé faire, j’avais enregistré la conversation, et je le leur ai dit. » L’effet est immédiat. Depuis ce rendez-vous, elle n’a plus jamais eu de nouvelles de l’aide sociale à l’enfance. Mais elle garde de cette épreuve, qui l’a « laminée » et s’est conclue par son divorce, une peur bleue des services sociaux. « Après tout ça, il est arrivé que je me retrouve dans des situations financières très délicates, mais j’ai préféré me priver de nourriture plutôt que d’aller voir une assistante sociale », reconnaît-elle.

Dans le cas de Julie, les dégâts restent cependant limités. La situation emblématique de Rachel Diaz, mère de trois enfants, dont deux autistes, témoigne, elle, du pire. Après une information préoccupante qui s’est transformée en signalement, dans un contexte de conflit avec le père des enfants, elle a perdu leur garde. Leur placement est reconduit chaque année depuis 2015, malgré ses multiples tentatives pour les récupérer. Le documentaire Rachel, l’autisme à l’épreuve de la justice, qui sera diffusé le 6 avril sur la chaîne Public Sénat, retrace le parcours de cette « faillite collective », selon les termes employés par la réalisatrice Marion Angelosanto.

Enquêtes sociales injustifiées

Pour l’avocate de Mme Diaz, Sophie Janois, spécialisée dans la défense des familles d’enfants autistes, la mainmise de la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme, à rebours des recommandations de bonnes pratiques énoncées depuis 2012 par la Haute Autorité de santé, conduit à des mises en cause très fréquentes des mères de ces enfants. « Elles sont désignées comme toutes-puissantes, ou au contraire manquant d’autorité, fusionnelles ou trop froides, projetant sur leurs enfants leurs propres troubles », liste-t-elle. « On les accuse de nomadisme médical, dû au fait qu’elles sont fréquemment confrontées à un refus de diagnostic de la part du personnel médical », dénonce-t-elle.

Sylvia (son prénom a été changé à sa demande) est travailleuse sociale, elle a pendant plusieurs années effectué des enquêtes sur des familles à la suite d’informations préoccupantes ou de signalements. Elle a commencé à s’interroger sur sa pratique professionnelle quand sa propre fille a été diagnostiquée autiste. « Quand on travaille dans la protection de l’enfance, on est formés à regarder si les enfants vont bien. On a peur de ne pas voir des situations de maltraitance. Mais l’autisme, c’est quasiment un copié-collé des points d’appel en maltraitance dont on dispose », se rend-elle compte aujourd’hui.

Depuis la mise en place de la stratégie autisme au printemps dernier, un effort sur la formation des professionnels de la justice et de la petite enfance est entrepris, parmi d’autres mesures. Mais combien de familles ont jusqu’à présent fait les frais d’enquêtes sociales injustifiées, simplement en raison du handicap mal connu de leur enfant ? Impossible à savoir, car aucune statistique nationale ne permet de connaître le nombre d’enfants autistes pris en charge par les services de la protection de l’enfance. Pour Marion Aubry, de l’association TouPi, au-delà de l’autisme, ce sont toutes les familles d’enfants ayant un handicap qui sont susceptibles de connaître ces drames.

Bien souvent, les mères isolées, particulièrement démunies, sont les cibles de ces informations préoccupantes. Et le risque s’aggrave quand elles sont elles-mêmes autistes, ce qui est fréquent. Claire Gilet l’a appris à ses dépens. Après avoir demandé de l’aide aux urgences de l’hôpital à la suite d’un « événement traumatisant » sur lequel elle ne souhaite pas s’étendre, cette mère de trois enfants, dont deux autistes diagnostiqués, comme elle, a reçu une information préoccupante en juillet dernier.

Heureusement, l’enquête, menée par des travailleuses sociales « très bienveillantes », a permis de classer son dossier sans suite. Il y a quelques jours, à la suite d’une chute, elle a dû conduire son fils aux urgences. « J’ai attendu quatre jours pour m’y rendre tellement j’avais peur d’y aller avec mon enfant. » Elle soupire. « Jamais je n’aurais eu cette réaction avant. »

Solène Cordier

article publié sur infirmier.com

Cours étudiants en soins infirmiers

Cours IFSI

26.03.19 Mise à jour le 27.03.19

Cet article fait partie de l'UE :
S1 3.1 Raisonnement et démarche clinique infirmière

La médiation animale est très ancienne mais on constate aujourd’hui un regain de notoriété pour cette pratique. De nombreux médias et documentaires ont montré son efficacité mais en quoi consiste-t-elle au juste ? Dans ce cours, Christine Paillard explique ce qu’est la médiation notamment dans le domaine de la santé avant de développer le concept de médiation animale.

Dans le contexte sanitaire et social, la médiation animale est souvent appelée zoothérapie, même si cette appelation prête aujourd'hui à polémique. Cette pratique s’appuie sur le rapport positif entre l’Homme et l’animal, pour maintenir ou développer des capacités cognitives, sensorielles ou physiques chez les personnes âgées, comme chez les plus jeunes…

Qu’est-ce que la médiation ?

D’une manière générale, la médiation est le fait d’utiliser une personne, un animal ou un objet intermédiaire entre plusieurs individus dans une situation donnée (conflictuelle ou positive) visant à l’aboutissement d’un projet qu’il soit individuel ou collectif.

Il existe une définition légale de la médiation (livre V du Code de procédure civile (article 1530) : tout processus structuré par lequel deux ou plusieurs parties tentent de parvenir à un accord, en dehors de toute procédure judiciaire en vue de la résolution amiable de leurs différends, avec l’aide d’un tiers choisi par elles, qui accomplit sa mission avec impartialité, compétence et diligence. La médiation comprend un enjeu psychologique. Pour Donald Winnicott la médiation implique un espace de transition, qui s’instaure à partir de l’investissement de l’objet transitionnel, comme le doudou qui sert de lien entre la mère et l’enfant, et qui est pour ce dernier la première possession qui ne soit ni lui ni sa mère. Il est la première étape vers l’utilisation de l’objet et les relations objectales. La médiation se déploie dans un espace de liaison, entre le réel et le fantasme, entre le jeu et la réalité. La médiation peut s’appuyer sur un objet (ergothérapie, sociothérapie, prises en charge corporelles) ou sur un groupe.

La médiation de santé, en santé ?

Dans un contexte hospitalier, la médiation relève de bonnes pratiques dans le système de soins. Elle fait écho aux activités relationnelles. Pour Michel Nadot ¹, la médiation est le premier moment du soin vécu comme un acte relationnel. Ce terme conceptuel est construit en première intention sur celui de la biomédiation, assemblant le bios du grec signifiant qui se rapporte à la vie ou ce qui la préserve et la médiation avec sa terminaison en –ion, qui indique le processus présent au sein des institutions de soins…. La médiation de santé est ici un soin relevant d’un processus mobilisé par un tiers, qui favorise la mise en relation du soigné avec des bénéfices de vie, c'est-à-dire un état de "mieux-être" par rapport au moment où une prestation de service s'impose (offre en soins).

La médiation en santé fait appel aux activités thérapeutiques en santé mentale. Plus précisément, la médiation thérapeutique plonge l’individu dans un état de conscience particulier où l’attention se concentre sur une pensée ou sur un objet […] elle s’est révélée efficace dans la prévention et le traitement de diverses maladies cardiovasculaires. Elle a aussi prouvé son utilité dans la réduction des pensées obsédantes, de l’anxiété, de la dépression et de l’hostilité. De plus, elle améliore la concentration et l’attention (Davis, Eshelman, McKay, 2008). 

Pour Michèle Tortonèse, le cadre thérapeutique est une notion essentielle à la pratique infirmière, on l'utilise pour dénommer l'ensemble des dispositions matérielles, organisationnelles et surtout humaines, qui permettent et accompagnent l'émergence d'un processus thérapeutique par les relations soignants/soignés. Il permet d'articuler les nécessités du cadre de vie capable d'accueillir la psychopathologie, et les conditions des interventions soignantes et thérapeutiques. Les infirmiers sont à la fois ceux qui incarnent au quotidien les fonctions bienveillantes et apaisantes du cadre institutionnel, mais aussi ceux qui portent des fonctions limitatives. Ils sont, dans la proximité de l'accompagnement, les interlocuteurs qui peuvent, entre l'acte et la parole, faire qu'apparaisse un effet de sens, un modèle métaphorique de ce que peut être le processus thérapeutique.

"La médiation animale, est une thérapie qui utilise “la proximité d’un animal domestique ou de compagnie, auprès d’un être humain présentant des troubles mentaux, physiques ou sociaux en établissements médico-sociaux ou de santé"

La médiation dite animale

Bélair Sandie ² parle de la médiation animale en analysant les nombreux articles et reportages qui véhiculent parfois quelques fantasmes tels que l’animal guérit, l’animal thérapeute, c’est magique. En effet, bien qu’ancienne, cette pratique se développe actuellement dans l’Hexagone et connaît une certaine notoriété.

En 2014, un groupe de travail pluridisciplinaire organisé par l’association Résilienfance, a élaboré une définition qui met en avant ses principaux leviers. La médiation animale est ici une relation d’aide à visée préventive ou thérapeutique dans laquelle un professionnel qualifié, concerné également par les humains et les animaux, introduit un animal d’accordage ³. Celui-ci vise la compréhension et la recherche des interactions accordées ³ dans un cadre défini au sein d’un projet. La médiation animale appartient à un nouveau champ disciplinaire spécifique, celui des interactions homme-animal, au bénéfice de chacun d’eux, l’un apportant ses ressources à l’autre ⁴.

"L’animal n’est pas un médicament, ni un thérapeute. L’animal est un médiateur."

La zoothérapie animale ne guérit pas

Le préfixe zoo est emprunté au grec et signifie qui est animal. Thérapie, du grec therapeia désigne l’entretien, le traitement, le soin. Pour Eléonore Buffet-Canivet, la zoothérapie se définit par l'utilisation d'un animal dans le but de rompre l'isolement en créant des liens affectifs, d'améliorer les conditions de vie de personnes, d'entretenir et stimuler les fonctions cognitives et sensorielles. Pour les fondateurs de l’Institut Français de Zoothérapie, la zoothérapie ou la médiation par l'animal ne guérit pas. Ce n'est pas une médecine. L'animal n'est pas un médicament. L'animal n'est pas un thérapeute. L'animal est un médiateur. Il y a lieu de faire une distinction entre trois formes de médiation animale :

• Thérapie par la médiation d'un animal ;
• Activité éducative par la médiation d'un animal ;
• Animation assistée par la médiation d'un animal.

Le terme zoothérapie est apparu vers le XVIIe siècle. D’après Patricia Faure ⁵, la médiation animale, en particulier la médiation équine, est aujourd’hui utilisée dans différents domaines : santé, social, éducation, développement personnel... C’est cependant dans le domaine du soin psychique qu’elle est apparue en premier lieu. Le York Retreat, en Angleterre en 1792, puis l’institut Bethel, en Allemagne en 1867, proposaient déjà des activités avec des animaux à des patients souffrant de troubles psychiques ou d’épilepsie. Toutefois, c’est à la fin des années 1950 qu’apparaît la notion de zoothérapie ou, plutôt, de psychothérapie assistée par l’animal chez l’enfant (pet-oriented child psychotherapy ). Le terme est né des expériences de Boris Levinson ⁶, pédopsychiatre américain, qui avait fortuitement découvert les effets bénéfiques de la présence de son chien auprès d’un enfant qu’il recevait en consultation, et qui a ensuite développé cette pratique. Selon F. Brossard ⁷, la zoothérapie consiste à mettre un animal à la place d’une personne (le recevoir, le coiffer, lui parler, jouer avec, le câliner, le promener…) pendant une ou plusieurs séances qui peuvent rester confidentielles. Il s’agit d’une pratique pouvant jouer avec l’anthropomorphisme. Le but est de créer une communication, notamment avec des personnes ayant des difficultés à utiliser le registre verbal. La question de l’identification de l’animal à l’homme est posée, voire, par ricochet, de l’homme à l’animal.

D’après Géraldine Widiez ⁸, la médiation animale, est une thérapie qui utilise la proximité d’un animal domestique ou de compagnie, auprès d’un être humain présentant des troubles mentaux, physiques ou sociaux en établissements médico-sociaux ou de santé. Celle-ci a pour finalité d’améliorer la qualité de vie, de stimuler les fonctions cognitives, de réduire les signes de stress et d’anxiété, de diminuer les effets secondaires liés à un traitement. Néanmoins, il y a un risque infectieux, ce qui peut freiner les projets en lien avec un animal. Les facteurs de risques peuvent être d’origine virale (rage, encéphalites), bactérienne (salmonellose, brucellose), parasitaire (toxoplasmose, gale) ou mycosiques(teigne). Leur gravité est très variable, allant d’une simple réaction locale à une infection mortelle….

Sylvie Jaquet ⁹, évoque la thérapie assistée par l’animal, comme un auxiliaire aux thérapies conventionnelles. Cela consiste à introduire un animal familier soigneusement sélectionné et entraîné, dans la démarche thérapeutique, en groupe ou en individuel, sous la responsabilité d’un professionnel spécialisé. Cette méthode peut être employée auprès de personnes chez qui l’on cherche à maintenir ou à améliorer le potentiel cognitif, physique, comportemental, psychosocial ou affectif ¹⁰. Pet Partner, la plus importante organisation responsable de la certification des animaux médiateurs aux États-Unis, insiste, dans sa définition, sur la nécessité d’avoir des objectifs précis pour chaque patient, et d’évaluer régulièrement cette pratique et ses résultats . Par exemple, une association de zoothérapie de Côte-d’Or (Association de zoothérapie de Côte-d’Or (Azco) a initié, en septembre 2011, un programme de médiation par l’animal pour les enfants atteints de lourdes pathologies avec le service d’oncologie pédiatrique du centre hospitalier universitaire (CHU) de Dijon, afin de promouvoir leur bien-être pendant l’hospitalisation, et de faciliter leur adaptation au processus thérapeutique. Ce programme, a été établi en collaboration avec les équipes soignantes et d’animation avec un protocole d’hygiène rigoureux rédigé avec le service d’épidémiologie et d’hygiène hospitalières (SEHH), et validé par le Comité de lutte contre les infections nosocomiales (Clin).

En conclusion, la médiation animale dans le champ de la santé ou zoothérapie, relève de protocole et d’un processus de connaissance de soi et de l’autre. L’animal de compagnie est un être aimé qui donne à la personne soignée du sens à la vie. La médiation animale s’articule entre le soi et les pertes qui se caractérisent par un vide (cognitif, sensoriel moteur). L’altérité est la confrontation des expériences dans un cadre relationnel comprenant souvent trois personnes, le soignant, la personne soignée et l’animal. Ce triangle soignant implique la prise en compte des capacités émotionnelles et interroge le processus mental pour aller vers un apaisement certain. Le caractère intersubjectif dessine un mouvement, une dynamique, un cercle vertueux qui favorise l’ancrage thérapeutique scénarisé, créatif, formalisé.

Si vous ne parvenez pas à voir notre vidéo, cliquez ici

Pour aller plus loin: Association de médiation par l’animal (Umanima).

Notes

1. Michel Nadot. Dictionnaire des concepts en sciences infirmières. Setes éditions. 20181
2. Bélair Sandie. La médiation animale ou la clinique du lien », L'école des parents, 2017/5 (Sup. au N° 623), p. 101-131
3. Accordage ou interactions accordées : ajustement des comportements, des émotions, des affects et des rythmes d’actions] auprès d’un bénéficiaire. Cette relation, au moins triangulaire [Il peut y avoir plusieurs personnes dans l’interaction.
4. Toute influence réciproque entre un humain et un animal, au bénéfice des deux
5. Patricia Faure. La médiation équine. Soins Psychiatrie. Vol.39. n°319. novembre 2018. pp. 45-47
6. Levinson B. Pet-oriented child psychotherapy   Springfield: Charles C Thomas (1972).
7. F. Brossard. « Z », dans : Michel Billé éd., Dictionnaire impertinent de la vieillesse. Toulouse, ERES, « L'âge et la vie - Prendre soin des personnes âgées et des autres », 2017, p. 339-340
8. Géraldine Widiez. Prévention du risque infectieux lié à une présence animale. Soins Aides-Soignantes. Vol.14. n°78. septembre 2017. pp. 26-27
9. Sylvie Jaquet . Un chien chez l’orthophoniste. Ortho Magazine. Vol 24, N° 135.mars-avril 2018.pp. 23-25
10. Arenstein G-H, Lessard J. La zoothérapie, nouvelles avancées. Québec: Option santé; 2e édition; 2010.

Christine PAILLARDLexicographe

article publié dans la Nouvelle République

Publié le 11/03/2019 à 04:55 | Mis à jour le 11/03/2019 à 04:55

Médecins, psychologues, éducateurs et professionnels de la petite enfance de tous horizons étaient réunis, mercredi, au siège de l’Adapei, pour découvrir cette nouvelle formation.
© Photo NR

Une “ équipe support mobile ”, formée pendant dix-huit mois, dispensera informations et conseils aux personnes accompagnant des autistes de tous âges.

Ils travaillent dans l’enseignement, le secteur libéral, sanitaire ou médico-social… En tout, soixante et un professionnels en contacts réguliers avec des personnes présentant des troubles du spectre autistique (TSA) étaient invités, mercredi, au siège de l’Adapei, à la présentation d’un nouveau parcours de formation mis en place par l’Agence régionale de santé (ARS), qui leur est dédié.

Prise en charge par l’ARS
« L’idée de cette formation est née du groupe départemental de coordination Autisme 36, piloté par l’ARS et constitué d’acteurs de terrain qui ont identifié des besoins », explique Élodie Fougeray, responsable de l’unité Personnes handicapées à l’ARS. En effet, que ce soit pour des difficultés de diagnostic ou d’accès aux soins, les familles et les aidants sont souvent confrontés à une errance dans les parcours de soins et d’orientation.
Autisme 36 veut donc créer une « équipe support mobile », à vocation départementale, pour « dispenser de l’information et des conseils de premier niveau dans le but de diffuser des bonnes pratiques ». Pour constituer cette équipe, « un partage de connaissances et la construction d’une culture commune » sont nécessaires. D’autant qu’il existe plusieurs méthodes d’accompagnement concernant l’autisme. « L’organisme de formation choisi, Formavision, est spécialisé dans deux méthodes psycho-éducatives, TEACCH et ABA, précise Max Lefrère, directeur de la Maison des oiseaux de La Châtre. Il ne s’agit pas de prise en charge, mais d’un enseignement, basé sur une évaluation, un projet personnalisé et un apprentissage par étapes ».

Pendant cette formation de dix-huit mois, dispensée à raison de deux ou trois jours par mois par « six ou sept experts dans le domaine de l’évaluation et de la supervision », assure Florence Bouy, directrice de Formavision, les soixante et un stagiaires seront répartis en deux groupes, « experts » et « novices ». Le premier s’adresse à vingt-quatre personnes déjà formées aux techniques comportementales et durera 19 jours, dont 9 en coaching. Le second s’adresse à 37 personnes désireuses d’acquérir les bases de différentes techniques et durera 14 jours, dont 4 en coaching. A noter que le coût de cette formation – 45.000 € pour la première année ; 20.000 €, pour la seconde – est pris en charge par l’ARS.
« L’idée est de mettre à disposition des professionnels une boîte à outils très complète dans laquelle ils pourront piocher, résume Marie-Lucile Calmette, présidente de l’association A Tire d’aile, dont dépend La Maison des oiseaux. Et qu’ils puissent se tester sur des cas concrets entre chaque session. »

article publié dans Faire Face

Franck Seuret il y a 13 heures Ressources 7 Commentaires

La suppression de la prise en compte des ressources du conjoint pour le calcul de l’AAH est l’une des principales revendications des personnes handicapées. Mais le gouvernement s’y oppose fermement. Il l’a encore fait savoir lors des récents débats, à l’Assemblée nationale, sur une proposition de loi qui suggérait la réforme du mode de calcul.

Pas de faux suspense. Non, la proposition de loi de Marie-George Buffet n’a pas été adoptée par l’Assemblée nationale, jeudi 7 mars. La députée communiste proposait de supprimer la prise en compte des revenus du mari, pacsé ou concubin pour le calcul de l’allocation adulte handicapé. Objectif : « Mettre fin au lien de dépendance financière entre le bénéficiaire de l’AAH et son conjoint. »

Un allocataire, sans autres revenus, perçoit l’AAH à taux plein si sa compagne ou son compagnon gagne moins de 1 126 € nets par mois. Au-delà, son montant diminue progressivement pour devenir nul dès lors que les ressources de l’autre membre du couple atteignent 2 200 € nets par mois.

Quatre couples sur dix n’ont pas bénéficié de la hausse de l’AAH

Le montant de l’AAH est passé à 860 € en novembre 2018. Et il va grimper à 900 € en novembre 2019. Mais cette augmentation ne va pas bénéficier à tous les allocataires en couple. Le gouvernement a en effet assorti cette mesure d’un gel du plafond de ressources y ouvrant droit.

« Avec cette revalorisation, 60 % des couples sont gagnants, totalement ou partiellement », a assuré Sophie Cluzel. Dont tous les couples composés de deux titulaires de l’AAH qui bénéficient à plein de l’AAH (+ 180 € au total, à deux). Mais quatre allocataires en couple sur dix n’ont pas vu leurs ressources augmenter.

Une proposition de loi cosignée par 80 députés

Les associations de personnes handicapées militent de longue date pour la réforme de cette règle de calcul. Elle fait peu à peu son chemin. Le texte de Marie-George Buffet avait été cosigné par 80 députés issus de tous les groupes politiques. Y compris par quelques francs-tireurs de La République en marche, le parti majoritaire à l’Assemblée nationale. 

Mais il n’avait aucune chance d’être adopté car le gouvernement y est opposé. Les élus de la majorité présidentielle ont donc proposé une motion de rejet préalable. Et le texte a été rejeté. Mais les – courts
– débats ont au moins permis de lister les arguments qui motivent cette opposition.

1 – L’AAH est le plus favorable des minima sociaux

Sophie Cluzel a défendu le projet du gouvernement devant les députés.

L’AAH est un minima social, c’est-à-dire qu’il vise à assurer un revenu minimal à une personne (ou à sa famille) en situation de précarité. Et comme tous les minima sociaux, elle est assortie d’une condition de ressource calculée à l’échelle du foyer et non pas individuellement.

Mais son montant (860 €) « est plus élevé que d’autres minima, en particulier le revenu de solidarité active [550 € pour une personne seule], souligne Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. Et les règles de cumul de l’AAH avec les revenus du travail sont particulièrement avantageuses » pour les temps partiels. 

2 – Le droit commun doit prévaloir

Sophie Cluzel veut « reconnaître dans les citoyens en situation de handicap des citoyens à part entière ».

Le projet global du gouvernement vise à « reconnaître dans les citoyens en situation de handicap des citoyens à part entière et non des citoyens à part », martèle Sophie Cluzel. Pour elle, il ne serait donc pas logique d’accorder aux allocataires de l’AAH la suppression de la prise en compte des revenus du conjoint qui s’applique à tous les minima sociaux. « Je m’élève contre l’idée d’un droit toujours plus spécifique : je veux que l’on tende au droit commun », précise Sophie Cluzel.  

Lors des débats en commission, la députée de la République en marche Emmanuelle Fontaine-Domeizels’est montrée encore plus claire : « Nous faisons le pari (…) de l’emploi et de la formation de ces personnes ; nous voulons favoriser leur inclusion plutôt que de les enfermer dans les minima sociaux. »

3  – La solidarité nationale ne doit pas se substituer à la solidarité familiale

« L’AAH s’articule avec les solidarités familiales, notamment la solidarité entre époux reconnue par le droit civil et qui constitue un principe de base de notre modèle social », insiste Sophie Cluzel.

4 – Il faut attendre la mise en place du revenu universel d’activité

L’AAH doit fusionner dans le futur revenu universel d’activité.

« Je ne suis pas défavorable à ce que nous puissions requestionner l’articulation entre solidarité familiale et solidarité nationale, temporise Sophie Cluzel. Mais il est nécessaire de le faire dans un cadre plus global. » Et ce cadre sera celui du débat sur la fusion des minima sociaux, dont l’AAH, dans le revenu universel d’activité. 

5 – Cette mesure coûterait cher

Son « impact budgétaire [serait] très significatif », a avancé Sophie Cluzel, sans plus développer. Dans son rapport sur sa proposition de loi, Marie-Georges Buffet l’évaluait à 360 millions d’euros. Aujourd’hui, l’AAH représente un budget de 10 milliards d’euros.

Un manifeste citoyen contre le prix de l’amour

Kevin Polisano milite de longue date pour la réforme du mode de calcul de l’AAH. Ce chercheur, tétraplégique, avait mis en ligne des outils pédagogiques sur l’allocation et le prix de l’amour. Il vient de rédiger un manifeste sur le sujet.

L’Association Francophone de Femmes Autistes dresse un état des lieux des mécanismes amenant l’aide sociale à l’enfance à la pratique de placements abusifs, notamment dans les familles les plus vulnérables, incomprises de part leur handicap.

Par Phan tom, membre de l’AFFA, 05 mars 2019

Ce jour (05 mars 2019), Maître Sophie Janois, avocate experte en droit de la santé et particulièrement attachée au respect des droits des personnes avec autisme alerte les familles sur le besoin de faire connaître leur histoire au plus haut sommet de l’État.

« Mesdames, Messieurs, si, parent d’un enfant autiste ou TDAH, vous avez fait l’objet d’une IP ou d’un signalement au cours de ces dernières années :

Madame la « déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme », Claire COMPAGNON, manquerait de témoignages pour attester de la réalité des informations préoccupantes et signalements dont les parents d’enfant autiste ou TDAH font l’objet.

En effet, un parent d’enfant autiste ou TDAH, souhaitant défendre les droits fondamentaux de son enfant, peut être la cible des institutions et devenir l’objet d’une information préoccupante (IP). Les services de l’aide sociale à l’enfance, ignorant les problématiques liées à autisme, rendent des rapports à charge, souvent contre les mères, niant les diagnostics et estimant que les troubles des enfants sont liés à une carence éducative.

Au cours de ces dernières années, vous avez pu m’accorder votre confiance pour vous défendre devant un juge des enfants ou simplement vous conseiller dans le cadre d’une IP. Etant soumise au secret professionnel, je ne suis pas en mesure de témoigner pour vous. Il me semble néanmoins nécessaire et urgent que vous puissiez vous mobiliser pour lui écrire un mail et relater même brièvement votre histoire, de sorte que cette injustice soit reconnue par le gouvernement comme une des priorités de la stratégie autisme.

Comptant sur votre mobilisation, je vous prie de recevoir mes meilleurs sentiments. »

1. Le fonctionnement de la protection de l’enfance

En France le système de protection de l’enfance est dual : il concerne dans un premier temps l’autorité administrative représentée par les Conseils Départementaux et dans un second temps l’autorité judiciaire représentée par le procureur et le juge des enfants.

Il y a une priorité d’intervention des Conseils Départementaux en matière de protection de l’enfance, l’intervention de l’autorité judiciaire n’est normalement requise qu’en dernier recourt, si les services du Conseil Départemental n’ont pu remédier à une situation de danger pour l’enfant.

Selon l’article article L. 226-4 du CASF la saisie du juge des enfants ne se fait que selon trois cas de figures :

• Si la protection administrative n’est pas efficace.

• Si les parents refusent les mesures d’aide proposées.

• Si l’évaluation de la situation n’a pas été possible.

Au début du processus de protection de l’enfance, il y a une alerte qui concerne un enfant potentiellement en danger, qui émane généralement de l’Éducation Nationale (un professeur, CPE, directeur d’établissement…) , de l’hôpital, hôpital de jour, des CMP, des médecins libéraux mais qui peut aussi être fait par un particulier.

Cette alerte donne lieu à une Information préoccupante (IP) qui est définit par le décret du 7 novembre 2013 : «L’information préoccupante est une information transmise à la cellule départementale pour alerter le président du conseil général sur la situation d’un mineur, bénéficiant ou non d’un accompagnement, pouvant laisser craindre que sa santé, sa sécurité ou sa moralité sont en danger ou en risque de l’être ou que les conditions de son éducation ou de son développement physique, affectif, intellectuel et social sont gravement compromises ou en risquent de l’être. La finalité de cette transmission est d’évaluer la situation d’un mineur et de déterminer les actions de protection et d’aide dont ce mineur et sa famille peuvent bénéficier.»

La cellule de signalement a pour mission de :

• Recueillir l’ensemble des IP du département.

• Analyser le contenu de ces IP.

• Demander une enquête pour avoir davantage d’éléments permettant d’apprécier la situation;

• La cellule départementale transmet des données «anonymisées» à l’observatoire départemental, ainsi qu’à l’Observatoire national de l’enfance en danger.

À la suite de l’enquête trois options sont possibles pour la cellule de signalement :

• Classer l’affaire sans suite s’il n’y a aucune preuve de mise en danger de l’enfant.

• Proposer une protection administrative : la proposition de la mise en place ou le maintien d’un accompagnement et d’un soutien dans le cadre de la prévention socio-éducative, médico-sociale ou sanitaire (par exemple, accompagnement social, soutien à la parentalité, suivi par la PMI, etc.)

• En cas de danger pour l’enfant, l’article 12 de la loi réformant la protection de l’enfance s’applique et Le président du conseil général avise sans délai le procureur de la République. Celui-ci peut ordonner le placement des enfants en foyer.

En théorie, ce système a été mis en place pour protéger les enfants et devrait permettre une meilleure détection des enfants concernés et des mesures rapides et efficaces en cas de danger avéré.

Malheureusement, le système décrit ci-dessus s’est transformé en machine à broyer des familles bienveillantes car il comporte un nombre important de failles, permettant à différents acteurs de ce processus de s’appuyer sur des preuves peu tangibles de danger.

Cela abouti à des situations dramatiques ou des enfants sont retirés de leur famille aimante pour être placés dans des lieux inadaptés.

2. Les personnes autistes davantage fragilisées par ce système

Le cas des enfants autistes

Selon la note de la [simple_tooltip content=’Fédération Nationale des Associations au Service des Élèves Présentant une Situation de Handicap‘]FNASEPH[/simple_tooltip] les enfants handicapés sont sept fois plus souvent victimes d’une IP. Parmi les enfants en situation de handicap, les enfants autistes sont particulièrement à risque pour diverses raisons :

a) Parce que les professionnels de l’[simple_tooltip content=’Aide sociale à l’enfance‘]ASE[/simple_tooltip] ne connaissent pas ou peu les manifestations de l’autisme. Ainsi, les troubles du comportement des enfants sont trop souvent interprétés comme un défaut d’autorité parentale, voir comme des maltraitances.

C’est le cas notamment lorsque les enfants refusent de s’habiller ou de s’alimenter ou le font de manière particulière. Les enfants autistes peuvent aussi se blesser par maladresse ou s’automutiler pour essayer de réguler leurs angoisses. Ils peuvent être réticents aux soins d’hygiène quotidiens, comme la douche, le brossage des dents ou le fait de se coiffer.

Les services sociaux y verront des enfants capricieux, colériques et/ou des parents négligents ou dangereux. Les professionnels ne reconnaissent pas l’autisme de l’enfant et accusent le parent (souvent la mère) d’un syndrome de Münchhausen par procuration (trouble psychiatrique théorique qui conduirait les parents à maltraiter leur enfant afin de susciter l’attention du corps médical).

b) Parce que les professionnels de l’ASE ne connaissent pas ou peu les causes de l’autisme. Ils sont souvent imprégnés des théories psychanalytiques qui sont encore enseignées dans les Instituts de Travailleurs Sociaux. Les assistants de services sociaux ou éducateurs chargés de l’enquête pourront être d’emblée suspicieux envers les parents, surtout la mère.

Dans les théories psychanalytiques, le comportement de la mère à l’égard de l’enfant est perçu comme trop distant (mère frigidaire) ou trop proche (mère fusionnelle) et empêche le développement « normal » de l’enfant.

La décision de « placer » l’enfant est ainsi justifiée et cette mise à distance devrait permettre de résoudre les problèmes de comportement observés lors de l’enquête.

c) Parce qu’en premier lieu, les professionnels de santé eux-mêmes ne connaissent pas bien l’autisme. Les enfants peuvent en présenter toutes les caractéristiques (difficultés de communication et d’interaction sociale ainsi que les comportements répétitifs et restreints), il est néanmoins compliqué d’obtenir un diagnostic.

Les CRA étant désormais réservés au diagnostic des cas jugés « complexes » depuis le décret de 2016, ce sont les CMP, CMPP, CAMSP qui sont en première ligne pour établir un diagnostic. Les professionnels de santé qui travaillent dans ces institutions sont formés aux mêmes théories psychanalytiques que les travailleurs sociaux et ont donc les mêmes travers : accusation des parents, refus de diagnostic, manque de compétence pour déceler les premiers signes de l’autisme.

Ainsi, les professionnels de santé souvent à l’origine des IP, ou chargés d’une expertise psychiatrique des parents, et les professionnels des services sociaux chargés de l’enquête, sont synchronisés sur une vision archaïque de l’autisme que la science a depuis longtemps révoqué.

En témoigne les recommandation de la HAS qui en 2012 a désavoué les théories psychanalytiques dans sa publication des Recommandations des Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) sur l’Autisme et autres troubles envahissants du développement, interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent.

Le cas des parents autistes

Face à l’organisation de ce système, les parents autistes plus que les autres sont victimes d’une discrimination liée à leur handicap car le fait d’être autiste renforce les suspicions et les jugements des travailleurs sociaux et des juges.

L’autisme se caractérisant par des troubles de la communication et des interactions, les parents autistes ne peuvent pas toujours se défendre correctement face à certaines accusations où ils peuvent donner une « mauvaise impression » :

a) Concernant l’usage des moyens de communication non verbaux :

• L’utilisation du regard pour amorcer ou réguler les interactions est absent ou diffère de l’utilisation qu’en font les personnes non autiste : regard périphérique (la personne regarde de côté au lieu de regarder son interlocuteur dans les yeux), regard qui ne se fixe pas sur les personnes ou non coordonné avec les autres signaux sociaux.

• Les expressions du visage peuvent être incohérentes avec la situation (sourire lorsqu’une personne pleure), elles peuvent être atténuées ou inexistantes (donner l’impression que le visage est figé comme déconnecté du contexte) ou au contraire les expressions peuvent être exagérées.

• L’intonation peut être monocorde avec peu de variation dans le ton de la voix de manière générale et des difficultés à adapter le ton au contexte : avoir une voix triste ou joyeuse selon les interactions immédiates.

• Les parents autistes peuvent dire certaines choses sans détour au travailleur social au moment de l’enquête « vous ne connaissez rien à l’autisme », « les professionnels du CMP ne sont pas compétents » ou se positionner en expert « selon le CASF, article n°… je sais que vous n’avez pas le droit de… », « la dernière recommandation de la HAS en matière d’autisme préconise que… ». Dans les deux cas, ça ne sera que rarement apprécié comme une qualité par les travailleurs sociaux.

b) Concernant les interactions sociales :

• Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à identifier les rôles d’émetteur et de récepteur lors d’une conversation avec autrui. C’est ainsi que parfois, elles ne répondent pas à une question qui leur est adressée car elles n’ont pas compris qu’elles en étaient l’interlocuteur principal et qu’il était attendu qu’elles parlent en retour. Cela peut donner l’impression qu’elles ne sont pas intéressées par la conversation alors que ça n’est pas le cas : elles n’ont simplement pas compris que la phrase s’adressait à elles.

• Les personnes autistes font aussi peu de commentaires sur les propos tenus par leur interlocuteur. Elles ne donnent pas d’information sur leur niveau de compréhension ou d’incompréhension d’un message et appuient peu les propos des autres par des relances ou des phrases de confirmation. La communication et les interactions sociales donnent alors l’impression d’être à sens unique et la personne autiste semble être un récepteur passif.

• Elles peuvent rencontrer des difficultés à sélectionner l’information pertinente parmi plusieurs proposées dans une conversation et ont tendance de ce fait à trop développer un sujet alors que le contexte ne s’y prête pas ou au contraire pas assez. Elles peuvent répéter plusieurs fois une même information.

Ce mode particulier de communication propre aux personnes autistes est à l’origine d’incompréhension entre les parents autistes et les services sociaux qui vont interpréter cette communication différente au regard des codes de communication de la norme et conclure que le parent n’a pas ou peu d’affect et de sentiments, qu’il ne comprend pas les propos qui lui sont tenus ou qu’il est fuyant dans l’interaction.

De plus, l’autisme est vu comme une déficience et les compétences des parents ne sont pas reconnues du fait de leur handicap. Les mères autistes (mais également les pères) doivent composer avec leurs spécificités dans une société peu adaptée, peu ouverte à la différence et où l’étiquette d’autisme fait peur.

Pourtant, les personnes autistes ne sont pas un conglomérat d’incapacités et de déficits : elles ont un sens du détail très développé, un souci de la perfection, des compétences ultra spécialisées dans un ou des domaines particuliers, elles ont des valeurs fortes (tolérance, ouverture d’esprit, loyauté…), elles ont une très bonne mémoire, aiment suivre les règles, sont ponctuelles, etc.

Ces compétences, qui commencent seulement à être vues comme des atouts dans le monde professionnel, sont complètement ignorées dans le secteur de l’enfance et de la famille.

3. Quis custodiet ipsos custodes ?

« Mais qui gardera ces gardiens ? », autrement dit, qui veille sur les personnes quand le système ne fonctionne pas ? Qui veille sur les parents autistes et leurs enfants autistes quand ceux qui sont sensés les accompagner et les protéger sont eux-mêmes les auteurs de telles discriminations ?

Le système permet les failles décrites ci-dessus pour différentes raisons :

• Parce que les textes de lois sont vagues, ils laissent la place à l’interprétation. C’est le cas par exemple de la définition de la notion de danger ou de risque de l’enfant. L’ANAS (Association Nationale des Assistants de Service Social) a vivement critiqué cette définition de l’information préoccupante : « La définition mentionne une information « pouvant laisser craindre que sa santé, sa sécurité ou sa moralité sont en danger…». Cette notion de crainte fait appel au registre de l’émotion comme critère de décision de transmission (…) ».

• Parce que les juges des enfants ont une forte tendance à se ranger aux conclusions des services sociaux car ils ne seront jamais inquiétés s’ils ont placé un enfant qui ne nécessitait pas cette mesure, mais ils pourraient être accusés de n’avoir pas protégé un enfant en cas de maltraitance avérée.

En premier lieu ce sont les associations qui se sont inquiétées de ce phénomène de placement abusif des enfants en situation de handicap (et autistes en particulier) et qui ont rendu cela visible auprès du grand public.

Le défenseur des droits, alerté par plusieurs situations, a consacré son rapport de 2015 « handicap et protection de l’enfance, des droits pour des enfants invisibles » à la thématique du non respect du droit pour les enfants handicapés.

L’ONU a invité la France à s’expliquer sur ses manquements au respect des droits de l’enfant autiste. Depuis 2004, notre pays a en outre été condamné cinq fois par le Conseil de l’Europe, notamment pour «  discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut d’éducation, de scolarisation et de formation professionnelle  ».

Pour autant, aujourd’hui, la protection de l’enfance n’a toujours pas été réformée alors même qu’elle systémise des discriminations inacceptables dans notre société. Les erreurs judiciaires en la matière ne sont malheureusement pas des cas isolés, mais un risque quasi inhérent à toute famille ayant un enfant autiste.

Sources 

• Contribution de la FNASEPH au rapport du Défenseur des Droits : « Enfants handicapés et protection de l’enfance», août 2015
• « Handicap et protection de l’enfance : des droits pour des enfants invisibles« , Rapport de 2015 du Défenseur des Droits
• « L’aide sociale à l’enfance : une impitoyable machine à broyer les familles d’enfants autistes« , Rapport de l’association autisme France sur les violations des droits et dysfonctionnements de l’aide sociale a l’enfance, Danièle Langloys, Juillet 2015
• Guide « Comment se comporter, communiquer avec des travailleurs sociaux ? » Lola Coudert-Haousée, Magali Pignard, février 2019

+ Derniers articles publiés :

• « Extra-ordinaires », sur l’inclusion de personnes handicapées, 15 mars, près de Genève
• Autisme : quel suivi en centre/structure sanitaire ou médico-social ? Questionnaire
• Comment l’école a inclus mon fils, 3 ans, autiste
• « Le Phallus et le Néant » au cinéma La Nef, Grenoble, 23 janvier 2019
• Colloque « Femme avant tout », Assemblée Nationale, 08 décembre 2018

Un exemple de la mise en application des recommandations de la HAS. La formation confiée à des psychanalystes !!!

Jean-jacques Dupuis

Information publié sur le site de l’ESPE d’Aquitaine, Ecole supérieure du professorat et de l’éducation

LES BOUSSOLES >>Accueillir un enfant autiste dans sa classe … ou comment apprendre à marcher pas à pas à ses côtés Le 06 Mars 2019

 

 

 

Accueillir un enfant autiste dans sa classe … ou comment apprendre

à marcher pas à pas à ses côtés.

 

 

Mercredi 6 mars de 17h30 à 19h
Site de Gironde/ Mérignac

amphi Louise Michel

 

 

Daniel Roy est psychiatre, psychanalyste. Depuis trente ans, il exerce comme responsable thérapeutique d’un Centre de jour pour adolescents psychotiques et autistes, et en Centre de guidance infanto-juvénile, et vingt ans comme attaché au service de néonatalogie du CHR Pellegrin à Bordeaux. Secrétaire général de l’Institut psychanalytique de l’enfant, il est responsable éditorial de la collection La Petite Girafe aux éditions Navarin. Outre de très nombreux articles dans ces ouvrages comme dans des revues françaises et internationales, il a été à l’initiative d’une pétition « Pour l‘abord clinique de l’autisme. »

La présentation à deux voix avecFlorence CABLOT,animatrice du groupe orthophonistes & psychomotriciennes Sud-Gironde (dont la structure accueille enfants et adolescents diagnostiqués « autistes » ainsi que familles et enseignants), sera centrée sur les particularités du rapport au monde l’enfant autiste, sur la très grande singularité de chaque enfant qui nécessite un accueil véritablement personnalisé.

Nous verrons comment nous avons chacun à nous « laisser enseigner » par l’enfant autiste pour apprendre sa logique et sa langue. Une situation clinique de prise en charge par Florence Cablot permettra de converser sur ces points, en suivant pas à pas les trouvailles cognitives surprenantes d’une enfant autiste. C’est à cette condition que l’accueil « inclusif » de l’enfant est possible en milieu scolaire, pour le plus grand bénéfice de l’enfant, de la classe…et de l’enseignant!

 

Rencontre animée par Pierre Escudé, Professeur des Universités à l' ESPE Aquitaine et responsable des Boussoles de l’ESPE.

la conférence est consultable en direct en streaming : www.espe-aquitaine.fr

 

article publié sur Handicap.fr

Testé dans 3 régions, l'Assistance au projet de vie est un dispositif innovant qui renforce le pouvoir d'agir des familles concernées par le handicap. Bientôt un nouveau métier pour les aider à accéder facilement à l'ensemble de leurs droits ?

30 juillet 2018 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

Besoin de l'appui d'un professionnel pour construire un projet de vie choisi et faciliter le parcours des familles et des aidants concernés par le handicap, qui tienne vraiment compte des attentes des bénéficiaires ? Ce dispositif innovant existe ; il s'appelle « assistance au projet de vie ». Depuis deux ans (2016-2017), plus de 300 familles bénéficient d'un APV au sein de cinq associations adhérentes de Nexem, principale organisation professionnelle des employeurs du secteur social, médico-social et sanitaire, en partenariat avec Klesia et l'Ocirp.

Familles face aux difficultés

Sa mise en œuvre a été motivée par le constat suivant : les familles concernées par le handicap rencontrent d'énormes difficultés pour construire le parcours de vie de leur enfant ou proche et trouver les accompagnements adaptés. Même si la loi du 11 février 2005 place au cœur du dispositif de compensation la formulation du projet de vie de la personne handicapée, les familles se retrouvent souvent démunies. Ce nouveau service de proximité propose donc de mobiliser localement tous les accompagnements adaptés dans le droit commun avec le soutien du secteur spécialisé. Il ne se substitue pas pour autant aux bénéficiaires dans les démarches. Son appui correspond à une assistance à la maîtrise d'ouvrage, qui favorise les coopérations avec les acteurs du territoire. « L'APV s'adresse à l'enfant et aux parents en même temps, explique une maman. C'est toute la famille qui est prise en compte. C'est très différent des autres interlocuteurs que l'on peut rencontrer qui sont centrés sur l'enfant. »

Des demandes multiples

Les demandes sont multiples : avoir une information sur une procédure, connaître les ressources disponibles, mieux comprendre un document administratif. D'autres souhaitent être conseillés pour préparer un dossier MDPH en vue d'une ouverture de droit. La majorité des demandes concerne la mobilité, la scolarité, l'insertion professionnelle, les loisirs ou encore l'hébergement. L'appui se fait dans la durée. « Quand on est parent, on souhaite que son enfant puisse choisir et prendre ses décisions, mais on ne sait pas comment s'y prendre, témoigne une autre famille. L'APV a permis à mon fils de choisir une orientation professionnelle. Il a pu visiter plusieurs ateliers dans lesquels il pourrait faire un stage et le fait d'avoir été sur place et d'avoir vu concrètement comment ça se passait, va l'aider à décider. En fait, l'APV accompagne à choisir. »

Un métier à part entière

Complémentaire de l'offre existante, ce dispositif a été testé sur sept territoires dans trois régions, soutenu par trois agences régionales de santé (Grand Est, Nouvelle-Aquitaine, Provence-Alpes-Côte d'Azur). Même si 85% des bénéficiaires ont un handicap mental ou cognitif et 57% sont âgés de 7 à 20 ans, il s'adresse à tous. Après deux ans d'observation, les chercheurs du laboratoire ACTé rattaché à l'Université Clermont Auvergne, ont fait le bilan de cette expérience (résultat en lien ci-dessous). Selon eux, l'APV peut être considéré comme un nouveau métier, qui réclame une formation spécifique, la création ou le recyclage d'outils, le développement de savoir-faire adaptés. En 2018-2019, le projet entre dans sa phase d'évaluation finale et de modélisation. À l'issue de l'étude d'impact, une démarche de certification ou de labellisation pourrait être engagée afin d'assurer la reconnaissance de ce dispositif. Son objectif, à terme, étant d'être déployé au niveau national.

© kerkezz/Fotolia

L'Analyse du Comportement et ses Applications Site d'Olivier Bourgueil

article publié sur Handicap.fr

60 euros pour une consultation longue et majorée en cas de suspicion de troubles autistiques. Depuis le 11 février 2019, les généralistes, en 1ère ligne pour les détecter, pourront ainsi prendre le temps, en s'appuyant sur des outils validés.

19 février 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

60 euros, c'est le prix désormais remboursé pour une « consultation longue et majorée » prévue pour favoriser le repérage de l'autisme par les médecins généralistes et pédiatres. Partant du principe que diagnostic et interventions précoces sont essentiels à l'accompagnement des enfants autistes afin de limiter le développement de sur-handicaps, cette mesure s'inscrit dans le cadre de la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement, et notamment la mise en œuvre du parcours de bilan et d'intervention précoce (article en lien ci-dessous). Des nouveaux tarifs pour certaines consultations complexes, exigeant du tact et visant à informer un patient nouvellement atteint d'une maladie grave, d'un cancer, un enfant d'un handicap neurosensoriel sévère étaient déjà entrés en vigueur le 1^er novembre 2017 avec une liste de situations et pathologies restreintes qui ne prenaient pas en compte l'autisme (article en lien ci-dessous). C'est maintenant chose faite…

Les médecins en 1^ère ligne

Depuis le 11 février 2019, en cas de suspicion d'autisme chez un enfant, les médecins généralistes et pédiatres ont donc la possibilité de « prendre leur temps » avec un remboursement ad hoc  Le tarif de référence de la Sécurité sociale est de 60 euros (remboursé à hauteur de 70% par l'Assurance maladie et 30% par les complémentaires santé), et comme pour toute consultation ne tient pas compte d'éventuels dépassements d'honoraires. Cette consultation est codée CTE pour le dossier médical partagé (DMP) et CCE pour la facturation.  Elle a pour objectif d'accompagner l'enfant et sa famille dans cette démarche diagnostique, de l'orienter au plus vite, si nécessaire, vers une structure capable de réaliser un bilan complet et à mettre en œuvre les interventions nécessaires. Aujourd'hui, en France, selon les données des Centres de ressources autisme (CRA), les 0-5 ans représentent seulement 34,5 % du total des diagnostics alors que la Haute autorité de santé (HAS) recommande une intervention précoce avant 4 ans. Le rôle des médecins dits « de première ligne », qui sont en contact régulier avec l'enfant dès son plus jeune âge, s'avère donc crucial.

Des signes à ne pas négliger

Quel que soit l'âge, c'est d'abord ne pas négliger l'inquiétude des parents qui suspectent un retard de développement, notamment en termes de communication sociale et de langage. Certains signes doivent également alerter : l'absence de babillage, de pointage des objets à distance pour communiquer ou d'autres gestes sociaux (comme faire coucou ou au revoir, etc.) à partir de 12 mois, ou encore l'absence de mots à 18 mois.

La mise en œuvre de cette consultation majorée « s'accompagnera d'une communication vers les professionnels de santé afin qu'ils connaissent non seulement les signes d'alerte des TSA mais aussi les bonnes pratiques relatives à l'accompagnement des enfants autistes, explique Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement. Elle permettra aux médecins (…) de prendre le temps d'explorer ces troubles avec des outils validés.» Ils peuvent en effet s'appuyer sur des questionnaires adaptés, validés par la communauté scientifique internationale et disponibles en France. Pour les enfants de 16 à 30 mois, c'est le M-CHAT, complété en cas de résultats confirmant un risque de TSA par un entretien plus précis avec les parents au moyen du questionnaire de suivi M-CHAT-R/F. Après l'âge de 4 ans, on utilise le questionnaire de communication sociale SCQ. Chez l'enfant et l'adolescent sans trouble du développement intellectuel associé, ce sont les questionnaires ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire), AQ (Autism-spectrum Quotient) et SRS-2 (Social Responsiveness Scale) qui sont proposés.

Une autre cotation vient également enrichir la nomenclature des pédiatres : la consultation complexe de suivi et de coordination de la prise en charge d'un enfant autiste (CSE). Elle est remboursée 46 euros, mais seulement une fois par an.

Le programme vise à améliorer la qualité de la prise en charge de cette catégorie et à doter le Maroc d'une expertise nationale en matière de formation des formateurs et des professionnels. Ph : DR

Le programme de qualification des professionnels de la prise en charge des personnes autistes vise à assurer un accompagnement adéquat à cette catégorie, tout en assurant la formation du personnel des institutions de l'éducation, de la santé et du social œuvrant dans ce domaine, a indiqué, vendredi à Rabat, la ministre de la Famille, de la Solidarité, de l’Égalité et du Développement social, Bassima Hakkaoui.

Intervenant à l’occasion du lancement du programme national de qualification des professionnels de la prise en charge des personnes autistes, baptisé «Ressources et appui en autisme pour des familles et intervenants qualifiés (RAAFIQ)», Bassima Hakkaoui a souligné qu’il s’agit d’un programme de formation à dimension régionale et stratégique, le premier permettant aux différents acteurs concernés de disposer de méthodes et techniques d’intégration des personnes autistes conformément aux normes internationales de qualité, grâce à des encadrants ayant un savoir-faire et des expertises.

De même, elle a noté que son département envisage, à travers ce programme, de contribuer efficacement à l’amélioration de la qualité des services fournis à cette catégorie, par le biais d’une expertise nationale spécialisée en la matière et la formation des encadrants et des praticiens ayant une bonne maîtrise des méthodes et techniques reconnues sur l’échelle nationale dans le domaine d’intégration des personnes autistes, faisant savoir que l’Université internationale de Rabat se chargera de former 180 experts formateurs référents.

Le diagnostic réalisé par le ministère pour l’élaboration de la politique publique intégrée pour la promotion des droits des personnes en situation de handicapa mis la lumière sur les déficits dans les services offerts pour la prise en charge des personnes autistes, a-t-elle poursuivi.

L’enquête nationale sur le handicap 2014 a vivement préconisé l’amélioration de la qualité des prestations de service fournies au profit des personnes autistes, par le renforcement des capacités des professionnels praticiens concernés, a-t-elle indiqué.

Bassima Hakkaoui a, en outre, fait savoir que les travaux du 4e congrès international sur l'autisme, organisé les 29 et 30 avril 2014, ont recommandé d’inscrire la formation dans le domaine de la prise en charge de l’autisme parmi les priorités de la politique publique dans le domaine du handicap.

Dans ce sillage, elle a passé en revue plusieurs réalisations en matière de protection et de promotion des droits des personnes en situation de handicap telles que la mise en place d'une politique publique intégrée pour promouvoir les droits de cette catégorie et son plan d’action exécutif 2017-2021, la mise en place d'une série de services destinés à cette catégorie, dans le cadre du Fonds d'appui à la cohésion sociale, la réalisation de la deuxième enquête nationale sur le handicap (2014) et la promulgation de la loi-cadre 13.97 relative à la protection et la promotion des droits des personnes en situation de handicap.

Étalé sur une durée de trois ans, ce programme a pour objectif de former 180 experts formateurs référents, avec une moyenne de 60 cadres par an et fournir un appui à 3.600 participants locaux, à raison de 1.200 participants par an, répartis sur l’ensemble du territoire national.

Ce programme, le premier du genre au niveau régional, vise à améliorer la qualité de la prise en charge de cette catégorie et à doter le Maroc d'une expertise nationale en matière de formation des formateurs et des professionnels, en leur permettant d'utiliser des méthodes et des moyens modernes pour prendre en charge les personnes autistes.

Il tend également à développer une expertise nationale de haut niveau dans le domaine de l'autisme et la mettre à disposition du pôle social, des organismes de formation et des universités, mettre à niveau la formation du personnel des établissement éducatifs, sanitaires et sociaux œuvrant dans le domaine de la prise en charge de l’autisme, accompagner les familles concernées pour une bonne maîtrise des méthodes et techniques d’intégration de cette catégorie et capitaliser sur les résultats du programme de formation, en incitant les universités et les centres de formation continue à intégrer ce type de formation dans leurs strategies. 

article publié dans Le Soleil