Une page se tourne. Marcel Nuss quitte la présidence de l'Appas, association qu'il a créée afin de militer en faveur de l'accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap. Il démissionne, souhaitant céder sa place « à une nouvelle équipe et une nouvelle dynamique ». Même s'il en tire un bilan « positif », il livre les mots d'un homme lassé par le milieu associatif, un peu usé par 20 ans passés sur le front. Son propos est âpre…

Au cœur de la polémique

Il affirme avoir « tout donné » pendant des années pour que soit un jour reconnu l'accompagnement sexuel. Il a tout encaissé… Un engagement à temps plein, particulièrement chronophage, les limites du bénévolat qui se heurte aux « susceptibilités des uns et des autres », un « turn-over régulier et décourageant ». Durant six ans, l'Appas a bravé la justice, fait face aux remous, aux polémiques, parfois violentes, notamment des anti-prostitution, des « associations profondément hypocrites et lâches », selon Marcel Nuss, à l'inertie des politiques qui « se voilent courageusement la face ». « Elle est en effet l'unique association à oser être en infraction avec la loi sur le proxénétisme, en mettant en relation, en toute transparence -nous disons ce que nous faisons et nous l'assumons-, des accompagnants sexuels et des personnes en situation de handicap », explique-t-il. En mars 2015, en dépit des controverses, l'Appas obtient en référé la reconnaissance officielle de sa formation. Plus de soixante personnes ont ainsi été formées à l'accompagnement sexuel pour répondre aux 1 800 demandes reçues de personnes handicapées, débouchant sur 500 mises en relation. 

Question taboue

Ce travail colossal et pionnier a permis à cette question éminemment taboue d'émerger dans les medias -que Marcel remercie de s'être mouillés-, mais aussi, plus timidement, dans le débat sociétal et politique. Un engagement payant selon Marcel Nuss qui constate, à sa grande satisfaction, que « de plus en plus d'associations et de foyers de vie nous sollicitent, pour des formations mais aussi des mises en relation à l'intérieur de l'établissement, chose impensable auparavant ! ». Pour aller plus loin dans cette démarche, des négociations sont en cours avec une grande école de formation en vue d'un partenariat qui devrait voir le jour à la rentrée 2020. Derrière les victoires, il y a aussi des regrets… Tout d'abord celui de n'avoir jamais reçu ni soutien financier ni subventions ni sponsor.

Un milieu où tout est dû

« Mais le plus grand, c'est de m'être heurté au manque d'adhérents, alors même que c'est le nerf de la guerre pour une association qui ne vit et ne peut se développer sans eux », déplore Marcel Nuss. Sur près de 2 000 personnes en situation de handicap qui ont fait une demande d'accompagnement sexuel depuis 2015, seules 15 % ont adhéré alors que l'adhésion n'est que de 10 euros par an. Pas davantage de « remerciements » ! « Est-ce surprenant ? Non, poursuit-il. Pas dans ce milieu où règne l'assistanat et où, pour beaucoup, tout est dû. » C'est oublier que, sans ce soutien, l'Appas risque de péricliter, entraînant, de fait, la question de l'accompagnement sexuel en France dans l'oubli et réduisant à néant les chances de le voir un jour reconnu légalement. Avant de tirer sa révérence en tant que président -il reste malgré tout dans le conseil d'administration et poursuivra les formations, la sensibilisation et les conférences-, Marcel lance un dernier appel : « J'invite les personnes handicapées, même si elles ne bénéficient pas pour le moment d'un accompagnement sexuel, par manque d'accompagnant(e) dans leur secteur, les accompagnant(e)s sexuel(le) et bien d'autres à rejoindre notre association (en lien ci-dessous) ».

Ne pas se complaire dans son handicap

« L'existence m'a appris que la vie n'est pas une question de chance ou de malchance, ni une fatalité comme je l'entends souvent, hélas, mais qu'elle est ce qu'on en fait, avec les moyens qu'on se donne. Brandir son handicap, son AAH (allocation adulte handicapé), la faute à pas de chance ou que sais-je d'autre, est une erreur fatale. Car, handicapé ou non, personne ne peut avoir tout ce qu'il veut dans la vie ; croire le contraire est une illusion dévastatrice. Rien n'est pire à mes yeux que de se complaire dans son handicap. », conclut celui qui se bat depuis 40 ans en faveur de l'autonomie des personnes handicapées. Fort d'avancées irréfutables et majeures, il passe le relais à ceux qui voudront -ils ne sont pas nombreux à se presser au portillon-, laissant le soin à la relève de « revendiquer ses droits et de se soulever contre les injustices ». Celui qui se dit « heureux d'avoir osé » espère avoir fait naître des vocations et apporté un peu de courage…

La deuxième formation 2019 à l'accompagnement sexuel, réunissant 11 stagiaires, aura lieu du 18 au 21 septembre, à Castelnau-le-Lez (Hérault).

De droite à gauche : Franck Morault, président du Rotary-club de Dinard ; Stéphane Gautier, Marie-Jeanne Aloë (protocole) et Gérard Callens (trésorier), avec une belle surprise pour les enfants et parents, un Hugbike Star prêté pour la journée par la maison du vélo transport de Rennes.

Les adhérents de l’association Autisme Côte d’Émeraude ont adopté le bilan 2018, lors de l’assemblée générale du samedi 6 juillet. Mais ils ont également validé le projet urgent de créer un lieu de l’autisme dans le pays malouins.

Samedi 6 juillet, Autisme Côte d’Émeraude a tenu son assemblée générale au Grand Domaine, avant une journée conviviale et festive. Au service d’enfants et d’adultes atteints d’autisme et de leur famille depuis quinze ans, l’association voit se dessiner le projet de création d’un lieu pour l’autisme à Saint-Malo.

L’association qui apporte écoute, soutien, conseils et informations, favorisent les rencontres et les échanges entre les familles et amis de personnes autiste ou ayant d’autres troubles du spectre autistiques (TSA). L’accueil de nouvelles personnes et la formation (aide aux aidants, conférences, cafés rencontres…) ont pris beaucoup d’importance et demandent un grand investissement.

Créer un « lieu de l’autisme »

La trentaine de membres a adopté le bilan 2018 ainsi que le projet devenu urgent de créer un « lieu de l’autisme » en pays malouin pour développer ces actions et permettre un accueil familial des parents en formation et de l’accompagnement pour leurs enfants. Franck Morault, ancien président, a affirmé son engagement au sein du Rotary pour aider à la création d’un centre de l’autisme sur la Côte d’Émeraude, citant l’exemple de l’école parentale mise en place au Touquet. De quoi réjouir l’association et rajouter aux aides indispensables des municipalités de Saint-Malo, Dinard et Dol-de-Bretagne pour voir aboutir leur projet d’envergure.

Stéphane Gautier, nouveau président du Rotary-club de Dinard, a remis à l’association la somme des 2 500 € collectés lors de deux tournois de golf.

« L'autisme est une étiquette, une mode », « L'autisme n'existe pas », « C'est seulement un problème d'éducation / un trouble de l'attachement »… Des phrases qui font l'effet d'un coup de poignard pour les parents d'enfants porteurs de ce trouble. Les auteurs : des professionnels d'établissements spécialisés. Ces témoignages ont été recueillis dans le cadre d'une enquête initiée par un collectif d'usagers impliqués dans le champ de l'autisme, en collaboration avec l'Association francophone de femmes autistes (AFFA). L'objectif : déterminer si les centres sanitaires et médico-sociaux qui accueillent des enfants avec autisme respectent les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Entre le 2 février et le 2 mars 2019, 509 personnes ont répondu à un questionnaire en ligne concernant les suivis en CMP (centre médico-psychologique), CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce) ou en hôpitaux de jour. Le résultat est accablant…

Cri d'alarme des usagers

Seules 24 % des personnes interrogées se disent satisfaites du suivi de leur enfant. 62 % déclarent être insatisfaites et 14 % le sont moyennement. D'autre part, « seules 18,1 % mentionnent des approches constituant le socle de base des interventions recommandées par la HAS (Haute autorité de santé) », analyse l'AFFA. Première cause de désaccord : la culpabilisation des mères et la dévalorisation du rôle parental, avec des phrases du type « Votre fils n'a rien, c'est vous qui devriez être suivie », « Il a des défenses autistiques car vous ne vous faites pas confiance »… De nombreuses familles dénoncent un abus de pouvoir des établissements. « A l'annonce de mon souhait d'arrêter le suivi, j'ai reçu des menaces de signalement et un refus de faire les certificats médicaux nécessaires à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) », explique l'une d'elles. Elles évoquent également des croyances obsolètes. De nombreux professionnels associeraient l'autisme aux écrans, à une psychose ou encore à de la déficience intellectuelle. « On m'a dit : 'Il parle donc il n'est pas autiste' », témoigne une mère. Dans ce contexte, les diagnostics se font rares. Plusieurs commentaires font état d'entrave à la démarche diagnostique « par dogmatisme », analyse l'AFFA. « Pourquoi voulez-vous que votre enfant soit malade ? », « Ne l'enfermez pas dans une étiquette ». Les familles déplorent également un refus de collaboration, « allant à l'encontre des recommandations de la HAS pour qui 'la réponse aux besoins (…) requiert une concertation des partenaires' », souligne l'association.

Préconisations de l'AFFA

Face à ce constat, l'AFFA émet plusieurs préconisations, à commencer par informer les personnes avec autisme et leurs familles de leurs droits, par le biais de « plaquettes mises à leur disposition et/ou de conférences », par exemple. Selon elle, il faut impliquer les usagers dans les contrôles qualités, prônés par la HAS, notamment avec « des questionnaires de satisfaction ». La formation « approfondie des professionnels aux pratiques constituant le fondement des recommandations de la HAS » parait également essentielle. Enfin, l'AFFA recommande de « conditionner l'obtention de financement », certains centres bénéficiant de fonds de l'Agence régionale de santé (ARS) pour le suivi des personnes avec autisme. Elle liste plusieurs modalités : une vérification des mises à jour des pratiques vis-à-vis des recommandations de la HAS, une évaluation systématique et régulière des besoins et des ressources et une mise en place de procédures d'évaluation diagnostique précoce d'autisme. « Nous sommes épuisés, endettés mais notre enfant a progressé depuis qu'il a quitté le CMP », concluent des parents.