Traduction de : The healthcare system is failing autistic adults
par Alisa Opar - Spectrum News - 25 juillet 2018
Rebekah Hunter était allongée dans le lit de l'hôpital, terrifiée. Une infirmière avait pris les sous-vêtements de Hunter plus tôt dans la salle des urgences et avait averti qu'une alarme retentirait s'ils sortaient du lit. (Hunter, qui se présente comme une femme, s'identifie comme non binaire et utilise les pronoms «ils» et «eux»). Si Hunter devait utiliser la salle de bain ou voulait faire le tour de la pièce, ils devaient demander la permission à l'infirmière.
Hunter, alors âgé de 28 ans, était déjà sur le qui-vive. Ils avaient essayé de prendre une surdose d'ibuprofène et d'acétaminophène et étaient retenus à l'hôpital sous observation. Tout le monde trouverait cette expérience pénible, mais la détresse de Hunter était amplifiée par le fait qu’ils étaient autistes.
Comme beaucoup de gens dans le spectre, Hunter souffre de crises de dépression et de problèmes gastro-intestinaux chroniques. À l'époque, Hunter était également dans une relation de violence . (Certaines recherches suggèrent que les relations abusives sont courantes chez les personnes du spectre.)
Hunter voyait un thérapeute mais dit que les séances ne l'avaient pas aidé. "Je me sentais comme si beaucoup de choses que je traversais étaient rejetées", se souvient Hunter, maintenant âgé de 30 ans. "Je lui disais que je me sentais comme si mon partenaire ne se souciait pas de moi, que je ne me sentais pas en sécurité; elle m'a parlé et a dit que c'était réparable. Cela ressemblait à du gaz [gazéification?]. «
Cette expérience a fait partie des nombreuses expériences qui ont laissé Hunter sentir que personne dans la communauté médicale n'était prêt à les écouter. Et c'était de même avec les infirmières à l'hôpital. Effrayé par leur colère, Hunter se tut complètement et obéit à tout ce qu'elles disaient. Hunter se sentait impuissant; ils ne pouvaient pas dormir parce que les lumières étaient allumées tout le temps et la chemise de l'hôpital démangeait. Il a fallu environ quatre jours de cette "torture sensorielle" avant leur libération.
Comme Hunter, de nombreux adultes autistes ont du mal à recevoir de bons soins de la part des médecins et des hôpitaux. Ces personnes ont souvent du mal à communiquer avec les professionnels de la santé et sont mal comprises ou ignorées. Ils ont moins de chances de satisfaire leurs besoins de santé courants, des examens dentaires aux vaccinations antitétaniques. "Je pense qu'en tant qu'autiste, j'ai dû m'habituer aux règles et au niveau de confort des autres", dit Hunter.
Montrer et raconter: Dans une clinique du Michigan, les médecins utilisent des poupées pour expliquer les examens gynécologiques aux femmes autistes.
De leur côté, les médecins de premier recours et les prestataires de soins de santé mentale ne sont souvent pas préparés à traiter cette population. En plus de leur autisme, nombreux sont ceux qui ignorent que les adultes du spectre sont exposés à diverses maladies en plus de leur autisme : par exemple, les adultes autistes sont presque deux fois plus susceptibles que leurs homologues typiques de souffrir de diabète, d'hypertension et de maladies cardiaques. En conséquence, ils meurent, en moyenne, 16 ans plus tôt que les adultes typiques appariés selon le sexe, l'âge et le pays de résidence, selon une étude. En veillant à ce que les gens du spectre reçoivent des soins de routine et préventifs, cela pourrait contribuer à combler cet écart de mortalité.
"Beaucoup d'adultes autistes se sentent perdus", explique Lisa Croen , directrice du programme de recherche sur l'autisme chez Kaiser Permanente, un prestataire de soins de santé basé en Californie. "Ce serait formidable si les médecins avaient une formation et une sensibilisation plus générales. Tout comme avec toute autre condition, ils doivent vraiment prendre en compte cette personne dans leur bureau et ajuster ce qu'ils font pour répondre aux besoins de ce patient. "
Croen et d'autres travaillent sur un certain nombre de solutions potentielles, notamment des cliniques spécialisées, des trousses d'outils en ligne et des programmes de formation destinés aux travailleurs communautaires en santé mentale. Et certains adultes autistes, y compris Hunter, ont hâte de donner leur avis.
"Beaucoup d'adultes autistes se sentent perdus. Ce serait formidable si les médecins avaient une formation et une sensibilisation plus générales. "Lisa Croen Des douleurs en croissance
Plus de la moitié des adultes autistes ont des diagnostics supplémentaires . Outre le diabète, l'hypertension artérielle et les maladies cardiaques, ils ont également tendance à souffrir d'obésité, de maladies auto-immunes, de troubles auditifs, de troubles du sommeil et de troubles gastro-intestinaux.
Certaines de ces conditions, telles que la constipation et les problèmes de sommeil, sont également courantes chez les enfants autistes, dit Croen, ce qui peut être une conséquence de l'autisme ou refléter un terrain physiologique ou génétique commun . Mais d'autres, y compris les maladies cardiaques, surviennent plus souvent à l'âge adulte.
Pourtant, l'autisme est souvent décrit à tort comme une maladie infantile, et les enfants sont concentrés sur le gros de la recherche et de l'attention des médias. Le Center for Disease Control and Prevention des Etats-Unis estime qu'un enfant sur 59 est atteint d'autisme, contre 1 en 150 en 2002. "Ces enfants ont grandi et atteignent l'âge adulte et ont maintenant besoin de soins médicaux", explique Croen. Mais toutes les preuves suggèrent que cela ne se produit pas. Une étude réalisée l’an dernier, par exemple, a analysé les dossiers d’assurance de plus de 16 000 personnes autistes âgées de 16 à 23 ans et a constaté qu’en dehors des visites aux services d'urgence, leur utilisation des services de santé diminuait considérablement avec l’âge.
"C'est un énorme problème; nous voyons des adultes qui vont encore chez leur pédiatre car il n'y a tout simplement pas assez de prestataires de soins généraux ou de psychiatres qui verront des adultes autistes », explique Julie Lounds Taylor , psychologue du développement à l'Université Vanderbilt de Nashville, Tennessee. Taylor étudie la transition des adolescents autistes à l'âge adulte. "Le défi est le suivant: pouvez-vous trouver quelqu'un qui vous prendra et pouvez-vous trouver quelqu'un qui fournira des soins compétents?"
Andee Joyce, une ancienne transcripteure [secrétaire?] médicale à Hillsboro, en Oregon, dit qu'elle a dû faire face à de nombreux obstacles en essayant de naviguer dans le système de santé à l'âge adulte. Elle a été diagnostiquée autiste en 2007 à l'âge de 44 ans. Grâce à son travail, elle connaît tout le jargon diagnostique. Malgré tout, presque tout ce qui concerne les rendez-vous chez les médecins a constitué un défi, à commencer par leur planification, dit-elle. Parce que les conversations téléphoniques deviennent souvent confuses, elle tergiverse toujours. "Je n'ai pas tellement de cuillères pour les appels téléphoniques", dit-elle. (Certaines personnes ayant un handicap ou une maladie chronique se réfèrent à la « théorie de la cuillèr"e pour expliquer l'énergie limitée dont elles disposent pour les tâches quotidiennes.)
Imaginez ceci: des accessoires tels que ces dessins peuvent aider les femmes à comprendre toutes les étapes d'un examen.
Une fois qu'elle a un rendez-vous – pour voir son thérapeute au sujet de sa dépression, son endocrinologue pour parler de son syndrome des ovaires polykystiques ou son médecin traitant au sujet des problèmes de sinus - arriver à l'heure peut être une épreuve. Elle a appris à écrire à l'avance tout ce dont elle voulait discuter avec son médecin car, dit-elle, «mon esprit et ma bouche ne sont pas toujours synchronisés» et elle veut des détails, tous. En mai, par exemple, lorsque son médecin lui a prescrit un vaporisateur nasal pour des problèmes de sinusite en cours, elle a voulu savoir exactement pourquoi, quand et comment elle devait l'utiliser, ainsi que tout effet secondaire. "Je dis aux médecins:" Vous êtes sur le point d’expliquer, "dit-elle. Son médecin n'a pas mentionné le terrible arrière-goût du spray, qui l'a effrayée et angoissée.
Joyce trouve que les rendez-vous chez le dentiste sont les «pires», entre le réflexe nauséeux et l'inconfort de la bouche «ouverte comme le Grand Canyon». Certaines femmes trouvent que les visites gynécologiques sont les plus intimidantes. Les femmes autistes sont beaucoup moins susceptibles de consulter un gynécologue et de subir un test de Pap, qui recherche le cancer du col de l'utérus, que les autres femmes du même âge. L'écart peut être dû à une combinaison de facteurs: les médecins de soins primaires peuvent supposer que ces femmes ne sont pas sexuellement actives, par exemple, ou les femmes peuvent éviter les visites parce qu'elles sont hypersensibles au toucher.
Peu de cliniques répondent à ces besoins particuliers. La clinique de gynécologie des femmes handicapées à l’Université du Michigan à Ann Arbor est l’une des rares cliniques qui traitent les femmes. Contrairement à une clinique de femmes typique, elle propose une gamme de tableaux, d’images et de poupées anatomiquement correctes, ainsi que de minuscules spéculums, afin que le personnel puisse adapter ses explications à ses clients, y compris ceux présentant une déficience intellectuelle. Les femmes qui visitent le bureau sont également encouragées à amener avec elles des défenseurs pour les aider à se sentir aussi à l'aise que possible et à recevoir toutes les informations dont elles ont besoin.
Pour les médecins de la clinique, la flexibilité est essentielle, explique Susan D. Ernst , la gynécologue qui dirige la clinique. Ernst prend régulièrement des histoires tandis que les femmes arpentent la salle d'examen; elle ne les force pas à s'asseoir. Elle dit qu'une femme qu'elle voit communique via un périphérique de sortie vocale et demande à Ernst de baisser la lumière pour que l'examen soit moins accablant. De nombreuses femmes ont besoin de deux visites ou plus pour passer un examen complet. Tout se résume à répondre aux besoins de l'individu, dit Ernst. "Ces patientes ne devraient vraiment pas avoir à être vues dans une clinique spéciale", dit-elle. "Ce que nous devons vraiment faire, c'est éduquer les prestataires pour que tout médecin puisse s'occuper d'eux."
Le médecin vous verra maintenant
Après que Hunter ait été libéré de l'hôpital, ils ont décidé qu'il était temps de trouver de meilleurs soins. "Je viens juste de partir et j'ai trouvé un nouveau médecin", dit Hunter. Cela peut sembler simple, mais comme pour Joyce, faire des rendez-vous peut être difficile pour Hunter. "Les téléphones me font peur", dit Hunter. "C'est un moyen de dissuasion."
Au cours des deux années suivantes, Hunter a eu la prescription d'un éventail d'antidépresseurs par divers médecins. Hunter a également développé des problèmes gynécologiques sous la forme de saignements irréguliers et affirme que son médecin a largement ignoré ses questions et n'a pas pris de notes lors de ses rendez-vous. "Au début, je pensais que c’était qu’il était malentendant; Je parle doucement ", dit Hunter. "Mais c'est devenu un horrible cauchemar."
L'approche du docteur de Hunter est l'antithèse de ce qu'Ernst et d'autres ont trouvé efficace dans le traitement des personnes du spectre. Au programme Neurobehavior HOME de l’Université d’Utah, par exemple, l’ensemble de la clinique est conçu autour de personnes handicapées. Le centre est entièrement financé par Medicaid et fournit des soins médicaux et de santé mentale à environ 1 200 personnes ayant une déficience intellectuelle, dont 60% sont des adultes autistes.
Les prestataires réservent une heure complète pour chaque rendez-vous, ce qui permet des arrivées tardives et aide à garder la salle d'attente calme et peu encombrée (les espaces surpeuplés sont difficiles pour les personnes ayant des sensibilités sensorielles). Les salles d'examen sont grandes, ce qui permet aux gens de se déplacer au besoin et de faire venir les soignants. Il y a un laboratoire de phlébotomie sur place, avec du personnel formé pour aider à réduire l'anxiété lors d'un prélèvement de sang. Et un nutritionniste travaille avec les clients pour gérer la prise de poids, un effet secondaire courant des crises et des médicaments antipsychotiques qui peuvent contribuer à d'autres maladies, comme le diabète et les maladies cardiaques.
Assistance supplémentaire: Les personnes autistes et les membres de leur famille rencontrent des médecins dans des salles d'examen extra larges au programme Neurobehavior HOME en Utah.
Regardons un progrès l'Arrêté du 20 août 2018 portant approbation de la convention nationale organisant les rapports entre les chirurgiens-dentistes libéraux et l'assurance maladie
Article 12 - Mesures spécifiques pour les personnes en situation de handicap sévère
Les partenaires conventionnels conviennent de la difficulté de prise en charge, vigile, de patients atteints de handicap sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet. La sédation consciente, pour certains patients, peut être une alternative à une prise en charge sous anesthésie générale.
Afin d'améliorer l'accès aux soins de ces publics particulièrement fragiles, les partenaires conventionnels s'accordent sur la nécessité d'une part, de valoriser la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville, de cette patientèle spécifique, et d'autre part, de prévoir la prise en charge, par l'assurance maladie des techniques de sédation consciente, telle que l'utilisation du MEOPA, utilisées par des chirurgiens-dentistes formés à son utilisation et en respectant l'ensemble des conditions réglementaires encadrant son usage.
Article 12.1 - Patients concernés
Les patients bénéficiaires de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ou de la prestation de compensation du handicap (PCH) atteints d'handicap physique, sensoriel, mental, cognitif ou psychique sévère, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.
Article 12.2 - Valorisation de la prise en charge des patients en situation de handicap et des techniques de sédation consciente utilisées dans ce cadre
Les partenaires conventionnels souhaitent permettre la prise en charge par l'assurance maladie obligatoire de la technique de sédation consciente aux soins par utilisation de MEOPA, en faveur des patients en situation de handicap afin de faciliter leur prise en charge par le chirurgien-dentiste.
Cette prise en charge se matérialiserait par la valorisation d'un supplément facturable une fois par séance avec ou sans MEOPA à hauteur de 100 €.
Ces dispositions entreraient en vigueur au 1er avril 2019, sous réserve de la publication préalable d'une décision UNCAM modifiant la liste des actes et prestations telle que prévue à l'article L 162-1-7 du Code de la sécurité sociale.
Par ailleurs, les partenaires conventionnels conviennent de mettre en place un groupe de travail issu de la CPN, afin d'élargir la population concernée par cette mesure par voie d'avenant, dans les 6 mois suivant la signature de la présente convention. Le groupe de travail pourra faire appel à des experts.
Ce groupe de travail étudiera également les modalités d'une meilleure valorisation des soins réalisés dans les établissements médico-sociaux et les conditions de mise en place de téléconsultation de dépistage auprès de personnes en situation de dépendance résidant dans ces établissements
Nul ne sait comment la condition de sévérité du handicap sera apprécié.
D'autre part, si pour les enfants (moins de 20 ans), l'accès à l'AEEH semble assez facilement accessible, il n'en est pas de même pour les adultes. Le droit à la PCH est un critère extrêmement restrictif.
(Photo d’archives Le Télégramme) 
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