La mère d’un garçon autiste de 12 ans a glissé un enregistreur dans son sac pour comprendre ce qu’il vivait à l’école. Suite à l’écoute des enregistrements, deux membres du personnel ont été virés.

Camden Davis, 12 ans, est un jeune américain souffrant d’autisme. Depuis un an, il fréquente la Hope Academy en Louisiane, un école qui se présente comme adaptée aux élèves avec des besoins spécifiques. Depuis quelques temps, sa mère, Milissa Davis, a constaté que le comportement de son fils était en train de changer et que quelque chose n’allait pas. De retour à la maison, il était agressif et recommençait à faire pipi au lit. La maman a donc décidé de glisser un enregistreur dans le sac à dos que son fils emportait chaque jour à l’école.

Stupeur à l’écoute des enregistrements

Lorsque Camden est rentré, sa mère a écouté les conversations que le micro avait pu enregistrer. Elle a tout de suite compris le harcèlement dont son fils était victime et elle a été dévastée. Dans un extrait diffusé par les médias américains, on peut entendre deux adultes dans une salle de classe s’adresser au garçon de 12 ans. « Tu écris simplement le mot, qu’est-ce qui est compliqué ? ». Dans une autre conversation, on peut entendre un professeur dire : « Camden, pourquoi tu n’as riien écrit sur ta feuille ? Voilà pourquoi tu ne peux pas t’assoir avec les autres. Dis ça à ta maman ».

Deux professeurs licenciés

Les propos les plus choquants viennent d’un professeur qui s’exclame : « Voyons ce qu’ils feront de lui dans une putain d’école publique. Ha ha, il n’y resterait pas une minute ». L’établissement scolaire, situé à Baton Rouge en Louisiane, a d’abord regretté que la mère ne leur ait pas fait écouter l’enregistrement avant de le mettre sur les réseaux sociaux. Néanmoins, l’école a immédiatement pris des mesures en licenciant les deux personnes identifiées sur les enregistrements. Il s’agissait d’un professeur et de son assistant.

Milissa Davis a immédiatement retiré son fils de cette école. Elle envisage de déposer plainte au département en charge de l’éducation. « Je me suis tellement mal quand je pense que j’ai envoyé mon fils là-bas tous les jours, sans savoir ce qu’il se passait ».

article publié dans La Montagne

La violence d’une de leurs camarades effraie les élèves du CE1b. © Photo Frédéric Lherpiniere

Récréation normale ce mardi matin ; dans la cour de l'école primaire Saint-Germain située à Brive, les cris et les rires des enfants fusent jusqu'à ce que chacun rejoigne sa classe. Deux parents d'élèves délégués restent dans la cour, la colère et l'inquiétude à fleur de peau.

« Au départ on était là pour la kermesse et les gâteaux, sourient nerveusement Camille Senon et Charles Poutrel. Aujourd'hui, on se retrouve face à une situation très compliquée et on est seuls. Comment est-ce qu'on peut faire bouger cette grosse machine qu'est l'Éducation nationale ? »

Depuis des mois, les élèves de la classe de CE1b - dont leurs enfants - vivent dans la tourmente, les crises qu'une élève atteinte de troubles autistiques sévères répète au quotidien. Tous les jours, ils racontent à leurs parents les cris, les gifles, les cheveux arrachés par poignées, les affaires éparpillées, les lunettes de la maîtresse jetées à terre, les tables de classe renversées…

Crises à répétition

« Ils disent qu'elle est différente, que c'est comme ça, qu'on ne peut rien faire », soupire la maman d'élève. « À leur âge, ça doit les marquer quand même. Ça m'énerve que cette situation soit banalisée », reprend l'autre.

Depuis des mois donc, ces parents alertent l'Éducation nationale ; la Ville aussi, même si ce qui se déroule sur le temps scolaire n'est pas de sa responsabilité. Ils ont envoyé des courriers recommandés par dizaine, au DASEN, à la rectrice, assisté à de nombreuses réunions ; à chaque fois, la loi de 2006 sur l'inclusion obligatoire en milieu ordinaire des enfants en situation de handicap a été rappelée.

[Grand-format] Autistes, et alors ?

« On ne savait même pas que c'était le cas, on l'a découvert par hasard, se défendent les parents. Notre combat, ce n'est pas sa présence à l'école, mais les violences envers les autres et elle-même d'ailleurs. On ne peut pas attendre qu'elle ou un autre enfant soit en danger pour trouver une solution. »

Depuis lundi, « en désespoir de cause », ils ont pris pied dans la cour de récréation, « pour alerter et sécuriser », expliquent-ils. Chaque soir, ils transmettent un rapport de situation au DASEN pour « prouver que, non, nos enfants ne sont pas en sécurité comme on nous le dit ». Ils ont aussi contacté tous les parents de la classe. « Tous, ils nous ont dit qu'ils avaient peur pour leurs enfants, tous ! ».

À force, il y a eu des avancées. L'enseignante spécialisée est passée de 3 heures à 12 heures, et depuis la rentrée à 24 heures de présence, comme l'assistante de vie scolaire (AVS), auprès de la fillette ; avant les vacances, il a aussi été décidé qu'elle serait prise en charge à part de ses camarades, avec des récréations décalées. « Mais ça ne suffit pas, s'inquiètent les parents. Les crises vont crescendo ! » Deux sur la journée de mardi. « Pour le moment, on reste dans la cour, mais si elle réintègre la classe, on y entrera », avance Camille Renon.

« On nous parle constamment du bien-être des enfants, mais là, on a un peu l'impression que c'est à deux vitesses, soupire Charles Poutrel. L'inclusion, c'est parfait, on n'a rien contre. Mais quand ça se passe mal, on ne peut pas simplement se réfugier derrière la loi en laissant 22 enfants comme ça ! Peut-être y a-t-il des modalités différentes à trouver ? »

Car certains parents pensent déjà à retirer leurs enfants de Saint-Germain. « Attendre comme ça jusqu'au CM2, ce n'est pas une réponse ! Enlever nos enfants de cette école, ce sera un ultime recours, qui ne fera que déplacer le problème. »

Depuis septembre, l'école de Boisseuil en Haute-Vienne inclut à temps plein des enfants autistes

En attendant, les parents poursuivent leur surveillance jusqu'à vendredi. Et après ? « Peut-être qu'on trouvera un autre mode d'action… On réagit au cas par cas, en fonction de ce que proposera ou pas l'Éducation nationale. »

Blandine Hutin-Mercier

Agnès Jamain et Gino Verrelli, fondateurs de l'association Mathi, vont ouvrir une épicerie traiteur italien, en septembre. Sa particularité : le lieu sera tenu par de jeunes autistes de 16 à 25 ans.

Agnès Jamain et Gino Verrelli, fondateurs de l'association Mathi, vont ouvrir une épicerie traiteur italien, en septembre, à Rennes. Sa particularité : le lieu sera tenu par de jeunes autistes de 16 à 25 ans.

« Il faut changer le regard sur l'autisme. » Agnès Jamain et Gino Verrelli sont parents de Mathieu, 11 ans, autiste. Après avoir fondé l'association Mathi, le couple ouvrira une épicerie-traiteur italien, au mois de septembre, dans le centre-ville.

En parallèle, Agnès et Gino souhaitent mettre en place un centre pédagogique et culturel franco-italien. « Une façon de décloisonner le rapport au handicap et de faire rayonner la culture franco-italienne. » Le lieu, qui sera d'une superficie de 200 m², s'appellera Bottega Mathi.

« À travers ce lieu, nous souhaitons que les jeunes puissent s'intégrer et s'épanouir dans le monde ordinaire et du travail. Nous voulons aussi faire évoluer les représentations que l'on peut avoir de l'autisme. C'est un handicap encore très mal connu et les préjugés sont difficiles à changer », explique le couple.

L'entreprise accueillera des jeunes ayant reçu un diagnostic officiel et dont les parents souhaitent une prise en charge professionnelle et comportementale en milieu ordinaire. « Huit jeunes seront formés tous les trois ans sur la base d'un mi-temps, en rotation avec l'école, le domicile et les structures médico-sociales. »

>>> Lire aussi : Guillaume s'est découvert autiste à 27 ans

70 % des enfants déscolarisés

À laBottega Mathi, le jeune apprendra les métiers de la vente et de la restauration sur la base d'un projet professionnel individualisé. « Chacun sera embauché avec un contrat aidé. Il sera encadré par des intervenants, comportementalistes, ergo-thérapeute. Le projet sera adapté aux difficultés de chacun. » Au terme de ce parcours d'apprentissage, il recevra une reconnaissance de compétences. « Il se verra accompagné par l'association dans sa recherche d'emploi en créant des passerelles vers d'autres entreprises. »

La France accuse un retard considérable dans la prise en charge des personnes souffrant de troubles autistiques. À l'heure actuelle, 70 % des enfants sont déscolarisés et 90 % des adultes concernés ne travaillent pas. « La plupart restent chez eux et s'ennuient. D'où cette nécessité de créer, dans le territoire rennais, une activité économique de type sociale et solidaire, visant à accompagner ces jeunes dans leur insertion socioprofessionnelle en milieu ordinaire. »

Linda BENOTMANE.

>>> Lire aussi : Autiste et handicapé, il demande un auxiliaire à la fac

Association Mathi, 12, rue Danton, 35 700 Rennes. Tél : 07 82 61 90 08. Contact@assomathi.com

article publié dans Le Parisien

Alexandre Métivier| 20 avril 2018, 10h38 |0

Illustration. Pierre Thuillier a trouvé dans le sport un moyen de se sociabiliser. Son frère Benoît a également fait de l’athlétisme avec lui. DR

Etudiant en ingénierie informatique, Pierre Thuillier a trouvé dans le sport un moyen de se sociabiliser ou de rester calme et concentré. Dimanche, il va tenter de boucler les 42, 195 km du marathon.

Dimanche à 8 h 30, Pierre Thuillier va prendre le départ du marathon d’Annecy en Haute-Savoie. Ce n’est pas son premier. Licencié au club Bussy-Saint-Georges Athlétisme, le jeune homme de 22 ans participe régulièrement à des trails et courses à pied. « Faire du sport me permet de rester calme et concentré sur ce que je fais. Ça peut me faire oublier mes angoisses de la journée », explique-t-il sous le regard bienveillant de sa mère Corinne.

Bussy-Saint-Georges, le 3 avril. Pierre et Corinne, sa mère. LP/A.M.

« Pierre est autiste haut-niveau. Il n’a parlé qu’à six ans et la reconnaissance de son autisme a été faite à 16 ans », indique cette mère de quatre garçons. « Les autistes comme Pierre sont très anxieux, ont une hyperacousie, une hyper sensibilité, ils peuvent être apeurés du monde, du bruit, du regard de l’autre, poursuit-elle. Quand il était petit, il nous regardait sans nous voir. Nous étions transparents. Il ne répondait pas à son prénom mais il ouvrait un ordinateur. Pour nous, c’était rassurant car quelque chose se passait. »

« Un moment de culpabilité qui m’a frappé dans les tripes »

Capable de faire des puzzles de 100 pièces à quatre ans, Pierre est aujourd’hui en Master 1 ingénierie informatique. « J’envisage une carrière en développement Web ou en infographie, indique-t-il. Dans mon école, les gens sont compréhensifs et m’acceptent tel que je suis. » Ce ne fut pas toujours le cas au primaire, au collège ou au lycée.

« J’ai prévenu tous les profs de la façon dont il fallait procéder avec Pierre. J’avais créé tout un réseau de gamins qui le surveillaient dans la cour pour qu’il ne se fasse pas embêter », poursuit sa mère, fière du parcours de son fils mais inquiète pour son avenir : « Carpe diem. Il ne devait pas aller à l’école, au collège, avoir son bac, son permis et tout s’est bien passé. Aujourd’hui, nous galérons pour lui trouver une alternance. Au premier abord, je peux comprendre que quelqu’un qui ne connaît pas le monde de l’autisme puisse être surpris. »

En 2012, Pierre découvre un documentaire portant sur l’autisme, le Cerveau d’Hugo. « J’ai éclaté en sanglots, j’ai eu un moment de culpabilité qui m’a frappé dans les tripes. Je me suis rendu compte de ce que j’avais vécu et de ce que je leur avais fait vivre », indique-t-il. « Ça a fait une famille un peu bancale mais on s’en est sorti », sourit sa mère. Ce week-end, tout le monde sera présent à Annecy pour l’accompagner.

article publié sur YANOUS

Experte associative et présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique, Isabelle Resplendino analyse le 4e plan Autisme transformé en stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Même si certaines mesures de cette stratégie ne concernent que l'autisme, les troubles neuro-développementaux (TND) englobent aussi la déficience intellectuelle, tous les "Dys", les troubles de déficit de l'attention et l'hyperactivité (TDA/H), etc. Ce qui nuance le matraquage médiatique d'une prétendue augmentation de budget par rapport aux précédents plans autisme. Cette stratégie fait le choix d'investir dans la recherche, l'action précoce, l'inclusion, le soutien aux familles, la formation. Voici pour la partie "engagements" qui ne peut qu'être consensuelle. Mais quelles sont les dispositions prévues pour les tenir ?

La recherche et l'innovation : l'ouverture aux entrepreneurs, si elle se comprend dans le contexte, doit absolument être assortie des précautions nécessaires pour éviter que l'intérêt financier passe avant le sociétal. Le document ne dit rien à ce sujet. Aussi, on nous parle de créer 3 centres d'excellence nationaux, tandis que de l'autre côté, on est en train de démanteler le Centre expert autisme du Limousin : où se situe la cohérence ? Budget pour ce volet : 14 millions d'euros pour la France entière, soit 2,8 millions par an.

Repérage précoce : formation des professionnels, outillage des médecins de 1ere ligne dans les examens obligatoires des enfants à 9 et 24 mois. Une des principales revendications des familles et des associations est enfin écoutée. Il est malvenu toutefois d'attendre l'âge de 2 ans : tester les enfants à l'âge de 18 mois aurait évité la perte d'un temps précieux. Intervention précoce : mise en place dans chaque territoire d'une plateforme d'intervention et de coordination "Autisme TND". Bonne initiative, mais une seule plateforme par territoire, pour tous les TND... Création d'un forfait intervention précoce pour financer le recours aux professionnels non conventionnés. Une revendication très importante des familles, qui semble satisfaite. Mais les chiffres sont étonnants : dans le dossier de présentation, on assure que ce point représentera une enveloppe annuelle de 90 millions au terme de son déploiement. Or, dans le financement de toute la stratégie, on prévoit pour tout ce qui est précoce 106 millions pour 5 ans. Cela nécessite une explication plus approfondie.

Rattraper notre retard en matière de scolarisation : clairement, on porte l'essentiel de cet effort sur les maternelles, en triplant les unités d'enseignement en maternelle autisme (UEMA), les autres tranches d'âge ne ramassant que des "miettes". Cela se comprend : il est scientifiquement prouvé que l'intervention précoce est la plus efficace. Le Gouvernement prévoit donc des économies à court terme, d'ailleurs le Président de la République, Emmanuel Macron, l'a plusieurs fois répété. Budget : 103 millions pour 5 ans. Pour rappel, la place à l'année dans une UEMA de 7 enfants coûte 40.000€ par enfant. Il y en a 110 actuellement ; tripler les UEMA épuise déjà pratiquement tout le budget scolarisation de ce plan en une année.

Les adultes : clairement, la majeure partie de l'effort consacré aux adultes dans ce plan s'adresse aux plus performants (syndrome d'Asperger par exemple). Il y a aussi une logique budgétaire à investir sur ceux qui sont susceptibles d'être productifs. Budget : 115 millions pour 5 ans. Étant donné les 600.000 adultes potentiellement concernés, cela tient plus d'une aumône de 38€ par an et par personne que d'un plan d'action.

Soutien aux familles : solutions de répit (par département), formation des aidants, accompagnement, association des usagers et des familles à la gouvernance de la stratégie et à la politique de recherche. Il faudra encore voir si, dans la pratique, l'avis des usagers et des familles sera consultatif ou réellement participatif aux décisions. Budget : 6 millions pour 5 ans (soit moins de 12.000€ par département et par an), cela ne se commente même plus.

La formation : le Gouvernement mise sur la concertation pour intégrer les progrès des connaissances dans l'élaboration des maquettes de formation. La timidité de cette proposition entraîne que les approches non scientifiquement validées seront d'autant plus longues à éradiquer des formations.

En conclusion : malgré de belles intentions affichées et quelques bonnes décisions, le modeste budget de cette stratégie ira donc surtout aux tout-petits et aux personnes les plus performantes. Elle a été construite plus comme un investissement que comme un respect des droits fondamentaux. Elle ne permet pas une véritable révolution du système, telle que réorienter les budgets du médico-social et du sanitaire vers le milieu ordinaire, se contentant de modestes propositions de décloisonnement, prenant soin au passage de ne pas déclencher une levée de boucliers corporatistes. Ne faisant que l'effleurer sur certains points, le document n'explore pas plus loin la possible transférabilité des enveloppes budgétaires à ce niveau. Cette stratégie néglige les personnes autistes dès qu'elles ont passé le cap de la petite enfance ou qu'elles ne sont pas assez performantes. L'autiste, ce n'est pas que le geek qui peut envoyer son CV à la Silicon Valley ou celui qui peut travailler en ESAT. C'est aussi celui dont on ne veut pas en France et qu'on envoie en Belgique. Le document vante le renouvellement de l'enveloppe de 15 millions censée endiguer un exode qui coûte pourtant 400 millions d'euros chaque année aux départements et à la Sécurité Sociale française. Le Gouvernement devrait être aussi déterminé à répondre à ces attentes que le candidat de l'entre-deux tours Emmanuel Macron qui, lors du débat de la présidentielle le 3 mai 2017, avait osé consacrer sa carte blanche au handicap, promettant la scolarisation pour tous et la fin de l'exode à l'étranger sur 5 ans.


Isabelle Resplendino, présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique (AFrESHEB), avril 2018.

article publié sur France 3

A 12 ans, Lucie va devoir quitter son école primaire. Faute de places dans les dispositifs adaptés, il n'y a pas de solution adaptée pour l'accueillir l'année prochaine. / © Laure Crozat / France 3

11 avril 2018

Danièle Langloys, présidente Autisme France

La stratégie autisme : une philosophie ambitieuse mais de nombreuses failles, lourdes de dangers et une régression vers la sanitarisation des TSA

article publié sur Doctissimo

 http://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/strategie_nationale_autisme_2018.pdf

article publié sur Public Sénat

Lundi 09 avril 2018 à 17:45

« Pendant 9 mois, nous avons concerté  depuis les territoires, avec les personnes autistes elles-mêmes. Les ambitions financières sont à la hauteur » a  assuré la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées. Quelques jours à peine après la présentation du plan autisme du gouvernement, Sophie Cluzel était sur le plateau de Public Sénat pour répondre aux critiques des associations de familles autistes qui déplorent le peu de moyens et la mauvaise utilisation des crédits de ce plan. Pour la période 2018-2022, le gouvernement prévoit 344 millions pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. En comparaison, le plan précédent (2013-2017) n’en créditait que 205 millions. Mais pour les associations, c’est toujours trop peu, comparé  au 1,6 milliard du plan Alzheimer.

La secrétaire d’État a précisé qu’il s’agissait d’une « stratégie » interministérielle. « Nous sortons du seul schéma médico-social. « Le ministère de l’Enseignement supérieur, de l’Éducation nationale, de la Santé, de l’Emploi, contribuent financièrement et de façon opérationnelle à mettre en œuvre cette stratégie ».

Sophie Cluzel a mis également en avant « la prise en charge très précoce » que compte mettre en œuvre le gouvernement. « On voit bien qu’intervenir précocement donne des chances beaucoup plus importantes, et évite les surhandicaps ». « Ce que l’on veut c’est prendre le problème dès le plus jeune âge, pour permettre cet accès à la maternelle et avoir cette école inclusive derrière. Puis après, on travaille sur l’insertion professionnelle et aussi sur les aides d’autistes. Car c’est la première fois que cette stratégie prend en compte les besoins immenses pour les adultes autistes » a-t-elle résumé.

Les associations regrettent en effet le manque de moyens pour les adultes autistes. « Plus d’un tiers de la stratégie nationale est consacré aux adultes qui ne sont pas en capacité d’accéder à des études supérieures. Mais en revanche qui ont le droit à un logement, à un vivre chez soi décent, une prise en charge adaptée » a-t-elle tenté de rassurer.