Suite de la traduction de : ‘I felt closed in and like I couldn’t breathe’: A qualitative study exploring the mainstream educational experiences of autistic young people

Craig Goodall - 27 septembre 2018

Résultats

L'auteur présente maintenant les résultats, formulés sous forme de réponses à deux questions clés: «Quelles expériences les jeunes autistes ont-ils eu pendant leurs études ?» et «Comment les jeunes autistes aimeraient-ils que l'école soit? » accompagnées des sous-thèmes jugés pertinents. Les sous-thèmes présentés sous la première question sont les suivants: sentiments de peur (y compris l'environnement sensoriel et l'imprévisibilité, la solitude et le harcèlement); sentiments d'isolement, se sentir incompris; et se sentir sans soutien. Les sous-thèmes présentés ci-dessous à la deuxième question: enseignants, programmes et environnements favorables.

Quelles expériences les jeunes autistes ont-ils eu pendant leur scolarité?

Sentiments de peur

Plusieurs participants ont décrit l'impact négatif de l'école ordinaire sur leur bien-être et les difficultés rencontrées Comme l’illustrent les extraits suivants, les trois premiers de Sarah Jane et ensuite Dan :

«Mon séjour à l’école primaire a été très stressant. À l’école secondaire, les difficultés se sont aggravées. »(I / SJa / p1)

« Vous savez quoi? Je ne fais plus ça [l'école secondaire]. Je suis épuisée physiquement, mentalement et émotionnellement… J'en ai fini avec ça ». « En parler [de l’école ordinaire] me met en colère… très en colère et contrariée. »(I / SJb / p,9)

« L’école était toujours affreuse. J'ai traversé un peu de dépression grave. Je continuais à dire, chaque fois que de mauvaises choses arrivaient, que je souhaitais être mort. Je le redoutais toujours. »(I / D / p4)

Plusieurs ont parlé de l’appréhension, de la crainte et du désespoir qu’ils ressentaient avant d’aller à l’école, Jack suggérant qu’il était sur la « route de l’enfer ». Dan et Ro ont donné un aperçu de leurs stratégies d'adaptation:

«Je ne me suis jamais senti excité, toujours effrayé. Je ne voulais pas me lever, je ne voulais pas ouvrir les yeux. Je désirais être encore endormi. »(I / D / p4)

« C'était un cycle sans fin, chaque jour… Je redoutais la répétition de ce cycle. »(I / D / p5)

« La nuit avant l'école, je voulais retarder le sommeil pour retarder l'école autant que possible… rester au lit aussi longtemps que possible et me lever à la dernière minute. »(I / Ro / p3)

Environnement sensoriel et imprévisibilité

Les jeunes ont expliqué les sources de leur stress et de leur crainte. Celles-ci incluent l'environnement scolaire, tel que la surcharge sensorielle auditive, l'anxiété sociale et la pression sociale, résultant de l'imprévisibilité et de la nature profondément sociale de l'environnement traditionnel. Dans l’ensemble, dans l’activité «tri des diamants» [méthode utilisée, voir méthodologie dans l'article original], les participants ont indiqué que «l’environnement de la classe était trop bruyant et animé» et «rester à l’école toute la journée» comme préoccupations majeures. Les participants ont discuté des difficultés qu’ils avaient avec l’impact écrasant de l’environnement sensoriel et intensément social.

«J'ai été stressée en essayant de faire face au bruit, aux grandes classes, au changement constant des salles de classe.» (I / SJa / p1)

« l'école était très grande avec beaucoup de couloirs. »( I / SJa / p5)

« Le syndrome d'Asperger a rendu pour moi très difficile de faire face à la vie dans une grande école secondaire; il y avait trop de bruit et trop de monde à traiter. C'était affreux de passer à la classe suivante. Tout le monde sortait et il y avait juste des gens qui poussaient, couraient, bousculaient. » (I / SJa / p8)

« Je me sentais enfermé et je ne pouvais pas respirer car il y avait tellement de monde. C’était tellement difficile d’y rester toute la journée. »(I / SJb / p6)

Wade a fait écho à ce sentiment d’être enfermé et d’être submergé par le bruit et le nombre de personnes. C'était, a-t-il dit:

"Trop de monde, trop bruyant, les couloirs étaient trop petits, les salles de classe étaient trop bruyantes." (I / W / p6)

Thomas a dessiné une image à l'école pour illustrer sa frustration et a offert un aperçu supplémentaire de son expérience (voir figure 5):

"C'est moi qui me tire les cheveux car je suis si stressé par les enseignants, le travail et d'être exclu." (MeAtSch / Th)

Figure 5 - Dessin de Thomas

«Je me suis senti vraiment énervé… le stress de la journée s’était accumulé.» (I / Th / p4)

«C'était trop écrasant et chaque classe était vraiment bruyante.» (I / Th / p3)

"Il y a trop de monde." (I / Th / p11)

Les participants ont également discuté de la solitude, de l’isolement, du harcèlement et de l’expérience de l’anxiété.

Les sentiments d'isolement

Dans l’activité du deuxième «classement des diamants», les participants ont globalement classé «avoir des amis» comme le deuxième facteur d’appui et d’entraide le plus important. Pour certains, l'isolement social et la solitude découlent de l'absence d'amis intimes ou de personnes avec qui parler, malgré les efforts déployés pour établir des relations. Les extraits suivants de Sarah Jane et Ro décrivent leurs expériences d'isolement et de solitude.

«J'ai trouvé que je n'avais pas d'amis proches et personne à qui parler. Je me sentais très seule et je me suis souvent retrouvée sans personne avec qui jouer. ’(I / SJa / p1)

«J'étais souvent exclue par les filles de ma classe. J'ai passé la pause et le déjeuner à me promener toute seule. Je n'avais personne avec qui m'asseoir en classe. »(I / SJa / p3)

"En dépit de l’effort d’être amicale avec ceux de ma classe, j’étais toujours laissée pour compte et toute seule." (I / SJa / p4)

«Je n’avais vraiment personne avec qui passer du temps.» (I / Ro / p3)

«J'étais isolé et séparé, comme une bulle de dépression et d'anxiété… mais je me sentais toujours le centre de l'attention avec les autres qui me regardaient et me jugeaient.» (MeAtSch / Ro)

L’extrait suivant de Sarah-Jane met en évidence un manque d’amitié, mais démontre également l’impact d’une pratique en classe apparemment inoffensive - on lui demande de «trouver un partenaire»:

« Comme d’habitude, je n’avais personne et j’ai été amenée à faire équipe avec le professeur. Je me sentais si peu obligée de rester là à attendre de me jumeler avec le professeur. Ça te fait des cicatrices. Mentalement, cela ne m'a pas aidée. C'était horrible d’être laissée de côté et de ne pas avoir de partenaire. »(I / SJb / p10)

Harcèlement

Seuls quatre participants à l'activité« haricots et marmites » ont choisi« vrai » à l'affirmation« les gens sont amicaux à l'école » . Sans surprise, plusieurs des participants qui ont choisi «faux» ou «incertain» ont discuté du harcèlement par leurs pairs en milieu ordinaire. Jim a déclaré: «Les gens sont amicaux avec moi à l’école», mais il a peur d’être harcelé physiquement par d’autres personnes.

Wade discute du fait que ses camarades sont le pire aspect du milieu ordinaire:

« Les enfants étaient probablement une des pires choses là. Ils vous harcelaient constamment. Il y avait du harcèlement physique… Je me suis fait donner des coups de pied dans les parties intimes, pousser et frapper. Des élèves ont aussi fait des remarques verbales sexuelles à mon égard. »(I / W / p 2)

Wade a illustré ses expériences avec une brève description verbale (voir figure 6):

« Il y avait toujours un poids sur mes épaules. Les autres élèves criaient: tue-toi, insulte la plus courante. Cela m'a rendu suicidaire et les enseignants ont essayé de m'aider, mais cela a trop duré. »(MeAtSch / W)

Figure 6. Dessin de Wade.

Ro a été victime de harcèlement à l'école primaire et secondaire.

« J'ai été harcelé quand j'étais plus jeune erbalement, physiquement et c'était une fois… sexuellement… ce qui est mauvais. C'était un élève. [Court silence et langage corporel fermé - serrant les bras]. Des harceleurs m'ont suivi à l'école secondaire qui m'ont fait sentir que je ne pouvais répondre à aucune question ou en parler… ce n'était pas que des harceleurs spécifiques. Quand j'étais plus jeune, c'était comme si tout le monde pouvait être comme ça pour moi… tu connais les microbes… si les enfants ont des microbes… c'était comme si j'avais des microbes et qu'ils ne devaient pas s'approcher de moi. »(I/Ro/p4)

Sarah Jane a souligné que ses pairs ne souhaitaient pas se lier d'amitié avec elle en raison de son handicap:

«Tout dépend d'eux-mêmes et si vous avez un handicap, ils ne veulent pas le savoir, ils vous méprisent et pensent ' non, je ne vais pas être avec elle' ». (I / SJb / p5)

Malgré des difficultés d’interaction sociale, les participants ont exprimé, pour l’essentiel, un désir d’amitié et veulent être avec, et inclus par, les pairs - même si cela ne devrait pas être forcé, certains préfèrent passer le temps seul, comme le suggère Timmy.

Les sentiments d'isolement

Les participants étaient isolés par leurs pairs, mais ils étaient aussi isolés physiquement et académiquement par certaines des méthodes et approches pédagogiques utilisées pour l'enseignement des programmes. Par exemple, les opportunités d'interaction sociale et de construction de l'amitié ont été réduites pour quatre personnes, en raison du rattrapage de leurs devoirs manqués pendant les pauses ou de leur isolement physique. Sarah Jane décrit son expérience :

«À l’école primaire, je me trouvais souvent gardée à l’heure du déjeuner pour terminer mon travail, ce qui signifiait que j'étais encore plus isolée car je ne pouvais pas jouer avec qui que ce soit à midi.» (I / SJa / p2)

Ces pratiques exacerbent l’isolement, la solitude et le sentiment d’être considéré comme uns étranger - comme c'est documenté par Sarah Jane qui se sentait isolée sur le plan académique de ses pairs dans la salle de classe, laissée en dehors de l'apprentissage de la classe par les pratiques pédagogiques et par un manque de soutien, et par Dan qui a été éduqué seul loin de ses pairs:

«Je n'ai pas pu avoir d'amis du tout. Je n'ai pu voir personne. »(I / D / p1)

« J'étais toujours coincé là-bas [dans la salle de classe] et je n'étais libéré que pour un petit moment. »(I / D / p2)

« C'était une belle salle de classe, mais vous ne pouvez pas profiter d'une belle salle si vous y êtes enfermé tout le temps. »(I / D / p3)

« J'étais toujours beaucoup plus lent pour comprendre un nouveau sujet et toujours j'ai constaté que j'étais plus lent pour terminer mon travail. » '(I / SJa / p2)

«  J'ai eu du mal à suivre les leçons. » (I / SJa / p3)

« J'étais bloqué. Si le soutien avait été là, j'aurais pu accéder au programme scolaire. »(I / SJb / p9)

« Il n’y avait pas de différenciation dans le travail en classe ou à la maison ». (I / SJb / p4)

Se sentir mal compris

Dans l’école ordinaire, les jeunes se sentent mal soutenus et mal compris. Les onze parlaient des enseignants qui ne les comprenaient pas, comme l'atteste Thomas:

«Ils [les enseignants traditionnels] ne comprennent pas certaines personnes et leurs besoins.» (I / Th / p11)

Dan a exprimé un manque de compréhension de son comportement par les enseignants :

«Chaque fois que je sentais que je ne pouvais pas rester ensemble comme il faut, j'avais l'impression qu'ils baissaient juste les yeux» (I / D / p4)

«Les enseignants empirent les choses, ils ne comprennent pas ce que je suis en train de vivre. »(I / D / p5)

L'impression de ne pas avoir de soutien

C'est peut-être la raison pour laquelle la plupart des jeunes (neuf) ont déclaré que l'école ordinaire ne leur avait pas réussi.

Wade suggère qu ’« il n’y avait pratiquement pas de soutien à mon avis »(I / W / p1).

Sarah-Jane estimait que les écoles ordinaires n'étaient pas flexibles pour s'adapter aux besoins individuels, mais que les jeunes devaient s’adapter à leurs pratiques. Elle déclare:

«L’école ordinaire n’a pas pour but de s’adapter à vous, mais que vous vous y adaptez.» (I / SJb / p3)

Jim a connu la même chose, ce qui en est résulté dans une école primaire. :

«Je suis entré et je suis sorti une demi-heure plus tard.» (I / Ji / p3)

«  Ils n'ont rien essayé et changé pour vous aider. »(I / Ji / p4)

Plusieurs participants (Sarah Jane, Ro, Stephen, Thomas et Wade) ont ressenti tout simplement que les enseignants ne se soucient pas assez d'eux ou des enfants qui ont des besoins supplémentaires. Ils se sentaient abandonnés et inaperçus. Ils se sentaient moins importants que les autres enfants qui ne rencontraient pas les mêmes difficultés. Les extraits suivants des données en sont un exemple.

"Je leur demandai de l'aide et ils s'en moquaient." (I / W / p5)

"Je pense que si on m'avait bien pris, j'aurais pu faire quelque chose de bien »(I / W / p7)

« Ils [les enseignants traditionnels] juste une espèce de personnes abandonnées qui ont des problèmes »(I / SJb / p1).

.« Ils [les enseignants] s'en fichaient »(I / SJb / p8). )

«Je ne me suis jamais sentie soutenue» (I / SJb / p7)

«Ça me fait chier, vraiment m'énerver et ils n'ont rien fait pour m'aider. Ils m'ont fait me sentir plus mal. J'étais si malheureuse. »(I / SJb / p9)

Les participants ont utilisé l'activité« bon enseignant/mauvais enseignant » pour indiquer d'autres expériences vécues avec des enseignants sans soutien (ou mauvais), avec trois mentionnant qu'ils pensaient que les enseignants les jugeaient sur la base d' expériences passées avec des jeunes autistes. Ro, Joe et Wade expliquent:

«Un mauvais enseignant a des idées préconçues qui ont un impact sur la façon dont ils traitent les élèves – en jugeant tous les enfants autistes sur la base des expériences passées. Ils sont incohérents, par exemple, en étant flexible et d'accord sur les devoirs un jour et non pas le lendemain. Cela rend difficile de comprendre ce qui est attendu. Chaque jour commence par m'inquiéter de la façon où on me traitera ou me parlera, en me faisant peur en me criant dessus. » (GtBt / Ro)

« Les stéréotypes sur moi se basaient sur des expériences passées avec d'autres enfants autistes. » (GtBt/Jo)

« Ils utilisaient des expériences passées pour juger les enfants actuels. » (GtBt / W)

Comment les jeunes autistes aimeraient-ils être à l'école?

Enseignants et programmes

Les participants ont exploré plusieurs aspects de l'école qu'ils aimeraient changer. Ils veulent que les enseignants les comprennent davantage, ainsi que l'autisme et leurs besoins individuels. Ils veulent que les enseignants adoptent une approche pédagogique flexible et mettent en œuvre des stratégies avec soin et ne supposent pas qu'une stratégie doit être utilisée partout avec chaque jeune autiste. Dan a dit aux professeurs qu'il n'aimait pas les horaires, mais comme il l'explique, l'un d'eux en a usé comme une stratégie qui est devenue une source de friction entre lui et l'enseignant, mais ils ont insisté pour l'utiliser :

«J'avais un peu de temps pour prendre les choses en main et les coller. C'était tellement ennuyeux que je déchirais toutes les choses et disais "au revoir" et partais pour retourner à la maison. Ils me faisaient tout reprendre et remettre en place. »(I / D / p5)

Sarah Jane a présenté une description complète d'un enseignant faisant un bon soutien – en intégrant des éléments de données provenant d'autres participants - et de la manière dont ils devraient soutenir un jeune autiste

• Un bon enseignant est quelqu'un qui prend le temps d'écouter.

• Ils comprennent les difficultés et les problèmes auxquels un jeune avec SA / autisme fait face dans une école.

• Ils se rendent compte qu'une personne TSA a des problèmes sensoriels avec le bruit, les foules, etc. et fournit un soutien et une aide si nécessaire.

• Un bon enseignant se rend compte qu'il peut être difficile pour une personne TSA de se faire des amis.

• Fournit une alternative aux activités de terrain de jeux telles qu'une salle de lecture / de jeux tranquille.

• Un bon enseignant comprend comment organiser des activités sociales pour aider la personne TSA à devenir un membre accepté du groupe classe / année.

• Ils comprennent que les activités planifiées pourraient avoir besoin d’être modifiées pour répondre aux besoins particuliers de la personne atteinte de TSA.

• Un bon enseignant offrirait un endroit calme en classe aux personnes ayant un TSA qui ont besoin de temps libre.

• Un bon enseignant prend du temps pour expliquer les activités.

• Écoute les préoccupations des parents.

• Je pense qu'un bon enseignant est une personne patiente, compréhensive, serviable, prévenante, calme et surtout qui ne crie pas beaucoup

Seulement trois jeunes ont mentionné le manque de formation sur les TSA comme caractéristique d'un mauvais soutien, ou absent dans l'activité « bon enseignant, mauvais enseignant '

« [Mauvais enseignants] Pas formés à l'autisme / TDAH, mais encore pire s'ils sont formés mais n'utilisent pas l'information.' (GtBt / J)

"[Mauvais enseignants] n'utilisent pas la formation dont ils ont besoin pour aider." »(GtBt / S)

« La formation peut les rendre désagréables car ils l'utilisent pour traiter les enfants comme obtus. »(GtBt / Ti)

Pour Ro, la formation TSA n'était considérée ni comme bonne ni comme mauvaise, avec Joe indiquant que «la formation n'a pas nécessairement d'importance» (GtBt / Jo). Ro a approfondi ce point lors de l'entretien semi-structuré:

«La formation des enseignants fait la différence, mais cela dépend de la façon dont elle est utilisée. Il s’agit de prendre la formation et de l’utiliser sérieusement et de comprendre que l’enfant est sa propre personne. »(I / Ro / p8)

Ro veut que les enseignants se soucient plus que des résultats académiques:

Trois participants ont fait appel à des îlots de soutien dont ils ont bénéficié auprès des enseignants ordinaires. Ceux-ci soulignent l'importance des aspects relationnels de l'éducation. Par exemple, Sarah Jane, qui a effectué quatre placements éducatifs négatifs, a parlé des enseignants de soutien dans une école primaire où elle se sentait le plus heureuse. Là, les enseignants ont compris ses besoins et l'ont démontré par la gentillesse qu'ils ont manifestée et les adaptations qu'ils ont apportées au programme. Sarah Jane a attribué à cette école une note de neuf sur dix, comparativement à des notes beaucoup plus faibles pour ses autres placements scolaires. Elle explique:

«Ils [les enseignants] étaient fermes mais gentils et ont pris leur temps pour expliquer des choses que je ne comprenais pas. Ils ont compris que j'avais des difficultés d’apprentissage et ils me donnaient un travail que je pouvais comprendre et compléter. »(I / SJa / p3)

Ro a parlé de deux enseignants de soutien, dont l'un attendait beaucoup d'elle

«Elle [professeur d’art] était aussi l’un des enseignants les plus terre-à-terre. Elle s'attendait à un niveau supérieur de ma part. Cela m'a fait sentir que je devais travailler pour quelque chose. »(I / Ro / p1)

Wade a également parlé d'un professeur qu'il a aimé:

«De tout le monde, j’ai senti qu’il était celui qui me comprenait le plus. Je n’ai pas pu le voir souvent… une fois par semaine pendant une heure. Il a appris à me connaître et a manifesté un intérêt. »(I / W / p4)

Les participants ont mis en évidence des stratégies simples et raisonnables, dont certaines sont pertinentes pour un participant, tandis que d’autres en ont suggéré plusieurs. Celles-ci comprennent : la décomposition du travail et les instructions en morceaux plus faciles à gérer (Stephen); instructions avec un appui visuel; être capable d'utiliser les TIC plus souvent pour présenter son travail (Jack, comme il a trouvé l'écriture inconfortable); avoir des alternatives pour comprendre les mathématiques en raison de difficultés de traitement (Sarah-Jane); utiliser l'intérêt de l'enfant pour les faire travailler (Dan); avoir le temps de socialiser avec ses pairs (Jack); faire preuve de souplesse dans la quantité et le contenu des devoirs (Jack); et, en donnant des devoirs par écrit plutôt que de compter sur le jeune qui doit bloquer le bruit des autres pour noter la tâche qui est donnée oralement (Sarah-Jane).

Environnements favorables

Dans l’activité «classement des diamants», le fait de ne pas disposer d’espace silencieux pour faire face au stress était la troisième préoccupation des participants. De même, «avoir un espace où aller quand on se sent anxieux ou stressé» se classait au quatrième rang des neuf aspects de soutien possibles de l’école. En dehors de ces activités, 11 participants ont spécifiquement parlé de vouloir un espace sécurisé pour se détendre, se détendre et socialiser avec des jeunes similaires. Six participants veulent plus de pauses pour les mêmes raisons. Jim résume pourquoi «s’échapper un peu». (IdSch / Ji)

Cependant, toutes les zones de soutien doivent être positionnées pour un accès facile afin de ne pas avoir à naviguer dans des couloirs complexes. Robert met en garde contre l'utilisation des espaces sécurisés en disant:t

"Si vous étiez anxieux et nerveux et que vous aviez une chambre à visiter mais que vous ne saviez pas qui était là, cela vous rendrait aussi nerveux." (I / Rob / p3)

Tous les participants croient que des classes plus petites amélioreraient l'enseignement général, permettant à leurs enseignants de les soutenir davantage car ils auraient plus de temps à donner à chaque enfant.

"Des classes plus petites et juste du temps pour que les enseignants sachent que certains élèves ont certaines difficultés." (I / Ro / p2)

«… Vous [enseignant] pourriez remarquer davantage si un enfant va bien ou non et encouragez-les. De plus petites écoles seraient plus adaptées aux enfants autistes. »(I / Ro / p9)

Pour Ro, la philosophie de l'école a plus d'importance que les caractéristiques physiques de l'environnement scolaire. Elle explique:

"Ce n’est pas le bâtiment qui compte, c’est l’attitude et l’atmosphère à l’intérieur." (MyIdSch / Ro)

A suivre : Discussion et conclusion

Première partie