"J’ai été diagnostiqué autiste Asperger à l’âge de 8 ans. C’est un handicap qui ne se voit pas et que les gens ne peuvent pas deviner. Depuis le diagnostic, je suis suivi dans un SESSAD [service d’éducation spéciale et de soins à domicile], un service de santé. Le mien est spécialisé dans l’autisme. J’ai appris des choses qui vous semblent naturelles et qui ne le sont pas pour moi, pas du tout, comme communiquer, aller vers les autres, se comporter en société. Je suis autiste et cela signifie que j’ai beaucoup de difficultés à me socialiser. Je ne vais pas naturellement vers autrui. Je n’ai pas besoin des autres… sauf pour me nourrir !"

"Le deuxième élément important est le manque d’empathie. J’avais du mal à comprendre les sentiments, les émotions des autres. Par exemple : quand je voyais quelqu’un pleurer, je ne me sentais pas concerné. Je n’avais pas la réaction – normale quand on n’est pas autiste – d’être triste. Mon troisième problème est la compréhension de l’abstrait. En ce moment, c’est difficile en cours de français. Une couleur va définir l’amour et à la leçon d’après cette même couleur pourra évoquer la tristesse ou le désarroi. Je m’y perds : ce qui n’est pas logique me gêne."

"J’ai aussi beaucoup de mal avec le bruit, le brouhaha m’empêche de me concentrer. Je déteste les bruits forts et soudains : un feu d’artifice, un ballon qui éclate ou le bouchon d’une bouteille de champagne… En famille, il nous arrive d’en parler mais toujours sur le ton de l’humour, on en rigole. On va dans une fête, des ballons décorent l’espace…, on va alors ironiser dessus. Quelqu’un de la famille dira : ‘Elle est super cette fête !’ Il vaut mieux rire que pleurer n’est-ce pas ? D’ailleurs, je ne pleure jamais !"

"Il y a autant d’autistes que d’autismes"

"J’ai passé des tests pour connaître mon quotient intellectuel. Je ne le connais pas exactement, mais il est élevé. Pour évoquer cette particularité, mes parents disent que je suis 'très chiant' ! Moi, je ne dis rien sauf, à la rigueur, si on me le demande. Cela dit, je ne parle que de moi, mais je tiens à souligner qu’il y a autant d’autistes que d’autismes. Et le stéréotype du jeune autiste qui exécute très vite des calculs m’agace profondément. Ce n’est pas la réalité : c’est parfois plus simple ou plus compliqué."

"Après l’école primaire, qui a été un cauchemar parce que les instituteurs étaient ignorants et ne me comprenaient pas (ils étaient méchants), les trois premières années du collège ont été très correctes. Je me sentais bien. J’apprenais à me socialiser (je vous ai dit que ce n’était pas naturel pour moi), à vivre avec les élèves de ma classe. J’ai même été délégué. Je respirais. Cela vous choque ? On n’avait pas d’autre moyen de me calmer."

"Certains professeurs ne m’interrogeaient jamais"

"J’ai oublié de vous dire que j’ai un trouble de l’hyperactivité et de l’attention. Je suis un traitement qui m’aide à me concentrer. En troisième, le dosage du médicament n’était plus adapté : j’étais fatigué et j’avais du mal à me socialiser. Je devenais antipathique, et quelquefois violent. Je ne faisais aucun effort pour m’améliorer. Je suis donc allé à l’hôpital pour corriger le dosage. Mais je ne dormais plus, j’étais stressé."

"En fin d’année, certains professeurs ne me voulaient plus dans leur classe ou bien ils ne m’interrogeaient jamais. Je ne leur jette pas la pierre. Il faut les comprendre. Mon handicap ne se voit pas et ils ne faisaient pas la part des choses entre mon insolence et mon autisme. C’est le manque de formation et d’information qui crée ces situations. Si les enseignants étaient formés, je n’aurais pas eu ces problèmes. Même chose pour les élèves : je dérangeais les cours sans intention de les embêter."

"Au lycée, j’ai même été élu délégué de classe"

"Au lycée, c’est génial. Je suis tranquille et je m’en sors. Les professeurs sont très compréhensifs. Dès mon entrée en seconde, ils ont organisé des réunions pour savoir comment m’aider au mieux et quels étaient mes besoins. J’étais angoissé le jour de la rentrée, mais, j’ai retrouvé deux élèves du collège avec lesquels ça se passait bien. J’étais surtout heureux de démarrer quelque chose de nouveau, dans un endroit où on ne me connaissait pas. Puis je me suis fait des camarades. J’ai même été élu délégué de classe !"

Michel a une passion pour les sciences et les mathématiques. Son rêve : être chercheur. Michel ne supporte pas le bruit ni la foule. Il travaille souvent à la bibliothèque. // © Meyer/Tendance floue pour l'Etudiant

"Aujourd’hui, en première, je me sens bien. J’ai trois ou quatre amis avec lesquels je partage les mêmes centres d’intérêt : les maths et les sciences. Oui, ils savent que je suis autiste et ce n’est pas un sujet de conversation. Comment ils l’ont su ? Soit ils étaient au courant depuis le collège, soit ils ont posé la question lorsque je leur ai dit que je ne supportais pas le bruit. C’est simple, c’est facile, ça n’a rien changé."

"En maths, mes notes fluctuent entre zéro et vingt"

"Je suis dysorthographique, j’écris vraiment très mal. Alors j’ai le droit d’avoir un ordinateur en classe. Je saisis les cours rapidement et je me dis que j’ai de la chance quand je vois mes camarades prendre des notes sur papier. Une accompagnatrice est présente dans le lycée, au moment des cours qui me stressent le plus, tels les maths. Elle n’est pas présente en classe mais se trouve souvent dans la salle des professeurs. Je peux l’appeler quand je veux. Pour l’instant, je ne l’ai pas fait."

"Mon principal problème est la gestion du stress. Surtout en maths… matière qui est aussi mon point fort. C’est paradoxal mais simple à comprendre. Mes notes fluctuent de zéro à vingt. Quand j’arrive à me concentrer et gérer mon stress, ça va tout seul. Quand ça ne va pas, je me bloque. Je peux mettre dix minutes à lire un énoncé. C’est ennuyeux. Je constate que ce trouble de l’attention est souvent lié à la fatigue."

"Gérer mon stress, c’est le projet de cette année"

"Je ne vais pas vous raconter que je passe mes soirées à effectuer des calculs savants. Non, je mène une vie tout à fait normale d’adolescent de 16 ans. J’ai un petit frère avec qui je partage la vie de famille. Je joue aux jeux vidéo, je dessine des illusions d’optique, je fais mes devoirs à la dernière minute, le dimanche soir pour le lundi. Rien de plus banal. Je déjeune avec mes amis parce que je ne supporte pas le bruit et la foule de la cantine."

"J’ai des projets de métier : mon rêve serait de travailler dans la recherche. J’ai effectué un stage dans un laboratoire de l’Institut Pasteur, qui s’occupe de génétique et d’autisme. J’envisage des études longues. Pour cela, il faudra que j’apprenne à gérer mon stress, c’est le projet de cette année. Bien sûr, ça va mieux, mais pour m’améliorer, je dois régler certains problèmes."

"Mon message : peu importe le handicap, il faut être cool. Un autiste peut essayer de s’adapter aux autres, mais il faudrait que ce soit réciproque. Si les personnes autour de nous ne modifient pas leur comportement, c’est encore plus compliqué. Bref, soyez ouvert."

Résumé : 20 novembre 2017, journée internationale des droits de l'enfant. A cette occasion, Sophie Cluzel visite une crèche où l'inclusion des enfants autistes est la règle. Une initiative "exemplaire" qui ne demande qu'à essaimer...

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 20-11-2017

Quoi mieux qu'une crèche pour expérimenter la participation et la citoyenneté partagée ? Et, ce, dès le plus jeune âge. C'est le credo de la crèche multi-accueil Ernest May, située à Paris, dans le 17ème arrondissement. Gérée par la Croix rouge française, elle propose 12 places réservées à des enfants (domiciliés à Paris) avec des troubles du spectre de l'autisme. Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge des Personnes handicapées, a choisi le 20 novembre 2017, Journée internationale des droits de l'Enfant, pour se rendre dans cette structure qualifiée « d'exemplaire » parmi les 60 établissements Croix-Rouge française dédiés aux jeunes enfants.

Collaboration spécifique

Ce multi-accueil a pour objectif d'offrir une expérience de collectivité en milieu ordinaire à l'enfant tout en s'assurant de la prise en compte de ses besoins spécifiques. Il ne pourrait fonctionner sans une collaboration étroite avec les acteurs intervenant dans le champ de la petite enfance : les services de la Protection maternelle et infantile (PMI), les Centres d'action médico-social précoce (CAMSP), les Centres médico-psycho-pédagogique (CMPP), les Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), etc. A cet effet, la Croix-Rouge française a développé un service mobile d'interventions précoces spécialisé sur les troubles du spectre de l'autisme qui pourra intervenir auprès de l'enfant au sein même de la crèche. Une formation a par ailleurs été déployée afin de sensibiliser les professionnels, élaborée avec les parents, des professionnels et des experts à partir des besoins exprimés par les professionnels des crèches. Elle est en cours de déploiement dans les autres établissements de l'association.

Une opportunité méconnue

La possibilité d'accéder à une place en Etablissements d'accueil des jeunes enfants (EAJE) est bien souvent méconnue par les familles ou peut sembler irréalisable. De même, elles ignorent que ces établissements peuvent proposer un accueil à temps partiel, d'une demi-journée à plusieurs jours par semaine, adapté à chaque situation. Selon le communiqué de la Croix rouge française, « les enfants ne s'y trouvent pas soumis à des recherches de performances ou de pré requis. (…) Il revient aux professionnels de la structure de compenser ce qui rend l'enfant vulnérable en adaptant l'environnement ou l'activité. A la crèche, ce ne sera pas à l'enfant de s'adapter mais bien à ce lieu de le faire. » Des méthodes et une pédagogie sont ainsi développées pour prendre en compte la diversité des rythmes singuliers de développement de tous les enfants accueillis.

Focus sur une équipe mobile de soins précoces

La Croix-Rouge française a par ailleurs développé, en lien avec des directeurs de crèches, un projet d'unité de soins précoces mobile rattaché à l'hôpital de jour pour enfants « l'Etincelle » situé dans le 18ème arrondissement de Paris. Il a pour objectif d'apporter un soutien spécialisé à des tout-petits repérés, ou pour lesquels un diagnostic de trouble autistique vient d'être posé. En effet, la difficulté est criante, pour les professionnels des centres diagnostiques, d'orienter rapidement et efficacement les enfants dépistés très jeunes. La détection doit être faite très tôt, à un âge où les effets des interventions se font rapidement ressentir, notamment grâce à l'importante plasticité du cerveau avant l'âge de 6 ans. Mais les structures de soins spécialisées manquent, et les familles se trouvent trop souvent démunies dans la recherche d'un accompagnement adapté pour leur enfant.

Prises en charge précoces

C'est donc avec cette volonté de répondre rapidement aux besoins des enfants de moins de 4 ans que la création de cet EMSP a été menée. Ce dispositif doit proposer des prises en charge précoces individualisées et délocalisées (dans les lieux fréquentés par le jeune enfant entre 1 et 4 ans), en intégrant d'emblée de nouveaux partenaires du réseau (PMI, lieux d'accueil petite enfance). Le personnel de l'unité interviendra en tant que cellule ressource auprès des autres crèches Croix-Rouge française en lien étroit avec la PMI. La pluridisciplinarité du personnel de l'unité de soins précoces (psychiatres, psychologues, psychomotriciens, orthophoniste) constitue une ressource précieuse pour soutenir parents et professionnels des crèches.

Résumé : Avant le 10 novembre 2017, chaque ministre devra désigner un haut fonctionnaire en charge du handicap et de l'inclusion. Ainsi en a décidé Edouard Philippe qui réaffirme vouloir faire du handicap une priorité.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 03-11-2017

Parce que le gouvernement réaffirme que le handicap est l'une des priorités de son quinquennat, il organisait dès le 20 septembre 2017 son premier Comité interministériel du handicap (article en lien ci-dessous). Edouard Philippe lançait à l'occasion un travail approfondi qui doit déboucher sur des plans d'action ministériels d'ici le début de l'année 2018. Il affirme vouloir en assurer le suivi en « réunissant le CIH chaque année et en évaluant l'impact des actions sur les indicateurs d'inclusion des personnes en situation de handicap ». Il a demandé à Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, de coordonner la préparation du plan d'action interministériel pour 2018-2022.

Un haut fonctionnaire dans chaque ministère

Pour ce faire, le Premier ministre, via une circulaire datée du 23 octobre 2017 (en lien ci-dessous), demande à chaque ministre de désigner au sein de son secrétariat général un « haut fonctionnaire en charge du handicap et de l'inclusion », qui aura pour responsabilité de définir et de mettre en œuvre la politique en matière d'accessibilité universelle et de handicap. Il « doit être en mesure d'animer des échanges au sein du comité des directeurs de votre ministère et de vous rendre compte personnellement », précise Édouard Philippe à l'intention de Sophie Cluzel. Pour l'exercice de cette mission, « doivent être privilégiés les fonctionnaires dont l'autorité et la compétence seront reconnues, et notamment les membres relevant des corps d'inspection ».

Avant le 10 novembre 2017

Ce haut fonctionnaire coordonnera les travaux permettant de dresser l'état des lieux en matière de prise en compte du handicap dans l'ensemble des politiques, et, au sein de son propre ministère, la préparation et le suivi des décisions des comités interministériels du handicap. Il sera également chargé, pour chaque projet de loi, de réaliser de manière systématique la fiche « diagnostic-handicap » prévue par une circulaire de 2012. Le Premier ministre fixe un délai pour cette désignation : avant le vendredi 10 novembre 2017.

Les élus se mobilisent

Il répond ainsi en partie à la demande de l'Association nationale pour la prise en compte du handicap dans les politiques publiques et privées (APHPP) qui réclamait, entre autres, pour assurer l'inter ministérialité effective sur cette question, de nommer un référent handicap-accessibilité dans chaque ministère ou collectivité territoriale (article en lien ci-dessous). Créée en septembre 2017, elle réunit élus et membres de la société civile sensibilisés à cette question avec l'objectif de faire bouger les lignes...

Résumé : Des élus touchés ou sensibilisés par le handicap créent l'APHPP. Sa mission? Faire de la prise en compte du handicap une priorité nationale pour la décennie et assurer une meilleure représentativité des personnes handicapées dans la sphère polit

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 30-10-2017

APHPP ? Ne pas confondre avec AP-HP, les hôpitaux de Paris… Pourtant une mission commune, assainir ! La santé pour l'un, les politiques publiques et privées en matière de handicap pour l'autre. L'Association nationale pour la prise en compte du handicap dans les politiques publiques et privées a vu le jour le 11 septembre 2017, à l'occasion d'une conférence de presse dans le noir. Tout un symbole ! Son président, Matthieu Annereau, est un élu aveugle (article en lien ci-dessous), ex LR qui a rejoint En Marche ! et occupe aujourd'hui la fonction de député suppléant de Loire-Atlantique. Il appelle à un « véritable changement de logiciel » dans ce domaine et veut « faire de la prise en compte du handicap une priorité nationale pour la décennie », inscrivant son action dans une dimension européenne.

Pas de représentativité

L'objectif de ce groupe de réflexion sur la politique du handicap en France ? Sensibiliser les responsables politiques et l'opinion publique à la nécessaire représentation de la différence dans le champ politique, que ce soit en termes de fonction de responsabilité ou de mandats électifs. Une poignée de députés en situation de handicap dans l'hémicycle, de trop rares élus concernés ou impliqués… Quelle représentativité pour 12 millions de Français ? Matthieu Annereau souhaite aller plus loin encore : « Alors que le budget handicap de la France s'élève à plus de 46 milliards d'euros par an, il apparaît que l'utilisation de cette enveloppe peut être optimisée dans le cadre d'une refonte de la politique handicap ». L'association entend promouvoir l'échange de bonnes pratiques sur le fonctionnement des élus et des décideurs privés dans l'exercice de leurs missions. Mais aussi informer les personnes en situation de handicap de leurs droits et faciliter leur vie quotidienne.

De tous bords

Le 17 octobre, ses membres se sont réunis à l'Assemblée nationale en présence, notamment, de l'ancienne ministre Marie-Anne Montchamp (présidente d'honneur de l'association) et de plusieurs députés. Matthieu Annereau assure vouloir avancer dans un « esprit trans-partisan ». Selon lui, des élus de « tous bords » le soutiennent. Quelques noms sortent du lot, dont celui de Nicolas Sarkozy ou Bruno Lemaire. Pas question pour autant de « virer à droite ». « Du côté des élus en situation de handicap, il y a un vrai équilibre, explique Matthieu. Samuel Landier, conseiller départemental non-voyant du Parti socialiste, ou encore Charles Rozoy, conseiller municipal de gauche de Dijon et champion paralympique. Édouard Braine, ancien ambassadeur tétraplégique et coprésident d'honneur de l'association, est un homme de gauche. Mais il y a aussi beaucoup de personnes de la société civile, de l'entreprise, du monde associatif, qui ne sont pas liés à une appartenance politique. », comme l'aventurier Philippe Croizon. Pas de communautarisme non plus spécifique à chaque handicap, la réflexion se voulant plus globale.

Des solutions de bon sens

« Les députés attendent des solutions concrètes et pleines de bon sens aux problématiques et dysfonctionnements actuels, ajoute Jean-Luc Corne, kiné-militant qui a rejoint l'asso. À nous de les apporter, sans être partisans d'idéologie politique et surtout pas vindicatifs ou contestataires ». Il ajoute : « Décortiquer ce qui ne marche pas, pourquoi, comment et proposer des corrections logiques, simples et si possible peu ou pas coûteuses. Repérer ce qui fonctionne et le faire remonter aux élus locaux, aux parlementaires, aux ministères concernés. Étudier, proposer, convaincre, c'est bien plus positif et plus audible pour les "gens de pouvoir" que d'entendre des revendications ou des exigences. » Voilà l'état d'esprit de ceux qui se sont lancés dans cette aventure…

Changer la prise en compte du handicap

Le 13 octobre 2017, la rapporteuse de l'ONU sur le handicap Catalina Devandas Aguilar, faisait, après une visite de dix jours, un rapport sur ce qu'elle avait pu observer en France (article en lien ci-dessous), y soulignant des « retards et inquiétudes », en matière d'accessibilité, de scolarisation, d'emploi des personnes handicapées, de participation à la vie de la cité. Elle assurait que, pour changer la société, il était nécessaire de changer la prise en compte du handicap par les pouvoirs politiques. « C'est le sens de la constitution de ce collectif », explique Mathieu.

En charge ou en faveur ?

Pour commencer, l'APHPP soumet une proposition symbolique : changer l'intitulé du secrétariat d'État en charge du handicap. En charge ? Disons plutôt  « auprès des personnes handicapées » ou « pour la prise en compte du handicap »… Pour assurer l'inter ministérialité effective sur cette question, elle propose également de nommer un référent handicap-accessibilité dans chaque ministère ou collectivité territoriale. Des « préalables nécessaires pour mettre la France en marche vers une société inclusive ! », selon elle. Les équipes se disent à pied d'œuvre pour mener plusieurs actions : l'organisation des États généraux du handicap fin 2017, l'installation d'un réseau de correspondants actifs et la mobilisation des acteurs du handicap pour la rédaction de propositions.