15 février 2015

Un médecin autiste lutte pour retrouver son emploi

Publié le 14 février 2015 à 07h00 | Mis à jour le 14 février 2015 à 08h34

Richard Le Blanc

PHOTO DAVID BOILY, LA PRESSE

Le Dr Richard Le Blanc, hématologue réputé du Centre universitaire de santé de Sherbrooke (CHUS), lutte devant les tribunaux pour retrouver son poste. Le spécialiste de 58 ans, chez qui on a diagnostiqué une forme d'autisme, dit mener une bataille contre la discrimination.

Le Dr Richard Le Blanc a du mal à regarder son interlocuteur dans les yeux. Son regard fuit vers le sol. Un trait typique des Asperger, un syndrome du spectre de l'autisme caractérisé par des difficultés à tisser des relations sociales. Ça ne l'empêche pas d'être hématologue.

Grand, mince et d'apparence calme, l'homme de 58 ans n'a pas mis les pieds au département d'hémato-oncologie du CHUS depuis le 23 mars 2012. Mais ses problèmes avec l'univers médical, en apparence liés à ses traits autistes, ont commencé bien avant.

C'est sur le tard que Richard Le Blanc a décidé de devenir médecin. Titulaire d'un doctorat en physique mathématique et professeur associé en génétique humaine à McGill, il s'est lancé dans la médecine à l'âge de 33 ans.

À l'époque, le diagnostic d'autisme n'avait toujours pas été officiellement posé. Après avoir franchi toutes les étapes de sa formation avec brio, il a été écarté d'un poste dans sa spécialité en greffe de moelle osseuse à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont, puis a atterri au département d'hémato-oncologie du CHUS en juin 2004.

«C'était un département qui était complètement dysfonctionnel, et ce, bien avant l'arrivée du Dr Le Blanc», dit le Dr André Plante, qui a été chargé de réformer le département d'hémato-oncologie lors d'une tutelle, en 2010.

Conflits

Rapidement, des conflits ont éclaté entre le Dr Le Blanc et certains de ses collègues médecins, qu'il jugeait paresseux et dont l'éthique, estimait-il, n'était pas irréprochable. Il voulait forcer le département à adopter des pratiques plus rigoureuses pour la tenue de dossiers, améliorer l'accessibilité aux services et diminuer le temps de réponse aux demandes de consultation, qui pouvaient dépasser 12 mois.

Il a notamment écrit une lettre au sous-ministre adjoint, en 2011, l'exhortant à agir pour améliorer la situation.

«Le Dr Le Blanc est un médecin extrêmement disponible et efficace. Je dirais que ses compétences sont supérieures à la moyenne. Il donnait son numéro de télé-avertisseur à certains patients. Je l'ai vu descendre à lui seul des listes d'attente de plusieurs mois. Mais c'est vrai qu'il peut être casse-pieds, admet le Dr Plante. C'est un gars qui se bat avec acharnement pour des questions de principe. Je lui ai déjà dit: Richard, parfois, il faut que tu apprennes à te fermer la gueule. Il n'accepte pas de perdre une bataille quand il croit qu'il y a eu injustice.»

Le Dr Réjean Hébert, ancien ministre de la Santé qui a été doyen de la faculté de médecine du CHUS, décrit le Dr Le Blanc comme «un homme extrêmement compétent, mais qui a de sérieux problèmes de relations interpersonnelles». Il n'a pas voulu faire plus de commentaires.

Dans son parcours, le Dr Le Blanc a aussi croisé un autre futur ministre de la Santé: Gaétan Barrette, qui a supervisé son externat en radiologie entre 1994 et 1995. Ce dernier l'a décrit comme un «externe aux idées bien arrêtées» qui a participé de façon «minimale» à un stage en réorganisation dont il était «manifestement insatisfait», lit-on dans un rapport d'évaluation qui nous a été fourni. Les commentaires des autres professeurs sont tous élogieux.

Exemplaire avec les patients

Quoi qu'il en soit, avec ses patients, tout indique que le Dr Le Blanc agissait de façon exemplaire. Une pétition signée par 683 patients (et proches de ceux-ci) a été déposée par le médecin lorsque le conflit avec ses collègues s'est aggravé au point que quatre d'entre eux ont réclamé sa destitution.

À l'été 2011, sous pression, la direction du CHUS lui a demandé de prendre une année sabbatique. Le Dr Le Blanc a alors obtenu un congé de maladie pour trouble d'adaptation à son travail. Se doutant qu'il souffrait d'autisme, il a entrepris des démarches pour obtenir un diagnostic officiel à l'été 2012. Le diagnostic d'Asperger a été confirmé par au moins quatre spécialistes depuis.

En colère

Mais en 2013, le CHUS a fait faire une contre-expertise psychiatrique du Dr Le Blanc. Le rapport d'expertise, que La Presse a pu consulter, tire des conclusions extrêmement sévères à l'endroit du médecin. Le psychiatre expert y minimise l'importance du trouble autiste du Dr Le Blanc, le décrit comme un être potentiellement dangereux et le juge inapte au travail.

Le Dr André Plante, qui a été patron du médecin autiste pendant la tutelle, jure qu'il n'est pas violent. «Je l'ai vu très en colère contre des collègues, mais je peux vous assurer que sur le plan professionnel, il avait de bonnes raisons de l'être», indique-t-il.

«Le Dr Le Blanc s'est fait tasser de façon presque mafieuse par certains de ses collègues. La médecine, c'est très politique. Il y a de la collusion, des guerres de pouvoir. Richard a été très malhabile là-dedans», ajoute le Dr Plante, refusant de donner plus de détails.

«Chose certaine, il aurait mérité d'être mieux soutenu», croit-il.

En plus d'éprouver des problèmes de relations interpersonnelles, les Asperger ont généralement du mal à saisir les rouages des organisations dans lesquelles ils évoluent. «Il m'a fallu 10 ans pour comprendre que j'étais pris au milieu d'un gros jeu politique. J'étais même incapable de le détecter», dit le Dr Le Blanc.

Tribunaux

Aujourd'hui, son dossier se trouve entre les mains de l'avocat Jean-Pierre Ménard, qui défend les victimes d'erreurs médicales.

Le médecin spécialiste voudrait reprendre du service. Il réclame l'équivalent de ce qu'il a perdu en salaire et différents accommodements pour lui permettre de composer avec ses traits autistes dans l'exercice de sa profession. Mais surtout, il veut faire annuler le verdict sévère posé en 2013 par le psychiatre expert du CHUS.

«C'est un combat contre la discrimination que je mène, soutient le Dr Le Blanc. La direction du CHUS a décidé de médicaliser un problème qui était à la base administratif. C'est très malhonnête comme façon de faire», soutient-il.

La direction du CHUS a refusé de commenter. «Le Dr Le Blanc a choisi de s'adresser aux tribunaux, ce que nous respectons. Nous réservons nos communications pour le processus judiciaire en cours», a fait savoir sa directrice des communications, Jacinthe Ouellette.

Qu'est-ce que le syndrôme d'asperger?

Il s'agit d'un trouble neurologique du spectre de l'autisme, marqué par des problèmes d'adaptation sociale. Les Asperger n'ont cependant pas de retard de langage, comme c'est parfois le cas chez les autres autistes.

Traits distinctifs

Mauvaise perception des signes corporels d'autrui, du langage non verbal, des blagues et des règles sociales. Ces traits entraînent souvent leur marginalisation ou leur stigmatisation par leur entourage de travail.
Intérêts souvent obsessionnels pour des sujets pointus, pour lesquels ils acquièrent beaucoup de connaissances. Leurs sujets de prédilection sont la musique, les arts, les insectes, les plans de métro, les ordinateurs, les mathématiques.
Intelligence normale ou supérieure à la moyenne.
Ont souvent un visage peu expressif et un ton monocorde
Leur état les rend parfois dépressifs ou suicidaires

Des médiateurs pour aider les autistes au travail

Malgré les efforts de plusieurs entreprises pour s'adapter aux autistes, seulement de 10 à 15% d'entre eux arrivent à se trouver un emploi et à le conserver. Les spécialistes plaident pour que des médiateurs soient nommés pour les aider à s'adapter. «Ils ont souvent besoin d'un médiateur pour débugger leurs relations avec le milieu de travail, explique le psychiatre Laurent Mottron, spécialiste de l'autisme à l'hôpital Rivières-des-Prairies. «Ce n'est pas plus compliqué que d'adapter un milieu de travail à une personne non voyante ou malentendante. Mais en même temps, il ne faut pas faire d'angélisme: ce n'est pas toujours facile.» Le simple fait de recevoir un diagnostic clair les aide énormément à comprendre leurs différences cognitives et à organiser leur fonctionnement en entreprise. «Mais ils ne peuvent pas changer fondamentalement la façon dont leur cerveau fonctionne, indique le spécialiste. C'est comme si on voulait changer la couleur de la peau d'une personne. Les autistes ont une capacité à s'adapter, mais elle a ses limites. Ils ne peuvent pas traiter l'information moins précisément que leur système ne leur permet de le faire. Ils ont besoin d'aide pour s'adapter.»

Postes Canada c. Michelle Dawson

Dans un jugement rendu en 2008, le Tribunal des droits de la personne a obligé la Société canadienne des postes à embaucher un «agent de changement en milieu de travail» pour aider la factrice autiste Michelle Dawson à fonctionner avec ses collègues. Des formations en matière «d'équité, d'accommodement et de sensibilité en ce qui a trait à l'autisme» ont aussi été imposées à ses collègues et gestionnaires. Connaissant son état depuis quelques années, Postes Canada lui avait pourtant déjà permis de commencer à travailler plus tôt que ses collègues, avait accepté de tamiser l'éclairage pour l'aider à composer avec son intolérance à la lumière (typique chez les autistes), et lui avait permis de trier son courrier d'une façon différente que celle prescrite par la société d'État. Mais un épisode d'automutilation que M^me Dawson s'est infligé a provoqué une sorte de mouvement de panique chez ses collègues. Certains ont craint que la factrice puisse être violente envers eux. M^me Dawson estimait avoir été discriminée, et se croyait victime de représailles et de harcèlement de la part de certains patrons à la suite de cet événement. Elle s'est défendue seule devant le Tribunal des droits de la personne, avec succès. Aujourd'hui, M^me Dawson est devenue chercheuse affiliée du D^r Mottron. Elle fait des recherches et corrige des articles scientifiques, en grande partie de chez elle.

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Tags: asperger, diagnostic, inclusion, droits

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13 février 2015

L'APEPA fête ses 40 ans - Un autre regard sur l'autisme en Belgique francophone

vendredi 13 février 2015

article publié sur le blog "Des mots grattents"

Les débuts :

L’année 2015 sera particulière pour notre association qui fêtera ses 40 ans d’existence. L’APEPA, l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme est née en novembre 1975. Avec l’Ambassadeur Jean-Charles Salmon, père d’un enfant avec autisme, l’APEPA a été co-fondatrice du SUSA^{^[1]} créé en 1991 à l’Université de Mons. L’APEPA asbl est reconnue représentative des personnes handicapées par le Gouvernement Wallon, non-subsidiée mais bénéficie de subventions ponctuelles. Pendant 10 années, L’APEPA a été sous le Haut Patronage de celle qui était alors la Princesse Mathilde. Son siège social est situé à Namur.

Qui sommes-nous ?

L’APEPA est une association de volontaires dynamiques, parents, grands-parents et autres bénévoles, des professionnels aussi, qui œuvrent ensemble pour toute la Belgique francophone. Notre association est ouverte à tous, la personne avec autisme et ses parents, les professionnels et les sympathisants.

Les membres du CA et les bénévoles au secrétariat, tous suivent des formations en autisme en continu, en Belgique et à l’étranger.

Depuis sa création, l’APEPA a voulu fournir un travail essentiel de lobbying pour les parents auprès des instances publiques, tout en leur offrant une écoute et des conseils dans tous les domaines. Notre travail de fond et de longue haleine se fait toujours dans le respect des parents et des interlocuteurs de la santé et de l’éducation, sociaux et politiques.

L’APEPA est donc co-fondatrice du SUSA, membre fondateur d’Autisme Europe et de l’ASBL Participate!. Elle est membre de la Plateforme pour l’annonce du Handicap, de la Plateforme pour l’inclusion scolaire de l’enfant handicapé ou malade chronique, de la Ligue des Usagers des Services de Santé et est aussi présente au service Support’AHM pour l’après-parents.

Et notre association vous représente à la Concertation des 4 Associations dont l’APEPA fait partie avec : l’AFrAHM, pour le handicap mental, l’AP³, pour le polyhandicap, l’APEM-T21 pour la trisomie 21.

L’APEPA entretient des liens étroits avec « l’association-sœur » néerlandophone de Belgique, la VVA.^{^[2]} avec qui elle siège, comme avec les 8 Centres de Référence et de Diagnostic en Autisme, au CA de Participate.

Événements de L’APEPA en 2015 :

Cette année, l’APEPA fête donc ses 40 ans ! En plus de sa traditionnelle Journée Annuelle et de la Journée internationale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, l’APEPA organisera divers événements pour fêter dignement cet anniversaire. Vous les découvrirez au fur et à mesure de nos annonces.

Des journées sportives pour personnes avec autisme comme celle qui a été organisée le 19 décembre 2014 sont en préparation avec la FéMA (sport adapté). Il sera aussi question de foot et de tennis.

Le thème retenu pour la Journée Annuelle en novembre prochain est : « Les bonnes pratiques en autisme ».

Que faisons-nous ?

Depuis longtemps, l’APEPA collabore efficacement au sein de différents organes d’avis et plateformes communes. Voici un aperçu de notre travail :

À Autisme-Europe : Nous faisons partie du Conseil d’Administration, participons aux Congrès triennaux d’où nous ramenons nombre de nouveautés scientifiques.

À la commission wallonne des personnes handicapées du Conseil Wallon de l’Action Sociale et de la Santé

À l’AWIPH^{^[3]} :

ü Au CEAH : Conseil d’Avis pour l’éducation, l’accueil et l’hébergement, concernant tous les agréments, les modifications, les places subventionnées, les cas prioritaires ;

ü Au groupe de travail sur l’autisme ;

ü Au groupe de travail pour un référentiel de qualité des services où l’APEPA représente les usagers et veille à l’application des recommandations nationales et internationales ;

ü Dans la commission subrégionale de Namur, son groupe de travail Double Diagnostic (dialogue AWIPH/Santé Mentale).

Au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé :

ü Collaboration à la rédaction de divers avis (pour les travaux récents) :

· Le Plan Individuel de Transition (PIT), pour accompagner le passage de la scolarisation à l’âge adulte), avis qui ont servi à l’introduction de l’obligation de l’élaboration de ce PIT dans le dernier décret concernant l’enseignement de la précédente législature ;

· Une nouvelle ère pour l’enseignement spécialisé, qui mettait l’accent sur la nécessité d’une société inclusive ;

· L’enseignement de Type 5, où l’APEPA a fait acter que l’inscription des élèves avec autisme en enseignement de type 5 ne doit pas se faire que sur base du diagnostic d’autisme, ce qui ferme de facto la porte à une éventuelle psychiatrisation de l’autisme au sein de l’enseignement !;

· La contention et l’isolement qui ne permet ces mesures qu’en cas d’absolue nécessité pour raison de mise en danger physique de l’élève ou d’autrui et lorsque toutes les autres mesures ont échoué, avec toute la prévention, la gestion, la transparence et la déontologie exhaustives. L’APEPA y a fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU sur la maltraitance et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la contention pouvait être utilisée comme moyen thérapeutique.

ü Groupes de travail en cours :

· Les pédagogies adaptées : l’APEPA a au préalable effectué un travail de recueil de témoignages et d’expériences. Elle a pu ainsi dégager aussi bien des dysfonctionnements que des exemples à dupliquer, ainsi que formuler des suggestions. Les conseillers de la cellule enseignement spécialisé ont remonté ces informations à la ministre Joëlle Milquet qui a demandé en conséquence l’ouverture de ce groupe de travail.

· De l’intégration vers l’inclusion : l’argumentaire pour l’ouverture de ce groupe provient aussi de la plateforme des parents (associations du handicap et fédérations des associations de parents d’élèves) dont fait partie l’APEPA, qui a également recueilli témoignages et expériences à ce sujet.

· Réflexion sur le Type 8 : nombre d’élèves avec autisme sont scolarisés, dans l’enseignement spécialisé ou intégré, sous cet enseignement, particulièrement ceux qui ne présentent ni déficience intellectuelle ni troubles du comportement.

· Partenariat école-famille : via la représentation des parents.

L’Enseignement spécialisé : L’APEPA est à l’origine, avec le SUSA, des classes TEACCH importées des États-Unis, désignées depuis le décret de 2009 par l’appellation « Classes à pédagogie adaptée pour les élèves avec autisme ». L’APEPA procède en ce moment à la réactualisation de la liste pour y faire figurer les différents sites comportant des classes à pédagogie adaptée et non plus seulement l’école de référence.

La vigilance : Lorsque l’APEPA a appris qu’une école près de la frontière s’était vu proposer une formation au packing^{^[4]}, elle a envoyé un courrier à toutes les écoles spécialisées de la Fédération Wallonie-Bruxelles pour les informer du danger, en y associant la Ligue des droits de l’enfant.

Au groupe transversal sur la contention et la mise en isolement : Recommandations dirigées par le Centre interfédéral de l’égalité des chances et le Délégué général aux droits de l’enfant, en collaboration avec le SUSA. Nous y avons fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU sur la maltraitance et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la contention pouvait être utilisée comme moyen thérapeutique, ni pour une expérience médicale.

Au Conseil Supérieur de la Santé (CSS) : Participation à l’élaboration de l’avis N° 8747 : Qualité de vie des jeunes enfants autistes (0 – 6 ans) et de leur famille.

Au Centre Fédéral d’Expertise en Soins de Santé (KCE) : Participation à l’élaboration du guide de pratique clinique sur la prise en charge de l’autisme chez les enfants et les adolescents.

L’information : L’APEPA a une page Facebook pour l’information immédiate, un site internet et édite une e-newsletter mensuelle publiée aussi sur notre site.

L’APEPA participe à divers Salons (« 1001 familles », « Soins et santé », etc.) et d’autres activités dans ce domaine. Nous sommes également présents par un stand lors de congrès comme ceux du « Belgian Brain Council », de « Participate! », etc.

Les membres du CA se déplacent régulièrement vers des écoles ou des organisations en demande d’informations sur l’autisme.

Le soutien aux travaux d’étudiants : L’APEPA diffuse les annonces des étudiants par mailing, sur les réseaux sociaux et ses newsletters, les met en contact avec les familles et les professionnels susceptibles d’être concernés par leurs travaux, leur offre un stand lors de journées annuelles et autres évènements qu’elle organise. Nous prêtons une attention particulière aux écoles qui forment des professionnels en contact avec les personnes avec autisme. Nous participons, par exemple, à des jurys de TFE (Travail de fin d’études).

Le soutien aux familles : l’APEPA assure une permanence à l’écoute téléphonique et contribue à organiser des groupes de paroles destinés aux parents.

L’APEPA a facilité la création d’associations, par exemple : Les enfants de la différence, Auti-Ressources, Autisme Liège, Auti-bol d’air, et renseigne sur les procédures à suivre, soutient des initiatives privées.

Les formations pour les parents et les professionnels : L’APEPA organise des formations en faisant appel à des spécialistes renommés, de Belgique et de l’Étranger.

Cette année, outre les « Passeports pour l’autisme » organisés dans plusieurs villes de Belgique, l’APEPA proposera un programme de formations particulièrement concret et diversifié : elle organisera une seconde formation ABA, une formation sur les moyens de communication pour personnes avec autisme et une supervision pour les personnes ayant déjà suivi cette formation. En outre, son plan de formations abordera d’autres thématiques importantes : l’accompagnement des personnes avec un syndrome d’Asperger, l’intégration sensorielle, les outils informatiques adaptés aux prises en charge éducatives, les troubles du comportement, etc.

Le dépistage précoce : En réponse à la requête qu’avait adressée l’APEPA, la recherche-action « START », menée par le SUSA, pour la détection précoce des troubles du spectre de l’autisme (dans une tranche d’âge de 15 à 30 mois), financée par CAP 48, se déroule sur les arrondissements de Mons, Ath et Soignies, et devrait s’étendre à toute la Wallonie vers 2019.

L’APEPA a édité une brochure à l’attention des parents afin de reconnaître les signes de troubles du spectre de l’autisme lors de situations concrètes.

Le Plan Autisme : L’APEPA, dans le cadre des rencontres du Collectif Plan Autisme ou individuellement, a obtenu de différents ministères rencontrés l’assurance de tenir les engagements qui avaient été pris durant la campagne électorale. D’autres visites dans des cabinets ministériels sont programmées ou encore à venir. Voir par exemple ce reportage sur Canal C, l’interview du Ministre Prévot vers 2’15’’ qui date du 19 décembre 2014.

Les Français en situation de handicap en Belgique : L’APEPA suit de très près ce dossier et a obtenu du Ministre Prévot l’assurance, sous cette législature, d’alignement des normes des établissements avec autorisation de prise en charge sur celles des établissements agréés. D’autres informations suivront dans les mois qui viennent au sujet des Français de Belgique.

D’autres projets sont en perspective

et l’APEPA se fera l’écho régulier de ces avancées.

Contacts presse

Pour les questions de santé et l’autisme en Europe :

M. Freddy HANOT, Président

+32 (0)81 73 52 53

frddano@gmail.com

Pour les questions du handicap :

Mme Alice SULS, Vice-Présidente

+32 (0)4/75 36 36 45

alice.suls@skynet.be

Pour les questions d’enseignement spécialisé et les Français de Belgique :

Mme Isabelle RESPLENDINO, Administratrice

+32 (0)65/78 31 01

isabelle.resplendino@skynet.be

Pour toute autre question :

APEPA

Rue de l’Aurore 98 – 5100 JAMBES

+32 (0)81 744 350

apepa@skynet.be

www.ulg.ac.be/apepa - www.participate-autisme.be

[1] Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme

[2] Vlaamse Vereniging Autisme

[3] Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées

[4] Méthode qui consiste à contenir l’enfant autiste, dès l’âge de 3 ans, nu ou en sous-vêtements, dans des draps et couvertures trempées et glacées pendant environ ¾ d’heure plusieurs fois par semaine.

Publié par Isabelle Resplendino à 19:02

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Tags: association, packing, diagnostic, inclusion, droits, maltraitance

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13 février 2015

Education spécialisée : scandale ! - Coup de gueule de Christel Prado !

Extrait de l'article publié sur Handicap.fr

"Éducation spécialisée : scandale !

Et de dénoncer de « terribles scandales dans l'éducation spécialisée », qui entraînent certaines familles dans de « véritables drames ». Ce sont 13 000 enfants handicapés en France qui, selon la CNSA, sont sans solution éducative (estimation de 2008). Ce sont également près de 6 500 jeunes adultes handicapés (de plus de 20 ans) qui sont maintenus en IME pour enfants dans le cadre de l'amendement Creton, faute de places en foyers pour adultes. Ce sont, enfin, 6 500 personnes handicapées exilées en Belgique par manque de places en France, dont 1 500 enfants. Et de s'interroger : « A quel enfant ordinaire refuserait-on son entrée à l'école faute de place ? A quel enfant ordinaire proposerait-on une place dans une école à l'étranger ? ». Christel Prado, au nom de tous, s'insurge également contre le fait qu'il faille passer par la MDPH, et parfois même par un tribunal, pour mener à bien la scolarité de son enfant. Pourquoi un parcours spécifique lorsque la loi impose du droit commun ?"

=> Lire l'article dans sa totalité sur Handicap.fr

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Tags: association, scolarisation, inclusion, droits

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13 février 2015

Scolarité inclusive, ministère et assos pas à la même école !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : 10 ans après le vote de la loi de 2005, l'école inclusive a-t-elle réussi ses examens ? Malgré le chemin parcouru, Gouvernement et associations ne font pas la même analyse des chiffres et des textes. Cours de rattrapage en lecture et en calcul...

Par Handicap.fr / E. Dal'Secco, le 11-02-2015

10 000 élèves handicapés passés au crible. Pour la première fois, le ministère de l'Éducation nationale a réalisé une enquête approfondie à partir de leur parcours (en lien ci-dessous). Dix ans après l'adoption de la loi handicap du 11 février 2005, cette étude permet d'en mesurer les effets. Selon le ministère, « l'école inclusive est une dynamique qui s'amplifie ». Et de poursuivre : « La loi d'orientation et de programmation pour la Refondation de l'école de la République du 8 juillet 2013 a reconnu le principe d'une école inclusive. De récents textes réglementaires permettent une meilleure prise en compte des besoins spécifiques des élèves et des étudiants en situation de handicap. »

Un bilan depuis 10 ans

Les chiffres sont là : 126 000 élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire en 2006 et 260 000 en 2015. La loi de 2005 prévoit en effet que l'Éducation nationale scolarise tous les enfants en situation de handicap dans l'école la plus proche de leur domicile ou assure, le cas échant, leur scolarisation dans des établissements adaptés. En 9 ans, leur nombre a donc doublé et continue d'augmenter chaque année de plus de 10%. Parmi ces 260 000 élèves, certains sont accompagnés par près de 70 000 personnes qui assurent les missions d'auxiliaire de vie scolaire. La formation de tous ces personnels a été renforcée, et parmi eux, les 28 000 accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) ont vu leur statut évoluer. Après 6 ans d'exercice en CDD, ils bénéficient désormais d'un CDI de droit public.

Mesures à venir…

A l'occasion de la Conférence nationale du handicap du 11 décembre 2014, le ministère a réaffirmé son engagement. A la rentrée 2015, 100 unités d'enseignement (UE) supplémentaires, actuellement situées dans les établissements médico-sociaux, seront relocalisées au sein même des établissements scolaires, ce qui portera leur nombre total à près de 300. Par ailleurs, 30 nouvelles UE Autisme seront ouvertes à la rentrée 2015 et 30 supplémentaires en 2016, portant à 90 leur nombre d'ici à la fin du quinquennat. La même dynamique s'applique au sein de l'Enseignement supérieur. Entre 2005 et 2015 le nombre d'étudiants en situation de handicap est passé de 8 000 à 18 200, dont deux tiers bénéficient d'un accompagnement spécifique. D'ici trois ans, toutes les universités auront adopté un schéma directeur handicap.

Le point de vue des asso : enthousiasme modéré

Il y a donc tout lieu de se réjouir ? Du côté des associations de personnes handicapées, le constat n'est pas aussi enthousiaste même si elles admettent que les choses ont évolué favorablement. Soixante-dix d'entre elles, réunies au sein d'un Comité d'entente, expriment « des avancées limitées et espoirs déçus ». Le 10 février 2015, à Paris, elles dévoilaient les résultats d'une enquête IFOP « Regards croisés : 10 ans après la promulgation de la loi handicap, quel est l'état de l'opinion ? » (article en lien ci-dessous). Il revenait à Christel Prado, présidente de l'Unapei (Union nationale des personnes handicapées mentales), de faire le point sur la scolarité des jeunes handicapés en France. Elle ne conteste pas les chiffres (ou pas tout à fait puisque certains enfants ne sont en réalité scolarisés que quelques heures par semaine) mais « la qualité de cet accueil » qui, selon elle, « reste problématique ». « Les enseignants ne sont pas formés au handicap, le manque de collaboration entre l'Éducation nationale et le secteur médico-social crée des cloisonnements et ne garantit pas la cohérence des parcours. »

Éducation spécialisée : scandale !

Et de dénoncer de « terribles scandales dans l'éducation spécialisée », qui entraînent certaines familles dans de « véritables drames ». Ce sont 13 000 enfants handicapés en France qui, selon la CNSA, sont sans solution éducative (estimation de 2008). Ce sont également près de 6 500 jeunes adultes handicapés (de plus de 20 ans) qui sont maintenus en IME pour enfants dans le cadre de l'amendement Creton, faute de places en foyers pour adultes. Ce sont, enfin, 6 500 personnes handicapées exilées en Belgique par manque de places en France, dont 1 500 enfants. Et de s'interroger : « A quel enfant ordinaire refuserait-on son entrée à l'école faute de place ? A quel enfant ordinaire proposerait-on une place dans une école à l'étranger ? ». Christel Prado, au nom de tous, s'insurge également contre le fait qu'il faille passer par la MDPH, et parfois même par un tribunal, pour mener à bien la scolarité de son enfant. Pourquoi un parcours spécifique lorsque la loi impose du droit commun ?

Priorité N° 1 : la formation des enseignants

Mais, derrière ce bilan jugé amer, le Comité entend faire des propositions concrètes. Pas tant que cela : deux ! En premier lieu, les enseignants. Pas critiqués ! Tous le déplorent ; ils font ce qu'ils peuvent, avec les moyens du bord… Sans formation, point de salut. « La création des nouvelles ESPE (écoles de professeurs des écoles) avait fait naître de grands espoirs, poursuit Christel Prado, mais nul n'arrive à imposer que les particularités de handicap puissent être au cœur de la formation ». Même sentiment d'échec avec les UE (unité d'enseignement) autisme. Selon elle, « Les retours de terrain sont accablants ; les enseignants nommés à ces postes disent ne pas connaître la problématique de l'autisme et les professionnels réellement formés n'interviennent que sur des temps réduits comme les récréations ou la cantine ». Une formation obligatoire au handicap de tous les enseignants handicap, et pas seulement des « primo accédants », s'impose. Enfin ! Non négociable ! En s'appuyant sur les compétences des professionnels du médico-social. Faut-il regretter également la baisse des effectifs d'enseignants de l'Éducation nationale détachés dans les établissements médico-sociaux ?

Priorité N° 2 : des solutions pour tous

Deuxième chantier prioritaire : la mise en œuvre les préconisations du rapport Piveteau. Après des actions en justice, le Gouvernement actuel, qui a été condamné, a missionné Denis Piveteau pour dresser un état des lieux du manque de solutions d'accueil en France et proposer des mesures concrètes pour y mettre fin. Denis Piveteau a rendu son rapport intitulé « Zéro sans solution » en juin 2014. Depuis, les associations patientent… Et demandent au Gouvernement d'agir « pour que la loi de 2005 ne s'apparente pas à une profonde désillusion ».

Y'a plus qu'à…

Selon l'enquête menée par l'IFOP à la fois auprès de personnes handicapées, d'élus et du grand public, une grande majorité de parents d'élèves (87%) semble favorable à une plus grande ouverture de l'École aux élèves handicapés, considérant même qu'elle serait source d'enrichissement pour leur enfant. Et pourquoi pas aux enseignants handicapés puisque 85% déclarent n'avoir que peu ou pas de réticence à leur présence. Tout va donc pour le mieux dans le meilleur des mondes… Y'a plus qu'à !

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Tags: AVS, scolarisation, inclusion, droits

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31 janvier 2015

Accueil d'enfants autistes en maternelle : une convention signée à Epinal

article publié sur le site de France 3 Lorraine

La première unité en Lorraine d'enseignement en maternelle pour les enfants autistes a été inaugurée le 30 janvier 2015 à Epinal. 30 unités de ce type existent en France et d'autres devraient voir le jour à la rentrée scolaire 2015.

Par Hélène Messang
Publié le 30/01/2015 | 18:14

Inauguration le 30 janvier 2015 à Epinal de la première unité en Lorraine d'enseignement en maternelle pour les enfants autistes. Elle doit permettre, une fois les troubles des enfants repérés, de les prendre en charge le plus vite possible pour les mettre au contact avec d'autres enfants, en milieu ordinaire.
Ce matin le recteur de l'académie, le maire d'Epinal et la directrice adjointe de l'agence régionale de santé ont signé la convention qui permet d'installer ce dispositif.

La création de ces unités figure au 3ème Plan Autisme 2013-2017 du gouvernement. Le calendrier prévoit la création de 30 de ces unités pour l'année scolaire 2014-2015 (une dans chaque académie) puis un déploiement sur tout le territoire à partir de la rentrée scolaire 2015-2016.

Unité d'enseignement à Epinal

30/01/2015

Les intervenants dans le reportage :

Lucia Thirion, éducatrice spécialisée pour enfants
Sandrine Magnier, psychologue

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Tags: scolarisation, inclusion

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27 janvier 2015

Ciné-ma différence, c'est ...

article publié sur le site de ciné-ma différence

Aller au cinéma : un acte banal mais qui, pour certains, parait impossible à réaliser ou se transforme en épreuve humiliante et douloureuse. Ciné-ma différence rend le cinéma accessible à …

Aller au cinéma : un acte banal mais qui, pour certains, parait impossible à réaliser ou se transforme en épreuve humiliante et douloureuse.
Ciné-ma différence rend le cinéma accessible à des personnes qui en sont privées de par leur handicap, et propose une expérience de cinéma vivante et chaleureuse, où chacun est accueilli et respecté tel qu’il est.
Grâce à un accueil chaleureux par des bénévoles formés et à l’information de l’ensemble du public de la salle, personnes handicapées et personnes sans handicap peuvent partager ensemble le plaisir du cinéma.

L’accès au cinéma

Le loisir culturel le plus familial et populaire, est refusé de fait aux personnes autistes, polyhandicapées ou avec un handicap qui s’accompagne de troubles du comportement.
Au premier applaudissement à contre temps, au premier cri ou rire « bizarre », les regards agressifs ou apitoyés puis les réflexions, ont vite fait de faire sortir de la salle la famille qui avait osé se risquer dans un lieu public avec un enfant, un adolescent ou un adulte avec ce type de handicap.
C’est la volonté de lutter contre cette exclusion sociale et de permettre un accès aux loisirs culturels à ces personnes qui en étaient exclues qui anime Ciné-ma différence.

Les séances sont ouvertes à tous

Pour le public en situation de handicap ET le public non handicapé.
Chaque spectateur y est accueilli de sorte qu’il se sente le bienvenu et respecté tel qu’il est.
Les jeunes participants restent sous la responsabilité de leurs parents ou accompagnants.

L’objectif

C’est que tous les spectateurs, quels qu’ils soient, quelles que soient leurs difficultés, leur façon de communiquer leurs émotions, aient le plaisir d’aller au cinéma en famille comme tout le monde, pas dans des séances à part mais dans des séances conviviales où l’on peut se rencontrer sans crainte du regard des autres.
En adaptant simplement les conditions d’accueil, on permet à ces spectateurs d’accéder enfin au cinéma, et leur plaisir est palpable à chaque séance.

Aux séances Ciné-ma différence

On est accueillis et entourés par des bénévoles formés,

les spectateurs en situation de handicap peuvent
- exprimer leurs émotions par des mouvements, des paroles, des bruits… sans déclencher regards furibonds et remarques désagréables ;
- se familiariser avec les règles d’une salle de spectacle.
les familles et amis peuvent
- partager un moment agréable sans la « peur de déranger », ni la retraite humiliante au bout d’un quart d’heure,
- et surtout, se rendre compte que « c’est possible » !
les autres spectateurs peuvent
- prendre conscience d’une exclusion ordinaire qu’elles ignorent,
- et rencontrer des personnes en situation de handicap dans une activité de loisirs.

Ciné-ma différence est une association

qui contribue à faire prendre conscience de l’exclusion des personnes qui ont un handicap avec des troubles du comportement associés, des activités de loisirs et de culture, jugées par beaucoup inutiles à ces personnes en raison de la lourdeur de leur handicap ou trop difficiles à mettre en place pour elles.
Ciné-ma différence souhaite sensibiliser les acteurs politiques et culturels ainsi que le grand public afin de transformer en profondeur l’accès à la culture et aux loisirs.

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Tags: loisirs, inclusion, droits

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25 janvier 2015

Le congrès d'Autisme France, c'était le 6 décembre 2014 ...

Chercher, inventer, innover : c'est possible

Palais des Congrès de Paris
Amphithéâtre Bleu (800 places)
Samedi 6 décembre 2014

Sous le Haut Patronage de Mme Geneviève FIORASO, Secrétaire d'Etat chargée de l'Enseignement supérieur et de la Recherche.

Mme Ségolène NEUVILLE, secrétaire d'Etat chargée des Personnes Handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, nous fait l'honneur d'ouvrir notre congrès.

Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais, la scolarisation effective de nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.

Ce congrès, comme les précédents, nous permettra de mettre en avant les avancées éducatives, pédagogiques, scientifiques qui répondent aux besoins de nos enfants et adultes et de :

mettre l’accent sur la recherche au service de l’amélioration de la vie quotidienne.
répondre aux besoins légitimes des adultes avec autisme qui continuent à trop souffrir du retard de la France, en mettant en œuvre la qualité de vie et l’éthique nécessaires.
développer des outils spécifiques pour répondre à l’ensemble des besoins éducatifs et pédagogiques des élèves.
intervenir concrètement pour limiter les troubles associés à l’autisme.
remplacer les logiques de places et de filières par des logiques de parcours adaptés aux choix et besoins des personnes concernées.

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Tags: association, diagnostic, scolarisation, inclusion, droits

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25 janvier 2015

Toulouse : visite de Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées

article publié sur PoliticVisio.com

23/01/2015 | France | Handicap

article n 12827

Toulouse : visite de la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées

Ségolène Neuville était en visite aujourd'hui à Toulouse. La secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées a rencontré élèves handicapés, membres d'associations et éducateurs spécialisés.

L'association "Samba Résille" était en ébullition ce matin. Dans la salle, les musiciens répétaient une dernière fois leurs gammes. A l'extérieur, des voitures de police se garaient devant la porte d'entrée, troublant l'habituelle tranquillité des lieux. La raison ? La visite de la secrétaire d´Etat chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l´exclusion, Ségolène Neuville, venue assister au spectacle de percussions de la troupe "Pourquoi pas nous?", composée de jeunes musiciens handicapés. Un spectacle visiblement appréciée par le public et par la responsable politique:

"Ce qui se fait ici est remarquable. Ces artistes qui ont un handicap jouent devant tout le monde, dans des festivales ou dans des carnavals... Il existe beaucoup de groupes comme celui ci mais peu se produisent à l'extérieur. Si on veut aller vers une société qui inclut, une société où tout le monde vit ensemble, alors c'est ce qu'il faut faire. C´est avec ce type d'initiative que l´on va arriver à faire changer le regard sur le handicap. Le public les regarde comme des artistes et non pas comme des personnes handicapées. C'est cela qu'il faut que l'on développe."

Après avoir échangé avec les membres de l´association, la secrétaire d´Etat a poursuivi sa journée de visites en se rendant dans une classe du centre ASEI "Jean Lagarde" de Ramonville-Saint Agne. Partout où elle passe, Ségolène Neuville est très attendue et ses déclarations sont écoutées avec attention. Car la situation du, ou plutôt des handicaps, en France est particulièrement préoccupante. En matière d´accès aux transports, à l´éducation ou encore à la santé, le pays est en retard vis à vis des pays européens voisins, notamment anglo-saxons. Une question revient souvent aux oreilles de la secrétaire d´Etat : quand va t-on enfin appliquer la loi Handicap de 2005, qui devait permettre aux personnes handicapées d´être mieux intégrées dans la société. Mal appliquée et mal accompagnée, cette loi a peu fait évoluer la situation en France.

" La loi 2005 a pour objectif d´aller vers une société plus inclusive. C'est mon souhait et celui du gouvernement. On veut ouvrir les établissements sur l'extérieur. Par exemple, on travaille avec la ministre de l'éducation nationale pour que les classes présentes dans les instituts médico éducatifs soient intégrées à l'intérieur de l'éducation nationale, explique Ségolène Neuville. Au lieu d'être dans des établissement séparés, les enfants viennent dans l'éducation nationale, accompagnés évidemment par toutes les personnes qui s´occupent d´eux."
Une mesure qu´attend depuis longtemps les familles des jeunes enfants en situation d´handicap. Ce serait alors un grand pas pour lutter dès le plus jeune âge contre le risque d´exclusion qui existe encore malheureusment aujourd´hui.

Benjamin B.

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Tags: association, médias, loisirs, inclusion

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23 janvier 2015

D'autres débouchés que l'informatique pour les autistes

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 29 janvier 2014 à 09h28 | Mis à jour le 29 janvier 2014 à 09h28

Selon deux spécialistes, le principal obstacle à l'emploi des autistes est souvent le processus d'embauche.

PHOTO EDOUARD PLANTE-FRECHETTE, LA PRESSE

Jean-François Codère
La Presse

Il n'y a pas qu'en informatique que les personnes atteintes d'autisme peuvent s'avérer de bons employés, ont noté hier des spécialistes, au lendemain de l'annonce de la firme de logiciels SAP d'ouvrir trois postes destinés à des autistes.

La firme danoise Specialisterne, qui s'est implantée au Canada en novembre dernier avec l'objectif de trouver un emploi à 10 000 autistes en 10 ans et qui aide SAP dans sa démarche, s'est d'abord tournée vers les technologies de l'information parce que c'était «naturel», selon son responsable de la stratégie et du développement au pays, Alan Kriss.

«Mais on ne pourrait pas placer 10 000 personnes simplement en technologies de l'information», note-t-il.

Autres tâches

Les employés autistes peuvent aussi se révéler très utiles dans une foule d'autres tâches, estime M. Kriss, à commencer par l'analyse de données, un type d'emploi de plus en plus en demande dans tous les secteurs d'activité, du marketing au jeu vidéo.

«Il ne faut pas véhiculer l'image que les personnes autistes doivent travailler en informatique», ajoute Martin Prévost, vice-président de la Fondation Autisme Montréal et coordonnateur chez Action main-d'oeuvre, une firme spécialisée dans la recherche d'emplois.

«Ce n'est pas une caractéristique des personnes autistes que d'être doué en informatique ou d'avoir envie de travailler en informatique, constate-t-il. On en a qui travaillent en soins aux personnes, en fleuristerie, dans la restauration, dans des entrepôts, comme enseignants, comme chercheurs, comme photographes, toutes sortes de choses.»

Si l'ambition de SAP pouvait inciter des entreprises d'autres secteurs à l'imiter, «ce serait une bonne affaire», espère M. Prévost.

Recrutement problématique

Les deux spécialistes s'entendent aussi sur une autre chose. Le principal obstacle des autistes est souvent le processus de recrutement plutôt que l'emploi lui-même.

«Le processus d'embauche typique implique une entrevue téléphonique, puis le désir du recruteur de trouver quelqu'un qui soit social, qui lui serre la main, qui le regarde dans les yeux, qui puisse jaser de la pluie et du beau temps, explique-t-il. Ce sont toutes des choses qui représentent un grand défi pour les personnes atteintes d'autisme. Mais aucune de ces choses n'a un quelconque lien avec l'emploi lui-même.»

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Tags: formation, inclusion

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20 janvier 2015

Appel à projets pour le SESSAD autisme 94 : le tribunal décide d'annuler la décision de l'ARS

Communiqué de presse publié sur le site de TouPI

Un appel à projets avait été lancé en 2013 pour un nouveau SESSAD destiné à l’accompagnement d’enfants et adolescents autistes dans le Val de Marne. L’ARS Ile de France avait décidé en janvier 2014 de confier ce nouveau SESSAD à l’association gestionnaire ARISSE. L’association d'usagers TouPI, ainsi que deux mères d’enfants autistes du Val de Marne, Mouna Goubet et Thérèse Rousselot, avaient déposé en mars 2014 une requête au Tribunal Administratif de Paris pour demander l’annulation de cette décision. Le tribunal administratif vient de décider de répondre favorablement à notre requête et d’annuler la décision de l’ARS.

Prendre connaissance de la version intégrale du communiqué de presse :

=> 2015_01_20_CP_TouPI_Jugement_SESSAD_94

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Tags: association, ANESM, HAS, ARS, inclusion, droits

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7 janvier 2015

Autiste de père en fils, le futur livre de Jean-Marc BONIFAY

article publié sur Ouest-Var Info

Six-Fours - Société mercredi 7 janvier 2015

Président d'Autisme Paca, Jean-Marc Bonifay milite sans relâche depuis des années pour l'intégration des enfants autistes dans la société, au sein de l'école, pour que leur droit soit respecté. Il rêve de structure adaptée pour ces enfants, et s'est engagé Bonifay jean marc aussi auprès de Vaincre l'Autisme dans leur projet de Futuroschool. L'autisme il l'a connu avec son enfant Samuel, un chemin sinueux, difficile, où les obstacles sont nombreux. Puis il a découvert sur le tard qu'il était lui-même Asperger. Son récent passage à la télévision dans l'émission de Sophie Davant lui a fait comprendre l'importance de partager son expérience: "On me pose beaucoup de questions, et y répondre individuellement est compliqué, d'où l'idée du livre". Ce livre sera un témoignage de sa naissance à aujourd'hui, il y parlera aussi de ses enfants, la rencontre avec sa femme, son travail, mais pas dans le style d'une biographie, il s'agira d'une plongée dans sa tête, pour mieux saisir son fonctionnement avec des données précises et surtout il offrira des clefs pour comprendre l'autisme. Une mise à nu de son cerveau. Cet ouvrage sera destiné à tout public et plus particulièrement aux autistes, aux familles, aux professionnels de santé et de l'éducation. Car le parcours de Jena-Marc Bonifay est plus qu'atypique, et il a accumulé des connaissances sur l'autisme assez étonnante. Sa démarche a très vite intéressé des professionnels, et ce sera Christine Philip (Maître de conférences honoraire en Sciences de l'Education, INS HEA) qui se chargera de l'écriture de l'épilogue. Il va s'atteler à trouver une maison d'édition, actuellement plusieurs contacts ont été noués. Le livre devrait paraître au printemps, et ce sera une vraie plongée au coeur de l'autisme, ce témoignage devrait faire date. A suivre.

D.D

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Tags: association, asperger, scolarisation, inclusion, droits

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7 janvier 2015

La Démarche d'Evaluation et de Concertation Territoriale sur l'autisme en Île-de-France

LA DECT en 3 mots

DECT signifie Démarche d’Évaluation et de Concertation Territoriale sur l’autisme en Île-de-France.

L’EVALUATION, elle s’effectue par le diagnostic territorial partagé (DTP), c’est un recueil qui permet de croiser les informations et les analyses des différents acteurs pour aboutir à une évaluation partagée des besoins.

LA CONCERTATION, chaque acteur, institutionnel, professionnel, parent, association, usager, est impliqué dans la démarche et œuvre à une meilleure articulation et organisation des services et des parcours de soins.

LE TERRITOIRE, cette démarche est locale, pour être au plus près des réalités de chaque territoire. Elle aura lieu sur chaque département d’Ile de France.

Suite de la présentation →

Cette démarche est co-pilotée par l'Agence de Santé Régionale d'Ile-de-France, le CEDIAS CREAHI Ile-de-France et le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France

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Tags: association, CRA, ANESM, HAS, ARS, inclusion, droits

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5 janvier 2015

Périscolaire pour les élèves handicapés : l'Etat s'engage !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Depuis le 1er janvier 2015, l'État officialise son engagement aux côtés des communes pour développer des activités périscolaires. 400 millions d'euros par an. Et entend les rendre accessibles aux élèves handicapés.

Par L'AFP pour Handicap.fr, le 05-01-2015

C'était une promesse de François Hollande lors de la CNH (Conférence nationale du handicap) le 11 décembre 2014 : mettre en place une aide aux communes pour l'accessibilité des accueils périscolaires déclarés aux enfants en situation de handicap. Elle s'inscrit dans une circulaire émanant des ministères de l'Education nationale et des Sports publiée le 1er janvier 2015 au Bulletin officiel de l'Éducation nationale qui assure « la promotion de la généralisation des projets éducatifs territoriaux sur l'ensemble du territoire ».

Une aide renforcée de l'Etat

Selon le communiqué, « Dans le prolongement des efforts accomplis depuis la mise en place de la réforme des rythmes scolaires, l'année 2015 ouvre une période de soutien prolongé et renforcé de l'État aux communes pour qu'elles puissent proposer, sur l'ensemble du territoire, à chaque enfant un parcours éducatif cohérent et de qualité avant, pendant et après l'école, organisant ainsi, dans le respect des compétences de chacun, la complémentarité des temps éducatifs. »

400 millions pour soutenir les communes

Avec l'entrée en vigueur, le 1er janvier 2015, de la loi de finances pour 2015, le Fonds d'amorçage pour la réforme des rythmes scolaires devient un véritable fonds pérenne de soutien aux communes et aux établissements de coopération intercommunale (EPCI) pour l'organisation des activités périscolaires. C'était l'un des engagements du Premier ministre, Manuel Valls, en clôture du 97ème congrès des maires de France (en décembre 2014). A compter de l'année scolaire 2015-2016, l'accompagnement financier de l'État, d'environ 400 millions d'euros par an, sera donc assuré pour toutes les communes ou EPCI, à condition qu'elles aient établi, sur leur territoire, un Projet éducatif territorial (PEDT).

Pour les élèves handicapés ?

De son côté, la CNAF (Caisse nationale d'allocations familiales) s'engage à soutenir les communes pour organiser l'accueil des enfants porteurs de handicap dans les activités périscolaires. Les collectivités peuvent solliciter dans ce sens le fonds « publics et territoires ». La CNAF précisera, courant janvier, quels sont les critères d'éligibilité à ce fonds. Nadjat Vallaud-Belkacem (ministre de l'Education nationale) s'est engagée, de son côté, à faciliter l'emploi des Accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH, ex AVS) pendant les temps périscolaires.

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Tags: coût, inclusion, droits

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4 janvier 2015

Les travailleurs handicapés font peur aux entreprises

article publié dans faireface

Les travailleurs handicapés continuent à faire extrêmement peur aux employeurs. 80% des dirigeants estiment qu’il est difficile (61%) voire très difficile (19%) d’embaucher une personne en situation de handicap, selon le baromètre Ipsos handicap et entreprise. Plus inquiétant encore, ce taux varie très peu quels que soient la taille et le secteur d’activité.
Les résultats de cette enquête, réalisée pour le club Handicap & Société, ont été rendus publics début décembre. Les dirigeants interrogés attribuent la palme de la difficulté aux personnes non voyantes devant les travailleurs en fauteuil roulant, à quasi égalité avec les personnes malentendantes ou sourdes et les personnes dépressives.

Un niveau de préjugés très important.

En cause, « un niveau de préjugés très important », selon Ipsos. La preuve, le pourcentage d’employeurs estimant très difficile l’embauche d’une personne en fauteuil roulant est trois fois plus élevé parmi ceux n’en employant pas que parmi ceux qui en comptent dans leurs effectifs. De plus, 59% estiment que les travailleurs en situation de handicap ont « une moindre productivité ».

Aides financières : un impact limité

Par ailleurs, l’impact des incitations financières reste limité. Seules 35% des entreprises ont bénéficié d’aides à l’insertion. Surtout, ce taux tombe à 17% dans les entreprises de moins de 20 salariés.
Un point positif à retenir toutefois : 60% des dirigeants jugent « réaliste » l’objectif de 6% de travailleurs handicapés. Mais le taux d’emploi stagne à moins de 3%… Franck Seuret

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Tags: inclusion, droits

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4 janvier 2015

Vidéo -> BLEU, bien loin de nos espoirs utopiques

Court-métrage documentaire allégorique sur l'autisme, s'appuyant sur les témoignages de quatre femmes, mères ou soeur d'enfants autiste.

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Tags: AVS, diagnostic, loisirs, scolarisation, inclusion, droits

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25 décembre 2014

Josef Schovanec, précieux témoin de l'autisme sur France Inter

article publié sur Télérama

Laurence Le Saux
Publié le 24/12/2014.

Josef Schovanec au salon du livre à Paris en 2003.

Diagnostiqué autiste Asperger à l’âge adulte, il a souffert du manque de compréhension de son entourage et des institutions. Aujourd’hui écrivain et philosophe, il s’affranchit de son état par le voyage. Une leçon de vie à réécouter sur le site de France Inter.

« Malheur à ceux qui se sentent trop à l’aise chez eux ! » Ainsi s’exprime Josef Schovanec, jeune autiste Asperger, docteur en philosophie, spécialiste des religions et coutumes d’Asie centrale – il fut l'invité de Marie-Pierre Planchon dans Partir avec..., fin octobre, sur France Inter.

« Je viens de l’Autistan, cette contrée lointaine, en face de chez vous, où l’on fait de drôles de rencontres […] J’ai été brutalement projeté dans un monde qui n’était pas le mien. » Cette forme d’autisme se traduit par un fort trouble de la communication, dans le sens où l’autiste se retrouve dispersé dans l’espace, déphasé dans le temps, dépassé par les échanges.

Pour se protéger de la cacophonie du monde, il a tendance à focaliser son intelligence sur un domaine dans lequel il excelle – un comportement caricaturé par le film Rain Man – et à se créer une routine. Avec la volonté de ceux qui n’ont rien à perdre, Joseph Schovanec a pris tous les risques pour s’en affranchir.

EntretienJosef Schovanec : “En France, ‘autiste’ est synonyme d'‘enfant’. C'est curieux quand on y songe”

Né en 1981 (« Je suis le jumeau astral de Britney Spears »), il a été diagnostiqué très tardivement, comme beaucoup d’autistes de sa génération. Et en a payé le prix fort. L’école ne comprend pas cet enfant qui sait lire et écrire avant de parler. Dépressif, hyperanxieux, atteint de troubles alimentaires, il est même tabassé à la récré par ses petits « camarades ».

“L’asile n’a jamais guéri personne”

Car l’autisme est selon lui un handicap à 95 % social : « Etre japonais n’est pas en soi un problème, être le seul Japonais le devient ». Son constat, sa vision du monde dit « normal » ne manque jamais d’humour, mais n’en est que plus terrible. Dans sa ligne de mire figurent l’éducation nationale, les soi-disant spécialistes, la médecine… tous pressés de vous conduire à l’isolement : « L’asile n’a jamais guéri personne ».

Si elle est porteuse d’espoir, intense, cette leçon de vie n’en est pas moins déstabilisante. Ce jeune homme à l’intelligence brillante peine à se projeter dans le futur : il est conscient que les progrès de sa situation ne tiennent qu’à lui : « Je sais déjà que ne ferai aucune carrière. » Par provocation, mais aussi poussé par l’angoisse de l’enfermement, il décide de voyager et de fuir la camisole chimique à laquelle le condamne le système médical.

Lui, dont la principale épreuve au bac fut de se rendre à l’examen en métro, part à la découverte de cet Orient si compliqué pour les rationnels. Un choix qui n’est pas une sinécure, doux euphémisme : pour se déplacer en train en Iran et ne pas se laisser envahir par une situation déstabilisante, il a appris le règlement des chemins de fers locaux ! Et il se souvient, ému, de s'être trouvé, un jour, seul sur la place centrale de Téhéran : « En voyage, on cesse d’être bizarre. »

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25 décembre 2014

Temps des fêtes : comment parler à un enfant autiste

article publié dans le Huffington Post Québec

Kathleen O’Grady Devenir fan

Associée de recherche à l'Université Concordia

Publication: 23/12/2014 23:36 EST Mis à jour: 23/12/2014 23:36 EST

Pour la majorité d'entre nous, la période des Fêtes est synonyme de rencontres avec les collègues et les voisins, les amis et la parenté. Il y a alors de grandes chances que nous côtoyions dans notre cercle de connaissances et de proches un enfant qui souffre d'autisme.

La raison? Ce trouble neurologique toucherait aujourd'hui un enfant sur 68 ; la prévalence serait quatre fois plus élevée chez les garçons. Entre autres problèmes, les enfants autistes ont souvent de la difficulté à communiquer (que ce soit verbalement ou au moyen d'une aide technique), ce qui peut compliquer les échanges. Toutefois, cela ne signifie pas qu'ils doivent rester à l'écart.

Contrairement à la croyance populaire, la majorité des enfants souffrant d'autisme ne sont pas antisociaux. Malgré tout, un grand nombre de « neurotypiques » ignorent comment s'y prendre pour les intégrer à la conversation ; leurs tentatives se soldent souvent par un échec. Voici donc quelques règles élémentaires à suivre pour faciliter le contact.

1. Évitez d'amorcer la conversation par une question ; optez plutôt pour une affirmation

Une question toute simple comme « Comment ça va? » ou « Quelle est ta couleur préférée? » peut ressembler à un examen pour certains enfants autistes. S'ils échouent à la première question, la conversation se terminera avant même d'avoir commencé.

Bien souvent, cela ne signifie pas que l'enfant n'a pas compris la question ou qu'il ne sait pas comment y répondre. Dans certains cas, c'est comme si la réponse restait « figée » quelque part entre l'idée qui a surgi dans son esprit et l'expression verbale de celle-ci. De plus, la moindre perturbation dans son environnement (bruit de fond, vitesse d'élocution, accent) peut grandement compliquer la tâche de répondre à une question, même banale, sans parler de l'anxiété que suscitent un nouveau contexte ou la présence d'inconnus.

Voilà pourquoi on conseille d'amorcer la conversation par une phrase qui ne mettra pas d'entrée de jeu l'enfant dans une position où il peut « réussir ou échouer ». Il pourra alors décider d'y répondre par une affirmation de son choix s'il le désire. Une remarque comme « J'adore ta chemise » ou « Ils sont cools, ces dinosaures » l'incitera à émettre un commentaire du même genre s'il en a envie. La conversation doit ressembler à un jeu de blocs Lego : elle se construit morceau par morceau, un énoncé à la fois.

2. Attendez patiemment la réponse

Dans la plupart des cas, il n'est pas nécessaire de ralentir son débit, mais il faut laisser à l'enfant le temps de formuler une réponse. Trop souvent, j'ai observé des adultes qui, après avoir attendu une réponse qui tardait à venir, lançaient une autre question dans l'espoir que cette deuxième tentative amènerait l'enfant à réagir.

S'ils avaient attendu une vingtaine de secondes de plus, ils auraient peut-être obtenu une réponse. Une deuxième question peut jeter l'enfant dans la confusion. Il risquera de se figer, car il se demandera s'il faut continuer à répondre à la première question ou s'il faut enchaîner avec la deuxième.

Soyez patient. Persévérez quelques moments de plus. Et lorsque vous penserez avoir assez attendu, comptez cinq secondes de plus en silence. Le délai de réponse est différent pour chaque enfant ; quelques essais pourraient être nécessaires avant de le connaître.

3. Ne vous sentez pas visé personnellement; réessayez plus tard

Je connais des adultes qui, après avoir tenté sans succès d'adresser la parole à un enfant souffrant d'autisme, s'imaginent que celui-ci ne les aime pas ou qu'il est asocial. Dans un cas comme dans l'autre, il est fort probable qu'ils se trompent.

Parfois, les enfants atteints d'un trouble du spectre autistique ne réagissent tout simplement pas en situation de communication, et ce, même lorsqu'ils sont pleinement capables de le faire et comprennent ce qui se passe.

Il se peut qu'au moment où vous parlez à l'enfant, son esprit soit absorbé par un truc fantastique comme son jeu vidéo favori ou une histoire qu'il adore. Il vit cela si intensément qu'il lui est impossible de quitter son monde imaginaire pour pénétrer votre univers social. La concurrence est trop forte, autrement dit.

Il arrive également, dans certains cas, que l'enfant se sente dépassé par la situation; l'environnement le rend anxieux ou les stimulus sensoriels sont trop nombreux. Ou il n'aura pas envie de parler, tout bonnement.

N'hésitez surtout pas à tenter votre chance une nouvelle fois pour convaincre l'enfant que l'effort en vaut la peine. S'il persiste dans son silence, dites-vous que cela n'a rien à voir avec vous ni avec lui d'ailleurs; son humeur du moment ne s'y prête pas, voilà tout. Ça lui passera.

Réessayez plus tard et ne vous sentez pas visé personnellement.

Conclusion : il ne faut jamais exclure un enfant autiste d'une conversation. Il y a de grandes chances qu'il veuille y participer, mais il faut qu'il le fasse comme il l'entend et dans la mesure de ses capacités. Le jeu en vaut la chandelle : vous risquez non seulement de rendre un enfant heureux, mais aussi d'ensoleiller votre propre journée.

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21 décembre 2014

Etats d'âme CNH : Aux marches du Palais ... j'ai rêvé !

Résumé : Commentée de façon très sceptique par les associations, que retirer de la 3ème Conférence nationale du handicap ? États d'âme de Jean-Luc Simon, président du GFPH*. Encore bien des clichés à bannir...

Par Jean-Luc Simon, Président du Groupement Français des Personnes Handicapées, le 19-12-2014

Reçus par l'entrée principale, les représentants « voiturés » ont pu rouler sur les gravillons de la cour d'honneur sans trop d'encombre grâce à un tapis gris, le rouge étant réservé à de plus honorifiques occasions ou personnages, puis ils ont gravi les marches du Palais grâce à l'un de ces exécrables monte-escaliers à la technicité désuète, « aide » technique qu'on trouve souvent en panne et qui, quand elle fonctionne, est plus compliquée à manipuler qu'un ascenseur ordinaire, avec une manette ou un gros bouton qu'il faut maintenir appuyé jusqu'à ce que la plateforme ait effectué sa « leeeente montééééeeee ». Au moins celui-là ne couine pas !

Si j'étais ministre…

Mon élévation me laisse le temps d'un rêve, celui de tous les ministres empruntant cette horrible solution technique à l'occasion d'un Conseil, les uns derrière les autres, attentant que le précédent soit arrivé et la plateforme revenue. Dans ce rêve, le Conseil des Ministres décide immédiatement et à l'unanimité un plan d'investissement pour accélérer la mise au point et la production de solutions intégrées et utilisables par tous pour surmonter les obstacles architecturaux. Ce plan est adossé à une loi qui permet enfin de réconcilier les lieux de leur Histoire avec les Français d'aujourd'hui, et le Palais de l'Élysée sera le premier à faire inscrire la modernité dans la plus médiatique des façades de la République… « Attention, Monsieur ! » Zziiing… Chalc ! Aïe, l'alerte des Huissiers et les bruits de « la machine qui monte » me ramènent à la réalité après quelques derniers soubresauts. Me voilà arrivé ! Après avoir laissé pelisse au vestiaire, je suis donc invité à rejoindre l'écrin doré du salon où se tient la 3^e Conférence nationale du handicap, un sujet de société élevé au rang des plus importants. Mais, là aussi, la montée est lente.

Des décisions « raisonnables »

Le relevé des conclusions de cette Conférence nationale du handicap (en lien ci-dessous) est à l'image de ce Gouvernement, raisonnable, très raisonnable. Et si, derrière le pragmatisme affiché, se révèlent quelques initiatives stimulantes et sainement simplificatrices, le ton de l'ensemble est loin des attentes et des promesses ressassées depuis plus de 40 ans. Pour les bonnes annonces, ce qui est fait pour l'éducation va dans le bon sens, une mesure pour l'entreprenariat est encourageante, quelques mesurettes apportent d'opportunes simplifications qui coûtent peu, ce qui est le ton de l'ensemble, et deux ou trois initiatives ouvrent le droit à un public élargit mais n'auront pour autre conséquence que de saturer les MDPH et les administrations préfectorales et donc d'allonger des délais de traitement déjà dissuasifs pour beaucoup.

La messe est dite sur l'accessibilité

Rien n'est dit ou, plutôt, « la messe est dite » sur l'accessibilité, et la question du logement est éludée avec un crédit d'impôt qui soutient malaisément ceux qui n'en paient pas. Malgré sa place centrale dans le titre de la loi de 2005, la participation des personnes concernées, a été anecdotique, voire caricaturale. Tout d'abord, l'avis du CNCPH sur le projet d'ordonnance sur l'accessibilité a été foulé du pied et l'institution décrédibilisée. Que veut dire cette morgue ? Il convient de rappeler que si « ce qui est bon pour nous est bon pour tous » il est en de même pour l'inverse, et que le Président de la République valide ici l'affaiblissement d'une Institution… dont il est le garant.

Une population qui demande des « efforts » ?

Ensuite, le Président, comme ses prédécesseurs, continue à vouloir isoler le coût du handicap, il est même fier de le chiffrer à « 40 milliards d'euros » pour dire tout de suite que « cet effort témoigne de l'engagement de la Nation ». Cette comptabilité isole pour mieux discriminer, elle exprime le souhait d'inclure tout en affirmant que la vie d'une partie de la population a un coût qui demande des « efforts ». Affirmer cela c'est dire implicitement que « faire accessible » demande des efforts et entraîne des coûts supplémentaires ; ce qui est de plus en plus faux et le sera totalement sous peu à la vue des évolutions tant du profil des populations, que des sciences et des technologies.

Une vraie ressource collective

Le dérapage est là, isoler le coût du handicap. Comme si c'était une condition de vie particulière ! Alors que c'est une des conditions de la vie, que de plus en plus d'humains connaissent, ce dont il faut se réjouir car c'est l'une des conséquences des prouesses de la médecine et de l'allongement de la vie. Faire porter les dépenses de l'accessibilité sur les seules épaules des prétendus « 12% » de la population identifiés comme « handicapés » est injuste et stigmatisant, et ne pas citer les milliers d'emplois générés par les rénovations nécessaires, les innovations technologiques, l'économie du secteur médico-social et des services à la personne est malhonnête.

Des représentations à bannir

Monsieur le Président, vous faites appel au pragmatisme et vous avez en cela tout à fait raison mais en annonçant crânement que la France fait un effort important, que vous saluez, vous replongez la Nation tout entière dans les représentations qu'il faudrait quitter. Le résultat est ce que l'on découvre sur le blog RMC/BFM, sous la forme d'une question posée aux lecteurs : « L'État doit-il consacrer plus de fonds publics pour adapter les infrastructures ? ». Comme si l'accessibilité ne concernait que quelques-uns alors que, de toute évidence, elle sert le plus grand nombre, prévient les accidents et facilite les évacuations d'urgence.

Le droit à participer

Laissez-moi rêver encore une fois, Monsieur le Président, croire en un État qui déciderait de financer la recherche pour surseoir aux collectes charitables, un État qui interrogerait le droit au regard de l'expérience et des avis des citoyens concernés, comme celles et ceux que vous désignez fort justement comme « dits handicapés » à propos des droits liés à la fin de vie. Tout en prévenant des ruptures déjà exprimées, s'appuyer sur leurs expériences aurait été phase avec la Convention, tout en donnant du sens et un centre au titre de la loi de 2005 pour « l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté ».

* GFPH : Groupement français des personnes handicapées

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Tags: association, coût, inclusion, droits, MDPH

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19 décembre 2014

Handicap en France : l'école peut-elle être inclusive dans une société qui ne l'est pas ?

article publié dans l'Express

le 19 décembre 2014 15H16 | par the-autist

Prôner l’école inclusive est le discours que l’on entend aujourd’hui par les décideurs : musique d’ambiance ou danse avec les mots comme dirait Charles Gardou, en tous les cas c’est très à la mode, histoire de tromper les français, de masquer la réalité ?

L’école peut-elle être inclusive dans une société qui ne l’est pas et qui n’est pas prête de l’être ?

J’ai fait cette vidéo en m’adressant à des personnes étrangères qui voudrait en savoir plus sur la condition des enfants/adultes handicapés en France.

Sur le plan international, voici dans ce lien des éléments de la charte sociale européenne révisée, des recommandations du conseil de l’Europe sur la désinstitutionnalisation, une résolution de l’assemblée mondiale de la santé, la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées.

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Tags: AVS, scolarisation, inclusion, droits

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19 décembre 2014

Autisme : améliorer diagnostic et prise en charge

article publié dans Ouest France

Bretagne - 08 Décembre

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Une classe a ouvert en Ille-et-Vilaine et en Loire-Atlantique. Chaque département en aura une, d'ici à 2017. | Frédéric Girou

Chrystel CHATOUX.

Le 3e plan autisme, présenté en mai 2013 par la ministre de la Santé, commence à être appliqué en Bretagne. Le dépistage doit s'améliorer, ainsi que la prise en charge à tous les âges de vie, dès la classe maternelle.

Une classe qui n'accueille que des enfants diagnostiqués autistes a ouvert en novembre à Cesson-Sévigné (Ille-et-Vilaine). C'est la première en Bretagne. On y compte sept enfants de 3 ans et autant d'intervenants. Objectif : « leur donner toutes les chances », affirme Anne-Yvonne Even, directrice adjointe en charge de l'offre médico-sociale à l'Agence régionale de santé (ARS) Bretagne. D'autres unités d'enseignement vont ouvrir dans les Côtes-d'Armor, le Finistère et le Morbihan d'ici 2017.

4 000 autistes handicapés en Bretagne

Cette classe est l'une des applications du 3^e plan autisme 2014-2017, présenté par Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé. C'était en mai 2013. Le plan n'est présenté que maintenant en Bretagne, le temps d'avoir effectué « unetrès large concertation avec les acteurs et les partenaires, les professionnels de santé, bien sûr, mais aussi du social, de l'éducation... », explique Alain Gautron, directeur général de l'Agence régionale de santé (ARS) Bretagne. La somme de 8 millions d'euros a été accordée à la région.

Comment prendre en charge l'autisme, à tous les moments de la vie ? Cela débute par le diagnostic. « Les médecins généralistes, les parents, les associations, les professionnels vont être formés et sensibilisés aux premiers signes révélateurs », présente Alain Gautron. Il n'existe actuellement pas de test permettant de dépister la maladie.

Près de 4 000 autistes en Bretagne sont reconnus handicapés. Un trouble qui « change la vie d'une famille quand il y a des difficultés de prise en charge », énonce Alain Gautron. D'où dans les orientations bretonnes du Plan autisme la création de 50 places de Sessad (Service d'éducation spécialisés et de soin à domicile), le renforcement des Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) et centre médico psycho-pédagogiques (CMPP) ou encore l'ouverture d'une unité dédiée de six places en Maison d'accueil spécialisée... « Il faut plus de moyens humains », rappelle Alain Gautron.

Entre autres, la création d'un Centre de ressources pour l'autisme, un par région, est à l'étude, avec un appel à projets en cours. « Ce centre permet de mobiliser toutes les ressources professionnelles, d'harmoniser les pratiques », poursuit Alain Gautron. « Et de trouver le même langage sur l'autisme », ajoute Hervé Goby, directeur de l'offre de soins et de l'accompagnement.

« Plus on dépiste tôt, plus on prend en charge tôt. On ne guérit pas, mais on peut avoir une vie ordinaire, résume Alain Gautron,Un trouble mieux connu, c'est un trouble mieux accompagné. »

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Tags: diagnostic, scolarisation, ARS, inclusion, droits