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"Au bonheur d'Elise"
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maltraitance
18 avril 2017

Droits de l'homme : Une réalité pour tous - extrait concernant les lieux de résidence

Extrait de Stratégie du Conseil de l'Europe du Conseil de l'Europe sur le Handicap 2017-2023 (page 15) :

"69. En outre, les lieux de résidence dans lesquels les personnes handicapées vivent dans l’isolement ou à l’écart de la société ne sont pas seulement contraires au droit de vivre dans la société co
nsacré par l’article 19 de la CDPH, mais donnent souvent lieu à des violations des droits de l’homme parmi les plus graves commises en Europe. Les faits de violence et d’abus qui se produisent dans ce type d’hébergement sont largement établis et sont l’une des multiples raisons pour lesquelles il est indispensable de les remplacer progressivement par des services de proximité."

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28 mars 2017

Appel d'Envol Isère Autisme suite à la fermeture d'un service hospitalier

2 mars 2017

Melman, Botbol, Dolto, Laenik et compagnie : un anniversaire

2 mars 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Il y a 3 ans, les associations de Bretagne manifestaient contre un colloque de psychanalyse à Brest. Aujourd'hui, le CRA n'est plus géré par l'HP.. " "L'approche lacano-doltoïenne de l'autisme infantile n'a pas la cote".[Melman]. Encore heureux.

Il ya 3 ans, nous manifestions à Brest contre les prises en charge psychanalytiques de l'autisme. La venue de Marie-Claude Laznik, à l'invitation du Pr Botbol, médecin coordonnateur du CRA à l'époque, dans le contexte de l'interview du dinosaure Melman le principal journal de la région  était une provocation insupportable.

L'ARS de Bretagne avait obligé le Pr Botbol à retirer le label du CRA à ce colloque.

Nous étions interdits de participer à ce colloque, nous avons donc manifesté. Vidéos et articles.

A la surprise de l'ARS, M. Botbol annonçait à la presse locale qu'il abandonnait le CRA. Ce n'était que la suite des manoeuvres pour le refiler à Sylvie Tordjman, à Rennes. La suite aboutissant à un nouveau CRA.


Les participants au colloque se désolaient des propos de Melman, se demandant même si ce n'était pas un complot du "Télégramme" !

Mais il venait pourtant de demander à Françoise Dolto de ressusciter. Tous les thèmes de son interview du "Télégramme" y figuraient. Je souligne des extraits, mais c'est tout  qui est ASTAP.

Dolto, reviens !
Charles Melman - Psychiatre, psychanalyste

L'approche lacano-doltoïenne de l'autisme infantile n'a pas la cote. On comprend aisément pourquoi quand on sait qu'elle consiste à donner la parole au bébé autiste, à lui faire dire par thérapeute interposé ce qu'il n'a jamais pu formuler faute de l'adresse qui l'aurait institue en interlocuteur, lui aurait assigné sa place dans le langage. Autrement dit il ne suffit pas pour naître de venir à l'air mais d'apprendre à respirer à l'intérieur du langage dès qu'on en est partie prise. Ah ! ces bronchiolites à répétition des bébés destinés à devenir autistes. Le plus surprenant évidemment est de vérifier que cette interprétation articulée par le soignant des difficultés ou des carences qu'il a subies, éveille l'attention du bébé, fixe le regard qui désormais suit, anime la motricité, en particulier des membres inférieurs jusque-là inertes, fait attraper un doigt du thérapeute pour le sucer, et surtout inaugure une modulation vocale jusque-là absente. Il suffit de suivre le film des séances assurées par M.-C. Laznik pour partager le bonheur de cette éclosion. Bien sûr cette intervention, faite en présence de la mère sinon des parents, et éventuellement filmée avec leur accord pour analyser et suivre les progrès, nécessite le tact nécessaire pour essayer de les concilier avec leur enfant, c'est-à-dire l'élever non par devoir mais par amour. Certes, celui-ci ne peut être forcé mais sa difficulté à s'exprimer n'est pas toujours insoluble. On imagine en tout cas les circonstances où un tel forçage et l'exhumation de difficultés refoulées ou cachées ont pu provoquer la révolte de familles organisées ensuite par Internet en lobbies. Elles étaient venues pour un bébé malade, voilà qu'on les accuse d'héberger le microbe et de propager le mal. Il est bien normal pourtant qu'une mère ait un inconscient et que puisse lui échapper ce qui se trouve en cause alors même qu'elle se trouve accomplir, sa fatigue en étant le témoin, les gestes nécessaires.

Or un bébé pour une femme est au carrefour de sa vérité, et celle-ci parfois peut chercher à être évitée. Le seul reproche qu'on puisse faire à ces lobbies est une passion persécutrice de mauvais aloi et revancharde à l'égard d'une méthode qui leur l'ut malheureusement insupportable mais dont ils pourront, quand ils y seront prêts, vérifier sur film le potentiel. Ce qui est certain, en revanche, est que la méthode comportementaliste pourra, dans les bons cas, leur fabriquer un golem, voire un génie mathématique, mais pas l'enfant inscrit dans une filiation et apte à la poursuivre. Le matériel cérébral est certes apte à toute une série d'éducations et de rééducations et cette possibilité dans le cas d'autisme infirme les thèses organicistes mais celles-ci ne peuvent rétroactivement créer le sujet qui aurait à les mettre à son service. L'homme nouveau sera-t-il celui d'un organisme capable de répondre aux attentes de l'entourage sans plus rien demander pour lui-même, sinon de l'impossible ?

Un très vieux débat - qui amuse un neuropsychiatre familier des spéculations sur le rôle de telle ou telle formation intracérébrale - sépare la médecine et la psychiatrie. Elles ont peu à voir ensemble s'il est vrai que l'une est le domaine du signe et l'autre du signifiant. Mais à chaque occasion la pensée médicale revient à la charge pour occuper le territoire qui met en cause la simplicité de sa méthode. Et cette occasion lui est favorable avec l'autisme infantile puisqu'il s'agit d'une affection prépsychotique. Si la psychose en effet est le résultat des démêlés avec le langage, l'autisme infantile est le fait d'avoir été démêlé du langage.

Traiter de problèmes aussi graves avec un jeu de mots pourra paraître primesautier. Mais n'est-ce pas le jeu des mots qui fait de nous un bon ou un mauvais partenaire ? Ceux du rapport de la HAS qui exclut la pratique analytique du champ des pratiques recommandables, à l'occasion d'une démarche dont il faudra demander à des scientifiques ce qu'ils en pensent, laisseraient penser à un jeu de massacre plutôt qu'à un partenariat. In jeu avec les psychanalystes certes bons à écarter des lieux de soin et de recherche, mais avant tout des innocents qu'il semble pourtant possible de sortir du marasme. La santé qu'est chargée de surveiller la Haute Autorité est-elle d'abord celle de monsieur Harousseau [président de la HAS en 2012] ?

PS : Une étude norvégienne parue dans un dernier numéro du Journal of American Medical Association rapporte que l'administration d'acide folique (vitamine B9) avant et pendant la grossesse diminue de moitié la proportion d'enfants autistes. Mais il est impératif que la candidate s'[y prenne quatre semaines avant la conception. Le nombre d'études du même type qui se sont révélées porteuses de faux espoirs ne décourage pas la recherche de crédits par les labos. Nous souhaitons bonne chance à nos collègues norvégiens.

La Revue Lacanienne, N° 14 juin 2013 : Autismes

En paraphrasant Melman, je ne peux résister à écrire : "La santé mentale qu'est chargée de surveiller la Haute Autorité est-elle d'abord celle de monsieur Melman ?"

C'est donc en toute connaissance de cause que Michel Botbol, du CRA, et Maria Squillante (le chef de l'autre service de pédopsychiatrie brestois - du réseau PREAUT et de la CIPPA) faisait des joies à MC Laznik et à C Melman, cinéphile ébahi des productions de sa disciple.


Le 27 février 2014 - Collectif Autisme Bretagne
Trop, c’est trop ! Ni Golem, ni parent de Golem !

Les propos de Charles Melman, de l’Association Lacanienne Internationale, dans « Le Télégramme » sont insultants pour les personnes autistes et pour leur famille :

Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui- même.Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité.
Le bébé autiste a souffert d'une chose très simple. Sa maman, qui peut être fort aimante au demeurant, n'a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu'il était pour elle et qui dès lors lui donnait sa place dans le discours qu'elle lui adressait, voire qu'elle lui chantait. Car la prosodie du discours maternel joue un rôle dans le développement de l'autisme.

Le SUPEA (service universitaire de psychiatrie de l’enfant et l’adolescent) de l’hôpital de Brest va continuer dans le même sens lors de la journée scientifique sur le « Traitement précocissime d’un bébé à haut risque d’autisme ».

Comment mettre en oeuvre le 3ème plan autisme, insuffisant mais qui va dans le bon sens, tout en invitant systématiquement seulement ceux qui se sont exprimés contre ce plan : Berrnard Golse (mai 2013), Pierre Delion (septembre 2012), Jacques Constant et Moîse Assouline (décembre 2013), et maintenant Marie-Christine Laznik – dont l’association veut faire annuler les recommandations 2012 de la Haute Autorité de Santé ?

Journée interdite aux usagers, journée soldée aux lacaniens

Pour la première fois, ce colloque est interdit aux personnes autistes et à leur famille. Il est soit-disant réservé aux professionnels, mais les partisans de la psychanalyse non professionnels (membres de l’Ecole Psychanalytique de Bretagne) ont droit à un rabais de 66% (60 € au lieu de 180 €).

Il est vrai que lorsqu’on continue à affirmer que le bébé devient autiste à cause de son « environnement », que ce terme (environnement) est une manière de désigner la mère, il est normal de se protéger des usagers qui ont subi et subissent ce type d’interprétations sans aucun fondement scientifique. Léo Känner s’est excusé il y a 50 ans de ses premiers propos concernant les mères froides. Quand un pape ou une papesse de la psychanalyse franco-lacanienne le fera-t’il ?

Nous n’attendons pas de miracle du babillage d’un-e psychanalyste avec un bébé. Aujourd’hui, il n’y a pas de moyen identifié de définir un bébé à haut risque autistique entre 3 mois et 18 mois. Prétendre le « guérir » est d’autant plus aventureux !

Ce dont nous avons besoin Nous voulons des professionnels capables de détecter le plus tôt possible les signes d’un trouble autistique.

Nous voulons des professionnels capables d’en parler aux parents, pour mettre en oeuvre ensemble des méthodes éducatives permettant à l’enfant et à l’adulte de trouver une place dans la société.

Nous ne voulons pas d’un enfermement dans des hôpitaux ou dans des institutions spécialisées.

Nous voulons que la société accepte les personnes autistes avec leurs différences.

Nous avons besoin de l’application du 3ème plan autisme
L’application du 3ème plan autisme, que nous avons attendu trop longtemps, est bloquée en Bretagne. La mesure concernant la formation des « aidants familiaux » n’a pas été relayée par le Centre de Ressources Autisme (CRA). L’administration fiscale poursuit une association parce qu’elle organise
un accompagnement et des formations pour les familles : « à but lucratif » pour mettre en oeuvre les recommandations de la HAS combattues par des professionnels .

Toujours pas de comité des usagers au CRA – promis depuis octobre 2012.

Le CRA doit sortir du pôle psychiatrie de l’hôpital : c’est ce que réclament les associations d’usagers depuis septembre 2012. Le maintien de la situation actuelle – jusqu’en septembre 2015 - , après l’épuration du Dr Lemonnier et de la coordinatrice du CRA, n’est plus possible.
Florilège
Interview de M-C Laznik par Sophie Robert (« Le Mur »)
http://www.youtube.com/watch?v=FvYV1MaSGEY

Propos du 9 mars 2013 de Pierre Delion
Le risque pour une pédo-psychiatrie qui se couperait de la psychiatrie générale serait d'oublier que l'enfant est l'enfant de quelqu'un, qu'il est inséré dans un milieu familial et social qui lui-aussi est en souffrance. Les parents sont très souvent aux prises avec des difficultés psychopathologiques, soit parce que la maladie de leur enfant les rend malades dans leur parentalité, soit parce qu'ils sont eux-mêmes en difficultés psychopathologiques. Ce dernier point est toutefois de plus en plus difficile à aborder, voire même interdit!)

XLIème Colloque des hôpitaux de jour psychiatriques - Les 11 et 12 Octobre 2013 à Brest - Le travail avec les familles en hôpital
de jour - Atelier n°5 : « Wanted : famille idéale ! »
Il ne fait pas l’ombre d’un doute que les familles carencées, négligentes (voire maltraitantes), les familles apparaissant comme « manipulatriceset utilisant des mécanismes de toute puissance et maîtrise, ou encore celles aux caractéristiques « perverses » sont monnaie courante dans les modèles familiaux rencontrés en hôpital de jour. Dans de telles situations, la prise en charge globale est souvent questionnée et remise en question, quitte à revisiter notre rôle de soignant et nos possibilités (limites) thérapeutiques. Peut-on travailler à n’importe quel prix ? Que doit-on accepter de perdre (lâcher), pour espérer gagner ? http://www.hopitaldejourbrest2013.fr/atelier-5-titre-de-latelier/#page

« Qui sont les autistes aujourd’hui ? » conférence animée par les psychanalystes du Courtil, Institut médico-pédagogique en Belgique près de la frontière française - Le 20 février 2014 – Voir film « A ciel ouvert » dont la promotion est assurée par les services publics de psychiatrie.
« Quel dommage que les autistes soient sortis du champ de la santé mentale pour être dans celui du handicap »
« L’autiste a un double et il faut parler au double si l’autiste veut pas communiquer ça permet de rentrer en contact »
« Un ‘sujet’ a choisi l’électricité comme job pour se connecter aux autres »
« On a choisi de pas éduquer l’autiste parce que le faire rentrer dans notre monde c’est une violence terrible »
"L'autisme, c'est le choix du sujet" puis « Il ne parle pas parce qu’il ne VEUT PAS parler »
« Il se regarde dans le miroir sur la porte puis il va voir derrière la porte. »
L’éducatrice : « On ramassait des orties pour faire du purin d’orties, avec les gants mais ça faisait mal quand même. Je me pique aux orties, je crie. Je ‘théâtralise’ et là Henri parle. Parce qu’à cause des orties, ça lui rappelle son père qui était jardinier et qui est parti de la maison quand il était petit. Plus tard, Henri est allé à l’école et là il a fait des progrès : les progrès c’est grâce à mon cri qui a provoqué un déclic ».
« Mais on fait des tas de choses, on n’a même que 10 minutes pour les repas des enfants car il y a : atelier théâtre, atelier eau, atelier promenades, atelier gares, atelier poterie, etc. Alors hein, avec tout ça le temps d’école il est partiel hein, enfin pour ceux qui vont à l’école ».
Source : http://desmotsgrattent.blogspot.fr/2014/02/ca-faitpeur.html

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Un peu lâché en silence par certaines de ces troupes (seule MG Crespin a pris position publiquement, ainsi qu'un étudiant lacanien de Rennes), Charles Melman a persisté, tout en se défendant de traiter la mère de coupable (mais responsable : "l’agent d’une transmission involontaire").

Auteur : Charles Melman 11/03/2014
À propos des débats sur l’autisme et de la position de notre Association

Prenons un exemple figuré dans la littérature. Un bébé souffre de vives régurgitations œsophagiennes de sorte que le visage maternel et la tétée ne lui annoncent rien de bon. Il a faim pourtant, pleure et se détourne du visage et du sein qui approchent. Résigné au bout de quelques jours il devient inerte et indifférent. On conçoit que ce refus opposé à la maternité la décourage en retour. Un cycle est amorcé qui peut conduire à l’autisme.

On reconnaît dans ce propos l'influence de Marie-Christine Laznik. Mais cela reste de la "littérature". Parce qu'aucune étude scientifique ne valide cette conception de la genèse de l'autisme.

Le rapport de la HAS leur promet ainsi des programmes poly-rééducatifs de 40 heures par semaine. Depuis, dit le père d’un tel enfant, il ne se roule plus par terre, sait lire, écrire et compter. On peut s’en réjouir avec lui, de bon cœur ; sauf lorsqu’on sait que, pris au départ, le défaut aurait pu être corrigé et aurait été évité qu’on aboutisse à une créature à peu près docile, faisant bonne figure peut-être, mais déshabitée.. À son propos j’ai avancé le terme de golem et j’ai été bouleversé par la réaction de parents criant leur refus de ce qu’ils prenaient pour une insulte.

Mais comment peut-il dire qu'un autiste soit déshabité, sous prétexte qu'une éducation lui a permis d'acquérir certains comportements !


Hébergé pendant un an et demi dans le service de dermatologie du CHRU de Brest, le Dr Eric Lemonnier est devenu directeur du centre expert autisme du Limousin et du Centre de Ressources Autisme de Limoges. Pour ne pas désespérer de tous les pédopsychiatres :

Questions au Dr Éric Lemonnier  - lettre d'Autisme France – 25 avril 2014 

Les enfants autistes sont mieux pris en charge en Limousin - reportage de France 3 - 17/12/2015

5 février 2017

La grue, nouveau symbole de l'autisme en France

article publié sur Devenir capable autrement
Grues-CP Karim TATAI Strasbourg

Bien sûr, il y a la journée de l’autisme, le 2 avril, où Tout est bleu pour l’autisme, les rubans, les vêtements, les chaussettes, certains monuments se parent de bleu, certains visages se maquillent en bleu …  L’autisme a aussi pour symbole les pièces de puzzles emboitées… Autant de signes qui nous rappellent joliment la cause de l’autisme, mais il me semble que la grue est en train de devenir en France le vrai symbole de la détresse des parents d’enfants autistes…

grue lille Meryem autisme

Au pied de la grue où est montée Meryem

Cette semaine, Meryem, la maman de deux enfants autistes, au bout de l’impasse et de solutions pour ses enfants a effectué la grande ascension…. alors là, bien sûr, tous les médias lèvent les yeux, il y a les pompiers, la police, la psychiatre… et avec eux, la France entière, pendant quelques heures entre le divorce de Brad Pitt et les primaires….. avec le suspens du grand saut dans le vide… Car ce n’est pas la première fois que des mamans au bout du rouleau en arrivent à cette extrémité. En octobre, encore, une maman s’est jeté du 8 ème étage

Pour monter en haut d’une grue, il faut déjà être à bout… de toutes les solutions, devant les administrations sourdes. Il y a eu Estelle pour Allan à Toulouse, il y a eu le papa de Romain à Barcelonette, le père d’Emilien à Strasbourg, il y a maintenant Meryem pour ses deux enfants.... Faut-il que tous les parents d’enfants autistes escaladent les grues pour que leurs revendications, juste pour le respect des droits de leurs enfants, soient entendues.

Autisme, quelques chiffres

C’est bien joli, toutes les belles paroles des politiques, les plans autistes qui n’apportent que la moitié des solutions, ou des solutions que pour la moitié des intéressés….L’autisme en France, c’est 600 000 personnes, enfants, adolescents, adultes et vieillards aussi.... L’autisme en France, ce sont 6000 bébés qui naissent chaque année. Ces 600 000 personnes, ces 6000 bébés ont des parents, des frères et sœurs, des familles qui eux aussi sont affectés par l’autisme dans leur quotidien. Alors combien de personnes sont touchées de près ou de loin par l’autisme en France, 2 millions ? 3 millions ?

Estelle grue autisme Toulon

Estelle Ast à Toulouse

Le troisième plan autiste prévoit la création de 700 places en maternelle entre 2013 et 2017 quand dans cet intervalle vont naître 30000 enfants autistes. Cherchez l’erreur…. 1500 places pour adultes, quand forcément dans le même laps de temps près de 20000 adolescents vont devenir adultes, car dans le secteur du handicap, on passe dans la catégorie adulte à 20 ans (sauf amendement Creton).

Et puis, faut-il vraiment ouvrir des places dans le secteur médico-social ? En France, seuls 20 % des enfants autistes sont scolarisés, contre 80 % dans les pays anglo-saxons. Ne parlons pas de l’Italie et du Portugal qui ont su prendre le grand virage… Pas besoin de toujours regarder vers le nord de l’Europe pour trouver mieux que chez nous.

Comme le dit Joseph Schovanec, autiste voyageur et philosophe : « Quand un homme politique parle d’autisme, presque toujours on lui demande combien de places vous allez créer. La question quasi provocatrice qu’on pourrait poser,  ce serait combien de place vous comptez fermer. »

L’autisme, ce n’est pas une maladie qu’on guérit. C’est une neurodiversité représentée dans 1 % de la population française. Ce n’est pas, non plus, forcément un handicap, mais le traitement qu’on en fait ici le rend handicapant. Aux difficultés quotidiennes qu’entraînent l’autisme et avec lesquelles on finit « par apprendre à faire avec » s’ajoutent l’exclusion, scolaire et sociale, les mauvaises prises en charges et leurs effets aggravants, la non-écoute, l’absence de perspectives d’avenir... quand on ne parle pas de neuroleptiques, d’internement, de contention et d’isolement… Combien de personnes autistes dans les hôpitaux psychiatriques ? La France pour cela est régulièrement pointée du doigt par les experts de l’ONU.

Grue autisme Strasbourg Emilien

A strasbourg, le papa d’Emilien est monté sur une grue

Voici un petit texte des parents d’Emilien posté sur Facebook et transcrit ici avec leur permission.

On disait de nous que nous prenions de mauvaises décisions pour notre enfant
On disait de nous que nous étions incapables de nous entendre avec ses intervenants.
On disait de nous que notre enfant ne pouvait pas être scolarisé en classe ordinaire.
On disait de nous que nous pensions tout savoir, que nous mettions notre fils en danger à force de ne rien écouter.
Quand Émilien a été en moyenne section de maternelle nous avons, une fois de plus à contre courant décidé qu’il irait au cp en classe ordinaire.
A ce moment là nous savions déjà qu’il faudrait passer par la grue. Nous avons fait semblant de jouer le jeu du système : ess, dossier mdph, commission…. On connaissait l issue depuis le tout début. On avait entendu parler d Estelle Ast Verly et on avait déjà décidé…..
Après la grue ils ont dit que c’était provisoire, que de toute façon ça n irait pas l école ordinaire…..
On a dit de nous qu’on était fous……
Émilien aujourd’hui est scolarisé au ce1, il évolue si bien que lors de la dernière ess il a été décidé à l unanimité qu’il irait au ce2 l année prochaine….
Que ceux qui ont un cerveau fassent le lien avec  » l actualité  »
Bref les amis, je vous aime car « ensemble nous sommes, ensemble nous ferons! »

autisme halte au massacre

autisme, arrêtez le massacre

Parce que les parents ne se voilent pas forcément la face, comme aiment à le dire bon nombre de professionnels.

Nous, parents, ressentons profondément les capacités de notre enfant, mais nous ne savons pas forcément comment faire… Il n’y a rien sur l’autisme dans « J’élève mon enfant ». Nous n’avons pas,non plus, fait d’études sur l’autisme (d’ailleurs, combien d’heures de formation sur l’autisme les professionnels qui s’occupent de nos enfants ont-ils eu ?)… On apprend sur le tas, à l’écoute de notre enfant. Et nous y passons des années.  Alors, oui, on a l’air butés, obstinés, et chiants, il faut le dire… Mais quand nous voyons les écarts qui se creusent, faute de bonne prise en charge, bien sûr qu’on panique, bien sûr qu’on se pose des questions, bien sûr qu’on vous pose des questions, bien sûr qu’on secoue les cocotiers et que parfois on monte en haut des grues. Que va devenir notre enfant quand il sera adolescent, quant il sera adulte ?

Oui, c’est dur, c’est épuisant de nager à contre courant, de se battre pour qu’il ait accès à l’école, de faire la tournée des intervenants, en plus de souvent laisser entre parenthèse nos vies professionnelles, mais les petites et les grandes victoires de nos enfants sont nos récompenses. Si on ne faisait rien, si on ne s’était pas battu depuis l’annonce du diagnostic et parfois déjà avant, pour obtenir le diagnostic, cela aurait été la chronique d’un destin annoncé, celui de l’hôpital psychiatrique. Et ce serait encore plus dur de vivre avec la culpabilité de n’avoir rien fait.

Les politiques et les professionnels passent et nous, nous restons. Epuisés, souvent à bout, isolés, avec la plupart des temps des revenus insuffisants pour payer dans le privé ce que le secteur public refuse à notre enfant : le meilleur pour qu’il puisse un jour être un adulte indépendant et qui sait le nouvel Einstein, le nouveau Bill Gates, le nouveau Marc Zukerberg…pour ne citer qu’eux… Eh oui, les personnes autistes peuvent aussi amener leurs contributions au progrès de la société et du monde. (et la relativité, Microsoft et Facebook, ce ne sont pas de maigres contributions !!!)

Pourquoi ne pas devenir le pays où, pour les enfants autistes (et tous les autres d’ailleurs), le meilleur serait possible ?
1 février 2017

Sud-Gironde : les parents d'autistes réclament un véritable plan

article publié dans Sud-Ouest

Publié le 01/02/2017 à 3h39. Mis à jour à 9h32 par Pascale Lartigue.

 Sud-Gironde : les parents d’autistes réclament un véritable plan Stéphane Vaidie, directeur de la MAS du Sabla : «Le diagnostic précoce est un enjeu vital».

P. L.

28 autistes adultes sont accueillis à la Maison d’accueil spécialisé de Grignols. Les familles souhaitent un plan Marshall de l’autisme

La Maison d’accueil spécialisé (MAS) Le Sabla à Grignols a été créée en 2007 par l’association Autisme Sud Gironde qui rassemble les familles de jeunes adultes avec autisme lourdement atteints. Elle avait déjà contribué à créer, à Cenon, un établissement pour les enfants : le Sessad Les Tournesols.

Mais une fois ceux-ci devenus adultes, il a fallu trouver une réponse éducative adaptée à leurs besoins. C’est la MAS le Sabla de Grignols.

Ici, l’objectif paraît simple : mener une vie ordinaire. Mais pour y parvenir 47 personnes, éducatifs et soignants travaillent 365 jours par an et 24 heures sur 24 à abaisser la frontière entre les deux mondes. Et ce pour 28 résidents de 30 ans de moyenne d’âge.


Prise en charge personnalisée

Stéphane Vaidie, directeur, décrit une prise en charge totale et personnalisée qui se définit au cas par cas. Chaque résident a, en effet, un profil différent et des moyens de communication variables.

Pour chacun, il est donc nécessaire d’adapter l’apprentissage de la communication, de l’autonomie, de l’expression. Une pédagogie spécifique individualisée répond aux particularités somatiques, cognitives, comportementales et sensorielles de chaque personne.

La structuration d’une journée sous forme de programmes séquentiels permet de supprimer les espaces-temps vides. Les interactions sociales qui décryptent les codes sociaux s’effectuent à travers des apprentissages qui élargissent les centres d’intérêt aussi bien dans l’établissement qu’à l’extérieur au contact par exemple des résidents de l’Ehpad voisin, en forêt ou bien à la palombière.

Une intégration possible

Un autre challenge réside dans la prévention du mal-être physique et l’habituation aux soins médicaux. Les retours à la maison sont fréquents. Les parents, en partenaires avisés, assurent la continuité des dispositifs ingénieux mis en place en lien avec les équipes éducatives.

L’outil numérique comme moyen de communication contribue à maintenir les liens familiaux. Dans le cadre d’un plan annuel, des axes de travail sont évalués toutes les huit semaines pour mesurer les acquis.

« L’intégration est possible tout au long de la vie » confie Marie Claude Leclerc, présidente de l’association Autisme Gironde, qui interpelle le « manque de courage des politiques incapables de résister au poids des lobbies : Il faut un plan Marshall de l’autisme. Nous demandons une redistribution des moyens. Une journée en hôpital psychiatrique coûte 1 000 euros. Imaginez ce qui peut être mis en place en structures médico-sociales pour permettre aux personnes autistes de sortir de l’abandon ».

Une lueur d’espoir pour les familles : Verdelais en 2017 et Saint-Macaire en 2018 doivent ouvrir de nouvelles places d’accueil.

SOS autismophobie : 0820 71 00 54. MAS Le Sabla, Grignols : 05 65 65 06 70.

Un manque de structures

En France, un enfant sur 150 et 4,6 % des 85 000 enfants de Gironde naissent atteints d’un trouble du spectre autistique (TSA). L’intuition des parents en repère les premiers signes. Ils plongent alors dans un abîme de culpabilité et commencent leur long et terrible parcours du combattant, le combat de toute une vie.

On ne guérit pas de l’autisme. La famille, quand elle n’implose pas, laissant souvent les mamans dans une situation dramatiquement précaire, doit trouver la force morale et la ressource financière pour faire face.

La prise en charge coûte entre 2 500 et 3 000 euros par mois. Au contraire de la Suède, des Pays Bas, du Canada ou d’Israël, en France les portes se ferment bien que 650 000 cas soient recensés (5 millions en Europe. Trois garçons pour une fille).

Errance du diagnostic, scolarisation quasi impossible (20 % des cas seulement sont scolarisés en milieu ordinaire et à temps partiel, dont 755 en Gironde), confrontés à un invraisemblable aveuglement politique et un défaut chronique de formations médicales et médico-sociales adaptées, certains parents choisissent l’exil pour sauver leur enfant de l’asile psychiatrique.

« En Gironde, 240 autistes sont encore hospitalisés en asile psychiatrique sous camisole chimique faute de structures adaptées en nombre suffisant pour les enfants comme pour les adultes. Certain en Girondes finissent SDF » rappelle Marie Claude Leclerc, présidente de l’association Autisme Gironde.

Le malaise est grandissant car, alors que dotée de compétences et d’innovations aux résultats probants grâce aux familles et aux professionnels, la France est pointée pour la deuxième fois (2004 et 2014) comme mauvaise élève en matière de respect des droits des autistes par le conseil de L’Europe.

Les « Plans autisme » mis en œuvre par l’État depuis quinze ans sont très en deçà des besoins réels et des attentes des familles. L’autisme se révèle être un défi de santé publique auquel il devient urgent de répondre efficacement.

Les parents, en galère, sont entrés en lutte pour donner un avenir à leur enfant, citoyen français doté de droits à part entière.

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31 janvier 2017

Les dérives du médico-social

31 janv. 2017
Par Marcel NussBlog : Marcel Nuss
L'accompagnement médico-social est vital pour des millions de personnes en France, il rapporte des millions à beaucoup de monde, et il emploie des centaines de milliers de professionnels. C'est ce qu'on peut appeler une cause fructueuse. Problème : la maltraitance y est une denrée très fréquente sans que cela ne perturbe grand monde...
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Depuis des années, je parle des problèmes que l’on rencontre très fréquemment, trop fréquemment, dans le milieu médico-social. Je l’évoque dans mes essais parus chez Dunod, dans mes conférences et mes cours. Je pointe des comportements inacceptables et profondément maltraitants au milieu d’un laxisme quasi général et, entre autres, de la part de l’État et des administrations. Pourtant, les Conseils départementaux et autres pourvoyeurs de fonds subventionnent ces établissements dits « lieux de vie » sans être très sourcilleux et pointilleux sur la qualité de l’accompagnement – on préfère s’attaquer aux personnes en situation de handicap, c’est plus facile.

Pour une fois, je vais laisser la parole à une très jeune AMP, 24 ans je crois, qui vient de m’envoyer ce très long témoignage rempli de souffrances et de désespoir. Il dit de l’intérieur, ce que je dénonce depuis si longtemps, face à l’indifférence des pouvoirs publics et des écoles de formation trop peu préoccupées par l’urgence de faire évoluer les formations, les prises de conscience et les sélections des candidats aux métiers du médico-social.

Cela fait deux ans que je suis diplômée. Et, en deux ans, en tant qu’aide médico-psychologique (AMP), j’ai pu voir et vivre des choses qui m’ont apporté autant de joie que de peine.

J’ai découvert le métier d’aide médico-psychologique en 2010 lorsque j’ai fait un stage dans un foyer d’accueil spécialisé recevant des adultes ayant un handicap mental ou psychique. Moi qui étais sûre de vouloir travailler auprès d’enfants, c’est après des expériences ratées dans plusieurs crèches ou multi-accueils que je me suis rendue compte que ce n’est pas du tout ce que je recherchais. Qu’est-ce que je recherchais finalement ? Je le sais en partie mais sûrement pas complètement. Ce qui m’a le plus plu lors de mon stage dans ce foyer, c’est la particularité de chaque personne accueillie. Chaque personne est particulière dans notre société me direz-vous mais tout le monde ne l’assume pas forcément. Je me sentais plus comme une enfant qui apprend d’eux plutôt qu’une accompagnatrice à l’époque, les résidents m’ont davantage guidée que tous les professionnels réunis que j’ai pu rencontrer. Et plus je me laissais guider, plus j’apprenais sur l’accompagnement, je me suis aussi beaucoup attachée, en BEP on ne nous parlait pas vraiment de « juste distance », alors je me contentais d’agir avec chaque personne comme cela me venait naturellement. Et c’est là que je suis tombée amoureuse de mon métier.  C’est tout ce que je voulais faire.

Aujourd’hui après ces quelques années, ces expériences professionnelles, je me sens triste. Je me sens impuissante face à tout ce que je vois au quotidien. Je travaille depuis quatre mois dans une maison d’accueil spécialisée et juste penser à aller au travail actuellement me donne la boule au ventre.

J’ai choisi ce métier pour prendre soin. Parce que j’ai toujours été comme ça, observer et accompagner pour amener la personne à être bien, sans entrer dans le détail, bien évidemment c’était la base.  Je me suis beaucoup reconnue dans les exemples que vous exposés sur les vécus des différents accompagnants, je sais que je n’ai pas choisi ce métier par hasard, je sais ce que cela m’apporte, ce que je peux apporter. Mais j’ai l’impression de ne pas avoir l’opportunité de faire mon travail comme j’aimerais le faire. Les métiers du médico-social nous apprennent assez que le travail en équipe est très important et obligatoire… Mais c’est souvent ce travail en équipe qui ne me permet pas de faire le travail que j’aime avec mes valeurs et ma personnalité.

Je travaille dans une équipe qui a plus ou moins 12 à 18 ans d’ancienneté dans la structure. Lorsque je suis arrivée, les premiers jours j’ai surtout observé et ce que j’ai vu m’a donné envie de m’enfuir.

Malheureusement au bout de deux ans, après avoir enchainé plusieurs contrats sans m’être vraiment reconnue dans les valeurs d’une structure, après avoir fait le choix de quitter plusieurs structures dans lesquelles je ne pouvais tout simplement pas rester, il était pour moi temps d’accepter un CDI, par stabilité, par sécurité et plus vraiment par choix. A quel prix ?

Au prix de travailler dans une structure qui dispose de quatre unités, chaque unité incluant une douche pour  dix résidents, des chambres pour deux (résidents), un espace de vie restreint, une cuisine infâme. L’unité dans laquelle je travaille est composée de dix résidents pour deux professionnels, au premier abord on peut penser que c’est très peu et pourtant j’ai l’impression que, malgré ce taux d’encadrement restreint et l’accompagnement qu’il y a à faire, mes collègues trouvent tous les jours le temps de glander, littéralement.

Au début, j’ai sympathisé avec mes collègues. Comme la nouvelle qui arrive, j’ai été passée à la loupe et jugée, si bien que je me suis permise de les juger à mon tour, sur leur accompagnement et non sur leur personne car, même si professionnellement je sais que je ne m’entends avec personne, sur le plan personnel, j’ai rencontré des personnes gentilles, avec chacune son histoire, que j’aurais pu apprécier si ça devait s’arrêter à cela.

Et vous savez, dans ce métier, on s’en fout que vous soyez un bon professionnel, il faut être une bonne copine ou un bon copain, il faut prendre des pauses d’une heure, boire beaucoup de café, fumer un paquet minimum au travail et surtout passer son temps à se plaindre de la hiérarchie et des résidents.

J’ai vu des stagiaires ou des remplaçantes s’intégrer si facilement, bien qu’ils ou elles n’en aient rien eu à faire de l’accompagnement, ils ou elles avaient la tchatche et c’est LE premier atout dans ce milieu.

Finalement, voilà pourquoi je n’ai jamais vraiment pu « m’intégrer » dans une équipe et ça me l’a été reproché tellement de fois… Au point que je m’en sentais tellement mal d’être rejetée.  Je n’ai pas la tchatche, je ne cherche pas forcément à me faire des amis ou à raconter ma vie ou à me plaindre de la hiérarchie, il paraît que, au premier abord, j’ai l’air de quelqu’un de très froid, mais il faut bien se protéger de tous ces jugements. Et, au fil des années dans ce métier, j’ai dû le renforcer davantage pour me préserver.

Rejetée d’une équipe pourquoi ? Parce que je ne trouve pas normal d’écouter son égoïsme au détriment de personnes dépendantes. Je sais prendre des pauses et je connais mes limites bien évidemment mais je sais aussi que, lorsque je suis sur mon lieu de travail, je privilégie l’accompagnement.

Lorsque je fais quelque chose de manière générale, je me mets à la place de l’autre, selon moi c’est ce qui me permet de prodiguer un accompagnement de qualité. Mais en arrivant là-bas, il y a quelques mois, en me mettant à la place des résidents, j’ai senti un poids au fil des jours, de plus en plus lourd, de plus en plus déprimant, de plus en plus insupportable. Vous imaginez , si juste se mettre à la place de l’autre peut-être insupportable ? Je n’imagine même pas ce que ressentent les personnes qui le vivent réellement.

Est-ce que je supporterais de me retrouver au milieu de quatre autres résidentes dans une salle de bain et être lavée à la chaîne ? Pour moi, la douche est un moment de plaisir et de bien-être, je sais que ce n’est pas le cas pour tout le monde mais, pour moi, c’est important d’être propre sur soi, pour tout. Alors j’observais mes collègues faire des toilettes, cet accompagnement qui n’en était pas un…

Comme cette collègue qui met du shampoing partout et la résidente qui se frotte les yeux et qui commence à griffer ma collègue, qui me parlait de cette résidente comme ayant des excès de colère… Si avoir les yeux qui brûlent est un excès de colère, je pense pouvoir être en colère de la même manière. 

Après cela, lui faire remarquer qu’elle commence à rincer alors qu’elle n’est même pas passer par les jambes, les pieds, les bras… Et me voir répondre en rigolant : « Tu ne sais pas qu’ici c’est tête-main-cul ?! »

Est-ce que je supporterais que mon intimité, mon corps soit si oubliés, dépersonnalisés ?

Est-ce que je supporterais d’être parfumée à outrance en pleine figure car la personne qui m’accompagne est trop occupée à parler à sa collègue pour se rendre compte qu’elle est à la limite de m’asphyxier ?

Est-ce que je supporterais qu’on m’infantilise, qu’on me crie dessus parce que je prends mon temps pour m’habiller, me laver seule malgré ma perte d’autonomie ?

Est-ce que je supporterais qu’on choisisse mes vêtements à ma place en considérant juste qu’il faut que ça couvre mon corps, sans se préoccuper de mon apparence extérieure ?

Est-ce que je supporterais qu’on me réponde : « Non, on le fera demain », lorsque je demande un shampoing ? »

Est-ce que je supporterais qu’on me crie dessus lorsque je tousse et renvoie tout mon repas, sous prétexte que ça écœure les gens qui m’accompagne ?

Est-ce que je supporterais d’être couchée sans avoir eu les dents brossées alors que je venais de vomir 15 min plus tôt ?

Est-ce que je supporterais de ne pas avoir les dents brossées AU MOINS une fois par jour ?

Est-ce que je supporterais d’être couchée tout de suite après avoir ingéré (et non mangé) entrée-plat-dessert-boisson en 5 min ?

Est-ce que je supporterais que mon accompagnante réponde au téléphone ou envoie des sms en plein milieu de ma douche, de mon repas, de mon soin ?

Est-ce que je supporterais d’attendre sur les W.C pendant plus d’une demi-heure ?

Est-ce que je supporterais de dormir dans des draps souillés ?

Est-ce que je supporterais la musique dans la salle de bain dès le matin, le soir pendant le repas sous prétexte que cela « met une bonne ambiance » ?

Est-ce que je supporterais que mon accompagnant choisisse le programme télé et s’étale sur le canapé, alors que je suis censée être chez moi ?

Est-ce que je supporterais qu’on choisisse mon petit déjeuner alors que j’ai les capacités d’exprimer mes goûts ?

Et si ce n’était pas le cas, supporterais-je qu’on me donne une bouillasse préparée avec divers gâteaux sans prendre en compte le goût infecte que cela peut avoir ?

Je ne supporterais rien de tout cela. Pendant des mois, j’ai regardé faire impuissante, en faisant ce que je pouvais faire à mon niveau, mais je me suis épuisée en essayant de me dépêcher pour accompagner tous les résidents, pour être sûre que toutes ces choses n’arrivent pas mais, même en essayant de faire ça, j’étais maltraitante parce que c’est impossible de prodiguer un accompagnement de qualité à dix résidents bien que j’essayais de toutes mes forces… Quitte à arriver plus tôt pour pouvoir accompagner plus de résidents et rester plus longtemps pour être sûre que toutes ces choses que je ne supporterais pas n’arrive pas, malheureusement en vain. Alors, très vite, j’ai passé pour une bonne employée. Forcément, avec des professionnels qui en font le moins possible, j’étais une aubaine.  Même si je restais à l’écart, que je leur disais ouvertement ce que je pensais, j’étais quand même celle qui faisait une grosse partie de leur travail et leur permettait d’en faire encore moins. J’ai pourtant essayé d’en discuter, de proposer de l’amélioration, des idées qui auraient pu fonctionner. Mais pourquoi une équipe de cette envergure voudrait des améliorations qui ne seraient pas directement à leur avantage ?  J’ai accepté de faire les remplacements – j’étais soulagée quand il y avait des arrêts maladies, me disant qu’au moins je pourrai faire correctement mon travail, seule, sans devoir subir le laxisme des autres.  Mais, quand on s’épuise de cette manière, on ne peut pas en ressortir indemne, ça a commencé à me suivre chez moi, dans mes cauchemars, pendant mes jours de congés je ne pouvais pas m’empêcher d’y penser, actuellement je suis en arrêt maladie mais je ne peux pas m’empêcher d’y penser.

Ces dernières semaines, je ne pouvais pas m’empêcher d’être en colère et devoir défendre les résidents comme je pouvais – huit résidents sur dix ne communiquent pas –, n’ont pas la parole, c’est sûrement ce qui rend le travail de « ces professionnels » si facile. Ce n’est pas eux qui vont dénoncer tout cela. Les deux résidents qui communiquent n’osent plus se plaindre, ayant déjà subi les conséquences en étant traités de menteur ou de personnes trop « exigeantes », après avoir parlé à la chef de service.

Après quatre mois, j’ai réussi à me sentir mal, à me mettre toute une équipe à dos, à subir un lynchage général, tout en essayant de donner le meilleur de moi-même et en me sentant quand même maltraitante, rejetée et incapable.

Puis j’ai lu « Oser accompagner avec empathie », ce n’est pas le premier ouvrage que je lis de vous mais il a eu un effet qu’il n’aurait pas eu si je n’étais pas dans cette situation.

Pourtant, je n’arrive plus à croire à un accompagnement de qualité, je n’arrive plus à croire en un métier où on serait pleinement présent à l’autre. Je ne m’y retrouve plus.  Je cherche un autre travail parce que je sais que j’ai atteint mes limites, qu’il faut que je me protège en étant consciente que je pourrais probablement retrouver les mêmes agissements dans d’autres structures, à différents niveaux. Mais j’ai l’impression de laisser tomber, d’abandonner, d’être faible. Si chaque personne agit de la même manière, qui sera la voix de toutes les personnes qui subissent ça jour après jour après jour…

J’ai dénoncé ces faits à la direction au bout d’un mois où je travaillais là-bas, et je n’ai vu aucun changement, ils m’ont écoutée, mais aucune mesure n’a été prise, aucun regard de la part de la direction n’est porté sur ces agissements. Dans votre livre, on peut voir comme vos mots ont pu agir et changer les choses dans les structures où vous êtes intervenu, les visions, les comportements ont changé, ont vu naitre de nouvelles façons d’accompagnement et ça me redonne de l’espoir, mais je ne me sens pas à la hauteur et je manque sûrement d’expérience et de recul, etc.

J’ai besoin de conseils.

Merci beaucoup de m’avoir lue en tout cas, mes idées sont sorties comme ça, après la lecture du livre, notamment de certains passages. C’est sûrement très confus et brouillon mais j’ai besoin d’avis et de conseils, car aujourd’hui j’ai l’impression d’aimer toujours autant mon travail mais de m’en éloigner de plus en plus…

B. L.

Je crois qu’il n’y a rien à rajouter, si ce n’est que ce que raconte cette jeune femme se rencontre dans au moins 50 % des établissements médico-sociaux et bon nombre de services d’aide à domicile. Ce milieu repose sur un nombre incroyable de brebis galeuses et elles sont tellement nombreuses et nocives qu’elles sont capables de détruire les meilleures volontés du monde, d’autant que la direction s’en mêle rarement, comme on l’a vu dans ce témoignage, pour des raisons bassement mercantiles et matérialistes.

 

En 2017, un être humain ne vaut toujours pas grand-chose dans certaines sphères, juste la survie que d’aucuns estiment qu’elle mérite. Car l’humanité, c’est comme la confiture : moins on en a plus on l’étale.

26 janvier 2017

Ils gèrent seuls leur fils autiste renvoyé d'un foyer

25/01/2017 05:38
Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps. - Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps. 
Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps.

Début décembre, Raphaël, autiste, a été suspendu temporairement du foyer d’accueil de Saran. Depuis, il a regagné le domicile de chez ses parents à Binas.

 Parfois, on craque, mais on dort mieux depuis que notre fils autiste de 23 ans a réintégré notre domicile, car on sait qu'on ne le retrouvera pas en miettes. Depuis un mois et demi, le jeune autiste vit à Binas avec son père retraité âgé de 77 ans et sa mère, 59 ans, amenée à s'absenter pour son activité professionnelle. « Le foyer d'accueil médicalisé Dialogue Autisme à Saran (Loiret) a pris la décision de suspendre temporairement l'accueil de Raphaël sans savoir si nous pouvions nous en occuper, sans connaître la situation de notre couple et sans nous demander si nous avions des problèmes de santé », déplorent Véronique et Armand.

Les parents de Raphaël, estiment, qu'en trois ans, le foyer d'accueil médicalisé Dialogue Autisme à Saran (Loiret) a détruit leur garçon : « Ils l'ont rendu autiste ». A plusieurs reprises, ils ont remis en cause, comme d'autres familles, la sécurité et l'encadrement de cet établissement (lire les NR du 2 juillet 2015 et du 23 juillet 2016), ainsi que le travail des intérimaires « ne possédant aucune connaissance sur l'autisme ». « Dans la nuit du 14 juillet dernier, Raphaël s'est levé et s'est automutilé pendant quatre heures. Personne n'a appelé le personnel d'astreinte, regrette Armand. En août, nous sommes partis en vacances avec notre fils durant trois semaines. A notre retour, Raphaël n'avait plus de marques de blessures. Je l'ai ramené au foyer en septembre et ça s'est mal passé. » Un jour, ses parents récupèrent leur fils avec un bleu au genou ; un peu plus tard, ils le découvrent avec un œil au beurre noir et une coupure au menton. Suite à ces blessures, ils sont allés porter plainte pour agression.

" Une automutilation importante "

Au début du mois de décembre, le foyer de Saran décide de suspendre l'accueil du jeune autiste, « ne pouvant plus actuellement garantir sa sécurité, précise la directrice du Groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) Autisme France, dans une lettre adressée aux parents. Depuis son arrivée au FAM Dialogue autisme, Raphaël présente des troubles du comportement hétéro-agressifs et une automutilation importante. Nous avons tenté une individualisation de la prise en charge qui nous a amenés à lui consacrer un accompagnement avec un ratio un pour un sur toute la journée depuis mi-novembre. Ces troubles n'ont pas régressé et ont même augmenté. » Le foyer demande aux parents de réaliser un bilan somatique de leur fils. Chose faite mi-janvier, à Étampes (Essonne). « Un médecin et trois infirmières nous ont annoncé que Raphaël n'avait pas de problème somatique vu son comportement apaisé à la maison. L'infirmière de Saran qui nous accompagnait à ce rendez-vous a pu faire son rapport à la directrice du foyer du Loiret, qui attend désormais la prise de sang. » Deux jours plus tard, Armand assiste au conseil de vie sociale de l'établissement de Saran, durant lequel il aborde la situation de son fils et son éventuelle réintégration. Ses questions sont restées sans réponse. Les parents attendent toujours d'être reçus par la direction du foyer.
Ils vivent désormais au jour le jour. Ils ont vu, récemment, deux membres du conseil departemental de Loir-et-Cher, à qui ils ont demandé une aide tant physique que financière.
Si un jour Raphaël regagne le foyer de Saran, ses parents ont promis qu'ils seront intransigeants sur ses conditions d'accueil.

à chaud

" Raphaël n'est pas un pion "

Maître Anne Carroger, avocate des parents de Raphaël, vient d'adresser une lettre au foyer d'accueil médicalisé de Saran, demandant la réintégration du jeune autiste. « Cette suspension est illégale. Ce problème somatique sur lequel vous avez mis l'accent n'est en réalité qu'un prétexte futile pour évincer Raphaël et ses parents de votre établissement. Le jeune homme, comme toutes les personnes souffrant d'autisme, n'est pas un pion dont on se débarrasse lorsqu'il devient trop encombrant. Raphaël est en droit de bénéficier d'une prise en charge en adéquation avec le trouble dont il souffre et votre devoir est d'assurer celle-ci, précise l'avocate. Dans ces circonstances, je vous saurai gré de procéder, sous un délai de huit jours à compter de la réception de la présente, à la réintégration de Raphaël au sein de votre établissement. A défaut d'une réponse favorable, j'ai reçu pour mandat de mettre en œuvre toute procédure utile pour obtenir qu'il puisse avoir accès à votre structure. »
Interrogée sur cette suspension temporaire, Florence Bellenoue, directrice du Groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) Autisme France, a répondu qu'elle n'avait pas le droit de s'exprimer sur un cas individuel.
 

Claire Neilz
21 janvier 2017

Replay 21h30-Minuit : l'exil forcé des autistes en Belgique

Ajoutée le 12 janv. 2017

logo france info

Invités de Myriam Bounafaa : Christine Meignien Présidente de l’association Sésame Autisme et Philippe Mouiller sénateur

Franceinfo

19 janvier 2017

La maltraitance médicale selon Martin Winckler

article publié dans le magazine DECLIC

Martin Winckler

Absence totale de soutien, propos très durs, voire insultants, refus de soins…De nombreux parents d’enfants handicapés ont vécu ce que Martin Winckler dénonce dans son ouvrage Les brutes en blanc: la maltraitance médicale. L’écrivain médecin nous explique comment réagir.

La maltraitance médicale, c’est quoi exactement ?


« Un des premiers principes moraux de tout professionnel de santé doit être la bienveillance médicale et donc, la non-malfaisance. Porter un jugement négatif sur un enfant ou sur son parent lors d’une consultation, lui dire qu’il ne fait pas d’effort, que ce qui arrive est en partie de sa faute, est maltraitant. Un professionnel qui ne connaît rien au handicap ou à la problématique d’un patient handicapé et qui se permet en plus des commentaires désobligeants est maltraitant. L’une de mes amies, maman solo d’une fille handicapée de 12 ans, m’a souvent parlé d’un discours culpabilisant tenu par des professionnels allant jusqu’à dénigrer sa manière d’élever son enfant. C’est hors de propos, insupportable et inacceptable!

Médecin maltraitant ou « de mauvais poil », comment savoir ?

Un médecin qui critique son patient, qui lui coupe la parole, qui se montre froid ou autoritaire n’est de toute façon pas un bon médecin. Lorsque j’étais jeune généraliste, j’ai été confronté à des situations où je ne me sentais pas compétent. Cela n’empêche pas de demander un deuxième avis à des confrères ni d’être à l’écoute du patient ou de sa famille. Un médecin ne peut pas refuser un enfant ou une personne handicapée en consultation médicale sous prétexte de ne pas savoir faire. On peut toujours faire quelque chose et s’adapter à un patient. Dans le cas contraire, et pour ne pas rompre la chaîne des soins, un médecin qui rencontre vraiment des difficultés ou se sent impuissant doit pouvoir orienter ses patients vers d’autres confrères qui pourront prendre le relais. Être empathique, c’est s’intéresser à ce que vit l’autre, même si on n’a pas toutes les clés pour lui venir en aide.

Comment se protéger contre la maltraitance médicale ?

Il ne faut pas hésiter à sortir de cette déférence typiquement française à l’égard des professionnels de santé et oser dire: « De quel droit me parlez-vous de cette façon? ». Vous estimez qu’un professionnel de santé va trop loin dans ses propos, qu’il vous parle mal? Dites-le lui simplement et calmement. Un médecin bienveillant doit écouter votre critique et être capable de s’excuser. On n’ose pas toujours le faire sur le moment, il ne faut donc pas hésiter à le faire par écrit et à lui transmettre par la suite. On peut aussi se plaindre à la commission des droits de l’établissement de santé, au Défenseur des droits et quand ça va trop loin, porter plainte au pénal. Les meilleurs pros n’ont pas toujours pignon sur rue. Internet, et notamment les réseaux sociaux, sont un moyen de se passer de bons contacts, y compris de médecins qui ne sont pas forcément chefs de service ou bardés de diplômes, mais qui sont à l’écoute des familles. »

-Les brutes en blanc, Martin Winckler, éd. Flammarion, 16,90 €.

Le psychanalyste parfait est un connard ! Maud Lacroix, illustrations Peter Patfawl, éd. Devarly, 17 €.


 

Maltraitance médicale : Il faut fuir certains psys 

Maud Lacroix, maman d’Alexyan, un petit garçon autiste de 8 ans,
et auteure de l’ouvrage Le psychanalyste parfait est un connard !

 « j’ai eu envie de dénoncer par l’humour et sous forme de caricatures avec l’aide d’un ami dessinateur des propos
comme : “votre mari vous a-t-il pénétrée correctement ?” ou
encore “avez-vous été victime d’incontinence fécale pendant l’accouchement ?” des phrases prononcées par des soi-disant médecins à la recherche de causes à l’autisme de mon fils. Il existe de nombreux progrès en matière de diagnostic et de prise en charge et tous les psys ne sont pas horribles, mais certains continuent
de tenir les parents pour responsables et de leur faire savoir de cette façon. Des propos extrêmement violents dont je préfère rire aujourd’hui, mais qui m’ont fait beaucoup de mal et qui ne seront jamais oubliés. J’invite les parents à ne pas se laisser faire,
à dénoncer quand c’est possible, mais surtout, à fuir ce genre
de professionnels ! »

Crédit photo : Rachel Baker

Isabelle Malo

19 janvier 2017

La contention en psychiatrie : il faut désormais respecter la loi

 

 

18 janvier 2017

Les infiltrés -> Reportage choc dans un hôpital psychiatrique

Important à mon sens :

Dans ce reportage on voit des personnes autistes internées en hôpital psychiatrique où elles n'ont pas leur place. Nous le savons, le terme "psychose infantile" n'est utilisé qu'en France pour désigner un diagnostic d'autisme.

C'est le diagnostic qui était posée pour ma fille Elise jusqu'à ce que je demande qu'il soit révisé pour tenir compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Certains professionnels de bon niveau préconisaient encore récemment un passage de ma fille Elise dans l'hôpital psychiatrique du secteur comme unique solution !!!

Le scandale français dans sa banalité c'est aussi simple que cela.

Nous sommes entrés en résistance et avons trouvé malgré eux une autre solution qui fait le bonheur de ma fille (et de sa famille) ...

Un Grand Merci à tous ceux qui ont permis qu'une telle solution soit trouvée et à toute l'équipe de professionnels formés qui l'accompagne actuellement.

Jean-Jacques Dupuis

NB Elise sera quand même passée par l'hôpital psychiatrique en 2006 mais nous arrivions dans l'établissement voir ici  et difficile de faire autrement ... d'autant qu'à l'époque je n'avais pas la "culture".

 

18 janvier 2017

Violences sur des patients à l'hôpital psychiatrique d'Uzès : jusqu'à trois ans de prison pour les prévenus

article publié sur France 3 Languedoc-Roussillon

Dans l’affaire du Mas Careiron à Uzès, le tribunal correctionnel de Nîmes a condamné trois des quatre infirmiers et aide soignants poursuivis pour des maltraitances sur des patients à des peines allant de trois ans dont un ferme (pour l’un) à un an avec sursis pour les deux autres. 

OLC avec E. Félix
Publié le 17/01/2017 à 17:31

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© MAXPPP Le palais de justice de Nîmes

Le tribunal correctionnel de Nîmes a rendu son jugement cet après-midi dans l’affaire du Mas Careiron d’Uzès. Pour trois des quatre infirmiers et aide soignants poursuivis pour des maltraitances sur des patients, les peines vont de trois ans dont un ferme (pour l’un) à un an avec sursis pour les deux autres. La quatrième est relaxée au bénéfice du doute.

Violences disproportionnées


L’un d’entre eux écope en plus d’une interdiction d’exercer son métier pendant cinq ans. Les prévenus étaient accusés d’avoir fait preuve de violences disproportionnées sur des malades du centre psychiatrique. Deux d’entre eux devront verser 3.000 euros de dommages et intérêts à la famille d’une victime qui s’était constituée partie civile. Mais d’autres ont depuis apporté des témoignages confirmant les faits. La défense se réserve la possibilité de faire appel.

Coups de pied, patient pris à la nuque ou lavé à l'eau froide ...


Lors du procès, le 15 novembre 2016, la lecture du procès-verbal de gendarmerie indiquait des "coups de pied, patient pris à la nuque ou lavé à l'eau froide ..." à l'encontre de victimes qui ne pouvaient s'exprimer normalement et étaient totalement dépendantes. 

25 décembre 2016

Nouveau décret, la maltraitance dénoncée sans délai !

Résumé : Maltraitance sur personnes vulnérables ? Les établissements doivent désormais signaler sans délai et par tout moyen ces " dysfonctionnements " aux autorités compétentes. Une victoire pour les associations impliquées depuis des années dans ce comba

Par , le 24-12-2016

Tous les établissements et services sociaux et médico-sociaux ont désormais « obligation de signaler tout dysfonctionnement grave ou événement ayant pour effet de menacer ou de compromettre la santé, la sécurité ou le bien-être des personnes prises en charge ». C'est ce que précise le décret N° 2016-1813 (en lien ci-dessous). Signé le 21 décembre 2016 et publié au Journal officiel le 23, il entrera en vigueur le 1er janvier 2017. Il concerne les personnes âgées, en situation de handicap, les enfants pris en charge au titre de la protection de l'enfance et, plus globalement, tous les publics vulnérables.

Le texte en détail

En détail, voici ce que dit ce texte. « Les structures sociales et médico-sociales et les lieux de vie et d'accueil soumis à autorisation ou à déclaration (mentionnés aux articles L. 312-1, L. 321-1 et L. 322-1 du code de l'action sociale et des familles) doivent déclarer aux autorités administratives compétentes (préfet de département, directeur général de l'agence régionale de santé, président du conseil départemental) tout dysfonctionnement grave dans leur gestion ou organisation susceptible d'affecter la prise en charge des usagers et tout événement ayant pour effet de menacer ou de compromettre la santé, la sécurité ou le bien-être des personnes prises en charge. Le présent décret a pour objet de préciser les modalités de ce signalement ».

« Sans délai et par tout moyen »

C'est le directeur de l'établissement ou le responsable de la structure qui est tenu de procéder à ce signalement, « sans délai et par tout moyen », et de déclarer, le cas échéant, les dispositions prises ou envisagées par la structure pour remédier à cette situation ou éviter qu'elle ne se reproduise. Lorsque l'information a été transmise oralement, elle doit être confirmée dans les 48 heures par messagerie électronique ou, à défaut, par courrier postal. « L'information transmise ne contient aucune donnée nominative et garantit par son contenu l'anonymat des personnes accueillies et du personnel », précise le texte. En cas d'événement indésirable grave associé à des soins, la déclaration au directeur général de l'Agence régionale de santé (ARS) vaut information de cette autorité. Le conseil de la vie sociale de l'établissement ou du service concerné doit également être avisé de ces dysfonctionnements.

Une belle victoire !

C'est une « belle avancée, attendue depuis longtemps », se félicite Céline Boussié. Lanceuse d'alerte, elle a dénoncé, en 2013, la maltraitance dans l'établissement de Moussaron accueillant des enfants en situation de handicap et est aujourd'hui mise en examen pour diffamation (article en lien ci-dessous). Son procès doit se tenir le 13 janvier 2017 à Toulouse. « Si ce texte avait existé à l'époque, je ne serais pas aujourd'hui assise sur le banc des accusés, explique-t-elle. Ce qui est troublant, c'est que, dans l'objet de ce texte, j'ai l'impression de lire des pans entiers des conclusions du rapport de l'ARS sur l'affaire qui me concerne ». Le 13 décembre 2016, lors de la célébration des 10 ans de la Convention internationale des droits des personnes handicapées à l'Unesco, Céline interpellait la tribune à ce sujet. En réponse, Patrick Gohet, adjoint au Défenseur des droits, avait déclaré : « Votre affaire est une affaire qui sert d'exemple en vue de définir des compétences nouvelles et adaptées dans les procédures ». « En toute humilité, je pense que la pression exercée par toutes les associations qui mènent ce combat, ainsi que par l'ONU, a porté ses fruits. C'est pour nous, lanceurs d'alerte et parents, une immense victoire », conclut Céline. Reste à savoir de quelle manière ce texte sera intérprêté par les établissements…

23 décembre 2016

40 propositions du Sénat pour les Français en situation de handicap à l'étranger et en France.

vendredi 23 décembre 2016

Le rapport attendu sur les Français en situation de handicap à l’étranger, (dont la plupart réside en Belgique), pour la commission des affaires sociales du Sénat est enfin paru.
J’avais été auditionnée au cours de la visite des 3 jours en Belgique qu’avaient effectuée les sénateurs français.
J’ai pu constater que nombre de nos demandes ont été reprises par les sénateurs.
  • Le rapport dans son intégralité peut être consulté ICI.
  • La synthèse du rapport peut être consultée ICI.
Un article de handicap.fr à ce sujet ICI.
Même si certains peuvent penser qu’il ne va pas assez loin, il y a beaucoup de recommandations qui vont dans notre sens. Notamment sur l’autisme, les Bonnes Pratiques, l’inclusion scolaire, la désinstitutionalisation, la sortie du sanitaire, le projet de vie de la personne, les signalements abusifs…

senat

Le bémol, c’est que ce n’est qu’un rapport, et nous ne savons pas ce que le gouvernement en fera… L’avenir nous le dira.
Je tiens à remercier chaleureusement les sénateurs pour leur implication, leur écoute et leur formidable travail. En ces temps troublés où l’on entend sans cesse la rengaine du « tous pourris », il y a des responsables politiques humains, compétents et consciencieux. On doit le souligner.

Publié par à 17:59:00

21 décembre 2016

Césaire au Courtil - Autisme et ITEP 3 sur 4

20 déc. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
Un témoignage sur Césaire au Courtil, établissement belge dans lequel les MDPH orientent en tant qu'ITEP. Le Courtil a été porté aux nues dans le film "A ciel Ouvert" de Mariana Otero. Une réalité aux antipodes des images saintes.

Un témoignage

Césaire au Courtil. L'histoire d'un gâchis.

Le Courtil est l'établissement tant vanté dans le film A ciel ouvert de Mariana Otero, un film qui à mon sens est totalement à côté de la réalité, un film qui prone des méthodes d'un autre âge où nos enfants différents sont appelés FOU, où les parents sont quasiment niés, l'école inexistante, où les éducateurs appelés Intervenants sont en analyse et semblent se sentir obligés d'analyser le moindre fait et geste de l'enfant jusqu'à voir dans chaque acte anodin de l'enfant, une dévianc exemple: le fait de verser directement du chocolat en poudre de la boite au bol, plutôt qu'avec une cuillère et analysé comme un signe de Jouissance? Un film qui m'a fait froid dans le dos, l'enfant semble être tellement livré à lui-même qu'il semble en danger.  A suivre

                                              Mercredi 26 février 2014.

Septembre1999, Césaire notre quatrième enfant aura sept ans en octobre. Depuis tout petit Césaire est différent, il est sociable, enjoué, mais il a marché très tard, la propreté est venue vers ses trois ans, son langage est rare. De médecins en spécialistes, nous obtenons très peu de réponses. Sa scolarité est difficile. En 1999 un psychiatre de Boulogne/mer dans le Pas de Calais le diagnostique « Autiste grave »… 

La Belgique nous semble indiquée pour nôtre fils, là-bas l’école est spécialisée, des méthodes sont mises en place pour aider les enfants comme lui. Nous avons entendu parler du Courtil par une amie qui a une amie qui y travaille. Après un premier rendez-vous avec le directeur de l’IMP Nôtre Dame de la Sagesse, nous sommes conquis, les enfants y semblent bien puis l’école la Goélette  nous semble tout à fait adaptée pour Césaire.. A notre grand étonnement et soulagement la CDES accepte de suite que Césaire parte en Belgique. A ce moment là nous avons confiance. Malgré l‘éloignement puisque c’est pour son bien, Césaire va partir au Courtil.

Le premier choc a lieu dès le premier jour, mon mari et moi amenons Césaire, nous entrons par le grand hall de l’IMP et là, nous n’irons pas plus loin! Un intervenant vient chercher notre petit garçon, nous n’avons pas le droit de l’accompagner à sa chambre???

J’arrive tant bien que mal à avoir notre fils au téléphone une fois par semaine, bien souvent on me dira qu’il n’est pas libre! Le s premiers week-end tout semble aller, Césaire rentre content semble-t-il, puis au fil du temps il rentre et manifeste de la violence, tape dans les portes, jettent ce qu’il trouve sur son chemin, crie énormément.. Nous ne reconnaissons plus notre fils, jamais il n’a été violent, c’est au contraire un enfant très doux, joyeux? Je ne m’étendrai pas sur le fait que ses vêtements disparaissent, il revient avec d’autres qui ne lui appartiennent pas, il nous sera répondu que « là-bas ça n’a pas d’importance, c’est l’enfant qui décide ».

Césaire va très très peu à l’école, là aussi il nous sera répondu que « c’est lui qui doit en faire la demande! » Vo us connaissez un enfant de sept ans qui insiste pour aller à l’école? La plupart du temps c’est un taxi qui le ramène chaque semaine, les fois où nous allons le chercher, c’est une pagaille monstre à la sortie et de toute façon il n’est quasiment pas possible de voir un éducateur…

Chaque mois nous allons une fois en entretien au Courtil, nous pensions naïvement que c’était pour parler de Césaire, de ses difficultés, de ses progrès, de ses activités, ce ne sera quasiment JAMAIS, c’est nous les parents qui sommes en analyse.

Lorsque nous évoquons sa violence qui est nouvelle, l’interlocutrice semble contente de nous dire qu’il est certainement mieux chez eux, c’est-ce qu’il veut nous faire comprendre…???

Au fil du temps Césaire va de plus en plus mal, il perd ses cheveux, il nous est répondu « C’est le trou noir de sa pensée qui se manifeste ». De plus en plus Césaire a les yeux qui se révulsent, il lui arrive même parfois de tomber, nous sommes très inquiets et là encore on nous répond ce n’est pas grave, nous découvrirons que à part en cas de fièvre, Césaire n’est pas vu par un médecin!

Pendant ce temps là lorsque nous rencontrons les instituteurs ceux-ci nous font part des progrès que pourrait faire Césaire si il venait plus souvent à l’école! Là impossible d’être écoutés par les intervenants du Coutil. C’est comme si notre enfant ne nous appartenait plus, c’est comme si sa vie au sein de sa famille n’était pas nécessaire. Je tien à préciser que nous sommes une famille équilibrée où la fratrie tien beaucoup de  place, les frères et sœurs de Césaire ne reconnaissent plus leur petit frère, il est devenu si triste. De plus en plus je trouve une excuse pour le garder à la maison. Avec mon mari nous décidons de lui faire faire un EEG, il s’avèrera que Césaire est épileptique, 140 crises par 24 heures seront quantifiées.

Lorsque nous mettons les responsables du Courtil au courant et que nous leur posons la question du « Pourquoi eux qui finalement l’ont plus souvent que nous ne s’en sont-ils pas alertés? » Ils nous répondrons que l’aspect médical n’est pas leur rôle…

Ce sont deux éducateurs dont je garderai l’anonymat qui nous ont alerté à l’époque, ils nous ont téléphoné, nous demandant si nous voulions bien les recevoir chez nous afin qu’ils nous montrent le film d’un séjour en roulotte avec un groupe d’enfants dont le notre, c’était pour nous la seule occasion de le voir, les parents n’ayant même pas ce droit, ce film ne devant servir qu’à l’étude de comportement des enfants!!!

Nous les avons reçu avec joie bien-sûr et encore maintenant nous leur en sommes reconnaissants, cette cassette nous l’avons gardée. A l’occasion de cette visite, ils nous ont dit se permettre de nous conseiller de ne pas laisser trop longtemps Césaire au Courtil « Vôtre fils est fin, a de l’humour, pensez à trouver autre chose pour lui »…

Césaire est resté un an et demi au Courtil, nous leur avions confié un enfant, nous avons récupéré un vieillard!!! Depuis Césaire s’est reconstruit, il a 21 ans, certes il est TSA mais il va bien, plus jamais il n’a été violent. Il a complètement oublié son séjour au Courtil, il dit n’en avoir aucun souvenir! Je ne ferai pas comme eux, de l’analyse à bon marché mais malgré tout….

Alors que nous racontions cette histoire à une des responsables de la CDES d’Arras, elle nous a répondu « Mais vous aviez mis votre enfant dans un des plus grand centre psychiatrique de Belgique !!! » POURQUOI NOUS L’AVAIT-ELLE PAS DIT AVANT? 

Nous sommes allés voir le film A ciel ouvert de Mariana Otero, nous le trouvons dangereux et mensonger, les enfants ne sont pas libres, ils sont au contraire sous emprise et il me semble que les éducateurs aussi. 

A propos de mon blog, du film "A Ciel Ouvert" et du Courtil

"Tu es le Golem Césaire" dit le psychiatre fou... 

Demain cinéma, demain un plongeon douloureux dans le passé 

Des mots grattent: çà fait peur


Commentaires sur le film "A ciel ouvert"

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 En lisant le livre d'entretiens sur le Courtil réalisé par Marianna Otero et Marie Brémond, certaines questions esquivées dans le film apparaissent bien - et d'autres sont camouflées, comme la relation avec les parents.

A de multiples reprises, les intervenants insistent sur le fait que le travail avec les enfants n'a pas d'objectif éducatif ni pédagogique. Ils veulent que la folie s'exprime. Pourquoi faire ? En tout cas pas pour les amener à l'autonomie et à la liberté à l'âge adulte. La scolarisation est retardée, partielle (voir plus haut). La chance est de profiter du système d'éducation spécialisée belge (payé par l'Etat Belge - Wallonie)

Le Courtil avait au départ une seule équipe avec cette pratique, qui a été étendue et concernerait désormais une centaine d'enfants - chaque équipe étant autonome dans son fonctionnement. Mais Le Courtil a ensuite développé une unité Jeunes Adultes : la ségrégation pendant l'enfance trouve son débouché dans un dispositif ségrégué - à part de la société - à l'âge adulte.

Ce qui est effrayant, c'est que des jeunes sont maintenus au Courtil en amendement Creton (maintien dans une institution pour enfants faute de place dans une institution pour adultes) pendant une dizaine d'années. Cela devrait signer l'arrêt de mort d'une institution aussi inadaptée.

Dans le livre, ils se défendent d'avoir un taux d'encadrement important, puisque que dans certaines activités (atelier semblant, je crois), il y aurait deux intervenants pour un enfant (on en compte pourtant 3). Ils disent avoir un taux de 0,7 emploi par enfant, comme dans un ITEP.

Dans ce taux, ils ne comptent pas le défilé incessant de stagiaires, envoyés par tous les profs lacaniens de la sphère francophone. Cela compense apparemment l'usure des éducateurs, qui ne restent pas, et permet de raffermir la foi des adeptes plus anciens, gratifiés par l'admiration de ces nouvelles têtes.

La référence au taux d'encadrement des ITEP est significative. Les MDPH semblent orienter des enfants qui auraient le profil pour ce type d'établissement. En cela, elles ne respectent pas la législation française, qui implique une prise en charge pluridisciplinaire adaptée au handicap autistique (art. L246-1 du code de l'action sociale et des familles). Et la circulaire interministérielle du 14 mai 2017 indique que les ITEP ne sont pas adaptés aux enfants autistes : cela peut les conduire à reproduire par imitation des comportements inadaptés : on l'a vu dans le cas de Césaire.

Après avoir fait référence à Bettelheim comme source d'inspiration dans le livre, les responsables du Courtil se gargarisent de ne pas rejeter la faute sur les parents et d'avoir des relations suivies avec eux, de collaborer. Ce n'est pas le cas : ils parlent maintenant de réanimer une journée "portes ouvertes" curieusement oubliée.

Mariana Otero fait état du plaisir manifesté par les parents en ayant vu le film en avant première. Pas étonnant, cela leur permettait pour la première fois de voir où vivait leur enfant et d'avoir une petite idée des activités.

Sur le fond, un document interne au Courtil montre que la condition pour que l'enfant soit gardé, c'est que les parents acceptent de se soumettre à des entretiens sur eux-mêmes - pas pour collaborer sur la prise en charge de l'enfant. 

Par ailleurs, le livre montre que si la situation apparaît apaisée, c'est parce que :

  • les responsables sélectionnent les enfants qui pourront vivre en internat d'après eux;
  • on les amène à l'HP en cas d'agitation;
  • les psychotropes sont très utilisés.

Les orientations ITEP en Belgique concernent, en 2015, 309 enfants sur 1451. 88% des enfants orientés (tous types d'établissements confondus) en Belgique proviennent des régions Hauts de France et Ile-de-France.

16 décembre 2016

Etiolles : cette maman dénonce une maltraitance sur son fils autiste à l'école

article publié dans Le Parisien

|Sébastien Morelli|15 décembre 2016, 18h50|0
Nathalie Iborra dénonce l’attitude inadaptée de l’enseignant face à son fils de 8 ans soufrant d’autisme. (LP/S.M.)
Sébastien Morelli

Nathalie Iborra est en colère et déterminée. Le 15 septembre dernier, cette maman d’un petit garçon autiste âgé de 8 ans, apprenait que ce dernier aurait été victime de maltraitance de la part de son professeur à l’école d’Etiolles. La scène lui a été rapportée par plusieurs parents à qui les camardes de son fils se sont confiés. Mais depuis, « rien ne se passe », déplore Nathalie, qui a retiré son fils de l’école et le scolarise à la maison.

« J’ai été prévenue le soir même par des parents qui m’ont appelé. Leur enfant, très troublé, leur avait raconté que l’enseignant avait hurlé sur lui. Puis l’avait tapé sur le bras. Le motif, c’est que mon fils avait de nouveau fait une crise en jetant ses affaires par terre. Ce genre de méthode sur un enfant autiste, c’est un cataclysme. Selon sa psychologue, cet événement a tout cassé. »

Cette scène, d’autres parents nous l’ont confirmée : « Ma fille m’a raconté qu’il avait claqué le bras de Romain. Tout le monde en parle », note cette maman. « Cet enseignant a la réputation d’être dur. Nous avons entendu parler d’autres problèmes les années précédentes. Des cris sur les enfants, des mouvements brutaux », raconte un autre parent d’élève.

 

« Mon fils ne peut plus retourner en classe avec lui »

L’enseignant, ainsi que l’auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui suit Romain dans la classe, démentent. « S’il s’était excusé, ça se serait arrêté là. Mais ils se sont enfoncés dans le mensonge, regrette Nathalie. Romain nécessite des soins particuliers. Le problème de ce professeur, c’est qu’il refuse de s’adapter et le considère comme les autres enfants. Tout ce que je souhaite, c’est qu’il parte. Mon fils ne peut plus retourner en classe avec lui. Il ne va pas bien, il est en colère et trouve cela injuste. »

La maman, qui a pris une avocate spécialisée dans la prise en charge des problèmes liés à l’autisme, a rendez-vous avec l’inspection académique le 3 janvier prochain. Contacté, le service départemental n’a pas répondu à nos sollicitations.

  leparisien.fr

16 décembre 2016

Les hyperactifs au centre de l'attention à Charles-Perrens

article publié dans Rue 89 Bordeaux

L’hôpital Charles-Perrens est le premier en France à avoir obtenu le label « centre de référence déficits de l’attention et hyperactivité ». Pour faire le point sur une pathologie qui sème le trouble, Rue 89 Bordeaux a rencontré Manuel Bouvard, responsable de ce centre qui reçoit 1200 patients par an.

 

Le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) toucherait, en France, entre 3,5% et 5,6% d’enfants et d’adolescents, selon la Haute Autorité de Santé. La prévalence est loin d’être négligeable. Pour autant, ce syndrome n’est pas reconnu comme une maladie à part entière, et suscite de nombreuses controverses tant sur le plan de ses causes, que de son diagnostic ou des traitements qu’il implique.

Pour Manuel Bouvard, pédopsychiatre dans le centre de consultations spécialisées de Charles-Perrens, depuis 20 ans, le scepticisme qui entoure encore la question du trouble de déficit de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH) est lassant :

« Pourquoi en France, la question des troubles de l’attention et de l’hyperactivité suscite tant de polémiques ? Pourquoi n’y croit-on pas vraiment, comme si c’était une maladie inventée par les Américains ? Parce qu’en France, les problèmes de comportement chez l’enfant sont toujours pensés comme une conséquence, d’une souffrance psychique, par exemple. Mais pour nous, les troubles du comportement peuvent, à l’inverse, être la cause de la souffrance… Rappelons que pendant longtemps, l’apparition de troubles autistiques chez un enfant était considérée comme étant de la responsabilité, de la faute de la mère… Aujourd’hui, on a dépassé cette vision. »

Comme il l’explique, la recherche avance et l’origine du TDAH se précise :

« Le TDAH est lié à un problème de maturation de certains circuits cérébraux, notamment les aires mettant en relation les informations sensorielles avec celles chargées de trier ces informations, et ainsi de piloter notre comportement, de l’adapter. Les personnes avec un TDAH ne parviennent pas à trier ces informations et ne pilotent donc pas leur comportement. Ce sont des choses que l’on peut voir avec des IRM ou des scanners : on constate que ce réseau ne se développe pas bien. »

Problèmes d’expositions

Pourquoi ? Manuel Bouvard le reconnaît, on ne le sait pas encore. Même si des pistes en faveur de facteur génétique mais aussi et surtout d’expositions à des produits modifiant le neuro-développement (pesticides, perturbateurs endocriniens, Dépakine, métaux lourds, etc.) pendant la grossesse ou la toute petite enfance sont de plus en plus privilégiées.

L'hôpital Charles Perrens est le premier en France à obtenir la labellisation « centre de référence déficits de l’attention et hyperactivité, enfants et adultes »

L’hôpital Charles-Perrens est le premier en France à obtenir la labellisation « centre de référence déficits de l’attention et hyperactivité, enfants et adultes »

Aussi, quand il y a un an, en janvier 2016, l’Agence régionale de santé (ARS) a décidé de labelliser son unité, le consacrant premier centre de références « Déficits de l’attention et hyperactivité », le pédopsychiatre a apprécié, enfin, de sentir souffler le vent de la reconnaissance.

En 2015, la Haute autorité de santé avait publié pour la première fois une recommandation pour que le TDAH « s’inscrive dans le cadre des priorités de santé publique ». Elle préconisait un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge de ce syndrome :

« Souvent réduit au terme “hyperactivité” ou à des enfants turbulents, le TDAH est pourtant un trouble complexe, difficile à repérer et qui associe différents symptômes. Le prendre en charge est essentiel pour les enfants et adolescents qui en souffrent au quotidien. »

« On ne jouait pas dans la même cour »

Pour Agnès (* les prénoms ont été modifiés), la labellisation octroyée à Charles-Perrens est, en effet, un grand pas.

« Avec ce label, c’est l’assurance pour les familles qui se posent des questions d’identifier un lieu ressource, où elles pourront s’adresser à des gens compétents, capables de poser un diagnostic fiable. »

Car pour cette maman, dont le fils aujourd’hui âgé d’une quarantaine d’année a été diagnostiqué TDAH à l’adolescence, au début des années 90, ce fut la croix et la bannière pour se faire entendre :

« Petit, mon fils était, disons, extrêmement dans la lune, il perdait tout, tout le temps… Il ne répondait pas quand je l’appelais. Je l’ai emmené chez des psy et on me répliquait toujours : madame, tous les enfants sont comme ça. Mais je voyais bien qu’on ne jouait pas dans la même cour. Le matin, il me fallait deux heures pour me calmer après l’avoir déposé à l’école. Et puis, un jour, tout s’est décanté quand à l’hôpital Robert Debré (Agnès et sa famille vivait alors en région parisienne, NDLR), on a posé le diagnostic : mon fils souffrait de TDAH. Je n’étais plus la mauvaise mère, j’avais un enfant avec un déficit de l’attention. »

Manuel Bouvard (AC)

Manuel Bouvard (AC/Rue89 Bordeaux)

Hyperactifs hyper-punis

« Bien repérer les enfants souffrant de TDAH est très important, confirme Manuel Bouvard, car bien souvent les familles confrontées à ce genre de situation sont usées, à bout, et les réponses éducatives peuvent déraper, soit vers trop de laxisme, soit le plus souvent vers trop de sévérité. Il faut savoir que le TDAH est un facteur de maltraitance que ce soit à la maison ou à l’école : les enfants ayant un TDAH sont des enfants trop souvent hyper-punis, qui perdent confiance en eux. »

Dans le centre de référence de Charles-Perrens, 1200 patients, dont 400 adolescents ou adultes, et 800 jeunes de moins de 15 ans, ont été reçus en 2015. Pour environ 20% d’entre eux, le diagnostic TDAH n’a pas été retenu. Pour les 80 % restants, c’est après une longue procédure d’environ 6 mois, que la sentence est tombée :

« Attention, on ne se base pas uniquement sur une crise de colère ou des phénomènes de turbulence pour poser le diagnostic, précise Manuel Bouvard, on est vigilant, on mène une véritable enquête. Notre rôle est de prendre en compte tous les facteurs (familiaux, médicaux) et de dresser un vrai bilan clinique via des séances avec un psychologue, un orthophoniste, des audiogrammes, des électro-encéphalogrammes, notamment. »

Objectif : éliminer, en premier lieu, la présence d’autres troubles qui pourraient affecter l’enfant soupçonné de TDAH, tels des troubles sensoriels, somatiques (épilepsie), un abus de corticoïdes (qui peut engendrer des dysfonctionnements du comportement), un autisme ou de l’anxiété. Et ce n’est qu’une fois que l’existence de ces autres troubles a été évacuée que le diagnostic de TDAH peut être posé.

Les deux tiers des enfants sous Ritaline

C’est alors qu’un projet de prise de charge est établi. En première intention, l’équipe soignante cherche une solution qui ne soit pas médicamenteuse, en menant un travail d’accompagnement auprès des parents, mais aussi en prenant contact avec les enseignants, afin que chacun apprennent à s’adapter à l’enfant TDAH.

Et bien sûr, c’est avec l’enfant, via une approche soit psychothérapique, soit psychomotricienne, soit orthophonistique, par exemple, que se joue une grande partie du traitement. Dans le centre de Charles-Perrens, un tiers des enfants suivis sont soignés de la sorte.

Mais si le caractère du trouble est aigu ou si la situation le réclame (déperdition scolaire, famille au bord de l’éclatement), la prise en charge passe, en deuxième intention, par l’usage d’un médicament sujet à controverse : le méthylphénidate, plus connu sous le nom de Ritaline. Un choix qui concerne donc les deux tiers des enfants diagnostiqués à Charles-Perrens…

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Teo (AC/Rue89 Bordeaux)

Entre 2008 et 2013, la prescription de Ritaline aurait augmenté de 70% en France, laissant dire qu’il y avait là un recours abusif à cette molécule. Pour Christine Getin de l’association HyperSupers – TDAH France, ces chiffres s’expliquent surtout par la hausse des diagnostics et une meilleure prise en charge du TDAH  :

« La Ritaline est une béquille qui, à un moment donné, aide l’enfant ou l’adulte hyperactif à passer un cap et elle est préférable aux neuroleptiques qui sont beaucoup prescrits. »

« Je m’en suis pris plein la tête »

Elle tient d’ailleurs à rappeler que l’usage de ce médicament reste très encadré : seules les structures hospitalières peuvent la prescrire pour la première fois à un patient. Et précise que la France est le pays, avec l’Italie, où l’on prescrit le moins de Ritaline.

Teo et Ugo, deux frères âgés respectivement de 15 et 13 ans, sont tous les deux sous Ritaline depuis leur 10 ans. Avant qu’ils ne soient diagnostiqués au centre Charles-Perrens à l’âge de 9 ans, la famille a traversé des années difficiles, comme le raconte, leur mère, Karine :

« Je m’en suis pris plein la tête, c’était bien sûr de ma faute, je ne savais pas les élever. Ils étaient tous les deux très speed, Téo avait des difficultés d’apprentissage à l’école, il souffrait de dyspraxie (maladresse pathologique, NDLR), Ugo était agressif, mais je ne voulais pas admettre qu’il y avait un vrai problème. »

Effets secondaires

C’est finalement en suivant les conseils de sa propre psychiatre qu’elle décide d’emmener ses fils chez un pédopsychiatre. Là on lui parle de TDAH. Et on lui conseille de prendre rendez-vous au centre Charles Perrens. Plusieurs mois après le diagnostic est établi : ses deux enfants souffrent bien de TDAH. Cela leur permet notamment de prétendre à une auxiliaire de vie scolaire pour Teo. Mais se pose aussi comme corollaire la nécessité de prendre de la Ritaline, tous les jours, sauf pendant les vacances scolaires.

« Au début, mon mari ne voulait pas, ce médicament lui faisait peur, et puis finalement après en avoir parlé avec son généraliste, il a accepté. Aujourd’hui c’est lui qui veille à ce qu’ils n’oublient pas leur traitement. »

Pour les deux garçons, les résultats semblent probants, même si les effets secondaires de ce médicament se font sentir, surtout chez Téo :

« Les risques sont de développer des insomnies et de perdre du poids. Téo souffre des deux. S’il continue à perdre trop de poids, il devra arrêter définitivement le traitement. »

Zone rouge

Ce qu’il ne veut pas :

« Quand je prends mon médoc, je ne pars plus dans tous les sens, c’est comme si ça me redirectionnait », confie-t-il alors que son téléphone bippe pour lui rappeler qu’il doit prendre son cachet.

Manuel Bouvard justifie l’usage de ce médicament :

« La Ritaline permet de sortir l’enfant de la zone rouge, de le remettre dans les clous en quelque sorte. Quand on sent que l’enfant est stabilisé, on arrête le traitement et on regarde comment l’enfant s’en sort. Si on estime qu’il peut gérer son TDAH, que ce trouble ne le met plus en grande difficultés dans son quotidien, on supprime la Ritaline. Même si l’on sait que ces enfants garderont toujours une attention un peu labile (instable, NDLR), qu’ils auront tendance à zapper plus que les autres. »

Avec la labellisation de son unité de soin, il estime pouvoir travailler plus sereinement. Mais il espère aussi que des financements à la hausse suivront. Ce qui n’est pas encore le cas.

12 décembre 2016

Grenoble - Un dossier de suspicions de viols sur des enfants handicapés classé sans suite

the-autist, publié le 12/12/2016 à 17:15 , mis à jour à 17:16:18

Le parquet de Grenoble classe sans suite un dossier de graves suspicions d’agressions sexuelles et de viols sur des enfants handicapés

Conférence de Presse – 14 décembre 2016, 11h

Cabinet de Me Bertrand SAYN – 119 rue Pierre Corneilles 69003 LYON

 

Communiqué de presse

Au printemps 2015, de nombreuses plaintes étaient déposées pour des faits de viols et d’agressions sexuelles commis sur des enfants handicapés, au sein d’un même Institut Médico-Educatif visant trois éducateurs.

Lors d’une première conférence de presse, les victimes dénonçaient l’immobilisme du Parquet.

Le soir même, Monsieur le Procureur indiquait par voie de presse qu’il classait sans suite. Il adressait ultérieurement un avis de classement évoquant l’absence d’infraction et une enquête « extrêmement complète et fouillée ».

Les familles constituées parties civiles ont eu accès au dossier et ne peuvent qu’être stupéfaites du classement sans suite qui s’avère incompréhensible.

 

Le dossier est extrêmement inquiétant !

  • La parole des enfants est constante

Onze familles dénoncent des faits de même nature : l’ensemble de leurs auditions, dont certaines très explicites, constituent un tout accablant.

 

  • Une des personnes mises en cause a des antécédents très récents, de nature sexuelle et concernant des mineurs

Il présente deux antécédents de viol sur mineur classés sans suite et deux antécédents, en 2014 et 2015, de détention d’images à caractère pédopornographique.

 

Et pourtant les investigations présentent des carences graves.

  • Aucune investigation n’a été réalisée sur les antécédents de l’éducateur sus visé. Ces dossiers concernant les antécédents n’ont pas même été versés au dossier.

Outre leurs inquiétudes quant aux sévices subis par leurs enfants, une nouvelle question obsède les familles : des photos ou des vidéos de leur enfant se trouvent-elles parmi les images détenues par cet individu ?

 

  • Les enfants ont été entendus dans des conditions déplorables

Les auditions ont été effectuées au sein de l’IME, lieu des viols présumés, et toujours en présence d’autres éducateurs qui soutiennent à l’unanimité leurs collègues mis en cause.

 

  • Les enfants n’ont pas été expertisés

Aucune audition de spécialiste de l’enfance handicapée n’a été faite et aucun des enfants n’a été expertisé par un tiers compétent et impartial.

 

La lecture du dossier révèle une enquête particulièrement défaillante.

 

Pourquoi un tel classement sans une enquête complète ? Quelle justice pour ces enfants handicapés et leurs familles ?

 

Me SAYN : bsaynavocat@gmail.com – 06 81 25 34 29

 

En présence des familles et des associations :

Association présidée par Mme Ghislaine LUBART (06 60 72 07 58)

 

 Association présidée par Mme Homayra SELLIER

 

8 décembre 2016

Autisme : des parents partent en guerre contre la psychanalyse

08/12/2016 à 06h57
INFO RMC - Des parents d’enfants autistes vont prochainement assigner en justice les médecins psychiatres et les établissements spécialisés qui refusent encore de suivre les recommandations de la Haute Autorité de la Santé demandant la fin de la psychanalyse dans le traitement de cette maladie.
7 décembre 2016

Autisme : des députés demandent au gouvernement d'interdire les pratiques psychanalytiques

article publié sur france info

Soutenus par de nombreuses associations, des députés demandent de réallouer les financements pour la prise en charge de l’autisme aux "approches validées scientifiquement et ayant fait preuve de leur efficacité". Les pratiques découlant des théories psychanalytiques sont mises au panier, au grand dam de leurs défenseurs.

 

assemblée nationale

Mis à jour le 07/12/2016 | 15:53
publié le 07/12/2016 | 11:57

Le gouvernement est invité à "condamner et interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes" dans la prise en charge de l'autisme, selon une proposition de "résolution", présentée jeudi 8 décembre à l'Assemblée nationale et qui fait déjà bondir ceux qui défendent la psychanalyse, "inefficace" selon ce texte.

Un trouble neurologique, pas une "psychose"

Plusieurs décennies d’études scientifiques ont démontré que les troubles du développement désignés sous le terme générique d'"autisme" sont de nature neurologique. Ce constat réfute diverses hypothèses historiques qui, par ailleurs, n’avaient pas apporté d’arguments en leur faveur – au premier rang desquels l’idée selon laquelle l’autisme serait une "psychose" induite par les comportements et les intentions maternelles.

En France [1], pays où de nombreuses universités de psychologie présentent de nombreuses hypothèses de la psychanalyse (freudienne, jungienne, lacanienne…) comme des faits avérés, cette thèse non-scientifique reste enseignée. Elle est également au cœur d’une offre de prise en charge thérapeutique évaluée par la Haute Autorité de Santé (HAS) comme "inefficace".

S’appuyant sur ces constats, le député Daniel Fasquelle porte, jeudi 8 décembre, à l'Assemblée nationale, une proposition de résolution [2] invitant le gouvernement "à condamner et interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes [dans la prise en charge de l'autisme]". Le texte, soutenu par une centaine de députés, encourage l’État à n’autoriser et à ne rembourser, pour l’autisme, "que les thérapies et les programmes éducatifs conformes aux recommandations de la HAS".

Un texte soutenu par de nombreuses associations

Les principales associations de patients autistes et de leurs familles (Agir et Vivre l'Autisme, Vaincre l'autisme, Asperger aide France, Collectif Egalited, Autistes sans frontières, Maison de l'Autisme...) appellent à soutenir ce texte ainsi qu'une pétition sur change.org qui dépassait les 4 000 signatures mardi 6 décembre. Ces associations militent depuis de très nombreuses années pour permettre l’accès, dans notre pays, aux approches éducatives et thérapeutiques développées et évaluées au niveau international.

Les recommandations de bonnes pratiques de prise en charge émises en mars 2012 par la HAS sont "d'importance vitale pour l'amélioration de la prise en charge de l'autisme", souligne le texte de résolution, qui invite le gouvernement à "réallouer en totalité les financements aux approches validées scientifiquement et ayant fait preuve de leur efficacité", au détriment de celles qui ne sont pas recommandées, en l'occurrence la psychanalyse.

Pratiques invalidées, responsabilité pénale engagée ?

Dénonçant les prétentions usurpées de cette discipline, les députés signataires vont même plus loin, puisqu’ils invitent le gouvernement "à fermement condamner et interdire les pratiques psychanalytiques [pour la prise en charge de l’autisme] sous toutes leurs formes", notamment au travers d’une demande officielle à la Fédération française de psychiatrie (FFP) de reconnaître les recommandations de la HAS, et dénoncer "le packing [enveloppement du patient dans des linges froids et humides], [la] psychanalyse [et] toutes les approches maltraitantes".

Le texte préconise d'engager systématiquement la "responsabilité pénale des professionnels de santé qui s'opposent aux avancées scientifiques et commettent des erreurs médicales en matière d’autisme".

Sans surprise, le monde de la psychanalyse a levé tous ses boucliers contre ce projet de résolution, multipliant notamment les tribunes dans la presse.

L'Inter-associatif européen de psychanalyse (réunissant 12 associations) a crié au "liberticide", à la "diffamation" et à la "calomnie". Les menaces économiques et pénales portées par cette résolution sont qualifiées de "préjudiciable[s] à la majorité des sujets autistes". Un collectif de 39 professionnels réclame le retrait des recommandations de la HAS et appelle à signer une autre pétition, également sur change.org, contre la "science d'Etat".

L'Union syndicale de la psychiatrie s'élève aussi contre ce projet "funeste".La coordination internationale de psychothérapeutes psychanalystes s'occupant d'autisme (Cippa), présidée par le pédopsychiatre Bernard Golse, estime que la psychanalyse "ne peut être tenue responsable des dérives maltraitantes", affirmant qu’il s’agit "[d’]un moyen irremplaçable pour atténuer la souffrance psychique" des autistes. Sans, encore une fois, apporter les preuves de ces affirmations.

 


[1] Comme le rappelait en 2012 le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé dans son avis "sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme", "depuis le début des années 1980, (…) la théorie psychodynamique de l’autisme et de la notion de psychose autistique" a été abandonnée "dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique."

[2] Une résolution n'a pas la valeur contraignante d'une loi. Il s’agit plutôt d’un appel des parlementaires au gouvernement. En janvier 2011, Daniel Fasquelle avait déjà porté à l’Assemblée une proposition de loi visant à interdire l'accompagnement psychanalytique des personnes autistes au profit de méthodes éducatives et comportementales.

La France a été condamnée en février 2015 par la Cour européenne des droits de l'homme pour "manque d'accompagnement" des autistes. Environ 80% des enfants atteints du trouble du spectre autistique (TSA) seraient exclus de l'école en milieu ordinaire.

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