article publié dans LE VIF

Le week-end dernier, on a retrouvé le corps sans vie de Jordy Brouillard dans une tente à Gand. Selon le quotidien De Standaard, le garçon de 19 ans est probablement mort de faim et de soif. L'incident tragique relance le débat sur l'accompagnement de jeunes vulnérables.

Gand © iStock

Jordy Brouillard a connu une jeunesse difficile. Tout petit, il a été placé dans une famille d'accueil avant de se retrouver dans un institut. "Non, je ne pense pas que Jordy ait été vraiment heureux un jour", confie son père au quotidien De Standaard.

Le jeune garçon a résidé jusqu'à ses dix-huit ans à Ter Muren, un foyer d'accompagnement à Alost. Quand il a dû partir parce qu'il était devenu majeur, il s'est retrouvé seul dans la rue. Comme il n'avait pas d'antécédents criminels, le juge de la jeunesse n'a pas pu imposer de mesures. Il n'avait pas droit à des soins spécialisés non plus, parce qu'il n'était pas handicapé, même si selon de Standaard il était légèrement autiste et souffrait d'un retard mental. Et il a refusé l'aide et le suivi dont il aurait pu bénéficier.

Peter Jan Bogaert, le porte-parole de l'agence flamande Jongerenwelzijn reconnaît qu'il y a problème : "Il arrive souvent que les jeunes adultes qui sortent de l'aide à la jeunesse ne soient pas suffisamment armés pour affronter la société. Un débat s'impose", déclare-t-il au journal De Standaard.

article publié dans 20 Minutes

GRANDE-BRETAGNE Une mère qui avait réclamé plus de 375.000 livres pour de prétendus handicaps a été condamnée à la prison...

Des médicaments (illustration). - MIGUEL MEDINA / AFP

M.C. avec AFP

Publié le 16.08.2016 à 04:25
Mis à jour le 16.08.2016 à 04:25

Les chirurgiens avaient fini par implanter des sondes gastriques à son fils et sa fille pour les alimenter, alors qu'ils sont capables de se nourrir normalement. Une mère de 48 ans a été condamnée lundi à sept ans et demi de prison en Grande-Bretagne pour avoir fait subir à ses enfants des traitements médicaux dont ils n'avaient pas besoin dans le seul but de réclamer des centaines de milliers de livres de prestations sociales.

Cette habitante de Croydon, au sud de Londres, dont l'identité n'a pas été fournie, a pendant au moins dix ans prétendu que son fils et sa fille avaient souffert de toute une série de problèmes de santé, ont découvert les enquêteurs. 

strong2>Elle a encouragé son fils à se comporter en autiste

Le garçon s'est en outre vu administrer des stéroïdes pour un asthme aigu, bien qu'aucun des symptômes de cette maladie qu'elle a décrits chez lui n'eût jamais été détecté quand il était à l'école. Il a aussi été encouragé par sa mère à se comporter en autiste et a porté des couches jusqu'à l'âge de 7 ans.

Résultat, cette femme a réclamé de manière indue 87.400 livres (100.630 euros) au titre de ce prétendu handicap. Selon la police, elle a au total demandé à recevoir pour 375.200 de livres d'aides financières, y compris un revenu complémentaire alors qu'elle vivait avec un homme ayant un emploi.

De plus, les enquêteurs ont découvert à son domicile un stock de médicaments non utilisés ayant coûté à la sécurité sociale 145.900 livres. Le procureur Malcolm McHaffie a accusé cette femme de «cruauté extraordinaire», «au-delà de tout entendement». L'enquête sur cette affaire, ouverte à la suite d'une alerte ses services de protection de l'enfance, a duré trois ans. Au total, 114 personnes ont apporté leur témoignage.

article publié sur handicap.fr

Le milieu adapté ou protégé a été conçu pour permettre aux travailleurs handicapés d'accéder à l'emploi dans un cadre "bienveillant" qui tient compte de leur potentiel mais également de leur vulnérabilité. Il arrive pourtant que le système dérape. Non-respect des règles de sécurité, course à la rentabilité, pressions au rendement, postes de travail non adaptés, encadrement défaillant.... La sphère professionnelle du milieu du handicap n'est pas épargnée par les dérives de certaines entités. Et, dans ces circonstances, les victimes, parfois trop "protégées", peinent à faire entendre leur voix.

Jean-Michel se rebiffe

Jean-Michel a décidé, pour sa part, de briser le silence. Il l'a payé de son emploi. Il était en poste depuis 2014, en tant que travailleur handicapé, dans une EA (entreprise ordinaire qui emploie au moins 80 % de travailleurs handicapés) du Sud de la France, gérée par une association médico-sociale. Il travaille en alternance avec une équipe aux espaces verts et seul en déchetterie où il affirme avoir cumulé "quantité de besognes". "Rapidement, explique-t-il, j'ai observé que le contremaître et les chefs d'équipe, recrutés chez les "gens normaux", ne nous ménageaient pas et nous demandaient toujours davantage. Or nous sommes, de par la loi, "des travailleurs à efficience réduite"".

Des travailleurs ignorants du droit 

Il observe, chaque jour, des vexations, petites humiliations, la violence des rapports sociaux mais également, parfois, des infractions manifestes au droit du travail. Les victimes ne bronchent pas. Trop peur de perdre leur emploi. Pas en capacité de revendiquer. Pour la plupart en situation de handicap mental, ses collègues ne savent ni lire ni écrire et ne connaissent absolument pas leurs droits. "Leur ignorance du droit est telle chez mes camarades asservis qu'un contremaître se permet d'utiliser leur force de travail à des fins personnelles, poursuit-il." Jean-Michel décide de dénoncer cette situation, par écrit, à la direction de l'entreprise, puis à l'Inspection du travail. "Ayant peur de mon influence et ne pouvant pas immédiatement me licencier, la direction choisit de m'isoler et de me laisser seul travailler à la déchetterie". Lorsqu'un travailleur se rebelle, on le dit parfois violent, grossier. Ce fut le cas pour Jean-Michel ; "Logique, la faute à mon handicap psychique !" Le vase déborde le jour où il est contraint de manipuler des déchets chimiques sans protection adaptée. Il considère la mission trop dangereuse et refuse. Le 4 mai 2016, il est brutalement mis à pied puis, après un entretien préalable, licencié pour cause réelle et sérieuse.

Des abus de toutes sortes

Gilles Mendes, qui se définit comme lanceur d'alerte, cite à son tour le cas d'une EA dans laquelle les heures supplémentaires le soir et le week-end ne sont pas déclarées alors qu'elles sont interdites sauf sur autorisation de la médecine du travail et de la Direccte (Direction régionale des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l'emploi). "Les salariés en CDD étaient menacés de ne pas voir leur contrat renouvelé s'ils n'acceptaient pas ces heures sup. J'ai même vu un travailleur handicapé remplacer le manager qui était parti en vacances. D'autres, porteurs d'autisme, ont dû prendre un arrêt de travail pour maladie après avoir été mis sur un poste nécessitant une concentration intellectuelle particulière pour une prestation de retranscription écrite d'enregistrements audio de réunions syndicales, sans aucune formation mais avec une pression de rendement intenable." La maman d'une jeune femme autiste, quant à elle employée en Esat (Etablissements et services d'aide par le travail), témoigne en ce sens : "Après huit mois, ma fille se retrouve en état de souffrance morale très intense. Elle a mis sa confiance dans les adultes et ceux-ci se sont joué d'elle, prétextant qu'elle ne travaillait pas assez vite". Et de déplorer la précarité du système dans ces lieux relevant du médico-social (et donc non soumis au code du Travail) : ni syndicats, ni inspection du travail, ni prud'hommes.

De notoriété publique

En 2003 déjà, le Sénat relaye ce type de dérives dans un rapport intitulé, "Maltraitance envers les personnes handicapées : briser la loi du silence". En introduction, il est écrit : "La maltraitance institutionnelle n'est pas propre aux établissements et services sociaux et médico-sociaux qui accueillent des personnes handicapées. Il s'agit malheureusement d'un phénomène beaucoup plus général, qui touche aussi l'école ou le lieu de travail." Alma France (article en lien ci-dessous), qui gère une plateforme d'écoute destinée aux personnes vulnérables, le 3977, assure que ses antennes reçoivent un grand nombre d'appels concernant des discriminations dans le milieu ordinaire de travail mais également dans les milieux adapté et protégé. Des "usagers" d'Esat (on ne les appelle pas "employés"), par exemple, sont de plus en plus nombreux à signaler le comportement maltraitant du personnel d'encadrement -même si ce sont parfois aussi les éducateurs qui se trouvent en difficulté dans leurs ateliers... victimes de leurs travailleurs !-

Frapper à toutes les portes

Dans ce contexte, autant que les abus aux visages multiples, c'est la difficulté à se faire entendre qui est dénoncée. Frapper à toutes les portes, alerter les associations de personnes handicapées, interpeler les politiques... Les victimes décrivent le même parcours du combattant pour joindre le bon interlocuteur, chacun se renvoyant la balle. Souvent en vain ! Gilles Mendes affirme n'avoir eu "que des fins de non-recevoir". "J'ai senti un vrai un malaise sur cette question. Et j'ai pu constater que certains dirigeants peu scrupuleux avaient des appuis politiques locaux, notamment auprès de députés, et pouvaient compter sur une solide réseau d'influence". Jean-Michel a, pour sa part, décidé de déposer une saisine pour "maltraitance" envers personne vulnérable et discrimination auprès du Défenseur des droits. Il a par ailleurs engagé une procédure contre l'association qui l'employait pour licenciement abusif auprès du tribunal des prud'hommes. Une conciliation est programmée le 3 octobre 2016.

Les escrocs font de l'ombre... 

Tout n'est quand même pas pourri au royaume du travail adapté et protégé ? "Evidemment que non, conclut Gilles. Il y a une grande majorité d'entreprises honnêtes, et ce secteur a toute sa raison d'être. Il n'est pas question de faire un amalgame. Mais certaines brebis galeuses font parfois de l'ombre à ces Esat et EA qui bossent bien, prennent soin de leur travailleurs et ont une éthique solide. C'est pourquoi il serait grand temps de faire le ménage…"

© ra2 studio/Fotolia

article publié sur handicap.fr

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Sur le web

• Annexe 38 plan Autisme dans son intégralité

Des millions de français sont tous les ans touchés dans leur chair à cette période de l’année : les parents d’enfants à besoin spécifiques. En effet, tous les ans à cette période ce sont près de 10% des enfants en âge d’être scolarisés qui relèvent d’un handicap au sens de l’éducation nationale et du ministère de la santé, dont les parents vont commencer un véritable chemin de croix.

Les parents dont les enfants ont besoin d’aménagements spécifiques en raison de leur handicap, d’une aide humaine (AVS), d’une aide financière pour payer des soins indispensables non pris en charge par la sécurité sociale ou d’un ordinateur et des logiciels adaptés, doivent remplir un dossier MDPH.

Ce dossier, particulièrement ardu d’une dizaine de pages doit être complété par une multitude de documents : les bilans médicaux, les documents scolaires, les attestations, les jugements, les frais médicaux, les frais de garde…. C’est ainsi que certains dossiers font presque 200 pages.

Une fois cette démarche accomplie, les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ont un délai théorique de 4 mois pour proposer un plan de compensation du handicap pour chaque enfant.

Oui mais voilà, le système est au bord de l’implosion, les MDPH sont totalement débordées par le nombre de dossiers à gérer et les personnels des MDPH sont en souffrance tout comme les familles qui y ont recours.

Les mouvements sociaux se multiplient au sein des MDPH, tout comme le ras le bol de personnels attachés à protéger les plus faibles qui se retrouvent obligés de faire de l’abattage et finalement ne protègent plus grand-chose.

Le manque de personnel ou l’absence de personnels formés sur certains types de handicaps et notamment les handicaps d’origines neurologiques que sont le TSA (trouble du spectre autistique) le TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) ou les troubles DYS (dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie, dyscalculie) entrainent des retards de traitements innombrables, des pertes de dossiers (volontaires parfois pour gagner du temps) et des téléphones qui sonnent dans le vide parfois pendant des semaines.

Les CDAPH (Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) sensées prendre toutes les décisions concernant les aides et les prestations à la lumière de l’évaluation menée par l’équipe pluridisciplinaire mise en place au sein des MDPH ne se réunissent pas toujours par manque de temps et ce sont les gestionnaires de dossiers qui seuls prennent les décisions à la lumière des éléments dont ils disposent ce qui entraine des notifications de prises en charge totalement aléatoires d’un dossier à l’autre ou d’un département à l’autre.

Les parents qui sont en principe au cœur des dispositifs mis en place par la loi du 11 février 2005 concernant le plan de compensation du handicap proposé pour leur enfant ne sont finalement que très rarement informés des procédures et leurs choix très peu respectés.

Les procédures judiciaires des parents devant les TCI (Tribunal du contentieux de l’incapacité) ou devant la CNITAAT (Cour nationale de l’incapacité et de la tarification de l’assurance des accidents du travail) se multiplient face à des orientations parfois totalement dénuées de tout fondement et contre l’avis des parents et des équipes de soignants.

C’est notamment le cas des notifications vers des IME ou des ITEP pour les enfants dont les troubles sont d’origines neurologiques.

Ces orientations continuent à se pratiquer en grand nombre malgré le fait que la Haute Autorité de Santé le déconseille(HAS) dans ses recommandations et que la France soit condamnée très régulièrement en raison du fait qu’elle s’acharne à exclure ou à parquer dans des structures inadaptées des enfants qui n’ont rien à y faire et qui forcement y régressent.

Il faut que cela cesse. C’est évidement la première initiative à prendre pour prévenir les causes de mauvais traitements dans ces institutions comme le recommandait le comité des droits de l’enfant de l’ONU le 4 février dernier.

Oui mais voilà, les IME et les ITEP sont financés, alors que les AVS et les AVSI (Auxiliaire de vie Scolaire) indispensables pour certains enfants mais dont le travail est également bénéfique pour l’ensemble des enfants des classes dans lesquelles ils sont présent, ne le sont pas.

Encore une fois, il est plus que temps que notre pays mette un terme à un système d’exclusion généralisé qui s’auto génère et s’autofinance avec l’argent de la sécurité sociale.
(Ecole, médico-social, Aide Social à l’Enfance)

Des milliards d’euros de soins inadaptés sont dépensés chaque année par la sécurité sociale pour faire fonctionner ces structures inadaptées ; les moyens financiers sont donc là.

En outre les enfants qui passent dans ces structures sont moins de 3% à faire des études supérieures,
on les prédispose à la précarité et au chômage, voir pour certain à une dépendance et une prise en charge à vie.

Pour faire des économies de bout de chandelle on maintient des enfants en situation de handicap et dans le futur, ils resteront à la charge de la société pour un coût de plusieurs millions d’euros.

Pourtant ces futures adultes, s’ils avaient la possibilité de suivre un cursus scolaire normal pourraient dans leur grande majorité être totalement autonomes et indépendants économiquement.

Il est urgent d’agir, l’accueil des enfants présentant un handicap à l’école ne doit plus être abordé par l’état français comme un service que l’on rendrait aux parents en accueillant leurs enfants mais réellement comme un droit de l’enfant à être scolarisé afin qu’il trouve plus tard toute sa place dans notre société.

Charles Millon 

Président de l’Avant-Garde

article publié sur Humour de Malade

Polémique autour d'un collectif psychiatrie : Les parents d'enfants autistes comparés à des nazis ! La réponse cinglante d'une mère et du dessinateur Patfawl !!!

La guerre fait rage dans le milieu de l'autisme. Après que l'état ait enfin bougé pour faire interdire les méthodes maltraitantes psychanalytiques envers les personnes autistes, un collectif de psychiatres pro-packing ont écrit un article qui compare les parents d'enfants autistes, les membres associatifs et l'état qui soutiennent l'interdiction de ces méthodes aux nazis de la seconde guerre mondiale et les hautes autorités de santé leur "Furher" ... Que vont-ils dire lorsque Patfawl va sortir avec sa co-auteur Maud Lacroix une BD d'humour à charge sur le thème en Novembre ? Pour répondre à cet amassé d'horreurs, quoi de meilleur que la réponse d'un parent d'enfant autiste avec un beau "comic-strip" de Patfawl pour en rire ? C'est ce que nous vous proposons ici : "Monsieur, J'ai lu attentivement votre article en prenant mon café du matin et il m'a fallu une relecture pour me décider à vous faire une réponse. J'ai d'abord pensé à une blague... mais non, vous êtes malheureusement sérieux. Vous prétextez le travail de votre inconscient pour écrire ce texte truffé d'approximations, de mensonges et d'une mauvaise fois sans limite. J'en appelle donc à votre conscience, Monsieur, pour tenter de vous ramener à la raison! Bien que je pense que dans ce cas présent, ce soit peine perdue! Voici donc ma réponse, celle d'une maman d'enfant autiste qui a usé ses petites fesses sur les bancs de la faculté de psychologie. J'utiliserais donc une technique que vous connaissez bien Monsieur, celle de vous renvoyer à vos propres questionnements. De qui avez vous peur? A quel obscurantisme faite vous référence, celui de l'avancée de la science ou le vôtre? En quoi, l'interdiction du packing remet-elle à ce point en cause votre pratique? Cette méthode définit-elle à elle seule l'accompagnement que vous proposez à vos patients? Et enfin, Monsieur, soyons sérieux un instant, la comparaison de l'interdiction du packing et la remise en question de votre travail, avec la montée du totalitarisme ne peut être que le fruit d'un inconscient qui me semble bien perturbé! Il va falloir en convenir... mais vous n'y êtes pas prêts. Et je vais vous expliquer pourquoi. Vous êtes pris dans une pratique que vous ne voulez pas remettre en question. Je le comprends, votre inconscient risquerait de chavirer si tel était le cas...et il est fort à parier que vous vous vous retrouviez à flirter avec cette folie dont vous seul détenez la définition! Je connais les théories qui vous sont chères, celles auxquelles vous vous accrochez pour garder la face. J'ai épuisé mes yeux dessus et j'en suis très fière. C'est cette connaissance qui me permet de vous accuser vous et vos collègues d'obscurantisme. Se servir de l'inconscient, le vôtre et le collectif, pour avancer vos théories est d'une mauvaise fois sans nom. Je suis persuadée que Freud se retourne dans sa tombe en ce moment. Et je suis même certaine qu'il n'aurait pas fait ce que ces dignes successeurs font, nier les évolutions de la science et de la société. Parce que, Monsieur, un bon praticien se reconnaît à sa capacité à évoluer et s'adapter. Vous ne pouvez donc pas en être un, je l'affirme. Je vais, à présent, vous faire la réponse de la maman. Je connais les institutions dans lesquelles vous pensez prendre correctement en charge nos enfants. Puisque votre inconscient vous entraîne dans des chemins tortueux, puis je encore une fois en appeler à votre conscience? Sincèrement, Monsieur, vous êtes persuadés que nos enfants sont accompagné dans le respect de ce qu'ils sont puisque la spécificité de leur fonctionnement y est nié. J'ai croisé, heureusement, de bons professionnels au sein de la sacro-sainte institution psychiatrique. Ceux qui sont capables de remettre en question leur pratique et de s'adapter à l'enfant. Ceux dont vous ne faites pas partie... Ceux qui ne se cachent pas derrière le concept de l'inconscient (que je connais bien et auquel j'adhère d'ailleurs) pour justifier des prises en charge archaïques et projeter sur leurs patients le fruit de leur propre délire. L'ex étudiante et la maman vous salue, vous, vos certitudes dangereuses et votre obscurantisme affligeant. Je salue même cet inconscient délirant qui m'a permis de jeter quelques mots ici. Ma conscience et moi même allons continuer le combat pour vous faire sortir de votre tour de verre. Vous détrôner pour que, dans l'avenir, vous ne puissiez plus approcher les enfants comme le mien. Faire en sorte que vos dogmes théoriques d'un autre temps puissent tomber dans l'oubli et faire parti de l'histoire, comme certain régime totalitaire..."

Le Vendredi 03 Juin 2016 dans sante

Proposition de loi publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

N’hésitez pas à reprendre cette lettre en partie ou en totalité pour l’adresser à: 

Madame Marisol Touraine 

Adresse twitter @MarisolTouraine

Adresse postale : Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, 14 Avenue Duquesne, 75007 Paris

Madame Ségolène Neuville

Adresse twitter @s_neuville

Sur le site : http://www.segoleneneuville.fr/

Paris, 27 mai 2016

Lettre ouverte à
Madame Marisol Touraine,
Ministre des Affaires sociales et de la Santé
Madame Ségolène Neuville,
Secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées

Mesdames les Ministres,

C’est avec consternation et colère que nous avons pris connaissance de la circulaire du 22 avril 2016 « relative aux orientations de l’exercice 2016 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées ». Cette circulaire, que vous avez conjointement signée, porte interdiction à tout service ou établissement accueillant des personnes handicapées de recourir à la technique dite « du packing », sauf à voir compromis son financement par l’Etat.

Nous nous élevons fermement contre cette interdiction. Une telle décision constitue une dérive grave dans la mesure où prescrire comment soigner ou traiter telle ou telle pathologie dépasse outrageusement le cadre de ce qui peut entrer dans un texte de financement. Depuis quand un législateur ou un administrateur, un gestionnaire ou un technocrate aurait-il compétence pour décider comment soigner un enfant ou un adulte ?

On ne peut que s’interroger sur les raisons de votre précipitation à profiter d’une circulaire sur le financement des services et des établissements de soin pour condamner sans appel le packing et ce, avant même que la commission pluridisciplinaire d’experts de l’INSERM chargée par vos soins d’en évaluer l’intérêt thérapeutique n’ait rendu ses conclusions. Est-ce parce que celles-ci s’annonçaient trop favorables et ne confirmeraient pas son supposé caractère maltraitant ?

En quoi le fait que des associations de familles mettent en cause le packing suffirait-il à invalider son utilisation par des professionnels compétents et bienveillants, eux-mêmes soutenus par d’autres associations de parents, le Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle (R.A.A.H.P.) [1] par exemple ? Sur quels arguments vous fondez-vous pour disqualifier l’action d’équipes soignantes formées et expérimentées qui l’utilisent avec discernement, en accord avec les familles ? Le soulagement et l’apaisement qu’il procure à des patients gravement autistes ou psychotiques qui s’automutilent, au péril de leur vie parfois, ne suffisent-ils pas à écarter l’accusation de maltraitance dont vous l’épinglez ?

Mais il y a plus dans cette circulaire. Il y a pire même : ce que nous lisons en effet dans votre texte, au-delà de l’interdiction du packing, c’est la volonté de discréditer en raison de leur orientation théorique des équipes soignantes engagées depuis des années auprès d’enfants et d’adultes en grand désarroi et en grande souffrance psychique. Lesquelles ? Celles qui refusent de marcher au pas que cherchent à leur imposer des gestionnaires sous influence de lobbies vantant la supériorité supposée d’une éducation opérant sur le mode du conditionnement, une éducation qui rime sinistrement avec rééducation et dont les bénéfices pour les patients grands et petits, sont loin d’être aussi confirmés qu’on le prétend.

Sous prétexte de lutte contre la maltraitance, vous en venez à confisquer aux personnels des services et des établissements de soin qui œuvrent avec patience et créativité, la responsabilité et le choix de leurs outils thérapeutiques. Ne craignez-vous pas de vous faire ainsi les agents d’une autre maltraitance, celle qui se produit chaque fois qu’une directive arbitraire s’oppose à la reconnaissance de ce que la formation, l’expérience et le partage d’une équipe soignante pourraient inventer au cas par cas pour un patient qui souffre ?

Nous vivons des heures sombres dès lors que se met en place ce qui ressemble étrangement à une chasse aux sorcières : des directives sont données pour retirer les moyens de travailler à ceux qui affirment l’importance de prendre en compte la dimension inconsciente de la souffrance psychique. Les attaques venues des différentes directions à l’égard de quiconque se réfère la psychanalyse ou la psychothérapie institutionnelle pour éclairer et orienter sa pratique se multiplient. Elles ont permis aux soignants de toutes disciplines – médecins psychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs, orthophonistes, psychomotricien, assistants sociaux, etc. – d’accompagner des enfants et des adultes sur le chemin encombré qui mène à la liberté d’être, de créer et d’aimer. Bien entendu, cette liberté n’est pas au programme des procédures et des protocoles qui sont promus par ceux qui cherchent avant tout à « normaliser » les patients. Faut-il vraiment rêver d’une société de sujets policés, parfaitement « adaptés » au monde de la performance et de la peur entretenue ? Votre volonté affichée de réglementer dans le détail les formations, les modes diagnostiques, les techniques et les abords du soin a-t-elle pour visée l’installation d’une psychiatrie aux ordres de l’Etat ? Faut-il vous rappeler quels errements et quelles funestes tragédies ont marqué l’Histoire chaque fois qu’un Etat a voulu décréter qui et comment soigner ?

Avec cette circulaire il s’agit d’un changement qualitatif gravissime, en liant le financement d’une institution à l’interdiction d’une pratique thérapeutique. Ne serait-ce pas là une démarche qui évoque des régimes anti-démocratiques ?

En menaçant de couper les fonds à tout service ou établissement dont le personnel refuserait de renoncer à ce qui fait le cœur de son métier, soigner, pour devenir les exécutants d’une méthode unique, appliquée sans souci de la relation au patient et de sa singularité, savez-vous que vous condamnez des enfants et des adultes en souffrance à se voir abandonnés à leur malheur intime ? Savez-vous que ces enfants, ces adultes, qui vont mal, qu’ils soient autistes, psychotiques, agités, inhibés, affolés, maltraités, humiliés, etc. souhaitent avant toute chose être entendus, compris, soutenus, entourés, apaisés ? Ils demandent à rencontrer des adultes prêts à risquer une parole de vérité auprès d’eux. Ils espèrent rencontrer un lieu et des gens qui soient capable d’hospitalité envers la folie. Ne redoublez pas leur malheur en les privant de l’appui de ceux et celles qui croient encore que la parole est en partage pour tous les humains, quelles que soient leur fragilité. Ne soyez pas celles qui porteront la responsabilité d’avoir transformé des lieux de soin, vivants et accueillants pour la folie, en sinistres fabriques normalisantes.

Madame La Ministre, Madame la secrétaire d’Etat, il est encore temps d’être à la hauteur de votre devoir d’humanité. Laissez-nous œuvrer en paix pour adoucir la folie et aider ceux qui errent à trouver leur voie et leur voix. Retirez de votre circulaire ce qui la dénature. Permettez-nous de continuer à prendre soin au mieux de nos forces, de notre sensibilité, de notre créativité et de notre expérience de ceux dont la souffrance nous fait appel.

Dr Hervé Bokobza – Psychiatre

Cécile Bourdais – Enseignante-chercheure en Psychologie du Développement

Yves Gigou -Ex-Cadre sup de Santé, Infirmier de Secteur psychiatrique

Dr Paul Machto – Psychiatre

José Morel Cinq-Mars –  Psychologue clinicienne

Dr Philippe Rassat – Pédopsychiatre
Psychanalyste

Pour le Collectif des 39
http://www.collectifpsychiatrie.fr

[1] Appel des 111 Parents de personnes autistes https://blogs.mediapart.fr/le-raahp/blog/160516/appel-des-111

article publié dans Sciences et Avenir

Par Hervé Ratel

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Publié le 24-05-2016 à 16h30

Méthode thérapeutique controversée de traitement de l'autisme, le packing ne sera bientôt plus utilisé en France. Ses promoteurs s'en désolent. Les familles de malades s'en réjouissent.

Méthode controversée, le packing est dénoncé par les familles de malades qui la considèrent comme une torture. © FACELLY/SIPA

Il suffit de parcourir notre site avec notamment le mot-clé « autiste » pour se rendre compte que les enfants autistes font l’objet d’un traitement assez particulier par les pouvoirs publics en France. Nous avons donc demandé à Maître Sophie Janois, bien informée sur cette question, de nous accorder une interview à laquelle elle a bien voulu répondre de façon très exhaustive.

Les familles sont confrontées à des injustices multiples

CEDIF : Bonjour Maître Janois, vous êtes avocate spécialisée notamment dans le droit de la santé et on vous associe souvent à le défense des enfants autistes.

Quel cheminement vous a amené à vouloir sensibiliser à cette cause et à défendre plus particulièrement les familles de ces enfants ?

Maître JANOIS : J’ai toujours pensé que la place d’un avocat se trouvait là où l’injustice avait fait son lit.

Je ne me destinais pas particulièrement à la défense des enfants autistes. J’avais plutôt l’intention de m’attaquer au secteur psychiatrique que je savais être une zone de non droit particulièrement étonnante pour un pays comme le nôtre.

J’ai eu l’occasion, au cours de mes études de Master 2, de faire un stage pour l’association, initialement dénommée « Léa pour Samy », aujourd’hui « Vaincre l’Autisme ». À l’époque, j’avais rédigé le guide des droits des enfants autistes pour cette association dans le cadre de la rédaction de mon mémoire de fin d’études. Au vu des nombreux appels à l’aide des familles, j’ai pu me former à leurs problématiques et surtout, découvrir l’ampleur des injustices, multiples, auxquelles les familles étaient confrontées. Lorsque je suis devenue avocat, c’est naturellement et progressivement que ma « spécialité » s’est imposée à moi.

 L’ASE une institution que les parents d’autistes peuvent redouter

CEDIF : Comment les enfants autistes sont-ils traités par les institutions françaises ?

 Maître JANOIS :  De façon inacceptable. 

Avant toute chose il faut savoir qu’il est possible d’aider un enfant autiste et de le faire considérablement gagner en autonomie. Il est possible de l’aider à entrer dans les apprentissages et à réduire ses troubles du comportement.

Néanmoins aujourd’hui, il reste très difficile d’obtenir un diagnostic alors que tout médecin devrait être formé et être en capacité de l’établir, quitte à se tourner ensuite vers un centre spécialisé de type CRA pour affiner ledit diagnostic. Aujourd’hui, de nombreux CMP, CAMSP, hôpitaux de jour, refusent de porter un diagnostic d’autisme, soit parce que les professionnels qui y travaillent n’y connaissent rien, soit parce qu’ils sont encore persuadés que ce type de diagnostic « enferme » l’enfant dans une image invalidante. Ceci est particulièrement préjudiciable lorsque l’on sait qu’un diagnostic précoce permet la mise en place une prise en charge favorable à l’évolution de l’enfant.

Ensuite, il s’agit de se battre pour obtenir une prise en charge dite adaptée, soit « conforme » aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (mars 2012 – sont recommandées les méthodes éducatives, cognitivo-comportementales et développementales). Or il existe encore trop peu de professionnels compétents en la matière et beaucoup d’établissements médico-sociaux non seulement ne connaissent pas ces méthodes ou de façon très parcellaire, mais encore restent fermés au dialogue avec les familles (qui s’avèrent, elles, de très bons professionnels de l’autisme de « leur » enfant). Par ailleurs, le peu d’établissements offrant ces prises en charge adaptées n’ont aucune place à proposer tant la demande est forte. 

Encore, lorsqu’on pense établissement, on pense immédiatement à l’institutionnalisation du handicap, à l’enfermement, décriés et dénoncés par l’ONU. Beaucoup d’IME, FAM, MAS, fonctionnent encore en vase clos et n’offrent pas d’ouvertures vers le monde extérieur, l’école, la socialisation si importante aux personnes autistes. De plus, les familles sont souvent tenues à l’écart de ce qui s’y passe, ce qui est une forme de maltraitance.  

Les parents sont donc contraints de recourir à des professionnels exerçant en libéral, ce qui a un impact financier énorme. La secrétaire d’Etat au Handicap a récemment annoncé la mise en place d’un dispositif qui devrait permettre le remboursement de ces prestations mais de nombreuses questions d’application restent en suspens et pour l’heure, rien n’existe que les allocations décidées et octroyées par les Maisons départementales des personnes handicapées. 

Ces MDPH sont totalement débordées et traitent les dossiers avec une lenteur redoutable qui vont retarder d’autant la mise en place de la prise en charge de l’enfant. Et puis, quand elles ne perdent pas les dossiers ni n’exigent des éléments complémentaires, les MDPH restent encore peu enclines aux largesses, restrictions budgétaires obligeant. Même la plus élevée des allocations ne couvre pas les frais engendrés.

Autre institution qui maltraite les enfant autistes : l’Education nationale. Seulement 20% des enfants autistes seraient scolarisés, alors qu’une aide de type Auxiliaire de vie scolaire (les AESH), pour peu que la personne soit formée aux spécificités du handicap, permet à l’enfant de s’instruire et d’évoluer au contact d’autres enfants. Notre cabinet gère de véritables bras de fer avec l’EN et des parents seuls s’y épuisent. Lorsque l’enfant est scolarisé, il est encore difficile d’obtenir les aménagements scolaires adéquats, surtout dans la phase collège/lycée. 

Pour finir, l’Aide Sociale à l’Enfance est encore une institution que les parents peuvent redouter. Leurs professionnels sont formés à la psychanalyse et ont donc souvent perdu tout bon sens. Aussi nient-ils les diagnostics pour accuser les mères d’être à l’origine des troubles de l’enfant, ou considèrent que les parents ont forcément besoin d’une aide éducative alors même qu’ils ne sauraient mettre en oeuvre la moindre thérapie recommandée ! De fait, il arrive que des parents cachent leurs difficultés de peur qu’on leur enlève leur enfant ou qu’il soit placé en hôpital psychiatrique ou dans un établissement inadapté. 

À l’âge adulte, c’est la question de la tutelle qui peut être remise en cause si la famille entre en conflit avec l’établissement d’accueil et alors, ils peuvent perdre tous les droits sur leur enfant devenu adulte. Je peux témoigner de cas. Néanmoins il ne faut pas perdre de vue que je suis avocat, je n’ai connaissance que de situations problèmes et ne vois que rarement la jolie face des choses ! Sauf lorsque mes clients prennent le temps de revenir vers moi par la suite et me donnent de bonnes nouvelles !

L’arme de l’information préoccupante en question  

CEDIF : Voila un aperçu tout à fait complet des risques posés par négligence, incompétence voire pire encore. Pour revenir sur l’éducation nationale, nous avons trop souvent été saisis pour des affaires dans lesquelles des enfants autistes étaient victimes de harcèlement dans les cours de récréation et en classe sans que la direction ne reconnaisse ces faits. Dans de telles situations, les « professionnels » brandissent l’arme de l’information préoccupante. Ces situations sont-elles fréquentes, les avez-vous rencontrées ?

Maître JANOIS : Généralement, lorsque l’avocat s’en mêle, la Direction s’en mêle. C’est triste à dire, mais c’est ainsi. 

La question de « l’arme de l’information préoccupante » ne concerne pas que les établissements scolaires, elle concerne tous les établissements, qu’ils soient scolaires, médico-sociaux ou sanitaires. C’est un redoutable fléau, une injustice patente. Surtout lorsque l’on connaît la façon dont les services de l’ASE peuvent se saisir d’une situation, se persuader de sa dangerosité et « partir » au combat comme une partie adverse qu’elle n’est pas censée être.

En effet, un parent réfractaire aux méthodes utilisées et souhaitant quitter la structure devant le peu de progrès de son enfant, qui refuserait de faire hospitaliser son enfant par exemple, ou refuserait une médication intempestive, peut se voir menacer d’une information préoccupante. J’ai rencontré cette situation plusieurs fois. Il m’a parfois fallu rappeler à des pédopsychiatres d’obédience psychanalytique ce qu’était, pour un représentant légal, le droit fondamental de choisir son praticien.  

J’ai même pu connaître de dossiers dans lesquels la famille étant en désaccord avec leur pédopsychiatre, se voyait refuser tout rendez-vous chez d’autres praticiens de la région…

La dangerosité de l’ignorance de l’ASE 

CEDIF : Ces situations se rencontrent effectivement très souvent puisque les parents sont alors taxés de « refus de collaboration » avec les services de l’ASE, l’information préoccupante se transforme dès lors en signalement judiciaire avec intervention du juge des enfants et rapports à charge de pédopsychiatres de « dispensaires » à la clé. Peut-on penser que l’ignorance face à la réalité de l’autisme alimente des enquêtes sociales, des rapports socio-éducatifs à l’encontre des familles ?

Maître JANOIS : Bien sûr. Par exemple, chacun sait qu’il peut être très compliqué de couper les ongles ou les cheveux d’un enfant autiste, vous serez alors accusé de ne pas respecter l’hygiène élémentaire… Certains enfants ne supportent qu’un vêtement, qu’ils vont porter été comme hiver, ce sera analysé comme une faute parentale. D’autres encore souffrent de tri alimentaire et ne se nourrissent que d’un ou deux aliments que la maman doit préparer selon un rituel ordonné, vous nourrissez alors mal votre enfant voire vous manquez d’autorité… Et si par malheur l’enfant fait une crise (cris, pleurs, automutilations) et que vous appliquez la méthode qui consiste à faire « extinction » (il s’agit de ne pas encourager les comportements problèmes et donc de détourner votre attention), alors vous êtes un parent laxiste ou débordé ! 

Une mère qui se bat contre les institutions pour aider son enfant est une mère « fusionnelle » qui ne veut rien lâcher ! J’ai même pu lire qu’une mère qui avait peu de relations extérieures (et l’on sait à quel point il est difficile de conserver ses relations sociales lorsque l’on a un enfant handicapé), enfermait son fils dans une relation exclusive pour l’empêcher de grandir ! Tout cela est absurde et la dangerosité ne vient pas de la famille mais bien de l’ignorance de l’ASE. Je me permets ici de souligner que fort heureusement, dans la plupart des cas, le diagnostic, des films, de la documentation scientifique, me suffisent pour faire comprendre au juge la problématique de l’autisme et pour obtenir des non lieux à assistance éducative. 

CEDIF : Donc faute de faire comprendre la réalité de l’autisme, une AEMO peut dégénérer en placement ?

Maître JANOIS : Oui. Une AEMO c’est laisser l’ignorance entrer dans son foyer avec les débordements que j’explique plus haut. C’est ce que je plaide régulièrement. J’essaie, autant que possible, d’éviter à mes clients les AEMO. 

Seule la science devrait servir de fondement à la Justice 

CEDIF : La journaliste Sophie Robert, dans le documentaire « Le Mur » montre qu’une certaine psychanalyse de bazar accuse les mères de l’autisme de leurs enfants. Or nous avons vu quelques rapports dans lesquelles les mères étaient lourdement mises en cause reprenant cette approche psychanalytique invalidée. Comment comprendre que de tels torchons soient suivis d’effets ? 

Maître JANOIS : Il n’existe pas de psychanalyse de bazar, la psychanalyse est en soi un bazar. Seule la science prouvée devrait servir de fondement à la Justice. 

Malheureusement, nous sommes une société qui s’est culturellement construite sur des préceptes de type psychanalytique, on nous les enseigne dès le lycée ! Nous en sommes imprégnés et la Justice n’est pas épargnée. Par exemple, une maman qui se voit encourager par son fils lors d’un jeu de société et qui lui dit : « Vas-y maman ! », cela signifie que la mère n’a pas laissé sa place d’enfant à son fils ! C’est absurde ! Pourquoi le bon sens ne fait-il pas penser que cet enfant a tout simplement envie d’encourager sa mère comme elle a pu le faire pour lui auparavant ? Une mère qui demande plusieurs fois au téléphone à sa fille « Comment vas-tu ? », c’est soi-disant qu’elle veut entendre que sa fille va mal ! C’est absurde ! Pourquoi ne pas penser que cette maman qui est loin de sa fille est simplement inquiète de ne plus être à ses côtés ? Un enfant qui pleure après le coup de fil hebdomadaire de sa mère alors que le reste du temps il joue, c’est que sa mère le rendrait triste ! Pourquoi ne pas envisager simplement que toute personne qui est rappelée à notre souvenir nous manque plus cruellement que lorsque nous sommes occupés à notre quotidien ? Absurde !

Que pèse la parole des parents ?

CEDIF : Nous connaissons bien ces interprétations pour les lire dans des rapports sociaux, mais face à de tels rapports quelquefois d’une niaiserie confondante, que pèse la parole des parents ?

Maître JANOIS : Clairement rien. 

Si l’on est face à un juge par avance convaincu par le rapport, si l’on est sans preuve, sans soutien de médecins, de l’école, voire de personnes « bien placées », la parole des parents ne vaut rien.  

L’ASE est seigneur en son fief, elle est l’interlocuteur privilégié, l’oeil du juge. Si le juge doute de la bienveillance ou du professionnalisme de l’ASE, tout son système s’écroule. Il faut du courage au juge pour aller à l’encontre d’un rapport à charge et le rôle de l’avocat, c’est de lui apporter suffisamment d’éléments pour lui permettre d’être courageux et d’éviter une erreur judiciaire.

CEDIF : Nous avions abordé le contradictoire en matière de justice des mineurs en critiquant la position de l’association française des magistrats de la jeunesse et de la famille (AFMJF) à son égard, peut-on dire aujourd’hui que l’égalité des armes existe devant le JDE et que la voix de l’avocat des familles est entendue ?

Maître JANOIS : Dans la mesure où je traite d’un domaine très spécifique, que je connais bien mon sujet, je pense qu’il ne m’est pas trop difficile de mettre l’ASE face à son ignorance en audience. 

Je vis même parfois des situations cocasses où je cite le rapport en disant que cette phrase mériterait la page de couverture de mon futur bouquin sur « les bourdes de l’ASE en matière d’autisme ». J’ai pu demander à une éducatrice très virulente en audience contre une maman soi-disant trop « fusionnelle » (je hais ce mot) quelle était la fameuse « triade autistique » qui permet de soupçonner un autisme chez un enfant, (c’est le B.A.BA en la matière). Sa non réponse m’a permis d’obtenir la levée de l’AEMO.

Les conséquences dramatiques du placement d’enfants autistes 

CEDIF : C’est effarant mais guère étonnant puisque les travailleurs sociaux préconisent des placements à tour de bras, mais quelles sont les conséquences d’un placement d’enfant autiste.

Maître JANOIS : Dramatiques.  

Arrêt des prises en charge adaptées, perte des repères, régression. 

La régression se faisant dans les premières 24h, il est facile au service gardien d’imaginer que les enfants sont arrivés dans un état psychique lamentable et de voir ensuite de lents et petits progrès de l’enfant, grâce sa prise de repères, pour exiger ensuite le maintien du placement… 

Ce, alors que l’enfant se portait bien mieux lorsqu’il était chez son parent… C’est le cas dans l’affaire Rachel. 

CEDIF : En plus de cela, les enfants autistes subissent-ils d’autres atteintes graves en institution ? Vous avez parlé du Packing, de quoi s’agit-il et des autistes sont-ils victimes de telles pratiques ? 

Maître JANOIS : Dans la mesure où le secret fait foi dans les institutions, où les professionnels se soutiennent et ne savent que très rarement remettre leurs pratiques en question, il est très difficile de « découvrir » ce qu’il se passe exactement derrière les murs… Lorsque l’on a connaissance de probables maltraitances (viols, coups et blessures, malnutrition, contentions, surmédications etc.) il reste encore très complexe de les prouver. C’est la raison pour laquelle l’on envoie des détectives privés ou des journalistes sur place pour obtenir des preuves. Ensuite, il existe un autre problème récurrent en la matière, il s’agit du fait que la parole, voire les attitudes des enfants autistes, ne sont pas suffisamment prises en compte.

Le Packing est une méthode consistant à enrouler les personnes autistes auto ou hétéro-agressives, dans des draps humides et froids de façon à leur permettre de retrouver une « conscience de l’image de leur corps » (postulat ridicule – l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, soit un trouble physique et non psychique). Cette méthode non évaluée, rejetée comme maltraitante par les Nations Unies, décriée par la communauté scientifique internationale et par les associations de parents, trouve ses défenseurs au sein de la communauté des psychanalystes français. Ils sont les seuls à dire que cela fonctionne, un coup de gourdin aurait le même effet je pense… 

Les services de l’ASE sont dans le déni des conséquences de leurs préconisations

CEDIF : En jouant les Candide on peut se demander comment il se fait qu’en dépit des régressions alarmantes d’enfants en institution, l’ASE et les juges des enfants n’ont toujours pas compris que les solutions qu’ils proposent ne sont pas les bonnes ?

Maître JANOIS : Je n’ai jamais lu un rapport concernant des enfants placés faisant montre de la moindre régression. Cela ne veut pas dire qu’elle n’existe pas. Cela veut dire que les professionnels de l’enfance, persuadés d’être de meilleurs parents que le meilleur des parents, sont incapables de se dédire et vont lutter avec acharnement contre la critique.

Si les parents perçoivent le mal-être de leur enfant et qu’ils l’expriment, ils sont alors encore davantage mis en cause.

Les quelques ouvertures qu’ils avaient pu obtenir, notamment par le biais des visites médiatisées, se ferment peu à peu.

Ce système fonctionne en vase clos. Combien de juges se déplacent pour rendre visite aux enfants dont ils ont ordonné le placement de façon à les entendre et à vérifier par eux-mêmes l’état de santé de ces derniers ? Combien de juges pour écouter la famille et accepter qu’un médecin spécialisé se déplace ? Ils sont débordés, n’ont pas suffisamment de temps ni de personnel, ils « dépendent » en quelque sorte, des retours du service gardien. J’ai eu connaissance de ce que certains professionnels de l’enfance souhaiteraient aujourd’hui se former sur l’autisme, reviendront-ils pour autant sur les erreurs passées ?

CEDIF : Aucun recours donc face aux dégâts occasionnés, même l’intervention du comité des droits de l’enfant de l’ONU  dans l’affaire Timothée n’a servi à rien puisque la magistrat qui avait décidé de ce placement l’a maintenu, comment en est-on arrivé là ?

Maître JANOIS : Les décisions de l’ONU n’ont, hélas, pas de valeur contraignante et notre démocratie repose sur un principe de séparation des pouvoirs. De telle sorte qu’il est presque impossible de revenir sur une erreur judiciaire en dehors de la grâce présidentielle qui ne concerne que la matière pénale.

CEDIF : Effectivement tel est bien le fonctionnement de nos institutions, pourtant les dommages créés du fait de l’enlèvement d’enfants autistes relèvent de la perte de chance. De telles actions au civil ont-elles été intentées contre les autorités publiques ?

Maître JANOIS : Je n’en ai pas connaissance mais si l’on imaginait sortir un enfant autiste d’un placement, prouver qu’il n’a bénéficié d’aucune prise en charge adaptée, que son état s’est dégradé ou qu’il n’a pas évolué favorablement, alors cette procédure devrait être envisageable. Nous l’envisageons bien aujourd’hui à l’encontre des Hôpitaux de jour, CMP et CAMSP qui refusent de poser des diagnostics ou qui proposent des prises en charge inadaptées.

CEDIF : Mais si une telle procédure n’aboutit pas, que pourra-t-on en déduire ?

Maître JANOIS : Je pense que lorsque l’on a vécu, en tant que parents, le placement de son/ses enfants et qu’après une longue bataille judiciaire on le/les retrouve, l’on souhaite avant tout tourner la page, oublier, profiter de sa vie de famille et surmonter le traumatisme. Parmi les parents d’enfants que j’ai pu récupérer aucun n’a souhaité demander réparation. 

Concernant le placement lui-même (et non les conséquences du placement sur l’enfant), il faut souligner qu’il est très rare d’obtenir un jugement de mainlevée dans lequel un juge reconnaît l’erreur commise, disculpant de façon absolue les parents. Cela ne m’est arrivé qu’une fois.

CEDIF : Nous vous remercions de vos réponses très complètes, tout à fait édifiantes et qui seront très utiles aux familles d’enfants autistes qui nous lisent. Vous avez d’ailleurs un site dédié  à votre pratique professionnelle en matière notamment de défense des familles d’enfants autistes permettant de vous contacter  (http://www.sophiejanois.fr/)

article publié sur le site de l'association Petit Bonheur

(Communiqué de presse) NO PACKING!

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – Associations de la Marne.

Reims, 13 mai 2016

AUTISME : L’Hôpital de Reims prône le «packing »

 Le constat d’une situation inquiétante:

 Alors que le « packing » est reconnu comme maltraitant et INTERDIT en France, la Professeure de pédopsychiatrie dont le service est directement impliqué dans le Centre de Diagnostic et d’Evaluation de l’Autisme, une des composantes du CRA, veut remettre cette pratique au goût du jour.

La Haute Autorité de Santé, l’Agence Nationale d’Evaluation Sociale et Médico-Sociale classaient, en 2012, cette pratique dans les prises en charge non recommandables. De même, le rapport de l’IGAS d’avril 2016 annexe 7 page 147, précise que seul le CHRU de Lille peut mener à son terme la recherche en cours.

Par ailleurs en 2016, le comité de l’enfance de l’ONU prie instamment la France « de lutter contre les maltraitances institutionnelles, de mettre en place des inspections régulières et indépendantes, de créer des outils nécessaires pour dénoncer les maltraitances et d’interdire légalement le packing, pratique barbare et maltraitante qui fait honte à la France ».

Les associations de parents de région Champagne-Ardenne sont très inquiètes en effet en plus de cette position inacceptable voilà que :

  -dans les discours revient le mot psychose lorsqu’il est question d’autisme

  -à la veille du départ en retraite de deux éducatrices spécialisées du CDE en charge des évaluations, ayant une formation bien spécifique et une expérience de plus de 20 ans dans ce domaine, nous n’avons aucune garantie sur la continuité de l’évaluation de qualité qui était jusqu’alors de mise au CDE.

  -de plus suite au départ de la pédopsychiatre en charge de ce service (subordonnée de la professeure en question) celle-ci a été remplacée par un médecin généraliste en cours de formation à la psychiatrie, aura-t-il connaissance des outils recommandés par la communauté scientifique internationale qui doivent être de mise dans un diagnostic précis ; ce remplacement nous interpelle !

  -dans le cadre du déploiement de site de diagnostic dans un CAMPS de chaque département de notre région nous sommes là encore soucieux de la qualité et de l’orientation de la formation nécessaire dispensée à l’équipe pluridisciplinaire concernée.  

  Et il ne s’agit là que d’éléments dont  nous avons connaissance.

 AGIR ensemble pour ne pas SUBIR

Dix associations réparties sur tout le territoire de la Champagne-Ardenne se sont réunies afin de composer le Collectif Autistes TED.

Ensemble, nous demandons :

• que la Professeure à l’origine de cette initiative, soit démise immédiatement de ses responsabilités dans tout ce qui touche de près ou de loin à l’autisme. 

• que le CRA en Champagne-Ardenne fonctionne sur le modèle de celui du Limousin (une des deux régions test au niveau national avec du personnel efficace pratiquant les méthodes cognitivo–comportementales recommandées par la Haute Autorité de Santé, qui donne la plus grande satisfaction aux familles qui y ont recours).

Notre collectif est composé des associations suivantes (par ordre alphabétique) :

ACPEI    

ADAPEI 08 

 APEI 52 

 APIPA ASPERGER-TSA 

 AUTISME AUBE AUBTIMISME 

 AUTISME MARNE 

 CHRYSALIDE 52 

 ENSEMBLE POUR AURELIEN ET JASON 

 Association PETIT BONHEUR   

  TEDALI 

Nous n’avons pas l’intention de fléchir !

 La preuve d’une mauvaise volonté

Le 27 avril 1995 paraissait la circulaire AS/EN n°95-12 dite circulaire Veil qui reconnaissait  « la nécessité d’une prise en charge éducative pédagogique thérapeutique et de l’insertion sociale des enfants adolescents et adultes atteints du syndrome autistique » rappelons que le thérapeutique n’est pas de la seule compétence des psychiatres ne dit on pas un kinésithérapeute un ergothérapeute… Cette circulaire précisait par ailleurs la nécessité d’un diagnostic et d’une prise en charge précoce.

Or, le dernier rapport de l’IGAS indique qu’en Champagne Ardenne le délai de réalisation des bilans est de 467 jours !

En mai 1998, une convention était signée en Champagne-Ardenne entre le Directeur du CHU de Reims, le CREAHI (Monsieur Meyer) le CHU (les Professeurs Motte et Schmit), le Président de l’URADESI et l’association régionale de parents l’URAPEI (Mme Bénadassi) afin de mettre en place le CRA. Malheureusement depuis, la représentation des familles a été évincée de cette convention.

L’année dernière, l’hôpital de jour organisait, le 20 mars, un colloque intitulé « Autisme(s) : Comment soigner, éduquer, accompagner aujourd’hui ? » Le premier programme de ce colloque consacrait un tour de table à « la pataugeoire : l’eau comme médiation thérapeutique en hôpital de jour pour adolescents ». Là encore, une pratique curieuse, inefficace et non recommandée par la Haute Autorité de Santé.

Suite à la pression des associations locales, ce tour de table a été remplacé par une discussion sur la méthode Denver.

Voilà qu’aujourd’hui, nous sommes à nouveau confrontés par l’absence de volonté de l’Hôpital de Jour de vouloir dispenser des soins efficaces, adaptés qui ont fait leurs preuves, au profit de pratiques douteuses, à la limite de l’ésotérisme, et maltraitantes.

Une manifestation pour se faire entendre

Au regard des antécédents, nous voyons bien à quel point nos institutions sont réfractaires aux avancées réelles et efficaces en matière de prise en charge de l’autisme. Si nous ne faisons rien, nous sommes assurés que l’année prochaine, et durant les années à venir, nous rencontrerons à nouveau ce genre de problèmes. Nous savons que si nous n’agissons pas, aujourd’hui, demain les personnes avec autisme auront une place assurée enveloppées dans des draps gelés, entre quatre murs, et non au sein de la société comme il est possible de le faire avec les méthodes cognitivo-comportementales.

Les associations de toute la Région, demandent à toutes les familles et à tous les professionnels qui luttent contre les méthodes moyenâgeuses de se mobiliser JEUDI 19 mai dès 17h30 devant l’hôpital de Reims (service de pédopsychiatrie).

Il est grand temps que les choses bougent !

Il est grand temps que la Marne évolue !

Maud LACROIX

Présidente de l’association Petit Bonheur

Avec le Collectif Autistes TED

Contact presse : association-petitbonheur@outlook.fr

Vincent Flaquière, maire de Simeyrols (24) et parent d’un enfant handicapé, et Sylvain Rouiné, président de l’association des parents qui monte au créneau ©

Constitués eux-mêmes en association désormais, ils souhaitent créer «un électrochoc» au sein de cette structure du Périgord noir dont dépendent leurs enfants

article publié dans La Voix du Nord

Publié le 03/05/2016

PAR ARNAUD DÉTHÉE

L’Éducation nationale a décidé de ne pas renouveler le contrat d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) de l’école Paul-Bernard après qu’elle a posé du ruban adhésif sur la bouche d’un élève de maternelle et l’a attaché à une chaise. Les parents du garçonnet, qui ont porté plainte, estiment que l’institution s’exonère d’une partie de ses responsabilités.

article publié sur France 3 Alpes Isère

Publié le 03 mai 2016 à 18:41, mis à jour le 03 mai 2016 à 18:42

© France 3 Alpes

AFP

Le parquet de Grenoble a classé sans suite une enquête portant sur des accusations de pédophilie dans un institut médico-éducatif (IME) pour enfants handicapés à Voiron (Isère), mais familles et associations ne veulent pas en rester là.

"L'enquête extrêmement complète qui a été réalisée ne montre aucune infraction" a déclaré le procureur de Grenoble, Jean-Yves Coquillat, tandis que les avocats des familles concernées et des associations avaient organisé à Paris une conférence de presse sur l'affaire.

Celle-ci a débuté, selon le magistrat, au printemps 2015 avec l'interpellation d'un apprenti aide-éducateur de l'IME, qui avait téléchargé depuis son domicile des images pédopornographiques sur internet (mais aussi des images de zoophilie et de décapitation).

Le parquet a alors ouvert une information judiciaire pour s'assurer que les enfants de l'IME n'apparaissaient pas sur ces images. Avisée, la direction de l'IME a suspendu l'apprenti et organisé une réunion d'information le 4 mai 2015 avec les parents.

A la suite de quoi le parquet a reçu des signalements de parents affirmant que le comportement de leurs enfants avait changé et accusant trois éducateurs de l'IME.

Une enquête préliminaire a alors été ouverte. Les éducateurs mis en cause ont nié les faits. Les examens médicaux menés sur les enfants n'ont établi aucun signe d'agression sexuelle. Et les examens psychologiques ont fait état d'une "évolution normale des enfants", selon le procureur.

Aucune accusation cohérente selon le procureur

Les neuf enfants, qui présentent différents types de handicap mental (deux sont autistes), ont été entendus par des enquêteurs spécialisés de la gendarmerie, selon la procédure "Mélanie" utilisée pour les victimes mineures.

"Les enfants sont très difficiles à entendre. Certains communiquent, d'autres difficilement", a souligné M. Coquillat, selon lequel "aucune accusation cohérente" n'est ressortie de ces auditions. Une analyse ADN menée sur le sous-vêtement d'un enfant s'est par ailleurs avérée négative.

Les familles veulent obliger le parquet à saisir un juge d’instruction

Les associations Innocence en danger et Envol Isère Autisme (Autisme France), ainsi que les avocats des familles, ont cependant l'intention de déposer plainte avec constitution de partie civile afin d'obliger le parquet à saisir un juge d'instruction.

"Ces enfants sont handicapés (...) ils n'ont pas été entendus par des spécialistes du handicap, on a le sentiment que cette parole est mal entendue, pour ne pas dire méprisée", a déclaré Me Bertrand Sayn, avocat de cinq familles, mardi à Paris.

Selon lui, les faits s'étendent de 2012 à 2015 et plusieurs familles ont porté plainte avant mai 2015. "Nous souhaitons qu'on nous réponde, l'ouverture d'une information judiciaire pour avoir accès au dossier et qu'on soit capable d'entendre ces enfants dans leur spécificité", a ajouté Me Sayn.

Parmi les éducateurs mis en cause, celui qui avait téléchargé des images pédopornographiques a été incarcéré et licencié par l'IME. Les deux autres ont été suspendus plusieurs mois à titre conservatoire. "Ils sont à ramasser à la petite cuillère", a indiqué à l'AFP Christophe Hertereau, directeur de la coordination territoriale de l'AFIPaeim, association qui gère l'IME.

article publié dans place grenet

FOCUS – Neuf familles, dont les enfants auraient été abusés sexuellement par trois éducateurs de l’institut médico-éducatif Les Nivéoles à Voiron, lancent un nouvel appel pour demander la levée de toutes les zones d’ombre sur ces événements. Les faits se seraient déroulés en 2014 et début 2015. L’enquête préliminaire sur cette affaire compliquée n’a que trop traîné selon les familles, qui craignent un classement sans suite.

« Depuis le mois d’avril, mon fils s’automutile, se donne des coups et déchire ses sous-vêtements », rapportait une mère de famille en septembre dernier. Depuis, neuf plaintes ont été déposées au total pour suspicion d’abus sexuels sur des mineurs résidant à l’institut médico-éducatif (IME) Les Nivéoles à Voiron.

L’institut médico-éducatif Les Nivéoles à Voiron. © Patricia Cerinsek – Place Gre’net

Les faits remonteraient à plus d’un an et concerneraient donc neuf enfants, cinq garçons et quatre filles, handicapés intellectuels ou autistes.Trois éducateurs sont mis en cause dans cette affaire, et la procédure a révélé que l’un d’entre eux était par ailleurs suspecté de pédophilie dans un autre dossier.

Cependant, aucun juge d’instruction n’a jusqu’ici été nommé par le procureur de la République de Grenoble. Pourquoi ? La parole d’enfants handicapés intellectuels ou autistes aurait-elle moins valeur de preuve pour la justice ?

« Des affaires similaires qui traînent avec des enfants sans handicap, cela n’existe pas à ma connaissance », déclare Maître Bertrand Sayn, l’avocat de cinq des familles.

« Il manque des actes essentiels dans l’enquête préliminaire »

Et de s’étonner de la manière dont a été menée l’enquête. « Il manque aussi des actes essentiels dans l’enquête préliminaire ordonnée par le procureur, notamment la prise en compte de la parole des enfants par des spécialistes, non pas de l’enfance mais du handicap », s’indigne encore Maître Sayn. Il déplore aussi que ni le pédiatre ni la psychologue à l’origine des signalements au procureur de la République n’aient été jusqu’ici auditionnés par les enquêteurs.

Dans un dernier communiqué en date du 18 avril, un nouvel appel est lancé à la justice. « Pères, mères, familles et amis souhaitent la levée de toutes les zones d’ombre, pour le respect des enfants qui ont parlé et la protection des enfants à venir », est-il indiqué.

« Si le procureur de la République ne nomme pas de juge d’instruction, nous nous porterons partie civile ! », déclare Maître Sayn. Ce dernier est bien décidé à prendre le taureau par les cornes afin que les investigations se poursuivent dans les meilleures conditions possibles. Il n’y a en effet aucune raison, pour l’avocat, que cette affaire soit classée sans suite.

« Si les enfants témoignent de violences sexuelles, c’est qu’ils les ont vécues »

Dans leur combat pour défendre leurs enfants, les familles peuvent compter sur le soutien de deux associations : Innocence en danger  et Envol Isère autisme.

Salle des pas perdus du tribunal de Grenoble. © Véronique Magnin – Place Gre’net

Cette dernière, face au doute qui plane sur la parole de ces enfants handicapés, argumente. De fait,  parmi les neuf enfants concernés, deux sont autistes.

Or, « les autistes, qu’ils soient jeunes ou adultes, ne peuvent pas parler de ce qu’ils ne connaissent pas. Donc, s’ils n’ont jamais subi de violences sexuelles, ils n’en parleront jamais, explique Ghislaine Lubart, la présidente d’Envol Isère autisme. Si, en revanche, ils en témoignent, c’est qu’ils les ont vécues. »

Et d’ajouter : « C’est un fait unanimement reconnu dans le milieu de la recherche internationale sur l’autisme ! » Raison de plus, selon la présidente, pour accorder du crédit à la parole des enfants. Des enfants qui, rapporte Ghislaine Lubart, « racontent les violences sexuelles de façon très explicite, en parlant ou en les mimant, et désignent par leur surnom les trois éducateurs ».

« Quand on l’a embauché, il avait un extrait de casier judiciaire vierge ! »

La présidente d’Envol Isère autisme en est persuadée, ces événements auraient peut-être pu être évités. Ne serait-ce que si l’information sur le passé d’un des éducateurs présumés pédophiles avait circulé entre la justice et l’établissement Les Nivéoles. Cet homme avait en effet déjà été inquiété par l’autorité judiciaire dans une précédente procédure, pour « diffusion, détention ainsi que regard d’images et vidéos à caractère pédopornographique », précise-t-elle.

Effectifs de gendarmerie. © Plateforme chimique de Pont-de-Claix

Alors, erreur administrative ? Certes non rétorque Christophe Hertereau, directeur de la coordination territoriale et de la qualité de l’Association familiale de l’Isère pour enfants et adultes handicapés intellectuels (Afipaeim) qui gère l’IME des Nivéoles.

« Quand on a embauché cet homme, il avait un extrait de casier judiciaire vierge ! », se défend-il. « Ces faits n’ont été portés à notre connaissance par les services de la gendarmerie que six mois plus tard, le 15 avril 2015 ! »

L’occasion pour Ghislaine Lubart de replacer le débat sur le plan législatif. « Il faut que la loi relative à l’information de l’administration par l’autorité judiciaire et à la protection des mineurs ^[1] s’applique aussi au secteur  médico-social », affirme-t-elle. La présidente d’Envol Isère autisme a d’ailleurs entamé des démarches auprès des politiques en ce sens (cf. encadré en bas de page).

Un éducateur suspendu mais les deux autres réintégrés

Quid des trois éducateurs ? Dès l’instant où l’Afipaeim a connu le passé de l’éducateur soupçonné de pédophilie dans une procédure antérieure, elle a immédiatement réagi. « Ce salarié, qui était en contrat aidé à l’Afipaeim depuis six mois, a été suspendu avec interdiction d’approcher l’établissement », précise Christophe Hertereau.

Dans la foulée, règlementation des événements indésirables graves oblige, l’Agence régionale de santé ainsi que le procureur de la République de Grenoble ont été avertis. Cette personne a par la suite été incarcérée quatre mois. Était-ce dans le cadre d’une détention provisoire ? Nul ne le sait, « l’enquête est encore secrète », regrette l’avocat des familles.

DR

Quant aux deux autres suspects ? « Après enquêtes et auditions de ces deux salariés, les services de gendarmerie ont informé l’Afipaeim, au cours de l’été, qu’il n’y aurait pas de suite judiciaire aux plaintes des parents », indique l’association dans un communiqué.

De fait, ces deux salariés ont été réintégrés dans les effectifs de l’Afipaeim puisque, officiellement, après cette enquête, il n’y avait rien à leur reprocher.

Ce que l’avocat des familles conteste. « En qualité de victime, personne n’a reçu de classement sans suite du dossier. J’ai écrit au procureur de la République à plusieurs reprises et il m’a été répondu que l’affaire était toujours en cours. » Il lui paraît donc anormal que les deux éducateurs aient été réintégrés « parce qu’on est encore dans une phase d’enquête », souligne-t-il.

Plus d’une année s’est écoulée. Comment vont les enfants aujourd’hui ? « Mieux pour la plupart, parce qu’on s’est engagé à les défendre », répond Ghislaine Lubart.

« L’important pour nous, c’est que la parole de ces enfants soit entendue et que cette affaire soit menée avec le sérieux et la sérénité qui conviennent ! », réaffirme Maître Sayn.

Véronique Magnin

[1] La loi relative à l’information de l’administration par l’autorité judiciaire et à la protection des mineurs définit un cadre juridique qui régit les modalités de communication entre le ministère public et l’autorité administrative en cas de mise en cause, de poursuite ou de condamnation de personnes exerçant dans un établissement public. Elle prévoit donc, lorsque les procédures porteront sur des infractions sexuelles, violentes ou commises contre des mineurs, l’obligation pour le procureur de la République d’informer l’administration lorsqu’il s’agira d’une condamnation, y compris si elle n’est pas encore définitive, ou lorsque la personne, placée sous contrôle judiciaire, est soumise à l’interdiction d’exercer une activité impliquant un contact habituel avec des mineurs.

Nous négligeons trop souvent le rôle majeur des conseils départementaux dans le handicap.

A l'occasion du 4ème schéma départemental pour personnes handicapées du Finistère 2013-2018, nous avons eu l'occasion de participer à sa préparation. Nous étions 2 dans le groupe de travail n°2 : « adapter l'offre aux besoins et s'assurer de la pertinence de l'offre existante » : Yves (de l'ADAPEI, père d'un adulte non-verbal, actuellement en MAS) et moi (père d'une aspie de 30 ans, Asperansa). Nous nous sommes concertés aussi avec Autisme Cornouaille et Lud'Autisme. 

Nous avons bénéficié d'un contexte politique favorable, le Conseil Général - avec Nathalie Satrrabezolles, à l'époque 1ère vice-présidente du Conseil Général - ayant dès le départ indiqué qu'il y aurait un volet autisme.

Dans ces discussions, nous sommes bien entendu solidaires des autres associations qui réclament des « places ».

Mais, en ce qui nous concerne, les seules structures spécialisées autisme dépendent de l'ARS (SESSAD Autisme, SACS de Quimper, sections TED d'IME – pour les enfants -, MAS de Ploudalmézeau – pour les adultes).

Les personnes autistes, quand elles sont dans des institutions, sont dans des structures « généralistes », non formées à l'autisme, non organisées en fonction de ce handicap.

Un recensement a été effectué dans le cadre de la préparation du schéma :

Type de structures et % personnes TED

• Foyer de vie – Foyer d’accueil médicalisé – accueil de jour /// 24,21%
• Foyer d'hébergement ou unités de vie extérieures pour travailleurs d'ESAT /// 14,32%
• SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale) /// 2,29%
• MAS (maison d’accueil spécialisé) /// 16,68%
• Soins de suite et de réadaptation SSR – SAMSAH – SSIAD – MAPHA et autres structures /// 16,10%

D'autres études ont été faites ensuite par l'ARS et les CD.

Les personnes TED sont bien présentes, et surtout dans les structures les plus éloignées du milieu ordinaire.

Le financement des 3 premiers types de structures dépend exclusivement du Conseil Départemental (partiellement pour les FAM : part assurance maladie pour les soins).

Ce qui nous importe, pour nous associations défendant les personnes autistes, c'est d'abord d'améliorer la qualité de l'accompagnement. Un mauvais accompagnement peut se traduire par l'apparition de troubles du comportement, une escalade médicamenteuse, une orientation vers une autre structure … mais avec longue liste d'attente.

C'est actuellement la situation de « Krys », jeune adulte dans un foyer de vie. Nombreux psychotropes prescrits. Comme il s'ennuie, il démonte des trucs. Le foyer de vie l'a envoyé régulièrement à l'HP. La commission (départementale) de régulation des admissions l'a classé comme prioritaire pour la MAS autisme. Il est envoyé dans une structure de répit. Mais cette structure, au bout d'une journée, ne l'accepte que si les parents le reprennent pendant la nuit ! Seule solution, la Belgique ...

Un pouvoir important dans les MDPH

Les conseils départementaux assurent la tutelle des MDPH. Ils ont la moitié des voix dans la COMEX (commission exécutive). Nous devons donc nous adresser au CD en demandant des moyens pour le fonctionnement de la MDPH, en proposant des améliorations des procédures, et, sur le fond, en faisant en sorte que les moyens de compensation accordés soient efficaces pour l'autisme.

Les actions pour obtenir un fonctionnement correct des MDPH doivent être soutenues par l'ensemble des assos de personnes handicapées : délais, proposition préalable de plan personnalisé de compensation, possibilité de participation à la réunion de la CDAPH, motivation des décisions, réception par l'équipe pluridisciplinaire sur demande … sont des problèmes communs (voir enquête Toupi et Cie …). 

Les actes du colloque CRA-MDPH (septembre 2014) permettent de voir ce qui peut être amélioré dans les MDPH  en lien avec l'autisme:

• grille d’évaluation (GEVA) des besoins adaptée dans les Pyrénées-Atlantiques (pp.19-24) – à noter que ce département avait commencé à prévoir un volet autisme

• étude d’évaluation des besoins des enfants en Basse-Normandie (mais sans concertation avec les assos) (pp.25-28)

• évaluation pluridisciplinaire des situations complexes en cellule 16-25 ans /Val-de-Marne (pp.29-31)

• Pratiques de collaboration entre CRA et MDPH sur les situations complexes / Pas-de-Calais . Correspondants autisme, situations complexes (pp.31-34)

• Livret autisme Rhône-Alpes (pp.36-37)

• prise en compte des interventions en libéral / Languedoc -Roussillon (pp.37-39)

Il faut compter sur la publication du guide CNSA sur les TED (comme celui sur les dys auparavant)  pour améliorer le contenu des décisions des CDAPH. Cette publication est annoncée incessamment. Il faudra aussi que soient mises en place les plate-formes d'intervention en libéral.

Les MDPH doivent jouer un rôle dans l'expression des besoins. Cela implique que les certificats médicaux utilisent les classifications internationales reconnues, et que les MDPH enregistrent ces codifications dans leur système d'information, comme c'est légalement prévu. « Bizarrement », en matière d'autisme, il y a floraison d'étiquettes obsolètes. Lorsque les MDPH ne veillent pas à exiger des médecins un diagnostic conforme aux données de la science et qu'elles n'enregistrent pas ces données dans leur système d'information, elles privent les politiques de moyens pour mener une politique du handicap.

A noter : les décisions concernant la PCH, financée par le département, ne représentent que'1,86% des décisions de la MDPH concernant les enfants. Par contre, 61,35% concernent l'AEEH et son complément – financées par les Prestations Familiales. La PCH (et l'ACTP) représentent par contre 9,54% des décisions concernant les adultes. (Bilan 2012 – MDPH 29)

SAVS (service accompagnement à la vie sociale) pour les personnes TED

Dépliant SAVS TED 29

Les SAVS assurent aux personnes handicapées adultes (plus de 20 ans) :

• a) Une assistance ou un accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de l'existence ;
• b) Un accompagnement social en milieu ouvert et un apprentissage à l'autonomie.

Lors de la préparation du 4ème schéma, il y a eu des débats, à partir de l'expérience, sur la spécialisation des SAVS par type de handicap.

Le Conseil Général avait financé partiellement une antenne d'Handisup Bretagne à Brest, pour les étudiants. 

Le Collectif des Associations de Personnes Handicapées du Finistère a critiqué cette création, qui ne correspondait pas à une demande des associations.

Des étudiants autistes ont été accompagnés par Handisup. Nous n'avions, en fait, aucune alternative à leur proposer.

Il y avait 797 places de SAVS sur le Finistère, surtout dans des services spécialisés par type de handicap. Mais aucune place pour les troubles TED ou dys. Des SAVS « transversaux » existent pour des anciens travailleurs des ESAT. Une quinzaine d'adultes TED seulement bénéficiaient d'un accompagnement par un SAVS.

La MDPH orientait les adultes TED vers des SAVS handicap psychique. Dans le groupe de travail sur le sujet, nous nous sommes aperçu que la responsables d'un de ces SAVS était à côté de la plaque – idéologiquement - en matière d'autisme : « qu'est ce qu'un trouble neurodéveloppemental ? », « pour les adultes autistes, à la différence des enfants, il n'y a besoin que de soins ». De plus le mode de fonctionnement de ces SAVS est étroitement lié aux relations avec l'HP. La prise en charge est basée sur un contrat de suivi des soins.

Il faut donc des SAVS spécifiques pour les TED.

Le Conseil départemental a adopté cette orientation dans son 4ème schéma. Un appel à projets a été fait pour un SAVS TED et dys – 20 places. Il y a eu deux candidatures, chacune pour 10 places : l'une pour les dys, l'autre pour les TED. Cela correspondait au souhait des associations. Le SAVS TED a été attribué aux Genêts d'Or. Ces locaux sont au même endroit que le CRA, à Guipavas. Il a 10 places financées par le CD (17.000 € environ par personne par an). Le « recrutement » des bénéficiaires a commencé en août 2015 : le service était complet dès octobre, et la liste d'attente s'allonge.

Un volet important de l'activité du SAVS est le « job coaching », l'accompagnement pour l'emploi. Ce que n’assure pas vraiment un SAVS handicap psychique, selon notre expérience.

Par ailleurs, le Conseil départemental a renouvelé, à titre expérimental, pour 2015-2016 la convention avec Handisup Bretagne : l'intervention est limitée au Finistère (auparavant Handisup Brest intervenait sur le Morbihan aussi) et commence dès la seconde et pour tous les dispositifs d'alternance.

Cependant, l'accompagnement des étudiants TED est souvent insuffisant. Il n'y a pas de vrai tutorat pour leurs études, malgré leurs difficultés de planification. Et l'accompagnement à la vie sociale est insuffisant dès lors qu'ils ne vivent pas chez leur sparents.

Des SAMSAH TED à créer

Les SAMSAH ont les mêmes fonctions que les SAVS, mais ont aussi du personnel médical.

La création de SAMSAH et leur financement résultent d'une décision commune entre le conseil départemental et l'ARS.

Une étude du CREAI Bretagne pour l'ARS que 4 SAMSAH avec orientation TED en France. (voir pp.49-51 - février 2014)

40 places handicap psychique et TED étaient prévues pour le département du Finistère. Il y a eu une hésitation au départ : fallait-il des SAMSAH communs ou séparés (handicap psychique et TED) ? Le choix a été fait, à juste titre, de SAMSAH séparés. L'appel à candidatures pour des SAMSAH handicap psychique a été fait, et les SAMSAH mis en place (Nord et Sud du département, comme souvent).

Mais rien n'apparaît pour des SAMSAH TED pour le moment dans les annonces de l'ARS et du Conseil Départemental (ces organismes sont tenus de faire connaître à l'avance le programme des appels à projets).

Les GEM (groupes d'entraide mutuelle) pour les personnes TED ?

Les GEM doivent lutter contre l'isolement des personnes avec troubles psychiques ou cognitifs : ces personnes doivent s'auto-organiser avec le soutien d'une association.

Ils sont financés à raison de 75 000 € par an par la CNSA. Cela permet de rémunérer à peu près deux animateurs.

En Bretagne, ils sont répartis entre handicap psychique et traumatisés crâniens. C'est un type de structure qui pourrait être très utile aux adultes autistes. Un GEM a été repris en Bretagne par une association autisme, et cela se passe très bien. Les activités peuvent être organisées en tenant compte des intérêts spécifiques des autistes. Il y a une plus grande stabilité.

L'ARS a confirmé que cela pourrait concerner des adultes TED, mais n'est pas prête à en financer d'autres.

Le Conseil Général du Finistère versait 12.000 € par an à chaque GEM, ce qui permettait de financer un autre poste. Cependant, il a supprimé ces subventions cette année, e n se basant sur le fait que ce n'était pas une dépense obligatoire pour lui.

Impasse de ce côté là pour l'instant.

Des maisons de l'Autisme ?

Nous avons demandé la mise en place de maisons de l'autisme :

• Les différents professionnels intervenant auprès des personnes autistes sont dispersés, difficiles à connaître : le Conseil Général crée des maisons de l'autisme qui permettront aux TED et à leurs parents d'avoir accès à des professionnels regroupés, ce qui doit faciliter la coordination de la prise en charge.

• Des SAMSAH (service accompagnement médico-social des adultes handicapés) trouvent leur place dans ces maisons de l’autisme. C’est le cas autant que possible des SESSAD spécialisés.

• Ces maisons de l'autisme proposent aux parents une formation en fonction des recommandation de la HAS, en vue de leur permettre d'être responsables des méthodes éducatives à mettre en œuvre.

• Elles sont également équipées de « matériathèque », pour permettre aux parents et professionnels de prendre connaissance et d’utiliser des outils spécifiquement adaptés. Le département encourage les échanges de matériels éducatifs avec les établissements.

• Les maisons de l'autisme peuvent accueillir des écoles ABA, des « groupes de compétences sociales », des G.E.M (groupes d’entraide mutuelles) et sont des lieux de socialisation.

• Les maisons de l’autisme proposent, en coordination avec Cap Emploi, une aide à la recherche d’emploi et de formation professionnelle.

• Les maisons de l’autisme sont mises en place en lien avec l’ARS et le CRA.

  Nous n'avons pas pu faire avancer la proposition de Maison de l'Autisme. La mise en œuvre de plate-formes d'intervention sera l'occasion de relancer cette demande.

Les actions prévues dans le 4ème schéma

Une revue de plusieurs actions inscrites dans ce schéma départemental.

Fiche-Action 1.4. Créer une commission départementale chargée de la régulation des admissions

(…) Identifier les situations particulièrement complexes et trouver des solutions.

Cette commission départementale regroupe essentiellement le conseil départemental et les organismes gestionnaires. Les associations ont obtenu d'y être représentées.

Les « situations complexes » deviennent souvent, faut de solutions, des « situations difficiles ». Jusqu'à présent, la MDPH refuse de faire participer à la commission issue du rapport Piveteau « zéro sans solution » des représentants des usagers. Le département n'ayant pas choisi de participer à la première vague d'application de l'article 21 bis (Plan d'Accompagnement Global), la MDPH peut donc se permettre de réunir cette commission sans qu'y participent des représentants associatifs et la personne concernée (ou ses parents) !

Fiche-Action 2.1 Mieux accompagner les troubles « Dys », les Troubles envahissants du développement (TED) et le handicap psychique

La création de SAVS est une première concrétisation de cette action.

Pas de nouvelle par contre pour un SAMSAH.

Fiche-Action 2.3. Favoriser l’accès aux études et à la formation professionnelle

Voir le financement d'Handisup

Penn ar bed - Plateforme autonomisation

Fiche-Action 2.4. Impulser un dispositif spécialisé d’accompagnement vers l’autonomie pour les jeunes

Construire une structure souple permettant d’accompagner des jeunes vers l’autonomie (insertion professionnelle, sociale, vie quotidienne…). Cette structure d’accueil temporaire comprendra de l’hébergement et de l’accompagnement ou accueil de jour sur plusieurs années.

Le passage à l'âge adulte est un moment très difficile pour les jeunes autistes. Ils sortent d'un système scolaire encadrant, pour ceux qui ont pu suivre une scolarité ordinaire, pour rentrer dans l'enseignement supérieur ou dans le marché du travail, avec une absence quasi-totale d'encadrement ou d'accompagnement. Ils prennent beaucoup plus conscience de leur différence , sur le plan social (école-emploi) comme individuel (amis-sexe).

D'autres sont en IME, parce que l'Education Nationale s'en est débarrassé. Les perspectives professionnelles qui leur sont proposées ne sont pas adaptées. Ils ont des capacités négligées.

Le dispositif décidé par le Conseil Départemental se met en place actuellement sur Brest Métropole. Il est géré par l’association Les Genêts

Dépliant plate-forme pour l’autonomisation Brest

d'Or, qui gère également le SAVS TED et le CRA.

Il vise les jeunes avec déficience intellectuelle et/ou TED. Il concernera bien entendu les jeunes maintenus en IME, avec l'amendement Creton.

44 jeunes sont concernés, dont 30 dans une sorte de « foyer de vie » ouvert début 2017 : il y aura divers degrés d'autonomie des chambres ou studios. Il y a 5 places en accueil de jour, et 9 places en SAVS – dont 4 en habitat regroupé.

Nous suivons cette expérience. Ce n'est pas parce qu'une personne est autiste qu'elle est condamnée à vivre dans un habitat collectif. Il faut que chacun puisse choisir.

Fiche-Action 2.6. Mieux identifier les besoins des aidants familiaux

Il y a du pain sur la planche pour permettre aux aidants familiaux d'être reconnus, … et d'être relayés par des services compétents.

Fiche-Action 4.3. Redéfinir les projets d’accueil temporaire (services d’accueil de jour et hébergement temporaire) afin de mieux répondre aux besoins des personnes handicapées et développer des projets d’accueil alternatifs

L’exemple de « Krys » montre qu'il y a du chemin à faire.

Les services d'accueil de jour ne sont pas non plus adaptés aux personnes TED. Comment est-il possible qu'un adulte autiste soit menacé d'un signalement parce qu'il ne supporte plus la nullité de l'accueil ?

Fiche-Action 4.4. Approfondir la réflexion sur la prise en charge des personnes handicapées autistes souffrant de troubles envahissants du développement (TED) dont l’autisme, afin d’améliorer l’accueil en établissement

• Calendrier de réalisation 2013-2014 : Étude réalisée en collaboration avec l’ARS et les autres Conseil généraux bretons sur l’accompagnement des personnes autistes ou présentant des TED

Je reviendrai sur cette étude réalisée par le cabinet CEKOIA .

Fiche-Action 5.1. Faire des contrats de territoire un levier pour prendre en compte le handicap dans toutes les politiques publiques du Conseil général et de ses partenaires

• Définir des critères visant à conditionner les aides accordées par le Conseil général à la prise en compte des publics en situation de handicap

  Fiche-Action 5.3. Mener des actions de sensibilisation à tous les types de handicaps dans différents domaines (sport, culture, loisirs, transport, etc.)

Pour ces actions 5.1 et 5.3, il faut s'assurer que l'autisme est pris en compte.

Fiche-Action 5.4. Développer l’information à destination des personnes handicapées et des familles et la formation des professionnels à l’éducation sexuelle tout au long de la vie

Le Collectif des Associations de personnes handicapées du Finistère (CAPH 29) a indiqué, sur ce point : « si l'on veut accompagner les personnes handicapées dans leur choix de devenir parents et d'assumer ce rôle en plein autonomie, il conviendrait de prendre en compte les actes liés à la parentalité (lever l'enfant, le coucher, le langer, le nourrir, aller à l'extérieur.) au même titre que les autres actes essentiels de la vie.

Piste de travail :

La P.C.H. Aide Humaine, après évaluation individuelle, interviendrait alors pour compenser l'impossibilité totale ou partielle d'accomplir seul(e) ces actes.

De même, les aides techniques ou le matériel adapté permettant de compenser les conséquences du handicap pour l'accomplissement de la parentalité pourraient être prises en compte par une P.C.H. aide technique.

Nous sollicitons du Conseil Général la mise en place d'une P.C.H. Parentalité dont les modalités pourraient être élaborées par un groupe de travail regroupant au minimum le Conseil Général, la P.M.I., CAF, la M.D.P.H. et les usagers. »

La plupart du temps, les personnes autistes qui sont ou deviennent parents ne sont pas concernées par la PCH, parce qu'elles ne remplissent pas les critères généraux d'éligibilité à cette prestation.

Il y a cependant besoin d'aide, notamment parce que l'autre parent est aussi TED ou a un autre handicap. Les parents sont alors des « cibles » toutes trouvées de l'ASE !

Les personnes autistes n'étant pas des « spécialistes » des interactions sociales, les procédures conduisant aux relations sexuelles sont terra incognita pour elles.

Il faudra de plus tenir compte du fait que leur orientation sexuelle est plus diversifiée que pour les « neurotypiques ».

D'autres compétences du Conseil Départemental

Le Conseil départemental est un employeur important. Il a la possibilité d’accueillir des élèves et étudiants autistes en stage, mais aussi d'embaucher des adultes. Sur ce plan, le Conseil Départemental a embauché un auxiliaire de vie professionnelle pour accompagner l'emploi d'une jeune adulte Asperger.

Le CD s'occupe aussi des collèges et continue à être responsable des transports scolaires des élèves handicapés.

Les CAMSP (centres d’accueil médico-social précoce – pour les enfants de moins de 6 ans) sont financés à 20 % par les CD, et c'est regrettable qu'il s'agisse d'un financement passif.

N'oublions pas l'Aide Sociale à l'Enfance et les enfants autistes

Cette question n'a pas été abordée lors de la préparation du 4ème schéma handicap. A vrai dire, ce sont les parents d'enfants autistes qui s'inquiètent des signalements, qui subissent les procédures judiciaires et les pressions pour accepter une orientation.

Une intervention des associations auprès des politiques, les conseillers départementaux, a du poids.

Ce que nous constatons, c'est que le personnel de l'aide sociale à l'enfance est très dépendant des médecins. Les risques sont plus élevés dans les zones du département où le service de pédopsychiatrie refuse d'appliquer les recommandations de la HAS. Continuent à fleurir diagnostics de « psychose infantile », de « dysharmonie évolutive », de « troubles de la personnalité ». On n'hésite pas à dire que c'est parce que la mère envoie l'enfant chez des médecins que l'enfant a des troubles du comportement. Si un des parents ou les deux parents sont autistes, le risque est accru.

Nous avons eu la chance pendant longtemps de bénéficier de l'appui déterminant du CRA, qui intervenait en urgence pour des diagnostics dans des situations comparables, qui a aidé à faire cesser les placements – qui duraient parfois depuis 10 ans. La période 2013-2015 a été douloureuse, le CRA se remettant à produire, pour les enfants, des « troubles de la personnalité » avec les conséquences imaginables dans une procédure judiciaire.

Ce critère d'urgence doit, selon nous, être pris en considération par le nouveau CRA dans la gestion des listes d'attente.

Mais comme il vaut mieux prévenir que guérir, la formation sur l'autisme est nécessaire pour le personnel de l'aide sociale à l'enfance : des connaissances actualisées et la distance critique par rapport au discours psychiatrique. L'Aide Sociale à l'Enfance ne devrait pas être ressentie comme une menace, mais comme une ressource pour les parents afin de répondre au défi de l'autisme.

Les Conseils Départementaux ont un rôle essentiel dans le handicap, en particulier pour les adultes. Les MDPH doivent prendre des décisions sur la base des recommandations de la HAS, avec des outils adaptés aux personnes TED. Pour l'inclusion dans le milieu ordinaire, il nous faut des SAVS et SAMSAH spécialisés pour les TED.

A ne pas oublier : l'Aide Sociale à l'Enfance ne doit pas être une menace pour les parents d'enfants TED.

Voir également : les propositions pour le sous-groupe de travail sur l'autisme