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"Au bonheur d'Elise"
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maltraitance
6 avril 2016

Autisme : le gouvernement promet des mesures contre le packing

Autisme : le gouvernement promet des mesures contre le «packing»

Cette technique, qui consiste à envelopper les enfants autistes dans des linges humides et froids, est considérée comme de la maltraitance. La secrétaire d’Etat aux personnes handicapées a annoncé des mesures anti-packing.

Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, a annoncé mardi 5 avril 2016 des mesures contre le "packing", une technique utilisée encore aujourd’hui sur des enfants autistes. Elle répondait à un député du Morbihan qui l’interpellait sur cette « pratique maltraitante », lors de la séance des questions au gouvernement à l’Assemblée nationale. Des circulaires vont être envoyées aux Agences régionales de santé pour mieux encadrer cette technique.

Cette initiative gouvernementale ne tombe pas par hasard. Un rapport de l’Onu, publié en février dernier, critique le packing et demande à la France de l’interdire.

Un choc thermique

Le packing consiste à envelopper un enfant autiste dans des linges humides et froids, avant de le réchauffer rapidement. Les séances durent 45 minutes et peuvent se répéter plusieurs fois par semaine. L’idée est que l'enveloppement et le choc thermique aideraient l’enfant à prendre conscience de son corps et, par la suite, à entrer en contact avec les autres.

Extrêmement controversée, et cela depuis de nombreuses années, cette technique a provoqué la colère d’associations de parents d’enfants autistes. Certaines ont même porté plainte contre des médecins qui la pratiquent. En 2012, la Haute autorité de santé et l’Agence nationale d’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux se sont montrées « formellement opposées » à cette pratique, hors protocole de recherche.

Une étude française en cours

Il faut dire qu’une étude est en cours au CHU de Lille, financée sur fonds publics dans le cadre d’un PHRC (programme hospitalier de recherche clinique) pour tenter d’évaluer l’efficacité du packing. Lancée en 2008, elle n’a pas encore abouti. 

Bébé a la tête plate : quelles solutions ?
Auteur: 
Sylvie Dellus
Publié le 06.04.2016
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5 avril 2016

Autisme : le gouvernement promet une aide financière

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le Gouvernement promet une "aide financière complémentaire" pour les familles d'enfants autistes qui sont confrontées à la lourde charge des soins non remboursés par la sécurité sociale. Des mesures contre le packing sont également annoncées.

Par , le 05-04-2016

Une « aide financière complémentaire » sera mise en place pour les familles d'enfants autistes confrontées à la lourde charge des soins non remboursés, a annoncé le 5 avril 2016 Ségolène Neuville, secrétaire d'État
chargée des Personnes handicapées. Lors du Comité national autisme, « il y aura la mise en œuvre concrète d'une aide financière complémentaire pour les familles qui déboursent énormément d'argent pour des intervenants actuellement non pris en charge par la Sécurité sociale », a déclaré Ségolène Neuville à l'Assemblée nationale, sans plus de précisions. Le Comité national de suivi doit examiner le 21 avril 2016 les nouvelles perspectives 2016/2017 du 3e plan autisme. Les associations de parents demandent depuis longtemps une prise en charge par la Sécurité sociale de soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes...).

Le packing dans le collimateur

Ségolène Neuville a par ailleurs précisé, concernant le « packing » (qui consiste à envelopper étroitement les enfants dans des draps humides), que le gouvernement considérait « valables les recommandations de l'ONU » qualifiant cette méthode « d'acte de maltraitance ». « Nous prendrons avec Marisol Touraine (la ministre de la Santé) un certain nombre de mesures précises via des circulaires aux Agences régionales de santé », a-t-elle indiqué. « La première, par la circulaire budgétaire à la fin du mois d'avril, et la deuxième par l'actualisation de la circulaire sur la maltraitance, qui date de 2014, et précisera ce qu'est le packing ». Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et 650 000 personnes, dont 250 000 enfants, seraient concernées en France.

5 avril 2016

Les annonces de Mme Neuville sur les CRA, l'aide aux familles et le packing

Question au Gouvernement - Autisme - 5 avril 2016

Ajoutée le 5 avr. 2016

Ma question à Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion

3 avril 2016

Vidéo Le Figaro > En France, les autistes ont disparu, on les a parqués, déclare Florent Chapel

Vidéo publié sur Le Figaro.tv

«En France, les autistes ont disparu, on les a parqués» Réaction (11) Recommander1 Père d'un enfant autiste, Florent Chapel vient de publier un ouvrage qui dresse un constat accablant de l'autisme en France. Il y dénonce notre retard considérable dans le diagnostic et la prise en charge de ce handicap neurologique. Entretien. LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

1 avril 2016

Daniel Fasquelle > Autisme : ma question au Premier ministre

J’ai interpellé le Premier ministre, ce 30 mars 2016, dans l’hémicycle, pour que le gouvernement entende enfin la détresse des parents d’enfants autistes et que soient prises, rapidement, des mesures afin que la France rattrape au plus vite ses 40 ans de retard en matière de prise en charge de ce handicap. Voici ma question :

« Ma question s’adresse à M. le Premier ministre.

À quelques jours de la Journée mondiale de l’autisme du 2 avril, la France va malheureusement encore se faire remarquer en raison de son incapacité à rattraper ses quarante ans de retard en matière de prise en charge de ce handicap, qui frappe 600 000 personnes dans notre pays.

Certes, depuis 2012, année où l’autisme a été déclaré grande cause nationale, certains progrès ont été réalisés grâce au troisième Plan autisme, notamment.

Mais les chiffres sont là et ils sont accablants : en 2014, selon une étude publiée par le Collectif autisme, 44 % des personnes autistes étaient victimes soit de mauvais traitements, soit de carences en matière de soins. La maltraitance reste donc la norme, comme vient de le rappeler le Comité des droits de l’enfant de l’ONU dans ses observations finales publiées le 4 février dernier.

Il est donc plus que temps de réagir, d’entendre le cri de détresse des familles et de répondre à leurs attentes.

Monsieur le Premier ministre, quand allez-vous rendre enfin opposables en France les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé – HAS –, donc imposer les méthodes éducatives et comportementales, les seules efficaces et reconnues partout dans le monde ?

Quand allez-vous enfin financer sur fonds publics des éducateurs formés pour permettre aux 80 000 enfants atteints de troubles autistiques d’aller à l’école ou, à défaut, de recevoir une éducation adaptée ?

Quand allez-vous enfin fermer les établissements maltraitants et interdire les formations non conformes, qui sont encore aujourd’hui imposées dans nombre d’établissements en France ? Quand allez-vous enfin interdire le packing, une pratique moyenâgeuse dont notre pays devrait avoir honte ?

Quand la France pourra-t-elle être fière de s’associer enfin à la Journée mondiale de l’autisme ? >>

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31 mars 2016

Autisme : les enfants premières victimes du retard de la France

30/03 21:02 CET

Autisme : les enfants premières victimes du retard de la France

La France accuse un retard dans le traitement et l’aide des personnes autistes avec seulement un enfant sur cinq seulement recevant l’aide dont il a besoin dénoncent les associations.

Autisme France considère que la France a une vision “obscurantiste” du pays sur ce trouble, plaçant toute sa confiance dans les psychanalystes qui continuent de considérer l’autisme comme une forme de psychose contrairement à tout ce qui se pratique dans le reste de l’Europe.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit l’autisme comme des troubles complexes du développement du cerveau, caractérisés par “des difficultés en matière d’interaction sociale et de communication”, ainsi qu’un “répértoire d’intérêts et d’activités restreint et répétitif.”

Selon la présidente de Danièle Langloys, la manière dont la France aborde les troubles du spectre autistique a des conscéques catastrophique sur la prise en charge des enfants autistes. Ces derniers ne sont pas diagnostiqués à temps, entraînant la plupart du temps pour eux, une exclusion du système scolaire, l’absence de soutien éducatif, placement en institutions ou en hôpital psychatrique ou la surmédication.

Dans une interview accordée à euronews à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril prochain, Danièle Langloys explique que selon elle “personne n’ose mettre à bas la dictature de la psychanalyse qui bloque l’accès au diagnostic et aux interventions efficaces.”

Elle présente une réalité très dur et souvent ignorée du grand public : “En Europe, nous sommes à la traîne : vision obscurantiste de l’autisme, diagnostics peu ou mal posés, discrimination scolaire et professionnelle à l‘égard des personnes autistes, psychiatrisation abusive, défaut de soutien éducatif et social adapté, familles non soutenues, voire dénoncées à l’aide sociale à l’enfance à qui on vole parfois leurs enfants, impossibilité de modifier les formations initiales des professionnels…”

Elle ajoute que les familles se tournent donc de plus en plus vers le secteur libéral pour trouver des solutions de prises en charge : “Les interventions avec des professionnels en libéral choisis par les familles pour leurs compétences, se développent. L’un dans l’autre, il y a peut-être 20 % de prises en charge adaptées mais pour les adultes c’est la misère : pas de diagnostic, pas d’offre de services, et des hospitalisations psychiatriques abusives.”

Mais des psychanalystes refusent de porter seuls l’accusation du retard accumulé. Le psychanalyste Eric Laurent a ainsi déclaré dans une interview à la BBC (traduction en français sur un blog spéalisé) que la psychanalyse était utilisée comme un bouc émissaire et que, selon lui, traiter de manière comportementale le trouble autistique comme un problème de développement du cerveau ne permet pas de remonter à la source du trouble.

La France a été condamnée cinq fois par le Conseil de l’Europe pour discrimination envers les personnes souffrant de trouble du spectre autistique. Danièle Langloys d’ajouter que le comité pour les droits de l’enfant de l’ONU a aussi critiqué la France pour le placement en institution des enfants autistes. Ces remontrances n’ont pourtant pas beaucoup fait changer les choses selon Autisme Europe (AE). Pour Aurélie Baranger, directrice d’AE “il y a eu quelques améliorations mais les aides manquent toujours pour le moment”. Elle ajoute : “La France est souvent nommée et critiquée pour être le pire pays d’Europe sur ce point notamment car on pourrait s’attendre à tellement mieux pour un pays avec une tradition de défense des droits de l’homme. Mais malheureusement ce n’est pas le cas. Il reste beaucoup à faire pour que la situation soit jugée satisfaisante pour les familles des personnes autistes en France.”

Si elle se félicite que la France a arrêté d’exporter le problème vers la Belgique, elle précise que les fonds manquent cruellement pour financer l‘éducation des enfants autistes. Seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés dans le système éducatif conventionnel en France.


La bataille d’une mère en France pour assurer un futur à son fils

Isabelle Kumar, journaliste à euronews, nous livre le récit de son combat contre les autorités françaises concernant la prise en charge de son fil de 15 ans, Elias, qui souffre d’une forme d’autisme. On lui a d’abord expliqué que les retards de développement d’Elias étaient dus à sa forme rare d‘épilépsie résistante aux traitements. Ce n’est qu‘à l‘âge de 12 ans qu’il a été formellement diagnostiqué comme souffrant d’un trouble du spectre autistique.

“J’ai été à la fois furieuse et soulagée de me dire que nous avions peut-être enfin la clé pour pouvoir l’aider à progresser. Mais nous nous trompions. Il est reconnu qu’une intervention précoce est essentielle pour mettre les enfants autistes sur la voix de l’apprentissage. Nous avions clairement raté le coche.

Elias devait alors changer d‘école et nous nous sentions désormais suffisamment armés et informés pour lui offrir l‘éducation qu’il méritait enfin. Mais cela n’a servi qu‘à découvrir qu’il n’existait rien.

Il existe assez de preuves empiriques à l‘étranger pour établir ce dont un enfant ou un adulte autiste à besoin pour réussir. Et pourtant la France s’est placée dans une ornière. Elle refuse d’admettre que l’autisme est un trouble du comportement et s’obstine à croire qu’il s’agit d’un problème psychatrique. Le pays commence à reconnaître ses erreurs mais les racines du mal sont profondes et aucun changement concret ne se passe. Dans notre région, il n’existe que deux ou trois établissements spécialisés dans les troubles autistiques et leur liste d’attente se compte en année.

Les parents sont toujours considérés avec méfiance. Nous n’avons, par exemple, même pas été autorisés à visiter des institutions auxquelles mon fils était éligible. Et celles que j’ai pu effectivement visitées m’ont rempli d’effroi. Des enfants souffrant de toutes sortes d’handicaps intellectuels sont jetés ensemble dans ces établissements dans lesquels j’ai vu ces enfants errer sans but. Une école que j’ai visitée sentait les excréments ; d’autres étaient complètement délabrées. Lorsque j’ai pu parler avec les directeurs et leur demander quels programmes éducatifs ils mettaient en place, j’ai été accusée d‘être agressive, naïve et mal informée.”

Isabelle Kumar a participé à la création de l’association Autisme Ambition Avenir lancée en septembre 2015. Chaque enfant s’y voit remettre un programme d’enseignement personnalisé. Ce projet a reçu les compliments de spécialistes de l’autisme en France et au-delà.

“Après toutes ces années de lutte, notre fils fait enfin des progrès. Je pense qu’il pourrait réussir à parler un jour, parvenir à une certaine forme d’autonomie et même être heureux. Même si notre plus grand souhait est de pouvoir nous développer et de pouvoir aider d’autres enfants et adultes avec notre projet, je ne peux pour autant pas vous dire pendant combien de temps nous allons pouvoir continuer. Nous travaillons contre un système qui regarde le changement et les innovations avec méfiance, un système qui ne sait pas prendre en compte, et encore moins soutenir, une approche pragmatique et concrètement positive, un système qui finalement ne fait montre d’aucun remord et continue son oeuvre aveugle et coupable de la destruction de dizaine de milliers de vies qui auraient pu éclore.”


Les adultes autistes aussi en souffrance

Les enfants ne sont pas les seules victimes de cette situation. Pour Aurélie Baranger, de nombreux adultes aussi ont été abandonnés car ils n’ont jamais été correctement diagnostiqués, en particulier toutes les personnes nées avant les années 1980. Ces dernières subissent depuis des discriminations, notamment des difficultés d’emploi. Elle cite, à titre d’exemple sur ce point, le cas du Royaume-Uni où seulement 15% des adultes souffrant de troubles autistiques ont un emploi à plein temps.

“Nous savons que la génération plus âgée ont très souvent été mal diagnostiquée ou pas diagnostiquée du tout. Et, oui, d’une certaine mesure, on leur a fait défaut. Certaines personnes ne recoivent toujours pas d’aide” s’indigne Aurélie Baranger, “cela peut entraîner des situations dramatiques où des personnes sont complètement livrées à leur sort sans aucune aide, et sont très isolées.”
“Très souvent, ce sont les familles qui doivent s’occuper de leur proche autiste adulte. Et lorsque les parents décèdent ou ne sont plus là pour s’occuper d’elles, ces personnes se retrouvent seules sans aucune aide. Et nous avons déjà vu, dans les médias, le cas d’individus morts car personne n‘était plus là pour prendre soin d’elles. […] Dans certains pays, lorsqu’elles n’ont plus de famille, ces personnes peuvent être envoyées en hôpital psychatrique où elles sont parfois lourdement médicamentées et ne recoivent pas l’aide adaptée au trouble autistique dont elles souffrent.”

Si la sensibilisation à l’austime s’améliore dans certains pays d’Europe, précise Aurélie Baranger, les problèmes pour poser un diagnostic persistent, par exemple en Belgique où cela peut encore prendre plusieurs années. Elle ajoute qu’il existe aussi des difficultés à obtenir des interventions précoces et des aides aux enfants autistiques qui soit fondées scientifiquement. “J’insiste sur la base scientifique, car nous voyons régulièrement des traitements et des thérapies être proposés aux parents alors qu’ils peuvent potentiellement être nefastes aux enfants. Par exemple, récemment, nous avons été mis au courant d’un traitement apparemement proposés à des familles en Croatie basé sur de l’eau de javel. Il s’agit d’une solution, présentée sous le nom de “minéral miracle” ou de “Master Mineral Solution”, contenant de l’eau de javel qui soit-disant traiterait l’autisme ce qui, bien évidemment, est complètement faux. Malheureusement, des parents mal informés et sans accès à une aide sérieuse peuvent être tentés d’essayer n’importe quoi.” Une enquête de la BBC avait montré qu’un tel traitement était aussi en circulation au Royaume-Uni, poussant la Food Standards Agency à republier un avertissement concernant ce produit qui provoque “nausées sévères, vomissements et diarrhée” et peut entraîner la mort.

A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, l’association Autism Europe a publié un manifeste pour améliorer les conditions de vie des personnes autistes. Il comprend un appel aux institutions européennes pour développer un véritable plan d’action sur l’autisme afin d’améliorer la détection et le diagnostic des troubles autistiques, de promouvoir les traitements et thérapies scientifiquement prouvées et encourager des études sur la prévalence des troubles.

31 mars 2016

Lanceurs d'alerte : le milieu médico social

article publié sur médiacoop

Lanceurs d'alerte : le milieu médico social - LE FILM

Bernadette et Céline dénoncent des dysfonctionnements au sein de l'Institut Medico-Educatif dans lequel elles travaillent, à des périodes différentes. Les deux sont pourtant témoins des mêmes choses...Les enfants handicapés ne sont pas repectés, tant dans leur intimité que dans leur prise en charge...

Une bataille voire une guerre se met en place...elles deviennent les femmes à abattre et tous les coups sont permis...

 

Nous revenons avec elles sur cette longue descente aux enfers...De ce jour ou elles prennent la parole pour dénoncer ce qu'elles n'acceptent plus à aujourd'hui...

29 mars 2016

Vidéo - Autisme en France, une enquête d'envergure qui dénonce le retard français

Interview sur LCI

Interview lumineux de Florent CHAPEL avec des arguments que chacun devrait pouvoir intégrer ... (jjdupuis)

27 mars 2016

Rapport Alternatif d'Autisme France au Comité ONU contre la Torture

 


 

Le Rapport Alternatif d'Autisme France au Comité ONU contre la Torture

Lire le pdf

26 mars 2016

A propos de Rachel - Un message pour la communauté autistique française

En examinant ce cas et d'autres cas semblables, on peut en tirer trois éléments essentiels : 1.Quelle est, ou quelles sont, la (les) cause (s) de l’autisme ? et 2.Pourquoi la théorie de "la Mère Frigo" tient encore du poids dans certains endroits, comme avec les psychoanalystes français à titre d’exemple et finalement 3.De quoi une personne autistique et sa famille auront-ils besoin ? Pour obtenir des réponses, j’ai parlé avec deux experts hautement respectés dans leur domaine. Pour la première question, je l’ai posée à Stephen M. Edelson, Ph.D., directeur exécutif à Autism Research Institute (l’Institut de recherche sur l’autisme) en Californie. Il avait ceci à dire :


“ La recherche réalisée a soutenu deux lignes de recherche connexes enquêtant sur les causes sous-jacentes de l'autisme. Une part de la recherche porte sur la génétique dans laquelle plus d'une centaine de gènes semblent être associés à l'autisme. La deuxième ligne de recherche implique une exposition précoce à un stress environnemental, que ce soit in utero et / ou peu après la naissance. Les chercheurs ont montré une relation entre la prévalence de l'autisme et la proximité aux autoroutes ainsi qu’aux exploitations agricoles (pesticides soupçonnés). Les résultats des études récentes sur les jumeaux appuient l'hypothèse d'une interaction génétique-environnementale d'abord proposée par Bernard Rimland dans les années 1960. Les chercheurs doivent commencer à enquêter sur la génétique et l'exposition environnementale simultanément plutôt que l'approche actuelle qui consiste à examiner chacun indépendamment.” 

Pour ma deuxième question « Pourquoi la théorie de La Mère Frigo a-t-elle encore de l’influence », j'ai parlé avec Steve Silberman, auteur de « NeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity »,
" La raison principale pourquoi la théorie complètement discréditée qui stipule que l'autisme est déclenché par des parents froids et insensibles — dont le blâme est habituellement attribué au psychiatre Bruno Bettelheim s'est avérée difficile à éradiquer dans certains endroits," a dit Steve, "est qu'elle a été conçue par le même médecin crédité pour la découverte de l'autisme : Leo Kanner. Sa théorie de la parentalité frigorifique a était forcée dans l'autisme des années 1940 — les gens comme Bettelheim, qui a écrit un best-seller appelé « The Empty Fortress », ont été en mesure de vulgariser cette théorie vu que les théories de la psychanalyse n'ont jamais fait l'objet d'études empiriques et les traits subtiles de l'autisme chez les parents pourraient ressembler à de la froideur pour un thérapeute qui ne les comprend pas assez bien."

Pour ma troisième question : De quoi aura besoin une famille ou une personne autiste ? J'ai parlé avec Liane Holliday Willey, EdD. Liane est une éducatrice, une consultante, et une défenseuse de l'autisme de renommée internationale. Elle est également l'auteur de « Vivre avec le syndrome d'Asperger » et son « Pretending to Be Normal » révolutionnaires. Je lui ai informé sur “L’affaire Rachel” et lui ai expliqué au mieux que je pouvais, le fait que ce genre de situation n'est pas rare. Elle avait ceci à dire :
“ Il est important de garder à l'esprit que le but ultime est la préservation de la famille. On doit considérer attentivement les effets des modalités de la garde dans les cas où des enfants mineurs sont impliqués, mais surtout quand un enfant autiste et/ou un membre de sa famille ont des besoins spéciaux. L'effet des changements dans les habitudes, les changements dans l'environnement, la séparation des êtres chers et des animaux domestiques de confiance, la séparation de ce qui est connu en général, etc., crée des ravages neurobiologique au sein d'une personne qui a un retard de développement ; le genre de ravage qui est souvent cicatrisant. L’aide social ou des spécialistes ne devraient jamais prendre des décisions permanentes en matière de logement, de garde, ou de médiation familiale ou plutôt ne devraient jamais être autorisés à le faire. Une approche d'équipe (y compris les juges, les avocats, les psychologues, les pédiatres et les médiateurs) est le seul moyen de savoir ce qui est vraiment le meilleur pour tout le monde impliqué dans une affaire de protection sociale impliquant l'autisme, en grande partie parce que les ramifications d'un diagnostic d'autisme sont trop souvent mal jugés et ainsi souvent mal compris quand seulement mesurées par la perspective d'un seul expert. L’annulation des droits des parents est une affaire très sérieuse et qui devrait être remplacée par un modèle holistique qui offre et soutient un environnement familial.”

En tant que femme autiste et en tant que mère, je ne peux pas imaginer le cauchemar que “Rachel” (son vrai nom n’est pas rendu public conformément à la loi française) est en train de vivre. Comme quelqu'un qui est considéré comme un expert de la Femme Asperger, je souhaite qu'il y ait quelque chose que je pouvais faire pour aider. En tant qu'étrangers, il y a peu que nous pouvons faire, à l'exception d'encourager ceux d'entre vous qui vivent en France et qui sont soit autistes ou impliqués d’une façon ou d’une autre avec ceux qui sont atteints pour essayer de sensibiliser les personnes influentes. Le changement est en cours, mais pour Rachel et d'autres comme elle, le plus tôt sera le mieux.
Rudy Simone est l'auteur de « L’Asperger au féminin », « Vivre avec une femme Asperger – 22 conseils pour son partenaire » et « L‘asperger au travail » - en Français Janvier 2017.

26 mars 2016

Psychiatrie, l'enfer derrière les portes

article publié dans Libération

Par Eric Favereau 25 mars 2016 à 19:51

dessin-galvin

Dessin Michel Galvin

Bousculant les habitudes, la contrôleure des libertés s’est publiquement indignée des pratiques «honteuses» du Centre psychothérapique de l’Ain, où isolement et contention sont la norme.

Etait-ce possible de ne rien voir ? Ou plutôt de ne rien dire ? Comment se fait-il que l’Agence régionale de santé (ARS), dont c’est la fonction, et la Haute Autorité de santé (HAS), qui y a mené plusieurs missions, soient passées au travers ?

Depuis des mois, des années, le Centre psychothérapique de l’Ain, seul hôpital psychiatrique du département, fait vivre dans des conditions inhumaines une grande partie de ses patients, hors de toute légalité, hors de toute justification thérapeutique. Le personnel soignant, comme le personnel médical, a vu et participé à ces pratiques. Depuis des années, des missions d’évaluation et d’accréditation ont été ordonnées, mais aucune n’a réagi. Pour qu’Adeline Hazan, la contrôleure générale des lieux de privation de liberté, lance un emission, il a fallu attendre le courrier envoyé par la famille d’une patiente attachée depuis plus d’un an à son lit sans que ses proches ne puissent la voir. La semaine dernière, donc, bousculant les habitudes de travail de sa structure, la contrôleure a rendu public, avant même la rédaction de son rapport, des recommandations très fermes sur le centre psychiatrique de Bourg-en-Bresse, décrivant une situation insupportable.

Aveuglement

Libération, Adeline Hazan explique : «Je suis sidérée que l’Agence régionale de santé, que la Haute Autorité de santé, que les différentes commissions départementales, toutes ces structures qui sont venues ces dernières années, voire pour certaines ces dernières semaines, n’aient pas observé ce que notre mission a vu. Et qu’elles n’aient en tout cas pas réagi. Cela me laisse sans voix.» Un aveuglement qui pose au moins autant de questions que la situation elle-même.

Le constat, d’abord, est peu banal. «Notre mission a vu des pratiques attentatoires aux droits de l’homme. Nous n’avions jamais vu cela, détaille Adeline Hazan. Des pratiques centralisées, honteuses, et choquantes.» En clair, pas un acte isolé mais, aux dires de la contrôleure, une dérive systématique, organisée : «Une pratique de maîtrise et de contrôle des faits et gestes des patients d’autant plus singulière qu’elle est appliquée avec une rigueur exceptionnelle», dénonce-t-elle.

Ainsi, pour chaque patient, se tenait un cadre de soins intégrant les interdits, le tout formalisé au cas par cas par un document standardisé intitulé «prescription de restriction de liberté d’aller et venir». Interdiction de sortir, de fumer (ou alors une demi-heure par jour), interdiction de communiquer aussi. Le tout avec «un recours à l’isolement et à la contention utilisé dans des proportions jamais observées jusqu’alors et non conforme aux règles communément appliquées». En somme, on enfermait et on attachait. «Outre ceux placés en chambre d’isolement, de nombreux patients hospitalisés dans les unités de "soins de suite" sont enfermés dans des chambres ordinaires, note la contrôleure. Nous avons constaté que cet enfermement, qui dépasse souvent vingt heures par jour, pouvait être prolongé pendant plusieurs mois. Il peut s’y ajouter une contention au lit ou au fauteuil jusqu’à vingt-trois heures par jour, pour certains patients pendant des mois également, voire des années.»

Certains jours, 35 patients sont contenus sur leur lit. Dans l’une de ces unités, une personne est isolée, attachée, depuis une date indéterminée. «Chacun des soignants interrogés sur le début de cette mesure, dont certains sont en poste dans l’unité depuis plusieurs années, a répondu n’avoir jamais vu cette personne ailleurs que dans la chambre d’isolement… Certains malades sont sous contention la nuit, d’autres en permanence. Une jeune femme présente depuis un an était constamment sous contention des quatre membres, le lien posé sur l’un des deux bras était ajusté de façon à lui permettre de reposer le bassin [hygiénique, ndlr] au sol sans l’aide d’un soignant.»

Banalisation

Comment justifier ces pratiques ? Comment expliquer la tolérance du milieu et des tutelles ? Depuis quelque temps, des voix dans le monde de la psychiatrie se sont élevées pour s’inquiéter de la banalisation des pratiques d’isolement et de contention dans les hôpitaux psychiatriques. Il y a ainsi eu l’appel contre la contention du Collectif des 39, qui a recueilli près de 10 000 signatures. Mais, à Bourg-en-Bresse, c’est de tout autre chose qu’il s’agit. «On a déjà inspecté plus de 40 % des établissements psychiatriques, on n’avait jamais vu cela», répète la contrôleure. Il semble que tout s’y soit installé progressivement, puis enkysté, cela depuis des années sous la présidence d’un comité médical d’établissement qui en était le fer de lance. D’une capacité de 412 lits, le centre compte 46 chambres d’isolement, ce qui est déjà impressionnant. Non sans ironie, sur son site internet, l’établissement s’enorgueillit «d’avoir intégré dans ses priorités l’information et le respect des droits du patient».

«Ce qui nous a frappés, poursuit Adeline Hazan, c’est le sentiment d’une acceptation résignée de ces pratiques, par le personnel soignant comme par les malades.» Dans l’établissement, depuis la publication des recommandations et le changement immédiat exigé par la ministre de la Santé, Marisol Touraine, on minimise. Comme s’il y avait beaucoup de bruit pour pas grand-chose. «Nous n’avons pas l’impression d’être des barbares, mais on reconnaît que nos pratiques médicales nécessitent des améliorations», lâche Jean-Claude Michalon, président de l’association lyonnaise qui gère le centre de l’Ain. Interrogé par la mission, ils’est justifié «par l’absence de personnel suffisant». Excuse habituelle mais inexacte, l’établissement n’étant pas moins bien loti que les autres. «On n’a jamais été alerté d’abus», s’est défendu le directeur du centre, arguant que jusqu’à la loi santé de janvier, qui encadre strictement le recours à l’isolement et à la contention, «il n’y avait pas de réglementation sur les pratiques de soins intensifs». Ce qui, là encore, est inexact, puisqu’il existe des recommandations très claires de la Haute Autorité de santé. «On trouve que le rapport est très sévère, ajoute-t-il encore. On ne reconnaît pas le fonctionnement de notre établissement», lequel ne serait à l’en croire «pas très différent des autres». Cette même direction a fait valoir que l’hôpital se trouvait sous l’autorité de tutelle de l’Agence régionale de santé.

Alors à qui la faute ? L’ARS, qui n’aurait rien vu, rien entendu, rien fait ? «C’est vrai que les bonnes pratiques sont de notre responsabilité, mais nous n’avons eu aucune plainte, aucune remontée»,répond l’ARS Rhône-Alpes, qui reconnaît néanmoins que cela pose problème en matière d’évaluation des pratiques. «Comment ne plus passer à côté de telles dérives ?» s’interroge l’agence.

Mais ce n’est pas tout. La HAS est la structure qui accrédite les établissements de santé et y effectue une mission tous les quatre ans. A Bourg-en-Bresse, la dernière a eu lieu du 24 au 27 novembre 2015. Elle aussi n’aurait rien vu ? «Elle a fait le même constat que la contrôleure», nous dit-on à la HAS. Ajoutant : «Notre rôle n’est pas de dénoncer. Quand les experts vont sur un site, ils vont rédiger un rapport, puis le remettre à la direction, et enfin publier ledit rapport final.»

Celui concernant Bourg-en-Bresse devrait être finalisé pour le mois de juin. D’ici là, quid du traitement inhumain des malades ? De la non-assistance à personne en danger ? Faut-il rappeler qu’il y a quatre ans, les experts de la HAS ne pointaient que des problèmes d’alimentation en eau dans l’hôpital ? Lorsqu’on insiste sur l’incroyable dérive de cet établissement, on vous répond «procès», «protocole», on sort des fiches réglementaires. Un cadre qui a manifestement rendu aveugle.

«Cauchemar»

«On marche sur la tête. Cette incapacité des tutelles à avoir vu l’inimaginable est problématique», déplore un ancien directeur d’administration de la santé. La contrôleure se dit d’autant plus inquiète qu’elle répète que sans le témoignage courageux d’une famille, rien n’aurait peut-être changé. C’est en effet en juin 2015 que l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam) a eu connaissance de la vie d’une jeune femme maintenue depuis dix-sept mois en chambre d’isolement. Son père avait saisi la commission départementale des soins psychiatriques (CDSP) sans que cela ne permette de résoudre la situation. Fin juin, le père de la patiente et l’Unafam ont adressé un courrier à Adeline Hazan, lui demandant d’intervenir. L’intéressée a aussitôt réagi. «Quand j’ai lu le rapport, témoigne Béatrice Borrel, présidente de l’Unafam, je n’en croyais pas mes yeux. Il y a eu plein de missions, et jamais rien, aucune réaction.» Mais comment comprendre l’absence de plaintes, le silence des familles, des patients ? «C’est si difficile d’agir, il y a beaucoup de craintes, et, en l’occurrence, la personne qui a témoigné a pris des risques.» Puis elle ajoute : «Ce qui me frappe, c’est qu’au niveau des soignants, voire des médecins, il n’y a pas eu de réaction, à ma connaissance. Et quand elles sont contre, elles s’en vont ou sont en arrêt maladie.» Adeline Hazan confirme «un fort turnover du personnel».

Et maintenant, que va-t-il se passer ? La ministre de la Santé est montée au créneau, mais le directeur de l’hôpital comme la directrice de l’ARS sont toujours en place. «Nous, en tant qu’Unafam, nous ne pouvons pas porter plainte. Et aujourd’hui, notre crainte, ce sont les patients», poursuit Béatrice Borrel. «Ce qui est sidérant, analyse un observateur, c’est que dans le discours de cet établissement, tout est parfait, les procédures comme il faut, avec le jargon médico-administratif qui convient. Mais dans les faits, c’est un autre monde, un vrai cauchemar. Cherchez l’erreur.»

Quelques jours après la publication des recommandations de la contrôleure, la CDFT-Santé a distribué un tract contenant des phrases pour le moins déroutantes. Ainsi est-il notamment écrit : «Nous sommes contraints de réviser nos pratiques et, plutôt que de se lamenter sur une décision qui, de toute façon, ne nous appartient pas, voyons cela comme une chance de faire évoluer notre institution.» Pour terminer : «La CFDT sera au côté des salariés pour les accompagner dans cette réorganisation.» Gentille attention, sans un mot pour les malades.

Eric Favereau
25 mars 2016

Placé à l'isolement en HP : Dimitri, enfin sorti, revit !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Dimitri, autiste, était interné depuis 17 ans en hôpital psychiatrique. Une décision de justice lui a permis de retourner auprès des siens. Débarrassé des méfaits de la camisole chimique, il trouve enfin goût à la vie.

Par , le 25-03-2016

Dimitri Fargette, quelles nouvelles ? La famille Fargette avait fait parler d'elle fin octobre 2015 lorsque Nicolas avait déployé ses banderoles sur la façade de la préfecture du Jura pour réclamer une place établissement spécialisé pour son frère, Dimitri, autiste, interné depuis 17 ans en hôpital psychiatrique (article en lien ci-dessous).

« Je suis Dimitri, libérez-moi »

Son action coup de poing, aux couleurs de Charlie, « Je suis Dimitri, libérez-moi », avait alerté les médias sur le fait que Dimitri avait été placé quatre mois auparavant en Unité pour malades difficiles (UMD) à Sarreguemines (Moselle). De force ! Maintenu à l'isolement, attaché, sous camisole chimique... Une décision prise par le préfet, certificat d'un psychiatre à l'appui. Or, de son côté, la famille produit celui d'un psychiatre indépendant qui établit que le jeune homme âgé de 35 ans n'est pas dangereux et serait tout à fait apte à vivre en collectivité, sans risque pour les autres résidents. En novembre 2015, l'hôpital de Sarreguemines décide de faire appel à un comité d'experts qui confirme ce point de vue. Dimitri peut être « libéré » ! Mais il faut d'abord que la justice s'en mêle car il a été interné sur décision d'un représentant de l'Etat, décision qui doit être levée en bonne et due forme. C'est chose faite le 2 décembre ! Dimitri est alors transféré dans son hôpital d'origine, celui de Dôle, qui a la charge de lui trouver une place en établissement. Mais cela risque de prendre du temps…

Retour à domicile

Alors, en attendant, la famille Fargette décide d'accueillir Dimitri à son domicile. Le 9 février 2016, se referment derrière lui les portes de l'hôpital. Il n'y retournera plus. Une maman et deux frères (ils sont triplés) pour s'en occuper, en alternance. Un peu compliqué mais il est libre et peut savourer la « vraie vie ». Ne s'en prive pas. « Depuis, il va merveilleusement bien, se réjouit Nicolas. » La page Facebook créée en soutien (en lien ci-dessous) en témoigne ; un sourire sur son visage, enfin ! Dimitri s'adonne, pour la première fois, à de nombreuses activités, randonne, joue au ballon, fait du dessin, va au cirque. « Il est resté enfermé pendant 20 ans et a maintenant besoin de sa famille, poursuit son frère. Il est comme quelqu'un qui sort de prison, n'a jamais connu la liberté et découvre le monde ». Même les courses au supermarché deviennent une expérience grisante !

15 médocs en moins chaque jour

« Depuis quelques semaines qu'il est à nouveau avec nous, nous n'avons rien à lui reprocher, explique Nicolas. Il est bien plus dynamique qu'avant, plus calme aussi. » Dimitri s'est en effet évadé de sa prison chimique grâce à une neuropsychiatre qui a pris la peine de réévaluer un traitement qu'elle jugeait « scandaleux » et surtout inapproprié ; des médicaments contre l'épilepsie, par exemple, alors qu'il n'en a jamais souffert, au risque, même, de déclencher des crises. L'ordonnance s'est allégée de 15 cachets chaque jour. Dimitri a effectué un « essai » en FAM (foyer d'accueil médicalisé). Juste une semaine, mais l'expérience est concluante. Mais, pour le moment, pas de place. Il faut attendre…

En France, des méthodes d'un autre âge

La famille Fargette se dit soulagée d'avoir sorti son proche de cet enfer. Mais elle n'en a pas pour autant fini avec la justice. Elle a déposé plainte contre l'hôpital de Dôle pour maltraitance, contention, enfermement... Un expert a été mandaté qui doit reprendre l'enquête à zéro. Toute l'enquête car traîne une histoire ancienne… En 1998, Dimitri a été violé par un infirmier puis en 2003 agressé par un autre qui a même reconnu les faits ; les deux plaintes ont pourtant été classées sans suite. Pour ce genre de délit, il n'y a pas encore prescription. Le compte rendu est attendu pour avril 2016. « Et si la justice ne veut pas bouger, explique Nicolas, j'escaladerai à nouveau la façade de la préfecture. Je me bats pour une cause juste et ne veux que le bien de mon frère. » Son frère, comme d'autres. Car, en ce mois de mars 2016, le cas Fargette résonne d'un nouvel écho avec les accusations de traitements indignes dont seraient victimes les patients d'un hôpital psychiatrique de l'Ain (article en lien ci-dessous). Un asile de fous à l'ancienne, avec ses patients attachés aux lits, punis à l'isolement... La contrôleure générale des lieux de privation de liberté dresse un bilan accablant, parlant de méthodes d'un autre âge.

Le combat d'autres familles

Nicolas se félicite que de tels scandales commencent à éclater au grand jour mais considère que c'est aussi « aux familles de faire leur part de travail et d'oser dénoncer ». « Oser, c'est le terme, car elles subissent des pressions, ont souvent peur de perdre la place pour leur proche, d'être rejetées… On disait à ma mère : « Si vous n'êtes pas satisfaite, reprenez votre fils ». On m'a menacé de me retirer ma carte professionnelle d'agent de sécurité et à ma mère ses droits de tutrice. Mais il faut prendre ce risque, ne pas céder… » L'hôpital de Dôle a lui aussi déposé plainte contre Chantal Fargette, en diffamation, car elle parlé de « maltraitance » face aux medias. L'affaire devait être jugée en mars 2016, elle est repoussée de quelques semaines… « Il est important de s'en donner les moyens, conclut Nicolas. Se donner les moyens, cela veut dire ne pas céder aux pressions, déployer des banderoles s'il le faut et surtout être prêt à dépenser 8 000 euros en frais d'avocats… ».

17 mars 2016

Un centre psychiatrique étrillé pour ses méthodes d'un autre âge

AFP 16-03-2016 - 14:02

article publié sur orange.fr

Un centre psychiatrique étrillé pour ses méthodes d'un autre âge
voir la photo ©Photo:AFP/Archives/THOMAS SAMSON

Un asile de fous à l'ancienne, avec ses patients attachés aux lits, punis à l'isolement: la contrôleure générale des lieux de privation de liberté (CGLPL) a publié mercredi un rapport accablant sur le Centre psychothérapique de l'Ain.

"Il s'agit des violations les plus graves des droits fondamentaux constatées par les contrôleurs qui ont déjà visité 40% des établissements psychiatriques de France", a déclaré Adeline Hazan lors d'une conférence de presse consacrée à ce centre de Bourg-en-Bresse, le seul établissement de soins psychiatriques du département.

"On a constaté le cas d'une jeune femme qui était depuis un an en chambre d'isolement, les quatre membres attachés, mais qui par contre était autorisée à rentrer chez elle tous les weekend où elle vivait normalement, allait chez le coiffeur", a relaté Mme Hazan, qui a fait du contrôle des établissements psychiatriques la priorité de son mandat.

Le directeur du centre psychothérapique Pascal Vassalo a assuré à l'AFP qu'il travaillait avec l'Agence régionale de santé à "un plan d'actions pour remédier à certains dysfonctionnements". "On trouve que le rapport est très sévère. On ne reconnaît pas le fonctionnement de notre établissement", a-t-il dit, ajoutant que le centre ne lui semblait "pas très différent des autres".

- "Du jamais vu" -

C'est au contraire l'effarement qui a saisi les contrôleurs venus visiter le centre, du 11 au 15 janvier, et qui dressent une longue liste de "restrictions disproportionnées" des libertés.

Leur rapport constate un "accès limité à la cour intérieure pour la majorité des patients, à deux fois une demi-heure par jour" dans une des unités, "l'interdiction de fumer plus de quatre cigarettes par jour".

Des "prescriptions d'enfermement et de contention" sont renouvelées dans certains cas, "sans examen systématique du patient". Parfois même utilisées "à des fins disciplinaires".

Pour une capacité de 412 lits, le centre compte 46 chambres d'isolement, dont en moyenne 35 sont occupées quotidiennement. Certains patients y sont attachés à un fauteuil ou à leur lit "jusqu'à 23 heures par jour".

"Cela peut durer plusieurs mois, c'est du jamais vu", a dit Adeline Hazan.

Seules certaines de ces 46 chambres sont équipées d'un bouton d'appel, "dont beaucoup ne fonctionnent pas", et les malades n'ont d'autre recours que de crier ou taper sur les portes pour appeler, ou pour ceux qui sont attachés d'attendre le passage d'un infirmier pour boire ou accéder au bassin (toilettes).

"On n'a pas l'impression d'être des barbares" mais "on reconnaît que nos pratiques médicales nécessitent des améliorations", a concédé Jean-Claude Michalon, président de l'association lyonnaise qui gère le centre de l'Ain.

"On n'a jamais été alerté d'abus", s'est aussi défendu le directeur du centre, arguant que jusqu'à la loi santé de janvier dernier, qui encadre strictement le recours à l'isolement et à la contention, "il n'y avait pas de règlementation sur les pratiques de soins intensifs".

La nouvelle loi oblige les établissements à tenir "un registre avec le nom du médecin qui a pris la décision, le motif, la durée avec un recensement par établissement du nombre de mesures prises chaque année", a précisé Mme Hazan.

"Comment se fait-il que personne n'ait été au courant de cette situation? Je n'ai pas de réponse. Mais si nous n'y étions pas allés, cette situation aurait perduré", a-t-elle affirmé, plaidant pour la création d'un "observatoire national".

Dans ses recommandations au ministère de la Santé, qui s'est engagé à les suivre, la contrôleure demande en priorité d'"ériger en règle la libre-circulation dans l'établissement" et de fixer des délais et règles claires à la contention et à l'enfermement.

Elle demande également un renforcement des activités thérapeutiques dans ce centre où les patients souffrent mais aussi "s'ennuient", et une formation du personnel aux situations de crise.

Il s'agit de la sixième recommandation en urgence de la CGLPL, la première concernant la psychiatrie depuis la création de l'institution en 2008.

16 mars 2016

Vidéo de soutien à Rachel et ses trois enfants !!!

Ajoutée le 16 mars 2016

Vidéo de soutien à Rachel Rachel s’est vu retirer ses trois enfants par la Justice via l’Aide sociale à l’enfance de l’Isère, au motif qu’elle donnait de ses enfants une vision invalidante et alarmiste.

En effet, Rachel a osé dire que ses enfants étaient autistes, ce qui a été confirmé par les diagnostics effectués par la suite.

Néanmoins, la Justice refuse toujours de lui rendre ses enfants.

Cette situation est symptomatique des difficultés rencontrées par les familles touchées par l’autisme, qui non seulement doivent se battre pour obtenir des diagnostics fiables et des prises en charges adaptées, mais qui, de plus, peuvent se voir retirer abusivement leur enfant, en raison de la méconnaissance de l’autisme par les professionnels de l’enfance.

10 mars 2016

Dimitri Fargette : un avenir plein d'espoir

article publié dans Voix du Jura

Le jeune handicapé reprend goût à la vie auprès de ses proches.

Publié le : 10/03/2016 à 10:41

Dimitri a découvert les animaux de la ferme. Photo DR

Dimitri a découvert les animaux de la ferme. Photo DR

Dimitri est logé depuis un mois chez son frère Nicolas, les trois premières semaines se sont déroulées sans difficulté. Depuis une semaine, Le jeune homme est accueilli dans un foyer à Chaux-des-Crotenay. « Tout s’est bien passé, il a fait beaucoup d’activités : promenade, atelier ferme, atelier musique », énumère son frère.

Dimitri évolue donc de façon très positive depuis sa sortie de Saint-Ylie. « Nous avons rencontré une neuropsychiatre qui lui diminue son traitement petit à petit, il réagit très bien, il est plus dynamique, moins endormi. Nous sommes heureux d’avoir pu le sortir de cet enfer et remercions toutes les personnes qui nous ont soutenus et aidés dans les différentes étapes. »

Voir aussi => http://www.voixdujura.fr/la-fin-d-un-combat-de-plusieurs-mois-pour-dimitri-et-nicolas-fargette_16879/

Julie Philippe

7 mars 2016

La difficile scolarisation des enfants autistes

=>VOIR LA VIDEO http://www.rtbf.be/info/societe/detail_la-difficile-scolarisation-des-enfants-autistes?id=9232859

Publié le dimanche 06 mars 2016 à 19h01

Deux cas de maltraitance sur des enfants autistes ont été dénoncés cette semaine, l'un à Evere, l'autre à Havré. De quoi mettre en cause l'encadrement de ces enfants. Les enseignants ne sont pas toujours suffisamment formés, et les places en institution manquent cruellement.

A 6 ans et demi, le parcours scolaire de Lehyan est déjà semé d’embûches. Diagnostiqué autiste à l’âge de trois ans, ce petit garçon est scolarisé dans une école spécialisée de type 2. Une solution loin d'être idéale selon sa maman, Frédérique Verbruggen. "Ce qui pose problème, c’est le manque de formation des enseignants, ils sont de bonne volonté mais ils manquent cruellement de formation. Mon fils est scolarisé dans le type 2 alors qu’il a un QI tout à fait dans la norme, les activités proposées sont plus de l’occupationnel que du travail scolaire. Son avenir est bouché, dans le meilleur des cas il pourra espérer une place dans atelier protégé."

Frédérique est déjà très impliquée dans la scolarité de son fils, mais elle envisage de le retirer de l'école dès septembre prochain, pour un enseignement à la maison. Une décision lourde de conséquences : "Ça implique l’abandon de la vie professionnelle, je ne suis pas enseignante, que faut-il mettre en place concrètement ? Vais-je avoir la pédagogie adaptée, combien de temps consacrer à l’étude ?" Mais cette solution radicale pose un autre problème, celui de l'éloignement des autres enfants, de la désocialisation.

Des solutions existent

Pourtant d'autres solutions existent. A Bruxelles, l’école des 4 vents a été créée par des parents en 2008. Elle accueille 45 élèves. Fondation privée au départ, elle est aujourd'hui subsidiée. Nous y rencontrons Jessy, 17 ans, il trouvé dans cette école l'encadrement dont il avait besoin. "Ici on s’adapte aux élèves. Dans mon ancienne école, on allait beaucoup trop vite. On pouvait poser des questions mais le prof ne répétait pas plein de fois comme ici… c’est vraiment adapté."

Qu'il s'agisse de l'enseignement ordinaire ou des institutions spécialisées, ce qui pose problème, c’est le manque de formation des enseignants nous confirme Kathleen Kleirmann, directrice de l'école des 4 Vents à Bruxelles. "Il faut une pédagogie spécifique. Il faut que les enseignants soient formés à l’autisme. On n’a pas la même méthodologie qu’avec un enfant trisomique, ou porteur d’un handicap autre."

Mais le manque de places est criant. On compte 11200 enfants autistes en âge d'être scolarisés et seulement 1200 places adaptées pour la fédération Wallonie-Bruxelles.

Une école pour enfants autistes se trouve à 15 km du domicile de Lehyan. Il est inscrit sur la liste d’attente depuis trois ans déjà. Sa maman n'y croit plus. L'idéal, selon elle, serait l'intégration dans une école ordinaire, avec l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire, mais c'est impossible aujourd'hui pour cette famille, car une telle aide n'est pas remboursée en Belgique.

4 mars 2016

Havré : soupçons de maltraitance sur des mineurs autistes

article publié sur le site DH.be

C.Ti. Publié le vendredi 04 mars 2016 à 07h14 - Mis à jour le vendredi 04 mars 2016 à 07h16


Mons-Centre Au moins deux plaintes ont été déposées auprès du procureur du roi de Mons pour des actes de violence sur des mineurs autistes.

Ces révélations vont faire l’effet d’une bombe dans le milieu des établissements scolaires spécialisés. Depuis plusieurs semaines, des parents d’enfants autistes déscolarisent leur progéniture de l’école d’enseignement spécial provincial le Clair Logis située à Havré. Certains parents dénoncent des actes de maltraitance de la part du personnel enseignant de l’établissement scolaire.

Au moins deux plaintes pour des actes de violence ont été déposées auprès du procureur du roi de Mons. "Nous avons connaissance de ces plaintes", confirme le substitut Schollaert. "Nous sommes au stade de l’information judiciaire. Des devoirs complémentaires ont été demandés suite aux plaintes déposées".

Selon nos informations , les plaintes sont éloquentes. Elles rapportent des violences verbales comme des propos violents et dévalorisants à l’égard des enfants mais aussi des plaquages au sol. Des enfants auraient été liés avec des foulards sur des chaises ou enfermés dans un local de gymnastique sans surveillance,… Certains sévices physiques sont aussi déplorés comme des bosses ou des griffes.

Consulté par une maman dont l’enfant, âgé de dix ans, souffre d’autisme aurait été victime de tels actes (voir plus bas), Me Pascal Baurain assure qu’il ne s’agit pas de rumeurs. "Ce sont des informations mises en parallèle avec celles de d’autres parents d’enfants autistes au sein de l’institution".

Les pratiques qui sont dénoncées sont d’ailleurs interpellantes. "Nous sommes face à des situations où les enfants sont mis dans des positions inappropriées où ils doivent s’agenouiller sur un manche à balai et y rester le plus longtemps possible. Des enfants propres retombent dans l’énurésie. Certains enfants ont des comportements violents alors qu’ils n’en avaient pas spécialement avant".

Selon Me Baurain, les pratiques ne sont pas isolées à l’un ou l’autre enfant. "Il semble que ces comportements soient installés au titre de fonctionnement général au sein de cette école. D’autres enfants que le fils de ma cliente sont concernés par ces sévices. J’ai d’ailleurs été contacté par un confrère français dans le cadre de cette affaire".

Du côté de la coordination de l’établissement en charge de ce dossier, on ne dément pas les informations. On ne les confirme pas non plus. "Nous avons effectivement été contactés par rapport à cette plainte. J’ai été entendue dans ce cadre," explique Caroline Naem, coordinatrice au Clair Logis. "Le dossier est aussi au parquet. Au niveau de l’autorité provinciale, le collège a été informé. Une enquête administrative est menée par la direction générale des affaires sociales. Dans l’état actuel des choses, je ne peux pas en dire davantage".

Au cabinet du collège provincial, le son cloche est identique. "Nous devons être très prudents en attendant les conclusions du ministère public. Nous avons aussi lancé une enquête administrative. Nous ne restons donc pas sans rien faire". L’enquête devra déterminer si les soupçons se vérifient. Le cas échéant, il s’agirait d’un scandale pour une institution publique.

 

"Je pensais que c’était l’Eldorado pour mon fils !"

En 2013, Flora quittait Bordeaux avec son fils Wilson pour s’installer à Maubeuge. C’était pour offrir une vie différente mais aussi un enseignement spécialisé presque sur-mesure à son enfant atteint d’autisme non-verbal. Car c’est en Belgique que la qualité de la prise en charge des enfants autistes est saluée. Raison pour laquelle, Flora et son fils ont tout quitté. Un changement radical de vie qui s’est avéré particulièrement difficile. "À l’époque, j’avais téléphoné à l’école. Puis nous l’avions visitée. Nous étions séduits, tout était beau et adapté. Nous étions rassurés", nous explique Flora Senne.

Très vite, la situation s’est dégradée. "Il y avait des bruits, des rumeurs qui circulaient entre les parents. Dernièrement, mon fils est revenu avec une grosse bosse sur le front, une entaille à proximité de l’arcade, des griffes,… Je demandais des explications aux enseignants et même à la direction mais à chaque fois, il y avait des excuses. Jusqu’à ce que les langues se délient".

Pour un enfant autiste, le changement est perturbant. Le déménagement a pu interférer dans l’évolution du comportement de Wilson. "Au début, il a fallu une période d’adaptation. Pendant deux ans, nous n’avons pas eu de problème avec l’école. Et puis, mon fils a commencé à faire des cauchemars, à avoir des comportements et des attitudes bien différents. Il arrachait les fils des rideaux pour ligoter son doudou. Il ne voulait pas toujours manger le soir. C’était vraiment troublant mais comme il ne parle pas, il était difficile de savoir exactement ce qu’il se passait".

Elle a pourtant tenté d’obtenir des explications. "Je n’avais jamais aucune note dans le cahier et aucune explication. J’ai alerté à plusieurs reprises les enseignants et la direction mais rien n’a jamais bougé. Je n’ai pas inscrit mon fils dans cette école en Belgique pour qu’il régresse. Il fallait que je le sorte au plus vite de cet établissement".

Déscolarisé depuis le 29 janvier, Wilson semble plus calme. "Il dort beaucoup mieux, il est rassuré. Nous repartons à Bordeaux. Je suis très déçue parce qu’en tant que parent français, je pensais que cette école belge était l’Eldorado pour mon enfant. Je faisais beaucoup d’éloges de cette école et de l’enseignement spécialisé belge. Maintenant, je ne veux plus en entendre parler. Nous allons recommencer à zéro", a-t-elle conclu.

4 mars 2016

L'autisme, un handicap pas comme les autres

L'autisme, un handicap pas comme les autres
L'autisme, un handicap pas comme les autres - © Tous droits réservés
Publié le jeudi 03 mars 2016 à 17h44

Il s'appelle Alexis. Il a 20 ans. Il est autiste. L'autisme a été diagnostiqué tardivement alors qu'il avait déjà 5 ans. Le parcours scolaire d'Alexis a été semé d'embûches, d'exclusions d'écoles, d'encadrement inapproprié.

Scolarité chaotique

Aujourd'hui, Alexis est pris en charge par un centre de jour créé par des parents, une institution qui ne bénéficie d'aucun subsides et qui vit de dons : Les Héliotropes à Incourt dans le Brabant wallon. Alexis évolue bien, selon sa maman, Natacha Verstraeten. Mais pour elle, cette prise en charge adéquate arrive un peu tard.

Déjà à la crèche il s'est retrouvé exclu à 2 ans.

Natacha Verstraeten plonge dans des souvenirs douloureux. "On nous a bien fait comprendre qu'on ne s'en sortait plus avec lui et que ce n'était plus possible. Il est donc resté pendant 6 mois à la maison. On a finalement trouvé une petite école de 13 enfants, rurale, qui a accepté de le prendre en charge. Mais qui au bout de quelques mois nous a dit 'non, à temps plein, on est désolé, vous devez trouver une solution pour l'autre mi-temps'. On s'est alors tourné vers l'enseignement spécialisé où il est resté jusque 16, 17 ans. Mais là aussi on a terminé sur une exclusion parce qu'ils ne s'en sortaient pas avec lui, il devenait de plus en plus violent. Et donc ça a été un parcours d'exclusion et de rejet finalement.

Alexis était capable de lire

Son parcours scolaire n'a pas vraiment été serein. Cela implique clairement des ratés pour la mère d'Alexis. "On n'a pas vu qu'Alexis était capable de lire, raconte Natacha Verstraeten, on aurait pu développer d'autres compétences, ça n'a pas été possible. On le voit ici il est plus âgé et le travail qui a été commencé ici, il avait 18, 19 ans, donc c'est déjà âgé pour commencer quelque chose et néanmoins on est arrivé à l'apaiser, à lui apprendre certaines choses". La recherche désespérée d'une place, le poids qui pèse sur toute la famille sont épuisants. "Je crois que ce n'est pas suffisamment perçu à quel point c'est une situation difficile, épuisante, énergivore pour les familles.

Il faut absolument soutenir ces familles parce qu'il peut s'y passer des drames.

"C'est quelque chose qui met toute la famille à mal, toute la famille en difficulté. Je pense que ça ce n'est pas assez perçu." Du coup, des parents arrêtent parfois de travailler faute de places, d'autres créent des structures à leurs frais, comme c'est le cas pour le centre de jour Héliotropes.

Prise en charge adaptée ?

Qu'il s'agisse de l'enseignement ordinaire ou des institutions spécialisées, les enseignants et éducateurs sont trop rarement formés à cette pathologie très particulière. Natacha Verstraeten n'a cessé de se battre pour son fils, pour lui trouver une place dans un lieu adapté. 

Alexis a une mémoire phénoménale mais il ne parle pas. Et pour communiquer -en particulier s'il est angoissé- il peut se comporter violemment. "Ils ne comprenaient pas, ils ne savaient pas par quel bout le prendre, explique cette maman. Ils essayaient le même comportement qu'avec d'autres handicaps mentaux en disant soyez plus structurants, soyez plus exigeants. Et en fait, on ne faisait qu'empirer les choses, on était violent avec lui et lui était de plus en plus violent." Une prise en charge adéquate est donc indispensable. C'était ce qui a guidé les parents d'Alexis dans leur recherche d'une structure et d'une place disponible pour leur fils. Des parents effarés par le traitement auquel certains enfants "difficiles" pouvait être soumis.

Natacha Verstraeten s'en souvient très bien. "Quand on a cherché une solution pour Alexis, on nous avait dit "allez voir toutes les pièces" parce qu'il y a encore des pièces de contention. Dans certains endroits, il y a effectivement des espèces de cages, oui des endroits où les jeunes sont enfermés. Encore aujourd'hui. Je connais des établissements qui le pratiquent oui".

Des structures inadaptées et un manque de places criant c'est ce qu'elles dénoncent. Ces familles vivent une situation difficile, épuisante... Elles réclament une prise de conscience des autorités pour Alexis et tous les autres.

27 février 2016

4800 signalements d'enfants en danger en 2015 dans le Val-de-Marne

article publié dans Le Parisien

Agnès Vives | Publié le Vendredi 19 Févr. 2016, 19h16 | Mis à jour : 19h16

Créteil, ce vendredi. Alors que la loi sur la protection de l’enfance a été votée jeudi au Sénat, la ministre de la Famille, Laurence Rossignol s’est rendue à Thiais, puis à Créteil pour rencontrer l’équipe de la cellule de recueil d’informations préoccupantes. (LP/A.V.)

Un travail de dentelle mené dans l’ombre. Au 3e étage de l’immeuble Solidarités à Créteil, les agents de la cellule de recueil d’informations préoccupantes (CRIP) du Val-de-Marne reçoivent les appels d’enseignants, de médecins, de familles pour signaler là un collégien déscolarisé, là un bébé secoué, là un enfant abandonné… En 2015, 4 800 signalements ont été enregistrés. Ce vendredi, l’équipe a reçu la visite de la ministre de la Famille. Laurence Rossignol, qui au préalable s’était rendue à Thiais à la fondation des Apprentis d’Auteuil, a écouté les agents, et rappelé combien le Val-de-Marne était « un département engagé et précurseur ». La CRIP a ainsi été lancée en 2003, quatre ans avant sa généralisation avec la loi de 2007.

L’Education nationale, première à alerter. Un tiers des signalements proviennent du milieu scolaire et un dixième du corps médical, un résultat jugé encore « insuffisant ». En fonction des situations, la CRIP mandate les travailleurs sociaux pour une évaluation (62 %), signale au parquet (25 %, 272 enfants placés), réoriente vers un service compétent (8,5 %). 4,5 des cas sont classés sans suite.

 

L’équipe du CRIP est composée de 9 professionnels. (LP/A.V.)

 

La radicalisation. Selon Leonor Sauvage, responsable de la CRIP, 70 situations leur ont été transmises dont huit véritables : des filles de 16 à 18 ans, dont deux qui sont parties.Derrière cette radicalisation, les agents ont retrouvé des profils de fugues, de mises en danger avec scarification, des traumatismes sexuels précoces, des phénomènes d’abandon. « Ce sont des publics qui nous arrivent par une nouvelle porte, souligne Michèle Créoff, directrice adjointe du pôle enfance au Département.

Les mineurs étrangers isolés (MEI). « Une situation ingérable », depuis la fin de la répartition nationale, selon le président PCF Christian Favier, avec « des structures saturées ». Cette année, 187 MEI ont été accueillis contre 13 normalement. La ministre a promis une nouvelle péréquation. Le 94 étant « identifié comme un des départements à soulager en premier »

Les enfants autistes. Depuis cinq ans, faute de place dans le département et en France, les services de la protection de l’enfance se retrouvent à gérer des jeunes autistes (dix à quinze jeunes avec des troubles et cinq très grands autistes), les faisant coexister avec les jeunes abimés par la vie. « Une vraie difficulté », ont-il souligné à la ministre.

26 février 2016

Tout sur la Maltraitance > Site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

 

Maltraitance des personnes vulnérables

La maltraitance des personnes vulnérables du fait de leur âge ou de leur handicap a longtemps été un phénomène sous-estimé et un tabou, d'autant qu'il s'agit d'une réalité complexe et multiforme. Qu'elle soit familiale ou institutionnelle, elle reste encore très insuffisamment révélée et souvent difficile à appréhender, tant par son ampleur que par la nature des violences qui la caractérisent.

http://social-sante.gouv.fr

 

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