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26 septembre 2014

Planète Autisme invite à un Happy flashmob samedi

Publié le 26/09/2014 à 03:52

Solidarité

Planète Autisme propose un flashmob solidaire, place Wilson, demain samedi./Photo archives JMM

Zoomer

Demain, à 15 heures,, l'association Planète Autisme donne rendez-vous à tous, petits et grands, pour danser sur le boul'.

Qu'y a-t-il de commun entre les 100 km de Millau et le flashmob de la place Wilson samedi à Agen ? Planète Autisme.

Composée de mamans (et de papas) bourrés d'amour et de courage, cette association basée à Agen, rue Debussy, propose des ateliers éducatifs avec des psychologues pour les enfants autistes. Chaque jour — chaque minute — est consacré à se battre pour que l'autisme soit reconnu comme un trouble neuro-développemental, pris en charge comme tel, et non comme une maladie «comme ce fut le cas longtemps en France et encore aujourd'hui par des professionnels» indiquait dernièrement la présidente de Planète Autisme, Laurence Franzoni.

L'association compte environ 200 membres et quelque 35 enfants y sont pris en charge par deux psychologues et un moniteur-éducateur. «Il n'existe aucune structure en Lot-et-Garonne» poursuit la présidente. «L'association accueille des enfants dans des ateliers pédagogiques «animés par des professionnels formés aux méthodes éducatives comme le Teachh (méthode structurant le temps et l'espace pour permettre à l'enfant de se concentrer sur son activité).» L'association désire se faire connaître et récolter des fonds, car elle finance une partie du coût des ateliers, afin d'alléger le budget des familles. «Plusieurs coureurs vont participer ce week-end aux 100 km de Millau pour nous aider. Pour nous, c'est compliqué d'aller là-bas alors on a voulu les soutenir ici, en organisant quelque chose de sympa.»

Ce sera donc un flashmob, demain, à 15 heures précises, place Wilson à Agen.

Pour s'y préparer, la chorégraphie de Valérie Vérot, membre de Planète Autisme, sur le tube «Happy» de Pharrel Williams, est visible sur le site You Tube http://www.ladepeche.fr/article/2014/09/26/1959505-planete-autisme-invite-a-un-happy-flashmob-samedi.html. Celles et ceux qui n'ont pas internet seront initiés aux pas à partir de 14 heures.

C.D.V.

Pour aller plus loin :

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Tags: association, loisirs, teach, droits

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5 août 2014

Management of autism in France : "a huge job to be done"

juillet 2014

article publié dans The Lancet

Colette Davidson

Despite the Ministry of Health's revised treatment plan, France recently faced criticism by the Council of Europe for its discrimination against those with autism. Some rights groups are calling the state of autism treatment in France a “scandal” and claim the government's plan doesn't go far enough. Others say the continued use of psychoanalysis to treat autism is keeping France from advancing.

Elodie Nourrisson, from the suburbs of Paris, first got answers about her son Thomas's behaviour when he was 26 months old. Since birth, he did not move or cry much, had difficulties walking, and was not troubled when separated from his parents. Lately, he had become hyperactive and was not sleeping more than 2 h per night. A doctor from one of the French public sector's Medico-psycho-pedagogical centres (CMPP) said that Thomas simply had developmental delays. “At the beginning, we felt reassured”, says Nourrisson. “[The doctor said] there was a significant overall retardation but that they could help him.”

Waiting lists, ineffective treatments, and frustration ensued for Nourrisson. It was not until she went to a private specialist, when Thomas was nearly 3 years old, that she finally heard the word “autism” in reference to her son.

Since the beginning, Nourrisson says she has been left by the public health system to “manage things on her own”. M'Hammed Sajidi, the president of the autism rights organisation Conquer Autism, says this scenario is all too familiar for families of the estimated one in 68 children with autism in France. “It's an absolute outrage”, says Sajidi, whose own son has autism. “France is the most delayed country in Europe when it comes to autism treatment.” According to Sajidi, medical professionals and teachers do not receive enough specialised training to treat autism, the government funds ineffective treatment methods—such as psychoanalysis—and families are often left to their own devices to treat their children.

Sajidi's frustration led his organisation, along with several others, to file a collective complaint in April, 2012, at the Council of Europe to take France to task on its treatment of people with autism. The Council's response was made public in February, 2014, stating that France had failed in its obligations to provide these children with an appropriate education. It is the second time the Council has condemned France over its autism treatment, with a similar condemnation taking place in 2004.

Sajidi says his overall goals in filing the complaint were met, but that France's woes concerning autism treatment are far from over. He says that the Ministry of Health's Third Autism Plan, published in May, 2013, has not gone far enough to improve diagnosis and treatment. “The state is giving money where it shouldn't, and not giving money where it should”, he says. Although psychoanalysis is now “not recommended” by the government, most public hospitals still use the method and when used there, it is reimbursed by the national health coverage.

The government's autism plan follows two previous ones, running from 2005—07 and 2008—10, based on recommendations set forth by France's National Authority for Health (HAS). The current plan, which will run until 2017, focuses on five essentials for autism treatment: early diagnosis and intervention, lifelong accompaniment, support for caregivers, and increased research and training for medical professionals and educators.

The government has allocated €195 million to the project. However, its Health Advisor for Disabled Persons, Hélène Marie, says that money alone is not enough. “There is a huge job to be done nationally in terms of training people in all professional categories—teachers, doctors, specialised educators”, says Marie. “And the medico-social system is especially inadequate.” Marie says the state faces challenges because no single organisation is responsible. “It's very complicated to coordinate things on a regional level”, she says.

The government is also working to increase autism research, which is vital to improving treatment, according to some of France's psychiatrists who say there is a strong genetic component to the illness. “We're around 90% sure that there is a genetic cause”, says Stéphane Jamain, a researcher of human genetics at the Paris-based research institute INSERM.

Frédérique Bonnet-Brilhault is a child psychiatrist at the Regional University Hospital Centre in Tours, which has worked with groups at INSERM in leading the country in autism research. Their findings have shown that there might be differences in the brain between those with autism and those without the disorder, and that an integrated approach to treatment is necessary. “Our programme is more medical than behavioural”, says Bonnet-Brilhault. “We look at digestive and visual development, eye tracking, emotional behaviour, self-esteem, as well as at possible anxiety or depression.”

Bonnet-Brilhault says each programme must be individually tailored to the child, and thus does not favour one method over another. The centre incorporates methods such as TEACH—a therapeutic tool that helps people with autism understand and navigate their surroundings—and applied behaviour analysis (ABA), which applies behavioural principles to everyday situations to increase or decrease some behaviours. She is not entirely opposed to the use of psychoanalysis to help families if it is part of an integrated plan, but not in the way it has been used in the past. “Blaming the mother for autism? That's finished”, says Bonnet-Brilhault. “We can no longer continue with this idea. Making the mother responsible is ignoring all the medical knowledge we have now. Parents need to be informed and accompanied, not put at the root of autism.”

As part of the HAS's 2012 autism recommendations, psychoanalysis is not recommended as an exclusive treatment method for people with autism. “We established that we don't have enough data on its effectiveness. And since there's a divergence between families and professionals—and among professionals themselves—no conclusion could have been drawn.” says HAS project leader Joelle André-Vert.

Still, psychoanalysis that is performed by a psychiatrist within the public sector is included in the national health coverage. And despite calls from the HAS and the health ministry to favour new methods like TEACH or ABA, it has been slow to take.

Nourrisson was told to begin psychoanalysis when her son Thomas was first diagnosed with developmental delays. Thomas was put on a waiting list at the CMPP while Nourrisson was told to meet with a child psychiatrist for psychoanalytic sessions. “The psychiatrist would ask me questions about my relationship with my mother and about my pregnancy”, says Nourrisson. “I was shamed in several sessions by the psychoanalyst…I would walk out in tears, while Thomas was left unattended and causing a ruckus.”

One Paris-based psychiatrist has been outspoken in his support for psychoanalysis to treat the early stages of autism. Charles Melman is the co-founder of the Association Lacanienne Internationale, which follows the principles of Freud and Lacan. He says, “it's not a question of blaming mothers, but allowing them to live their parenthood in a better way”. Melman says there is “no proof” that autism has genetic origins but instead results from a mother's emotional state or behaviour during pregnancy or in early parenthood. “[Autism] stems from a mother's incapacity to take her child's birth as a joyous occasion”, says Melman. He recently treated one woman whose son was diagnosed with autism at 6 months, using psychoanalysis with the mother and psychotherapy sessions for the child. He says that the child, now 18 months, no longer needs therapy.

Melman says that early detection is key, and that if children with autism receive therapeutic treatment between 3 months and 2·5 years, they can recover completely and return to “normal”. Detection of autism in France is happening too late, says Melman, whose organisation lodged an appeal against the government's Third Autism Plan.

Melman and fellow psychoanalysts—who traditionally wield great power in France when it comes to the treatment of mental illness—have been met with heated criticism in the face of the autism debate. But although opinions differ on the use of psychoanalysis, early detection and diagnosis is deemed essential by both sides. Child psychiatrist Deborah Cohen, who specialises in the treatment of children with autism, says giving a diagnosis is essential. “It allows for the child to receive the appropriate treatment and if it's an early diagnosis, it allows for a better understanding of the person and his specific needs”.

But Sajidi of Conquer Autism says that educators and doctors are hesitant to diagnose children with autism because of the label children must carry with them. “Those who say they don't put labels on people are ignoring offering diagnosis and treatment to those affected. It's extremely problematic”, says Sajidi.

Nourrisson says that when Thomas was first diagnosed by the CMPP, her doctor told her that it was better not to use labels. “Madame, do you want your child to be labelled ‘handicapped’ for the rest of his life?”, she recounts. Doctors there also told her that Thomas would never be able to attend school. However, things changed once Thomas began seeing a specialised, private child psychiatrist, who used treatments like the ABA method and developmental therapy. Now 6 years old, Thomas is not only in school, but he is also thriving. “The teachers have told me that he could practically skip a grade”, says Nourrisson, who adds that it costs a “small fortune” to maintain Thomas's private treatments. Although her region provides her some financial aid, her costs would normally run upwards of €1800 per month—not covered by the social security.

However, Nourrisson's costs are small compared with the number of families who feel they have nowhere else to turn but Belgium, which opens its psychiatric hospitals to French children with autism. The hospital costs are reimbursed by French social security, but children are forced to live far away from their families and it is difficult to monitor treatment methods from across the border.

In its recent remarks about France, the Council of Europe criticised the country on the fact that children with autism were being forced to leave the national territory to receive treatment. For the Ministry of Health and its Third Autism Plan, change is hopefully in the air. “We want to finance this change, when it comes to diagnosis, treatment, etc”, says Hélène Marie.

This is all welcome news for families like Nourrisson. “There's a lot to do, a lot to look at again”, says Nourrisson. “It's going to be hard to implement [the Third Autism Plan] but we're very hopeful. It's evolved in the right direction but when it comes to putting things into action, we're still too far away.”

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Tags: aba, médias, teach, HAS

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4 juin 2014

Autisme : à propos d'un "itinéraire institutionnel d'un sujet en devenir"

article publié dans AGORAVOX

par EgaliTED (son site) mercredi 4 juin 2014 -

Le magazine PsychoMedia, dans son n°46 de mars/avril 2014, nous fait bénéficier sur 3 doubles pages d’un long récit intitulé « Entre soins et apprentissages : itinéraire institutionnel d’un sujet en devenir ». Cet article retrace plus de dix ans de suivi d’un adolescent dans un service de « psychopathologie de l’enfant », dans un grand hôpital parisien. A priori aucun rapport avec l’autisme ?... Cela reste à voir.

D’emblée, le cadre est posé par les premières lignes de l’article : « quels sont les aménagements et les effets possibles du travail institutionnel dans le traitement de la psychose chez l’enfant ? » On va parler de psychose de l’enfant pendant 6 pages, alors même que ce terme a été abandonné par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 30 ans, et n’est plus utilisé qu’en France. Ce n’est en effet plus que dans notre pays qu’on considère encore que les enfants peuvent devenir « fous ». Alors que partout ailleurs dans le monde on réfléchit en termes de troubles du développement neurologiques et de rééducations précoces, chez nous on pense en termes de « soins psychiques », malgré les preuves scientifiques, malgré les préconisations de la Haute Autorité de Santé.

Qu’est-ce qui peut donc rendre nos enfants fous, selon les psychiatres et psychologues de cette institution ? Il n’y a pas à chercher bien loin dans l’article pour trouver le coupable : la mère, bien entendu. Car l’enfant, « dans la psychose, (est) imbriqué dans le fantasme de la mère, (…) il devient l’objet de la mère » ; on trouve encore « l’emprise de la mère toute-puissante », « c’est la mère qui lui tient lieu de prothèse désirante – et aliénante ». C’est donc bien sa mère qu’on accuse directement d’avoir rendu son fils « psychotique ». On est dans la pure théorie psychanalytique lacanienne, complètement invalidée et abandonnée partout ailleurs qu’en France, et que même en France la Haute Autorité de la Santé récuse.

Faisons une parenthèse : dans le même hôpital parisien, un service voisin fait partie des centres de diagnostic d’autisme agréé par le Centre Ressource Autisme d’Ile de France. Devant un tableau qualifié de « psychose infantile » tout psychiatre aujourd’hui sait très bien que la HAS et l’OMS préconisent de parler de trouble du développement et qu’il est indiqué de mettre en œuvre les bilans de recherche de diagnostic de l’autisme. Il aurait été facile d’adresser cet enfant aux collègues du même hôpital pour affiner le diagnostic et rechercher un trouble du spectre autistique ; pourquoi donc cela n’a-t’il pas été fait ?...

Revenons à notre « sujet en devenir » ; quels sont ses symptômes exactement ? Le motif de consultation initial est mentionné comme étant la « dyslexie associée à l’hyperactivité ». L’enfant a été agité dès la maternelle, a redoublé la grande section et le CP, et a fait plusieurs années d’orthophonie en libéral sans trop d’effet avant de passer au CMPP qui l’a adressé à ce service. « J. parle sans cesse, remue », « impossibilité de s’engager dans un savoir quel qu’il soit ». On est bien dans un tableau classique de déficit d’attention avec hyperactivité, sachant que ce trouble est fréquemment associé à l’autisme dans l’enfance.

On note aussi des « phrases toutes faites » interprétées comme « écran protecteur contre une menace de désorganisation psychotique » ( !), alors qu’il peut très bien s’agir d’écholalies là encore quasi systématiques dans un autisme. On retrouve plus loin dans le texte la mention de « phrase qui revient comme une ritournelle », de « locutions (avec) énonciation bouclée sur elle-même, parole vide »… C’est pourtant caractéristique des écholalies, ce mot n’apparait nulle part.

J. manifeste par ailleurs un intérêt marqué pour l’armée, disant dès les premières consultations qu’il veut devenir soldat. Il se décrit lui-même d’ailleurs comme « un vrai petit soldat » et se dit « aux ordres ». Cet intérêt reste intact tout au long du suivi pendant plus de 10 ans ; rappelons que les centres d’intérêts restreints sont une des caractéristiques de l’autisme.

Socialement, on nous dit qu’à 16 ans « aucune relation privilégiée avec un pair n’émerge », c’est sa fiancée « qui le sollicite, lui-même restant passif ». On note aussi qu’il lui arrive de caresser les cheveux de son père pendant les consultations. Et aussi « la passivité domine, (…) le dialogue doit être relancé, réanimé par l’autre ». J se plaint constamment de sa « fatigue » qui est interprétée comme venant « nommer un rapport au désir caractérisé par la difficulté à s’y faire sujet ». Plus simplement, les collègues du centre ressources autisme y auraient peut-être, eux, vu plutôt l’effet des efforts que doit fournir une personne autiste pour tenter de comprendre les codes sociaux et s’y conformer à longueur de journée. Car on voit bien se dégager de cette description un déficit certain des capacités sociales.

Bref, au moins deux traits de la « triade autistique » apparaissent clairement chez cet enfant, les troubles de la communication et ceux des interactions sociales. L’intérêt pour l’armée et les écholalies pourraient faire penser au troisième élément, les « intérêts stéréotypés ou restreints ». Rien qu’à la lecture de cet article, on se dit qu’en plus de 10 ans de suivi, on aurait pu penser à un possible trouble apparenté à l’autisme, comme le syndrome d’Asperger, et faire appel aux collègues du bâtiment voisin pour préciser le diagnostic. Cela n’a donc pas été fait, mais c’est une situation très fréquente en France, dénoncée par les associations de familles comme Autisme France ou Vaincre l’Autisme : l’errance diagnostique et les diagnostics obsolètes de « dysharmonie » ou de « psychose infantile » (souvent reprochée encore et toujours à la mère), avec le risque de conduire à des prises en charges non appropriées.

Justement, quelle prise en charge est-elle proposée pour aider cet enfant ? Au début du suivi, J a 8 ans et sort de plusieurs années d’orthophonie peu efficaces. On lui propose « des entretiens familiaux et une remédiation de la langue écrite avec une psychologue, (…) thérapie individuelle qui utilise l’écrit comme support pour introduire la question du symbolique ». Pour quels résultats ? Au bout de deux ans ( !) de suivi, J « commence à s’apaiser » et « un accès à la lettre se fait jour dans l’espace contenant de la feuille » (on retrouve la notion de contenance chère aux adeptes de la théorie du « moi-peau » d’Anzieu). Hélas, les parents décident alors de se séparer, J le vit très mal, et cela « met fin à son évolution ». On note donc en fait peu d’amélioration concrète en deux ans de thérapie, ce qui n’amène nullement l’équipe à remettre en question la pertinence de celle-ci, préférant rejeter la faute sur la séparation des parents.

Le suivi est interrompu puis l’enfant revient à 16 ans, sa mère se posant des questions pour son orientation scolaire et demandant de l’aide. Il est noté que « mère et fils insistent sur l’inefficacité du précédent suivi », « Madame souligne ses relations conflictuelles avec la consultante » -évidemment, si on lui a fait sentir qu’on pensait qu’elle avait rendu son fils fou, cela n’a pas dû aider. D’ailleurs la mère n’a pas de « demande de soin » pour son fils, et elle-même comme son fils refusent de revoir les « soignants qui les ont reçus par le passé ».

Cette fois-ci, on propose un test de quotient intellectuel (le WISC-IV) ainsi qu’un bilan orthophonique. Mais tout d’abord on cherche à prendre J « par le bout du symptôme » car pour cette équipe, « notre travail consiste à solliciter le sujet par-delà le trouble qui l’amène »… On commence donc par des « consultations espacées » avec un médecin et un psychologue, afin (en résumé) « d’aider la mère à céder quelque chose de sa toute-puissance ». Tout de même, quelque temps après, une rééducation orthophonique est mise en place pour travailler sur les « difficultés massives » de J en lecture – à 16 ans, il est grand temps en effet de s’en occuper.

Quelques années plus tard, à 19 ans ( !), un « travail thérapeutique à médiation logico-mathématique » est mis en place. On note que « alors qu’il refuse une prise en charge psychothérapique traditionnelle, J accepte sans difficulté la remédiation ». Apparemment ces séances lui permettent de progresser dans ce domaine. Mais là encore, ce type de prise en charge aurait pu être proposé beaucoup plus tôt, dès les premières consultations, à 8 ans et non à 19 ans !

A l’issue de ces longues années de suivi institutionnel par une équipe manifestement d’inspiration psychanalytique lacanienne, quels ont été les progrès de cet enfant dont les progrès ont été dépistés très tôt, dès la maternelle ? « J est entré dans la lecture » et « a trouvé un moyen de s’inscrire dans les apprentissages ». Mais le principal pour cette équipe est que « (leur) travail aura consisté à désigner une place – initialement vide – au sujet, tout en le recevant là où il était possible pour lui de s’inscrire, c’est-à-dire étayé sur le discours maternel, dans l’idée qu’un dégagement s’opère ». Comprenne qui pourra. Concrètement, J va passer un BEP et reste sur son idée à terme d’intégrer l’armée.

Alors que retenir de tout cela ? Il est évidemment impossible de faire un diagnostic de J à la seule lecture d’un tel texte, et il est toujours facile de critiquer a posteriori le travail des autres. Néanmoins, le cas de J nous interpelle parce qu’il évoque assez fortement des traits typiques d’un trouble tel que le syndrome d’Asperger.

La première chose qu’il aurait été intéressant de proposer à J aurait été de le bilanter au centre diagnostic d’autisme du même hôpital, à son arrivée dans ce service, à 8 ans. S’il s’était agi d’un syndrome d’Asperger, la prise en charge proposée aurait pu être adaptée en fonction des pratiques internationalement reconnues, et que la HAS recommande depuis 2012 : de l’orthophonie intensive avec un gros travail sur la pragmatique du langage, et par exemple des thérapies cognitivo-comportementales axées sur l’apprentissage des habiletés sociales.

Une rééducation psychomotrice aurait aussi pu être mise ne place pour mieux gérer l’hyperactivité. De plus, si le trouble de déficit d’attention associé avait été confirmé, un traitement médicamenteux spécifique aurait pu être proposé, pour faciliter les apprentissages notamment à l’école.

Tout ceci était, il est vrai, peu répandu il y a 10 ans, mais l’histoire se passe à Paris, et il y aurait été plus facile qu’ailleurs de trouver ce type de prise en charge. Il est regrettable de voir que tous les éléments cliniques sont fort bien décrits dans l’article, ce qui est à mettre au crédit du clinicien concerné, mais que malgré ces éléments très clairs, on préfère chercher « par-delà le symptôme » d’hypothétiques causes psychiques (qu’on reproche à la mère et dans une moindre mesure au père), alors qu’il aurait été possible dès le départ de proposer des rééducations et peut-être un traitement médicamenteux adaptés aux difficultés de J.

Cette démarche reste caractéristique de la psychanalyse d’inspiration lacanienne qui est très répandue, et revendiquée, chez encore beaucoup de psychiatres et de psychologues travaillant dans les institutions françaises. Elle est fortement contestée voire rejetée en bloc par maintenant la plupart des associations de familles d’enfants autistes. Ces associations demandent depuis des décennies l’utilisation des méthodes éducatives précoces et intensives utilisées dès avant 3 ans dans la plupart des pays (ABA, TEACCH, PECS) et recommandées maintenant par la HAS. Ces méthodes ont pour but de travailler les déficits de l’enfant en s’appuyant sur ses compétences déjà acquises et sur ses goûts et aspirations propres, en prenant avantage de la plasticité cérébrale permettant de maximiser les progrès en débutant le plus tôt possible. Ce sont ces méthodes qui sont développées en ce moment dans le cadre du 3è plan autisme – et rejetées par les professionnels d’inspiration lacanienne.

Quand nous lisons l’histoire de J, nous en gardons un goût amer. Les progrès accomplis semblent bien modestes. Tant d’autres choses auraient pu être tentées pour faire progresser cet enfant…

On ne peut s’empêcher de faire des suppositions : et si sa mère était allée deux bâtiments plus loin ? Et si on avait tenu compte de leur insatisfaction sur la thérapie proposée ? Et si cet enfant était « tout simplement » atteint du syndrome d’Asperger ? Dans ce dernier cas, la thérapie imposée, contre l’avis de la famille, par le « grand hôpital » parisien, ne constituerait-elle pas une grave perte de chance pour ce jeune ?

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Tags: aba, hopital de jour, diagnostic, teach, HAS, droits, TDAH

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16 mai 2014

URGENCE : Sauvons Maxence, enfant autiste de 11 ans

article publié dans l'Express

le 15 mai 2014 17H24 | par M'hammed Sajidi

DE LA DEGRADATION SANITAIRE EN BELGIQUE

En 2008, Maxence, alors dans sa poussette, manifestait pour ses droits à l’éducation devant le Ministère de la Santé, à l’occasion de la sortie du 2e plan Autisme. En 2014, il était de nouveau là, à la Marche de l’Espérance dans les rues de Paris, pour revendiquer ses droits à la scolarisation. Aujourd’hui, Maxence est en Belgique. Il est en grande souffrance, car ça se passe mal à l’internat dans lequel il passe ses nuits : il a maigri, dort très peu, s’automutile … Son état ne cesse de se dégrader. VAINCRE L’AUTISME agit et appelle à la mobilisation de tous.

L’exil en Belgique, une solution par défaut

En avril 2011, à défaut d’obtenir une place dans une structure adaptée aux besoins de leur fils autiste en France, les parents de Maxence reçoivent un avis favorable de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pour une orientation vers une structure de type IME en Belgique. C’est ainsi que Maxence se retrouve dans l’école spécialisée « Les Co’Kain », en Belgique. Pris en charge dans un établissement pratiquant la méthode TEACCH, Maxence semble enfin progresser. Malgré le déchirement de l’éloignement, ses parents commencent à « respirer » et entrevoient la possibilité d’un avenir meilleur pour leur fils.

D’épuisement en épuisement

Alors qu’un apaisement se profile enfin, un autre enfer commence. Loin des siens, Maxence est hébergé à l’internat « Les Tournesols » dont les frais sont à la charge des parents du fait que cet établissement n’est pas conventionné par la France. Autrement dit, il ne rentre pas dans le cadre des « usines à Français ».

Cet internat qui accueille Maxence pendant la semaine est fermé le week-end. Ses parents doivent donc se résoudre à partir en Belgique récupérer leur fils tous les vendredis pour le ramener le lundi. A raison de 1 000 Km par semaine, soit 2 pleins d’essence, c’est un véritable gouffre financier qui se met en place, sans compter l’inéluctable épuisement physique et psychologique.

En raison du handicap de leur enfant, les parents de Maxence demandent à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) du Val de Marne à ce que Maxence puisse bénéficier d’un transport adapté entre son domicile et la structure en Belgique pour effectuer les trajets aller-retour le week-end. Cette demande est accompagnée d’une prescription médicale établie par le psychiatre référent de leur fils préconisant un transport assis professionnalisé (taxi conventionné ou Véhicule Sanitaire Léger).

En août 2011, la CPAM du Val de Marne informe la famille qu’elle ne peut donner une suite favorable à leur demande. Et pourtant, les frais de transport de l’un des enfants scolarisé dans la même structure que Maxence sont bien pris en charge par la CPAM des Yvelines !

Les parents de Maxence ne baissent pas les bras et décident de lancer des poursuites à l’encontre de la CPAM du Val du Marne … Nouveau refus lié au fait que la structure d’hébergement de Maxence n’est pas considéré comme appartenant au secteur médico-social.

(L’histoire de Maxence dans le « LE WEBDOC DE L’AUTISME » http://www.webdocdelautisme.fr/)

Le calvaire de Maxence

En juin 2013, découragés, épuisés et dans une situation financière difficile, les parents optent à contre cœur pour un hébergement à l’internat de l’Espéranderie en Belgique qui, lui, est conventionné par la sécurité sociale française et assure les transports France-Belgique une fois par mois. Cet établissement qualifié « d’usine à Français » prend en charge 600 enfants et adultes sans solution (l’internat des Tournesols accueillait 48 enfants) et facture la prise en charge 4 800 € par mois … Sans oublier que cet internat est loin de l’école de Maxence.

Les parents lancent un appel de détresse car leur fils est au plus mal : seulement 2 éducateurs dans l’unité pour 12 à 16 enfants autistes, des trajets d’1 h matin et soir vers son école « Les Co’kain », et cela du lundi au vendredi, des retours le week-end dans des bus surchargés de plus de 40 enfants… Maxence a maigri, dort très peu, se cogne, s’automutile, crie, a le visage tuméfié, les oreilles abîmées, met ses excréments sur les murs… son état de santé se dégrade. Maxence est en grande souffrance.

Ses parents se voient obligés de le retirer de l’Espéranderie. Maxence retourne à l’internat « Les Tournesols », les allers retours hebdomadaires des parents entre la France et la Belgique reprennent, et la CPAM du Val de Marne refuse encore et toujours de financer les transports de Maxence.

Les « usines à Français » en question

Janvier 2014, l’émission Zone Interdite, dans son reportage « Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent », met à jour ce que les associations dénoncent depuis plus d’une décennie : ces fameuses «usines à Français » installées en Belgique, financées par l’Etat français. Faute de « place en France», les familles envoient leurs enfants et partent même s’installer en Belgique. Mais loin d’être la terre promise pour les enfants autistes, la Belgique fait son business du drame de l’autisme en France … et l’Etat français délocalise la solidarité nationale. Quand en France, il faut 8 à 10 ans pour obtenir les autorisations de financement, cela se fait en quelques mois en Belgique, par ces mêmes instances françaises !

Entre 3 500 et 5 000 personnes handicapées françaises, parmi lesquelles des personnes autistes, sont prises en charge en Belgique dans les 26 établissements conventionnés, aux frais des conseils généraux et de l’assurance maladie française.Pour rappel, la France vient à nouveau d’être condamnée pour discrimination à l’égard de ses enfants autistes par le Conseil de l’Europe, suite à la réclamation collective portée par VAINCRE L’AUTISME et l’association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés).

Puisque la France est incapable de donner à Maxence une place décente en France, près de sa famille et dans une structure adaptée, elle a le devoir, par respect pour la dignité de cet enfant, de financer son hébergement dans un lieu adapté et d’assurer son transport le week-end. Comme tout enfant de 11 ans, Maxence a besoin de sa famille … VAINCRE L’AUTISME agit en ce sens et appelle à la mobilisation pour sauver Maxence.

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Tags: association, coût, teach, maltraitance

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16 mai 2014

Vaincre l'Autisme soulève le cas d'un petit Maxence en grande détresse

article publié dans Ouest Var info

jeudi 15 mai 2014

Etre autiste en France n'est pas une sinécure, et certaines associations se battent depuis des années. Par exemple Jean-Marc Bonifay, président d'Autisme PACA qui pourrait faire un annuaire des parents dans la détresse: prise en charge, refus de scolarisation, absence de structure d'accueil adaptée, mauvais traitements, packing, discrimination... Maxence Les raisons des détresses sont multiples mais bien réelles, mais l'autisme passe visiblement mal dans notre société, et comme dans tout secteur, l'autisme est un marché comme un autre, où certains n'entendent pas perdre leurs prérogatives. Et actuellement l'association Vaincre l'Autisme présidée par M'Hammed Sajidi entend mettre sur la place publique le cas de Maxence, 11 ans, en détresse totale en Belgique. L'association en appelle à la solidarité. Ci-dessous le communiqué de presse de Vaincre l'Autisme qui explique en détail le cas de ce jeune autiste.

D.D

L’exil en Belgique, une solution par défaut
"En avril 2011, à défaut d’obtenir une place dans une structure adaptée aux besoins de leur fils autiste en France, les parents de Maxence reçoivent un avis favorable de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pour une orientation vers une structure de type IME en Belgique. C’est ainsi que Maxence se retrouve dans l’école spécialisée « Les Co’Kain », en Belgique. Pris en charge dans un établissement pratiquant la méthode TEACCH, Maxence semble enfin progresser. Malgré le déchirement de l’éloignement, ses parents commencent à « respirer » et entrevoient la possibilité d’un avenir meilleur pour leur fils.

D’épuisement en épuisement
Alors qu’un apaisement se profile enfin, un autre enfer commence. Loin des siens, Maxence est hébergé à l’internat « Les Tournesols » dont les frais sont à la charge des parents du fait que cet établissement n’est pas conventionné par la France. Autrement dit, il ne rentre pas dans le cadre des « usines à Français ».
Cet internat qui accueille Maxence pendant la semaine est fermé le week-end. Ses parents doivent donc se résoudre à partir en Belgique récupérer leur fils tous les vendredis pour le ramener le lundi. A raison de 1 000 Km par semaine, soit 2 pleins d’essence, c’est un véritable gouffre financier qui se met en place, sans compter l’inéluctable épuisement physique et psychologique.

En raison du handicap de leur enfant, les parents de Maxence demandent à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) du Val de Marne à ce que Maxence puisse bénéficier d’un transport adapté entre son domicile et la structure en Belgique pour effectuer les trajets aller-retour le week-end. Cette demande est accompagnée d’une prescription médicale établie par le psychiatre référent de leur fils préconisant un transport assis professionnalisé (taxi conventionné ou Véhicule Sanitaire Léger).

En août 2011, la CPAM du Val de Marne informe la famille qu’elle ne peut donner une suite favorable à leur demande. Et pourtant, les frais de transport de l’un des enfants scolarisé dans la même structure que Maxence sont bien pris en charge par la CPAM des Yvelines !
Les parents de Maxence ne baissent pas les bras et décident de lancer des poursuites à l’encontre de la CPAM du Val du Marne … Nouveau refus lié au fait que la structure d’hébergement de Maxence n’est pas considéré comme appartenant au secteur médico-social.

Le calvaire de Maxence
En juin 2013, découragés, épuisés et dans une situation financière difficile, les parents optent à contre cœur pour un hébergement à l’internat de l’Espéranderie en Belgique qui, lui, est conventionné par la sécurité sociale française et assure les transports France-Belgique une fois par mois. Cet établissement qualifié « d’usine à Français » prend en charge 600 enfants et adultes sans solution (l’internat des Tournesols accueillait 48 enfants) et facture la prise en charge 4 800 € par mois … Sans oublier que cet internat est loin de l’école de Maxence.

Les parents lancent un appel de détresse car leur fils est au plus mal : seulement 2 éducateurs dans l’unité pour 12 à 16 enfants autistes, des trajets d’1 h matin et soir vers son école « Les Co’kain », et cela du lundi au vendredi, des retours le week-end dans des bus surchargés de plus de 40 enfants… Maxence a maigri, dort très peu, se cogne, s’automutile, crie, a le visage tuméfié, les oreilles abîmées, met ses excréments sur les murs… son état de santé se dégrade. Maxence est en grande souffrance.

Ses parents se voient obligés de le retirer de l’Espéranderie. Maxence retourne à l’internat « Les Tournesols », les allers retours hebdomadaires des parents entre la France et la Belgique reprennent, et la CPAM du Val de Marne refuse encore et toujours de financer les transports de Maxence.

Les « usines à Français » en question
Janvier 2014, l’émission Zone Interdite, dans son reportage « Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent », met à jour ce que les associations dénoncent depuis plus d’une décennie : ces fameuses «usines à Français » installées en Belgique, financées par l’Etat français. Faute de « place en France», les familles envoient leurs enfants et partent même s’installer en Belgique. Mais loin d’être la terre promise pour les enfants autistes, la Belgique fait son business du drame de l’autisme en France … et l’Etat français délocalise la solidarité nationale. Quand en France, il faut 8 à 10 ans pour obtenir les autorisations de financement, cela se fait en quelques mois en Belgique, par ces mêmes instances françaises !

Entre 3 500 et 5 000 personnes handicapées françaises, parmi lesquelles des personnes autistes, sont prises en charge en Belgique dans les 26 établissements conventionnés, aux frais des conseils généraux et de l’assurance maladie française. Pour rappel, la France vient à nouveau d’être condamnée pour discrimination à l’égard de ses enfants autistes par le Conseil de l’Europe, suite à la réclamation collective portée par VAINCRE L’AUTISME et l’association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés).

Puisque la France est incapable de donner à Maxence une place décente en France, près de sa famille et dans une structure adaptée, elle a le devoir, par respect pour la dignité de cet enfant, de financer son hébergement dans un lieu adapté et d’assurer son transport le week-end. Comme tout enfant de 11 ans, Maxence a besoin de sa famille … VAINCRE L’AUTISME agit en ce sens et appelle à la mobilisation de tous pour sauver Maxence".

En photo: Maxence tiré du webdoc de Vaincre l'autisme (2013)

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Tags: association, coût, teach, maltraitance

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29 avril 2014

Bernadette Rogé, au nom des autistes

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 27/04/2014 à 08:05

Portrait

Devant Geneviève Fioraso, secrétaire d'Etat à l'Enseignement supérieur et à la Recherche, venue lui remettre la Légion d'Honneur, le 14 avril à Toulouse, le professeur Bernadette Rogé a prononcé cette phrase : «Innover était crucial dans le domaine de l'autisme, tant les idées poussiéreuses ont eu la vie dure».

À la sortie en 2011 du film documentaire «Le Mur», où des psychanalystes renommés donnent leur vision de l'autisme, elle avait dit ceci : «L'autisme y est encore considéré comme une psychose, un refus de communiquer. La dépression maternelle serait responsable de l'autisme. Les propos tenus traduisent une méconnaissance de l'autisme, une volonté de ne pas prendre en compte l'évolution des connaissances en termes de causes de l'autisme et de traitements».

La méthode éducative contre les «vieilles» croyances issues de la psychanalyse. Voilà le combat que mène le professeur Bernadette Rogé. Un combat «récompensé» par une recommandation de la Haute Autorité de Santé, en 2012. «Une grande victoire» pour elle.

Ces connaissances en matière de prise en charge de l'autisme, cette psychologue contribue à les développer et à les mettre à disposition des enfants autistes, à Toulouse et à Martel (Lot), où elle a créé des centres d'accompagnement spécialisés. À l'université Toulouse Jean-Jaurès aussi, où elle forme des psychologues depuis 1994. Pour Bernadette Rogé, la prise en charge précoce d'un enfant autiste peut mener vers des progrès énormes. Les méthodes innovantes de prise en charge de l'autisme (TEACCH, Denver), qui vont «rééduquer» l'enfant à la relation à l'autre, elle s'y est formée aux Etats-Unis, à Chapel Hill puis Sacramento, depuis les années 1980.

«Sans elle, ma fille de 5 ans serait encore dans un hôpital de jour, d'où elle ne serait sans doute jamais sortie. Aujourd'hui, j'ai l'espoir qu'elle mène une vie normale», témoigne Céline Ferratgé, vice-présidente du Ceresa, l'association de parents fondée par Bernadette Rogé à Toulouse en 2005. À l'image de cette maman, de nombreux parents ont repris espoir. Le Ceresa accompagne le développement d'une soixantaine d'enfants, qui ont intégré le système scolaire classique.

Les projets de Bernadette Rogé vont plus loin : elle veut ouvrir une véritable classe dédiée aux enfants de 3 ans, dans une école classique. La poursuite de son combat pour la scolarisation des enfants autistes. Et contre les «idées poussiéreuses».

«Quand rentrent les marins», d'Angela Huth

«Parents, je vous acquitte». «C'est ce que déclare le professeur Kanner lors d'un colloque en 1969. Ce spécialiste de l'autisme reconnaît alors que les parents ne sont pas responsables de l'autisme de leur enfant».

« Rain Man» de Barry Levinson. Rien à voir avec l'autisme. C'est un livre un film Aline. qui m'a beaucoup touchée, récemment. Une histoire humaine, magnifique, dans le monde des marins. Un milieu que je ne connaissais pas du tout.»

une citation une ville Sacramento (Etats-Unis)

« Rain Man» de Barry Levinson. Des parents y ont récolté des fonds importants pour créer un institut de recherche sur le cerveau, en pointe sur l'autisme : le M.I.N.D Institute, où je me suis formée récemment.»

un livre un film Aline.

«C'est la première enfant avec autisme pour qui je suis partie me former aux Etats-Unis. Elle a aujourd'hui 35 ans, elle a un emploi en CDI. Elle est heureuse, et mois je suis fière, d'elle et de sa maman.»

un personnage « Rain Man» de Barry Levinson.

«Pour la relation entre ces deux frères, et la description très précise et réaliste d'un autiste de haut niveau.»

1970 : rencontre le professeur Corraze, pendant ses études à Nice. Il la sensibilise aux nouvelles approches de l'autisme.

1984 : elle prend en charge son premier enfant avec autisme, Aline, aujourd'hui âgée de 35 ans.

Depuis 1994 : professeur à l'Université Toulouse Jean-Jaurès, Campus du Mirail.

2005 : créé le Ceresa, Centre Régional, d'Education et de Services pour l'Autisme en Midi-Pyrénées.

2012 : membre senior de l'Institut Universitaire de France.

14 avril 2014 : reçoit la Légion d'Honneur.

13 septembre 2014 : colloque international sur l'autisme à l'université Toulouse-Jean-Jaurès.

ses dates fétiches

Cyril Doumergu

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Tags: association, teach, Le Mur, HAS

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29 avril 2014

Autisme : lettre ouverte à l'Agence Régionale de Santé d'Ile de France

article publié sur AGORA VOX

par EgaliTED (son site) mardi 29 avril 2014 - Ecouter en mp3 (Synthèse vocale par ReadSpeaker)

L'ARS Ile-de-France est au centre d'une polémique en raison d'un refus de sa part de rembourser des frais de 80€ (!) à un médecin de CMPP pour suivre une formation de l’Ecole de psychanalyse des Forums du Champ Lacanien intitulée « Le psychanalyste et l’autiste ». Ce refus a été justifié par l'ARS par la non-conformité de cette formation aux recommandations de la HAS. Des voix se sont élevées contre cette décision chez les défenseurs de l'approche psychanalytique, comme l'association PreAut ou le "Collectif des 39". Pour sa part le collectif EgaliTED salue cette décision courageuse de l'ARS et affirme son soutien à la responsable qui l'a prise dans la lettre ouverte que nous publions ici.

A l’attention de Mme ..., Responsable des Etablissements Médico-Sociaux - Délégation territoriale ARS 94

Madame,

Vous avez pris la décision de rejeter une dépense de 80€ pour la participation de deux cliniciens du CMPP de ... à une formation sur l’autisme proposée par les Forums du Champ Lacanien le 29 septembre 2012. Vous justifiez cette décision sur le motif que la psychanalyse appliquée à l’autisme a été déclarée « non consensuelle » par la Haute Autorité de Santé dans ses Recommandations de Bonnes Pratiques de prise en charge de l’autisme. Ce refus vous vaut actuellement les foudres de plusieurs figures de proue de la psychiatrie psychanalytique française, à commencer par M. Maleval qui vous adresse une lettre ouverte (le 10/04 dernier) et par le Collectif des 39 qui a pris fait et cause contre ces recommandations et contre le Plan Autisme 3.

Nous représentons pour notre part près de 2000 personnes et familles touchées par l’autisme. A ce titre nous tenons à vous féliciter pour votre courage lors de cette prise de décision, tant elle n’a pas dû être facile, car vous saviez sans doute qu’elle provoquerait un tollé. Nous, le collectif EgaliTED, oeuvrons depuis plusieurs années pour que l’autisme soit enfin pris en charge selon les données de la science et à l’aide des prises en charges les plus efficaces, déjà utilisées avec succès depuis 40 ans dans le monde entier, et que seule la France a encore du mal à mettre en place. Nous demandons depuis des années, avec d’autres associations, que l’argent du sanitaire et du médico-social cesse d’être gaspillé dans des prises en charges inutiles et que la HAS a désavouées en 2012, et qu’il soit redirigé vers les prises en charges recommandées par la HAS afin d’être utilisé le mieux possible au bénéfice des personnes autistes.

Votre décision est donc historique, car vous avez affirmé la prédominance du principe de bonne gestion de l’argent public. Le Dr D... et M. Maleval soulignent à juste titre que « la législation garantit au clinicien l’indépendance dans le choix de ses méthodes et de ses décisions » : c’est incontestable. Cependant RIEN n’oblige la puissance publique à financer leurs choix et leurs méthodes selon leurs critères. La puissance publique se doit de dépenser l’argent du contribuable selon ce qui est établi comme étant aujourd’hui les meilleures pratiques en autisme, à savoir les prises en charges comportementales et développementales. La puissance publique, incarnée ici par l’ARS et par vous-même, n’est en rien obligée de subventionner des formations portant sur des pratiques que la HAS ne recommande pas. C’est simplement de la bonne gestion des deniers publics. Le Dr D... est fondamentalement libre d’assister à toutes les formations qu’il souhaite, mais à ses frais… De même que tout salarié d’une entreprise qui demande une formation, est soumis à l’accord de son employeur, qui est souverain dans le choix de financer ou non ladite formation. On se demande au nom de quoi M. Maleval et le Collectif des 39 s’indignent de votre choix, qui ne remet pas en cause leurs libertés fondamentales de penser, d’agir, et de se former selon leurs convictions. Votre choix ne fait que leur rappeler que l’Etat et les ARS ne sont pas obligés d’entériner toutes leurs demandes, mais ont au contraire le devoir d’utiliser au mieux les fonds qu’elles gèrent, en suivant les recommandations officielles comme celle de la HAS.

Le Dr D... et M Maleval semblent en outre oublier que si le code de déontologie dit en effet que le médecin est indépendant dans ses prescriptions, il dit aussi qu'il a le devoir de se conformer aux dernières données de la science. Dans ce cadre, nous ne comprenons pas pour notre part que le Dr D... n’aie pas plutôt demandé à se former aux prises en charges recommandées par la HAS, et nous comprenons encore moins que M Maleval, professeur d’Université et chercheur, ne soutienne pas la démarche de la HAS pourtant fondée sur la médecine basée sur les preuves et la validation scientifique.

M. Maleval fait par ailleurs une lecture des recommandations de la HAS que nous jugeons partiale en affirmant qu’aucune méthode n’est validée scientifiquement. Il semble vouloir mettre sur un pied d’égalité les méthodes recommandées (ABA, TEACCH, PECS), et les autres comme la psychanalyse. Il suffit de lire l’argumentaire scientifique de la HAS pour s’apercevoir que si aucune méthode n’obtient en effet le niveau de preuve « A » le plus élevé, les méthodes recommandées obtiennent les grades « B » ou « C », soit une présomption d’efficacité importante. La psychanalyse n’obtient quant à elle aucun niveau de preuve car aucune étude scientifique n’est parvenue à établir une quelconque efficacité, alors qu’elle est largement utilisée en France depuis des décennies. Les méthodes recommandées par la HAS sont donc celles qui, aujourd’hui, ont le niveau de validation scientifique le plus élevé.

Les recommandations de la HAS sont parues en 2012, il y a deux ans. Depuis, aucune étude nouvelle n’est parue à ce sujet. M. Maleval ou le Collectif des 39 avaient pourtant tout le loisir de monter un programme de recherches scientifiques portant sur ce thème, depuis deux ans. Pourquoi ne l’ont-ils pas fait ?

En conclusion, nous vous soutenons dans votre décision et nous tenons à le faire savoir. Nous espérons que votre hiérarchie vous soutiendra également et ne cèdera pas aux pressions médiatiques ou occultes. Il est plus que temps de réformer la prise en charge de l’autisme en France sur la base des bonnes pratiques, ce qui passe par la formation des professionnels. On ne pourra avancer qu’avec des formations conformes aux connaissances scientifiques à jour, et votre décision va dans ce sens. Nous souhaitons enfin qu’elle fasse école et que toutes les autres ARS de France appliquent à l’avenir des décisions similaires quant au remboursement des formations des établissements sanitaires et médico-sociaux.

Veuillez recevoir, Madame, l’expression de notre estime sincère pour le courage dont vous faites preuve.

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16 avril 2014

Autisme infantile

article publié dans futura sciences

L’autisme infantile est un trouble envahissant du développement (TED). Défini en 1943 par Leo Kanner, il se caractérise selon les termes de la classification internationale des maladies par « la présence d'un développement anormal ou déficient qui se manifeste avant l'âge de 3 ans ; une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants de la psychopathologie : interactions sociales, communication, comportement au caractère restreint, stéréotypé et répétitif ». Souvent associé à un déficit mental, on y classe aussi ceux que l’on appelle les autistes de haut niveau, à ne pas confondre avec les personnes sujettes au syndrome d’Asperger.

Diagnostic de l’autisme infantile

L’autisme infantile étant un trouble du développement de l’enfant, les parents sont toujours en première ligne pour détecter des signes. Malheureusement, ils sont très difficiles à déceler durant les premiers mois de la vie. Aux alentours de la première année et des mois suivants, l’absence de certains comportements peut attirer l’attention. Par exemple, un bébé qui ne babille pas, incapable de fixer son attention sur un objet qu’un adulte lui montre ou qui ne sourit pas lorsque sa mère s’approche sont autant d’indices avant-coureurs qui doivent alerter les parents.

Seul un professionnel peut poser le diagnostic, après des tests, selon l’observation de symptômes bien spécifiques et clairement décrits. L’intérêt est de le diagnostiquer de la façon la plus précoce possible car une prise en charge plus rapide produit de meilleurs résultats. Mais avant l’âge de 2 ans, il est encore difficile d’affirmer avec certitude le trouble du développement.

Solutions contre l’autisme infantile

Les thérapies pour tenter d’améliorer l’état de l’enfant autiste sont diverses et variées, mais aucune d’entre elles ne fonctionne systématiquement. Différentes méthodes comportementales, comme l’ABA ou le TEACCH figurent parmi les solutions proposées. Inspirées du behaviorisme, elles reposent sur le conditionnement skinerrien : un comportement intéressant va être favorisé, une attitude inadaptée sera peu à peu effacée.

La France est aussi adepte de la psychothérapie. Mais ces pratiques sont contestées par une partie des professionnels et des associatifs. La psychanalyse et le très controversé packing ne sont d’ailleurs plus préconisés par la Haute autorité de santé (HAS) dans un rapport publié en mars 2012. Les psychiatres, eux, défendent l’efficacité de leurs pratiques.

Enfin, l’intégration des enfants autistes dans les cursus scolaires est une solution préconisée dans la plupart des pays du monde (100 % des autistes britanniques vont à l’école), tandis qu’à ce niveau la France semble afficher un retard puisque seules 20 % des personnes touchées suivent des cours quelques heures par semaine et 2 % seulement connaissent une scolarité que l’on qualifiera de normale.

Cas particulier des autistes de haut niveau

Dans la classification récente de ce TED a été intégrée la notion d'autisme de haut niveau. Plutôt rare, elle concerne des individus atteints d'autisme infantile capables d'interactions sociales et de communication. Le trouble est toujours présent, mais son expression n'est pas totale, à tel point que ces patients évoluent très favorablement. Certains sont même capables de prouesses intellectuelles.

L'autisme infantile, souvent regroupé sous le terme générique d'autisme, se diagnostique avant 3 ans. Grâce aux thérapies proposées, l'enfant peut améliorer son état. Mais c'est un trouble dont on ne guérit pas encore. © cindy47452, Flickr, cc by nc sa 2.0

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Tags: aba, asperger, diagnostic, scolarisation, teach, HAS

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16 avril 2014

Autisme : les associations ariégeoises tirent la sonnette d'alarme

article publié dans ariegenews

Il y a quelques semaines, Estelle Ast, mère d’un enfant autiste de 8 ans est montée en haut d’une grue à Toulouse pour manifester contre le manque de prise en charge.

Les médias ont beaucoup parlé de l’autisme le 2 avril, à l’occasion de la journée mondiale de l’autisme mais les associations et les parents qui les constituent regrettent un peu que les 364 jours restants on joue la politique de l’autruche.

Ce trouble neuro-développemental toucherait 600 000 personnes en France soit 1% de la population et malgré les grandes déclarations (l’autisme devait être la grande cause nationale de l’année 2012) nous en sommes aujourd’hui au 3ème plan national autisme, les mesures tant attendues par les parents ont des difficultés à se concrétiser.

Reconnu comme handicap en 1996, la définition de l’autisme a été élargie et englobe aussi bien des enfants atteints de la maladie sous sa forme la plus grave que ceux qui ont du mal à entrer en relation avec les autres (ces derniers souffriraient de «troubles du spectre autistique»). Résultat: l’autisme concernait un enfant pour dix mille dans les années cinquante contre un enfant sur cent actuellement.

A cette véritable explosion, s’ajoute pour les parents la douloureuse question de la prise en charge de leur enfant. Qui consulter: un psychanalyste? Un comportementaliste? Un cognitiviste? Un psychiatre? Etc. Les parents de plus en plus désemparés ne savent pas à quel saint se vouer. Sans oublier le manque de structures en France pour accueillir ces enfants.

Dans le département de l’Ariège comme un peu partout dans l’hexagone les parents se mobilisent à travers des associations, on assiste à un véritable esprit d’entre-aide pour monter les dossiers, partager les expériences (comment s’organiser, utiliser certains outils, mettre en place des groupes d’échange…). Tel est le quotidien d’Abel Fernandès et de Nicole Mouchague co-présidents d’Austisme Ariège qui vient de tenir son assemblée générale.
L’inégalité des territoires subsistent«Nous sommes une association de familles et d’usagers, nous ne sommes pas des gestionnaires, on a donc l’esprit plus libre pour faire entendre la voix des parents et rétablir les droits des usagers, pose d’emblée Nicole acquise à la cause depuis de longues années. L’égalité des territoires n’existe pas et penser que tel est le cas c’est d’ores et déjà faire fausse route»

L’association ariégeoise milite en faveur de la reconnaissance des droits des personnes autistes et pour une prise en charge adaptée notamment en milieu scolaire. Le troisième plan autisme a beau en faire une priorité, seules 175 nouvelles places en maternelle sont prévues par an, alors que 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés, déplore le conseil de l’Europe qui a d’ailleurs condamné la France en février 2014, évoquant «une violation des droits de l’Homme»

«Depuis la loi de 2005 c’est une obligation, actuellement trop peu d’enfants sont scolarisés ou de manière partielle. Il faut instaurer un climat de confiance avec le corps enseignant, former des AVS en nombre suffisant… La scolarité est loin d’être à la hauteur de ce que demande les familles alors que c’est un droit pour tous»

Beaucoup de mamans sont obligées de mettre leur carrière professionnelle entre parenthèse ou renoncent à chercher du travail pour s’occuper de leur enfant autiste car le dispositif de prise en charge leur parait insuffisant dans le département.

«Mon fils de 6 ans a atterrit dans un Institut médico-éducatif (IME), là où tous les handicaps sont confondus», résume la mère de ce petit garçon qui évoque en aparté la culpabilisation par la psychanalyse, l’enfermement en HP de son fils, les neuroleptiques, l’impossibilité de trouver une assistante de vie scolaire faute de budget»

D’autres sont obligées d’aller à Toulouse pour poser un diagnostic (cela à un coût) ou pire encore de faire le choix de la Belgique où dès la maternelle on intègre des pédagogies comportementalistes Teacch ou ABA car la recherche avance, il y a des outils mais certains territoires semblent oubliés et les moyens mis en place saupoudrés sur des structures sans résultats concrets.
Il ne faut pas brader l’accompagnement des enfants autistesLes responsables d’Autisme Ariège demandent la mise en place d’un service spécifique dans les territoires ruraux: «Ce service innovant ne va pas combler toutes les attentes du fait de l’éclatement des bassins de vie mais ce CESAD ou cette plate-forme mobile doit venir en ressource des équipes existantes. L’ARS veut accorder quelques places avec des moyens constants et pas de moyens supplémentaires… c’est du saupoudrage. Il faut favoriser la mise en place d’un réseau de professionnels formés car si les familles ariégeoises ne le trouvent pas en Ariège elles iront le chercher ailleurs et ce sont des frais qui ne sont pas pris en charge par la MDPH» regrette la co-présidente.

Alors que la recherche avance partout, le problème du diagnostic reste encore entier en Ariège et ce malgré les recommandations de 2005 et les mesures annoncées l’an dernier par la ministre Arlette Carlotti (un dépistage dès 18 mois), laissant les familles et leurs enfants dans des situations souvent inextricables «la pose du diagnostic permet une meilleure prise en charge du handicap, poursuit Nicole Mouchague. Et plus on retarde l’accompagnement, moins on laisse à l’enfant le choix de l’autonomie, moins il a de chance de se développer... Non il ne faut pas brader la prise en charge de l’autisme. Tous estiment qu’une place à l’année représente pour un enfant en CESAD entre 30 à 40 000€ aujourd’hui les appels d’offres tournent autour de 19 000 euros»
Une représentativité des associations dans les instancesL’association ariégeoise entend faire étendre sa voix en siégeant dans les instances (le comité technique régional de l’autisme ou le conseil des usagers au CRA)… le bénévolat et la bonne volonté ne suffisent plus.

«Quand un territoire ne dispose plus de services adaptés, les gens s’en vont, on le voit avec les services publics, poursuit Abel Fernandès. Ce sont souvent les couches les plus vulnérables de la population qui sont touchées... Nous défendons un plan qui correspond à la gouvernance nationale en demandant la mise en place de structures adaptées, le renforcement du réseau de professionnels, la formation des aidants (professionnels et ouverture sur les familles dont les enfants sont en établissement)… nous sommes conscients que c’est une période transitoire, le plan n’est pas encore décliné mais nous sommes inquiets car il ne faut pas laisser tomber les familles.

Car qui dit absence de diagnostic dit prise en charge inadaptée et plus tard à l’âge adulte, pas d’insertion professionnelle. Il y aura bientôt nous l’espérons un référentiel sur lequel on espère pouvoir d’appuyer pour monter un projet de vie et de handicap»

En attendant l’association continue à exercer une vigilance de tous les instants pour faire remonter satisfactions et mécontentements des familles, mais un regret demeure en creux, celui du manque de souplesse dans la création, de redéploiement ou la transformation des lieux existants: «Notre système est très institutionnel, peu enclin à travailler en milieu ouvert ou en relation avec les associations. Il faudrait un accompagnement plus concret, passer le cap des bonnes intentions mais est-ce que les moyens suivront... c’est un autre débat»

ariège

jeunesse et societe

Laurence Cabrol | 15/04/2014 - 19:08 | Lu: 2485 fois

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Tags: association, aba, coût, AVS, diagnostic, teach, ARS, droits, MDPH

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11 avril 2014

A l'occasion de la journée de l'autisme, une maman résidant dans le canton d'Eu témoigne

article publié dans l'informateur-eclaireur

"La France a 40 ans de retard"

A l’occasion de la journée de l’autisme, une maman résidant dans le canton d’Eu a souhaité témoigner de ses difficultés.

Dernière mise à jour : 04/04/2014 à 11:37

Esteban et sa mère. Celle-ci témoigne des difficultés rencontrés par les parents d’enfants autistes.

Le 2 avril avait lieu la journée mondiale de l’autisme. Un handicap peu ou mal connu. Habitant dans le canton d’Eu, Esteban, 6 ans, a été diagnostiqué “autiste typique sévère”. Sa mère a souhaité alerter sur les difficultés que rencontrent les parents. “Beaucoup d’entre eux rencontrent les mêmes problématiques mais d’autant plus dans notre région”. Et elle affirme : “Nous parents, nous aimerions informer et sensibiliser un maximum de personnes à la situation de l’autisme, la France ayant 40 ans de retard dans ce domaine par rapport à certains pays étrangers notamment la Belgique et le Canada”.

Un diagnostic tardif

L’autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant. Les conséquences sont importantes : l’isolement de l’enfant, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et un besoin de routine, d’activités stéréotypées.
“Le diagnostic a été tardif et difficile à obtenir. C’est un vrai parcours du combattant. Sans compter la lourdeur administrative pour obtenir des aides humaines, techniques ou matérielles, liées au handicap. On se sent démunis, pas impliqués et pas assez informés“.
La famille compte trois enfants. ”Nous avons évidemment beaucoup de bons moments. Mais la vie de famille est forcément chamboulée. J’ai dû réduire mon contrat de travail. Car il faut s’occuper d’Esteban mais il faut aussi l’accompagner aux différents soins“. Le manque de soutien, le regard des autres sont d’autres difficultés.

La scolarisation

Mais le principal point noir reste la scolarisation. Sans compter la grande difficulté pour intégrer les enfants à des clubs sportifs, des centres aérés ou à tout atelier.
”La prise en charge n’est pas adaptée. Il n’existe que trop peu d’intervenants pratiquant des méthodes d’apprentissage efficaces comme PECS, ABA ou TEACCH“. Ces méthodes développées dans les pays anglo-saxons ne font pas l’unanimité en France. Les structures sont souvent portées par des associations de parents.
Esteban est actuellement scolarisé en grande section de maternelle, dans une école de la vallée de l’Yères, avec la présence d’une auxiliaire de vie scolaire. Mais se pose le problème de la rentrée prochaine. ”Le CP n’est pas adapté“, explique sa maman. ”Et là nous sommes devant une impasse. Il n’existe que très peu de structures spécialisées. Nous avons fait une demande pour l’Institut Médico Educatif (IME) d’Arques-la-Bataille“. Cet IME a une section dédiée à l’autisme mais le nombre de places est limité. Une autre solution est l’hôpital de jour pour enfants (pédopsychiatrie). ”Mais nous sommes contre cette solution. Esteban a besoin d’être scolarisé, pour continuer à progresser“.
La famille espère donc que la situation va pouvoir se débloquer rapidement. ”Nous ne sommes pas les seuls à rencontrer ces difficultés. Je sais qu’Esteban peut encore progresser. Il nous surprend tous les jours“.

Le bleu est la couleur choisie pour la journée mondiale de l’autisme. Une sensibilisation a été faite au sein de l’école où est scolarisé Esteban pour que les élèves arborent cette couleur, jeudi matin. “Je remercie sincèrement les enseignants, parents et enfants du groupe scolaire de Canehan, Saint-Martin-le-Gaillard, Touffreville-sur-Eu pour leur participation et implication lors de cette journée”, souligne la mère d’Esteban.

Eu, 76

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Tags: association, aba, diagnostic, scolarisation, teach

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2 avril 2014

Autisme : Ma fille est restée à domicile pour une meilleure prise en charge

article publié dans Metronews

SANTE - A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme metronews a recueilli le témoignage de Christine Haltebourg, qui a privilégié le placement à domicile pour Aude sa fille autiste plutôt que les institutions, dont les dysfonctionnements sont encore trop nombreux.

L'autisme est caractérisé par des altérations graves de la communication, et des interactions sociales. Photo : SIPA

Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans. Photo : DR

Aude a cinq ans quand les médecins lui diagnostiquent un autisme. Jusqu'à ses 18 ans, elle passera par diverses structures dans le Haut-Rhin, entre hôpital psychiatrique et les établissements spécialisés de jour. Mais aucune d’entre elles n’a été en mesure de proposer un endroit réellement adapté. "Aude et ses camarades avaient seulement une heure et demie d'activité par jour, le reste du temps, ils étaient enfermés dans une pièce de 85m2 et recevaient des médicaments", déclare sa mère Christine.

Quand elle récupère sa fille, elle retrouve un "véritable légume". "Cela aggravait son handicap. Je ne pouvais pas continuer à la ramener dans cet état, c'était une forme de maltraitance", raconte-t-elle. Une nouvelle visite de tous les établissements du Haut-Rhin lui confirme qu'elle ne trouvera pas plus d'aide ailleurs. Il faut impérativement trouver une alternative. La solution s'impose : garder Aude à domicile. Mais pas question de reproduire les mêmes méthodes éducatives que ces institutions.

Deux méthodes de prise en charge s'affrontent

Christine choisit alors une nouvelle approche, la technique cognitivo-comportementale. Cette dernière consiste à stimuler l'enfant autiste tout au long de la journée avec divers exercices pour augmenter les interactions sociales, favoriser son autonomie et développer ses compétences. Dans son rapport, publié le 8 mars 2012, la Haute autorité de santé la préconise, plutôt que le recours à la psychanalyse. Et décide de mettre en place de nouvelles recommandations de bonne pratique pour le suivi de l'autisme.

Une nouvelle école, différente de celle employée jusqu'ici. "Tous ces établissements préfèrent l'approche psychothérapeutique. Celle où quand votre enfant est diagnostiqué autiste on vous dit que c'est de votre faute parce qu'il a manqué d'attention". Trois auxiliaires de vie interviennent à raison de 63 heures par semaine. Lèche-vitrines, piscine, équitation… Aude, qui a aujourd'hui 21 ans, pratique une activité chaque jour. "Ma fille est heureuse, explique-t-elle. C'est la plus belle réussite que je peux souhaiter aux parents".

"La France a 40 ans de retard"

Pour mener à bien son projet, Christine a dû demander la prestation de compensation du handicap (PCH). Née de la loi du 11 février 2005 cette dernière lui a permis de couvrir les frais d’une prise en charge par un service professionnel. Pour obtenir les financements, chaque famille doit remettre un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées la plus proche. L'aide lui est accordée : 264 heures financées par mois mais ce ne fut pas facile. "C’est un vrai combat, il faut bien préparer son argumentation" met-elle en garde.

Forte de ce résultat, cette mère engagée ne compte pas renoncer à ce placement à domicile, "sauf si de nouvelles structures avec les prises en charge adéquates se développent. Mais la France a 40 ans de retard sur le sujet", conclut-elle. Le troisième plan autisme 2013-2017 mené par la ministre Marie-Arlette Carlotti va dans ce sens. Ce dernier vise à "répondre à la faiblesse criante de la prise en charge de l’autisme en France". Il y a urgence : en février 2014, le Conseil de l’Europe a condamné pour la cinquième fois la France pour sa mauvaise prise en charge des personnes autistes.

L'autisme en France

L’autisme a été reconnu comme un handicap en 1996 par la loi "Chossy". Il s'agit d'un trouble sévère et précoce du développement qui affecte les fonctions cérébrales de l’enfant avant l’âge de 3 ans. On estime aujourd’hui, à près de 650 000, le nombre de personnes atteintes d’autisme, en France. En 2010 seules 75 000 personnes atteintes d’autisme ou de TED (troubles envahissants du développement) étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social et moins de 20 % d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement au sein d’une structure dédiée. Si le diagnostic des enfants autistes a progressé, la question d’un accompagnement adapté se pose toujours aujourd’hui pour les adultes. Par ailleurs, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS ne sont que très lentement diffusées et peu d’enfants autistes bénéficient des interventions recommandées.

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Tags: aba, diagnostic, teach, HAS, droits, MDPH, médicaments, maltraitance

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25 mars 2014

Plan Autisme : la volonté politique face aux sabotages

article publié sur AGORA VOX

par EgaliTED (son site) mardi 25 mars 2014 - Ecouter en mp3 (Synthèse vocale par ReadSpeaker)

Lancé début mai 2013, le 3è Plan Autisme est porté depuis à bout de bras par Marie-Arlette Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées. Ce plan a fait dès son lancement l’objet de nombreuses critiques de tous bords. Il entre maintenant dans sa phase de croisière avec le lancement imminent de structures dédiées pour accompagner les enfants autistes à l’école.

En raison du choix assumé de se baser sur les recommandations de prise en charge émises par la Haute Autorité de Santé en 2012, les premières critiques étaient venues des professionnels encore attachés à l’approche psychanalytique. Cette approche est désavouée en raison de son absence de résultats. En raison de moyens jugés très insuffisants et de son caractère encore non-contraignant envers lesdits professionnels, d’autres critiques sont venues d’une association de parents connue pour son franc-parler, Vaincre l’Autisme, qui a publiquement rejeté ce plan.

Nous-mêmes constations dans nos récents articles la persistance des situations révoltantes dénoncées par les familles depuis 40 ans : diagnostics obsolètes, cahier des charges de structures autisme ne prenant pas en compte les recommandations, attributions de structures autisme à des associations gestionnaires se réclamant ouvertement de la psychanalyse. Malgré tout, avec d’autres associations, nous avions choisi de soutenir les orientations de ce plan, car la volonté politique de faire bouger les choses semblait enfin présente.

Or, une récente instruction interministérielle vient de démontrer la réalité de cette volonté politique. Elle concerne la mise en œuvre concrète de deux mesures très importantes : l’ouverture de 850 places de service d’accompagnement spécialisé (SESSAD) destiné aux enfants autistes scolarisés, et la création de 30 unités d’enseignement en maternelle. Cette circulaire est émise par les Ministères de la Santé et, ce qui est nouveau, par l’Education Nationale. Celle-ci se tenait jusqu’à présent très soigneusement à l’écart des divers plans autisme et ne manifestait aucun empressement à accueillir les enfants autistes dans ses écoles, collèges et lycées – malgré la loi de 2005 qui en théorie l’y oblige.

Le contenu de la circulaire est remarquablement précis, à un niveau jamais vu, sur le contenu concret des cahiers de charges et des exigences d’accompagnement. On y exige la mise en place concrète et effective des prises en charges comportementales et développementales recommandées par la HAS, en demandant par exemple aux ARS, lors du choix des associations gestionnaires : « Vous devez ainsi, dans la rédaction des cahiers des charges et dans tout le processus conduisant à la notation et à la sélection des projets, veiller à bien prendre en compte les conséquences de la mise en oeuvre des recommandations en vigueur d’un point de vue organisationnel, managérial, en termes de projets associatif et d’établissement. » On exclut ainsi de fait les associations revendiquant l’orientation psychanalytique de leurs prises en charge, comme il en existe beaucoup. Certaines ont encore récemment remporté des appels à projets « autisme », à la grande fureur des associations de familles. On y donne des directives claires de notation des projets permettant, enfin, de privilégier la qualité et la conformité aux recommandations des prises en charges.

Outre l’association de l’Education Nationale, on trouve une bonne surprise dès le début du document, s’agissant des « plans d’actions régionaux » : « Il est primordial de s’assurer de la mobilisation de l’ensemble des acteurs concernés, notamment les structures de psychiatrie (infanto-juvénile et générale) dont le rôle dans le suivi des personnes avec autisme ou autres TED doit être soutenu et dont l’évolution doit également être accompagnée. » C’est la première fois qu’on demande, même à mots couverts, aux ARS, de faire bouger les mentalités et les pratiques souvent sclérosées dans les hôpitaux de jour, dont une forte majorité reste influencé par les idées, théories et méthodes psychanalytiques. Ils proposent encore ainsi des « ateliers conte », des « ateliers pataugeoire » ou du « packing » décriés par les associations de familles et non conformes aux recommandations de la HAS, ni aux pratiques internationales.

Le cahier des charges des Unités d’Enseignement en maternelle, quant à lui, semble avoir tenu compte des critiques virulentes que certaines associations ont pu formuler. La principale crainte des familles est qu’on en fasse un « ghetto à autistes », destiné à y évacuer dès la maternelle ces élèves par trop dérangeants, qui poursuivraient par la suite une voie toute tracée en CLIS puis en IME, loin, très loin de l’école ordinaire. On y trouve en effet la phrase suivante, soulignée : « Le projet de l’UE visera la scolarisation des élèves en milieu scolaire ordinaire à l’issue des trois années d’accompagnement, ou en cours. Le projet comprendra par conséquent des temps de décloisonnement en classe ordinaire, accompagnés par un membre de l’équipe (…). Ces temps seront progressivement augmentés et ajustés aux possibilités et besoins de l’élève. » Le projet se positionne donc clairement dans le sens des attentes des familles : un accompagnement précoce et inclusif dans une école, destiné à permettre à leur enfant à terme de suivre une scolarisation ordinaire (éventuellement avec un soutien par une AVS et un SESSAD).

D’un point de vue budgétaire, là encore c’est une bonne surprise : pour les unités d’enseignement en maternelle, on alloue 280.000€ par classe de 7 places, soit 40000€/an par place. Pour les structures médico-sociales dédiées aux autistes, on trouve 807 places de SESSAD à 30000€ par place, et 1425 places en foyer pour adultes à 45000€ la place. Ces budgets sont nettement plus conséquents qu’à l’accoutumée : un SESSAD « généraliste » se voit ainsi en général attribuer 15 à 20 k€ par place, alors qu’on estime qu’une prise en charge éducative précoce et intensive pour un enfant autiste nécessite 40 à 45k€ la place. Pour la première fois, on voit des budgets cohérents avec les besoins spécifiques des personnes autistes.

Il est vrai qu’il était temps, alors que la France vient d’être condamnée une 5è fois par le Conseil de l’Europe en février dernier, pour « violation de l’article 15§1 de la Charte Sociale Européenne en ce qui concerne le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun » et également « en ce qui concerne l’absence de prédominance d’un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées prenant en charge les enfants et les adolescents autistes ». L’apartheid bien français qui veut qu’on évacue les enfants handicapés en institutions où ils passeront le restant de leur vie, au lieu de leur donner une chance par l’inclusion scolaire et sociale, est donc vigoureusement dénoncé. C’est tout un système et les mentalités qu’il va falloir changer.

Face à cette volonté politique clairement établie, on constate avec effarement des résistances généralisées sur le terrain. Au-delà des attaques en règle dans la presse par les adversaires du Plan Autisme, notamment nombre de psychiatres « Mandarins » de renom, officiant dans de célèbres hôpitaux parisiens et provinciaux, diverses manœuvres ont lieu pour saboter ce plan et préserver le « désordre établi ».

La base de ce plan, ce qui aujourd’hui donne la force aux familles de lutter, ce sont les recommandations de prise en charge de la HAS émises en 2012. On y privilégie les approches développementales et comportementales largement éprouvées depuis 40 ans à l’étranger et on y désavoue l’approche psychanalytique qui perdure en France et en Argentine. Refusant de voir les résultats des nombreuses études internationales (800 articles sont référencés dans le documents de la HAS), l’ALI (Association Lacanienne Internationale) a entamé un recours auprès du Conseil d’Etat en mai 2012 pour tenter d’obtenir le retrait de ces recommandations. Leur volonté est de couper l’herbe sous le pied à toutes les demandes des familles et à l’ensemble du Plan Autisme ; on reviendrait en arrière de 5 ans. La décision du Conseil d’Etat est attendue en avril prochain. En cas de victoire de l’ALI, l’association Vaincre l’Autisme a d’ores et déjà annoncé son intention de faire « tierce opposition » à la décision. Cette voie de recours est juridiquement possible mais rarement utilisée ; ce serait la seule restante. Elle n’est généralement pas suspensive, et le temps que la procédure aboutisse, il est donc possible que les recommandations de la HAS doivent de toute manière être retirées…

Un deuxième axe d’attaque de ce que les familles ont désormais coutume d’appeler « le côté obscur » cible un autre prérequis à la mise en œuvre du plan autisme : l’existence de professionnels formés aux prises en charges éducatives comportementales et développementales. Du fait de la mainmise de l’approche psychanalytique sur la plupart des UFR de psychologie, seules deux Universités proposent des filières avec diplôme d’Etat (type Master) permettant de former des psychologues aux approches TEACCH et ABA recommandées par la HAS. Ce sont le Master d’Analyse Appliquée du Comportement de Lille 3, qui forme à l’ABA, et le Master « Psychologie des Troubles Neuro-Développementaux » à Toulouse 2, qui forme aux approches TEACCH et ABA en particulier.

Or, le Master ABA de Lille 3 est menacé de suppression. La Présidente de l’Université de Lille 3 aurait déjà quasiment entériné la décision de ne plus reconduire cette formation, pourtant reconnue et qui commençait à prendre suffisamment d’ampleur pour fournir les professionnels aptes à répondre aux besoins des familles. Un psychologue qui en sort aujourd’hui met en moyenne 3 mois à trouver du travail, alors que d’une manière générale le taux de chômage des psychologues est de 50% à l’issue de leur formation… Cherchez l’erreur ! Du coup, dans un bel ensemble, toutes les grandes associations et collectifs se sont associés pour protester contre cette décision, dans un courrier envoyé à l’Université de Lille, au Rectorat et au Ministère de l’Enseignement Supérieur.

Si cette formation devait disparaitre, ce serait dramatique pour les familles qui perdraient ainsi un des rares viviers de professionnels formés, mais ce serait aussi un coup très dur porté au Plan Autisme. S’il n’y a pas assez de professionnels formés à l’ABA ou aux autres approches recommandées, qui pourra-t’on recruter pour faire fonctionner les structures prévues par le plan ?

Le troisième front concerne les Centre Ressource Autisme. Les associations réclament avec insistance qu’on les rende statutairement indépendants des CHU auxquels beaucoup sont rattachés budgétairement et hiérarchiquement, surtout depuis le scandale de l’éviction du Dr Lemonnier du CRA de Brest. Elles demandent aussi à être étroitement associées à la gouvernance des CRA afin de s’assurer qu’ils remplissent bien leur rôle dans le respect des recommandations de la HAS, ce qui est loin d’être le cas partout aujourd’hui. Un projet de décret est en préparation depuis des mois mais les réunions de concertation relèvent de l’accouchement dans la douleur. Les professionnels représentant les CRA lors de ces réunions refusent catégoriquement l’indépendance des CRA et font tout pour limiter la place laissée aux familles ; en face, le Gouvernement tente de résister. Ainsi le projet actuel relève du compromis ne satisfaisant personne et surtout pas les familles.

Le quatrième front concerne les Agences Régionales de Santé, qui sont responsables de l’attribution des budgets de structures pour autistes. Plusieurs attributions jugées inacceptables ont été dénoncées par diverses associations de familles. Par exemple, l’association Tous Pour l’Inclusion (TouPI) vient de déposer un recours au tribunal administratif contre l’ARS d’Ile de France. Elle souhaite faire annuler une décision d’attribution d’un SESSAD autisme à l’association Arisse, dont l’orientation et les pratiques sont notoirement très psychanalytiques. On a aussi vu le directeur de l’ARS de Corse vigoureusement pris a parti par les associations pour des propos jugés pro-psychanalyse. Suite aux protestations officielles des associations il a été convoqué à Paris par Marie-Arlette Carlotti afin de « lever le malentendu ». Même les toutes nouvelles unités d’enseignement en maternelle, un des points clés du plan autisme, font l’objet d’attributions « à la hussarde » par certaines ARS à des organismes gestionnaires pas forcément les mieux formés à l’ABA ou au TEACCH, pour des raisons difficilement compréhensibles et avec peu de transparence. Les habitudes, le « business as usual » entre les ARS et les gestionnaires déjà bien connus des « bonnes personnes », tout cela est difficile à faire évoluer.

Finalement, un cinquième front concerne les adultes autistes, souvent les grands oubliés des plans successifs. Si des recommandations de diagnostic ont bien été émises par la HAS en 2011, rien n’existe encore concernant la prise en charge, même si les recommandations pour enfants peuvent s’appliquer au moins partiellement. Dans certaines régions on relève des cas d’inspections « surprise » par l’ARS de structures pour adultes utilisant des approches comportementales et développementales, tournant assez rapidement à l’acharnement. Peut-être du fait d’une ignorance certaine des ARS des besoins des autistes. Quoi qu’il en soit, il serait bon que ces recommandations existent rapidement pour clarifier ce genre de situations, et éviter aussi la création de nouvelles structures pour adultes mettant toujours en œuvre des approches dépassées. Or, justement, la HAS a été échaudée par la polémique ayant suivi la sortie des recommandations pour les enfants, et ne fera rien tant que le recours au Conseil d’Etat par l’ALI n’aura pas été jugé…

La bataille se joue donc sur tous les fronts à la fois, pied à pied, entre les associations de familles et les professionnels d’obédience psychanalytique et leurs réseaux. Il est sidérant de voir une communauté de « professionnels soignants » s’opposer de manière aussi frontale à la communauté des « patients » et refuser ainsi les résultats de la science. Cette bataille est très inégale, les bénévoles des associations étant en permanence au bord de l’épuisement. La volonté désespérée de laisser à leurs enfants autistes des perspectives d’avenir décentes et dignes les soutient, la science aussi par la voix de la Haute Autorité de Santé. Face à eux, c’est l’idéologie et le corporatisme de trop de professionnels de santé qu’il faut combattre, sans parler des intérêts financiers considérables du « business du handicap ».

L’espoir des familles, tient aussi à l’émergence au sein de la classe politique de droite comme de gauche d’une prise de conscience qui a débuté avec Mme Simone Veil et le Député Jean-François Chossy et qui se poursuit aujourd’hui avec des personnalités comme Valérie Létard, Marie-Arlette Carlotti, Gwendal Rouillard et Daniel Fasquelle.

La France est un pays difficile à réformer, espérons que dans le domaine de l’autisme on y parviendra enfin dans un avenir proche. Par humanité – et par simple bon sens.

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17 mars 2014

En Kabylie -> Akbou Prise en charge des problèmes des enfants autistes

article publié dans la Dépêche de Kabylie

Une association vient de voir le jour

«Ensemble pour vaincre l’autisme », tel est le credo que fait sienne l’association pour la prise en charge des enfants autistes, qui vient de voir le jour à Akbou. « Rayon de soleil de l’autiste », c’est le nom donné à cette structure qui a pris ses quartiers au niveau de Guendouza. « Pour l’heure, nous avons 5 pensionnaires dont l’âge varie entre 3 et 6 ans, mais nos capacités d’accueil nous permettent recevoir jusqu’à 15 enfants », déclare la présidente de l’association, en précisant qu’un programme socio-éducatif et psychothérapeutique sera prochainement mis en application. Une équipe pluridisciplinaire, composée de 5 psychologues, 4 orthophonistes et 1 éducatrice est déjà à pied d’œuvre pour encadrer ces enfants autistes. Une pathologie caractérisée par un trouble du développement psychique, induisant une perturbation de l’ensemble de leurs fonctions cognitives fondamentales. « Nous mettons en pratique la méthode Chopler, appelée aussi programme ‘teach’. Elle se décline en 10 ateliers dont la sociabilité, l’initiation à la perception, la performance verbale et la motricité fine », nous explique une psychologue de l’association. Cette thérapie, qui a fait les preuves de son efficacité, vise selon notre interlocutrice, à substituer au comportement inadapté un comportement adapté, par l’entremise de la technique du déconditionnement et de la rééducation. Cependant, le défi de l’intégration de ces enfants, que se proposent de relever les animateurs de l’association, suppose une coopération active des parents. Pour ce faire, des séances de sensibilisations sont envisagées à leur intention. L’objectif poursuivi, nous indique-t-on, est d’aider ces parents, souvent angoissés et désemparés, à mieux accepter la maladie de leurs enfants et, partant, les impliquer pleinement dans leur prise en charge. Un autre écueil susceptible d’obérer la concrétisation de ce plan d’action, réside dans l’absence de moyens. Pour le transcender, les responsables de l’association comptent sur le concours des autorités et l’élan de générosité des investisseurs de la région. « Toute contribution, de quelque nature que ce soit, est la bienvenue », souligne-t-on.

N. Maouche

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Tags: association, teach

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27 février 2014

Autisme. Des parents contre la psychanalyse

article publié dans Ouest France

Brest - 12h07

Jeudi matin, à la faculté de médecine, le début du colloque est perturbé par des parents d'enfants autistes. | Ouest-France

Ce jeudi, à Brest, une quinzaine de parents d’enfants autistes du collectif d’associations Autisme Bretagne a manifesté lors d’un colloque.

« Nos enfants ne sont pas des Golem, ni des ordinateurs laissés à eux-mêmes ! Et les mères ne sont pas responsables de l’autisme de leur enfant ! » Ce jeudi matin, à Brest, à la faculté de médecine, à Brest, à l’appel du collectif d’associations Autisme Bretagne, une quinzaine de parents d’enfants autistes se sont bruyamment fait entendre lors d’un colloque. « L’autisme n’a rien à voir avec la psychanalyse. C’est un trouble neuro-développemental dont l’origine est génétique ! »

Ce séminaire était organisé par le Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Saint-Pol-Roux, sur le thème « Interventions précoces auprès des bébés à haut risque de troubles développementaux ». Parmi la centaine de professionnels se trouvent des psychanalystes. Une intervenante devait parler du « traitement précocissime d’un bébé à haut risque d’autisme ». « Dans la lignée des positions développées récemment par Charles Melman », dénoncent les parents.

Récemment, dans un quotidien régional, Charles Melman, psychanalyste de l’association lacanienne internationale, a décrit des « enfants autistes vides comme un Golem […] Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé libre à lui-même ». Il a aussi mis en cause les mères qui n’ont « pas pu transmettre le sentiment de cadeau qu’il était (N.D.L.R. leur enfant) pour elle ». Des propos considérés comme injurieux par ces parents.

Les parents mettent en cause cette approche psychologique « complètement inefficace » qui règnerait sur le système soignant français. Ils veulent que soient appliquées des méthodes comportementales à base d’orthophonie, d’éducation, de scolarisation et "qui ont fait leurs preuves". Ils demandent que les centres de ressources sur l’autisme ne dépendant plus des services de psychiatrie.

Ils ont quitté l'amphithéâtre vers 10h.

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Tags: association, aba, diagnostic, scolarisation, teach

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19 février 2014

IME de Saint-André-le-Puy : le combat des familles d'enfants autistes continue

article publié dans France bleu

Mardi 18 février 2014 à 19h33

La ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, pointe les difficultés de la mise en place du plan autisme. Le cas de la Loire est emblématique dans ces points de blocage.

Les plans de l'IME de Saint-André-le-Puy

Un projet "innovant" lancé dès 2009 : explications Sandrine Morin

À la demande des familles, la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a fait le point mardi sur la mise en œuvre du plan autisme (2013-2017). Selon la ministre, il existe un "point de blocage" : les ARS (Agence Régionale de Santé) ne suivent pas suffisamment les recommandations de la Haute-Autorité de Santé. Cette dernière souhaiterait plus de centres avec des méthodes éducatives et comportementales, alors qu’aujourd'hui ce sont des méthodes psychanalytiques qui priment. Et c'est exactement ce qui s'est passé dans la Loire avec l'IME (Institut Médico-Éducatif ) de Saint-André-le-Puy. Un projet de Centre pour les enfants avec autisme lancé en 2009.

Un projet retoqué en décembre.

Le directeur de l'ARS avait choisi d'implanter plutôt le projet à Saint-Étienne tout en le confiant à une autre association. En 2012, la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, avait pourtant qualifié ce dossier d'exemplaire. Elle avait aussi débloqué une enveloppe de 1,2 million d'euros pour ce centre qui devait ouvrir en 2014. Forcément, la maire de Saint-André-le-Puy, Françoise Besson, vit très mal cette décision :

Françoise Besson, maire de Saint-André-le-Puy.

Et Isabelle Coupet, membre du Collectif de familles avec autisme de la Loire, explique pourquoi il faut ce genre de centre innovant dans notre département :

Isabelle Coupet, du Collectif de familles avec autisme de la Loire.

20% des enfants avec autisme sont scolarisés en France, ailleurs en Europe on est à 80%.

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Tags: association, aba, scolarisation, teach, ARS, droits

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18 février 2014

Mise en oeuvre du 3e plan autisme : Carlotti regrette un point de blocage

La ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a identifié mardi un "point de blocage" dans la mise en oeuvre du 3e plan autisme présenté il y a huit mois, concernant le développement de nouvelles méthodes de prise en charge de ce trouble du développement.

Face à l'impatience des familles, Mme Carlotti a fait devant la presse un "point d'étape" sur la mise en oeuvre du plan (2013-2017), avant une réunion du Comité national de l'autisme.

Parmi les "évolutions positives et encourageantes", elle a cité notamment la formation des aidants familiaux, en cours dans "sept régions pilotes" et, côté professionnels, la formation de 1.000 personnes en 2013 dans le secteur médico-social.

Le plan doté de 205 millions d'euros prévoit notamment la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017 pour enfants et adultes atteints d'autisme et préconise un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.

Pour les créations de places prévues dans ce 3e plan, "on a notifié les financements et les appels à projets vont démarrer en avril", a souligné Mme Carlotti.

Mais elle a dit vouloir lever au plus vite un "point de blocage" concernant des appels à projets lancés par les agences régionales de santé (ARS), pour des créations de places découlant du précédent plan autisme.

"En 2013, le ARS n'ont pas suffisamment tenu compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé comme critère principal d'évaluation des appels à projets", a-t-elle regretté.

En 2012, la Haute autorité de santé (HAS) avait mis pour la première fois sur la touche les approches psychanalytiques, qui considèrent que ce handicap est causé par un trouble de la relation entre la mère et l'enfant, au profit des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

"Il y a une incompréhension de la part des familles, disant +vous avez lancé le 3e plan autisme en disant que l'on allait développer des méthodes comportementales, et les appels à projet ne correspondent pas à ça+", a souligné Mme Carlotti, estimant qu'il faut "que toutes les formes d'accompagnement soient ouvertes, et que les parents choisissent".

"Je ne chasse pas la psychanalyse de la France, mais quand la HAS fait des préconisations, il faut les suivre", a-t-elle insisté.

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16 février 2014

Fédération québécoise de l'autisme : Les méthodes éducatives

Les méthodes éducatives

Le comportement de l'enfant autiste laisse présager que le mode d'éducation employé avec lui devra faire preuve d'originalité par rapport aux méthodes traditionnelles si l'on veut espérer le rejoindre, l'éduquer ou modifier sa façon d’agir.

Les méthodes TEACCH et ICI (Lovaas/ABA) répondent à cette exigence et préconisent une intervention précoce et systématique. Elles sont généralement considérées comme les meilleures méthodes actuellement disponibles. De plus, elles reconnaissent les parents comme des partenaires dans les programmes d'éducation en les considérant comme les «premiers experts» de leur enfant.

Il existe également d'autres méthodes efficaces employées pour l'éducation des enfants autistes. Citons, par exemple, la méthode «PECS» basée sur l'usage de pictogrammes ou d'autres encore qui prônent une approche plus sensorielle. Nous tenterons de vous les rendre accessibles et serons ouverts à celles qui se développeront dans l'avenir.

Survol des interventions éducatives couramment employées en autisme-hiver 2002

Les interventions détaillées une par une

... autres approches

La musicothérapie
La musicothérapie cherche à utiliser les potentialités de la musique et du sonore comme support afin de rétablir, maintenir ou améliorer les capacités sociales, mentales et physiques d'une personne » suite

La pensée sociale : Explorer le spectre de la « considération du point de vue d’autrui » et l’enseignement du vocabulaire axé sur la pensée sociale
Conférence de Michelle Garcia Winner » suite

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12 février 2014

Ancien autiste, je m'en suis sorti : ce n'est pas grâce à vous, Madame Carlotti

article publié dans le nouvel observateur

Publié le 12-02-2014 à 15h21 - Modifié à 15h28

Temps de lecture : 4 minutes

Par Hugo Horiot
Comédien, réalisateur, écrivain

LE PLUS. La prise en charge des enfants autistes est bien insuffisante. C'est le constat fait par le Conseil de l'Europe qui vient une nouvelle fois de condamner la France à ce sujet. Alors que Marie-Arlette Carlotti défend le troisième plan autisme, Hugo Horiot, autiste devenu comédien, demande sa démission, entre indignation et déception.

Édité et parrainé par Rozenn Le Carboulec

Marie-Arlette Carlotti à l'Élysée, le 27/11/2013 (PDN/SIPA)

Si mon fils était autiste, je quitterais la France. C'est ce que j'avais déclaré en avril 2013, peu avant d'être papa.

Mon indignation n’est donc pas seulement celle d’un "rescapé de l’autisme", mais également celle d’un père. Un père qui ne saurait laisser son enfant se faire broyer par l’obscurantisme. Un père que le dogmatisme révulse. Un père qui veut tout simplement le meilleur pour son fils. Bref, un père comme tant d’autres.

Je fais partie des nombreux autistes pour qui était préconisé un enfermement en hôpital psychiatrique à perpétuité. Je fais partie de ceux dont les parents se sont battus contre la bêtise d'un État démissionnaire. Les méthodes comportementales avaient beau être méconnues en France dans les années 80, cela n'a pas empêché ma mère de comprendre qu'une stimulation éducative permanente était ce dont j'avais besoin. Comme beaucoup, ne pouvant compter sur l'aide de personne, elle a donc agi seule.

Vous semblez confondre posture avec courage politique

Madame Carlotti, en mai 2013, quand le troisième plan autisme est laborieusement sorti de vos cartons avec un mois de retard, vous m’avez déçu une première fois. Ce défaut de ponctualité donnait une idée assez claire des priorités de votre agenda politique, pour ne pas dire électoral. En clamant haut et fort votre rejet des méthodes d’inspiration psychanalytiques dans le traitement de l’autisme, vous n’avez pas fait preuve de courage, comme beaucoup l’ont cru. Vous n’avez fait que vous mettre au diapason du bon sens.

C’était une bonne chose. Le problème, c’est que vous vous êtes imaginée que cela suffirait.

Comme beaucoup de vos collègues, vous semblez confondre posture avec courage politique. Tous les acteurs concernés par la question, la Haute autorité de santé, les chercheurs, les neurologues, certains psychiatres, les psychologues cliniciens, les auxiliaires de vie scolaire, les orthophonistes, les familles et les témoins ne vous ont pas attendu pour savoir que, dans notre pays, la psychanalyse gangrène la prise en charge de l’autisme.

On ne veut pas de structures spécialisées pour personnes "spéciales"

À la lecture de votre plan, j’ai été déçu une seconde fois. Que de solutions inappropriées… comme par exemple cette étrange mesure qui a l’air de tant vous tenir à cœur : la création de toutes pièces de ces fameux "centres de répit". Des "centres de répit" pour soulager quelques jours les parents fatigués de la présence trop encombrante de leur enfant. Et l’enfant, que fait-il dans ce centre de répit ? On ne sait pas. Du répit sans doutes ?

Même si elles sont lasses de se battre, les familles concernées par l’autisme ne veulent pas de répit, elles veulent que leurs enfants aient les mêmes droits que les autres.

Dans un pays ou le mot "égalité" fait partie des valeurs nationales, est-ce trop demander ? On assiste à la création de structures spécialisées pour personnes "spéciales" alors qu’il faut aller vers le changement. À commencer par le changement du système éducatif en créant une véritable école de la République : une école pour tous. Le ministère de l’Éducation nationale ne s’est jamais associé au moindre plan autisme. Voici une démission regrettable.

Il s’agit de créer des emplois d’AVS (auxiliaire de vie scolaire), de former les enseignants au handicap, de créer des classes plus petites… rien de techniquement insurmontable. De nombreux pays le font et ça marche ! Hors chez nous, les AVS manquent et sont extrêmement dévalorisées par la précarité de leur statut. C’est dommage car vous manquez l’opportunité de créer beaucoup d’emplois.

Ces exclus demeureront des assistés toute leur vie

En France, 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre plus de 80% dans de nombreux pays européens et dans le monde. Je peux citer l’Espagne, l’Italie, les pays scandinaves, les États Unis, le Canada, etc. Quand on sait qu’un enfant sur 150 est porteur des troubles du spectre autistique, comment ne pas s’indigner de l’indifférence de la classe politique face à cette situation ?

Inutile de rappeler que ces exclus, dont certains pourraient accéder à une autonomie partielle, voir totale, demeureront des assistés toute leur vie. Sans parler des existences brisées de leurs parents. C’est un gâchis humain. C’est un gâchis financier. Vaste programme d’assistanat à perpétuité. C’est obscène.

En France, 8000 enfants naissent chaque année avec des troubles autistiques. S’ils sont diagnostiqués à l’âge de 2 ans et qu’ils décèdent en moyenne à 65 ans, ils coûteront 49,71 milliards d’euros à la société pendant toute la durée de leur vie, si l’on continue la prise en charge dans sa forme actuelle.

En optant pour une école inclusive mêlant méthodes comportementales et éducatives, on économiserait près de 15 milliards d'euros. Ces chiffres sont issus d’une commission parlementaire concernant la prise en charge de l’autisme en France, menée par les députés Daniel Fasquelle (UMP) et Gwendal Rouillard (PS).

Or, Madame la ministre, vous ne cessez de justifier votre inaction par le soi-disant manque de moyens.

Il y a en France une véritable mafia du handicap

Là, vous me décevez une troisième fois. Concernant l’autisme, contrairement à ce que vous affirmez, l’argent est bel et bien là. Il est juste entre de mauvaises mains. Alors dans ce cas, comment ne pas parler ici d’un système mafieux, activé à votre insu et bien avant votre prise de fonction ?

Comme dans toute organisation mafieuse, les droits fondamentaux ne figurent pas dans le cahier des charges. C’est pourquoi le 5 février dernier, le Conseil de l’Europe, à l’unanimité et pour la cinquième fois, a condamné la France pour violation du droit des enfants autistes à recevoir une éducation.

Je n’hésite donc pas, Madame, à dire haut et fort qu’il y a en France une véritable mafia du handicap et qu’en niant cette réalité, cette mafia, vous la légitimez. C’est pourquoi je demande votre démission.

Quant à celle ou celui qui vous succéderait, j’exigerais qu’elle (ou il) réponde publiquement à ces trois questions :

- Combien de soi-disant professionnels de l’autisme continuent-ils à se payer grassement avec de l’argent public en méprisant les recommandations de la Haute autorité de santé ?

- Combien d’écoles continuent-elles à pratiquer ouvertement la discrimination en évinçant les enfants autistes en toute impunité ?

- Pourquoi les méthodes comportementales ne sont-elles toujours pas remboursées, demeurant ainsi inaccessibles pour de nombreuses familles ?

Quand le gouvernement répondra avec clarté à ces questions et décidera d’œuvrer dans l’intérêt des personnes avec autisme et de leurs familles, nous pourrons enfin dire que l’État entend faire respecter leurs droits fondamentaux qui sont actuellement bafoués.

Posté par jjdupuis à 16:33 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: aba, coût, asperger, AVS, scolarisation, teach, HAS, recherche, inclusion, droits

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10 février 2014

Autisme : mais pourquoi la France est-elle aussi mauvaise élève ?

Emission sur France Info "Ici comme ailleurs"

Le Lundi 10 Février 2014 à 06:20

(Ré)écouter cette émission

Pour la cinquième fois, le Conseil de l'Europe condamne la France pour sa mauvaise prise en charge des enfants autistes dans les écoles. Pire l'hexagone accuse un retard de 40 ans sur ses voisins européens et dans le monde. Les raisons d'un blocage à la française.

Le constat est accablant pour la France... Elle s'est faite épinglée non pas une fois mais cinq fois pour ne pas avoir respecté ce droit des enfants autistes à recevoir une éducation. Selon les chiffres de l'association " Vaincre l'autisme " : 80% d'entre eux ne sont pas scolarisés. Un non-sens au regard de ce que font nos voisins européens.

Pourquoi un tel retard en France ?

C'est avant tout l'approche qui est remise en question par la plupart des associations qui lutte contre ce handicap. En France, l'autisme relève plus de la " psychiatrie " que " du trouble du développement ". Pourtant l'OMS (L'Organisation Mondiale de la Santé) préconise que l'autisme doit se guérir par la voie éducative, hors des hôpitaux et sans médicament.

Approche différente à l'étranger

Et pourtant la Haute Autorité de Santé avait bien tenté de changer la donne. C'était en mars 2012. Dans un rapport de 60 pages, elle donnait la priorité aux " interventions éducatives ". Les experts se sont accordés sur la nécessité d'une prise en charge personnalisée en milieu scolaire. Le Canada, les Etats-Unis, l'Espagne, la Suède, l'Angleterre et l'Italie ont pris ce virage là mais pas la France. C'est ce que déplore Olivia Cattan, porte-parole de " SOS Autisme " et auteure de " D'un Monde à l'autre, Autisme, le combat d'une mère"

Posté par jjdupuis à 16:34 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: aba, médias, diagnostic, teach, HAS

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10 février 2014

Expérience : autisme, un iPad pour communiquer

article publié sur handicap.fr

Résumé : Des applications développées sur iPad au service de l'accompagnement des personnes autistes permettent de créer un lien,par tablette interposée,entre l'établissement et la maison. Elles s'appuient sur les méthodes comportementales ABA ou TEACCH.

Par Handicap.fr le 19-10-2013

Nouveau, expérimental, une nouvelle façon de renforcer le lien entre les personnes autistes et leurs accompagnants. Des applications sur tablette numérique iPad, proposent aux professionnels et aux parents de se former ensemble aux méthodes éducatives, via des outils pédagogiques développés par la société LearnEnjoy© (« apprentissage ludique » en français).

Etape 1 : Former conjointement professionnels médico-sociaux et parents

Malgré les recommandations de la HAS (Haute autorité de la santé), les méthodes et démarches éducatives, telles que l'ABA ou le TEACCH, sont encore trop peu répandues dans les pratiques des professionnels et parfois méconnues des familles. L'objectif des sessions de formation proposées est donc de faciliter le développement de ces pratiques éducatives au sein des établissements médico-sociaux, par la mise à disposition de cet outil pratique, mais aussi de faciliter les relations entre les professionnels et les parents afin d'assurer une continuité dans l'accompagnement des personnes avec autisme.

Etape 2 : Accompagner les personnes avec autisme grâce à un outil ludique et adapté

Les applications, qui sont développées par LearnEnjoy© proposent différents niveaux d'exercices selon le profil de l'utilisateur. Le principe d'association d'images, caractéristique des méthodes sur lesquelles il est basé, couplé à la facilité de navigation offerte par l'iPad, en fait un outil intuitif, facile d'utilisation pour les personnes avec autisme. Ce concept offre, par ailleurs, la possibilité aux professionnels et aux parents de travailler avec un même support, les applications permettent de poursuivre à la maison la séance de travail entamée au sein de l'établissement.

Etape 3 : Evaluer pour mieux développer

L'expérimentation fera l'objet d'une évaluation « chemin faisant », qui associera, notamment, des chercheurs. Elle aura pour objectif de mesurer l'impact de cet outil sur les bénéficiaires avec autisme, les changements dans les pratiques des professionnels ainsi que les bénéfices retirés par le travail conjoint avec les familles. A terme, cet outil pourrait être déployé à plus grande échelle. Cette expérimentation, pilotée par la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées), avec le soutien d'AG2R LA MONDIALE, est menée au sein de 20 établissements médico-sociaux, répartis dans 7 régions. 150 bénéficiaires (enfants, adolescents et adultes avec autisme) sont concernés et près de 150 professionnels et parents seront formés à cet outil.

Posté par jjdupuis à 07:34 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, aba, teach, HAS, pictogrammes, pecs

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