FOCUS – HAS Actualités & Pratiques – N° 38 – Avril 2012

Le suivi de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) chez l’enfant et l’adolescent

Joëlle André-Vert 

Chef de projet – Service des bonnes pratiques professionnelles – HAS

Quel est le rôle du généraliste dans le suivi d’un enfant ou d’un adolescent avec TED ?  
Un enfant ou un adolescent présentant un autisme ou un autre TED doit bénéficier d’un suivi multidisciplinaire, pour lui apporter des réponses personnalisées et adaptées. Ce suivi est global : il porte sur l’ensemble des domaines du développement de l’enfant et sur son état de santé. Dans ce cadre, le médecin généraliste ou le pédiatre assure l’évaluation, le diagnostic puis le traitement des maladies somatiques du jeune patient.

Le rôle du généraliste dans la prise en charge de l’enfant ou de l’adolescent avec un trouble envahissant du développement

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infographie : Pascal Marseaud

 Comment sont mises en oeuvre les interventions ?
La démarche diagnostique associe l’établissement d’un diagnostic nosologique et la réalisation d’une évaluation fonctionnelle personnalisée des troubles et capacités, à partir de laquelle un premier projet personnalisé d’interventions globales, coordonnées, éducatives et thérapeutiques sera coélaboré avec la famille dans les 3 mois qui suivent le diagnostic, que l’enfant ait, ou non, un retard mental associé. Ce projet peut comprendre l’accueil de l’enfant en crèche ou à l’école avec un accompagnement adapté, des entraînements dans des domaines spécifiques (langage, émotions et comportements, autonomie à la vie quotidienne, etc.). Si ce projet ne peut être mis en oeuvre dans les trois mois suivant le diagnostic, il est recommandé, en attendant, de proposer des séances d’orthophonie, que l’enfant parle ou non. Le généraliste peut prescrire ces séances. 

Quels sont les objectifs de l’évaluation somatique initiale et du suivi de l’enfant et de l’adolescent ?
L’évaluation initiale et le suivi sont l’occasion de diagnostiquer des affections fréquemment associées aux TED (épilepsie, anxiété, dépression, scoliose en cas de syndrome de Rett*…).
Un examen somatique de l’enfant ou de l’adolescent est recommandé au moins une fois par an, plus fréquemment en cas de prescription médicamenteuse.
Il permet de mettre en oeuvre les actions de prévention classiques (voir infographie). Le suivi somatique est plus complexe pour les enfants atteints de TED du fait de la difficulté à identifier les troubles dont ils peuvent souffrir. Lorsque l’entourage ou les professionnels constatent un changement brutal ou inexpliqué de comportement, il est recommandé de rechercher une cause somatique. Cela peut être le signe d’une douleur sous-jacente. 

Un examen somatique de l’enfant ou de l’adolescent est recommandé au moins une fois par an.

 Quels sont les médicaments qui peuvent être prescrits dans l'autisme ?
Si aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme, certaines molécules sont nécessaires pour traiter les pathologies associées, comme l’épilepsie. Des psychotropes peuvent également être prescrits temporairement et en complément des interventions non médicamenteuses pour traiter la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil ou du comportement. Leur prescription initiale relève d’un spécialiste en neurologie de l’enfant ou en pédopsychiatrie, ou d’un médecin généraliste très familier des TED. Il faut s’assurer que les parents consentent à ce traitement médicamenteux.

Quelle attitude le généraliste peut-il adopter vis-à-vis du patient et de son entourage ?
Le généraliste informe les parents à toutes les étapes. L’instauration d’une relation de confiance est très importante. Le généraliste est amené à répondre aux questions des parents sur l’autisme, ses causes et ses traitements. Il peut notamment expliquer la nature multifactorielle des TED (facteurs génétiques, neurodéveloppementaux, etc.), et que des interrogations subsistent sur leurs facteurs étiologiques. Cependant, la théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du TED est aujourd’hui considérée comme erronée. 

Quelles sont les interventions à mettre en place ?
Aucune approche éducative ou thérapeutique ne peut prétendre améliorer le développement de 100 % des enfants et adolescents. Mais des interventions globales ont fait la preuve de leur efficacité pour faire progresser, chez un peu plus de 50 % d’entre eux, le quotient intellectuel, les capacités de communication, le langage et les comportements adaptatifs. Il s’agit, par exemple, des approches éducatives, comportementales et développementales, fondées sur l’analyse appliquée du comportement (ABA), du programme développemental dit de Denver ou du programme « Traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » (Teacch).
Du fait de l’hétérogénéité des profils cliniques, la diversité des professionnels et des structures est nécessaire pour répondre aux besoins spécifiques des enfants et adolescents ayant un TED. Les interventions doivent toutefois être coordonnées, cohérentes et utiliser un même mode d’interaction avec l’enfant.  


* Trouble décrit jusqu’ici uniquement chez les filles, le syndrome de Rett est caractérisé par un développement initial apparemment normal, suivi d’une perte partielle ou complète du langage, de la marche et de l’usage des mains, avec un ralentissement du développement crânien. Il survient habituellement entre 7 et 24 mois.

Ces recommandations de bonne pratique ont été élaborées conjointement avec l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1230117/le-suivi-de-lautisme-et-des-autres-troubles-envahissants-du-developpement-ted-chez-lenfant-et-ladolescent

Autisme. «Un combat pour la dignité»

Une lumière bleue, hier, pour la Journée mondiale de l'autisme. Une autre, plus crue est aussi braquée sur les méthodes de prise en charge des autistes en France. Gwendal Rouillard, secrétaire du groupe «Autisme» à l'Assemblée, réclame d'urgence une loi-cadre.

Il faut savoir qu'en France cohabitent deux conceptions très tranchées de la prise en charge de l'autisme. L'approche psychanalytique, longtemps dominante, considère l'autisme comme une maladie mentale. A l'image de beaucoup d'associations de parents, en guerre contre les psys, je défends une approche neurologique, basée sur des preuves scientifiques, qui retient une cause génétique. Plusieurs gènes seraient, en effet, impliqués. C'est une différence fondamentale et symbolique: l'enfant autiste n'est pas un malade mental mais une personne souffrant d'un handicap cognitif. Et donc réclamant une thérapie adaptée en conséquence. Aujourd'hui, ce débat est très vif et controversé.

Que reprochez-vous à la psychanalyse?
Je n'ai rien contre les psys mais leur approche, appliquée à l'autisme, est très traumatisante pour les enfants et les parents. Les méthodes sont en cause mais également les résultats. Leurs interventions sont un échec. Ce n'est pas moi qui l'affirme, mais le dernier rapport de la Haute autorité de santé (mars2012). L'Agence nationale d'évaluation (l'Anesm) le dit très clairement: «L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur des approches psychanalytiques». C'est une recommandation lourde de sens mais aussi un espoir.

Vous évoquez des pratiques traumatisantes?
Tout part de ce postulat, infondé à mes yeux, de maladie mentale. Il faut savoir qu'en France, 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours en hôpital psychiatrique sont des autistes. La Haute Autorité conclut également à l'absence de pertinence du «packing» (cette technique consiste à envelopper les enfants dans des linges froids et humides pour provoquer un choc thermique). Dans les pays du Nord, ces traitements ont disparu depuis longtemps sauf en France. Bien d'autres choses me choquent. Imaginez-vous que les psys réclament la séparation de la mère et de l'enfant au motif que l'autisme leur serait imputable. Cette culpabilité est dramatique. Lors de mes permanences, je reçois régulièrement des parents en grande souffrance. Il faut que cela cesse.

Quelle est votre implication dans ce débat?
Député, j'ai rejoint le groupe d'études «Autisme» à l'assemblée nationale (80 parlementaires), présidé par Daniel Fasquelle (UMP). J'en suis le secrétaire. On veut que la France s'engage sur des priorités: le diagnostic précoce avant trois ans, essentiel pour construire un projet de vie; une politique éducative digne de ce nom englobant une réforme des aides de vie scolaire. En France, seuls 20% des enfants souffrant d'autisme sont scolarisés contre 80% en Italie. Nous sommes très en retard. Il faut aussi insister sur la formation de l'ensemble des professionnels (médecins généralistes, pédiatres...)

Concrètement, quel sera votre levier d'action?
Notre action va prendre la forme d'une proposition de loi. Nous réclamons l'interdiction des traitements psychanalytiques appliqués à l'autisme. Avec pour conséquence le non-remboursement des soins dont les effets ne sont pas reconnus ou efficients. Il faut savoir que le suivi d'un enfant revient à 45.000 € par an. 50% d'entre eux seront des adultes autonomes grâce aux approches éducatives. En hôpital psychiatrique, entre 14 ans et 65 ans, le coût avoisine les 290.000€/an. On tient à cette disposition car c'est un point central. Ces millions ainsi récupérés seront ainsi réaffectés au financement d'une politique basée sur une démarche scientifique et à un nouveau «plan Autisme».

Ce dossier demeure très conflictuel. Avez-vous des chances d'aboutir?
Je ne m'attaque pas aux personnes mais c'est un combat humaniste qu'il faut mener. À nous de convaincre les acteurs de la société. Car l'autisme n'est pas une question marginale. En 1995, on comptait une personne autiste sur 500. En 2012, le ratio est tombé à une sur 100. Les politiques de diagnostic précoce portent leurs fruits. On cherche et on commence à trouver. C'est cette politique que je défends avec force.

Propos recueillis par Régis Nescop

http://lorient.letelegramme.com/local/morbihan/lorient/ville/autisme-un-combat-pour-la-dignite-03-04-2012-1656328.php

Pour que cette année débouche sur une meilleure aide aux enfants autistes et à leurs familles

C’est la journée de l’autisme aujourd’hui. Par ailleurs, l’autisme a été reconnu grande cause nationale 2012 en France. Et pourtant ? Qu’est-ce que cela signifiera pour les personnes concernées (1 sur 100-150), les familles et les associations ? L’autisme est un handicap défini par des perturbations des interactions sociales, de la communication et du comportement avec des intérêts et des activités restreintes. Les personnes atteintes peuvent avoir de ce fait, de façon plus ou moins importante selon les cas, des difficultés à percevoir et à comprendre les intentions et émotions des autres ainsi qu’à exprimer les leurs, des difficultés à percevoir et à reconnaître les visages ainsi que les mimiques faciales, des difficultés à anticiper les événements et à les planifier, des centres d’intérêts restreints voir envahissants, des perceptions sensorielles différentes de celles des personnes dites normales, des difficultés plus ou moins importantes d’adaptation au changement. Ainsi, il s’agit d’un handicap plus ou moins sévère pour l’apprentissage de l’autonomie, pour l’adaptation et l’apprentissage scolaire, pour l’intégration sociale. Mais comme pour d’autres handicaps, je suis sûre que celui-ci n’est pas insurmontable. Je suis maman d’un enfant récemment diagnostiqué avec un TED (trouble envahissant du développement) ou encore trouble du spectre autistique et je suis médecin hospitalier spécialisé dans un domaine qui n’a rien à voir avec l’autisme. C’est grâce à ma formation de médecin que je me suis progressivement étonnée de la prise en charge initiale des troubles du comportement de mon enfant complètement inefficace, puis que j’ai rejeté les responsabilités dont nous nous sentions accablés nous les parents, et enfin lu, cherché, frappé à toutes les portes jusqu’à ce qu’un diagnostic et une prise en charge finissent par me satisfaire. Et c’est en tant que médecin n’ayant jamais reçu aucune information sur l’autisme et en tant que parent concerné que j’écris aujourd’hui.

 Quelles sont nos informations à nous parents français ? Des témoignages glanés sur Internet de familles touchées par l’autisme, des informations fournies par les sites des associations créées par les parents concernés par le problème, un reportage sur la vision psychanalytique française de l’autisme où j’ai appris que j’avais certainement commis des actes incestueux sur mon fils, et que, dans le cas contraire, j’avais été une mère abandonnique, enfin, quelques extraits de conférences scientifiques françaises assez récentes que l’on commence à trouver sur le sujet. Pourtant à l’étranger dans les pays anglosaxons le diagnostic est connu depuis tellement plus longtemps, les informations et les prises en charge multiples. Comment se fait-il qu’un chercheur psychiatre français, actuellement mondialement reconnu, ait préféré émigrer à l’étranger et y mène actuellement une recherche performante sur l’autisme tout en intégrant dans son équipe de recherche des personnes autistes elles-mêmes ? Comment se fait-il que ce soit les associations de parents qui proposent en France des informations sur leur site et qui se mobilisent pour permettre des approches thérapeutiques plus modernes ayant fait leur preuve à l’étranger ? Pendant mes études de médecine, ma formation en psychiatrie divisait les troubles psychiatriques en névrose et psychose, et l’autisme infantile rapidement évoqué était apparenté à une psychose de l’enfant. Pourtant ce que j’apprenais sur les psychoses de l’adulte était qu’il s’agissait de troubles graves de la personnalité dont une des constantes était l’existence de symptômes délirants, qu’ils soient de type hallucinatoire ou interprétatif. Beaucoup d’incohérences en somme pour moi qui ne suis pas psychiatre et qui n’ai jamais constaté aucun symptôme délirant chez mon enfant. Cette formation, c’est la formation qu’ont reçu les médecins généralistes de ma génération, ceux qui ont entre 40 et 50 ans actuellement. Mes amis pédiatres n’ont pas eu plus de formation. Ce sont ces personnes vers qui l’on se tourne quand on ne comprend pas ce qu’il se passe. Comment espérer alors qu’un médecin ait pu nous proposer une aide et une prise en charge adaptée rapidement ?

 Notre enfant de 9 ans vient de recevoir le diagnostic de syndrome d’Asperger. Après 5 ans de non intégration scolaire. Pourquoi aurions nous aimé que ce diagnostic soit évoqué plus tôt ? – D’abord, pour ne pas subir une prise en charge d’inspiration psychanalytique pendant 3 ans qui outre le fait qu’elle fut coûteuse, longue et sans efficacité, nous a tellement culpabilisés dans notre fonction parentale que nous n’osions plus rien essayer avec notre enfant, n’avions plus confiance dans notre capacité à l’aider et a failli faire éclater la cellule familiale. – Ensuite, pour éviter une stigmatisation à cet enfant étiqueté caractériel, mal-élevé. Il était en effet en passe d’être sorti du système scolaire traditionnel malgré une intelligence importante, ne rendant plus jamais le travail demandé en classe, n’écrivant pas ses leçons, ses devoirs à faire, étant en opposition avec tous, passant la moitié de ses journées puni hors de sa classe, se vexant pour un regard et se battant régulièrement avec les autres enfants.

Et force est d’avouer que cet enfant était effectivement réellement insupportable. Devant ces copies blanches, nous avons commencé par faire un test de QI pour essayer de comprendre, et voir que, non, ce n’était pas le problème, il avait même une intelligence plus importante que la moyenne. Et cette intelligence, qui aurait du l’aider, était devenue elle-même un handicap, le rendant encore plus difficile à supporter par son entourage car, avec de telles facilités intellectuelles, cet enfant aurait pu faire son travail, si seulement il l’avait voulu alors que tant d’autres avec moins de facilités se donnaient tant de mal sans y arriver. Si nous avions eu un diagnostic plus tôt, nous aurions su pourquoi il ne pouvait pas faire. Il n’y arrivait pas car il ne comprenait pas ce qui était demandé. Que de soirées gâchées par les remontrances, les punitions qui ne servaient à rien, le désespoir aussi ! Nous l’emmenions le matin à l’école avec le sentiment d’être nous-mêmes de mauvais élèves honteux d’exister, essayant de se faire le plus petit possible pour n’être remarqués de personne. Au fur et à mesure que les années passaient, le stress augmentait à la maison, mon sommeil comme celui de mon fils s’amenuisaient en proportion inverse à ce stress, et finalement la peur ne m’a jamais quittée pendant toute une année, la dernière année précédant le diagnostic. Le moindre appel sur mon téléphone me faisait bondir d’appréhension à l’idée qu’il y avait peut-être un nouveau problème à l’école. Je me vois encore en train d’improviser une séance de relaxation à 30 km de distance par téléphone pour calmer une crise d’énervement et une tentative de fuite. Après avoir essayé au maximum de réduire le temps de présence à l’école en finançant des gardes coûteuses sur le temps de midi ou du soir, et plus encore car personne n’accepte de ne travailler que 4 à 5h de façon morcelée chaque jour en gardant un enfant un peu le midi un peu le soir. J’ai fini, comme beaucoup de mamans concernées, par mettre ma vie professionnelle de côté et par réduire mon temps de travail pour chercher une autre prise en charge que celle demandée et effectuée jusque là. Et j’ai cherché, n’importe quoi, partout. Sur Internet, dans les livres, en discutant avec les autres parents : précocité ? Dyslexie ? Dyspraxie ? Tout un univers de troubles inconnus de nous jusqu’ici. Nous avons fait des bilans, beaucoup, sans aucun conseil médical, en allant là où nous trouvions une nouvelle idée, une nouvelle adresse, une nouvelle hypothèse. Si l’on m’avait parlé d’un rebouteux capable de traiter le problème, je serais allée le voir, à n’importe quel prix. Nous avons consulté partout, tests de QI puisqu’il ne faisait pas ses devoirs, bilans ophtalmologique, ORL, orthophonique, orthoptique, ostéopathie… Finalement une connaissance nous parle du syndrome d’Asperger : “il se bat sans raison valable et vous ne comprenez rien de ce qu’il se passe ? Alors qu’à la maison, dans sa chambre, avec ses jeux, tout va beaucoup mieux ? Il a peut-être un syndrome d’Asperger. Mon petit fils faisait la même chose et a eu ce diagnostic quand il avait 5 ans. C’est un autisme mais ce n’est pas grave. Avec une prise en charge adaptée il s’en sortira”. Autisme ? A nouveau Internet où on lit autisme de haut niveau. A nouveau cette peur terrible, et toutes les images, les a priori que l’on peut avoir sur les enfants autistes ne parlant pas, ne communiquant pas, se balançant à l’infini sont là. Que veut dire “haut niveau” ? Est-ce un autisme grave et devons-nous comprendre que les troubles ne vont aller qu’en s’accentuant, qu’il n’y a aucune chance pour lui ? Non, cela veut dire qu’il a une intelligence au moins normale. Et comme il faut bien lutter, comprendre, essayer de nouvelles prises en charge, nous prenons contact avec une association qui nous aidera finalement à poser le diagnostic. Et nous comprenons enfin, pourquoi une modification imprévue de son emploi du temps habituel entraîne chez lui une crise de nerf, pourquoi certains aliments, certaines textures sont insupportables pour lui, pourquoi il a un raisonnement mathématique aussi sûr, pourquoi il est aussi fort aux échecs, pourquoi il a souvent du mal à comprendre ce qu’il lit –“c’est impossible de jeter un regard de côté, et si une flotte ce sont des bateaux, ça ne peut pas avoir de lien avec la pluie”- prenant tout au pied de la lettre, pourquoi il rencontre de si grandes difficultés à écrire la moindre rédaction en français, pourquoi il ne supporte pas de faire une erreur dans son travail, pourquoi il ne connaît toujours pas les prénoms des enfants de sa classe 4 mois après la rentrée des classes, pourquoi il reste seul dans son coin, et pourquoi un sourire ou un rire indifférent voir amical qu’il n’a pas su décoder lui fait croire qu’on se moque de lui et se mettre en colère. Actuellement, notre enfant a trois prises en charge : psychomotricité, psychothérapie comportementale, psychothérapie plus traditionnelle en CMP car il est difficile de rompre avec les prises en charge officiellement demandées, mais plus jamais psychanalytique et plus jamais culpabilisante pour nous les parents. Il faudra aussi lui proposer à terme une rééducation orthophonique pour l’aider à comprendre le sens des expressions abstraites. Il bénéficie également de l’aide d’un auxiliaire de vie scolaire à ses côtés la moitié de la journée qui l’a remarquablement aidé depuis un an à comprendre ce qu’on attend de lui, à gérer ses émotions, à accepter de ne pas toujours être sûr d’avoir la bonne réponse et à essayer quand même de faire ce qui est demandé. Je m’estime désormais extrêmement chanceuse avec mon enfant, car grâce à son intelligence, à son désir d’intégration, à son besoin de nous voir, nous ses parents, fiers de lui, je peux espérer qu’il apprendra et comprendra de mieux en mieux les règles d’intégration sociale, les règles de vie en société. Je m’estime chanceuse également car nous avons rencontré quelques personnes de valeur, enseignantes, soignants, ouvertes et aidantes, qui ont été d’une grande aide pour notre enfant et que je n’oublierai probablement jamais. Depuis, il y a 3 semaines seulement, j’ai appris, toujours en cherchant sur Internet, qu’il y a des centres de ressource autisme dans toutes les régions pour aider les patients et les familles. Mais quand aucun professionnel ne pense au diagnostic, ne nous parle de l’existence de ces structures, comment pouvoir les contacter pour demander conseil ?

Alors ? Pourquoi cette année de l’autisme en France ? J’ai eu tout d’abord peur que ce ne soit que pour écrire de nouvelles recommandations où l’approche comportementale de la prise en charge qui a fait ses preuves à l’étranger n’est qu’une possibilité, un chapitre au milieu des nombreux autres dont la psychanalyse traditionnelle, inadaptée d’après les spécialistes sur le sujet. Je me suis demandée également si cette année ne serait que le prétexte à financer de nouveaux programmes de recherche sur l’autisme, en ciblant la recherche génétique, sans penser à la recherche clinique évaluant les pratiques de prise en charge, sans penser à financer les prises en charge éducatives elles-mêmes. Les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’Agence Nationale de l’évaluation et de la qualité des Etablissements et services Sociaux et Médico-Sociaux concernant la prise en charge des enfants et adolescents atteints d’autisme ou d’autre trouble envahissant du développement sont parues le 8 mars dernier. Je les ai lu avec beaucoup d’émotions. Enfin ce qui nous avait causé tant de tord n’est plus recommandé et la prise en charge éducative et comportementale que nous avions eu tant de mal à trouver et à faire accepter est elle désormais recommandée. Ces recommandations soulignent la nécessaire intégration de ces enfants dans le réseau social et le milieu scolaire, elles soulignent également la nécessité d’évaluation scientifique des différentes interventions et accompagnements proposés.

En effet, de quoi aurions nous eu besoin pendant toutes ces années de peur et de culpabilité ?

- Pas vraiment de diagnostic génétique, en tout cas pas en urgence en ce qui nous concerne. Aucun des parents que je connais n’aurait eu envie d’un dépistage anténatal. Ces enfants sont d’une telle richesse intellectuelle, affective, que nous ne les voulons pas différents, mais juste mieux adaptés à la société et partant mieux intégrés, mieux acceptés dans leur différence. Notre enfant nous fascine souvent par sa façon d’appréhender le monde, son raisonnement parfois étrange, très factuel, mathématique, ses stratégies de jeu. Je ne parle là que du trouble dont il est atteint, d’un autisme de haut niveau sans déficit intellectuel, car je n’ai pas le vécu des parents dont un enfant ayant un autisme plus traditionnel ne parle pas, communique mal. De la recherche sur les déterminants génétiques, oui, cela semble important, mais certainement pas le plus urgent. De nombreuses maladies ont un déterminisme génétique multifactoriel mais aucune n’a bénéficié d’aussi peu de recherche clinique en France concernant la prise en charge thérapeutique.

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic précoce certainement. Or en 5 ans de questionnement, je n’ai trouvé aucun centre dans notre région qui prenne en charge notre enfant pour un diagnostic global de ses troubles d’apprentissage. Un refus de bilan dans un centre car aucun trouble orthophonique classique n’avait été dépisté en ville et que son QI était élevé. Un an et demi de délai avant d’obtenir une consultation dans un autre, spécialisé dans les troubles de l’attention, alors que notre enfant était en passe d’être exclu de son école. Je sais maintenant que des centres existent dans notre région, mais certainement trop peu puisqu’ils sont restés inaccessibles pour nous. Le diagnostic m’a été finalement donné lors de prises en charge dans le cadre d’association et de prises en charge privées et coûteuses. Comment se fait-il qu’avant d’envoyer consulter un psychologue, personne ne se demande ni ne s’assure que les troubles comportementaux de ces enfants ne sont pas le signe d’un dysfonctionnement, visuel et auditif d’abord, puis dans le domaine de la lecture, de l’orthographe, de l’écriture, des praxies, de l’attention, du ressenti sensoriel, du raisonnement intellectuel qualitativement ou quantitativement, qui les fait être en décalage avec l’école de façon insupportable pour eux ?

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic clairement énoncé, sans avoir peur de nommer le trouble. On ne peut se battre que contre ce que l’on peut appréhender, imaginer, comprendre. Ce n’est pas le diagnostic qui est source d’angoisse, c’est de ne pas comprendre qui l’est.

- Et d’une prise en charge adaptée, d’éducation de l’enfant par les méthodes actuellement développées à l’étranger et qui fonctionnent (approche cognitivo-comportementale pour notre enfant, méthodes TEACH, ABA pour d’autres types d’autisme …). Ce n’est pas d’un traitement pour le changer dont nous avons besoin, nous ne voulons pas qu’il se mette à penser et à réfléchir comme une personne “normale”, mais d’une méthode adaptée d’éducation et d’apprentissage de la socialisation, puisque celle utilisée pour nos autres enfants échouait pour lui.

C’est donc de recherches dans le domaine du diagnostic et de la prise en charge dont nous sommes avides, assurément, ainsi que de formations des personnels de santé et des professionnels de l’éducation, enseignants… pour que les familles et leurs enfants soient plus rapidement adressés à des structures de diagnostic et de prise en charge adaptées. En effet, former les enseignants et les personnels du RASED en premier lieu parait indispensable pour qu’ils puissent penser à ces troubles mais également aux autres troubles des apprentissages pour lesquels une prise en charge adaptée peut sauver la scolarité d’un enfant… Mais aussi les autres personnels de santé.

C’est également d’une intégration dans le milieu scolaire traditionnel dont nous avons besoin, pour ces enfants qui ayant du mal à saisir l’implicite et l’abstrait, notamment dans tout ce qui concerne le domaine social, comprennent mal ce que l’on attend d’eux ainsi que le jeu des relations sociales, mais veulent et peuvent apprendre. Et puisqu’il est difficile aux enseignants de dégager beaucoup de temps pour ces enfants problématiques sans pénaliser les autres enfants de la classe, puisque ces enfants peuvent perturber le fonctionnement de la classe ou peuvent avoir de grandes difficultés à comprendre le travail demandé, ce sont les auxiliaires de vie scolaire qui sont primordiaux pour les aider à s’adapter, s’intégrer, apprendre. Ce sont des personnes centrales dans l’aide à ces enfants et dont on ne parle jamais dans les émissions diverses sur le sujet, ce sont elles qui peuvent prendre le temps d’expliquer à l’enfant ce que l’école attend de lui, ce qui est inadapté dans son comportement et ne doit plus être fait, ce qui est adapté au contraire et doit être reproduit. Ce sont ces personnes qui aident l’enfant à comprendre la consigne, le vrai sens du texte en dehors de son contexte littéral, à ne pas paniquer devant une difficulté inattendue. Or ces personnes sont de moins en moins nombreuses, leur salaire étant actuellement menacé. Les orthophonistes sont également importantes puisqu’une rééducation de la compréhension du langage est souvent à prévoir, ces enfants ayant tendance à comprendre au premier degré ce qui est dit ou écrit, ce qui rend encore une fois difficile leur intégration et problématique leurs performances en français, histoire, toute matière demandant une interprétation du texte.

Ces enfants bien pris en charge, intelligents, ont leur place dans la société de demain. Leur capacité à isoler le détail que personne n’aura vu, à se passionner pour un sujet, à créer des systèmes de pensée originaux et novateurs à partir de leurs observations, les rend utiles à cette société. Or c’est aujourd’hui que nous construisons ce demain, et c’est en aidant ces enfants à s’adapter à un monde au fonctionnement intellectuel différent du leur qu’ils pourront prendre leur place et rendre service dans la société future. Faut-il rappeler le nom des personnalités autistes, artistiques ou scientifiques du passé et du présent qui ont révolutionné ou révolutionnent encore notre monde, pour convaincre les politiques de l’urgence d’adapter les financements là où les besoins sont immenses et encore trop négligés ?

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/pour-que-cette-annee-debouche-sur-113585

L’autisme,
Grande Cause
Nationale 2012

Un dossier très complet :

http://www.autismeurope.org/files/files/tribunes-parlementaires-europeennes-autisme-avril-2012.pdf

Autisme: un scandale français

Créé le 29-03-2012 à 11h16 - Mis à jour à 16h18      1 réaction

 

Par Sciences et Avenir

Dans son numéro d'avril 2012, Sciences et Avenir enquête sur le retard français dans la prise en charge de l'autisme et le rôle joué par la psychanalyse. Décryptage de ce dossier avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS.

Bonjour,

Je me permet de vous contacter, j'ai 3 enfant dont un de 4 ans et demi diagnostiqué Autiste sévère.

Je suis désespéré, j'ai fait confiance aux institutions de mon pays, en suivant le parcours de nombreux parents : CAMPS puis hôpital de jour. Mon enfant a eu une prise en charge psychanalytique c'est à dire une heure de pédopsychiatrie par semaine (la présence de l'enfant n'était pas nécessaire...) On m' a interdit de prendre une orthophoniste car d'après le pédopsychiatre, mon enfant ne parlerait jamais...Quand je prenais rendez vous avec des orthophonistes en libéral, le pédopsychiatre rappelait l'orthophoniste pour annuler le Rendez Vous sans notre accord.

 L'hôpital de jour  refusait catégoriquement que notre enfant soit scolarisé en maternelle. A un moment nous ne comprenions plus quels soins il apportait au petit... et pourquoi il nous bloquait tous les professionnels que l'on voulait prendre en libéral. N'ayant pas de diagnostic (le CAMSP et L Hôpital de jour ont refusé de nous donner un début de diagnostic...), nous nous sommes dirigé vers un Centre Ressources Autisme.

(bien que le pédopsychiatre refusé catégoriquement ).

Finalement nous avons réussi à avoir un diagnostic (qui nous a soulagé), notre enfant est autiste.

Grâce a ce diagnostic nous avons quitté l hôpital de jour, et mis en place une prise en charge a domicile adaptée (éducateur spécialisé, kiné, orthophoniste,psychologue, ergothérapeute, programme TEACCH et du PECS pour qu il puisse communiquer avec nous). Il va aussi a l’école avec une AVS (dont nous avons payé sa formation). Le coût de cette prise en charge est de 1400 euros par mois, mon épouse a arrêté de travailler pour s'occuper de notre enfant. En 6 mois notre enfant a fait des progrès fulgurants. Alors que en 18 mois de prise en charge psychanalytique, il n y avait aucun progrès... J’avoue même avec le recul avoir de la haine envers l' hôpital de jour et surtout après ce pédopsychiatre.

Notre vie est bien sur bouleversée par cela, nous avons un peu d'aide (AEEH cat 5). Mais nous sentons seul face à l'autisme de notre enfant, toutes les structures autour de chez nous sont à tendance psychanalytique (IME, hôpital de jours ...).

Le pédopsychiatre a continué a nous mettre des bâtons dans les roues lorsque on a cherché des professionnels (pourtant il ne suivait plus notre fils). Il a fallu que je le menace pour qu il arrête. Aujourd'hui on s'est rapproché d'une association, grâce à elle, on a une équipe pluridisciplinaire compétente et motivée qui entoure notre enfant. La vie n 'est pas rose, loin de là (surtout financièrement, où nous avons été obligé de faire un emprunt, pour payer la prise en charge), mais notre enfant progresse rapidement et surtout il nous sourit en nous regardant dans les yeux et cela vos tous les sacrifices du monde.

Pourquoi je tenais a témoigner auprès de vous ?

Je voulais vous montrer ce qui se cache derrière le rapport de force actuel. C'est une vrai catastrophe sanitaire qui se produit en France, une pseudo-science monopolise la prise en charge des gamins.

Ce n'est pas seulement une théorie que vous combattez, le combat que vous menez, peu transformer la vie de centaine de milliers d'enfants et de nombreuses familles. La psychanalyse contrôle les facultés (cursus psychiatrique), les écoles d’infirmiers, les centres de soins... Il faut que vous continuiez à nous aider, nos enfants ont besoin d'aide.

Le rapport de l'Haute Autorité de Santé ne change rien dans leurs convictions, les soins ne changent pas. J’espère que vous continuerez, il faut réformer la psychiatrie, sortir de l’obscurantisme.

Merci

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-un-papa-desespere-s-adresse-au-kollectif-du-7-janvier-102447900.html

Foix. Autisme Ariège crée une antenne fuxéenne

handicap

Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM

L'association Autisme Ariège a tenu son assemblée générale à Foix. Une réflexion s'est engagée sur les axes prioritaires afin de sensibiliser les pouvoirs publics au dossier de l'autisme en Ariège, d'aider les familles et de proposer un service attendu depuis de long mois qui puisse répondre aux besoins. Les rencontres avec tous les partenaires potentiels se sont développées. Les collectivités et les institutions ont été sollicitées pour des subventions de fonctionnement. Les membres de l'association apportent leur contribution aux travaux de réflexion du conseil général et de l'agence régionale de santé (ARS). L'Education nationale a été alertée pour le maintien des moyens existants, le handicap ne pouvant devenir un levier de restrictions budgétaires. La scolarisation des enfants autistes est un droit. Le plus important réside dans l'accompagnement des familles. Les loisirs constituent un créneau important sur lequel un projet est en cours avec loisirs éducation citoyenneté (LEC), fédération d'éducation populaire. La grande satisfaction est l'aboutissement du projet d'ouverture d'une plate forme de services à Foix. Celle-ci fonctionne depuis le 1er février dernier. Désormais, les personnes avec autisme peuvent bénéficier d'interventions fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. Les familles et les enfants pourront par exemple adopter, avec l'ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l'analyse appliquée du comportement (ABA) et des interventions développementales telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH. Ce dispositif permet de favoriser l'épanouissement personnel, la participation à la vie sociale et l'autonomie de l'enfant, de l'adolescent et de l'adulte. Contact : 06 12 21 00 24

http://www.ladepeche.fr/article/2012/03/27/1316098-autisme-ariege-cree-une-antenne-fuxeenne.html

Questions à la CIPPA

Après ma série de questions à Bernard Golse (restées jusqu'ici sans réponse), je poursuis ma démarche de questionnement précis des théories et des pratiques psychanalytiques pour l'autisme, en envoyant les questions suivantes à la CIPPA.

Généralités

La méthode ABA désormais « recommandée »

samedi 24.03.2012, 05:32- L. D.

La directrice, Mélissa Becquet (à gauche), au côté de la fondatrice du centre de Villeneuve-d'Ascq, le Dr Rivière.PH. CH. LEFEBVRE

« On nous a tellement pris pour des fous ! »
Pour Vinca Rivière, la reconnaissance officielle par la Haute Autorité de santé (HAS) de ce pour quoi elle se bat depuis des années est une victoire. ...

Le rapport dit que la méthode ABA (Applied Behavior Analysis), d'approche comportementale, que Mme Rivière a ramenée des États-Unis, en France, en créant le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq, est désormais « recommandée ». Menace de fermeture, bataille acharnée, avec l'appui des parents, pour exister. Guerre à l'université : ça y est, une licence existe. Et les critiques essuyées du type : « L'ABA, c'est du dressage pour chien. » Voilà ce qu'a été le combat de ce docteur en psychologie.

Alors, aujourd'hui, elle se réjouit. Et les parents aussi. La maman de Nicolas, 14 ans, a les yeux qui brillent quand elle raconte les progrès accomplis par son fils grâce à l'ABA. « Il ne parlait pas, ne savait pas se laver, n'était pas propre la nuit. Tout ça, il l'a appris rapidement. » Grâce à cette méthode qui sollicite en permanence l'enfant, avec des éducateurs toujours présents, et des récompenses à la clef. « On a vécu l'hôpital de jour. Outre qu'il m'a demandé si l'enfant était désiré, si la grossesse s'était bien passée, le pédopsychiatre estimait qu'il fallait attendre que Nicolas agisse de lui-même, qu'il fallait laisser venir le désir. Il ne progressait pas du tout. Aujourd'hui, Nicolas va à l'école, on a une vie sociale avec lui. Je suis persuadée que si on n'avait pas connu le centre, il serait en hôpital psychiatrique. »

Des moyens

Vinca Rivière et la directrice du centre citent des enfants qui n'ont plus besoin du centre car le handicap est présent mais ne s'exprime plus. Aux critiques malgré tout persistantes, Mme Rivière rétorque que ces méthodes ne sont pas non plus censées faire de miracles.

Et elle tempère sa joie à l'idéequ'il va falloir des moyens pour étendre les méthodes comportementales et éducatives, dont l'ABA. Car il faut former des spécialistes. « C'est une méthode scientifique, qui ne s'apprend pas avec trois heures de formation », prévient-elle. Par ailleurs, l'ABA est très gourmande en personnels. Or, elle le sait, pour avoir plus, il faut que l'approche psychanalytique ait moins. Mais pour l'instant, le rapport ne dit rien dans ce sens.

http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2012/03/24/article_la-methode-aba-desormais-recommandee.shtml?utm_source=add_this&utm_medium=facebook&utm_campaign=partage#.T22UrgtS9Iw.facebook

Le 2 avril a lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Elle vise à informer le grand public sur ce trouble envahissant du développement (TED). À cette occasion, zoom sur le plan Autisme 2008-2011 mis en place par le Gouvernement.

L'autisme est une réalité, le handicap touche 1 personne sur 150 dans le monde. En dix ans, le taux de prévalence des naissances est passé de 1 pour 2000 à 1 pour 150. La France compte 430 000 personnes atteintes d'autisme, dont 108 000 enfants. Le plan Autisme 2008-2011, mis en place par le Gouvernement, met l'accent sur l'augmentation des capacités d'accueil en établissements et services, sur la diversification des méthodes de prise en charge et sur le dépistage précoce.

La Journée internationale de l'autisme, via ses nombreuses manifestations, est l'occasion de mettre en lumière ce trouble envahissant du développement (TED) dont le grand public n'a qu'une connaissance approximative.

Un sondage pour Autisme France et Autistes sans frontières sur la "Connaissance et la perception de l'autisme" révèle que cette maladie d'origine neurobiologique est encore largement associée à un handicap mental tant auprès du grand public que des médecins alors que le document sur l'état de connaissance de l'autisme et des TED, publié en janvier 2010 par la Haute Autorité de santé (HAS), souligne "le consensus de plus en plus large sur la nature neurodéveloppementale des TED."

Autre enseignement du sondage, pour une majorité de personnes, "le repli sur soi et l'impossibilité de communiquer avec son entourage" constituent les principaux symptômes des personnes autistiques. Cette vision partielle du handicap est préjudiciable à un dépistage fiable permettant de garantir aux enfants autistes une prise en charge adaptée et efficace. Dépister, c'est le thème de la campagne lancée, ce 2 avril, par Autisme France et Autisme sans frontières.

Photo : Philippe Huguen/AFP

La Haute Autorité de santé (HAS) a insisté sur l'importance de la précocité du dépistage et du diagnostic. L'amélioration du diagnostic est la pierre angulaire du plan Autisme 2008-2011.
Lire l'article

Photo : Béatrice Bolling

Intégrer les enfants autistes en milieu scolaire ordinaire reste un objectif prioritaire des pouvoirs publics, toutefois le large spectre des troubles des enfants atteints par la maladie ne permet pas d’établir une unique solution éducative pour tous. Des structures adaptées existent.
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Photo : Philippe Huguen/AFP

Aba, Teacch, Pecs, autant de sigles pour autant d'approches de prise en charge de l'autisme. Mais si les méthodes diffèrent, l'objectif est commun : donner toutes les chances à l'enfant d'acquérir les comportements relationnels et sociaux. Une volonté des familles et des associations prise en compte dans le plan Autisme 2008-2011.
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http://www.gouvernement.fr/gouvernement/journee-internationale-de-sensibilisation-a-l-autisme-mieux-connaitre-la-maladie

La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme. Douze idées reçues séduisantes…mais sans preuves

KOllectif du 7 Janvier

Ont participé à l’élaboration de ce document (par ordre alphabétique)

• Jean Cottraux | Psychiatre honoraire des hôpitaux, HDR, ancien chargé de cours Université Lyon 1
• Nicolas Gauvrit | Cognitiviste, Université Paris VII
• Franck Ramus | Directeur de recherche, CNRS
• Scania de Schonen | Directeur de recherché émérite, CNRS
• Jacques Van Rillaer | Professeur émérite de Psychologie

La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme.  

Douze idées reçues séduisantes…mais sans preuves

Idée reçue numéro 1 : « Une approche non psychanalytique ne permet pas de prendre en compte la singularité du sujet. »

Agnès Aflalo, Questionnaire et scientisme.

➛Les TCC ont publié des milliers d’études de cas (où des sujets singuliers sont décrits avec précision), montrant leur intérêt pour le sujet particulier.

➛La requête Google Scholar "cognitive behavioral therapy" +"case study" donne 6730 résultats depuis 2000. À titre de comparaison, la requête +"psychoanalytic therapy" +"case study" donne 1010 résultats sur la même période.

➛Les psychanalystes ont souvent une vision caricaturale des méthodes thérapeutiques non-psychanalytiques, pensant qu’il s’agit de protocoles figés déroulés indépendamment du sujet.

Idée reçue numéro 2 : « Dans l'autisme, rien n'est validé, tout fonctionne si on met le paquet. » Bernard Golse, cité par Eric Favereau dans Libération du 13/2/12

1. Il existe des méthodes validées 

➛De nombreuses études cliniques ont montré l’efficacité des méthodes ABA, TEACCH, ainsi que d’autres méthodes apparentées.

➛Elles ont été synthétisée récemment par la Haut Autorité de Santé (HAS, 2012)

Certains psychanalystes refusent de considérer ces publications comme valides, affirmant que les méthodes testées n’améliorent que les « symptômes » alors que la psychanalyse traiterait les « causes profondes »

2. Travaux sur les TCC dans l’autisme

• 28 études publiées à date de 2010
• Une méta analyse récente positive sur l’ABA. Ortega (Clinical Psychology Review, 2010): 22 études dont 14 avec groupe contrôle et 8 intra groupe.
• Validation par agences d’évaluation

1. HTA Health Technology Assessment. Alberta Heritage Foundation for Medical Research (UK,2001)
2. Cochrane Collaboration (UK, 2002)
3. Rapport INSERM Trois psychothérapies évaluées (France, 2004)
4. Institut de Santé San Carlos III (Espagne, 2006)
5. NHS : National Health service; Scottish Intercollegiate Guidelines Network  (UK, 2007)
6. Pediatrics ( USA, 2007)
7. NAC : National Autism Center (USA, 2009)
8. HAS (France,2012)

3. Sélection d’études de haute qualité sur les TCC dans l’autisme : HAS (2012)

• Dix-huit études: UK, Irlande, Norvège, USA
• Publiées entre 2000 et 2010
• Tester l'efficacité et la sécurité d'interventions comportementales globales
• 305 enfants versus 315 pour les groupes de comparaison
• âgés entre 22 mois et 9 ans selon les études
• troubles autistiques, avec un Quotient de développement faible ou un QI inférieur à 75 (très souvent
• 15 études montrent un progrès significatif, cliniquement identifiable chez au moins 45% des cas.

4.Rapport HAS 2012 : preuves d’efficacité

• Le programme ABA: Applied Behavioral Analysis (grade B)
• Le programme développemental de Denver (grade B)
• Le programme « traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » : TEACCH (grade C).
• Prises en charge intégratives de type thérapie d’échanges et de développement (TED) jugées appropriées selon un accord d’experts
• Intervention fondée sur une approche développementale, intégrant des principes neurophysiologiques et de rééducation

5. Toutes les méthodes ne sont pas validées

• De nombreuses méthodes ne sont pas scientifiquement validées. On ne peut donc pas affirmer qu’elles sont toutes efficaces.
• Pour l’autisme, la psychanalyse n’apporte aucune preuve d’efficacité clinique.
• Les théories à la base de la pratique psychanalytique ne sont pas non plus validées.
• De nombreux psychanalystes prétendent qu’ils n’ont pas besoin de publications scientifiques, puisque la pratique quotidienne leur « montre » l’efficacité de la psychanalyse.
• Pourtant, on a montré que les cliniciens se leurrent souvent sur leurs pratiques. Par exemple, les médecins ont pratiqué la saignée pendant 2000 ans en croyant observer des effets bénéfiques.

Idée reçue numéro 3

« Seule la psychanalyse, grâce à la notion de (contre-)transfert, permet d'établir une véritable relation thérapeutique. »

La psychanalyse n’a pas le monpole de la relation

➛Les psychologues de toutes obédiences ont appris l’importance de l’alliance thérapeutique, de la collaboration et de la prise en compte de l’autre mais aussi de soi-même. Cela fait parti de tout cursus universitaire de psychologie.

➛En revanche, les notions de transfert et de contre-transfert sont proprement psychanalytiques. Il s’agit de spéculations sur la manière dont les fantasmes du patient influencent ceux du thérapeute et réciproquement au cours de la cure psychanalytique.

➛Les psychanalystes affirment que, parce que la théorie du (contre-)transfert  se fonde sur une grille d’interprétation freudienne, ceux qui rejettent cette grille rejettent aussi la prise en compte de la relation entre le patient et le thérapeute.

Idée recue numéro 4

Exemple : http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3210

1. La psychanalyse n’a pas fait ses preuves

➛Les tentatives d’évaluation scientifique de la psychanalyse sont pour la plupart récentes, et se sont le plus souvent soldées par un échec. Pour l’autisme, aucune ne montre une efficacité de la psychanalyse supérieure à d’autres traitements.

➛sur PubMed (moteur de recherche scientifique) on trouve 38 articles de psychanalyse sur l'autisme publiés entre 1969 et 2011. Ces articles sont purement théoriques. Aucun ne présente une preuve d'efficacité.

➛Lorsque les psychanalystes disent que leur discipline a « fait ses preuves », ils veulent dire qu’elle a survécu pendant ce laps de temps ; mais croire qu’une théorie qui perdure (comme l’astrologie ou la voyance) est forcément juste est une erreur.

2. Les psychanalystes le savent

➛En 2002 l’Association Internationale de Psychanalyse reconnaissait dans son rapport que la psychanalyse n’avait pas encore fait ses preuves au sens scientifique du terme. 

➛Les auteurs (Fonagy et al., 2002, p. 311) écrivaient en effet ceci dans la conclusion du rapport : « Il n’y a pas d’étude qui permette de conclure sans équivoque que la psychanalyse soit efficace par rapport à un placebo actif ou à une autre forme de traitement. »

http://capa-sevilla.es/app/download/3506115302/open+door.pdf

➛Si les psychothérapies psychanalytiques ont pu produire des arguments d’efficacité pour les troubles de la personnalité, le dossier de la psychanalyse est vide lorsqu’on parle d’autisme.

Idée reçue numéro 5

« Seules les dictatures avaient osé interdire la psychanalyse. » « L’Allemagne nazie a interdit la psychanalyse. »

Exemple : http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3210

 1.    Les nazis n’ont pas interdit la psychanalyse

➛Les Nazis n'ont pas interdit la psychanalyse mais l'ont « aryanisée » au sein de l’institut Göring. Ernest Jones, disciple anglais de Freud, et Carl Gustav Jung, participèrent à cette organisation.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Institut_Göring

➛Ces faits historiques sont reconnus, y compris par les défenseurs de la psychanalyse comme Elisabeth Roudinesco.

 http://fr.wikipedia.org/wiki/Carl_Gustav_Jung

➛Il est vrai que dans l’Allemagne nazie les juifs n’avaient pas le droit d’exercer la psychothérapie, et beaucoup durent s’exiler. Pourtant, la psychanalyse en tant que telle n’a pas été interdite.

2.    La Suède a prohibé la psychanalyse

➛En Suède,  la psychanalyse n’a plus sa place ni dans l’enseignement de la psychologie, ni dans les hôpitaux – notamment dans le suivi des enfants avec autisme.

➛En 2009, l’International Forum of Psychoanalysis publiait un éditorial mécontent sur cet état de fait.

http://www.pep-web.org/document.php?id=ifp.018.0131a

➛L'accusation d'antisémitisme ou d'alliance avec l'extrême droite n'est qu'une stratégie rhétorique employée par certains psychanalystes pour tenter de discréditer leurs détracteurs sans avoir à répondre sur le fond aux critiques.

Idée reçue numéro 5

« La psychanalyse n’est pas évaluable scientifiquement. »

Jacques-Alain Miller, 22/09/05, Le Point, p.80.

1. La psychanalyse est évaluable

➛La plupart des psychanalystes affirment que la psychanalyse est efficace, en se fiant à ce qu’ils voient chaque jour ou aux témoignages des patients.

➛Si cet argument est recevable, cela signifie qu’un psychologue, ou un patient, est capable de sentir, d’une manière ou d’une autre, s’il y a eu amélioration. Dans ce cas, l’évaluation de la psychanalyse est simple : il suffit de demander à plusieurs psychologues (ou patients) qui ne savent pas quelle thérapie a été utilisée si le patient va mieux.

➛Il y a donc une contradiction entre l’affirmation que l’on peut « voir » ou « sentir » l’efficacité de la psychanalyse et celle qu’elle n’est pas évaluable. Aussi certains psychanalystes considèrent-ils que le but de la psychanalyse n’est pas d’améliorer l’état du patient…

2. La psychanalyse est évaluée

➛Une des premières évaluations scientifiques de la psychanalyse date de 1941 – par Knight. Depuis, il y en a d’autres, mais aucune ne conclut à une efficacité supérieure de la psychanalyse ou de ses dérivés par rapport à une autre thérapie.

➛Depuis, de nombreux travaux ont abouti à des conclusions d’inefficacité, y compris le rapport de l'International Psychoanalytical Association. Les thérapies analytiques brèves ont pour indication seulement les troubles de la personnalité.

Cottraux, J. (2011). Choisir une psychothérapie efficace, Odile Jacob.

➛Beaucoup de psychanalystes considèrent que l’évaluation scientifique est complexe et inutile. Pour d’autres, l’affirmation que la psychanalyse n’est pas évaluable est une position de repli.

Idée reçue numéro 7

« Les neurosciences ont permis de confirmer scientifiquement la théorie freudienne de l’inconscient. »

Exemple : Emission La tête au carré du 25 février 2012, France Inter

L’inconscient des neurosciences n’est pas l’inconscient freudien

➛Les neurosciences confirment l’existence de processus inconscients, sur lesquels psychanalystes et psychologues scientifiques s’accordent.

➛Aucune publication scientifique ne démontre que l’inconscient provient au niveau individuel du refoulement par le complexe d’Œdipe, et au niveau phylogénétique d’un refoulement originaire lié au meurtre du père et au cannibalisme,  comme le soutient Freud dans Totem et Tabou (1912).

➛Les psychanalystes font souvent l’amalgame entre l’affirmation fausse que les neurosciences confirment la psychanalyse et l’affirmation vraie que les neurosciences valident la notion de processus inconscient.

Idée reçue numéro 8

La psychanalyse est une alternative aux psychotropes, alors que les TCC sont pilotées par l’industrie pharmaceutique. »

Exemple : Sophie Bialek et Pierre Sidon, « Le Figaro, porte parole des TCC »

 1.    Des psychanalystes prescrivent des psychotropes

➛Les psychanalystes psychiatres, en tant que médecins, ont la possibilité de prescrire des psychotropes, et ne s’en privent pas.

➛Dans la pratique, il s’avère que dans la plupart des cas, le psychanalyste-médecin préconise une prise de psychotropes en complément de la « cure », comme le montre une étude de Donovan et ses collègues (1995) sur le sujet.

http://www.bdsp.ehesp.fr/Base/114443/

➛Le rejet des psychotropes par les psychanalystes est théorique ; ils savent s’adapter dans la pratique, et n’hésitent pas à prescrire un antidépresseur lorsque le besoin s’en fait sentir.

2.    Les TCC permettent d’éviter la prise de psychotropes

➛Les praticiens TCC, loin d’être des prescripteurs systématiques de psychotropes, proposent souvent des thérapies qui sont des alternatives aux drogues. La Haute Autorité de la Santé préconise ainsi dans le cas des trouble anxieux généralisé, les TCC pour éviter la prise de médicaments.

➛On peut lire page 12 du guide des psychotropes : Les psychothérapies structurées, en particulier les TCC […] doivent être, […] privilégiées par rapport aux traitements médicamenteux.

http://www.reseau-pic.info/medicaments/Guide/guide.pdf

➛Certains psychanalystes utilisent la mauvaise image de l’industrie pharmaceutique pour tenter de décrédibiliser tous leurs opposants en les accusant d’être asservis à cette industrie.

Idée reçue numéro 9

« La psychanalyse est complémentaire des autres approches,

il faut une approche intégrative. »

Exemple : Marie-Noëlle Clément, Le Monde, 6/3/2012

 1.    Le dossier de l’approche intégrative est vide

➛Les thérapies familiales, la thérapie interpersonnelle, ou les TCC ont scientifiquement montré une efficacité durable. Dans aucun des mille essais analysés dans le rapport  INSERM (2004) la psychothérapie analytique n’apparaît supérieure aux autres formes de thérapie.

➛Les études de combinaison psychanalyse avec une autre thérapie n’existent tout simplement pas. Il n’y a donc aucune raison de penser qu’une approche intégrative soit meilleure que les thérapies efficaces connues.

Les psychanalystes s’appuient ici sur le « sophisme du juste milieu », cette idée fausse que nous avons souvent que la bonne solution est toujours une position intermédiaire entre les points de vue opposés.

2.    Les approches sont contradictoires

➛Les approches psychanalytiques et les autres formes de psychothérapie ne pourraient être complémentaires que si elles n’étaient pas contradictoires.

➛L’approche psychanalytique considère que l’enfant autiste comprend, mais refuse la relation. Aussi doit-on lui parler normalement, pour mettre des mots sur son refus.

➛Les approches modernes considèrent que l’enfant ne refuse pas la communication, mais n’arrive pas à communiquer. On ne peut donc pas lui parler normalement : il faut lui apprendre à communiquer.

➛En préconisant aujourd’hui une approche intégrative, les psychanalystes veulent « sauver les meubles » par quelques concessions à la science, mais deux approches contradictoires ne peuvent être « complémentaires ».

Idée reçue numéro 10

« La fin de la psychanalyse serait la fin de la psychologie et de la psychiatrie clinique. »

(propos souvent posté sur le site lacanien Œdipe.org)

•  La psychologie  et la psychiatrie cliniques n’ont pas besoin des hypothèses de la psychanalyse pour établir une psychopathologie articulée à des psychothérapies efficaces.

• Les travaux de Charcot et Pierre Janet précédent Freud de six ans au moins et explorent les relations entre l’inconscient et les souvenirs traumatiques. Janet inventera  des méthodes proches des TCC et appliquées aux phobies, aux obsessions compulsions et à la réhabilitation des dystonies musculaires. 

Pierre Janet : L’automatisme psychologique (1889) et les Médications psychologiques (1919)

•A partir de 1980 le Manuel Statistique Américain du DSM élabore une clinique sans référence théorique qui permet de rénover la psychiatrie et la psychologie clinique.

•Les TCC ont établi une autre grille de lecture de la psychopathologie en se fondant sur les modèles expérimentaux de l’apprentissage et du traitement de l’information.

• La grille de lecture de la psychanalyse  ne repose que sur une trentaine d’observations souvent erronées et parfois falsifiées, comme l’ont montré les travaux patients des historiens.

Mikkel Borch Jacobsen : Les patients de Freud, Editions sciences humaines,  2012.

Idés reçues numéro 11

« La culpabilisation des parents n'est que le fait des mauvais psychanalystes ou de l'histoire ancienne. »

Ces propos sont ceux en particulier de la CIPPA

http://old.psynem.org/Cippa/PointsDeVue/Items/13.htm

-Les psychanalystes continuent de culpabiliser les  parents d’enfant autiste

Depuis Bruno Bettelheim et « La forteresse vide » (1967) les mères d’enfants autistes, à un moindre degré les pères, sont tenus pour responsables de l’état de leurs enfants : mères crocodiles, mères concentrationnaires, pères absents, désir d’inceste de la mère, et enfant-phallus-de- la-mère.

➛Preuve en est :

Les  écrits des psychanalystes d’enfant sur un demi siècle.

 Une bande vidéo de 1998 où l’on voit le Pr  Serge Lebovici en consultation avec une famille, commenté par le Pr Bernard Golse

http://rutube.ru/tracks/5180041.html

Son contenu confirme les interviews effectuées par Sophie Robert dans le film : « Le mur » (2011).

➛Pourquoi ?

La grille psychanalytique constitue toujours une heuristique d’ancrage chez certains psychanalystes radicaux. Ils ignorent tout ce qui va contre la théorie psychanalytique et sélectionnent ou inventent tout ce qui peut aller dans son sens. Ainsi le Dr Hervé Bokobza taxe les mères d’enfant autiste de ne pas avoir  désiré leur enfant, et ceci sans la moindre preuve ( L’Express du 18/03/12)

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-les-psychanalystes-vont-entrer-en-resistance_1094612.html

Idée reçue numéro 12

« L’autisme est un trouble essentiellement psychique, et non biologique. »

Exemple : Françoise Zannier, « Autisme: Le haro sur la psychanalyse continue »

 1.    L’opposition psychique/biologique  n'a pas de sens

➛Pour les scientifiques, la « pensée » est une propriété du cerveau. Il n’y a pas lieu d’opposer ce qui serait biologique et ce qui serait psychique.

➛Un trouble d’origine « purement biologique », comme la trisomie 21, a des répercussions psychiques. Un fait « purement psychique » comme le fait d’écouter de la musique, modifie la structure du cerveau.

➛Opposer le biologique et le psychique, c’est faire du « dualisme », une erreur souvent dénoncée (cf. L’erreur de Descartes, de Damasio).

http://fr.wikipedia.org/wiki/Dualisme_(philosophie_de_l%27esprit)

2. L’opposition génétique/environnement n’est pas scientifique

• Les études de jumeaux monozygotes ou dizygotes ont montré que l’héritabilité de l’autisme est importante, mais qu’elle peut varier de  37% à 90 % selon les études. Hallmayer:  Archives of General  Psychiatry, 2011

• Il est possible que certains facteurs environnementaux participent à l’expression des gènes et programment le fœtus :  l’âge des parents, la FIV,  le génotype maternel, une réaction immunitaire foeto maternelle, l’ingestion maternelle de drogues ou de toxiques environnementaux,  le diabète et les infections durant la grossesse. Satzmari: Archives of General  Psychiatry, 2011

• En revanche aucune donnée publiée n’a permis de confirmer l’hypothèse  psychanalytique selon laquelle l’attitude de la mère (ou la dépression maternelle) représenterait un facteur d’autisme.

https://www.facebook.com/notes/jean-cottraux/la-psychanalyse-%C3%A0-l%C3%A9preuve-de-lautisme-douze-id%C3%A9es-re%C3%A7ues-s%C3%A9duisantesmais-sans-p/117220561741683

Psychanalystes et parents d'enfants autistes: la guerre est-elle déclarée ?

Par LEXPRESS.fr, publié le 20/03/2012 à 15:27

 

En France, la méthode du "packing", qui consiste à enrouler les patients autistes dans des couvertures dans le but de les apaiser, est très contestée.

LEXPRESS/J.-P. Guilloteau

Après avoir contrôlé les traitements concernant l'autisme pendant des années sans aucun résultat probant, les psychanalystes lancent un appel à la Résistance! D'après monsieur Bokobza, psychanalyste, cette profession serait attaquée par, je le cite, "des parents extrémistes et minoritaires" qui réclament que les méthodes comportementalistes soient employées en France pour aider à la stimulation des enfants autistes. 

Tout d'abord, qualifier des parents "d'extrémistes" parce qu'ils réclament des méthodes adaptées pour aider leurs enfants à s'en sortir et à se socialiser, est tout simplement inqualifiable. D'autre part, c'est bien mal connaître l'autisme et les méthodes qui se pratiquent aux Etats-Unis, en Israël, au Canada et dans certains pays nordiques et anglo-saxon. Des méthodes comme Feurstein qui ont fait leurs preuves depuis des années en sortant les enfants littéralement de leur mutisme et en permettant à ces enfants d'avoir une vie sociale et professionnelle sont révolutionnaires. 

Certains enfants de ce grand centre situé en Israël sont devenus professeurs dans des Universités, comptables, infirmiers, d'autres sont entrés dans l'Armée à des postes de haut gradés. Ils ont pour la plupart fondé une famille et sont autonomes. 

"La psychanalyse institutionnelle ne coûte pas cher aux parents"

Monsieur Bokobza parle également de "méthodes violentes"! Les différentes méthodes (Sunirise, Feurstein, Padovan, Teacch, Pecs...) ne sont en rien violentes puisqu'elles utilisent le jeu pour stimuler ces enfants. Ces cours de stimulation sont accompagnés d'orthophonie et de psychomotricité. Tout est mis en oeuvre pour mettre en valeur les compétences de ces enfants et les valoriser. 

Alors de quoi parle monsieur Bokobza? La seule méthode violente utilisée est le packing, méthode justement préconisée par certains psychanalystes qui, heureusement vient d'être interdite par madame Roselyne Bachelot. 

Parlons maintenant de son autre argument. Il explique les tarifs pour ces méthodes qui seraient excessivement chers. Autre ineptie! En France, la psychanalyse institutionnelle ne coûte pas cher aux parents parce qu'elle est intégralement remboursée par la sécurité sociale mais coûte 600 euros par jour, soit 200 000 euros par an, par personne à vie! Son coût humain et financier pour la collectivité est énorme; tandis que le coût des méthodes éducatives et comportementales coûterait beaucoup moins cher à mettre en place (de 50 000 à 70 000 euros par enfant par an pour quelques années seulement). En conclusion, la psychanalyse institutionnelle coûte excessivement cher à la collectivité pour un résultant néant. 

"Un aveu d'échec des psychanalystes face à l'autisme"

Quand aux séances de psychanalyses dans le privé, les parents nous parlent de 100¤ la séance, non remboursée par la sécurité sociale. Des séances où les enfants jouent tout seul dans leur coin pendant que les malheureux parents sont obligés de parler de leur rapport à leur père et mère ou à leur sexualité de couple! 

Je crois que cet appel grotesque et les indicibles arguments employés par monsieur Bokobza est un aveu d'échec des psychanalystes face à l'autisme. Il montre également leur ignorance flagrante. Non seulement ils ne connaissent pas la mise en pratique de ces méthodes ni les résultats formidables obtenus. Ils ne s'y intéressent pas par principe, sûrs de détenir la vérité suprême. Aucune remise en question n'est faite malgré le peu de résultat obtenu! 

Non, monsieur Bokobza, les parents d'enfants autistes ne sont pas "des extrémistes". Juste des parents d'enfants "différents" qui cherchent la meilleure façon d'aider leurs enfants à devenir autonomes et simplement heureux, ce qui est le devoir de chaque parent. L'objectif de ces parents n'est pas " d'entrer en guerre " avec qui que ce soit mais de permettre à leurs enfants d'avoir la vie la plus normale possible. Est-il normal que des parents s'expatrient en Belgique ou au Canada pour que leurs enfants puissent bénéficier de cette stimulation? 

"Combien d'enfants sont sauvés quotidiennement par ces méthodes?"

Peu importe le nom de ces méthodes, peu importe qu'elles soient ou non reconnues scientifiquement par ces "éminents spécialistes", l'important est de montrer que grâce à ces méthodes de nombreux enfants ont réussit à fonder une famille et à occuper un emploi. 

Mais la différence fondamentale entre ces comportementalistes et ces psychanalystes se situent également à un autre niveau. Les uns cherchent les compétences de ces enfants, en essayant peu à peu de diminuer tous les comportements hors norme, les autres ne voient que leur anormalité. Ils ne croient aucunement en ces enfants et c'est peut-être ce point-là qui leur est reproché par les parents. Le fait qu'aucun d'eux ne propose une solution concrète et un avenir pour ces enfants. Les enfants autistes développent souvent d'ailleurs certains dons que ces "spécialistes" choisissent d'ignorer, préférant les considérer comme perdus.  

La vraie question que devrait se poser monsieur Bokobza est celle-ci: combien d'enfants ont été sortis de leur autisme par les psychanalystes. Combien d'enfants sont sauvés quotidiennement par ces méthodes? Mais étrangement, monsieur Bokobza est plus occupé à stigmatiser les parents, notamment les mères à qui l'on fait porter le poids de la culpabilité, que de vouloir mettre tout en oeuvre pour sauver ces enfants. Drôle de posture pour un professionnel de la santé! 

"Ces enfants sont une richesse"

Mais j'aimerais finir cette tribune sur une phrase prononcée par monsieur Bokobza qui déclare que "c'est une horreur absolue d'avoir un enfant autiste". J'aimerais vous dire cher monsieur, à quel point votre inhumanité et votre mépris pour ces enfants me répugne! Vous ne faites, par cette remarque, que discriminer ces enfants et participer à la propagation de ces stupides préjugés dont ces enfants sont victimes et contre lesquels nous luttons quotidiennement. Votre phrase me rappelle un temps obscur où les enfants handicapés furent gazés les premiers parce que considérés comme inutiles et couteux à la société. 

Sachez, que ces enfants sont une richesse, qu'ils sont doués pour beaucoup de choses. Ils sont notamment doués pour donner, à qui veut recevoir, une affection peu commune et que beaucoup de parents ont aussi appris à grandir et à aimer grâce à leurs enfants autistes.

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/psychanalystes-et-parents-d-enfants-autistes-la-guerre-est-elle-declaree_1095625.html

Cette semaine j'ai répondu, avec quelques collègues, à l'invitation d'un grand centre psychiatrique qui ouvrait ses portes à l'occasion de "la semaine de la santé mentale". Cette visite, réservée aux professionnels partenaires, débutait par une table ronde sur la pédopsychiatrie dans le département puis par la visite et présentation de deux unités : l'hospitalisation temps plein et l'hôpital de jour.

La table ronde est animée par un cadre de santé qui nous présente l'actuel dispositif pédopsychiatrique dans notre département : il distingue les divers structures (cattp, cmp, hj, htp), décrit les missions de chaque structure et les professionnels qui y interviennent, énumère les problèmatiques des patients et parle de la politique d'économie qui touche le secteur et de ses répercutions. J'y apprends par exemple qu'à l'heure d'aujourd'hui, une journée d'hôpital de jour coûte 800€ par enfant et 1 100€ la journée quand il s'agit d'hospitalisation temps plein... (mais il paraît que l'heure est aux économies...).

Vient ensuite un temps où les professionnels invités peuvent poser leurs questions... J'attends sagement mon tour puis me lance :

J'aimerais savoir :

- Quelles sont les spécificités des prises en charge en pédopsychiatrie ?

- Quelles sont les influences ou approches retenues ?

La réponse est claire et sans détour :

- C'est le médecin psychiatre qui chapote les unités qui en décide. (Petite précision à avoir en tête : l'actuel médecin psychiatre supervise 3 structures et a plus de 300 dossiers d'enfants en suivi...)

Je passe sur les détails de la 1ère visite des locaux de l'hospitalisation temps plein (le public accueilli est en majorité des pré-ados et ados en "souffrances", malmenés par la vie, nous dit-on).

Passons aux choses sérieuses : l'hôpital de jour pour enfants. Nous sommes accueillis par 2 charmantes jeunes femmes (l'une infirmière, l'autre éducatrice spécialisée).

Elles commencent par nous décrire la population accueillie: enfants autistes, enfants déficients et enfants avec dysharmonie évolutive... Les enfants (de 2 à 8 ans) ne sont plus répartis, comme fut un temps, en groupe par pathologie mais désormais par tranches d'âge (3 groupes: petits, moyens, grands).

Chaque enfant vient à la carte (certains viennent seulement par demi-journées, d'autres tous les jours en fonction de leur projet thérapeutique personnalisé). C'est le médecin psychiatre qui préscrit les activités thérapeutiques dont bénéficie l'enfant (n'oublions pas le nombre d'enfants qu'il suit...).

S'en suit une visite des locaux, plûtot agréables. Groupe de vie, salle de classe, cour de récréation puis... le bassin thérapeutique. Les explications me semblant un peu vagues, je demande quelques précisions (espèrant bien provoquer quelques remous...) :

- Qui s'occupe du bassin thérapeutique ?

- Et avec quelle formation ?

Car il est bien écrit sur la porte "bassin thérapeutique" et non piscine plouf-plouf et barbotages... L'infirmière me répond qu'il s'agit de la psychomotricienne, quant à la formation elle n'est pas sûre qu'elle en ai suivi une précisemment mais c'est de l'aquathérapie : c'est un moyen d'entrer en communication avec l'enfant, d'améliorer son bien-être, de l'apaiser... puis précise qu'actuellement, les enfants qui en bénéficient sont ceux qui ne peuvent être emmenés à la piscine pour raison de propreté (ben oui... les couches spéciales piscine pour enfants n'ont pas réussi à se frayer un chemin jusqu'à l'hôpital de jour... zut alors!).

Nous arrivons ensuite dans la salle de musicothérapie et d'emblée elle précise qu'une infirmière a passé son diplôme de musicothérapeute pour assurer cette activité. Et blablabli-blablabla, les vertus musicothérapiques... jusqu'à ce qu'elle me tende une sacrée perche "activité permettant aux enfants de pouvoir s'exprimer autrement que par la parole". Là, je lève la main :

- Justement, dis-je, à propos de communication, les enfants que vous accueillez sont-ils verbaux ?

- Non, répond-t-elle, sur les 10, aucun ne parle mais fort heureusement nous avons une orthophoniste à temps plein !!!!

Je lui fais remarquer que c'est une chance incroyable, que beaucoup d'entre nous les envions car dans nos établissements, nous courons après les créneaux d'orthophonie en libéral, grosse galère... Elle détaille en disant que l'orthophoniste prend les enfants en individuel sur une matinée et le reste du temps travaille aux côtés des infirmières et éducs en journée sur les groupes et que c'est une collaboration très utile.

- Et quels moyens de communication alternatifs avez-vous mis en place ou expérimenté ?

- Euh....... là, c'est le blanc...

Je tente de préciser ma pensée :

- Je ne vois pas de pictogrammes dans les salles ?

- Vous n'utilisez aucun moyen de communication visualisé ?

- Ah si si... me répond-t-elle (me voilà un tantinet rassurée...), nous en avons, les enfants ont tous leur photo avec leur prénom dans leur groupe !

Là, j'ai une pensée émue pour certaines de mes collègues qui, depuis 20 ans, accueillent le matin des enfants non-verbaux par un immuable rituel : le groupe de paroles !!!!!!!!! Non, vous n'êtes pas seules les filles ! D'autres persistent sur la même voie que vous !!!!

Nous finissons la visite par la salle d'art-thérapie (plus communément appelé atelier pataugeoire ou barbouillage...) puis le bureau du personnel (ouah! la belle machine à café ! je suis jalouse...).

Le groupe se disperse et je rejoins nos 2 guides qui discutent avec une directrice de c.a.m.p.s. . La discussion tourne autour du fait que la psychiatrie a mauvaise presse (quelle belle prise de conscience, ça me fait chaud au coeur !) et l'infirmière nous demande si nous sommes satisfaites de la visite. La directrice se dit rassurée par cette visite et avoue que jusqu'à maintenant, elle n'avait jamais "orienté" de parents (après un diagnostic) vers les hôpitaux de jour mais plutôt vers les c.m.p., ce qui finalement revient au même, dit-elle, car nous n'avons pas d'autre solution, faute de structure "innovante".

Je rebondis sur le diagnostic et demande si tous les enfants sont diagnostiqués ?

- Non, me répond-t-on, car ce n'est pas une volonté institutionnelle. Il y a diagnostic si c'est une demande des parents et s'ils ont déjà entrepris une démarche à l'extérieur mais le médecin psychiatre et ses équipes y sont généralement opposés car cela fige l'enfant, on lui colle une étiquette alors qu'il peut encore évoluer.

Je dis quand même que parfois, et même souvent, un bon diagnostic précoce peut orienter vers des prises en charge adaptées et permettre une progression rapide. La directrice ajoute qu'effectivement c'est le cas avec l'autisme et le repèrage en C.R.A..

L'infirmière lève alors les yeux au ciel et lâche : "ah oui! l'A.B.A., qu'est-ce qu'on en entend parler de ça !!!!".

J'enchaîne en lui disant que bon nombre de ces méthodes ont fait leurs preuves à l'étranger et je lui demande si certains membres de l'équipe s'y intéressent puisqu'ils accueillent des enfants autistes. Réponse négative.... (bizarre, j m'en doutais...). Je demande si c'est simplement par manque d'intérêt ou d'information ou si c'est une volonté institutionnelle ?

- C'est une volonté institutionnelle, c'est le médecin psychiatre qui imprègne ses équipes de l'approche qu'il souhaite.

L'occasion est trop belle... c'est l'heure de la question qui tue :

- Je vais faire ma curieuse mais entre nous, vous pourriez me dire comment ont été accueillies les préconisations de l'H.A.S. par votre médecin et par l'équipe ?

Là, c'est le grand blanc, je me dis que je l'ai mis mal à l'aise (vilaine que je suis...) mais c'est bien pire .... 

- Les quoi ?! ...

Face à la mine décomposée de la directrice, je développe :

- La haute autorité de la santé qui dit que les enfants autistes ne doivent plus être pris en charge en psychiatrie, que l'approche psychanalytique est inefficace ...

Bon ben là, c'est plus le grand blanc, c'est carrément la banquise, verglacée, je manque de me péter la gueule face à leur tête façon "arrêt sur image", elles viennent d'apprendre un truc apparemment...

Je précise :

- Oui, c'est sorti le 8 mars après 2 ans d'études sur la question... ça fait grand bruit dans les médias vous savez !

Non, elles ne savent pas, de toute évidence. La grande nouvelle, comme pour les couches spéciales piscine, n'a pas franchi les murs de l'hôpital de jour. C'est grand silence sur la banquise...

Là-dessus, on leur souhaite un bon week-end. Y'a des jours où s'ouvrir au monde s'avère épuisant.

Bref, j'ai passé l'après-midi en pédopsychiatrie...

Autisme : "Les psychanalystes vont entrer en résistance"

Manon Quinti, publié le 18/03/2012 à 11:14

 

Les psychanalystes, convaincus de pouvoir déceler un traumatisme originel chez chaque enfant autiste.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

Face à l'autisme, deux écoles s'affrontent depuis des années en France. Celle des psychanalystes, convaincus de pouvoir déceler un traumatisme originel chez chaque enfant autiste. Et celle des comportementalistes, pour qui la cause de ce fléau est seulement biologique - un avis largement partagé par la communauté scientifique. Or le 8 mars, dans un rapport sur les troubles envahissants du développement chez les enfants et les adolescents, la Haute autorité de santé (HAS) désavouait publiquement la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Furieux, un collectif de psychiatres dénonce le lobbying d'associations de parents "non représentatives". Le Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, en guerre depuis 2009 contre la politique du gouvernement en matière de santé mentale, compte remettre le sujet sur la table lors de son prochain meeting à Montreuil-sous-Bois (Seine-Saint-Denis), le 17 mars. Entretien avec le Dr Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du mouvement. 

Comment expliquez-vous l'unanimité des associations de parents contre le traitement psychanalytique de l'autisme?

Ces opposants sont en réalité très minoritaires et extrêmement militants. Ils ne sont pas représentatifs de l'ensemble des parents d'enfants autistes. Parfois, leur rejet de la psychanalyse peut être fondé: il existe des psychanalystes totalement délirants. Comme dans tous les métiers, il y a des bons et des mauvais psys. Mais la véritable explication, c'est qu'ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. On leur fait croire que l'approche comportementale peut sauver leurs enfants... Si c'était vrai, je l'utiliserais! En réalité, il s'agit de méthodes extrêmement violentes, importées des Etats-Unis. Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant. Il y a derrière tout ça un immense enjeu financier. Et même si elles marchent parfois, cela reste du dressage! C'est comme la peur du flic, certes efficace, mais à quel prix? 

Pourquoi les parents voudraient-ils confier leurs enfants à des professionnels qui pratiquent le dressage?

C'est plus facile de dire à un parent "vous n'y êtes pour rien dans l'autisme de votre enfant, c'est génétique". Ces professionnels jouent sur l'illusion. Je comprends très bien que ce soit plus reposant pour les parents. C'est tellement l'horreur absolue d'avoir un enfant autiste. 

Quels sont les arguments que les comportementalistes utilisent pour convaincre les parents?

Les comportementalistes disent que la psychanalyse n'est pas scientifique, qu'il n'y a pas de preuve de son efficacité. Nous ne répondons pas à leurs critères d'évaluation donc, pour eux, nous ne sommes pas crédibles. Mais le principe d'évaluation à partir de normes est radicalement opposé à notre démarche! La relation avec le patient, on ne peut pas l'évaluer. Soigner, en psychiatrie, demande une éthique du doute, une prise de risque. On ne peut pas mettre des croix dans des cases. 

Vous allez même beaucoup plus loin, si l'on en croit votre site Internet: vous y dénoncez la "folie évaluatrice et normative" des autorités de santé. Pourtant, la HAS souhaite seulement développer la recherche clinique afin d'évaluer l'efficacité des pratiques psychanalytiques. Peut-on imaginer d'évaluer ces traitements autrement qu'avec des statistiques?

Cela se fait déjà, par un professeur de Lyon. C'est l'universitaire le plus ouvert dans le domaine. Et c'est lui qui est harcelé par les associations de parents. Il fait pourtant de la recherche et prône une approche intégrative de toutes les disciplines. Personnellement, je ne refuse pas l'évaluation: je l'exige tous les jours de la part de mes équipes [NDLR: le centre psychotérapique Saint-Martin-du-Vignogoul, dans l'Hérault, pour adultes atteints de psychose ou de névrose]. Mais je suis opposé aux normes à base de statistiques et de chiffres que les comportementalistes tentent d'imposer. Elles ne prennent pas en compte la singularité de chacun. 

Vous affirmez avoir de bons retours de la part des parents d'enfants fréquentant vos centres. Comment expliquez-vous leur silence dans le débat actuel?

Selon moi, si les parents satisfaits de la psychanalyse ne s'expriment pas, c'est qu'ils ont honte. L'arrivée d'un enfant autiste bouleverse une famille. Cela renvoie les parents à leur histoire personnelle, à des choses extrêmement douloureuses. Cela touche à leur intimité, qu'ils n'ont pas envie de dévoiler. 

Compte-tenu du manque criant de structures d'accueil pour les enfants autistes en France, ont-ils vraiment la liberté de critiquer les services proposés?

Vous ne pensez quand même pas qu'on irait virer un enfant parce que ses parents discutent nos méthodes? Les associations de parents qui récusent aujourd'hui notre approche, c'est vingt personnes qui passent leur vie sur internet! [NDLR: 19 associations et fédérations de parents d'enfants autistes ont été sollicités par la HAS pour la rédaction de son dernier rapport]. Ils font de l'envahissement paranoïaque. Ces gens-là ne se posent aucune question concernant leur enfant. Ils refusent, par exemple, qu'on leur demande s'ils l'ont vraiment désiré. Cette question n'est pas habile, je vous l'accorde, mais elle est incontournable. 

Vous prétendez défendre une approche humaniste de la santé mentale, par opposition aux comportementalistes qui voudraient, selon vous, "normaliser" les comportements. N'est ce pas réducteur?

Parfois, je peux envoyer un patient consulter un comportementaliste, parce que sa phobie est indécrottable. On peut être comportementaliste et humaniste, à condition toutefois que la technique comportementaliste ne soit pas le coeur du soin. C'est dans la relation avec l'enfant qu'il se passe quelque chose. Or cette relation n'est possible qu'avec la psychanalyse. Sans elle, on devient des machines, des techniciens de la santé. 

Actuellement, la majorité des établissements accueillant les enfants autistes utilisent la psychanalyse. Mais que va-t-il se passer maintenant que la HAS a déclaré cette approche non pertinente ?

Nous allons rentrer en résistance, en continuant de défendre haut et fort ce que nous pensons. La psychiatrie française, que le monde entier admire, ne doit pas être balayée par le moyen des critères d'évaluation. Mais nous allons réfléchir autour des recommandations de la HAS. Nous prônons une refondation de la psychiatrie et nous prévoyons pour cela d'organiser des assises en septembre.

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-les-psychanalystes-vont-entrer-en-resistance_1094612.html#xtor=AL-447

Publié par la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (FEGAPEI)

Prendre connaissance des propositions : http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Presse/fegapei_propositions_3e_plan_autisme.pdf

Mon avis : Intéressant et concret pour que les recommandations de la HAS soient effectivement appliquées sur le terrain ... Ces propositions concernent les enfants, adolescents et adultes ... (jjdupuis)

Intervention de Catherine Milcent, psychiatre et parent, lors du colloque « Autisme et TED : la scolarisation dans tous ses états… ».Comment enseigner avec succès à cette population pleine de diversité mais partageant l’autisme et présentant des difficultés de compréhension verbales et non verbales ...

Scolarisation et savoir-faire spécifiques par INSHEA

Evaluation de l'impact du plan autisme 2008-2010 - Audition de Mme Valérie Létard

Mme Annie David, présidente. - Avant d'entendre Valérie Létard, je souhaite la bienvenue à notre collègue de la commission de la culture, Françoise Laborde, qui s'intéresse de très près au sujet de l'autisme et que j'ai invitée à assister à notre réunion.

Mme Valérie Létard. - La ministre des solidarités, Roselyne Bachelot-Narquin, m'a confié, au printemps dernier, une mission d'évaluation du troisième plan autisme, près de quatre ans après le début de sa mise en oeuvre. L'objectif était d'établir un premier point d'étape sur les différentes mesures préconisées en 2008. Ont-elles répondu aux attentes des familles en souffrance dans les domaines du diagnostic précoce ou de l'accompagnement des jeunes adultes ? Le rapprochement avec le handicap a été confirmé. Dans la perspective d'un prochain plan, faudra-t-il inventer de nouveaux dispositifs ou réactiver les outils en place ?

D'abord, le constat. Les chiffres parlent d'eux-mêmes sur la nécessité de donner un coup d'accélérateur à l'accompagnement de l'autisme. En effet, 5 000 à 8 000 enfants naissent chaque année atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement (TED). Aucune enquête épidémiologique poussée n'a jamais été menée en raison des difficultés à établir le diagnostic. On estime néanmoins que la France compte entre 350 000 et 600 000 autistes. A minima, le taux de prévalence est d'un enfant sur cent cinquante ; une fille pour quatre garçons serait atteinte d'autisme ou de TED. Comparable par son ampleur à la maladie d'Alzheimer, l'autisme représente une charge très lourde pour les familles.

Grâce au plan 2008-2010, de réelles avancées ont eu lieu. Au niveau quantitatif, de nouveaux moyens ont été déployés : 187 millions d'euros, dont 173 affectés à la création de 4 100 places supplémentaires en établissements spécialisés. Si 1 672 places sont effectivement installées, toutes n'ont pas encore vu le jour en raison du délai entre l'obtention de l'autorisation et leur ouverture effective. Un effort particulier a aussi été porté sur l'accompagnement hors établissement, puisque 711 places de services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) ont été autorisées en trois ans. Le plan n'en prévoyait que six cents en cinq ans. Les objectifs chiffrés ont donc été atteints. En outre, vingt-quatre structures expérimentales ont été mises en place, ce qui représente 381 places pour un coût global de 20 millions d'euros. Le montant par an et par enfant s'y élève à 50 000 euros. S'y exercent plusieurs méthodes, parmi lesquelles ABA, Teacch et Makaton, dans le but de fournir aux enfants un accompagnement spécifique. Nous sommes actuellement dans une phase d'expérimentation ; il faudra attendre plusieurs années pour dresser le bilan de ces centres.

Au niveau qualitatif, la Haute Autorité de santé (HAS) a validé, en mars 2010, le socle de connaissances partagé, qui donne pour la première fois une définition de l'autisme et des TED, en précisant les spécificités du fonctionnement d'une personne autiste et les outils de repérage, de diagnostic et de suivi de l'évolution de son état de santé. A la différence des Etats-Unis et des autres Etats européens, l'autisme était en France jusqu'alors assimilé à une psychose infantile, classée parmi les maladies mentales. La prise en charge était pilotée par la psychiatrie et la psychanalyse. La validation du socle de connaissances a constitué un point de départ pour un nouveau mode de suivi, qui utilise tous les outils disponibles pour accompagner individuellement les enfants et les adultes autistes. A la suite de mes auditions avec les différents acteurs, il m'est apparu nécessaire de nous inspirer des exemples étrangers pour cheminer vers un accompagnement individualisé, dit pluriméthode. Un autiste atteint d'un trouble sévère ne doit ainsi pas être pris en charge de la même façon qu'un enfant atteint du syndrome d'Asperger. Quand le premier devra être accueilli dans un établissement hospitalier spécialisé, le second pourra, avec l'aide d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS), bénéficier de méthodes comportementales à l'école et dans sa famille.

Cependant, les délais restent insupportables pour les familles. Dix mois sont nécessaires pour accéder au dépistage dans un centre de ressources autisme (CRA) et un an pour obtenir une place dans une structure spécialisée. Dans le Nord-Pas-de-Calais par exemple, ce délai est porté à deux ans et cent cinquante enfants attendent d'être dépistés. L'approche des CRA est conforme à la nouvelle définition de l'autisme. Très recherchés pour leur diagnostic, ils sont engorgés et s'écartent de leur mission fondamentale d'information et de diffusion des bonnes pratiques. Enfin, le délai d'examen des plans d'aide par les commissions d'accès aux droits varie de six à dix-huit mois.

En outre, le diagnostic n'est pas encore assez précoce, ce qui se traduit par une diminution des chances de l'enfant de gagner en autonomie. En moyenne, un enfant est dépisté vers l'âge de six ans, alors que des outils existent pour un dépistage dès l'âge de trois ans.

De plus, certaines mesures n'ont pas donné le résultat escompté. L'étude de l'épidémiologie de l'autisme n'en est qu'à ses balbutiements. En février 2010, l'institut national de veille sanitaire (InVS) et l'institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ont lancé un programme d'élaboration d'un protocole d'études épidémiologiques. Mais on ne dispose pas encore d'outils épidémiologiques opérationnels. Or, le premier objectif du plan était de mieux connaître l'autisme.

La formation des professionnels est, quant à elle, encore insuffisante et le pilotage, au niveau national, de la politique de formation à l'autisme manque de cohérence.

Enfin, en raison du retard de la validation de la définition de l'autisme, d'autres mesures listées par le plan n'ont, jusqu'à présent, pas été suivies d'effet : l'évolution des métiers du médico-social, la prise en charge des adultes, l'accompagnement dans l'emploi et le logement ou l'accès aux soins somatiques.

Après l'élan du démarrage, le plan s'est progressivement essoufflé. Le comité national réunissant les représentants de la psychiatrie, du secteur médico-social, de l'éducation nationale et les associations familiales, ne se réunit plus depuis deux ans. Or, il constituait le lieu du dialogue et de l'évaluation entre les acteurs du secteur. Nous perdons du temps. Un travail supplémentaire de définition est nécessaire, notamment sur le contenu de la formation des AVS. Je vous propose de définir cinq champs de travail.

D'abord, il faut piloter, c'est-à-dire relancer une gouvernance dynamique et cohérente du plan. C'est en apaisant les différences d'approches que la nouvelle définition de l'autisme pourra servir de point de départ au suivi individualisé des enfants. Après le pilotage interministériel, le plan doit se décliner au niveau régional à travers les agences régionales de santé (ARS) et les CRA.

Deuxième axe, la connaissance. Il faut s'appuyer sur l'état des connaissances partagées pour mettre en place les prises en charge individualisées.

Il est nécessaire également de former, en se fondant sur la définition acceptée par la communauté internationale. Un groupe de travail dédié à la formation doit réunir tous les acteurs. Sans forcément déployer de nouveaux moyens, il convient d'adapter la formation continue à tous professionnels, de mieux encadrer l'agrément des formateurs et d'activer les formations en place.

Un autre champ d'action est celui de l'accompagnement dans le parcours de vie. En l'absence de diffusion des outils d'accompagnement sur le territoire national, aucun modèle national d'insertion professionnelle ni d'accès au logement adapté n'est disponible. C'est pourquoi il est important que l'autisme soit, cette année, élevé au rang de Grande cause nationale.

Enfin, le dernier axe consiste à diversifier la palette des solutions d'accueil et d'accompagnement. Les méthodes doivent être adaptées à la forme d'autisme et à l'environnement de l'individu.

En réactivant le comité national, nous serons en mesure de dépassionner le débat. En nous appuyant sur le socle de connaissances partagé, nous pourrons tourner la page des modes de prise en charge traditionnels, dans l'intérêt des personnes autistes.

Mme Annie David, présidente. - Votre rapport propose trente mesures et cinquante recommandations. Vous dites que la définition de l'autisme est fondamentale pour déterminer les modalités de prise en charge. Pouvez-vous nous préciser les dispositifs d'accompagnement des familles ?

M. Georges Labazée. - En tant que président du conseil général des Pyrénées-Atlantiques, je travaille actuellement sur le schéma départemental de l'autonomie, en partenariat avec l'ARS. Il concerne à la fois les personnes âgées, autistes et handicapées et sera adopté en juin prochain. Quels moyens seront donnés aux ARS pour la mise en oeuvre de ce schéma ?

A mesure que nous l'établissons, nous constatons le manque de porteurs de projets solides et de périmètre juridique clair. A la différence du handicap et de la dépendance, la compétence des collectivités territoriales en matière d'autisme est floue. Alors que les familles souhaitent sortir des grandes structures au profit d'établissements plus humains, quels types de personnel seront reconnus et validés par les ARS ?

Enfin, des programmes de formation sur l'autisme se développent, par exemple entre les universités de Bilbao et des pays de l'Adour. Comment encourager ce type de formation universitaire ?

M. Gilbert Barbier. - Quelles sont les parts respectives de l'autisme et des TED dans les statistiques que vous nous avez exposées ? La différence est de taille puisque des TED sont diagnostiqués comme de l'autisme, qualification dont on connaît les effets culpabilisants sur les parents. Je suis étonné que le dépistage mène à un classement des enfants dans une catégorie donnée. Il devrait être évolutif.

Le conflit relatif à la mainmise de la psychiatrie, en particulier de la psychanalyse, sur l'autisme a été porté sur la place publique. La décision de la HAS de mars 2010 constitue une avancée, mais doit être suivie d'autres publications scientifiques. Quelle est votre position sur l'approche comportementale, jusqu'à présent cantonnée à un rôle subalterne ?

Il me semble que la connaissance devrait figurer avant le pilotage dans le classement de vos axes d'action. On est loin de tout savoir : les recherches génétiques n'en sont qu'au stade du balbutiement.

Mme Catherine Génisson. - En France comme ailleurs, l'autisme doit être abordé de manière empirique. La recherche est la priorité et la condition pour mettre en oeuvre une démarche épidémiologique. Je me félicite du changement de définition de l'autisme. Mais il n'appartient pas aux politiques d'entrer dans le débat médical. La recherche doit se poursuivre : comment, par exemple, expliquer la différence de prévalence entre les filles et les garçons ?

Les autistes et leur famille vivent des drames. On a insisté sur l'importance de la diversification de la formation des professionnels. Il faut également donner des clés aux parents, qui se trouvent souvent dans un état d'incompréhension et de désespérance. Une approche diversifiée et adaptée à chaque catégorie sociale est donc également nécessaire.

Sans entrer dans un débat politicien, je pense que l'autisme est réellement une grande cause nationale. Il touche 600 000 personnes, sans que les moyens suffisants soient fournis pour améliorer le dépistage précoce et le suivi individuel. Ainsi, chaque année, des AVS sont contraints de quitter leur poste, quand la permanence du lien est en l'espèce si fondamentale. Comment traduire le plan national au niveau régional, puis individuel ? Peut-être pouvons-nous nous inspirer des lieux de vie communs qui, à Arras par exemple, fournissent à la fois un suivi médico-social et médical ainsi qu'un logement adapté ?

Mme Samia Ghali. - Certains AVS travaillent douze heures par semaine : ce n'est pas suffisant. Le contingent horaire des AVS doit être augmenté et leur emploi pérennisé.

L'enfant autiste est souvent renvoyé dans sa famille avant tout dépistage ou accompagnement. On a créé 4 100 places pour 600 000 personnes, avez-vous dit : l'écart est effrayant ! En outre, les vingt-quatre structures expérimentales se situent-elles exclusivement en région parisienne ? C'est une discrimination territoriale de plus.

Enfin, alors qu'une famille aisée trouvera toujours des solutions de prise en charge de l'enfant autiste, une famille défavorisée ou monoparentale sera totalement démunie.

Mme Valérie Létard. - Il est vrai que certaines familles sont contraintes de déménager pour se rapprocher des structures adaptées.

Mme Gisèle Printz. - Comment dépiste-t-on l'autisme ? Les enseignants et les médecins sont-ils formés pour identifier un enfant autiste ?

Mme Claire-Lise Campion. - Nous devons garder vos chiffres à l'esprit. Beaucoup de familles, désespérées, sont livrées à elles-mêmes. Certaines doivent en effet déménager, j'ai en mémoire l'exemple d'un couple de fonctionnaires, dont l'un a été contraint de demander sa mutation en zone frontalière, afin que leur enfant autiste puisse bénéficier des méthodes utilisées en Belgique.

La connaissance doit constituer la priorité. Je comprends la volonté de Valérie Létard de mettre l'accent sur le pilotage, qui est fondamental pour la recherche. La validation de la nouvelle définition de l'autisme par la HAS est un progrès. Mais il est regrettable que le comité national ne se réunisse plus depuis deux ans. Ce sont autant d'années perdues pour les autistes et leurs familles ! Une volonté politique nationale forte est indispensable pour que les moyens, notamment en matière de scolarisation, soient renforcés. Il est urgent de rattraper notre retard qui, malgré le plan autisme et la Grande cause nationale, continue de se creuser.

Au sein de la commission pour l'application des lois, nous étudions actuellement l'application de loi handicap votée en 2005. A l'époque, aucun distinguo n'avait été fait entre l'autisme et le handicap. En ma qualité de corapporteure, je veillerai à ce que l'autisme entre dans le champ de notre rapport.

Mme Patricia Schillinger. - Les chiffres annoncés sont effectivement inquiétants. Les parents sont souvent poussés au nomadisme : ils passent de médecin en médecin, parfois dans des territoires désertés par les pédiatres. Les charges peuvent s'élever à 3 000 euros par mois pour certaines familles, qui doivent chercher des financements par elles-mêmes. Nous devons leur donner des réponses sans attendre, en nous inspirant du modèle allemand par exemple.

M. René-Paul Savary. - N'oublions pas le rôle du conseil général : il assure souvent l'hébergement des personnes autistes via la prestation de compensation du handicap (PCH). Les plans de compensation du handicap vont jusqu'à 10 000 euros par personne et par mois, car les personnes autistes peuvent être polyhandicapés. Il est temps de reconnaître l'engagement du conseil général dans ce domaine.

Mme Catherine Génisson. - Il faut clarifier ce qui relève du conseil général, de la Grande cause nationale et des ARS. Ces dernières doivent davantage s'approprier cette mission.

Mme Michelle Meunier. - Certains mots ont un tel poids qu'il faut se garder de les extraire de leur contexte. C'est le cas de l'autisme. Il est pertinent d'appréhender chaque personne autiste en fonction de sa place au sein de la famille, de l'école et de la cité. Je suis également favorable à la démarche pluriméthode. Comme Gilbert Barbier, je pense qu'il est temps de mettre un terme aux trente ans de guerre qui oppose les comportementalistes aux psychanalystes. Mais comment appliquer de manière pragmatique cette décision politique ?

Deux pistes doivent être explorées : la sensibilisation des professionnels de la petite enfance au dépistage de l'autisme et la mise en place d'une véritable guidance parentale grâce au renforcement de l'information.

M. Yves Daudigny, rapporteur général. - Comme les autres présidents de conseil général, je m'interroge sur le financement du plan autisme. La contribution de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) sera-t-elle déduite des crédits globaux de la PCH et de l'aide personnalisée à l'autonomie (APA) ?

Par ailleurs, la querelle entre les partisans de la psychanalyse et ceux des théories comportementales se poursuit-elle ? Le député Daniel Fasquelle a déposé, le mois dernier, une proposition de loi visant à mettre fin aux pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes. Qu'en pensez-vous ?

Enfin, comment soutenir les familles ? Dans l'Aisne, j'ai l'exemple d'un enfant autiste pris en charge par ses grands-parents, parce qu'il n'existe aucun centre spécialisé dans le département. Comment résoudre les difficultés juridiques et financières des familles ?

M. Jacky Le Menn. - Des structures spécifiques sont-elles dédiées aux personnes âgées autistes ? Des places leur sont-elles réservées dans les établissements d'hébergement pour les personnes âgées dépendantes (Ephad) ? Quelles sont les parts prises en charge respectivement par le plan gérontologie et par le plan autisme dans le département ?

Mme Françoise Laborde. - Beaucoup d'AVS ne sont pas suffisamment formés et sont susceptibles d'être remplacés au bout de deux ans d'exercice, à tout moment de l'année scolaire. Il est indispensable de progresser sur cette question.

Je constate aussi qu'une véritable inégalité territoriale sévit dans la prise en charge de l'autisme. Il semble préférable pour une famille d'habiter non loin de la Belgique ! Le degré d'implication de l'ARS compte également, en particulier pour l'encadrement des appels à projet.

Par ailleurs, je suis étonnée que les professionnels continuent d'être formés à la méthode du packing. Un cadrage politique de cette pratique, qui relève de la maltraitance, s'impose.

Enfin, la nouvelle définition de l'autisme déculpabilise les parents. Merci de dire haut et fort que les mères ne sont pas responsables !

M. Claude Jeannerot. - Je diffuserai votre rapport, Madame Létard, dans le Doubs, où le dialogue entre les élus, les familles et les associations est permanent. En tant que président de conseil général, je ne ferai pas un plaidoyer en faveur de l'institution, mais il est vrai que le rôle du conseil général est cité trop tard dans le rapport. C'est bien à lui que les associations et les parents font appel. La responsabilité départementale doit être clarifiée et reconnue.

Je m'interroge également sur le choix de la méthode que vous avez adoptée. Vous avez privilégié, semble-t-il, l'étude des grandes régions urbanisées. J'ai l'intuition que les difficultés n'y sont pas les mêmes que dans les territoires ruraux...

Mme Annie David, présidente. - Quels enseignements tirez-vous des expériences belge et néerlandaise ? Sous quel délai pourrons-nous espérer être performants dans la prise en charge de l'autisme ?

Mme Valérie Létard. - Grâce à la Grande cause nationale, la société et les médias vont être mobilisés. Il faut avant tout expliquer au plus grand nombre ce qu'est l'autisme pour que les regards changent. A chaque niveau de la société et du territoire, tous les acteurs doivent faire évoluer l'image caricaturale et réductrice qui en est véhiculée.

Concernant les appels à projet, des structures associatives organisent des réseaux d'accompagnement des projets de qualité. En développant un maillage territorial, elles constituent une réponse aux difficultés de gestion connues par les porteurs de projet, en particulier dans les zones rurales.

Le nombre de places créées - 4 200 - peut paraître dérisoire, mais c'est un premier pas. Il est possible d'aller tellement plus loin ! Par exemple, dans les instituts médico-éducatifs (IME) généralistes, une dizaine de places pourrait être dédiée aux autistes, selon une accréditation et un budget définis par l'ARS. Sans se substituer aux places en établissement spécialisé, ce contingent pourrait être une solution complémentaire, parmi un panel de modes de prise en charge. En outre, grâce à des transferts de moyens du sanitaire vers le médicosocial, nous pourrions converger vers une prise en charge plus équilibrée. Cette fongibilité asymétrique dégagerait des marges de manoeuvre.

S'agissant des AVS, il est certain que l'enfant autiste a besoin d'un fil rouge entre le domicile et l'école. Mais la mise en place d'un AVS unique implique une formation plus étendue que les soixante heures dispensées actuellement et un contrat de plus longue durée. Peut-être faut-il envisager qu'une association reconnue, jouant le rôle de référent régional, emploie et forme les AVS ? Ces derniers ont indéniablement un rôle majeur à jouer dans la continuité territoriale et temporelle de l'accompagnement.

Evidemment, le conseil général a beaucoup contribué, en association avec les ARS, à la prise en charge, notamment financière, de l'autisme. Mais le plan handicap départemental n'est pas toujours adapté. Des problèmes de compensation demeurent.

Dans le domaine du diagnostic, mieux les professionnels de première intervention - médecins généralistes, orthophonistes - et les enseignants seront formés, plus le dépistage sera précoce. Une fois le diagnostic posé, l'accompagnement des familles doit débuter. Il ne s'agit pas de stigmatiser les enfants mais de leur fournir, le plus rapidement possible, un suivi médical adapté. Un maillage territorial resserré réduira les délais de diagnostic et le nomadisme des parents.

La connaissance était la première mesure du plan autisme. Mais elle dépend directement du pilotage : la recherche ne progressera que si tous les acteurs peuvent dialoguer au sein du comité national. En 2012, l'autisme est une Grande cause nationale. C'est l'année ou jamais d'agir pour lutter contre la souffrance des personnes concernées et les inégalités territoriales.

La proposition de loi de Daniel Fasquelle tend à supprimer le remboursement des soins psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme. Je pense que la définition validée par la HAS doit avant tout se traduire par la mise en place de bonnes pratiques d'accompagnement et de formation. Historiquement, tout a été organisé autour du sanitaire : il faut du temps pour que la prise en charge évolue.

Enfin, le packing ne peut désormais plus être utilisé sans lien avec une structure hospitalière et un suivi médical, sous peine de poursuites pour maltraitance. Les familles et les associations rejettent cette méthode. A partir de l'évaluation du professeur Delion à Lille, des décisions devront être prises avec sang-froid. Il faut faire cesser cette guerre et tourner la page.

Mme Annie David, présidente. - Il est en effet temps que cesse le conflit sur un sujet si important. Nous resterons vigilants sur les suites de votre rapport et les moyens à apporter pour rattraper notre retard en matière de prise en charge de l'autisme.

Je vous indique, pour finir, que j'ai sollicité la cellule de l'initiative parlementaire du Sénat, pour qu'elle nous fasse des propositions juridiques précises destinées à faire sortir les AVS de la précarité.

http://www.senat.fr/compte-rendu-commissions/20120220/soc.html#toc5