Et voila, c’est la fin de l’année de l’autisme… Quel bilan en tirer ?

C’est vrai qu’on a parlé d’autisme… Du coup, peut-être que les personnes non concernées pensent que enfin, la France est décidée à rattraper son retard, qu’enfin, les droits des enfants autistes à la scolarisation, à l’éducation seront respectés. Qu’enfin, les prises en charge adaptées seront accessibles aux enfants et adultes, que des aides à l’insertion professionnelle se développeront.

Et bien non, désolée… Le phénomène « Grande Cause Nationale » n’a amené aucun changement pour les familles et personnes concernées, comme le souligne Autisme France. Ce qui aurait pu amener un changement en revanche, c’est la publication tant attendue des recommandations de bonnes pratiques par la Haute Autorité de Santé (HAS) au mois de mars. Mais bon, le gouvernement semble pour l’instant les ignorer…

La France prend un an de retard par année….

Pour avoir l’avis d’une personne étrangère au pays, j’ai voulu savoir ce qu’en pensait Isabelle Resplendino, une maman (française) vivant en Belgique depuis 15 ans, et engagée pour l’inclusion des personnes autistes. Je l’ai connue l’année dernière au moment de la diffusion du film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme », qui est très probablement à l’origine du fait que l’autisme ait été grande cause nationale 2012.

Quelque part, Isabelle est une maman « chanceuse », puisqu’elle a épousé un Belge : son enfant, élevé en Belgique, a pu progresser et grandir parmi les autres, ce qui n’aurait probablement jamais pu se faire en France. C’est cette progression, la façon dont les personnes autistes sont considérées de l’autre coté de la frontière, qui l’a motivée à s’impliquer dans l’autisme dans le but d’essayer de changer en profondeur le système global de prise en charge en France.

En cette fin d’année de l’autisme, elle tire la sonnette d’alarme : le nombre de parents français téléphonant aux associations belges pour scolariser leur enfant n’a jamais été aussi élevé qu’auparavant, l’exil Belge continue plus que jamais… Pourquoi cela ?

Les impôts de G. Depardieu aideront à financer la scolarisation des enfants français en Belgique.

Quel est le parcours de ton fils, Wolfgang ?

Wolfgang a eu un diagnostic de trouble autistique (Syndrome d’Asperger) à l’age de 4 ans, par l’hôpital d’Anvers.

À cette époque,  on me donne le choix : ou l’enseignement spécialisé, ou l’hôpital de jour, mais le mieux est dans la langue maternelle (bien qu’il ne soit pratiquement pas verbal). Nous sommes en Flandre. Nous vendons notre maison pour en racheter une autre en Wallonie, dans le Hainaut, dense en enseignement spécialisé. Entre-temps, nous le déscolarisons : il ne supporte plus l’école ordinaire.

Il faut savoir qu’en Belgique, l’enseignement spécialisé dépend de l’éducation nationale : nous ne sommes pas dans le domaine du soin, mais bien dans celui de l’éducation. Les personnels paramédicaux qui sont affectés à l’enseignement dépendent de l’Education nationale.

Wolfgang fait sa rentrée à l’école spécialisée, en maternelle, en janvier 2006, chez une institutrice qui a suivi une brève formation autisme en cours de carrière avec le professeur Ghislain Magerotte.

À Pâques de la même année, il parle couramment, il mange des aliments solides et est propre de jour comme de nuit : nous avons utilisé des renforçateurs (système de croix : au bout de 10 croix un Pokemon).

Wolfgang et Isabelle Resplendino

Il continue à faire des progrès. À ma demande, le centre PMS (psycho-médico-social) dont dépend l’école vient le réévaluer : il n’a plus de déficience intellectuelle  il doit changer d’école, celle-là ne s’occupant que d’enfants avec déficience intellectuelle  En septembre 2008, il va dans une autre école, toujours spécialisée, mais qui s’occupe aussi en charge des enfants sans déficience (troubles d’apprentissage et troubles du comportement). Un an plus tard, il intègre l’école ordinaire dans une classe issue des expériences du scientifique Philippe Tremblay (un groupe d’enfants à besoins spécifiques dans une classe ordinaire avec deux enseignants, dont l’un est spécialisé). Sa moyenne oscille entre 90 et 95 %, il est le meilleur élève de l’école.

Aujourd’hui, il est en 5e primaire, nous avons 6 années de primaire en Belgique.

De quelle manière t’impliques tu aujourd’hui pour faire évoluer la prise en charge des personnes autistes ?

Dès les premiers progrès de Wolfgang, j’ai eu l’idée, connaissant la situation désastreuse en France, de travailler à un projet politique de scolarisation des enfants à besoins spécifiques. Je me suis aperçue que l’engagement politique n’était pas suffisant, c’est ce qui m’a conduit à venir à l’associatif. Ce n’est pas mon métier (je suis consultante en entreprise par ailleurs), c’est du bénévolat.

Je suis membre et/ou responsable de plusieurs associations (voir leurs références en fin d’article), que je représente dans des instances officielles : j’ai été, entre autres, nommée par la Ministre et le gouvernement de la fédération Wallonie-Bruxelles au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé pour y représenter les fédérations des associations de parents d’élèves et les principales associations du handicap.

Je suis pour les associations et les officiels de Belgique et de France une interlocutrice reconnue pour les Français de Belgique, connaissant bien les deux systèmes.

Quelles sont les grandes différences entre la Belgique et la France au niveau prise en charge des enfants autistes, pourquoi les enfants et adultes  autistes français vont en Belgique ?

La grande différence de prise en charge de l’autisme entre la Belgique et la France réside surtout dans le scolaire : nous avons les classes à pédagogie adaptée TEACCH, que Ghislain Magerotte a installé dans l’enseignement spécialisé après être allé les chercher avec son équipe aux USA, en Caroline du Nord (projet Caroline).

Nous avons aussi beaucoup d’enfants qui, sans être dans des classes TEACCH, suivent un programme d’inspiration TCC individualisé.

La scolarisation des enfants handicapés (autisme, polyhandicap, déficiences variées) est la raison de l’hébergement des enfants français en Belgique.

Si proche, si loin….

Pour les adultes, c’est le manque de structures en France qui pousse à cet exil, les réglementations étant moins strictes : les instituts hébergeurs ne sont pas agréés, mais ont reçu une simple autorisation de prise en charge ; c’est donc moins coûteux à court terme. Mais en termes de perte d’emplois et frais de déplacement, évidemment à la longue ça revient plus cher, ne parlons pas des enfants qui sont hébergés pour être simplement scolarisés !

Tu remarques des hausses de demandes des parents qui veulent mettre leur enfant en Belgique, à quoi est-ce du, selon toi ?

Pour moi, l’augmentation des demandes des parents français est due à ce que les parents ont beaucoup espéré des recommandations de la HAS, mais constatent que le gouvernement ne fait rien pour les faire appliquer, que le discours officiel des ministres concernés ne rejette pas du tout, bien au contraire, les approches psychanalytiques, et que les problèmes de scolarité continuent de plus belle…

Quel est ton bilan de l’autisme cette année ?

Mon bilan : on s’est fichus de nous.

J’ai assisté à un colloque sur l’autisme organisé par le sénat le 06 décembre.

On nous a annoncé comme une fleur qu’on sortirait les enfants de l’hôpital psychiatrique pour les mettre en IME… Et la scolarisation ? Rien.

La ministre Mme Carlotti a dit qu’elle allait faire pratiquer des études sur l’efficacité de toutes les thérapies sans exclusion et que le gouvernement attribuerait les fonds publics en fonction du résultat. Or ces études ont déjà été faites par le passé, et conclu à l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique dans le domaine de l’autisme. De plus, des recommandations de bonnes pratiques viennent d’être publiées par la HAS, donc je ne vois pas l’intérêt de cette étude.

Je crains qu’on nous sorte alors à l’issue de cette étude probablement franco-française que la psychanalyse, mélangée aux autres thérapies, c’est bien, et qu’il faut continuer avec . Or, pour l’avoir constaté sur plusieurs enfants, je peux assurer que la psychanalyse sape le travail éducatif : en effet, l’analyse se focalise sur les comportements inadéquats de l’enfant en y accordant de la valeur, ce qui fait que ces comportements sont renforcés. De plus, relever et commenter des heures le moindre fait et geste, même le plus anodin de l’enfant et n’en rien faire d’éducatif, je ne vois pas l’intérêt, à part jeter l’argent des contribuables par la fenêtre et gaspiller le temps de l’enfant, du personnel et de la famille. Soyons sérieux une minute : partir du postulat que l’enfant est VOLONTAIREMENT autiste, que ce soit conscient ou non, que ce soit la faute de la mère (en off) ou bien : « non on ne dit plus ça » (en public) c’est déjà baser toute sa « thérapie » sur du faux…

Comment vois-tu le futur, en France ? 

Je le vois très mal. Les associations d’usagers ont été conviées deux heures par mois en réunion de concertation pour le prochain plan autisme qui sera présenté en janvier. Aucun travail sérieux ne peut y être effectué, ce sont les groupes de travail qui présentent leurs conclusions : les corrections à apporter sont donc à la marge : une virgule par ci, un mot par là… Les associations n’étaient pas dans les groupes de travail. Un proverbe qui est parfois attribué à Gandhi, parfois à un anonyme d’Afrique du Nord, dit cela « Ce que tu fais pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi ». Ce plan autisme est contre les personnes avec autisme.

Quant à l’inclusion scolaire, j’ai déjà répondu plus haut : ce qui est prévu, ce sont les IME, pas l’école pour nos enfants.

La France, bien bas….

Selon toi, comment faudrait-il faire pour que les choses évoluent ?

Pour que les choses évoluent, je pense que les parents devraient systématiquement faire un recours contre l’État pour défaut de scolarisation. Cela prendra du temps, mais à force l’Etat devra céder.

Je pense aussi que leur pouvoir réside dans leur bulletin de vote, et clairement ils devront exiger aux prochaines échéances d’avoir un programme digne de ce nom pour l’autisme, et voter en masse pour la, le ou les candidat(e)s qui le porteraient.

Sans cela, ils devraient glisser un bulletin où il y aurait écrit dans l’urne « AUTISME », d’autant plus que le compte blanc devrait être comptabilisé. À défaut, les dépouilleurs feront remonter cette action aux sièges de leurs partis respectifs, et cela en fera réfléchir plus d’un. Ceux qui nous gouvernent ne sont que nos employés, mais nous n’avons le pouvoir de les embaucher ou de les licencier que tous les 5 ans : utilisons bien ce pouvoir.

Isabelle Mostien-Resplendino

- Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

www.ulg.ac.be/apepa – www.participate-autisme.be

- Représentante de la Concertation des 4 associations :

AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux)

APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent)

APEPA, (Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme)

AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée)

- Représentante de la Fédération des Associations de Parents de l’Enseignement Obligatoire (plateforme commune avec l’UFAPEC, Union francophone des Associations de Parents de l’Enseignement Catholique)

www.fapeo.be – www.ufapec.be

- Membre du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé

www.enseignement.be/index.php?page=24406

- Animatrice de la Commission Intégration de la Ligue des Droits de l’Enfant

www.ligue-enfants.be

- Ligue des Droits des Personnes Handicapées

www.ldph.be

- Collectif d’associations « Grandir Ensemble »

www.asbl-grandir-ensemble.net

- Ensemble pour une Vie Autonome

www.eva-bap.be

- Réseau francophone des acteurs du handicap Synergie-La Maison de l’Autonomie

www.lamaisondelautonomie.com

publié sur le site d'Autisme France

« Psychothérapie, trois approches évaluées »

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21092_2.pdf

jeudi 20 décembre 2012

Références

sur le site de France culture

A quoi a servi l'année de l'autisme ?

19.12.2012 - 18:20

Quelle sera la Grande cause nationale en 2013 ? On ne devrait plus tarder à le savoir. La lutte contre l’illettrisme, la prévention du suicide, la question des accidents domestiques font partie des causes qui postulent à l’obtention de ce label. L’enjeu est important : il s’agit, au minimum, de bénéficier d’une large visibilité médiatique, et par conséquent de sensibiliser le public à de grands enjeux de société.

Marie Schuster, Danièle Langloys et Arnold Munnich J-C F © Radio France

Il y a presque un an, jour pour jour, François Fillon, alors premier ministre, faisait savoir aux députés qu’il avait choisi l’Autisme pour incarner la Grande cause nationale 2012. Satisfaction des associations de parents, qui militaient pour cette reconnaissance. Et qui attendaient beaucoup de ces quelques mois d’exposition, à la fois pour faire tomber les nombreux préjugés autour de ce handicap, mais aussi pour aider à une meilleure prise en charge de ceux qui en sont atteints (la France étant considérée comme très en retard dans ce domaine)

Un an a passé. Qu’est-ce qui a vraiment changé ? Evidemment, il y a des déceptions, c’est inévitable. On ne sait toujours pas, par exemple, évaluer précisément le nombre de personnes autistes en France, ce qui rend d’autant plus compliquée leur prise en charge. Mais au moins le sujet n’est-il plus tabou.

Y a-t-il eu d’autres avancées ?

« A quoi a servi l’année de l’autisme ? »

Information publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

N° 475

_____

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUATORZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 5 décembre 2012.

PROPOSITION DE RÉSOLUTION

tendant à créer une commission d’enquête pour mettre fin au scandale français en matière d’autisme,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

^{1 ()} Voir à ce titre l’article du Nouvel Observateur du 03/01/2001 : http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20010301.OBS2020/autisme-le-proces-de-l-infanticide.html

^{2 ()} Voir par exemple les articles suivants : http://lci.tf1.fr/france/justice/un-pere-aux-assises-pour-le-meurtre-de-sa-fille-autiste-6831070.html ; http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2011/11/13/97001-20111113FILWWW00104-elle-tue-son-enfant-autiste-et-se-suicide.php

^{3 ()} Voir à ce titre l’article « L’Autisme, la France et le Conseil de l’Europe » de Danièle
LANGLOYS, présidente d’Autisme France, http://www.autisme42.org/autisme_files/file/
Autisme%20france%20et%20europe.pdf

^{4 ()} CCNE, Avis n° 102 du 6 décembre 2007 « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21095_2.pdf

^{5 ()} Article L. 1111-2 du code de la santé publique

^{6 ()} Alors que l’on peut repérer les premiers signes dès 12 mois et poser un diagnostic entre 2 et 3 ans, le dépistage intervient en moyenne à 6 ans, d’après le livre blanc d’Autisme France.

^{7 ()} Articles R. 1111-1 à R. 1111-8 du code de la santé publique

^{8 ()} Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé : Autisme et autres TED, Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012

^{9 ()} Agnès Aflalo, Autisme, Nouveaux spectres, Nouveaux marchés, p. 11

Avec en bonus des infos sur l'action de l'une des invités : Marie-Lucile Calmettes, Présidente de l'association A Tire d'Aile (36)

Débat Présenté par : Benoît Duquesne Durée : 61mn

Résumé :
Pour faire suite à la diffusion du documentaire-fiction «Le Cerveau d'Hugo», qui raconte la vie et le parcours d'un jeune autiste et de sa famille, Benoît Duquesne propose de faire le bilan des connaissances sur cette maladie. Quelles sont les thérapies envisagées par la médecine ? Quelle prise en charge les familles peuvent-elles attendre, notamment sur le plan de l'accompagnement scolaire ? Que deviennent ces personnes une fois adultes, parfois livrées à elles-mêmes ? Sur le plateau, de nombreux spécialistes viennent éclairer cette question aux côtés d'invités qui livrent leur témoignage et leur vécu.

A voir aussi : Le cerveau d'hugo (Film de Sophie Révil) : http://youtu.be/5GORnhWzuVA

Tv express nous donne la liste des invités et pose les bonnes questions :

Autisme : Le scandale français

- L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?

Inauguration de la Maison des Oiseaux
Discours de Marie-Lucile Calmettes, Présidente de l'association A Tire d'Aile
www.atiredaile.org

Docu-Fiction de Sophie Révil

Résumé :
Hugo est né avec cet handicap qu'on appelle l'autisme. Il aime se décrire comme un martien au pays des «neurotypiques», les être humains dits normaux. Ce petit garçon est une véritable énigme. Doué d'une intelligence remarquable, il est même un génie dans son domaine : le piano. Ce documentaire-fiction, avec la voix de Sophie Marceau, raconte son histoire depuis sa naissance jusqu'à ses 22 ans. C'est l'acteur Thomas Coumans qui endosse son rôle, et Arly Jover qui prend celui de sa mère. La fiction est complétée par des images d'archives, des témoignages d'enfants touchés par la maladie et ceux de leurs parents, pour retracer l'histoire de l'autisme.

La critique de Télé7 :
Ponctué de témoignages bouleversants et d'explications scientifiques passionnantes, ce docu-fiction met en lumière la difficulté pour les familles de lutter contre cette maladie. Mention spéciale au comédien Thomas Coumans, dont l'interprétation est parfaite.

A voir aussi : Autisme: Le Scandale français (débat) : http://youtu.be/Hlz55ssbwRg

Quelques images à retenir. Cliquez sur n'importe laquelle pour accéder au film en replay.

Lien vers le débat animé par Benoît Duquesne ICI "Autisme : le scandale français"

VALEUR MAJEURE
Autisme : tout est à revoir (6,88 Mo - 15 min 2 sec)

Accéder au site : ici

En préambule, je me dois de rappeler mon opinion que j'ai déjà développée dans un article ici.

Quelque part Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, est devenue ma référence compte tenu de ses prises de positions qui s'appuient sur une connaissances non seulement des textes réglementaires mais aussi du terrain. Quand elle s'exprime c'est toujours sur la base de situations constatées et avec une argumentation solide. Et le discours est clair.
Pas une seul des éléments qu'elle souligne ne peut être contesté.

La connaissance, nous l'avons
Les outils, nous les avons.

Je voudrais souligner que :

L'avis n° 102 du CCNE du 6 décembre 2007 dont Jean-Claude Ameisen était le rapporteur est très intéressant.

Il vient d'être nommé président du CCNE et j'ai rappelé dans un article récent ses prises de positions novatrices.

Reste la volonté politique de passer à l'action en faisant du mieux possible sur la base des connaissances actuelles assez bien définies par les recommandations de la HAS & de l'ANESM.
La préparation du troisième plan autisme est en cours.

Et Danièle Langloys nous apprend que les usagers via les associations sont considérés comme des parents pauvres ou de pauvres parents c'est selon ...  consultés à la marge si j'ai bien compris.

Peut-on considérer cela comme un fonctionnement normal ?

Jean-Jacques Dupuis

publié sur le site d'Autisme France

Discours d'ouverture de Danièle Langloys

Extrait

"Alors cette situation doit cesser. La France doit cesser d’être la honte internationale en matière d’autisme. En France aussi, on peut et on sait accompagner une personne autiste : pour cela, il faut des moyens, certes, mais il faut surtout la volonté de former les professionnels, et d’utiliser l’argent disponible à mettre en oeuvre les programmes éducatifs demandés par les familles, qui ont le droit faut-il le rappeler au libre choix des prestations.
Avec le même argent, on pourrait faire tellement plus et tellement mieux : les familles attendent donc du prochain plan autisme que nos tutelles prennent le taureau par les cornes, qu’elles aient enfin un minimum de courage, pour bousculer hiérarchies et lobbies, dans un pays à tant d’égards ringard et verrouillé, et hisser la France au rang des pays exemplaires en matière d’autisme ; les associations ne sont pas dans les groupes de travail de ce plan autisme, elles ont droit à des pseudo-concertations de 2h, c’est très dommageable, alors que les anciens comités autisme nous mobilisaient toute une journée de travail. Nous vous prions vivement, madame la Secrétaire, de laisser toute leur place aux usagers, car c’est d’eux qu’il s’agit, et pas de l’intérêt des administrations ou des différents lobbies de santé."

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_1.pdf

au profit de l'association A l'école de T.E.D. & ses Amis

Stratégies éducatives pour adultes avec autisme : le programme TEACCH

Lundi, 04 Juin 2012 13:44

Vous souhaitez connaitre le fonctionnement cognitif particulier des adultes avec autisme, les différents profils, et apprendre les stratégies d’enseignement envisageables pour permettre à la personne de mieux vivre au quotidien, d’apprendre des nouvelles compétences, de développer des domaines essentiels comme la communication et le comportement social.

Objectifs pédagogiques

• Comprendre les caractéristiques cognitives de la personne avec un trouble autistique
• Délivrer un enseignement individualisé, adapté aux personnes avec autisme
• Favoriser l’apprentissage et la qualité de vie de la personne en s’appuyant sur l’adaptation de l’environnement à travers des repères spatio - temporels
• Approfondir les domaines d’enseignements tels que le développement cognitif, l’autonomie, le comportement, la communication et les interactions sociales

Contenu

Jour 1

• Conférence sur les caractéristiques de l’autisme et introduction à l’enseignement structuré
• Conférence sur l’enseignement structuré et l’évaluation
• Scénario : faire une évaluation
• Conférence sur la structuration physique de l’espace
• Scénario : travail sur la structuration physique Conférence sur l’utilisation de l’emploi du temps

Jour 2

• Scénario : faire un emploi du temps
• Conférence : structuration visuelle des activités
• Scénario : créer des tâches visuellement structurées
• Conférence sur les systèmes de travail/ d’activités
• Scénario : créer un système de travail/ d’activités

Jour 3

• Conférence et scénario sur la gestion des comportements
• Conférence et scénario : créer des activités hors de la table

Jour 4

• Conférence et scénario sur la communication
• Conférence et scénario sur les stratégies d’enseignement

Jour 5

• Conférence et scénario sur les loisirs et les compétences sociales
• Quiz d’auto-évaluation

Détails de la formation

Dates et tarifs => voir site FEGAPEI

article publié dans Médiapart

20 novembre 2012 Par Mercuriali

Notre conférence-débat le 15 novembre à Paris : Solutions pour aujourd’hui

information publiée sur le site de la Fondation Autisme

Autisme et troubles envahissants du développement : des solutions pour aujourd’hui

Jeudi 15 novembre 2012 à 20h30 précises – Entrée libre.

Bourse du Travail, 29 boulevard du Temple, 75011 Paris – Métro République

Conférence-débat organisée par la Fondation Autisme et la Mairie de Paris dans le cadre du Mois Extra-Ordinaire

Programme

• Un problème juste « pour les autres » ?

• Nature des troubles autistiques et derniers progrès de la recherche

• Dépistage et diagnostic

• Suivi Médical

• Prise en charge éducative

• L’action des pouvoirs publics

Intervenants

• Mme Agnès-Marie-Egyptienne. Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap. Coordinatrice du troisième Plan Autisme.
• Dr Nadia Chabane. Pédopsychiatre, Praticien Hospitalier à l’hôpital Robert Debré. L’un des spécialistes français le plus en pointe sur l’autisme.
• Dr Philippe Raymond. Spécialiste de l’incidence des infections bactériennes intracellulaires en matière d’autisme.
• Dr Louis Teulières. Diplômé en immunologie, épidémiologie, infectiologie et bactériologie. Ancien directeur des essais cliniques de Pasteur.
• Dr Monica Zilbovicius. Psychiatre, directeur de recherche à l’INSERM (Unité 1000, Hôpital Necker) et spécialiste d’imagerie cérébrale.
• Mlle Maïlys de Wispelaere, Mlle Camille Lejeune, M. Michael Bonnet. A l’aide de vidéos prises à l’établissement expérimental de Chambourcy (Yvelines), ces trois jeunes psychologues spécialisés en « A.B.A. » (« Analyse Appliquée du Comportement ») présenteront les progrès qui sont possibles par les méthodes comportementales et développementales recommandées par la Haute Autorité de Santé.

Pour télécharger le programme en PDF, cliquer ici.

Innovation !!!!!

À propos de LearnEnjoy

Learnenjoy c’est avant tout une équipe qui comprend des parents, des psychologues spécialisés dans les troubles envahissants du développement, et d’autres professionnels (orthophoniste,…) et dont la vocation est double :

Permettre aux enfants avec autisme d’apprendre

Redonner le sourire aux familles

Cette vocation se traduit par une offre de services, de produits, et la mise en relation avec toute personne ou organisation qui pourrait contribuer à ce double objectif.

Learnenjoy est une équipe sérieuse mais qui ne se prend pas au sérieux ! Et nous espérons aussi que ce site vous donnera du baume au coeur, et pourquoi pas, même si le sujet est difficile, qu’il vous fera sourire !

Alors n’hésitez pas à y partager vos expériences extraordinaires !

http://learnenjoy.com/

Une Caennaise choisie pour présider l'UNAPEI

article publié dans la Manche Libre

Une Caennaise choisie pour présider l'UNAPEI

Dans les hautes sphères parisiennes, il est des élections qui surprennent. Celle d'une Normande à la tête de la puissante UNAPEI, l'Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales, en fait partie.

Il est vrai que ce n'est pas tous les jours qu'une Caennaise se retrouve à la tête d'une organisation si influente. L'UNAPEI fédère 600 associations et apparaît aujourd'hui à travers 2 800 établissements en France, impliquant l'action de 75 000 professionnels. 180 000 personnes handicapées sont ainsi aidées. "C'est une grosse force politique pour influer sur notre société", assure fièrement Christel Prado, la toute nouvelle présidente depuis le 11 juin.

Une deuxième famille
Christel Prado, 42 ans, a déjà clairement établi la liste de ses priorités. "Notre objectif est de ne plus avoir d'enfants exclus de l'Education nationale, ils sont encore 5 000. C'est de ne plus avoir de personnes handicapées vieillissantes dans des situations inadaptées, elles sont encore 15 000. Nous visons aussi l'égalité pour toutes les personnes handicapées mentales sur l'ensemble du territoire".
Pour expliquer son engagement, elle évoque souvent son expérience personnelle : Maman d'une jeune femme polyhandicapée et autiste de 19 ans, elle évoque des regrets : "quand ma fille est née, je n'ai pas voulu rejoindre d'association en me disant que j'allais ajouter ma misère à celle des autres. Si j'avais su que j'allais trouver une deuxième famille et que c'était là que j'allais trouver une solution adaptée à mon enfant, alors j'y aurais couru".
Cette présence à la tête de l'UNAPEI pour quatre ans contribuera certainement à rattraper le temps perdu.


Publié par S.L le 14/07/2010 à 15h21

AVIS

du Conseil économique, social et environnemental (CESE)

présenté par Mme Christel Prado, rapporteure

C'est ICI

Lire un article où elle prend position

Print PDF

Aujourd’hui samedi 21 janvier 2012, Magali Pignard, membre du « Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France » a interpelé Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, par e-mail, suite au communiqué dans lequel l’UNAPEI demande le retrait de la proposition de loi de Daniel Fasquelle.

Christel Prado a autorisé la publication de sa réponse : « Si vous pensez que c’est utile pour les familles. Bien entendu. En entier, s’il vous plait ».

Cependant cette réponse appelle à un commentaire. L’UNAPEI en insistant sur le libre choix des familles oublie que le débat central préalable doit être l’interdiction du packing et de la psychanalyse dans l’autisme. Comment demander aux familles de choisir, lorsque les alternatives sont peu déployées et non-soutenues par l’État ?

Clarification de l’UNAPEI

Envoyée par Christel Prado, présidente de l’UNAPEI le Samedi 21 janvier 2012 à 15h32 :

« Bonjour et merci d’avoir pris le temps de vous adresser a moi.
Il n’est nullement question dans le communique de presse de l’Unapei d’encourager la psychanalyse. Il n’est d’ailleurs nulle part question du packing. Il est question du libre choix des familles. Aujourd’hui, nous nous mobilisons tous pour dire que les méthodes éducatives structurées apportent de meilleurs résultats que d’autres approches. C’est aux familles de choisir et notre devoir est de les conseiller pour qu’elles n’acceptent jamais quelque chose qui puisse nuire a leur dignité ou a celle de leur enfant.
C’est simplement de cela dont il est question.
Et le jour ou la recherche aura avance, ou les prises en charges éducatives auront été précoces et ou nous serons en mesure d’affiner nos réponses pour accompagner encore mieux les personnes autistes, nous nous réjouirons ensemble de cette victoire.

Bien sincèrement,

Christel Prado »

Bonjour,

Je m’appelle Magali Pignard, je suis maman d’un enfant âgé de 7 ans.

Suite à des suspicions d’autisme pour lui, un médecin nous a orienté vers le Centre Médico Psychologique (CMP) de ma commune. Après avoir cherché sur internet des informations sur l’autisme, j’ai contacté des associations locales de parents, qui m’ont toutes fortement déconseillées le CMP.

Pourquoi cela ? Parce que les familles qui étaient passées par ce CMP m’ont prévenues que mon fils y serait considéré comme psychotique, et que je serais considérée comme étant la responsable de sa psychose (traumatisme du à une mauvaise relation maternelle). J’ai choisi d’écouter ces familles, et de m’orienter plutôt vers le Centre Ressource Autisme des Alpes (CADIPA). Je ne regrette pas ce choix, car mon fils a obtenu rapidement le diagnostic d’autisme typique : ainsi j’avais des explications sur son fonctionnement particulier.

Que se serait-il passé pour mon fils, si j’avais été au CMP, faisant confiance à l’État, si je n’avais pas cherché des informations sur internet ?

La seule prise en charge que l’État proposait était l’hôpital psychiatrique de jour de mon secteur. J’ai refusé cela, car encore une fois on m’a vivement déconseillé cette structure, dont le traitement consiste simplement à l’observer, et d’attendre qu’il ait lui-même le désir de sortir de son monde dans lequel il se serait réfugié.

Sa première année à l’école maternelle a été un cauchemar. J’ai arrêté de travailler car l’école ne le prenait que 6h / semaine, et comme j’avais refusé la prise en charge proposée par l’État, c’est moi qui faisais les allers-retours entre les différents lieux où des professionnels libéraux le stimulaient.

Aujourd’hui, face à aux réticences de la part de l’école à inclure mon fils, celui-ci n’y va plus.

Aujourd’hui, face à l’immense pénurie de professionnels compétents, face à l’absence de structure publique adaptée, nous avons monté une association dans le but de fournir un accompagnement éducatif aux familles adhérentes. Nous employons une professionnelle américaine vivant à Paris (il n’y en a pas sur l’Isère), qui vient régulièrement superviser l’équipe que nous avons mis en place, petit-à-petit.

Nous organisons nous-mêmes des formations sur la prise en charge de l’autisme, des formations qui ne sont pas dispensées  par l’université, ou dans le cadre de formations continues. Nous  organisons des évènements, quémandons de l’aide à droite, à gauche, pour pouvoir financer les formations des professionnels que nous employons.

Cette prise en charge, recommandée par la Haute Autorité de Santé, nous coûte près de 2000 €/mois, net. Nous avons, à force de déposer des dossiers, réussi à obtenir une aide de l’État de 800€/mois. J’ai arrêté de travailler pour pouvoir coordonner tout cela, car nous sommes maintenant comme des micro-entrepreneurs, c’est un gros investissement, dont je me serais bien passée.

Si je vous écris aujourd’hui c’est parce que j’estime que ce n’est pas aux parents de faire tout cela. Nous sommes obligés de tout faire, absolument tout, parce que nous sommes face à l’incompétence des services proposés par l’État.

Nous faisons cela, car nous voulons que notre enfant ait le plus de chance de gagner en autonomie, pour qu’il ait à l’avenir le moins de « chances » possibles d’être placé à vie dans une institution ou hôpital psychiatrique, comme c’est le cas pour la majorité des adultes autistes. Nous ne sommes pas éternels  et nous sommes plus qu’inquiets sur l’avenir de notre fils.

Devant notre futur se dresse un mur.

Nous n’avons pas réellement le choix du type de prise en charge pour lui, et c’est ce que nous demandons au gouvernement aujourd’hui, une possibilité réelle de choix. Nous aurions voulu que notre enfant évolue à l’école, avec un aménagement spécifique. C’est entouré de ses pairs qu’un enfant autiste évolue le mieux, car ils sont ses référents. Cela n’a pas été possible.

Aujourd’hui, nos ressources vitales, financières, s’épuisent inexorablement. Nous ressentons beaucoup d’injustice, et sommes scandalisés par tout cet argent du contribuable investi pour des formations et pratiques inefficaces.

La Haute Autorité de Santé a statué, en accord avec les pratiques internationales, que les seules pratiques ayant démontré leur efficacité dans l’accompagnement de l’autisme sont les méthodes éducatives. Ce sont ces méthodes qui sont mis en place dans pratiquement tous les autres pays développés.

En Espagne, en Suède, 90 % des enfants autistes vont à l’école. En Angleterre, ce sont 100% des enfants autistes qui vont à l’école.

En France, moins de 10% des enfants autistes sont scolarisés. Seulement 2% vont à l’école à plein temps.

La place d’une personne autiste est parmi nous…

Les études montrent que éduquer les enfants autistes permet d’économiser à l’état plus d’un millions d’euros par personne autiste au cours de sa vie. De plus le gain de qualité de vie de la famille est inestimable. Le gain en autonomie de la personne handicapée est parfois spectaculaire.

Vous avez du recevoir ces jours-ci une lettre des députés G. Rouillard et D. Fasquelle.

Je vous encourage à la lire attentivement.

Je viens vous demander expressément de les soutenir vigoureusement dans leur démarches. Ils connaissent très bien la situation et travaillent de concert à reformer la psychiatrie en France vers de bonnes pratiques. Ils ont le soutien massif de toutes les familles d’enfants autistes.

Voudrez-vous nous aider?

Nous sommes 600 000 familles concernées en France, dont environ 150 000 cas lourds, à vie.

Nous sommes bien sur à votre disposition pour en discuter, si vous le souhaitez.

Très Sincèrement

Magali Pignard

Références :

Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Autisme et pratiques fondées sur les preuves : guide manuel pour les parents.

Transcription de l’interview sur « Europe 1 » de Hugo Horiot. Hugo Horiot est autiste, mais aussi comédien, réalisateur, écrivain. Il a parlé à l’âge de 6 ans. Son avenir était alors tout tracé par les professionnels : hôpital de jour et institutions,  pas d’école, une psychothérapie pour aider la maman à faire le deuil de son enfant.

Hugo Horiot

-  (Hugo Horiot) On me mettait en face de jouets, des jouets que je n’aimais pas, des peluches, des châteaux en plastique. J’ai donné un coup de pied dans le château en plastique. Je lui ai explosé son château en plastique qu’elle m’avait mis sous le nez. Et là, elle me dit : « Ah, mais c’est pas bien, tu donnes un coup de pied à ton papa ! Ce n’est pas bien !! »

Imaginez ça pendant des années ! Je ne vois pas comment on pouvait faire sortir, émerger quelqu’un de son autisme. C’est une aberration.

- Alors comment vous en êtes-vous sorti, vous ?

- Je m’en suis sortie grâce au travail et au combat qu’a mené ma mère. Elle me stimulait par le corps, elle essayait de rentrer dans mon monde, de comprendre ma logique, de se glisser dedans. Et surtout, elle a mis un point d’honneur à faire en sorte que je n’aille jamais en institution spécialisée. Un autiste a besoin d’être mis dans le monde, dans le monde réel autour de lui, parce qu’il a les compétences, pour en faire partie. Mais ça doit se faire avec un accompagnement, un accompagnement plus en effet, de type comportemental.

Chers parents , je vous invite tous,si vous partagez mon avis, à copier cette lettre, la personnaliser et à l'envoyer au député de votre secteur soit par email soit par voie postale.

Pour une approche de l’autisme basée sur

 les preuves scientifiques et inscription prochaine

 au sein du groupe d’études sur l’Autisme.

M. le Député, 

Je m’appelle " Serge MONTEMBAULT"....(préciser votre situation personnelle en quelques mots). 

J’ai dû faire face à l'incompétence avérée de certains services de l’enfance du milieu hospitalier et institutionnel (IME) de (votre ville), comme hélas la majorité des familles concernées par l'autisme en France.  J’ai dû aussi renoncer à une carrière professionnelle pour rester au plus près de leurs besoins.  

Attention uniquement  pour Saint Malo : "Le 23 octobre prochain, aura lieu un forum sur l’Autisme à la Maison de la Famille de Saint Malo, je ne peux que manifester mon mécontentement devant la qualité des intervenants lors de cette manifestation. Intervenants qui ont beaucoup de mal à respecter et à accepter les recommandations de la HAS sur l’Autisme de mars 2012."

  La Haute Autorité de Santé (HAS) a statué, en accord avec les pratiques internationales: les seules pratiques ayant démontré leur efficacité dans l'accompagnement de l'autisme, sont les méthodes éducatives. Les pratiques psychanalytiques en psychothérapie institutionnelle n'ont, en 40 ans d'exercice, jamais apporté aucune preuve d'efficacité.   

Hélas, la pédopsychiatre de votre secteur, comme 80% des praticiens français affichait fièrement son appartenance au mouvement psychanalyste lacanien.   

La Haute autorité a statué. Il existe de bons praticiens en France. Mais aujourd'hui, par dogmatisme, la majorité des praticiens refusent de mettre en œuvre les recommandations de la HAS. De plus, la sécurité sociale refuse encore de rembourser les frais associés aux méthodes éducatives, pourtant moins coûteuses que les hôpitaux de jour avec psychothérapie institutionnelle. Le coût humain et financier de ce comportement irresponsable est énorme.   

Les études montrent qu’éduquer les enfants autistes permet d'économiser à l'état plus d'un millions d'euros par personne autiste au cours de sa vie. De plus le gain de qualité de vie de la famille est inestimable. Le gain en autonomie de la personne handicapée est parfois spectaculaire.   

Il y a quelques semaines vous avez dû recevoir une lettre des députés G. Rouillard et D. Fasquelle. 

Je vous encourage à la lire attentivement. 

Je viens vous demander expressément de les soutenir vigoureusement dans leurs démarches. Ils connaissent très bien la situation et travaillent de concert à reformer la psychiatrie en France vers de bonnes pratiques.   

Voudrez-vous nous aider?  

  Nous sommes 600 000 familles concernées en France, dont environ 150000 cas lourds, à vie.  

  Je suis bien sûr à votre disposition pour en discuter, si vous le souhaitez.

Très Sincèrement.

Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Autisme et pratiques fondées sur les preuves : guide manuel pour les parents.

Serge MONTEMBAULT.

Trouver son député :

linkhttp://www.assemblee-nationale.fr/qui/xml/liste_alpha.asp?legislature=14

linhttp://www.nosdeputes.fr/

Références :

Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Autisme et pratiques fondées sur les preuves : guide manuel pour les parents.

Une commission d'enquête sur le coût et le financement de l'Autisme est indispensable pour mettre fin à un scandale français

Suite à la pétition citoyenne portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d’études parlementaire sur l’autisme dont j’avais alors l’honneur d’être président, le Conseil Economique, Social et Environnemental, saisi sur le coût économique et social de l’Autisme, rendait aujourd’hui public son projet d’avis sur la question après plusieurs mois d’auditions et de travail. 

Daniel Fasquelle

Gwendal ROUILLARD
Député du Morbihan
Vice-président de Cap l’Orient Agglomération
Conseiller municipal de Lorient

Réf : GR/MLM

Paris, le 9/10/2012

Objet : Pour une approche de l’autisme basée sur les preuves scientifiques et inscription prochaine au sein du groupe d’études sur l’Autisme.

Madame la députée/ Monsieur le député,

Vous avez probablement récemment reçu un livre intitulé « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés », publié par les éditions Navarin - le champ freudien. Ce livre cherche encore à nous faire assimiler les troubles du spectre autistique à une psychose qu’il conviendrait de faire soigner par «l’humain et le désir» , en d’autres termes par des méthodes d’inspiration psychanalytique, seules selon l’auteur de ce livre permettant d’obtenir des résultats durables.

Pourtant, la Haute Autorité de Santé française (HAS) est désormais clairement en accord avec la communauté scientifique internationale tant sur la définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental que sur les méthodes efficaces d’accompagnement des personnes en souffrant, à savoir les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA), auxquelles sont associées une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec Troubles Envahissant du Développement (TED). A l’inverse, la HAS a estimé dans ses recommandations de bonne pratique en matière d’autisme que l’absence de données sur leur efficacité ne permettait pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

En refusant de se soumettre à l’évaluation ou de poser un diagnostic, les interventions d’inspiration psychanalytique contreviennent donc gravement à la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui disposait notamment que « toute personne a (…) le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité au regard des connaissances médicales avérées », mais encore que « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé » .

Malheureusement, comme le dénonce très justement Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves, dans une récente tribune sur le site du journal Le Monde, la psychiatrie française continue à

appliquer des « critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier » et débouchant sur des modes de prise en charge rejetés par les associations de patients, représentées par le Collectif Autisme, et ayant fait l’objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l’Europe en 2004 ou le Comité Consultatif National d’Ethique en 2005.

Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres.

Les familles des personnes avec autisme l’ont compris. C’est pour cette raison qu’elles sont à l’origine de la création de nombreuses structures basées sur les méthodes éducatives permettant aux personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement de développer leur potentiel, d’améliorer leur qualité de vie et leur insertion sociale.

Plus qu’alerter, il nous faut maintenant agir sans plus attendre. Aussi, en accord avec les recommandations de centaines d’associations de parents, nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France. Par ailleurs, à la veille de la reconstitution du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, nous invitons tous les parlementaires à se pencher sérieusement sur ce grand sujet de santé publique et d’éthique qu’est l’autisme en France aujourd’hui, à rejoindre le groupe et à contribuer activement à ses travaux. Nous ferons notamment auditionner des représentants de la Haute Autorité de Santé ainsi que de l’Ecole de la Cause Freudienne, afin que toutes les parties puissent nous présenter, vous présenter, leurs arguments.

Parce que nos 600 000 concitoyens autistes ont besoin de politiques de santé adaptées et efficaces, travaillons ensemble sur le sujet et offrons aux personnes autistes de France et à leurs familles les avancées qu’elles se désespèrent de voir un jour.

En vous remerciant par avance de votre implication à nos côtés, nous vous prions d’agréer, Madame la députée/Monsieur le député, à l’assurance de notre considération distinguée.

Gwendal Rouillard Daniel Fasquelle
Député PS du Morbihan Député UMP du Pas-de-Calais

Pour en savoir plus :

- Recommandations de bonne pratique de la HAS, mars 2012 : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/

- Article de Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS, Peut-il y avoir une exception française en médecine ? http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/09/26/peut-il-y-avoir-une-exception-francaise-en-medecine_1765258_3232.html#reactions

- Comité Consultatif National d’Ethique, avis n° 102 sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme, http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

- Présentation du congrès de l’école de la Cause Freudienne des 6 et 7 octobre sur le thème « Autisme et Psychanalyse » (entrée au congrès 115 euros, et 225 euros au titre de la formation permanente) : http://www.causefreudienne.net/

Haute Autorité de Santé - Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions é

Haute Autorité de Santé et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et s...

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/10/G.Rouillard-aux-deputes.pdf