Que s'est-il donc passé ? Tout était pourtant assez bien parti. Le 1er avril au soir, une interview de Mme Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées, paraît sur le site web du Figaro. C'est la stupeur : elle y annonce que les structures médico-sociales devront se conformer aux recommandations de bonnes pratiques, sous peine de perdre leur agrément. Concrètement, cela veut dire qu'enfin le Gouvernement imposerait aux diverses structures de prise en charge d'utiliser les méthodes éducatives comportementales et développementales réclamées par les familles depuis 40 ans, en lieu et place de la démarche psychiatrique inspirée de la psychanalyse qui a majoritairement cours en France et dont l'inefficacité est décriée depuis longtemps. Rien de moins qu'une révolution pour les IME, Sessad et autres hopitaux de jour, dont bien peu aujourd'hui appliquent ces recommandations. Les familles n'osent y croire : auraient-elles enfin été entendues ? Après 40 ans de galère, le bout du tunnel est-il enfin en vue ?

Hélas, le lendemain, 2 avril, c'est la douche froide. Alors même que beaucoup de villes françaises illuminent leurs monuments en bleu à l'occasion de la Journée Mondiale de l'Autisme, Mme Carlotti annonce à l'Assemblée Nationale que « le plan est prêt » mais ne sera pas annoncé tout de suite, car « les arbitrages n'ont pas été rendus par le Premier Ministre ». En clair : l'argent nécessaire n'a pas été attribué – ce qui revient à dire que le plan n'est pas prêt... Du côté des familles c'est la colère. Une fois de plus elles se sentent flouées, ignorées et méprisées, alors même que beaucoup sont dans la plus grande détresse, devant parfois se battre contre les administrations censées les aider, ne serait-ce que pour obtenir un diagnostic correct.

Il faut dire que les autistes dérangent beaucoup de monde, et laisser le couvercle bien fermé sur la cocotte minute en arrange plus d'un. A commencer par le Ministère de la Santé, tutelle des innombrables hopitaux psychiatriques pour enfants (« hopitaux de jour ») et adultes, ou encore des CMP, CMPP et CAMSP. Ces établissements peinent à se mettre à niveau et à appliquer les recommandations de diagnostic et de prises en charge, publiées par la Haute Autorité de Santé en 2005 et 2012. La plupart sont encore dirigés par des pédopsychiatres attachés à l'approche psychanalytique de l'autisme. On préfère ne pas poser de diagnostic clair pour « ne pas enfermer l'enfant dans une étiquette », ce qui revient de fait à laisser les parents dans l'ignorance et l'angoisse, et fait perdre un temps précieux. Alors que d'autres pays mettent en oeuvre le dépistage précoce dès 18 mois, le diagnostic à 3 ans, et la prise en charge dès le dépistage... On y rejette également les méthodes éducatives comportementales (ABA) ou développementales (TEACCH, modèle de Denver), taxées à tort de « dressage » ; on préfère y attendre « l'émergence du désir de communiquer ». Ou alors on observe l'enfant jouer dans l'eau interminablement, sans intervenir – y pratiquant de puissantes analyses de son psychisme, qui cependant ne l'aident pas à progresser concrètement. Bref, ce sont ces établissements qui devraient le plus souffrir d'un plan autisme qui les obligerait à évoluer dans une direction qu'ils refusent sous peine de perdre leurs budgets.

L'Education Nationale s'accomode bien, elle aussi, de la situation actuelle. Certes, la loi de 2005 l'oblige en théorie à scolariser les autistes. Mais dans les faits cette scolarisation est un parcours d'obstacle pour bien des familles, que l'on tente d'influencer et de convaincre que leur enfant a avant tout besoin de « soins » et que « il n'a pas sa place à l'école ». A l'arrivée, 20% des autistes français sont scolarisés en milieu ordinaire, souvent à temps très partiel, là où bien d'autres pays en scolarisent avec succès 80%. Et plus on avance dans les années, moins on trouve d'autistes – qui parmi les lecteurs de cet article en a croisé au collège ou au lycée ?... Les autistes dérangent ; ils remettent en cause par leurs particularités le modèle normatif de l'Education Nationale, pour qui à tel âge on doit avoir acquis telles compétences. Le développement atypique mais bien réel des autistes remet en cause bien des certitudes ; comme le dit avec humour Josef Schovanec, « aujourd'hui encore on me refuserait le passage en CP car je ne sais pas jouer au cerceau »... Il est plus simple d'évacuer ces élèves décidément bien gênants vers le « milieu spécialisé », plutôt que devoir modifier ses méthodes d'enseignement pour privilégier le visuel plutôt que l'oral, les encouragements et récompenses plutôt que les punitions et réprimandes, sans parler de la nécessité de mieux surveiller la cour pour éviter les problèmes de brimades et harcèlement. Ainsi la récente affaire de « l'amendement 274 » a cristallisé l'opposition des points de vue entre une certaine frange des enseignants (en l'occurence un groupe de Députés PS) et les parents d'enfants autistes.

D'où, probablement, l'embarras du Premier Ministre à l'heure de rendre des arbitrages budgétaires. Il faut de l'argent, beaucoup d'argent, pour sortir les autistes du marasme où 40 ans d'incurie les ont relégué. Or de l'argent, il n'y en a pas. La seule voie de progrès possible est donc d'adapter l'existant, ce qui veut dire mécontenter deux corps de métiers traditionnellement ancrés à gauche, la Santé et l'Enseignement. On comprend la frilosité du Gouvernement et les hésitations interminables pour sortir, enfin, ce fameux plan. D'aucuns murmurent déjà qu'un plan « croupion » sera annoncé vers le 15 août, quand tout le monde sera en vacances, afin d'esquiver la colère des familles...

Aujourd'hui, ces familles en ont assez. Avec Internet et l'information à portée de clic pour tout le monde, il n'est plus question de les mener en bateau. La plupart sont désabusées et excédées. Les familles n'ont pas la mémoire courte. Ainsi, rappelons que la loi de 2005 (qui a ouvert les portes de l'école à leurs enfants) a été votée par la droite et que la gauche a voté contre. Le second plan Autisme, qui a permis la sortie des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, attendues depuis 40 ans, a été mis en place par Valérie Létard sous un gouvernement UMP. Alors que ces mêmes recommandations ont été violemment combattues par des partis d'extrême gauche (voir à ce sujet notre article). L'autisme n'a pas de couleur politique et frappe tous les milieux sociaux, mais le débat sur l'autisme est hélas fortement politisé. Le Gouvernement actuel doit dépasser ce débat et mettre en place le plus rapidement possible un 3è plan autisme conforme aux attentes des familles, plaçant ainsi le sens de l'Etat et de l'intérêt général avant le clientélisme.

Nous rappelons que le collectif Egalited est un rassemblement de personnes avec autisme, de familles et de professionnels concernés, dont le but est de promouvoir l'inclusion sociale, l'égalité des chances et le respect des droits des personnes avec autisme. Nous sommes indépendants de tout mouvement associatif, politique ou religieux. Cet article a été rédigé et relu par plusieurs personnes du collectif, de sensibilités politiques et d'origines sociales diverses.

Le 2. avril 2013 à 19h52

article publié dans SIX-FOURS.net

Pour cette seconde édition, la thématique retenue était "autisme et communication". Plusieurs professionnels sont intervenus devant une salle composée de parents, d'enseignants et de professionnels de la santé.

Congrès d'Autisme Paca, présentation de la journée par Jean-Marc Bonifay, et discours de Jean-Sébastien Vialatte.

D.D, le 02 avril 2013

Autisme.« Un handicap, pas une psychose »

Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. Gwendal Rouillard, le député de Lorient, défend bec et ongles le prochain plan « Autisme » du gouvernement. Avec cette conviction : « L'autisme est un handicap, pas une maladie mentale ».

Quelle est la situation de l'autisme en France ?
Depuis deux ans, il y a une prise de conscience des réalités liées à l'autisme et des souffrances des familles. Trois facteurs l'expliquent : premièrement, l'autisme a été grande cause 2012, et cela a contribué à cette prise de conscience. Deuxièmement, le fait que l'on ait eu deux gouvernements successifs, soutenus par des majorités différentes, qui se mobilisent de manière très active sur ce sujet, est une pierre importante à l'édifice. Et troisièmement, le Parlement (Sénat et Assemblée nationale) s'est emparé de ce sujet. Ces trois facteurs et la mobilisation des associations, des parents et des professionnels, ont fait collectivement que ce sujet est devenu majeur.

Comment va se traduire cette prise de conscience sur le terrain ?
Tout cela doit se traduire en actes. Depuis juin 2012, avec Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée des Affaires sociales et de la santé, nous travaillons sur le plan Autisme nº3. C'est mon actualité au quotidien depuis des semaines. Je suis en coprésidence d'un groupe de travail avec Daniel Fasquelle, député-maire UMP du Touquet, pour mieux marquer notre engagement républicain et non politicien. Nous avons plus de 60 parlementaires membres du groupe Autisme. On auditionne et on se déplace en France et à l'étranger, comme en Belgique, car il faut savoir que nous avons 4.000 enfants français dans les écoles belges, dont 2.000 autistes, car ces structures pratiquent les méthodes éducatives et comportementales que nous prônons pour la France. Notre groupe, en s'appuyant sur les professionnels, doit être force de propositions auprès du gouvernement pour continuer le combat. Le plan Autisme est une étape importante mais ce n'est qu'une étape.

Que dit ce plan ?
Ce printemps doit voir la sortie du plan Autisme. Marie-Arlette Carlotti se bat pied à pied. La pierre angulaire de ce plan - c'est fondamental - c'est le rapport dit de la Haute autorité de santé (Has) daté du 8 mars 2012. Que dit-il ? Il acte pour la première fois en France, de manière forte, que nous devons développer une politique de diagnostic précoce, le développement des méthodes éducatives et comportementales et la scolarisation des enfants. 20 % des enfants handicapés, dont les autistes, sont scolarisés en France. C'est trop peu ! 100 % le sont en Grande-Bretagne et 90 % en Italie. Nous souhaitons que les professionnels fassent évoluer leurs pratiques. Nous ne sommes pas là pour les juger mais pour que leurs pratiques évoluent et soient conformes aux préconisations de la Has.

Car l'autisme divise en France. Pourquoi ?
Il faut rappeler que l'autisme est un handicap cognitif lié en priorité à des facteurs génétiques. Ce n'est pas une maladie mentale, ni une psychose. Le rapport de la Has l'acte enfin clairement. Or, sur 123 facultés de psychiatrie en France, 121 continuent d'enseigner l'autisme comme une maladie mentale et une psychose. Deux seules universités françaises enseignent l'autisme comme un handicap cognitif : Lille et une université à Paris. Cette situation n'est plus acceptable. Quand on se bat pour traduire en acte les recommandations de la Has, cela doit valoir pour la psychiatrie française mais je reste positif dans mon propos. Je souhaite que la psychiatrie accélère ses propres mutations car il en va de sa crédibilité auprès des politiques, des financeurs, des parents et des personnes souffrant d'un autisme.

Quelles sont les autres priorités ?
C'est le financement de la recherche ; il faut l'axer sur les neurosciences car c'est une des clés pour mieux connaître les facteurs génétiques qui expliquent, en partie mais insuffisamment, l'autisme et plus globalement les troubles du développement. La dernière priorité, c'est la gouvernance territoriale sur l'autisme. Je souhaite que les ARS (Agences régionales de santé) associent davantage l'ensemble des acteurs dont les associations de parents. Je dénonce au passage le traitement dont a été l'objet Éric Lemonnier à Brest, l'ancien directeur du centre régional Autisme (CRA) en Bretagne. Des stratégies ont été mises en oeuvre pour l'écarter, je considère que c'est révélateur des rapports de force en cours. C'est inacceptable sur la méthode, quels que soient les débats légitimes sur le fond. C'est également révélateur des intolérances de la période. Et donc, on doit s'organiser sur les territoires sinon le plan Autisme ne sera pas mis en oeuvre concrètement. Je serai très attentif à sa mise en oeuvre.

Quelle est votre ambition sur le pays de Lorient ?
Je souhaite que le pays de Lorient soit expérimental en matière d'autisme. Pourquoi ? Car nous avons des acteurs déjà mobilisés : des associations de parents, des professionnels de l'Éducation nationale qui se forment et se mobilisent. J'ai pu le vérifier à l'école Bois-Bissonnet à Lorient, à l'école Jacques-Prévert à Ploemeur, au collège Charles-De-Gaulle à Ploemeur, au lycée Marie-Lefranc à Lorient... Je souhaite que cette expertise soit relayée et que nous soyons ensemble force de propositions en France. Nous avons des acteurs importants sur le territoire : l'Adapei (l'IME de Ploemeur), la Mutualité Française du Finistère et du Morbihan souhaitent s'impliquer davantage sur l'autisme. Entre Caudan et Lanester, nous avons la fondation Pompidou qui souhaite également s'impliquer. J'ai rencontré la direction et la responsable de Charcot (établissement de santé mentale). Je souhaite qu'ils montent dans le train. Je le dis de manière positive, il faut que ces équipes se mobilisent sur les pathologies associées à l'autisme. Je reste ferme sur les préconisations de la Has. C'est-à-dire que les professionnels qui ne se mettront pas en mouvement dans ce sens se mettront hors du chemin et resteront à quai.

Propos recueillis par Régis Nescop

Le Monde.fr avec AFP | 02.04.2013 à 06h09 • Mis à jour le 02.04.2013 à 07h48

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapés et de la lutte contre l'exclusion a annoncé la création de classes en maternelles pour accueillir les autistes, dans un entretien publié mardi par Le Figaro.

"Notre objectif est par ailleurs de renforcer les services d'intervention à domicile qui accomplissent un travail formidable en favorisant la scolarisation des enfants", a affirmé Mme Carlotti, qui doit présenter mardi soir les grandes lignes du troisième plan autisme. "Nous créerons en maternelle des classes spécialisées pour les accueillir", a-t-elle précisé car "une détection précoce de l'autisme favorise l'intégration dans l'école ordinaire".

Le Figaro souligne que la ministre "s'appuie sur le rapport publié en mars 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS) qui recommande une prise en charge fondée sur une approche éducative et comportementale". Selon le quotidien, "100 000 jeunes de moins de 20 ans sont concernés en France".

vidéo publiée sur universciences.tv

Les causes de l'autisme sont-elles identifiées ? Peut-on espérer mieux vivre avec cette maladie, voire en guérir ?
Avec Nicolas Georgieff, psychiatre, membre de l'Institut des sciences cognitives de Lyon et Franck Ramus, cogniticien au laboratoire des sciences cognitives et psycholinguistique à l'ENS Paris.
A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril.

Réalisation : Sylvie Allonneau

• Production : Universcience
• Durée : 35 min 02 s
• Vues : 636
• Année de production : 2012
• Date de diffusion : 28/03/2013

article publié dans le Figaro

 

Mots clés : autisme

Par Delphine Chayet - le 01/04/2013

Contre l'approche psychanalytique, le gouvernement entend enfin promouvoir des stratégies éducatives et comportementales.

Face à l'approche psychanalytique, qui demeure privilégiée dans la prise en charge de l'autisme en France, le gouvernement entend dorénavant promouvoir les thérapies validées scientifiquement. C'est tout l'objet du troisième plan autisme, dont les grandes lignes doivent être présentées ce mardi soir par la ministre déléguée aux Personnes handicapées. Marie -Arlette Carlotti s'appuie sur le rapport publié en mars 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS), qui recommande une prise en charge fondée sur une approche éducative et comportementale. Si elles sont précoces, des interventions de ce type permettent d'améliorer le langage et les facultés cognitives des enfants, mais aussi de faire régresser les symptômes de l'autisme.

Troisième du genre, le plan interministériel porte sur la période 2013 à 2017. Il vise à remodeler l'ensemble de la prise en charge des enfants autistes: repérage dès l'âge de 18 mois, diagnostic, éducation renforcée et aide à la scolarisation. «Aujourd'hui, la situation est catastrophique dans notre pays, s'indigne Florent Chapel, délégué général du collectif autisme. Seuls 10 % des enfants bénéficient d'une prise en charge adaptée et vont à l'école. Les adultes sont, quant à eux, enfermés dans des hôpitaux psychiatriques et des centres, ou bien rendus à leurs parents sans aucun accompagnement.» Environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont concernés en France.

Le plan vise tout d'abord à améliorer la détection des enfants autistes dès l'expression des premiers signes d'alerte, alors que le diagnostic n'intervient pour l'heure qu'à l'âge de 6 ans en moyenne. «Or on sait que plus la prise en charge est précoce, plus l'enfant a de chances de voir sa situation s'améliorer», observe Florent Chapel. Un vaste programme de formation des personnels de la petite enfance (puéricultrices, assistantes maternelles, médecins, éducateurs, enseignants…) doit donc être mis sur pied. Des informations sur l'autisme seront introduites dans les carnets de santé.

Le ministère veut par ailleurs constituer un réseau de diagnostic de premier niveau, en étoffant les équipes des centres d'action médico-social précoce et en les dotant du matériel de dépistage adapté. «Aujourd'hui, ces pôles se consacrent au dépistage de la surdité, mais ne sont pas suffisamment mobilisés pour repérer les enfants autistes», observe-t-on dans l'entourage de Marie-Arlette Carlotti. Les missions des centres de ressources autisme, qui pratiquent dans chaque région les diagnostics complexes, seront redéfinies sur la base des recommandations formulées par la HAS afin d'y limiter l'influence de la psychanalyse. Cette discipline qui, en France, se trouve au cœur de la prise en charge des autistes, décrit leur trouble comme une «psychose infantile» liée à un trouble de la relation entre l'enfant et ses parents. Au plan international, il existe au contraire un large consensus scientifique pour définir l'autisme comme un trouble neuro-développemental assimilable à un handicap, qui requiert une intervention spécifique. En 2010, la HAS a choisi de privilégier cette seconde approche. «Mais encore aujourd'hui, on continue à employer et à enseigner des méthodes inefficaces», s'indigne Daniel Fasquelle, député UMP du Pas-de-Calais, qui va jusqu'à demander l'interdiction de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

Le gouvernement espère créer une dynamique vertueuse. D'ici à 2017, l'ensemble des structures agréées de prise en charge feront l'objet d'une évaluation portant sur le taux d'encadrement, comme sur le type de thérapie pratiquée. Celles qui accepteront de promouvoir les approches comportementales et éducatives verront leurs équipes formées et renforcées. Les autres s'exposeront à un retrait d'agrément.

article publié sur Autisme Information science

31 mars 2013

"text-align: justify;">Résumé

l'émission du lundi 25 mars 2013

Nous allons rester dans le même décor, dans cet atelier de jeu de construction qui propose aux enfants de plus de quatre ans de laisser leur imaginaire galoper et réaliser des tours de Babel, et autres buildings insolites…

C’est l’occasion pour le psychiatre et psychanalyste Bernard Golse, chef de service à l’Hôpital Necker à Paris d’aborder une maladie qui déroute et fait peur dès lors que le diagnostique tombe : L’autisme.  

Le combat de Bernard Golse pour les autistes est avant tout médical, mais il est aussi contre les préjugés. Il milite pour une thérapie multidimensionnelle et "multifronts", car pour combatte une maladie « clivante » il faut abattre toutes les cloisons, sans exception.

On sait désormais que certains enfants s’échappent de leur bulle autistique, leur témoignage sont porteur de vie et d’espoir… Comment l'enfant autiste perçoit le monde, quelques éléments de réponses...

Je me permettrai de donner mon opinion :

Edifiant !

Bernard Golse fidèle aux théories psychanalytiques "ne pas enfermer l'enfant dans un diagnostic", "angoisse", "liquéfaction" etc.  C'est court et éclairant et bien entendu non conforme au recommandations de la HAS.

Le simple bon sens compte tenu des connaissances scientifiques actuelles, révisables bien évidemment en fonction des progrès de la science, nous pousse à établir un diagnostic le plus tôt possible et à mettre en oeuvre des méthodes éprouvées pour profiter de la plasticité cérébrale  à base de méthodes comportementales (cf recommandations de la HAS) via un programme adapté à chaque profil ... pour non pas faire de miracle mais donner le maximum de chance à l'enfant & à sa famille.

Cela se passe à Debré notamment grâce à l'action du docteur Nadia Chabanne ... mais nous en sommes, à ma connaissance, encore au stade de "programme pilote" ... qu'il faudrait bien sûr généraliser. Sinon, pour les familles éclairées, c'est en libéral avec toutes les difficultés possibles et imaginables que l'on peut assimiler au parcours du combattant.

Jean-Jacques Dupuis

Publié par Isabelle Resplendino

information publiée sur le site de l'institut d'étude de la cognition

Samedi 6 avril 2013

  Salle Dussane, Ecole Normale Supérieure, 45 rue d’Ulm, 75005 Paris.

Entrée gratuite.

Réservation obligatoire (Ouverture des inscriptions prochainement sur http://colpsypreuves.sciencesconf.org).

Organisation: Franck Ramus et Tiziana Zalla, Institut d’Etude de la Cognition, Ecole Normale Supérieure.

En France, une partie de la psychiatrie et de la psychologie restent encore isolées 1) des progrès considérables des connaissances accumulés ces dernières décennies grâce aux sciences cognitives et aux neurosciences, 2) des meilleures pratiques cliniques développées au niveau international, et 3) de la culture de l’évaluation des traitements et des pratiques indispensable à leur amélioration. Si la psychiatrie biologique et pharmacologique de l’adulte échappe largement à cette critique, la pédopsychiatrie et le champ des psychothérapies souffrent d’un grand retard qui se rattrape d’autant plus difficilement que la formation universitaire des psychiatres et des psychologues reste très lacunaire dans ces domaines. Ce colloque a donc pour objectif de faire connaître les principes de la médecine fondée sur des preuves, l’apport des sciences cognitives et de l’approche scientifique de l’être humain, et leur indispensable application à la psychiatrie et la psychologie.

Télécharger le programme.

Programme

9h30
Accueil des participants

10h00-10h45
« Les limites de la psychologie et de la psychiatrie fondées sur des croyances. »
Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, Institut d’Etude de la Cognition, ENS

10h45-11h30
« Histoire et évolution de la psychologie et de la psychiatrie fondée sur des preuves. »
Jérome Sackur, maître de conférences, Institut d’Etude de la Cognition, ENS et Simon Lambrey, psychiatre, psychothérapeute, docteur en sciences cognitives

11h30-12h15
« L'évaluation des psychothérapies : fondamentaux, résultats, et futur ».
Jean Cottraux, psychiatre honoraire des Hôpitaux, chargé de cours à l'Université Lyon1

Déjeuner libre

14h00-14h45
« Interventions fondées sur les preuves dans le domaine de l'autisme » Bernadette Rogé, professeur de psychologie à l'Université Toulouse 2 le Mirail, membre senior de l'Institut Universitaire de France

14h45-15h30
« Le point de vue des usagers » Danièle Langloys, présidente d’Autisme France

Pause café

16h00-16h45
« Faits et légendes des thérapies comportementales et cognitives » Jacques van Rillaer, professeur émérite de psychologie, Université de Louvain-la-Neuve.

16h45-17h30
« Prise en charge des troubles mentaux de l’adulte fondée sur des preuves » Philippe Domenech, psychiatre, docteur en neurosciences cognitives, Institut d’Etude de la Cognition, ENS

17h30-18h00
Discussions et conclusions

La situation actuelle est dramatique : en France : seuls 20% des autistes bénéficient d'une scolarisation en milieu ordinaire, et souvent à temps très partiel, une poignée d'heures par semaine. On constate de plus que la quasi-totalité des autistes scolarisés se trouve à l'école élémentaire ; une fois au collège et encore plus au lycée, les autistes ont quasiment tous été "évacués" du système scolaire ordinaire.

Lorsque l'on regarde la situation à l'étranger, on est frappé par le contraste. Aux Etats-Unis, au Royaume-Uni, en Espagne ou en Belgique ce sont 80% des autistes qui bénéficient d'une scolarisation en milieu ordinaire. La règle dans ces pays est de loger tous les enfants à la même enseigne, le handicap n'entraîne pas d'exclusion du système sauf pour les cas les plus lourds (qui, en France, ne sont pas scolarisés du tout...). Dans le détail on note des approches assez différentes d'un pays à l'autre :

• aux USA, depuis la loi IDEA de 1975, les élèves handicapés sont scolarisés avec les autres ; ils bénéficient de prises en charges spécialisées dans les locaux de l'école, dans des classes dédiées, une partie du temps scolaire, et sont en classe ordinaire le reste du temps ; ceci concerne aussi les handicaps cognitifs et mentaux qui en France mènent tout droit à l'IME

• en Italie, lorsqu'un élève avec un handicap est inscrit dans une école, l'effectif de la classe est divisé par 2 afin de permettre à l'enseignant de gérer le surcroit de travail, et de plus un enseignant spécialisé est affecté en supplément dans la classe

• en Belgique ou au Canada existent des classes ou écoles spécialisées pour les élèves avec autisme, que l'on pourrait comparer à des CLIS en France ; la différence majeure est que dans ces pays les élèves passent facilement de ces classes spécialisées aux classes ordinaires, voire partagent leur temps entre école spécialisée et école ordinaire, en fonction de leurs progrès ; en France l'affectation en CLIS ou en IME est dans 90% des cas un aller simple.

Notons par ailleurs que depuis des décennies ces pays se réfèrent aux approches éducatives telles que TEACCH ou ABA pour la prise en charge des autistes, alors qu'en France ces approches ne sont enfin reconnues que depuis mars 2012 (parution des recommandations de prise en charge de la HAS). De plus, dans ces pays, la collaboration active entre enseignants et équipe de prise en charge va de soi, alors qu'en France les écoles sont très frileuses sur cet aspect : faire entrer un psychologue ou un éducateur dans une classe même pour une simple observation relève de l'exploit, et convaincre un enseignant d'utiliser des aides visuelles pour un élève autiste est une gageure. L'enseignant se considère comme seul maître de sa classe et seul compétent en matière de pédagogie – même s'il ne connait rien aux spécificités des autistes. Toute présence extérieure est vécue en général comme une ingérence inacceptable.

L'attitude qui prévaut à l'Education Nationale, concernant les autistes mais aussi d'une manière générale tous les handicaps cognitifs (retard mental, trisomie 21...), peut se résumer en une phrase, assénée à des parents lors d'une réunion : “Mais enfin, madame, de toute façon il ne fera jamais médecin ou avocat, alors pourquoi donc insistez vous pour le mettre à l'école ?” L'Education Nationale voit sa mission principale non pas comme étant de faire progresser chacun aussi loin qu'il pourra aller quelles que soient ses possibilités, mais bien d'inculquer des connaissances normalisées par tranche d'âge jusqu'à obtention du baccalauréat pour “80% d'une classe d'âge” pour reprendre le mot d'ordre d'un précédent Ministre. Sans doute que certains craignent que les handicapés mentaux ne fassent baisser les statistiques, si on les laissait poursuivre jusqu'au bac... Au passage, on oublie que le but de l'école de la République n'est pas de former exclusivement des diplômés bac+5 et d'exclure les autres du système, mais bien de permettre à chacun de trouver sa voie et de s'épanouir selon ses capacités et ses aspirations. Qu'il soit une bête à concours, un handicapé, ou simplement un élève “moyen”.

Par ailleurs, les bénéfices pour les autistes d'être mêlés à leurs camarades neurotypiques sont ignorés. On ne les croit pas capables de progrès ni d'apprentissages – alors qu'ils le sont, à condition de prendre en compte leur façon particulière d'apprendre et d'être au monde. Plus grave, on oublie les bénéfices qu'en tirent leurs camarades non handicapés. Sur le plan pédagogique, certaines méthodes ou outils développés pour les autistes sont également performants pour une partie des élèves, qui apprennent de manière plus visuelle (là où l'école privilégie l'oral). De plus, le fait de côtoyer au jour le jour des camarades “différents” les rend plus tolérants et bienveillants d'une manière générale, ce dont bénéficie in fine toute la société. Les enseignants eux-mêmes, si au départ ils se sentent mis en danger par ces élèves si particuliers, peuvent relever le défi, et se retrouver tout étonnés d'y arriver et au passage d'avoir appris et amélioré leurs méthodes pédagogiques.

Comme le disent cruellement certains en parlant des enfants porteurs de handicaps comme l’autisme, « ce n’est pas d’un âne qu’on fera un cheval de course » - peut-être bien, et alors ? Les ânes sont-ils tous promis à l’abattoir, ou ont-ils aussi leur place au côté des chevaux, dans la cour de la ferme ?

De récentes études (voir notamment cette thèse page 100) montrent par ailleurs qu'à condition que l'élève autiste bénéficie d'une aide adaptée en classe, le niveau général de la classe n'est pas plus mauvais que celui des autres, il est même plutôt meilleur. Ce qui répond aux inquiétudes des parents d'enfants “normaux” qui ont peur qu'à cause du “handicapé” le niveau baisse et que leur chérubin puisse en pâtir.

Au-dela des aspects humains voire humanistes évoqués ci-dessus, on pourrait s'en tenir à une froide vision technocratique de la question s'il était démontré que le système scolaire français était meilleur que les autres. Or l'enquête PISA menée par l'OCDE depuis 2000 montre que la France est loin derrière la Belgique ou le Canada, et a un niveau global comparable aux Etats-Unis ou au Royaume-Uni. Il est donc faux de considérer les autistes (et les autres handicapés) comme des “boulets” pour le système. Si le système éducatif français est en crise, les élèves handicapés n'y sont pour rien, et poursuivre la politique actuelle d'exclusion larvée à leur égard ne changera rien aux contre-performances actuelles.

L’esprit de la loi de 2005 et la notion d’inclusion restent par ailleurs ignorés délibérément. On persiste à accepter les enfants handicapés « si ça se passe bien » tout en refusant la plupart du temps d’aménager quoi que ce soit. On place ainsi les autistes en situation d’échec quasiment garanti, en ne prenant pas en compte leurs spécificités (hypersensibilité, concentration déficiente, besoin d’aides visuelles, renforcement positif) tout en arguant du fait qu’on « n’a pas été formé ». Ce qui n’empêche pas ensuite de refuser toute formation ou même information de l’enseignant ou de l’AVS par les parents eux-mêmes, ou par les professionnels mandatés par les parents. Et ensuite, au moindre écart de comportement de l’enfant, on dira aux parents « vous voyez bien que l’école n’est pas pour lui ».

On invoque aussi fréquemment l’excuse « il n’a pas le niveau » pour refuser le passage en classe supérieure, même en maternelle. Au passage on oublie l’importance pour l’enfant de pouvoir suivre son groupe d’âge afin de favoriser les relations sociales, domaine où l’autiste est particulièrement en difficulté. On oublie aussi qu’il n’y a pas encore d’examen d’entrée en CP … et qu’un enfant n’ayant jamais été en maternelle y sera accepté sans poser de questions sur son « niveau ». Et surtout on ignore le fait qu’un autiste finit souvent par démontrer qu’il a le « niveau » - mais une fois déjà intégré à ce « niveau », pas avant. Comme le dit bien Josef Schovanec dans son livre « Je suis à l’Est », « si on avait attendu que j’aie le niveau pour passer en CP, je serais sans doute encore en grande section de maternelle ! ». Rappelons que Mr Schovanec est diplomé de Sciences Po…

Une réelle inclusion consisterait à :

• accepter une collaboration réelle et des interventions en classe des psychologues ou éducateurs qui effectuent les prises en charge,

• mettre en place des aides visuelles (pictogrammes),

• structurer l’environnement

• permettre à l’enfant de décompresser quand il en a besoin et surtout ne jamais le priver de récréation justement pour cela

• lui permettre de s’isoler au calme pendant les récréations s’il en a besoin

• minimiser les sources de distraction

• accepter les propositions d’aménagement de ces professionnels et des parents : comprendre qu’il ne s’agit pas de remettre en cause la compétence de l’enseignant ni sa pédagogie mais bien de lui donner des outils qu’il n’a pas au départ

• accepter un passage en classe supérieure même s’il « n’a pas le niveau » - c’est bien le cas pour bien des élèves non autistes !

• et surtout faire preuve de bienveillance pour l’enfant, ne pas le déclarer foutu sans essayer !

Tout ceci est faisable – ça se fait partout ailleurs qu’en France…

Il faut donc aujourd'hui une politique réellement inclusive pour les élèves autiste à l'école de la République, bientôt 8 ans après la loi de 2005 “pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées”. Ce n'est pas à l'enfant autiste de “mériter” sa place à l'école, mais à l'école de mettre en place les aménagements nécessaires pour qu'il puisse être accueilli et apprendre dans de bonnes conditions. L’école de la République ne peut continuer plus longtemps d’organiser l’apartheid des autistes comme elle s’y complait depuis des décennies. Ce n’est que justice pour les enfants autistes, c’est aussi une chance pour le corps enseignant de retrouver une certaine idée de la grandeur du métier.

Alors, « qui veut la réussite de TOUS » ? Vraiment tous ? Cela serait un vraie, belle « ambition » pour l'Education Nationale.

article publié dans Le Télégramme

22 février 2013

Autisme Trégor-Goëlo organise une conférence, demain, sur la formation des aidants et la scolarisation des enfants autistes. Les adhérents de l'association s'inquiètent du départ contraint du Dr Éric Lemonnier,leur principal interlocuteur.

Le diagnostic et le suivi précoces des enfants, menés depuis onze ans par le pédopsychiatre Éric Lemonnier, au sein du Centre de ressources autisme (Cra) de Brest, seraient menacés. Le spécialiste, renommé pour ses travaux en recherche appliquée dans l'autisme, doit rejoindre le pôle Organe des sens de l'hôpital Morvan. « Mon boulot de psy est de restituer aux patients leur liberté avec parfois une part de handicap, explique-t-il. Les usagers doivent retrouver leur libre arbitre et pouvoir refuser un soin ». « On m'écarte dans la précipitation sans moyens d'exercer même au téléphone », précise-t-il. Ses 90 patients bretons craignent que les préconisations légales en diagnostic précoce, scolarisation et méthodes comportementales, n'en pâtissent au profit d'une approche psychanalytique classique.

Des parents inquiets

Philippe Lougiau, papa de Bastien, âgé de 10 ans, témoigne : « Le Dr Lemonnier a diagnostiqué Bastien à ses 4 ans. Il le suit à l'école avec l'équipe de suivi de scolarisation et le reçoit en consultation tous les deux mois. Son départ nous inquiète ». James Parker, âgé de 4 ans, est en attente de diagnostic. Anna, sa maman, s'impatiente. « En 2011, le généraliste de mon aîné a pointé un problème d'autisme. Un bilan sur trois jours, prévu le 11 avril, avec le Dr Lemonnier, permettrait d'ôter l'étiquette "retard de développement global", établi par la psychiatrie traditionnelle, relate-t-elle. Mon fils bénéficie d'une scolarisation à mi-temps. On la complète à la maison, avec les outils indiqués lors des formations d'Autisme Trégor-Goëlo. Plus le diagnostic est tardif, plus l'enfant sans suivi régresse ». Gwenaëlle Lair, présidente d'Autsime Trégor-Goëlo, a des craintes également : « L'Agence régionale de santé (ARS) audite au sein du Centre de ressources autisme. Nous craignons d'abord un retour en arrière pour les familles à venir, en terme de diagnostic ».

Pratique Conférence demain, au centre Savidan, à 20 h 30, en présence de Lydie Laurent, enseignante spécialisée, Pierre Toureille, de ProAidAutisme et le Dr Éric Lemonnier du Centre de ressources autisme. Entrée gratuite.

Déclaration du secrétaire général de l’ONU, 01/04/11

L’autisme affecte aujourd’hui au moins 67 millions de personnes dans le monde. De tous les troubles graves de développement, il est celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde.

Cette année, le nombre de cas d’autisme diagnostiqué chez des enfants sera supérieur aux diagnostics de diabète, de cancer et de SIDA additionnés.

Sans commentaires… La France n’offrant aucun avenir digne pour mon fils, mon seul espoir dans le futur est peut- être l’exil. En attendant, je prospecte… J’ai vécu un an à Montréal pendant mes études, et j’ai eu énormément de mal à en partir.

Comment se passe le diagnostic, l’accompagnement d’un enfant autiste au Quebec, par rapport à la France ?

Pour en savoir plus, j’ai posé des questions à  Baptiste Zapirain, papa d’Adam, petit garçon de 4 ans, autiste. Baptiste, journaliste (il tient un blog), est parti de la France pour vivre au Quebec.

-   Pourquoi vous êtes vous exilés au Quebec ?

On est arrivé au Québec à trois, avec ma femme, il y a un peu plus d’un an. Nous sommes venus pour deux raisons majeures : je ne trouvais pas de travail dans ma branche en France (journalisme) et je soupçonnais mon fils d’avoir un problème de développement, depuis qu’il a un an environ. En France, l’horizon devenait vraiment bouché : pas de vrai boulot en vue pour moi, une vie précaire pour nous trois, et les pédiatres, pédopsychiatres, orthophonistes, ne trouvaient rien d’autre à nous dire que  »c’est rien monsieur, il grandira à son rythme votre fils, ça va venir ». En clair, on passait pour des parents paranos.

Mais on savait que les problèmes des enfants étaient pris plus au sérieux au Québec, et qu’il y avait de belles opportunités professionnelles pour ma femme et moi. C’était donc un véritable projet familial, avec le but de trouver des solutions à des problèmes fondamentaux pour nous et remettre de l’espoir dans nos vies. D’ailleurs, concernant notre enfant, une fois au Québec on a pu rencontrer une neuropsychologue qui a passé plusieurs jours avec lui pour lui faire passer des tests, et c’est bien un enfant TED, catégorie 1 (troubles autistiques). Je vous laisse imaginer la colère que j’ai eu envers les soi-disant spécialistes de l’enfance qu’on avait rencontrés en France…

- Quelles ont été vos démarches pour vous exiler ? Je sais que c’est difficile avec un enfant handicapé…

Plutôt que de prendre un visa temporaire, et vu que notre but était de réussir au Québec et de vivre là-bas, on a voulu tout de suite immigrer en tant que résidents permanents. C’était un an de démarches administratives infernales, avec recherche de dossiers scolaires et tout. Mais au moins on n’avait pas à s’embarrasser plus tard. Je pensais aussi que c’était plus facile de trouver un emploi dans ces conditions : cela montre aux employeurs qu’on a l’intention de rester. Mais c’est effectivement difficile à obtenir avec un enfant handicapé. Il y a plusieurs cas où le Canada a renvoyé chez eux des immigrés temporaires qui ont un enfant autiste et demandent un statut de résident permanent. Le gouvernement canadien ne veut pas accorder ce statut à des immigrés dont la santé représenterait un ‘« fardeau excessif » (c’est l’expression utilisée) pour la société canadienne. Mais en ce qui nous concerne, Adam n’était pas encore handicapé, puisque nos médecins français n’avaient rien vu !

Du coup, notre dossier a franchi sans problème l’étape de la visite médicale. Là, notre résidence permanente est valable 5 ans. Pendant ce temps, on a les mêmes droits que n’importe quel Canadien, sauf le droit de vote. Et on a le droit de demander la citoyenneté canadienne au bout de 3 ans. C’est ce qu’on va faire, pour obtenir la double nationalité.

- Comment cela s’est passé à l’arrivée au Québec pour lui ? quelles démarches avez vous entrepris pour son accompagnement ?

On est arrivé en octobre 2011, et on a trouvé une neuropsychologue qualifiée pour faire passer les tests en mars 2012. Mais on n’a pas cherché tout de suite, on s’est d’abord installés, il fallait chercher du travail… Et il faut dire qu’à force de nous avoir dit qu’Adam n’avait rien, on se disait que c’était peut-être vrai ! Il faut dire qu’il ne correspond pas au cliché de l’autisme tel qu’on le véhicule en France. Il avait l’air plus en retard au niveau du langage et de la socialisation  mais il ne le portait pas sur lui: c’est un petit garçon très rieur, qui exprime ses émotions, est très affectueux. Notre entourage est tombé des nues quand on a annoncé qu’il était autiste. Mais au Québec, même si notre fils semblait très heureux (on dit souvent que c’est lui qui s’est adapté le plus vite…), les doutes sont rapidement revenus. On a voulu l’inscrire à un cours d’éveil musical, mais il était incapable de suivre les consignes, de s’intégrer dans une activité collective. Ça a réveillé nos doutes. On a dû trouver un pédiatre pour qu’il recommande un diagnostic TED. Ce qui nous a conduit à la neuropsychologue, et les tests étaient sans appel.

À partir de là, on a pu enfin penser au moyen de l’aider. Suite au rapport de la neuropsy, on lui a trouvé une ergothérapeute, une orthophoniste, et on l’a inscrit dans un CRDITED. C’est un Centre de réadaptation en déficience intellectuelle, spécialisé dans les TED, une clinique bardée de spécialistes qui peuvent suivre un enfant TED 20 à 40 heures par semaine en lui appliquant, en gros, la méthode ABA. C’est public, donc c’est gratuit, mais l’attente était très longue. Au bout de quelques mois, à force de demander, on a fini par nous avouer qu’Adam ne serait certainement pas pris en charge avant ses 5 ans, faute de place, alors que c’est primordial. On a donc laissé tomber et on a inscrit notre enfant dans une clinique privée, qui applique aussi la méthode ABA. Ça nous a fait perdre des mois, et il a fallu considérer la question d’un point de vue financier aussi (25 000 $ par an pour 20h de traitement intensif par semaine). Mais au final, on l’a fait, et ça a commencé la semaine dernière.

- Quel est le quotidien de votre enfant actuellement ? il est en école ? quel type de prise en charge il a ? Est il inclus dans la société ? Est ce que le fait d’avoir un enfant autiste vous permet de vivre « normalement » ? dépensez-vous de l’argent pour son (ré)éducation?

Actuellement, Adam est à la garderie, une petite garderie familiale où il reçoit beaucoup d’amour et où il est très heureux ! Il y sera jusqu’en septembre 2014, où il fera sa rentrée en maternelle l’année de ses 5 ans (il est de fin d’année). En attendant, il a une éducatrice spécialisée ABA qui vient le voir directement à sa garderie. Elle le prend à part plusieurs heures par jour et applique les méthodes ABA. C’est très bien car notre fils ne fait plus de sieste, donc il peut travailler pendant que les autres enfants dorment. Et le reste du temps, l’éducatrice a l’option de l’accompagner dans ses jeux avec les amis. De temps en temps, elle vient aussi à la maison en fin de journée. Et une fois par semaine, on l’amène chez l’orthophoniste. On essaye aussi de lui faire faire de l’ergothérapie régulièrement.

Pour l’ABA, c’est vraiment ce type de prise en charge dont on avait besoin, avec un service en garderie ou à domicile en fin de journée. Cela nous permet à la fois de continuer à travailler à temps plein tout en d’offrant à notre enfant un traitement intensif. Et on a besoin de travailler à temps plein, parce que ça va nous coûter 25 000 $ par an pendant environ deux ans, sans parler de l’ergothérapie qui n’est pas remboursée par notre assurance. Disons que ça décale certains projets qu’on pouvait avoir, mais c’est une question de priorité là… Et puis, entre le Canada et le Québec, on reçoit environ 5000$ d’aide annuelle parce qu’on a un enfant handicapé. Certaines fondations peuvent également donner un coup de pouce.

- Quelles différences pouvez-vous constater avec la façon dont il aurait été accompagné en France ?

Je ne m’étais même pas renseigné sur l’accompagnement en France à l’époque, puisqu’on n’avait même pas pu avoir un diagnostic. Mais quand je regarde ça maintenant, je me dis que c’est un peu la différence entre tout et rien. Ici, l’autisme est pris au sérieux, avant l’école et pendant. Le système scolaire québécois francophone propose plusieurs options, selon le cas (les dossiers sont évalués de manière individuelle) : on peut diriger un enfant autiste dans une classe régulière si on considère qu’il a le niveau, ou dans une classe régulière avec un accompagnateur personnel, ou dans une classe adaptée (les classes TEACCH).Ce n’est pas figé d’ailleurs, puisque si l’enfant évolue, on peut changer son orientation. C’est étudié sérieusement. Nous, on voit ça avec beaucoup de soulagement, on a l’impression qu’on va donner à notre fils une chance de s’en sortir dans la vie. Ça redonne de l’espoir.

En France, j’avais l’impression de voir mon fils se noyer ou partir à la dérive, sans rien pouvoir faire. Je sais bien que l’autisme ne se guérit pas. Mais ici, j’ai l’impression qu’il pourra peut-être vivre avec, qu’il va peut-être gagner son autonomie. Si c’est le cas, on aura accompli notre devoir de parents.

Je suis persuadé que ça aurait été impossible en France, sauf pour quelques personnes formidables qui en ont fait le combat de leur vie, et sont capables de soulever des montagnes. Mais ils ne reçoivent pas la moindre aide du pays, c’est juste lamentable. Nous on a décidé qu’il n’était pas question de vivre dans un pays qui laissait complètement tomber notre enfant.

- Globalement, la vie que vous menez au Québec est-elle plus agréable, plus difficile que celle que vous aviez en France ?

On vit beaucoup mieux au Québec. Je ne veux pas généraliser, parce qu’on avait un profil très particulier. Mais le Québec a répondu à deux besoins fondamentaux de notre famille : un travail pour moi et un accompagnement pour notre enfant. En France, on avait nos amis et nos familles, mais il était impossible d’être heureux avec de tels manques. Ici, notre vie sociale est un peu réduite au minimum pour l’instant, parce qu’on est très occupés par toutes nos démarches, et que ça prend du temps dans ces conditions de se tisser un réseau d’amis. Mais on est là où on voulait être, on peut faire des projets, on gagne bien mieux notre vie ici qu’en France, on a de l’espoir pour notre fils qui porte la joie de vivre sur lui… Comme tous les parents d’enfant autiste je suppose, on vit forcément des moments difficiles où on a l’impression de se battre contre le sort. Mais maintenant que nos deux salaires nous le permettent, on se prend pas mal de bons moments aussi. On n’a pas le choix de toute façon, Adam adore aller au restaurant et passer un week-end au chalet dans les parcs nationaux, alors on est obligés ! On ne pouvait pas rêver de meilleures fondations pour notre nouvelle vie. Le reste viendra avec le temps.

- Quel avenir pouvez-vous envisager pour votre enfant ? (a-t-il des chances d’être inclus dans la société, d’être en institution, médicamenté, pourra-t-il avoir une petite autonomie ?)

C’est un long parcours qui dépendra beaucoup de son développement personnel, je ne veux pas trop faire de pronostic là-dessus. Mais je suis convaincu que la société québécoise va lui offrir les outils pour se donner une chance d’être autonome, pour s’intégrer. Je ne sais pas encore très bien comment ça se passe pour les autistes adultes ici, mais au Québec, parler d’un enfant autiste n’est pas un tabou comme en France.

Les gens ont l’air de savoir beaucoup mieux de quoi il s’agit, alors je me dis que ça doit être plus facile de s’intégrer dans ces conditions. Je ne vais pas rêver éveillé non plus, je me doute bien qu’il va connaître la discrimination à un moment ou un autre… Pour le reste, cela va dépendre vraiment de son développement. Il a un peu plus de 4 ans, il a un traitement ABA intensif pendant un an et demi, puis il y aura un système scolaire adapté… Les outils sont là, mais ça va dépendre de la manière dont il les appréhende. Au moins, il a une chance d’y arriver.

- Voudriez-vous revenir vivre en France ? si oui, pourquoi ? si non, pourquoi ?

Jamais. Je n’arrivais plus à trouver de travail dans mon secteur en France, et ce pays nie le problème de l’autisme : il n’y a donc pas de place pour moi. Alors qu’en même temps, le Québec a accueilli ma famille à bras ouverts et nous offre une vie meilleure. J’ai la reconnaissance du ventre vis-à-vis du Canada et du Québec. Encore une fois, je ne veux pas généraliser ou avoir l’air anti-français. Mais c’est juste que la France ne répondait pas aux besoins fondamentaux de MA famille. Alors on est partis.

- Que conseilleriez-vous aux familles avec un enfant autiste vivant en France ?

Je leur dirais d’être fiers de ce qu’ils font pour leur enfant. Parce que se battre pour son enfant autiste, c’est un geste d’amour d’une rare intensité. En particulier quand on n’est pas aidés, c’est aussi une lutte contre l’injustice, l’inégalité. Ça donne une valeur et un sens extraordinaire à sa vie. N’oubliez surtout pas ça!

J’en ai assez que des personnes prônant l’approche psychanalytique de l’autisme se disent « humanistes », « respectueux de la singularité du sujet, de sa liberté ».

Stop à au détournement de mots…

Wikipédia : L’Approche humaniste est un modèle psychothérapeutique cherchant à développer chez la personne qui consulte (le client) la capacité de faire des choix personnels (choisir, c’est devenir autonome).

Où est cet humanisme quand on laisse un enfant autiste livré à lui-même sans lui apprendre le minimum d’autonomie ?

Le psychanalyste L. Danon-Boileau, remarquable orateur très respecté, « humaniste » cultivé…

Que sont devenus les adultes autistes passés entre les mains de telles personnes se disant « humanistes » qui, affirmant encore aujourd’hui que « l’autisme est un choix du sujet », attendent encore, par respect de ce choix, qu’ils choisissent de ne plus l’être  ?

« Ecoutez les autistes », dernier livre en vogue d’un psychanalyste : rien que d’en lire la présentation me soulève le coeur… « Les psychanalystes, eux, sont du côté des autistes, attentifs à la singularité de chacun ». Ainsi les psychanalystes sont vus comme des personnes bienveillantes, des protecteurs…

Et bien oui, écoutez-les, ces adultes autistes à qui vous, psychanalystes,  psychiatres psychanalystes, n’avez jamais rien appris, et pourtant vous en aviez la possibilité, l’opportunité, c’est le moins qu’on puisse dire ! Ces êtres humains, accompagnés presque exclusivement  par vous depuis leur enfance, n’ont pas pu choisir la vie qu’ils voulaient, et aujourd’hui ils sont prisonniers de leur dépendance pour chaque geste au quotidien.

Vous qui êtes pour le respect de la liberté, vous avez largement contribué à les enfermer dans leurs dépendances.

Ecoutez leurs cris, hurlements, leurs seuls moyens d’expression, puisque vous n’avez pas pris la peine de leur en apprendre d’autres.

Ecoutez Acacio, accompagné depuis son enfance par des psychiatres d’obédience psychanalytique…

L’approche pragmatique de l’autisme

Je suis scientifique moi-même, je n’ai pas une approche psychanalytique de l’autisme, j’en ai je crois une approche pragmatique. Je suis pour l’inclusion des personnes autistes dans notre société, qui doit faire des efforts pour s’adapter à eux, et en attendant, j’agis. Je suis humaniste,  respectueuse du droit à la différence. Et je suis pour une psychiatrie et psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Dans le centre éducatif que nous avons monté, il y a 6 enfants autistes qui bénéficient d’une intervention éducative et comportementale. Chaque type de sollicitation est différente selon l’enfant, selon ses spécificités, selon ses possibilités. Les intervenantes sont humaines, prennent en compte la singularité de chaque enfant, leur apprennent à choisir ce qu’ils veulent, les aiment, respectent leurs goûts, leurs sensorialités, passent beaucoup de temps à jouer avec eux, sont en réelle interaction.

Est-ce un traitement inhumain ?

Education et humanisme

Est-ce une démarche humaniste de priver un enfant autiste du droit à l’éducation, droit fondamental, parce que « c’est du dressage », parce que « on ne respecte pas sa singularité » ?

Je vois pointer l’argument « Mais les psychanalystes ont toujours prôné la scolarisation. » Comment croire un argument pareil, quand sur le terrain, les propositions d’orientation de la majorité des psychiatres psychanalystes vont contre la scolarisation des enfants autistes ?

Un autre argument de parade est : « Mais dans les approches intégratives mises en place dans les hôpitaux de jour,  il y a de l’éducatif ». Certes, il y en a… un soupçon : quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. Juste pour contenter tout le monde sur le papier, et continuer toujours dans la même optique, sans remise en question des pratiques. Garder la main, coûte que coûte.

Messieurs mesdames les psychanalystes  dits « humanistes », si vous êtes respectueux de la liberté, respectez celle des parents qui pour beaucoup n’ont pas pu choisir le type d’interventions pour leur enfant.

Respectez celle des enfants qui ont besoin de rentrer dans les apprentissages pour pouvoir être en mesure de faire des choix plus tard.

Et arrêtez de faire croire que votre présence est nécessaire parce que vous seuls êtes capable de rentrer dans le monde interne des autistes…. Aie aie aie !

article publié sur le site d'Autisme France

NB - En fin de document figure la liste des signataires :

Collectif Autisme : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Fédération Sésame Autisme, Fondation Agir et Vivre, Pro Aid Autisme
Vaincre l’autisme
« Les 4A ». Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau
Collectif Egalited
AFG Autisme
Autisme Europe
Maia Autisme
OVA
Autisme Besoin d’Apprendre Isère
ABA Apprendre Autrement
AVA,
AIME77,
BEBE BULLE
UNITEDS

On peut y lire, entre autres: 

"Etat des lieux à l'aube du 3ème plan : où en est-on en France ?

A l'issue de ce second plan, la France est au milieu du gué. Tout le monde sait désormais que la France a 40 ans de retard sur les autres pays et qu'il faut se mettre à niveau. Les prises en charge psychanalytiques doivent être abandonnées. Les seuls progrès possibles pour les autistes en l'état actuel des connaissances seront obtenus en les sortant du milieu psychiatrique pour les inclure dans le milieu ordinaire le plus possible, à l'aide d'interventions éducatives précoces (dès 3 ans voire avant) et d'une scolarisation assistée par des auxiliaires de vie, autant que de besoin. Mais les moyens financiers nécessaires restent majoritairement accaparés par “l'ancien système” des hôpitaux de jour psychanalytiques et des Instituts Médico-Educatifs qui vont à l'opposé de la logique d'inclusion voulue par les associations de familles et préconisée par l'Europe.

Le blocage est surtout culturel. Chez les “soignants” des hôpitaux de jour comme chez les éducateurs spécialisés ou psychologues travaillant dans le médico-social, les idées psychanalytiques restent très influentes du fait de leur prédominance dans les formations professionnelles. Les prises en charge recommandées par la HAS comme le TEACCH ou l'ABA sont méconnues, caricaturées et vilipendées comme relevant du “dressage”. L'intensivité nécessaire n'est pas comprise, en raison d'une vision dépassée du handicap. On considère que les handicapés sont incapables d'arriver à progresser suffisamment dans leur grande majorité, ce qui est faux. A partir de cette idée erronée, beaucoup en concluent qu'il ne sert à rien de les stimuler, et qu'il vaut mieux les laisser tranquilles, se contentant de les “accompagner”. On a donc une vision compassionnelle du handicap qui justifie de ne rien faire. Les lieux de prise en charge tendent alors vers la garderie."

lire le papier en entier

Lire la lettre d'un député (socialiste) européen sur la question mettant la Belgique en exemple.

Information publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

14^èmelégislature