Extrait du documentaire "Mon fils, un si long combat", diffusé sur France 5, le 21 janvier 2014 (capture d'écran).

Chère Eglantine,

Je vous écris cette lettre parce que, sans le vouloir, vous avez créé une grande inquiétude chez beaucoup de parents.

Alors qu’à l’étranger les méthodes comportementalistes, l’inclusion scolaire, la socialisation sont acquises, que de nombreux enfants y compris des personnes autistes sévères ont réussi grâce à ces prises en charge à progresser et avoir une vie quasi-normale, vous avez mis en lumière le "packing", une méthode maltraitante et barbare, une méthode d’un autre temps, datant des années 1950, où l’on pensait qu'enfermer le corps d’un enfant dans des draps humides et glacials pouvait avoir quelque chose de bénéfique.

En d’autres temps, les électrochocs étaient aussi conseillés.

Respecter le ressenti émotionnel de l’enfant

Mais nous sommes en 2014, Églantine, le monde scientifique et la recherche internationale ont avancé et montré que l’autisme n’était pas une maladie mentale mais un syndrome, et que les approches recommandées par le monde médical sont les stimulations cognitive, éducative et sensorielle.

Je vous ai appelé afin de vous parler de toutes ces méthodes que j’ai vues en Israël, aux Pays-Bas, en Italie et qui ont sauvé des centaines d’enfants. Je vous ai proposé mon aide, vous l’avez refusé, c’est votre choix. 

Je respecte trop les parents, notamment les mamans seules à qui j’ai apporté tant de fois mon aide, que je ne voulais, au départ, rien écrire à ce sujet. Mais vous entendre comparer le "packing" à un bain de mer est inacceptable. Tout comme la lettre ouverte d’un psychanalyste qui suit votre campagne médiatique et qui vous présente comme la nouvelle ardente défenseuse de cette méthode. 

Après que de nombreuses associations de familles, que l’ancienne ministre de la Santé se soient battues pour faire invalider cette méthode par la Haute autorité de santé (HAS), je ne peux vous laisser propager de fausses idées au mépris de cette recommandation et à l’insu des médias qui ne comprennent pas l’enjeu dissimulé derrière vos propos et leurs conséquences directes sur les familles.

Il en va du bien-être et de l’avenir de nos enfants autistes et je ne pouvais continuer à me taire. 

Votre souffrance me prend aux tripes

Vous avez fait un documentaire qui montre votre désespoir et je comprends que vous soyez épuisée par tant de combats. Vous avez très bien montré le manque de structures, l’absurdité d’aide et d’informations pour les familles.

Mais sachez, Églantine, que des centaines de mamans comme moi, comme d’autres, vivent la même chose que vous. Elles connaissent l’errance, le doute, l’isolement, le désespoir et pour la plupart la précarité financière. Mais ces femmes ont préféré choisir les méthodes recommandées par la HAS, l’école et l’éducation, plutôt que l’hôpital et des méthodes violentes qui ne respectent pas le ressenti émotionnel de l’enfant.

Alors chacun est libre de faire ce qu’il veut avec son enfant, je n’ai jamais jugé personne et je ne le ferai jamais, mais vous ne pouvez pas, Églantine, propager en toute impunité chez nos amis médias de telles idées.

Alors voilà pourquoi je vous écris cette lettre, la porte de "Paroles de femmes" vous sera toujours ouverte, comme je vous l’ai dit lors de notre conversation, parce que votre souffrance me prend aux tripes et que vous êtes une femme qui a comme nous toutes connu le parcours du combattant.

Mais chacun d’entre nous a une responsabilité morale vis-à-vis des autres et je me sentais aujourd’hui le devoir de vous répondre afin que la parole de ces centaines de familles, de psychologues comportementalistes, d’orthophonistes et de chercheurs, soit entendue. C’est une question de santé publique.

L’objectif de nous tous, parents, c’est d’amener nos enfants à être des citoyens presque ordinaires afin qu’ils puissent fonder une famille, trouver un emploi et être tout simplement heureux.

article publié dans l'Express

Par Estelle Saget, publié le 31/01/2014 à  17:51

Le documentaire réalisé par la présentatrice télé sur le destin de son fils a heurté d'autres parents d'enfants autistes. Elle dissipe les malentendus. 

Eglantine Eméyé avec ses deux fils, Samy (au centre), autiste, et Marco.

DR

En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/mon-fils-autiste-eglantine-emeye-s-explique_1319405.html#dPtzyq4X9OEaCmVS.99

par EgaliTED (son site) vendredi 31 janvier 2014 -

Il y a quelques semaines nous avons publié un article qui examinait le contenu des appels à projets émis par les Agences Régionales de Santé, portant sur des structures pour personnes avec autisme. Nous en avions conclu qu’à peine un quart des appels à projets intégrait réellement les enjeux des recommandations de prise en charge de la HAS, d’où un risque d’attribuer des projets à des gestionnaires pas forcément au fait des prises en charges recommandées. Ces derniers jours, l’un de ces appels à projets a créé la polémique entre les familles concernées et une ARS, illustrant ainsi nos craintes.

 Cet appel à projets concerne une ouverture de Sessad labellisé « autisme » pour lequel le cahier des charges mettait bien en exergue les recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé, et qui bénéficie également d’un budget au-dessus de la moyenne quoique en-dessous des préconisations du Plan Autisme. Cependant, les critères de notation n’avaient pas été publiés en ligne sur le site de l’ARS concernée, ce qui n’avait pas permis d’en évaluer la pertinence dans notre enquête. La commission de sélection a publié un avis de classement, qui n’est que consultatif mais qui est suivi par le Directeur de l’ARS dans la quasi-totalité des cas. C’est cet avis qui a mis le feu aux poudres sur les réseaux sociaux et au sein du milieu associatif lié à l’autisme ; nous allons examiner pourquoi.

Le projet classé premier est porté par une association, appelons là « A », qui gère déjà plusieurs dizaines d’établissements médico sociaux dans la région concernée, dont plusieurs Sessad. Son projet associatif y mentionne « la prise en charge de dysfonctionnements intellectuels et psychiques, grâce à la prévention, l’observation, l’éducation, les soins médico-psychologiques, la vie institutionnelle thérapeutique et les actions de réinsertion » avec des « moyens [sont] mis en œuvre par des équipes pluridisciplinaires ». Par ailleurs, « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre. »

Cependant, jusqu’à ce que la polémique se mette à enfler, ce projet associatif était très différent. Ainsi on n’y faisait aucune mention des recommandations de la HAS pour les personnes avec autisme. A l’inverse, on trouve encore facilement les rapports d’activités des années passées dans lesquels figurent encore les éléments qui ont choqué : « L’Association prend en charge des enfants et des adolescents présentant des dysfonctionnements intellectuels et affectifs ainsi que des souffrances psychologiques. Ces sujets sont en difficulté dans leur vie personnelle et sociale quelle que soit l’origine de ces difficultés : affection d’ordre psychiatrique, psychologique, ou déficience accompagnée d’un handicap. (…) L’Association met en oeuvre une complémentarité de techniques autour de conceptions plurifactorielles de la genèse des troubles et une vision de prise en charge alliant des dimensions diverses et, non exclusives, autour de deux axes principaux : la dimension du soin dans son abord psychothérapique où la référence psychodynamique privilégie la psychanalyse qui permet de prendre en compte la part inconsciente des processus psychiques du sujet. Les dimensions éducatives, pédagogiques et sociales. Elles font appel à des pratiques et méthodes diversifiées empruntant toutes les formes connues, leurs seules limites seront liées soit à la psychopathologie du sujet (impossibilité permanente ou transitoire de mise en oeuvre), soit à des considérations liées au respect de la personne/sujet, soit au respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle (travail d’équipe). »

Cette présentation des orientations de l’association « A » ne semble pas, au premier abord, très compatible d’une prise en charge de l’autisme conforme aux recommandations de la HAS :

- L’autisme n’est pas un dysfonctionnement intellectuel, ni un dysfonctionnement affectif, et ne résulte pas de souffrances psychologiques (Etat des connaissances HAS 2010)

- Le soin « psychodynamique » privilégiant la psychanalyse ne figure pas dans les prises en charges recommandées (Recommandations de bonnes pratiques HAS/ANESM 2012)

- A l’inverse, les prises en charges recommandées (TEACCH, ABA, PECS en particulier) ne sont mentionnées nulle part sur le site web de l’association ; de plus, compte tenu des orientations affichées par cette association jusqu’en 2013, et connaissant les fortes réticences fréquemment rencontrées chez les professionnels d’obédience psychanalytique vis-à-vis de ces approches, on peut craindre que leur application se trouve vite limitée par le « respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle » préexistant chez les employés de cette association.

Les offres d’emploi présentes sur leur site n’incitent pas à plus d’optimisme. En effet on trouve par exemple deux postes de médecins psychiatres « de formation psychanalytique », ou encore un poste d’orthophoniste pour du « travail institutionnel avec références psychodynamiques ». En revanche aucun poste proposé pour des professionnels formés en TEACCH, en ABA, en PECS, en ESDM, ou toute autre approche recommandée par la HAS pour la prise en charge de l’autisme. Pourtant, compte tenu du nombre important d’établissements gérés par cette association, et qui accueillent toutes sortes de publics, on aurait pu s’attendre à ce qu’ils aient besoin d’en embaucher.

Autre élément troublant : le directeur général de l’association « A » a publié en 2013 un article dans un journal de psychologie français, comportant ses réflexions sur l’avenir au sujet de certaines structures médico-sociales. Il y exprime par exemple que « L’équipe pluri ou transdisciplinaire, le traitement ambulatoire, la psychanalyse, qui étaient fondateurs aux origines ne sont plus des thèmes originaux mais des valeurs à défendre », ou encore : « il m’apparaît incontournable de parler de la psychanalyse « non consensuelle » pour prendre en charge les enfants autistes. Bien sûr, les professionnels se référant massivement à la théorie psychanalytique ne pouvaient qu’être en émoi. Faut-il s’en alarmer à ce point ? Cela montre principalement que certains partisans dogmatiques des TCC sont meilleurs communicants et lobbyistes que certains partisans de la théorie psychanalytique.  » Même si plus loin il dit travailler avec « un ensemble de méthodes, y compris l’ABA », ces propos ne sont pas très rassurants pour les associations de familles qui se battent depuis des décennies pour enfin tourner la page de la psychanalyse et mettre en œuvre les prises en charge recommandées par la HAS.

La fin de ce texte est particulièrement révélatrice : « Nous avons pris le parti qu’une découverte d’une ou plusieurs causes organiques de l’autisme ne remettraient pas en cause notre travail relationnel et psycho-dynamique (pour être politiquement correct) » et plus loin « nous réaffirmons les valeurs de notre projet associatif inscrivant la théorie psychanalytique sans exclusive pour les prises en charge des enfants et des adolescents accueillis ».

On peut en comprendre que malgré les avancées des connaissances en autisme, cette association n’avait en 2013 aucune intention de remettre en cause ses pratiques.

Lorsque l’on met ensemble tous ces éléments, on ne peut que s’interroger : comment cette association réussira-t’elle à mener à bien ce qu’elle annonce aujourd’hui sur son site internet : « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre » ? En l’espace de quelques mois, cette association a-t’elle donc déjà réussi sa mue pour passer d’une optique ou la place de la psychanalyse est annoncée comme primordiale, à des prises en charges éducatives cognitivo-comportementales telles que l’ABA, le TEACCH, le PECS ? Dispose-t’elle des personnels formés, pas seulement brièvement au cours de quelques stages, mais par exemple par le biais d’un des rares diplômes universitaires qui existent en France aujourd’hui pour former à ces approches ?

Par ailleurs l’association classée deuxième par la commission de sélection (appelons là « B »), elle, est bien connue des associations de familles : elle gère également un nombre significatif d’établissements médico-sociaux, mais contrairement à l’association « A », elle a été créée dès le départ pour mettre en œuvre les approches recommandées par la HAS et a toujours revendiqué ne pas utiliser la psychanalyse dans ses prises en charge, en se référant exclusivement aux approches bénéficiant d’une validation scientifique crédible dans le domaine de l’autisme.

Lorsque certains parents ont mis en lumière ces informations sur les réseaux sociaux, la polémique a enflé au point que l’ARS concernée a été contactée, à la fois par une des principales associations d’usagers, et directement par des messages adressés par les internautes individuellement. Les quelques explications fournies pour expliquer le classement final ont été les suivantes :

- « il faut passer un écrit et un oral, l’association « B » n’a pas été bonne à l’oral »… C’est assez surréaliste : la forme des présentations est donc plus important que le fond des projets présentés ? L’avenir des enfants tient-il donc plus aux qualités d’orateurs des porteurs de projets qu’aux compétences des intervenants ?

- « l’association « A », qui jusqu’à présent axait tout son projet autour de la psychanalyse, s’est engagée à se former et à modifier son projet associatif » : en effet, ledit projet n’est plus sur son site web et il est bien mentionné qu’il est en cours de refonte ; cependant, pourquoi alors choisir une association qui doit de toute évidence mener à bien un gigantesque chantier de formation et de transformation, plutôt qu’une autre, qui a déjà des années d’expérience dans l’utilisation des bonnes pratiques recommandées par la HAS ?

- « c’est au Ministère de Madame Carlotti de donner des instructions claires pour qu’il y ait un coefficient fort dans le cahier des charges à l’expérience prouvée en matière d’interventions éducatives, développementales et comportementales » ! Donc l’ARS se défausse sur le Ministère, qui l’aurait laissée dans le flou concernant le poids à accorder à l’adéquation des prises en charges. N’est-ce pas pourtant là une des responsabilités fondamentales des ARS, justement, mettre en adéquation les politiques de santé publique aux besoins de la population d’une région ?

En conclusion, que retenir de cette affaire ? Une ARS qui botte en touche plutôt que prendre ses responsabilités ? La sélection d’une grosse association gestionnaire au détriment d’une plus petite, selon des critères inconnus, mais dans lesquels l’expérience en prises en charges développementales et comportementales ne semble pas peser bien lourd ? Bref, le « business as usual » plutôt que l’intérêt primordial des personnes avec autisme ?...

Espérons qu’au minimum, cette polémique aura pour effets de pousser l’ARS à changer son mode de notation des projets. Les associations ainsi que les parents d’enfants atteints d’autisme resteront toujours vigilants, et continueront de dénoncer les dysfonctionnements du système à chaque fois que cela sera nécessaire pour faire évoluer les pratiques et faire appliquer concrètement les recommandations de la HAS.

article publié dans Médiapart

On lit dans un récent article du Nouvel Observateur (Autisme: quand la psychanalyse racontait n'importe quoi, Olivier Postel-Vinay, 18 janvier 2013) le commentaire suivant:

En février 2012, une fuite avait révélé que la Haute autorité de santé (HAS) était sur le point de publier un rapport sur l’autisme affirmant que «l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques».

La HAS entendait classer comme «non recommandées» les «interventions globales» fondées sur la psychanalyse. Devant la levée de boucliers qui s’est ensuivie, elle a reculé d’un pas (d’un pas seulement), en les classant comme «non consensuelles».

Cette thèse d'une reculade de la HAS est infondée. Son rapport final, publié en mars 2012, contient mot pour mot l'affirmation¹ citée plus haut et qui avait suscité la levée de boucliers des milieux psychanalytiques. On voit donc que cette réaction des psys n'a eu aucun effet : la HAS n'a en rien reculé. 

Certes, la HAS rend compte de sa position concernant les approches fondées sur la psychanalyse sous le titre « Interventions globales non-consensuelles », et non sous le titre « Intervention globales non-recommandées ». C'est un artifice de présentation qui ne change rien sur le fond, mais dont le choix est probablement motivé par le désir de rendre la pilule moins amère pour les adeptes de Freud, qui restent nombreux dans notre pays.

Il est important de réaliser que d'être catalogué non consensuel  dans une évaluation utilisant la méthode Recommandation par consensus formalisé (méthode utilisée par la HAS et annoncée sur la page de couverture du rapport) est synonyme de non recommandé. On le réalise mieux en examinant les catégories utilisées par la HAS pour ses recommandations. Celles-ci sont basées sur la nature de la preuve, comme suit :

• A - Fondée sur des études de fort niveau de preuve

• B - Fondée sur une présomption scientifique fournie par des études de niveau intermédiaire de preuve

• C - Fondée sur des études de moindre niveau de preuve

A ces grades s'ajoute le grade AE pour le cas où il y aurait absence d'études probantes de quelque niveau que ce soit, mais un accord entre experts. La description du grade AE est accompagné de l'explication suivante: L'absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes et utiles. Elle doit, en revanche, inciter à engager des études complémentaire.

Non seulement les approches psychanalytiques ne remplissent aucune des conditions correspondant aux grades de preuve ci-dessus, mais elles ne réussissent même pas à obtenir le consensus des experts (un consensus contre la psychanalyse était difficilement envisageable dans la mesure où certains des experts de la HAS étaient eux-mêmes des psychanalystes - on comprend bien qu'ils ne vont pas scier les pieds des fauteuils sur lesquels ils sont assis).

Finalement, la HAS met en doute la pertinence des méthodes psychanalytiques en concluant, comme déjà cité plus haut, que l’absence de données sur leur efficacité et la divergence  des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

La psychanalyse ne remplissant aucun des critères permettant de déboucher sur une recommandation, n'est en conséquence pas recommandée. C’est un fait inéluctable. Que la HAS établisse, pour raison diplomatique, une nuance floue entre pas recommandée et non recommandée n’a strictement aucune importance. Surtout lorsque l'on sait qu'il y a des interventions qui sont, elles, recommandées. Si je dois choisir un restaurant où aller dîner ce soir, et que j’ai les noms de restaurants qui me sont recommandés, je ne vais pas m’attarder sur la différence entre ceux qui ne me sont pas recommandés et ceux qui sont non-recommandés.

1. Voir Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, Recommandations de bonne pratiques, Haute autorité de santé, mars 2012, page 27.
Lien: http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1224081/fr/synthese-autisme-ted-enfant-adolescent-interventions

article publié sur le site du Syndrome d'Angelman France

20 mai 2013

On parle beaucoup de ces méthodes qui inspirent souvent la prise en charge de nos enfants sans savoir précisément de quoi il s’agit, d’où l’intérêt d’apporter ici quelques précisions.

Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children ou traitement et éducation des enfants autistes ou atteints de troubles de la commubication associés) est à l’origine un programme universitaire d’Etat de traitement et d’éducation pour les enfants autistes ou présentant des troubles de comportement apparentés. Ce programme a été conçu en Caroline du Sud en 1971 par Eric Schopler et ses collaborateurs et s’est étendu à d’autres états puis dans d’autres pays comme le Canada, la Belgique, la France etc. Le but de ce programme est de permettre à l’enfant de développer une autonomie suffisante pour s’insérer dans son environnement propre, familial, scolaire et communautaire. Il s’agit donc d’améliorer les compétences de l’enfant de manière à adapter son comportement aux différentes situations auxquels il est confronté et à pouvoir évoluer sans la présence constante de l’adulte. Ce programme vise aussi à donner à l’enfant des stratégies de communication qui l’aident à mieux comprendre son environnement et à se faire comprendre. Il structure l’espace, le temps et les interactions sociales :

- mise en place de zones visuellement spécifiques : jeux, détente, travail, chambre, repas, etc.

- plannings mis en place avec images, photos, pictogrammes significatifs pour l’enfant.

- moyens de communication développés : supports, plannings etc ;

TEACCH   intervient sur les troubles du comportement (comportements non appropriés de l’enfant) en particulier par le renforcement positif : ce renforcement est matériel, alimentaire par exemple, ou social (félicitations, sourires…) quand l’enfant est plus grand.

La collaboration parents/professionnels est essentielle pour que ce programme fonctionne.

ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement) est également une méthode comportementale d’éducation des autismes et apparentés qui s’est développée dès les années 30 aux Etats-Unis. Elle comporte un programme de modification du comportement et de développement des compétences. L’apprentissage se fait par séances courtes, répétés en successions rapides, jusqu’à ce que l’enfant puisse répondre à la consigne sans aide. Trois étapes se succèdent : consigne ou directive donnée à l’enfant, réponse ou comportement de l’enfant, réaction de l’intervenant. Et toute réponse positive est accompagnée d’un renforçateur : jouet, bravo etc. la même méthode est utilisée partout dans le quotidien de l’enfant. Par exemple, se brosser les dents est décomposé en séquences qu’il convient de reproduire petit à petit, par étapes, avec toujours un renforçateur en cas de réussite. Le temps éducatif est optimisé pour réduire le temps  des comportements inappropriés. L’enfant est donc stimulé tout au long de la journée dans un cadre très structuré. Là aussi, des formes de communication alternatives sont utilisées : photos, images, pictogrammes, gestes. Tout l’entourage est sollicité pour que la stimulation soit incessante et celle-ci porte sur tous les domaines : cognitif, verbal, moteur et social.

PECS (Picture Exchange Communication System ou système de communication par échange d’image). Ce concept a été développé aux Etats-Unis en 1994 par L.Frost et A.Bondy, spécialistes reconnus en ABA. Il s’agit d’un système de communication à la fois alternatif c’est-à-dire qu’il peut remplacer la communication orale, ou augmentatif, pouvant augmenter l’efficacité du langage oral. L’enfant va chercher l’adulte à qui il veut faire une demande et lui remet une image qui représente l’objet de son désir. L’adulte lui donne en échange ce qu’il a demandé. Peu à peu, on étoffe cette forme de communication en lui demandant de construire une phrase simple en images ou pictogrammes. La famille est également très sollicitée pour cet apprentissage.

MAKATON a été mis au point en 1973-74 par Margaret Walker, orthophoniste britannique. C’est un programme d’éducation au langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel sous forme de signes et de pictogrammes qui offrent une représentation visuelle des objets et concepts et facilitent la communication. Le Makaton propose un vocabulaire de base structuré en 8 niveaux progressifs et un vocabulaire supplémentaire.  En même temps que le pictogramme, l’enfant apprend le signe qui correspond. Bien sûr, il faut que tout le monde soit impliqué et utilise avec l’enfant signes et pictogrammes pour échanger et favoriser ses capacités de communication.

ABA, TEACCH et PECS viennent d’outre-Atlantique et sont des méthodes comportementalistes. En France, elles sont apparues plus récemment et en opposition avec les méthodes psychanalytiques. Nous ne rentrerons pas dans les querelles qui agitent les deux clans, ni des dérives des différentes méthodes. Contrairement à certaines associations d’autistes, l’UNAPEI a affirmé, par un communiqué de presse que « les personnes autistes ont besoin de compétences multiples pour répondre à leur problématique » affirmant que c’est aux familles qu’il revient de choisir le meilleur accompagnement pour leur enfant et préconisant une approche pluridisciplinaire.

Mis à part quelques jeunes qui ont le double diagnostic Angelman-Autiste, les Angelman ne sont pas autistes. Il n’en demeure pas moins que beaucoup d’entre eux parmi les plus âgés ont été considérés comme tels. Et, récemment, on a découvert que les méthodes empruntées au monde de l’autisme pouvaient s’appliquer à nos enfants, en les adaptant bien sûr. Plus particulièrement, l’action sur les comportements et l’utilisation d’outils de communication alternatifs apportent des éléments intéressants et efficaces dans la prise en charge des Angelman. Alors, de ci de là, on « pique » des idées à ces méthodes et on utilise leurs moyens, souvent accessibles par internet. Ou bien, on s’en inspire pour en fabriquer avec les moyens du bord et notre imagination pour établir un mode de communication ou pour agir sur un comportement inapproprié. Très tôt, aux petits Angelman sont proposées des images pour exprimer leurs désirs, pour dire oui ou non, pour faire un choix. Les Angelman sont particulièrement intéressés par les photos et souvent, les parents et professionnels font le choix de favoriser la communication à partir des photos. Les pictogrammes abstraits, comme certains proposés par Makaton, ou les suites de pictogrammes pour constituer une phrase sont d’accès difficile pour un Angelman. Les plus âgés n’ont pas connu ce type de communication et nous n’avons donc pas le recul pour affirmer que ces méthodes sont efficaces à long terme et permettent vraiment une communication approfondie mais d’ores et déjà on a pu observer que, même adultes, certains pouvaient être initiés à ce type de communication. On observe actuellement beaucoup de plus jeunes, à partir de 2 ans même, capables de se débrouiller avec un petit nombre de ces outils de médiation  de la communication.

Une condition est essentielle : le moyen utilisé doit être le même en famille et en établissement, ceci supposant l’existence d’une réelle collaboration entre les deux acteurs principaux de la vie de l’enfant : les parents et les professionnels. 

Sites intéressants :

Travail éducatif – comportements

TEACCH – Fédération québécoise de l’autisme

ABA Autisme

PECS France

Makaton

Pictogrammes Axelia

Pictogrammes ARASAAC

Pictofrance

Les Pictogrammes

Anne Chateau - mai 2013

Publiée le 6 déc. 2013

On n'est pas couché
Laurent Ruquier avec Natacha Polony & Aymeric Caron
Hugo Horiot
Livre "L'empereur, c'est moi" (L'Iconoclaste)
30 novembre 2013

article publié dans HANDIMOBILITY

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Deux députés français, Gwendal Rouillard et Philip Cordery, étaient lundi 25 novembre à Bruxelles pour visiter l’école spécialisée et le centre de réadaptation ambulatoire pour les enfants avec autisme « Nos Pilifs », une Association sans but lucratif en compagnie de leur directrice Patricia Barthélémy et de la représentante d’Autisme France en Belgique, Isabelle Resplendino.

Le député du Morbihan et le député des Français du Benelux ont pour point commun d’être tous deux membres du groupe de travail sur l’autisme à l’Assemblée nationale. L’un copréside ce groupe de travail, qui compte aujourd’hui 65 députés et bataille ferme avec les familles, pour améliorer la prise en compte de l’autisme en France. L’autre rencontre au quotidien dans sa circonscription de nombreuses familles dont l’un ou plusieurs de ses membres présentent des troubles du spectre autistique, poussées à déménager en Belgique, pays qui favorise notamment les méthodes comportementales à la psychanalyse, encore largement majoritaire en France.

La France, en comparaison avec les autres pays, a accumulé beaucoup de retard dans l’accompagnement des personnes avec autisme et de leurs familles. C’est pourquoi, Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées, par le biais du troisième plan autisme (2013-2017) présenté le 2 mai dernier a voulu changer les choses. Désormais, les méthodes éducatives et comportementales sont privilégiées, comme c’est le cas dans la plupart des pays européens.

La Belgique, notre voisin, représente donc une bonne pratique en la matière grâce à 30 ans d’expérience réussie sur cette voie et le choix d’un enseignement spécialisé ou intégré relevant de l’Éducation Nationale. Les nombreuses familles françaises présentes sur son territoire (ou près de la frontière) venues en bénéficier la plébiscitent.

Les deux députés présents à Bruxelles la semaine dernière ont alors pu se rendre compte du bon fonctionnement du centre « Nos Pilifs » qui scolarise uniquement des élèves avec autisme et applique des méthodes éducatives comportementales telles que la méthode TEACCH en y associant une rééducation ambulatoire notamment en logopédie, psychomotricité et ergothérapie.

Cette institution, créée en 1971 pour soulager les familles dont un enfant présentait ce trouble du développement, est une maison familiale située à Laeken, à deux pas de la pagode de l’exposition universelle. Le centre scolarise les enfants de 5 à 13 ans avant qu’ils ne rejoignent les écoles secondaires. Répartis entre plusieurs classes selon les différents degrés et troubles liés à l’autisme, les élèves mènent leurs activités de telle manière qu’ils peuvent maitriser leur concentration et leur rapport au temps et à l’espace grâce à un encadrement sur mesure. Les élèves témoignent de véritables progrès aux points de vue comportemental et pédagogique et les journées se déroulent paisiblement et dans la bonne humeur.

Alors qu’ils se félicitent de l’annonce récente en mai 2013 du 3ème plan autisme et de ses avancées, avec la mise en place d’un dépistage précoce et la prise en compte fondée prioritairement sur une approche éducative, comportementale et développementale, Gwendal Rouillard et Philip Cordery sont conscients du chemin qu’il reste à parcourir en France pour rattraper ses 40 ans de retard et voir se développer ce type de structures sur le territoire français qui allieront l’augmentation de la qualité et la capacité d’accueil.

« C’est très important pour nous de venir visiter ce type de structures quand en France il y a encore tout à créer. La Belgique nous inspire. », a déclaré le président du groupe de travail à l’Assemblée nationale.

Pour Philip Cordery,  « le développement progressif de ces structures en France n’engendrera pas forcément un retour des familles françaises maintenant installées et intégrées en Belgique vers la France, mais il empêchera une mobilité forcée de ces enfants et de leurs familles pour les décennies à venir. La France doit être capable à terme d’accueillir et de scolariser tous ses enfants. »

Les députés envisagent d’organiser une nouvelle visite en 2014 avec d’autres membres du groupe de travail sur l’autisme pour continuer à orienter la mise en place du plan en France.

article publié sur le site de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie)

La Haute Autorité de Santé a publié en 2005, 2010 et 2012 trois documents d’une importance capitale pour les personnes autistes en France. En 2005, il y eut tout d’abord les recommandations de diagnostic de l’autisme, qui permettent enfin d’établir un diagnostic de manière précise et fiable au même niveau qu’à l’étranger, à l’aide de bilans standardisés et validés internationalement. Puis en 2010 la HAS publia un « état des connaissances sur l’autisme » qui là aussi fit date car il permit d’officialiser les connaissances scientifiques sur l’autisme depuis longtemps reconnues à l’étranger mais que beaucoup de psychiatres et psychologues français refusaient (et pour certain refusent toujours) d’accepter. Par exemple la classification de l’autisme comme trouble neuro-développemental et non comme une forme particulière de psychose chez l’enfant… Finalement, en 2012, à l’issue du 2è Plan Autisme, la HAS publia des recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge de l’autisme chez l’enfant. Ce document provoqua un véritable coup de tonnerre dans notre pays car il désavoue les prises en charges d’inspiration psychodynamique ou psychanalytique, qui dominent encore le paysage sanitaire et médico-social, au profit des méthodes éducatives implantées avec succès depuis 30 ans dans la plupart des autres pays.

Aujourd’hui le 3è Plan Autisme, lancé par la Ministre Déléguée Mme Carlotti, prévoit explicitement de transformer l’offre médico-sociale pour la rendre conforme aux recommandations de prise en charge de la HAS, ce que les associations de familles réclament depuis des décennies. Ces associations ont donc tout naturellement scruté avec beaucoup d’attention les appels à projets lancés par les Agences Régionales de Santé pour voir à qui les projets étaient attribués. Allait-on confier les nouvelles structures à des associations qui développent des prises en charges éducatives, ou bien allait-on continuer selon les « bonnes vieilles habitudes » à les confier à de grosses associations, financièrement plus solides et bien connues des décideurs, mais aux pratiques plus « traditionnelles » et pas toujours cohérentes avec les recommandations de la HAS ?

Dans ce contexte, deux récentes attributions de projets de structures jettent le trouble. La première concerne un Foyer d’Accueil Médicalisé à Paris 10è (appel à projet du 1^er mars 2013), pour lequel le cahier des charges n’était disponible que sur demande expresse à l’ARS d’Ile de France, ce qui est très inhabituel : pour tous les autres appels à projets récents nous avons trouvé les cahiers de charges disponibles en ligne sur les sites web des ARS. Le dépouillement des offres a conduit à classer en tête une association favorablement connue des instances municipales de Paris, mais qui publie sur son site internet des propos revendiquant ouvertement la psychanalyse pour les personnes autistes, contestant le bien fondé des méthodes éducatives comportementales préconisées par la HAS, et appelant celle-ci à « revoir ses positions ». Cette nouvelle a provoqué un fort émoi au sein des réseaux sociaux, à tel point que la personne porteuse du projet a cru bon de se justifier en expliquant que ce FAM allait mettre en œuvre les méthodes éducatives et que lui-même y était favorable. Cependant l’inquiétude demeure, car quel sera le poids de ce futur directeur de structure, si son employeur défend des positions opposées ? Quelle sera la pérennité de ses réalisations et de ses décisions s’il quitte un jour son poste ?

Le second projet concerne un SESSAD (service d’éducation spéciale) pour personnes autistes dans le Sud de la France. La encore, ce projet a été attribué à un organisme qui gère depuis des décennies plusieurs structures pour personnes autistes, donc bien connue de l’ARS. Cependant son site internet contient des propos sur l’autisme assez éloignés des connaissances scientifiques et des recommandations de prise en charge de la HAS. Alors certes, le site n’a peut-être pas été remis à jour depuis de nombreuses années, et peut-être les pratiques évoluent-elles peu à peu dans le bon sens. Mais l’inquiétude des familles et des associations d’usagers demeure, face à un système qui en apparence privilégie le « business as usual » ou le « on prend les mêmes et on recommence » plutôt que l’importance de fournir aux personnes autistes une prise en charge basée sur les recommandations de bonnes pratiques.

Il était donc naturel de s’intéresser aux racines de la question : que contiennent les cahiers de charges émis par les ARS ? Quels sont les critères de choix pour attribuer un budget de structure pour personnes autistes ? Ces critères permettent-ils de suffisamment discriminer les organismes gestionnaires qui connaissent et pratiquent les méthodes éducatives et les recommandations de la HAS ? En deux mots, l’argent public de l’autisme, attribué par les ARS, est-il bien employé ?

Nous avons donc consulté les appels à projets récents ou en cours pour des projets de structures pour personnes autistes, sur la période de fin 2012 à fin 2013. Tous les cahiers des charges (sauf celui du FAM de Paris 10è) peuvent être téléchargés sur les sites des ARS, et lorsque ceux-ci ont été dépouillés on y trouve aussi les résultats du dépouillement. Ces cahiers des charges ont été ensuite analysés en détail pour déterminer comment les recommandations de la HAS sur l’autisme y étaient prises en compte.

Sur 26 Agences Régionales de Santé (DOM inclus), 13 ont émis des appels à projets pour des structures pour autistes – et donc, malgré l’année 2012 proclamée « année de l’autisme, grande cause nationale », 50% des ARS n’en ont émis aucun depuis un an… Ces appels à projets concernent 21 structures médico-sociales diverses (voir le tableau). Les cahiers des charges ont été notés en fonction de la prise en compte plus ou moins contraignante des recommandations de la HAS et du caractère discriminant ou non des critères de notation des projets.

En clair, la note telle que nous l’avons évaluée cherche à répondre à la question suivante : quelle chance de remporter le projet peut avoir une association innovante mettant en œuvre du TEACCH ou de l’ABA, face à une grosse association gestionnaire, déjà bien implantée dans le paysage médico-social, mais ignorante des recommandations voire y étant hostile ?

Nous avons constaté dans l’ensemble une très mauvaise prise en compte des recommandations de la HAS par les ARS. L’impression qui se dégage de ces 21 appels à projets, c’est que les ARS ne savent pas vraiment comment les prendre en compte, ni même quelle importance capitale elles peuvent avoir pour la qualité de prise en charge des personnes autistes. Pour faire court, sur les 21 projets analysés, la moitié sont notés entre 0 et 5, et les trois quarts obtiennent moins de 10/20 !

Parmi les cahiers des charges les moins bien notés, on trouve des exemples étonnants, comme par exemple un projet incluant un pôle Sessad (service d’éducation spéciale couplé à une scolarité en milieu ordinaire) avec un pôle IME (institut pour les cas plus lourds comportant souvent un internat). Or, la partie « IME » du cahier des charges demande que clairement les recommandations de prise en charge de la HAS doivent être « intégrées aux conditions techniques de fonctionnement », ce qui est positif. En revanche, la partie « Sessad » n’en parle absolument pas, aucune mention même de pure forme, rien ! C’est à croire que les deux parties du document ont été rédigées par deux personnes différentes et que personne n’a vérifié la cohérence finale… Quand de plus, on ne relève dans la grille de notation aucun critère vraiment discriminant en faveur des prises en charges éducatives, on comprend qu’au final le budget de cette structure puisse être attribué en toute bonne foi à un organisme qui pourra choisir de mettre en œuvre plus ou moins ce qu’il voudra, de l’ABA, du TEACCH – ou complètement autre chose.

Autre exemple curieux, un cahier des charges qui mentionne les recommandations de prise en charge de la HAS uniquement en ce qui concerne « les modalités d’un partenariat étroit avec les familles, en référence aux recommandations HAS –ANESM » - mais absolument pas concernant le contenu des prises en charges « éducatives, pédagogiques et thérapeutiques coordonnées adaptées à chaque usager dans la diversité des situations ». On peut donc effectuer des prises en charges non recommandées, du moment que c’est en « partenariat avec les familles ». La formulation est pour le moins ambiguë et laisse la porte ouverte à n’importe quoi. Hasard ou pas, cet exemple est issu d’une région connue pour l’influence qu’y exercent les institutions et certains professionnels de pédopsychiatrie d’inspiration psychanalytique.

Restent donc finalement 5 « bons élèves », notés entre 15 et 20/20, qui ont réussi à rédiger des documents qui intègrent pleinement les recommandations de la HAS. La meilleure note est 20/20, attribuée au projet de l’ARS Languedoc-Roussillon pour 3 équipes de diagnostic précoce de l’autisme. Le préambule du cahier des charges mentionne explicitement que les troubles du spectre de l’autisme doivent être considérés comme des troubles neuro-développementaux. Le 3è Plan Autisme 2013-2017 est mentionné également. Le diagnostic à effectuer est clairement défini en référence explicite aux recommandations de diagnostic (HAS 2005), à l’état des connaissance (HAS 2010) et aux recommandations de prise en charge (HAS/ANESM 2012). L’objectif affiché est de dépister l’autisme dès 18 mois et d’établir un diagnostic conforme aux recommandations avant 4 ans, puis faciliter la mise en place de prises en charges conformes aux recommandations de la HAS (2012). Le cahier des charges exige de la part des personnels une formation aux outils internationalement reconnus pour le diagnostic de l’autisme : ADI-R, ADOS et Vineland en particulier. Bref, c’est un sans-fautes ; cependant il ne concerne pas une structure de prise en charge.

La meilleure note pour une structure de prise en charge est de 19/20, pour un projet de SESSAD « autisme » dans l’Eure. Le cahier des charges comporte un volet « exigences minimales » qui mentionne explicitement « Accompagnement précoce des enfants de la naissance à 6 ans en conformité avec le 3e plan autisme », ou encore « Les professionnels devront être formés ou se former aux recommandations nationales sur la prise en charge de l’autisme et des troubles envahissants du développement. » La conformité aux recommandations de la HAS fait aussi l’objet d’un traitement important dans la grille de notation où elle représente 20% des points attribués. Ce cahier des charges est exemplaire et pourrait utilement servir d’exemple aux autres ARS.

Nous avons également examiné les budgets alloués pour les structures de type « Sessad » dont la vocation est d’accompagner une scolarisation en milieu ordinaire. Rappelons qu’un budget de Sessad peut dépasser 40000€ par an et par place, mais qu’en général les Sessad « généralistes » sont tributaires de budgets de l’ordre de 15000€ à 20000€ par place. Or, le plan autisme entend favoriser la scolarisation en milieu ordinaire et de ce fait le budget nécessaire à un Sessad fonctionnant selon les préconisations de la HAS a été évalué. Les associations d’usagers sont arrivées au chiffre de 35 à 40000€ par an par personne, ce qui est cohérent avec le coût d’une intervention ABA ou TEACCH intensive avec un adulte pour un enfant, 15 à 25 heures par semaine. Le Plan Autisme mentionne quant à lui l’objectif de 30000€ la place… Alors qu’est-ce que les ARS ont prévu pour leurs Sessad « autisme » ?

Sur 9 projets de Sessad, nous en trouvons 6 (soient les deux tiers) entre 15 et 19000€, c’est-à-dire le même budget qu’un Sessad « classique », insuffisant pour une prise en charge ABA ou TEACCH intensive. Deux autres projets reçoivent un budget de 25 à 28000€ (dont le Sessad dans l’Eure déjà mentionné) : c’est mieux mais ça reste insuffisant. Et un seul projet respecte le budget préconisé pour une structure de ce type, à 32000€ par place… Hélas, il s’agit d’un projet noté en-dessous de la moyenne : on attribue donc un budget conséquent pour un cahier des charges ne permettant pas de s’assurer que ce budget sera employé conformément aux recommandations de la HAS…

Bien entendu notre analyse est probablement imparfaite et limitée, et il y a très probablement des faits et détails que nous ignorons. Néanmoins la tendance globale est bien là : les appels à projets actuels ne permettent pas de privilégier les candidats mettant en œuvre les méthodes éducatives recommandées, ni d’éliminer ceux qui préfèrent encore aujourd’hui se baser sur des approches qui ne le sont pas. (L’analyse détaillée est disponible sur ce lien).

Le constat final est donc que les ARS n’ont pas encore suffisamment pris en compte les besoins des personnes avec autisme dans la rédaction de leurs appels à projets et dans leurs financements, ni la pleine mesure de l’importance des recommandations de la HAS. Les prochains appels à projets pour des structures « autisme » devraient prendre exemple sur les quelques cahiers des charges que nous avons bien notés, afin de garantir aux enfants et adultes autistes une prise en charge enfin digne de ce qui se fait depuis longtemps à l’étranger : qualitativement, par la prise en compte obligatoire des recommandations de la HAS, et quantitativement, par l’attribution d’un budget suffisant (au minimum 30000€ la place pour un Sessad).

Nous avons envoyé les détails de notre analyse aux ARS ainsi qu’au Ministère de la Santé, en espérant avoir pu faire œuvre utile et constructive pour que les pratiques évoluent dans le bon sens. Nous espérons un accueil favorable de leur part ainsi qu’une amélioration des futurs appels à projets, prenant exemple sur les « bons élèves ».

En attendant il est dommage de constater que cette année encore des crédits peuvent être alloués à des projets insuffisamment conformes aux recommandations de bonnes pratiques. Cela va à l’encontre de l’intérêt des personnes avec autisme comme de la bonne gestion des fonds publics.

Le contact visuel des nourrissons, qui se révèlent plus tard être atteints d'autisme, semble être normal au départ, puis s'altère avec une tendance chez eux à éviter le regard dès le deuxième mois, selon des chercheurs.
Leur travail, publié mercredi dans la revue scientifique Nature, examine la valeur potentielle, pour le diagnostic précoce, de l'évitement du contact visuel avec autrui, une marque de l'autisme.

L'étude sur 110 nourrissons, suivis de la naissance jusqu'à deux ans, utilise une technologie qui permet de détecter et tracer les mouvements oculaires (méthode dite d'"eye-tracking" en Anglais) afin de mesurer leur capacité à établir le contact visuel. Les enfants formaient deux groupes, l'un à faible risque de développer une forme d'autisme (51) et l'autre à risque élevé (59), car ayant un aîné atteint.
Treize parmi ces petits ont eu par la suite un diagnostic de troubles envahissants du développement (Ted) encore dénommés troubles du spectre autistique (tsa).
Chez ces nourrissons, qui ont eu plus tard un diagnostic d'autisme, les chercheurs ont observé une baisse continue de la fréquence avec laquelle ils regardaient les yeux des autres personnes durant les deux premières années de vie, et même pendant les six premiers mois" selon le Dr Ami Klin (directeur du Marcus Autism Center à Atlanta), co-auteur de l'étude, avec son collègue Warren Jones.
Chez certains enfants, les signes peuvent être observés dès l'âge de deux mois, notent-ils.
Les auteurs soulignent ainsi que l'évitement du regard est présent dès le plus jeune âge chez les enfants autistes, mais plus important, ils relèvent que le contact du regard décline au fil du temps au lieu d'être totalement absent dès le départ.
Cette observation d'une "fenêtre étroite de comportement social intact", en l'occurrence d'une période où la capacité d'échanges visuels existe, "offre une opportunité prometteuse d'une intervention précoce", estiment les deux auteurs.
Il n'existe pas de traitement spécifique pour guérir l'autisme, mais des thérapies, par exemple de type comportemental, peuvent contribuer à améliorer les capacités d'apprentissage et de communication sociale de jeunes enfants autistes.
Selon l'Organisation mondiale de la santé, un enfant sur 160 est atteint d'une forme d'autisme. Mais selon un rapport des Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) américains, un enfant sur 88 en moyenne serait désormais atteint.
Les signes observés requièrent une technologie sophistiquée, et de nombreuses mesures pendant des mois, avertissent toutefois les chercheurs à l'attention des parents.

Le constat est de 2011 mais cela a-t-il beaucoup changé ? (jjdupuis)

article publié dans myeurop

NATARIO NADIA/SIPA

L’été suivant, test positif, petit frère ou petite sœur montrera le bout de son nez dans 9 mois.

Bref une vie de parent ordinaire.

Vers l’âge d’un an, tout commence à changer timidement. Alexandre ne répond pas toujours à nos appels, rien de dramatique. Alors que je passais rechercher les enfants à la halte garderie, la responsable nous interpelle, « C’est bizarre, nous avons l’impression qu’Alexandre redécouvre les jeux à chaque fois », il faudrait peut être consulter un médecin, Mme Duval au CAMSP (Centre d'Action Médico Sociale Précoce)». Pour quoi faire ? Il va bien Alexandre ! Nous prenons rendez-vous, puis une timide prise en charge psychomotricienne pédopsychiatre, psy quelque chose. D’autres parents, nous font part de leur soucis : l’handicap de leur enfant… Qu’est ce que l’on fait là ???

A la maison, on commence à se poser quelques questions, Alexandre crie, répond de temps en temps et ne parle pas, puis viennent des comportements bizarres, mais surtout il ne parle pas.

En discutant, avec un ami, il me confie que son garçon ne parlait pas non plus avant de rentrer à l’école, une sorte de blocage, puis tout est rentré dans l’ordre quelques temps après. Pas de quoi « trop s’inquiéter », mais quand même, nous n’étions pas convaincus. Il se postait devant l’armoire ou le réfrigérateur et il poussait des cris sans cesse. Ma femme s’est demandé pourquoi il criait comme ça ? Avant de comprendre qu’en fait, il voulait quelque chose… Mais quoi ? Elle sortait donc tout ce qu’il y avait dedans et il finissait par prendre ce qu’il voulait sans lui parler et la regarder ! Il pouvait passer des heures sur les premières marches de l’escalier les yeux fixes, dans le vide. Nous pouvions l’appeler, il ne répondait pas ! (Nous ne comprenions vraiment pas ce qui clochait car c’était un bébé souriant, qui gazouillait, nous regardait… ).

Jamais, il ne pleurait. Les mois passent, son comportement change, nous ne comprenons rien à rien. Un soir pendant un repas, Alexandre part éteindre les lumières, je le gronde, me lève pour allumer, il éteint à nouveau, puis continue, éteint, ré-éteint, ça devient énervant, je le réprimande… (Au coin, une clique sur les fesses, au lit en sautant le repas), … on se sait plus quoi, on ne comprend pas ce qui se passe ! En discutant avec un psy-machin, on essaye d’analyser la situation, de trouver ce qu’il cherche, Alexandre veut nous faire réagir !!! Quelles que soient les conséquences… ! Le lendemain, on tente une expérience. Il éteint comme toujours, mais là, on ne réagit pas, on mange à la lumière de la télé, Marine n’est pas contente ! Ben oui, il n’y a pas qu’Alexandre, Marine est là aussi. En deux jours, il a arrêté de toucher aux lumières. Qu’est ce que ce « comportement » ? Il crie toujours. Lors d’une visite ORL, le médecin constate une otite séreuse. Notre bout de choux n’entend pas toujours bien, via internet, on s’aperçoit que ce type d’otite non douloureuse, donc difficilement décelable provoque chez certains patients, des troubles et des retards de langage, un sens manque : l’ouïe.

Super, on a trouvé son problème ! Malheureusement, rien n’y fait.

Un jour, lors d’une visite avec Mme DUVAL (qui le suit au CAMPS), elle évoque les TED et TEC, (les fameux troubles envahissants du développement et du comportement). Largués, on continue à chercher sur le net, on découvre l’autisme !

Un jour, il faut penser à scolariser notre garçon… mais il n’est pas propre ! La première matinée, on la joue « bêbête » avec du rechange, (1 « caca » et 2 « pipi ») ! Le scandale, « on ne peut pas prendre votre fils, vous vous rendez bien compte ! » (Limite à dire… Vous n’êtes pas capable d’apprendre à votre fils à être propre…). Ok, on fait quoi ? Les réflexions vous mettent à bout… Un jour, je lâche : « Vous savez le plus gros handicap avec un enfant autiste ? C’est le manque de tolérance et imbécillité des gens ! »

Viens le temps où le CAMPS ne peut plus le prendre en charge ! L’hôpital de jour de St Venant est envisagé, « l’hôpital des fous » comme il se dit depuis bien longtemps. Nous partons avec une boule au ventre… Nous allons visiter tout de même. L’établissement parait bien, la structure d’accueil adapté, nous voyons une affiche avec les comportements d’enfants mois pas mois, ça colle jusque 1 ans, après notre bonhomme ne suit plus le schéma ! En sortant, nous nous écroulons tout les deux, mais la vie continue.

Dossier MDPH, 1h30 d’AVS par semaine accordée, le luxe, on conduit Alexandre une journée par semaine, à 8H30, puis on va le rechercher à la récréation. Il n’est toujours pas propre. Le lendemain, il part en taxi-ambulance à Saint Venant, à la rencontre d’une équipe éducative extraordinaire !

Qu’est ce qui nous arrive ? On comprend de moins en moins son comportement ! Les réflexions en famille ! Et des : « Ce n’est pas si terrible que ça, il va grandir ça va aller mieux ! ». Des heures passées sur internet, des livres, puis un jour, lors d’un congrès sur l’autisme, on commence à comprendre ce qui se passe. Des intervenants belges, venus du Québec, les organisateurs, l’intervention d’un adulte autiste, qui nous parle des personnes neuraux standards (neurotypiques), nous et vous en somme. Merde, on a 20 ans de retard en France ! On découvre le TEACCH, l'ABA, avec des prises en charge annoncées entre 2000 et 3000 euros par mois, puis des associations régionales. Au passage, cela fait un an que ma chérie est en dépression…

Alexandre grandit, fait des progrès commence à parler, ou s’exprimer, il sait ce qu’il veut, il commence à provoquer, il est dans le conflit, si maman pleure, il rit. Lorsque il prend un jeu, il détourne son utilité, ne joue pas comme tout les enfants, et finit par casser son jouet. Lorsque il fait quelque chose, c’est calculé.

Il n’est toujours pas propre, jamais il ne pleure. S’il se fait mal, il ne dit rien, même si il revient la joue en sang. La rentrée suivante, il obtient 3h puis 6 h, puis 9 h d’AVS les années après, avec une maman formidable, mais qui ne n’a jamais entendu parler de TED, de TEC, d’autisme etc.

Une maman ordinaire en somme, mais formidable ! Après quelques mois de la lecture, des échanges, des discussions, des idées, elle commence à travailler avec Alexandre, à l’apprivoiser. Une formation est prévue dans 6 mois, la France à bien 20 ans de retard, au moins. Pendant ce temps, nous nous apercevons qu’Alexandre a une mémoire terrible. Les troubles continuent… il est fasciné par les clefs, cela devient une obsession ! Lorsque l’on va quelque part, il ne peut pas s’empêcher de repartir avec des clefs, si on lui fait les poches en sortant, il les planque dans la veste de maman, pour les récupérer ensuite. Les clefs, les clefs, encore et toujours les clefs. S’il en a une dans les mains, plus rien d’autre n’existe. Lorsqu’il veut faire quelque chose, il développe des ressources inimaginables. Il est intelligent, pas de soucis.

Mais il s’installe dans la provocation, le conflit, regarde si vous le voyez avant de faire une bêtise. Léa, adorable fille de sa classe l’a bien compris, lorsqu’Alexandre prévient qu’il va lui casser les lunettes, il le fait ! Il passera la journée à l’affut du moment où il aura 3 secondes pour agir et arriver au but qu’il s’est fixé. Par trois fois, la gamine est revenue sans lunettes à la maison. Ces troubles sont bien envahissant, le message est passé !

La maternelle passe. Et le CP, qu’est ce que l’on fait ? On nous annonce : « ça ne va pas aller ! Il n’y arrivera pas. Il faut envisager un IME, dossier MDPH et compagnie, Visite de l’IME de Longuenesse, impressionnant ce qu’ils font là bas. Ok, on essaye. Septembre arrive, pas de notification, l’AVS ? Bien, on verra le jour de la rentrée. Et oui les nouvelles ne vont pas vite en France… Concernant l’IME, notre bambin est en liste d’attente, on apprendra plus tard, que le dossier s’est égaré.

L’unité de Saint Venant nous avait assuré qu’ils ne lâcheraient pas sans solution, merci à eux. Christelle, l’AVS continue à travailler 6h00 par semaine avec Alexandre. Elle lui apprend à lire, à écrire, à compter. Alexandre nous épate, moi qui pensais le CP voué à l’échec…..

Fin 2011, lors d’une réunion, avec l’équipe éducative, enseignante référente, son instituteur, son AVS, on met en avant l’IME d’Isbergues, prés d’Aire-sur-la-Lys. En février, 15 jours d’essais sont programmés. A la fin de la première journée, une tornade nommée Alexandre est passée par là. Après dialogue avec l’équipe de l’IME, nous sommes à côté de la plaque ! Cet établissement est au top, mais avec une population d’enfants en retard, mais sages. Alexandre, le plus jeune et plus petit du groupe est le seul à lire, écrire et compter…. Mais également le seul autiste ayant des TED-TEC !

Aujourd’hui, une journée sur deux, on a envie de se battre, bouger des montagnes, puis le lendemain envie de baisser les bras, laisser tomber, le moral dans les chaussettes….

Jusque juin 2012, Alexandre était scolarisé 1 journée et demi avec une AVS, et pris en charge en hôpital de jour 2 jour et demi. Je vais me battre pour qu’il continue l’école à temps complet, ou au moins 3 jours sur 4 avec une journée à Saint venant.

L’autisme est une cause nationale en 2012, mais qu’est ce qu’il en est au quotidien ? On passe notre temps à se battre, essayer de se blinder contre le regard des gens ainsi que les diverses réflexions : « Vous ne pouvez pas le tenir votre gamin ? (Lorsqu’il pousse un cri à la caisse d’un supermarché), « Il faut l’enfermer, il est fou ! ». « Nous dire que notre enfant est débile mental ! » « Nous donner des leçons à comment éduquer notre fils alors que ces gens n’ont pas d’enfants ou en ont mais qui sont « normaux » ! Nous l’avons déjà entendu… que notre enfant n’était pas » normal » ! Je peux vous assurez que ça fait mal ! Ma femme rentrait un jour sur deux en pleurant ! Les « bêtises » qu’Alexandre faisait n’étaient as toujours bien perçues ! Des choses qu’ils ne comprenaient pas… (Du style, entourer le cou d’un petit garçon avec un morceau de laine venant d’un pompon trouvé dans la voiture d’un manège sans le serrer) et le papa de dire à ma femme que son autisme et ses troubles n’étaient pas une excuse et lui dire qu’un monstre pareil n’a rien à faire à la foire dans un manège » ! Ce monsieur allait s’en prendre à ma femme et la frapper ! Mais, il est parti car il y avait du monde autour.

Tout le temps, il faut trouver des solutions, lorsqu’on refuse votre gamin à la garderie, à la cantine. J’ai du me battre il y a deux ans pour accéder à la garderie, lorsque mon épouse a dû reprendre le travail et essayer de sortir de sa dépression !

Dans cette belle ville d’Arques, où l’on change 3 fois par an les fleurs des bacs, où l’on met en œuvre un camion avec 4 personnes et 3 tondeuses pour couper 40 m² de gazon…. J’exagère mais pas tant que ça ! Heureusement, il existe encore des gens formidables pour vous filer un coup de main… Les soi-disant amis vous tournent le dos et les membres de la famille sont impuissants et ne connaissent rien à la maladie (Ils ne la vivent pas au quotidien avec nous). Ils sont parfois blessants de leur parole ! Je peux vous dire que le tri s’est fait de soi-même ! Les gens ne viennent plus vous voir et vous n’êtes plus invités chez eux !

Aucun médecin n’a le cran de vous dire : « votre garçon est autiste ! », lorsque l’on dit le « mot », la réponse est : qui vous a dit ça ? A l’heure d’internet, des réseaux sociaux, de la communication, il faut arrêter de prendre les gens pour des imbéciles. Je n’ai pas envie que mon fils soit placé dans un foyer, bourré de médicaments pour être « gérable », comme ce qui est sans doute arrivé à mon beau- frère. A 38 ans le « syndrome autistique » vient d’être abordé avec sa maman. J’ai lu quelque part, au sujet de l’autisme : «Nous sommes passés de la préhistoire au Moyen Âge ! », je crois bien que c’est juste.

Je vais continuer à me battre, car je n’ai pas envie de rester dimanche à la maison, à attendre qu’une camionnette arrive à la maison me déposer mon fils pour la journée, avant qu’il ne retourne dans son foyer, loin des siens.

Je vais continuer à me battre, car si l’on fait ce qu’il faut, Alexandre grandira, pourra peut être travailler, passer le permis, conduire, vivre tout simplement, et trouver sa place dans notre belle société….

D’ici là, nous continuerons à nous battre tant bien que mal.

C’est notre bataille de tous les jours !

information sur télérama.fr Emission ETAT DE SANTE - magazine de société (voir les autres rediffusions)

Dimanche 18 août 2013 de 07:30 à 07:55 sur La Chaîne parlementaire (Rediffusion)

 
État de Santé : Autisme : la France peut-elle... par LCP

publié sur la page facebook de l'association
Par Autisme Oran et Asmaa Beldjilali

AU PROGRAMME :

JEUDI 26 SEPTEMBRE 2013
MATIN

08:45/ Ouverture
Dr Heddadj .A Président de l'APORANIE /Dr Bourokba .N President de l'ASAOR, Dr.Lallali.K de SOLIMED

09:00/ Importance du diagnostic précoce de l’autisme
Dr. BOUMAIZA Z. Pédopsychiatre, Boulogne Billancourt, France
09:30/ Généralités sur l’autisme
Mme. SELMI F. Psychomotricienne, Ile de France, France.
10:00/ ) troubles du spectre autistique et DSM V Prof PRY R Montpellier, France.
10:30/ Pause café

11:00/ Qu'est ce que le trouble envahissant du developpement? Dr Heddadj A
11:30/ Autisme et épilepsie:une association complexe. Dr Amani M (EHS SidiChami) ,Oran
12:00/ Etiopathogenie de l'Autisme Dr Haftari A (EHS SidiChami) Oran
12:30/Déjeuner

APRES-MIDI

14:00/ Caractéristiques de la communication chez les personnes autistes
Mme. BERTRAND H. Orthophoniste, Ile de France, France
15:00/ Evaluation du langage et de la communication
Mme. BERTRAND H.
15h30/Communication APOranie
16:00 Pause café

16:15/Famille, fratrie et autisme,Mme. SELMI F.
16:45/ Projection DVD : « D'un contenant à l’autre »
Handicap International : La psychomotricité auprès d’enfants autistes et psychotiques.
17:15/Débat
17:30/ Clôture

ATELIER (workshop): Dr K Belani Montreal, Canada.
De 14:00 à 18h (pause café à 16h)"mieux me comprendre c'est mieux m'aider"
1-l'évaluation clinique des troubles autistiques chez l'enfant et l'adolescent.Cet atelier présente un cadre pour mieux guider la démarche clinique du médecin ou du psychologue.
2-Intervention: Développer le sens social chez la personne ayant un TSA:Travail sur les émotions, la comprehension sociale, les habilités interpersonnelles et la motivation.

VENDREDI 27 SEPTEMBRE 2013
MATIN

08:45/ L’autisme en Institution
Dr. BOUMAIZA Z.
09:15/ Le jardin d’enfants thérapeutique
Mme. SELMI F.
09:45/ Les médiations thérapeutiques
Dr. BOUMAIZA Z.
10:15/Pause café

10:45/Autisme,communication et apprentissage: deux études menés an Centre Autisme Tlemcen,Sarah Bendiouis,Fatima Borsali ,Doctorantes en psychopathologie de l'enfant.

11:15/Description de l'enseignement structuré et individualisé selon les prescriptions du modèle TEACCH
Dr Belani K ,Montreal, Canada.
12h15/ Débat
12h45/Déjeuner

APRES-MIDI


14:00/ Communication visualisée
Mme. BERTRAND H (France)
15:00/Présentation d’un groupe théâtre avec enfants autistes
Mme. BERTRAND H (France)
15:30/ psychomotricité et Autisme (études de cas) Mme Selmi F (France)
16:00/Pause café

16:15/Quels effets à l’inclusion des enfants autistes ? Ali Mecherbet, Enseignant, professeur Université Aboubakr Belkaid Tlemcen, Algérie.
16H45/Les difficultés de prise en charge des enfants Autistes en Algerie Dr Mouffok (EHS SidiChami) Oran.
17:15 /Débat .
17h30/ Cloture.
ATELIER (workshop)
De 14:00 à 18:00/(pause café à 16h)
Un Atelier proposé par l'équipe de Tlemcen sur le dépistage precoce et le diagnostic de l'Autisme.


SAMEDI 28 SEPTEMBRE 2013
MATIN

09:00/ L’autisme au regard d’une psychologue-Psychothérapeute
Mme. SAHILI I. Psychologue, Ile de France, France
10:00/ Débat
10:30/ Pause café
11:00/ Expérience d’une activité piscine en hôpital de jour
Mme. SAHILI
11h:30/ Débat
12:00/ Clôture

DE 09h a 12h ensuite de 14h a17h/ATELIER de psychomotricité par Mme Gabriella Gusso therapeute Shiatsu.
_____________________________________________________
Association des Autistes d’Oran
Agrément N° 1566 du 30/11/2009
Compte bancaire BNA N° 001 009510200000053/14
Téléphone mobile +213 (0)555.03.82.42
E-mail :autism.oran@gmail.com
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Les places sont limitées et les inscriptions se feront uniquement les SAMEDI 31 AOUT/ 07, 14, 21 SEPTEMBRE 2013 de 14H a16H30 au Centre de Loisirs Scientifique (CLS) derière la Météo HLM

Frais d'inscription: 2000 DA (a régler avant la date de l’événement)

NB : Les frais de déplacement ainsi que l'hébergement ( pour les personnes venant des autres wilayas ) ne serons pas pris en charge par notre association

article publié sur le site aboutkidshealth.ca

article publié dans Psychomédia

Depuis le 9 juillet, Jacqueline Tiarti, une mère de Clamart dans les Hauts-de-Seine, poursuit une grève de la faim pour réclamer des soins adaptés pour sa fille de 7 ans autiste.

Depuis 2 ans et demi, elle attend une place en Service d'Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD), c’est à dire un service d’éducation spéciale avec un éducateur spécialisé à domicile.

Les professionnels formés aux méthodes éducatives sont très rares en France, la psychanalyse étant omniprésente dans la prise en charge de l’autisme.

Une méthode que Jacqueline rejette absolument : "Les enfants sont surmédicalisés et végètent toute la journée, alors qu’ils ont besoin d’être stimulés et de travailler leur autonomie."

Les listes d’attente étant interminables pour les instituts aux méthodes éducatives, les parents sont souvent contraints de faire appel à des professionnels en libéral.

C’est ce qu’a fait, pendant des années, Jacqueline Tiarti. Elle a eu recours à des psychologues libéraux formés aux méthodes comportementales, avec un « effet très bénéfique ». Pour ce, ayant cessé de travailler en 2008 pour s’occuper de sa fille, elle a dû s'endetter : "Orthophoniste, psychomotricien, psychologue… Pour une bonne prise en charge, il faut compter 2 500 € par mois." Mais depuis que l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) a été réduite de moitié en décembre 2012, passant de 1.100 à 704 euros, elle ne peut plus financer les séances, et voit les progrès faits par sa fille s’estomper.

Elle réclame que sa fille puisse développer son autonomie, à la fois à son domicile et à l’école. Elle refuse la prise en charge, en milieu hospitalier, de l'approche psychanalytique.

"C’est scandaleux", estime Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, "les familles ne peuvent accéder aux services nécessaires et on leur interdit le financement en libéral qui pourrait pallier l’absence de services".

La psychanalyse, dit-elle, "a eu 50 ans pour bâtir une véritable dictature. Elle a notamment permis le noyautage de toutes les formations des professionnels, celui des médias et des instances décisionnaires. Elle a exercé un véritable terrorisme qui marginalise les professionnels de santé qui souhaiteraient mettre en œuvre d’autres pratiques."

"Les psychanalystes qui ont tout le pouvoir dans les hôpitaux, les CMP, les CAMSP, tiennent à garder leur pouvoir et leur fonds de commerce et présentent exprès les programmes d’apprentissage développementaux et comportementaux de manière caricaturale comme du dressage. ABA (dans sa version moderne), TEACCH et PECS sont des programmes utilisés en milieu naturel, pour donner aux personnes des outils de communication et de socialisation, développer leurs interactions sociales et leur autonomie. On ne guérit pas l’autisme mais on peut vivre avec son autisme, comme avec un autre handicap en le contournant par des stratégies de compensation."

Page Facebook: Soutien à Jacqueline Tiarti en grève de la faim

Voyez également:

• Des associations dénoncent la prépondérance de la psychanalyse au congrès des psychologues scolaires (France)
• 3ème Plan autisme : il est temps que la psychanalyse laisse sa place, dit la ministre (France)
• La psychanalyse fait aussi des victimes chez les enfants dys (dyslexie, dyscalculie, dysphasie...)
• Une chercheuse, autiste et autodidacte, reçoit un doctorat honoris causa
• Autisme : dernières actualités

 article publié dans l'express

Sous couvert d’humanisme, on peut tout dire, tout justifier, tout imposer, semble-t-il. Ainsi lorsque les pédopsychiatres psychanalystes français se retrouvent acculés, ils se placent sous la bannière de ce grand mot, comme si cela devait immédiatement suffire à mettre un terme à toute polémique, comme si cela pouvait effacer leurs pratiques passées et présentes.

Cela me semble insupportable, parce que l’humanisme, c’est le fondement de ma culture d’homme, c’est ce vers quoi j’ai toujours aspiré.  Et l’humanisme,  dont ils se réclament aujourd’hui, je l’ai désespérément cherché à chaque étape du parcours de soin de  mon fils. En vain.

Où était l’humanisme dans les monologues des psychiatres, culpabilisant ma femme et stigmatisant notre couple ? Où était l’humanisme dans le regard porté sur mon fils, condamné d’office à une camisole chimique aussi bien que physique ?

Ainsi, on tente actuellement d’opposer dans une vision manichéenne d’un côté les psychiatres psychanalystes, et de l’autre, les tenants des prises en charge éducatives et comportementales. Les uns seraient de doux humanistes décidés à mettre le dialogue et la parole au centre de tout. Les autres seraient de dangereux ayatollah du dressage, forcément totalitaires et intolérants.

Evidemment, rien ne saurait être plus éloigné de la réalité.

En France, l’autisme est vu depuis toujours comme une maladie mentale. De Mélanie Klein à Bruno Bettelheim (« toute ma vie, j’ai travaillé avec des enfants dont la vie avait été détruite par une mère qui les détestait » La Forteresse vide), en passant par Jacques Lacan, les troubles autistiques ne sont compris qu’a la lumière de la névrose maternelle.

« Il y a rarement d’autisme, et encore il est tardif (après le sevrage), chez les enfants qui ont été nourris au sein. Par contre il est plus fréquent chez ceux dont la mère a calé le biberon dans les plis de l’oreiller et laissé le bébé boire tout seul. » Françoise Dolto, La cause des enfants, 1985.

Aujourd’hui, ces théories sont mises à mal par les connaissances acquises en neurologie, ou en génétique. Pour autant, elles infusent toujours la pratique des professionnels.

Voici par exemple ce qu’écrit le Pr Golse… (en 2013 !) :

« Les premiers signes avant-coureurs de risque autistique, dès les 12 premiers mois de la vie, est une conduite maternelle de surstimulation de l’enfant (ou parle parfois d’intrusivité maternelle) », Mon combat pour les enfants autistes.

Encore aujourd’hui,  les pédopsychiatres psychanalystes parlent  de « psychose infantile » et de « dépression infantile » en lieu et place d’autisme. Évidemment, cette psychose infantile trouverait sa source dans des carences de soin maternel, des carences d’amour. Chaque année, des centaines d’enfants autistes sont diagnostiqués ainsi, et des centaines de mères sont officiellement désignées responsables.

Certes, le discours des psychanalystes change. Du moins le discours médiatique. Il se fait plus policé. Sont inventées des notions plus ou moins fumeuses, telles que la psychogénétique, ou les prises en charge dites « intégratives ».  Cela ne veut rien dire, si ce n’est « ok pour admettre d’autres disciplines que la psychiatrie dans l’autisme, mais faut pas pousser, la psychanalyse doit avoir son bout de gâteau ». Je caricature à peine.

Car, enfin, les professionnels savent bien qu’à l’heure d’internet, la manipulation des familles est moins facile. Les informations circulent, et il devient de plus en plus difficile de justifier cette exception française.

Mais dans les faits, cette situation est ubuesque. Il arrive maintenant que des familles repartent avec deux diagnostics différents pour leur enfant, selon qu’elles s’adressent au service de neurobiologie ou au service de pédopsychiatrie, au sein d’un même hôpital !!! Quand une spécialité diagnostiquera des troubles du spectre autistique et orientera vers une prise en charge éducative et comportementale, l’autre diagnostiquera une « dysharmonie évolutive » ou une « psychose infantile » et ordonnera une orientation en hôpital psychiatrique pour enfant, dit « hôpital de jour ». C’est à cela que ressemble la pédiatrie en France.

Où est la médecine, dans tout cela ? Que font les autorités sanitaires ?

Pourquoi n’y a-t-il pas d’évaluation des pratiques ?

Stop aux fantasmes psychanalytiques dans le diagnostic et dans le traitement de l’autisme.

L’autisme, vu à travers le prisme de la psychanalyse, est une maladie imaginaire, fantasmée.

L’autisme, tel que décrit par psychanalyse, n’existe pas.

Que chaque enfant ait le droit de prétendre aux meilleurs traitements possibles, voilà ce qui, pour moi, relève de l’humanisme. Les enfants doivent être protégés, et cette protection sous-entend que les traitements dont ils doivent bénéficier soient efficaces et éthiquement irréprochables.

article publié dans le blog Des mots grattent

4 juillet 2013

(Coup de gueule de mon ami Gérard

Cela ne leur fait pas mal au ventre de vendre ces enfants. Ce ne sont pas les leurs. Ce sont les nôtres. Mais ce sont ceux de TOUS les Français.