Articles populaires – "Au bonheur d'Elise"

15 février 2018

VIDEO -> L'autisme, une chance pour la société | Hugo Horiot | TEDxEMLYON

TEDx Talks Ajoutée le 13 févr. 2018

L’autisme, variante évolutive du genre humain, recèle bien des mystères. Saviez-vous que la population autiste est une valeur montante en terme de recrutement ? Saviez vous que certains gouvernements ont décidé de parier sur l’intelligence autistique pour assurer leur sécurité ? Et si l’autisme, plutôt qu’une condition prédestinant à la déchéance, était une valeur d’avenir ? Enfant autiste, Hugo Horiot passe une bonne partie de son enfance dans le mutisme et subit la violence du regard sur sa différence. La société le condamne à l’isolement mais il parvient à l’issue d’un long travail sur lui-même, à dompter son image et son rapport aux autres. Aujourd’hui comédien et écrivain, il milite pour que la neurodiversité ne soit plus synonyme de handicap mais d’une richesse que notre société se doit d’exploiter. This talk was given at a TEDx event using the TED conference format but independently organized by a local community. Learn more at https://www.ted.com/tedx

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Tags: asperger, médias, inclusion, droits

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14 février 2018

PCH : certains départements sont trois fois moins radins que d’autres

article publié dans Faire-face

Cinq départements figurent en queue de peloton avec une PCH d'un montant moyen inférieur à 3 500 € : les Ardennes, la Haute-Saône, le Loiret, le Territoire de Belfort et les Vosges.

Le montant moyen de la prestation de compensation du handicap (PCH) varie de 2 812 € à 9 407 € selon les départements. Soit un rapport de 1 à 3,3. Leurs caractéristiques socio-économiques mais aussi la politique menée dans ce domaine expliquent cet énorme écart. Avec une évaluation plus ou moins restrictive des besoins ou des tarifs PCH supérieurs au minimum réglementaire.

Dis-moi où tu habites, je te dirai si tu vis dans un département plus “généreux” que la moyenne avec la prestation de compensation du handicap. Cette carte de France figure dans le rapport annuel de la Cour des comptes, rendu public mercredi 7 février. Les départements y sont classés en fonction du montant annuel moyen de la PCH accordé par leur Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Montant moyen de la PCH : 5 555 €

En 2015, la dépense moyenne par bénéficiaire s’élevait à 5 555 € sur le plan national, départements d’outre-mer compris. Mais elle présentait des écarts importants, de 2 812 € à 9 407 €, souligne la Cour des comptes, soit un rapport de 1 à 3,3.

Neuf départements figurent en tête du classement avec plus de 6 800 € en moyenne : les Bouches-du-Rhône, les Deux-Sèvres, la Gironde, la Haute-Garonne, l’Hérault, l’Indre-et-Loire, le Lot, la Martinique et le Rhône.

Cinq ferment le ban avec moins de 3 500 € en moyenne : les Ardennes, la Haute-Saône, le Loiret, le Territoire de Belfort et les Vosges.

Source : Cour des comptes à partir de données DGCL, données 2015

Un plan d’aide à la baisse pour limiter le reste à charge

Comment expliquer de tels écarts, essentiellement liés à l’aide humaine qui représente 90 % de la PCH en moyenne (voir graphique en fin d’article) ? Une étude réalisée, en 2015, à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), avance plusieurs raisons.

À commencer par les caractéristiques socio-économiques du département : potentiel fiscal, part des classes favorisées, etc. « Les départements où le potentiel fiscal par habitant est élevé disposent de budgets plus importants et peuvent mettre en place des politiques plus “généreuses”. »

Par ailleurs, les allocataires aux ressources modestes vont avoir tendance à négocier un plan d’aide humaine à la baisse. Lorsque le tarif PCH attribué ne couvre pas le prix de l’aide humaine facturé par un service prestataire, ce qui est souvent le cas, chaque heure supplémentaire attribuée creuse en effet le reste à charge.

Une évaluation à la minute pour réduire la facture

Deuxième explication avancée : les méthodes d’évaluation des besoins utilisées par les MDPH. Là où elles sont plus restrictives, le montant accordé est plus faible.

« Un appui systématique sur des outils de cotation élaborés et diffusés par la CNSA (…) a permis de réduire le montant moyen de l’aide humaine au sein de certains départements, notent les auteurs de l’étude. Cet effet déflationniste peut être renforcé par un calibrage fin du volume d’heures accordé au titre de l’aide humaine, à la demi-heure voire à la minute, afin de limiter le paiement d’heures non consommées. » Les allocataires apprécieront.

Sous la pression, la CNSA a d’ailleurs été contrainte de retirer le guide PCH aide humaine destiné aux MDPH. Ce livret proposait des fréquences standard pour l’aide humaine aux gestes de la vie quotidienne : cinq minutes pour le petit déjeuner, un shampoing deux fois par semaine, etc.

Des aidants familiaux moins coûteux

Enfin, le type d’aidants joue également sur le montant moyen. Logique : le tarif PCH pour le dédommagement d’un aidant familial (3,80 € ou 5,70 € de l’heure) est largement inférieur à celui d’un intervenant salarié (de 13,61 € en emploi direct à 17,77 €, voire plus, via un service prestataire).

Les départements dans lesquels le recours aux aidants familiaux est privilégié sont principalement à dominante rurale. Ce qui traduirait « à la fois une forme de solidarité familiale ainsi qu’une forte réticence à la mobilisation d’intervenants extérieurs au domicile ». Avec la bénédiction du département qui y trouve son compte ?

Un tarif PCH plus élevé que le minimum réglementaire

Car, a contrario, « les départements affichant un montant moyen relativement plus élevé ont, pour certains d’entre eux, suivi une politique départementale d’encouragement au recours aux prestataires ». Politique pouvant passer, entre autres, par l’octroi d’un tarif PCH plus élevé que le minimum réglementaire (17,77 € de l’heure). Cela permet de laisser un reste à charge moins important aux clients de ces services, dont le coût de revient tourne autour de 23 à 24 € selon une étude de Handéo.

« On observe les montants attribués les plus élevés dans les départements combinant niveau élevé de tarification et fort recours au mode prestataire. » Tant mieux pour ceux qui y habitent. Franck Seuret

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Tags: coût, droits, MDPH, CNSA

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8 février 2018

L’association RIAU organise la 3ème édition du Salon International de l’Autisme, les 6 et 7 avril 2018, à Disneyland Paris.

L’association RIAU organise la 3^ème édition du Salon International de l’Autisme, les 6 et 7 avril 2018, à Disneyland Paris.

Ce salon est une occasion unique de rencontrer dans un même lieu, sur un même temps donné, les acteurs de l’autisme en France et à l'international.

L’objectif est d’offrir une plateforme de rencontres à tous les acteurs de l’autisme pour favoriser les échanges et les projets. Ainsi, des conférences et des ateliers se tiennent sur 2 jours avec différentes thématiques et la présence de plusieurs stands pour mieux s’informer et mieux connaitre les activités de chacun.

Voici une vidéo de la dernière édition : https://www.youtube.com/watch?v=xBUH5cmi3wc

Pour tenir un stand : vous devez compléter le document en pièce jointe et l'adresser à l'association RIAU (pour toute information, vous pouvez écrire à riau.paris@outlook.fr).

Pour venir comme visiteur : inscription sur : http://salondelautisme4.wixsite.com/salondelautismeparis

En comptant sur votre présence,

Cordialement,

Centre de Ressources Autisme Ile-de-France
6 Cour Saint-Eloi - 75012 Paris
Tél. 01.49.28.54.20 Fax. 01.49.28.54.21
contact@craif.org www.craif.org

Suivez-nous sur les réseaux sociaux :
Facebook : https://www.facebook.com/craif.org/
Twitter : https://twitter.com/craif_autisme

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Tags: association, CRA, inclusion, droits

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25 janvier 2018

Question de M. Cédric Villani sur le manque d'accompagnement des enfants autistes en France

Question & réponse publié sur le site de l'Assemblée Nationale

15ème législature

Question N° 3558

de M. Cédric Villani (La République en Marche - Essonne )

Question écrite

Ministère interrogé > Solidarités et santé

Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > personnes handicapées

Titre > Accompagnement des enfants autistes

Question publiée au JO le : 05/12/2017 page : 6064

Réponse publiée au JO le : 23/01/2018 page : 647

Texte de la question

M. Cédric Villani attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le manque d'accompagnement des enfants autistes en France, et en particulier sur la baisse (30 à 40 % évoqués) de dotations prévues pour le centre expert autisme Limousin (CEAL), centre d'expertise français reconnu, permettant de diagnostiquer et d'intervenir de façon très précoce auprès des enfants autistes, ce qui est essentiel pour améliorer leurs chances de s'adapter à leur environnement. Il souhaite s'assurer que les dotations ne baisseront pas et plus encore, que d'autres centres de ce type, dont les résultats sont à l'évidence excellents, puissent voir le jour au plus vite dans d'autres régions. Il lui demande quelle est la position du Gouvernement sur ce sujet.

Texte de la réponse

L'agence régionale de santé (ARS) Nouvelle Aquitaine a conduit une mission d‘évaluation portant sur le fonctionnement et les résultats du centre expert autisme Limousin (CEAL). L'expérimentation organisée par ce centre dure depuis 3 ans et l'évaluation mise en place par l'ARS s'est faite en constante concertation avec l'ensemble des parties prenantes locales (CHU Limoges, associations partenaires…). L'ARS a en effet pour mission d'accompagner les structures financées par les pouvoirs publics dans leur évolution. Il ressort des éléments de l'évaluation que le CEAL a obtenu des résultats positifs. Néanmoins, des améliorations restent à engager au vu de son fonctionnement actuel. Le diagnostic et la prise en charge précoce des enfants avec troubles du spectre autistique (TSA) est une priorité forte des ARS, conformément à la politique poursuivie depuis plusieurs années. Le développement du réseau des centres de ressources autisme (CRA) atteste de la volonté de l'Etat de structurer une organisation permettant d'améliorer le dépistage des enfants et adultes autistes. Initiés depuis 1999 d'abord à titre expérimental, puis développés à la suite de la circulaire du 8 mars 2005 portant sur le premier plan autisme (2005-2008), l'ensemble des régions disposent aujourd'hui d'un CRA, autorisé par l'ARS en qualité de service médico-social. En qualité de centres de ressources, ils assurent des missions d'information, de formation, de conseil d'expertise et de coordination au bénéfice des personnes avec autisme ou un autre trouble envahissant du développement (TED) ainsi que de leurs familles et des acteurs impliqués dans leur prise en charge et leur accompagnement. Ils assurent également une mission de diagnostic complexe pour laquelle ils disposent du concours d'équipes hospitalières de soins. Ils constituent en région la « référence » de la réponse à l'autisme et aux autres troubles envahissants du développement. Une réflexion sur le rapprochement du CEAL des autres centres de diagnostics existants en Nouvelle-Aquitaine (CRA de Limoges, Bordeaux et Poitiers) doit être engagée. Celui-ci nécessitera l'accord de l'ensemble des structures qui pourront ainsi travailler en lien étroit avec les associations représentatives des usagers membres du Comité technique régional de l'autisme (CTRA). D'une façon plus générale, l'ARS a pris l'engagement d'associer les parents aux décisions qui seront prises. Ils recevront le rapport intermédiaire et pourront faire part de leurs avis et propositions. Un échange aura également lieu sur la base du rapport final, afin de recueillir leur avis et les informer des suites concrètes que l'ARS souhaite engager en concertation étroite avec tous les partenaires locaux. Cette réflexion s'articulera avec les préconisations du 4ème Plan autisme, dont la présentation est attendue au premier trimestre 2018. Le Président de la République a lancé à l'Elysée le 6 juillet 2017 la concertation en vue de l'élaboration de ce 4ème plan autisme avec l'ensemble des associations concernées. Il aura pour objectif d'améliorer et amplifier les effets du 3ème plan autisme (2013-2017). Il devra notamment tirer les conséquences de l'évaluation de ce 3ème plan autisme faite par l'Inspection Générale des Affaires Sociales, du rapport de Josef Schovanec concernant l'accès à l'emploi et à l'enseignement supérieur des personnes autistes et de la mission d'évaluation des politiques publiques sur l'autisme, menée par la 6e chambre de la Cour des comptes à la demande de l'Assemblée nationale. Un comité de pilotage national du 4ème Plan autisme se réunit régulièrement depuis le 7 septembre 2017. Des groupes de travail nationaux ont également été mis en place. Ils s'articulent autour de cinq axes : la scolarisation et l'accès à l'enseignement supérieur et à la formation professionnelle des personnes autistes ; l'inclusion sociale et la citoyenneté des adultes autistes ; la recherche, l'innovation et la formation universitaire ; la famille, la fluidité des parcours et l'accès aux soins ; la qualité des interventions, la formation des professionnels et l'accompagnement au changement. Le sujet des centres experts et des CRA est ainsi traité avec les participants, notamment dans le cadre des travaux concernant l'amélioration du diagnostic des personnes autistes. La question fait l'objet d'échanges avec l'ensemble des participants, notamment avec les « auto-représentants et auto-représentantes » des adultes autistes qui participent à ces groupes de travail afin de partager leurs expériences et propositions.

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Tags: coût, CRA, médias, ARS

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1 août 2019

Ouverture des Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM)

Information publiée sur le site du

Secrétariat d’État auprès du Premier ministre
chargé des Personnes handicapées

Ouverture des Groupes d’Entraide Mutuelle

publié le23.07.19

Sortir de l’isolement et prendre sa place dans la société pour les adultes autistes et porteurs de troubles du neuro développement (TND) : Deux objectifs majeurs rendus possibles grâce à l’ouverture des Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM)

La stratégie nationale autisme au sein des TND prévoit l’ouverture d’un GEM dans chaque département d’ici 2022 et ce sont 8 millions d’euros sur les quatre années à venir qui seront dédiés à ce dispositif.

Introduits par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, les GEM sont des dispositifs essentiels de lutte contre l’isolement et de prévention de l’exclusion sociale de personnes en grande fragilité.
Ils sont organisés sous forme associative et constitués entre personnes ayant des troubles de santé ou un handicap similaires. Ils offrent un espace pour se soutenir mutuellement dans les difficultés rencontrées, notamment en termes d’insertion sociale, professionnelle et citoyenne.

Comment fonctionne un GEM ?

Les GEM ne sont pas des structures médico-sociales au sens de l’article L. 312-1 du Code de l’action sociale et des familles. Ils ne délivrent pas de soins et l’adhésion au GEM n’est pas conditionnée à une orientation par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Ils s’inscrivent dans des nouvelles formes de solidarité, la pair-aidance, c’est-à-dire le soutien par les pairs qui rencontrent des difficultés similaires et sont donc à même d’apporter un soutien, une écoute, un partage d’expériences autour des troubles et du parcours de chacun. La pair-aidance part aussi du principe que chaque personne est experte, de par son expérience, de la maladie.
Les GEM Autisme et TND disposeront de moyens financiers alloués par les ARS, variables en fonction de leurs besoins et de leurs modes de fonctionnement. Les cofinancements, notamment des collectivités locales, sont encouragés car ils confortent la dynamique d’implantation locale des GEM.

Concrètement, que feront les adultes autistes et porteurs de TND adhérents d’un GEM ?

Les GEM proposent des activités souvent axées sur les loisirs, la créativité (écriture, arts plastiques…), la vie quotidienne (préparer et partager un repas). Ils ont aussi vocation à proposer des activités (sorties culturelles, randonnées, pique-niques…). Enfin, le GEM peut également proposer un accompagnement aux adhérents qui le souhaitent sur des problématiques sociales, de logement, de recherche d’emploi ou d’accès aux droits.

Quels bienfaits attendus pour ces adultes, adhérents d’un GEM ?

Estime de soi renforcée, amélioration du bien-être et de la perception par les personnes de leur état de santé général …, l’impact positif sur la situation de vie des membres des GEM a fait l’objet d’une étude conduite par l’ANCREAI¹ en 2017. Selon cette étude, le fonctionnement non médicalisé permet aux membres de se responsabiliser et de reprendre confiance en eux. La pair-aidance aide ainsi à reprendre le contrôle de sa vie, à croire en ses propres compétences et capacités et donc à trouver sa place dans la société : la personne ne se perçoit plus seulement comme « objet de troubles » mais aussi comme individu, citoyen, acteur de son parcours. Par ailleurs le GEM participe à l’amélioration de la santé globale de la personne.

Pour Claire Compagnon, déléguée interministérielle :

« il nous appartient de développer au plus vite tous les dispositifs qui permettent de rompre l’isolement des personnes autistes et le GEM constitue une réponse possible dans la mesure où il est un lieu dans lequel les adhérents construisent eux-mêmes, avec l’aide de professionnels et de bénévoles, ce qu’ils veulent faire de ce lieu, ce qu’ils veulent y vivre. Il est le lieu du faire ensemble, lieu d’échanges et de rencontres et nous veilleront au bon développement de ces organisations citoyennes favorisant l’autonomie des personnes adultes et leur pleine inclusion dans la société. »

¹Association nationale des centres régionaux d’études, d’actions et d’informations

Contact presse
Arnaud Lestang / arnaud.lestang@pm.gouv.fr

Pour aller plus loin :
Stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro développement
Arrêté 0168 publié le 21 juillet 2019
Cahier pédagogique sur les GEM – CNSA, mai 2017
ANCREAI
Collectif national intergem - CNIGEM

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Tags: loisirs, inclusion, droits, GEM

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30 septembre 2019

Handicap : 90 millions pour enrayer les départs en Belgique

article publié sur Handicap.fr

Encore trop de départs, pour certains "forcés", vers la Belgique. Pour enrayer l'hémorragie, le PLFSS 2020 prévoit une enveloppe de 90 millions d'euros sur 3 ans afin de développer des solutions en France pour les adultes handicapés.

30 septembre 2019 • Par Handicap.fr / E. Dal'Secco

Plus de 550 adultes handicapés s'exilent en Belgique chaque année faute de solutions en France tandis que 350 places sont créées par an pour accueillir ces transfuges. Une situation souvent « subie » par les familles qui préféreraient, en toute logique, trouver une solution près de chez elles. Fin décembre 2018, ce sont près de 8 000 Français en situation de handicap (1 500 enfants et environ 6 500 adultes) qui sont accueillis dans des établissements wallons, originaires majoritairement des régions Ile-de-France, Hauts-de-France et Grand-Est.

Un plan massif

La politique de prévention des départs non souhaités vers la Wallonie a été mis en œuvre en 2014, qui a permis, via « une bonne mobilisation conjointe des acteurs territoriaux », selon le gouvernement de limiter les départs des enfants vers la Wallonie et de proposer des solutions alternatives en France. Mais qu'en est-il pour les adultes ? Au cours des trois dernières années, le nombre d'exilés a continué d'augmenter. Dans ce contexte, le PLFSS 2020 (Projet de loi de financement de la sécurité sociale) annonce qu'il engage un « plan massif » de 90 millions d'euros sur 3 ans (20 en 2020, 35 en 2021 et 35 en 2022) pour développer, dans les trois régions principalement concernées par ces départs, des solutions alternatives à la hauteur des besoins, et ainsi mettre fin aux séparations non choisies. Cette enveloppe étant exclusivement dédiée aux adultes. Aux 90 millions d'euros annoncés, s'ajoutent les crédits pérennes du fonds d'amorçage (ou fonds de prévention des départs forcés vers la Belgique) dédié à la fois aux adultes et aux enfants et destinés aux autres régions.

Des solutions inclusives ?

« En créant des solutions pour les adultes, cela va permettre de débloquer la situation, notamment pour les 5 700 jeunes en amendement Creton en France (ndlr : qui permet le maintien dans des établissements pour enfants de résidents de plus de 20 ans en attente de solution, article en lien-ci-dessous) », explique le cabinet du secrétariat d'Etat au Handicap qui réunissait la presse le 30 septembre, et donc de libérer des options d'accueil pour les enfants. « On ne raisonne pas seulement en termes de 'places' en établissements médico-sociaux mais de 'solutions' qui doivent être adaptées aux besoins de chacun », insiste-t-il, citant, par exemple, des dispositifs d'habitat inclusif. Charge aux ARS (Agences régionales de santé) de faire bon usage de ces crédits en respectant le processus de transformation de la prise en charge des personnes handicapées et notamment les recommandations de l'ONU qui défend ardemment le principe de vie en milieu ordinaire pour tous…

Une surveillance renforcée ?

Le PLFSS 2020 prévoit par ailleurs d'étendre au secteur adulte l'encadrement conventionnel qui existe au titre de l'accord cadre franco-wallon de 2011 pour les établissements accueillant des enfants et des adolescents. Selon le gouvernement, « ce conventionnement permettra de porter des exigences de qualité complémentaires des critères de la réglementation wallonne, d'organiser un contrôle des établissements, de fiabiliser le recueil d'informations sur les personnes accompagnées et de mieux définir et uniformiser, selon les caractéristiques de celles-ci, les niveaux de financement des établissements ». Une vingtaine d'établissements sur les 200 accueillants des Français sont ainsi « visités » chaque année. « Sept d'entre eux ont montré des défaillances, et, la qualité n'étant pas au rendez-vous, il n'étaient plus autorisés à admettre de nouveaux résidents français. Certains, ont, depuis, réalisé les adaptations demandées… », explique le cabinet de Sophie Cluzel. Pour le moment, seuls 25 établissements sont conventionnés ; le gouvernement français se donne deux ans pour tous les passer au crible. Fin juin 2020, il promet également de fixer un « capacitaire », pour déterminer le nombre de Français qui pourront être accueillis en Wallonie, cette régulation permettant, selon lui, de garantir la qualité de la prise en charge. Quant à la 4ème commission mixte de cet accord cadre, elle doit se réunir bientôt, la dernière datant de mars 2018.

Cette politique permettra-t-elle aussi d'envisager des retours de ceux qui le souhaitent, et combien ? Pas d'estimation du côté du cabinet, la priorité étant surtout « d'éviter d'autres départs ».

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28 septembre 2019

Nouvelle hausse apparente de l'autisme pourrait ne pas refléter la prévalence réelle.

article publié dans Médiapart

27 sept. 2019
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Un enfant autiste sur 40 aux USA d'après une enquête publiée aujourd'hui ? Effets inattendus : l'ordre des questions dans les enquêtes de prévalence peut affecter l'estimation.

spectrumnews.org Traduction de "Apparent new rise in autism may not reflect true prevalence"

par Peter Hess / 26 septembre 2019

Sweet Ben and Grumpy Falbala © Luna TMG

De nouvelles statistiques sur la prévalence de l'autisme aux États-Unis suggèrent une augmentation spectaculaire du nombre d'enfants atteints de cette condition. Mais il est peu probable que ces chiffres reflètent une véritable augmentation de la prévalence, disent les experts.

La prévalence de l'autisme aux États-Unis est passée de 1 enfant sur 91 en 2009 à 1 sur 40 en 2017, selon les résultats d'une enquête publiés aujourd'hui dans Pediatrics ¹. L'étude montre également que la condition est le plus souvent diagnostiquée chez les enfants blancs, ceux qui vivent en milieu urbain et ceux qui ont une assurance financée par le gouvernement.

Les résultats sont basés sur des entrevues téléphoniques ou en personne avec les parents de 88 530 enfants âgés de 3 à 17 ans, recueillies par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis dans le cadre de leur National Health Interview Survey. Les chiffres sont plus élevés que le taux de prévalence de 1 sur 59 signalé par le CDC l'an dernier ; cette étude a analysé les dossiers de santé et d'éducation des enfants à partir de 2014 dans 11 États - généralement considérés comme plus fiables que les enquêtes auprès des parents.

Selon Benjamin Zablotsky, statisticien de la santé au CDC, chercheur principal, une partie importante de l'augmentation est probablement attribuable à une sensibilisation accrue à cette condition et à de meilleurs systèmes pour identifier les enfants autistes.

La façon dont l'enquête exprime et pose une question sur l'autisme - demander aux parents si un professionnel de la santé leur a déjà dit que leur enfant est autiste - peut également influer sur les estimations de prévalence, dit-il ².

En 2011, les CDC ont élargi la question de l'enquête pour y inclure des questions sur les " troubles du spectre autistique " en plus de l'" autisme ". En 2014, la question portait sur " l'autisme, le syndrome d'Asperger, le trouble envahissant du développement ou le trouble du spectre autistique ". L'enquête de cette année-là a également changé l'ordre des questions, en posant d'abord des questions aux parents sur l'autisme, puis sur le retard de développement - l'inverse de l'ordre dans les enquêtes précédentes.

Par conséquent, l'enquête a peut-être fait état d'une hausse d'environ 80 % de la prévalence de l'autisme. Le nouveau sondage maintient le même classement.

"Nous reconnaissons sans aucun doute que cela aurait pu expliquer une partie de l'augmentation de la prévalence, du moins selon l'estimation ", dit M. Zablotsky.

Divisions démographiques

La nouvelle enquête a révélé que la prévalence des troubles du développement a augmenté de 10 % entre 2009 et 2017, principalement en raison de l'autisme (augmentation de 122 %), du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (13 %) et de la déficience intellectuelle (26 %). La prévalence d'autres troubles du développement, dont la déficience auditive et les troubles de l'épilepsie, a diminué de 13 %.

Environ un enfant blanc sur 51 a reçu un diagnostic d'autisme au cours de la période d'étude de neuf ans, selon les rapports des parents, comparativement à un enfant noir sur 65 et à un enfant hispanique sur 75. Les données montrent également qu'un enfant sur 56 vivant en milieu urbain a reçu un diagnostic d'autisme, comparativement à un enfant sur 64 vivant en milieu rural. Les disparités les plus importantes concernent le statut d'assuré d'un enfant : environ 1 enfant sur 45 ayant une assurance publique a reçu un diagnostic d'autisme, comparativement à 1 sur 69 de ceux qui ont une assurance privée et 1 sur 104 enfants non assurés ; cela peut s'expliquer par le fait que les enfants diagnostiqués autistes sont admissibles au soutien de l'assurance publique.

Un niveau d'éducation plus élevé chez les mères suit avec une prévalence plus faible de toutes les pathologies infantiles examinées par l'enquête, sauf l'autisme et le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDA/H). Les diagnostics de ces deux conditions augmentent avec l'éducation de la mère, souligne Maureen Durkin, professeure en sciences de la santé des populations et en pédiatrie à l'Université du Wisconsin-Madison. Durkin n'a pas participé à l'étude, mais a rédigé un éditorial accompagnant le travail ³.

"[Les résultats] pourraient suggérer qu'une éducation plus élevée de la mère est associée à un meilleur accès aux diagnostics et traitements de l'autisme et du TDAH ", dit-elle, " mais nous ne le savons pas avec certitude à partir des données rapportées dans ce document ".

Inégalités en matière de soins de santé

Certains experts s'inquiètent de ce que les gens puissent considérer ces chiffres comme le reflet d'une véritable augmentation de la prévalence.

Les chercheurs sont prudents dans leur interprétation, dit David Mandell, directeur du Penn Center for Mental Health de l'Université de Pennsylvanie. "Mais malheureusement, ce qui est souvent saisi, c'est le titre et le résumé", dit-il. "Ma plus grande préoccupation avec cette enquête est - et a toujours été - que ce n'est pas la prévalence."

Néanmoins, les enquêtes comme celle-ci sont importantes, dit M. Mandell, en raison de ce qu'elles révèlent au sujet des disparités dans l'accès des enfants aux services. "Ils peuvent être un excellent outil pour s'attaquer aux inégalités dans notre société en ce qui concerne les soins que nous dispensons", dit-il.

Des biais systémiques dans le diagnostic de l'autisme ont déjà été signalés⁴. Les enfants noirs et hispaniques sont plus susceptibles que les enfants blancs de ne pas avoir de dossiers médicaux cohérents et, par conséquent, d'être exclus des estimations de prévalence. Et les enfants noirs sont deux fois moins susceptibles que les enfants blancs d'être évalués pour l'autisme avant l'âge de 3 ans. La nouvelle enquête est la première à intégrer des données sur le statut socioéconomique des familles.

Des incohérences dans l'accès des enfants aux soins de santé pourraient expliquer les disparités ethniques dans la prévalence de l'autisme montrées dans la nouvelle étude, explique Santhosh Girirajan, professeur agrégé de biochimie et de biologie moléculaire à l'Université d'État de Pennsylvanie, qui ne participait pas à ces travaux. "Nous sommes très faussés dans la façon dont nous diagnostiquons les enfants entre des groupes ethniques spécifiques."

Les épidémiologistes devraient faire appel à l'expertise de pédiatres, de généticiens et d'autres chercheurs en soins de santé pour dégager les tendances au sein des sous-types de l'autisme, dit Girirajan. "En examinant la prévalence sans tenir compte de l'hétérogénéité du diagnostic, nous n'observons qu'une dimension de ce qui se passe."

M. Zablotsky indique que son équipe prévoit de réévaluer régulièrement les questions des sondages afin d'améliorer la qualité des sondages et de s'assurer que ces derniers saisissent correctement les populations qui l'intéressent.

Références:

Zablotsky B. et al. Pediatrics Epub ahead of print (2019) Abstract
Zablotsky B. et al. Natl. Health Stat. Report. 87, 1-20 (2015) PubMed
Durkin M. Pediatrics Epub ahead of print (2019) Abstract
Imm P. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

A lire :

Prévalence de l'autisme : estimations contradictoires et défauts des études

Eric Fombonne, qui a réalisé des études fondamentales sur la prévalence de l'autisme, critique les études sur la prévalence, dont celle qu'il a fait lui-même en Corée du Sud. Futures études aux USA et en France.

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Tags: diagnostic, recherche, TDAH, épilepsie

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20 septembre 2019

Autisme : l'Indre pionnière nationale sur le dépistage précoce

article publié dans La Nouvelle République

Publié le 20/09/2019 à 14:15 | Mis à jour le 20/09/2019 à 16:20

Claire Compagnon est la déléguée du gouvernement chargée de mettre en place le dépistage et l'accompagnement précoce des enfants autistes. L'Indre est la première plateforme dédiée en milieu rural en France.
© Photo NR

La déléguée interministérielle est venue à Ardentes ce vendredi 20 septembre pour officialiser la première plateforme spécialisée dans l'accueil et l'accompagnement des enfants de 0 à 6 ans. C'est la première en milieu rural en France.

Dans l'Indre, à Ardentes plus exactement, le foyer Calme de l'Aidaphi accueille actuellement vingt-quatre adultes souffrant d'autisme ou de troubles du neuro-développement. En parallèle, des mineurs sont aussi hébergés pour des séjours allant de quinze jours à trois semaines dans le centre.

Depuis le 1er juillet, c'est aussi dans la structure d'Ardentes que s'installe la plateforme "d'orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants présentant des troubles du neuro-développement". En clair : permettre un meilleur dépistage chez les enfants de 0 à 6 ans, des particularités pouvant mener vers un diagnostic d'autisme.

La garantie du gouvernement, c'est la mise en place d'une intervention rapide

Claire Compagnon, déléguée interministérielle en charge de l'autisme Foyer Calme, Ardentes

"Notre but, c'est que les questions des familles ne restent pas sans réponses. Le gouvernement garantit la mise en place d'une intervention rapide", détaille Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée de mettre en place l'action décidée par le gouvernement d'Édouard Philippe.

D'où la plateforme créée à Ardentes, dont le modèle va se multiplier. " Il y en aura une dans chaque département de la région Centre en 2020", assure le Dr Isabelle Jamette, directrice de l'offre médico-sociale à l'agence régionale de santé.

Les structures qui auront candidaté se voient dotées, comme à Ardentes, d'heures administratives et médicales. " Il y a notamment un temps-plein d'infirmière coordinatrice qui fait le lien entre les familles et les professionnels."

Le premier but est de se faire connaître des professionnels et de les sensibiliser. Un livret recensant les "signes" pouvant conduire à des diagnostics de troubles du neuro-développement sera distribué à la "première ligne médicale". La plateforme a ainsi déjà eu un échange avec les médecins généralistes de l'agglomération de Châteauroux pour les sensibiliser.

Des soins pris en charge par la sécu

En plus de cette structure adminsitrative, la structure d'Ardentes a obtenu une dérogation pour que les enfants puissent être vu directement par le médecin animateur de la plateforme.

Outre cette dernière, le gouvernement accompagne de nouvelles conventions entre la sécurité sociale et certaines professions médico-sociales. " Avant même la reconnaissance du handicap ou de la MDPH, il y aura une prise en charge à 100 % de séances chez l'ergothérapeute ou le psychomotricien. On sait qu'il faut réagir vite pour éviter un sur-handicap", argumente la déléguée ministérielle.

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Tags: coût, diagnostic, ARS, MDPH

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19 septembre 2019

En France, les élèves handicapés encore exclus des bancs de l'école

Publié le : 18/09/2019 - 17:34

Une classe de primaire à l'école publique de l'Île-d'Arz, dans le golfe du Morbihan, le 2 septembre 2019. Fred Tanneau, AFP

Texte par : Marie CAMPISTRON

Alors que le gouvernement français met en avant les efforts déployés pour accueillir les enfants en situation de handicap à l'école, certains parents dénoncent toujours une éducation "au rabais".

À chaque rentrée scolaire, la question revient inlassablement sur la table : combien de jeunes en situation de handicap se retrouvent encore exclus des bancs de l'école en France ? Bien que le gouvernement ait assuré vouloir faire de ce sujet l'une de ses priorités, scolariser son enfant handicapé relève, toujours pour les parents, du parcours du combattant.

En cause, le manque criant d'auxiliaires de vie scolaire (AVS), indispensables à l'accompagnement des élèves, et les places toujours insuffisantes en unités spécialisées. Résultat : cette année, ils seraient "plus de 8 000" à ne pas pouvoir faire leur rentrée en classe, selon le Collectif citoyen handicap, qui ajoute que ce nombre "a doublé cette année".

La colère chez les parents ne faiblit pas : à Strasbourg, deux mères se sont juchées en haut d'un échafaudage dans la matinée du mercredi 18 septembre pour dénoncer leur crainte d'une "scolarisation au rabais" pour leurs enfants. Voulant faire bouger les lignes, l'Unapei, la fédération d'associations de défense des intérêts des personnes handicapées mentales a invité, dès le 9 août, les parents à faire connaître leurs difficultés d'inscription et d'organisation, sur le site marentree.org.

Romane, 5 ans, à l'école 6 heures par semaine

Résultat : la plateforme compte à ce jour près de 500 témoignages décrivant pour la plupart, des parcours scolaires chaotiques. "On voulait montrer la réalité des problèmes rencontrés par ces familles afin que le gouvernement ajuste les dispositifs existants", explique Sonia Ahehehinnou, porte-parole de l'Unapei, contactée par France 24.

Ainsi, Timéo, 8 ans, suit une scolarisation inadaptée en CM1, "sans auxiliaire de vie scolaire, ni matériel pédagogique". Romane, 5 ans, va à l'école "six heures par semaine, en attendant une place dans un institut médico-éducatif (IME)". De son côté, Mewen, 16 ans, "sans aucune solution de scolarisation", est sur une liste d'attente depuis un an dans le but d'intégrer à son tour un IME.

Des parents qui cessent de travailler

Des situations douloureuses qui obligent souvent les parents à adapter leur emploi du temps. Selon la dernière étude du ministère de l'Éducation nationale, 40 % des mères et 6 % des pères ont réduit leur activité ou cessé de travailler pour accompagner leur enfant handicapé.

De son côté, le gouvernement se veut rassurant. Depuis la loi de 2005 qui pose le principe du droit à la scolarité pour tout jeune en situation de handicap, des efforts considérables ont été déployés pour une meilleure intégration de ces élèves. En 2004, on comptait 37 000 enfants handicapés dans les collèges et lycées. Un chiffre qui a triplé en 2017, avec l'accueil de 140 000 jeunes dans ces établissements, selon les chiffres du ministère de l'Éducation.

"Que font les enfants le reste du temps ?"

Pour rendre l'école "toujours plus inclusive", selon l'expression du ministre de l'Éducation, Jean-Michel Blanquer, le gouvernement a créé 4 500 nouveaux postes d'accompagnants pour la rentrée 2019. De son côté, la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, assure auprès de Loopsider qu'"à peu près 96 % des élèves ont eu leur accompagnant pour la rentrée 2019". Et d'ajouter que "86 % de ces enfants sont scolarisés à plein temps". Un chiffre séduisant sur le papier, mais qui cache une réalité plus complexe, nuance l'Unapei.

"La question est : qu'est-ce qu'on met derrière ce chiffre ? Il s'agit rarement d'un temps plein effectif. Dans les faits, beaucoup ne vont à l'école que quelques heures par semaine, avec leur auxiliaire. Mais lorsque celui-ci n'est pas là, l'élève est rarement accepté seul en classe. Que fait-il alors le reste du temps ?", s'interroge la porte-parole.

"La scolarisation ne part pas du besoin de l'enfant"

S'ajoute à cela le cas de jeunes qui attendent leur inscription dans une structure plus adaptée à leur handicap. "Certains ne disposent pas d'un aménagement adéquat et ne peuvent donc pas apprendre dans les meilleures conditions. La scolarisation ne part malheureusement pas du besoin de l'enfant", résume Sonia Ahehehinnou.

Si la jeune femme reconnaît des progrès indéniables depuis 2005, elle estime qu'ils ne doivent pas masquer les difficultés persistantes. "Comment peut-on expliquer que des parents en viennent aujourd'hui à monter sur un échafaudage pour qu'on écoute leurs difficultés ? Le progrès ne sera réel que lorsque la scolarisation de ces enfants ne sera plus un sujet d'actualité", conclut-elle.

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Tags: AVS, scolarisation, inclusion, droits

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13 septembre 2019

Son fils est privé d'AVS, le papa assigne le rectorat en justice

Son fils est privé d'AVS, le papa assigne le rectorat en justice

Le père de Théo, 9 ans, scolarisé à l'école primaire de Dettwiller, dans le Bas-Rhin, a assigné le rectorat de Strasbourg en justice. En cause, l'absence d'AVS pour le petit garçon à la rentrée malgré la demande déposée par la famille dès le mois de juillet.

https://www.20minutes.fr

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Tags: AVS, scolarisation, inclusion, droits

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10 septembre 2019

Autisme - La génération manquante

Autisme - La génération manquante

Laissés à languir dans les établissements psychiatriques ou drogués pour des troubles qu'ils n'ont jamais eu, de nombreux adultes plus âgés atteints d'autisme ont été négligés ou oubliés depuis des décennies. Des efforts pour les aider sont enfin en cours. Article de Spectrum News (2015)

https://blogs.mediapart.fr

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Tags: diagnostic, recherche, médicaments, hôpital psychiatrique

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9 septembre 2019

Cantine: des tarifs discriminatoires dans les classes Ulis?

article publié sur Handicap.fr

A Epinal, un collectif de parents refuse de payer la cantine plus chère sous prétexte que leur enfant, scolarisé en Ulis, ne vit pas dans la commune où se trouve l'école. Après une 1ère victoire, il réclame un fonds de solidarité national.

9 septembre 2019 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

9,10 euros pour un repas à la cantine, c'est ce que devaient payer les parents d'enfants scolarisés dans la classe Ulis (Unité localisée pour l'inclusion scolaire) d'Épinal, ne résidant pas dans la commune. Une facture salée et nettement supérieure à celle des habitants de cette ville des Vosges. Les parents concernés ont crié à l'injustice, chacun de leur côté, en vain. Ils ont donc décidé de constituer un collectif qui leur a permis d'obtenir gain de cause. Résultat : le déjeuner de leur enfant est désormais facturé 6,18 euros, soit une baisse de 30 %, indique le media Faire-Face, qui a révélé l'affaire. Une première victoire mais insuffisante selon eux...

Tarif discriminatoire

Les parents demandent en effet à la ville d'Épinal de considérer tous les élèves de cette classe comme ses résidents, au motif qu'ils n'ont pas d'autres choix que de placer leur enfant dans cet Ulis. Ainsi, ils seraient tous soumis aux mêmes tarifs, compris entre 1,90 et 6,06 euros selon le quotient familial. Une pratique déjà monnaie courante dans les autres communes du département disposant de telles unités. D'autant plus que seuls une dizaine d'élèves est concernée et bénéficie actuellement du tarif extérieur. Mais la ville, qui estime avoir fait suffisamment « d'efforts », refuse et renvoie la balle à la Mdph (Maison départementale des personnes handicapées), qui juge que ce ne n'est pas de son ressort. Dans une affaire similaire, dans le Tarn, en 2018, le Défenseur des droits avait dénoncé une « discrimination indirecte en raison du handicap des enfants », avant de recommander à l'Association des maires de France de « faire un état des lieux » des pratiques. Sans réponse à ce jour…

Soutien parlementaire

Les parents d'Epinal réclament les mêmes droits pour tous les élèves d'Ulis de France. Après avoir contacté plusieurs parlementaires, ils trouvent un allié en la personne de Stéphane Viry. En juillet 2019, le député LR interpelle le gouvernement dans une question écrite (en lien ci-dessous). « S'il est légitime que les communes pratiquent des tarifs différenciés en fonction de la situation de contribuable ou non des personnes recourant à leurs services, il est également compréhensible que les communes de résidence des enfants scolarisés en Ulis aient des difficultés à financer les prestations », estime-t-il.

Un fonds national de solidarité ?

Dès lors, qui doit payer ? L'État, répond M. Viry ! « Il semblerait opportun que l'État puisse prendre en charge, par le biais d'un fonds national de solidarité, partout en France, la différence de tarification des frais de cantine, en finançant la différence entre le prix 'extérieur' et le prix 'résident', éventuellement sous certaines conditions qui éviteraient de potentiels abus. Cette mesure serait de nature à renforcer une équité entre tous les enfants devant être scolarisés en Ulis », propose le député avant de demander une mise en œuvre dès le « projet de loi de finances 2020 ». Affaire à suivre...

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Tags: scolarisation, inclusion, droits

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7 septembre 2019

Caen. Les parents d’enfants handicapés vont manifester au rectorat

article publié dans Ouest France

Les parents d’enfants handicapés déplorent le manque d’enseignants pour éduquer leurs enfants. | ARCHIVES O-F.

Ouest-France Publié le 04/09/2019 à 20h20

Les parents élus du conseil de vie sociale et le collectif de parents d’enfants scolarisés à l’Unité d’enseignement de l’IME (institut médico-éducatif) de l’Apaei (Association de parents et amis de personnes handicapées mentales) de Caen, estiment que le nombre d’enseignants est très nettement en deçà des besoins réels. Ils appellent à manifester.

Les parents élus du conseil de vie sociale et le collectif de parents d’enfants scolarisés à l’Unité d’enseignement de l’IME (institut médico-éducatif) de l’Apaei (Association de parents et amis de personnes handicapées mentales) de Caen, appellent à la mobilisation, mardi 10 septembre, à 9 h. « L’Unité d’enseignement de l’IME compte seulement deux postes et demi d’enseignants pour plus de cent enfants. Dans ces conditions nos enfants ont, au mieux, deux heures de classe par semaine. Qui accepterait un tel traitement en milieu ordinaire ? », s’insurge le collectif. Selon les parents, les dispositifs légaux exigent « au moins un enseignant pour quinze enfants ». Ils réclament la création de 3,5 postes.

Le collectif assure avoir sollicité l’Inspection académique et le Rectorat, en vain. « En l’absence de réponse à nos courriers, nous décidons d’appeler à manifester au rectorat de Caen, 168, rue Caponière, mardi 10 septembre, à 9 h ».

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Tags: association, scolarisation, inclusion, droits

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3 septembre 2019

L'école pleinement inclusive de Blanquer ne convainc pas les parents d'élèves handicapés et les enseignants

"C'est beaucoup de bidouillage" : l'école "pleinement inclusive" de Blanquer ne convainc pas les parents d'élèves handicapés et les enseignants

En douze ans, le nombre d'enfants handicapés scolarisés a quasiment triplé. L'objectif du ministre de l'Education est d'accélérer ce mouvement. Mais dans les établissements scolaires, parents, enseignants et accompagnants dénoncent des moyens insuffisants. "L'inclusion, c'est génial en théorie, mais sur le terrain, c'est beaucoup de bidouillage."

https://mobile.francetvinfo.fr

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Tags: scolarisation, inclusion, droits, AESH

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1 septembre 2019

Enfants handicapés sans rentrée : la secrétaire d'état accuse l'ADAPEI de la Drôme de Fake News

Enfants handicapés sans rentrée : la secrétaire d'état accuse l'ADAPEI de la Drôme de "Fake News"

Éducation La guerre est ouverte entre l'Adapei de la Drôme et Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées. Selon l'association drômoise, 240 enfants handicapés n'ont pas de solution pour la rentrée scolaire. La ministre parle de mensonges. L'Adapei a suscité une grande vague d'émotion cette semaine en annonçant que 257 enfants handicapés seraient privés de rentrée dans la Drôme.

https://www.francebleu.fr

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Tags: association, scolarisation, inclusion, droits

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1 septembre 2019

Lettre à Madame Cluzel, secrétaire d'état (Handicap)

Lettre à Madame Cluzel, secrétaire d'état (Handicap)

Lundi, c'est la rentrée et comme pour la plupart des parents d'enfant handicapé, c'est l'angoisse assurée. Car après avoir redemandé une notification à la MDPH (qui dure une plombe avec un dossier en plomb) pour avoir le droit à l'école ou l'IME (ou les deux selon certains profils) il y a encore le stress de l'éducation nationale, le manque de place en institution, les taxis qui ne sont pas raccords avec les horaires des enfants...

https://blog.francetvinfo.fr

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Tags: AVS, scolarisation, inclusion, droits

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1 septembre 2019

11.000 enfants en situation de handicap sont officiellement sans scolarisation en France

TRIBUNE. "11.000 enfants en situation de handicap sont officiellement sans scolarisation en France"

Voici la tribune de Luc Gateau, président de l'Unapei, et 23 associations partenaires sur les failles dans l'accompagnement scolaire des enfants handicapés : "Demain, c'est la rentrée des classes pour tous. Mais pour Fabien, Abdoul, Noé, Charlie, Enoa, Lola, Flavie, Bilal, Amin..., ce sera peut-être, au plus tôt, dans deux ou trois ans.

https://www.lejdd.fr

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Tags: association, scolarisation, inclusion, droits

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27 août 2019

Avant la rentrée, les familles d’élèves handicapés dans l’angoisse

article publié dans La Croix

Enquête

À moins d’une semaine de la rentrée des classes, des familles d’enfants en situation de handicap témoignent de leurs difficultés.

La ministre Sophie Cluzel assure que l’école inclusive devient une réalité, avec 20 000 enfants supplémentaires scolarisés cette année.

Florence Pagneux, le 27/08/2019 à 06:48 Modifié le 27/08/2019 à 07:55

Avant la rentrée, les familles d’élèves handicapés dans l’angoisse

Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du premier ministre chargée des personnes handicapées. Sébastien Muylaert/MaxPPP

Cette année encore, la rentrée de Thibaud, bientôt 6 ans, prendra des allures de « combat ». Scolarisé en grande section de maternelle, il ne pourra pas s’y rendre à temps plein. « Depuis qu’il est entré à l’école, il n’est accepté qu’en présence de son auxiliaire de vie scolaire (AVS), raconte Alexandra, sa maman. Et c’est la même bataille pour la cantine. » Atteint du syndrome de Dravet, provoquant crises d’épilepsie, troubles du comportement et déficience intellectuelle, il bénéficie, après de nombreux recours, de 18 heures d’aide humaine octroyées par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Loire-Atlantique.

« Comment parler d’école inclusive quand on contraint les parents à se battre en permanence pour scolariser leur enfant ? », interroge cette médecin du CHU de Nantes, qui a réduit son temps de travail pour s’occuper de son fils. Sa demande de place en institut médico-éducatif (IME), où il bénéficierait d’un accompagnement plus adapté, est en attente depuis deux ans. « C’est une perte de chance pour lui et un ralentissement de ses progrès. »

Des familles témoignent

Dans ce département à la démographie dynamique, l’Unapei chiffre à 396 les demandes de places en IME non satisfaites (dont 261 depuis plus d’un an), tandis que l’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) décompte, elle, 300 à 400 familles en difficulté pour cette rentrée. « Nous avons beau, chaque année, mettre ces chiffres en avant, rien de bouge », déplore Sophie Biette, présidente de l’Adapei de Loire Atlantique et vice-présidente de l’Unapei.

D’où l’invitation à témoigner sur le site Internet « marentree.org » pour mettre ces situations en lumière (1). Comme celle de Charlie, 5 ans, gardé à domicile à Lyon faute de place en IME et qui n’a jamais mis le pied à l’école. Ou d’Anouk, 12 ans, en Vendée, qui n’a pas encore de place en unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis) au collège.

Une progression constante

Secrétaire d’État auprès du premier ministre chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel répond que « le rythme et la qualité de la scolarisation des enfants en situation de handicap ne cessent de progresser » : comme l’an passé, 20 000 nouveaux enfants seront scolarisés cette année en milieu ordinaire, annonce-t-elle. Au total, on observe un triplement des enfants scolarisés depuis 2006. 86 % de ces enfants sont scolarisés à temps plein dont un peu plus de la moitié bénéficient d’une aide humaine.

« Tous les enfants doivent trouver le chemin de l’école de la République, quel soit leur lieu de scolarisation », souligne-t-elle. Plus de 3 000 pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) seront actifs en cette rentrée pour faciliter l’accompagnement des élèves. Quant aux cellules d’écoute déployées par l’Éducation nationale dans chaque département, elles avaient enregistré 2 500 appels avant les vacances (2). « Elles répondent sous 24 heures aux familles sur la situation de leur enfant, en lien avec les différents interlocuteurs », précise la ministre.

Des enseignants peu formés

Sophie Biette s’inquiète particulièrement pour les enfants souffrant d’autisme, de troubles du comportement ou de déficience intellectuelle : « Les enseignants ne sont pas formés à leur accueil et les places en médico-social manquent. » La ministre, elle, assure que « des nouveaux outils, comme la plate-forme Cap École Inclusive, vont permettre de renforcer l’adaptation pédagogique des enseignants » : « On met tout en œuvre pour que les parents redeviennent des parents d’élèves comme les autres, et n’aient plus à interrompre leur vie professionnelle pour amener leur enfant chez l’orthophoniste ou à faire des kilomètres pour trouver une structure adaptée. »

Pour Rémi Turpin, président de l’APAJH 44, « si la volonté politique est claire, les finances ne sont pas à la hauteur des besoins ». Pour que son fils bénéficie d’un accompagnement adapté, Alexandra, elle, se lance dans un nouveau combat : elle va porter plainte contre l’État pour « carence de prise en charge ».

(1) Initiative lancée par l’Unapei et soutenue par une quinzaine d’associations.

(2) 0 800 730 123

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Tags: AVS, scolarisation, inclusion, droits

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15 août 2019

Autisme : la société de pédopsychiatres SFPEADA décroche le pompon au Figaro !

Autisme : la société de pédopsychiatres SFPEADA décroche le pompon au Figaro !

Sous le titre Autisme : oui, la psychiatrie a un rôle central !, le Figaro a publié le 2 juin une tribune de 4 sociétés de pédopsychiatrie : - European Brain Council (EBC) - European Psychiatric Association (EPA)- European College of Neuropsychopharmacology (ECNP) - Société française de psychiatrie de l'enfant et adolescent et disciplines associées (SFPEADA) Le Figaro nous avait habitués à ne pas suivre les propos réactionnaires sur l'autisme de son confrère Libération.

https://blogs.mediapart.fr

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Tags: coût, diagnostic, HAS, psychanalyse

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30 juillet 2019

Les Pavillons-sous-Bois : inspection de l'ARS dans un foyer pour handicapés après de nouveaux soupçons de maltraitance

article publié sur actu.Orange

Un homme déficient intellectuel tient la main d'un soigneur dans une maison d'accueil pour personnes handicapées du sud de la France (illustration).

Orange avec AFP-Services, publié le mardi 30 juillet 2019 à 11h50

Une nouvelle plainte a été déposée contre la structure d'accueil et treize signalements ont été faits à l'Agence régionale de santé.

Une nouvelle plainte a été déposée pour des soupçons de maltraitance à la Maison d'accueil spécialisée (MAS) des Pavillons-sous-Bois (Seine-Saint-Denis), qui héberge depuis 2011 de jeunes adultes handicapés, révèle Le Parisien.

Monique, dont le fils de 29 ans est pensionnaire au MAS des Pavillons-sous-Bois, a reçu une vidéo envoyée anonymement et visionnée par le quotidien. Sur les images, filmées en caméra cachée, un homme frappe son fils lors d'une sortie et le menace. Elle était déjà inquiète pour son fils car elle avait remarqué qu'il avait des bleus lorsqu'il était rentré le weekend précédent.

Elle l'avait emmené chez le médecin qui lui a prescrit 10 jours d'incapacité totale de travail, explique-t-elle au Parisien. La MAS lui explique que son fils s'est fait ça seul mais Monique n'y croit pas. Son fils lui disait "Pas la MAS !" pour montrer qu'il ne voulait pas y retourner, raconte-t-elle

Elle décide donc de porter plainte "pour violences sur une personne vulnérable" contre la structure d'accueil.

L'établissement a déjà été visé par d'autres plaintes. En avril, Isabelle Casteret l'a attaqué pour "violences habituelles sur personne vulnérable", après avoir constaté à plusieurs reprises des bleus sur le corps de sa fille de 29 ans, Elodie. Avant cela, en juillet 2018, c'est la mère d'Arnaud qui a déposé une plainte pour les mêmes motifs. Cette retraitée a lancé la procédure après des griffures inexpliquées, une fracture de l'annulaire gauche et une brûlure au second degré. L'enquête est toujours en cours.

Monique a alerté l'Agence régionale de santé (ARS). Elle n'est pas la seule. Au total, l'ARS a reçu treize signalements. Une inspection a été menée à la Maison d'accueil spécialisée le 25 juillet. L'ARS devrait prendre des mesures en conséquence prochainement.

L'employé ayant frappé le fils de Monique a été mis à pied. La MAS a refusé de s'exprimer sur une enquête de police en cours.

Fin 2014, 493.000 personnes handicapées étaient accueillies en établissements et services médico-sociaux, selon l'enquête ES-Handicap, publiée en 2018.

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Tags: médias, inclusion, droits, maltraitance

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30 juillet 2019

Des soupçons de violences dans un foyer pour handicapés des Pavillons-sous-Bois

article publié dans l'Express

Maltraitance

Par LEXPRESS.fr , publié le 30/07/2019 à 13:19 , mis à jour à 15:19

Dans la Maison d'accueil spécialisée des Pavillons-sous-Bois, plusieurs mères de famille soupçonnent des violences sur leurs enfants handicapés (illustration).

Dans la Maison d'accueil spécialisée des Pavillons-sous-Bois, plusieurs mères de famille soupçonnent des violences sur leurs enfants handicapés (illustration). afp.com/PASCAL LACHENAUD

Deux mères de famille ont récemment porté plainte pour violences contre cette Maison d'accueil spécialisée. L'Agence régionale de santé a lancé une inspection.

À la fin du mois de juin dernier, Monique reçoit une vidéo sur son téléphone portable. Cette mère de famille ouvre le message : pas de signature, pas de numéro identifiable. Elle découvre alors des images de son fils, tournées en cachette, durant une sortie extérieure des jeunes de la Maison d'accueil spécialisée (MAS) des Pavillons-sous-Bois.

Atteint de troubles du spectre autistique, son fils de 29 ans est hébergé par cet organisme, qui prend notamment en charge les adultes en situation de grande dépendance. Mais, sur la vidéo, les soignants du jeune homme semblent perdre patience, comme le relate Le Parisien. Le fils de Monique est menacé par le personnel, qui n'hésite pas à le frapper.

"Pas la MAS !"

Le jeune homme, qui a intégré la structure en 2011 "après quatre années de galère à chercher une place dans un milieu adapté", comme l'explique France bleu, semblait avoir changé de comportement depuis quelque temps. Le jeune homme "se réveille tôt, est agité, il pleure", témoigne la mère de famille. C'est en découvrant le film que Monique comprend les peurs de son fils : l'un des éducateurs frappe le patient avec un bâton et on l'entend proférer des menaces. "Je vais t'exploser", déchiffre Monique, qui reconnaît également les cris de douleurs de son fils. Comme le relate France bleu, elle reçoit également des photos de son fils, recouvert d'hématomes et avec une plaie sur le pied "qui ressemble à une brûlure de cigarette".

Selon Le Parisien, l'organisme lui explique alors que le jeune homme s'est blessé lui-même, en s'énervant contre une table. "On m'a dit qu'il était facilement marqué à cause de ses problèmes de plaquettes sanguines", témoigne Monique. Pourtant, son fils semble bien traumatisé par la Maison d'accueil : "Pas la MAS !", criait-il régulièrement à sa mère lorsqu'il devait y retourner.

De multiples plaintes depuis 2016

À la suite de ces soupçons de violences, Monique décide de porter plainte. Selon France bleu, depuis 2016, trois mamans ont déjà agi en justice et treize signalements ont été transmis à l'Agence régionale de santé (ARS), qui a depuis lancé une inspection. Isabelle est l'une de ces mères : sa fille, Élodie, est revenue plusieurs fois du centre avec des bleus sur le corps. "La Maison l'a justifié en disant qu'elle se blessait en sautant sur un nouveau canapé... J'ai du mal à y croire", témoigne-t-elle au Parisien. Isabelle a choisi de porter plainte contre l'établissement en avril dernier, pour "violences habituelles sur personne vulnérable".

Hélène Ripolli, elle, a décidé de reprendre son fils Arnaud chez elle depuis l'an dernier. Ce dernier avait été victime de griffures inexpliquées, d'une fracture de l'annulaire gauche et d'une brûlure au second degré qui n'avait jamais été justifiée. Tant que l'enquête n'aura pas abouti, Hélène Ripolli refuse de remettre son fils entre les mains des soignants de cette Maison.

Contacté par Le Parisien, l'organisme indique "n'avoir rien à déclarer sur une enquête de police en cours". L'ARS, de son côté, indique que l'établissement a été inspecté le 25 juillet dernier, et qu'elle "prendra dès la semaine prochaine des mesures en conséquence".

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Tags: médias, ARS, droits, maltraitance

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30 juillet 2019

Je vais t'exploser : un éducateur d'un foyer pour handicapés des Pavillons-sous-Bois accusé de maltraitance

" Je vais t'exploser " : un éducateur d'un foyer pour handicapés des Pavillons-sous-Bois accusé de maltraitance

Monique se doutait depuis quelques semaines déjà que quelque chose n'allait pas avec son fils Kevin*, âgé de 29 ans, quand elle a reçu une vidéo envoyée anonymement par internet.

https://www.nouvelobs.com

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30 juillet 2019

Seine-Saint-Denis : des plaintes pour violences au foyer pour handicapés des Pavillons-sous-Bois

Seine-Saint-Denis : des plaintes pour violences au foyer pour handicapés des Pavillons-sous-Bois

La vidéo a été envoyée par un anonyme à Monique, mère d'un patient du foyer pour handicapés des Pavillons-sous-Bois. D'après Le Parisien , qui explique avoir pu visionner le document, les images tournées discrètement montrent son fils de 29 ans, autiste, en train de subir des violences.

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23 juillet 2019

Communiqué de presse - Autisme en Limousin : Le diagnostic et les interventions précoces pérennisés et renforcés

Communiqué de presse de l'ARS Nouvelle Aquitaine

23 juillet 2019

L’ARS Nouvelle-Aquitaine tient à réagir aux propos diffamatoires tenus par l’association Autisme Limousin. Les allégations fausses émises par cette association sont de nature à inquiéter les familles alors même que l’accès au diagnostic et aux interventions précoces pour les jeunes enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est bien assuré.

Comme annoncé en 2018, l’ARS Nouvelle-Aquitaine a pérennisé et renforcé l’activité de diagnostic et de prise en charge précoces des troubles du spectre de l’autisme (TSA) en Limousin.

Concernant le diagnostic des enfants de moins de 6 ans, les familles continuent de s’adresser au CHU de Limoges (service du Dr Eric Lemonnier) et, depuis le 1er juillet 2019, le CHU a également la responsabilité de structurer l’accès au diagnostic pour les enfants de plus de 6 ans (jusque-là assuré par une autre structure).

Depuis le 1^er juillet également, la prise en charge précoce est assurée par des Services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD).
Ces évolutions permettent aujourd’hui d’étendre cet accompagnement aux familles de la Corrèze et de la Creuse qui n’y avaient auparavant que très peu accès.

Les familles du Limousin qui souhaitent faire évaluer leur enfant, dès leur naissance, afin de poser un éventuel diagnostic des TSA peuvent s’adresser au Centre Ressources Autisme (CRA) du Limousin, porté par le CHU de Limoges. L’objectif du CRA est de poser un diagnostic le plus tôt possible afin de maximiser les chances d’évolution du pronostic de l’enfant et de permettre une prise en charge précoce.

Le CRA Limousin, c’est :

65 enfants de 0 à 6 ans qui ont été accueillis par le CRA depuis le début de l’année 2019,
930 000 € de dotations de l’ARS.

Depuis le 1^er juillet 2019, les enfants avec autisme diagnostiqué sont pris en charge par les Services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) portés par les PEP 87, l’ALDP et la Fondation Jacques Chirac.

Comme le préconise la Haute Autorité de Santé, les interventions doivent se faire précocement, soit avant 4 ans et pour une durée pouvant aller de 18 mois minimum à 2 ans, soit jusqu’à l’âge de 6 ans. L’efficacité de ces interventions avant 4 ans est attribuée notamment au fait que le cerveau de l’enfant bénéficie avant cet âge d’une grande plasticité permettant un potentiel de développement neurologique important.

Les SESSAD d’intervention intensive précoce en Limousin c’est :

107 places au total (contre 43 places avant le 1er juillet),
66 places en Haute-Vienne, 36 en Corrèze et 5 en Creuse (avant le 1er juillet, cette activité concernait essentiellement les enfants de la Haute-Vienne),
Près de 4 millions d’euros alloués par l’ARS (37 500 € par place) auxquels s’ajoutent des moyens redéployés par les gestionnaires.

Les PEP 87 accompagnent actuellement les 15 enfants qui avaient déjà entamé un parcours d’intervention précoce avant le 1er juillet et 11 nouvelles admissions sont prévues pour septembre, tous âgés entre 0 et 6 ans,

L’ALDP accompagne actuellement 21 enfants dont 14 qui avaient démarré un parcours d’intervention précoce avant le 1er juillet. 16 de ces enfants ont plus de 4 ans.

Une durée d’autorisation de fonctionnement de 15 ans renouvelables comme pour tout autre service médico-social (ce qui n’était pas le cas avant le 1er juillet durant la période d’expérimentation).

L’ARS a tenu ses engagements en garantissant la continuité des prises en charge débutées avant le 1^erjuillet 2019.

Elle a également augmenté significativement le nombre de places pour permettre aux enfants de la Corrèze et de la Creuse de bénéficier d’une prise en charge précoce.

Enfin, l’ARS a conforté le CHU de Limoges dans sa responsabilité médicale et universitaire en matière de diagnostic et de prise en charge des TSA en Limousin.

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Tags: coût, CRA, diagnostic, ARS

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21 juillet 2019

Fermeture du Centre expert autisme Limousin : une association saisit la justice

Fermeture du Centre expert autisme Limousin : une association saisit la justice

La colère et l'incompréhension de l'association Autisme Limousin. Depuis le 1er juillet 2019, le Centre expert autisme a définitivement fermé ses portes, sur décision de l'ARS, l'Agence régionale de Santé. L'association a déposé un recours devant le tribunal administratif de Bordeaux.

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Tags: association, diagnostic, ARS, droits