La convention qui est proposée au vote ce mercredi entre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et le conseil départemental n’est pas du goût du comité d’entente départemental de Seine-et-Marne.

Ce comité qui rassemble les principales associations représentatives de personnes handicapées estime que ce nouveau texte «donne la gestion et le fonctionnement de la MDPH au départementet nous empêche de décider des orientations financières ». «Par exemple, s’il y a un excédant budgétaire et que l’on veut l’utiliser pour embaucher un médecin, on ne pourrapas », peste Alain Delaplace, coordinateur du Comité d’entente.

Ce vote aura lieu au sein du comité exécutif de la MDPH où le conseil départemental est représenté à 50 %, les institutions comme la caisse d’allocations familiales à 25 % et le comité d’entente à 25 %. «Le conseil départemental fait toutes les économies qu’il peut, notamment pour financer les routes, ajoute Alain Delaplace. » Dans cette convention, les 5,4 M€ attribués par le département, soit 70 % du budget de la MDPH, sont cependant reconduits. Mais le nombre de dossiers ne fait qu’augmenter.

«C’est vrai que j’ai demandé de travailler sur les marges de manœuvre pour traiter plus vite les dossiers, admet Laurence Picard, vice-présidente du conseil départemental en charge des solidarités. Mais les associations ne peuvent de toute façon pas décider de tout. Si on les écoutait, il faudrait embaucher plein de personnes. On dit que je veux faire de l’abattage mais je ne peux me résoudre à laisser à huit mois le temps d’attente pour un dossier, quand légalement il est de quatre ».

La vice-présidente tient cependant à rassurer le comité d’entente. «La collégialité est inscrite dans la loi. Le comité d’entente aura toujours son mot à dire, assure-t-elle. Je suis surprise. Après plusieurs réunions, où nous avons accédé à certaines de leurs demandes, la convention semblait leur convenir ».

Une pétition nationale en ligne, intitulée «Touche pas à ma MDPH » et demandant le maintien de l’autonomie des MDPH, a déjà recueilli 39 000 signatures.

Avis aux parisiens! Tous à vos tablettes : QUELQUE CHOSE EN PLUS passe à Paris ce lundi 8 septembre. Soirée débat à 20H au cinéma L'Entrepôt.
Merci de faire circuler le flyer et au plaisir de vous y retrouver, en compagnie de Liora Crespin, maman fondatrice de l'IME ECLAIR et de Simon Dejardin, psychologue ABA de l'IME ECLAIR !

Super séance hier à Fontenay-sous-Bois !!!! avec Envol Loisirs

Petits et grands ont apprécié un film tout en rythme ... Elise y a retrouvé de nombreuses connaissances et s'était choisit une famille d'accueil.

Merci à Marie-Françoise Lipp et son équipe de bénévoles "La norme c'était bien nous ..."

Prochaine séance samedi 28 mars 15h00 avec 108 ROIS-DEMONS (ouverture des portes 14h30)

article publié dans Avant GARDE

Le premier réseau collaboratif d'action politique

Le 20 novembre dernier le défenseur des droits a rendu public un rapport inédit dont le titre est éloquent : « Handicap et protection de l’enfance : des droits pour des enfants invisibles ».

Non seulement ce rapport met notamment en exergue la grande hétérogénéité et la grande complexité des situations et les difficultés spécifiques auxquelles sont confrontées les familles mais également, « la fragilisation extrême de ces enfants les exposant tout particulièrement à des dénis de leurs droits : à la santé, à la scolarité, à une vie en famille, à la protection contre la violence sous toutes ses formes ».

Ce rapport nous rappelle que la classe politique française a du mal à aborder certains sujets lourds, qui électoralement parlant ne sont pas considérés comme payants.

Le handicap à l’école en est un et il fait peur. Comme si le simple fait d’en parler pouvait le rendre contagieux.

La France pays des droits de l’homme dissimule donc sous le tapis une terrible réalité.

Près de 10% des enfants en âge d’être scolarisés relèvent d’un handicap au sens de l’éducation nationale et du ministère de la santé.

Cette notion de handicap (handicap physique, psychique, cognitif) est extrêmement vaste. Cela a pour conséquences de ne jamais avoir de statistiques très précises et surtout de maintenir une grande ambiguïté sur le sujet.

En effet le handicap à l’école n’est pas que physique et visible, loin s’en faut.

Il faut savoir qu’un enfant ayant un QI de 180 et présentant des troubles du comportement en raison d’une surcharge émotionnelle dépendra d’une notification MDPH, (Maison Départementale des Personnes Handicapées) au même titre qu’un enfant handicapé moteur.

Il en va de même :

-d’un enfant atteint d’un TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité 3% à 5% d’une classe d’âge).

-d’un enfant présentant des troubles envahissants du développement (TED)

-d’un enfant présentant des troubles des apprentissages ou du langage dit « DYS » (dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie, dyscalculie)

-d’un enfant présentant des troubles du spectre autistique TSA.

La règle qu’il faut effectivement retenir c’est qu’à partir du moment où ces troubles gênent les apprentissages et/ou l’école, l’enfant est susceptible de rentrer dans le cadre du handicap.

Les besoins de tous ces enfants sont évidemment extrêmement différents, c’est une évidence.

Oui mais voilà ; l’égalitarisme forcené que l’on veut nous imposer dans tous les domaines de la société fait également des ravages chez nos enfants.

Les AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) ont la même formation succincte, (souvent aucune), le même mode de recrutement, et le même type de contrat.  (Précaire, le plus souvent un CDD de 6 mois)

L’Etat français n’ayant pas les moyens de ses prétentions d’omnipotence préfère donc exclure du système les enfants différents ou à besoins spécifiques.

Au mieux, l’état se cache derrière une pseudo-scolarisation à mi-temps, tiers temps, quart de temps mais surtout … pas tout le temps.

Cette situation indigne donne lieu à de nombreuses condamnations de la France et de l’Etat français.

La France est de plus en plus souvent condamnée par la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) pour non-respect des droits de l’enfant.
La France est condamnée par le Conseil de l’Europe (février 2014) pour non-respect des droits de l’enfant et de la charte sociale européenne.
L’état français est condamné par les juridictions administratives françaises (TA de Paris juillet 2015) pour des carences dans la mise en œuvre des moyens nécessaires à la scolarisation des enfants.

Le conseil de l’Europe va même jusqu’à relever l’hypocrisie de l’état français qui, plutôt que de mettre en place les moyens nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants présentant un handicap en France, préfère payer des établissements scolaires en Belgique pour le faire. Mais rien ne change.

« Nous devons briser cette spirale infernale de l’exclusion »

Pourtant des solutions de bon sens sont totalement envisageables mais toujours écartées au nom de faux principes : manque de moyens, sécurité, égalité, manque de formation des enseignants…

On cherche tous les arguments pour ne pas faire, plutôt que les solutions pour faire.

Ainsi par exemple, un enfant sans AVS par faute de moyen financier et non scolarisé à la demande de l’établissement scolaire, puisque sans AVS, pourrait tout à fait être scolarisé avec l’aide d’un de ses parents (qui le plus souvent ne peut pas travailler puisque son enfant n’est pas scolarisé).

On peut même envisager, qu’une tierce personne ayant des qualifications adaptées, soit rémunérée par les parents s’ils en ont les moyens ou un collectif de parents dans le cadre d’un AVS mutualisé.

L’école deviendrait non seulement réellement inclusive, mais aurait en outre plus de personnes adultes en son sein pour assurer la surveillance et la protection des enfants.

La formation des enseignants concernant le handicap est extrêmement limitée parfois même inexistante.

Pourquoi ne pas prévoir dans chaque école un enseignant référant, formé au handicap, disposant d’informations actualisées et de ressources lui permettant d’aider et accompagner ses collègues.

Ce sont des pistes de réflexions, il y en a d’autres ; nombres de nos voisins européens y arrivent mieux que nous.

Trop longtemps, l’état français a caché l’étendue des dégâts sur nos enfants par idéologisme.

C’est notre système éducatif qui est inadapté et pas les enfants présentant un handicap, comme voudraient le faire croire certains syndicats d’enseignants.

Cependant l’éducation nationale n’a pas tous les torts.

Ainsi les prises en charges des troubles d’origine neurologique en France ont parfois plusieurs décennies de retard.

Tout un pan de la médecine psychiatrique française (école psychanalytique) s’acharne à traiter des troubles neurologiques chez les enfants, comme des troubles liés à des carences éducatives, affectives ou familiales, alors que les neurosciences ont démontré qu’il n’en est rien.

Des milliards d’euros de soins inadaptés sont dépensés chaque année par la sécurité sociale.

Les moyens financiers sont donc là.

S’ils étaient employés à bon escient cela permettrait à des dizaines de milliers d’enfants d’être scolarisés en milieu ordinaire, dans de bonnes conditions et de recevoir des soins adaptés.

Il est temps de mettre un terme à un système d’exclusion généralisé qui s’auto génère et s’autofinance avec l’argent de la sécurité sociale. (Ecole, médico-social, Aide Social à l’Enfance)

L’UNICEF a d’ailleurs été particulièrement critique vis-à-vis de la France dans son rapport de juin 2015.

Elle pointe du doigt les trop nombreuses défaillances de notre système éducatif en général et plus particulièrement la prise en charge des enfants les plus fragiles.

A l’heure ou le « vivre ensemble » incantatoire gouvernemental est servi à toutes les sauces, peut-être serait-il enfin temps de prendre soin de nos enfants.

Ce scandale doit prendre fin.

Il faut cesser d’exclure ou de parquer dans des structures inadaptées des enfants qui n’ont rien à y faire en espérant que les parents affligés, ne se plaindront pas trop fort.

Il faut que les recours manifestement abusifs aux procédures de l’information préoccupante ou du signalement pour faire taire les parents et les associations de défense des enfants à besoins particuliers soient sanctionnés. Aujourd’hui ce n’est pas possible.

Ces pratiques du recours à l’Aide Sociale à l’Enfance envers les familles d’enfants présentant des troubles neuro-développementaux (TSA, TDAH, TED, Dys) sont plus que condamnable.

Elles sont dénoncées dans plusieurs rapports institutionnels, la cour des comptes, les associations de parents (Communiqué du 7 aout 2015 de plus de 150 associations) et de nombreux travailleurs sociaux.

Ces dérives bloquent le système de la protection de l’enfance.

Les services de l’ASE sont d’ailleurs totalement noyés par l’inflation alarmante des procédures depuis la loi de 2007.

Les manifestations des personnels de l’Aide Sociale à l’Enfance sont de plus en plus régulières pour dénoncer les conditions dans lesquels on leur demande de travailler « ils ne peuvent plus protéger les enfants qui devraient l’être » ils gèrent l’affluence.
« Et les dysfonctionnements sont de plus en plus fréquents ».

Ne nous voilons pas la face, derrière la pudeur du terme de « dysfonctionnement » se cache une réalité effroyable, on parle de placements abusifs, de familles brisées voir de suicides d’enfants.

Nous devons briser cette spirale infernale de l’exclusion, pour y arriver, il faut que les services de l’état commencent par changer de référentiel :

« L’accueil des enfants présentant un handicap à l’école ne doit plus être abordé par l’état français comme un service que l’on rendrait aux parents en accueillant leurs enfants mais réellement comme un droit de l’enfant à être scolarisé »

Charles Millon

article publié dans La République des Pyrénées

Publié à 06h00
Mise à jour : 09h10

L’association a reçu un chèque de 2 000 € du Crédit Agricole de Nay. (dr)

Créée en 2012 par des parents d’enfants autistes, l’association "Ted et Tsa vont à l’école" peut se féliciter des résultats obtenus : la convention signée entre l’association et l’Inspection académique, une première en France, permet le recrutement et la formation d’accompagnants à la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire.

L’association a étoffé son équipe de professionnels avec l’intervention d’une spécialiste de l’analyse du comportement et de la méthode Aba qui assure la supervision des parents et des accompagnants et avec l’embauche d’une ergothérapeute et d’une psychologue comportementale spécialisée en autisme.

Un soutien aux familles

Ted et Tsa vont à l’école renforce également son soutien aux familles qui la contactent. Les bénévoles apportent une écoute aux parents, accompagnent les familles pour les démarches administratives, peuvent assister aux équipes de suivi de la scolarisation, réunion de bilan ou de programme pour l’année scolaire de l’enfant ou servir de médiateur.

Ces actions sont financées grâce à de multiples initiatives en direction du grand public, grâce à des partenariats noués avec des acteurs économiques du territoire : Emmaüs, la Fondation Orange, l’entreprise Terracycle, le Crédit Agricole, le Lion’s Club de Nay, grâce à la mobilisation des parents qui participent aux diverses animations du secteur, vide-greniers, marchés de Noël, opération paquets cadeaux à Lescar ou des spectacles tout au long de l’année, indéfectiblement motivés par la réussite de leur mission. 

Prochain rendez-vous de l’association : le Zumbathon le samedi 9 janvier à la Maison pour tous d’Artiguelouve.

article publié sur Handicap.fr

article publié sur Le Populaire - Limousin

Plus la maladie est décelée tôt, plus la capacité à récupérer les fonctions est importante - Raphaele Gigot

Le Comité d’éthique dresse un réquisitoire contre la situation déplorable des 350000 à 600000 personnes atteintes de troubles autistiques en France.

«Ce ne sera pas un avis langue de bois mais c’est un avis volontairement engagé», a lancé le Pr Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en rendant les conclusions du groupe de travail sur la situation déplorable en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques. Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents. Très hétérogènes tant au niveau de leur cause que de leur évolution, ces troubles en augmentation croissante entraînent dans la moitié des cas un déficit profond de communication verbale, voire non verbale. La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de manière autonome à l’âge adulte.

«Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de “délocaliser” la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la caisse nationale d’assurance-maladie», dénonce le Pr Sicard, dans cet avis. «Les enfants et les adultes sont aujourd’hui encore victimes d’une errance diagnostique conduisant à un diagnostic souvent tardif, soulignent les rapporteurs. Elles éprouvent de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté.»

Les Sages énumèrent le manque de place dans des structures d’accueil, l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants, la carence de soutien aux familles, mais aussi d’accompagnement, de soins et d’insertion sociale des personnes adultes ou âgées atteintes de ce handicap. Et ce en dépit d’une noria de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois diverses et variées depuis plus de dix ans. Certes depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. «Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription» critique le Comité. Il met aussi l’accent sur un indispensable effort de formation pour les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire : «Sinon on condamne les patients, leurs familles et les professionnels à l’échec et à l’épuisement.»

Les familles confrontées à l’absence de choix

L’émergence dans les années 1970 d’une autre conception de l’autisme considéré comme un trouble envahissant du développement, et non plus comme des perturbations de la communication mère-enfant (théorie longtemps proposée par le courant psychanalytique en France mais qui a fait beaucoup de mal aux familles) a conduit à la mise en œuvre de méthodes radicalement nouvelles, notamment dans les pays d’Europe du Nord. Des méthodes qui passent par une prise en charge précoce éducative et psychologique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents.

Mais étant donné la diversité des méthodes de prise en charge et les « certitudes souvent antagonistes de nombreuses équipes, le Comité estime que seule une médiation, par des personnes indépendantes est à même de proposer aux familles d’exercer un choix libre et informé. Tout en soulignant que pour l’heure, elles sont plutôt confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années. «Plus globalement, en France on a tendance à proposer des solutions “caserne”, des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède», où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines.

à l'école, les psychologues scolaires ne sont pas suffisamment bien formés aux troubles du développement cognitif, affirme cinq associations protestant contre le congrès AFPEN à Nice en septembre prochain

article publié dans LE MONDE

26.12.2012 à 14h17 • Mis à jour le 27.12.2012 à 14h57 Par Cécile Bontron

Cécile Bontron

Handicap : le cheval fait un excellent thérapeute

L'équithérapie permet de travailler les aspects psychomoteurs mais aussi d'apprendre la confiance grâce à des exercices avec un cheval ou un poney.

Estime de soi, gestion des émotions, test des limites : l’équithérapie peut aider les personnes handicapées. A Missé, une cinquantaine en bénéficient.

J’ai l’impression qu’une campagne médiatique tente de discréditer l’ABA et de faire tomber la seule formation universitaire en France délivrant un diplôme en Analyse Appliquée du Comportement (ABA), formation mise en place et assurée par Vinca Rivière.

La campagne 

Cela a commencé  le 03 avril par cet article sur Médiapart « Un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple ». La journaliste Sophie Dufau y parle de la plainte qu’un papa a déposé à l’Agence Régionale Santé (ARS) de Lille au sujet du centre Camus, premier centre en France ayant une prise en charge intensive ABA, centre géré par l’association « Pas à Pas ».

Puis elle remet le couvert le 02 juillet avec un article sur Médiapart : « À Lille, le procès d’une méthode de traitement d’enfants autistes. »

On y apprend qu’une famille a lancé une procédure judiciaire à l’encontre de l’association « Pas à Pas » et Vinca Rivière, suite à une vidéo qui démontrerait des actes de maltraitance de la part d’une psychologue.

Les conséquences

Une seule plainte bien médiatisée  sur les façons de faire d’une psychologue (licenciée depuis) aura eu l’effet souhaité : le report de décision d’ouverture d’une licence professionnelle ABA à Lille. Comme l’écrit la journaliste, satisfaite de son coup et qui admet elle-même un lien de cause à effet dans son article de Médiapart du 14 Mai : « Autisme : l’ABA trouble l’université de Lille » visible en entier ici.

Combien de lettres écrites aux ARS, dénonçant la maltraitance dans des hôpitaux de jour ou IME à dominante psychanalytique, sont-elles médiatisées ? Aucune… Pourtant ces lettres existent. Des dizaines, des centaines ?

Ces plaintes ont-elles déjà eu un effet sur la remise en question des multiples formations universitaires à orientation psychanalytique ? Non…

Remarques et questions au sujet de l’article du 02 Juillet

- Pour plus de transparence dans les lieux de prise en charge

L’acte de maltraitance serait semble-t-il prouvé par la séquence vidéo de la psychologue. Dans les institutions et hôpitaux psychiatriques, rien n’est filmé. Souvent les parents ne peuvent même pas pénétrer dans les locaux en activité. C’est d’ailleurs pour cela que j’ai refusé que mon fils aille en hôpital de jour. Je n’avais pas le droit de voir ce qu’il s’y passait, et il n’est pas verbal.

La journaliste pointe  du doigt le fait que certains bilans de séances et évaluations n’étaient pas écrits lors de la prise en charge par l’association. Est-ce que dans les institutions psychiatriques, les bilans sont systématiquement montrés aux familles ? Existe-t-il d’ailleurs seulement un projet pour l’enfant ?

Bref elle dénonce le manque de visibilité, de transparence dans cette affaire… Très bien : je propose alors que tous les parents d’enfants autistes non-verbaux puissent voir, par des séquences vidéo par exemple, leur enfant dans leur lieu de prise en charge, que ce soit en institution, CMP, hôpital de jour etc… Hum, je sens que je vais en fâcher plus d’un !

Pour plus de transparence....

Elle-même ne joue pas franc-jeu puisqu’elle donne la parole seulement au papa, ne laissant pas à l’autre partie la possibilité de s’exprimer. On la croirait partie en guerre personnelle, sans aucun recul. Est-ce cela, le métier de journaliste ?

- À propos de maltraitance

On dit souvent que la pire maltraitance que l’on peut infliger à une personne autiste est de la laisser sans traitement, comme c’est souvent le cas en France. Si on n’apprend pas à une personne autiste à communiquer, elle le fera par des cris, hurlements par exemple. Si ces troubles du comportement (souvent dûs à des difficultés de communication) ne sont pas gérés au plus vite, ils s’installent durablement.

Un enfant de 4 ans qui a de gros troubles de comportement (automutiliation etc) est facilement gérable.

Ce n’est pas le cas pour un adolescent de 14 ans par exemple. C’est là que très souvent on a recours aux neuroleptiques, avec les effets que l’on connaît sur le cerveau. C’est très efficace, mais je considère cela comme de la maltraitance, car bien souvent cela aurait pu être évité avec un traitement approprié dès le début des troubles.

Choc chimique

- Déménager pour assurer une bonne prise en charge ne choque plus personne.

Pourquoi ce père de famille habitant Vesoul est-il obligé de déménager pour avoir une prise en charge adaptée ? Il y a sûrement à Vesoul des lieux où les enfants autistes sont accueillis. Pourquoi ne met-il pas son enfant dans ces structures ? Ne serait-ce pas cela que la journaliste devrait pointer, et développer ?

Pourquoi les parents veulent-ils s'exiler ?

- Un titre tapageur et mensonger

Aujourd’hui cet enfant a toujours une  prise en charge ABA.

Le titre de cet article  « Le procès d’une méthode » est-il alors justifié ? Si non, quel est le but réel de cette phrase ?

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/03/campagne-visant-a-discrediter-laba-a-quand-des-cameras-dans-les-institutions/

Micheline, notre guide

La belle Micheline, notre guide, a laissé des commentaires sur notre Carte Utile de l’Autisme, pour signaler, dans chaque département concerné, les établissements qui ont signé la pétition sur Lacan Quotidien, qui demande l’approche psychanalytique de l’autisme, malgré les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Comme vous le savez tous, les recommandations de la HAS, sorties il y a quelques jours, expliquent bien que les approches psychanalytiques de l’autisme ne sont pas recommandées pour la prise en charge des enfants autistes.

Allez vite jeter un oeil sur la carte de votre département pour vérifier si votre enfant fait partie de ceux qui sont et seront mal pris en charge! Vous savez ce qui vous reste à faire si votre enfant fréquente un ou plusieurs de ces établissements! (Indice: au choix, gueuler, l’en sortir, ou préférablement les deux!)

De notre côté, nous continuerons, avec Micheline, à rester vigilants et à signaler les établissements qui ne respectent pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Merci, Micheline, notre guide!

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/micheline-notre-guide/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

J’ai peur

What is life? An illusion, a shadow, a story. And the greatest good is little enough: for all life is a dream, and dreams themselves are only dreams (photo: Sundaram Ramaswamy)

J’ai peur. Je pense à l’avenir, et je m’angoisse, malgré les progrès constants de Matthieu, parce que je ne suis pas certaine que ses efforts suffisent pour un avenir radieux. Même si je fais de mon mieux pour accepter que son destin ne sera pas celui qu’on avait rêvé pour lui, même si je l’aime de tout mon coeur et de toute mes tripes… je ne sais pas, personne ne sait s’il arrivera un jour à surmonter son handicap.

J’ai peur que l’année prochaine, mon fils change de classe, et se retrouve loin de la fantastique maîtresse qu’il a eu cette année, et séparé de sa formidable AVS qui a si bien su l’aimer et l’aider à progresser. J’ai peur que le changement de classe lui soit défavorable, et qu’il se retrouve considéré comme un boulet au lieu d’être intégré.

J’ai peur que l’année prochaine soit sa dernière année à l’école, qu’il n’apprenne pas à « devenir élève », et qu’on ne lui permettre pas d’aller en CP comme je l’espérais, parce qu’il est trop turbulent, qu’il n’écoute pas assez, et qu’il est difficile de lui faire faire quoi que ce soit sans insister malgré ses refus.

J’ai peur qu’on ne me propose qu’un IME ou un hôpital de jour pour continuer son éducation. Pour ça, il faudra me passer sur le corps: moi vivante il n’y mettra pas les pieds.

J’ai peur qu’il faille que je l’éduque moi-même, à la maison, en utilisant des cours par correspondance, parce que je n’ai pas la fibre de l’institutrice, je ne sais pas si j’aurais le courage nécessaire… et que même si je fais de mon mieux pour lui apprendre l’autonomie, en ce qui concerne l’instruction je ne saurais pas par où commencer.

J’ai peur qu’on n’arrive pas à le rendre suffisamment autonome pour lui permettre de vivre une vie indépendante. Tant que nous serons là pour nous occuper de lui, il ne manquera de rien, mais qu’arrivera-t-il quand nous ne serons plus là? Que deviendra-t-il?

J’ai peur que les gens ne le comprennent pas, qu’il soit un objet de curiosité malsaine ou de dégoût, ou tout simplement de mépris. Il a toujours été entouré de gens qui l’aiment, que ce soit dans sa famille ou parmi les personnes qui l’entourent durant ses prises en charge éducatives et thérapeutiques. Matthieu est un petit garçon qui aime les autres et a besoin d’être aimé en retour, et la société aujourd’hui en France n’est pas prête à accueillir un enfant autiste.

J’ai peur qu’il finisse sa vie, abruti de médicaments, attaché à un fauteil pour ne pas qu’il « dérange », à se balancer en bavant. Mon petit garçon est un être humain, il a le droit au respect de sa personne et à sa dignité, et il ne peut pas être heureux dans une structure où on ne lui apprend rien, où on le parque pour qu’il ne soit pas une gêne pour les autres.

Dans un pays où les soins prodigués aux enfants autistes dans les structures d’Etat sont loin d’être suffisants, comment se rassurer sur l’avenir de nos enfants? Comment partir tranquille en sachant la vie misérable qui leur est réservée? Comment justifier le poids sur les épaules de leurs frères et soeurs s’ils choisissent de prendre notre relève, et leur sentiment de culpabilité s’ils ne le font pas?

Il faut se battre maintenant pour les enfants de demain, mais aussi pour nos enfants demain. Que ceux qui nous suivent trouvent le chemin moins dur! Et qu’au bout de notre calvaire, nous trouvions le Graal, la solution pour un avenir digne et respectueux pour nos enfants différents.

Continuons à nous indigner des « prises en charge » inutiles et dommageables qui nous sont proposées. Réclamons des prises en charge valables. Militons pour la généralisation des méthodes comportementales qui aident nos enfants. Exigeons des lieux de vie humains pour ceux d’entre eux qui n’atteindront pas l’autonomie.

http://autismeinfantile.com/temoignages/nathalie-et-matthieu/jai-peur/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Voilà maintenant environ 2 ans que nous avons découvert le centre équestre de Gouvernes.

Nous nous y rendons tous les dimanche quand cela nous est possible. Chaque dimanche Elise se lève et me demande : "tu appelles Christiane ?". J'appelle en effet pour demander si nous pouvons venir ... une manière de nous annoncer...

Christiane en profite pour me dire s'il faudra seller le cheval ou comme c'est souvent le cas STELLO (le cheval) restera dans la carrière après la reprise qu'il effectue à nous attendre ...

Quelques mots sur Christiane pour dire qu'elle a tout de suite accepté de donner des "cours particuliers" à Elise.

Elle a manifesté dès le départ une empathie certaine pour cette jeune fille pas très classique qui au départ arrivait au centre en courant parfois, parlant à haute voix, criant même certaines fois ...

Les choses se sont progressivement apaisées et Elise a pris ses repères. Elle est plus posée. En général moins collante avec les cavaliers de rencontre.

Grâce à Christiane, qui a accepté Elise comme elle est, grâce (j'imagine) aux bonnes paroles qu'elle prêche aux membres du club, Elise a maintenant sa place.

Sa place, c'est précisemment à midi le dimanche, après les cours qu'elle donne normalement que Christiane a décidé d'insérer les séances particulères de ma fille... pour elle un travail supplémentaire car c'est à l'évidence une femme surbookée comme l'on dit.

MERCI donc à Christiane de la part d'Elise ... et de son papa.

Nous avons trouvé chez elle un lieu d'accueil comme nous en rêvions ... nous y reviendrons sans doute.

Christiane, c'est une "petite bonne femme" (je suis grand de taille ... mais modeste ... Quoique ...) avec une voix qui porte loin.

Elle dirige les opérations dans son centre équestre depuis son poste de commandement que l'on voit ci-contre.

Elle a  l'oeil à tout : corrige, encourage, critique, donne ses consignes ... toujours avec bonne humeur et un certain aplomb.

Mais Elise l'étonne encore ...

Il faut dire que c'est une cavalière pas vraiment concentrée sur ce qu'elle fait et qui fait fi très souvent de ce qu'on lui demande. Surtout préoccupée par la joie d'être à cheval ... l'apprentissage bof ! Je suis surtout là pour discuter, raconter mes histoires (pas toujours cohérentes), chanter etc.

On fait avec donc et les quelques cavaliers qui sont admis dans la carrière à ce moment là encouragent souvent Elise.

Un lieu privilégié ... une femme étonnante ... du "sur mesure" ... Bref ce qu'il nous faut. Merci Christiane.   

article publié dans allo médecins

Rédigé par Clémentine Billé , le 06 mai 2014 à 14h00

L'origine de l'autisme chez l'enfant ? 50 % héréditaire, 50 % environnemental

Depuis des années, des études montraient que l’autisme d’un enfant a une origine uniquement génétique. Une nouvelle étude met également en cause les facteurs environnementaux, et sème de nouveau le doute sur les origines méconnues de la maladie.

Il y a quelques semaines, Allo-Médecins vous proposait de découvrir cette maladie sous une nouvelle forme : l’humoriste Laurent Savard se moque des personnes qui rejettent son fils autiste dans son spectacle « Le Bal des pompiers », et nous dévoile tout dans une interview ! Aujourd’hui, une nouvelle étude est sortie, et reconnaît enfin que l’origine de l’autisme n’est pas seulement génétique, mais aussi environnementale.

Une étude sur deux millions de personnes met en cause hérédité et environnement

Les origines de l’autisme font débat au sein de la communauté scientifique. En 2012, trois équipes américaines venant des Universités de Yale, Harvard et Washington montraient que la maladie était due à une mutation présente sur trois gènes. La cause génétique ne semblait plus faire de doutes ! Or, une étude portant sur deux millions de personnes perturbe de nouveaux les certitudes, et avance l’hypothèse des facteurs environnementaux.

Publiée dans le « Journal of the American Medecine Association » (JAMA), cette recherche porte sur des Suédois nés entre 1982 et 2006, dont 14 000 étaient autistes. Cette étude fait un tollé dans la communauté scientifique car c’est la première étude à fournir une analyse aussi complète à la fois de l’héritabilité du risque d’autisme et de l’environnement.

Le mode de vie de la famille peut provoquer l’autisme

Abraham Reichenberg, principal auteur de l’étude, affirme, selon des propos recueillis par Sciences&Avenir : « Nous avons été surpris par les résultats, puisque nous ne nous attendions pas à une telle importance des facteurs environnementaux dans l’autisme ». Avant cette étude, les scientifiques pensaient que les gènes comptaient pour 80 % et 90 % des causes de l’autisme Ils réévaluent désormais le chiffre à 50 %. Si les réelles causes sont encore inconnues, la nouvelle étude avance que les 50 autres pourcents seraient dus aux facteurs familiaux (aussi appelés environnement partagé) et aux facteurs individuels (ou environnement non partagé).

Film Mon Petit Frère de la Lune, de Frédéric Philibert, pour voir l'autisme autrement

Le Pr Reichenberg estime qu’« il est maintenant clair que nous devons davantage étudier et identifier ces facteurs environnementaux ». Il ajoute d’ailleurs que « de la même manière qu’il faut envisager de nombreux facteurs génétiques, il y a probablement des facteurs environnementaux très variés qui contribuent au développement de l’autisme ». Quelques exemples sont mis en avant, tels que les complications à la naissance, le statut socio-économique du foyer, des infections maternelles ou encore des médicaments pris avant et pendant la grossesse.

Les cousins germains peuvent aussi favoriser l’autisme d’un enfant

Cette étude ne nie pas pour autant le caractère héréditaire de la maladie. Elle prend ainsi en compte le risque relatif récurrent, qui correspond à la proximité familiale avec une personne atteinte d’autisme. Cette nouvelle recherche indique que le risque de développer cette pathologie mentale est dix fois plus important lorsque l’enfant a un frère ou une sœur autiste, trois fois plus s’il a un demi-frère ou une demi-sœur, et deux fois plus lorsqu’il s’agit d’un cousin.

« Notre étude a été provoquée par une question que se posent souvent les parents : j’ai un enfant autiste, quel est le risque que mon prochain enfant le soit aussi ? » Sven Sandin, co-auteur de l’étude ajoute que cela « montre qu’à un niveau individuel, le risque d’autisme augmente selon la proximité avec un parent autiste ». Un autre aspect reste également inexpliqué. Les troubles envahissant du développement (TED), dont l’autisme fait partie, sont quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Face aux 100 000 jeunes atteints de TED et 30 000 d’autisme, aucune étude ne s’est jamais intéressée à cette inégalité.

ARTICLE 53

Création des pôles d'appui à la scolarité (PAS)

I. LE DROIT EXISTANT : LES PÔLES INCLUSIFS D'ACCOMPAGNEMENT LOCALISÉ DEVAIENT PERMETTRE DE MIEUX RÉPONDRE À L'OBLIGATION DE SCOLARISATION DES ÉLÈVES EN SITUATION DE HANDICAP"

Voir la suite https://www.senat.fr/rap/l23-128-314/l23-128-3149.html#toc198

Projet de loi de finances pour 2024 : Enseignement scolaire - Sénat

Le Sénat a pour missions premières le vote de la loi, le contrôle du Gouvernement et l'évaluation des politiques publiques.

https://www.senat.fr