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"Au bonheur d'Elise"
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16 juin 2017

Montauban : une mère porte plainte contre une enseignante qui a giflé son fils handicapé

article publié dans Le Parisien

Victor Fortunato (@vfortunato1)|16 juin 2017, 7h06|7

Illustration. L'enfant de 8 ans, sourd et hyperactif, a reçu une gifle de sa maîtresse après qu'il a écrit sur une table.

AFP
Victor Fortunato (@vfortunato1)

Visée par une plainte de la mère d'un garçon de 8 ans, reconnu handicapé, une enseignante d'une école primaire de Montauban va être entendue par le directeur académique.

Une mère a déposé une plainte, mercredi, au commissariat de police de Montauban (Tarn-et-Garonne), contre une enseignante de CE2 qui avait giflé son fils de 8 ans. Cette plainte vise la qualification de «violences sur mineur par personne ayant autorité», indique le journal La dépêche du Midi.

Selon le quotidien régional, les faits se sont produits mardi. Kelyan a reçu une gifle de sa maîtresse après qu'il a écrit sur une table de la salle de classe. Le petit garçon, sourd et hyperactif, est reconnu par la Maison départementale des personnes handicapées et il bénéficie d'une assistante de vie scolaire à mi-temps.

Des faits «avérés» selon le directeur académique

«C'est un des copains de mon fils qui a informé mon mari quand il est venu le chercher à l'école», explique Vanessa, la mère de Kelyan. L'enfant a aussitôt été examiné aux urgences et un médecin a constaté la trace de coup sur sa joue, avant de délivrer un certificat de constatation de blessures. 

«Les faits sont avérés et ne sont pas acceptables. Je comprends la réaction de la famille qui a déposé plainte», a reconnu François-Xavier Pestel, directeur académique de l'Education nationale. Le responsable de l'académie ajoute : «Nous allons recevoir la famille et entendre l'enseignante afin de bien comprendre ce qu'il s'est passé avant de décider quoi que ce soit vis-à-vis de ce professeur des écoles».

Les dates des auditions n'ont pas été communiquées.

  Leparisien.fr avec AFP

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21 décembre 2016

Aide humaine : le guide de la CNSA qui limite les droits des personnes handicapées

article publié dans FAIRE FACE

Aide humaine : le guide de la CNSA qui limite les droits des personnes handicapées
« La CNSA et les MDPH imposent un minutage ahurissant » des temps d'aide nécessaires, s'indigne la Coordination handicap et autonomie.
Publié le 19 décembre 2016

La CNSA a édité un guide d’aide à l’évaluation des besoins en aide humaine pour les MDPH. Il propose des temps de référence, très restrictifs, pour chacune des activités : dix minutes pour le petit-déjeuner, par exemple. Ce minutage aboutit à une réduction de la prestation de compensation du handicap.

Presque quatre fois moins d’heures d’aide humaine, du jour au lendemain. La vie de Sarah Salmona a basculé en septembre 2015 lorsque la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) des Yvelines a drastiquement revu à la baisse sa prestation de compensation du handicap (PCH). Elle avait jusqu’alors droit à huit heures d’aide humaine ; elle doit désormais se contenter de 2h22. Pourtant, les capacités de cette trentenaire, atteinte d’une myopathie, ne se sont pas améliorées. Au contraire, elles se sont même dégradées. « Mes parents sont obligés de m’aider au quotidien, pour compenser, et de financer des heures d’aide humaine », regrette-t-elle.

Prestation rabotée lors du renouvellement

L’histoire de Sarah Salmona n’a malheureusement rien d’exceptionnel. De nombreux autres allocataires voient leur prestation rabotée lors du renouvellement. Sans doute faut-il y voir un lien avec le déploiement du Guide PCH aide humaine, édité par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) fin 2013. « Les textes réglementaires relatifs à la PCH laissent une grande marge de manœuvre aux équipes pluridisciplinaires des MDPH, écrit la CNSA, en introduction. (…) Ce qui peut conduire à une certaine disparité des pratiques d’un département à l’autre. » Ce guide a donc pour vocation de les harmoniser.

La Cnsa propose 15 mn pour manger lors du déjeuner, pas plus...

La CNSA propose 15 minutes pour manger lors du déjeuner, pas plus…

Deux shampoings par semaine

Comment ? Notamment en fournissant aux équipes un « outil d’appui à la détermination des temps d’aide pour les actes essentiels ». Ce tableau excel propose des temps moyens. Exemples : 2 minutes et 30 secondes pour le lavage des dents, 22 minutes pour le déjeuner, 10 minutes pour le petit déjeuner, etc. Il indique également des fréquences. Se brosser les dents ? C’est deux fois par jour. Se laver les cheveux ? Deux fois par semaine.

« L’handicapé comme objet »

« La CNSA et les MDPH imposent un minutage ahurissant, s’indigne la Coordination handicap et autonomie. Elles vont réaliser le tour de force de transposer à domicile ce pourquoi les personnes en situation de handicap fuient les institutions : la déshumanisation. On passe de la personne handicapée considérée comme sujet à l’handicapé comme objet. »

Les temps proposés : des standards

« Le principe n’est pas d’imposer un temps standard et une fréquence moyenne obligatoire mais plutôt de donner des éléments de référence, répond la CNSA, interrogée par Faire Face. Ces temps sont à pondérer et adapter en fonction de la situation de la personne et des facteurs pouvant expliquer un besoin de temps plus important ou une fréquence de réalisation plus importante. » Le problème est que « les MDPH qui commencent à utiliser ce guide appliquent uniquement les temps moyens », constate la CHA, qui a lancé, début décembre, une pétition demandant le retrait du guide.

Le guide divise les activités en sous-activités.

Le guide divise les activités en sous-activités.

Un découpage trop détaillé

Plus retors encore, chaque activité est, elle-même, divisée en sous-activités. Pour le petit-déjeuner, le guide prévoit 3 minutes pour installer et servir, 2 pour couper les aliments et ouvrir les bouteilles et 5 pour manger ! Pour la toilette, il distingue le haut du corps (10 minutes, une fois par jour), le bas du corps (10, trois fois par jour), l’installation (10, une fois par jour.), etc.

La CNSA va donc bien plus loin que l’annexe 2-5 du Code de l’action sociale et des familles qui servait jusqu’alors de principal outil d’application de la loi. Celle-ci stipule simplement que « le temps quotidien d’aide pour la toilette (…) peut atteindre 70 minutes ». « Le découpage proposé par le guide est trop détaillé par rapport à ce qu’a prévu le législateur », analyse le service juridique de l’APF. Cette scission des tâches risque d’aboutir à minimiser le temps d’aide.

couverture-guide-cnsa-pchUne version test référence

Selon la CNSA, le guide dévoilé fin 2013 n’est qu’une version test. Il a été transmis aux MDPH pour qu’elles puissent « faire un retour de leur avis ». Une étude a d’ailleurs été menée dans dix départements tests, de mi-2015 à mi-2016. Objectif : « Bénéficier d’un retour objectif sur les (…) modifications à envisager avant de les diffuser plus largement. » Mais le guide, disponible en ligne, n’est visiblement pas utilisé que dans ces départements tests, ni comme un simple outil d’aide à l’évaluation.

Des allocataires confirment que des équipes pluridisciplinaires suivent d’ores et déjà ses préceptes. « Un chef de service m’a confirmé que le nombre d’heure à baissé parce qu’ils ont « de nouvelles règles à appliquer »», témoigne l’un d’entre eux sur la page Facebook animée par Yves Mallet, administrateur de la Coordination Handicap Autonomie (CHA). Combien de MDPH l’ont-elles déjà adopté ? « Le recensement concernant son utilisation n’a pas été réalisé »,nous a répondu la CNSA.

Un projet de guide révisé, en janvier

« Ce guide a été réalisé sans concertation, regrette Malika Boubekeur, la conseillère nationale compensation de l’APF. Ce n’est qu’avec l’arrivée d’un nouveau directeur de la compensation à la CNSA qu’un groupe de travail a été mis en place, cet automne. Les associations ont enfin pu faire part de leurs observations et contributions pour réviser ce guide. » Au cœur des débats : l’individualisation de l’évaluation des besoins versus la standardisation de temps trop restrictifs. La CNSA doit présenter un projet de guide révisé, début janvier. Pas sûr que la nouvelle version satisfasse les revendications des associations.

Conseils départementaux en difficulté

Puisque l’encadrement de l’évaluation des heures d’aide humaine répond à la demande des conseils départementaux (CD), l’un des bailleurs de la PCH avec la CNSA. Beaucoup d’entre eux étant en grande difficulté financière, ils cherchent à raboter les dépenses. Notamment celles en faveur des personnes handicapées. Elles ont quasiment doublé de 2004 à 2013, selon une récente étude de la Drees, sous l’effet de la forte augmentation du nombre de personnes aidées. Dans le même temps, la dépense moyenne par tête à diminué. La généralisation de ce guide ne pourra que conforter cette tendance. Franck Seuret

Les aidants familiaux sous pression

Le guide de la CNSA encourage les équipes pluridisciplinaires des MDPH à minorer les temps des aidants familiaux. Pour l’assistance de nuit, par exemple, « si l’aidant habite sur place (en général un aidant familial), seul le temps de l’intervention proprement dite sera pris en compte », précise le guide. Autrement dit, seules les minutes passées à retourner la personne, lui donner à boire ou pratiquer une aspiration endotrachéale seront comptabilisées.

Cette interprétation est légalement contestable. Mais elle pousse les évaluateurs à marchander le temps passé. « Le médecin évaluateur nous a demandé combien de fois nous intervenions la nuit et combien de temps à chaque fois, rapportent les parents de Carole Chevillard, une jeune femme polyhandicapée. Quatre fois 30 minutes, six fois 45 minutes… ? Il me faut des temps ! »

8 août 2017

Autisme : une pétition réclame le retour de trois enfants chez leur mère

article publié sur Le Figaro
Par
Mis à jour le 07/08/2017 à 20:42
Publié le 07/08/2017 à 19:42

Image de Rachel, la mère des enfants autistes, extraite d'un film de soutien.

 

196 associations protestent contre une décision de justice retirant une fratrie de 6 à 11 ans à leur mère Rachel.

C'est une affaire «ubuesque» qui dure depuis plus de deux ans. Début juillet, le placement des trois enfants de Rachel, âgés de 11, 8 et 6 ans, a été renouvelé pour la troisième année consécutive par un jugement du tribunal de Grenoble. Depuis l'été 2015, l'histoire de cette jeune mère de famille est devenue un symbole d'une véritable «violence institutionnelle» et d'une incompréhension totale entre les familles d'enfants autistes et les services de l'Aide sociale à l'enfance (ASE), l'ancienne DDASS.

 «Le drame de Rachel est emblématique de ce que subissent des centaines de familles avec autisme. En France, demander un diagnostic d'autisme peut valoir un signalement»

La pétition

Dans une pétition mise en ligne fin juillet, 196 associations, dont la puissante Unapei, Autisme France ou encore la Fnath, dénoncent une situation de «placement abusif» des enfants de Rachel. Aujourd'hui forte de 35.000 signatures, elle doit être remise au président de la République. «Le drame de Rachel est emblématique de ce que subissent des centaines de familles avec autisme. En France, demander un diagnostic d'autisme peut valoir un signalement, surtout aux mères seules: cette violence frappe des centaines de familles, accuse la pétition. Beaucoup de services de l'Aide sociale à l'enfance voient dans ces mères des femmes perverses dont il faut éloigner les enfants: de nombreux juges des enfants suivent aveuglément les délires de ces services.» Les signataires de ce texte virulent réclament notamment une délocalisation de l'affaire et «le respect des droits des enfants privés de leur mère». C'est en juillet 2015 que Rachel s'est vu retirer ses trois jeunes enfants. Il était alors reproché à cette maman divorcée une «recherche effrénée auprès des professionnels de la confirmation du diagnostic d'autisme». Le jugement se fondait sur une expertise psychiatrique réalisée par une pédopsychiatre qui concluait à l'absence de troubles autistiques des enfants et à un syndrome de Münchhausen par procuration pour Rachel. Soit l'invention par cette dernière de problèmes médicaux pour sa fille et ses deux fils.

«Une méconnaissance de ce handicap»

Depuis, les Centres de ressources autisme de Lyon et Grenoble ont diagnostiqué les deux aînés autistes tandis que des signes d'hyperactivité avec troubles de l'attention ont été décelés chez le plus jeune. Malgré ces nouveaux éléments, le placement a été confirmé par la cour d'appel début 2016, afin de protéger les enfants «de la représentation invalidante et alarmiste» de leur mère, et renouvelé en juin de la même année.

Cet été, Me Janois, l'avocate de Rachel, avait bon espoir d'obtenir le retour à la maison de la fratrie. Notamment grâce au rapport des travailleurs sociaux témoignant du comportement approprié de Rachel avec ses enfants lors des rencontres bimensuelles organisées entre eux. Las, le 7 juillet, le placement est prolongé au motif que Rachel majore les handicaps de ses enfants et que ces derniers peuvent «modifier leurs positionnements en fonction de ce qu'elle attend», selon le jugement consulté par Le Figaro.

«Il y a un vrai problème culturel sur la définition de l'autisme et une méconnaissance de ce handicap par les professionnels de l'enfance», se désole Me Janois.

Au conseil départemental de l'Isère, en charge de l'Aide sociale à l'enfance, on relève que «l'ordonnance de placement du juge s'impose au département» et que ce dernier «adapterait ses modalités d'accompagnement» si une nouvelle décision était prise.

«Nous travaillons avec les services de l'ASE pour éviter des situations telles que celle de Rachel», indique pour sa part Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées. Beaucoup de professionnels méconnaissent ce handicap. Cela sera un des axes de travail du nouveau plan autisme.»

https://www.change.org/p/placement-abusif-justice-pour-rach…

http://premium.lefigaro.fr/…/01016-20170807ARTFIG00235-auti…

 

24 février 2017

Ploërdut. Autiste, Camille apprend son métier à la ferme

Dans l'étable, Camille est à l'aise avec les animaux dont elle connaît chaque trait de caractère.
Dans l'étable, Camille est à l'aise avec les animaux dont elle connaît chaque trait de caractère. | Ouest-France

Camille a le don avec les animaux.
Camille a le don avec les animaux. | Ouest-France

Impensable lors de son premier stage, Camille conduit désormais le tracteur.
Impensable lors de son premier stage, Camille conduit désormais le tracteur. | Ouest-France

Marie Carof-Gadel

Camille, 18 ans, est autiste Asperger. La jeune fille, élève en lycée agricole, réalise son stage dans une ferme pas comme les autres à Ploërdut.

Dans l’étable, la magie opère. Camille se libère, ne quitte plus son lumineux sourire, parle avec passion de son quotidien à la ferme. « Le matin, au réveil, on va nettoyer l’étable, on donne du foin aux bêtes. Je dois faire attention à ce que leurs cornes ne restent pas coincées. Et puis on fait attention aux veaux qui sont sortis de leurs paddocks et se baladent… »

Fière de montrer ses progrès

Au contact des bêtes, les bottes dans le foin, on sent la jeune fille de 18 ans aux anges. Fière de montrer ses progrès. « Je conduis le tracteur maintenant, avant je n’avais jamais été derrière un volant. Là, j’ai passé une journée à arracher toute seule de vieilles clôtures. » Il y a un an, ce geste aurait été impensable. " Cette année, je vais apprendre à conduire le gros tracteur de l'exploitation et le quad. "

 

Impensable lors de son premier stage, Camille conduit désormais le tracteur.

Une sacrée étape pour Camille, diagnostiquée autiste Asperger à l’âge de 2 ans. C’est la deuxième année que Camille vient en stage dans l’exploitation de David Guillemet à Ploërdut. Autiste lui-même, David a repris un élevage en 2014 sur ces plateaux du Centre Bretagne et est à la tête d’un cheptel d’une centaine de vaches Salers en bio. " C'est une race rustique avec un comportement placide, explique David. C'est la race idéale pour notre activité. " 

Apprentis et stagiaires handicapés physiques et mentaux

Particularité de la ferme ? David y accueille des apprentis et des stagiaires handicapés. « Il n’y a souvent pas de place pour eux dans les métiers de l’agriculture. Je leur offre la possibilité de se former. » Une évidence tant la ferme croule sous les demandes de familles. « On ne reçoit pas d’aides pour ce que l’on fait. Tous les aménagements, on les a financés nous-mêmes. Cet endroit est un tremplin. Mais il faudrait maintenant convaincre les différents organismes comme le conseil régional de nous aider. Ce n'est pas aux parents, aux familles de payer." 

Avec ses stagiares, David procède avec douceur. " Il y a toujours une période d'observations, dans les deux sens ! Je fais preuve de pédagogie mais je ne suis pas psy. J'élabore ensuite une stratégie, on repousse chaque jour un peu plus les barrières... "

 

Camille a le don avec les animaux.

Etre avec les autres

Pour Camille, élève dans un lycée agricole du Nivot à Lopérec dans le Finistère, l’expérience va au-delà de la simple formation professionnelle. « Avec les animaux, j’ai tout de suite été à l’aise. Le plus dur au début, c’est d’être hébergée en famille chez David. J’ai besoin de mon espace, cela me demande des efforts d’être avec les autres. A l'internat, c'est la même chose. J'adore mes amis mais j'ai besoin de temps pour m'isoler, d'une chambre à moi." 

Alors parfois, la jeune fille prend du temps pour elle. Dans les prés, elle souffle, se confie. " Ici, c’est calme, serein. Je me sens bien. Mais je sais que je dois travailler à aller vers les autres. Je veux devenir soigneuse animalière dans les zoos. Je serai confrontée au public. " David, lui, a déjà vu les progrès spectaculaires de la jeune femme. « Dans cinq ans, on ne se doutera plus qu’elle est autiste… »

21 février 2017

Mélatonine - La prison circadienne - Michelle Dawson

21 févr. 2017
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Michelle Dawson, chercheuse autiste canadienne, travaillant dans le groupe de recherche de Laurent Mottron estime qu'il faudrait une pilule anti-mélatonine, pour briser le cycle circadien du sommeil.

La prison circadienne - 17 mai 2010
The circadian prison

http://autismcrisis.blogspot.com/2010/0 ... rison.html

The Autism crisis / Michelle Dawson The Autism crisis / Michelle Dawson

Traduction Asperansa : Je n'avais aucune idée que mon cycle veille-sommeil était pathologique jusqu'à ce que je voie une présentation il y a quelques années faite par le généticien Thomas Bourgeron. Un de ses intérêts est les gènes de l'horloge dans l'autisme. En fait, c’est seulement en parlant avec lui qu’a surgi en moi l'information que je n'avais pas un rythme circadien.

Comme cela s'avère, les autistes sont réputés avoir des horloges circadiennes "qui ont mal tourné." Deux commentaires (Bourgeron, 2007; Glickman, 2010) couvrent les éléments de preuve à l'égard de l'autisme et des rythmes circadiens, la plupart dans la direction d’atypacités complètes. Glickman (2010) résume le problème : « Les troubles du sommeil-éveil et les profils hormonaux anormaux chez les enfants avec autisme suggèrent une déficience sous-jacente du système de chronométrage circadien. »

Et le mauvais calendrier des enfants autistes, quand il s'agit de sommeil et la veille, est considéré comme perturbateur ou pire, à la fois pour eux et leurs familles qui manquent de sommeil. Bourgeron (2007) soulève la préoccupation que les modèles typiques du sommeil-éveil sont essentiels pour un développement «approprié», pour le fonctionnement de la mémoire, et ainsi de suite. Apparemment, il n'y a rien de bon au sujet des mauvais rythmes circadiens des autistes .

Les autistes dont les cycles veille-sommeil se déroulent indépendamment de l'environnement et des indices sociaux sont dits "de fonctionnement libre" [freerunning]. Ma forme de fonctionnement libre est extrême. Je peux dormir quand je veux - quelques heures ici, douze heures par là, si besoin, peu importe le moment du jour ou de la nuit. J'aime la lumière du soleil, mais son absence n'a pas d'effet sur mon humeur, ou sur mon sommeil. Je peux travailler toute la nuit, sans problème, et décaler les jours en un clin d'oeil. Je n'ai jamais souffert de décalage horaire. Et ainsi de suite. Jusqu'à ce que je sois tombée sur Bourgeron, je n'avais aucune idée que c’était considéré comme pathologique, au moins chez un autiste.

La réponse habituelle au fonctionnement libre dans l'autisme, c'est de voir cela comme un trouble du sommeil relié à l'autisme. Il existe des preuves très préliminaires que les autistes au fonctionnement libre peuvent être traités avec succès par la mélatonine. Bourgeron (2007) fait référence à une brève étude de cas au sujet d'un autiste dont le fonctionnement libre a été assaini par un traitement de mélatonine.

Bien entendu, des non-autistes prennent aussi de la mélatonine. Ils se soumettent à des routines d'hygiène du sommeil et ils vont aux cliniques du sommeil en masse. Ils souffrent terriblement du travail posté et du décalage horaire, et des efforts insuffisants pour éradiquer cette souffrance sont partout, des nouveaux médicaments aux applications du nouveau Phone .

Il y a un énorme marché pour les produits et services qui peuvent traiter les individus qui s'écartent du bon cycle prévu de veille-sommeil. Fait remarquable, l'objectif n’est jamais de libérer les gens de leurs prisons circadiennes mais de les y ramener et de les y maintenir . Le calendrier peut être modifié, avec un effort, mais la prison reste la même.

La prochaine fois que je parlerai à Bourgeron, je lui dirai qu'il devrait y avoir une sorte d'anti-mélatonine qui permettrait aux gens de fonctionner librement comme moi, d’abord pour éviter les maux de décalage horaire, de travail posté, et tout çà. Il semble possible que personne n'ait sérieusement songé à cela.

J'ai proposé l'idée de l’anti-mélatonine à certains collègues non-autistes. Ils se sont répandu dans des histoires sur des carrières détruites,des vies brisées. En contraste avec les autistes comme moi, mes collègues ont parfaitement de "bonnes horloges circadiennes" - qui se révèlent incompatibles avec leur vie difficile [stimulante ?]. Ils ont souffert, pour être normalement enchaînés à leur rythme circadien normal.

S'il y avait une pilule qui pourrait leur donner mon horloge très dysfonctionnelle afin qu'ils puissent fonctionner librement à l'extrême, ils l'achètent en vrac. Mais ce n'est pas le cas. Au lieu de cela il y a l'idée que chacun doit vivre dans une prison circadienne.

Glickman (2010) spécule que l'échec de certains autistes d'enchaîner nos cycles veille-sommeil à des indices environnementaux (vous pouvez trouver des informations sur l'enchaînement, comme ce processus s'appelle ici) peut provenir de notre perception atypique. Mon hypothèse totalement sauvage pourrait être qu'un phénotype "de fonctionnement libre" [freerunning] extrême dans l'autisme peut être contribué en partie par la polyvalence cognitive dans l'autisme, ce qui entraînerait des indices environnementaux perçus affectant les cycles veille-sommeil de manière facultative plutôt qu' obligatoire.

Le célèbre Bora Zivkovic, qui, contrairement à moi, sait tout sur les horloges circadiennes, a récemment écrit que - contrairement à moi - les gens typiques ont "des systèmes circadiens complexes qui sont faciles à sortir d'un grand coup » avec des conséquences désastreuses:

    « Dans l'état de jet-lag presque permanent dans lequel beaucoup d'entre nous vivent, beaucoup de choses vont mal. On retrouve des troubles du sommeil, des troubles de l'alimentation, de l'obésité, des immunités compromises, des problèmes de reproduction, des problèmes psychiatriques, des troubles affectifs saisonniers, de la prévalence des ulcères d'estomac et du cancer du sein chez les infirmières de nuit ... »

Bora Z écrit avec envie sur les rennes qui vivent avec des changements audrastiques de saison, mais qui ont échappé à ce genre de misère, peut-être en ayant une «faible amplitude» de l'horloge. Ils sortent justement de leurs prisons circadiennes, chaque fois que c'est nécessaire à l' adaptation. Comment les pauvres humains souffrants de cette prison peuvent-ils le faire, c'est la question – enfin de compte. C'est une très bonne question.

 

References:

Bourgeron, T. (2007). The Possible Interplay of Synaptic and Clock Genes in Autism Spectrum Disorders Cold Spring Harbor Symposia on Quantitative Biology, 72 (1), 645-654 DOI: 10.1101/sqb.2007.72.020

Glickman, G. (2010). Circadian rhythms and sleep in children with autism Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 34 (5), 755-768 DOI: 10.1016/j.neubiorev.2009.11.017

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21 février 2017

Le calvaire d'une maman pour soigner son enfant autiste

Natacha Beix ne peut plus cumuler une prise en charge par une orthophoniste libérale et un psychomotricien du CSM.
Natacha Beix ne peut plus cumuler une prise en charge par une orthophoniste libérale et un psychomotricien du CSM.
 

«  C’est ça 2017, choisir entre nourrir son enfant ou le faire soigner ?  » Natacha Beix est une maman désespérée. Depuis quelques semaines, elle se bat contre des vents dont elle ignore même le nom. Un calvaire.

Natacha Beix parle vite. Elle explique que son petit Eden, trois ans et demi, est atteint de troubles autistiques. Les larmes lui montent parfois aux yeux pendant son récit, mais jamais elle ne les lâche. «  Il est suivi depuis septembre au Centre de santé mentale (CSM) d’Armentières par un psychomotricien. Il doit apprendre à faire des gestes qui semblent tout bêtes pour nous. Remonter son pantalon, tenir une cuillère.  » La réalité du problème est devenue indéniable lors de la scolarisation d’Eden, au contact des autres enfants. «  Jusque-là on ne savait pas trop s’il avait simplement un retard ou si c’était autre chose.  » L’école dans laquelle il est placé, Jean-Macé, à Armentières, alerte vite la maman sur les soucis de son enfant. Une demande d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) est en cours.

« Une séance chez un psychomotricien libéral, c’est 40 € ! Il en faut au moins une par semaine pour faire des progrès. »

Les soucis d’Eden ne s’arrêtent pas là. Pour le petit garçon, des visites hebdomadaires chez l’orthophoniste sont indispensables. Natacha Beix insiste. «  Pendant trois ans, mon fils n’a pas fait de son. Vous vous rendez compte ? Il ne disait pas «maman», il ne gazouillait pas…  » Seulement, au CSM, seul un orthophoniste est en exercice, à mi-temps, et aucune place n’est disponible pour Eden, comme pour de nombreuses autres familles. La maman se tourne donc vers une orthophoniste libérale, alors prise en charge par la sécurité sociale. Eden fait des efforts, il répète des sons, sourit plus facilement.

Appel à l’aide

Fin janvier, un courrier du syndicat des orthophonistes du Nord -Pas-de-Calais est remis à Natacha Beix. Il lui indique que la double prise en charge, entre public et libéral, n’est plus possible. La mère doit alors choisir entre placer son enfant au CSM, sans orthophoniste, ou passer entièrement en libéral, où le psychomotricien n’est pas reconnu par la sécurité sociale, et donc non remboursé. «  Une séance chez un psychomotricien libéral, c’est 40 € ! Il en faut au moins une par semaine pour faire des progrès. Je ne peux pas me le permettre, ce n’est pas possible. » Le visage fatigué, Natacha Beix appelle à l’aide. «  Il a besoin d’être suivi.  » Elle déplore les problèmes internes au système médical qui délaisse la santé de son fils. Sans toujours comprendre pourquoi, Natacha Beix s’est, pour le moment, résolue à retirer son enfant du CSM afin de consulter les deux spécialistes, et bénéficier de la prise en charge de l’orthophoniste.

 

La réponse de la Caisse primaire d’assurance maladie

La CPAM des Flandres confirme que les dotations de rémunérations du personnel des établissements publics (comme le CSM) ne peuvent être doublées par une prise en charge par un professionnel libéral.

Selon nos sources, les dotations dont il est question prennent en considération les soucis d’effectifs que rencontrent les Centres médico-psychologiques (CMP) en leur attribuant un budget pour les prestations extérieures, sous réserve d’une convention signée entre l’établissement et le professionnel externe à celui-ci.

«  Il y a effectivement un souci d’appréhension des prises en charge, admet-on à la CPAM. Les dotations viennent de l’État et ne semblent pas être suffisantes, malgré la possibilité de conventionner les prestations. De plus, on constate un souci au niveau des ressources humaines. »

Une discussion est en cours entre la CPAM et les orthophonistes.

Suite à notre prise de contact, la CPAM a été mise en relation avec Natacha Beix. Une solution devrait être trouvée dans les semaines à venir.

7 décembre 2015

Lensois : l'UNAPEI défend la cause des personnes handicapées et mériterait d'être mieux entendue

article publié dans la VOIX DU NORD

Publié le - Mis à jour le 05/12/2015 à 11:41

PAR YVES PORTELLI

À Grenay, « La Mascotte », le centre de l’APEI spécialisé dans l’accueil des personnes handicapées adultes, a reçu la visite de la présidente nationale de l’UNAPEI. Christel Prado aimerait tant que les choses bougent.

christel prado unapei

Vous êtes présidente de l’Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés. Que représente pour vous une structure comme celle de « La Mascotte » ?

« Il faut saluer le travail de l’APEI de Lens qui a pris le risque de financer une structure alors qu’elle est certaine de ne pas recevoir de subventions en retour. La loi du 11 février 2005 oblige pourtant les ARS et les conseils généraux à pourvoir aux besoins en matière de structures d’accueil des adultes handicapés et pourtant ce n’est pas le cas. »

Comment expliquez-vous le fait que la loi n’est pas appliquée ?

« Heureusement que les parents ont pris le relais des politiques qui n’ont jamais donné d’explications claires sur cette absence d’implication alors que les textes les y obligent. Nous passons beaucoup de temps à réclamer l’application de la loi, en vain. Nous faisons régulièrement des propositions susceptibles de régler au moins une partie des problèmes, sans résultats probants. On nous réplique qu’un effort vient d’être consenti par le gouvernement avec l’octroi d’un budget de 15 M€ pour les « sans solution », au nombre de 47 000 en France, recensés par nos soins. Cela permettra de trouver 300 places d’accueil mais… pour une seule année. Rien, en comparaison des 250 M€ qui partent vers la Belgique pour accompagner les 6 500 personnes handicapées adultes prises en charge là-bas, don 90 M € de la Caisse d’assurance maladie. »

Cela semble particulièrement vous agacer…

« La loi dit qu’aller en Belgique c’est concevable pour les frontaliers. Ils sont 40 % dans ce cas sur les 6 500. Les 60 % restant viennent d’autres régions françaises, en parfaite contradiction avec les textes. »

S’occuper de cette filière belge permettrait-il de régler l’absence de structures suffisantes en France ?

« Ce serait une partie de la solution. Il faudrait surtout qu’on respecte les handicapés et tous ceux qui travaillent pour améliorer leur sort. L’UNAPEI a déposé trois amendements visant à clarifier la situation : arrêt des départs vers la Belgique, amende en cas de non-respect de la décision et instauration d’une taxe sur la vaporette qui abonderait à hauteur de 90 M€ l’argent disponible pour lutter contre le handicap. Aucun n’a été retenu évidemment. »

Des structures comme la Mascotte ont donc encore de l’avenir devant elles ?

« L’initiative de l’APEI de Lens devrait être connue de tous. Sans cette solidarité organisée il n’y aurait tout simplement aucune solution de rechange et tout ça sans explications plausibles. Comprenez aussi que tout le monde n’est pas aussi bien organisé que l’APEI du bassin et que cela débouche souvent, malheureusement, sur des drames. »

«Cinq salariés pour trente-trois inscrits»

« La Mascotte fête ses vingt ans. Aujourd’hui, on dénombre trente-trois inscrits pour cinq accompagnateurs (un professionnel + quatre employés) ». Jacques Brelot, président de l’APEI (Association de parents d’enfants inadaptés) de Lens - Liévin a toujours souhaité pérenniser la seule structure de l’APEI non-subventionnable, « Tout simplement parce qu’elle correspond à un besoin. » Bon an mal an, le coût annuel de fonctionnement oscille autour de 120-130 000 €. Supportable pour l’APEI qui souffre cependant pour rester dans les clous. Rappelons que l’association accueille environ sept cents personnes inadaptées dans ses onze différentes structures et que pas moins de trois cent cinquante salariés sont sous sa responsabilité.

4 février 2015

Guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans

information publiée sur Réseau Info Santé

Montréal : Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, 2015. 124 p.

FQCRDITED
Lancement du guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement

affiche guide pratique enfant présentant un retard de développement



Le lundi 2 février 2015

La Fédération québécoise des CRDITED  lance son tout nouveau Guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement (http://fqcrdited.org/soutien-a-lexpertise/documentation-de-la-federation/guides/), faisant ainsi office de précurseur au Québec puisqu'il a été élaboré selon la méthodologie préconisée par l'Institut  national d'excellence en Santé et en Service sociaux (INESSS).

Ce guide présente des recommandations touchant trois volets de l'intervention offerte aux enfants âgés de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement et à leurs parents. Le premier volet aborde les modèles d'intervention, les approches, les interventions et les stratégies permettant d'accroître le quotient de développement de ces enfants. Le deuxième volet s'intéresse aux outils de mesure validés couvrant les différentes sphères de leur développement et enfin, un dernier volet propose des programmes de soutien aux parents afin que ceux-ci soient mieux outillés pour soutenir chez leur enfant, le développement de la communication et du langage, et pour faire face de façon positive aux problématiques comportementales s'il y a lieu.

Tout au long du processus d'élaboration, les différentes parties prenantes ont été sollicitées que ce soit les parents, les experts des CRDITED dont ceux du CRDITED MCQ-IU, ceux des établissements partenaires (CRDP, CSSS) ainsi que des professeurs-chercheurs des universités québécoises. La Fédération est fière d'affirmer que cette collaboration a rallié et mobilisé les forces vives du réseau ainsi que celles des milieux universitaires et de la recherche.

Pour le directeur général, M. Claude Belley « la spécialisation des services dans les CRDITED était déjà un mouvement bien amorcé et ce guide en est la parfaite illustration. Il démontre notre engagement à transmettre les meilleures pratiques aux intervenants et aux professionnels et la volonté d'harmoniser les pratiques dans l'ensemble des CRDITED afin d'assurer des services de qualité aux enfants à ces enfants et à leur famille où qu'ils se trouvent sur le territoire québécois. Nous sommes persuadés que ce guide est un outil de plus afin de les soutenir dans le développement de leur potentiel et de leur participation sociale afin qu'elle soit optimale et enrichissante. »

 

Pour plus d'informations:

Organisation:
Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement
Adresse:
1001, rue Sherbrooke Est, bureau 510
Montréal, Québec
Canada, H2L 1L3
www.fqcrdited.org

21 mars 2016

Ma fille est autiste : Nous sommes très peu aidés - Le coup de gueule d'une mère de famille

Mis à jour le 21/03/2016 à 09h37
Il y a 650.000 autistes en France dont 250.000 enfants (illustration)
 
Il y a 650.000 autistes en France dont 250.000 enfants (illustration) - AFP
TEMOIGNAGE - L'association SOS Autisme publie aujourd'hui un manifeste pour la reconnaissance et la compréhension de cette maladie. Une maladie qui touche 650.000 personnes en France, dont 250.000 enfants. Parmi eux, Mélissa, 9 ans et demi.
25 novembre 2014

Autiste et diplômé d'un DUT d'informatique

article publié dans L'union l'Ardennais

Publié le - Mis à jour le 24/11/2014 à 11:01

Par Antoine Pardessus

REIMS (51). Intellectuellement brillant, Dimitri Albora a reçu samedi son DUT d’informatique. Il prépare aujourd’hui sa licence à la fac. Et pourtant ce garçon est autiste.

dimitri

L’école primaire ne voulait pas le prendre. Le collège ne voulait pas le prendre. Trop difficile à gérer comme garçon. Présentant des troubles trop graves de la personnalité. Et aujourd’hui, malgré ces obstacles, Dimitri Albora, demeurant à Reims au Val-de-Murigny, est diplômé d’informatique. Il a reçu son DUT avec ses camarades de promotion ce samedi à l’IUT. Et il continue des études : il est actuellement en licence à la faculté de sciences rémoise.

Sa maman Martine voit dans le parcours de son fils un message d’espoir pour tous les parents confrontés à un enfant autiste. Car Dimitri, âgé aujourd’hui de 21 ans, est autiste, tel est son handicap. « À seulement le voir on ne remarque rien, commente la maman. Mais il ne voit pas le danger dans la rue, il va traverser sans faire attention, il aura du mal à s’orienter, il ne pensera pas à se couvrir s’il fait froid... il est plongé dans son monde à lui ! » Et il est assez difficile de tenir une conversation avec lui.

Atteint du syndrome d’Asperger

Moyennant quoi ce garçon est brillant intellectuellement. Car son autisme est celui qui présente le syndrome dit d’Asperger, « ce sont les autistes de haut niveau  » comme le dit sa maman : « Dimitri est très fort en maths, apprend très facilement les langues, parle anglais couramment, il connaît aussi l’allemand, il est surtout doué en informatique : il est capable de vous réparer un ordinateur... »

Résultat, il a obtenu son bac S, option science de l’ingénieur, avec mention bien ! Car il a finalement pu entrer au collège (Coubertin) : « Mais il a fallu que je me batte pour qu’il soit accepté ! clame la maman. Le directeur ne voulait pas le prendre... Ensuite, quand ils ont vu ses résultats - des bulletins à 17 de moyenne - ils n’ont plus rien dit. » . Après quoi il a pu entrer au lycée (Val-de-Murigny).

Au collège et au lycée le parcours a été quasiment normal, si ce n’est que Dimitri devait - et doit toujours aujourd’hui à la fac - être accompagné en permanence. Pour son primaire, l’école « normale » n’ayant pas voulu de lui, il avait fallu passer par des structures spéciales : d’abord l’école de l’hôpital dépendant du service de pédopsychiatrie, puis une Clis (classe pour l’inclusion scolaire) qui venait de s’ouvrir à Witry-lès-Reims.

Des séances de socialisation

Sans compter l’aide de l’association APIPA, qu’il fréquente encore aujourd’hui régulièrement, une fois par mois, pour des séances de socialisation. « Dimitri vient chez nous depuis que nous avons mis sur pied ces groupes d’habileté sociale, explique la présidente de l’association Anne Viallèle . Les participants apprennent les codes sociaux, les règles de savoir-vivre qu’ils ne connaissent pas ; dans une conversation par exemple, ils n’hésitent pas à interrompre l’interlocuteur, pour parler d’un sujet qui n’a rien à voir mais qui les intéresse. Et puis dans ces groupes ils deviennent copains entre eux, alors qu’ils ont du mal à se faire des copains ailleurs....»

Alors pourquoi ce qu’il a réussi lui, d’autres ne pourraient-ils pas le faire ? Selon sa maman, « Il faut juste aider les parents ! »

APIPA : 03 26 49 13 05 ou apipa.aspergerted@orange.fr

25 mai 2014

Maison Départementale des Personnes Handicapées ou quand la réalité dépasse tout ce vous pouvez imaginer.

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 22-05-2014 à 08h05 - Modifié à 08h05
Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

Mai 2014, Le Collectif Citoyen Handicap reçois de nombreux appels de parents d'enfants atteint de handicap, consternés, en colère, qui s'interrogent sur le fonctionnement et les délais de traitement des dossiers déposés à la Maison Départementale des Personnes Handicapées du Département du Nord. La plus importante de France par son nombre de dossiers, Nous avons donc sollicité un entretien avec Mr Renaud Tardy, Vice-Président du Conseil Général du Nord en charge du handicap, qui nous a été accordé, et nous ne pouvions imaginé l'ampleur du désastre …..

La MDPH 59 est la plus importante de France par le nombre de dossier déposé, 300 000 Dossiers au total dont 230 000 dossiers actifs, Le budget du département atteint 1 Millions d'euros pour le handicap / Jour et la proximité de «  l'eldorado Belge « constitue un pôle d'attraction important. Une MDPH qui devait donc être dotée de moyen conséquent mais …..

Dès les premiers mots de Mr Tardy, nous sentons que la langue de bois ne sera pas de la partie, rien de la situation catastrophique de la MDPH ne nous sera caché ou presque, les questions s’enchaînent et les réponses tombent les unes après les autres, La MDPH est un paquebot sans moteur ou l'on rame pour avancer …..

Le choc fut d'entendre cette réalité consternante, difficilement imaginable au 21ème siècle, Aucun dossier n'est traité à l’heure actuelle de façon informatique, 300 000 Dossiers entreposés dans une cave transformée en salle d'archives dont on extrait manuellement les documents, 4 Personnes qui travaillent à plein temps qui n'ont comme seule fonction : servir de navette entre employés et archives mais bien plus inquiétant encore, si un dégât des eaux, un incendie détruisait ces documents ????

Les délais de traitement s’allongent, 6 à 8 mois en moyenne par demande, 12 mois pour une demande de Prestation de compensation au Handicap, 4 Mois pour un Recours, Autant de délais qui plongent certaines familles dans la précarité, Brisent la dynamique d'évolution des enfants privés plusieurs mois de prise en charge, d'Auxiliaire de vie scolaire. Les raisons invoquées sont tout aussi invraisemblable, Notification délivrées pour une année seulement, Pas assez de commission …..

Nous avons posé la question à Mr Tardy, qui nous a fais part de son impuissance devant une problématique qui ne dépends pas seulement de sa décision mais parfois d'éléments extérieurs, le manque de Médecin désirant travailler pour les MDPH cumulé à l'opposition incompréhensible d'association siégeant au comité des usagers qui s'opposent fermement à l'augmentation de la validité des notifications …..

Alors quelles solutions pourraient sauver cette situation catastrophique, empêcher la MDPH 59 de sombrer encore et encore, entraînant dans son sillage des familles entières qui n'ont d'autres choix que de subir cela pour obtenir des droits sensés permettre a leurs enfants d'acquérir une vraie autonomie.

L'état Français a lancé un programme de modernisation de l'ensemble des MDPH en France sans toutefois préciser les modalités et délais, Le phénomène semble se reproduire à l'infini dans toute la France, Mme Neuville, Ministre en charge du handicap l'avouait elle mêmes, aucun système informatique de MDPH n'est compatible entre eux, aucune donnée sur le nombre de personnes reconnues handicapées … Quant à Mr Tardy, il nous assure avoir fait visiter la MDPH à celle-ci et a commencé la numérisation des dossiers, un chantier titanesque nécessitant 12 mois de travail minimum en attendant Les usagers payeront encore les mauvaises décisions prises par nos dirigeants

20 décembre 2013

Dans l'agglomération de Grenoble, une structure unique d'accueil pour les enfants atteints d'autisme

article publié sur le site de France 3 Alpes

Depuis quelques années, l'association "Autisme Besoin d'Apprendre Isère" accompagne les parents des enfants atteints d'autisme. En septembre 2012, cette association a ouvert, à Seyssinet, un accueil éducatif destiné "aux cas les plus sévères." France 3 Alpes s'en est fait l'écho dans "Entre nous".

  • Yoann Etienne
  • Publié le 18/12/2013 | 16:00, mis à jour le 18/12/2013 | 16:00
© France 3 Alpes
© France 3 Alpes

 

L'association, Autisme Besoin d'Apprendre Isère, créée en septembre 2009, a ouvert trois ans plus tard, près de Grenoble, un centre éducatif baptisé "Le tremplin".

Au sein de cette structure d'accueil, les enfants sont suivis en séances individuelles mais aussi à domicile par une équipe constituée d'éducateurs et de psychologues formés aux approches éducatives et comportementales.

La méthode dite ABA, suivie par cette association, a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons. Elle permet un suivi personnalisé. Chaque programme est adapté au rythme de l'enfant. Ce n'est que depuis mars 2012 que cette méthode comportementale est préconisée par la Haute Autorité de Santé en France.

Entre nous du 17 décembre 2013 : une structure unique d'accueil pour les enfants atteints d'autisme


"Le tremplin" est une structure privée unique en Isère. Elle ne peut accueillir qu'une dizaine d'enfants de trois à 14 ans. Malgré un manque de budget chronique, l'association tente de poursuivre sa mission en attendant la mise en place d'établissements publics.

17 octobre 2012

Elèves handicapés : le changement... c'est pour demain ?

article publié dans Le Monde du 15 octobre 2012

Elèves handicapés : le changement… c’est pour demain ?

ministère de l'éducation nationale

Elle aimerait pouvoir dire le contraire. Mais le constat ne varie guère : "Les enfants en situation de handicap viennent de vivre une rentrée scolaire identique aux précédentes", assure Sophie Cluzel, présidente de la Fnaseph, fédération d’associations de parents d’enfants handicapés. "Comme chaque année, 10 % des enfants concernés, soit de 5 000 à 6 000 enfants, sont restés sans auxiliaire de vie scolaire, et n’ont donc pas pu faire leur rentrée, ou en tout cas pas correctement", explique-t-elle.

Sur ce sujet comme sur beaucoup d’autres, le ministère de l'éducation nationale a promis le changement, avec le recrutement dès cette année de 1 500 auxiliaires de vie scolaire (AVS) supplémentaires, la mise en place d’une "aide mutualisée" - créée par décret du 23 juillet 2012 -, en complément de l’aide individuelle, ou encore la reconduction de plusieurs milliers de contrats aidés. "Mais en terme de formation des accompagnants, de statut, de stabilité, on n’a pas résolu les difficultés", pointe Mme Cluzel. "Pas encore", reconnaît-elle : une étape fondamentale se joue mardi 16 octobre, avec l’installation du groupe de travail sur la « professionnalisation des accompagnants » par la ministre déléguée chargée de la réussite éducative, George Pau-Langevin, et son homologue en charge des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti.

Pas nécessairement « plus d’école », mais « mieux d’école »

Un accompagnement de qualité : c’est ce que ne cessent de réclamer les familles. Une demande réitérée lors du « Grenelle de la formation et de l’accès à la vie sociale des jeunes handicapés », convoqué à Paris le 25 janvier 2012 - alors boudé par le ministère de l’éducation nationale. A cette occasion, les associations ont reconnu les progrès accomplis, sur le plan quantitatif du moins, sept ans après la loi de 2005 qui a instauré un droit à la scolarisation pour tous les enfants et adolescents handicapés.

La preuve par les chiffres : en 2011-2012, 210 395 élèves en situation de handicap étaient scolarisés dans les écoles et établissements relevant de l’éducation nationale - en « milieu ordinaire », dit-on. 130 517 dans le premier degré, 79 878 dans le second degré. Ils n’étaient « que » 162 016 à l’école en 2007-2008. L’augmentation est importante. Le budget a suivi, passant, selon le ministère, de 754 millions d’euros à 1,3 milliard d’euros en sept ans.

Sauf que dans le même temps, on ne sait toujours pas précisément combien d’enfants restent sans solution de scolarisation. « Des enfants qui ne comptent pas », a titré l’association Unapei dans le communiqué qu’elle a publié le 29 août, à la veille de la rentrée des classes, rappelant l’absence de statistiques. Et d’interroger : "Comment mener une politique d’éducation et du handicap efficace sans connaître les besoins réels ?".

Deux rapports remis en juillet 2012 pointent les difficultés

Quelque 20 000 enfants handicapés ne seraient pas scolarisés, les trois quarts étant accueillis dans des établissements spécialisés, les autres vivant avec leurs parents, ont chiffré les sénatrices Claire‐Lise Campion et Isabelle Debré dans le rapport de la commission sénatoriale pour le contrôle de l’application des lois remis le 4 juillet 2012 (lire le rapport ici en PDF).

Dans ce rapport, elles portent un regard inquiet sur l’intégration en collège et lycée, pointant "l’existence de ruptures dans les parcours de scolarisation du fait de la difficulté à poursuivre la scolarité en milieu ordinaire dans le second degré et d’un accès encore très limité à l’enseignement supérieur".

Ces ruptures tiennent notamment à "la persistance de stéréotypes" ou à une "politique d’orientation par défaut, dictée par le nombre de places disponibles dans les différentes structures – ULIS,  établissements médico-sociaux -, et non par les besoins de l’enfant". Autre constat des sénatrices : "Celui d’une extrême diversité des situations selon les départements".  Point central de la loi de 2005, les projets personnalisés de scolarisation (PPS) restent ignorés dans certaines régions.

Ces observations font écho à celles des Inspections générales de l'éducation nationale et de son administration, qui ont-elles aussi remis en juillet 2012 un rapport sur la mise en œuvre de la loi de 2005 (ici en PDF).

"La fragilité des données disponibles sur les itinéraires réels des élèves identifiés comme handicapés fait obstacle à un pilotage efficace de la mise en œuvre de la loi", écrivent-elle. "Aucun suivi de cohorte n’est installé. Il est certain qu’à tous les stades de la scolarité, des élèves quittent le système éducatif, entrent et sortent de la situation de "handicap reconnu". Mais aucune description, aucune quantification de ces flux n’est possible."

Vers un véritable métier d’accompagnant

Dans le cadre de la concertation pour la refondation de l’école, qui s’est achevée le 27 septembre, l’atelier consacré à la question a été "extrêmement contributif et efficace", a confié, à l’agence spécialisée AEF, Agnès Buzyn, présidente de l’Institut national du cancer, qui a dirigé le groupe de travail sur "un système éducatif juste et efficace".

Un enthousiasme que pondère Sophie Cluzel, de la Fnaseph, inquiète d’une "vision sans beaucoup d’ambition". "On ne se bat pas pour que nos enfants aillent à l’école jusqu’à 16 ans, et basculent ensuite dans le médico-social. Il faut de la continuité dans la construction du parcours scolaire et professionnel", martèle-t-elle. "On sait que des régions novatrices, des rectorats comme ceux de Toulouse, Nantes ou Clermont-Ferrand, ont su s’emparer de la loi de 2005, en visant l’insertion professionnelle des jeunes. Ça existe, ça marche… Dommage qu’on ne soit pas capable d’étendre ces "bonnes pratiques" à l’échelle nationale!"

Le rapport issu de la concertation remis le 9 octobre a consacré aux élèves en situation de handicap… une demi-page. Et quatre propositions fortes, qui en disent long sur la mise en œuvre de la législation.  Proposition 1 : "Respecter les engagements pris devant la Nation par la mise en place des conditions d’accueil, tout particulièrement l’accessibilité des locaux, l’adaptation des matériels pédagogiques (…)." Proposition 2 : "Améliorer le projet personnalisé de scolarisation de chaque élève en définissant clairement, en étroite association avec les parents, les conditions de scolarisation." Proposition 3 :  "Doter les personnels auxiliaires de vie scolaire et emplois vie scolaire d’une formation préalable à leur prise de fonction, d’un statut et d’un cadre professionnel, en distinguant accompagnement scolaire (aide à l’élève dans son travail scolaire) et accompagnement de vie (aide liée à la nature même du handicap)." Proposition 4 : "Rendre obligatoire, dans la formation initiale et continue de tous les personnels de l’éducation nationale, un module sur la scolarisation des élèves en situation de handicap."

Le candidat Hollande avait promis un véritable métier d’accompagnant. Serait-ce pour demain ?

Mattea Battaglia

19 octobre 2012

Elèves handicapés : des pistes pour le métier d'accompagnant - Information tion Handicap.fr

Elèves handicapés: des pistes pour le métier d'accompagnant - Information Handicap.fr

 

Elèves handicapés: des pistes pour le métier d'accompagnant Elèves handicapés: des pistes pour le métier d'accompagnant
Publié le : 17/10/2012
Auteur(s) : L'AFP pour Handicap.fr
Résumé : Un groupe de travail a été chargé de présenter en mars des propositions visant à "créer une véritable formation" pour les assistants accompagnant les enfants handicapés en milieu scolaire ordinaire, une mesure très attendue par les parents.
 

PARIS, 16 oct 2012 (AFP) -
Le groupe de travail a été installé par la ministre déléguée à la Réussite éducative, George Pau-Langevin, et la ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti.
"Nous attendons des propositions originales, ambitieuses", a déclaré Mme Carlotti, précisant que le rapport serait rendu à la mi-mars. "Alors il sera le temps de l'action", a-t-elle ajouté.
"Je ne peux pas vous assurer que dès la rentrée 2013 nous aurons recruté les auxiliaires de vie scolaire (AVS) nouvelle manière, mais nous avancerons le plus rapidement possible", a promis Mme Pau-Langevin.
Le travail des accompagnants est "un travail de qualité", "utile" et "pourtant on ne demande aucune qualification, aucun métier", a déploré Mme Carlotti, ajoutant que leur statut était "particulièrement précaire".
L'objectif est de "former au métier d'accompagnant soit par une formation qui existe déjà, soit par une formation qu'on pourrait inventer, spécifique et professionnalisante", a-t-elle poursuivi.

Les enfants handicapés doivent avoir une vie scolaire et sociale, "il faut donc recenser précisément leurs besoins et constituer un référentiel" qui aidera à la professionnalisation, a dit Mme Carlotti.
Mme Pau-Langevin s'est félicitée de ce que "chaque année de plus en plus d'enfants (handicapés) arrivent à être scolarisés". Ils étaient près de 227.000 cette rentrée.

Mais certains restent encore à la porte de l'école et leur nombre n'est pas connu. "Il y a une difficulté de repérage de ces enfants mais nous avons commencé à le faire", a dit Mme Pau-Langevin.
"Cela doit être plus près de 6.000 que de 20.000", a-t-elle ajouté, citant des chiffres évoqués par différentes associations.

Le groupe de travail est présidé par Pénélope Komites, notamment adjointe au maire du XIIe arrondissement de Paris chargée des affaires sociales et des personnes handicapées.
Il réunit une cinquantaine de personnes, représentant associations, parents d'élèves, élus et entreprises.


7 mai 2013

Développement du réseau Futuroschool

article publié sur le site de vaincre l'autisme

logo vaincre l'autisme

 

De nombreux enfants ne bénéficient pas encore de prise en charge adaptées et spécifiques. C’est pour cela que VAINCRE L’AUTISME se doit, en tant qu’association représentante des usagers, de développer le réseau FuturoSchool partout en France.

VAINCRE L’AUTISME gère à ce jour 2 structures expérimentales et innovantes pour enfants et adolescents autistes : l’une à Paris et l’autre à Toulouse, bénéficiant toutes deux d’un financement public pour leur fonctionnement.

La perspective est de 60 FuturoSchool d’ici à l’horizon 2021, ce qui représente 720 enfants pris en charge

Projet de développement des unités FuturoSchool en France :

 

 

Vous êtes parent et vous souhaiteriez que votre enfant intègre une structure FuturoSchool ?

Pour ce faire, nous vous invitons à nous envoyer la fiche de préinscription remplie et signée, par courrier à : VAINCRE L’AUTISME, 51 rue Léon Frot, 75011 Paris. C’est une première étape indispensable, mais il est essentiel que vous notiez que cela ne vous garantit pas une place au sein d’une structure en fonctionnement ou en projet. L’inscription en bonne et due forme ne pourra être entérinée qu’après une première prise de contact et le dépôt d’un dossier d’admission, en fonction des places disponibles.

 Fiche de préinscription FuturoSchool

Vous avez pour projet la création d’une structure de prise en charge sur le modèle de FuturoSchool ? Vous faites partie d’une association de parents qui porte un projet similaire ?

VAINCRE L’AUTISME ne peut pas soutenir tous les projets de création de structures en région, mais nous répertorions et prenons contact avec tous les porteurs de projets potentiels, afin de développer notre vision stratégique dans l’optique de l’ouverture de nouvelles unités.

Téléchargez et renvoyez-nous la fiche de présentation de projet, par mail à parents@vaincrelautisme.org , ou par courrier à : VAINCRE L’AUTISME, 51 rue Léon Frot, 75011 Paris.

 Fiche de présentation projet en téléchargement

2 mai 2013

Présentation du 3ème plan autisme (2013-2017)

2 mai 2013

Marie-Arlette CARLOTTI ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion a présenté jeudi 2 mai 2013 le 3ème plan autisme (2013-2017).

"Avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement respectueux des personnes autistes et de leur famille".

La ministre a rappelé que les choix ont été faits après un long travail collectif réunissant associations, chercheurs, professionnels et parlementaires. Les recommandations de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la haute autorité de santé (HAS) feront référence pour l’ensemble des professionnels.

Dans un contexte budgétaire contraint, le Gouvernement a une nouvelle fois fait le choix de la solidarité. 205 millions d’euros (18 millions de plus que le 2ème plan) ont été dégagés pour financer cinq axes d’intervention : le diagnostic précoce, l’accompagnement tout au long de la vie depuis l’enfance, le soutien aux familles, la recherche et la formation de l’ensemble des acteurs de l’autisme.

Téléchargez :

Le discours de Marisol Touraine

29 février 2012

Lettre d'une maman au député Daniel Fasquelle suite à ses actions

psychanalyse autisme

 

Agnès Fonbonne, traductrice, romancière, a 4 enfants, dont un autiste âgé de 24 ans.  

 

Montreuil, le 29 février 2012

 

 

Cher Monsieur Fasquelle,

 

 C’est avec beaucoup d’émotion que je me permets de réagir à la réponse que vous avez rédigée à l’attention de votre collègue, Edwige Antier, ainsi qu’à la proposition de texte de loi que vous envisagez de proposer.

 Je tiens tout d’abord à vous féliciter de votre courage pour cette idée de génie, même si mon objectivité de pauvre mère incestueuse, idiote et pathogène la considère comme furieusement utopiste ! En ces temps de récession, vouloir tout bonnement ôter le gagne-pain d’une corporation entière, aussi bornée que sectaire et malhonnête, me parait de très bon goût, mais je crains que la tâche soit un peu plus rude que vous ne l’envisagez de prime abord. Que vous vous y atteliez avec cette sincérité, cette énergie et ce brin de naïveté qui marquent les plus belles audaces humaines, ne peut que susciter la solidarité de nous tous (surtout toutes !) Respect, donc. Le mien vous est acquis.

  A l’heure actuelle, vous n’êtes pas sans savoir qu’obtenir un diagnostic d’autisme pour son petit enfant tordu relève du miracle, du hasard, ou du coup de pied au cul gagnant, bref du parcours du combattant, pour les raisons mêmes que nous combattons tous : la mainmise du lobby psykk (pardonnez cette triviale expression) sur l’orientation des nouvelles familles, qui ignorent encore tout de la pieuvre maléfique dans les pattes desquelles elles viennent de tomber, parasitée par l’embrigadement analytique de la majorité de la pédiatrie française (quand ce n’est pas déjà celui de la sage-femme) et de l’ignorance des médecins généralistes de « famille », qui, s’ils ne sont pas encore enrôlés, hypo ventilent à l’idée d’annoncer la misère sans nom qui attend, à coup sûr, leurs patients effondrés.

Toutefois, je reste convaincue que la force sera avec vous lorsque il faudra affronter la meute et défendre votre projet, afin que nos chères têtes blondes et mal faites envahissent l’école de la République et bénéficient enfin de prises en charge éducatives adaptées, libérées à jamais du dogme austro-jurassique.

Malgré tout, je sens monter une légère angoisse dès qu’il s’agira de l’avenir de nos vieux Totos. Ils sont légions, ayant traversé l’enfance et l’adolescence comme des zombies, brisés par les errances diagnostiques, le manque de lieux adaptés, élevés comme on a pu, par des parents épuisés et désinformés, qui ont baissé les bras après avoir été ballottés pendant des années. Ces adultes là ne figurent pas dans les rares dispositifs existants. Ils sont confinés dans les établissements psychiatriques, confits dans leur autisme et gavés de neuroleptiques retard tandis que le personnel soignant guette l’émergence du Désir... On en trouve encore beaucoup, restés à la maison, à 30 ans, 40 ans, sans prise en charge adaptée depuis des années. Les parents ont de l’arthrose, des dettes et des cheveux blancs, frisent cent fois par jour le fait divers et assistent, impuissants, à leur lente dégradation. C’est à eux qu’il faut penser aussi.

Comment envisager une réintégration, face à ces carences gravissimes et aux manquements cruels d’un grand état démocratique, face à ses plus faibles? Outre les baffes et les envies de meurtres, il y a tant de procès pour non assistance à personne en danger qui se perdent…

Il y a parfois aussi des parents « chanceux ». Après des années de lutte, d’apprentissage et de nuits blanches, on accepte enfin leur grand nigaud dans une structure pseudo adaptée, parce qu’il n’est pas trop agité et ressemble à s’y méprendre à un rain man des quartiers chics. On rassure et on flatte : « il a des capacités incroyables, vous savez… » C’est pas vrai, mais on est juste fière qu’il sache viser la cuvette des toilettes. Après 17 ans d’apprentissage, pensez donc ! On leur expose des projets mirobolants, on montre des photos de la dernière classe verte, de la balnéo-thérapie, de l’atelier cuisine et on finit par y croire. C’est la fameuse parentectomie si chère à Bruno B.

Au début, tout va bien, puis arrivent les doutes, insidieusement… A chaque week-end le retour à la maison devient pénible, douloureux. La régression s’installe avec sa cohorte de troubles du comportement ; exit la tinette, le papier peint de la chambre est bien plus divertissant et s’il n’y avait que ça... Il faut souvent batailler pour ramener son bébé récalcitrant dans son établissement. Que se passe t’il ? D’où vient ce changement ? C’est quoi ces morsures sur son bras droit ? Le cahier de liaison reste muet…

Là encore, les « vieux » parents encaissent, se taisent, n’osent pas revendiquer ni poser trop de questions. L’éternelle peur du renvoi, du retour à la maison pour cause d’incompatibilité d’humeur… C’est fréquent cette politique institutionnelle du retour à l’expéditeur du colis encombrant, devenu trop lourd et impossible à porter. Et on venait juste de retrouver un job après vingt-deux ans de désert professionnel… C’est bête, hein ?

Alors comment allez-vous faire ? Je ne me permettrai pas de vous rappeler ce que tout député ne doit pas ignorer avant de monter au créneau, mais interdire les thérapies de religion psychanalytique appliquées à l’autisme implique un engagement et des mesures si radicales, qu’ils touchent aux fondements mêmes de la culture et de la société françaises et supposent un redéploiement phénoménal des budgets ministériels éducation/santé jamais vu auparavant, sans parler des missions transversales que cela va engendrer. Je vous souhaite tout le courage du monde, de la persuasion et de la foi.

Pendant que j’y suis, tentez les tueurs boliviens pour flinguer G. Miller et ses potes qui envahissent les campus, et n’oubliez pas non plus de changer du même coup la définition de l’Autisme dans les Petits Roberts et autres grands crétins académiques. C’est presque là que tout commence.

Mille mercis pour votre idée décapante et les rêves que vous apportez et mille pardons pour la cruauté/crudité du ton. Je suis avec vous dans cette action totalement révolutionnaire, même si elle ne changera pas mon bulletin de vote. Dire que je suis impatiente de la suite de votre talent visionnaire est au-delà de la réalité, cela va sans dire.

Sincèrement vôtre

Agnès Fonbonne

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http://autisteenfrance.over-blog.com/m/article-100410533.html

4 janvier 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 4 janvier 2012

Maman croco en colère !

Je suis rentrée dans le monde de l’autisme en 2005/2006. Je l’ai déjà dit (et écrit ici), mais je le redirai encore et encore: toutes les informations sur l’autisme, les troubles envahissants du développement et le handicap en général, mais aussi sur la prise en charge et la scolarité de mon fils, je les ai obtenues grâce à Internet, aux parents que j’ai pu y rencontrer, aux sites et aux blogs des associations, aux forums de discussions, etc.

Je n’ai jamais eu un seul conseil ni aucune aide de la psy du CMP qui a suivi mon fils pendant près de deux ans. Maintenant, mon fils a une prise en charge dont je suis satisfaite. Les personnes qui s’occupent de lui me conseillent, m’aident et me soutiennent comme elles le peuvent, mais au final les décisions d’orientation scolaire ou d’accompagnement m’appartiennent.

Alors, pour prendre ces décisions, je retourne sur le net, j’appelle à l’aide tout mon réseau, je poste partout, je demande des avis, je me renseigne sur ce qui existe, sur ce que font les parents d’enfant plus grand que mon fils…

Je pense que je fais mon maximum  pour mon fils, mais je n’y serai pas parvenue sans le réseau et la solidarité qui existent entre nous, parents. Étant donnée la situation en France concernant l’autisme, je crois que les parents ont le devoir d’informer toujours et encore.

Vous le savez bien – en tant que maman (célibataire, en plus!) d’enfant autiste, j’ai subi tous les discours culpabilisants des psykk.

Mon fils a eu un « mauvais » diagnostic, et a eu une prise en charge qui n’avait de prise en charge que le nom pendant deux ans. De plus, j’ai été victime d’une expertise médico-psychologique (demandée par le tribunal de grande instance de Paris pour la résidence de mon deuxième fils) scandaleuse, puisque j’y suis dénigrée en tant que mère, et tout cela parce que j’ai un enfant autiste!

Alors bien sûr que je suis à fond dans le mouvement pour contrer les théories psychanalytiques qui n’apportent rien à nos enfants. Bien sûr que j’ai visionné le documentaire de Sophie Robert et que j’ai fait en sorte qu’il soit vu par le plus grand nombre de personnes possibles. Bien sûr que j’ai imprimé des images de crocos. Bien sûr que j’ai envoyé mon témoignage à Autistes Maltraités. (Ceci dit, j’avais déjà envoyé mon témoignage à l’association Léa pour Samy – qui voulait porter plainte pour discrimination à l’égard des enfants autistes, c’était en 2006. La plainte a été jugée recevable en février 2007. Un juge d’instruction du pôle Santé Publique aurait dû convoquer les familles – nous étions une quarantaine. Je n’ai jamais été convoquée, et je n’ai plus jamais entendu parler de cette plainte. Ce n’est pourtant pas faute d’avoir relancé l’association pour avoir des nouvelles!)

J’espère que les choses vont enfin changer pour nos enfants et pour nous, parents, mais cela va être long et compliqué, parce que nous nous battons contre des gens qui ont beaucoup de pouvoir, et qu’il y a beaucoup d’argent en jeu.

Bien sûr que je garde espoir et que je ne baisserai pas les bras, mais je m’occupe seule de Léonard et d’Ismaël (qui est avec nous une semaine sur deux), j’ai un appartement à tenir et un travail bientôt à chercher (mon congé parental s’arrête en été 2012), alors je ne pourrai pas être partout à la fois. Même si je meurs d’envie d’aller à la conférence des pyskk, qui ont inventé un nouveau mot pour faire « style, nous aussi, on est des scientifiques » – Neuro-psychanalyse de l’enfant et de l’adolescent – je pense que je n’irai pas car c’est le soir, et que le soir je suis avec mes enfants.

Je crois que notre plus grande force, à nous parents, est notre solidarité. Continuons d’informer, de communiquer, de créer des associations. Boycottons leurs « prises en charge »!

Quand leurs hôpitaux de jour seront vides, quand ils n’auront plus personne à mettre dans leur pataugeoire, et que plus personne n’écoutera leur atelier conte, l’État leur demandera peut-être des comptes ?

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/maman-croco-en-colere/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=maman-croco-en-colere

3 juin 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 3 juin 2011

Boîte à outils de l’enseignant ou AVS accueillant un enfant autiste dans sa classe

Boîte à outils de l'enseignant ou AVS accueillant un enfant autiste dans sa classe

former classroom (photo: Julie Facine)

Je travaille en ce moment avec une amie enseignante sur un projet de classe primaire ni CLIS ni classe classique – une sorte de classe adaptée à destination des enfants TED sans déficience intellectuelle, et avec une prise en charge comportementale à la maison.

J’essaie donc de mettre à sa disposition le plus d’éléments possibles, et de lui constituer une boîte à outils comportementale à laquelle se référer, en situation, rapidement et efficacement.

Je propose de partager avec vous cette boîte à outils:

  • Aménager ses techniques d’enseignement
  • Aménager l’organisation de la communication et des relations sociales dans la classe
  • Aménager les aspects sensoriels de la classe
  • Aménager le contrôle du comportement des élèves de la classe et de l’enfant autiste
  • Prendre le bus
  • Manger à la cantine
  • Rendre les choses encore plus visuelles
  • Gérer les temps de transition

Imprimez chaque billet, glissez le tout dans un porte-vue, et vous aurez, sur votre bureau de maîtresse, tout ce qu’il faut pour que nos enfants s’épanouissent dans vos classes.

N’hésitez pas à commenter, le but du jeu est vraiment que cette boîte à outils constitue une plateforme de préparation de rentrée pour les enseignants.

Les trucs et astuces comportementaux, je les tiens de divers ouvrages, sites internet, essentiellement, voire quasi uniquement publiés en langue anglaise. Une section sera consacrée aux sources.

J’espère que ce projet vous permettra de constituer votre livret au cours du mois de juin. Ainsi, vous partirez en vacances le cœur tranquille, avec un peu de lecture sous le bras!

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/boite-a-outils-de-lenseignant-ou-avs-accueillant-un-enfant-autiste-dans-sa-classe/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

10 mai 2011

article publié sur le site Autisme Infantile le 10 mai 2011

Never Ending Story, une histoire (pas drôle) de scolarisation d’un enfant autiste avec en guest stars la MDPH de l’Oise et l’IEN60

La scolarisation d’un enfant autiste en France, dans des conditions correctes d’accompagnement, pour faire en sorte qu’il ait un accès égal à celui d’un enfant neurotypique à l’Education Nationale, est un tonneau de Sisyphe, une Never Ending Story, un cauchemar sans fin, qui touche parfois au grotesque, parfois simplement à l’insupportable.

Je vais vous raconter notre parcours, je vais bien le documenter, et j’y reviendrai souvent, car je veux que cette expérience personnelle soit utile à d’autres familles. Ne vous gênez pas, pillez mes modèles de lettre, allez piller les modèles de procédures de Handik. Ce n’est plus admissible, ce n’est plus supportable! Nous devons, tous autant que nous sommes, ne plus rien laisser passer, et unir nos forces et nos talents pour garantir l’accès de nos enfants à l’éducation scolaire qui leur est due.

Vous vous en souvenez sans doute, nous étions passés en automne 2010 devant la CDAPH (une commission de 40 personnes environ, représentantes des différentes parties du domaine du handicap) afin de contester la notification d’AVS de la MDPH de l’Oise. Le déroulement de cette comparution avait été terrible, et le résultat consternant.

Nous n’avons pas rendu les armes, avons à nouveau contesté cette décision et sommes à nouveau passés devant cette même commission en avril dernier. Nouvelle tentative, nouveau Président de la MDPH, présent en personne, nouvelle attitude (Autisme Infantile est visiblement très lu…). Chacun se présente, la présence de l’enfant n’est plus obligatoire, le débat prend son temps, je peux faire une présentation pour étayer ma contestation, un échange s’instaure, et je sens bien qu’enfin nous sommes écoutés.

Le résultat ne se fait pas attendre: dès le 14 Avril, la MDPH rend sa décision et nous octroie immédiatement et jusqu’à la fin de l’année scolaire prochaine une AVS (j’insiste) à temps complet de scolarisation (je précise que nous n’avions qu’une EVS pour 12 heures jusqu’à présent, dont la moitié du temps sur les après-midi-de sieste).

Comme vous l’imaginez, nous avons immédiatement mis le Champomy au frais, gonflé les baudruches, et mis Yvette Horner à fond les ballons sur la mini chaine…

C’était sans compter avec l’Education Nationale et notamment l’Inspection de l’Éducation Nationale de l’Oise, qui considère globalement, en résumé, qu’elle peut joyeusement s’asseoir sur les notifications de la MDPH, remplacer allègrement les contrats d’AVS par des contrats d’EVS (et confondre les abréviations dans les courriers au cas où les parents seraient suffisamment bêtes pour être dupe), ne pas donner le nombre d’heure notifié et envoyer ce genre de justification par mail (un coup de fil leur écorcherait probablement la bouche) dont je livre ici un extrait tant il m’a interloquée:

La modification de la notification d’AVS pour votre enfant est intervenue en cours d’année. L’augmentation du temps de Madame X auprès de Stanislas, n’était pas envisageable car elle signifiait l’interruption de l’action de cette personne auprès d’un autre enfant. En tant que mère d’un enfant handicapé, je pense que vous comprendrez aisément les raisons de notre décision.

Non, Monsieur l’Inspecteur, je ne comprends pas les raisons de votre décision, parce que moi, j’ai une solution simple: vous embauchez illico presto une AVS pour les 24 heures notifiées, au lieu de me refiler deux EVS, pour 15 heures seulement au final.

Vos problèmes d’organisation ne me concernent pas, et ma vision de mon statut de mère d’enfant handicapé est différente de la vôtre: je vais vous coller une procédure de mise en demeure administrative que je mènerai jusqu’au bout, à la fois sur la qualification d’AVS de l’accompagnement notifié, et sur le nombre d’heures décidées. Je ne vous lâcherai pas, parce qu’il est juste scandaleux que ce soient nous, parents, qui devions nous montrer compréhensifs.

Voici la marche à suivre s’il vous arrive la même aventure…

D’abord, rappeler gentiment à l’ordre, au cas où votre interlocuteur soit un peu plus avisé que le mien et donc envoyer un courrier rappelant que:

  • L’éducation Nationale a une obligation de résultat, c’est indiqué sur son site internet et c’est rappelé dans la circulaire du ministère de l’Éducation nationale n°2009-135 du 5 octobre 2009: « L’État a, en matière de réponse aux besoin d’accompagnement scolaire des enfants handicapés, une obligation de résultat ». Cela signifie que l’Éducation nationale doit respecter stricto sensu, et immédiatement les notifications MDPH.
  • Les procédures entreprises par Handik ont amené le tribunal de Pau à ordonner que les AVS spécifiquement notifiées par la MDPH ne soient pas remplacées par l’Éducation Nationale par des Emplois de Vie Scolaire (EVS). Le jugement sur le fond fait jurisprudence (ça veut dire qu’il s’applique à tous partout sur le territoire).

Ensuite, si comme moi, on vous prend pour une gourde, blonde de surcroît, passez à la vitesse supérieure, très vite, sans délai. Allez sur le site de Handik précité, et téléchargez le courrier de mise en demeure administrative que vous enverrez en courrier recommandé avec accusé de réception.

Ne lâchons rien! L’État ne lâche rien, lui, et recommande même dans une circulaire inique de rentrée scolaire sortie le 5 mai dernier:

Il est nécessaire que les autorités académiques se rapprochent des responsables des MDPH afin de mettre en place les outils de régulation des prescriptions, de suivi et d’évaluation des activités des AVS.

En termes moins administratifs, l’État demande aux MDPH de ne plus notifier d’AVS mais seulement un personnel d’accompagnement scolaire, et de limiter les heures notifiées. En clair, c’est l’État qui explique, sans gêne, de quelle manière ses administrations vont organiser le contournement de la loi de 2005.

Jusqu’à quand allons-nous nous laisser « manger la laine sur le dos »? N’hésitons plus, attaquons personnellement et systématiquement, à chaque fois que les droits de nos enfants ne sont pas intégralement respectés!

Et surtout, joignons-nous à la manifestation organisée par Handik, collectif en pointe pour la protection des droits à la scolarisation de nos enfants, qui est à l’origine de toutes les récentes décisions en notre faveur, le 21 Mai, à 14 heures devant chaque rectorat. Vous trouverez toutes les infos sur le site d’Handik.

Cette histoire aura une fin. Une fin positive.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/never-ending-story-une-histoire-pas-drole-de-scolarisation-dun-enfant-autiste-avec-en-guest-stars-la-mdph-de-loise-et-lien60/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

7 avril 2011

article publié sur le site myeurope.info le 5 avril 2011

Les enfants autistes au ban de l'école en France, pas en Italie

NATARIO NADIA/SIPA

05.04.2011 | 09:20

Par  

Alors qu'en Italie tous les enfants autistes sont scolarisés dans une classe ordinaire, ils sont à peine 20% en France. Un retard considérable, faute de méthodes éducatives adaptées et de personnel qualifié.

Mars 2004 : la France est condamnée par le Conseil de l'Europe pour non-respect de ses obligations en matière d'accès à l'éducation des personnes autistes.

Décembre 2007 : le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) qualifie de "dramatique" la situation des autistes, et précise:

La scolarisation doit cesser d'être fictive et de se réduire à une inscription: elle doit pouvoir être réalisée dans l'école proche du domicile, ou, si l'état de l'enfant le nécessite, dans une structure de prise en charge éducative adaptée proche du domicile.

Depuis, pas grand-chose, peu de progrès, en dépit de la loi de 2005 censée renforcer l'accueil des enfants handicapés par l'Éducation nationale. A l'époque, 64% des enfants autistes n'avaient accès à aucune forme d'apprentissage. D'après le collectif Autisme (qui regroupe cinq associations et fédération de familles concernées), "on en dénombre toujours plus de 50% aujourd'hui".

20% des enfants autistes scolarisés

Un tiers des 80 à 90 000 enfants atteints de troubles autistiques sont accueillis dans des instituts médico-éducatifs, en hôpital de jour ou dans une école spécialisée. Moins de 20% (environ 11 500 enfants) sont scolarisés en milieu ordinaire, la plupart du temps quelques heures par semaine seulement, et à la condition d'être accompagné d'une assistante de vie scolaire. Des résultats bien loin de ceux de l'Italie où tous les enfants autistes sont accueillis dans des classes ordinaires depuis 1992.

Comment expliquer ce retard français? Quelques exemples ailleurs en Europe montrent pourtant que la scolarisation à grande échelle des enfants autistes est possible. Si plusieurs conditions sont remplies:

Des méthodes éducatives adaptées

Le Collectif autisme à 2 000 le nombre de petits Français "exilés" en Belgique, "pour beaucoup dans des établissements spécialisés leur permettant d'être scolarisés". Une des principales raison invoquées:

une prise en charge pragmatique et précoce axée sur des méthodes éducatives comportementales, cognitives ou développementales.

Ces méthodes éducatives mises au point à l’attention des personnes autistes ont d'abord été développées dans les pays anglo-saxons et sont aujourd'hui largement employées aux États-Unis, au Canada, en Grande-Bretagne ou encore dans les pays scandinaves. Les plus connues sont la méthode TEACCH [en français : traitement et éducation des enfants avec autisme et autres handicaps de la communication] et ABA. Elles sont généralement refusées par les pédopsychiatres français.

En France, l'approche psychanalytique de l'autisme, cette vision archaïque qui consiste à expliquer l'autisme par une relation dégradée entre la mère et l'enfant, a perduré jusqu'à aujourd'hui,

dénonce le Collectif autisme.

Ce n'est en effet qu'en 2010 que la Haute Autorité de Santé (HAS) reconnait l'autisme comme un "trouble envahissant du développement", et non plus comme une psychose enfantine.

 Il n'y a que dans notre pays que la psychologie est reconnue comme une méthode de prise en charge de l'autisme. Avec pour conséquence un retard considérable,

insiste Michel Favre, le président de Pro Aid Autisme. "Pourtant, lorsque l'on emploie les méthodes adaptées, les progrès sont considérables". Il poursuit: "le plan autisme 2008 – 2010 a reconnu qu'il puisse exister des programmes éducatifs dans les écoles des autres pays européens. Mais, ils sont encore considérés comme des "méthodes innovantes" qu'il faut évaluer [pendant cinq ans] dans des classes pilotes alors qu'ils ont déjà largement faits leurs preuves". Seule une vingtaine de projets expérimentaux, qui ne concernent qu'un petit nombre d'enfants, ont pour l'heure été validés.

Des modes de prise en charge diversifiés.

En Espagne, des spécialistes déterminent, après examen, quel type de scolarisation est le mieux adapté à l'enfant autiste: selon le diagnostic, il doit aller dans un centre spécialisé (il en existe spécifiquement créés pour les enfants autistes), bénéficie d'une scolarisation "ordinaire" ou bien d'une "scolarisation ordinaire avec soutien spécial".

Dans ce dernier cas, il recevra l'aide ponctuelle de spécialistes que ce soit pour ses déplacements, sa formation ou pour toute autre activité pour laquelle il a besoin d'aide. Les associations se plaignent toutefois du manque de moyens alloués, notamment en matériel scolaire.

En Grande-Bretagne aussi les parents peuvent choisir entre différents modes de scolarisation : écoles spécialisées, classes spécialisées, classes ordinaires avec soutien spécifique.

Ainsi, alors qu’en France la plupart des enfants autistes ne bénéficient d’aucune forme de scolarisation, la difficulté rencontrée en Grande-Bretagne par les parents est plutôt celle du choix d’une école parmi les différentes propositions qui leur sont faites. Ce simple constat permet de mesurer la différence qui existe en matière de scolarisation des enfants autistes au sein de ces deux pays,

écrivent les auteurs d'une étude de 2006 réalisée pour Autistes sans frontière.

La scolarisation en école spécialisée n'est toutefois pas automatique et les parents doivent parfois affronter les autorités scolaires jusqu'au tribunal pour y parvenir et obtenir un soutien financier. Par ailleurs, 50% des parents estiment que leur enfant autiste ne dispose pas d'une éducation appropriée.

La National Autistic Society, la plus importante association britannique, souhaiterait également que l’ensemble du personnel enseignant reçoive une formation relative à l’autisme, puisque tout enseignant est susceptible d’accueillir un enfant autiste dans sa classe.

Du personnel qualifié

En Italie, tous les enfants autistes sont scolarisés dans les classes ordinaires des établissements scolaires ordinaires jusqu’à 16 ou 18 ans. Depuis 1992. "Les écoles n’ont pas le droit de refuser les enfants autistes dans leurs bâtiments ; elles doivent se doter des ressources humaines et technologiques favorisant leur insertion et leur apprentissage", précise le Collectif autisme.

Le modèle est, de toute façon, très incitatif puisque la classe qui accueille un enfant autiste voit son effectif divisé par deux. L’enseignant est plus automatiquement assisté d’un enseignant de soutien.

En France, les auxilliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants scolarisés en milieu ordinaire sont souvent "des jeunes précaires et sans formation", assure Michel Favre. "Trois heures en moyenne seulement sont consacrées à l'autisme" lors de la formation des AVS, précise le Collectif autisme. Ils sont de toute façon trop peu nombreux. Par ailleurs, seuls une centaine de personnes sont formées chaque année aux traitement éducatifs adaptés. Quand 8 000 enfants autistes naissent chaque année.

http://fr.myeurop.info/2011/04/05/les-enfants-autistes-au-ban-de-l-ecole-en-france-pas-en-italie-2020
2 septembre 2012

information sur le site du Sénat

logo sénat

Éducation et scolarisation des élèves en situation de handicap en milieu ordinaire

14 ème législature

Question écrite n° 01641 de M. Marcel Rainaud (Aude - SOC)
 
publiée dans le JO Sénat du 23/08/2012 - page 1857

M. Marcel Rainaud attire l'attention de M. le ministre de l'éducation nationale sur la question de l'éducation et de la scolarisation en milieu ordinaire des enfants et jeunes en situation de handicap.

Près de 20 000 enfants handicapés sont actuellement non scolarisés, et, pour ceux qui le sont, la scolarisation s'effectue souvent à temps partiel voire très partiel, dans des conditions d'accueil qui ne répondent pas toujours aux besoins (accessibilité de l'école, adaptation des enseignements et du rythme scolaire, formation des enseignants et du personnel non enseignant, financement des aides techniques, présence d'une aide humaine formée, coopération avec le secteur médico-social…).

De surcroît, il remarque, suite à une enquête menée par l'Association des paralysés de France, que 95 % des jeunes enseignants estiment qu'ils ne sont pas formés à l'accueil des enfants handicapés. Ou encore, que 55 % des principaux de collège et 52 % des directeurs d'école considèrent que la mise en place de formations particulières en direction de l'équipe éducative constitue une priorité pour améliorer la scolarisation effective des élèves dans leur collège ou école.

C'est pourquoi, attentif à ces questions, il souhaite connaître les projets concernant les auxiliaires de vie scolaire et, plus précisément, les éventuelles perspectives concernant le renforcement de la formation, la définition d'un cadre d'emploi, l'offre d'une stabilité du contrat, d'une rémunération non précaire. En outre, il souhaite savoir si ce dispositif de formation peut être ouvert aux instituteurs ès qualités.



En attente de réponse du Ministère de l'éducation nationale.

20 juin 2012

article publié dans l'express.fr le 20 juin 2012

Un processus irréversible – Première partie

Toute ressemblance avec une histoire réelle n‘est pas purement un hasard

 

Il était une fois, dans un monde pas très éloigné du nôtre, des enfants qui avaient beaucoup de mal à communiquer, à entrer en relation avec les autres, et qui développaient des intérêts sortant de l’ordinaire. Ils ne semblaient pas avoir conscience d’eux mêmes et des autres.

Il semblaient vivre sur une autre planète

 

 

 

La vie de ces enfants en Mourance…

En Mourance, pays connu pour son rayonnement culturel dans l’ancien temps, la grande majorité des personnes qui s’occupaient d’eux pensaient que ces enfants, ordinaires par ailleurs, avaient développé quasiment depuis leur naissance une psychose : un traumatisme si fort que l’enfant choisissait de ne pas entrer en relation avec les autres : il se réfugiait de lui-même dans un monde inaccessible aux autres.

Le traitement considérait parfois à enlever l’enfant de son environnement familial jugé traumatisant, et d’attendre que l’enfant développe de lui même le désir d’aller vers l’autre.

Les enfants de ce pays vivaient pour la plupart en institution ou hôpital psychiatrique  (lieu où sont accueillis les personnes qui sortent de la norme) dès le plus jeune âge. Ils ne recevaient pratiquement pas d’éducation. On attendait pour cela que l’enfant soit prêt et désire de lui même aller vers l’autre.

Malheureusement, ces enfants ne semblaient jamais en avoir le désir, et ils restaient donc isolés. Comme tout être humain, ils avaient des besoins vitaux, comme manger, boire… Ils avaient aussi des émotions, des maux, comme nous. Mais comme ils ne savaient pas les dire, ils les exprimaient par des cris, des crises, des coups…

Et plus ils grandissaient, plus ces crises, et cris étaient difficiles à gérer.

Alors, les personnes qui s’en occupaient les serraient parfois fort dans des draps mouillés et froids, pour faire une sorte de choc thermique. Très souvent ils leur donnaient des pilules choquant directement le cerveau de manière irréversible.

Cela calmait l’enfant, mais cela l’éteignait aussi…

 

 

Ailleurs

Un jour, les parents, désespérés de voir leur enfant grandir physiquement et diminuer humainement, décidèrent de s’informer pour savoir comment cela se passait dans les autres pays.

Un grand choc les attendait…

Car ils prirent conscience que leur pays était unique dans la façon de considérer et prendre en charge leurs enfants : en effet, ailleurs on considérait qu’ils étaient éducables, qu’ils pouvaient apprendre à communiquer.

"Je veux une orange", en images

communication par échange d'image

 

Ces enfants faisaient l’objet de nombreuses recherches, d’études qui concordaient toutes. Ils apprirent qu’ils n’étaient pas malades, mais simplement que leurs façons de traiter les informations étaient différentes de la plupart des gens, et que cela entraînait des difficultés pour communiquer, entrer en relation.

Là-bas les enfants allaient à l’école, avec des aménagements spécifiques. D’ailleurs ces enfants étaient considérés non pas comme des malades mentaux, mais comme des « personnes à besoins spécifiques ».

 

Une tentative de changement

Les parents, plein d’espoir, parlèrent de ce qu’ils avaient appris, et demandèrent aux personnes qui s’occupaient de leur enfant de changer leurs façons de faire. Ils demandèrent aussi que leur enfant ait la possibilité de recevoir de l’éducation, sans attendre que l’enfant en exprime le désir.

Mais ceux ci refusèrent tout simplement des les écouter, car cela les auraient obligés à se remettre en question, à revoir leur façon de faire. Et comme ils étaient certains que leur façon de faire était la bonne ils ne voyaient pas l’intérêt de cette demande.

En Mourance, le secteur médical, financé par l’état, avait énormément de pouvoir, beaucoup plus que dans d’autres pays. Les professionnels de ce secteur utilisèrent ce pouvoir pour mettre de la pression au gouvernement qui représentait les citoyens.

Ils firent passer les parents pour des personnes certes en souffrance pour leur enfant, mais en aucun cas capables de juger, donc de  décider, de ce qui était bien pour lui.

Ils firent comprendre par des médias complaisants qu’essayer d’éduquer ces enfants serait coercitif car cela reviendrait à ne pas écouter leurs désirs.

C’est ainsi que le gouvernement refusa de prendre en compte leurs demandes.

 

Mais les parents, motivés par l’espoir d’une vie meilleure pour leur enfant,  continuèrent à se mobiliser…

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/20/un-processus-irreversible-premiere-partie/

17 mars 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 16 mars 2012

Non au Packing!

 

Non au Packing!

Dans notre chemin à travers les embûches de l’autisme, Autisme Infantile vous facilite la tâche en signalant les établissements qui utilisent encore le packing malgré les recommandations de la HAS!

SENS INTERDIT!

INTERDICTION DE PACKING!

Voici la nouvelle opération que nous vous proposons sur Autisme Infantile: envoyer une lettre à Roselyne Bachelot pour lui demander de faire quelque chose, et envoyer une lettre à chaque établissement pour montrer notre désaccord total et complet envers nos pratiques. ON NE LAISSERA PAS CES FOUS PACKER NOS ENFANTS!

Voici la lettre à envoyer sous enveloppe à Roselyne Bachelot, avec votre témoignage si vous le souhaitez, ou un mot personnel pour dire pourquoi vous souhaitez que le packing disparaisse:

Non au Packing! Lettre à Roselyne Bachelot

Et voici la lettre-pli à envoyer telle quelle en mettant juste un timbre dessus, histoire de bien foutre la honte et informer les gens par qui ces lettres passeront, à envoyer aux établissements:

Non au Packing! Lettres aux établissements

Voir la liste des destinataires sur le lien :

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/non-au-packing/

9 mars 2012

article publié dans le nouvel observateur le 8 mars 2012

Autisme et psychanalyse : le scandale enfin mis à jour

Créé le 08-03-2012 à 18h30 - Mis à jour le 09-03-2012 à 08h59      4 réactions

Jacqueline de Linares
 
Par Jacqueline de Linares

Dans son rapport, publié le 8 mars, la Haute autorité de santé préconise l'approche comportementale et désavoue la psychanalyse.

 
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 autisme enfant autiste (AFP PHOTO/JOEL SAGET)

autisme enfant autiste (AFP PHOTO/JOEL SAGET)

Les familles d’autistes n’ont peut être pas gagné la guerre, elles ont en tout cas emporté une bataille importante dans le combat qu’elles mènent contre le recours à la psychanalyse pour traiter le trouble de leurs enfants. Hier, la Haute autorité de santé a formulé ses recommandations le 8 mars pour la prise en charge de l’autisme. Le débat sur la psychanalyse, qui s’est emballé ces dernier jours, a eu le mérite de faire éclater le scandale de l’abandon en France des deux tiers des enfants atteints d’autisme.

La psychanalyse désavouée

Les parents obtiennent enfin gain de cause car la Haute autorité de santé (HAS) recommande formellement un diagnostic précoce, et les approches éducatives et comportementales réclamées par eux depuis des années. Ces méthodes sont basées sur la répétition, l’élaboration de méthode de communication avec l’enfant par d’autres techniques que le langage (images, gestes…), les récompenses etc... La psychanalyse est quant à elle considérée comme "non pertinente" pour l’autisme. Cependant, la Haute autorité de santé n’est pas allée jusqu’au bout de ce que demandaient les familles. La psychanalyse est classée dans les pratiques "non consensuelles" mais pas dans les approches "non recommandées".

Dans les associations, on pense que l’intense lobbying dans lequel se sont lancés quelques cercles psychiatriques et psychanalytiques a atteint son objectif. Mais l’essentiel est dit par la HAS, et comme l’a expliqué le président du collège de la HAS "rien ne sera plus comme avant". D’autant que la HAS, insiste, tout au long du rapport pour que l’enfant soit au centre du processus, que les parents soient sans cesse étroitement associés au traitement. C’est très important. Pour certains parents, écartés de la prise en charge de leur enfant, le diagnostic a été porté à l’âge de huit ans, de dix ans. Certains psychiatres-psychanalystes revendiquaient même de ne pas formuler le diagnostic d’autisme aux parents, pour ne pas les fragiliser, ou ne pas figer la situation…

L’affaire du "packing"

Le "packing" est une vieille technique utilisée en psychiatrie pour calmer les malades en très grande agitation. Elle consiste à les envelopper dans des draps froids (10 degrés) pour les réchauffer progressivement avec des couvertures. Cette pratique révoltait les parents d’autistes. Elle n’est plus recommandée par la Haute Autorité de Santé, sauf dans le cas d’"essais cliniques autorisés".

Les progrès doivent être évalués

En tout cas, pour des milliers de familles qui ont galéré pendant des mois, voire des années avec leurs enfants dans des hôpitaux psychiatriques ou des psychiatres, tendances freudiennes, leur expliquaient en que leurs enfants avaient une "psychose", sans pour autant leur apprendre à communiquer, c’est un énorme soulagement. Tout comme pour ceux qui refusant l’établissement psychiatrique pour leur enfant, se voyaient poursuivre en justice pour défauts de soins.

L’important pour les parents, c’est d’avoir entendu de la bouche du professeur Harousseau, président du collège de la HAS, que les "psychiatres devaient se remettre en question". Par psychiatre, il faut entendre "de tendance psychanalytique", qui refusent toute évaluation de leurs actions. Or comme l’a expliqué Joelle André Vert, chef de projet qui a participé à l’élaboration des recommandations, des évaluations des progrès d’enfants autistes sont possibles. On ne guérira pas l’enfant autiste , mais on pourra mesurer l’évolution de son QI, de son langage, de sa communication verbale ou non verbale, l’autonomie dans sa vie quotidienne.

Le vrai scandale : deux tiers des autistes abandonnés

En présentant les recommandations de la Haute autorité de santé sur les bonnes pratiques en la matière, le professeur Philippe Evrard, neuropédiatre, du Comité de pilotage de ces recommandations l’a dit "Un tiers seulement des personnes autistes et leurs familles reçoivent l’aide personnalisée qui leur est nécessaire. Tout le reste est du bla-bla… La solidarité nationale française est gravement déficiente (à l’égard des autistes)". Il a parlé de "scandale … qui devrait faire mettre en cause l’Etat français" (si la situation ne change pas).

Et de raconter l’émotion du médecin qui sait "qu’il faudra deux ans dans un tiers des cas pour trouver une solution acceptable [pour l’enfant autiste NDLR] dont vous venez de poser le diagnostic". Deux ans, minimum dans le meilleur des cas. Le débat qui enflamme la blogosphère et le quartier latin à Paris – certes légitime mais terriblement français avec multiplication de pétitions pour et contre - sur la légitimité de la psychanalyse à traiter l’autisme aura eu au moins cet immense mérite : faire éclater le vrai scandale sur l’immense état d’abandon dans lequel se trouvent une majorité d’autistes en France. Une honte nationale.

http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20120308.OBS3336/autisme-et-psychanalyse-le-scandale-enfin-mis-a-jour.html

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