"J’ai envie de le crier avec rage. Quand l’Etat va-t-il nous aider ? Réveillez-vous", lance Joëlle, une habitante de Rocourt (Liège). Cette maman âgée de 40 ans nous a contactés via notre bouton orange Alertez-nous pour exprimer son désarroi. Récemment, elle a décidé de s’occuper à temps plein de Logan, son fils de 13 ans. "Quand il était tout petit, il se tapait la tête, il criait. A l’époque, je ne savais pas qu’il était autiste", explique la quadragénaire.
Ce trouble grave du développement est un handicap qui touche les capacités de communication et de relations sociales. Il se caractérise par des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels et des intérêts restreints. "L’autisme est un trouble d’origine biologique et génétique qui apparaît avant l’âge de trois ans. Il y a différents types avec une intensité variable et il peut être associé à d’autres handicaps comme une déficience intellectuelle", explique Cinzia Agoni, présidente de l’association Inforautisme. Les personnes autistes sont donc très différentes les unes des autres. "Le cerveau des enfants autistes fonctionne différemment. Ce qui pose un problème dans la réalité qui est la nôtre. Il faut faire en sorte qu’ils nous comprennent, qu’ils puissent communiquer avec nous", ajoute-t-elle.
Environ 660 nouveaux cas détectés chaque année
En Belgique, environ 660 nouveaux cas seraient détectés chaque année. Il existe huit centres de référence où les parents peuvent se rendre pour obtenir un diagnostic, basé sur les comportements.
Pour Logan, il a fallu du temps avant que son autisme soit décelé. "En première maternelle, il a été scolarisé dans une école ordinaire. Mais il était différent des autres enfants. Il avait un retard manifeste. En deuxième année, on a donc décidé de l’inscrire dans une école spécialisée. Il avait 3-4 ans. En fait, on a mis du temps à faire notre deuil de l’enfant dit « normal », sans savoir ce dont il souffrait exactement", se souvient Joëlle. A cette époque, ni ses professeurs, ni son pédiatre ne reconnaît le trouble dont il est atteint. "L’autisme n’était pas aussi connu que maintenant. Et Logan était le premier enfant autiste pour notre pédiatre."
Ce n’est qu’à l’âge de six ans que le diagnostic est finalement posé au centre spécialisé pour autistes du CHU de Liège (CRAL). "Je pense que c’est un médecin qui traitait son problème d’audition qui nous a aiguillés", pense Joëlle. "Le test prend du temps. Logan a rencontré plusieurs spécialistes et nous avons dû attendre quelques mois avant d’obtenir un résultat. Mais nous n’avons pas vraiment reçu de suivi", assure la maman.
"Je pleurais parce que je ne savais pas qu’il y avait d’autres enfants autistes"
Joëlle et son mari se retrouvent en effet assez démunis face à ce handicap. "Je pleurais parce que je ne savais pas qu’il y avait d’autres enfants autistes sur la Terre. Aujourd’hui, c’est différent, il existe pas mal de témoignages d’autres parents sur internet." La principale difficulté est de comprendre son enfant qui communique de façon différente. "Je me souviens qu’on était dans un magasin. Logan voulait un jouet mais ne pouvait pas l’exprimer. Il a commencé à se taper la tête par terre. J’essayais de déchiffrer ce qu’il voulait, mais je n’y arrivais pas", se souvient la Liégeoise. Et le problème, c’est que l’autisme n’est pas un handicap qui se marque physiquement, comme les trisomiques par exemple. Du coup, les gens qui ne comprennent pas font des réflexions méchantes car ils se disent que c’est un enfant mal élevé."
"La situation se complique quand les autistes n’arrivent pas à se faire comprendre. Cela engendre des troubles du comportement comme de l’agressivité, de l’automutilation, de la destruction, etc. Face à cela, si on n’est pas formé, c’est plus facile de les ligoter ou de leur donner des médicaments", regrette Cinzia Agoni.
Des services d’accompagnement submergés: "C’est hallucinant, mais c’est la réalité"
La formation à ce handicap est effectivement essentielle, tant pour les parents que pour les professionnels. Depuis 2004, la Fédération Wallonie-Bruxelles a reconnu l’autisme comme handicap et plus comme maladie mentale. Les autorités ont alors dégagé des moyens pour assurer une meilleure prise en charge. En Flandre, cela avait déjà été fait dix ans plus tôt.
Pour soutenir, orienter et accompagner les personnes atteintes d’autisme et leur entourage, il existe donc plusieurs services et associations subsidiés. Basée à Mons et à Bruxelles, la fondation SUSA (service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme) est notamment destinée aux autistes de tous les âges. En tant que centre de référence subsidié, le SUSA permet d’obtenir un diagnostic individuel qui détermine les besoins et les forces spécifiques de la personne présentant de l’autisme. Sa mission est également d’assurer un accompagnement psycho-éducatif aux autistes et à leur entourage familial, communautaire (scouts, club de sport,…) ou professionnel (professeurs, médecins, psychologues,…). "On leur donne des conseils ainsi que des outils spécifiques et pratiques à mettre en place. Le but est de permettre l’intégration des autistes en développant leurs compétences et leur autonomie", explique Eric Willaye, docteur en psychologie et directeur de SUSA. La fondation propose aussi des aides à l’emploi et au logement ainsi que des activités récréatives.
Le souci, c’est que ces services sont submergés par les demandes, surtout à certaines périodes de l’année. "Il existe des aides publiques, mais les services sont débordés. Parfois, il faut attendre deux ans avant de pouvoir être pris en charge. Après un diagnostic, les parents doivent attendre six mois avant d’obtenir un rendez-vous avec le service d’accompagnement. C’est hallucinant, mais c’est la réalité de terrain", soupire Cinzia Agoni. "A la rentrée, au mois de septembre, nous avons souvent beaucoup de demandes. Nous devons alors parfois fixer des priorités, en fonction de la gravité du trouble et de la souffrance vécue par la personne", admet le directeur de SUSA.
Un manque "cruel" d’écoles adaptées
Au-delà d’un manque d’une aide concrète, l’accès à un enseignement adéquat est aussi un problème soulevé par de nombreux parents. Lorsque le diagnostic est posé, Joëlle décide de changer Logan d’établissement scolaire. Elle l’inscrit dans une école spécialisée plus adaptée à son profil d’autiste atypique. "A ses six ans, je me suis battue pour qu’il change d’école pour lui apprendre la méthode TEACHH. Une méthode avec des pictogrammes que j’appliquais à la maison sans connaître le nom. J’avais juste mis cela en place pour l’aider à communiquer avec nous. Et un médecin m’a fait la remarque que j‘utilisais une méthode reconnue", explique la maman. Il s’agit en effet d’un programme de formation élaboré aux Etats-Unis pour les enfants autistes. Chez nous, le SUSA, qui développe une série de formations, est la référence en la matière. "A la demande des écoles, des professeurs suivent une formation pendant leurs heures de cours. Pour l’apprentissage de la méthode TEACHH, le module théorique dure 3 jours et le module pratique 2 jours", indique Eric Willaye. Il existe aussi d’autres formations destinées aux parents ou professionnels, comme les psychologues.
"On a vraiment transformé une pièce de la maison en classe"
En primaire, Logan n’éprouve pas trop de difficultés scolaires. Les choses se sont toutefois compliquées l’année dernière. "A ses 12 ans, mon fils devait passer en secondaire. J’ai cherché une école pas trop loin de chez nous, mais aucune n’était adaptée à ses compétences particulières. Les institutions adaptées manquent cruellement", déplore Joëlle. Les réactions du professeur de son fils l’inquiètent également. "Logan disait que le prof criait. Il était perturbé et cela n’allait plus en classe." La Liégeoise décide alors de scolariser elle-même son fils à domicile, à partir du mois de septembre. "Je suis devenue son institutrice. On a vraiment transformé une pièce de la maison en classe avec une bibliothèque, un coin jeu, un tableau. A la base je suis secrétaire, mais j’ai arrêté de travailler pour m’occuper de lui. Ce sont des choix difficiles que j’ai pris pour le bien-être de mon enfant."
En se basant sur des cours gratuits fournis par la Fédération Wallonie-Bruxelles, Joëlle lui enseigne le français et les mathématiques. Elle se débrouille également pour lui donner des cours d’éveil, de logopédie, de sport et diverses activités comme la cuisine et le bricolage. Très vite, Logan fait d’énormes progrès et semble heureux d’apprendre. "Je me suis rendu compte de ses compétences. Et là, j’ai compris que son enseignant s’est trompé à plusieurs reprises. Il me disait que mon garçon était fainéant, qu’il ne voulait pas écrire en minuscule et qu’il était incapable d’apprendre les tables de multiplication. En fait, il n’avait pas appris les bases. C’est pour ça. Aujourd’hui, je vois qu’il est capable de le faire. Pour moi, c’est un manque de formation de la part de son professeur, qui vient de l’enseignement traditionnel", estime la maman.
"Comment voulez-vous gérer une classe avec une formation de quelques jours ?"
La présidente de l’association Inforautisme déplore aussi cette méconnaissance professionnelle. "On vous dit que c’est un enseignement spécialisé mais ce ne l’est pas forcément. Les professeurs ne sont pas tous formés à enseigner à des enfants handicapés car ce n’est pas obligatoire", assure Cinzia Agoni. D’après elle, il existe cependant des écoles de qualité où les professeurs sont motivés pour fournir un enseignement performant, en suivant des formations mais aussi en échangeant des tuyaux pratiques. "Ce genre d’établissements n’est malheureusement pas suffisant en nombre. On a 1.200 places disponibles dans l'enseignement adapté pour les autistes. Or, il y a 11.000 enfants autistes en Fédération Wallonie-Bruxelles", indique la présidente.
Par ailleurs, elle estime que les formations disponibles sont trop courtes pour faire face à la réalité de terrain. "Chaque enfant autiste est différent et, à son handicap, peut s’ajouter parfois de l’épilepsie par exemple. Comment voulez-vous gérer une classe de plusieurs enfants avec une formation de quelques jours ? Je comprends la difficulté pour les enseignants. Dans le cadre de leurs études, ils devraient avoir la possibilité de choisir une formation plus longue et spécifique sur le handicap", préconise-t-elle.
Et les conséquences ne sont pas à sous-estimer. "Si un enfant n’est pas bien suivi à l’école, il ne va pas apprendre et risque de cumuler les handicaps. A l’âge adulte, il peut devenir ingérable. Il sera alors à la charge des parents ou interner dans un hôpital psychiatrique", regrette Cinzia Agoni.
Pour éviter un tel futur à son fils, Joëlle a donc décidé de le scolariser elle-même. "Je n’ai plus le temps de chercher une bonne école et de la tester car c’est du temps perdu par rapport à son apprentissage. Aujourd’hui, Logan lit, écrit, calcule. Il progresse tellement à la maison. J’essaye de lui donner toutes les armes pour qu’il soit autonome", explique l’ancienne secrétaire. Pour y arriver, elle ne peut cependant compter que sur le soutien moral et financier de son mari. "Je suis épuisée car cela ne me laisse plus de temps pour faire mon ménage, ni les repas. J’aimerais pouvoir bénéficier d’une aide bénévole pour me soulager. Mais nous sommes les oubliés de l’Etat. Je suis désespérée", souffle-t-elle. Pour espérer lui offrir notamment des séances de logopédie, qui ne sont pas remboursées pour les enfants autistes, elle récolte des fonds en vendant des crêpes et en organisant des soupers.
Les autorités réagissent: un "Plan autisme" bientôt présenté
Afin d’améliorer la situation et combler ces différentes lacunes, des associations de parents militent depuis de nombreuses années. Suite à leurs actions, l’Etat belge a d’ailleurs déjà été condamné au niveau européen pour manque de prise en charge des personnes handicapées de grande dépendance. Se disant conscient des difficultés rencontrées par les familles, Maxime Prévot, le ministre wallon de la Santé et de l’Action sociale, leur a promis la concrétisation du "Plan autisme", réalisé en collaboration avec l’ensemble des acteurs concernés. Il sera présenté d’ici quelques semaines.
De son côté, Joëlle veut rester positive, malgré les coups de déprime. "Je suis persuadée que, grâce à une bonne prise en charge, les autistes peuvent progresser. Ils sont loin d’être cons, c’est juste qu’ils voient le monde différemment. Ils le voient d’ailleurs peut-être de façon plus belle que nous."
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