Suite de la traduction de : ‘I felt closed in and like I couldn’t breathe’: A qualitative study exploring the mainstream educational experiences of autistic young people

Craig Goodall - 27 septembre 2018

Résultats

L'auteur présente maintenant les résultats, formulés sous forme de réponses à deux questions clés: «Quelles expériences les jeunes autistes ont-ils eu pendant leurs études ?» et «Comment les jeunes autistes aimeraient-ils que l'école soit? » accompagnées des sous-thèmes jugés pertinents. Les sous-thèmes présentés sous la première question sont les suivants: sentiments de peur (y compris l'environnement sensoriel et l'imprévisibilité, la solitude et le harcèlement); sentiments d'isolement, se sentir incompris; et se sentir sans soutien. Les sous-thèmes présentés ci-dessous à la deuxième question: enseignants, programmes et environnements favorables.

Quelles expériences les jeunes autistes ont-ils eu pendant leur scolarité?

Sentiments de peur

Plusieurs participants ont décrit l'impact négatif de l'école ordinaire sur leur bien-être et les difficultés rencontrées Comme l’illustrent les extraits suivants, les trois premiers de Sarah Jane et ensuite Dan :

«Mon séjour à l’école primaire a été très stressant. À l’école secondaire, les difficultés se sont aggravées. »(I / SJa / p1)

« Vous savez quoi? Je ne fais plus ça [l'école secondaire]. Je suis épuisée physiquement, mentalement et émotionnellement… J'en ai fini avec ça ». « En parler [de l’école ordinaire] me met en colère… très en colère et contrariée. »(I / SJb / p,9)

« L’école était toujours affreuse. J'ai traversé un peu de dépression grave. Je continuais à dire, chaque fois que de mauvaises choses arrivaient, que je souhaitais être mort. Je le redoutais toujours. »(I / D / p4)

Plusieurs ont parlé de l’appréhension, de la crainte et du désespoir qu’ils ressentaient avant d’aller à l’école, Jack suggérant qu’il était sur la « route de l’enfer ». Dan et Ro ont donné un aperçu de leurs stratégies d'adaptation:

«Je ne me suis jamais senti excité, toujours effrayé. Je ne voulais pas me lever, je ne voulais pas ouvrir les yeux. Je désirais être encore endormi. »(I / D / p4)

« C'était un cycle sans fin, chaque jour… Je redoutais la répétition de ce cycle. »(I / D / p5)

« La nuit avant l'école, je voulais retarder le sommeil pour retarder l'école autant que possible… rester au lit aussi longtemps que possible et me lever à la dernière minute. »(I / Ro / p3)

Environnement sensoriel et imprévisibilité

Les jeunes ont expliqué les sources de leur stress et de leur crainte. Celles-ci incluent l'environnement scolaire, tel que la surcharge sensorielle auditive, l'anxiété sociale et la pression sociale, résultant de l'imprévisibilité et de la nature profondément sociale de l'environnement traditionnel. Dans l’ensemble, dans l’activité «tri des diamants» [méthode utilisée, voir méthodologie dans l'article original], les participants ont indiqué que «l’environnement de la classe était trop bruyant et animé» et «rester à l’école toute la journée» comme préoccupations majeures. Les participants ont discuté des difficultés qu’ils avaient avec l’impact écrasant de l’environnement sensoriel et intensément social.

«J'ai été stressée en essayant de faire face au bruit, aux grandes classes, au changement constant des salles de classe.» (I / SJa / p1)

« l'école était très grande avec beaucoup de couloirs. »( I / SJa / p5)

« Le syndrome d'Asperger a rendu pour moi très difficile de faire face à la vie dans une grande école secondaire; il y avait trop de bruit et trop de monde à traiter. C'était affreux de passer à la classe suivante. Tout le monde sortait et il y avait juste des gens qui poussaient, couraient, bousculaient. » (I / SJa / p8)

« Je me sentais enfermé et je ne pouvais pas respirer car il y avait tellement de monde. C’était tellement difficile d’y rester toute la journée. »(I / SJb / p6)

Wade a fait écho à ce sentiment d’être enfermé et d’être submergé par le bruit et le nombre de personnes. C'était, a-t-il dit:

"Trop de monde, trop bruyant, les couloirs étaient trop petits, les salles de classe étaient trop bruyantes." (I / W / p6)

Thomas a dessiné une image à l'école pour illustrer sa frustration et a offert un aperçu supplémentaire de son expérience (voir figure 5):

"C'est moi qui me tire les cheveux car je suis si stressé par les enseignants, le travail et d'être exclu." (MeAtSch / Th)

Figure 5 - Dessin de Thomas

«Je me suis senti vraiment énervé… le stress de la journée s’était accumulé.» (I / Th / p4)

«C'était trop écrasant et chaque classe était vraiment bruyante.» (I / Th / p3)

"Il y a trop de monde." (I / Th / p11)

Les participants ont également discuté de la solitude, de l’isolement, du harcèlement et de l’expérience de l’anxiété.

Les sentiments d'isolement

Dans l’activité du deuxième «classement des diamants», les participants ont globalement classé «avoir des amis» comme le deuxième facteur d’appui et d’entraide le plus important. Pour certains, l'isolement social et la solitude découlent de l'absence d'amis intimes ou de personnes avec qui parler, malgré les efforts déployés pour établir des relations. Les extraits suivants de Sarah Jane et Ro décrivent leurs expériences d'isolement et de solitude.

«J'ai trouvé que je n'avais pas d'amis proches et personne à qui parler. Je me sentais très seule et je me suis souvent retrouvée sans personne avec qui jouer. ’(I / SJa / p1)

«J'étais souvent exclue par les filles de ma classe. J'ai passé la pause et le déjeuner à me promener toute seule. Je n'avais personne avec qui m'asseoir en classe. »(I / SJa / p3)

"En dépit de l’effort d’être amicale avec ceux de ma classe, j’étais toujours laissée pour compte et toute seule." (I / SJa / p4)

«Je n’avais vraiment personne avec qui passer du temps.» (I / Ro / p3)

«J'étais isolé et séparé, comme une bulle de dépression et d'anxiété… mais je me sentais toujours le centre de l'attention avec les autres qui me regardaient et me jugeaient.» (MeAtSch / Ro)

L’extrait suivant de Sarah-Jane met en évidence un manque d’amitié, mais démontre également l’impact d’une pratique en classe apparemment inoffensive - on lui demande de «trouver un partenaire»:

« Comme d’habitude, je n’avais personne et j’ai été amenée à faire équipe avec le professeur. Je me sentais si peu obligée de rester là à attendre de me jumeler avec le professeur. Ça te fait des cicatrices. Mentalement, cela ne m'a pas aidée. C'était horrible d’être laissée de côté et de ne pas avoir de partenaire. »(I / SJb / p10)

Harcèlement

Seuls quatre participants à l'activité« haricots et marmites » ont choisi« vrai » à l'affirmation« les gens sont amicaux à l'école » . Sans surprise, plusieurs des participants qui ont choisi «faux» ou «incertain» ont discuté du harcèlement par leurs pairs en milieu ordinaire. Jim a déclaré: «Les gens sont amicaux avec moi à l’école», mais il a peur d’être harcelé physiquement par d’autres personnes.

Wade discute du fait que ses camarades sont le pire aspect du milieu ordinaire:

« Les enfants étaient probablement une des pires choses là. Ils vous harcelaient constamment. Il y avait du harcèlement physique… Je me suis fait donner des coups de pied dans les parties intimes, pousser et frapper. Des élèves ont aussi fait des remarques verbales sexuelles à mon égard. »(I / W / p 2)

Wade a illustré ses expériences avec une brève description verbale (voir figure 6):

« Il y avait toujours un poids sur mes épaules. Les autres élèves criaient: tue-toi, insulte la plus courante. Cela m'a rendu suicidaire et les enseignants ont essayé de m'aider, mais cela a trop duré. »(MeAtSch / W)

Figure 6. Dessin de Wade.

Ro a été victime de harcèlement à l'école primaire et secondaire.

« J'ai été harcelé quand j'étais plus jeune erbalement, physiquement et c'était une fois… sexuellement… ce qui est mauvais. C'était un élève. [Court silence et langage corporel fermé - serrant les bras]. Des harceleurs m'ont suivi à l'école secondaire qui m'ont fait sentir que je ne pouvais répondre à aucune question ou en parler… ce n'était pas que des harceleurs spécifiques. Quand j'étais plus jeune, c'était comme si tout le monde pouvait être comme ça pour moi… tu connais les microbes… si les enfants ont des microbes… c'était comme si j'avais des microbes et qu'ils ne devaient pas s'approcher de moi. »(I/Ro/p4)

Sarah Jane a souligné que ses pairs ne souhaitaient pas se lier d'amitié avec elle en raison de son handicap:

«Tout dépend d'eux-mêmes et si vous avez un handicap, ils ne veulent pas le savoir, ils vous méprisent et pensent ' non, je ne vais pas être avec elle' ». (I / SJb / p5)

Malgré des difficultés d’interaction sociale, les participants ont exprimé, pour l’essentiel, un désir d’amitié et veulent être avec, et inclus par, les pairs - même si cela ne devrait pas être forcé, certains préfèrent passer le temps seul, comme le suggère Timmy.

Les sentiments d'isolement

Les participants étaient isolés par leurs pairs, mais ils étaient aussi isolés physiquement et académiquement par certaines des méthodes et approches pédagogiques utilisées pour l'enseignement des programmes. Par exemple, les opportunités d'interaction sociale et de construction de l'amitié ont été réduites pour quatre personnes, en raison du rattrapage de leurs devoirs manqués pendant les pauses ou de leur isolement physique. Sarah Jane décrit son expérience :

«À l’école primaire, je me trouvais souvent gardée à l’heure du déjeuner pour terminer mon travail, ce qui signifiait que j'étais encore plus isolée car je ne pouvais pas jouer avec qui que ce soit à midi.» (I / SJa / p2)

Ces pratiques exacerbent l’isolement, la solitude et le sentiment d’être considéré comme uns étranger - comme c'est documenté par Sarah Jane qui se sentait isolée sur le plan académique de ses pairs dans la salle de classe, laissée en dehors de l'apprentissage de la classe par les pratiques pédagogiques et par un manque de soutien, et par Dan qui a été éduqué seul loin de ses pairs:

«Je n'ai pas pu avoir d'amis du tout. Je n'ai pu voir personne. »(I / D / p1)

« J'étais toujours coincé là-bas [dans la salle de classe] et je n'étais libéré que pour un petit moment. »(I / D / p2)

« C'était une belle salle de classe, mais vous ne pouvez pas profiter d'une belle salle si vous y êtes enfermé tout le temps. »(I / D / p3)

« J'étais toujours beaucoup plus lent pour comprendre un nouveau sujet et toujours j'ai constaté que j'étais plus lent pour terminer mon travail. » '(I / SJa / p2)

«  J'ai eu du mal à suivre les leçons. » (I / SJa / p3)

« J'étais bloqué. Si le soutien avait été là, j'aurais pu accéder au programme scolaire. »(I / SJb / p9)

« Il n’y avait pas de différenciation dans le travail en classe ou à la maison ». (I / SJb / p4)

Se sentir mal compris

Dans l’école ordinaire, les jeunes se sentent mal soutenus et mal compris. Les onze parlaient des enseignants qui ne les comprenaient pas, comme l'atteste Thomas:

«Ils [les enseignants traditionnels] ne comprennent pas certaines personnes et leurs besoins.» (I / Th / p11)

Dan a exprimé un manque de compréhension de son comportement par les enseignants :

«Chaque fois que je sentais que je ne pouvais pas rester ensemble comme il faut, j'avais l'impression qu'ils baissaient juste les yeux» (I / D / p4)

«Les enseignants empirent les choses, ils ne comprennent pas ce que je suis en train de vivre. »(I / D / p5)

L'impression de ne pas avoir de soutien

C'est peut-être la raison pour laquelle la plupart des jeunes (neuf) ont déclaré que l'école ordinaire ne leur avait pas réussi.

Wade suggère qu ’« il n’y avait pratiquement pas de soutien à mon avis »(I / W / p1).

Sarah-Jane estimait que les écoles ordinaires n'étaient pas flexibles pour s'adapter aux besoins individuels, mais que les jeunes devaient s’adapter à leurs pratiques. Elle déclare:

«L’école ordinaire n’a pas pour but de s’adapter à vous, mais que vous vous y adaptez.» (I / SJb / p3)

Jim a connu la même chose, ce qui en est résulté dans une école primaire. :

«Je suis entré et je suis sorti une demi-heure plus tard.» (I / Ji / p3)

«  Ils n'ont rien essayé et changé pour vous aider. »(I / Ji / p4)

Plusieurs participants (Sarah Jane, Ro, Stephen, Thomas et Wade) ont ressenti tout simplement que les enseignants ne se soucient pas assez d'eux ou des enfants qui ont des besoins supplémentaires. Ils se sentaient abandonnés et inaperçus. Ils se sentaient moins importants que les autres enfants qui ne rencontraient pas les mêmes difficultés. Les extraits suivants des données en sont un exemple.

"Je leur demandai de l'aide et ils s'en moquaient." (I / W / p5)

"Je pense que si on m'avait bien pris, j'aurais pu faire quelque chose de bien »(I / W / p7)

« Ils [les enseignants traditionnels] juste une espèce de personnes abandonnées qui ont des problèmes »(I / SJb / p1).

.« Ils [les enseignants] s'en fichaient »(I / SJb / p8). )

«Je ne me suis jamais sentie soutenue» (I / SJb / p7)

«Ça me fait chier, vraiment m'énerver et ils n'ont rien fait pour m'aider. Ils m'ont fait me sentir plus mal. J'étais si malheureuse. »(I / SJb / p9)

Les participants ont utilisé l'activité« bon enseignant/mauvais enseignant » pour indiquer d'autres expériences vécues avec des enseignants sans soutien (ou mauvais), avec trois mentionnant qu'ils pensaient que les enseignants les jugeaient sur la base d' expériences passées avec des jeunes autistes. Ro, Joe et Wade expliquent:

«Un mauvais enseignant a des idées préconçues qui ont un impact sur la façon dont ils traitent les élèves – en jugeant tous les enfants autistes sur la base des expériences passées. Ils sont incohérents, par exemple, en étant flexible et d'accord sur les devoirs un jour et non pas le lendemain. Cela rend difficile de comprendre ce qui est attendu. Chaque jour commence par m'inquiéter de la façon où on me traitera ou me parlera, en me faisant peur en me criant dessus. » (GtBt / Ro)

« Les stéréotypes sur moi se basaient sur des expériences passées avec d'autres enfants autistes. » (GtBt/Jo)

« Ils utilisaient des expériences passées pour juger les enfants actuels. » (GtBt / W)

Comment les jeunes autistes aimeraient-ils être à l'école?

Enseignants et programmes

Les participants ont exploré plusieurs aspects de l'école qu'ils aimeraient changer. Ils veulent que les enseignants les comprennent davantage, ainsi que l'autisme et leurs besoins individuels. Ils veulent que les enseignants adoptent une approche pédagogique flexible et mettent en œuvre des stratégies avec soin et ne supposent pas qu'une stratégie doit être utilisée partout avec chaque jeune autiste. Dan a dit aux professeurs qu'il n'aimait pas les horaires, mais comme il l'explique, l'un d'eux en a usé comme une stratégie qui est devenue une source de friction entre lui et l'enseignant, mais ils ont insisté pour l'utiliser :

«J'avais un peu de temps pour prendre les choses en main et les coller. C'était tellement ennuyeux que je déchirais toutes les choses et disais "au revoir" et partais pour retourner à la maison. Ils me faisaient tout reprendre et remettre en place. »(I / D / p5)

Sarah Jane a présenté une description complète d'un enseignant faisant un bon soutien – en intégrant des éléments de données provenant d'autres participants - et de la manière dont ils devraient soutenir un jeune autiste

• Un bon enseignant est quelqu'un qui prend le temps d'écouter.

• Ils comprennent les difficultés et les problèmes auxquels un jeune avec SA / autisme fait face dans une école.

• Ils se rendent compte qu'une personne TSA a des problèmes sensoriels avec le bruit, les foules, etc. et fournit un soutien et une aide si nécessaire.

• Un bon enseignant se rend compte qu'il peut être difficile pour une personne TSA de se faire des amis.

• Fournit une alternative aux activités de terrain de jeux telles qu'une salle de lecture / de jeux tranquille.

• Un bon enseignant comprend comment organiser des activités sociales pour aider la personne TSA à devenir un membre accepté du groupe classe / année.

• Ils comprennent que les activités planifiées pourraient avoir besoin d’être modifiées pour répondre aux besoins particuliers de la personne atteinte de TSA.

• Un bon enseignant offrirait un endroit calme en classe aux personnes ayant un TSA qui ont besoin de temps libre.

• Un bon enseignant prend du temps pour expliquer les activités.

• Écoute les préoccupations des parents.

• Je pense qu'un bon enseignant est une personne patiente, compréhensive, serviable, prévenante, calme et surtout qui ne crie pas beaucoup

Seulement trois jeunes ont mentionné le manque de formation sur les TSA comme caractéristique d'un mauvais soutien, ou absent dans l'activité « bon enseignant, mauvais enseignant '

« [Mauvais enseignants] Pas formés à l'autisme / TDAH, mais encore pire s'ils sont formés mais n'utilisent pas l'information.' (GtBt / J)

"[Mauvais enseignants] n'utilisent pas la formation dont ils ont besoin pour aider." »(GtBt / S)

« La formation peut les rendre désagréables car ils l'utilisent pour traiter les enfants comme obtus. »(GtBt / Ti)

Pour Ro, la formation TSA n'était considérée ni comme bonne ni comme mauvaise, avec Joe indiquant que «la formation n'a pas nécessairement d'importance» (GtBt / Jo). Ro a approfondi ce point lors de l'entretien semi-structuré:

«La formation des enseignants fait la différence, mais cela dépend de la façon dont elle est utilisée. Il s’agit de prendre la formation et de l’utiliser sérieusement et de comprendre que l’enfant est sa propre personne. »(I / Ro / p8)

Ro veut que les enseignants se soucient plus que des résultats académiques:

Trois participants ont fait appel à des îlots de soutien dont ils ont bénéficié auprès des enseignants ordinaires. Ceux-ci soulignent l'importance des aspects relationnels de l'éducation. Par exemple, Sarah Jane, qui a effectué quatre placements éducatifs négatifs, a parlé des enseignants de soutien dans une école primaire où elle se sentait le plus heureuse. Là, les enseignants ont compris ses besoins et l'ont démontré par la gentillesse qu'ils ont manifestée et les adaptations qu'ils ont apportées au programme. Sarah Jane a attribué à cette école une note de neuf sur dix, comparativement à des notes beaucoup plus faibles pour ses autres placements scolaires. Elle explique:

«Ils [les enseignants] étaient fermes mais gentils et ont pris leur temps pour expliquer des choses que je ne comprenais pas. Ils ont compris que j'avais des difficultés d’apprentissage et ils me donnaient un travail que je pouvais comprendre et compléter. »(I / SJa / p3)

Ro a parlé de deux enseignants de soutien, dont l'un attendait beaucoup d'elle

«Elle [professeur d’art] était aussi l’un des enseignants les plus terre-à-terre. Elle s'attendait à un niveau supérieur de ma part. Cela m'a fait sentir que je devais travailler pour quelque chose. »(I / Ro / p1)

Wade a également parlé d'un professeur qu'il a aimé:

«De tout le monde, j’ai senti qu’il était celui qui me comprenait le plus. Je n’ai pas pu le voir souvent… une fois par semaine pendant une heure. Il a appris à me connaître et a manifesté un intérêt. »(I / W / p4)

Les participants ont mis en évidence des stratégies simples et raisonnables, dont certaines sont pertinentes pour un participant, tandis que d’autres en ont suggéré plusieurs. Celles-ci comprennent : la décomposition du travail et les instructions en morceaux plus faciles à gérer (Stephen); instructions avec un appui visuel; être capable d'utiliser les TIC plus souvent pour présenter son travail (Jack, comme il a trouvé l'écriture inconfortable); avoir des alternatives pour comprendre les mathématiques en raison de difficultés de traitement (Sarah-Jane); utiliser l'intérêt de l'enfant pour les faire travailler (Dan); avoir le temps de socialiser avec ses pairs (Jack); faire preuve de souplesse dans la quantité et le contenu des devoirs (Jack); et, en donnant des devoirs par écrit plutôt que de compter sur le jeune qui doit bloquer le bruit des autres pour noter la tâche qui est donnée oralement (Sarah-Jane).

Environnements favorables

Dans l’activité «classement des diamants», le fait de ne pas disposer d’espace silencieux pour faire face au stress était la troisième préoccupation des participants. De même, «avoir un espace où aller quand on se sent anxieux ou stressé» se classait au quatrième rang des neuf aspects de soutien possibles de l’école. En dehors de ces activités, 11 participants ont spécifiquement parlé de vouloir un espace sécurisé pour se détendre, se détendre et socialiser avec des jeunes similaires. Six participants veulent plus de pauses pour les mêmes raisons. Jim résume pourquoi «s’échapper un peu». (IdSch / Ji)

Cependant, toutes les zones de soutien doivent être positionnées pour un accès facile afin de ne pas avoir à naviguer dans des couloirs complexes. Robert met en garde contre l'utilisation des espaces sécurisés en disant:t

"Si vous étiez anxieux et nerveux et que vous aviez une chambre à visiter mais que vous ne saviez pas qui était là, cela vous rendrait aussi nerveux." (I / Rob / p3)

Tous les participants croient que des classes plus petites amélioreraient l'enseignement général, permettant à leurs enseignants de les soutenir davantage car ils auraient plus de temps à donner à chaque enfant.

"Des classes plus petites et juste du temps pour que les enseignants sachent que certains élèves ont certaines difficultés." (I / Ro / p2)

«… Vous [enseignant] pourriez remarquer davantage si un enfant va bien ou non et encouragez-les. De plus petites écoles seraient plus adaptées aux enfants autistes. »(I / Ro / p9)

Pour Ro, la philosophie de l'école a plus d'importance que les caractéristiques physiques de l'environnement scolaire. Elle explique:

"Ce n’est pas le bâtiment qui compte, c’est l’attitude et l’atmosphère à l’intérieur." (MyIdSch / Ro)

A suivre : Discussion et conclusion

Première partie

Traduction de : The healthcare system is failing autistic adults

par Alisa Opar - Spectrum News - 25 juillet 2018

© Luna TMG

Rebekah Hunter était allongée dans le lit de l'hôpital, terrifiée. Une infirmière avait pris les sous-vêtements de Hunter plus tôt dans la salle des urgences et avait averti qu'une alarme retentirait s'ils sortaient du lit. (Hunter, qui se présente comme une femme, s'identifie comme non binaire et utilise les pronoms «ils» et «eux»). Si Hunter devait utiliser la salle de bain ou voulait faire le tour de la pièce, ils devaient demander la permission à l'infirmière.

Hunter, alors âgé de 28 ans, était déjà sur le qui-vive. Ils avaient essayé de prendre une surdose d'ibuprofène et d'acétaminophène et étaient retenus à l'hôpital sous observation. Tout le monde trouverait cette expérience pénible, mais la détresse de Hunter était amplifiée par le fait qu’ils étaient autistes.

Comme beaucoup de gens dans le spectre, Hunter souffre de crises de dépression et de problèmes gastro-intestinaux chroniques. À l'époque, Hunter était également dans une relation de violence . (Certaines recherches suggèrent que les relations abusives sont courantes chez les personnes du spectre.)

Hunter voyait un thérapeute mais dit que les séances ne l'avaient pas aidé. "Je me sentais comme si beaucoup de choses que je traversais étaient rejetées", se souvient Hunter, maintenant âgé de 30 ans. "Je lui disais que je me sentais comme si mon partenaire ne se souciait pas de moi, que je ne me sentais pas en sécurité; elle m'a parlé et a dit que c'était réparable. Cela ressemblait à du gaz [gazéification?]. « 

Cette expérience a fait partie des nombreuses expériences qui ont laissé Hunter sentir que personne dans la communauté médicale n'était prêt à les écouter. Et c'était de même avec les infirmières à l'hôpital. Effrayé par leur colère, Hunter se tut complètement et obéit à tout ce qu'elles disaient. Hunter se sentait impuissant; ils ne pouvaient pas dormir parce que les lumières étaient allumées tout le temps et la chemise de l'hôpital démangeait. Il a fallu environ quatre jours de cette "torture sensorielle" avant leur libération.

Comme Hunter, de nombreux adultes autistes ont du mal à recevoir de bons soins de la part des médecins et des hôpitaux. Ces personnes ont souvent du mal à communiquer avec les professionnels de la santé et sont mal comprises ou ignorées. Ils ont moins de chances de satisfaire leurs besoins de santé courants, des examens dentaires aux vaccinations antitétaniques. "Je pense qu'en tant qu'autiste, j'ai dû m'habituer aux règles et au niveau de confort des autres", dit Hunter.

Montrer et raconter: Dans une clinique du Michigan, les médecins utilisent des poupées pour expliquer les examens gynécologiques aux femmes autistes.

De leur côté, les médecins de premier recours et les prestataires de soins de santé mentale ne sont souvent pas préparés à traiter cette population. En plus de leur autisme, nombreux sont ceux qui ignorent que les adultes du spectre sont exposés à diverses maladies en plus de leur autisme : par exemple, les adultes autistes sont presque deux fois plus susceptibles que leurs homologues typiques de souffrir de diabète, d'hypertension et de maladies cardiaques. En conséquence, ils meurent, en moyenne, 16 ans plus tôt que les adultes typiques appariés selon le sexe, l'âge et le pays de résidence, selon une étude. En veillant à ce que les gens du spectre reçoivent des soins de routine et préventifs, cela pourrait contribuer à combler cet écart de mortalité.

"Beaucoup d'adultes autistes se sentent perdus", explique Lisa Croen , directrice du programme de recherche sur l'autisme chez Kaiser Permanente, un prestataire de soins de santé basé en Californie. "Ce serait formidable si les médecins avaient une formation et une sensibilisation plus générales. Tout comme avec toute autre condition, ils doivent vraiment prendre en compte cette personne dans leur bureau et ajuster ce qu'ils font pour répondre aux besoins de ce patient. "

Croen et d'autres travaillent sur un certain nombre de solutions potentielles, notamment des cliniques spécialisées, des trousses d'outils en ligne et des programmes de formation destinés aux travailleurs communautaires en santé mentale. Et certains adultes autistes, y compris Hunter, ont hâte de donner leur avis.

"Beaucoup d'adultes autistes se sentent perdus. Ce serait formidable si les médecins avaient une formation et une sensibilisation plus générales. "Lisa Croen Des douleurs en croissance

Plus de la moitié des adultes autistes ont des diagnostics supplémentaires . Outre le diabète, l'hypertension artérielle et les maladies cardiaques, ils ont également tendance à souffrir d'obésité, de maladies auto-immunes, de troubles auditifs, de troubles du sommeil et de troubles gastro-intestinaux.

Certaines de ces conditions, telles que la constipation et les problèmes de sommeil, sont également courantes chez les enfants autistes, dit Croen, ce qui peut être une conséquence de l'autisme ou refléter un terrain physiologique ou génétique commun . Mais d'autres, y compris les maladies cardiaques, surviennent plus souvent à l'âge adulte.

Pourtant, l'autisme est souvent décrit à tort comme une maladie infantile, et les enfants sont concentrés sur le gros de la recherche et de l'attention des médias. Le Center for Disease Control and Prevention des Etats-Unis estime qu'un enfant sur 59 est atteint d'autisme, contre 1 en 150 en 2002. "Ces enfants ont grandi et atteignent l'âge adulte et ont maintenant besoin de soins médicaux", explique Croen. Mais toutes les preuves suggèrent que cela ne se produit pas. Une étude réalisée l’an dernier, par exemple, a analysé les dossiers d’assurance de plus de 16 000 personnes autistes âgées de 16 à 23 ans et a constaté qu’en dehors des visites aux services d'urgence, leur utilisation des services de santé diminuait considérablement avec l’âge.

"C'est un énorme problème; nous voyons des adultes qui vont encore chez leur pédiatre car il n'y a tout simplement pas assez de prestataires de soins généraux ou de psychiatres qui verront des adultes autistes », explique Julie Lounds Taylor , psychologue du développement à l'Université Vanderbilt de Nashville, Tennessee. Taylor étudie la transition des adolescents autistes à l'âge adulte. "Le défi est le suivant: pouvez-vous trouver quelqu'un qui vous prendra et pouvez-vous trouver quelqu'un qui fournira des soins compétents?"

Andee Joyce, une ancienne transcripteure [secrétaire?] médicale à Hillsboro, en Oregon, dit qu'elle a dû faire face à de nombreux obstacles en essayant de naviguer dans le système de santé à l'âge adulte. Elle a été diagnostiquée autiste en 2007 à l'âge de 44 ans. Grâce à son travail, elle connaît tout le jargon diagnostique. Malgré tout, presque tout ce qui concerne les rendez-vous chez les médecins a constitué un défi, à commencer par leur planification, dit-elle. Parce que les conversations téléphoniques deviennent souvent confuses, elle tergiverse toujours. "Je n'ai pas tellement de cuillères pour les appels téléphoniques", dit-elle. (Certaines personnes ayant un handicap ou une maladie chronique se réfèrent à la « théorie de la cuillèr"e pour expliquer l'énergie limitée dont elles disposent pour les tâches quotidiennes.)

Imaginez ceci: des accessoires tels que ces dessins peuvent aider les femmes à comprendre toutes les étapes d'un examen.

Une fois qu'elle a un rendez-vous – pour voir son thérapeute au sujet de sa dépression, son endocrinologue pour parler de son syndrome des ovaires polykystiques ou son médecin traitant au sujet des problèmes de sinus - arriver à l'heure peut être une épreuve. Elle a appris à écrire à l'avance tout ce dont elle voulait discuter avec son médecin car, dit-elle, «mon esprit et ma bouche ne sont pas toujours synchronisés» et elle veut des détails, tous. En mai, par exemple, lorsque son médecin lui a prescrit un vaporisateur nasal pour des problèmes de sinusite en cours, elle a voulu savoir exactement pourquoi, quand et comment elle devait l'utiliser, ainsi que tout effet secondaire. "Je dis aux médecins:" Vous êtes sur le point d’expliquer, "dit-elle. Son médecin n'a pas mentionné le terrible arrière-goût du spray, qui l'a effrayée et angoissée.

Joyce trouve que les rendez-vous chez le dentiste sont les «pires», entre le réflexe nauséeux et l'inconfort de la bouche «ouverte comme le Grand Canyon». Certaines femmes trouvent que les visites gynécologiques sont les plus intimidantes. Les femmes autistes sont beaucoup moins susceptibles de consulter un gynécologue et de subir un test de Pap, qui recherche le cancer du col de l'utérus, que les autres femmes du même âge. L'écart peut être dû à une combinaison de facteurs: les médecins de soins primaires peuvent supposer que ces femmes ne sont pas sexuellement actives, par exemple, ou les femmes peuvent éviter les visites parce qu'elles sont hypersensibles au toucher.

Peu de cliniques répondent à ces besoins particuliers. La clinique de gynécologie des femmes handicapées à l’Université du Michigan à Ann Arbor est l’une des rares cliniques qui traitent les femmes. Contrairement à une clinique de femmes typique, elle propose une gamme de tableaux, d’images et de poupées anatomiquement correctes, ainsi que de minuscules spéculums, afin que le personnel puisse adapter ses explications à ses clients, y compris ceux présentant une déficience intellectuelle. Les femmes qui visitent le bureau sont également encouragées à amener avec elles des défenseurs pour les aider à se sentir aussi à l'aise que possible et à recevoir toutes les informations dont elles ont besoin.

Pour les médecins de la clinique, la flexibilité est essentielle, explique Susan D. Ernst , la gynécologue qui dirige la clinique. Ernst prend régulièrement des histoires tandis que les femmes arpentent la salle d'examen; elle ne les force pas à s'asseoir. Elle dit qu'une femme qu'elle voit communique via un périphérique de sortie vocale et demande à Ernst de baisser la lumière pour que l'examen soit moins accablant. De nombreuses femmes ont besoin de deux visites ou plus pour passer un examen complet. Tout se résume à répondre aux besoins de l'individu, dit Ernst. "Ces patientes ne devraient vraiment pas avoir à être vues dans une clinique spéciale", dit-elle. "Ce que nous devons vraiment faire, c'est éduquer les prestataires pour que tout médecin puisse s'occuper d'eux."

Le médecin vous verra maintenant

Après que Hunter ait été libéré de l'hôpital, ils ont décidé qu'il était temps de trouver de meilleurs soins. "Je viens juste de partir et j'ai trouvé un nouveau médecin", dit Hunter. Cela peut sembler simple, mais comme pour Joyce, faire des rendez-vous peut être difficile pour Hunter. "Les téléphones me font peur", dit Hunter. "C'est un moyen de dissuasion."

Au cours des deux années suivantes, Hunter a eu la prescription d'un éventail d'antidépresseurs par divers médecins. Hunter a également développé des problèmes gynécologiques sous la forme de saignements irréguliers et affirme que son médecin a largement ignoré ses questions et n'a pas pris de notes lors de ses rendez-vous. "Au début, je pensais que c’était qu’il était malentendant; Je parle doucement ", dit Hunter. "Mais c'est devenu un horrible cauchemar."

L'approche du docteur de Hunter est l'antithèse de ce qu'Ernst et d'autres ont trouvé efficace dans le traitement des personnes du spectre. Au programme Neurobehavior HOME de l’Université d’Utah, par exemple, l’ensemble de la clinique est conçu autour de personnes handicapées. Le centre est entièrement financé par Medicaid et fournit des soins médicaux et de santé mentale à environ 1 200 personnes ayant une déficience intellectuelle, dont 60% sont des adultes autistes.

Les prestataires réservent une heure complète pour chaque rendez-vous, ce qui permet des arrivées tardives et aide à garder la salle d'attente calme et peu encombrée (les espaces surpeuplés sont difficiles pour les personnes ayant des sensibilités sensorielles). Les salles d'examen sont grandes, ce qui permet aux gens de se déplacer au besoin et de faire venir les soignants. Il y a un laboratoire de phlébotomie sur place, avec du personnel formé pour aider à réduire l'anxiété lors d'un prélèvement de sang. Et un nutritionniste travaille avec les clients pour gérer la prise de poids, un effet secondaire courant des crises et des médicaments antipsychotiques qui peuvent contribuer à d'autres maladies, comme le diabète et les maladies cardiaques.

Assistance supplémentaire: Les personnes autistes et les membres de leur famille rencontrent des médecins dans des salles d'examen extra larges au programme Neurobehavior HOME en Utah.

Regardons un progrès l'Arrêté du 20 août 2018 portant approbation de la convention nationale organisant les rapports entre les chirurgiens-dentistes libéraux et l'assurance maladie

Article 12 - Mesures spécifiques pour les personnes en situation de handicap sévère

Les partenaires conventionnels conviennent de la difficulté de prise en charge, vigile, de patients atteints de handicap sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet. La sédation consciente, pour certains patients, peut être une alternative à une prise en charge sous anesthésie générale.
Afin d'améliorer l'accès aux soins de ces publics particulièrement fragiles, les partenaires conventionnels s'accordent sur la nécessité d'une part, de valoriser la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville, de cette patientèle spécifique, et d'autre part, de prévoir la prise en charge, par l'assurance maladie des techniques de sédation consciente, telle que l'utilisation du MEOPA, utilisées par des chirurgiens-dentistes formés à son utilisation et en respectant l'ensemble des conditions réglementaires encadrant son usage.

Article 12.1 - Patients concernés

Les patients bénéficiaires de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ou de la prestation de compensation du handicap (PCH) atteints d'handicap physique, sensoriel, mental, cognitif ou psychique sévère, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.

Article 12.2 - Valorisation de la prise en charge des patients en situation de handicap et des techniques de sédation consciente utilisées dans ce cadre

Les partenaires conventionnels souhaitent permettre la prise en charge par l'assurance maladie obligatoire de la technique de sédation consciente aux soins par utilisation de MEOPA, en faveur des patients en situation de handicap afin de faciliter leur prise en charge par le chirurgien-dentiste.
Cette prise en charge se matérialiserait par la valorisation d'un supplément facturable une fois par séance avec ou sans MEOPA à hauteur de 100 €.
Ces dispositions entreraient en vigueur au 1er avril 2019, sous réserve de la publication préalable d'une décision UNCAM modifiant la liste des actes et prestations telle que prévue à l'article L 162-1-7 du Code de la sécurité sociale.
Par ailleurs, les partenaires conventionnels conviennent de mettre en place un groupe de travail issu de la CPN, afin d'élargir la population concernée par cette mesure par voie d'avenant, dans les 6 mois suivant la signature de la présente convention. Le groupe de travail pourra faire appel à des experts.
Ce groupe de travail étudiera également les modalités d'une meilleure valorisation des soins réalisés dans les établissements médico-sociaux et les conditions de mise en place de téléconsultation de dépistage auprès de personnes en situation de dépendance résidant dans ces établissements

Nul ne sait comment la condition de sévérité du handicap sera apprécié.

D'autre part, si pour les enfants (moins de 20 ans), l'accès à l'AEEH semble assez facilement accessible, il n'en est pas de même pour les adultes. Le droit à la PCH est un critère extrêmement restrictif.