article publié dans tsa-quotidien "l'actualité de l'action sociale"

Fotolia

Le dimanche 30 juin, c'est la fête de Trot qu'Elise attend depuis plusieurs jours :

- Y'aura un buffet ?
- Oui ! etc.

https://www.facebook.com/AssociationTrottAutrement

Une journée ensoleillée ... sans doute la première de cet été. Des organisateurs arrivés tôt le matin pour aménager et décorer ... adhérents et familles arrivant au fil du temps. Le verre de l'amitié suivi d'un buffet plantureux avec des mets de qualité.

Des échanges tout au long de la journée et l'après-midi consacré aux ateliers où les cavaliers peuvent démontrer leurs capacités sous le regard de leur famille et d'un public averti.

Elise qui passe en dernier s'impatiente quelque peu ... et quand vient son tour nous fait une démonstration de son talent.

Voir ICI l'album complet de l'album de Lisou

Bref une journée comme on les aime dans un cadre buccolique et avec une ambiance festive et sympathique !

On recommence l'année prochaine of course (de cheval)

article publié sur le site de la fondation Sommer

Entretien avec Marine GRANDGEORGE, Éthologue, Docteure en psychologie, Attachée de recherche au CHRU de Brest.

 Après avoir fait partie de la délégation française lors de la Conférence de l’IAHAIO cet été à Chicago, vous avez présenté une communication au colloque qui vient de se tenir à Québec (1). Pouvez-vous nous rappeler comment vous êtes entrée en relation avec la Fondation A et P Sommer ?

MG : J’ai été en contact avec la Fondation Sommer dès 2006 lorsque j’ai décidé de choisir comme sujet de doctorat «Les relations entre les enfants avec autisme et les animaux de compagnie ». J’ai alors été sélectionnée dans le cadre du programme de bourses de doctorats lancé par la Fondation et j’ai pu soutenir ma thèse en 2010.

Depuis, la thématique de l’interaction Homme/animal est restée au centre de mes travaux tout comme l’autisme.

Quels sont les points de différenciation majeurs entre la relation Homme/animal et la médiation animale ?

MG : Il faut rappeler d’abord que la capacité à tisser des liens entre deux espèces n’est pas réservée à l’être humain. L’exemple d’animaux sauvages ou domestiques prenant soin de petits nés d’autres espèces est, de ce point de vue, éclairant.

La médiation animale constitue un élément distinctif de cette relation car c’est de cette mise en présence intentionnelle que l’homme qui va potentiellement en tirer profit.

Au détriment de l’animal ?

MG : Certainement pas ! Mais, si l’on prend le cas d’un enfant avec autisme, la relation avec l’animal lui permettra de développer des compétences : parce qu’il sera capable de focaliser son attention sur l’animal car celui-ci déclenchera un certain mimétisme. 

C'est une démarche passionante mais parfois difficile à intégrer car le fait qu'un jeune autiste de 12 ans, qui n'avait jamais imité auparavant, entreprend de laper dans un bol de lait comme le fait un chat ne signifie pas qu'il soit entré dans une phase régressive. La reproduction de ce geste est au contraire le signe d'un progrès, déclenché par le contact avec l'animal ! Il faut se servir de cela comme un tremplin pour imiter d'autres comportements socialement plus adaptés.

 Pensez-vous que la France soit aujourd’hui reconnue comme étant en pointe dans le domaine de la médiation animale ?

MG : Oui, cela ne fait aucun doute. Si beaucoup de pays s’intéressent aux relations homme/animal, le nôtre est également en pointe dans le domaine de la médiation avec des préoccupations éthiques, un niveau de recherche/action internationalement reconnu et des pratiques de terrain nombreuses et diversifiées.

 Faut-il établir cependant une séparation entre la relation homme/animal et la médiation animale ?

MG : Il ne s’agit pas de séparation mais au contraire d’établissement d’un continuum. C’est d’ailleurs pourquoi le thème de la communication que j’ai présentée au colloque de Québec était « Les relations Homme/animal de compagnie, de la vie quotidienne à la médiation animale ».

 (1)  Colloque « Visions du monde animal » organisé à Québec du 13 au 15 novembre sous la responsabilité de l’Université Laval, l’Université Lyon 2, le Laboratoire d’anthropologie sociale et le CREA

C'est donc ce samedi, 30 novembre 2013, qu'avait lieu l'inauguration des nouveaux locaux de l'IME ECLAIR sis au 11 rue des artisans 77090 COLLEGIEN.

D'emblée une ambiance chaleureuse autour d'un café plantureux ... la bise à Liora qui nous avait convié à l'évènement ... rapide présentation d'Elise et Esther qu'elle ne connaissait pas encore !!!

Présentation du projet de l'association AIME 77 qui se trouve conforté par la nouvelle implantation dans un site qui ouvre des perspectives d'extension ... diverses présentations des personnalités venues officialiser l'évènement.

Projection du film "Quelque chose en plus" avec l'intervention de Sophie Robert, la réalisatrice du film.

Présentation du travail de l'IME ECLAIR par l'équipe.

Suivi d'un moment convivial autour d'un sympathique buffet où rien n'avait été oublié ...

Temps fort pour notre famille et j'ai tenu à immortaliser l'évènement ... Vous reconnaitrez Elise of course & Esther, mon épouse.

Cherice R. Cardwell Superviseur BCBA, à Etablissement Experimental B.F. Skinner, Co Fondatrice, à Association Française- Les Professionnels de l'Analyse du Comportement et Director, à Cardwell Behavior Solutions

Liora Crespin, la présidente de l'IME ECLAIR, le premier I.M.E experimental ABA en France ! (qui dit mieux ?)

Sophie Robert, Productrice, à OCEAN INVISIBLE PRODUCTIONS
Le film "Le mur" cela vous parle ?

Comment nous en sommes arrivés là -> J'ai visité l'IME ECLAIR (jjdupuis)

Après le discours émouvant de Cherice, tout le monde veut lui faire un câlin !

article publié dans Le Figaro

 

Par Cyrille VanlerbergheMarc Mennessier - le 01/04/2013

Devant le retard de la France dans l'accompagnement des enfants autistes, les parents prennent des initiatives.

À cause notamment du scandale du traitement psychanalytique de l'autisme, qui tente de «soigner» les parents des enfants autistes plutôt que de reconnaître qu'il s'agit d'une pathologie neurologique, la France a pris beaucoup de retard dans la mise en place de structures capables de donner les meilleures chances possibles aux jeunes malades. «Plutôt que de m'insurger ou de crier au scandale, j'ai préféré agir pour que les familles et les structures d'accueil puissent avoir accès le plus facilement possible aux techniques comportementales recommandées depuis 2012 par la Haute Autorité de santé», témoigne Gaele Regnault. Cette mère d'un jeune garçon autiste a fondé la société LearnEnjoy pour développer des applications sur iPad destinées aux enfants souffrant d'autisme ou d'un autre trouble envahissant du développement.

L'écran tactile des tablettes iPad les rend immédiatement accessibles pour des enfants qui ne savent pas lire, et en fait un outil parfait pour les jeunes autistes. Malgré la simplicité de l'interface, et le côté ludique de nombreux exercices, LearnEnjoy est bien plus qu'une simple application de divertissement. Le programme a été intégralement conçu en France, avec l'aide des meilleurs spécialistes en thérapie comportementale dite ABA, et permet d'offrir un programme complet d'apprentissage. «En répétant des exercices d'un niveau de difficulté juste au-dessus du niveau qui est maîtrisé, on arrive à faire progresser l'enfant, et à lui faire acquérir de nouvelles capacités cognitives», explique Gaele Regnault.

Niveaux progressifs

Pour le niveau le plus accessible, appelé Basics, les images sont volontairement très simples et présentées sans arrière-plan afin de ne pas perturber l'enfant dans son identification des objets. «Ce qui nous paraît parfois évident peut ne pas l'être du tout pour un enfant autiste, précise la dirigeante de LearnEnjoy. Il peut par exemple se focaliser sur l'herbe autour de l'image d'une chèvre, et croire que c'est cela qui correspond au mot chèvre.»

Le logiciel permet également d'établir une cartographie des compétences de l'enfant, qui aide à lui proposer les exercices les plus adaptés tout en facilitant la communication entre les parents et les éducateurs. Les trois applications correspondant à trois niveaux progressifs sont disponibles sur l'AppStore pour iPad, et des versions pour tablettes Android sont en développement.

Très en pointe elle aussi, la société Auticiel a développé deux applications iPad qui aident les enfants autistes à comprendre des notions abstraites comme le temps ou les émotions. Autimo leur permet ainsi de reconnaître et d'interpréter différentes expressions de visage chez autrui. Lancée aujourd'hui, Time In fournit aux jeunes patients des repères temporels personnalisés qui leur permettent de mieux évaluer la durée de leurs activités et de se représenter le temps qui passe sans même savoir lire l'heure.

Bonjour à tous,

Calendrier - horaires:

- Accueil 14h – mise en place

- Navigation de 14h30 à 16h30 -17h

2 ou 3 rotations de 15 minutes suivant les conditions météo

• 01 Juin 2013 : Reprise et inscription & essais pour les nouveaux arrivants
• 08 Juin 2013
• 15 Juin 2013
• 22 Juin 2013
• 29 Juin 2013

Bateaux :

- Cap corse et Caravelle : loisirs – régate en groupe

Inscription :

Chaque participant est licencié à la Fédération Française de Vol. Il est impératif de disposer de vos inscriptions et des documents d’accompagnements pour être assurés et être en règle pour naviguer :

• Fiche VGA - Autorisation parentale
• Certificat médical de non contre indication à la pratique de la voile
• Test aptitude de comportement dans l’eau
• (délivrer par le centre, la piscine…)

A votre disposition pour tout renseignement.

A bientôt sur le quai de la Pie.

Thierry

+06 20 31 36 83 & contact@envol-loisirs.org

Plus d'infos sur le site d'Envol Loisirs

Préambule : Ce guide intitulé « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) », destiné aux professionnels, donne les éléments pratiques nécessaires à l'accompagnement de la personne adulte avec autisme.

A ma connaissance, c'est pour l'instant l'unique document de ce type.
Il intéresse bien évidemment les parents. (jjdupuis)

Je retiendrai la citation suivante qui donne la mesure de la situation actuelle (p. 131) :

"Le challenge est très important, puisque, dans un cadre financier contraint, il faut à la fois poursuivre l’ouverture de places pour adultes autistes (l’équilibre quantitatif n’a jamais été atteint), améliorer significativement l’approche des prises en charge (donc le taux d’encadrement et la formation) et demeurer à l’écoute des demandes nouvelles des familles et des adultes qui proviennent en partie de l’élargissement du spectre autistique, mais aussi des progrès que les personnes autistes auront fait en bénéficiant de prises en charge plus éducatives et ce de plus en plus précoces. Belle quadrature du cercle !
Il faut en tous les cas penser en termes de professionnalisation, de souplesse, et de transparence quant au profil de chaque personne accompagnée et s’adapter aux besoins, aux capacités et aux envies de chacune d’entre elles.
Mais nous le savons toutes et tous : les modélisations, les conseils, les propositions et les dossiers ne vivent que par nos cadres, leurs capacités de management et, ce qui est pour moi la plus grande des qualités dans le domaine de l’autisme, la capacité de se remettre collectivement et systématiquement en question."

Jean-Jacques HESSIG, Membre du GPS Autisme, Président d’Autisme 75

article publié sur Handicap.fr

A l'heure où le troisième plan autisme doit être prochainement présenté, le Groupement de priorités de santé (GPS), dédié à l'autisme et mis en place à l'initiative de la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées et fragiles) en 2009, publie un ouvrage complet sur les « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) ».

Un guide pratique inédit

Si l'accompagnement des enfants avec autisme est aujourd'hui devenu un enjeu de santé publique, il n'en est rien ou presque de l'accompagnement des adultes avec autisme et autres TED. Aussi, les membres du GPS Autisme2 (associations, fédérations, experts) ont décidé d'apporter leur contribution pour favoriser le développement de solutions adaptées. Partant du postulat que l'engagement associatif est la condition sine qua non pour mettre en place un accompagnement de qualité, ils sont allés à la rencontre des associations qui ont d'ores et déjà su déployer, avec succès, des solutions spécifiques au sein de leurs établissements et services. Leurs témoignages ont nourri ce guide inédit qui offre un vaste panorama des clés de réussite « incontournables » pour la mise en place de solutions d'accueil et d'accompagnement adaptées aux personnes adultes avec autisme et autres TED. Il propose également différentes pistes de modélisation des nouvelles solutions d'accompagnement et de restructuration de l'offre existante.

De nombreux +

• 14 fiches sur toutes les dimensions de cet accompagnement spécifique : refonte du projet associatif, mise en place de stratégies éducatives et comportementales, soins somatiques, architecture...
• Des exemples, des analyses de situations étape par étape
• Des recommandations, des points de vigilance
• Des outils de mise en œuvre (documents type, contacts...)

Cet ouvrage inaugure la collection de guides pratiques « Vie et handicap ». Nourrie des travaux des GPS et coordonnée par la FEGAPEI, elle est destinée aux professionnels qui accompagnent les personnes handicapées ainsi qu'aux décideurs publics.

Où trouver ce guide ?

Pour se procurer le guide « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) » :
• Téléchargement le sur le site de la FEGAPEI :
http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Guides/guide_autisme_vi_02.pdf
• Contact auprès de la Direction générale adjointe « Priorités de santé » au 01 43 12 19 18 (prioritedesante@fegapei.fr)

Emmanuelle Dal'Secco

Le jeudi 25 octobre avait lieu la séance d'équitation sur la base de loisir de Torcy (UCPA) à destination de nos cavaliers en fauteuil Johann & Karim qui monte avec Trott'Autrement depuis de nombreuses années ... Sarah, c'était son premier jour, faisait ses débuts.

Pour des séances de ce type, les bénévoles sont indispensables ... et une semaine auparavant plus aucun de disponible !

Mobilisation générale sur tout le réseau et Laure rencontrée dans la semaine accepte aussitôt. Karim recrute Steven pour l'accompagner.

Martine Tenaille, éducatrice à l'ADJ 77 avait tenue à être présente pour les débuts de Sarah et compte tenu des circonstances initiales sa présence était indispensable.

Du coup Fanny LUNEAU, en charge de la séance, avait le sourire comme d'habitude ... et la séance s'est déroulée dans une humeur facétieuse de bon aloi. "Plus on est de fous plus on rit" c'est bien connu !

J'allais oublier l'extrême gentillesse de nos deux montures Galopin & Julia sélectionnées par Julia Regenermel, la directrice du poney club.

Et comme pour nous encourager le soleil était de la partie.

Un réel moment de bonheur dans une atmosphère chaleureuse !

Quatre jours à la maison à l'occasion du pont de l'ascension cela ne se refuse pas ... le mois de mai est propice à la rupture du rythme établi.

Lisou était bien entendu ravie.

Quelques temps forts avec un petit tour à Conches-sur-Gondoire au haras du grand clos vendredi matin où, alors qu'on discutait tranquillement entre amis, nous avons vu arriver la cavalerie des poneys très motivée pour aller brouter dans la prairie ... on essaye de les convaincre de rentrer ... mais peine perdue ! ... Elise avait ouvert la porte du box !

Pas de problème lui dit Romuald Bouscasse, le directeur, après qu'elle eu présenté ses excuses ...

Mais n'empêche que nous avons eu quelques conversations ensuite sur le sujet  ... je crois qu'elle a compris !

Samedi matin sa séance avec Fanny, la monitrice de l'association Trott'Autrement & Gazelle, son poney préféré ... et accompagnée de sa copine Alexandra elles ont eu droit a une petite ballade sous le soleil ... J'ai noté qu'à l'issue Fanny a félicité très clairement Elise pour sa capacité de tenir les rênes ... alors même que Gazelle pensait plutôt à brouter ... Mais non ce n'était ni le jour ni le moment ... Lisou veillait.

Et dimanche Anna et Patrick sont venus nous faire une petite visite pour une journée comme on les aime autour d'une bonne table et avec beaucoup de convivialité ...

Très sympa d'autant que le temps mitigé nous a permis de prendre le dessert sur la terrasse.

                                                                                                 En point d'orgue leur départ à bord de leur superbe mustang toutes options de l'époque ... Moteur V8 surpuissant capable de prendre les porsches au démarrage !

un petit bijou !

Photos autour de la belle américaine (clic pour agrandir)

Et notre Lisou de s'installer aux côtés de Patrick : allez on y va. Même Esther s'est prise un moment à rêver ...

C'est finalement Elodie et David qui sont rentrés avec eux sur Paris.

L'association Trott'Autrement a été créée en 2005 par la volonté de deux Mères d'enfants en situation de handicap passionnées par les chevaux et toujours présentes au sein du bureau.

Depuis, ses activités et le nombre de ses adhérents ne cessent de croître.

D'abord implantée à Conches sur Gondoire (77) où Romuald Bouscasse lui ouvre les portes de son centre équestre "le Haras du Grand Clos", l'association se développe en partenariat avec des centres équestres désireux de participer à son action.

En effet, c'est la plupart du temps un véritable parcours du combattant pour les personnes avec handicap ou en difficulté sociale pour trouver une activité telle que celles proposées par l'association.

Trott'Autrement est maintenant reconnue pour sa compétence et la qualité de son accompagnement.

Notre richesse est en grande partie due au fait que toutes les séances sont encadrées par des professionnelles qualifiées qui ont fait le choix d'accompagner des personnes en difficulté ou en situation de handicap.

L'action et les valeurs de Trott'Autrement sont clairement exprimée dans la charte.

Tous les membres du bureau et une bonne partie du conseil d'administration sont parents d'enfant en situation de handicap.

Et les témoignages nous encourage à poursuivre notre action.

Ce Texan soigne les enfants autistes grâce aux chevaux

Par Agnès Leclair - le 08/05/2012

Rupert Isaacson promeut en France l'équithérapie, un traitement équestre inédit qu'il a expérimenté sur son fils.

C'est un père pas comme les autres qui sillonne la France. Rupert Isaacson, visage buriné, cheveux au vent, Anglais d'origine sud-africaine, amoureux de chevaux et d'équitation, vit au Texas où il cultive son look de néo-cow-boy. Dans l'Hexagone pour quelques semaines, il fait partager à des familles et à des professionnels du handicap l'incroyable prise en charge de son fils autiste par l'équithérapie.

Traitement non homologué, lubie new age? Peut importe pour des parents prêts à tout pour aider leurs enfants autistes à sortir de leur bulle, surtout à l'heure où la Haute Autorité de santé vient de classer l'approche psychanalytique de ce handicap comme «non consensuelle».

Une chevauchée au bout du monde

La présentation par Rupert Isaacson de sa «horse boy method», par un frais matin d'avril, dans la grange de l'Institut médico-éducatif (IME) les Papillons blancs à Marcq-en-Barœul, est comme une plongée pédagogique dans le film de Robert Redford, L'homme qui murmurait à l'oreille des chevaux. Dans la fiction, une jeune fille amputée à la suite d'un accident équestre retrouve goût à la vie grâce à un dresseur de chevaux, «chuchoteur» doté d'un talent hors normes pour communiquer avec les coursiers.

L'histoire de Rupert Isaacson est encore plus romanesque. Plongé dans le désespoir après l'annonce, en 2004, du handicap de Rowan, son fils de deux ans, ce papa a tenté le tout pour le tout. S'étant rendu compte que son enfant émergeait de son no man's land psychologique et neurologique au contact d'une jument nommée Betsy, il a décidé de l'emmener en 2007 pour une improbable chevauchée à l'autre bout du monde, en Mongolie, là où le cheval a été domestiqué pour la première fois et où les chamans continuent de pratiquer des rituels de guérisons ancestraux du corps et de l'esprit. Ce voyage, il l'a raconté dans un livre, L'Enfant cheval, paru dans 30 pays en 2009 * et dans un documentaire, sorti en salle aux États-Unis, The Horse Boy.

L'effet calmant de la cadence

Durant cette odyssée, il a jeté les fondations de sa méthode. Avec comme premier principe l'effet calmant de la cadence. «Sur le cheval, l'enfant, comme bercé, produit des ocytocines qui le calment», avance Rupert Isaacson. De quoi éloigner les «tempêtes neurologiques» qui s'abattent sur les autistes. Ce Texan d'adoption mise aussi sur le lien avec le cheval, reprenant la théorie selon laquelle les animaux, surtout chez les enfants, peuvent être un pont entre le monde des autistes et le monde des humains normaux. L'enfant, installé devant l'adulte, est dans de meilleures conditions pour appréhender le monde.

C'est dans ces conditions que Rupert Isaacson a murmuré à l'oreille de son fils les clés du langage, lui a décrit le monde et lui a donné accès à la parole. «Une manière de s'insinuer dans ses pensées, décrit-il. Je lui ai toujours parlé comme s'il avait les mots. J'ai fait le pari qu'il comprenait bien plus de choses qu'il ne le montrait.»

Parfaite harmonie entre le cheval et l'homme

À l'aide d'un ours en peluche géant figurant l'enfant et d'un cheval recruté pour sa démonstration, Rupert Isaacson explique les grands principes de cette école buissonnière cinétique, montre les bons gestes, parle de confiance et de compréhension avec l'enthousiasme d'un miraculé. «Le langage, l'esprit peuvent s'épanouir sous l'influence de ce lien extraordinaire, dans ce moment magique de parfaite harmonie entre le cheval et l'homme dont rêvent tous les cavaliers», plaide Rupert Isaacson. «L'équitation n'est cependant pas la solution pour aider tous les autistes, reconnaît-il. À chacun sa passion et sa méthode. Si l'enfant aime grimper, il faut lui faire la leçon en haut d'un arbre. S'il aime l'eau, il peut apprendre l'arithmétique dans une piscine», résume Rupert Isaacson.

Une bonne parole qu'il a aussi tenté de répandre, à l'occasion de l'année de l'autisme, à Nice, Lyon, Paris et Nantes. Difficile de savoir si ces paroles y trouveront un écho. Après un dernier passage à Bruxelles, il est parti retrouver son fils et les stages équestres qu'organise désormais sa fondation au Texas.

 L'Enfant cheval , Albin Michel.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/05/08/18136-ce-texan-soigne-enfants-autistes-grace-chevaux

Depuis la rentrée de septembre, Elise participe chaque samedi après-midi au séances de voile organisées par l'association Envol Loisirs. C'est à chaque fois avec un bonheur renouvelé que les enfants et leur famille se retrouvent au :

Club de voile VGA
En face du 65-69 quai de la Pie
Coté quai de la Marne.
(Grand portail Vert)
94100 ST Maur des Fossés

Grâce à Thierry Peltier le responsable de l'activité,  de Patrick son ami, voisin & bénévole et de bien d'autres ... accompagnés par les professionnels de la VGA Voile et du Navi-club RATP... C'est un vrai bonheur de voir nos enfants tirer quelques  bordées sur la Marne paisible en cette période de l'année ... Mais le spot est très technique et il faut savoir capter le vent ...

Sur le quai les parents en profitent pour mieux se connaître et les échanges vont bon train ... N'oublions pas notre ami le soleil fidèle au rendez-vous.

 Bateaux :

- Caravelle : loisirs – ballade en groupe

- Vent d’ouest : dynamique et encadrement individuel

Bref de supers moments ! Grâce à Envol Loisirs ... une association dynamique qui propose bien d'autres activités

Autisme

Dossier réalisé en collaboration avec le Pr Catherine Barthélémy, chef de service honoraire du service de Pédopsychiatrie au CHU Bretonneau de Tours, chercheuse au sein de l’UMR930 Inserm/Université François Rabelais «Imagerie et Cerveau», équipe « Autisme ».

L’autisme est un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement au cours de l’enfance et persiste à l’âge adulte. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d’autisme semble souvent isolées dans une sorte de monde intérieur.

L’autisme fait partie des troubles envahissants du développement (TED), un groupe hétérogène de pathologies, caractérisées par des altérations qualitatives des interactions sociales, des problèmes de communication (langage et communication non verbale), ainsi que par des troubles du comportement correspondant à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Le handicap associé est variable, allant de léger à sévère. Il est presque toujours associé à des difficultés d’apprentissage.

L’autisme apparaît dans la petite enfance, avant l’âge de trois ans, puis persiste tout au long de la vie. Parmi les principaux autres TED pouvant affecter les enfants figure le syndrome d’Asperger, forme particulière de l’autisme associée à un très bon développement intellectuel. Figurent aussi des troubles liés à des altérations génétiques, comme le syndrome de Rett, le syndrome du X fragile et les retards mentaux liés au X. Il est à noter que leur appartenance au spectre des troubles autistiques est actuellement en cours de discussion.

On estime qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d’un TED en France. L’autisme infantile concernerait environ 30 000 d’entre eux.

Des troubles affectant les relations interpersonnelles, la communication et le comportement

Les personnes atteintes d’autisme semblent difficilement accessibles aux autres. Elles n’établissent pas les contacts nécessaires à la construction d’une relation interpersonnelle, en particulier les contacts visuels. Elles paraissent même les éviter. Le plus souvent, elles ne répondent pas lorsqu’on les appelle. Elles sourient très rarement et semblent ne pas comprendre les sentiments et les émotions des autres.

Les troubles de la communication associés à l’autisme touchent à la fois le langage et la communication non verbale. La majorité des autistes ne parlent pas. Ceux qui acquièrent un langage parlé parlent de manière étrange. Ils inversent les pronoms (« tu » à la place de « je »), répètent tout le temps la même phrase, modulent bizarrement leur voix, ont un débit et un rythme particulier… Ils sont généralement incapables d’utiliser des termes abstraits. Ils ont par ailleurs beaucoup de mal à comprendre une conversation et à entrer dans un dialogue. Par ailleurs, ils ne comprennent et n’utilisent pas les éléments de communication non verbale, tels que les gestes, les expressions du visage ou le ton de la voix.

Les personnes atteintes d’autisme ont souvent des comportements bizarres et répétitifs (balancements du corps, battements des mains, tournoiements…), auto-agressifs (se mordre les mains, se cogner la tête…) ou inappropriés (pleurer ou rire sans raison apparente…) . Elles s’attachent souvent à des objets qu’elles utilisent de manière détournée, par exemple en les alignant ou en les faisant tourner inlassablement. Elles semblent souvent indifférentes aux bruits extérieurs mais, de manière paradoxale, elles peuvent y être extrêmement sensibles. La lumière, le contact physique ou certaines odeurs peuvent également déclencher chez elles des réactions de rejet très fortes. Enfin, les autistes ont souvent des peurs inhabituelles et une intolérance aux changements (de lieux, d’emplois du temps, de vêtements…). Une situation imprévisible qui les dérange peut provoquer une réaction d’angoisse ou de panique, de colère ou d’agressivité.

L’autisme et les autres TED s’accompagnent souvent de troubles du sommeil, de troubles psychiatriques (dépression, anxiété, déficit d’attention-hyperactivité). L’épilepsie est aussi parfois associée aux TED. Un retard mental est observé dans environ un tiers des cas.

Les premiers signes, avant 3 ans
Les premiers signes évocateurs de l’autisme apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois.
L’enfant est trop calme ou au contraire trop excité. Il semble indifférent au monde sonore et aux personnes qui l’entourent. Il ne réagit pas (ou peu) aux séparations et aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement) et reste silencieux. Il ne joue pas à faire « coucou » et ne cherche pas à imiter les adultes. Il développe des comportements répétitifs et s’intéresse à un nombre très restreint d’objets.

Une origine multifactorielle, largement génétique

Il est désormais bien établi que l’autisme et les autres TED sont des maladies dont l’origine est multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques. Etre un garçon et présenter des antécédents familiaux sont deux facteurs de risque reconnus. Les TED sont en effet quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Et dans une fratrie où il existe déjà un enfant atteint, on estime que le risque de développer un autisme pour un nouvel enfant serait de 4 % si l’enfant déjà atteint est un garçon, de 7 % si c’est une fille.

Les données actuellement disponibles montrent que les maladies cœliaques secondaires à une intolérance au gluten, la vaccination combinée contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) ou encore les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas des facteurs de risque de TED.

Une prise en charge globale

Il n’existe pas de traitement de l’autisme, mais une prise en charge précoce et adaptée à l’enfant permet d’améliorer ses capacités à interagir avec le monde qui l’entoure et à s’y adapter. Cette prise en charge est pluridisciplinaire et individualisée.

L’enfant reçoit des soins éducatifs qui l’aide à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement, à gérer ses émotions…

L’objectif est de lui apprendre à interagir avec les autres et à acquérir de l’autonomie.

Le développement de l’enfant est régulièrement évalué (au moins une fois par an), de manière à pouvoir ajuster sa prise en charge.

Des médicaments ?
A ce jour, aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme ou les TED. Toutefois, certains médicaments sont utilisés pour traiter les pathologies associées aux troubles du développement, comme l’épilepsie.

Où en est la recherche ?

La recherche a récemment permis de nombreuses avancées dans la compréhension des mécanismes biologiques associés à l’autisme et aux autres TED. L’imagerie médicale a permis de mettre en évidence des anomalies cérébrales chez certains patients, notamment dans les régions du cerveau impliquées dans le langage et la cognition sociale. La biologie moléculaire à quant à elle conduit à l’identification de nombreux gènes dont l’altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l’autisme. Ces gènes sont impliqués dans des processus biologiques divers, mais nombre d’entre eux participent à la formation du système nerveux et la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau, comme la sérotonine, le glutamate, l’acétylcholine ou le GABA. L’identification de leur rôle dans le développement des TED offre de nouvelles pistes de recherche pour la mise au point de stratégies thérapeutiques.

Ainsi, l'implication du GABA dans les mécanismes possibles à la base de l’autisme a contribué à l’élaboration d’une hypothèse selon laquelle un traitement diurétique, visant à réduire la concentration de chlore dans les neurones, pourrait diminuer la sévérité des troubles autistiques. L’hypothèse a été récemment testée avec un certain succès chez une soixantaine d’enfants. Un essai clinique de plus grande envergure devrait prochainement être lancé afin de confirmer l’intérêt de ce traitement.

Vidéo de Alessandro Mercuri et Haijun Park diffusée sur la revue en ligne /ParisLike /

Une autre piste prometteuse est celle de l’ocytocine : cette hormone, connue pour son rôle dans l’attachement maternel et le lien social, semble améliorer les capacités de certains autistes à interagir avec d’autres personnes. Là encore, les données obtenues sont préliminaires et restent à confirmer.

Pour aller plus loin

Les associations de malades

• Inserm-Associations - la base Inserm Associations
• Autisme France
• Vaincre l’autisme
• Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations

Expertises collectives

• Psychothérapie - Trois approches évaluées (2004)
• Déficiences et handicaps d'origine périnatale. Dépistage et prise en charge (2004)
• Troubles mentaux : Dépistage et prévention chez l'enfant et l'adolescent (2002)

Actualités

• Les autistes hypersensibles aux mini-changements (2 avril 2013)
• L’autisme, grande cause nationale 2012 (décembre 2011)
• De nouvelles avancées pour comprendre l’autisme
  IA 210, juillet-août 2008, 7-11
• Dossier autisme
  IA 199, mai 2006, 4-40 : L’autisme, une épidémie ? Des images plein la tête. La psychiatrie génétique en action. Développement de test de diagnostic et autisme. Une prise en charge encore difficile. Le défi de l’enfant autiste : une histoire de l’autisme
  Rencontre : Julie Grèzes, l’autisme en ligne de mire

Communiqués de presse

• Un essai clinique prometteur pour diminuer la sévérité des troubles autistiques
• De nouveaux résultats soulignent l’importance des gènes synaptiques dans l’autisme (9 février 2012)
• Consortium sur l'autisme : découverte de nouveaux gènes (10 juin 2010)
• L’IRM : un outil pertinent pour le bilan clinique de l’autisme (11 février 2009)
• Un vaste projet international identifie des anomalies génétiques impliquées dans l'autisme (22 février 2007)
• Une anomalie dans la réponse cérébrale à la perception de la voix humaine dans l'autisme (19 août 2004)

Autres sources d’information

• Des données pour l'autisme
• Association nationale des Centres de ressources Autisme
• L’autisme et les troubles envahissants du développement - Plan Autisme (ministère des Affaires sociales et de la Santé, 2010)
• Autisme et autres troubles envahissants du développement (Haute autorité de santé, 2010)
• Présentation du 3ème plan autisme (2013-2017) - Ministère délégué en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion (2 mai 2013)
• Autisme : la HAS et l’Anesm recommandent un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant (2012)

Multimédias

• Mon petit frère de la lune - Une petite fille essaie de comprendre pourquoi son petit frère (autiste) n'est pas vraiment comme les autres enfants et donne sa version des faits. Film d'animation de Frédéric Philibert
• Le cerveau d'Hugo (Docu-fiction écrit et réalisé par Sophie Révil, 2012)

article publié sur le site du Syndrome d'Angelman France

20 mai 2013

On parle beaucoup de ces méthodes qui inspirent souvent la prise en charge de nos enfants sans savoir précisément de quoi il s’agit, d’où l’intérêt d’apporter ici quelques précisions.

Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children ou traitement et éducation des enfants autistes ou atteints de troubles de la commubication associés) est à l’origine un programme universitaire d’Etat de traitement et d’éducation pour les enfants autistes ou présentant des troubles de comportement apparentés. Ce programme a été conçu en Caroline du Sud en 1971 par Eric Schopler et ses collaborateurs et s’est étendu à d’autres états puis dans d’autres pays comme le Canada, la Belgique, la France etc. Le but de ce programme est de permettre à l’enfant de développer une autonomie suffisante pour s’insérer dans son environnement propre, familial, scolaire et communautaire. Il s’agit donc d’améliorer les compétences de l’enfant de manière à adapter son comportement aux différentes situations auxquels il est confronté et à pouvoir évoluer sans la présence constante de l’adulte. Ce programme vise aussi à donner à l’enfant des stratégies de communication qui l’aident à mieux comprendre son environnement et à se faire comprendre. Il structure l’espace, le temps et les interactions sociales :

- mise en place de zones visuellement spécifiques : jeux, détente, travail, chambre, repas, etc.

- plannings mis en place avec images, photos, pictogrammes significatifs pour l’enfant.

- moyens de communication développés : supports, plannings etc ;

TEACCH   intervient sur les troubles du comportement (comportements non appropriés de l’enfant) en particulier par le renforcement positif : ce renforcement est matériel, alimentaire par exemple, ou social (félicitations, sourires…) quand l’enfant est plus grand.

La collaboration parents/professionnels est essentielle pour que ce programme fonctionne.

ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement) est également une méthode comportementale d’éducation des autismes et apparentés qui s’est développée dès les années 30 aux Etats-Unis. Elle comporte un programme de modification du comportement et de développement des compétences. L’apprentissage se fait par séances courtes, répétés en successions rapides, jusqu’à ce que l’enfant puisse répondre à la consigne sans aide. Trois étapes se succèdent : consigne ou directive donnée à l’enfant, réponse ou comportement de l’enfant, réaction de l’intervenant. Et toute réponse positive est accompagnée d’un renforçateur : jouet, bravo etc. la même méthode est utilisée partout dans le quotidien de l’enfant. Par exemple, se brosser les dents est décomposé en séquences qu’il convient de reproduire petit à petit, par étapes, avec toujours un renforçateur en cas de réussite. Le temps éducatif est optimisé pour réduire le temps  des comportements inappropriés. L’enfant est donc stimulé tout au long de la journée dans un cadre très structuré. Là aussi, des formes de communication alternatives sont utilisées : photos, images, pictogrammes, gestes. Tout l’entourage est sollicité pour que la stimulation soit incessante et celle-ci porte sur tous les domaines : cognitif, verbal, moteur et social.

PECS (Picture Exchange Communication System ou système de communication par échange d’image). Ce concept a été développé aux Etats-Unis en 1994 par L.Frost et A.Bondy, spécialistes reconnus en ABA. Il s’agit d’un système de communication à la fois alternatif c’est-à-dire qu’il peut remplacer la communication orale, ou augmentatif, pouvant augmenter l’efficacité du langage oral. L’enfant va chercher l’adulte à qui il veut faire une demande et lui remet une image qui représente l’objet de son désir. L’adulte lui donne en échange ce qu’il a demandé. Peu à peu, on étoffe cette forme de communication en lui demandant de construire une phrase simple en images ou pictogrammes. La famille est également très sollicitée pour cet apprentissage.

MAKATON a été mis au point en 1973-74 par Margaret Walker, orthophoniste britannique. C’est un programme d’éducation au langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel sous forme de signes et de pictogrammes qui offrent une représentation visuelle des objets et concepts et facilitent la communication. Le Makaton propose un vocabulaire de base structuré en 8 niveaux progressifs et un vocabulaire supplémentaire.  En même temps que le pictogramme, l’enfant apprend le signe qui correspond. Bien sûr, il faut que tout le monde soit impliqué et utilise avec l’enfant signes et pictogrammes pour échanger et favoriser ses capacités de communication.

ABA, TEACCH et PECS viennent d’outre-Atlantique et sont des méthodes comportementalistes. En France, elles sont apparues plus récemment et en opposition avec les méthodes psychanalytiques. Nous ne rentrerons pas dans les querelles qui agitent les deux clans, ni des dérives des différentes méthodes. Contrairement à certaines associations d’autistes, l’UNAPEI a affirmé, par un communiqué de presse que « les personnes autistes ont besoin de compétences multiples pour répondre à leur problématique » affirmant que c’est aux familles qu’il revient de choisir le meilleur accompagnement pour leur enfant et préconisant une approche pluridisciplinaire.

Mis à part quelques jeunes qui ont le double diagnostic Angelman-Autiste, les Angelman ne sont pas autistes. Il n’en demeure pas moins que beaucoup d’entre eux parmi les plus âgés ont été considérés comme tels. Et, récemment, on a découvert que les méthodes empruntées au monde de l’autisme pouvaient s’appliquer à nos enfants, en les adaptant bien sûr. Plus particulièrement, l’action sur les comportements et l’utilisation d’outils de communication alternatifs apportent des éléments intéressants et efficaces dans la prise en charge des Angelman. Alors, de ci de là, on « pique » des idées à ces méthodes et on utilise leurs moyens, souvent accessibles par internet. Ou bien, on s’en inspire pour en fabriquer avec les moyens du bord et notre imagination pour établir un mode de communication ou pour agir sur un comportement inapproprié. Très tôt, aux petits Angelman sont proposées des images pour exprimer leurs désirs, pour dire oui ou non, pour faire un choix. Les Angelman sont particulièrement intéressés par les photos et souvent, les parents et professionnels font le choix de favoriser la communication à partir des photos. Les pictogrammes abstraits, comme certains proposés par Makaton, ou les suites de pictogrammes pour constituer une phrase sont d’accès difficile pour un Angelman. Les plus âgés n’ont pas connu ce type de communication et nous n’avons donc pas le recul pour affirmer que ces méthodes sont efficaces à long terme et permettent vraiment une communication approfondie mais d’ores et déjà on a pu observer que, même adultes, certains pouvaient être initiés à ce type de communication. On observe actuellement beaucoup de plus jeunes, à partir de 2 ans même, capables de se débrouiller avec un petit nombre de ces outils de médiation  de la communication.

Une condition est essentielle : le moyen utilisé doit être le même en famille et en établissement, ceci supposant l’existence d’une réelle collaboration entre les deux acteurs principaux de la vie de l’enfant : les parents et les professionnels. 

Sites intéressants :

Travail éducatif – comportements

TEACCH – Fédération québécoise de l’autisme

ABA Autisme

PECS France

Makaton

Pictogrammes Axelia

Pictogrammes ARASAAC

Pictofrance

Les Pictogrammes

Anne Chateau - mai 2013

article publié dans Viva

Le foyer d’accueil médicalisé le Cèdre bleu accueille depuis quinze ans des adultes autistes. Reportage.

[01.06.12]   Elsa Maudet

article publié dans la Nouvelle République

31/10/2013 05:36

Karima exige une approche comportementaliste pour Yohann. - (Photo archives NR)

Karima a suspendu sa grève de la faim, mais pas le combat pour Yohann. Pour le droit à l’école de son fils, Laurent a récolté plus de 10.000 signatures.

article publié sur handicap.fr le 21 septembre 2013

L'évènement était assez singulier pour qu'elle le répète plusieurs fois dans la journée. En 53 ans d'existence, c'est la première fois qu'un ministre de l'Education nationale accepte de venir à la rencontre de l'Unapei. Elle, c'est Christel Prado, sa présidente, et le ministre en question c'est Vincent Peillon.

Des nombreuses initiatives innovantes

Le 19 septembre 2013, l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis organisait, à Paris, un colloque sur le thème de l'éducation des élèves en situation de handicap intellectuel, en présence de Claire Lise Campion, sénatrice de l'Essonne, auteur de 40 préconisations sur l'accessibilité remises au premier ministre en mars 2013. Cette journée a permis, à travers de nombreuses tables rondes, de découvrir des initiatives innovantes qui ont fait le pari de refondre des pratiques éducatives vieillissantes et militent désormais pour faire la part belle à l'inclusion des élèves handicapés dans le milieu ordinaire. D'autres expériences visant à faciliter l'insertion dans le milieu professionnel. Des dispositifs variés et modélisables, au service de parcours scolaires souples et individualisés. Le maître mot : collaboration entre les établissements médico-sociaux (IME, IM Pro, ESAT....) et l'école de la République. Les pionniers de l'Unapei ne manquent pas d'idée et font la preuve que cette inclusion n'est plus un vœu pieu.

Une journée optimiste

Quelques exemples ? Un dispositif d'accompagnement vers l'école des enfants autistes dans le Cantal, des temps partagés entre IME et collège à Vincennes pour une inclusion en souplesse, des unités d'enseignement d'IME externalisées dans un lycée de la Sarthe, des jeunes volontaires handicapés travaillant dans des associations de Seine-Maritime dans le cadre du service civique... On a, toute une journée durant, parlé de compétence plutôt que de déficience, de potentiel plutôt que d'incapacité et d'inclusion plutôt que de réclusion. Preuve que lorsque les murs des institutions acceptent, eux aussi, de tomber, la collaboration avec l'école ordinaire n'est plus une chimère. Planait sur ces échanges un optimisme rafraîchissant, nourri certainement par la récente annonce sur la professionnalisation et l'embauche de milliers d'AVS (assistants de vie scolaire). Tous les participants ont préféré voir dans la présence inédite de Vincent Peillon, ministre de l'Education nationale, un signe d'intérêt qui permet d'ouvrir de nouveaux horizons....

Le pari de la sincérité

Elégante et d'orange vêtue, Christel Prado a mis autant d'audace dans sa tenue que dans ses propos, qu'elle prétend avoir écrits au dernier moment craignant que le ministre ne soit retenu ailleurs. Mais il était bien présent et à l'heure. Derrière son pupitre, la présidente semblait émue, trébuchant sur quelques paroles. Un bon point pour elle qui a préféré faire le pari de la sincérité, sans pour autant mâcher ses mots, regrettant, notamment, que les deux univers (école et milieu spécialisé) coexistent sans davantage se compléter, dénonçant ces milliers d'enfants encore privés d'éducation, situation condamnant leurs parents à une « mort sociale », déplorant les exils forcés vers les établissements belges, le manque de prise en charge dans les activités périscolaires, les carences dans les transports...

Cinq points majeurs

En cinq points, elle a exposé les revendications de l'Unapei, celles-là même qui furent soumises au ministre précédent mais restant sans réponse. Se plaisant à inviter Socrate ou Aristote dans le débat, elle a néanmoins inscrit son discours dans une revendication dans l'air du temps : « Démontrons que nos enfants sont bien vivants. Leur singularité anoblit notre vie. Ils sont à eux-seuls un antidote aux vanités qui nous corrompent. J'essaie, et vous l'avez compris, s'il en était besoin, d'affermir votre choix politique. De vous dire que nos enfants et nous-mêmes ne vous décevrons pas. » 700 000 personnes s'exprimaient par sa voix qui, semble-t-il, a été entendue. « Le ministre m'a dit qu'il avait été très touché et j'ai reçu un message de félicitation sur la qualité de mon discours, ce qui arrive rarement, confie Christel Prado. »

Le début du travail

Devant une salle affichant complet, Vincent Peillon a affirmé « n'être qu'au début du travail », promettant d'autres actions, des moyens supplémentaires, une meilleure formation des enseignants à l'accueil des élèves handicapés, le développement des stratégies numériques qui permettent d'adapter la pédagogie et des relations plus étroites avec le médico-social... Concluant son intervention par ces mots : « Nous ne devons pas seulement apprendre à l'autre mais apprendre avec et de lui. Vos enfants ont autant à apporter à l'école que l'école a à leur apporter. » Si les engagements se veulent rassurants, qu'en sera-t-il dans la réalité...

Scolarisation et autisme : encore une rentrée sous le signe de l’exclusion.

En France, 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés.

Juste à côté de mon bureau, il y a une école primaire. Ce mardi matin, jour de la rentrée, je suis passé devant. Tous ces enfants bruyants, impatients, accompagnés par des parents heureux et fiers, m’ont ému aux larmes. La veille j’avais travaillé avec mon équipe à la rédaction d’un communiqué de presse, pour dénoncer la discrimination dont sont victimes les enfants autistes pour leur scolarisation.

En  1997 commençait ma bataille pour la scolarisation de mon fils autiste.

A l’époque, l’arbitraire le plus total régnait. Des commissions CDES se réunissaient pour statuer sur les droits à la scolarisation des enfants différents, et les décisions semblaient dictées par  l’humeur du jour, les accointances ou le réseau de chacun. Les fonctionnaires, organismes et associations qui siégeaient à ces commissions, ne connaissaient rien à l’autisme ni au handicap. Impossible de dégager une logique, une cohérence. Entre indignation et résignation, chaque famille faisait ce qu’elle pouvait avec son énergie, sa hargne, sa détresse.

16 ans après, rien n’a changé. 

Les CDES sont dorénavant remplacées par les MDPH (Maison Départementale des Handicapés), mais l’arbitraire préside toujours les commissions, dans des mise en scène théâtrales où le parent perdu, presque un peu honteux, doit défendre les droits de son enfant devant 30 personnes qui ont à peine survolé le dossier. D’un jour à l’autre, d’une région à l’autre, d’une MDPH a une autre, pas de cohérence dans les décisions prises.  Certains enfants sont scolarisés, tandis que des enfants en progression sont parqués dans des voies de garage qui mènent, peu ou prou et quel que soit le nom qu’on leur donne, tout droit dans des asiles psychiatriques.

Ma prise de conscience date du jour où mon fils autiste, alors vaguement diagnostiqué « psychotique paranoïaque», pris en charge dans une institution et à peine verbal, se plante devant moi. Il est agité, brusque. Je ne comprends pas ce qu’il veut. Il insiste pour attirer mon attention et je sens qu’il cherche à communiquer. Il commence à parler et au début je ne comprends rien à son charabia. Puis je me rends compte que mon fils décompte les chiffres de 100 à 0. Moment magique. Stupeur, bonheur. Mon fils, qu’on me disait retardé, incapable de progresser, a mémorisé seul  les chiffres ! Très vite, je me rends compte que si mon fils est capable d’apprendre, alors il doit aller à l’école.

Sauf que ce n’est pas si simple… Samy est allé pour la 1ere fois à l’école à 10 ans, au prix d’un combat acharné, qui continue aujourd’hui encore.  Je me souviens de son bonheur de faire comme les autres. De mon petit garçon, conscient de sa différence, qui fait des efforts incroyables pour prendre sur lui, pour chasser les troubles du comportement, pour être à la hauteur.

Que mon fils reste ignorant et analphabète était mon cauchemar. Je suis né dans un pays et dans un milieu où  l’instruction n’est pas considérée comme un droit, mais comme une chance à saisir, une lutte à mener. Je me suis battu pour mon instruction et pour celle de mes sœurs. A ce moment-là, vu du Maroc de Hassan II, la France faisait figure de terre promise, berceau des droits de l’homme.  Liberté, égalité, fraternité… En tout cela je croyais dur comme fer.

Je n’aurai jamais imaginé que ce pays dénierait à mon fils le droit à l’école à cause de sa différence. Le premier vrai sentiment d’injustice, en tant que parent d’un enfant autiste, vient de là.

Ce sentiment d’indignation ne m’a plus jamais quitté.

Sans scolarisation, les enfants autistes sont condamnés à l’exclusion. A chaque nouvelle rentrée, en laissant sur le carreau des milliers d’enfants, l’école de la République apprend aux enfants la peur de la différence, le clivage, l’inégalité… quand elle est au contraire mandatée pour transmettre des valeurs égalitaires, de partage et de respect.

La loi sur l’égalité des chances du 11 février 2005 n’a rien changé. C’est une profession de foi pernicieuse, parce que l’exclusion y est légiférée, institutionnalisée. Des droits spéciaux pour les enfants handicapés ?  C’est un leurre, destiné à faire oublier qu’ils n’ont pas les mêmes droits que les autres. Les enfants différents doivent relever du droit commun, parce qu’ils sont avant tout des enfants, et c’est à ce titre qu’ils doivent être accueillis dans l’école de la République.

Les enfants autistes, exclus, oubliés, marginalisés, deviendront des adultes exclus, oubliés, marginalisés… dépendants et à la charge de la société.

Le Monde.fr | 01.07.2013 à 17h10 • Mis à jour le 01.07.2013 à 17h15 | Par Marie-Arlette Carlotti (Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion.

Marie-Arlette Carlotti (Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion)

Ce qui est formidable avec le Plan Autisme 3, c’est que même si il est très en dessous de tout ce qu’on aurait pu espérer en attendre, il faut encore se battre pour qu’il soit appliqué par les « professionels » (j’insiste sur les guillemets) Français.

Le Collectif des 39 a lancé le 1er Juin l’appel des 1000. Outre le fait que cela ne les dérange guère d’être 1000 contre au moins 12000 familles ici, et encore 10000 dans les diverses associations de familles et de personnes autistes ailleurs, outre le fait que certaines associations proposant des prises en charge ABA ont des listes d’attente de plus de 3000 familles depuis des années et des années, cette pétition—dont je vous épargne le texte, car il vous donnerait sans doute des boutons—nous offre un listing exhaustif de l’ensemble des psys, pédopsys, orthophonistes, éducs spés à éviter bien soigneusement (la carte Micheline de l’autisme est en train de se mettre à jour, ça promet), car ils sont ouvertement hostiles, non seulement aux recommandations de la HAS, mais aussi aux dispositions du Plan à l’égard de la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme.

Quelle n’a pas été ma surprise de constater que le Professeur Daniel Sibertin Blanc, Responsable Médical du CRA de Lorraine, a signé le 8 juin cette pétition!

Nous ne comprenons pas très bien comment un responsable de CRA peut ouvertement et publiquement prendre position contre des dispositions qui favorisent une prise en charge et un diagnostic adaptés des troubles dont souffrent les personnes dont il a la charge. J’imagine que vous non plus, n’est-ce pas?

Je vous propose de demander des explications au Professeur Sibertin Blanc, mais aussi d’alerter Mme Carlotti—qui nous a assurés que les services refusant d’appliquer les recommandations du Plan seraient écartés de la prise en charge de nos enfants, et de pourrir la pétition du Collectif des 39.

Etape 1: On met le paquet!

Je vous suggère donc de mettre à nouveau le paquet en envoyant à M. Sibertin Blanc le texte ci-joint par courrier (sympa le courrier, pas besoin de se fâcher) à l’adresse suivante:

Centre de Ressources Autisme de Lorraine
Centre Psychothérapique de Nancy
1 rue du Docteur Archambault
BP 11010 – 54521 LAXOU CEDEX

Vous pourrez y joindre cette lettre toute prête à imprimer: Ce qui est formidable avec le Plan Autisme 3

Etape 2: On informe la Ministre!

Il nous faut maintenant informer Mme Carlotti en copiant cet e-mail:

Madame la Ministre,

Le Collectif des 39 a organisé une pétition en ligne ici:

http://www.hospitalite-autistes.org/spip.php?id_article=1&page=article&recherche_signatures=BLANC

Nous vous remercions de noter que Mr Sibertin-Blanc, qui dirige le CRA Lorraine, a signé cette pétition qui s’oppose au Plan Autisme 3 et refuse l’application des recommandations HAS.

Nous vous remercions de bien vouloir veiller à ce que les dirigeants de CRA respectent les engagements de votre gouvernement en matière de prise en charge de l’autisme.

Avec nos respectueuses salutations.

Comme son adresse e-mail n’est pas publique, je vous propose de le lui faire parvenir via son formulaire de contact, situé sur son site de campagne.

Si vous voulez vérifier que les personnes qui s’occupent de votre enfant n’ont pas signé cette pétition, regardez dans le petit outil de recherche, juste en dessous des signataires!

Etape 3: On pourrit l’infâme pétition!

Allez tous signer la pétition du Collectif des 39 avec des noms idiots:

• Mme Puduku, maman d’enfant autiste
• M. TêteDeLard, papa d’enfant autiste
• Mme NeuneuDesIles, maman d’enfant autiste
• etc.

Cela la rendra inutile et ridicule, car plein de noms bidons.

GO GO GO!

Mise à jour (10 juin 2013, 17h30)

Nos signatures bidons se font enlever une à une. Continuez, ça les occupe, pendant ce temps-là ils ne pourrissent pas nos enfants.

© Getty

L’éditorial publié le 7 juin dernier intitulé « Junkid » sur les excès des prescriptions du méthylphénidate a suscité des réactions et des commentaires sur elle.fr. En aucun cas, il n’a été question de nier la nécessité de sa prescription dans des cas de pathologies avérées et bien connues des psychiatres, lourdes au point d’être parfois catégorisées comme un handicap. Il s’agissait uniquement de dénoncer l’usage de ce médicament pour raisons de confort, comme le montrent les exemples bénins utilisés (« un enfant de 4 ans qui refuse d’enfiler son imper »). Il ne s’agissait pas non plus d’entrer dans le détail sur la polémique actuelle autour du trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).

Pour faire le point sur cette maladie, Christine Getin, présidente de TDAH France, l’association qui regroupe depuis 11 ans 3 800 personnes concernées par le « Trouble Déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité », répond à nos questions.

« Nous ne sommes pas pro-médicaments, mais nous sommes attentifs à ce que les enfants en souffrance puissent bénéficier du meilleur diagnostic possible et de la plus juste prise en charge, médicamenteuse au besoin, dit-elle. Ce médicament à base de méthylphénidate, Ritaline ou autre, est un psycho-stimulant qui va améliorer les mécanismes d'éveil pour des personnalités qui ne sont pas forcément agitées mais parfois simplement dans la lune en permanence. Ce sont des enfants en grande souffrance, souvent en proie à l'incompréhension voire au rejet de la société ou de l'école. En France, cette prescription est extrêmement réglementée, il faut passer par un psychiatre ou un neuro-pédiatre pour l'obtenir et manifester des troubles profonds pour l'obtenir. Les patients doivent avoir la meilleure information possible, y compris sur les effets secondaires éventuels. Mais la solution possible pour ces enfants réside dans une synergie entre les parents, les médecins, les psys, l'école... Et la médication seule ne suffit pas, il faut évidemment une prise en charge psychologique et bien souvent un aménagement scolaire. Et cela marche: en s'unissant, les adultes peuvent aider ces enfants en souffrance à mieux fonctionner. Mais la souffrance ne se guérit pas avec un médicament mais en ouvrant aussi un espace de parole, de compréhension. C'est un travail de chaque instant, mais on peut faire en sorte que ces enfants deviennent des adultes épanouis. »

> Pour aller plus loin, voici le témoignage que nous a fait parvenir Maddie Haentzler, en réaction à l’édito.
« Je suis Asperger et également TDAH diagnostiquée à 53 ans, trois enfants adultes très probablement TDAH dont l'un, une fille, avec Troubles du spectre autistique autrefois appelés "psychose infantile".
Trois petits fils, l'un probablement TDAH avec troubles associés et les deux autres TDAH avec troubles associés. Une petite fille de 10 ans 1/2 encore à charge, autiste  Asperger, HPI  et TDA/H avec troubles associés.
Après une vie très difficile, parsemée d'échecs et de problèmes importants liés à un comportement très impulsif,  un problème important et récurrent de désorganisation et de concentration, (problèmes que j'ai toujours imputés en grande partie à l'éducation reçue par mon père), j'ai été diagnostiquée TDAH et j'ai appris par un éminent spécialiste en la matière que je n'avais aucun problème lié à une quelconque "mauvaise éducation" mais un désordre neuro biologique cérébral qui provoquait ces troubles importants qui ont empoisonné toute ma vie. Il m'a prescrit du méthylphénidate et dès le premier jour de traitement ma vie a complètement changé, tout est organisé, calé, je ne procrastine plus, et je suis plus posée dans la réflexion et donc je n'agis plus sous l'effet de l'impulsivité. »

article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Madame Marie-Arlette CARLOTTI, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion s’est rendue à l’hôpital Robert Debré, à Paris, pour rappeler que le 3ème plan autisme a été élaboré dans le dialogue et le respect de l’ensemble des acteurs.

Accueillie par le docteur Nadia CHABANE, pédopsychiatre, la Ministre a indiqué qu’il était temps de tourner la page des vieilles querelles dans l’intérêt des personnes autistes.

L’Etat ne tranche pas le débat scientifique, au contraire, il le suscite en choisissant de financer la recherche sur les mécanismes de l’autisme, sa prévalence et l’évaluation des pratiques. Mais c’est à partir des connaissances actuelles, et du vécu des personnes, qu’il a fixé des orientations pour un meilleur accompagnement de l’autisme en France.

Il était nécessaire d’améliorer le système de diagnostic et de dépistage, pour intervenir plus tôt chez l’enfant.

Il était tout aussi indispensable de renforcer le secteur médico-social et la coordination entre ce secteur et le sanitaire. L’effort inédit de création de places comme l’appel à la transformation des structures existantes témoignent de l’ambition du Gouvernement dans ce domaine.

C’est par l’articulation d’approches éducatives, pédagogiques et thérapeutiques qu’il sera possible de mieux accompagner les personnes autistes.

« Nous avons fait le pari de la transformation au profit de tous. Nous avons fait le pari de la raison. Le 20 juin 2013, le comité de suivi du 3ème plan Autisme se réunira pour la première fois. Autour de la table, se retrouveront des parents de personnes autistes, des gestionnaires de structures médicosociales, des professeurs d’université, des neurobiologistes, des psychiatres, des représentants du peuple et des serviteurs de l’état œuvrant dans les politiques de santé, de cohésion sociale, d’éducation, de recherche et d’emploi.

C’est dans cet esprit de dialogue et de respect que le 3ème plan autisme a été conçu ; c’est dans ce même esprit qu’il sera mis en œuvre. Avec comme seul horizon la dignité de tous. » a rappelé Marie-Arlette CARLOTTI.

Plusieurs responsables associatifs et personnalités étaient présents lors de cette visite notamment : Shannon MURRAY, Président d’Agir et Vivre l’Autisme, Vincent GERHARDS, Président du Collectif Autisme, Danièle LANGLOIS, Présidente d’Autisme France mais aussi Catherine BARTHELEMY, chef du Service Universitaire d’Explorations Fonctionnelles et de Neurophysiologie en Pédopsychiatrie du CHRU de Tours.

Marie-Arlette Carlotti, Martine Pinville, Députée de la Charente, Présidente du Comité National de l’Autisme, Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l’hôpital Robert Debré.

Il s’agit actuellement du mot-clef le plus en vogue chez les défenseurs de la psychanalyse. Plus ces derniers se sentiront cernés, plus ils le brandiront au sein d’éléments de langage parfaitement calibrés pour l’accueillir. Se proclamer dernier garant d’une certaine forme d’humanisme, de la liberté de choix des "méthodes" ou encore du respect de la singularité du "sujet" revient à se considérer comme le dernier rempart face au totalitarisme, ceci incitant logiquement à considérer toute critique, toute opposition ou tout rejet comme relevant de ce même totalitarisme.

Les psychanalystes ont longtemps bénéficié (pour ne pas dire joui) d’une certaine immunité auprès des classes politique et scientifique, ce qui, conjugué à l’absence d’instance régulatrice, disciplinaire, centrale et spécifique (type conseil de l’ordre psychanalytique) a laissé libre cours à certaines dérives, notamment dans le champ de l’autisme. Le phénomène le plus stable et caractéristique de la nébuleuse psychanalytique reste la tendance à jeter le discrédit sur les différents groupes d’opposants. Les premiers à remettre en cause la discipline n’étaient ni les scientifiques, ni même les philosophes mais les patients. Il s’agit d’une population plutôt facile à discréditer : ils sont malades, souffrants, influençables, ne comprennent pas ce qui leur arrive et ne savent forcément pas ce qu’ils disent. Viennent ensuite les membres de l’entourage, notamment familial dont on a découvert qu’ils étaient également malades, influençables mais aussi toxiques, à commencer par les mères. Les scientifiques ont ensuite été répartis en deux catégories : les "scientistes" qui rejettent plus ou moins activement la psychanalyse guidés par des fantasmes totalitaires, et les autres qui ne savent pas vraiment ce qu’ils font mais dont certains (rares donc précieux) ont le mérite d’essayer de malaxer les progrès scientifiques pour les mettre en adéquation avec les bonnes vieilles théories freudiennes. Plus récemment, certains acteurs politiques se sont positionnés en défaveur de la psychanalyse : lorsque la critique vient de la droite, elle viendrait en réalité de l’extrême droite (totalitaire) tandis que les opposants de gauche sont considérés comme poursuivant naïvement ou lâchement la politique antérieure de droite (et donc d’extrême droite).

Voici les propos tenus récemment par un membre du gouvernement :

"En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent et qui sont recommandées par la Haute Autorité à la Santé. […] N’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler."

Le professionnel très certainement naïf et perverti que je suis les interprète ainsi : L’approche psychanalytique fonctionne de manière totalitaire depuis 40 ans. Le gouvernement rappelle que les recommandations officielles (Haute Autorité de Santé) doivent être respectées, ce qui implique, non pas d’éradiquer la psychanalyse, mais seulement de laisser la place à d’autres méthodes. Le gouvernement ne soutiendra financièrement que les établissements qui suivent ces recommandations.

Une bonne partie des professionnels visés les interprète ainsi : Le gouvernement impose l’éradication de nos méthodes "pluridisciplinaires" au profit d’une méthode "unique". Le gouvernement s’appuie sur des experts qui n’en sont plus vraiment depuis qu’ils remettent en question "nos approches", probablement à cause de l’influence des associations de parents, de patients, de l’industrie pharmaceutique et des scientistes. Il s’agit d’ingérence et de totalitarisme, notamment car les patients ne pourront plus choisir ce qu’ils veulent (ou ce que nous voulons).

Pour ceux qui osent encore imaginer que la vérité se situe "entre les deux", et qu’il s’agirait finalement de remplacer un totalitarisme par un autre, le professionnel naïf et perverti que je suis vous propose d’écouter (et d’observer) une grande spécialiste de la prise en charge de l’autisme, une psychanalyste de pointe. L’association dont elle se réclame a déposé un recours contre les recommandations de la HAS en matière d’autisme qui rangent la psychanalyse au rayon des approches "non consensuelles".

Plus le mouvement psychanalytique sera mis face à ses contradictions, ses limites, ses dérives, plus il mettra en avant ces thématiques messianique (sauvons l’humanisme) et persécutive (opposants totalitaires). La cause a beau prendre des proportions délirantes, elle n’en reste pas moins noble, mais je crains qu’à force de déceler le totalitarisme chez tous ses opposants, le mouvement psychanalytique ait fini par oublier de se préoccuper du sien. Or, paraît-il, certains psychanalystes s’en soucient…

En savoir plus sur l'auteur de l'article

Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED)

Destiné aux professionnels, donne les éléments pratiques nécessaires à l'accompagnement de la personne adulte avec autisme.

Voir pour éclairage supplémentaire -> http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2013/04/05/26840129.html

article publié dans La Provence

Vedène / Publié le samedi 18 mai 2013 à 15H03

L'association Pas à Pas émet de lourdes réserves sur la formation des éducateurs

Photo Valérie Suau

A l'école de Daudet, deux classes spécialisées accueillent douze enfants autistes. Chaque mois, la structure refuse chaque mois 50 demandes de parents en détresse.