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A quoi sert le Plan Autisme 4 (partie 2) ?
A quoi sert le Plan Autisme 4 (partie 1) ?

article publié sur le site de la Fondation Orange

L’appel à projet de la Fondation avait, au 1er semestre, l’ambition de faire émerger et de soutenir des projets très concrets d’insertion sociale des personnes avec autisme . De montrer qu’avec une formation et un accompagnement adaptés, un cadre structuré, se former, travailler est réalisable.

Le 6 juin dernier, le comité a choisi de privilégier 18 projets-pilotes innovants qui peuvent être dupliqués.

Insertion professionnelle

Ce volet est très important pour nous. Les expériences telles que l’emploi de personnes avec autisme chez ANDROS, montrent que beaucoup d’entre elles peuvent travailler, même plus efficacement que la moyenne, si l’environnement et l’accompagnement sont adaptés. Les projets sélectionnés prévoient un cursus de formation certifiant ou qualifiant, avec des perspectives d’emploi concrètes. Il s’agit de projets intégrant un réseau (CRA, associations, employeurs potentiels, familles…) où les bénéficiaires sont impliqués et décident de leur parcours.
Par exemple dans la région nord, le projet s’articule en plusieurs étapes :

• informer et sélectionner les bénéficiaires en fonction de leurs envies, leurs compétences.
• adapter la formation, sensibiliser les formateurs et accompagner les stagiaires en lien avec leur environnement.
• sensibiliser les entreprises et les personnes ressources accueillantes en cas d’emploi, aménager l’espace travail ….

le comité a aussi tenu à soutenir des projets de formation et d’insertion en milieu protégé car l’important est que l’environnement soit le plus adapté.

Habitat partagé

Nos soutiens vont porter sur l’équipement de projets expérimentaux d’habitats partagés et le financement d’une étude de faisabilité d’un projet d’habitat inclusif, c’est-à-dire dans un milieu « ordinaire ». Dans ce domaine encore balbutiant, la Fondation Orange veut permettre des expérimentations qui pourront définir des bonnes pratiques dans ce type d’habitat.
Le travail sur le budget, l’équipement et le partage d’expérience seront essentiels pour réaliser le meilleur équilibre entre autonomie, mixité sociale et accompagnement des résidents.
Un projet va permettre aux personnes avec autisme de disposer d’un « chez soi » en proposant des logements adaptés dans une structure à taille humaine. L’habitat est spécifique, adaptable et adapté, avec une offre de services et d’accompagnement à la vie quotidienne, au domicile ou en dehors : accès aux activités de jour, accès aux soins, accès aux loisirs, à la culture et plus généralement à la citoyenneté.

article publié sur info-chalon

Publié le 29 Août 2017 à 12:19

Après avoir tenté de trouver une solution auprès des institutions responsables et s’être ouvert de leur situation à info-chalon.com, les parents d’un enfant en situation de handicap demeurent dans l’incertitude la plus totale.

Info-Chalon.com vous en avait parlé le 10 juillet dernier dans un article*, à Saint-Maurice-en-Rivière, un enfant souffrant de troubles autistiques, le petit Pierre, ne pouvait plus aller à son école de Saint-Martin-en-Bresse depuis le mois de mars 2017 faute d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour remplacer celle qui, connaissant des problèmes de santé, l’accompagnait jusqu’alors pour qu’il puisse être un enfant pris en compte par l’école de la République, à défaut d’être tout à fait comme les autres.

Ses parents avaient bien tenté qu’il en aille autrement, en prenant contact avec l’administration de l’Education Nationale et la Maison Départemental des personnes handicapées (MDPH), deux institutions avec lesquelles ils sont en relation depuis que, sans ménagement, des professionnels avaient diagnostiqué les troubles dont souffre leur fils. Mais ils n’y étaient pas parvenus. Alors, en désespoir de cause, ils s’étaient adressés à info-chalon.com qui, après les avoir rencontrés et tenté de joindre sans succès l’Inspecteur de l’Education Nationale (IEN) vers qui on l’avait dirigé (Bruno Enée), avait publié l’article évoqué quelques lignes plus haut.

Leur situation s’est-elle débloquée depuis ? A nouveau joint par les parents du petit Pierre à la mi-août, info-chalon.com les a revus une nouvelle fois pour faire le point avec eux. Si l’article publié par info-chalon.com a permis à Anthony de Magalhaes de faire l’objet de plus de compréhension et de nombreuses preuves de solidarité dans son entourage professionnel et si lui et son épouse Angélique ont pu être contactés par des associations de parents confrontés à des problème similaires, ce qui leur a fait beaucoup de bien, aucune solution concrète ne semble se dessiner pour permettre que leur fils Pierre puisse de nouveau retourner à l’école le 4 septembre prochain et continuer d’y faire des progrès grâce à l’équipe pédagogique de celle-ci, à propos de laquelle ils ne tarissent pas d’éloges.

Comme chaque année, ils ont bien reçu le dossier de la MDPH qu’Angélique s’est déjà attelée à compléter. Mais, de la part de l’administration de l’Education Nationale, rien, sinon un appel de Bruno Enée peu de temps après la publication de l’article d’info-chalon.com, ne leur apportant aucune nouvelle concernant la mise à disposition d’une AVS pour leur fils à la rentrée. Et, depuis, ils attendent un signe, ne serait-ce que pour savoir comment s’organiser, organiser la vie de toute la famille. Une attente anxieuse. D’autant plus anxieuse que, suite aux annonces estivales du gouvernement Philippe à propos des emplois aidés, ils craignent que les AVS, donc leur fils et les enfants de parents dans leur situation, ne fassent les frais d’une politique qui semble à rebours des promesses faites par Emmanuel Macron, lorsqu’il était candidat à la présidence de la République**. Une anxiété qu’ils tentent d’oublier en tentant de créer une association sportive pour les enfants autistes ou atteints d’un autre handicap. Une initiative pour laquelle Anthony de Magalhaes a publié une annonce sur son compte facebook, à laquelle d’éventuelles personnes intéressées peuvent s’associer en prenant contact avec lui au 06.09.87.09.56.

Afin d’apporter des réponses concrètes aux nombreux parents demeurant dans l’incertitude comme Anthony et Angélique de Magalhaes, mais aussi pour recueillir la position de l’administration de l’Education Nationale sur un sujet ressemblant désormais à un serpent de mer, info-chalon.com a bien tenté de contacter une nouvelle fois cette dernière, en téléphonant régulièrement à Bruno Enée, durant la semaine du 21 au 27 août et encore ce matin. Sans succès. Et, faute de pouvoir laisser un message sur une boîte vocale ou demander à être rappelé, info-chalon.com se résigne, la rentrée des classes étant lundi prochain, à publier ce deuxième article, sans les éclaircissements attendus de la part de l’administration de l’Education Nationale.

Samuel Bon

article publié sur France info

La secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel a expliqué, lundi sur franceinfo, que les emplois d'auxiliaires de vie scolaire seront maintenus tandis que 8 000 nouveaux emplois d'accompagnants des élèves en situation de handicap seront créés.

Dès octobre 2017, le ministre de l'Éducation nationale, Jean-Michel Blanquer, a décidé de rouvrir le chantier de l'accompagnement en milieu scolaire. (Photo d'illustration) (GERARD JULIEN / AFP)

franceinfoRadio France

Mis à jour le 28/08/2017 | 19:52
publié le 28/08/2017 | 19:52

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, s'est voulue rassurante, lundi 28 août sur franceinfo, en affirmant que les "50 000 contrats aidés [d'auxiliaire de vie scolaire] seront sanctuarisés pour l'accompagnement des élèves handicapés".

Par ailleurs, "8 000 nouveaux emplois d'accompagnants des élèves en situation de handicap [AESH] seront créés pour cette rentrée", a annoncé Sophie Cluzel. Cette création de postes avait déjà été prévue et budgétée par le gouvernement de François Hollande.

Le chantier de l'accompagnement

Dès le mois d'octobre, Sophie Cluzel et le ministre de l'Éducation nationale, Jean-Michel Blanquer, ont décidé de rouvrir le chantier de l'accompagnement. Ils souhaitent réfléchir sur ce statut, "car c'est un vrai besoin de pouvoir fluidifier le parcours des élèves handicapés qui sont des enfants avec des besoins d'accompagnement", a expliqué la secrétaire d'état.

Le gouvernement actuel poursuit le plan engagé sous le quinquennat de François Hollande. Il consiste à convertir des emplois d'AVS recrutés en contrats aidés, en accompagnants (AESH) sous contrat de droit public. En revanche, certains contrats aidés comme les aides administratives pour les directeurs d’écoles ne seront pas renouvelés.

Le 6 Juillet 2017 a été solennellement lancé le Plan Autisme 4. Cet événement, venant à la suite d’une campagne électorale porteuse de beaucoup de promesses et d’optimisme pour les personnes handicapées, paraît être une raison supplémentaire d’espérer. Le Plan Autisme 4 doit prendre la suite du Plan Autisme 3, qui couvrait la période 2013-2017. Celui-ci a été évalué par l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) dans un rapport paru en mai 2017[1]. L’IGAS rappelle que ce 3e Plan Autisme a été construit sur la base des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé en 2012, mais que ces recommandations « demeurent contestées dans certains établissements sanitaires et médico-sociaux, et parfois mal appliquées », d’où un bilan «  hétérogène  » dans lequel les rapporteurs pointent les faiblesses persistantes. Parmi celles-ci, on note principalement :

• un pilotage qui peine à prioriser les mesures en l’absence de données épidémiologiques et qui peine également à agir hors du secteur médico-social ;
• une insuffisance persistante de la scolarisation pour les enfants ;
• un retard abyssal dans la prise en charge des adultes et une méconnaissance de leurs besoins ;
• un retard également profond dans la rénovation des formations des professionnels amenés à travailler avec des personnes autistes : la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques publiées en 2012 par la Haute Autorité de Santé (HAS) n’est toujours pas à l’ordre du jour pour la majorité des organismes.

L’IGAS clôt son rapport par une liste de 48 recommandations qui témoignent de la nécessité d’un nouveau Plan Autisme, car les besoins des personnes autistes, comme les obstacles, demeurent immenses. Les familles concernées par l’autisme, retrouvant effectivement dans cette liste les difficultés auxquelles elles sont confrontées quotidiennement depuis des années, attendent à présent des pouvoirs publics que le nouveau Plan Autisme agisse de façon efficace pour améliorer la situation. Cependant, les premiers préparatifs de ce nouveau plan s’accompagnent de signaux inquiétants quant à son futur contenu.

L’apaisement, le retour par la fenêtre de la psychanalyse ?

On se souvient de François Hollande qui avait annoncé, le 19 mai 2016 lors de la Conférence Nationale du Handicap, la mise en place d'un quatrième Plan Autisme, et que ce plan serait « celui de l’apaisement et du rassemblement. Parce que nous devons avoir toutes les réponses et les réponses les plus adaptées, sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre  »[2]. Cette dernière phrase, apparemment consensuelle, reprend les termes de groupes qui soutiennent, en autisme, la psychanalyse, ainsi que d’autres méthodes non recommandées (les 3i, le packing, etc). On peut lire par exemple dans le texte publié le 9 Mai 2017 sur le site de l’association RAAHP (Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle) : « Pour apaiser les conflits, il conviendrait que le gouvernement garantisse sa place à chacun des courants. »[3] François Hollande souhaitait-il se plier à cette revendication dans un but électoral ? Les associations de défense de la psychanalyse les ont très bien accueillis ces propos[4] ! Dans le refus d’ « imposer une solution plutôt qu’une autre », les familles elles, ont lu un renoncement. Oubliée la volonté politique d’imposer aux professionnels médicaux, para-médicaux et sociaux, d’utiliser en matière d’autisme des méthodes fondées sur les preuves et évaluées par la science ? Les familles ne peuvent et ne pourront pas l'accepter.

Les résultats des élections présidentielles, accompagnés par le discours volontariste et engagé du nouveau Président de la République, leur ont donné l'espoir que le nouveau gouvernement fera passer les intérêts des personnes autistes, l'intérêt général, avant les intérêts des corporations d’obédience psychanalytique et mettra en œuvre des mesures concrètes rapidement.

Or le premier constat est décevant : il n’en est rien.

En effet, le Plan Autisme 4 commence par « une intense concertation qui se déroulera à la fois dans les territoires et au travers de groupes de travail nationaux jusqu’en fin d’année 2017 »[5]. On se demande pourquoi le gouvernement éprouve le besoin d’encore six mois de « concertation intense » : pour savoir ce qu’il faut faire ? On le sait déjà. En effet les instances publiques ont sur la table :

• les points du Plan Autisme 3 qui n’ont pas pu être mis en œuvre alors que leur nécessité et leur urgence n’ont pas diminué ;
• les 48 recommandations détaillées du rapport de l’IGAS ;
• les recommandations proposées en matière de recherche, par la Commission Scientifique Internationale préparatoire au Plan Autisme 4 qui s’est tenue à Paris les 15 Mars et 3 Avril 2017.

On s’étonne donc de ce délai supplémentaire, même si on peut comprendre que la mise en place d’actions concrètes nécessite une co-construction avec tous les acteurs concernés, notamment pour faire le lien entre la politique définie au niveau national et les agents de sa mise en œuvre au niveau des territoires.

En revanche, on comprendrait très difficilement que le pilotage de certains groupes de travail au niveau national soit confié à des défenseurs avérés de la psychanalyse appliquée à l’autisme. Comment le pilotage du plan 4 peut-il espérer que des militants défendant encore aujourd'hui des interventions n'ayant en 40 ans jamais pu documenter leur efficacité, puissent être une présence constructive dans des commissions censées produire un consensus ? Faut-il rappeler :

• l’avis n° 102 du Conseil Consultatif National d’Ethique en 2007, qui constatait « l'impasse à laquelle cette théorie [psychanalytique] a pu conduire en matière d’accompagnement, de traitement et d’insertion sociale » ?[6]
• les recommandations de la Haute Autorité de Santé concernant les interventions éducatives et thérapeutiques chez l’enfant et l’adolescent, qui classaient les interventions psychanalytiques comme « non consensuelles » car non validées scientifiquement ?
•  le compte-rendu de la commission scientifique internationale qui s’est tenue en avril 2017, les propos de Jonathan Green : « Je crois que nous sommes d’accord pour dire qu’il n’existe pas de preuve, nulle part dans le monde, qui soutienne le recours à la psychanalyse pour l’autisme. Nous fondons ce commentaire sur deux bases. D’une part, il n’existe aucun rapport ou étude de l’efficacité d’une telle intervention. D’autre part, la théorie sous-jacente à l’utilisation de la psychanalyse, c’est-à-dire comprendre l’autisme – c’est la base de l’intervention –, est fausse du point de vue scientifique. La méthode de traitement n’est donc pas valable dans ce cas-là, et il n’y a pas de preuve pour la soutenir. Je crois que nous avons, parmi les experts, un accord sur ce point. »[7]
• le quotidien des familles qui découvrent que leur enfant est autiste et qui sont confrontées, chaque semaine, chaque jour, en France, en 2017, à des refus de diagnostic (« lui mettre une étiquette ne va pas l’aider »), à des diagnostics faux (« dysharmonie psychotique »), à des prises en charge inefficaces, contraires aux recommandations, dans les établissements publics de santé (rapport de l’IGAS : « une proportion importante d’HJ [hôpitaux de jour] s’oppose à l’application des RBP [recommandations de bonnes pratiques] et ne montre aucune volonté de modifier ses pratiques »), à la nécessité de payer des prises en charge conformes auprès de professionnels libéraux, à des placements abusifs sur la foi de propos ignorants de l’autisme (affaire Rachel) ?

Madame la Ministre Sophie Cluzel a justement réaffirmé devant la Commission des Affaires Sociales qu’il « ne faut pas déroger aux recommandations de bonne pratique »[8]. Les familles ne pourront accepter que des psychanalystes, qui ne cessent de refuser ces mêmes recommandations, coordonnent l'élaboration de la future politique de l’autisme en France. Comment sinon demander la confiance des usagers dans l’action politique en matière d’autisme ? Il est hors de question de remettre les enfants, leurs familles et les adultes touchés par l’autisme à leurs bourreaux, qui continuent à nuire encore à tant de personnes concernées par l’autisme, alors que l'état de la science internationale condamne explicitement leur prétendues « pratiques ».

D’autre part, la concertation du Plan Autisme 4 prévoit la représentation d’associations d’usagers concernés par l’autisme. Nous souhaitons que cette consultation ne soit pas purement cosmétique. En effet, les associations, confrontées chaque jour aux difficultés concrètes des personnes autistes, sont porteuses d’une expertise réelle et solide.

La mission de l’IGAS sur le Plan Autisme 3 a mis en lumière de très nombreux dysfonctionnements. Encore n’a-t-elle pas consulté les « usagers », pourtant représentés par de nombreuses associations compétentes sur le sujet. Elle aurait pu être informée encore d'autres points de blocage, qui sont responsables de la détresse quotidienne de nombreuses personnes. Par exemple, le refus de la CNSA de revoir le guide d’évaluation des besoins des personnes handicapées (GEVA) pour l’adapter à l’autisme. Autre exemple, le refus de la Direction Générale de la Cohésion Sociale de revoir le guide-barême utilisé par les MDPH. Ainsi, le déficit de capacités sociales n’étant pas un critère permettant la reconnaissance d’un handicap, alors qu’il est à la base du diagnostic, de jeunes adultes se retrouvent dans une grande précarité, dans l’impossibilité de travailler, mais se voyant refuser l’accès à l’AAH et aux aides qui peuvent en découler pour le logement. On souhaite que la consultation des usagers soit le moyen d’une réelle prise en compte de leurs besoins, et non pas seulement l’alibi d’un projet écrit sans eux.

Par ailleurs, les associations qui aident les personnes autistes sont aussi porteuses des projets pour leur défense. Lors de la concertation nous voulons être représentés par les associations compétentes, militant pour le progrès des droits des personnes autistes et pour des prises en charge fondées sur les preuves scientifiques, et non par les exceptionnels tenants de la dogmatique pseudo « liberté de choix » en autisme. L’action politique consiste à faire preuve de discernement et de courage pour faire ensuite des choix pertinents. Les choix constatés nourriront, ou non, un rétablissement de la confiance entre le politique et la majorité de la société civile. 

article publié sur handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• 58 millions de ponctions pour financer les contrats aidés
• Manifeste : pas assez de contrats aidés en 2017 ?

article publié sur essentiel santé magazine

Alors que le 4^e plan autisme est à l’étude, Catherine Barthélémy, professeur émérite à la faculté de médecine de Tours, spécialiste de l’autisme, revient sur les causes, les signes et les recherches sur cette maladie.

Plusieurs pistes expliquent l’origine de l’autisme. Que sait-on vraiment aujourd’hui ?

La cause de l’autisme, on ne la connaît pas. Mais on comprend de plus en plus cette maladie. Les personnes qui en souffrent ont des difficultés à établir une relation sociale et à s’adapter aux changements. Ce n’est pas un problème psychologique. C’est un trouble, qui se situe dans le cerveau, lié probablement à un problème de connexions.

La piste génétique a été longtemps prioritaire. Le deuxième axe est neurophysiologique. Et le troisième environnemental. Il est aujourd’hui à l’étude. Le cerveau est toujours en interface avec l’extérieur, les produits que l’on respire ou que l’on avale ont peut-être un lien avec ce trouble ?

Quels sont les premiers signes de l’autisme ?

Dans les deux tiers des cas, ce sont les parents qui se rendent compte, entre 6 et 12 mois, que leur bébé semble dans son monde, que son regard est ailleurs, qu’il n’est pas sensible à la voix et qu’il est moins réactif qu’un autre enfant aux messages de ses parents. Les parents sont alors souvent déroutés. Donc un conseil : dès que l’on a des doutes, il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin généraliste ou à son pédiatre. Plus le diagnostic est posé tôt, mieux c’est. Même s’il faut être très prudent avant de prononcer un diagnostic car les enfants n’évoluent pas tous à la même vitesse.

Comment les enfants sont-ils pris en charge ?

Un suivi régulier est nécessaire par des équipes de pédiatrie spécialisée en pédopsychiatrie. Une prise en charge précoce et pluridisciplinaire (psychomotricien, orthophoniste…) est conseillée afin d’aider l’enfant à développer son langage, à communiquer, à gérer ses émotions. De nombreux progrès ont été réalisés. Il y a 25 ans, les deux tiers des enfants avec autisme n’accédaient pas au langage, aujourd’hui les proportions se sont inversées.

Que pensez-vous des unités d’enseignement pour enfants autistes ?

L’idée est excellente. On crée des petites unités à l’intérieur d’une école ordinaire. L’enfant fait comme ses frères et sœurs et comme ses camarades. C’est un projet d’école, l’enfant peut jouer dans la cour de récréation. Il peut également aller quelques heures en inclusion dans les autres classes. Mais il n’y a pas assez d’unités, il faut réfléchir pour conforter ce système. Avec un projet tout au long de l’enfance, pas uniquement jusqu’à 6 ans, que ce soit dans les ULIS (unités localisées pour l’inclusion scolaire), en intégration en classe ordinaire, dans les IME (institut médico-éducatif). Il faut adapter le projet éducatif à l’enfant et non pas l’inverse.

Cécile FratelliniCrédit photo : MariaDubova/Istockphotos

mis en ligne le : 15/08/2017

article publié sur La Voix du Nord

C’était il y a un an. Karine Héguy créait le Collectif Émilie, du nom de cette jeune maman armentiéroise qui s’était suicidée, désemparée. La CAF lui avait coupé les allocations. Depuis, des dizaines de dossiers leur ont été soumis. Presque tous ont trouvé des solutions.

En juin, le collectif a soutenu une maman et une sœur confrontées à des situations difficiles de handicap. Repro La Voix

Karine Héguy, l’année dernière, avait pris contact avec nous depuis le Tarn. Touchée par le drame d’Émilie, elle souhaitait créer un collectif et avait demandé à la famille l’autorisation d’utiliser son prénom. Un an après, on l’a rappelée, pour savoir ce que le collectif Émilie avait concrètement fait.

«  L’idée, dit-elle, ce n’est bien sûr pas de faire de la récupération, comme on a pu nous le reprocher, mais bien de faire en sorte que ce drame ne se reproduise plus. » Quand Karine Héguy évoque les dossiers, on sent la détermination, très forte de cette maman. Son fils de 20 ans, dysphasique sévère, vient de décrocher un CAP de boucher, «  pour moi, c’est plus fort qu’une thèse !  », dit-elle.

Un travail de réseau

Elle a une forme de rage tranquille. «  Quand un gamin a besoin d’un fauteuil et d’une baignoire adaptée à 13 500 €, que la famille ne peut payer, oui, ça me met en colère. » La manière d’agir du collectif, c’est le dialogue. «  On essaie de trouver les bons interlocuteurs, de démêler les situations.  » Bonne nouvelle, après le drame, il y a eu une prise de conscience. «  Maintenant, au niveau de la Caisse nationale des allocations familiales, on a une interlocutrice très efficace. »

La CAF du Nord les a sollicités pour un partenariat. Le collectif a des contacts dans les ministères. Peu à peu, les bénévoles ont acquis de l’expertise et de la crédibilité. «  C’est un travail de confiance et de réseau. On n’est pas des terroristes du handicap, on ne mène pas des actions coup de poing. » À Paris, en juin, ils étaient aux côtés d’une maman et d’une sœur en grève de la faim, place de la République, mais c’était exceptionnel.

En juin, une grève de la faim à Paris

La grève de la faim qui s’est tenue en juin place de la République à Paris dénotait dans le climat de dialogue du Collectif Emilie. «  C’est vrai, reconnaît Karine Héguy, mais deux personnes, une maman de deux enfants autistes, et une fille de de 25 ans qui se retrouvait avec son frère de 23 ans à charge, étaient sans solution et déterminées... Quand elles ont décidé de mener cette action, on ne les a pas laissées tomber, mais ce n’est pas nous qui étions à l’initiative.  » Une solution a été trouvée, pour chacune.

Une équipe de bénévoles s’est mise en place, avec des référents par grandes régions. Dans les Hauts de France, c’est Marine Le Henaff, à Saint-Pol-sur-Mer, qui avait d’abord sollicité le collectif pour son fils qui n’a pas eu d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) pendant six mois. Puis qui s’est proposée pour aider à son tour. Une vraie chaîne.

En situation de blocage ou d’injustice

Parmi les 55 dossiers pris en charge par le Collectif Émilie, plusieurs concernent les Caisses d’allocations familiales, pour des retards de paiements, des difficultés juridiques transfrontalières (comme c’était le cas pour Émilie) et des demandes de financements refusées.

Le collectif appuie aussi des dossiers pour des auxiliaires de vie scolaire (AVS), quand, malgré une notification par la Maison départementale des personnes handicapées, l’aide n’est pas mise à disposition.

Plusieurs dossiers concernent des recours pour refus d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé ou de prestation de compensation du handicap. Dans un cas, dans les Hautes-Pyrénées, la famille a dû contracter un prêt à la consommation pour payer les soins nécessaires. Un autre dossier est bloqué avec la MDPH du Pas-de-Calais, qui concerne un enfant qui devrait être scolarisé en CE1, domicilié à Liévin, mais pour lequel, pour le moment, aucune solution n’a été trouvée.

Le collectif est aussi intervenu à treize reprises pour des informations préoccupantes, exclusions et placements. «  Nous ne le faisons qu’avec des éléments d’appui forts  », dit Karine Héguy, responsable du collectif. Même si le mot combat revient souvent, elle souligne que «  des élus, des recteurs, des travailleurs sociaux, des chefs de cabinet s’investissent souvent pleinement pour trouver des solutions  ». Une mairie a par exemple accepté à leur demande d’essuyer totalement la dette d’une famille de bonne foi, confrontée à une situation de handicap, et qui ne pouvait pas régler des factures de cantine. Plus basiquement, le collectif est parfois sollicité pour de l’aide financière ou du relogement. Le handicap coûte cher, c’est une réalité. «  Le collectif n’a pas de fonds financiers, rappelle Karine Héguy, les membres, tous bénévoles, se concertent et s’entraident. Ça peut aller d’un don de réfrigérateur à des vêtements. » Ou tout simplement à un soutien moral, de gens qui savent ce que c’est. « Ce dont on parle, on l’a tous vécu. »

La secrétaire d’État en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel. / Bertrand Guay/AFP

La Croix : Avant même d’être élu, Emmanuel Macron a promis qu’il ferait du handicap une priorité. Comment allez-vous la porter dans un contexte de restrictions budgétaires ?

Sophie Cluzel : Le président de la République l’a réaffirmé, le handicap sera bien l’une des priorités du quinquennat. Nous allons lancer un comité interministériel sur le sujet fin septembre – début octobre. Il faut en effet que la politique du handicap irrigue tous les ministères. Mon fil rouge à moi, ce sera de partir de l’expertise des personnes pour simplifier l’accès aux droits. Il faut absolument qu’on arrive à réduire les délais de réponse pour tout. Notre objectif est de progresser vers une société vraiment inclusive, où l’on part du choix de vie de la personne pour inventer des solutions qui lui permettent d’avoir sa place tant à l’école que dans le logement, l’emploi, la ville, les transports… Nous allons aussi lancer un chantier pour mieux accompagner les 4,5 millions d’aidants qui sont au côté des personnes handicapées.

Quand aura lieu la revalorisation de l’Allocation adulte handicapé ?

S.C. : Cette AAH est actuellement à 810 €, bien en dessous du seuil de pauvreté. Le président de la République s’est engagé à la porter à 900 €. Le calendrier reste à négocier, mais nous faisons tout pour que cette allocation augmente significativement dès 2018. Les décisions seront rendues d’ici à début septembre. Le contexte budgétaire est compliqué. L’enveloppe pour l’AAH avait été sous-budgétisée par le précédent gouvernement. Nous avons mis un point d’honneur à sanctuariser ce budget en 2017.

Emmanuel Macron a promis que tout élève qui en a besoin aurait accès à un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Est-ce que cela va se faire dès la rentrée ?

S.C. : On peut d’ores et déjà dire qu’il y aura, en septembre, le nombre de contrats suffisants pour accompagner les enfants dont les familles en auront fait la demande. En l’absence d’accompagnant le jour J, ou si l’accompagnant n’est pas là le jour J, l’enfant pourra faire sa rentrée quand même. De façon habituelle, entre mai et septembre, il y a toujours 10 000 dossiers en cours d’instruction. Toutes ces situations vont trouver une solution.

LIRE : Comment mieux accueillir les élèves handicapés à l’école

Parallèlement, nous allons moderniser, professionnaliser et pérenniser les emplois d’AVS. Nous sommes convaincus que l’accompagnement est primordial si nous voulons réellement inclure les enfants handicapés à l’école, mais aussi au centre de loisirs puis, un jour, en stage dans une entreprise. Nous voulons éviter les ruptures d’accompagnement.

Actuellement, faute de places en établissements, 4 600 adultes et 1 500 enfants sont obligés d’aller en Belgique. Qu’allez-vous faire pour améliorer les choses ?

S.C. : L’exil forcé a cessé depuis 2016 grâce à un gros travail mené depuis la Conférence nationale du handicap. Des fonds ont été débloqués et de nouvelles méthodes de travail ont vu le jour. Désormais, pour chaque demande de placement restée sans solution, tous les acteurs se réunissent autour de la table afin de trouver une réponse de proximité. Nous allons aller plus loin, avec une réforme de la tarification des établissements qui permettra de servir plus de monde.

Nous souhaitons aussi favoriser l’habitat inclusif comme alternative au placement en établissement. L’idée est de permettre aux personnes en situation de handicap de vivre ensemble autour d’un projet qu’elles ont choisi, en partageant par exemple une maison ou un appartement. Ce sont des concepts très nouveaux qui remettent le handicap au cœur de la ville.

Le plan pour mettre les bâtiments publics en situation d’accessibilité a pris énormément de retard. Comment accélérer les choses ?

S.C. : Ce sujet sera au programme du comité interministériel. Il faut en effet donner un coup d’accélérateur puisque 1,5 million d’établissements accueillant du public ne sont toujours pas accessibles. Nous allons donc relancer le déploiement d’ambassadeurs de l’accessibilité qui aideront les communes dans leurs démarches.

Je voudrais aussi insister sur la notion d’accessibilité universelle : l’accessibilité profite à tous, notamment aux personnes âgées ou aux parents avec une poussette ! De la même façon, il nous faut travailler à l’accessibilité numérique des sites, des accueils, dans les services publics. Pour les transports, il reste à faire connaître ce qui est déjà fait mais pas encore connu. Il existe déjà des applications sur téléphone, il y a gros effort d’information à faire. Là encore, cela peut servir aux parents et aux personnes âgées…

Comment comptez-vous agir contre le chômage des personnes en situation de handicap qui demeure toujours deux fois plus haut que la moyenne ?

S.C. : La politique de l’emploi a fait des progrès mais ce n’est toujours pas satisfaisant. L’obligation d’employer 6 % de personnes handicapées n’est pas atteinte mais elle progresse : aujourd’hui, le taux d’emploi est de 3,3 % dans les entreprises privées assujetties contre 5,1 % dans le secteur public. De moins en moins d’employeurs paient donc la pénalité due quand ils n’atteignent pas les 6 %. Il ne faut pas s’en plaindre. Mais de fait, les fonds diminuent alors qu’on a toujours des besoins insatisfaits.

LIRE AUSSI : « Le niveau de maintien dans l’emploi des travailleurs en situation de handicap augmente »

Pour progresser encore, il va donc falloir trouver de nouvelles façons de faire. Une mission d’inspection est en cours et une concertation démarrera à l’automne. Nous disposons déjà de nouveaux leviers intéressants comme l’emploi accompagné, décidé sous le précédent quinquennat. Cet outil vise à aider les travailleurs handicapés à accéder et à se maintenir dans l’emploi et à soutenir les entreprises. En 2017, une enveloppe de 7,5 millions d’euros est déjà prévue, ce qui va permettre de faire près de 1 000 accompagnements. Nous voulons aussi développer l’alternance, avec l’objectif que les personnes handicapées y soient autant représentées que dans la population.

En juin, vous avez annoncé le quatrième plan autisme. Pouvez-vous assurer les familles que celui-ci fera avancer vraiment les choses ?

S.C. : C’est un plan novateur car il sera bâti dans les territoires, puisque ceux-ci seront ensuite responsables de sa mise en œuvre. Quelques axes de réflexion émergent : la prise en charge précoce, la scolarisation, la recherche afin de mieux former les personnels et l’emploi des adultes avec autisme. Là aussi, il faudra ouvrir le chantier de la transformation de l’offre médico-sociale. Il faudra se poser la question de savoir comment mieux accompagner en milieu ordinaire et non plus systématiquement en établissement. De telles interrogations permettront d’irriguer une réflexion valable pour tous types de handicap.

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REPÈRES

Le handicap en 2015

École : 278 978 enfants sont scolarisés en milieu ordinaire, dans l’enseignement primaire et secondaire, soit une hausse de 33 % depuis la rentrée 2011. Le nombre total d’enfants
handicapés scolarisés est de 330 247. Selon le Conseil de l’Europe, il y avait en 2014 en France 20 000 enfants handicapés non scolarisés.

Formation : 25 % des personnes handicapées ont un niveau d’études supérieur ou égal
au bac (contre 44 % pour l’ensemble des publics), un chiffre en progression de 2 points
en trois ans.

Emploi : plus de 80 % des travailleurs handicapés en emploi exercent leur activité dans
un cadre d’emploi ordinaire. Par ailleurs, environ 120 000 travailleurs handicapés exercent dans les établissements et services d’aide par le travail (Esat) et 31 000 dans des entreprises adaptées.

Chômage : 470 000 demandeurs d’emploi sont en situation de handicap, soit un taux de 18 % de chômage. Plus de la moitié d’entre eux sont des chômeurs de longue durée.

Source : Ministère des affaires sociales
et de la santé

article publié sur handicap.fr

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Sur le web

• Voir la vidéo de l'intervention de Sophie Cluzel à l'Assemblée

article publié dans AGORAVOX

par Copper Lebrun

samedi 1er juillet 2017

Je me suis récemment rendu à la biblitohèque municipale (qui est tout à fait ordinaire) à la recherche des données qu'une personne lambda pourrait quérir afin de s'informer sur l'autisme.

Je remarque d'abord qu'aucun ouvrage sur le sujet n'est disponible dans les rayonnages : pas plus que sur d'autres troubles psychiques, tels que schizophrénie, bipolarité, trisomie.

La bibliothèque semble à l'égard de ces sujets à l'image de la société française actuelle : sélective dans ce qu'elle choisit de montrer au monde. Nous ne sommes pas censés vivre dans un monde où les personnes atteintes de spécificités mentales auraient droit à une quelconque représentativité.

Je me penche dès lors vers des ouvrages spécialisés où un individu concerné pourrait aller chercher l'avis de personnes qu'il considérera comme disposant d'une expertise en la matière.

Je commence par la définition donnée par un dictionnaire à l'usage des IDE (Infirmiers Diplômés d'Etat), susceptible de servir de référence aux personnels hospitaliers.

Voici :

DICTIONNAIRE MEDICAL A L'USAGE DES IDE (3e édition)

Editions Lamarre, 2009

Par Michel Lacombe, Jean-Luc Pradel, Jean-Jacques Raynaud

"Autisme n.m. Perte de communication avec le monde extérieur au profit d'un monde intérieur imaginaire, et qui se manifeste par un isolement."

Qu'en penser ? Les infirmiers sont supposés avoir de l'enfant autiste l'image de quelqu'un qui s'enferme en lui-même parce qu'il serait habité par d'incompréhensibles et troublants fantasmes. Comme le montre ce lien vers le site EgaliTED, les soins prodigués à l'hôpital psychiatrique consistent en toute logique à tenter de restaurer la relation à l'autre que l'enfant n'aurait pas eu l'opportunité de créer dans sa vie. Ce sont des exercices de "mise en relation" afin de restaurer de façon "dynamique" un lien à autrui considéré comme sain et naturel. En pratique, cela se passe ainsi : il s'isole "naturellement", donc nous allons l'isoler encore plus. Dès lors que seront avérés l'absence de langage verbal et des "bonnes" techniques de communication, l'enfant autiste sera considéré comme une machine cassée et dont les éléments s'agitent inutilement, sans qu'il soit nécessaire ni raisonnable d'y répondre autrement que par les barrières désocialisantes et déshumanisantes que sont les médicaments et le contexte enfermant de l'unité hospitalière. Selon certains experts, cela risquerait d'agraver ses troubles.

 

A la suite :

GRAND DICTIONNAIRE DE LA PSYCHOLOGIE

Editions Larousse, 2011

Par Henriette Bloch, Roland Chemana, Eric Dépret, Alain Gallo, Pierre Leconte, Jean-François Le Ny, Jacques Postel, Maurice Reuchlin

 

La prise en charge de l'enfant autiste

"Dans les pays européens, les enfants autistes sont généralement soignés dans le cadre des hôpitaux de jour."

Il semble rassurant pour les petits français que nous sommes de constater que l'Europe dans son ensemble adopte pour le soin des personnes autistes le modèle thérapeutique de l'Hexagone. Mais c'est (heureusement) faux.

http://www.santemagazine.fr/actualite-autisme-quelle-prise-en-charge-selon-les-pays-60226.html

 

"Dans ce type d'institution, qui permet le lien familial, la prise en charge thérapeutique de l'enfant s'effectue dans un esprit pluridisciplinaire : activité éducative visant à amener l'enfant à se reconnaître comme individu et à reconnaître en tant qu'individus les autres membres du groupe ; activité pédagogique et scolaire adaptée à l'état de l'enfant ; travail rééducatif de type psychomoteur ou travail de rééducation du langage, prenant en compte les caractères particuliers du trouble instrumental ; psychothérapie individuelle de l'enfant, surveillance et soins pédiatriques. [...]"

L'autiste (dans un pur jargon franco-freudien qui tente de se faire passer pour du français sous un prétexte de vocabulaire spécialisé), serait inapte à se "reconnaître comme individu" et "à reconnaître en tant qu'individus les autres membres du groupe". Difficile de ne pas voir dans cette tentative de recréer en domaine médical l'image d'un milieu familial qui serait "sain" et "constructif" les conséquences des théories encore vivaces de la mère pathogène et toxique, à laquelle il faudrait à tout prix soustraire l'enfant.

Il est en effet tout à fait faux de considérer l'enfant autiste comme un être "avorté" de la réalité, incapable d'identifier des personnes extérieures à lui, et il serait par conséquent stupide pour les parents d'un tel enfant de le croire : mais en face d'un spécialiste armé de pied en cap d'un vocabulaire terrorisant, en ont-ils les moyens ?

 

"Le pronostic à long terme a été amélioré par les thérapeutiques actuelles, mais il reste encore parfois réservé. L'évolution déficitaire, qu'elle soit globale ou en secteur, est sans aucun doute le risque évolutif majeur. Parfois, l'évolution se fait vers une persistance du processus psychotique avec possiblité d'évolution schizophrénique à l'adolescence. La névrotisation, enfin, apparaît comme une forme plus favorable d'évolution lorsqu'elle permet l'établissement d'un lien relationnel satisfaisant avec autrui."

Pour ma part, moi qui n'ai pas pris freudien deuxième langue, je peine à comprendre le processus de "névrotisation". En revanche, "processus psychotique", je le comprends. C'est grave. Irrécupérable. Comme la schizophrénie, à laquelle selon ce grand médecin, (même si la différence entre autisme et schizophrénie a été établie formellement en contexte expérimental depuis les années 70 et reconnue par le British Journal of Psychiatry) les autistes semblent malheureusement voués à l'âge adulte. Voilà donc où passent les autistes que l'on voit à la télé ou dans des reportages sur France 5 intitulés "le Monde de l'Autisme" et où ne sont présentés pratiquement que des enfants ! Ils deviennent psychotiques.

Pronostic, donc, d'enfermement et de cachetonnage pour la vie. Entre psychotiques, ils se comprendront. Comme le dit si bien Josef Schovanec, ils pourront regarder les oiseaux sous neuroleptiques. Comment se fait-il, pourtant, qu'en Angleterre, 70 % des enfants autistes reçoivent une éducation en milieu ordinaire ?

 

Je cherche désespérément un contre-argument quelque part :

DICTIONNAIRE DES TERMES DE MEDECINE (27e édition)

Editions Maloine, 2003

Par Marcel Garnier et Valery Delamare

"Autisme, s. m. (Bleuler) (gr. autos, soi-même) [angl. autism] Degré le plus avancé de la schizophrénie ; développement exagéré de la vie intérieure et perte de tout contact avec la réalité. _a. infantile Syn.syndrome de Kanner. Syndrôme autistique apparaissant avant l'âge de deux ans. V. Asperger (syndrôme d')"

OK. Là je suis tombé dans la 4e dimension. Un "dictionnaire des termes en médecine" m'informe que l'autisme est la phase la plus avancée de la schizophrénie ??? Ceci alors que les médecins généralistes, dans leur formation, n'ont pas plus d'une heure de cours sur l'autisme ??? Votre enfant, qu'est-ce qu'il a madame, un problème à sa têtête, ça ressemble à CI ça ressemble à CA, mais oui n'est-ce pas cher confrère, mon diagnostic est le suivant : pizza royale, quatre-fromages-quatre-saisons, la totale !?

 

"Asperger (syndrôme d') (A. Hans, autr. 1944) [angl. Asperger's syndrome] Variété d'autisme infantile associée à des performances exceptionnelles dans certains domaines tels que la mémoire ("idiots savants").

Ah oui, et donc bien sûr, les "Asperger" ce sont tous des savants. Associés à des idiots qui plus est. Des ordinateurs vivants qui recrachent des données sans les comprendre. Dans ce contexte, pas étonnant que pas plus d'un psychiatre sur trois ne soit capable d'évoquer le syndrôme d'Asperger quand il en ont un représentant en face d'eux, avec tous les symptômes (expérience personnelle).
 

Autant dire que je me sens bien "compris". J'ai également pu trouver un admirable résumé de la situation des autistes en France :

DICTIONNAIRE DE LA PSYCHANALYSE (réédition de 2011)

Par Elisabeth Roudinesco et Michel Plon

"L'une des synthèses les plus brillantes de l'histoire et de la genèse des différentes approches de l'autisme a été réalisée par le psychanalyste français Henri Rey-Flaud qui a distingué nettement l'autisme de la psychose. Au terme d'une longue enquête, il est parvenu à décrire le monde énigmatique des enfants autistes, un monde de souffrance, de silence et de rituels insolites, dont la présence nous touche, tant il nous rappelle celui ancestral du règne animal dont l'homme est issu, ou encore celui archaïque de la naissance, cette césure qui nous fait passer de la vie utérine à la vie sociale.
Les autistes s'expriment avec des gestes et des cris, mais aussi avec des mots, tout en s'agrippant à des objets défectueux. A l'inverse de nous, ils se bouchent le nez pour le pas entendre et les oreilles pour ne pas voir. Les enfants autistes_ environ quatre sur mille, et en majorité des garçons_ ne sont tolérés ni à l'école, ni dans les lieux publics. Ils font peur, ils sont parfois violents ou repliés sur eux-mêmes, ils ont l'air d'accomplir des tâches incohérentes et ont donc besoin d'être pris en charge en permanence par leurs parents et par des équipes de thérapeutes et d'éducateurs qui les font vivre à leur rythme, tout en les soignant. A cet égard, il est absurde, comme l'ont fait certains psychanalystes, de culpabiliser les parents, voire de les accuser d'être à l'origine de la maladie de leurs enfants. L'autisme est une énigme et il semble bien que les théories ne servent à rien si elles en s'accompagnent pas, dans la pratique du thérapeute, d'une écoute permettant à l'enfant de passer d'un chaos primordial à un univers de langage, seule manière pour lui d'entrer en contact avec le monde des autres humains."

 

Voilà donc : l'autisme est le chaînon manquant entre l'homme et l'animal. C'est bien un "avorton", mort-né aux relations humaines. C'est donc en toute logique que cette pauvre créature ne pourra passer sa misérable existence qu'entourée et surveillée en permanence.

En lisant "tolérés ni à l'école ni dans les lieux publics" j'ai vu l'image, dans ma tête, du panneau encore affiché à Shanghaï de nos jours "dogs and Chinese not allowed" ("interdits aux chiens et aux chinois").

Au sujet de quelle catégorie d'individus peut-on, en 2017 en France, tenir un pareil langage ??

 

Est-ce que j'ai bien vu ce que j'ai vu ? Une ribambelle de pseudo-spécialistes tous aussi interchangeables et inutiles les uns que les autres, afin de justifier le nihilisme thérapeutique et l'abandon moral d'êtres dont personne ne veut (qui pourrait bien en vouloir d'ailleurs ??) et que personne ne se donne le courage de laisser mourir ?

Dans cette bibliothèque, un seul ouvrage, à ma connaissance, offre une échappatoire, c'est le livre de Marcel Rufo qui évoque entre deux suggestions d'hôpital de jour les recommandations de la Haute Autorité de Santé, à savoir l'existence de thérapies telles qu'ABA et TEACCH.

Qu'en pensez-vous ? Est-ce que le corps médical dans son ensemble vous semble oeuvrer pour le bien-être et l'épanouissement des personnes autistes ? Est-ce que la moindre chance leur est donnée de s'en sortir dans notre monde ?

J'aimerais sincèrement me tromper.

J'aimerais.

Merci de votre lecture.

Copper Lebrun

Documents joints à cet article

Alors que les ados de son âge poursuivent leur scolarité, Tom a quant à lui fait une croix sur le collège. Ce jeune garçon souffre d’autisme et pour lui offrir un quotidien plus épanouissant, ses parents partent à la recherche de personnes qui pourraient partager des activités avec leur fils.

« Le plus simple serait sûrement de l’envoyer dans un centre mais nous ne pouvons nous y résoudre. Ce serait trop dur pour nous mais aussi pour lui. » Sylvia et Bertrand Marteau veulent le meilleur pour leur fils et ils savent que Tom, 13 ans, « a besoin de sa famille et de se retrouver à la maison. Même quand on part tous les deux en vacances, au bout de quelques jours, il a besoin de rentrer », poursuit son papa.

Tom est autiste. Un diagnostic que les médecins ont posé alors qu’il avait deux ans. « Depuis qu’il a 5/6 mois, j’avais remarqué quelques éléments qui m’inquiétaient au niveau de la communication ou encore des gestes qu’il faisait avec ses mains », se remémore Bertrand.
Il faudra cependant attendre ses deux ans et une visite chez le pédiatre pour que ce dernier oriente la famille vers le centre  d’action médico sociale précoce (Camsp). « C’est là, puis à Angers après de nombreux examens, que les troubles autistiques de Tom ont été confirmés », complète Sylvia.
Malgré tout, Tom a suivi une scolarité presque normale à l’école d’Houssay grâce à une auxiliaire de vie scolaire. « C’était son repère. Malheureusement, après cinq ans de stabilité, il y a eu beaucoup de changements jusqu’à sa rentrée au collège. Au bout de deux jours, il ne voulait plus y mettre les pieds. Pourtant l’établissement était prêt à mettre des choses en place pour Tom mais lui a fait une croix sur le collège. »

Inscrit à l’école, Tom peut bénéficier du soutien du Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile). « Une éducatrice le voit deux fois par semaine en plus d’une psychologue, d’un orthophoniste et d’une psychomotricienne. Mais à part ça, Tom ne fait rien d’autre », confie sa maman, désemparée. Assistante maternelle, elle essaye de temps en temps de lui proposer de la conjugaison, de la lecture « mais Tom repart très vite vers son ordinateur, ses dessins animés et ses animaux ».
Il y a quelques semaines, le couple a lancé une bouteille à la mer sur les réseaux sociaux. Via la page Facebook “Des amis pour Tom”, ils espèrent rencontrer des personnes, plutôt des adultes, voire des ados, qui pourraient ponctuellement dans la semaine s’occuper de Tom et partager des activités. « Il adore les animaux, la piscine, les promenades, la cuisine. Il a déjà fait des stages à l’IME mais Tom ne peut pas s’épanouir dans un groupe. » Ils ont déjà reçu plusieurs propositions dont celle d’une jeune fille, étudiante à Angers « qui, dans le cadre d’un projet social, nous propose son soutien ».
« C’est la seule solution que nous ayons trouvé pour le moment pour améliorer le quotidien de Tom et lui permettre de s’épanouir. »

Vous pouvez contacter la famille Marteau via la page Facebook “Des amis pour Tom”, en laissant un message privé.

article publié dans 20 MINUTES

JEUX OLYMPIQUES Le président a joué au tennis montrer l’engouement populaire pour les Jeux olympiques...

Emmanuel Macron joue au tennis en fauteuil sur le pont Alexandre-III à Paris, le 24 juin 2017. — Jean Paul Pelissier/AP/SIPA

Macron tennisman, Macron boxeur, Macron représentant. Pour faire la démonstration de l’engouement populaire pour Paris 2024, et soutenir la candidature de la capitale française pour accueillir les Jeux olympiques, le président de la République n'a pas hésité à tomber la veste samedi.

Emmanuel Macron joue au tennis en fauteuil... par francetvinfo

Accompagné de la maire Anne Hidalgo, le chef de l’Etat s’est essayé en fin d’après-midi à plusieurs des activités sportives ouvertes au public le long de la Seine, entre deux selfies avec des stars comme Marion Bartoli. Temps fort des journées olympiques, il a disputé une partie de tennis très suivie sur le Pont Alexandre-III - sur ses jambes et en fauteuil roulant - aux côtés de plusieurs joueurs, dont Lucas Pouille et Michaël Jeremiasz, avant d’enfiler les gants de boxe.

« Quand je participe, je préfère toujours gagner »

« Il y a ce formidable esprit universel dans l’olympisme, a déclaré le président sur un plateau installé par France 2. Mais quand je participe, je préfère toujours gagner. C’est la petite entorse que je ferais à l’esprit de Coubertin. » « Je pense que Paris 2024, c’est un projet porté par tout le pays. Il est important d’envoyer le signal que le chef de l’Etat est aussi au rendez-vous parce que la population française est au rendez-vous », a-t-il souligné.

article publié sur handicap.fr

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Sur Handicap.fr

• Débat TV : la carte blanche de Macron sur le handicap
• Autisme : un texte de députés fait hurler des psychanalystes

Sur le web

• Lire l'article de la Voix du Nord

article publié sur Handicap.fr

Mylèna, 7 ans, une fillette avec troubles dysphasiques (du langage) doit être retirée à sa mère au motif que cette dernière n'a pas payé les honoraires d'orthophonie et de psychomotricité et que, pas très stable psychiquement, elle n'est donc pas apte à s'en occuper. Ainsi en a décidé la justice le 29 mai 2017, à Montpellier. S'appuyant sur un rapport défavorable de l'Aide sociale à l'enfance (Ase), la magistrate aurait considéré que, au regard des troubles de l'enfant, le non-paiement de ces séances serait un manquement suffisant à la mesure d'assistance éducative. Un jugement « surréaliste », selon l'avocat de la famille, Marc Gallix. « Ce n'est pas une mesure de placement dont elle a besoin mais une mesure d'aide », explique-t-il.

Soutenue par les professionnels

La maman est pourtant soutenue par tous les professionnels, médecin-traitant, psychomotricienne, directrice d'école, qui attestent de l'absence de « maltraitance » physique ou de mauvais traitement. Elle a également produit des copies des formules de chèques adressés aux différents spécialistes. La décision de justice prévoit néanmoins que Mylèna soit placée pour une période de 6 mois, un droit de visite une fois par semaine étant accordé à sa maman. Le médecin de famille déclare, dans les colonnes du Midi Libre, que « ce placement, c'est idiot ! Je pense que c'est un règlement de compte plus qu'autre chose. » Le 1er juin, ce media dit avoir tenté de contacter le Département, dont l'Ase est une émanation, pour recueillir l'avis de ses professionnels. Sans obtenir de réponse.

Trop de dépenses, pas assez d'aides

Face à cette situation, le Collectif Emilie, qui réunit des parents d'enfants handicapés pour venir en aide aux familles les plus en difficultés, a décidé de défendre les intérêts de la famille avec l'approbation de l'avocat de la défense. Il explique que les parents d'enfants handicapés doivent assumer financièrement certains soins, bien souvent avec pas ou peu d'aides de l'Etat. Et rappelle que certains d'entre eux, pratiqués en libéral par manque de structures médico-sociales adaptées, notamment pour les enfants dys, ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. C'est le cas de la psychomotricité ; environ 40 euros la séance, une fois par semaine, sans compter le psychologue -NB : l'orthophonie est remboursée-. L'Allocation d'éducation d'enfant handicapé et son complément, « obtenus au prix d'un parcours du combattant », selon le collectif, ne suffisent en général pas à couvrir les frais engagés.

Une pétition en ligne

Au nom de toutes les familles concernées, le Collectif Emilie a donc adressé une pétition au président de la République (en lien ci-dessous) ; le 13 juin 2017, elle a déjà recueilli 15 500 signatures. Elle réclame que cette enfant soit rendue à sa mère et qu'une aide réelle et bienveillante soit activée par les Pouvoirs publics. « Mylèna, c'est l'enfant de tous les parents d'enfants en situation de handicap qui se battent pour obtenir des soins adaptés », selon ce collectif. Lui apportant son soutien, l'association DSF47 a, de son côté, plusieurs fois dénoncé des dysfonctionnements de la part des MDPH/MDA ou de l'Education nationale mais déplore que ce soit au tour de la justice de « commettre une erreur de jugement qui porte atteinte aux intérêts de l'enfant et de sa mère ».

Depuis le jugement, la maman a disparu avec sa fille pour éviter leur séparation. Son avocat a écrit au Ministre de la Justice pour dénoncer une « injustice ». Une association a également saisi le Défenseur des droits qui a assuré suivre ce dossier attentivement.

article publié dans Ouest France

Modifié le 03/04/2017 à 14:25 | Publié le 03/04/2017 à 14:25

Anne-Céline Blouin est passionnée de chevaux. Malgré son handicap, depuis toute petite, elle pratique l’équitation. | Ouest-France

Anaëlle BERRE.

Anne-Céline a décidé de passer sa vie près des chevaux et des poneys. Malgré son handicap, elle monte régulièrement et pratique l’attelage. Une discipline qu’elle veut ouvrir à tous.

Anne-Céline a décidé de passer sa vie près des chevaux et des poneys. Malgré son handicap, elle monte régulièrement et pratique l’attelage. Une discipline qu’elle veut ouvrir à tous.

Anne-Céline Blouin est née « extraordinaire ». Un mot, souvent utilisé en ce sens par les Québécois, qu’elle préfère à celui de handicapée. « Dire qu’on est des personnes extraordinaires, ça nous donne plus d’espoir que d’être seulement des personnes en situation de handicap », lance-t-elle avec énergie.

Le handicap

À la naissance, elle a été diagnostiquée infirme moteur cérébral. Cela se traduit par d’importantes raideurs dans ses jambes. La jeune femme, 35 ans aujourd’hui, se déplace difficilement. Soit avec des béquilles, soit en fauteuil, mais toujours avec le sourire et une énergie positive. « Ce handicap provoque aussi un manque d’équilibre, de repères dans l’espace », explique-t-elle.

Extraordinaire ou pas, la jeune femme nourrit une passion depuis sa plus tendre enfance : les chevaux. Son handicap ne l’a jamais empêché de pratiquer l’équitation. Elle a eu son premier poney à cinq ans, sa première jument après sa communion.

Le dressage

Très jeune, elle se met à monter au centre équestre de Carhaix, non loin de Motreff, où elle vit toujours et où elle prend soin d’une dizaine de poneys.

Enfant, elle enchaînera avec brio les compétitions de dressage et sera plusieurs fois championne de France junior en para-dressage.

La jument Vanessa

Au centre équestre de Carhaix, elle n’oublie pas la jument Vanessa. « Les chevaux sentent les choses. Parfois, Vanessa boitait très fort, pour signifier qu’elle ne voulait plus travailler. Mais il suffisait que je la monte pour qu’elle arrête. »

Elle se souvient aussi avec émotion du jour où elle est tombée. « Je ne pouvais pas me relever. Vanessa est restée en équilibre sur trois pattes pendant de longs instants pour ne pas m’écraser. Elle savait. »

L'attelage

Au cours de ses études, « un tour de France des centres équestres », elle s’essaye à l’attelage. Et, il y a un an, c’est le déclic. Sa mère et son frère lui offrent une journée d’initiation à l’attelage sportif, au haras d’Hennebont. Elle y rencontre Judicaël Le Galludec, moniteur de l’école de l’institut français du cheval et de l’équitation, qui met tout en œuvre pour lui rendre la discipline accessible.

L'attelage est une passion pour Anne-Céline. | DR

Sensations

« C’est un sport formidable. Même sans monter, on peut avoir de vraies sensations et ressentir celles du cheval », s’emballe la jeune femme, intarissable sur le sujet. Mais la discipline n’est pas encore reconnue en handisport au niveau national et le matériel adapté n’existe pas.

Chez Paulo

Pas un obstacle pour « Anne-C », comme la surnomment ses amis. Elle s’est trouvé un nouveau combat : « On va tout faire pour dépasser cela. D’ailleurs pour la première fois, j’ai pu concourir en compétition. Il y a peu de temps, Paulo, de l’Amour est dans le pré, a organisé une compétition à Landunvez. Nous avons participé avec les valides à une course de 20 km, et nous avons fini deuxième ! »

Pour le matériel, Anne-Céline travaille avec Équidrive, une société qui fournit du matériel d’équitation adapté. Trois systèmes de guide d’attelage - les longues rênes qui servent à mener les chevaux - ont déjà été conçus !

Autonomie

« J’aimerais que d’autres personnes handicapées, quel que soit leur handicap, se disent qu’elles aussi peuvent le faire. L’attelage est une discipline qui permet de trouver très vite sa propre autonomie et des sensations dont on est parfois privé, ou dont on se prive, lorsqu’on est… extraordinaire », martèle Anne-Céline.

article publié sur le site trop cute

Publié IL Y A 14 HEURES

Au cours de la récente campagne présidentielle, un groupe s'est beaucoup agité pour faire valoir les intérêts des psychanalystes auprès des différents candidats. Après une pétition en ligne, ce groupe adresse maintenant une lettre au nouveau président de la république, avec des arguments bien connus car déjà maintes fois ressassés auxquels j'ai déjà répondu. Pour l'information du nouveau président et de son équipe gouvernementale, je réponds ici aux principaux points du texte qui lui est adressé.

"La France peut s’enorgueillir d’avoir formé des cliniciens de haute qualité"

Puisqu'on vous le dit!

"Mais ils sont actuellement de plus en plus marginalisés au profit des traitements médicamenteux, qui ne sont pourtant que de simples palliatifs. Leur consommation massive est de plus très couteuse"

Il est vrai que la France présente une consommation très importante de psychotropes, en particulier d'anxiolytiques et d'hypnotiques (voir Figure). Mais cette situation perdure depuis plusieurs décennies, alors même que la France est l'un des derniers bastions de la psychanalyse. Par conséquent, la fable selon laquelle la psychanalyse serait notre dernière rempart contre Big Pharma n'a aucune plausibilité. En France, on ne choisit pas psychotropes ou psychanalyse: on a psychotropes et psychanalyse, et massivement!

Consommation totale de psychotropes par habitant dans 30 pays européens. Source: Organe international de contrôle des stupéfiants, 2009.

Si les Français surconsomment des psychotropes, c'est au contraire parce que l'offre de soins en psychothérapies efficaces est extrêmement réduite en France, du fait justement de la domination de la psychanalyse. Les pays qui ont abandonné la psychanalyse il y a longtemps, mais qui (comme la Grande-Bretagne) ont formé massivement les psychologues et les psychiatres aux thérapies cognitives et comportementales (TCC), consomment 3 à 5 fois moins de psychotropes que la France.

I. Pour une psychiatrie de qualité

1) "Adaptation du numerus clausus à l’entrée en faculté de médecine."

Oui, tout le monde s'accorde à dire qu'il est insuffisant.

2) "Une formation spécifique des futurs psychiatres et pédopsychiatres. Elle n’existe plus."

Oui, la formation des psychiatres et surtout des pédopsychiatres est insuffisante et doit être renforcée. Cela ne peut se faire que sur la base des dernières connaissances scientifiques internationales, pas par un retour aux croyances du siècle dernier.

3) "Une formation spécifique des infirmiers en psychiatrie. Elle a été supprimée."

De même, cela ne peut se faire que sur la base des dernières connaissances scientifiques internationales, pas par un retour aux croyances du siècle dernier.

4) "Il faut suspendre les enseignements donnés à l’université par les laboratoires pharmaceutiques."

Tout à fait d'accord.

5) "Les enseignements aux formations thérapeutiques non pharmacologiques, à commencer par la psychanalyse, doivent être rétablis ou valorisés."

Oui, la formation aux psychothérapies doit être valorisée et généralisée dans les cursus de psychiatrie et de psychologie. Mais il importe de former les cliniciens aux psychothérapies qui ont une efficacité prouvée, comme les TCC, sûrement pas à la psychanalyse, dont l'efficacité sur les troubles mentaux n'est pas supérieure au placebo.

6) "Promotion des lieux d’accueil sur le modèle des Maisons Vertes, ou de la clinique La Borde, de même que les lieux de vie accueillant les autismes et les toxicomanies."

Les lieux d'accueil à promouvoir sont ceux qui mettent en œuvre les bonnes pratiques validées au niveau international et préconisées par la Haute Autorité de Santé.

II. Pour une formation des psychologues adaptée aux réalités de l’époque

1) "Changement des critères qui s’opposent au recrutement des Enseignants chercheurs d’orientation psychanalytique."

Aucun critère ne s'oppose spécifiquement au recrutement des enseignants-chercheurs d’orientation psychanalytique. Les mêmes critères doivent s'appliquer à tous les enseignants-chercheurs en psychologie, et doivent garantir qu'ils sont au fait des derniers développements de leur discipline au niveau international, comme je l'ai expliqué dans un précédent article.

2) "Un enseignement concernant les autismes et la toxicomanie dès le niveau Master."

Oui, du moment qu'il est fondé sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

3) "Un enseignement spécifique de la déradicalisation."

Oui, du moment qu'il est fondé sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

4) "Une formation au debriefing des traumatismes des grandes catastrophes, comme les attentats."

Oui, du moment qu'elle est fondée sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

III. Pour une médecine de ville informée de la souffrance psychique.

1) "Une formation complémentaire pluridisciplinaire des médecins."

Oui, du moment qu'elle est fondée sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

2) "Ouverture aux formations thérapeutiques non pharmacologiques, notamment psychologiques et psychanalytiques."

Les médecins généralistes doivent être informés des différentes formes de psychothérapie et de leur efficacité, afin de ne plus aiguiller les patients vers des prises en charge longues, coûteuses, et inefficaces, qui prolongent la souffrance psychique et ne laissent d'autre alternative pour l'atténuer que les psychotropes.

3) "Les médecins doivent actuellement coter leurs actes selon une classification orientée par le DSM 5 américain. Elle doit être remplacée par la classification française CFTMA et CFTMEA."

Non, en aucun cas. La Classification Internationale des Maladies, produite par l'Organisation Mondiale de la Santé est celle qui synthétise le mieux l'ensemble des connaissances scientifiques internationales, et doit par conséquent rester la référence pour la médecine française. Se baser sur une classification nationale idiosyncrasique et reconnue nulle part ailleurs n'aurait aucun sens. Il ne peut y avoir d'exception française en médecine.

IV. Pour une recherche pluridisciplinaire

1) "Les recommandations de la Haute Autorité de Santé doivent laisser aux cliniciens un libre choix thérapeutique. Il faut rappeler qu’elles ne sont pas opposables."

Non, les cliniciens ne doivent pas avoir le libre choix de faire n'importe quoi avec les patients, au mépris des connaissances scientifiques et de leurs codes de déontologie. Ils doivent constamment mettre à jour leur formation et faire évoluer leurs pratiques vers celles qui sont établies comme étant les plus efficaces. La Haute Autorité de Santé produit les synthèses des connaissances scientifiques internationales qui permettent d'établir le référentiel incontournable de ces pratiques.

2) "Les chercheurs en psychanalyse doivent être associés aux laboratoires de recherche, et cela avec leurs propres critères d’évaluation."

Comme les chercheurs de toutes les disciplines, les chercheurs en psychanalyse sont soumis à l'évaluation "par les pairs", ce qui garantit à la fois la compétence disciplinaire et la prise en compte des spécificités de chaque discipline.

3) Une référence aux critères anglosaxons ne doit plus être obligatoire pour la publication des résultats.

4) La publication en anglais dans des revues scientifiques américaines ne pas être obligatoire pour les recrutements.

Il n'y a pas de critères "anglo-saxons" pour la publication des résultats. Simplement, la recherche est une œuvre universelle accomplie collectivement par tous les chercheurs du monde dans toutes les disciplines. Participer à cette œuvre collective implique donc de porter ses travaux à la connaissance de tous les autres chercheurs de tous les pays. Par conséquent, cela implique de publier ses travaux en anglais. Ne pas le faire revient à s'isoler et à condamner ses travaux à rester inconnus et sans influence.

V. Pour une collaboration avec les associations d’usagers à tous les niveaux de décision.

Absolument. Et les associations d'usagers, à l'image des associations de familles d'enfants autistes, demandent unanimement des soins à l'efficacité démontrée, pas des cures du 19ème siècle sans efficacité connue.

Conclusion

La République en marche doit aller de l'avant dans tous les domaines, y compris en sciences et en médecine. Cela implique de s'engager toujours plus résolument dans la voie de la médecine fondée sur des preuves ("evidence-based"), et de délaisser sans regret toutes les pseudo-médecines héritées du passé. Remettre la psychanalyse au cœur de la psychiatrie et de la psychologie françaises constituerait une marche arrière gravissime, incompatible avec les ambitions du nouveau président.

Je relaie l’article, pour moi très important, de l’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA) :  « Conférence de Fabienne Cazalis sur les femmes autistes ».

Cette conférence porte sur l’état de la recherche concernant les spécificités des femmes Asperger (par rapport aux hommes), faite au salon international de l’autisme, samedi 8 avril 2017.

La présentation, faite par Fabienne Cazalis, chercheur en sciences cognitives, et Adeline Lacroix,  étudiante Master 1 de  neuropsychologie, a été enregistrée en audio puis mise en ligne sur youtube avec comme support visuel les images du PowerPoint de présentation.

Cette conférence est passionnante, tout est expliqué de manière très précise, avec de nombreux exemples, et illustre extrêmement bien comment les symptômes et stratégies de compensation peuvent s’exprimer différemment chez les femmes, par rapport à leurs homologues masculins.

À visionner absolument :
– pour toutes les femmes qui souffrent de ne pas savoir qui elles sont,
– pour les professionnels, dont les diagnostics sont basés sur des critères élaborés à partir d’études sur les garçons.

Je retiens parmi les questions à la fin de la conférence celle d’une stagiaire en master 2 de psychologie en Centre Ressources Autisme : elle explique qu’ils viennent de faire une évaluation sur une femme se pensant Asperger et qu’ils ont refusé d’aller plus loin sur la piste du syndrome d’Asperger… Et cette personne réalise, après avoir écouté la conférence, qu’ils se sont peut-être (sans doute) trompés.

À diffuser autour de vous…