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31 octobre 2015

Tesson - Hollande, l'autiste

Avant-propos : Ce que je vais écrire peut choquer. Mais j'ai envie de dire bienvenue au club Monsieur le Président.

Quelle association nationale aura le culot de proposer à François Hollande une carte d'adhérent ... pour qu'enfin nous ayons la puissance publique à son plus haut niveau impliquée dans un accompagnement digne des personnes avec autisme.

"comme sourd et aveugle face à la réalité" cela me parle à titre personnel si l'on veut considérer que ma fille sort de l'ILVM Saint Mandé ex institut des aveugles qui en matière d'autisme aurait sans doute de quoi alimenter les rubriques de Monsieur Philippe Tesson si d'aventure il s'intéressait réellement au sujet et développait quelques compétences. Je parle toujours de Philippe Tesson bien-sûr.

Jean-Jacques Dupuis

Le président suit les traces de François Mitterrand et est tenté de répéter 1988. "Que les dieux nous en préservent !" lance le chroniqueur du Point.fr. Par Philippe Tesson

Publié le 20/10/2015 à 07:21 | Le Point.fr

Tesson n'a pas été convaincu par l'intervention de François Hollande lundi matin. © Francois Mori/AP/SIPA

Que la France ne soit pas en bonne santé, on le sait. Que le mal dont elle souffre se soit aggravé depuis qu'elle est gouvernée par François Hollande, on le sait également. Quant à la nature de ce mal, on ne l'ignore pas davantage. Il s'agit d'une forme de dépression dont les symptômes sont clairement perceptibles. Le pays est incertain de lui-même et de son avenir, il vit frileusement dans des conditions précaires à de nombreux égards, il est orphelin d'une autorité légitime, il a perdu à bon escient sa confiance dans ceux qui le dirigent. Il n'y a pas d'autre explication à la montée du Front national, qui n'est que l'effet d'une cause. Cette cause n'a prospéré que par la faute de ceux qui avaient le devoir et le pouvoir de la réduire et qui au contraire l'ont aggravée par leur aveuglement idéologique, leur sectarisme et leur ambition.

Le spectacle donné par la France ces dernières semaines est désolant. Les catégories sociales les plus actives du pays, à tous les niveaux de la hiérarchie professionnelle et sociale : enseignants, médecins, avocats, politiciens, paysans, et l'on en passe, ont manifesté de manière résolue leur mécontentement, voire leur révolte, et en tout cas leur opposition au sort que leur fait le gouvernement en place, soit dans la gestion de leurs intérêts, soit dans sa fringale réformatrice désordonnée et approximative. Dans le même temps, la volonté gouvernementale d'une relance du dialogue social apparaissait dans toute sa vanité du fait de la défection du syndicat le plus puissant. Cet épisode a signalé après tant d'autres la faiblesse du pouvoir.

Hollande, comme "sourd et aveugle"

Car que vaut la parole de François Hollande dans ce contexte ? On l'entendait hier, comme sourd et aveugle face à la réalité, n'opposant à celle-ci qu'un discours neutre, comme ces bonimenteurs de foire qui sortent indifféremment de leur chapeau un nouveau produit miracle. Aujourd'hui le bâtiment, dont il découvre au bout de trois ans qu'il est le moteur de la croissance, alors que son ex-amie Duflot en freinait de son temps les conditions du développement.

C'est ce décalage entre la circonstance et la nécessité, c'est cette inadaptation au réel qui alimentent le discrédit de ce président réputé opportuniste. Son autisme le condamne. Il explique son ambition de prétendre à un nouveau mandat. Or cette éventualité malheureuse risque de déterminer pour les mois qui viennent le cours de la vie politique. Elle va conduire Hollande à mener une politique sinueuse de distribution de gages à la fois aux libéraux modérés et aux extrémistes de gauche. La radicalisation de ses attaques contre le Front national en est le signe. Cette stratégie serait ô combien incertaine. Mais elle contribuerait à brouiller les pistes d'un contexte déjà très confus, à l'heure où plus que jamais le pays a besoin de clarté. Une fois de plus François Hollande met ses pas dans ceux de François Mitterrand. Il est tenté de répéter 1988. Que les dieux nous en préservent !

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Tags: foyer de vie "Moi la vie", médias, droits, Dominique PERRIOT, ILVM

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6 octobre 2015

Autisme : Dans deux ans, le paysage aura complètement changé déclare Ségolène Neuville

LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 05.10.2015 à 19h19

Mis à jour le 05.10.2015 à 19h20 | Propos recueillis par Sandrine Cabut

Ségolène Neuville, médecin, est secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Elle détaille les axes du troisième plan Autisme.

Les stratégies d’intervention précoce, dont le modèle de Denver pour les très jeunes enfants (ESDM), ont démontré leurs bénéfices. Où en est leur développement en France ?

Les interventions précoces et leur préalable, le diagnostic précoce, sont inscrits dans les recommandations de la Haute Autorité de santé de 2005 et de 2012, et font partie des axes forts du troisième plan Autisme 2013-2017. Les professionnels d’excellence, soit une dizaine d’équipes en France, doivent maintenant diffuser ces nouvelles approches, former leurs pairs… Fin octobre, je vais les réunir, ainsi que des spécialistes européens, car je souhaite que nous devenions leader dans ce domaine de l’intervention précoce. Pour cela, il faut aussi encourager la recherche, montrer que la France a pris le virage, que nos chercheurs et professionnels peuvent innover en matière d’interventions. Ceux qui publient seront ainsi reconnus internationalement et dans notre pays. Des études épidémiologiques sont aussi nécessaires. En France, les données manquent dans le domaine de l’autisme, comme du handicap en général. Or, c’est un prérequis pour la mise en place des politiques publiques. Une cohorte de 1 600 enfants et adolescents avec des troubles autistiques, en cours de recrutement en Languedoc-Roussillon, permettra d’en savoir plus sur leur trajectoire.
Je comprends l’impatience des parents pour accéder aux interventions précoces, dont les résultats suscitent d’énormes espoirs pour leurs enfants. La révolution est en marche dans l’autisme, mais prend du temps. D’ici deux ans, le paysage aura déjà complètement changé.

Concrètement, comment se réorganise le système pour favoriser les prises en charge précoces ?

Le diagnostic précoce nécessite d’abord une formation des professionnels de santé, et pas seulement des hyperspécialistes, car cela créerait un effet entonnoir. Il faut que les professionnels de la petite enfance et du social bénéficient d’un minimum d’enseignements, pour repérer les premiers signes de l’autisme chez de jeunes enfants. Des formations initiales et continues dans ces métiers sont prévues dans le plan Autisme, et nous nous assurons que le programme est respecté dans les écoles, les universités…
Quant aux centres ressources autisme (CRA), qui sont en quelque sorte des centres experts, notamment pour le diagnostic, ils semblent hétérogènes dans leur fonctionnement. Ils font l’objet d’une évaluation par l’Inspection générale des affaires sociales, et un nouveau décret va préciser leur organisation et leurs missions.
Les équipes de soins en pédopsychiatrie ont aussi un rôle à jouer. Mais elles doivent s’adapter aux nouvelles recommandations. Des inspections sont d’ailleurs prévues par les agences régionales de santé. Le plan Autisme prévoit d’ouvrir de nouveaux services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) pour les jeunes enfants, sur tout le territoire. Jusqu’ici, ces dispositifs étaient réservés aux plus de 6 ans.
Pour le volet scolaire, l’objectif est d’une unité d’enseignement de sept places en école maternelle dans chaque département, pour des formes d’autisme sévère. Soixante ont déjà ouvert. Ce dispositif complète l’ensemble des modalités de scolarisation existantes pour des enfants autistes.
Enfin, nous souhaitons développer des plates-formes où des professionnels libéraux (psychologues, psychomotriciens…) viendront faire des vacations, sans coût pour les familles. Actuellement, faute d’autre solution, beaucoup d’enfants sont accompagnés par des professionnels libéraux. Mais les prestations sont à la charge des familles, ce qui est une énorme injustice.

Les interventions précoces sont coûteuses en personnel. La France peut-elle faire face aux besoins ?

Le facteur financier ne devrait pas être bloquant. Sur les 205 millions d’euros alloués au troisième plan Autisme, 71,4 millions ont été prévus pour des ¬interventions précoces, et 25 millions engagés. En ce qui concerne les Sessad, seulement 3 des 25 millions fléchés pour leur développement ont été dépensés. Il reste donc des budgets pour financer des projets. Le problème récurrent auquel on se heurte pour ouvrir de nouveaux services est plutôt celui de la formation des professionnels.
Tous les enfants autistes n’ont pas besoin d’un accompagnement de vingt heures par semaine, notamment après un premier programme d’intervention précoce intensif. Les besoins sont très variables, quelques heures hebdomadaires peuvent suffire. Dans tous les cas, la guidance parentale fait partie intégrante des interventions précoces. Les professionnels sont là pour montrer la voie, mais les parents ont un rôle essentiel.

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Tags: médias, diagnostic, HAS, formation, droits

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22 octobre 2015

Interview de 4 déconvertis de la psychanalyse

article publié dans le blog de Pierre LAROCHE sur MEDIAPART

18 octobre 2015 | Par Pierre Laroche

Dans une émission de 80 minutes, Sophie Robert s'entretient avec Mikkel Borch-Jacobsen, Jacques Van Rillaer, Jean-Pierre Ledru et Stuart Schneiderman. Ensemble, ils évoquent : leur attrait pour la psychanalyse et les circonstances de leur déconversion d’un mouvement qu’ils n’hésitent pas aujourd’hui à qualifier de sectaire.

De gauche à droite ci-dessus :

Sophie Robert s'est faite connaître du public avec la réalisation du film Le Mur, la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme et entre autres la victoire qu’elle a dument remportée face au procès que lui avaient opposés certains protagonistes de la psychanalyse. Dans ce documentaire, elle cite Lacan : « Notre pratique est une escroquerie : bluffer, faire ciller les gens, les éblouir avec des mots qui sont du chiqué…) »[1].
Mikkel Borch-Jacobsen est philosophe, essayiste et professeur de littérature comparée à l’Université de Washington. Il est l’auteur de nombreux essais sur l’histoire de la médecine et la psychanalyse, qu’il a enseignée à l’université. Dans ce reportage, il déclare : « En lisant la littérature anglo-saxonne d'auteurs historiens de la psychanalyse …/… je me suis rendu compte que l'histoire qu'on nous a raconté pour justifier la psychanalyse était en fait une sorte de légende brodée par Freud lui-même, et ensuite embellie par les disciples ».
Jacques Van Rillaer est docteur en psychologie, psychothérapeute et essayiste. Professeur émérite de psychologie à l’université de Louvain en Belgique, il enseigne aujourd’hui les thérapies cognitives et comportementales, après avoir exercé la psychanalyse pendant plusieurs décennies. Jacques Van Rillaer est l’auteur de plusieurs ouvrages et de nombreuses publications critiques dont certaines sont facilement accessibles sur internet.
Jean-Pierre Ledru est psychiatre en libéral, après avoir exercé la psychanalyse pendant une vingtaine d’années. Il déclare : « Tous les cas cliniques de Freud publiés sont des cas trafiqués ».
Stuart Schneiderman est essayiste et coach à New York où il anime un blog « Had enough therapy ? ». Il a exercé la psychanalyse pendant plusieurs décennies dans le cadre de l’Ecole de la Cause Freudienne.

Mikkel Borch-Jacobsen et Jacques Van Rillaer sont notamment coauteurs du Livre noir de la psychanalyse.

La vidéo de l'interview est accessible sur le site www.dragonbleutv.com

LES DECONVERTIS DE LA PSYCHANALYSE par dragonbleutv

Les déconvertis de la psychanalyse © Sophie Robert

Ce document peut paraître édifiant. Cependant, en 1980, les références freudiennes ont été retirées du DSM III pour leur absence de scientificité. La psychanalyse a fait l’objet d’un rapport de l’INSERM en 2004 qui démontre qu’elle est sans efficacité sur le plan thérapeutique. La psychanalyse a aussi été désavouée en 2010 par la Haute Autorité de Santé pour sa fausse prétention à pouvoir soigner l’autisme ! Depuis de nombreuses années, de plus en plus d’ouvrages, de reportages, de sites internet adoptent une attitude critique et documentée envers la psychanalyse. Pourtant, en France, au moins 70% des pédopsychiatres continuent d'être de pratique psychanalytique.

Si la théorie psychanalytique ne s’appuie que sur des cas cliniques truqués :

Comment peut-on encore continuer à endoctriner les futurs bacheliers dans le cadre de leur programme de philosophie en terminale ?
Comment peut-on encore continuer de former les étudiants des chaires de psychologie sur cette base en leur faisant croire que tout est authentique ?
Cela voudrait-il dire que les systèmes de soin français en santé mentale, largement inspirés par les travaux de Freud, utiliseraient depuis des décennies des outils thérapeutiques inadaptés ?
Cela voudrait-il dire que les magistrats des affaires familiales, formés aux besoins de l’enfant matière de parentalité par des pédopsyhiatres de cette obédience, utiliseraient depuis des décennies des outils d'aide à la décision inadaptés ?
Cela voudrait-il dire que les expertises psychiatriques réalisées pour le compte des tribunaux, souvent à la charge des parties, ne sont pas toujours fiables ?

[1] Conférence de Jacques Lacan à Bruxelles le 26 février 1977. Publié dans Quarto (Supplément belge à La lettre mensuelle de l’École de la cause freudienne), 1981, n° 2. Extraits réédités dans Le Nouvel Observateur, 1981, n° 880, p. 88. Propos rapportés par Jacques Van-Rillaer dans Mensonges Lacaniens : http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1825.

Autres liens sur le sujet :

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Tags: médias, Le Mur, Sophie Robert, HAS, psychanalyse

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13 septembre 2015

Rentrée scolaire : la campagne choc d'Autistes sans frontière

article publié par VIVRE FM

Jeudi 27 Août 2015 - 12h30

Rentrée

Enfant abandonné sur une plage déserte ou au bord de la piscine, une image choc pour une campagne de collecte de fonds, l'association "Autistes sans frontières" alerte l'opinion en dénonçant les vacances forcées des enfants autistes non scolarisés.

Privé de rentrée, des enfants autistes seront en vacances forcées en septembre.

"Chaque année, 80 000 enfants autistes aimeraient que les vacances se terminent." C'est le slogan de la campagne de publicité visible en affiches ou dans la presse depuis le début du mois d'Aout réalisée par l'agence Australie pour "Autistes sans frontières". On y voit un enfant seul au milieu d’une plage déserte. L’association insiste sur le manque de scolarisation en milieu ordinaire pour les enfants autistes.

13 euros par français

Chaque année des enfants en situation de handicap ne font pas la rentrée en même temps que les autres en raison le plus souvent d’un manque d’accompagnement. En partant de ce constat, l’association lance un appel aux dons pour pouvoir financer les aides à la scolarisation.

Les affiches de l'association "Autistes sans frontières"

Selon les calculs de l’association, il suffirait que chaque français fasse un don de 13 Euros pour financer l’accompagnement des 80 000 enfants autistes en France. Aujourd’hui "Autistes sans frontières" finance la supervision d'accompagnants pour des enfants autistes. "C'est encore beaucoup trop partiel" explique à Vivre FM Aurélie Cam, directrice de la communication de l’association et elle même mère d’un enfant autiste de 9 ans et demi.

Pour faire un don à "Autistes sans frontières" cliquez sur ce lien.

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Tags: association, coût, AVS, scolarisation, droits

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20 août 2015

Changer le regard sur l'autisme doit passer par la formation des professionnels

article publié sur VIVRE FM

Jeudi 20 Août 2015 - 10h00

Une semaine après le placement de trois enfants autistes en Isère, les associations sont toujours sur le pied de guerre. Elles réclament le respect des recommandations de la Haute Autorité de Santé et de la loi, pour tous.

À l'image d'un des fils de Rachel, les enfants autistes peuvent rapidement s'isoler dans un environnement perturbant (illustration/Laclauz CC)

Cela fait une semaine déjà que les trois enfants de Rachel sont placés séparément en famille d'accueil et en pouponnière après décision de justice. Le problème, c'est que les enfants sont atteints de trouble du spectre de l'autisme. Alors que le placement chez les grands parents avait été envisagé, le juge pour enfant n'a pas préféré donner suite.

C'est un drame pour ces jeunes a expliqué le médecin responsable du Centre Ressource Autisme de la région qui craint une décompensation réelle chez ces enfants. L'aînée, le temps où elle a été placée en foyer n'a pas eu le droit de sortir plus d'une heure par jour à cause des violences commises par d'autres jeunes. Elle est placée depuis vendredi dernier dans une famille d'accueil. Le second de la fratrie, dont le trouble envahissant du développement a été diagnostiqué il y a plus de trois ans, est devenu mutique et s'isole un peu plus de jour en jour.

Une histoire trop courante selon les associations pour qu'il s'agisse d'une simple erreur. Elles dénoncent le non respect des recommandations de la Haute-Autorité de Santé et de la loi. Ghislaine Lubart, présidente de l'association Envol Isère Autisme s'explique sur notre antenne :

Car à l'origine de ces signalements hasardeux, il y a l'absence de réelle expertise dans le domaine de l'autisme. Les professionnels, qu'ils soient du côté de l'Aide Sociale à l'enfance ou du côté de la justice, ne sont pas formés pour comprendre et diagnostiquer les troubles envahissant du développement. Un défaut de formation mis en cause par Ghislaine Lubart :

À savoir, près de 1% de la population seraient atteint de ces troubles, soit 660 000 personnes aujourd'hui en France.

Alexis Van Wittenberghe

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Tags: association, HAS, formation, droits, ASE

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11 août 2015

Placements abusifs d'autistes : En France, on n'a plus le droit d'avoir des enfants différents ?

article publié dans Libération

Elsa MAUDET 11 août 2015 à 07:23

Un enfant autiste câline un poney à Paris, le 8 novembre 2003.

Un enfant autiste câline un poney à Paris, le 8 novembre 2003. (Photo Philippe Wojazer. Reuters)

TÉMOIGNAGE Sophie a été victime d'un signalement abusif et a failli perdre la garde de son fils, que les professionnels croyaient victime de carences affectives.

Lorsqu’elle décroche le téléphone, Sophie (1) a une petite voix. En Isère, une femme qu’elle aide depuis un moment vient de remettre ses trois enfants à l’Aide sociale à l’enfance pour un placement. L’un a été diagnostiqué autiste et de forts soupçons d’autisme pèsent sur les deux autres. «Ils lui ont arraché ses enfants», lâche-t-elle. La situation lui rappelle sa propre histoire : il y a quelques années, le centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) qui suivait son fils, de 7 ans et demi aujourd’hui, repère chez lui des «carences psycho-affectives». Sophie n’est pas d’accord avec cette accusation et s’interroge : et s’il était autiste ?

Sur le même sujet

Décryptage
Les placements abusifs d'enfants autistes, le scandale qui monte Par Elsa Maudet

En janvier 2011, on lui reconnaît officiellement des troubles envahissants du développement. Le petit garçon est autiste. Mais «le CAMSP a lancé une information préoccupante. Il disait que j’inventais les troubles de mon fils, que je voulais qu’il soit autiste, que je le manipulais pour qu’il le soit.» Le centre lui «diagnostique» (sans analyse médicale) un Münchhausen par procuration, syndrome dont la réalité est contestée et qui consiste à provoquer de manière délibérée des problèmes de santé chez son enfant. «Des services sociaux se sont pris pour des médecins, dénonce Sophie. Ce sont des personnes qui ne sont pas formées à l’autisme, qui ont une formation archaïque. Dès qu’il y a un problème, c’est la faute de la mère.» A cette époque, Sophie cherche aussi à comprendre ce qui cloche de son côté. On lui diagnostique finalement à elle aussi une forme d’autisme, Asperger. «Je savais que j’étais différente, mais je ne savais pas ce que j’avais. En tout cas, je savais que je n’étais pas folle.»

Deux ans après, toujours des «stigmates»

Parallèlement, les services sociaux diligentent une enquête. «L’ASE a menti en disant qu’il n’y avait pas de diagnostic d’autisme [sur son fils, ndlr]. Elle a menti sur les liens que j’avais avec le papa, or on est très amis même si on est séparés, elle disait que je changeais mon fils de prise en charge alors que je n’ai pas bougé du CAMSP, elle m’a reproché d’ouvrir mes fenêtres en plein mois de juin en disant que ça donnait des troubles ORL à mes enfants…», énumère-t-elle. Un placement est alors demandé. Lors du jugement, «je m’en suis pris plein la tête pendant trois quarts d’heure». Jusqu’à ce que son avocat – qu’elle s’est endettée pour payer – fournisse les preuves du diagnostic. «Le juge s’est calmé.» Après la mise en place d’une mesure judiciaire d’investigation éducative, la procédure débouche finalement sur un non-lieu. Son garçon peut rester auprès d’elle.

Durant toute cette période, «j’étais anéantie, j’ai eu très très peur, confie-t-elle. En France, on n’a plus le droit d’avoir des enfants différents ? On est tout de suite catalogué comme mauvaise mère ? L’autisme, ce n’est pas de notre faute. C’est déjà dur au quotidien, on n’a pas besoin de ça en plus.»

Deux ans après le non-lieu, elle conserve des «stigmates». Elle qui est au RSA a récemment reçu une facture de 500 euros. «J’ai préféré me mettre dans la merde que de demander de l’aide au conseil départemental, à laquelle j’ai droit.» La peur du moindre faux pas. «Si ma fille de 6 ans se coupe une mèche de cheveux, je panique. Je me dis oh là là, je vais me prendre un signalement. Je ne sais pas si ça passera avec le temps, la vie n’est plus pareille après.»

Au mois de septembre, son fils entrera en CE1. A l’école ordinaire, accompagné d’une auxiliaire de vie scolaire. «Il sait lire, il commence à comprendre les additions et les soustractions, il aime beaucoup l’école, il apprend à se faire des copains», savoure la maman. Elle a décidé de mettre son énergie dans l’accompagnement d’autres familles victimes de signalements abusifs. «J’en vois à la pelle, assure-t-elle. Et je ne suis qu’une maman, pas une professionnelle…»

(1) Le prénom a été modifié.

Elsa MAUDET

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Tags: médias, diagnostic, droits, ASE, maltraitance

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31 juillet 2015

A quand, enfin, un Plan autisme en Belgique ?

article publié dans La Libre.be

Contribution externe Publié le jeudi 30 juillet 2015 à 20h51 - Mis à jour le jeudi 30 juillet 2015 à 20h51

La Wallonie lance son "plan autisme"

Qui veut parquer les personnes handicapées mentales ?

Opinions Une opinion de Cinzia Agoni-Tolfo, présidente de l’association Inforautisme.

Juillet 2015 : le tribunal administratif de Paris condamne l’Etat français à verser près de 250 000 euros de dommages au profit de sept familles d’enfants autistes. Il reconnaît ainsi des graves carences dans la prise en charge de l’autisme dues à l’absence de services adaptés.

Depuis quelques années, aussi bien en France qu’en Belgique, la question de l’autisme défraie régulièrement la chronique judiciaire. La France essuie déjà plusieurs condamnations par des instances européennes en matière de violation des droits des personnes avec autisme. Bien que non contraignantes, ces condamnations ternissent l’image du pays des droits de l’homme. Mais la récente condamnation est un jugement interne qui représente un précédent aux lourdes conséquences. Des dizaines d’autres familles rejoignent la liste des plaignants pour des actions futures.

Prises en charge opposées

Sujet de débats parfois enflammés, l’autisme se révèle un véritable problème de santé publique dans le monde entier. Il est communément admis qu’un enfant sur 100 naît avec une forme plus ou moins grave d’autisme. Les statistiques américaines font actuellement état d’une naissance sur 68. Si les causes précises de l’autisme restent encore en partie non élucidées, il est accepté par la communauté scientifique internationale, ainsi que par l’OMS (Organisme mondial de la Santé), que l’autisme est un trouble précoce du développement de l’enfant, d’origine neurobiologie, affectant le cerveau et plus particulièrement les capacités de communication et de relation sociale. L’autisme résulte en un handicap permanent.

Si le consensus sur les causes et la définition de l’autisme est désormais acquis au niveau mondial, il existe néanmoins une exception française qui, sur base d’une différente interprétation de la maladie mentale, considère l’autisme comme un trouble résultant de traumatismes psychiques, archaïques, causés par des maltraitances parentales parfois aussi subtiles qu’inconscientes, voire par un retrait volontaire de l’enfant face à une situation de vie angoissante.

De ces différentes interprétations de l’autisme découlent des prises en charge parfois opposées. La Belgique francophone a suivi la France à la trace. Historiquement, l’autisme relevait du domaine de la psychiatrie. Néanmoins, notre pays présente une différence de taille : le principe de la liberté thérapeutique et, en ligne générale, de la liberté de choix des familles, s’applique davantage chez nous que chez nos voisins.

Et pour les tout-petits ?

Ainsi, depuis 25 ans, des écoles spécialisées à pédagogie adaptée ont vu le jour dans nos contrées, de même que des services offrant une prise en charge éducative. Cela n’est hélas pas suffisant : le nombre de places spécialisées disponibles dans les écoles francophones ne couvre pas les besoins de notre population. En effet, pour 11 000 enfants autistes en âge scolaire, nous comptons seulement 1 200 places, dont plus de 300 sont occupées par des Français. Les écoles réputées pour la qualité de leur enseignement ont des listes d’attente interminables.

D’autre part, c’est en amont de l’école qu’il faut intervenir, afin de donner à nos enfants un maximum de chances de fréquenter un enseignement ordinaire. Or, dans notre pays, manquent cruellement les programmes de stimulation précoce et intensive (notamment l’A.B.A. - analyse du comportement appliquée) visant la rééducation des jeunes enfants en âge préscolaire (entre 2 et 6 ans). Ces programmes ont fait leurs preuves depuis 20 ans ailleurs dans le monde et leur efficacité est démontrée. Des études validées prouvent que pour près de la moitié des enfants avec autisme, il est possible de parvenir à une amélioration très significative des symptômes et à une autonomie pratiquement optimale. En outre, les approches éducatives permettent des progrès pour toutes les personnes autistes, même les plus déficitaires, et à n’importe quel âge de la vie.

Des parents livrés à eux-mêmes…

Ces informations sont disponibles et accessibles à tous. Nombre de parents confrontés à un diagnostic d’autisme s’informent très rapidement et savent ce qu’il faut mettre en place pour aider leur enfant. Ils savent qu’une éducation appropriée permet des progrès importants et une plus grande autonomie. Surtout, ils savent que l’on peut éviter l’institutionnalisation à l’âge adulte. Le drame est que ces parents sont pour la plupart laissés à eux-mêmes, les services d’accompagnement ne pouvant pas pallier les besoins d’interventions intensives. Alors que d’autres pays, en cas d’attente, proposent des programmes alternatifs impliquant la formation des parents aux méthodes d’apprentissages, en Belgique, les familles doivent se débrouiller avec leurs moyens propres.

… et sans soutien financier

Or, on peut trouver des éducateurs, logopèdes et psychologues formés aux bonnes pratiques, mais les séances ne sont pas remboursées par l’Inami. Certains parents y consacrent dès lors des sommes énormes. Il n’est pas rare de rencontrer des parents qui vendent des bics et des nounours, qui organisent des soirées boudin, des concours de pétanque pour ramasser quelques euros à investir dans des séances de rééducation ou de formation.

Depuis des années, nous revendiquons la mise en place d’un Plan Autisme national et transversal et des services adaptés. Face aux revendications légitimes des parents et à leur désespoir, l’Etat belge fait la sourde oreille et se limite à commanditer des études dont il ne suit pas les recommandations.

Des années de palabres

A des jeunes parents confrontés au temps qui passe inexorable, les entités fédérées répondent que nous sommes en période de terribles restrictions budgétaires et qu’aucune politique nouvelle ne peut se déployer sans un consensus préalable. Cela demande donc encore des années de palabres, discussions et concertations, alors que des centaines de nouveaux diagnostics viennent augmenter chaque année le nombre d’enfants autistes et de leurs familles laissés-pour-compte. Le temps des parents n’est pas le temps du politique.

Cette condamnation de la France ouvre une perspective nouvelle, celle du droit. La Belgique a aussi été condamnée en 2013 par le Comité européen des Droits sociaux pour carence de solutions d’accueil pour les adultes handicapés de grande dépendance. Parmi eux, une bonne partie sont autistes. A la suite de cette condamnation, trois actions individuelles ont été menées avec succès dans le cadre de tribunaux belges contre l’agence flamande des personnes handicapées. Un précédent aussi dans notre pays, que nos gouvernements francophones semblent, à tort, prendre à la légère.

Aujourd’hui plus que jamais, les parents sont déterminés à faire valoir les droits de leurs enfants, ainsi que leur liberté de choix thérapeutique, en s’appuyant sur les conventions internationales ratifiées par la Belgique. Puisse le monde politique entendre la détresse de ces parents mais aussi la voix de la raison. Notre système, défaillant en matière de prise en charge de l’autisme, a produit des générations entières d’adultes autistes surhandicapés, il est grand temps d’y remédier.

Titre, introduction et intertitres sont de la rédaction.

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Tags: association, aba, coût, diagnostic, droits

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30 juillet 2015

L'équitation : le sport zen qui fait du bien

article publié dans Elle

Créé le 28/07/2015 à 15h14

L'équitation : le sport zen qui fait du bien

Monter à cheval : un cocktail hyper sain de sport et de zen selon Chris Irwin, l’auteur canadien de « danse avec ton cheval d’ombre ». Il nous Explique pourquoi…

1. C’est de la méditation active

Chris Irwin travaille avec les chevaux depuis toujours. Entraîneur équestre mondialement reconnu, il est célèbre pour son approche des chevaux dits difficiles et aussi pour son bestseller,

« Les chevaux ne mentent jamais » (Au Diable Vauvert, 2011). Dans « Danse avec ton cheval d’ombre », il explique « comment le sens équin nous aide à trouver équilibre, force et sagesse ». Le lien entre équitation et méditation semble évident : « Bouddha insistait sur la différence entre méditer en position assise et méditer en action »… Les chevaux s’avèrent être les meilleurs alliés pour mener à bien la seconde posture. Concrètement, débuter sa journée par 15 minutes assis sur son lit ne suffit pas. Dans nos vies très agitées, être capable de (re)trouver le calme même en pleine action est un atout rare. Bien enseignée, l’équitation donne les outils pour y parvenir. Un cavalier s’entraîne à rester en possession de tous ses moyens intellectuels et de son self-control, tout en travaillant attention et activité physique.

2. C’est un outil anti conflits

Lorsqu’on apprend à monter à cheval, on se trouve confronté à des situations de conflit. « Travailler avec un être vivant, un animal lui-même habité par une dose de vulnérabilité et de stress, est un moyen très efficace d’apprendre soi-même à faire face aux conflits de la vie en général. Un cheval est plus lourd, plus rapide, plus fort que tout être humain.
Impossible d’utiliser la force pour le contrôler.» Evoluer à ses côtés, c’est s’imposer en leader intelligent. Cela demande maîtrise de soi et intuition et, « en cours, avec un bon moniteur, cela s’apprend ».

3. C’est (presque) de la sophrologie

« Ce qui est magique, c’est que les chevaux nous obligent à renouer avec la nature. » Plus besoin de visualisations positives, cette fois, on sent le vert, on le vit, on plonge dedans.

4. C’est une thérapie

Quid de celles et de ceux qui ont peur ? « C’est naturel. Un cheval, c’est grand et puissant. Ça pèse 500 kilos. C’est rapide. Nous ne sommes pas habitués à courir ce danger. En voiture, nous savons que nous prenons un risque, mais nous l’avons apprivoisé. Là, tout est nouveau. » Le travail du moniteur est de transmettre à ses élèves les outils pour passer de la peur à l’émerveillement. « Quand cela arrive, c’est fascinant. »

5. C’est une méthode antistress

Toujours selon Chris Irwin, un cheval doit, pour que les choses se passent au mieux lorsqu’il est monté, être impressionné par le comportement de son cavalier qui, dans le calme, étape après étape, gagne sa confiance et son respect. De fait : « Les chevaux sont capables de nous aider à apprivoiser l’impatience et l’agacement. » Mais pas seulement. Travailler avec eux implique une constante recherche d’équilibre physique et mental. Une solution idéale pour allier fitness et relaxation, lâcher prise et, il ne faut pas l’oublier…musculation.

Écrit par :

Claire Byache @ClaireByache [Tous ses articles]

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Tags: cheval, poney, sport, loisirs, équithérapie

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16 juillet 2015

Bergerac : des enfants autistes accueillis à l'école

article publié dans Sud Ouest

Publié le 16/07/2015 à 09h24 , modifié le 16/07/2015 à 09h24 par

Émilie Delpeyrat

La maternelle Pauline-Kergomard proposera à partir de la rentrée une unité d’enseignement intégrée autisme (UEM). La première du département

Bergerac : des enfants autistes accueillis à l’école

La première unité d’enseignement intégrée en école maternelle ouvrira en septembre dans les locaux de l’école Pauline-Kergomard. ©
photo é. D.

Désireux de favoriser l'inclusion des enfants autistes en milieu ordinaire, l'État finance depuis deux ans la création d'unités d'enseignement intégrées en école maternelle (UEM). En Dordogne, la première structure officiellement labellisée par l'Agence régionale de santé (ARS) ouvrira en septembre à Bergerac.

À l'avant-garde du combat pour l'amélioration de la prise en charge de l'autisme, l'association des Papillons blancs a convaincu à la fois l'Éducation nationale et la Ville de Bergerac d'autoriser l'implantation de cette unité dans les locaux de la maternelle Pauline-Kergomard.

Sept enfants pris en charge

Sept enfants de 3 à 6 ans seront accueillis sur place par une équipe spécialisée des Papillons blancs. Dans un espace aménagé pour répondre à la prise en charge de l'autisme, chacun pourra suivre à son rythme un programme pédagogique basé sur des approches éducatives et thérapeutiques déjà éprouvées, pour nombre d'entre elles, en Institut médico-éducatif (IME). « Il a été prouvé par les scientifiques que la prise en charge précoce des enfants présentant des troubles majeurs de la compréhension contribuait à faire reculer le handicap, en activant des zones du cerveau restées jusque-là dormantes », glisse Nicolas Villoutreix, le directeur du secteur enfants des Papillons blancs.

Interaction avec les élèves

En prime, les enfants autistes accueillis par l'UEM pourront entrer en interaction avec les autres élèves de la maternelle Kergomard, sur des temps qui restent à définir par l'équipe enseignante de l'école. « L'objectif poursuivi est de favoriser les échanges entre les enfants atteints de troubles autistiques et les écoliers ordinaires », explique Francis Papatanasios, le directeur des Papillons blancs.

« Les uns comme les autres pourront faire l'expérience de l'altérité et de la différence », ajoute Anne Scheuber, la directrice financière de l'association.

Associer la famille

« L’implication des parents est un élément fondamental dans l’accompagnement des enfants et la réussite du projet de scolarisation », rappelle Nicolas Villoutreix, le directeur du secteur enfants des Papillons blancs. Aussi les familles seront-elles, dès la rentrée, associées dans la construction du Projet individualisé d’accompagnement (PIA) de l’enfant et du Projet personnalisé de scolarisation (PPS) le concernant.

Un accompagnement sera également proposée aux parents afin de les soutenir dans leur vie quotidienne et dans la mise en place d’outils de communication avec leur progéniture.

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Tags: association, scolarisation, ARS, inclusion, droits

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15 juillet 2015

Handicap et acharnement de l'Aide Sociale à l'Enfance : lettre ouverte aux ministères

article publié dans l'Express

le 15 juillet 2015 17H43 | par the-autist

Lettre ouverte aux ministères de la Santé et de la Justice

Nous vous contactons pour vous demander de nous aider à faire cesser la destruction massive de familles d’enfants différents, handicapés, par l’Aide Sociale à l’Enfance.
En France 136 000 enfants sont placés, en Italie, de population équivalente, 30 000 seulement (Sources : ONED chiffres de 2011 et SOS Village d’enfants).
Vendredi dernier, encore, une mère de trois enfants vient de recevoir une décision de placement, suite à une procédure de l’ASE dans l’Isère.
L’ASE et la pédopsychiatre nommée par la justice reprochent à cette mère de mener une démarche diagnostique pour comprendre les difficultés de ses enfants, qu’elle pense être porteurs d’une forme de Trouble du Spectre Autistique.

L’intuition de la mère se trouve confirmée par des diagnostics préliminaires, en cours d’approfondissement, établis par un pédopsychiatre en libéral.
Le pédopsychiatre référent du tribunal, lui, affirme que les troubles des enfants seraient induits par la mère, un cas de « Münchhausen par procuration » selon lui. Ce diagnostic, bien que largement remis en question par la communauté scientifique mondiale, est encore très souvent posé en France sur des familles avec autisme, par des pédopsychiatres de déformation psychanalytique. En effet le dogme des psychanalystes reste encore aujourd’hui, que l’autisme serait causé par une mauvaise relation mère-enfants, malgré les résultats de la science dûment validés par la Haute Autorité de Santé et l’ANESM.
La décision « de justice » retire à la mère ses trois enfants, et les place, on ne sait pas où, probablement séparément. La mère ne disposera que d’un droit de visite de 1 heure par quinzaine, supervisé.
Le tribunal, à la demande de l’ASE impose un arrêt de tous les traitements en cours, pourtant prescrits par médecin, et l’arrêt du soutien scolaire par Auxiliaire de Vie Scolaire des enfants, pourtant notifié par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).
On imagine sans peine les conséquences sur la santé des enfants et sur celle de la mère.

Il est inacceptable que des familles, soient broyées par ce système, qui s’attaque de préférence aux plus faibles, mères isolées, familles étrangères, socialement défavorisée…
Il est tout aussi inacceptable qu’on prive d’accès au diagnostic des familles, qu’on utilise des diagnostics erronés pour les détruire, sans voie de recours.

Il est temps de rappeler que les enfants ont Droit à un diagnostic, Droit à une éducation adaptée, Droit à une vie en famille, que les familles devraient avoir un Droit d’accès aux documents opposés à leur encontre et un Droit à avoir des débats contradictoires sur les dossiers les concernant.

Le collectif EGALITED et Autisme France

Avec le soutien des associations Envol Isère Autisme, Autisme 66 Esperanza, Je ted, Autisme Bassin Lémanique, Planète Autisme, Ninoo, Satedi, Autistes & CO, Alliance Autiste, Handi’Gnez-Vous, APIPA Asperger, Sur les pas de Roman et Simon, Bulle d’Espoir, Un Geste pour des Mots, Autisme PACA.

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Tags: ANESM, HAS, droits, ASE, psychanalyse

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21 mai 2015

Autisme : Israël a développé une méthode qui marche

article publié dans The Times of Israël

Changer le regard sur l’autisme s’avère être toujours un long parcours semé d’embûches pour les familles

Stephanie Bitan et AFP 6 février 2014, 17:30

Un enfant autiste travaille avec un psychomotricien dans un institut médico-éducatif à Paris (Crédit : AFP/Archives Franck Fife)

Journalistes

Stephanie Bitan Stéphanie est la rédactrice en chef du Times of Israël en français.

AFP – Les enfants autistes subissent en France une « discrimination quotidienne ». Peu ont accès à l’école, aux loisirs, aux mêmes droits que les autres en général, et changer le regard de la société est un parcours du combattant, témoignent les familles.

La quasi-totalité des Français (95%) accepteraient que leur enfant soit en classe avec un enfant autiste, révèle un sondage Ifop pour l’association SOS autisme en France publié mercredi 5 février.

Pourtant « seuls 20% des enfants autistes sont aujourd’hui scolarisés », déplore la porte-parole de l’association, Olivia Cattan. « Il y a 600 000 autistes en France, mais ils restent invisibles », lance-t-elle, dans un cri de colère.

Cette militante féministe, auteur du témoignage « Un monde à l’autre. Autisme : le combat d’une mère » aux éditions Max Milo, est la maman de Ruben, 8 ans, diagnostiqué autiste à 5 ans. Elle rend compte de leur combat pour le faire accepter à l’école.

Pour lui permettre de suivre, à mi-temps, une scolarité ordinaire, et « parce qu’aucune auxiliaire de vie scolaire (AVS) publique n’était disponible », Olivia Cattan, ancienne journaliste, a cessé toutes ses activités professionnelles et pris la décision d’accompagner elle-même son fils à l’école, pendant deux ans.

Aujourd’hui, la famille paie une AVS privée et des séances de psychologie comportementale. « Mais comment font les mères célibataires qui vivent avec le RSA? », s’insurge Olivia Cattan.

Elle y raconte aussi le quotidien de sa famille, confrontée au mutisme du petit garçon, jusqu’à ce qu’une méthode éducative en Israël parvienne à lui débloquer la parole.

En effet, le centre Feuerstein, emploie près de 160 personnes dans ses locaux de Jérusalem afin d’aider les personnes autistes. Il s’appuie sur une méthode élaborée dans les années 1970 par le professeur israélien, d’origine roumaine, Reuven Feuerstein.

Reuven Feuerstein (Crédit : Wikimedia commons)

Celle-ci est destinée aux enfants handicapés, ou en situation traumatique. Selon Feuerstein, « toute personne est capable de changement quel que soient son âge, son handicap et la gravité de ce handicap. Les enfants différents ont simplement besoin d’un surcroit d’attention et d’investissement personnel ».

La méthode se fonde sur le principe de « médiation », à savoir une personne qui s’interpose entre l’enfant et le monde.

Selon le site de L’Express, « Des méthodes comme [celle de] Feurstein, qui ont fait leurs preuves depuis des années en sortant les enfants littéralement de leur mutisme et en permettant à ces enfants d’avoir une vie sociale et professionnelle, sont révolutionnaires. Certains enfants de ce grand centre situé en Israël sont devenus professeurs dans des universités, comptables, infirmiers, d’autres sont entrés dans l’armée à des postes de haut gradés. Ils ont pour la plupart fondé une famille et sont autonomes. »

« Il y a 600 000 autistes en France, mais ils restent invisibles »

Olivia Cattan

Malgré la loi handicap de 2005, qui voulait favoriser la scolarisation des élèves handicapés en milieu ordinaire, les associations dressent un constat d’échec.

« De plus, à chaque étape de la scolarisation obligatoire, le nombre d’enfants atteints d’autisme scolarisés diminue », souligne M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme.

« Ainsi, si 87% des enfants autistes qui sont scolarisés en milieu ordinaire le sont en école élémentaire, seulement 11% le sont au collège et 1,2% au lycée ».

Et le combat ne s’arrête pas aux portes de l’école. « Les enfants autistes n’ont pas non plus accès aux centres de loisirs, aux clubs de sport ou aux conservatoires », explique Olivia Cattan. « Quand j’ai voulu inscrire Ruben à un club de tennis, on m’a suggéré de lui faire faire plutôt du rugby ou du trampoline », soupire-t-elle.

« Il n’y a pas un jour sans que l’on soit confronté à une menace d’exclusion d’un lieu public », raconte aussi Laurent Savard, père de Gabin, 11 ans, autiste et hyperactif.

« Contrairement à la trisomie 21, l’autisme ne se voit pas, du coup, c’est un peu la double peine : votre enfant souffre d’un trouble du comportement et peut aussi provoquer le rejet ». Pour se battre, ce comédien a choisi l’arme de l’humour (noir), en abordant dans un spectacle, « Le bal des pompiers », la différence de son fils.

« On se figure généralement l’autiste comme le personnage de « Rain Man » mais il y a des tas de formes d’autisme, qui restent très méconnues et peuvent faire peur », souligne-t-il.

Pour mettre fin aux discriminations, l’association SOS autisme en France a fait appel à une équipe d’avocats, que pourront saisir les familles pour faire valoir leurs droits.

Un premier accord a été conclu avec la fédération d’athlétisme, qui s’est engagée à ne pas refuser d’enfants autistes dans ses clubs, se félicite l’avocat David Koubbi.

« Nous sommes dans une phase de sensibilisation mais, si dans une deuxième phase nous constatons qu’il y a violation des droits, nous engagerons des poursuites en justice », assure-t-il.

Dans une décision rendue publique mercredi 5 février, la France a été épinglée par le Conseil de l’Europe qui lui reproche de pas respecter l’accès à la formation professionnelle des autistes et leur droit à être scolarisés dans des établissements ordinaires.

Pour Vaincre l’autisme, à l’origine d’une réclamation collective contre l’Etat français, « cette condamnation apporte aux familles concernées « espoir et soulagement ». L’association a récemment publié son rapport, faisant un bilan des avancées ou non de l’année 2013.

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Tags: association, AVS, médias, scolarisation, droits

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24 juin 2015

La France épinglée par l'ONU : les enfants autistes sont maltraités

article publié dans l'Express

L'ONU demande des comptes à la France sur sa violation des droits des enfants autistes (Illustration).

afp.com/Joel Saget

Danièle Langloys, la vice-présidente d'Autisme France, explique pourquoi l'ONU demande des comptes à la France sur sa violation des droits des enfants autistes. En cause: une vision archaïque de l'autisme.

Autisme France a rédigé un rapport alternatif au rapport de l'Etat français, grâce au Comité ONU des Droits de l'Enfant, pour dénoncer les violations des droits des enfants autistes. L'ONU a relayé la liste des violations constatées. Le Comité des Droits prie donc la France de s'expliquer sur les discriminations et maltraitances subies au titre du handicap de manière générale et parce que ces enfants sont autistes.

>>> A lire aussi: le blog de Magali Pignard, The Autist

La France doit justifier son silence

La France devra donc fournir des explications sur la maltraitance institutionnelle, ses efforts limités en matière de désinstitutionnalisation, sa politique de placement des enfants sans leur consentement. Elle va devoir justifier son absence d'efforts pour mettre aux normes sa politique de l'autisme: diagnostic et intervention précoces n'existent toujours pas, les interventions comportementales recommandées par la HAS (Haute autorité de santé) n'existent qu'à doses homéopathiques ou restent aux frais des familles.

L'école inclusive pourtant garantie par une loi n'existe pas pour les enfants autistes. La France devra expliquer pourquoi.

Cinq condamnations sérieuses

Le Comité ONU des Droits de l'Enfant rappelle, comme l'a fait Autisme France, les cinq condamnations de la France pour discrimination à l'égard des personnes autistes et le Commissaire Européen aux Droits de l'Homme s'est ému de la même façon de ces violations des droits.

En France on préfère conforter la vision archaïque des psychanalystes qui réduisent l'autisme à la psychose et veulent garder nos enfants à vie à l'hôpital.

Le droit des autistes à vivre hors de l'hôpital

Ce lobby ringard reste tout-puissant et prive d'avenir nos enfants. Le Comité ONU des Droits de l'Enfant demande donc à la France quelles mesures elle va prendre pour mettre fin aux traitements inhumains et dégradants dans les institutions: sont nommément cités le packing, enveloppement forcé dans des draps glacés, et la flaque thérapeutique, autrement appelée pataugeoire.

Discriminations et maltraitances à l'égard de nos enfants doivent cesser. Tout le monde sait ce qu'il faut faire pour aider les enfants autistes et leurs familles: faisons-le au lieu de les enfermer et de les priver de tout apprentissage de l'autonomie et de droit à vivre en milieu ordinaire.

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Tags: association, diagnostic, HAS, droits, maltraitance

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30 juin 2015

Le CeRESA Midi-Pyrénées fête ses dix ans

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 30/06/2015 à 08:19

Société - Autisme

Les enfants posent avec les dirigeants de l'association devant les dessins du concours./ Photo DDM, Frédéric Charmeux

Le CeRESA (Centre Régional, d'Éducation et de Services pour l'Autisme en Midi-Pyrénées) organisait jeudi 25 juin dernier une grande réception à partir de 19 heures dans ses nouveaux locaux impasse de Lisieux pour fêter ses 10 ans d'existence. Acteur incontournable dans la prise en charge de l'autisme en région Midi-Pyrénées, cette association créée en juillet 2005 sous l'impulsion du Pr Bernadette Rogé propose une véritable plateforme innovante de services agissant auprès des personnes atteintes d'autisme et de leurs familles. Depuis 10 ans, le CeRESA a su relever plusieurs défis puisqu'il est aujourd'hui gestionnaire de 4 structures accompagnant près de 90 enfants âgés de 2 ans à 20 ans en accord avec les recommandations de la Haute Autorité de Santé. L'association a aussi reçu le soutien du ministère de la santé en la personne de Ségolène Neuville, Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées qui a récemment adressé une lettre à leur attention pour souligner la qualité et le sérieux du travail qui y était mené (voir notre encadré). «Nous travaillons avec de nombreux professionnels, psychologues, éducateurs, orthophonistes ou encore enseignants» explique le Pr Bernadette Rogé. «L'objectif est de donner une éducation adaptée aux enfants atteints de troubles d'autisme afin de les aider à s'intégrer dans la société.». Une centaine de personnes étaient présentes lors de cette soirée anniversaire en présence de parents, enfants et proches de l'association, qui s'est conclue par un grand cocktail et un concert de la chorale de la fondation orange, partenaire de l'association depuis sa création. Cette soirée anniversaire était également l'occasion d'une remise de prix.

En effet un concours de dessin ouvert aux enfants des classes accueillant un enfant avec autisme avait été organisé il y a quelques semaines sur le thème du «vivre ensemble». Un jury composé de deux artistes toulousains était chargé de départager les 12 dessins en lice, et ce sont finalement cinq établissements toulousains qui se sont distingués par leur production.

Le Ceresa : «un site d'excellence»

Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion : «(…) je connais l'importance de votre dispositif et l'excellence des interventions et des projets qui s'y développent. Vous faites partie des centres pionniers sur les interventions précoces en autisme qui sont au cœur des priorités fixées par le Plan Autisme 2013-2017 et vous contribuez ainsi à diffuser les recommandations de la haute autorité en santé (HAS) et de l'agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et des services sociaux et médico-sociaux (ANESM). C'est aussi un lieu, une équipe auprès de laquelle les familles et les enfants se sentent en confiance. Et cette confiance est essentielle et se mérite lorsqu'il s'agit d'autisme. (…) Madame la Professeure Bernadette Rogé., vous faites partie de nos experts et professionnels les plus précieux. Vous œuvrez depuis de nombreuses années pour faire avancer la cause de l'autisme. Vous êtes aussi reconnue internationalement pour votre expertise et vos recherches. Pour toutes ces raisons, le CERESA est l'un des sites d'excellence, un site démonstrateur de ce que je souhaite voir se développer partout en France.»

L.A

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Tags: association, CRA, ANESM, HAS, inclusion

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19 juin 2015

Le domaine de Fraisse : Un centre équestre pour enfants autistes à Leuc

Article publié dans La Dépêche

Publié le 09/06/2015 à 03:46, Mis à jour le 09/06/2015 à 07:33

Equitation

Le centre équestre et le village «terre d'avenir» s'intègrent harmonieusement dans le paysage du Domaine de Fraisse, à Leuc, dans le Limouxin. / Photo DDM, DR

Novateur en matière de thérapie pour personnes autistes, le centre équestre du domaine de Fraisse a été inauguré vendredi matin à Leuc. Un projet d'intérêt général monté par Anne Maltoni, où le cheval, l'humain et l'agroécologie ne font qu'un.

Un nouveau centre équestre à Leuc, la belle affaire, direz-vous. Le gigantesque domaine de Fraisse inauguré vendredi n'est pourtant pas un centre équestre ordinaire. Depuis trois ans, Anne Maltoni, jusqu'ici avocate et juriste, a décidé de placer sa fortune dans un projet humain d'une générosité exceptionnelle : le centre équestre éthologique est la première étape d'un projet beaucoup plus ambitieux. «Au-delà de sa vocation première, l'agricole et l'équestre, le domaine de Fraisse a pour objectif de remplir un rôle social en s'ancrant dans le territoire», explique la jeune femme. Le lieu aura donc une vocation psycho-éducative expérimentale pour autistes.

«Il doit leur proposer un système d'enseignement adapté et surtout ouvert sur la société» pour les aider à développer leur autonomie et permettre leur intégration dans la vie sociale.

Un parrain nommé Pierre Rabhi

La médiation par les animaux n'est plus à démontrer. Celle des chevaux montre des résultats inespérés. Depuis un an, de jeunes autistes bénéficient de soins en équithérapie.

Hier, à l'heure de l'inauguration de ce «Village de Fraisse - Terre d'avenir» entièrement financé sur des fonds propres, le préfet de l'Aude, Louis Le Franc, a salué «un projet d'intérêt général» et «d'utilité sociale». Un projet alternatif, en tout cas, parrainé depuis le début par Pierre Rabhi. Le pionnier de l'agriculture écologique, essayiste et fondateur des Colibris, a d'ailleurs donné une conférence, hier après-midi, à l'issue de l'inauguration, sur le thème de l'agroécologie comme moyen de coopérer avec la vie.

Des formations à l'agroécologie sont d'ailleurs prévues, à terme, ainsi qu'en équitation éthologique et sur l'autisme. À noter enfin qu'un établissement scolaire Montessori sera créé. «Il permettra à des enfants de s'intégrer dans un système scolaire prenant en compte leur individualité, ce qui, à ce jour, fait cruellement défaut pour les enfants avec autisme», précise Anne Maltoni.

2600 m2, 27 boxes, 22 stalles…

Le manège couvert réalisé par des entreprises locales impressionne par ses dimensions olympiques : 2 600 m2, 27 boxes, 22 stalles, dans un centre équestre où tout est fait pour une approche de l'équitation et de la relation avec le cheval qui compte aussi un club-house et des vestiaires. Dans sa dimension agricole, le domaine de Fraisse s'étend sur 10 hectares où l'orge est cultivée et où le maraîchage sera développé dès 2016. 200 oliviers entreront en production d'ici à deux ans. Une partie du domaine est certifié bio et l'autre partie vient d'être mise en conversion bio. Des brebis pâtureront bientôt sur la partie débroussaillée du site, et dans les lieux boisés du domaine, un parcours sensoriel à cheval sera créé pour les séances d'équithérapie.

J.-L. D.-C.

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Tags: association, équitation, sport, loisirs, équithérapie

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7 mai 2015

6ème journée régionale sur l'autisme : Comment répondre aux besoins de la personne adulte avec autisme.

article publié sur LOCAMIN

6 05 2015

Le CREAI Aquitaine organise le 24septembre 2015 à Mimizan la 6^ème journée régionale sur l’autisme « Comment répondre aux besoins de la personne adulte avec autisme ».

A l’heure où l’objectivisation des pratiques professionnelles est encouragée (Plan autisme 2013-2017, Recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS et de l’ANESM), la question qui se pose est celle d’une meilleure connaissance et prise en compte des besoins des adultes autistes ayant des troubles du spectre autistique (TSA), qui conditionnent les objectifs d’accompagnement qui leurs sont proposés et des stratégies d’intervention adaptées et personnalisées.

Cet enjeu constitue en effet un véritable défi pour autant pour les acteurs de terrain, qu’ils travaillent pour des centres ressources (CRA, MDPH), des établissements et services, ou en libéral, que pour les familles.

Les intervenants de cette journée vous proposeront ainsi de mieux comprendre les enjeux et les stratégies à adopter pour l’accompagnement des adultes autistes, notamment au regard des politiques publiques locales.

Ils nous présenteront les spécificités de l’accompagnement des adultes autistes et des outils à utiliser pour développer des dynamiques et des stratégies d’accompagnement, d’adaptation et de personnalisation auprès des personnes autistes, notamment dans le cadre de l’ élaboration des projets personnalisés.

Enfin un volet plus spécifique d’accompagnement en milieu ordinaire sera abordé, au travers d’expériences réussies de dispositifs d’insertion professionnelle pour adultes autistes.

Autant d’outils et d’ apports théoriques qui permettront à chacun d’avoir une meilleure connaissance des TSA pour mieux les identifier, comprendre leurs origines et d’y faire face en améliorant et approfondissant les pratiques au bénéfice des personnes atteintes ces troubles.

La journée se déroulera au Cinéma le Parnasse, 3 Avenue de la Gare, 40200 Mimizan

Pour consulter le programme de cette journée sur le site du CREAI Aquitaine : www.creai-aquitaine.org

Pour vous inscrire, deux possibilités :

- Vous inscrire en ligne http://www.inscriptions.creahi-aquitaine.org/6eme-journee-regionale-autisme en
remplissant le formulaire (réservé aux professionnels)

- Compléter le bulletin d’inscription téléchargeable sur www.creai-aquitaine.org
(rubrique Manifestations) et le retourner au CREAI.

Informations pratiques

Une demande d’accord pour une prise en charge dérogatoire par les OPCA pour les professionnels concernés, sous réserve des conditions habituelles requises pour les remboursements des actions de formation est en cours. Il s’agit d’une journée de formation qui s’inscrit dans la catégorie « acquisition, entretien ou perfectionnement de connaissances » et s’adresse à tous publics (pas de pré-requis).

Tarif : 165 € par personne (135 € pour les inscriptions avant le 1er juillet)
Tarifs réduits : 85 € par personne pour les contribuants volontaires et 45 € pour les familles, usagers, chômeurs

Les frais d’inscriptions comprennent la participation à la manifestation, une malette avec documentation et le déjeuner du 24 septembre 2015 (hébergement non inclus).

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Tags: CRA, ANESM, HAS, formation, MDPH

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26 avril 2015

Un film inspiré de Simon, le parcours d'un autiste

article publié dans Sud Ouest

Publié le 24/04/2015 à 04h51

Le film « Simon » est projeté en avant-première ce soir.

Un film inspiré de Simon, le parcours d’un autiste

Simon Biette, entouré de sa mère Elisabeth Riu et de son frère Kévin Biette, joue dans la fiction « Simon », largement inspirée de son histoire personnelle. ©

Photo M. B.

C'est l'histoire d'un père divorcé, chanteur d'opéra, qui décide d'apprendre à connaître le fils qu'il n'a pas connu, Simon, autiste. Réalisé par René Feret et Grégory Gadebois, « Simon » est une fiction directement inspirée de la vie de Simon Biette, Villeneuvois de 16 ans, qui joue justement dans le long-métrage. Cette production aborde la question de la vie de famille avec un enfant autiste et celle du regard de l'autre. « C'est un prétexte pour parler des difficultés que rencontrent les parents d'enfants autistes », décrit la mère de Simon Biette, Élisabeth Riu.

Pour elle, il reste beaucoup à faire, malgré des progrès récents dans la prise en charge des enfants autistes. En matière de diagnostic, d'abord. « Il n'est pas donné suffisamment tôt. Les médecins et pédiatres n'y connaissent rien. » Or, si aucun traitement curatif n'existe actuellement, quelques méthodes semblent démontrer une efficacité dans le cadre d'une prise en charge précoce.

Scolarisation compliquée

Après le diagnostic, la scolarisation se pose comme deuxième obstacle. Difficile de trouver une école publique qui accepte de prendre un enfant autiste. « Les classes sont chargées et les enseignants ne peuvent pas toujours être épaulés d'un auxiliaire de vie qui s'occupe à temps plein de l'enfant autiste ». Et quand auxiliaire de vie, il y a, « ils ne sont pas spécifiquement formés à l'autisme alors que c'est un handicap très particulier », explique la mère de Simon.

Depuis quelques années, des structures adaptées, comme les Instituts médico-éducatifs (IME) sont sorties de terre. « Mais ces institutions brinquebalent les enfants autistes de structure en structure en fonction de leur âge et niveau de handicap, alors qu'il faudrait une politique, au moins départementale, qui suive la trajectoire de vie de l'enfant », constate Nathalie Carnaud, la chef de service de l'IME de Casseneuil.

Pour Élisabeth Riu, le problème vient de l'enfermement des personnes autistes. « Les institutions devraient être moins cloisonnées. Les lieux de vie et d'apprentissage gagneraient à être intégrés dans les villes. Les autistes ne sont pas des sauvages. »

Le film « Simon » sera projeté en avant-première au centre culturel, ce soir, à 20 h 30. Un premier projet pour l'association Ensemble pour Simon avant l'organisation de nouvelles actions comme des soirées de sensibilisation adressées aux médecins.

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Tags: AVS, médias, diagnostic, scolarisation, droits

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21 avril 2015

Meuphine pour l'insertion des personnes en situation de handicap

article publié sur Vivre FM

Lundi 20 Avril 2015

00:00

Invité : Nadine Vallet, présidente de Meuphine (maman de Pierre, 21 ans) ainsi qu'Alexandre, 14 ans, non-voyant, adhérent de l'association Meuphine

L'association Meuphine est une association du 77, créée il y a 12 ans par des parents d'enfants handicapés, et dont l'objectif est l'intégration des enfants et jeunes adultes en milieu ordinaire (sport, culture, scolaire). Elle s'occupe d'une trentaine d'enfants/jeunes ados, adultes handicapés (tous handicaps confondus). Elle propose un espace d'information, d'entraide, de rencontre et d'échange qui réunit tous ceux qui souhaitent aider les personnes handicapées.

Trois mamans (Sandrine, Nadine et Nadia) sont à l'initiative de cette association, née de leur expérience des difficultés à surmonter, lors de la scolarisation de leurs propres enfants handicapés.

Contacts :

06 63 02 12 61

http://assomeuphine.free.fr/

www.asso-meuphine.org

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Tags: association, sport, médias, loisirs, scolarisation

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27 mars 2015

Nouveau plan Autisme pour la région Rhône-Alpes

article publié dans l'essor

Loire le 24 mars 2015 - Florence BARNOLA

Nouveau plan Autisme pour la région Rhône-Alpes ARS - Le nouveau plan quadriennal Autisme Rhône-Alpes porte jusqu'en 2017

Porté par l'Agence régionale de santé Rhône-Alpes (ARS) ce troisième plan d'actions régionales est d'une durée de 4 ans. Objectif : faire évoluer les pratiques professionnelles et développer l'offre d'accompagnement dans les départements rhônalpins. Des mesures évaluées à 8,8 M€.

Ce plan quadriennal (2014-2017) régional est une déclinaison du 3^e plan national Autisme, il tient compte des orientations du Projet régional de santé et des ressources dont dispose la région. Le document présente à l‘ensemble des acteurs du secteur les priorités pour améliorer le parcours des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (Ted) dans la région. 9 000 enfants rhônalpins sont atteint d’autisme ou de Ted, en France 1 naissance sur 150 est porteuse de ce handicap, l’estimation du nombre d’adultes reste difficile faute de diagnostic.

39 actions sont proposées dans le plan régional mettant l’accent sur la réduction des écarts entre territoire de santé. Huit thématiques sont balayées partant de l’évaluation et le diagnostic jusqu’à la formation et l’évolution des pratiques professionnelles. Le diagnostic constitue un axe important du plan qui préconise de mieux former les professionnels (la petite enfance, santé scolaire, pédopsychiatrie…), et de conforter le travail en réseau autour du Centre ressources autisme (CRA) Rhône-Alpes. Sur le territoire ligérien, le centre Léo Kanner, rattaché au centre hospitalier universitaire de Saint-Etienne, est lune des unités d’évaluation et de diagnostic du réseau CRA. Le plan souligne également l’importance de l’intégration scolaire. Dans la Loire et l’Isère, en 2014, ont été créées des unités d’enseignement en classe maternelle (UEM), les autres département rhônalpins vont suivre ce sillage cette année.

Des actions pour les 16-25 ans vont être mises en place comme la création sur tout le territoire de 105 places de service pour jeunes avec autisme. Concernant les adultes l’offre en milieu ordinaire (logement) va être renforcée, trois projets sont notamment été identifiés dans la Loire. Par ailleurs la Drôme, l'Ardèche et la Loire n'ont pour l'heure pas d'équipes dédiées au diagnostic fonctionnel pour adultes, le CHU de Saint-Etienne projette la création d'une unité adulte.
Pour améliorer l’accompagnement médico-social des personnes avec autisme, l’ARS Rhône-Alpes aura consacré 23,3 M€ pour la période 2012-2017.

Florence Barnola

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Tags: coût, CRA, diagnostic, ARS, droits

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16 mars 2015

Affinity therapy pour l'autisme : affinity oui, therapy non

article publié sur le Huffington post

Florent Chapel Devenez fan

Président du Collectif autisme,Administrateur de la Fondation Autisme, Directeur Associé LJ Corporate

Christel Prado Headshot

Christel Prado Devenez fan

Présidente de l'Unapei, association de défense des droits des personnes handicapées et de leur famille

Publication: 16/03/2015 07h10 CET Mis à jour: 16/03/2015 07h10 CET

SANTÉ - Les associations de parents appellent à la vigilance concernant l'arrivée de thérapies non validées par la HAS et leur récupération par l'école psychanalytique.

La presse s'est fait récemment l'écho des espoirs suscités par une nouvelle "thérapie" basée sur le respect des centres d'intérêt, souvent restreints, des personnes atteintes d'autisme, et baptisée "affinity therapy" par son inventeur, journaliste et père d'un jeune homme autiste, Ron Suskind.

Par un étonnant tour de passe-passe, des professeurs de l'Université de Rennes, proches de sociétés psychanalytiques comme l'Ecole de la Cause Freudienne, et ayant organisé un congrès autour de l'approche de M. Suskind, tentent de démontrer que la réussite apparente de l'Affinity Therapy est bien la preuve que le monde attendait pour valider les approches psycho dynamiques comme la psychanalyse dans le champ de l'autisme.

La prise en compte des centres d'intérêt des personnes atteintes d'autisme est une idée déjà ancienne. Elle est bien sûr en filigrane dans les approches recommandées par la Haute Autorité de Santé, et notamment dans les approches comportementales qui s'appuient sur les motivations des enfants et donc leurs intérêts, mais aussi dans les approches de type Floortime. Le respect des affinités figure aussi en première ligne dans les témoignages de "guérison" relatés dans les livres de certains parents comme Mmes Donville, Morar, etc...

S'appuyer sur les affinités restreintes des personnes autistes n'est pas pour autant, ni à elle seule une véritable thérapie de l'autisme

Ron Suskind ne s'y trompe d'ailleurs pas, en rappelant lors d'une interview dans Autism Speaks que son fils n'est pas "guéri" de l'autisme, et en proposant de soumettre sa méthode à une évaluation scientifique rigoureuse avec les équipes de chercheurs de Yale et de Cambridge.

Les approches comme Floortime, centrées sur les affinités et sur les interactions sociales, sont considérées comme trop exclusives par les autorités scientifiques et doivent être combinées avec des approches globales et structurées comme le TEACCH ou l'ABA[*].

L'autisme est un trouble neuro-développemental qui affecte tous les domaines de fonctionnement de la personne

Dérivée d'approches déjà bien documentées, mais non encore évaluée, l'Affinity Therapy n'est donc à ce stade que le témoignage instructif de parents ayant su mettre à profit les intérêts de leur fils pour le monde de Disney, comme d'autres l'ont fait pour le monde de l'aviation, des dinosaures ou de la musique.

Cette méthode ne justifie donc en rien la tentative de récupération, voire l'imposture scientifique, dont elle est l'objet par des professeurs de Rennes 2 et du "Collectif des praticiens auprès des autistes", et ce au profit des thérapies psychanalytiques. Déboutées de leurs actions contre le film "Le Mur" puis de leur recours au Conseil d'Etat contre les recommandations de la Haute Autorité de Santé, les associations psychanalytiques, et les universitaires qui en émanent, devraient enfin s'en tenir au contenu de ce texte de référence.

Le Collectif Autisme dénonce cette tentative et s'alarme du fait qu'elle ait été menée sous la tutelle financière d'universités financées par les pouvoirs publics.

Cette tribune est également signée par:

Vincent Dennery, président d'Agir et vivre l'autisme
Michel Favre, président de Pro aid Autisme
Vincent Gerhards, président d'Autistes sans Frontières
Bertrand Jacques, Trésorier du Collectif autisme
Christine Meignien, présidente de Sézame autisme
Christian Sottou, président d'Autisme France
Elaine Taveau, présidente d'Asperger Aide France

_________
[*] Voir recommandation de bonnes pratiques HAS-ANESM p. 27 § 4.2

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Tags: association, aba, teach, HAS, psychanalyse

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11 mars 2015

Autisme : Questions-Réponses -HAS-ANESM

article publié sur le site Santé Médecine

Mars 2015

L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), et la Haute autorité de santé (HAS) ont récemment publié des recommandations de bonne pratique concernant les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent souffrant d'autisme ou d'autres troubles envahissants du développement (TED). Ces recommandations, synthétisées dans un questions/réponses à l'attention de différents professionnels de santé, dont les médecins traitants, mettent notamment en évidence l'absence de consensus sur la pertinence des interventions fondées sur des approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle. Elles soulignent également la nécessité de mettre en place un « projet personnalisé d'interventions précoces, globales et coordonnées », couvrant de nombreux domaines d'aptitudes.

Contexte

Définition de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement

La HAS rappelle dans ses recommandations que les troubles envahissants du développement (TED) sont définis comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent par :

Des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques
Des altérations des modalités de communication et de langage
Un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypé et répétitif.

L'autisme infantile est une des catégories de TED , il apparaît précocement dans l'enfance et persiste à tous les âges de la vie. Il se caractérise par :

Un développement altéré manifeste avant l'âge de trois ans
Une perturbation caractéristique du fonctionnement les interactions sociales réciproques
La communication, et le comportement à caractère restreint, répétitif et stéréotypé.

TED et autisme infantile : données épidémiologiques

En 2009 en France, la prévalence estimée des TED était de :

6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans
Environ un tiers des enfants avec TED a un retard mental associé.

Pour l'autisme infantile, la prévalence estimée est :

De 2 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans.

Selon la HAS, au 1er janvier 2010, entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d'un TED en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile.

Comment et à quel rythme évaluer le développement et les progrès des enfants ?

D'après les recommandations conjointes de la HAS/ANESM, les évaluations du développement de l'enfant/adoloescent diagnostiqués avec un TED </gras>sont réalisées au moins une fois par an</gras>, par l'équipe d'interventions, dans les domaines suivants :

Communication et langage
Interactions sociales
Domaines cognitif, sensoriel et moteur
Émotions et comportement
Domaine somatique
Autonomie dans les activités quotidiennes et apprentissages (ex : scolaires et pré-

professionnels)

Ces évaluations visent à mettre en avant les ressources de l'enfant/adolescent, ses potentialités et ses capacités adaptatives, ainsi qu'à déterminer ses besoins.

Elles ont par ailleurs pour objectif :

De définir et d'ajuster les interventions proposées au jeune patient dans le cadre d'un projet personnalisé d'interventions
De s'assurer de la cohérence du projet au regard de l'actualisation du diagnostic ou des connaissances

Pourquoi mettre en place un projet personnalisé d'interventions ?

Le projet personnalisé d'interventions de l'enfant/adolescent est défini comme un support visant à « favoriser et faciliter la cohérence et la continuité du parcours de l'enfant/adolescent ».

L'interprétation des résultats de l'évaluation en buts et objectifs d'interventions constitue une étape
essentielle de la définition du projet personnalisé d'interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées de l'enfant/adolescent.

La HAS précise qu'un travail de priorisation est effectué en lien avec cette évaluation et les demandes parentales.

Comment associer l'enfant ou l'adolescent et ses parents ?

HAS recommande aux professionnels de santé :

De mener une réflexion approfondie sur l'accueil des parents et de leur enfant
D'informer l'enfant, de l'associer et de rechercher sa participation aux décisions qui le concernent selon son niveau de maturité et de compréhension
De recourir précocement à des outils de communication augmentée (pictogrammes, images, écrit) avec les enfants/adolescents s'exprimant peu oralement
D'associer les parents dans la co-élaboration du projet personnalisé d'interventions, en s'assurant de la compréhension des indications, objectifs et moyens mis en oeuvre dans le cadre des évaluations et des interventions.

Quelles sont les interventions recommandées ?

La HAS recommande :

De débuter, avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic, des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale
D'adopter un rythme hebdomadaires d'interventions de 20-25 heures par semaine, selon les rythmes physiologiques du sommeil en fonction de l'age.

Parmi les approches éducatives, comportementales et développementales, les interventions évaluées sont fondées sur :

L'analyse appliquée du comportement dites ABA (grade B)
le programme développemental dit de Denver (grade B) ou
le programme « traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » dit TEACCH (grade C).

Voir précisions au paragraphe 3, page 4 du document.

Interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle

La HAS et l'Anesm estiment dans cette recommandation que « l'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle ».

A noter : dans la recommandation de bonne pratique détaillée correspondant à ce questions-réponses, la HAS classe les interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle comme « non consensuelles », mais pas « non recommandées »

Interventions globales non recommandées par la HAS et l'Anesm

En raison de l'absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique, les pratiques suivantes ne sont pas recommandées :

Programme Son Rise,
méthode des 3i,
méthode Feuerstein,
méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle,
méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive,
méthode Doman-Delacato,
recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.

Les interventions à ne plus utiliser

La HAS recommande de ne plus utiliser les techniques de « communication facilitée », où un adulte guide le bras de l'enfant/adolescent sans expression verbale.

Position de la HAS et de l'ANESM sur la pratique dite du « packing »

La HAS indique qu'il n'est pas possible de conclure à la pertinence d'éventuelles indications des
enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et
exceptionnel, et s'oppose formellement à cette pratique.

Place des traitements médicamenteux

Aucun traitement médicamenteux ne guérit l'autisme ou les TED, rappelle la HAS dans ses recommandations.

Toutefois, elle indique que :

Certains médicaments sont nécessaires au traitement de pathologies fréquemment associées aux TED comme par exemple l'épilepsie
d'autres, comme les psychotropes, peuvent (temporairement et exceptionnellement) être considérés en seconde intention en cas de dépression, d'anxiété, de troubles du comportement chez un enfant/adolescent souffrant de TED.

Les traitements suivants utilisés en vue de réduire les symptômes liés aux TED ne sont pas recommandés par la HAS :

Immunothérapie,
chélation des métaux lourds,
traitements antibiotiques,
traitements antifongiques,
vitamines, régimes sans gluten et sans caséine, acides oméga-3,
dextromethorphan, famotidine, amantadine et sédatifs

Source

Autisme - Questions/Réponses, recommandations de bonne pratique (mars 2012), Haute Autorité de Santé (HAS) et Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm)
Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent, recommandations

Pour une lecture illimitée hors ligne, vous avez la possibilité de télécharger gratuitement cet article au format PDF :

Au

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Tags: diagnostic, ANESM, HAS, droits, médicaments

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25 février 2015

Des chevaux pous s'ouvrir au monde - Virginie GUILLON, équithérapeute

Publié le 05/07/2012

article publié par La Voix du Nord

| VIRGINIE GUILLON, ÉQUITHÉRAPEUTE |

À Preux-au-Bois, Virginie Guillon, maman attentive et sensible, aide des enfants autistes à communiquer grâce au poney.

Pourquoi avoir choisi l’Avesnois ?

Nous sommes originaires de Trith-Saint-Léger mais nous souhaitions trouver une maison dans l’Avesnois. Le travail de mon mari (éducateur spécialisé près du Quesnoy) nous en a approchés. Et puis, nous avons trouvé cette ferme à Preux-au-Bois, avec ses écuries et la forêt de Mormal juste à côté.

Qu’est ce que l’équithérapie ?

C’est un soin médiatisé par le cheval dispensé à des enfants, des adultes ou des ados manifestant ou traversant des difficultés psychologiques, sociales, comportementales et/ou physiques. L’équithérapeute n’est pas un moniteur d’équitation sensibilisé au handicap. C’est un professionnel du soin avec un solide bagage en équitation.

Quelles menaces pèsent sur votre emploi ?

Voici trois ans que nous avons créé Equi Libre. Je suis régulièrement douze enfants en prise en charge individuelle. Je reçois aussi un foyer d’accueil médicalisé. Mais ce n’est pas suffisant pour me verser un salaire. Trop peu d’institutions travaillent avec nous. Si cela continue, je devrai chercher un travail à l’extérieur et ne pourrai recevoir les enfants que le week-end ou les vacances. Je suis concurrencée par des centres équestres qui prennent des institutions à des tarifs que je ne peux concurrencer. Ce n’est pas de l’équithérapie : les personnes qui le proposent ne sont pas formées.

Quelles sont vos plus belles réussites ?

Leur sourire quand ils arrivent, leur apaisement au contact du poney, le développement du langage, leur entrée en communication avec nous… Quelque chose se passe entre eux et le cheval de l’ordre de l’indescriptible. Je dirais un pouvoir médiumnique ! C’est ce qui permet aux petits cavaliers de se sentir compris et de trouver au travers du cheval un outil de communication plus efficace que la parole. Je citerai ce petit garçon autiste qui, arrivant dans la voiture de ses parents, a prononcé le nom de son poney de façon claire et compréhensible. Pour la première fois de sa vie, il s’exprimait autrement que dans son jargon personnel.

Propos recueillis par CÉCILE LEGRAND-STEELAND

Photo HANNELORE B.

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Tags: cheval, équitation, poney, loisirs, équithérapie

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16 février 2015

Autisme -> Connaissez vous AURA 77 qui intervient en Seine-et-Marne ?

Extrait du site d'AURA 77

Réseau de santé

Sensibiliser, coordonner, innover

Nous avons pour mission de faciliter l'accès aux soins et aux services des personnes avec autisme et troubles envahissants du développement en Seine-et-Marne. Notre volonté est de parvenir à une prise en charge globale et coordonnée de l'autisme, afin d'améliorer la situation des personnes à court, moyen et long terme.

Notre mission se décline en 3 axes majeurs qui sont la sensibilisation et la formation des professionnels de santé aux troubles envahissants du développement, dont l'autisme ; la coordination et le suivi global du parcours de soins des personnes avec autisme et TED; la mutualisation et la valorisation des savoir-faire entre partenaires.

Nos objectifs stratégiques se structurent à partir des objectifs du Plan Autisme 2008-2010 et du schéma départemental du handicap 2009-2014 de Seine-et-Marne :

Mieux former les professionnels et les familles
Améliorer le repérage des troubles et du diagnostic
Diversifier l'offre de soins et de services
Faciliter la continuité des parcours de vie

Réseau, vous avez dit réseau ?

"Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou l'interdisciplinarité des prises en charges. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l'éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins. Ils peuvent participer à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d'évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et prestations". Code de la Santé Publique, article L6321-1

Notre réseau de santé est financé par l'Agence Régionale de Santé d'Ile de France.

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Tags: CRA, ANESM, HAS, formation, ARS

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20 février 2015

Talange : un enfant autiste privé de centre aéré

article publié dans Le Républicain Lorrain

Hier à 20:15 par Charline POULLAIN

« Ils n’accepteront plus notre enfant au périscolaire et au centre aéré tant qu’il ne sera pas accompagné par une AVS, Mais pour l’instant, il n’y a pas de solution », résume la famille d’Esteban. Photo Marc WIRTZ.

Le petit Esteban, 5 ans, n’est plus accepté au centre aéré ni au périscolaire de Talange. Car il présente des troubles autistiques que la structure estime trop difficiles à gérer. Un cas loin d’être isolé en Moselle.

Esteban, 5 ans, souffre de troubles autistiques. Pour qu’il puisse aller à l’école, une auxiliaire de vie scolaire le suit sur les bancs de la moyenne section, à la maternelle Irène-Curie de Talange. Mais pas au-delà. Pas à la cantine, pas le soir en accueil périscolaire, ni au centre aéré pendant les vacances. Or ses parents travaillent tous deux.
« Avant les vacances, on nous a refusé la cantine et là, il n’est plus admis au centre aéré, explique son père, Anthony Jeitz. Ça fait longtemps qu’ils nous font comprendre qu’ils n’allaient pas le garder, au moins un an et demi ». Son épouse envisage même de quitter son emploi.

Le centre socioculturel de Talange (qui a la délégation de l’accueil périscolaire dans la commune), n’en fait pas mystère : « C’est une situation compliquée. Il s’agit d’un enfant que l’on accueille depuis un certain nombre d’années, mais il est de plus en plus ingérable. Il devient violent envers les autres enfants et les animatrices », explique le directeur, Bernard Vienne.
« Ce n’est pas ingérable », estime pour sa part le père d’Esteban. Reconnaissant que son fils « se braque, s’énerve ». Et d’ajouter : « Le pire, c’est qu’il comprend tout, il se sent rejeté ».

« Au niveau de la réglementation et aussi du budget, on ne peut pas continuer, assure le directeur du centre socioculturel. Il faut un animateur pour dix enfants. Or Esteban nécessite une personne rien que pour lui . C’est d’un accompagnement individuel dont il a besoin. »
Le conseil d’administration du centre socioculturel talangeois a donc décidé de ne plus accueillir l’enfant tant qu’il ne sera pas accompagné. « Ce n’est pas de gaîté de cœur, ça nous a perturbés. Mais c’est mieux pour sa sécurité et celle des autres enfants. »
Le CA a été plus loin, excluant du même coup le petit frère d’Esteban, mais cette fois pour défaut de paiement de la part de la famille.

Un problème bien plus large

« Nous sommes face à une difficulté que rencontrent de nombreux parents en Moselle », assure Sandrine Pellenz, de la Ligue de l’enseignement, à laquelle est affilé l’accueil de loisirs de Talange (dont le petit nom est CLTEP, Centre laïque talangeois d’éducation permanente).

Les limites du transfert du périscolaire aux communes émergent. Car l’enfant n’est plus pris dans sa globalité. Les tutelles diffèrent : Éducation nationale pour l’école et ministère de la Jeunesse et des Sports dans le cas talangeois. Ce qui ne facilite pas la mise à disposition de l’AVS d’une institution à l’autre. Le problème est simple : qui paie ? Il est aussi profondément humain. Les familles concernées sont démunies. Et les animateurs tout autant. « C’est comme pour les enseignants, ils ne sont pas formés à accueillir ces enfants porteurs de handicap », explique Sandrine Pellenz. « Il faut réfléchir à une prise en charge globale, cela renvoie au projet éducatif territorial », poursuit-elle. En Moselle, les différents acteurs pourraient se retrouver prochainement autour d’une table.

In fine, les familles ont la loi pour eux. Il est question de discrimination : impossible de refuser l’accès à un centre de loisirs pour cause de handicap. Mais il revient aux parents de signaler à la Maison départementale des personnes handicapées que leur enfant va à l’école et au périscolaire. La MDPH précisant au passage que c’est aux communes de prendre en charge cet accueil et de payer leur personnel en conséquence.
Le maire de Talange doit recevoir la famille Jeitz dès vendredi matin.

Charline POULLAIN

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Tags: coût, AVS, loisirs, droits, MDPH

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19 février 2015

Environ 20 000 enfants handicapés sans solution de scolarisation

article publié dans Libération

Marie PIQUEMAL 18 février 2015 à 17:02

Alors que la France prône l’insertion en milieu scolaire ordinaire des enfants autistes, ils sont particulièrement concernés par la non-scolarisation.

Alors que la France prône l’insertion en milieu scolaire ordinaire des enfants autistes, ils sont particulièrement concernés par la non-scolarisation. (Photo Eric Cabanis. AFP)

AU RAPPORT

Dans un rapport du Conseil de l'Europe, le commissaire aux droits de l'homme pointe les défaillances de l'Etat français en matière de prise en charge des personnes handicapées.

Quel est le point commun entre les demandeurs d’asile syriens, les Roms, les mineurs isolés étrangers et les personnes handicapées en France ? Leurs droits les plus élémentaires ne sont pas garantis sur notre territoire, démontre Nils Muižnieks, le commissaire aux droits de l’homme du Conseil de l’Europe, dans un rapport publié mardi.

Cette instance scrute les politiques publiques et leurs défaillances, dans les 47 pays membres. Le dernier rapport sur la France datait de 2008. Si les recommandations du commissaire n’ont pas de valeur contraignante, les gouvernements sont un peu obligés d’en tenir compte s’ils veulent éviter une condamnation par la Cour européenne des droits de l’Homme (CEDH). Comme l’explique un conseiller de Nils Muižnieks, la cour se base souvent sur leurs travaux pour prendre ses décisions. «Il arrive même que le commissaire, en tant qu’autorité impartiale, aille directement devant la Cour pour donner des informations au juge.»

La publication de ce rapport a peu fait réagir en France mardi, éclipsée par l’actualité agitée à l’Assemblée autour de la loi Macron. Outre la montée des actes racistes et homophobes et l’accueil préoccupant des migrants de Calais, le commissariat aux droits de l’homme souligne la situation des personnes handicapées en France, renvoyant le gouvernement face à ses responsabilités.

Une mauvaise connaissance des besoins

Cela peut surprendre mais en France, personne n’est en mesure de dire combien de citoyens sont handicapés, quel est leur degré d’incapacité et donc la prise en charge dont ils ont besoin (accompagnement à domicile ou en institution, par exemple). «Il en résulte un certain nombre de situations à la fois inquiétantes et paradoxales : ainsi, des personnes qui auraient pu bénéficier d’un maintien en milieu ordinaire à condition de recevoir l’accompagnement personnalisé nécessaire se trouvent placées en institutions, faute d’une évaluation pertinente de leurs besoins ou de disponibilité des services médicosociaux adaptés.» Les citoyens handicapés se retrouvent alors privés de leur liberté de choix, pourtant garantie par l’article 19 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

L’exil forcé en Belgique

«Le commissaire constate que les insuffisances du système de prise en charge des personnes handicapées en France ont notamment pour conséquence le déplacement d’un nombre non négligeable de personnes handicapées vers la Belgique», comme l’ont raconté plusieurs médias, dont Libération. 6 000 Français séjourneraient ainsi en Belgique, selon le rapport, «un chiffre qui demeurerait stable malgré une capacité des établissements français augmentant de 4 000 places par an».

Décryptage Où sont les places promises ?

Encore trop d’hospitalisations d’office

Par définition, les hospitalisations forcées portent atteinte aux libertés individuelles, et doivent donc être limitées au maximum. «Malgré les nombreuses remises en cause de leur bien-fondé, ces hospitalisations involontaires restent nombreuses et ont concerné plus de 80 000 personnes en 2011 en France», pointe le commissaire. Il cite une étude de l’Agence des droits fondamentaux de l’UE montrant que l’avis des patients concernés par ces placements est «rarement recueilli et insuffisamment pris en compte». Nils Muižnieks «exhorte les autorités à garantir que l’usage de toute forme de coercition à l’égard des personnes handicapées ne porte pas atteinte à l’interdiction de la torture et des traitements inhumains ou dégradants».

La scolarisation des enfants, encore à la traîne

Le droit pour tous à l’éducation est écrit partout. Mais reste encore trop virtuel en France. «Il ressort des informations reçues par le commissaire au cours de sa visite que les enfants autistes – dont les autorités prônent pourtant l’insertion en milieu scolaire ordinaire – sont particulièrement concernés par la non-scolarisation en milieu ordinaire.» Environ 20 000 enfants ne seraient ainsi pas scolarisés. Le commissaire «encourage» la France à poursuivre ses efforts. En embauchant suffisamment d’accompagnants pour aider les élèves handicapés en classe. Et en formant mieux les enseignants au handicap.

Marie PIQUEMAL

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Tags: hopital de jour, AVS, scolarisation, inclusion, droits

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11 février 2015

Libérer l'enfant autiste - interview de Nadia Chabane, directrice du nouveau Centre cantonal de l'autisme

article publié dans LE TEMPS.ch

mercredi 11 février 2015

Ghislaine Bloch


Nadia Chabane: «Vous pouvez être le meilleur parent du monde et avoir un enfant autiste. A l’inverse, être le pire des parents sans que cela entraîne un trouble.» (DR)




La directrice du nouveau Centre cantonal de l’autisme souhaite un diagnostic précoce, dès 12 mois. Depuis 20 ans, Nadia Chabane, lutte pour introduire de nouvelles méthodes thérapeutiques

Le langage est clair, le regard perçant et le sourire permanent. Médecin à l’Hôpital Robert-Debré à Paris, Nadia Chabane est arrivée en Suisse il y a quatre mois avec son fils de 9 ans pour prendre la direction du nouveau Centre cantonal de l’autisme, fruit du partenariat entre l’Université de Lausanne et le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV). Le nouvel espace, premier du genre en Suisse, bénéficie également du soutien financier de la Fondation Hoffmann et de l’Ecole polytechnique fédérale de Lausanne. Environ 350 mètres carrés sur le site du CHUV accueilleront une douzaine de collaborateurs ainsi que des enfants et des adultes autistes du canton de Vaud et de la Suisse romande.

Les travaux sont en cours. «Je suis pour l’instant sans domicile fixe», note avec une pointe d’humour Nadia Chabane, dans un bureau temporaire, presque vide. Le nouvel espace assurera l’accès à un diagnostic complet des troubles autistiques. «Aujourd’hui l’autisme est encore détecté à l’âge de 3 ou 4 ans. Parfois bien plus tard ou même jamais. Il est nécessaire aujourd’hui de développer des méthodes plus efficaces afin de poser un diagnostic dès 12 ou 18 mois et de mettre en place un accompagnement global répondant aux standards internationaux les plus élevés, à l’exemple des méthodes américaines ou canadiennes et des recommandations européennes», note avec calme mais conviction la professeure en pédopsychiatrie et spécialiste des neurosciences.

Nadia Chabane ne veut pas appliquer une recette standard. «Chaque cas est différent et il ne s’agit pas de s’enfermer dans une méthode», précise-t-elle. Toutefois, elle souhaite mettre en place des nouvelles techniques éducatives et comportementalistes incluant Teacch, ABA, Denver et Koegel par exemple. Ces méthodes cherchent à favoriser la situation de contact et d’interaction avec l’enfant et d’attirer son attention au travers d’activités et d’objets qu’il apprécie. Toutes les stimulations précoces et intensives qui vont être faites dans les premières années de la vie vont avoir pour fonction d’améliorer sa socialisation, sa communication et son insertion sociale. La plasticité du cerveau, très performante durant les premières années de vie, fait qu’il est apte à se modifier en fonction de ce que lui apporte l’environnement stimulant et adapté.

«Les premiers résultats sont remarquables, explique-t-elle avec enthousiasme. C’est un travail quotidien qui doit être fait en collaboration étroite avec les familles, à raison d’au moins 20 heures par semaine. Les techniques mises en œuvre n’ont toutefois pas d’effet miracle de façon indifférenciée. Pour les tout-petits, l’objectif consiste à obtenir un contact visuel de bonne qualité, à lui apprendre à manipuler des jouets dans une situation de plaisir partagé avec l’adulte, à montrer un pictogramme ou à pointer du doigt pour faire une demande.»

Pendant près de vingt ans, en France, Nadia Chabane a lutté pour introduire ces nouvelles méthodes face à certains concepts psychodynamiques trop exclusifs. La théorie de l’enfant autiste prisonnier de lui-même à cause de sa mère, popularisée par Bruno Bettelheim dans La Forteresse vide, publié en 1967, avait déjà étonné Nadia Chabane alors qu’elle passait son baccalauréat. «J’avais le sentiment qu’on n’allait pas dans la bonne direction», note l’élégante Parisienne, décorée en 2013 par la Légion d’honneur pour son combat dans l’autisme. C’est son professeur de philosophie qui l’a familiarisée avec le fonctionnement de la psyché. «Il était extraordinaire», se souvient-elle avec une certaine nostalgie.

Née à Paris il y a cinquante ans et élevée dans une famille soudée, Nadia Chabane a baigné dans un milieu multiculturel. «J’ai été très stimulée et accompagnée par mes parents. En tant que fille unique, j’ai bénéficié de toute leur attention, souligne-t-elle amusée. Je n’ai jamais souffert d’être la seule enfant de la famille. C’est plus tard, vers 20 ans, que j’aurais souhaité avoir un frère ou une sœur. Il y a pourtant toujours eu beaucoup de dialogue avec mes parents.»

Petite fille et adolescente sage et studieuse, elle se dirigera vers des études de médecine. «Ce n’est pas une tradition familiale. Mon père travaillait dans l’industrie pétrolifère et ma mère dans la mode. Elle confectionnait des chaussures», précise la pédopsychiatre dont les phrases se ponctuent par le léger cliquetis de son bracelet argenté.

Au début de sa carrière, elle rencontre des enfants autistes, enfermés dans leur mutisme. Elle s’étonne de la façon dont ils sont traités. «Il y avait alors une volonté de respecter leur rythme, de les laisser dans leur bulle et d’attendre leur volonté d’aller vers l’autre. Cela a été pour moi une grande source d’interrogation», explique cette mère de deux enfants qui a poursuivi une carrière dans le domaine des neurosciences durant sa thèse de sciences à Harvard.

Parmi ses autres défis, Nadia Chabane veut fédérer les partenaires qui travaillent dans le domaine (associations, familles, éducateurs spécialisés, pédopsychiatres, pédiatres, enseignants, logopédiste…) afin d’améliorer l’ensemble de la prise en charge des personnes avec un trouble du spectre autistique. Elle souhaite également assurer la formation des futurs professionnels et réaliser un travail de sensibilisation auprès du public. «On a longtemps culpabilisé les parents. Sur Internet, vous trouvez toutes sortes d’explications sur l’autisme. C’est parfois dangereux ce qu’on y lit. Nous voulons offrir une information scientifique et rigoureuse.» Et de rappeler: «Vous pouvez être le meilleur parent du monde et avoir un enfant autiste. A l’inverse, être le pire des parents sans que cela entraîne un trouble.»

Aujourd’hui, on sait qu’il y a une origine génétique à ces troubles qui touchent une personne sur 100. Une centaine de gènes sont probablement impliqués. «Des facteurs environnementaux expliquent également la maladie. Certains virus contractés pendant la grossesse sont suspects. C’est la conjonction de tous ces facteurs qui génère un problème de connectivité cérébrale, précise-t-elle. Un enfant autiste ne perçoit pas les sons comme nous. Son cerveau traitera de la même façon le rire humain ou le klaxon d’une voiture.»

Pour mieux comprendre ce trouble, Nadia Chabane explorera différentes voie de recherches, via la chaire d’excellence Hoffmann qu’elle chapeaute depuis son arrivée à Lausanne. Son équipe s’intéressera aux marqueurs de diagnostic et aux marqueurs des changements. «D’autres pistes seront également à l’étude car le champ de la recherche doit être ouvert et inventif, en lien permanent avec la pratique clinique», précise-t-elle avec calme.

Posté par jjdupuis à 18:14 - Commentaires […] - Permalien [#]

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