article publié sur actu.fr

A Quimper, l'association Aba Finistère a été créée en 2008 par cinq familles désireuses de promouvoir la méthode Aba et la mettre en œuvre auprès de leurs enfants autistes.

article publié sur France 3 région Grand-Est

© Michael Martin

"Je vous accepte comme vous êtes alors acceptez-moi comme je suis!" le message d'Umut, 12 ans, est fort. C'est dire que le chemin est encore long pour ces enfants trop souvent regardés de travers pour leurs différences. Et si c'est nous qui étions différents? Pour leur permettre de grandir, d'être autonomes et de s'épanouir dans la société, le DASCA les accueillent tous les jours. Cet établissement fait partie des 35 structures que compte l'association Adèle de Glaubitz. Ouvert il y a 4 ans, à Strasbourg, il accueille 23 enfants qui viennent à la journée. Au programme des ateliers adaptés aux difficultés et aux besoins de chacun. La journée démarre par l'école où tout tourne autour des pictogrammes. Ces images sont une base de communication solide et nécessaire pour ces enfants qui, souvent, ne s'exprime pas. Puis, il y aura aussi des ateliers "snoezelen" pour trouver le calme et travailler sur les problèmes sensitifs. L'établissement qui compte autant de professionnels que d'enfants propose, également, des exercices d'habilité sociale permettant à ces jeunes de s'ouvrir au monde, de le comprendre et d'y évoluer. Le travail est réalisé en collaboration avec les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.





Pour aller plus loin et permettre à tous ceux qui le souhaitent de faciliter le quotidien des enfants, les psychologue des établissements de l'association Adèle de Glaubitz et du Centre de Ressources Autisme viennent de publier un guide technique qui porte sur l'aménagement des espaces. L'espace est vital pour tous, encore plus pour les enfants autistes. Il faut que les pièces ne soient pas trop encombrées, que l'acoustique y soit soignée et que la décoration y soit sobre. Pas trop de couleurs, pas trop de meubles et des espaces bien délimités pour ne pas stresser les enfants.

• guide pédagogique

Ecoutez Perrine Bellusso, Directrice de l’action médico-sociale de l’association Adèle de Glaubitz et co-auteure du guide

article publié dans La Montagne

La violence d’une de leurs camarades effraie les élèves du CE1b. © Photo Frédéric Lherpiniere

Récréation normale ce mardi matin ; dans la cour de l'école primaire Saint-Germain située à Brive, les cris et les rires des enfants fusent jusqu'à ce que chacun rejoigne sa classe. Deux parents d'élèves délégués restent dans la cour, la colère et l'inquiétude à fleur de peau.

« Au départ on était là pour la kermesse et les gâteaux, sourient nerveusement Camille Senon et Charles Poutrel. Aujourd'hui, on se retrouve face à une situation très compliquée et on est seuls. Comment est-ce qu'on peut faire bouger cette grosse machine qu'est l'Éducation nationale ? »

Depuis des mois, les élèves de la classe de CE1b - dont leurs enfants - vivent dans la tourmente, les crises qu'une élève atteinte de troubles autistiques sévères répète au quotidien. Tous les jours, ils racontent à leurs parents les cris, les gifles, les cheveux arrachés par poignées, les affaires éparpillées, les lunettes de la maîtresse jetées à terre, les tables de classe renversées…

Crises à répétition

« Ils disent qu'elle est différente, que c'est comme ça, qu'on ne peut rien faire », soupire la maman d'élève. « À leur âge, ça doit les marquer quand même. Ça m'énerve que cette situation soit banalisée », reprend l'autre.

Depuis des mois donc, ces parents alertent l'Éducation nationale ; la Ville aussi, même si ce qui se déroule sur le temps scolaire n'est pas de sa responsabilité. Ils ont envoyé des courriers recommandés par dizaine, au DASEN, à la rectrice, assisté à de nombreuses réunions ; à chaque fois, la loi de 2006 sur l'inclusion obligatoire en milieu ordinaire des enfants en situation de handicap a été rappelée.

[Grand-format] Autistes, et alors ?

« On ne savait même pas que c'était le cas, on l'a découvert par hasard, se défendent les parents. Notre combat, ce n'est pas sa présence à l'école, mais les violences envers les autres et elle-même d'ailleurs. On ne peut pas attendre qu'elle ou un autre enfant soit en danger pour trouver une solution. »

Depuis lundi, « en désespoir de cause », ils ont pris pied dans la cour de récréation, « pour alerter et sécuriser », expliquent-ils. Chaque soir, ils transmettent un rapport de situation au DASEN pour « prouver que, non, nos enfants ne sont pas en sécurité comme on nous le dit ». Ils ont aussi contacté tous les parents de la classe. « Tous, ils nous ont dit qu'ils avaient peur pour leurs enfants, tous ! ».

À force, il y a eu des avancées. L'enseignante spécialisée est passée de 3 heures à 12 heures, et depuis la rentrée à 24 heures de présence, comme l'assistante de vie scolaire (AVS), auprès de la fillette ; avant les vacances, il a aussi été décidé qu'elle serait prise en charge à part de ses camarades, avec des récréations décalées. « Mais ça ne suffit pas, s'inquiètent les parents. Les crises vont crescendo ! » Deux sur la journée de mardi. « Pour le moment, on reste dans la cour, mais si elle réintègre la classe, on y entrera », avance Camille Renon.

« On nous parle constamment du bien-être des enfants, mais là, on a un peu l'impression que c'est à deux vitesses, soupire Charles Poutrel. L'inclusion, c'est parfait, on n'a rien contre. Mais quand ça se passe mal, on ne peut pas simplement se réfugier derrière la loi en laissant 22 enfants comme ça ! Peut-être y a-t-il des modalités différentes à trouver ? »

Car certains parents pensent déjà à retirer leurs enfants de Saint-Germain. « Attendre comme ça jusqu'au CM2, ce n'est pas une réponse ! Enlever nos enfants de cette école, ce sera un ultime recours, qui ne fera que déplacer le problème. »

Depuis septembre, l'école de Boisseuil en Haute-Vienne inclut à temps plein des enfants autistes

En attendant, les parents poursuivent leur surveillance jusqu'à vendredi. Et après ? « Peut-être qu'on trouvera un autre mode d'action… On réagit au cas par cas, en fonction de ce que proposera ou pas l'Éducation nationale. »

Blandine Hutin-Mercier

article publié dans Faireface

article publié sur Handicap.fr

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article publié sur France 3


Le rapport de l'Agence Régionale de Santé est mis en cause par des associations. / © France 3 Limousin

C’est Geneviève Macé, médecin et présidente de l’association Autisme Limousin, qui tire la sonnette d’alarme.

Elle s'inquiète pour l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin. L'Agence Régionale de Santé (ARS) plaide en effet pour une profonde réorganisation de la structure. Un plan aux conséquences potentiellement dramatiques selon Geneviève Macé :

"On a été construits comme un modèle pour le reste de la France. Ce dont nous avons peur, c’est que s’il y a une réduction importante des crédits, ce modèle devienne une coquille à moitié vide et ne fonctionne plus."


Selon l'ARS, cette organisation des soins est trop coûteuse. Mais l'association de Geneviève Macé pointe aujourd’hui des erreurs dans son rapport provisoire. Par exemple, les coûts des diagnostics d'enfants seraient largement surévalués :

"On a imputé au diagnostic des salaires qui n’avaient rien à voir avec le diagnostic. Par exemple le mien : je n’ai pas fait de diagnostic, parce-que ma mission était autre. Or, mon salaire a été totalement imputé au diagnostic".


Pourtant, le 4 avril dernier, la ministre de la Santé s'appuyait sur ce rapport contesté lors des questions au gouvernement. Contactée, l'ARS indique qu'elle ne s'exprimera pas avant la publication de son rapport définitif.

Reportage d'Hugo Lemonier et Mary Sohier :

La lettre envoyée à la ministre de la Santé et ’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées

Depuis des mois, ils se battent pour préserver ce modèle innovant, unique en France, de diagnostic et d’intervention intensive précoce jusqu’à l’âge de six ans pour les enfants autistes. Or la réponse de la ministre de la Santé Agnès Buzyn, début avril à l’Assemblée nationale à une question de la députée LREM de Haute-Vienne, Sophie Beaudouin-Hubière, sur l’avenir de la structure, les a tout sauf rassurés. Elle a même attisé leurs inquiétudes (voir la vidéo).

En cause ? Les arguments utilisés par la ministre seraient, selon eux, basés sur des chiffres tout simplement « erronés » qui joueraient en la défaveur du Centre expert autisme.

Des coûts surévalués ?

Dans une lettre adressée à Agnès Buzyn, ainsi qu’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, intitulée « Fake news ? Quand l’agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine fait des erreurs de calcul », le collectif de sauvetage du centre et l’association Autisme Limousin s’interrogent : « pourquoi ces erreurs ont-elles été commises ? Diffusées ? »

L'avenir du Centre expert autisme fixé le 16 mars ?

Le problème viendrait des informations transmises à la ministre, issues du rapport provisoire de la mission d’appui de l’ARS, chargée d’évaluer le Centre expert autisme. Or pour le collectif de défense, ce document nécessitait des corrections qui n’ont pas été prises en compte, notamment sur les moyens alloués au dispositif. Par exemple, le coût du diagnostic par enfant serait surévalué : 8.000 €, alors qu’il serait en réalité de 4.400 €. Pareil pour le taux d’encadrement multiplié par trois (avec des professionnels considérés à temps plein, alors qu’ils n’auraient exercé qu’un temps partiel) ou encore le budget dédié au diagnostic surestimé de 80 %. Et à l’inverse, un nombre d’enfants suivis sous-évalué.

Pas de réponse de l’ARS dans l’immédiat

Autant d’« imprécisions », qui ont « étonné, voire choqué » les défenseurs du dispositif : lesquels analysent le rapport en s’appuyant sur des « données administratives de référence » (bilan d’activité, tableaux récapitulatifs émanant de la DRH du CHU de Limoges, éléments financiers de notification de dotation de l’ARS…, indiquent-ils) et font part de leurs désaccords.

Contactée cette semaine par nos soins, l’ARS de Nouvelle-Aquitaine n’a pas souhaité répondre dans l’immédiat sur ces différences de chiffres.

Le Centre expert autisme ne disparaîtra pas, selon l'ARS

Le collectif estime par ailleurs que les préconisations de la mission d’appui sur la gestion, jusqu’alors plutôt complexe, du Centre expert autisme sont « pour l’essentiel constructives », mais ce sont les moyens financiers alloués à la poursuite de son rôle qui restent problématiques. 

Hélène Pommier
Twitter : @hjpommier

L'école de commerce GEM de Grenoble ouvre une formation haut niveau pour autistes Asperger / © France 3 Alpes

article publié dans Ouest France

Jeudi, Emmanuel Macron a dévoilé depuis Rouen les grandes lignes de la stratégie nationale pour l’autisme | MAXPPP

article publié dans Le Parisien

Emmanuel Macron lors d’une visite d’un hôpital à Rouen ce jeudi 5 avril. REUTERS/Christophe Ena

L’annonce a été faite ce jeudi par Emmanuel Macron, lors d’une visite à Rouen.

article publié sur cheval mag

Une école unique en son genre devrait bientôt voir le jour dans l'Oise. Destinée aux enfants en décrochage scolaire, elle a pour but de les réinsérer dans le système grâce à des cours traditionnels, mais également aux chevaux, avec lesquels ils auront un contact quotidien.

article publié dans Le Point

DOCUMENT. La France accuse un grand retard sur les pays étrangers les plus efficaces dans la prise en charge de l'autisme. Comment y rémédier ?

Par Jérôme Vincent

Approximativement 700 000 personnes souffrent de troubles du spectre autistique dans le pays. Illustration

© Sebastian Gollnow / DPA / dpa Picture-Alliance/AFP

Depuis 2005, les plans sur l'autisme se succèdent, quelques progrès sont enregistrés au fil des années, mais la situation reste globalement déplorable. À plusieurs reprises, l'État a été condamné pour manquement à ses obligations légales en matière éducative, thérapeutique ou sociale vis-à-vis de ces personnes. Le gouvernement s'apprête à lancer un quatrième plan.« La France accuse toujours un retard de 20 à 30 ans sur des pays étrangers modèles », s'alarme Adrien Taquet, un député devant lequel le premier président de la Cour des comptes, Didier Migaud, a dévoilé mercredi le rapport de son institution sur l'évaluation des politiques publiques de la prise en charge de l'autisme (voir document complet ci-dessous).

Approximativement 700 000 personnes, dont plus de 100 000 enfants et jeunes de moins de 20 ans, 600 000 adultes dont seulement 75 000 sont identifiés, souffrent de troubles du spectre autistique dans le pays. Il n'est possible de les dénombrer plus précisément faute d'enquête épidémiologique d'envergure nationale. Le coût de leur prise en charge médicale, médico-sociale et psychiatrique, frise les 4 milliards d'euros, auxquels s'ajoutent au moins 2,5 milliards de prestations, de dépenses fiscales et pour les aidants à la scolarisation.

Carences

Les premières carences relevées par les inspecteurs de la Cour des comptes touchent aux connaissances des troubles autistiques qui « demeurent trop lacunaires, même si elles ont progressées », déplore Didier Migaud. En conséquence, le risque de sous-diagnostic est encore substantiel, de même que celui de surdiagnostic. Le recours à des équipes pluridisciplinaires sous la responsabilité de spécialistes pour l'établissement des diagnostics n'en est que plus nécessaire. Longtemps sujet de polémiques très fortes et de guerres entre spécialistes, la diversité des approches de soins demeure.

Toutefois, un consensus s'est enfin dégagé en faveur d'interventions individualisées, précoces, relayées par les familles. En outre, il a été démontré que ce mode d'intervention, sans être miraculeux, permet de diminuer les troubles et de rendre possible l'inclusion dans la société des patients. À l'inverse, en l'absence de soins pertinents, le risque de « surhandicap » est élevé, ce qui induit ensuite des prises en charge très lourdes dans la durée. Malheureusement, beaucoup de lacunes subsistent.

Structures engorgées et manque de moyens

Chez les enfants, deuxième point noir, le nécessaire programme de repérage, de diagnostic et d'intervention précoces demeure appliqué de façon hétérogène. Il a progressé dans les centres de ressource autisme déployés sur tout le territoire, dans chaque région. Mais ces structures sont engorgées. Les délais d'attente moyens entre la réception de la demande de consultation et le premier rendez-vous varient de 16 à 309 jours, notent les enquêteurs. Il se passe entre ce premier rendez-vous et l'engagement d'un bilan diagnostic ou fonctionnel entre 18 et 735 jours. Enfin, 2 à 260 jours s'égrènent encore entre le début et la fin de ce bilan, avec sa restitution à la famille et aux professionnels concernés. Au total, il faut compter entre 265 jours et 975 jours pour bénéficier d'un diagnostic précis de troubles ou d'absence de trouble, soit entre 22 mois et près de 7 ans.

LIRE aussi Autisme : l'édifiante histoire d'un centre en pointe

« Certaines ambitions des plans précédents sont laissées lettre morte, regrette Didier Migaud. Le repérage systématique au 24e mois n'est pas rentré en vigueur. » L'offre de prise en charge infantile et les résultats sont contrastés. L'effort de rattrapage et de création de places en écoles ordinaires ou collectives ainsi qu'en établissements et services médico-sociaux a été réel, mais reste très insuffisant. Ainsi pour les interventions elles-mêmes, le développement d'unités d'enseignement maternel autisme et des services d'éducation spéciale et de soins à domicile ne permet de répondre qu'à 15 % des besoins.

« Globalement, l'inclusion des autistes dans le système éducatif est encore difficile »

Les listes d'attente sont longues, beaucoup d'enfants placés en Belgique il y a quelques années y demeurent, beaucoup y partent encore. La scolarisation des élèves présentant des troubles de l'autisme est certes meilleure qu'auparavant, quelques réalisations régionales sont exemplaires comme autour de Limoges, mais globalement leur inclusion dans le système éducatif est encore difficile. En conséquence, le niveau atteint par les élèves autistes progresse moins vite que pour ceux atteints d'autres handicaps : seulement 6,6 % des premiers ont rejoint le niveau secondaire, contre au lieu de 16,3 % pour les autres.

Troisième faille, abyssale celle-ci, l'accompagnement pour les adolescents et les adultes autistes émerge à peine. Outre qu'ils ne sont que marginalement dénombrés, que les connaissances sur cette population importante sont très faibles, leurs parcours de soins et d'aide sont heurtés, entre des institutions et des professionnels très divers. La Cour des comptes, qui a réalisé un sondage d'envergure auprès de personnes autistes et de leurs familles, relève que près de la moitié des répondants (46,5 %) ont fait état de périodes de rupture dans leur accompagnement, bref ont été abandonnées à elles-mêmes. Plusieurs réponses d'adultes autistes eux-mêmes notent avec amertume qu'il ne peut pas y avoir de rupture puisque pour eux il n'y a pas eu de parcours.

Les 11 propositions de la Cour

Partant de ce constat assez accablant, la Cour formule onze propositions (voir le rapport complet ci-dessous) dans trois directions différentes. Pour commencer, les connaissances doivent être renforcées. À cette fin, les magistrats-inspecteurs préconisent notamment de créer un institut de recherche du neuro-développement. Il associerait des compétences qui existent déjà sur le territoire en recherche fondamentale, clinique et en sciences humaines qui sont aujourd'hui isolées et dispersées. Au lieu de créer un énième « bidule », cet institut serait adossé à un organisme déjà existant, par exemple l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).

Ensuite, la Cour recommande de mieux articuler les interventions des différents partenaires, innombrables (départements, régions, caisses d'allocations familiales, tribunaux, association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées, etc.), au service d'un objectif renforcé d'inclusion dans la société des personnes autistes. Un exemple, les rectorats et les agences régionales de santé devraient décliner dans tous les départements les partenariats réussis entre l'Éducation nationale et le secteur médico-sanitaire et intégrer des établissements et services médico-sociaux dans un très grand nombre d'écoles ordinaires.

Dans plusieurs pays visités par la Cour pour cette enquête, l'inclusion scolaire des élèves autistes en classe ordinaire est beaucoup plus développée qu'en France, voire systématique. On y note d'ailleurs l'absence complète ou quasi complète d'institution spécialisée. C'est possible en Suède, en Norvège, en Italie, au Pays basque espagnol, alors pourquoi pas dans notre pays ?

Mieux repérer les enfants

Enfin, insiste la Cour, il est urgent de mieux assurer des prises en charge de qualité dans l'ensemble des territoires pour développer et systématiser le repérage des enfants en âge préscolaire par les médecins de première ligne et les professionnels de la petite enfance. Ou pour mettre en place dans chaque bassin de santé un service d'éducation spéciale et de soins à domicile précoces.

Pour ce faire, le niveau de formation des généralistes doit être considérablement augmenté : sondés par la Cour, un échantillon représentatif de ceux-ci a reconnu à une très forte majorité (62 %) que leur connaissance de l'autisme était faible à insuffisante. De même, seule une minorité d'universités proposent une formation des psychologues conforme à l'état des savoirs actuels. Enfin, il semble prioritaire que les membres du personnel de l'Éducation nationale soient formés à cette maladie et ce handicap, afin d'accepter de prendre ces personnes dans leurs classes et leurs établissements. Beaucoup de questions auxquelles va devoir répondre le prochain plan du gouvernement Philippe.

Dans une lettre ouverte à JM Blanquer, un collectif d'AESH réclame une meilleure définition de leur statut, avec la création d'un "véritable corps de métier" d'accompagnant scolaire d'enfants en situation de handicap.

Le collectif « AESH France », qui réunit plus de 9000 Auxiliaires de vie scolaire (AVS) et parents d’enfants handicapés, a envoyé début février 2018, une lettre ouverte à Jean-Michel Blanquer. Dans ce courrier, intitulé « pour la création d’un vrai métier AESH/AVS », il dénonce « l’absence de mise en place de mesures concrètes » concernant leur profession.

« Nous n’oublions pas les promesses électorales d’Emmanuel Macron, qui s’est engagé à ‘donner accès à un AVS à tous les enfants en situation de handicap qui en ont besoin, pour avoir une scolarité comme les autres’, mais aussi à ‘pérennisser ces emplois, les stabiliser’, en passant par la mise au statut et la rémunération digne de ces professions », écrit le collectif.

Dix mois après son élection, durant lesquels le président de la République « n’a eu de cesse de condamner la précarité subie par les AVS », les accompagnants scolaires ne cachent pas leur ressenti d’un « grand mépris institutionnel ». Selon le collectif, « les parents d’élèves en situation de handicap toujours sans AESH se sentent abandonnés ».

« Le besoin en AVS est grandissant »

AESH France prévient que « l’attente est grande » et réclame du gouvernement une « feuille de route ». Et de rappeler que « le besoin en AVS est grandissant », mais que ceux ci « sont nombreux à abandonner leur poste, trop précaire, mal payé et peu attractif ». A la place de ceux qui démissionnent, « des contrats aidés sont recrutés » – quand beaucoup ne sont tout simplement pas remplacés. « Que deviennent alors les enfants, fragiles, ayant perdu leur accompagnant ? Rupture d’accompagnement, arrêt de l’inclusion scolaire », conclut le collectif.

Dans une question écrite adressée le 1er mars à Jean-Michel Blanquer, la sénatrice des Landes Monique Lubin soutient les revendications des accompagnants scolaires coalisés, et demande « une meilleure définition de leur statut, la création d’un corps de métier d’AESH, et aussi un plan de formation continue en adéquation aux besoins de terrain, et ce, dés leur entrée en fonction. »

Fabien Soyez

article publié dans "Les baobabs" - blog sur France info

Le quotidien de parents d'autistes raconté avec humour

Depuis qu’Emmanuel Macron est président, le feu vert est envoyé pour établir avec sa secrétaire d’état au handicap et son ministre de l’éducation nationale une politique plus inclusive à l’école à propos des enfants autistes afin de rattraper le retard que la France en matière d’inclusion. Les paroles et les ambitions sont ouvertement affichées :

Plus un seul enfant autiste sans solution ! Martela t-il partout lors des conférences de presse et de ses apparitions publiques. Un quatrième plan autisme arrive également en parallèle, les préconisations de la haute autorité de la Santé ont également fait l’actualité . Voilà de quoi alimenter encore pendant quelques mois les groupes de paroles des parents sur les réseaux sociaux… mais concrètement ? Qu’est-ce que cela change dans le quotidien de ces enfants ?
J’ai mené ma petite enquête au sein de mes divers et variés rencontres et débats avec mon nouveau livre : Le manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents aux éditions de La Boite à Pandore et très souvent existent deux mondes qui s’affrontent :
Les parents qui veulent que leurs enfants aient une scolarité dans le milieu normal comme le dit la loi de 2005 sur le Handicap.
Les professeurs des écoles qui ne se sentent pas apte à prendre un enfant différent dans leurs classes à 30 élèves… Par manque de formations, manque de moyens, manque de temps…
Très souvent les professeurs vont jusqu’à refuser l’enfant différent dans leur classe si l’AVS est absente…

Et donc très souvent les deux camps s’affrontent dans des débats tumultueux, un camp contre un autre et je ne trouve pas cela très constructif. Le professeur n’a aucune excuse pour refuser un enfant autiste, la loi protège l’enfant, que cela lui plaise ou non, il doit AVS ou absence d’AVS accueillir l’enfant dans sa classe et faire école normalement. L’école est la république ! Elle doit se faire pour tout le monde… Donc là dessus, les parents ne doivent pas s’excuser, il est normal que leur enfant soit accepter dans l’établissement. Ce n’est pas parce que la société n’est pas encore rodée totalement que les enfants autistes doivent être mis sur le ban de l’éducation nationale.
Pour la question des moyens, ce qu’il faut savoir c’est qu’un tel enjeu comme celui là est un véritable changement de société, de mentalités et aussi de moyens humains, bien évidemment !

Heureusement, beaucoup de professeurs jouent le jeu et cela se passe en général très bien lorsque les personnes sont bienveillantes et motivées ! La société n’est pas parfaite et il y a encore beaucoup de travail à faire de ce point de vu mais les mentalités commencent à changer !
Il est donc normal même si pour les parents, c’est agaçant de voir leur enfant exclus parfois et avec ce combat acharné pour voir leur enfant vivre une scolarité quasi-normale, il existe encore plus de 80 000 enfants qui ne vont pas encore à l’école. Et c’est encore beaucoup trop…

Il y existe encore beaucoup de lacunes mais les choses et les prises de consciences sont entrain de changer… Et heureusement ! Le manuel que je viens de sortir est également là pour contribuer à faire changer les mentalités. Il existe aussi de très beaux fascicules qui sont fait au sein des associations sur l’autisme… Bref, quand l’ignorance partira totalement, les personnes différentes seront totalement inclus dans la société…

Encore un petit effort et on y est presque !

Et vous ? Que pensez-vous de ces changements ? Pensez-vous que la société est entrain de changer et de se préparer à l’inclusion des personnes autistes dans le milieu normal ?

Peter Patfawl : auteur du manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents, édition la boite à pandore, 14 eur 50. Partout en librairie.

article publié sur Handicap.fr

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Sur le web

• Blog de Patfawl
• Facebook de Patfawl

article publié sur Le Devoir

Photo: Maria Dubova Getty Images Si certains enfants autistes présentent des retards de langage, ils vont généralement développer d’autres forces.

Marilyse Hamelin

Collaboration spéciale

10 février 2018

Ce texte fait partie d'un cahier spécial.

« Justine, raconte-moi ton week-end. » Voilà un lundi matin typique dans n’importe quelle classe d’école primaire au Québec. Mais pour une enfant autiste, une question aussi imprécise de la part de son professeur peut générer du désarroi. Idem pour les problèmes de mathématiques sous forme de longues questions avec moult détails pour les mettre en situation.

« L’enfant autiste a de la difficulté à faire le tri dans une masse d’information, résume Isabelle Soulières, neuropsychologue, titulaire de la nouvelle Chaire de recherche sur l’optimisation du potentiel cognitif des personnes autistes et professeure au Département de psychologie de l’UQAM. C’est beaucoup plus simple pour lui de se faire demander combien font deux plus deux multipliés par trois.

Comment alors favoriser leur réussite scolaire ? « En fait, les profs adaptent déjà beaucoup leur enseignement aux enfants autistes, en développant des outils personnalisés, ne serait-ce qu’en simplifiant les choses, en enlevant des détails inutiles », indique-t-elle.

Le véritable problème se situe ailleurs, de l’avis de la spécialiste, plutôt dans l’évaluation. « Quand arrive l’épreuve uniforme du ministère, l’enfant ne peut plus utiliser les outils particuliers développés avec son professeur. On se retrouve alors avec des élèves qui ont acquis la compétence, mais qui ne peuvent pas passer au niveau supérieur. »

La neuropsychologue est donc en lien avec des commissions scolaires et des conseillers pédagogiques pour faire le pont, elle qui mène des études cliniques sur les meilleures manières d’enseigner à ces enfants. L’idée est de travailler avec les forces et les faiblesses des autistes en cherchant à comprendre avec quelles méthodes et dans quelles situations ils apprennent le mieux en vue de les reproduire à l’école.

« On sait qu’il y a environ 10 % des enfants autistes qui apprennent à lire par eux-mêmes ; ils sont capables de décoder les règles sous-jacentes et réussissent très bien les tests de raisonnement, même mieux que ce qui serait attendu d’eux en fonction de leurs résultats aux tests de QI », souligne-t-elle.

Si certains enfants autistes présentent des retards de langage, ils vont généralement développer d’autres forces en ce qui a trait à la perception visuelle et auditive. « Ils vont par exemple être doués au jeu des différences », illustre Mme Soulières.

D’autres ne présentent pas de retard et ont un très bon niveau verbal. Pour ces derniers, il est beaucoup plus aisé de s’adapter en société. Ce sont ceux qu’on appelait autrefois les « Asperger », avant que le syndrome ne soit retiré du manuel diagnostique des troubles mentaux, le fameux DSM.

« Mais tous les autistes ont en commun le fait d’être très systématiques au niveau de l’analyse, rationnels, rigoureux, capables de détecter les patterns et règles sous-jacentes, bien sûr chacun à son niveau », indique la chercheuse.

Société mal adaptée

Isabelle Soulières affirme que la détection de l’autisme est bien meilleure aujourd’hui qu’il y a 25 ans. « Les médecins, les éducatrices en garderie et les enseignants reconnaissent davantage les signes, se réjouit-elle. On ne peut plus parler de sous-diagnostic avec des seuils de prévalence d’au minimum 1 %. Aux États-Unis, on est rendus à 1 sur 68. »

Si parler de « trouble » du spectre de l’autisme ou, pire, d’enfant qui « souffre » d’autisme est désormais considéré comme péjoratif, il demeure que la société ne s’est pas suffisamment adaptée à cette différence neurologique, selon la chercheuse, ce qui entraîne encore une forme de handicap.

« Si je dis à un parent que son enfant autiste est tout simplement différent des enfants dits typiques, il ne va peut-être pas l’accepter, parce que son enfant fait des crises et que c’est effectivement très difficile, explique Mme Soulières. Mais pourquoi fait-il des crises ? Car il n’arrive pas à communiquer ses besoins. Or si je prends un enfant francophone et que je l’envoie dans une famille qui parle l’arabe ou le mandarin et qu’il n’arrive plus à se faire comprendre, il est fort probable qu’il piquera une crise lui aussi. »

La chercheuse prévoit à avoir du travail pour des années encore, tant il y a du pain sur la planche pour bien comprendre les enfants autistes et optimiser leur plein potentiel cognitif.

ILLUSTRATION. La HAS compte sur les professionnels qui accompagnent les enfants pour détecter les signes de l’autisme. LP/Marion Kremp

La Haute autorité de Santé essaie de passer des doutes au diagnostic le plus tôt possible.

article publié sur Vivre FM

"L'école inclusive n'existe pas"

Invité : Barbara Lefebvre auteur de "Génération J'ai le droit"

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