article publié dans Le Berry.fr

les personnes soupçonnant des risques de troubles autistiques chez leur enfant pourront appeler un numéro de téléphone départemental à partir du 11 mai prochain. - Julia Gaulon

Le Point - Publié le 11/04/2015 à 09:34

Devant la carence de l'Éducation nationale, des familles doivent elles-mêmes prendre en charge des frais nécessaires à la scolarité de leur enfant.

20 % des enfants autistes sont scolarisés. © Philippe Huguen/AFP

Il y a quelques jours, des associations telles que SOS Autisme France, Les bancs de l'école et Apte étaient en première ligne dans le cadre de la grande campagne de sensibilisation sur l'autisme pour dénoncer le parcours du combattant que doivent mener les familles pour scolariser leur enfant autiste. Selon les associations, il y a en France environ 500 000 enfants autistes et moins de 20 % d'entre eux sont scolarisés.

LIRE aussi notre article "Autisme : l'État a une obligation de résultat"

Aujourd'hui, en France, les enfants autistes ne sont pas intégrés dans le système scolaire public et la cause ne vient bien entendu pas de la volonté des familles mais de l'incapacité de l'État à remplir son devoir d'égalité en matière de scolarisation. Tout enfant sur le papier a le droit à la scolarisation et ne doit pas être exclu du cursus scolaire normal, mais, dans les faits, c'est loin d'être le cas. Voilà pourquoi les familles concernées sont en colère.

Madame Catherine Dumanne, dont le petit garçon est autiste, souhaite témoigner en ce sens. Ainsi, elle nous raconte, factures à l'appui : "Malgré un dossier validé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), l'Éducation nationale n'a pas été en mesure de fournir à mon fils un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Je me suis donc tournée vers une association privée."

Les frais de la prise en charge éducative ne devraient pas être à la charge de la famille. Et pourtant, dans les faits, l'heure d'un AVS privé sera facturée 30 euros. Le coût pour la famille sera à la fin du mois de 2 000 à 3 000 euros compte tenu des heures de supervision imposées par l'association. Nous sommes bien là face à une situation totalement inacceptable pour les familles !

"Un autisme pour les riches et un autisme pour les pauvres"

Il y a, nous dit Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme France, "un autisme pour les riches et un autisme pour les pauvres". Devant cette situation aberrante, de ce chantage au portefeuille, elle adresse au président de la République une demande pour un grand audit à la Cour des comptes afin de "déterminer le coût de la prise en charge de l'autisme en France". Elle insiste aussi dans son courrier sur "la création d'une grande plateforme qui réunirait toutes les associations sur l'autisme et qui permettrait l'attribution des subventions pour celles qui agissent".

La période de la scolarité est le moment où l'enfant grandissant est le plus vulnérable. Et c'est aussi pour la famille le moment où les frais sont les plus importants. Il y a un risque de surhandicap pour les enfants issus des milieux les moins aisés. Nous sommes face à une société où les enfants autistes des familles les plus démunies se retrouvent, par la force des choses, encore plus en difficulté que les autres. L'Éducation nationale se doit de répondre efficacement aux besoins de tous les enfants en augmentant le nombre d'AVS. Elle ne doit pas devenir la source de souffrances accrues pour certains. Elle a une obligation morale et légale !

article publié sur non stop people

Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés, on les considère comme des gogols"

Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne... par nonstoppeople-officiel

article publié dans la Nouvelle République

 

Apolline est radieuse, depuis six mois elle suit des cours d'arts appliqués : elle peut enfin donner libre cours à son imagination. - dr

Autisme Vienne organise un colloque sur l’intégration sociale et professionnelle des jeunes adultes autistes. Certains ont des projets et s’y accrochent.

Vendredi à l'école, on m'a dit : tu es toute seule, viens manger avec nous ! Cette invitation, ce moment de convivialité et d'échange, ce sont des choses toutes nouvelles pour Apolline, toutes nouvelles aussi pour ses parents.

Pour la première fois depuis le début de sa scolarité, la jeune étudiante en première année à l'École d'Arts Appliqués de Poitiers, s'épanouit. Son sourire radieux en dit long, elle croque la vie à pleines dents, elle a des idées plein la tête et des projets pour l'avenir.
Pourtant rien n'a été facile. Atteinte du syndrome Asperger, elle a du mal à appliquer les codes sociaux. La jeune femme qui soufflera, dans quelques mois, ses vingt bougies a dû se battre contre l'incompréhension, la bêtise et la cruauté pendant des années. « Elle a fait face à de nombreuses épreuves, évoquent ses parents avec émotion. Il y avait les réflexions, les attitudes agressives pendant sa scolarité, à tel point que nous avons porté plainte pour violences. » Mais aux moqueries, à la colle dans les cheveux, aux projections d'encre sur ses vêtements préférés, l'adolescente oppose son sourire, sa dignité. « Et surtout elle ne lâche rien, souligne sa mère, c'est une battante, et nous sommes très admiratifs de sa force. »

Un diagnostic tardif

Elle poursuit d'ailleurs sa scolarité jusqu'à un bac pro « Optique et lunetterie » à Châtellerault. « Je l'ai raté de peu », regrette la jeune femme pour qui la gestion du temps a toujours posé un problème. C'était l'an dernier. Un an après le diagnostic « Depuis qu'elle est bébé, nous avons poussé toutes les portes. Nous avons rencontré des psychologues, des psychiatres, des
 pédopsychiatres et personne n'a jamais compris. On nous a dit qu'elle avait juste une phobie de contact. Ce n'est qu'à 18 ans qu'on découvre, qu'elle est autiste Asperger. » Alors qu'un diagnostic posé précocement et une prise en charge adaptée permettent d'atténuer les symptômes de l'autisme et d'améliorer la qualité de vie de l'enfant et de sa famille, on peut comprendre l'amertume qu'éprouvent alors les parents.

Designer ou lunetier

Loin de se laisser abattre, Apolline veut en savoir plus sur ce handicap, comprendre… Et surtout, poursuivre des études, réaliser son rêve : intégrer une école d'arts. Et c'est ce qu'elle fait à Poitiers. A l'École d'arts appliqués, direction, enseignants et élèves savent que la jeune fille a cette particularité. « La directrice a fait une réunion d'information, elle a mis à disposition des plaquettes pour expliquer ce qu'est l'autisme, comment aider un autiste, comment l'intégrer… Aujourd'hui, reprend la mère d'Apolline, c'est le jour et la nuit, par rapport au collège et au lycée. On fait preuve de respect à son égard. »
Et dans cet univers, la jeune fille qui adore mettre en forme ce qu'elle imagine, dessine, peint, sculpte et crée. Elle a signé une « chaise étoile filante », sa première création. Formes, perspectives, couleurs, elle en joue avec talent et si facilement. Son rêve devenir designer. Meubles, lunettes, elle avoue hésiter… Pourquoi ne ferait-elle pas les deux ?

le chiffre

100.000

C'est le nombre, au plan national, de jeunes de moins de 20 ans atteints d'autisme. La prévalescence est d'un enfant atteint de troubles envahissants du développement (Ted) sur 150 naissances.Dans la Vienne, cela représente 20 à 30 enfants chaque année dont plus de garçons que de filles (une fille pour quatre garçons).

Sources HAS (Haute Autorité de Santé) et Inserm.

Le programme

C'est au lendemain de la Journée mondiale de l'autisme qu'Autisme Vienne organise ce colloque scientifique auquel participeront plusieurs intervenants.
> Psychologue franco-américain, Charles Durham, consultant sur plusieurs projets d'intégration des personnes avec autisme dans le milieu ordinaire à Limoges, superviseur au Serfa (Service médico-social de rééducation fonctionnelle en milieu ordinaire pour personnes atteintes d'autisme) évoquera le « jobcoaching ».
> Éducateur spécialisé au Sessad-Ted 86, Théophane Bouyer interviendra sur l'accompagnement pour insertion professionnelle pour personne avec autisme.
> Directeur du Serfa de Limoges, Guy Martell présentera ce service expérimental, unique au plan national.

Vendredi 3 avril de 14 h à 17 h 30, amphithéâtre du lycée Saint-Jacques de Compostelle, 2 avenue de la Révolution à Poitiers. Entrée gratuite.

article publié dans l'Express

article publié dans 24 heures.ch

Témoignage : A la veille de la Journée mondiale de l’autisme, le 2 avril, un couple de parents raconte le chemin de croix de leur fille, 18 ans aujourd’hui, livrée à l’impéritie psychiatrique.

Combat : Si Fabrice et Natalie Boudou avaient baissé les bras, Elise (de dos) serait internée dans un hôpital psychiatrique. Image: Vanessa Cardoso

article publié dans Ouest-Var.net

Jean-Marc Bonifay a 45 ans. Il est autiste et l'a découvert à seulement 35 ans, lorsque son premier fils est né et a été décelé lui aussi autiste.

Jacques Brachet, le 10 mars 2015

*A la Fabrique - 36, rue Très-Cloître - 38000 - Grenoble

article publié dans la Nouvelle République

28/02/2015 05:40

 

Une structure d’expérimentation pour jeunes enfants autistes, de 2 à 6 ans, ouvrira début avril dans l’ancien collège Paul-Valéry, à Tours-Nord.

article publié dans l'Express

Voici ma contribution, avec le concours de Laetitia SAUVAGE, au communiqué de l’ONG Alliance Autiste dont nous sommes membres.

 

Aux pouvoirs publics (Etat, sécurité sociale, Agences régionales de santé, conseil régional..) qui contribuent au financement des institutions spécialisées, et hôpitaux psychiatriques de jour, des universités et de la formation continue des professionnels de santé.

Nous constatons la tenue d’un colloque sur l’autisme, intitulé Affinity Therapy, les 5-6 mars à Rennes.

Il est mis en avant par le terme  « Autisme, une révolution en marche aux USA ! »

Le contenu sera la présentation d’une thérapie supposément révolutionnaire, inventée  et promue par un journaliste américain, père d’un enfant autiste. Cette méthode s’appuie sur les intérêts spécifiques des enfants.

Les partenaires de ce colloque sont la Région Bretagne, la Métropole de Rennes, le Conseil Général d’Ile et Vilaine, l’Université de Rennes et l’Université européenne de Bretagne.

La présentation de ce colloque nous laisse perplexes

• Sur les compétences professionnelles du comité d’organisation

Nous constatons que les professionnels psychanalystes sont hautement intéressés par cette « nouvelle » méthode.

De fait, les organisateurs du colloque sont pour la plupart des psychanalystes, proches des cercles freudiens et lacaniens, et occupant des fonctions haut placées dans les universités.

Pourtant ils n’ont pratiquement jamais rien publié sur le plan international. Il n’y a aucune preuve scientifique qui atteste de l’efficacité des approches qu’ils prônent, à savoir l’approche psychanalytique / psychodynamique de l’autisme[1].

Nous constatons qu’aucun spécialiste français reconnu pour ses recherches internationales sur l’autisme n’a été invité.

De même, aucune association de parents représentative n’a été invitée.

Nous constatons que le « Groupe Recherche Autisme » dont sont membres presque tous les membres du comité d’organisation n’est pas du tout référencé sur google : 0 occurrence.

De plus il est mentionné dans la présentation[2] que  « Le groupe de recherche travaille donc depuis plusieurs années à repérer sur le terrain ce qui oriente les cliniciens dans leurs démarches diagnostiques, puis d’agréger [sic] et développer les expériences institutionnelles menées à partir de la psychanalyse en France. Les différentes études confirmant qu’il s’agit là de l’un des axes majeur de l’accueil des enfants et adultes autistes en France, il semble important de mettre en lumière leurs résultats afin de mettre en évidence les apports de cet accueil. »

Nous sommes curieux de connaitre ces fameuses études, si elles existent.

Il est également très étrange qu’un groupe de recherche qui travaille depuis plusieurs années sur le terrain n’ait aucune occurrence sur google

• Sur le caractère « révolutionnaire » de cette méthode

Le terme de « révolution » laisse attendre une méthode résolument novatrice et prometteuse

Or, cette méthode est un mélange entre 3 thérapies (comportementale, cognitive et psychodynamique), pratique somme toute courante chez les praticiens formés à l’autisme. Rien de révolutionnaire là-dedans. Nous ne voyons pas non plus ce qu’il y a de révolutionnaire dans le fait de centrer une méthode sur les intérêts de l’enfant : en effet, l’éducation de tout enfant n’est-elle pas basée sur ses intérêts ? De plus, les interventions comportementalistes sont centrées entièrement sur les intérêts de l’enfant, considérant que la motivation est le moteur de tout apprentissage. Il n’y a absolument rien de nouveau dans cette considération.

Il est pour le moins surprenant de découvrir dans la présentation du colloque les termes « révolution », « approche et pratique contemporaine », « à la pointe des dernières recherches internationales », associés à des professionnels qui pratiquent l’approche psychanalytique de l’autisme : en effet, ainsi que l’on a pu le constater dans le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme[3]ces professionnels associent encore l’autisme à une psychose provoquée par une mauvaise relation maternelle, et pour eux le traitement consiste à les observer sans interagir. Ils n’ont pas fait évoluer leur pratique depuis les années 1970 : citons en exemple le président du colloque dans le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme Éric Laurent :

« Le dialogue avec les neurosciences, ce n’est pas seulement nous informer des résultats et de faire valoir que ça ne change pas ce qui est notre pratique fondamentale, l’orientation de notre pratique, c’est essayer de pouvoir faire vivre l’humanité sans avoir de trop grands espoirs dans les différentes bonnes nouvelles qui sont publiées tous les jours(…) »

Parmi les invités d’honneur il y a deux psychanalystes qui témoignent dans ce film, et JR Rabanel, un psychiatre psychanalyste que je vous invite à écouter[4] lors d’une formation dispensée sur l’autisme.

Notre sentiment est que, plutôt que d’être à la pointe de la recherche internationale, ces professionnels organisateurs sont à la pointe pour s’infiltrer dans chaque nouvelle stratégie qui leur permettrait de leur redorer le blason, un peu écorché par le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme  et par les recommandations de bonnes pratiques publiées par la HAS…

• Sur l’esprit d’ouverture des psychanalystes membres du comité d’organisation

Nous reconnaissons à ces professionnels une parfaite habileté pour se montrer apparemment ouverts à toutes approches, écoutant soi-disant les autistes[5], tout en  se révélant exactement le contraire lorsqu’on examine leurs pratiques concrètes…

Citons l’invité d’honneur Alexandre Stevens, également dans le même film :

« Dans le monde francophone, l’envahissement des techniques cognitivo comportementales est un envahissement nouveau, récent mais très présent actuellement, la psychanalyse se bat contre cet envahissement. »

Exemple de double discours

• Sur les écrits de personnes autistes repris pour promouvoir la méthode

Par ailleurs, nous refusons que les écrits des « autistes de haut niveau », cités en p. 4 du dossier de présentation, soient récupérés pour cautionner ce type de pratique.  On pourrait de fait en citer bien d’autres, parmi lesquels Daniel Tammet, Temple Grandin, Liane Holiday Willey, ou pour n’en mentionner  qu’un parmi les français, Josef Schovanec, dont les témoignages vont résolument à l’encontre de la psychanalyse, dont ils sont plutôt des victimes !

Certains ont eu la chance d’être écoutés par des professionnels désireux de faire évoluer leur pratique (on pense par exemple  à la collaboration entre le Pr Mottron et Michelle Dawson[6]). C’est ce genre de témoignage, concret et constructif, que l’on souhaiterait voir relayer dans un colloque qui se présente à la pointe du progrès.

• Sur les dépenses publiques allouées pour les pratiques psychanalytiques en institutions / hôpitaux de jour psychiatrique

Il est très déplorable que les pouvoirs publics soient dupes en s’associant à de tels « recyclages », alors que la situation des personnes autistes en France est juste dramatique.

Il est désastreux que les moyens publics soient aujourd’hui attribués à ces professionnels sans aucun contrôle de l’Etat, avec des budgets renouvelés chaque année sans aucune contrepartie et avec une opacité totale sur le financement de ces milliards d’euros[7], dépensés par la sécurité sociale.

Concrètement, la prise en charge dans ces institutions et hôpitaux psychiatriques de jour ne répond pas à la recommandation de la Haute autorité de santé (HAS), s’agissant d’autisme[8].

Il est véritablement scandaleux que l’argent public soit gâché de la sorte, alors que parallèlement des parents s’épuisent à créer et gérer des centres éducatifs dans lesquels leurs enfants progressent mais sans aucun financement public.

En conséquence, nous exigeons que les pouvoirs publics cessent immédiatement de gaspiller l’argent dans de telles pratiques et redéploient les moyens financiers vers les pratiques qui répondent aux recommandations de la HAS, qui est une autorité publique.

Nous demandons que cesse ce véritable scandale qui conduit depuis des dizaines d’années à un gâchis humain provoqué par ce qui constitue une totale perte de chance pour nous.

[1] La recommandation HAS mentionne que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur l’approche psychanalytique ».

[2] Dossier de presse page 2

[3] Ce documentaire expose le point de vue psychanalytique sur l’autisme, par la bouche de dix psychanalystes et d’un pédiatre proche des cercles lacaniens. Pour la première fois, ces professionnels expriment leurs théories dans un langage accessible aux profanes. Devant la caméra de Sophie Robert, ils exposent longuement leurs convictions intimes sur les causes de l’autisme : une psychose (folie) induite par une mauvaise relation maternelle, et les perspectives offertes par la prise en charge psychanalytique de ce trouble : le nihilisme thérapeutique, avec pour conséquence l’enfermement à vie en établissement psychiatrique.

[4] Extrait d’une conférence de Jean-Robert Rabanel – De quoi parlons-nous quand nous disons « autisme » ? à l’Institut du Travail Social de la Région Auvergne, le 11 avril 2013

[5] Des écrits de personnes autistes ont été psychanalysés et publiés dans un livre, « Ecoutez les autistes » par JC Maleval, psychanalyste et membre du comité d’organisation

[6]A. Pélouas, « Autisme, changer le regard », Le monde, 16/12/2011, URL :  http://www.lemonde.fr/planete/article/2011/12/16/autisme-changer-le-regard_1619381_3244.html

[7] Le président du groupe parlementaire autisme a fait en 2012 une projection budgétaire permettant d’estimer à près de 13 milliards d’euros les économies totales potentiellement réalisables sur la durée de vie totale des 8000 enfants autistes naissant chaque année en cas de remboursement de 25h hebdomadaires d’accompagnement adapté pendant 16 ans (de 2 à 18 ans)

[8] La recommandation mentionne que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur l’approche psychanalytique et  la psychothérapie institutionnelle »

article publié dans LA PRESSE.ca

Publié le 14 février 2015 à 07h00 | Mis à jour le 14 février 2015 à 08h34

Richard Le Blanc

PHOTO DAVID BOILY, LA PRESSE

Tristan Péloquin
La Presse

Le Dr Richard Le Blanc, hématologue réputé du Centre universitaire de santé de Sherbrooke (CHUS), lutte devant les tribunaux pour retrouver son poste. Le spécialiste de 58 ans, chez qui on a diagnostiqué une forme d'autisme, dit mener une bataille contre la discrimination.

Le Dr Richard Le Blanc a du mal à regarder son interlocuteur dans les yeux. Son regard fuit vers le sol. Un trait typique des Asperger, un syndrome du spectre de l'autisme caractérisé par des difficultés à tisser des relations sociales. Ça ne l'empêche pas d'être hématologue.

Grand, mince et d'apparence calme, l'homme de 58 ans n'a pas mis les pieds au département d'hémato-oncologie du CHUS depuis le 23 mars 2012. Mais ses problèmes avec l'univers médical, en apparence liés à ses traits autistes, ont commencé bien avant.

C'est sur le tard que Richard Le Blanc a décidé de devenir médecin. Titulaire d'un doctorat en physique mathématique et professeur associé en génétique humaine à McGill, il s'est lancé dans la médecine à l'âge de 33 ans.

À l'époque, le diagnostic d'autisme n'avait toujours pas été officiellement posé. Après avoir franchi toutes les étapes de sa formation avec brio, il a été écarté d'un poste dans sa spécialité en greffe de moelle osseuse à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont, puis a atterri au département d'hémato-oncologie du CHUS en juin 2004.

«C'était un département qui était complètement dysfonctionnel, et ce, bien avant l'arrivée du Dr Le Blanc», dit le Dr André Plante, qui a été chargé de réformer le département d'hémato-oncologie lors d'une tutelle, en 2010.

Conflits

Rapidement, des conflits ont éclaté entre le Dr Le Blanc et certains de ses collègues médecins, qu'il jugeait paresseux et dont l'éthique, estimait-il, n'était pas irréprochable. Il voulait forcer le département à adopter des pratiques plus rigoureuses pour la tenue de dossiers, améliorer l'accessibilité aux services et diminuer le temps de réponse aux demandes de consultation, qui pouvaient dépasser 12 mois.

Il a notamment écrit une lettre au sous-ministre adjoint, en 2011, l'exhortant à agir pour améliorer la situation.

«Le Dr Le Blanc est un médecin extrêmement disponible et efficace. Je dirais que ses compétences sont supérieures à la moyenne. Il donnait son numéro de télé-avertisseur à certains patients. Je l'ai vu descendre à lui seul des listes d'attente de plusieurs mois. Mais c'est vrai qu'il peut être casse-pieds, admet le Dr Plante. C'est un gars qui se bat avec acharnement pour des questions de principe. Je lui ai déjà dit: Richard, parfois, il faut que tu apprennes à te fermer la gueule. Il n'accepte pas de perdre une bataille quand il croit qu'il y a eu injustice.»

Le Dr Réjean Hébert, ancien ministre de la Santé qui a été doyen de la faculté de médecine du CHUS, décrit le Dr Le Blanc comme «un homme extrêmement compétent, mais qui a de sérieux problèmes de relations interpersonnelles». Il n'a pas voulu faire plus de commentaires.

Dans son parcours, le Dr Le Blanc a aussi croisé un autre futur ministre de la Santé: Gaétan Barrette, qui a supervisé son externat en radiologie entre 1994 et 1995. Ce dernier l'a décrit comme un «externe aux idées bien arrêtées» qui a participé de façon «minimale» à un stage en réorganisation dont il était «manifestement insatisfait», lit-on dans un rapport d'évaluation qui nous a été fourni. Les commentaires des autres professeurs sont tous élogieux.

Exemplaire avec les patients

Quoi qu'il en soit, avec ses patients, tout indique que le Dr Le Blanc agissait de façon exemplaire. Une pétition signée par 683 patients (et proches de ceux-ci) a été déposée par le médecin lorsque le conflit avec ses collègues s'est aggravé au point que quatre d'entre eux ont réclamé sa destitution.

À l'été 2011, sous pression, la direction du CHUS lui a demandé de prendre une année sabbatique. Le Dr Le Blanc a alors obtenu un congé de maladie pour trouble d'adaptation à son travail. Se doutant qu'il souffrait d'autisme, il a entrepris des démarches pour obtenir un diagnostic officiel à l'été 2012. Le diagnostic d'Asperger a été confirmé par au moins quatre spécialistes depuis.

En colère

Mais en 2013, le CHUS a fait faire une contre-expertise psychiatrique du Dr Le Blanc. Le rapport d'expertise, que La Presse a pu consulter, tire des conclusions extrêmement sévères à l'endroit du médecin. Le psychiatre expert y minimise l'importance du trouble autiste du Dr Le Blanc, le décrit comme un être potentiellement dangereux et le juge inapte au travail.

Le Dr André Plante, qui a été patron du médecin autiste pendant la tutelle, jure qu'il n'est pas violent. «Je l'ai vu très en colère contre des collègues, mais je peux vous assurer que sur le plan professionnel, il avait de bonnes raisons de l'être», indique-t-il.

«Le Dr Le Blanc s'est fait tasser de façon presque mafieuse par certains de ses collègues. La médecine, c'est très politique. Il y a de la collusion, des guerres de pouvoir. Richard a été très malhabile là-dedans», ajoute le Dr Plante, refusant de donner plus de détails.

«Chose certaine, il aurait mérité d'être mieux soutenu», croit-il.

En plus d'éprouver des problèmes de relations interpersonnelles, les Asperger ont généralement du mal à saisir les rouages des organisations dans lesquelles ils évoluent. «Il m'a fallu 10 ans pour comprendre que j'étais pris au milieu d'un gros jeu politique. J'étais même incapable de le détecter», dit le Dr Le Blanc.

Tribunaux

Aujourd'hui, son dossier se trouve entre les mains de l'avocat Jean-Pierre Ménard, qui défend les victimes d'erreurs médicales.

Le médecin spécialiste voudrait reprendre du service. Il réclame l'équivalent de ce qu'il a perdu en salaire et différents accommodements pour lui permettre de composer avec ses traits autistes dans l'exercice de sa profession. Mais surtout, il veut faire annuler le verdict sévère posé en 2013 par le psychiatre expert du CHUS.

«C'est un combat contre la discrimination que je mène, soutient le Dr Le Blanc. La direction du CHUS a décidé de médicaliser un problème qui était à la base administratif. C'est très malhonnête comme façon de faire», soutient-il.

La direction du CHUS a refusé de commenter. «Le Dr Le Blanc a choisi de s'adresser aux tribunaux, ce que nous respectons. Nous réservons nos communications pour le processus judiciaire en cours», a fait savoir sa directrice des communications, Jacinthe Ouellette.

Qu'est-ce que le syndrôme d'asperger?

Il s'agit d'un trouble neurologique du spectre de l'autisme, marqué par des problèmes d'adaptation sociale. Les Asperger n'ont cependant pas de retard de langage, comme c'est parfois le cas chez les autres autistes.

Traits distinctifs

 

• Mauvaise perception des signes corporels d'autrui, du langage non verbal, des blagues et des règles sociales. Ces traits entraînent souvent leur marginalisation ou leur stigmatisation par leur entourage de travail.
• Intérêts souvent obsessionnels pour des sujets pointus, pour lesquels ils acquièrent beaucoup de connaissances. Leurs sujets de prédilection sont la musique, les arts, les insectes, les plans de métro, les ordinateurs, les mathématiques.
• Intelligence normale ou supérieure à la moyenne.
• Ont souvent un visage peu expressif et un ton monocorde
• Leur état les rend parfois dépressifs ou suicidaires

Des médiateurs pour aider les autistes au travail

Malgré les efforts de plusieurs entreprises pour s'adapter aux autistes, seulement de 10 à 15% d'entre eux arrivent à se trouver un emploi et à le conserver. Les spécialistes plaident pour que des médiateurs soient nommés pour les aider à s'adapter. «Ils ont souvent besoin d'un médiateur pour débugger leurs relations avec le milieu de travail, explique le psychiatre Laurent Mottron, spécialiste de l'autisme à l'hôpital Rivières-des-Prairies. «Ce n'est pas plus compliqué que d'adapter un milieu de travail à une personne non voyante ou malentendante. Mais en même temps, il ne faut pas faire d'angélisme: ce n'est pas toujours facile.» Le simple fait de recevoir un diagnostic clair les aide énormément à comprendre leurs différences cognitives et à organiser leur fonctionnement en entreprise. «Mais ils ne peuvent pas changer fondamentalement la façon dont leur cerveau fonctionne, indique le spécialiste. C'est comme si on voulait changer la couleur de la peau d'une personne. Les autistes ont une capacité à s'adapter, mais elle a ses limites. Ils ne peuvent pas traiter l'information moins précisément que leur système ne leur permet de le faire. Ils ont besoin d'aide pour s'adapter.»

Postes Canada c. Michelle Dawson

Dans un jugement rendu en 2008, le Tribunal des droits de la personne a obligé la Société canadienne des postes à embaucher un «agent de changement en milieu de travail» pour aider la factrice autiste Michelle Dawson à fonctionner avec ses collègues. Des formations en matière «d'équité, d'accommodement et de sensibilité en ce qui a trait à l'autisme» ont aussi été imposées à ses collègues et gestionnaires. Connaissant son état depuis quelques années, Postes Canada lui avait pourtant déjà permis de commencer à travailler plus tôt que ses collègues, avait accepté de tamiser l'éclairage pour l'aider à composer avec son intolérance à la lumière (typique chez les autistes), et lui avait permis de trier son courrier d'une façon différente que celle prescrite par la société d'État. Mais un épisode d'automutilation que M^me Dawson s'est infligé a provoqué une sorte de mouvement de panique chez ses collègues. Certains ont craint que la factrice puisse être violente envers eux. M^me Dawson estimait avoir été discriminée, et se croyait victime de représailles et de harcèlement de la part de certains patrons à la suite de cet événement. Elle s'est défendue seule devant le Tribunal des droits de la personne, avec succès. Aujourd'hui, M^me Dawson est devenue chercheuse affiliée du D^r Mottron. Elle fait des recherches et corrige des articles scientifiques, en grande partie de chez elle.

Etre parent est déjà en soi un sacré défi mais lorsque votre enfant est « différent » cela peut vite se transformer en cauchemar. Surtout si la différence n’est pas physique mais uniquement palpable au quotidien. Sans retard intellectuel mais avec des signes d’angoisses, d’hypersensibilité sensorielle, une difficulté à interpréter les codes sociaux ou tout simplement les signes de langage non verbaux, la présence de dyspraxie…les gestes ordinaires sont tout simplement compliqués. Les premiers signes révélés, vient alors le long parcours du diagnostique qui ne peut se faire, pour notre région, qu’auprès du Centre de Ressources Autisme qui se situe à Montpellier. Inutile d’expliquer que ce parcours s’apparente plus à un parcours du combattant pour tous parents. Elisabeth et Benoit ont vécu ce parcours et en ont surmonté toutes les embûches. De cette expérience est née l’envie d’aider les autres familles rencontrant les mêmes soucis. Depuis Juin 2013, date de création de l’association L’étoile d’Asperger, 25 familles les ont rejoint. L’association considère qu’il y aurait environ 300 familles concernées dans la région. Cette association a donc pour but d’aider, d’accompagner, de dialoguer avec les familles mais aussi d’informer et de former. Ses parents valeureux ne manquent pas d’énergie et d’idée pour que les choses bougent enfin autour de l’autisme.

Des cafés Asperger et des sorties familles, sont mis en place un mois sur deux pour permettre la rencontre entre les familles.

Elisabeth, infirmière de métier, diplômée de l’université de médecine de Montpellier sur un DU (diplôme universitaire) créé et coordonné par le CRA de Montpellier avec le Pr. Baghdadli , forme à son tour les professionnels, ce qu’elle fait gratuitement une fois par mois.

A force de courage les choses avancent, ainsi, grâce au travail de l’alliance des « 4 A », alliance qui regroupe les principales associations françaises qui travaillent pour la cause du Syndrome d’Asperger, une journée nationale du Syndrome d’Asperger a été instituée, le 18 février.

L’association réussit à faire parler d’elle, les gens commencent à connaître le syndrome d’Asperger, des projets aboutissent.

En partenariat avec la Police de Perpignan une carte Asperger a été créée. Le principe est simple, la carte doit être portée sur soi (idéalement autour du cou sous les vêtements). En cas d’interpellation, de crise, de contrôle d’identité, le porteur la présente à l’agent de police. Y sont inscrits : l’identité de la personne, la personne à prévenir si besoin, la notion d’Autisme Asperger (bien spécifiée en tant que trouble neurologique) sans déficience intellectuelle et les particularités propres au porteur. Cette carte sera délivrée à la demande et pourra se développer au niveau nationale.

Un service en ligne « pharmacien à votre écoute » ou encore une permanence téléphonique de 18 h à 20 h ont également été mis en place.

L’association poursuit ses activités et continue à soutenir les familles et adultes Asperger. Or, il reste encore beaucoup de choses à faire. Comme sensibiliser au sein des écoles, afin que tous les porteurs du syndrome puissent être scolarisés en toute quiétude. Sensibiliser au niveau de Pôle Emploi, afin que les adultes Asperger puissent accéder à un emploi. Aussi l’association a besoin de soutien, d’adhérents, de donations…Avis à tous…

Pour la journée Nationale du syndrome d’Asperger, qui aura lieu mercredi 18 février, l’association vous donne rendez-vous à 19 h 00, à Peyrestortes, Les 2 Vallées, Place de l’Europe, pour un café concert Asperger avec Lulu Pelipeli, un artiste local.

Pour plus d’informations :
Association L’Etoile d’Asperger
Tel : 06.79.65.24.09
Email : letoiledasperger@hotmail.fr

article publié dans Sud Ouest

Nathalie Bongibault-Julien est vice-présidente de Planète Autisme 47, une association qui fête ses cinq ans d'existance. Elle raconte son combat, celui du suivi pyschoéducatif de son fils

Nathalie Bongibault se souvient du jour où elle a décidé de se lancer dans un combat : celui de trouver un suivi psychoéducatif pour son fils, Jean. © Photo

Publication sur le site de l'ANESM (agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)

Le repérage, le diagnostic, l’évaluation pluridisciplinaire et l’accompagnement précoce et personnalisé des enfants en centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP)

Cette recommandation est inscrite au programme de travail 2013-2014 de l’Anesm au titre des points de vigilance et de la prévention des risques.

Champ, contexte et objectif

L’intérêt d’un diagnostic et d’un accompagnement les plus précoces possibles dès la suspicion ou la révélation du handicap fait consensus afin de prévenir les risques de surhandicap, favoriser le développement et la maturation les plus favorables de l’enfant.

En 2011, la Conférence nationale de la santé (CNS) a rappelé que le « diagnostic et l’accompagnement sont trop tardifs […] et que certains enfants ne sont pas pris en compte à l’une ou l’autre des différentes phases du processus ». Elle a ajouté que « les conséquences en sont notamment les pertes de chance pour les personnes handicapées concernées […]  ».

Ainsi, cette recommandation a pour finalité d’apporter des éléments pratiques aux professionnels des Centres d’action médico-sociale précoce (Camsp) pour assurer au plus tôt le repérage des facteurs de risque, le dépistage, le diagnostic, le suivi des troubles éventuels et l’accompagnement des enfants et des parents, en vue de favoriser le développement des potentialités de l’enfant et assurer son inclusion sociale et éducative.

Elle s’adresse principalement à l’ensemble des professionnels des Camsp.

Les thématiques abordées dans la recommandation seront les suivantes :

• Comment assurer de manière précoce le repérage des facteurs de risque et le dépistage des troubles ?
• Comment accompagner l’enfant au plus tôt, de manière globale et personnalisée, pour assurer le développement de ses potentialités et la prévention du surhandicap ?
• Comment assurer le soutien et l’aide à l’inclusion sociale, et éducative ?

De manière transversale, seront traitées les questions sur les pratiques collaboratives des professionnels, de l’interdisciplinarité et de l’ancrage territorial des Camsp.
 

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP)

La version intégrale des recommandations (avec sommaire interactif intégré) est consultable sur le site de l'ANESM  au format PDF

Actuellement, nous assistons à une vive dénonciation, de la part des associations de parents d’enfants autistes, de l’implication des psychomotriciens dans des pseudo-thérapies très controversées que sont le packing et la pataugeoire¹. Mais que sont ces méthodes et qui sont les psychomotriciens ?

Les psychomotriciens sont des paramédicaux et bénéficient d’un statut d’auxiliaires de médecine. Ils prennent en charge les troubles psychomoteurs, c’est-à-dire des troubles neurodéveloppementaux affectant l’adaptation du sujet dans sa dimension perceptivo-motrice tels que le Trouble de l’Acquisition de la Coordination (TAC) ou le Trouble Déficitaire de l’Attention associée ou non à l’Hyperactivité (TDA/H).

Le packing une thérapie ?

En psychomotricité, de surprenantes « thérapies » peuvent parfois être proposées aux enfants atteints de troubles du spectre autistique. Il en est ainsi du packing, également dénommé « enveloppement humide thérapeutique ». Basée sur des concepts psychanalytiques tels que le « Moi-peau »², cette « thérapie » consiste à envelopper des enfants autistes dans des linges humides et froids (à 10°C) au prétexte de renforcer la conscience des limites de leur corps. Les partisans de cette méthode considèrent en effet que les enfants autistes présentent un vécu corporel fragmenté et des angoisses de morcellement. Leur objectif affiché est de lutter contre ces angoisses archaïques en permettant, via le packing, la constitution chez ces enfants d’une enveloppe psychique sécurisante. La constitution de cette « peau psychique » restaurerait un sentiment de continuité d’existence, et par là-même, une identité psychique.

L’ange blessé. Hugo Smberg (1873-1917)

Dans une lettre ouverte publiée en février 2011 dans la prestigieuse revue Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry³, 18 scientifiques, dont l’autorité dans le domaine de l’autisme est internationalement reconnue, condamnent avec force le packing. Voici la traduction de la conclusion de cette lettre : « Nous sommes parvenus au consensus que les praticiens et les familles du monde entier doivent considérer cette approche comme contraire à l’éthique. En outre, cette "thérapie" ignore les connaissances actuelles concernant les troubles du spectre autistique ; va à l’encontre des paramètres de la pratique basée sur les preuves et les directives de traitement publiés aux États-Unis, au Canada, au Royaume-Uni, en Espagne, en Italie, en Hongrie et en Australie ; et, selon notre perspective, présente un risque d’empêcher ces enfants et adolescents d’accéder à leurs droits humains fondamentaux de santé et d’éducation ».

L’implication des psychomotriciens dans le packing est actuellement dénoncée par des associations de parents d’enfants autistes⁴.

Elle n’est guère étonnante lorsqu’on connaît l’emprise de la psychanalyse sur l’enseignement de la psychomotricité dans la plupart des instituts de formation. Ainsi, sur le site des étudiants d’un centre de formation en psychomotricité, 90 % des auteurs cités dans la liste des ouvrages proposés pour le contrôle continu sont des psychanalystes⁵.

La pataugeoire-thérapie...

D’autres « thérapies » étranges peuvent être proposées dans le cadre de la prise en charge en psychomotricité des enfants autistes. Il en est ainsi de la pataugeoire-thérapie qui consiste en des jeux d’eau dans un bassin peu profond et contenant divers objets tels que des récipients et des balles. Certains dispositifs comprennent un tuyau d’arrosage et un miroir au mur.

Là encore, il s’agirait de construire une peau psychique chez l’enfant autiste mais cette fois-ci par la médiation de l’eau.

La psychomotricienne Anne-Marie Latour fait l’apologie de cette prétendue thérapie dans un ouvrage intitulé La pataugeoire : contenir et transformer les processus autistiques paru aux éditions Eres en 2007. Il est conseillé aux étudiants en psychomotricité dans de nombreux instituts de formation et la pataugeoire-thérapie est présentée dans des journées d’étude organisées par des associations de psychomotriciens. Ce livre a fait l’objet d’une critique détaillée d’une mère d’un enfant porteur d’autisme⁶

Cette pratique est proposée en 2012 en stage de formation continue par le Syndicat National d’Union des Psychomotriciens⁷ au même titre que le packing⁸.

Il serait temps d’évoluer...

L’évolution des connaissances scientifiques dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux doit conduire les psychomotriciens à en tirer les conséquences pour optimiser leurs interventions thérapeutiques et abandonner les pseudo-thérapies fondées sur des conceptions psychanalytiques obsolètes.

À l’heure de la rationalisation de notre système de santé et du souci d’une bonne utilisation des financements publics, il est demandé aux acteurs de soins de s’engager dans un processus intitulé « Pratiques cliniques basées sur les preuves ». Les psychomotriciens ne peuvent déroger à cette règle. Ils doivent prouver l’efficacité thérapeutique de leurs pratiques professionnelles s’ils souhaitent être recrutés en tant que paramédicaux experts de la prise en charge des troubles psychomoteurs.

article publié dans Le Figaro

Par Stéphany Gardier - le 12/01/2015

Le packing consiste à envelopper transitoirement le patient de linges froids et humides. La méthode, auquelle s'est déclarée opposée la Haute Autorité de santé en 2012, est seulement pratiquée dans le cadre des projets de recherche validés.

Le packing a été au cœur d'une violente controverse en France en 2009 pour son utilisation chez certains enfants autistes. Les associations de parents dénonçaient une méthode «barbare» et inadaptée à la prise en charge de leurs enfants.

Après de longs mois d'expertise, la Haute Autorité de santé s'est déclarée en 2012 «opposée» à l'usage du pack chez les enfants souffrant d'autisme ou d'autres troubles envahissants du développement (TED).

«Dépassionner le débat»

«Le pack est une technique passionnante, et il est dommage que sa pratique ait été tant freinée», commente Thierry Albernhe, psychiatre au centre hospitalier Montfavet à Avignon. «Mais cela nous a obligés à questionner nos pratiques et à essayer de faire mieux.»

Actuellement, les seuls packs autorisés pour des patients mineurs sont ceux pratiqués dans le cadre des projets de recherche validés. Quelques services hospitaliers en France participent à ces travaux, coordonnés par le professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille, qui était en 2009 la cible principale des associations de parents d'enfants autistes. «De la controverse ont émergé des choses positives», estime Thierry Albernhe. «Et il est très constructif que des études soient faites, en France et ailleurs, pour produire une évaluation objective de la méthode ; c'est la seule chose qui permettra de dépassionner le débat.»

Pour les patients adultes, le pack continue à être pratiqué dans certains services hospitaliers qui travaillent dans la ligne de la psychothérapie institutionnelle.

Sophie Brandstrom/Look at Sciences

Une séance de packing avec un enfant autiste de 8 ans, dans le service du professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille.

article publié sur PoliticVisio.com

23/01/2015 | France | Handicap 

  article n 12827

Toulouse : visite de la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées

Ségolène Neuville était en visite aujourd'hui à Toulouse. La secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées a rencontré élèves handicapés, membres d'associations et éducateurs spécialisés.   

Benjamin B.

Extrait du site d'E.D.I. FORMATION (Voir les formations proposées en 2015)

9 au 13 mars 2015

Autisme et stratégies éducatives – LES ADULTES

Comprendre l’autisme pour une mise en œuvre concrète d’interventions pratiques adaptées. Comprendre pourquoi et comment.

Lieu : PARIS | Code stage : F2 | Session éligible : 

Infos & inscription

Mieux connaître EDI Formation

http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article2341

 Panser l’institution pour penser les adultes avec autisme sévère

Dr Dominique Fiard (CEAA, Niort)

Panser l’institution pour penser les adultes... par crarhonealpes

Colloque Un diagnostic, pour PANSER l’Autisme (8/04/11)

L’autisme est un trouble neuro-développemental apparaissant dans l’enfance et qui évolue tout au long de la vie. Depuis plusieurs années, l’évaluation des capacités des personnes avec autisme se développe dans les services de psychiatrie et les établissements médico-sociaux, visant à mieux cerner leurs particularités pour élaborer des projets de soins personnalisés. Préciser le diagnostic s’avère une démarche préalable.

L’annonce diagnostique induit des transformations intra psychiques qui, confrontées aux modifications des représentations sociales de l’autisme, dynamisent les parcours de vie des patients et de leur famille. Ce colloque a pour but :

• d’une part, nous interroger sur les effets de l’annonce diagnostique dans notre capacité à penser les patients avec autisme,
• et d’autre part, envisager les approches pour panser ces mêmes patients : prises en charge thérapeutiques, éducatives, scolaires et pédagogiques.

Liens utiles pour aller plus loin :

=> http://www.aura77.org/projets/index.php?id=1

=> http://chniort.asteur.fr/spip.php?article31

C’est un fait : en matière d’autisme, la France accuse un demi siècle de retard

Crédit photo : Merlin Brenot