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"Au bonheur d'Elise"
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4 mai 2017

Education des enfants autistes: Le concept Futuroschool s’implante au Maroc

Education des enfants autistes: Le concept Futuroschool s’implante au Maroc

Le concept Futuroschool dédié aux enfants autistes, qui s’appuie sur une prise en charge comportementale, éducative, personnalisée et évolutive, va s’implanter au Maroc, à travers la mise en place de formations pointues à l’autisme et l’analyse appliquée du comportement (ABA).

Le concept Futuroschool est un dispositif inédit, élaboré avec le soutien d’un comité scientifique spécialisé, avec pour objectif de structurer, démocratiser et professionnaliser l’intervention auprès des enfants autistes, indique un communiqué de l’association “Vaincre l’autisme”.

Dans cette perspective, une convention de partenariat a été signée, récemment, entre l’association “Vaincre l’autisme” et la Direction régionale de l’Education nationale de Rabat afin de mettre en place des unités de traitement au sein des classes spécialisées, qui constituent le point de départ du lancement du projet pilote “Futuroschool Rabat” au sein de l’école Dar Essalam Al Hassania. Cette initiative, qui nécessite l’implication de l’ensemble des intervenants et en particulier celle des parents, intervient pour répondre au désarroi des parents face à la carence de prise en charge et au manque de professionnels formés, relève le communiqué.

Dans ce cadre, l’association “Vaincre l’autisme” propose des formations théoriques et pratiques en matière d’ABA ouvertes d’une part aux parents des autistes, et d’autres part aux professionnels prenant en charge cette catégorie sociale au sein des institutions et associations.

L’autisme est une maladie neurologique qui affecte le fonctionnement du cerveau, le système immunitaire et biologique, altère les capacités de reconnaissance et d’expressions, des codes sociaux et affectifs, génère hypersensibilité émotionnelle et troubles du comportement, explique le communiqué, ajoutant, toutefois, que cette pathologie n’est pas une fatalité, puisqu’avec une prise en charge adaptée, un enfant autiste peut se développer et s’intégrer facilement à la société. L’autisme touchait, selon un rapport de l’association élaboré en 2009 et intitulé ”situation de l’autisme au Maroc”, 1 naissance sur 100, soit 338.000 personnes dont 108.000 enfants et 6.400 naissances par an, précise le communiqué, notant qu’actuellement 1 naissance sur 50 est atteinte d’autisme, ce qui porterait la population touchée au Maroc à plus de 600.000.

L’association “Vaincre l’autisme”, proactive et innovante, mène une action contre l’autisme pour défendre les droits des enfants affectés, milite pour faire connaitre et reconnaitre la maladie et agit pour changer la prise en charge de l’autisme.

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4 mai 2017

Débat TV : la carte blanche de Macron sur le handicap

article publié sur handicap.fr

Résumé : A la fin du débat TV de l'entre-deux tours face à Marine Le Pen, Emmanuel Macron consacre sa "carte blanche", deux minutes sur un sujet de son choix, aux personnes handicapées. Il dit vouloir faire du handicap l'une des priorités de son quinquennat.

Par , le 04-05-2017

Emmanuel Macron a carte blanche pour achever le débat de l'entre deux tours qui l'oppose à Marine Le Pen le 3 mai 2017. Il choisit de s'adresser aux personnes handicapées. « Moi je veux, pour toutes celles qui vivent en situation de handicap, avoir des solutions pragmatiques. » Et de rappeler que la loi Travail qui fait l'objet de tant de critiques de la part de Marine Le Pen et qu'elle souhaite abroger a « proposé d'avoir dans l'entreprise quelqu'un qui vous aide à pouvoir intégrer une vie normale, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui ». Allusion au dispositif d'emploi accompagné mis en place en juillet 2016. Le candidat d'En Marche ! réitère par ailleurs son engagement à « revaloriser  le montant de l'AAH, qui est aujourd'hui sous le seuil de pauvreté, » de plus de 100 euros par mois, soit environ 900 euros. Marine Le Pen lui fait alors remarquer, à juste titre, « qu'il le restera » puisque ce seuil est fixé à 1 008 euros en France, quand elle-même propose une revalorisation à 1 000 euros.

« L'une des priorités de mon quinquennat »

Emmanuel Macron déclare ensuite « ne plus vouloir de personnes vivant en situation de handicap qui soient sans solution » ; il s'engage à créer « tous les postes d'auxiliaires de vie scolaire pour que les jeunes enfants en situation de handicap puissent aller à l'école » et « les postes et les structures pour que les enfants, en particulier les jeunes autistes n'aient plus à aller à l'étranger pour pouvoir être en centres, lorsqu'ils sont obligés de l'être ». Et de conclure : « Ce sera l'une des priorités de mon quinquennat parce qu'aujourd'hui il y a des dizaines de milliers de nos concitoyens, au-delà des millions de personnes vivant en situation de handicap et leur famille, qui sont sans solution, livrés à eux-mêmes, à un quotidien auquel on n'apporte aucune réponse. Aucune ! »

La riposte de Marine Le Pen

Ce à quoi Marine Le Pen répond : « Si vous êtes tellement attaché au handicap, vous devriez regarder notre projet car, avec Nicolas Dupont-Aignan, je crois que nous avons le projet le plus complet, qui tient compte de l'intégralité des problématiques puisque j'ai intégré la proposition d'intégrer une part fiscale pleine pour un enfant en situation de handicap. Il y a ce qu'on promet et ce qu'on ne respecte pas, et notamment la loi de 2005 qui n'a jamais été appliquée par aucun gouvernement, même celui auquel vous avez participé et qui est une attente des personnes en situation de handicap. Vous dites qu'il faut des structures pour les enfants autistes, pour éviter de les voir partir à l'étranger, c'est une évidence. » À ce moment, le journaliste-modérateur du débat interroge la candidate : « C'est aussi votre carte blanche ? ». Marine Le Pen poursuit : « Aujourd'hui, les Socialistes ont donné beaucoup de leçons de générosité » mais « laissent bien souvent ces enfants en dehors de l'école parce qu'on nous explique qu'il n'y a pas assez de moyens. » Et la candidate d'embrayer aussitôt sur ses thèmes de prédilection en déplorant que l'argent soit consacré au financement de l'immigration massive, à l'aide médicale d'Etat pour les clandestins…

Pourquoi ce choix ?

Pourquoi Emmanuel Macron a-t-il choisi ce thème ? Interrogée par handicap.fr, Marie-Anne Montchamp, ex-secrétaire d'Etat en charge du handicap, qui a rallié en mars 2017 l'équipe de campagne En Marche ! explique que le handicap « est un axe politique qui est dans la cohérence de son programme, un sujet sur lequel Emmanuel Macron ne cesse de réfléchir. La vision d'une société qui se réconcilie avec elle-même, avec une dimension très forte de fraternité. »

Mais sur le fond ?

Tout au long de cette campagne, les personnes concernées ont regretté que leur situation n'ait été que trop rarement évoquée dans les débats télévisés. Ce point d'orgue des prises de parole, devant 15 millions de téléspectateurs, saura-t-il les rassurer, les satisfaire ? Première à réagir officiellement, la Fnath, association des accidentés de la vie, dit avoir « accueilli avec intérêt et satisfaction les déclarations du candidat Emmanuel Macron » et, sans donner de consigne de vote, encourage « toutes les personnes en situation de handicap et leur famille à ne pas abandonner les urnes ». Sur les réseaux sociaux, c'est le fond qui est mis en cause ; les internautes ne se bercent pas d'illusions et appellent à la vigilance…

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

 

1 mai 2017

Université de PAU -> DU l'accompagnement des personnes avec autisme

information publiée sur le site de l'université de Pau et des pays de l'Addour (UPPA)

DU l'accompagnement des personnes avec autisme

Présentation Ce diplôme s'inscrit dans les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence Nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (mars 2012) :"Autisme et autres troubles envahissants du développement :interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent" ainsi que dans le troisième Plan Autisme soulignant la nécessité de développer des formations spécifiques à l'accompagnement des personnes avec autisme.

https://formation.univ-pau.fr

 

11 avril 2017

Entre libido et tendresse

Mathieu Vachon met en images la misère sexuelle des personnes handicapées

10 avril 2017 |Isabelle Paré | Santé

Le film suit ces escortes qui aident les personnes handicapées à se «reconnecter» avec leurs corps. Photo: TV5 Le film suit ces escortes qui aident les personnes handicapées à se «reconnecter» avec leurs corps.

Vaste tabou que celui de la sexualité des personnes handicapées. Le documentaire Rencontres particulières jette un regard sensible sur l’intimité de ceux qui choisissent de faire appel à des « assistantes sexuelles » pour mettre fin à l’abstinence forcée. Histoires intimes.

On voit d’abord Angelo sur scène devant un micro, assis dans son fauteuil roulant, livrant son numéro, le débit ralenti par la paralysie cérébrale. Devant lui, une foule hilare s’éclate. « Ce que j’aime dans le fait d’être Italien, c’est que nos noms fittent avec notre personnalité. Moi, c’est Angelo : un être spirituel qui n’a pas de sexe. »

Cet être asexué, c’était lui. Avant qu’il ne trouve le cran de monter sur scène pour faire la comédie. Avant qu’il ne recoure à une assistante sexuelle pour apporter un peu de normalité à sa vie d’ascète sensoriel.

Handicapé depuis la naissance, Angelo fait partie de ces personnes pour qui le sexe est longtemps resté un continent inaccessible. Pour qui le quotidien s’écoulait sans érotisme ou orgasme, sans toute autre forme de toucher que la main glaciale d’un préposé ou d’un médecin lors d’un examen médical.

« Est-ce que je vais mourir sans avoir vécu ça ? » se demande Angelo, personnage central de Rencontres particulières, ce documentaire de Mathieu Vachon qui témoigne de la misère sexuelle vécue par de nombreuses personnes handicapées et des moyens choisis pour obtenir un soupçon de sensualité.

C’est en multipliant des entrevues avec des escortes que le réalisateur a découvert cette autre facette de la vie de celles que l’on associe communément à la prostitution. « J’ai réalisé que des escortes consacraient beaucoup de leurs temps à des personnes handicapées. Elles me parlaient de ces clients de façon tendre et attentionnée, ça a brisé tous mes préjugés sur les escortes. J’ai réalisé qu’il y avait là un univers méconnu », raconte Michaud.

Conscient de naviguer aux frontières de nombreux tabous, dont celui de la marchandisation du corps des femmes et de la prostitution, le réalisateur choisit d’aborder de manière frontale la réalité des « assistantes sexuelles » payées pour aider des personnes souffrant d’un handicap à se « reconnecter » avec leurs corps.

C’est la question que soulève Micheline, la mère de Gabriel, jeune adulte confiné dans un fauteuil roulant par une maladie dégénérative. À tort, bien des gens croient les personnes handicapées dénuées de toute libido, en raison de leur handicap, dit-elle. « [Gabriel] voulait vraiment connaître le sexe. On a rien trouvé au Québec [contrairement à ce qu’il existe dans d’autres pays], on a pris rendez-vous avec une escorte », raconte cette mère, consciente d’aller à l’encontre des lois canadiennes.

Sexe légal

Dans plusieurs pays, l’assistance sexuelle est désormais considérée comme une forme d’aide thérapeutique. C’est notamment le cas en Suisse, où, depuis 2003, il s’agit d’un métier légal et reconnu. Dispensés par des thérapeutes formés, ces services sont gérés par des organismes d’aide aux personnes handicapées qui dirigent les requérants vers des thérapeutes. De la caresse à la masturbation, le coût de ce supplément d’amour oscille autour de 162 euros l’heure.

Regain d’estime de soi, amélioration des relations interpersonnelles et sexuelles : les associations attribuent beaucoup de bénéfices à cette forme d’aide. « De l’avoir vécu, ça m’a fait grandir. Je n’aurais jamais fait de l’humour comme je le fais là », confie Angelo, dans le documentaire. Ce genre d’échanges est aussi toléré aux Pays-Bas, en Allemagne, au Danemark. En République tchèque, seul pays de l’ex-bloc de l’Est où est apparu ce genre d’aide, l’organisme Plaisir sans risques propose massage, formation à la sexualité, baisers et étreintes, mais sans relation orale ni pénétration.

Chose certaine, à l’heure actuelle, le recours aux escortes reste souvent la seule issue pour les handicapés. Mais toutes ne sont pas « ouvertes » comme celles croisées par Gabriel ou Angelo, comme nous l’apprend tristement Alex, 23 ans, que le caméraman a suivi dans le secteur Sainte-Catherine et Saint-Laurent. « J’ai suivi une fille dans une ruelle. » Cette fille l’a déshabillé, l’a laissé languir nu dans son fauteuil roulant pendant 30 minutes, avant de revenir lui griffer le corps et le sexe.

Un travail ordinaire ?

Des voix s’élèvent contre ces services tarifés qui, en fin de compte, aboutissent à la « marchandisation du corps ». En France, même si des regroupements d’aide aux personnes handicapées demandent la légalisation de ce type d’aide, le Comité national d’éthique a rejeté la reconnaissance légale des assistantes sexuelles. Il n’existe rien de tel qu’un « droit à l’orgasme », décrient de leur côté des associations de lutte contre l’exploitation sexuelle.

« L’aide sexuelle est une réponse à un problème complexe. Ces expériences peuvent être bénéfiques, mais ne règlent pas tout. Il ne faut pas être naïfs non plus. Des pimps, ça existe, et des escortes exploitées aussi. Décriminaliser, je n’y crois pas. Je crois plutôt à une troisième voie, comme celle retenue aux États-Unis », estime Mathieu Vachon.

Le réalisateur braque en effet sa caméra sur une association californienne d’aide aux handicapés, où thérapeutes et « aidants » — autant des hommes que des femmes — travaillent en collaboration à l’amélioration globale de la sexualité, mais aussi de l’autonomie personnelle. Cette association n’a ailleurs pas que des clients masculins handicapés en mal d’amour, mais des personnes présentant toutes sortes de difficultés, dont 35 % de femmes.

Un peu de tendresse, bordel

« La misère sexuelle est vécue par toutes sortes de gens, de sexe et d’âge divers, pas juste des personnes handicapées », relance le réalisateur au terme de son expérience.

D’ailleurs, ce mal de sexe n’est-il pas le symptôme d’un besoin encore plus criant : le manque de tendresse et de relations humaines ? « Sûrement, confie le réalisateur. D’ailleurs, plusieurs aimeraient finalement avoir une blonde. Je sais que ce sujet soulève des questions sensibles, mais le but n’était pas de juger ou de prendre parti pour ou contre la prostitution. J’espère avoir créé une brèche pour parler de l’isolement et de la vulnérabilité des personnes handicapées et des très grandes difficultés rencontrées pour entrer en relations. »

Rencontres particulières
Réalisateur: Mathieu Vachon, Diffusion: 11, 13 et 17 avril, à TV5
28 mars 2017

La stratégie handicap adoptée à l'unanimité au Conseil de Paris

article publié dans VIVRE FM

Lundi 27 Mars 2017 - 18h13

Paris

Les élus parisien ont voté la nouvelle stratégie Handicap, inclusion et accessibilité pour la période 2017-2021. Ce shéma prévoit des mesures pour l’accessibilité universelle, l’inclusion et des solutions pour toutes les personnes handicapées.


Paris veut devenir une ville plus accessible. Aujourd’hui la capitale compte seulement 500 lieux publics accessibles et il en reste 1 800 à mettre au normes. La ville prévoit l’adaptation 900 nouveaux établissements d’ici 2021. Pour ce faire la municipalité a déposé 9 Ad’ap, des agendas d’accessibilité programmée pour l'ensemble des lieux recevant du public relevant de la mairie de Paris.

En matière d’inclusion la stratégie la ville a validé l’accompagnement des jeunes actifs handicapés vers l’emploi et le renforcement de l’accès au logement individuel grâce à un accompagnement médico-social.

Former à l’autisme les professionnels de la petite enfance

Du côté des solutions, la capitale veut créer 370 places dans des établissements et 270 autres dans les services. La stratégie prévoit également une meilleure prise en charge de l’autisme, avec un diagnostic précoce dès 18 mois et une formation destinée aux professionnels de la petite enfance.

Cette stratégie Handicap, inclusion et accessibilité est dotée d’une enveloppe de 250 millions d'euros. Paris compte plus de 40 000 personnes accompagnées par la Maison départementale du handicap et un peu plus de 26 000 bénéficiaires de l’allocations aux adultes handicapés.

Photo de Philippe Capper sur Flickr, sous licence BY 2.0.

Rezki Mammar

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18 mars 2017

Laurent Mottron éclaircit certains points

Suite à la parution du livre l’intervention précoce pour enfants autistes de Laurent Mottron, plusieurs interprétations ont été faites de toutes parts et plusieurs malentendus s’en sont suivis. Voici une brève explication de Laurent Mottron sur sa prise de position ainsi que sur sa proposition d’un programme de guidance parentale.

Pour intuitivement pratiquer cette “guidance parentale” avec mes enfants autistes depuis bientôt 7 ans, je peux témoigner que les propositions de Laurent Mottron sont parfaitement justes.

Extrait: 

“Il est tout d’abord nécessaire de clarifier ce que j’entends par «guidance parentale». Il s’agit là du principal point auquel vous vous opposez dans votre lettre, quand vous insistez sur le fait que de «remettre l’intervention entre les mains des parents» les rendra «psychologiquement fragiles». Si je proposais effectivement ce que vous avez compris que je propose, je crois que je serais inquiet moi aussi! J’imagine que vous pensiez que nous allions demander aux parents de faire une prise en charge quasi professionnelle de plusieurs heures par jour, comme il est actuellement conçu dans l’ICI, en plus des activités quotidiennes. Ce que nous proposons en fait lorsque nous parlons d’un programme de guidance parentale n’a rien à voir avec une prise en charge de l’enfant par ses parents. Nous prévoyons plutôt d’outiller les parents dans la vie quotidienne (donc dans les interactions qu’ils auraient avec lui de toute manière, quelle que soit l’intervention reçue par ailleurs) afin qu’ils soient plus en mesure de composer avec les besoins particuliers de leur enfant. Il s’agit de les soutenir à travers cette adaptation à la suite du diagnostic, tout comme on le propose pour les parents ayant un enfant TDAH, anxieux, ayant une trisomie 21, etc. En parallèle, pour ce qui est de la journée de l’enfant, nous proposons d’outiller les garderies régulières pour qu’elles appliquent les mêmes principes que ceux proposés aux parents. Nous pensons que pour les enfants autistes comme pour ceux qui ne le sont pas, l’essentiel de la vie sociale s’apprend à la garderie. Il s’agit pas de quelque chose d’aussi «intensif» que dans l’ICI, mais contrairement à cette dernière nous visons des modes d’apprentissages spécifiques à l’autisme, qui ne justifient pas une prise en charge un pour un. La guidance parentale ne représente donc pas une charge supplémentaire pour les parents, mais une aide pour la charge éducative qu’ils ont, de toute manière, avec leur enfant, de façon de rendre celle-ci plus légère. Elle répond aux besoins exprimés par de nombreux parents d’enfants autistes d’obtenir des stratégies pour interagir dans le quotidien avec leur enfant.”

13 février 2017

"Voilà pourquoi votre fille est muette (ou autiste)"

13 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot


Un texte de Pierre Sans sur la pédopsychiatrie française éclaire mon parcours de parent. Il n'y a pas que des lacaniens dans les Hôpitaux de Jour.

"Voilà pourquoi votre fille est muette" : Expression qui conclut ironiquement un discours verbeux ou incompréhensible, qui s'utilise à la fin d'une conversation après une pseudo-conclusion destinée à couper court aux éventuels commentaires, ou bien qui suit des explications d'une totale évidence.

Evidemment, jamais aucun professionnel ne me l'a dit aussi directement - pourquoi ma fille est autiste.

Nous, associations de personnes autistes en Bretagne, avons l'habitude de cibler les lacaniens, à cause notamment de la prégnance de Jean-Claude Maleval à Rennes II, à qui a succédé Mireille Perrin.

Influence telle que des directeurs généraux de grosses associations disent qu'ils refusent systématiquement de prendre des étudiants venant de Rennes II. Il y a pourtant d'excellents professeurs de psychologie du développement en Bretagne, y compris à Rennes II.

Une pédopsychiatre, pionnière de l'autisme en Bretagne (et défendant la psychanalyse, pas dans l'autisme, bien sûr) me disait que les pédopsychiatres français étaient "post-kleiniens" et non lacaniens. Je n'ai absolument pas envie de me plonger dans les délices  de ces différentes variantes - ni d'ailleurs dans l'oeuvre de Sigmund Freud.

Mais Pierre Sans l'a fait pour nous dans son livre, "Chroniques d'un Psychiatre Libertaire"*.


 

Chroniques d'un psychiatre libertaire - Pierre Sans"Voyons en effet où nous a mené, en France, la psychanalyse dans le domaine de l'autisme. On sait que Léo Kanner (1894-1981) dans ses onze premières observations qui lui permirent de mettre en évidence le premier l'autisme infantile, pensa que l'élément explicatif nodal était la mauvaise qualité de parents, en particulier la personnalité des mères, décrites comme cérébrales, surtout préoccupées de leur réussite sociale et professionnelle, au total « réfrigérantes ». Il ouvrait ainsi la porte à la psychanalyse. A la fin de sa carrière il revenait sur cette notion et présentait ses excuses aux parents, mais le mal était fait.


Déjà Mélanie Klein (1882-1960) dès 1923 avait pris en analyse un enfant « psychotique ». Leader, avec Anna Freud (1895-1982), la fille de Sigmund, de l'école psychanalytique anglaise, toute une fraction de ses élèves s'engouffra derrière elle dans la voie ainsi tracée. Quand deux décennies plus tard eux ou leurs propres élèves prirent connaissance de la fameuse publication de Kanner, un coup d'accélérateur propulsa la psychanalyse kleinienne au firmament du soin des autistes. Donald Winnicott (1896-1971) souvent injustement honni par les parents d'autistes antipsykks pour la lecture hâtive et assez débile (au sens premier de ce terme) qu'en ont fait les pédopsychiatres, a poursuivi de manière originale l’œuvre de Klein. De même que John Bowlby (1907-1990) particulièrement intéressant dans une partie de son travail de recherche sur la « pulsion d'attachement » du petit enfant. J'ai déjà évoqué un grand original pour lequel j'ai une grande estime, Wilfred Bion (1897-1979), vaillant conducteur de chars anglais durant la Grande guerre, engagé volontaire à 18 ans, encore étudiant à Oxford. Inventeur des concepts d'éléments alpha et bêta, des cadres de pensée, de la barrière de contact entre la mère et son bébé, il aurait pu révolutionner la théorie psychanalytique, avec Bowlby.

Mais c'est la pensée plus académique des Frances Tustin et de ses élèves qui constituera le cœur de la dérive de la psychanalyse appliquée aux autistes dans laquelle les français se sont englués avec un plaisir un peu pervers, je regrette un peu de le dire. Tustin distingue plusieurs stades chez le nourrisson, depuis celui de l'autisme « normal »qui devient chez certains « pathologique » en entraînant l'entrée dans le tableau autistique décrit par Kanner. Elle invente trois formes d'autisme, celle dite « amibienne » », celle dite « à carapace » de la forme habituelle, et celle dite enfin « régressive » correspondant à la schizophrénie infantile. Avec elle on commence à s'engager dans la dérive et une surenchère de métaphores, dont les plus célèbres sont le « trou noir avec un vilain piquant » prétendant représenter l'irruption de la réalité extérieure dans la « carapace » de l'autiste. Elle enfoncera le clou de la culpabilisation maternelle en détectant à la base de la relation mère-autiste une fréquente dépression de la maman, qui justifie évidement un processus psychothérapique de la fautive. Cette « découverte » deviendra rapidement la tarte à la crème de ses suivants, anglais ou surtout français. Une remarque en passant ; autant chez nos si pragmatiques voisins d'outre-Manche ces théories restaient limitées à la Hampstead clinic et perdaient rapidement de l'audience auprès des pédopsychiatres, autant en France ces derniers s'enthousiasmaient et en rajoutaient dans la dérive métaphorique. Ce sera par exemple le cas de la grandissime théoricienne Geneviève Haag.

La thèse centrale de celle-ci est que l'enfant autiste, faute d'avoir pu franchir certaines étapes de son développement normal, en particulier au niveau du « moi corporel » (notion qu'elle partage avec Didier Anzieu, 1923-1999), a été obligé de mettre en place des stratégies particulières pour dépasser ce défaut. Là encore, faute de pouvoir exprimer clairement son propos, elle emploie un ensemble de métaphores aussi absconses que celles de Tustin. Et aussi difficiles à prouver. C'est par exemple le cas pour les « sensations très pénibles de chute, de liquéfaction », ou de « noyaux internes » qui vivent une sorte de vie indépendante du reste du psychisme de l'enfant, ou de « vécus corporels indicibles ». Pourquoi cela, et pas autre chose questionnerait le philosophe ?

Lorsqu'en 1985 dame Haag avance l'hypothèse que « les enfants autistes nous ont montré qu'ils avaient établi une analogie entre la voix humaine et les bruits de tuyaux, donc probablement les borborygmes intestinaux », où est le commencement de preuves d'une telle assertion ? C'est en référence à ces thèses que nombre de publications et de communications françaises s'en donnent à cœur joie dans ces histoires de plomberie.

C'est ainsi que Pierre Delion écrit avec elle un ouvrage sur sa spécialité, le packing, en 2012. De même, des auteurs comme Anne Brun prétend conceptualiser à partir des thèses de Haag sur « La théorie des médiations », qui n'est rien d'autre qu'un laborieux habillage des innombrables ateliers dessins, modelage, et autres danse africaine qui parsèment les journées des autistes en hôpital de jour. Le summum de ces pensums « théoriques » étant atteint avec l'ouvrage d'Anne-Marie Latour, tentant de légitimer la fameuse pataugeoire, passage amphibien obligé de tout hôpital de jour qui se respecte. Et là on s'en donne à cœur joie des théories de madame Haag et de ses fantasmes de liquéfaction et de corps qui fuient de partout ! Vite appelons « Allô plombier » a-t-on envie de conseiller devant ces délires !" (pp.220-222)
Autres extraits


Une observation de détail au sujet de Léo Kanner. C'est seulement dans son troisème article en 1949, qu'il est rentré dans la théorie du réfrigérateur. Et c'est seulement là qu'il a eu du succès. Il lui a fallu 20 ans pour dire officiellement que les mères n'étaient pas responsables, pour les "acquitter".

Pour nous, çà a commené aux 3 ans de Lila :

  • "Lorsqu'elle est en moyenne section, elle passe la visite médicale scolaire. L'équipe médicale me convoque car elle a remarqué qu'elle était totalement isolée dans la classe. Lors de l'entretien, elle est « absente », comme d'habitude, et ne dit rien. Questionnée sur ses problèmes de sommeil, je dis que j'en ai également. Je sors de l'entretien avec cette injonction : « Madame, il faut vous soigner ». Je suis à la fois déstabilisée et insatisfaite, car je n'ai pas pu obtenir d'éclaircissements, et je me sens accusée d'être à l'origine de ses troubles." 1

Le lendemain de la rentrée au CP, nous sommes convoqués par le directeur de l'école : Lila a fait un sit-in dans la cour de l'école, elle a refusé de rentrer en classe. "Normal" quand on est née le 22 mars 2. Suivent deux ans en CMPP. Conclusion au bout de 2 ans : elle n'est pas psychotique, parce qu'elle est "acceptée" à l'école (mais traitée de sorcière) 3.

15 ans après, nous demandons le dossier du CMPP car notre fille participe à une recherche scientifique. Le psychologue demande à nous voir (le témoignage de Lila est paru dans la presse) 4 . Il confirme nos souvenirs. Il ressort ses notes : un mercredi, il m'a entendu dire dans la salle d'attente : "Qu'est-ce que tu lis là, Li-la ?".  Mais c'est bien sûr ! La mère est documentaliste, et le père lit beaucoup. Un prénom pré-des-ti-né.

Au collège, nous allons dans le service Winnicott. Mais notre fille "n'est pas intéressée", et çà s'arrête là. Il faudra 10 ans, un article dans "Sciences et Avenir" pour qu'il y ait une explication. Et un an pour trouver le Centre de Ressources Autisme, qui était juste à côté. Et des effets concrets, qui lui ont permis de terminer ses études.

Nous allons ensuite nous heurter, avec les autres parents, aux disciples de Didier Houzel, qui sont à l'origine du service Winnicott et combattent le CRA : exemple d'exclusion de soins.

Dans ses écrits d'il y a 20 ans, Didier Houzel notait que la moitié des mères d'enfants autistes de Brest étaient dépressives. J'en connais plusieurs. L'une m'a raconté comment elle était capable, avec son mari, de ne pas dire un mot pendant une heure, le Dr Houzel voulant les empêcher d'envoyer leur enfant à l'école. Il travaille et a un logement indépendant aujourd'hui : merci pour ses parents.

Il y a 25 ans, le Dr Ferrari (et accessoirement Botbol) considérait aussi que la dépression de la mère était la source de l'autisme5. Depuis, de larges études ont fait litière de cette hypothèse 6.

Mais quand un étudiant demande au Pr Botbol un exemple de causes environnementales de l'autisme, il cite encore la dépression de la mère. Il ne lit pas les journaux ? Le scandale de la Dépakine (valproate de sodium), il n'en a pas entendu parler ?

En 2006, j'ai assisté à ma première conférence sur l'autisme, avec Catherine Barthélémy et Bernard Golse ("Regards Croisés" sous la houlette du Pr Alain Lazartigues et du Dr Eric Lemonnier). Celui-ci, après avoir brodé sur le passage de l'autisme de Kanner à l'autisme de scanner (suite à la publication en 2005 de Monica Zilbovicius, a fondé pendant deux jours ses explications sur la dépression de la mère après la naissance, "passée le plus souvent inaperçue". En sortant de l'amphi, j'entendais infirmière et sage-femme murmurant que la dépression post-partum était trop violente pour passer inaperçue.

La démonstration de Golse était appuyée par une vidéo d'eye tracking7 à partir de la chanson "Ainsi font font les petites marionnettes", chanson paraît-il retrouvée dans toutes les cultures.

J'étais revenu troublé de la première journée de conférence, me reprochant de n'avoir peut-être pas stimulé ma fille dans ses premiers mois (j'avais pris un congé parental)8. Le lendemain, ma femme m'a fait écouter une cassette audio où je bêtifiais à loisir, comme je ne me croyais pas capable.

Lors de la deuxième journée de conférence, j'avais été - très - choqué par sa remarque à Catherine Barthélémy : "Puisque que nous sommes entre professionnnels, avouez que c'est bien plus pratique pour travailler avec les parents que de dire que l'autisme a une origine neurobiologique." Je lui ai répondu qu'en tant que parent - le principal parent présent la première année -, je pouvais tout entendre, mais que je n'acceptais pas la dissimulation9. Elle serait bonne pour l'alliance thérapeutique ?

En recherchant des références à l'article du Dr Ferrari, je suis tombé sur un bijou co-signé par les Drs Botbol et Golse en 2003:

  • "[Aurore] L’exigence d’une alimentation lisse évoque ici l’intolérance autistique vis-à-vis des aliments durs qui viennent rappeler la séparation. L’absence d’investissement de la maîtrise sphinctérienne vient cerner un endroit de conflit, les orifices, lieux de passages entre soi et l’extérieur. (...)  Marc dit aujourd’hui n’avoir jamais dessiné qu’en deux dimensions, « à plat », sans jamais « remplir » ses formes, en ne faisant que des traits, sans gris ni dégradé. Cela vient-il traduire des difficultés cognitives précoces venant témoigner d’un trouble psychopathologique ? Peut-on y voir des difficultés de séparation-individuation avec prépondérance de l’identification adhésive dans le cadre d’une psychose symbiotique ?"

Je comprends mieux ce qu'explique Pierre Sans, et comment les jeunes autistes sont classés comme schizophrènes dans les HP. Et pourquoi le Pr Botbol s'extasiait devant le DSM5 qui, selon lui, ferait perdre le diagnostic d'autisme aux deux tiers des personnes ayant un diagnostic de Syndrome d'Asperger (un autre tiers étant reclassé comme schizophrène). Comme on peut le constater aux USA, 91% conservent un diagnostic de SA, et 6% un trouble de la communication sociale - qui suppose pour l'essentiel les mêmes besoins de soutien.

J'arrête là. Ma chance est de ne pas avoir été une mère, et d'avoir été assez indifférent au point de vue des autres (mes parents se sont posé la question de l'autisme quand ma fille avait 2 ans, mais s'ils me l'avaient dit, cela ne m'aurait fait ni chaud ni froid).

 * disponible chez Amazon à un prix défiant toute concurrence : 0,99 €

1 A noter que la prescription de mélatonine n'aurait pas été une mauvaise idée. Les parents d'autistes ont souvent un déficit en la matière (voir Thomas Bourgeron)

pour les plus jeunes, c'est une référence au mouvement du 22 mars [1968], à Nanterre, avec Daniel Cohn Bendit

après le diagnostic, les instits nous ont dit comment çà avait été difficile. Mais la mère était présidente des parents d'élèves (bine utile pour la kermesse)

4  ou http://lebihan.over-blog.com/article-5620485.html

FERRARI, P., BOTBOL, M., SIBERTIN-BLANC, D., PAYANT, C., LACHAL, C., PRESME, N., FERMANIAN, J., BURSZTEJN, C. Etude épidémiologique sur la dépression maternelle comme facteur de risque dans la survenue d’une psychose infantile précoce. Psychiatrie Enf. 1991 ; 34, 1 : 35-97.

6 Au moins pour la phase post-natale.

7 Golse m'avait quand même épaté avec ce dispostif d'eye-tracking [suivi des yeux], qu'il avait pu utiliser grâce à l'Aérospatiale. Mais quand je l'avais dit à des professionnels, ils avaient fait la moue. Et Catherine Barthélémy avait répondu à Bernard Golse qu'elle prenait "plaisir" à la poésie de ses interventions. Je ne m'étais pas bien rendu compte de la vacherie.

8 On m'a dit que tenais donc le rôle de la mère (dans la responsabilité de l'autisme). Une psychanalyste m'a dit que c'était une bêtise

.9Il m'a répondu qu'il n'avait pas dit çà. Ma copine psychanalyste lacanienne, avec qui j'étais ce jour-là, m'a fait la remarque qu'un vrai psychanalyste, qui sait écouter, n'aurait pas dit çà.

26 janvier 2017

Ils gèrent seuls leur fils autiste renvoyé d'un foyer

25/01/2017 05:38
Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps. - Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps. 
Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps.

Début décembre, Raphaël, autiste, a été suspendu temporairement du foyer d’accueil de Saran. Depuis, il a regagné le domicile de chez ses parents à Binas.

 Parfois, on craque, mais on dort mieux depuis que notre fils autiste de 23 ans a réintégré notre domicile, car on sait qu'on ne le retrouvera pas en miettes. Depuis un mois et demi, le jeune autiste vit à Binas avec son père retraité âgé de 77 ans et sa mère, 59 ans, amenée à s'absenter pour son activité professionnelle. « Le foyer d'accueil médicalisé Dialogue Autisme à Saran (Loiret) a pris la décision de suspendre temporairement l'accueil de Raphaël sans savoir si nous pouvions nous en occuper, sans connaître la situation de notre couple et sans nous demander si nous avions des problèmes de santé », déplorent Véronique et Armand.

Les parents de Raphaël, estiment, qu'en trois ans, le foyer d'accueil médicalisé Dialogue Autisme à Saran (Loiret) a détruit leur garçon : « Ils l'ont rendu autiste ». A plusieurs reprises, ils ont remis en cause, comme d'autres familles, la sécurité et l'encadrement de cet établissement (lire les NR du 2 juillet 2015 et du 23 juillet 2016), ainsi que le travail des intérimaires « ne possédant aucune connaissance sur l'autisme ». « Dans la nuit du 14 juillet dernier, Raphaël s'est levé et s'est automutilé pendant quatre heures. Personne n'a appelé le personnel d'astreinte, regrette Armand. En août, nous sommes partis en vacances avec notre fils durant trois semaines. A notre retour, Raphaël n'avait plus de marques de blessures. Je l'ai ramené au foyer en septembre et ça s'est mal passé. » Un jour, ses parents récupèrent leur fils avec un bleu au genou ; un peu plus tard, ils le découvrent avec un œil au beurre noir et une coupure au menton. Suite à ces blessures, ils sont allés porter plainte pour agression.

" Une automutilation importante "

Au début du mois de décembre, le foyer de Saran décide de suspendre l'accueil du jeune autiste, « ne pouvant plus actuellement garantir sa sécurité, précise la directrice du Groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) Autisme France, dans une lettre adressée aux parents. Depuis son arrivée au FAM Dialogue autisme, Raphaël présente des troubles du comportement hétéro-agressifs et une automutilation importante. Nous avons tenté une individualisation de la prise en charge qui nous a amenés à lui consacrer un accompagnement avec un ratio un pour un sur toute la journée depuis mi-novembre. Ces troubles n'ont pas régressé et ont même augmenté. » Le foyer demande aux parents de réaliser un bilan somatique de leur fils. Chose faite mi-janvier, à Étampes (Essonne). « Un médecin et trois infirmières nous ont annoncé que Raphaël n'avait pas de problème somatique vu son comportement apaisé à la maison. L'infirmière de Saran qui nous accompagnait à ce rendez-vous a pu faire son rapport à la directrice du foyer du Loiret, qui attend désormais la prise de sang. » Deux jours plus tard, Armand assiste au conseil de vie sociale de l'établissement de Saran, durant lequel il aborde la situation de son fils et son éventuelle réintégration. Ses questions sont restées sans réponse. Les parents attendent toujours d'être reçus par la direction du foyer.
Ils vivent désormais au jour le jour. Ils ont vu, récemment, deux membres du conseil departemental de Loir-et-Cher, à qui ils ont demandé une aide tant physique que financière.
Si un jour Raphaël regagne le foyer de Saran, ses parents ont promis qu'ils seront intransigeants sur ses conditions d'accueil.

à chaud

" Raphaël n'est pas un pion "

Maître Anne Carroger, avocate des parents de Raphaël, vient d'adresser une lettre au foyer d'accueil médicalisé de Saran, demandant la réintégration du jeune autiste. « Cette suspension est illégale. Ce problème somatique sur lequel vous avez mis l'accent n'est en réalité qu'un prétexte futile pour évincer Raphaël et ses parents de votre établissement. Le jeune homme, comme toutes les personnes souffrant d'autisme, n'est pas un pion dont on se débarrasse lorsqu'il devient trop encombrant. Raphaël est en droit de bénéficier d'une prise en charge en adéquation avec le trouble dont il souffre et votre devoir est d'assurer celle-ci, précise l'avocate. Dans ces circonstances, je vous saurai gré de procéder, sous un délai de huit jours à compter de la réception de la présente, à la réintégration de Raphaël au sein de votre établissement. A défaut d'une réponse favorable, j'ai reçu pour mandat de mettre en œuvre toute procédure utile pour obtenir qu'il puisse avoir accès à votre structure. »
Interrogée sur cette suspension temporaire, Florence Bellenoue, directrice du Groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) Autisme France, a répondu qu'elle n'avait pas le droit de s'exprimer sur un cas individuel.
 

Claire Neilz
6 janvier 2017

Handicap : les départs en Belgique ont coûté 400 millions d'euros en 2015

AFP
Publié le 05/01/2017 à 20:55 | AFP
L'accueil en Belgique de 6.800 enfants et adultes a coûté 400 millions d'euros en 2015, un chiffre en "augmentation" selon le Sénat
L'accueil en Belgique de 6.800 enfants et adultes a coûté 400 millions d'euros en 2015, un chiffre en "augmentation" selon le Sénat

L'accueil dans des structures belges de près de 6.800 enfants et adultes handicapés qui n'ont pas de place dans un établissement spécialisé en France a coûté près de 400 millions d'euros en 2015, un chiffre en "augmentation", selon un rapport du Sénat publié en décembre.

Faute de structures adaptées en France ou en attente de place, "environ 6.800 personnes handicapées sont accueillies dans des établissements situés en Wallonie, concentrant la grande majorité des départs à l'étranger", écrivent dans ce document les rapporteurs Claire-Lise Campion (socialiste) et Philippe Mouiller (LR).

En 2015, 1.451 enfants handicapés français étaient pris en charge dans 25 établissements wallons conventionnés par l'assurance maladie. Le nombre d'adultes est estimé à plus de 5.300, mais il est plus difficile à déterminer car leur prise en charge repose sur deux financeurs, l'assurance maladie et les Conseils départementaux, dont la dépense pour les prises en charge à l'étranger n'est pas connue.

Selon les parlementaires, les prises en charge à l'étranger ont coûté, en 2015, 170 millions d'euros à l'assurance maladie et un montant estimé à plus de 200 millions d'euros aux départements, soit "environ 400 millions d'euros de dépense publique".

Ce chiffre "en constante évolution" s'explique par une "augmentation progressive des départs d'adultes handicapés", précisent les sénateurs. Pour essayer de limiter les départs, le déblocage d'un fonds d'amorçage de 15 millions d'euros en 2016 avait été annoncé par le gouvernement en octobre 2015.

Saluant une initiative "méritoire, inédite", les parlementaires soulignent néanmoins que son montant est "insuffisant" et déplorent qu'il s'agisse d'un "redéploiement de crédits existants" versés par l'assurance maladie aux établissements belges conventionnés.

Pour essayer d'améliorer la prise en charge en France, les sénateurs proposent une série de mesures parmi lesquelles la pérennisation de cet effort financier et la mise en place d'un dispositif pour en contrôler l'usage.

Concernant la situation plus spécifique des personnes atteintes d'autisme, "les plus contraintes au départ" pour cause "d'insuffisance criante de l'offre spécialisée" selon le rapport, il est "primordial" que soient publiées les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé, ajoutent-ils.

Dans un communiqué, l'Unapei, qui regroupe les associations de personnes handicapées mentales et leurs familles et a publié l'an passé un "livre noir" pour dénoncer ces "exils forcés, a salué la publication de ce rapport, dénonçant une situation qui "ne cesse de s'aggraver".

"Il faut des mesures fortes portées par un gouvernement prêt à financer des solutions d'accompagnement adaptées. Ces personnes sont aussi des citoyens français!", insiste Luc Gateau, président de l'Unapei.

05/01/2017 20:54:20 -  Paris (AFP) -  © 2017 AFP

2 janvier 2017

Maladie rare : son combat pour ses fils

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 01/01/2017 à 03:51, Mis à jour le 02/01/2017 à 10:21

Association Syn1'sons

Les trois fils d'Albine Hamel souffrent d'une maladie rare. Elle souhaite, avec l'association, organiser des événements pour récolter des dons./ Photo J. Battoue.

Les trois fils d'Albine Hamel souffrent d'une maladie rare. Elle souhaite, avec l'association, organiser des événements pour récolter des dons./ Photo J. Battoue.

Albine Hamel a trois fils, tous atteints d'une maladie rare : la délétion SYN1, cause d'autisme et d'épilepsie, et parfois de troubles psychomoteurs.

«Nous sommes la première famille diagnostiquée en France», indique cette Saint-Péenne de 34 ans, mère de quatre enfants.

La petite dernière, une fillette de 20 mois, est indemne car les filles ne sont pas touchées. L'aîné et le plus jeune de ses fils souffrent d'une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage, que l'on détecte assez tard : le syndrome d'Asperger. «Pour le plus grand, on ne l'a su qu'au mois de mars», glisse la jeune femme.

En revanche, le benjamin cumule ces handicaps, «il se déplace en poussette et il est médicalisé». La maman, pour sa part, a la maladie de Charcot-Marie-Tooth (d'origine génétique) et se trouve en invalidité. Quant au papa, électricien de métier, il s'occupe du garçonnet de 6 ans, «en attendant qu'une place se libère à temps complet à l'IME Ted d'Azereix». Jusqu'à présent, ce petit garçon y passe deux après-midi par semaine. Toutes les dépenses n'étant pas prises en charge par la CPAM «qui rembourse le matériel de base», la famille connaît des difficultés financières, fait-elle savoir. «On a eu, par exemple, besoin d'un siège auto adapté. Mes deux autres fils font des séances de psychomotricité (35 € chacune) qui ne sont pas prises en charge.»

En dépit de ces obstacles, Albine Hamel garde le sourire et déclare à propos de son fils cadet : «Il nous donne la force de déplacer les montagnes, il est le plus beau cadeau et la leçon de vie que l'on peut recevoir». C'est pour subvenir aux besoins de ses fils, touchés par une maladie rare, qu'elle dit avoir créé cette association ainsi qu'un blog (1).

Sur celui-ci, elle déclare : «C'est un grand honneur et une joie que nous fait Loïc Bartolini en acceptant de devenir le parrain de l'association. Nous l'avons rencontré il y a quelques années lors de son premier one-man-show parisien. Puis, il nous a proposé de nous héberger lors d'un aller-retour à l'hôpital Necker». Une amitié est née durant ce court séjour.

«On aimerait, termine-t-elle, que des bénévoles nous rejoignent afin d'organiser des événements pour récolter des dons.»

(1) syn1'sons. wordpress.com.

J. B.

16 décembre 2016

Etiolles : cette maman dénonce une maltraitance sur son fils autiste à l'école

article publié dans Le Parisien

|Sébastien Morelli|15 décembre 2016, 18h50|0
Nathalie Iborra dénonce l’attitude inadaptée de l’enseignant face à son fils de 8 ans soufrant d’autisme. (LP/S.M.)
Sébastien Morelli

Nathalie Iborra est en colère et déterminée. Le 15 septembre dernier, cette maman d’un petit garçon autiste âgé de 8 ans, apprenait que ce dernier aurait été victime de maltraitance de la part de son professeur à l’école d’Etiolles. La scène lui a été rapportée par plusieurs parents à qui les camardes de son fils se sont confiés. Mais depuis, « rien ne se passe », déplore Nathalie, qui a retiré son fils de l’école et le scolarise à la maison.

« J’ai été prévenue le soir même par des parents qui m’ont appelé. Leur enfant, très troublé, leur avait raconté que l’enseignant avait hurlé sur lui. Puis l’avait tapé sur le bras. Le motif, c’est que mon fils avait de nouveau fait une crise en jetant ses affaires par terre. Ce genre de méthode sur un enfant autiste, c’est un cataclysme. Selon sa psychologue, cet événement a tout cassé. »

Cette scène, d’autres parents nous l’ont confirmée : « Ma fille m’a raconté qu’il avait claqué le bras de Romain. Tout le monde en parle », note cette maman. « Cet enseignant a la réputation d’être dur. Nous avons entendu parler d’autres problèmes les années précédentes. Des cris sur les enfants, des mouvements brutaux », raconte un autre parent d’élève.

 

« Mon fils ne peut plus retourner en classe avec lui »

L’enseignant, ainsi que l’auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui suit Romain dans la classe, démentent. « S’il s’était excusé, ça se serait arrêté là. Mais ils se sont enfoncés dans le mensonge, regrette Nathalie. Romain nécessite des soins particuliers. Le problème de ce professeur, c’est qu’il refuse de s’adapter et le considère comme les autres enfants. Tout ce que je souhaite, c’est qu’il parte. Mon fils ne peut plus retourner en classe avec lui. Il ne va pas bien, il est en colère et trouve cela injuste. »

La maman, qui a pris une avocate spécialisée dans la prise en charge des problèmes liés à l’autisme, a rendez-vous avec l’inspection académique le 3 janvier prochain. Contacté, le service départemental n’a pas répondu à nos sollicitations.

  leparisien.fr

13 décembre 2016

Autisme : le site du gouvernement

 

L'autisme

Cet espace est destiné à informer le grand public, tout comme les personnes concernées et leurs familles. Il délivre une information officielle et validée par un comité scientifique conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM.

http://social-sante.gouv.fr

 

9 décembre 2016

La psychanalyse mise en cause dans la prise en charge de l'autisme

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 09/12/2016 à 08:17

Société - Polémique

À Toulouse en 2016, Estelle imaginé l'application Watchelp pour développer l'autonomie de son fils Alan, autiste./Photo DDM, Xavier de Fenoyl
À Toulouse en 2016, Estelle imaginé l'application Watchelp pour développer l'autonomie de son fils Alan, autiste./Photo DDM, Xavier de Fenoyl

Une résolution qui invite le gouvernement à «condamner et à interdire les pratiques psychanalytiques» dans la prise en charge de l'autisme déclenche la polémique.

Quarante ans ont passé et la polémique continue d'embûcher les chemins de l'autisme, ce trouble envahissant du comportement qui concerne 100 000 jeunes de moins de 20 ans, en France (1), 600 000 personnes en totalité. Hier, une «résolution» portée Daniel Fasquelle (LR) et signée par une centaine de députés de droite a été adressée au gouvernement, l'invitant à «condamner et interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes» dans la prise en charge de l'autisme. Les principales associations (Agir et Vivre l'Autisme, Vaincre l'autisme, Asperger aide France, Collectif Egalited, Autistes sans frontières, Maison de l'Autisme…) appellent à soutenir ce texte ainsi qu'une pétition sur change.org qui dépassait, mardi, les 4 000 signatures.

Comme l'on pouvait s'y attendre, un collectif de 39 psychanalystes de l'Inter-Associatif européen de psychanalyse a répondu à l'offensive, jugeant la proposition «diffamatoire et calomnieuse». Dans son texte, ce collectif de douze associations appelle au retrait des recommandations de la Haute autorité de Santé (HAS lire l'encadré) et à la signature d'une pétition contre la «science d'Etat».

Un modèle «obsolète»

Interrogée par La Dépêche du Midi en 2012 alors que l'autisme était déclaré grande cause nationale, Bernadette Rogé, docteur en psychologie et directrice de CeResa Autisme Education Midi-Pyrénées, indiquait alors : «Je pense qu'il est souhaitable de s'orienter vers des interventions qui ont fait leurs preuves sur le plan scientifique. La psychanalyse expliquait l'autisme par des difficultés relationnelles liées à des relations de mauvaise qualité avec la mère. Ce modèle a été totalement remis en question et est donc totalement obsolète.

On sait aujourd'hui que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental qui nécessite la mise en place d'une éducation adaptée. Et les méthodes comportementales ont fait leurs preuves. Pour autant, il ne faut pas confondre psychanalyse et psychiatrie. Si, dans le domaine de l'autisme, la psychanalyse n'a rien à apporter, les psychiatres ont à intervenir au moment du diagnostic et aussi parfois dans le suivi lorsqu'il y a des complications psychiatriques.»

Chacun se fera son idée. Mais une chose est sûre, en 2014, 44 % des personnes autistes étaient toujours victimes de maltraitances – diagnostic souvent impossible, familles épuisées ou menacées par des placements abusifs, adultes abandonnés, défaut de scolarisation pour 80 % des enfants, technique du packing pour individus psychotiques enveloppés dans des draps froids et humides, etc.) En février 2015, la France a été condamnée par la Cour européennedes droits de l'Homme pour «manque d'accompagnement des personnes autistes».

Quarante ans après la reconnaissance de l'autisme comme un handicap, c'est insupportable.


Des textes clairs

Dans leur publication de mars 2012, la HAS et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) recommandent, en résumé, des interventions «fondées sur une approche éducative, comporte- mentale et développementale» et que le «projet personnalisé d'interventions couvre tous ces domaines et soit élaboré en partenariat avec les parents et leur enfant».


Florence Pezous, Présidente d'Autisme 31 (1) «Beaucoup de familles restent dans le désarroi»

Votre réaction suite à la polémique déclenchée par la résolution parlementaire ?

Pour nous, c'est une évidence : la psychanalyse n'a pas sa place dans l'accompagnement de l'autisme. C'est un trouble neurodéveloppemental qui passe par une prise en charge éducative et comportementaliste et pas du tout analytique. Mais si certaines familles en font le choix, pourquoi pas. Nous, notre idée, c'est de dire que quel que soit le choix de la famille, il faut le respecter.

Comment expliquez-vous que la France soit aussi en retard dans la prise en charge de l'autisme ?

Je pense que l'on a beaucoup souffert des thèses de Bettelheim (2) qui nous ont mis trente ans de retard et ont fait beaucoup moins de dégâts dans les pays du nord, beaucoup plus en avance que nous sur les questions de l'autisme. Néanmoins, les institutions s'ouvrent en France, mais trop lentement. Du coup, beaucoup de familles sont laissées sur le bord de la route.

Que recherchent les familles qui viennent vous voir à Autisme 31 ?

Nous voyons des familles qui sont encore très malmenées, des mamans dans le désarroi parce que jugées pour leur enfant autiste. Par ailleurs, nous recevons énormément d'appels de gens sans diagnostic qui s'interrogent sur l'autisme ou pas de leur enfant qu'ils soupçonnent après avoir vu un documentaire ou lu un livre, le temps d'attente au centre de diagnostic régional étant d'un à deux ans. Et quand le diagnostic a été confirmé, ce sont des gens perdus que nous accueillons. Ils cherchent des professionnels pour des prises en charge, les moyens de faire admettre leur enfant en milieu scolaire, des aides pour l'administratif très compliqué que la prise en charge de l'autisme impose. Au point que souvent un des parents est obligé d'arrêter de travailler avec tous les soucis financiers que cela suppose. Au final, les familles continuent, pour la plupart, d'être très isolées.

(1) 116, rue des Amidonniers. Toulouse

(2) psychanalyste mort en 1990 et auteur de «La forteresse vide» : «Tout au long de ce livre, je soutiens que le facteur qui précipite l'enfant dans l'autisme infantile est le désir de ses parents qu'il n'existe pas» (p.173)

 

12 décembre 2016

Voir ou revoir => Le MUR, la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme un film de Sophie ROBERT

 

Le MUR, la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme

Dans ce documentaire de 52 minutes réalisé par Sophie Robert, onze psychanalystes exposent leur point de vue stupéfiant sur l'autisme. Produit par Océan Invisible Productions. Diffusé par Autistes Sans Frontières. Découvrez bientôt le film événement de l'autisme, après 2 années de censure.

http://www.dragonbleutv.com

 

6 décembre 2016

Le discours de Ségolène Neuville lors du congrès d'Autisme France

 

Discours de Ségolène Neuville lors du congrès Autisme France

Madame la Présidente, Chère Danièle Langloys,Mesdames et Messieurs les Vice-présidents,Mesdames et Messieurs les parents,Mesdames et messieurs les professionnels,Mesdames, Messieurs, C'est avec plaisir que j'ai souhaité répondre favorablement à votre sollicitation, comme chaque année depuis que je suis à ce poste. Je tiens en premier lieu à vous rendre hommage, à toutes et tous.

http://social-sante.gouv.fr

 

14 novembre 2016

La Roche-sur-Yon. La première école maternelle pour enfants autistes ouvre en Vendée

article publié sur le journal du pays Yonnais

Une unité d'enseignement maternelle pour autistes vient d'ouvrir au sein de l'école de l'Angelmière, à La Roche-sur-Yon.

 

À l'Angelmière, cinq élèves ont fait leur rentrée dans la première unité d'enseignement pour les enfants présentant des troubles du spectre autistique.À l'Angelmière, cinq élèves ont fait leur rentrée dans la première unité d'enseignement pour les enfants présentant des troubles du spectre autistique.

Une unité d’enseignement maternelle pour autistes vient d’ouvrir au sein de l’école de l’Angelmière, à La Roche-sur-Yon. Une première en Vendée qui doit favoriser l’intégration future de ces élèves dans une classe « ordinaire ».

Cinq enfants, de 3 à 6 ans, ont fait leur rentrée en septembre. « Une scolarisation précoce et structurée augmente l’autonomie des enfants » présentant des troubles du spectre autistique. C’est dans ce but que le 3e plan autisme a été mis en place au niveau national, « avec la création de 110 Unités d’enseignement maternelle pour autistes (UEMA) », rappelle Etienne Le Maigat, délégué territorial de l’Agence régionale de santé (ARS).

En Vendée, l’UEMA de l’Angelmière est rattachée administrativement au SESSAD départemental de l’Adapei-Aria. L’ARS finance la partie médico-sociale à hauteur de 280 000 € par an. « C’est une vraie nouveauté au niveau départemental, se félicite Gilles Fardin, inspecteur de l’Education nationale. Elle va permettre à ces élèves de vivre une première expérience scolaire pour progressivement apprendre le « métier d’élève » ».

Derrière cette prise en charge précoce, l’objectif est « d’amener les élèves à rejoindre la classe ordinaire. Ils vont développer des compétences scolaires et apprendre à vivre avec les autres ».

« La même journée qu’une autre classe »

Le 12 septembre, cinq enfants, âgés de 3 à 6 ans, ont fait leur rentrée. Deux autres élèves pourraient intégrer la classe en cours d’année, l’unité pouvant accueillir sept enfants. La journée type « est sensiblement la même qu’une autre classe de maternelle, souligne Marine Herbreteau, l’enseignante spécialisée de l’UEMA. Les objectifs sont les mêmes que les autres classes, mais déclinés différemment, avec de l’aide et du matériel particulier ».

L’enseignante est épaulée par une équipe pluridisciplinaire (pédopsychiatre, psychologue, psychomotricien, orthophoniste…). Les enfants ne sont pas coupés des autres classes : « Ils partagent beaucoup de temps avec les autres enfants de l’école, à la cantine et pendant les récréations ».

Quelques semaines après l’ouverture, les parents remarquent déjà les premiers effets positifs : « Il est content de venir à l’école, se réjouit un des parents d’élèves. On le sent progresser un peu plus chaque jour ».

7 novembre 2016

Dix jeunes adultes autistes menacés d'exclusion de l'Ecole expérimentale de Bonneuil-sur-Marne

article publié sur 94.Citoyens.com

Dix jeunes adultes autistes menacés d’exclusion de l’Ecole expérimentale de Bonneuil-sur-Marne

Dix familles se battent pour permettre à leurs jeunes adultes autistes de continuer à être accueillis par l’école expérimentale de Bonneuil-sur-Marne (EEB) après avoir reçu en septembre un courrier les invitant à trouver une solution alternative dès décembre.

Créée en 1969 par deux psychanalystes, Maud Mannoni et Robert Lefort, l’Ecole expérimentale de Bonneuil accueille une quarantaine de jeunes autistes et est gérée par l’association CERPP (Centre d’études et de recherches pédagogiques et psychanalytiques).

Neuf semaines pour partir

Après 14 ans d’accueil au sein de l’école expérimentale de Bonneuil-sur-Marne, les parents d’Antoine, aujourd’hui âgé de 22 ans, ont reçu fin septembre une courte lettre de l’établissement, les informant que leur fils devait quitter l’établissement pédo-psychiatrique dans le courant du mois de décembre. «Comme j’ai eu l’occasion de vous en parler à plusieurs reprises lors de  nos entretiens,  nous sommes  sommés  par I’ARS d’arrêter les prises en charges en Hôpital de Jour des jeunes de plus de 20 ans, puisque nous sommes un établissement de psychiatrie  infanto-juvénile. Un travail d’orientation, mis en place depuis plus de deux ans, est en cours. Nous savons que les démarches ne sont pas simples actuellement et nous sommes avertis des difficultés rencontrées par les familles et par notre équipe dans la recherche d’établissements pour adultes. Toutefois comme prévu de longue date par I’ARS, nous sommes aujourd’hui dans l’obligation de notifier une fin de prise en charge pour votre enfant au sein de notre établissement à compter du vendredi  16  décembre 2016», prévenait Laurence Bruyère, la directrice médicale de l’établissement.

«Ce courrier nous a abasourdis, l’école s’était engagée moralement à garder les enfants tant qu’ils n’auraient pas trouvé de place», témoigne Cécile Mexandeau, la maman d’Antoine. Comme elle, neuf autres parents ont reçu une notification similaire leur laissant seulement quelques semaines pour trouver un autre lieu d’accueil. Dans un courrier à l’école, les parents d’Antoine réclament alors des explications,  démentant que la question ait été abordée à plusieurs reprises. ‘Nous avons évoqué ce sujet une seule fois lors de notre dernier RDV en juillet et jamais  il n’a été dit que la prise en charge d’Antoine se terminerait sans solution d’accueil  alternative‘ y rappelaient les parents qui ont aussi écrit à l’ARS.

A qui la faute ?

Interpellée par les parents, l’école expérimentale indique qu’elle ne fait que se soumettre à la volonté de l’Agence régionale de santé. «Lorsque l’ARS a renouvelé l’autorisation de l’établissement en juillet 2016, elle a rappelé que l’accueil de personnes de plus de 18 ans n’était pas conforme avec le règlement. Constatant à la rentrée que nous comptions toujours parmi nous de jeunes adultes, l’ARS a réitéré son opposition verbalement. C’est suite à cela que nous avons envoyé ce courrier aux parents», explique Bruno Lorit, l’avocat de l’école. Depuis, l’école expérimentale a décidé d’agir pour le maintien des jeunes adultes en son sein. L’avocat de l’établissement estime que l’Agence régionale de santé ne s’appuie sur aucune base légale évoquant l’absence de limitation d’âge dans les textes juridique ou réglementaire. «Nous avons adressé un recours gracieux auprès de l’ARS pour qu’elle revienne sur sa décision, nous pensons qu’elle saura faire preuve de sagesse», poursuit l’avocat du centre.

De son côté, l’agence dément toute requête d’exclusion. «L’annonce que l’ARS sommait l’EEB d’arrêter les prises en charge en hôpital de jour des jeunes de plus de 20 ans à compter du 16 décembre 2016 est erronée, pose l’agence. L’ARS n’a pris aucune mesure de retrait de financement à l’encontre de l’Ecole expérimentale de Bonneuil (EEB), association autorisée pour la gestion d’un hôpital de jour de pédopsychiatrie. L’ARS a encore moins pris de dispositions individuelles à l’encontre de tel ou tel patient. Par ailleurs, l’EEB souhaite garder sa vocation de prise en charge des enfants et n’a pas sollicité à être transformée en structure pour handicapés adultes», poursuit l’agence régionale.

Pétition de 2700 signatures et lettre du maire au ministre

En attendant qu’EEB et ARS se mettent au diapason,  les familles, paniquées, usent de tous les leviers disponibles pour alerter le ministère de la Santé. Une pétition a été lancée il y a une semaine sur le site change.org, qui a déjà recueilli plus de 2700 signatures. Le maire PCF de la ville, Patrick Douet, a également écrit  à Marisol Touraine, indiquant qu’il était irréaliste pour ces parents de trouver une solution en deux mois, et que cette injonction risquait de les contraindre de quitter leur emploi. Voir le courrier.

La galère pour trouver des solutions adultes en France

«Nous cherchons depuis deux ans un autre lieu d’hébergement pour notre fils. Je suis allé visiter des installations à trois reprises en Belgique. En France c’est compliqué, il y a peu de structures proposées et elles ont très peu de places à offrir. Souvent, elles les réservent à des personnes qui habitent dans la région», témoigne Cécile Mexandeau.

Car la situation des familles des usagers de l’EEB n’est qu’un exemple du manque de structures d’accueil et d’accompagnement des 650 000 autistes de France, déploré depuis des années par les associations, en particulier pour les personnes adultes et vieillissantes.

Voir aussi l’article consacré à cette école par le magazine Lien Social
L’école a aussi fait l’objet d’un film de Guy Seligmann en 1975

5 novembre 2016

Handicap. Placements en Belgique : La ministre interpellée par la CPAM 56

Publié le 05 novembre 2016

Ségolène Neuville était, hier, en visite à Vannes. Elle est intervenue au congrès de « Nous Aussi », association de personnes handicapées intellectuelles. Elle a visité une unité d'enseignement maternelle pour les enfants autistes et rencontré la direction de la CPAM 56. Ségolène Neuville était, hier, en visite à Vannes. Elle est intervenue au congrès de « Nous Aussi », association de personnes handicapées intellectuelles. Elle a visité une unité d'enseignement maternelle pour les enfants autistes et rencontré la direction de la CPAM 56. Lors de sa visite à Vannes, hier, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville, a rencontré la direction de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie du Morbihan, pour évoquer la question des adultes handicapés qui, faute de place en France, sont placés dans des établissements belges non conventionnés.

124 établissements belges concernés

« Nous payons, alors que nous ne pouvons avoir aucune information sur la réalité de la prise en charge et des soins reçus par nos assurés », a souligné le directeur de la CPAM 56, Mohamed Azgag. « On nous demande aussi régulièrement de payer des soins, sans que nous n'ayons les rapports médicaux : nous n'avons pas de garantie des soins, seulement des factures ». La situation est apparue lorsqu'en 2010, ces dossiers ont été centralisés au Centre National des Soins à l'Étranger, à la CPAM 56. Avant, ces remboursements étaient disséminés dans les différentes caisses et passaient davantage inaperçus. Fin 2013, le bilan faisait apparaître 82 établissements belges non conventionnés pour 1.
452 personnes prises en charge, soit une dépense de 59,1 M € pour des assurés du régime général. À ce jour, ce sont 124 établissements belges concernés, pour près de deux fois plus de personnes (2.732) soit une dépense de 100 millions d'euros.

« Des privés qui font du fric »

La secrétaire d'État a expliqué être en lien avec son homologue belge sur cette question : « Côté wallon, il y a des contrôles pour les établissements conventionnés de grande qualité, mais, en face, des établissements privés font du fric. C'est compliqué parce que de leur côté ça crée de l'emploi mais avec notre argent. Ce qu'il faut c'est pouvoir trouver une solution pour arrêter ce flux. Chaque année, nous créons 4.000 places et pourtant le flux vers la Belgique continue, principalement pour des personnes avec des troubles du comportement ». Ségolène Neuville prône la possibilité pour les familles de se retourner vers les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). « J'ai créé une ligne de financement pour mettre en place des réponses individuelles et pas que des solutions globales. Mon ambition est que les gens arrêtent d'aller en Belgique ».


2 novembre 2016

Jean-Luc Mélenchon, favorable à la scolarisation des enfants handicapés

the-autist, publié le 02/11/2016 à 11:07

J’ai visionné  l’interview Olivia Cattan par Jean-Luc Mélenchon, dans le 6eme épisode de « Pas vu à la télé », au sujet de la prise en charge de l’autisme en France.

Dans cet interview,  Mr Mélenchon s’est montré très intéressé concernant  l’inclusion des enfants autistes à l’école, qu’il approuve (avec des aménagements bien sur, et une vraie formation des enseignants).

Je suis d'accord avec sa vision des choses : dans les autres pays développés, les enfants handicapés vont à l’école, véritable porte d’entrée dans la société : le modèle ségrégationniste n’y est plus d’actualité.

Le conseil de l’Europe a d’ailleurs publié en 2010 une recommandation relative à la désinstitutionnalisation des enfants handicapés.

Des experts européens ont diffusé par la suite (2012) des directives pour mettre en œuvre cette désinstitutionnalisation  (inclusion des personnes handicapées dans la société).

Tout récemment (janvier 2016), le comité des droits de l’enfant de l’ONU a épinglé le gouvernement à ce sujet, lors de l’audition de la France par le comité, dans le cadre du 5ème rapport périodique de la France (voir cet extrait vidéo).

Les observations finales du Comité  (février 2016), suite à cette audition, sont également très claires :

« Rappelant son observation générale n o 9 (2006) sur les droits des enfants handicapés, le Comité prie instamment l’État partie d’adopter sans délai une approche du handicap fondée sur les droits de l’homme, de reconnaître le droit de tous les enfants à l’éducation inclusive et de veiller à ce que l’éducation inclusive soit privilégiée, à tous les niveaux d’enseignement, par rapport au placement en institution spécialisée ou à la scolarisation en classe séparée.

(…)

Le Comité demande instamment à l’État partie de prendre immédiatement des mesures pour que les droits des enfants autistes, notamment leur droit à l’éducation inclusive, soient respectés (…) »

Enfin, le principe de l’école inclusive est fortement inscrit dans la loi de refondation de l’école de la République (juillet 2013).

J’espère que Mr Mélenchon continuera dans cette voie, malgré les remous qu’il ne manquera pas de susciter en prenant une telle position.

Jean-Luc Melenchon, avec Olivia Cattan

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10 octobre 2016

La quatrième maison d'habitation de Sésame autisme ouverte

Éric van Wassenhove, représentant de l’Agence régionale d’hospitalisation, Jacques Martin, président de Sésame autisme Cher et Jacques Fleury, vice-président du conseil départemental du Cher (
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Éric van Wassenhove, représentant de l’Agence régionale d’hospitalisation, Jacques Martin, président de Sésame autisme Cher et Jacques Fleury, vice-président du conseil départemental du Cher ( ).? © photo Benoît morin
Une quatrième maison pour autistes a été inaugurée avant-hier, dans le quartier du Creps. Elle offre sept places pour les résidents qui peuvent suivre leurs ateliers à Osmoy.

Sept autistes du Cher ont désormais leur chez-soi. La quatrième maison d'habitation de Sésame autisme Cher a été inaugurée, avant-hier, dans le quartier du Creps. Elle dispose de sept places, c'est-à-dire sept chambres avec salle de bains, dont deux peuvent être transformées en studio. Le montant des travaux s'élève à 870.000 euros. Le projet de création remontait à 2005.

Des activités sociales à Osmoy

L'objectif de cette maison est non seulement de permettre aux personnes autistes d'avoir un chez-soi mais aussi de pouvoir suivre des activités sociales valorisantes. En effet, la journée, les résidents partent à Osmoy pour suivre différents ateliers : maraîchage, espaces verts, restauration, sports… Il existe même une petite ferme avec des animaux du Berry, comme le grand noir du Berry.

Dans la maison, sept professionnels sont là pour les aider : moniteurs éducateurs, aides-soignants, veilleur de nuit… « Nous avons de l'ambition pour chacun des adultes autistes accompagnés », a insisté Jacques Martin, président de Sésame autisme Cher.

Christine Meignien, présidente de la fédération française Sésame autisme, a insisté sur la particularité de cette maison en France : « Ce qui est exceptionnel, c'est qu'ils ont réussi à dispatcher ce projet sur quatre lieux bien distincts plutôt que de faire un grand établissement où tout le monde est sur le même lieu. »

L'association Sésame Cher autisme Cher est propriétaire des locaux. Le conseil départemental et l'Agence régionale d'hospitalisation (ARS) financent la part des résidents. Ces derniers paient une petite partie des dépenses.

Avec l'ouverture de cette maison, trente places pour autistes sont désormais disponibles dans le Cher, dont trois places d'accueil de jour. Ces dernières sont destinées aux jeunes autistes qui vivent chez leurs parents.

Benoît Morin

14 octobre 2016

Une grande étude suédoise relie l'autisme aux décès prématurés

14 oct. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
Cet article de Spectrum News a été à la base du rapport d'Autistica publié précédemment sur ce blog ("Les personnes autistes meurent trop tôt"). Epilepsie, maladies cardiaques et suicides entraînent deux fois et demi plus de morts prématurées. Espérons que les recommandations HAS-ANESM pour les adultes autistes et le 4ème plan autisme prennent en considération ces problèmes graves de santé.

Large Swedish study ties autism to early death 

par Ann Griswold  /  11 décembre 2015

Les personnes autistes sont plus de deux fois plus susceptibles de mourir prématurément que leurs homologues dans la population générale. Cette découverte, publiée le 5 novembre (2015) dans le British Journal of Psychiatry, corrobore les indications suggérant que des failles dans la médecine de prévention peuvent causer de graves problèmes de santé  chez les personnes avec autisme.

Des études précédentes avaient suggéré le décès prématuré des personnes autistes, mais la plupart d’entre elles étudiaient le risque de mortalité dans de petits groupes et se concentraient sur des causes de décès particulières, comme les blessures accidentelles ou l’épilepsie . La nouvelle étude[1] s’appuie sur un échantillon de plus de 27 000 personnes autistes et un groupe de contrôle de 2,7 millions d’individus de la population suédoise. Les chercheurs ont démontré que l’autisme augmente le taux de mortalité quelle que soit la cause du décès.

« Nous avons noté ce risque accru dans toutes les catégories que nous avons pu analyser - sans vraiment savoir pourquoi, » dit la chercheuse principale, Tatja Hirvikoski, chercheuse en neurodéveloppement au Karolinska Institutet de Stockholm, en Suède. « Il se pourrait qu’il y ait des lacunes dans les soins fournis, et nous devons augmenter la connaissance de l’autisme dans les services de santé. »

L’équipe de Hirvikoski a identifié des autistes dans le National Patient Registry suédois, qui rassemble les informations de diagnostic sur toutes les visites dans les hôpitaux psychiatriques du pays. Ils ont alors recherché ces personnes dans le Cause of Death Register, qui détaille les causes de décès de tous les résidents suédois.

En calculant le risque de décès, à chaque âge, chez les personnes autistes et dans la population générale, ils confirmèrent les prévisions antérieures  indiquant que les personnes autistes ont à peu près 2,5 fois plus de risque de décéder prématurément.

 

Morts prématurées dans l'autisme Morts prématurées dans l'autisme

Le risque du suicide

La grande taille des données recueillies a permis aux chercheurs d’explorer différentes causes de décès. La cause de décès la plus commune parmi les autistes sévères est l’épilepsie, qui affecte lourdement 8% des personnes dans le spectre. Par contraste, la cause de décès la plus répandue parmi les personnes à l’autisme plus léger sont les maladies cardio-vasculaires.

Le suicide est la seule cause de décès plus commune chez les personnes à l’autisme léger que chez les autistes sévères. Le risque de suicide chez les autistes légers est presque dix fois supérieur à celui de la population générale. Les femmes autistes sont plus susceptibles que les hommes dans le spectre de se suicider.

Ces statistiques ont incité les chercheurs à actualiser un guide ,à destination des hôpitaux de Stockholm, sur la gestion de la dépression et des pensées suicidaires chez les personnes autistes.

« Pour la première fois depuis bien longtemps, nous avons réécrit nos manuels cliniques locaux, » dit Hirvikoski, qui dirige aussi la recherche et le développement pour la clinique publique Habilitation & Health. Elle a recommandé une formation plus poussée pour le personnel de la clinique.

Les chercheurs ont aussi découvert que les taux de mortalité sont plus élevés chez les personnes autistes affectées de déficiences intellectuelles que chez les personnes seulement autistes.

Ils ont aussi révélé des différences de genre dans les causes de décès : les femmes avec autisme sont plus sujettes à mourir de troubles endocriniens comme le diabète ou d’anomalies congénitales comme les malformations cardiaques, tandis que les hommes avec autisme tendent à mourir de troubles des systèmes nerveux et circulatoires comme l’épilepsie ou les maladies cardiaques.

Hirvikoski dit qu’elle suspecte que les personnels de santé suédois négligent les appels à l’aide des adultes autistes, qui peuvent avoir des difficultés à décrire des symptômes comme la douleur . Des facteurs liés au mode de vie, comme une alimentation déséquilibrée, une activité physique insuffisante ou un stress chronique peuvent aussi contribuer au risque de décès prématuré des personnes autistes. Ces personnes sont souvent en surpoids ou obèses, par exemple.

Les chercheurs examinent attentivement ces facteurs pour déterminer ceux augmentant le risque de décès prématuré chez les personnes autistes. « La mortalité est un problème extrêmement sérieux, il est donc important de l’étudier plus en détail, » dit Hirvikoski.

Correction : Cet article est une modification de l’original. La version précédente déclarait incorrectement que le suicide est la cause de décès la plus commune chez les personnes avec un autisme léger.

[1]: Hirvikoski T. et al. Br. J. Psychiatry Epub ahead of print (2015) PubMed)

Traduction par PY

Les personnes autistes meurent trop tôt

10 septembre 2016

Pas d'AVS, pas d'école ? Pas d'accord !

article publié dans le magazine Déclic

Tout enfant doit être obligatoirement scolarisé de 6 à 16 ans… en théorie. En pratique, sans la présence d’une AVS, certaines écoles traînent des pieds. Et si on vous disait que c’est illégal ?
Ce que dit la loi

L’école est obligatoire de l’âge de 6 à 16 ans. L’AVS n’est pas une condition à la scolarisation. Pourtant en pratique, sans la présence d’une AVS le jour de la rentrée, de nombreux enfants handicapés sont refusés.

Cas 1 : pas d’AVS

Puis-je me retourner contre l’école ?

Non, le bon interlocuteur est l’inspection académique, qui représente l’État.

Que dois-je faire si l’école refuse mon enfant ?

Faites un recours administratif préalable à l’Inspection académique, par le biais d’un courrier recommandé avec accusé de réception. Vous expliquerez qu’aucune AVS n’a été attribuée pour votre enfant malgré la décision de la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) et que cela est contraire aux textes légaux.

En cas de refus de l’Inspection académique, vous pouvez engager une procédure judiciaire, notamment, pour « manquement à l’obligation prévue à l’article L112-1 du code de l’éducation », par l’objet d’un référé liberté. Par « référé », la loi entend « urgence ». Il s’agit donc d’une procédure rapide (le délai de traitement est de un à deux mois en moyenne), justifiée par une atteinte à une liberté fondamentale.

Et si je ne veux pas engager de procédure administrative ?

Rapprochez-vous d’un avocat. Parfois le simple envoi d’un courrier, avec une ou plusieurs relances peut suffire à débloquer la situation. Si vous êtes membre d’une association de parents, une lettre du directeur peut ouvrir le dialogue. Sinon, faites appel au médiateur de l’Éducation nationale. Vous pouvez également saisir le Défenseur des droits.

Cas 2 : on a attribué à Lulu une AVS. Mais voilà, elle n’est pas disponible le temps nécessaire.

Que dois-je faire ?
La situation est délicate, car l’AVS n’est pas totalement absente. Il semble difficile d’engager une quelconque procédure contentieuse. Il est conseillé de se rapprocher de l’Inspection académique.

Cas 3 : l’AVS est malade

La Circulaire du 15 juillet 2004 prévoit cette situation :

– En cas d’absence de courte durée de l’AVS, l’école doit trouver une solution pour assurer la continuité scolaire.

– En cas d’absence prolongée de l’AVS (congé maternité ou congé maladie prolongé) : un remplacement doit être prévu. L’école propose généralement de mutualiser une AVS pour deux élèves sur un temps défini.

Que dois-je faire ?

Il semble difficile d’engager une quelconque procédure contentieuse. Mais là aussi, il suffit parfois qu’un avocat se rapproche de l’Inspection académique, pour que, tout à coup, une solution soit trouvée.

 

Rappel : à quoi s’engage l’Assistante de vie scolaire ?

L’AVS a quatre missions :

  • elle intervient dans la classe, en concertation avec l’enseignant (aide au déplacement, inter-classe, repas…),
  • elle participe aux sorties de classes occasionnelles ou régulières,
  • elle accomplit des gestes techniques qui n’exigent pas de qualification médicale ou paramédicale,
  • elle participe à la mise en œuvre et au suivi du projet personnalisé d’éducation.

Ressources

Droit du handicap et procédures, Alexandra Grévin, éd. Du Puits fleuri, 22€, édition 2013

10 septembre 2016

Manuel d'utilisation du GEVASCO septembre 2016

 

Formulaires Geva-Sco| CNSA

Ces formulaires sont mis à la disposition des équipes éducatives des établissements scolaires et des équipes pluridisciplinaires des MDPH pour évaluer les besoins de l'élève en situation de handicap (besoins en matériel adapté, aménagements pédagogiques, transport...). Ils sont accompagnés du manuel d'utilisation du Geva-Sco.

http://www.cnsa.fr

 

1 juillet 2016

Andros crée une structure d'accueil pour faciliter l'insertion professionnelle des jeunes autistes

article publié sur l'écho républicain - Eure-et-Loir

L’ancien corps de ferme du château, à l’arrière-plan, deviendra un lieu de vie pour les autistes en insertion professionnelle, grâce au projet initié par Jean-François Dufresne(à droite). - Jean-Michel BENQUET

L’ancien corps de ferme du château, à l’arrière-plan, deviendra un lieu de vie pour les autistes en insertion professionnelle, grâce au projet initié par Jean-François Dufresne(à droite). - Jean-Michel BENQUET

Dans la ferme du château d’Auneau, la société Andros aménage un lieu de vie pour une dizaine de jeunes autistes qui seront employés sur ses sites.

Jean-François Dufresne, directeur général d’Andros, est père d’un jeune autiste de 23 ans. Depuis dix ans, il mûrit l’idée d’un projet associant l’intégration des jeunes autistes en entreprise, en favorisant leur prise en charge par des professionnels.

Le site choisi est l’ancien corps de ferme du château d’Auneau, dont le groupe Andros est propriétaire.

Une fondation, spécialement créée, recevra les moyens nécessaires pour transformer 600 m2 en studios et en salles d’activités, livrés au printemps 2016. Le directeur a convaincu les actionnaires de s’associer à l’aventure unique en son genre. « Notre conviction est d’intégrer les adultes autistes qui le peuvent dans la société, à condition d’être accompagnés. Le travail est la clé pour cela », affirme Jean-François Dufresne, après avoir signé une charte d’engagement avec le Conseil général, l’Agence régionale de santé, les hôpitaux de Chartres et les Papillons blancs. « Toute l’entreprise Andros est mobilisée autour de ce projet qui n’a aucun équivalent ailleurs. Nous voulons montrer sa viabilité et son efficacité économique et sociale et convaincre d’autres entreprises », ajoute le directeur général.

Des emplois à Auneau

Sur ses deux filiales alnéloises, Novandie et Telifrais, Andros proposera progressivement des emplois à temps partiel ou complets à une dizaine d’autistes.

La gestion et l’animation du lieu de vie d’Auneau sont confiées à l’association « Vivre autrement ». Le Conseil général lui versera une participation forfaitaire. « C’est le départ d’un beau projet, très novateur. Rien n’aurait été possible sans l’engagement de tout un groupe pour l’emploi », souligne le président du Conseil général, Albéric de Montgolfier (UMP).

Jean-Michel Benquet et Gaëtan Hallier

13 juin 2016

Enfants autistes : bienvenus à l'école -> Carrefour soutient la cause de l'autisme

10/06/2016

 
 
 
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Carrefour est partenaire d’« Enfants autistes : bienvenus à l'école » documentaire de la réalisatrice Sophie Robert, déployé auprès de l'Education Nationale pour encourager les enseignants à accueillir les enfants autistes sur les bancs de l'école. Le projet a été initié avec le parrainage de l’association Autistes Sans Frontières, qui œuvre pour la scolarisation des enfants autistes et dont Carrefour est l’un des soutiens depuis 2014.
Le soutien de Carrefour à la cause de l’autisme s’inscrit dans la continuité des actions déployées sous l’impulsion de sa Mission Handicap créée dès 1999. Des actions à l’impact tangible puisque l’entreprise accueille aujourd’hui plus de 11 000 collaborateurs en situation de handicap, un chiffre en progression de 7,1% sur 2015.

Accueillir un enfant autiste à l’école, « de l’intention à l’action »

Après deux premiers documentaires, « Le Mur » en 2011 et « Quelque chose en plus » en 2014, dédiés à la question de l’autisme, Sophie Robert signe avec le soutien du Ministère de l’Education Nationale et de la direction générale de l'enseignement scolaire et le mécénat de Carrefour, un nouveau film conçu comme un outil pédagogique pour les enseignants et les personnels scolaires.

Le principe : à travers les parcours gagnants en collège et lycée de trois adolescents, des professeurs ainsi que des experts de l’éducation et du handicap répondent aux interrogations de leurs pairs. Réunis en plateau, ils leur font partager leur expérience pour sensibiliser à la démarche d’inclusion à travers la valorisation de ce qui marche. Plusieurs reportages séquencent le documentaire et permettent ainsi de découvrir le parcours scolaire, au collège et au lycée, de trois enfants aux profils d’autisme bien distincts : un enfant verbal pourvu d’une déficience légère, un enfant autiste sans déficience, un enfant autiste de haut niveau.


L’autisme en quelques mots et chiffres
En France, 1 enfant sur 100 est touché par l’autisme. Près de 80% des enfants autistes ne vont pas à l’école tandis que la majorité d’entre eux pourraient apprendre comme les autres grâce à un accompagnement adapté. Chez les adolescents autistes, seuls 11% accèderaient au collège et 1,2% au lycée, selon les chiffres du Ministère de l’Education Nationale. L’autisme est un trouble appelé « trouble envahissant du développement » (TED) qui affecte les fonctions cérébrales. Il apparaît avant l’âge de 3 ans et se manifeste par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage et de la communication non verbale, associé à des difficultés d’apprentissage.


Carrefour, entreprise accueillante dans tous les pays sur le terrain du handicap

Carrefour accueille plus de 11 000 collaborateurs en situation de handicap dans le monde dont 4 000 en France où l’entreprise affiche un taux d’emploi de 6,3% en supermarchés et 6,7% en hypermarchés. Partout où Carrefour est implanté, les équipes déploient des actions au service de l’insertion des personnes handicapées. Un panel d’initiatives dont l’impact est effectif puisque la part de salariés en situation de handicap a augmenté de 7,1% durant l’année écoulée.

Parmi celles-ci : depuis 2006, le recrutement en Pologne d’hôtes et hôtesses de caisse sourds ou malentendants, dont 346 accueillis en 2015 ; un travail constant sur l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap en France et la sensibilisation des jeunes mené notamment avec l’association ARPEJEH (Accompagner la Réalisation des Projets d'Etudes de Jeunes Elèves et Etudiants Handicapés) via des ateliers coaching et simulations d’entretien avec 250 jeunes accueillis et formés en 2015 ; ou encore le programme « Duo Day » en Belgique en partenariat avec l'AWIPH (Agence Wallonne pour l‘Intégration des Personnes Handicapées) où les collaborateurs travaillent en duo avec une personne en situation de handicap pendant plusieurs jours.


Par ailleurs, Carrefour porte à ses clients en situation de handicap la même attention et a ainsi développé des services adaptés à chacun. Par exemple, Carrefour Belgique propose un accompagnement aux personnes malvoyantes pour leur permettre de faire leurs courses. Carrefour France accueille et accompagne les associations de dressage de chiens guides pour les familiariser aux lieux publics.

Fort de ces actions, Carrefour assure en 2016 la Présidence du Bureau Directeur du Réseau Handicap de l’OIT (Organisation Internationale du Travail) dont la Charte Handicap avait été signée en 2015 par son Président-Directeur Général de Carrefour Georges Plassat (Carrefour étant membre fondateur du réseau créé en 2011). Le 29 juin prochain, Carrefour hébergera à ce titre une grande conférence pour encourager d’autres entreprises à rejoindre la dynamique en faveur de l’insertion des personnes handicapées portée par l’instance onusienne.

Plus d'information sur: http://www.enfantsautistesbienvenuealecole.com/
 

Télécharger le communiqué du 10 06 2016 (pdf 286.3 Ko)
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