article publié sur le blog LOCAMIN

15 02 2017

Autisme : les recommandations de la Haute Autorité de Santé

Que disent-elles, comment sont-elles élaborées ?

Mardi 14 mars 2017 à 20h30

Salle des conférences des Carmes, à LANGON (entrée libre)

Notre association a le plaisir de vous inviter à participer à la conférence de (presque) printemps de cette neuvième saison, qui aura lieu le mardi 14 mars prochain à Langon.

          Elle aura pour thème « Les recommandations de pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé  en matière d’autisme : que disent-elles, comment sont-elles élaborées ? »

     En effet, depuis une dizaine d’années, cette instance – à laquelle il faut associer l’ANESM (Agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale) – effectue un travail considérable en ce qui concerne le handicap autistique :

–                     2005 : « le diagnostic chez l’enfant », en collaboration avec la Fédération Française de Psychiatrie.

–                     2010 : « l’état des connaissances » et, du côté de l’ANESM, « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme »

–                     2011 : « Le diagnostic chez l’adulte »

–                     2012 : « Le projet personnalisé d’interventions », en collaboration avec l’ANESM

     Actuellement, experts et représentants associatifs « planchent » sur l’accompagnement des adultes avec autisme, et notre association, partie prenante de la création prochaine d’un Foyer de vie, est particulièrement intéressée par ce nouveau volet.

          Nous avons donc demandé à Danièle LANGLOYS, présidente d’Autisme-France, et à ce titre associée à ces travaux, de venir (depuis St-Etienne ! Grand merci à elle) nous parler, avec sa franchise coutumière, de ces recommandations – passées et à venir. Elle sera accompagnée par sa représentante régionale, Marie-Claude Leclerc, maman, pédagogue et militante de la première heure, sans laquelle la collaboration parents-professionnels ne serait pas ce qu’elle est heureusement devenue – le plus souvent – dans notre beau Sud-Ouest…

          …et comme à l’accoutumée, ces interventions seront suivies d’un débat entre le public et les conférencières afin que chacun puisse apporter sa pierre à l’édifice, trouver des réponses à ses questions. 

  Le CA de Lo Camin  

article publié sur le magazine Déclic

article publié sur Médium France

Il y a quelques semaines, j’ai rencontré à Six-Fours-les-Plages Jean-Marc Bonifay.

Jean-Marc est autiste. Il dirige une association qui accompagne les enfants autistes et leurs parents en PACA. Il remplit sa mission avec autorité et talent. Où est le problème ? Le problème est que nous soyons encore surpris en France qu’un autiste puisse être président d’association. Comme si un enfant autiste ou un adulte autiste étaient condamnés à une vie à part.

La France est une République qui a inscrit dans sa devise le mot de fraternité. Comment pouvons-nous parler de fraternité dans une Nation qui met à part des centaines de milliers de ses enfants ?

Rencontre avec Olivia Cattan vendredi 25 mars 2016

Il y a un peu plus d’une semaine, j’ai eu un autre échange avec Olivia Cattan, mère d’un enfant autiste de dix ans, Ruben, et de deux filles plus âgées, et présidente de l’association SOS Autisme France. Quand Ruben a été diagnostiqué autiste sévère, à l’âge de quatre ans, des spécialistes lui ont recommandé de le placer dans une unité spécialisée : « Occupez-vous de vos deux filles. » Sous-entendu : « Laissez tomber Ruben, qui est irrécupérable. » Mesure-t-on la violence de cette recommandation, qui valait condamnation pour son fils ? Olivia a décidé de se battre. Elle a offert à Ruben la stimulation éducative et les séances d’orthophonie et d’ergothérapie qui lui ont permis de progresser. Elle s’est battue pour l’inscrire dans une école. Elle n’a rien lâché pour le bien de son fils, qui désormais réussit comme n’importe quel autre enfant dans une école de la République.

Seulement cette prise en charge a un coût : de 2000 à 3000 euros par mois. Quelle famille peut se payer cette dépense ? Quelle femme seule avec son enfant autiste ? Plus grave encore, ce combat est épuisant, surtout quand les institutions publiques, qui devraient vous aide, font peser sur vous la responsabilité des difficultés de votre enfant. Nous ne pouvons pas renvoyer à leur solitude ceux qui auraient besoin du soutien de tous.

Campagne de sensibilisation 2016 de l’association SOS Autisme France

Je ne veux pas de cette République qui est si dure avec les plus faibles.

Je ne veux pas de cette société qui met à part tous ceux qui sont différents, alors que cette différence pourrait être une richesse incomparable.

Il nous reste un chemin considérable à parcourir pour que les enfants autistes soient mieux accueillis dans notre société et les parents mieux entourés.

Nous devons avancer rapidement sur ce chemin.

Les propositions concrètes ne manquent pas :

• mieux rembourser la prise en charge des enfants suivant les recommandations de la Haute Autorité de Santé,
• généraliser la scolarisation des enfants autistes en formant les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire,
• créer des filières spécialisées,
• ouvrir les entreprises pour faciliter le recrutement de personnes autistes…

Toutes ces propositions doivent maintenant être étudiées dans le détail et mises en œuvre.

Une révolution à accomplir.

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. En France, je souhaite que le 2 avril prochain marque le début d’une vraie prise de conscience des retards de notre société dans ce domaine.

Des progrès ont été faits.

Une révolution reste à accomplir : celle qui nous conduira à ouvrir non seulement nos écoles mais surtout nos cœurs à des enfants qui sont des enfants de la République comme les autres.

Illustration. L’association Le Pied à l’étrier a pour objectif de mettre à cheval toutes les personnes quel que soit leur handicap. (LP/F. NI.)

Ils vont monter à cheval en dépit de leur handicap. Vendredi aux écuries Yankee de Boran-sur-Oise, 120 enfants et adultes non valides découvriront les joies des activités équestres dans le cadre de l’opération « Tous à cheval ».

Organisée par Le Pied à l’étrier, l’association locale spécialisée dans l’équithérapie, cette journée permettra aux participants issus de différents centres d’accueil de l’Oise et de l’Ile-de-France d’être initiés à l’équitation mais aussi à l’attelage, la voltige, la maniabilité et l’agility. Un nouvel attelage adapté sera inauguré à cette occasion, le « 4 x 4 vert ».

Vendredi, aux écuries Yankee de Boran-sur-Oise, chemin du Pont de Thève. Tél. 06.12.72.19.66 ou lepiedaletrier-association@orange.fr.

article publié sur le site de TOUPI

Vous avez une notification de la MDPH qui prévoit l’accompagnement de votre enfant par une AVS ? N’hésitez pas à vous renseigner dès aujourd’hui auprès des services du rectorat pour vous assurer que l’AVS sera présente.

Si l’AVS n’est pas présente à la rentrée, soyez réactif : votre réactivité montre à l’administration votre détermination.

Petit rappel des démarches utiles :

• D’abord, contactez l’enseignant référent, et/ou la coordinatrice AVS de votre secteur. Il se peut que le contrat soit en cours de signature, et que l’AVS arrive rapidement.
• Contactez également la cellule Aide Handicap Ecole (0810 55 55 00), du ministère de l’Education Nationale. Celle-ci peut, dans certains cas, apporter son aide en contactant le rectorat par exemple.
• Si ces contacts n’aboutissent pas, contactez l’inspecteur ASH
• Mettez en demeure l’inspection académique : l’Education Nationale a en effet une obligation de résultat concernant l’octroi des AVS aux élèves handicapés. Voici un modèle de courrier de mise en demeure à adresser au DASEN (Inspecteur d’académie). Attention : ce modèle est à adapter selon votre situation (AVS individuelle ou mutualisée, notamment), et votre département de résidence. Si vous vivez en Ile-de-France, vous trouverez en cliquant ici les coordonnées du DASEN ainsi que d’autres contacts utiles. Si vous avez des difficultés à trouver les coordonnées de votre DASEN, n’hésitez pas à nous contacter.

Si malgré toutes ces démarches, l’AVS est toujours absente, il est possible de saisir le tribunal administratif. Même si la saisine du tribunal peut se faire sans avocat, nous vous recommandons, dans la mesure du possible, de faire appel à un avocat. Vérifiez avec votre assureur si vous avez souscrit un contrat de protection juridique.

Pour saisir le tribunal, il y a deux cas selon votre situation.

Cas n°1 : Votre enfant n’est pas en âge de la scolarisation obligatoire (moins de 6 ans ou plus de 16 ans) ou bien il est scolarisé malgré l’absence d’AVS

Deux mois après une mise en demeure restée sans réponse, vous pouvez saisir le tribunal via un référé suspension. La procédure pour saisir le tribunal est décrite ici. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

Attention : pour que votre recours soit recevable, il faut faire deux requêtes en même temps dont voici des modèles :

• une requête en référé suspension
• un recours pour excès de pouvoir

L’audience se tiendra dans les 48 heures qui suivront le dépôt de votre requête.

Cas n°2 : Votre enfant est en âge de la scolarisation obligatoire (6-16 ans) et il ne peut être scolarisé du fait de l’absence d’AVS

Vous pouvez lancer une procédure de référé-liberté immédiatement (sans délai dès la constatation de l’absence de l’AVS). L’audience se tiendra dans les 48 heures qui suivront le dépôt de votre requête.

Vous trouverez ici un modèle de requête en référé liberté. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

Pour toute question relative à un problème d’AVS à la rentrée, n’hésitez pas à nous contacter.

24 juillet 2016

article publié sur le blog Autisme Information Science

Traduction: G.M.

 

Une attention toute particulière pour cet article qui est le 2000ème paru sur le blog Autisme Information Science, qui a démarré grâce à José Klingbeil !

Un article d'actualité puisqu'il est question de formation du personnel dans l'autisme. En toute logique, la formation des équipes devrait être le point clé des prochains "plan autisme" et des recommandations pour les adultes, à moins qu'elles ne soient phagocytées par les psychanalystes de service, qui prônent les formations fondées sur l'absence de preuves... et le modèle pseudo-scientifique du début du XXème siècle...

 

 

 

Int J Environ Res Public Health. 2016 Jul 16;13(7). pii: E716. doi: 10.3390/ijerph13070716.

Staff Training in Autism: The One-Eyed Wo/Man….

Dillenburger K¹, McKerr L², Jordan JA³, Keenan M⁴.

Author information

• ¹Centre for Behaviour Analysis, Queen's University Belfast, Belfast BT7 1NN, UK. k.dillenburger@qub.ac.uk
• ²Centre for Behaviour Analysis, Queen's University Belfast, Belfast BT7 1NN, UK. l.mckerr@qub.ac.uk
• ³Centre for Behaviour Analysis, Queen's University Belfast, Belfast BT7 1NN, UK. ja.jordan@qub.ac.uk
• ⁴School of Psychology, Ulster University at Coleraine, Londonderry BT52 1SA, UK. m.keenan@ulster.ac.uk

Abstract

Having well-trained staff is key to ensuring good quality autism services, especially since people affected with autism generally tend to have higher support needs than other populations in terms of daily living, as well as their mental and physical health. Poorly-trained staff can have detrimental effects on service provision and staff morale and can lead to staff burn-out, as well as increased service user anxiety and stress. This paper reports on a survey with health, social care, and education staff who work within the statutory autism services sector in the UK that explored their knowledge and training with regards to autism. Interview data obtained from staff and service users offer qualitative illustrations of survey findings. Overall, the findings expose an acute lack of autism-specific training that has detrimental impacts. At best, this training was based on brief and very basic awareness raising rather than on in-depth understanding of issues related to autism or skills for evidence-based practice. Service users were concerned with the effects that the lack of staff training had on the services they received. The paper concludes with a discussion of policy routes to achieving quality staff training based on international best practice. The focus is on improving the quality of life and mental health for services users and staff, as well as making potentially significant cost-savings for governments. 
Avoir un personnel bien formé est essentiel pour assurer des services de bonne qualité dans l'autisme, d'autant plus que les personnes avec autisme ont généralement tendance à avoir des besoins de soutien plus importants que d'autres populations en termes de la vie quotidienne, ainsi que pour leur santé mentale et physique. Le personnel mal formé peut avoir des effets néfastes sur la prestation de services et le moral du personnel et peut conduire le personnel au burn-out, ainsi que de l'anxiété et du stress accru pour l'utilisateur du service . Ce document rend compte d'une enquête avec du personnel de santé, des services sociaux, et de l'éducation qui travaillent dans le secteur légal des services de l'autisme au Royaume-Uni, qui a exploré leurs connaissances et la formation en ce qui concerne l'autisme. Les données des entrevues obtenues auprès du personnel et des services utilisateurs offrent des illustrations qualitatives des résultats de l'enquête. Dans l'ensemble, les conclusions montrent un manque aigu de formation spécifique à l'autisme qui a des effets néfastes. Au mieux, cette formation a été basée sur une sensibilisation brève et très basique plutôt que sur la compréhension approfondie des questions liées à l'autisme ou des compétences pour la pratique fondée sur des preuves. Les utilisateurs de services ont été concernés par les effets que le manque de formation du personnel avait sur les services qu'ils ont reçus. Le document se termine par une discussion sur les chemins politiques de la politique vers la réalisation de la formation de qualité du personnel , fondée sur les meilleures pratiques internationales. L'accent est mis sur l'amélioration de la qualité de vie et de santé mentale pour les usagers des services et du personnel, ainsi que sur la réalisation d'économies potentiellement importantes pour les gouvernements.

PMID: 27438846

Publié par Gérard Mercuriali à 12:04 PM

Un juge des enfants du tribunal de Grenoble a confirmé le 24 juin 2016 le placement de trois enfants autistes, dont les associations ont fait un cas emblématique "de placement abusif" dû, selon elles, à une méconnaissance de ce handicap. "Les éléments de danger à l'origine de l'éloignement des mineurs ont été abondamment développés dans les décisions de justice (précédentes, ndlr) et conservent leur pertinence à ce jour. La demande (...) de voir lever les placements en cours ne peut donc qu'être rejetée", écrit le juge dans une décision consulté par l'AFP, en prolongeant le placement jusqu'au 30 juillet 2017. L'avocate de la mère, Me Sophie Janois, a indiqué qu'elle ferait appel de ce jugement. Les trois enfants, deux garçons de 5 et 7 ans et une fille de 10 ans, sont placés séparément en famille d'accueil et en pouponnière depuis l'été 2015. Leur mère, prénommée Rachel et qui réside à Saint-Marcellin (Isère), ne les voit que deux fois par mois lors de visites tenues en présence d'un tiers.

Un comportement maternel inquiétant

Dans un arrêt de février 2016, consulté par l'AFP, la cour d'appel de Grenoble avait estimé que les enfants devaient être "protégés de la représentation invalidante et alarmiste" que leur mère avait d'eux. Les magistrats décrivaient un "comportement maternel inquiétant", empreint de "nomadisme médical" parasitant la scolarité des enfants, leur mère s'obstinant "à vouloir confirmer sa perception d'un handicap chez ses enfants". La cour soulignait aussi la "bonne évolution globale des enfants" depuis leur placement, ce qui "pourrait venir d'ailleurs corroborer le diagnostic de syndrome de Münchhausen par procuration" (la mère rendant ses enfants malades). Les trois enfants ont pourtant été diagnostiqués autistes par l'équipe du Dr Sandrine Sonié, coordinatrice du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes, selon les associations qui soutiennent Rachel. L'aînée est atteinte du syndrome d'Asperger, comme sa mère. Le cadet est atteint d'un trouble envahissant du développement non spécifié. Enfin, le benjamin présente les signes "d'un trouble du spectre de l'autisme", selon l'arrêt de la cour d'appel.

Une sensibilisation des magistrats ? 

Près de deux cents associations soutiennent le combat de Rachel. Le 25 janvier 2016, devant le congrès d'Autisme France, la secrétaire d'État aux personnes handicapées, Ségolène Neuville, s'était dite "totalement mobilisée pour que cette maman puisse le plus rapidement possible retrouver ses trois enfants". Au coeur du problème, les associations dénoncent les "dysfonctionnements" de l'Aide sociale à l'enfance (ASE) et une "vision préhistorique de l'autisme" basée sur une approche psychanalytique. Pour faire face à ce genre de situation, le Gouvernement a décidé, en avril 2016, d'annexer au plan autisme une fiche qui vise à prendre en compte les spécificités des troubles du spectre de l'autisme dans le processus de décisions en protection de l'enfance. En d'autres termes, à sensibiliser les magistrats et les professionnels concernés à ce type de troubles visiblement encore méconnus (article complet en lien ci-dessous).

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• La justice face à l'autisme : une formation s'impose !
• Placement abusif : Rachel, privée de ses 3 enfants autistes
• Parents "maltraitants" : certains sont-ils accusés à tort ?

Proposition de loi publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

N’hésitez pas à reprendre cette lettre en partie ou en totalité pour l’adresser à: 

Madame Marisol Touraine 

Adresse twitter @MarisolTouraine

Adresse postale : Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, 14 Avenue Duquesne, 75007 Paris

Madame Ségolène Neuville

Adresse twitter @s_neuville

Sur le site : http://www.segoleneneuville.fr/

Paris, 27 mai 2016

Lettre ouverte à
Madame Marisol Touraine,
Ministre des Affaires sociales et de la Santé
Madame Ségolène Neuville,
Secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées

Mesdames les Ministres,

C’est avec consternation et colère que nous avons pris connaissance de la circulaire du 22 avril 2016 « relative aux orientations de l’exercice 2016 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées ». Cette circulaire, que vous avez conjointement signée, porte interdiction à tout service ou établissement accueillant des personnes handicapées de recourir à la technique dite « du packing », sauf à voir compromis son financement par l’Etat.

Nous nous élevons fermement contre cette interdiction. Une telle décision constitue une dérive grave dans la mesure où prescrire comment soigner ou traiter telle ou telle pathologie dépasse outrageusement le cadre de ce qui peut entrer dans un texte de financement. Depuis quand un législateur ou un administrateur, un gestionnaire ou un technocrate aurait-il compétence pour décider comment soigner un enfant ou un adulte ?

On ne peut que s’interroger sur les raisons de votre précipitation à profiter d’une circulaire sur le financement des services et des établissements de soin pour condamner sans appel le packing et ce, avant même que la commission pluridisciplinaire d’experts de l’INSERM chargée par vos soins d’en évaluer l’intérêt thérapeutique n’ait rendu ses conclusions. Est-ce parce que celles-ci s’annonçaient trop favorables et ne confirmeraient pas son supposé caractère maltraitant ?

En quoi le fait que des associations de familles mettent en cause le packing suffirait-il à invalider son utilisation par des professionnels compétents et bienveillants, eux-mêmes soutenus par d’autres associations de parents, le Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle (R.A.A.H.P.) [1] par exemple ? Sur quels arguments vous fondez-vous pour disqualifier l’action d’équipes soignantes formées et expérimentées qui l’utilisent avec discernement, en accord avec les familles ? Le soulagement et l’apaisement qu’il procure à des patients gravement autistes ou psychotiques qui s’automutilent, au péril de leur vie parfois, ne suffisent-ils pas à écarter l’accusation de maltraitance dont vous l’épinglez ?

Mais il y a plus dans cette circulaire. Il y a pire même : ce que nous lisons en effet dans votre texte, au-delà de l’interdiction du packing, c’est la volonté de discréditer en raison de leur orientation théorique des équipes soignantes engagées depuis des années auprès d’enfants et d’adultes en grand désarroi et en grande souffrance psychique. Lesquelles ? Celles qui refusent de marcher au pas que cherchent à leur imposer des gestionnaires sous influence de lobbies vantant la supériorité supposée d’une éducation opérant sur le mode du conditionnement, une éducation qui rime sinistrement avec rééducation et dont les bénéfices pour les patients grands et petits, sont loin d’être aussi confirmés qu’on le prétend.

Sous prétexte de lutte contre la maltraitance, vous en venez à confisquer aux personnels des services et des établissements de soin qui œuvrent avec patience et créativité, la responsabilité et le choix de leurs outils thérapeutiques. Ne craignez-vous pas de vous faire ainsi les agents d’une autre maltraitance, celle qui se produit chaque fois qu’une directive arbitraire s’oppose à la reconnaissance de ce que la formation, l’expérience et le partage d’une équipe soignante pourraient inventer au cas par cas pour un patient qui souffre ?

Nous vivons des heures sombres dès lors que se met en place ce qui ressemble étrangement à une chasse aux sorcières : des directives sont données pour retirer les moyens de travailler à ceux qui affirment l’importance de prendre en compte la dimension inconsciente de la souffrance psychique. Les attaques venues des différentes directions à l’égard de quiconque se réfère la psychanalyse ou la psychothérapie institutionnelle pour éclairer et orienter sa pratique se multiplient. Elles ont permis aux soignants de toutes disciplines – médecins psychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs, orthophonistes, psychomotricien, assistants sociaux, etc. – d’accompagner des enfants et des adultes sur le chemin encombré qui mène à la liberté d’être, de créer et d’aimer. Bien entendu, cette liberté n’est pas au programme des procédures et des protocoles qui sont promus par ceux qui cherchent avant tout à « normaliser » les patients. Faut-il vraiment rêver d’une société de sujets policés, parfaitement « adaptés » au monde de la performance et de la peur entretenue ? Votre volonté affichée de réglementer dans le détail les formations, les modes diagnostiques, les techniques et les abords du soin a-t-elle pour visée l’installation d’une psychiatrie aux ordres de l’Etat ? Faut-il vous rappeler quels errements et quelles funestes tragédies ont marqué l’Histoire chaque fois qu’un Etat a voulu décréter qui et comment soigner ?

Avec cette circulaire il s’agit d’un changement qualitatif gravissime, en liant le financement d’une institution à l’interdiction d’une pratique thérapeutique. Ne serait-ce pas là une démarche qui évoque des régimes anti-démocratiques ?

En menaçant de couper les fonds à tout service ou établissement dont le personnel refuserait de renoncer à ce qui fait le cœur de son métier, soigner, pour devenir les exécutants d’une méthode unique, appliquée sans souci de la relation au patient et de sa singularité, savez-vous que vous condamnez des enfants et des adultes en souffrance à se voir abandonnés à leur malheur intime ? Savez-vous que ces enfants, ces adultes, qui vont mal, qu’ils soient autistes, psychotiques, agités, inhibés, affolés, maltraités, humiliés, etc. souhaitent avant toute chose être entendus, compris, soutenus, entourés, apaisés ? Ils demandent à rencontrer des adultes prêts à risquer une parole de vérité auprès d’eux. Ils espèrent rencontrer un lieu et des gens qui soient capable d’hospitalité envers la folie. Ne redoublez pas leur malheur en les privant de l’appui de ceux et celles qui croient encore que la parole est en partage pour tous les humains, quelles que soient leur fragilité. Ne soyez pas celles qui porteront la responsabilité d’avoir transformé des lieux de soin, vivants et accueillants pour la folie, en sinistres fabriques normalisantes.

Madame La Ministre, Madame la secrétaire d’Etat, il est encore temps d’être à la hauteur de votre devoir d’humanité. Laissez-nous œuvrer en paix pour adoucir la folie et aider ceux qui errent à trouver leur voie et leur voix. Retirez de votre circulaire ce qui la dénature. Permettez-nous de continuer à prendre soin au mieux de nos forces, de notre sensibilité, de notre créativité et de notre expérience de ceux dont la souffrance nous fait appel.

Dr Hervé Bokobza – Psychiatre

Cécile Bourdais – Enseignante-chercheure en Psychologie du Développement

Yves Gigou -Ex-Cadre sup de Santé, Infirmier de Secteur psychiatrique

Dr Paul Machto – Psychiatre

José Morel Cinq-Mars –  Psychologue clinicienne

Dr Philippe Rassat – Pédopsychiatre
Psychanalyste

Pour le Collectif des 39
http://www.collectifpsychiatrie.fr

[1] Appel des 111 Parents de personnes autistes https://blogs.mediapart.fr/le-raahp/blog/160516/appel-des-111

article publié sur Handicap.fr

Protection de l'enfance | 25/03/2016

article publié dans le magazine Santé Social

par Catherine Piraud-Rouet © Alekss-Fotolia.com

Laurence Rossignol a présenté la feuille de route de la loi sur la protection de l’enfance. Le projet pour l’enfant, créé par la loi de 2007, doit devenir un véritable instrument au service de l’intérêt supérieur du mineur. La connaissance et l’observation de l’enfance ainsi que la prévention doivent être renforcées. La ministre a tenu à rassurer les départements inquiets de la création du Conseil national de la protection de l’enfance affirmant leur rôle de chef de file et évoquant un État partenaire plus qu’un État tutelle. Une feuille de route appréciée par les acteurs même si des points de vigilance s’imposent.

Laurence Rossignol a présenté la feuille de route de la loi sur la protection de l’enfance à l’occasion des Assises du CNAEMO (Carrefour national de l’action éducative en milieu ouvert), le 23 mars. La ministre des Familles, de l’Enfance et des Droits des femmes, est notamment revenue sur les deux enjeux majeurs de la loi promulguée quelques jours plus tôt.

Projet pour l’enfant : un référentiel commun, mais aucun modèle unique

Le projet pour l’enfant (PPE), créé par la loi de 2007, doit devenir un véritable instrument au service de l’intérêt supérieur du mineur. « Un groupe de travail mène actuellement une réflexion pour construire un cadre facilitateur pour les acteurs », a précisé la ministre. « Il y aura un référentiel commun, mais aucun modèle unique de PPE ne sera imposé », a-t-elle promis. Autres mesures phares : celles destinées à mieux accompagner les sorties de l’aide sociale à l’enfance (ASE). Une étape encore trop souvent handicapée par le cloisonnement des interventions. Parmi les mesures annoncées, le versement au jeune majeur de l’allocation de rentrée scolaire (ARS) « C’est une mesure à laquelle je suis particulièrement attachée », a réaffirmé Laurence Rossignol. Une fermeté affichée face aux polémiques ayant jalonné l’adoption de cette mesure, objet de la méfiance des départements par crainte d’un alourdissement de leurs charges.

« L’accompagnement par la feuille de route constitue une méthode très appréciable » - Gilles Séraphin, directeur de l’ONPE (Observatoire national pour la protection de l’enfance), ex-Oned

« Une loi mue par une vision globale et par une réelle démarche de concertation, avec des groupes de travail pluridisciplinaires réunis autour de chacun des treize décrets d’application prévus. L’accompagnement par la feuille de route constitue une méthode très appréciable. Nous accordons notre satisfecit au versement de l’ARS aux 18 ans des jeunes : tout ce qui pourra être fait pour soutenir ceux-ci dans l’accès à l’autonomie est bienvenu. À la condition, toutefois, de mettre en place un réel accompagnement, sous peine que cela devienne contre-productif. Ce pécule ne doit pas non plus entraîner la diminution du versement de l’aide aux majeurs : une mesure, donc, à suivre dans la pratique. »
Lire aussi la note d’actualité de l’ONPE.

La connaissance et l’observation en protection de l’enfance restent encore lacunaires

La ministre en a convenu : malgré la mise en place, depuis 2007, dans l’ensemble des départements, d’une cellule de recueil, traitement et évaluation des informations préoccupantes (Crip), « la connaissance et l’observation en protection de l’enfance restent encore lacunaires, ce qui limite les capacités de l’État et des départements à piloter et évaluer l’impact des politiques et dispositifs ». Laurence Rossignol a cité diverses mesures facilitatrices : clarification des conditions de saisine de l’autorité judiciaire ; fixation d’un cadre national pour l’évaluation de l’information préoccupante ; imposition d’un cadre de référence pour les visites en présence d’un tiers ; accompagnement effectif des retours au domicile des enfants confiés ; nomination d’un médecin référent pour la protection de l’enfance dans chaque département. Par ailleurs, la feuille de route ouvre des pistes pour lutter contre les violences institutionnelles (favoriser les approches bienveillantes dans les institutions, renforcer les contrôles…).

L’examen prénatal précoce sera inscrit dans le code de la santé publique

Dans la continuité de la loi de 2007, la période périnatale est identifiée comme très propice à la relation d’aide. L’examen prénatal précoce sera inscrit dans le code de la santé publique et les centres parentaux dans le code de l’action sociale et des familles. Un livret des parents sera envoyé par les CAF à tous les futurs parents d’un premier enfant, dès le 11 avril prochain. Enfin, les besoins de formation manifestés par les équipes éducatives ont été « entendus ».

Un État partenaire plus qu’un État tutelle

L’autre apport majeur de la loi du 14 mars 2016 réside dans la réaffirmation du rôle déterminant de l’État en protection de l’enfance, politique décentralisée depuis 1983.

Outil phare de cette nouvelle orientation : la création du Conseil national de la protection de l’enfance (CNPE). Une instance de pilotage globale, placée auprès du Premier ministre, dont la composition sera fixée par décret et qui se réunira « a minima une fois par an en plénière ». Laurence Rossignol a tenté de calmer les inquiétudes persistantes dans les départements en évoquant « un État partenaire plus qu’un État tutelle ». Elle a réaffirmé le rôle des départements, « chefs de file incontestables de cette politique » et « bien évidemment présents aux côtés des différents services de l’État, des professionnels et des associations ». Une nouvelle gouvernance qui passera aussi par le rôle accru des observatoires départementaux de la protection de l’enfance et par le développement des logiques interministérielles.

« Quelques points de vigilance s’imposent » – Salvatore Stella, président du CNAEMO

« Nous sommes plutôt satisfaits de cette feuille de route, et notamment de la création du CNPE. Cet organe est essentiel pour gommer les fortes disparités existant entre les territoires et décloisonner les champs de la protection de l’enfance. Objectif : éviter les ruptures dans les parcours des jeunes. Quelques points de vigilance s’imposent. D’abord, dans l’accès des majeurs à l’autonomie : si la loi prévoit une prise en charge jusqu’à 21 ans, certains départements ne financent plus à partir de 18 ans. Il faudra assurer un réel suivi de terrain. Par ailleurs, nous assistons actuellement à un mouvement de balancier, avec une logique désormais très centrée sur le seul enfant. Il ne faudrait pas repasser à un paradigme totalement inverse et oublier les familles, indispensables à l’équilibre des jeunes et partenaires essentiels de l’action éducative. »

Références

Loi n° 2016-297 du 14 mars 2016 relative à la protection de l'enfant.

Ségolène Neuville a ajouté 5 new photos.

Ce vendredi 15 janvier, j’ai inauguré le SESSAD Les Peupliers à Toulouges dans les Pyrénées-Orientales. C’est un nouveau service spécialisé qui accompagne 15 enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme. Un grand merci au maire de la commune, Jean Roque, d’avoir accepté et trouvé les locaux pour ce service.
Ce projet se résume en deux dates. En février 2015, les parents membres de l’association Autisme Esperanza 66 m’interpellent sur la situation de leurs enfants qui sont sans solution, devant payer de leur proche 1 200 euros en moyenne par mois auprès d’intervenants en libéral. Le 2 novembre 2015 : après un travail rapproché et intensif, ouverture du service et donc accueil des enfants.
En 9 mois, nous sommes donc passés de 15 enfants sans solution à la création d’un service de haut niveau garantissant des interventions conformes aux recommandations. Compte tenu de la qualité de ce projet et parce j’avais pris l’engagement de répondre à leur demande, j’ai donc pris la décision de financer totalement ce nouveau service sur ma réserve ministérielle à hauteur de 693 000 euros.
Les familles n’ont donc plus rien à payer et surtout chaque enfant bénéficie d’un accompagnement intensif et adapté.
Le SESSAD Adapei / Autisme Esperansa est exemplaire et il le restera, j’en suis sûre. C’est tout le sens de mon action au niveau national dans le domaine du handicap et de l’autisme en particulier.
J’agis pour que plus aucun enfant ou adulte handicapé ne soit sans solution ! Je reste humble car la tâche est immense. Mais ma détermination est sans faille, vous le savez.
Nous y arriverons tous ensemble. Nous y sommes parvenus en juillet 2015, concernant 63 enfants handicapés sans solution dans l’Hérault.
C’est ce que j’engage actuellement par la mise en œuvre du fonds d’amorçage de 15 millions d’euros pour stopper les départs en Belgique qui concernent dans notre pays 1600 enfants et 4500 adultes handicapés. C’est une situation ancienne, dénoncée à de nombreuses reprises. Nous n’allons pas la résoudre tout de suite. Mais la décision est prise. J’ai pris cette décision en accord avec Marisol Touraine, Ministre de la Santé : plus aucun enfant ou adulte handicapé ne doit être contraint de partir en Belgique faute de solution adaptée et de proximité en France ! C’est difficile mais c’est aussi cela ne pas céder sur les valeurs de fraternité et de solidarité.

Ce dimanche, c'était le début des séances d'Elise à Bry-sur-Marne ... toujours avec l'association Trott'Autrement.

Elle montait Patawak très docile et à l'écoute ... accompagné comme il se doit par sa monitrice.

Un très bon moment passé dans le club municipal géré par l'UCPA.

Ci-après pour le fan club d'Elise, deux petits films sympas qui montre combien cette fameuse relation à trois est enrichissante et permet un échange fructueux  :

article publié dans La Croix

À l’occasion de la conférence organisée les 28 et 29 janvier par le Conseil national d’évaluation du système scolaire (Cnesco) sur l’intégration des enfants handicapés, le sociologue Serge Ebersold fait le point sur leur situation en France.

ZOOM

WavebreakMediaMicro / Fotolia

La Croix : L’école française est-elle aujourd’hui plus « inclusive » qu’elle ne l’était avant l’adoption de la loi handicap en 2005 ?

Serge Ebersold : Disons qu’elle est inclusive différemment. Cette loi a permis, c’est incontestable, un basculement quantitatif. On scolarise désormais en milieu ordinaire un nombre bien plus important d’élèves reconnus handicapés (1). Pour autant, l’école française n’est pas devenue plus équitable pour l’ensemble des enfants.

On a mis l’accent sur l’accès physique à une scolarité ordinaire, en aménageant les locaux, en investissant dans du matériel, en recrutant des auxiliaires de vie scolaire. Mais on n’a pas véritablement donné aux équipes les moyens de penser ces enfants handicapés comme étant avant tout des élèves. L’évaluation les concernant porte sur leurs besoins de « services » et non sur leurs besoins pédagogiques et éducatifs.

Par ailleurs, le travail réalisé au quotidien auprès d’eux par les enseignants n’est pas reconnu ni formalisé. Il tient souvent du bricolage héroïque. Cette situation ne permet pas de transmettre les compétences acquises à d’autres collègues et futurs collègues. Elle est d’autant plus difficile à vivre que ces professeurs, souvent, se sentent peu épaulés, sinon totalement isolés au sein de leur établissement.

> Lire aussi : Accompagner les élèves handicapés, un véritable métier

La France est-elle, en termes de scolarisation des enfants handicapés, en retard sur ses voisins ?

S. E. : Les pays qui sont les plus avancés, notamment les pays scandinaves et anglo-saxons, sont ceux dont le système éducatif conçoit l’établissement à la façon d’une communauté. Les différences, notamment le handicap, y sont plus facilement perçues comme une expression de la diversité humaine et donc considérées comme une source d’enrichissement.

À l’inverse, les systèmes comme le nôtre, qui insistent davantage sur l’instruction au sens strict, sur l’enseignement des différentes disciplines, que sur l’éducation au sens large, ont plus de mal à se montrer inclusifs et équitables.

La loi de 2005 pose comme principe général la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire. Peut-on dire, avec le recul, que cette stratégie, réclamée de longue date par de nombreux parents, est pertinente ? Ne place-t-elle pas certains élèves dans une situation d’échec, sans toujours leur donner la possibilité de rejoindre des instituts spécialisés ?

S. E. : Il est difficile de valider ou d’invalider cette stratégie, notamment parce qu’on ne s’est pas donné les moyens d’évaluer l’apport des auxiliaires de vie scolaire, la façon dont leur accompagnement permet ou non à l’élève de s’inscrire dans le groupe classe, de s’engager pleinement dans les apprentissages. Une enquête que j’ai réalisée en classe de terminale a montré que cette aide avait permis à seulement 30 % des élèves handicapés de tirer profit des enseignements au même titre que leurs camarades ne présentant pas de déficience.

L’augmentation très significative du nombre d’enfants accueillis en milieu ordinaire ne s’est pas accompagnée, dans des proportions similaires, d’une réduction du nombre de places en milieu spécialisé. L’erreur commise consiste plutôt à considérer celui-ci comme une solution de dernier recours quand l’accueil dans les écoles ordinaires s’est soldé par un échec. Au contraire, il faudrait voir en lui une mine de ressources et encourager des synergies qui pour l’heure ont du mal à voir le jour. Il faut dire aussi – et c’est là une spécificité française – que les associations qui gèrent les établissements spécialisés se sont souvent bâties, historiquement, en opposition au système scolaire. Et qu’aujourd’hui encore, de leur part, une certaine méfiance demeure.

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► LA SCOLARISATION DES ENFANTS HANDICAPÉS

Le nombre d’élèves en situation de handicap accueillis en milieu ordinaire

Les effectifs des classes spécialisées (Clis et Ulis) créées au sein d’établissements ordinaires

article publié sur le Huffington Post Québec

Marie Josée Cordeau Devenir fan

Autiste, conférencière, consultante et utopiste assumée

article publié dans l'Express

Avant-hier (03 dec), j’ai eu un rendez-vous téléphonique avec Laurence Lefevre, directrice du cabinet de Mme Neuville (secrétaire d’État aux personnes handicapées).

Après avoir lu sur mon blog des choses sur l’article 21 bis de la lois santé ils voulaient avoir mon avis dessus.. Sauf que je n’ai jamais jamais mentionné l’article 21 bis dans mon blog, mais bon..

Cet article donne le droit aux MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de décider une orientation non adaptée aux besoins de l’enfant, tout en dégageant la responsabilité de l’État à faire en sorte que « Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. » (article L246-1 du Casf).

Ainsi, plus de possibilité de gagner un recours contre l’État puisque celui-ci apporte une réponse, adaptée ou non. (le gouvernement avait récemment du débourser plus de 240 000 € suite à des recours contre l’État : ceci explique donc cela).

J’ai dit que je ne comprenais pas trop pourquoi ils voulaient mon avis sur un article déjà adopté (contre l’avis des usagers non gestionnaires d’établissements).
Réponse de Mme Lefevre : « Parce que je suis une femme de dialogue ».

Donc si j’ai bien compris, le dialogue, c’est passer un article en force et ensuite demander leur avis aux personnes concernées ?

J’ai dit que j’étais contre, en disant que vu que désormais la MDPH aurait le droit de décider une orientation en Hôpital Psychiatrique ou CMP pour mon fils (chose désormais possible avec cet article), cela ne me convenait pas.
Mme Levevre a fait semblant d’être choquée : « Mais ça n’est pas adapté cette solution, c’est horrible ! »
Oui c’est horrible mais c’est pourtant ce qui se passera pour les enfants autistes avec cet article auquel ils tiennent tant.

Comment se joue une décision d’orientation ? 

C’est la commission de la MDPH qui décide de l’orientation des enfants handicapés en école ordinaire ou institution médico-sociale (hormis l’hôpital psychiatrique, enfin jusque-là).
À cette commission siègent entre autres des représentants :

•  d’associations gestionnaires d’établissements,

•  de l’Education Nationale (EN),

• du Conseil départemental.

Lorsque un parent souhaite une scolarisation en milieu ordinaire il fait une demande d’Auxilliaire de Vie Scolaire (AVS). Or, cette AVS est financée par l’EN : cette demande ne va donc pas dans le sens du représentant de l’EN, qui souhaite dépenser le moins d’argent possible.

Par ailleurs, elle ne va pas dans le sens du représentant d’association gestionnaire, dont l’objectif est de développer au maximum son étendue en gérant des établissements financés par la sécurité sociale.

Au contraire, une orientation en institution leur serait profitable, d’autant plus que l’organisme public finançant ces établissements (les CPAM) n’est pas représenté à ces commissions et ne peut donc s’opposer sur le futur coût de cette institutionnalisation.

Une décision d’orientation en liste d’attente dans un de leurs établissements leur est tout aussi profitable car plus le nombre d’enfants en liste d’attente est grand, plus l’association gestionnaire a des chances d’obtenir (de la part de l’Agence Régionale Santé) un agrément pour un nouvel établissement, ce qui augmenterait ainsi leur développement économique.

Concernant les représentants du conseil départemental, une institutionnalisation leur serait également profitable puisqu’ainsi ils n’auraient pas à financer aux parents une prestation de compensation du handicap, puisque l’enfant serait déjà pris en charge par le service public.

Lors de cette commission, le parent doit faire face à tous ces représentants qui défendent chacun leur portefeuille : l’avis de ce parent ne pèse donc pas bien lourd.

Une décision n’est donc généralement pas prise en fonction des besoins de l’enfant mais en fonction des capacités contributives des différents acteurs. Lorsqu’elle allait contre l’intérêt supérieur de l’enfant, elle était  jusque-là attaquable.

Avec cet article, elle ne le sera plus : la MDPH aura le droit de prendre une décision non pas en fonction des besoins de l’enfant mais en fonction des besoins des différents établissements sanitaires et médico-sociaux.

Cette décision pourra être une orientation en CMP totalement inadapté ou hôpital psychiatrique, décision jusqu’à alors impossible.

Le conseiller handicap de Mme Neuville  a tenté de me rassurer en disant qu’un défenseur des droits local serait présent à ces commissions : sauf que je ne vois pas quelle influence aurait ce défenseur sur les différents représentants de la commission qui prennent les décisions.

Encore une fois, tout est affaire d’argent.

Conséquences concrètes de cet article de loi (voir cette publication)

• Vous faites une demande d’AVS pour accompagner votre enfant en classe ordinaire : la MDPH aura le droit de vous répondre : votre enfant n’a pas besoin d’une AVS mais d’une orientation en ULIS ou en IME.
• Vous faites une demande de SESSAD (service de soin à domicile) adapté, dans lequel il n’y a plus de places : la MDPH aura le droit de l’orienter dans un CMP (centre médico-pschologique) ou en hôpital psychiatrique de jour à la place, pour le plus grand bonheur des psychiatres qui exercent déjà de terribles pressions sur les ARS.
• Vous faites une demande d’orientation en semi internat dans un IME à proximité de chez vous : la MDPH aura le droit de vous répondre que l’IME ne veut pas de votre enfant parce qu’il est « trop lourdement handicapé » (votre enfant scolarisé à temps plein 4 ans en maternelle) : elle aura le droit décider  une orientation à 100 km de chez vous en internat dans une IME maltraitant.

Le tout de manière parfaitement légale et inattaquable.

Bref, avec ce recul terrible de la loi 2005 sur égalité des chances, il m’est très difficile de me projeter dans le futur dans ce pays : mon fils n’y  est pas en sécurité.

Tout ce que je peux conseiller aux parents est, puisque le recours en justice n’est plus une option, de se révolter massivement, de grimper sur les grues, etc…