Autisme: des différences cérébrales visibles dès 6 mois

Créé le 20-02-2012 à 17h38 - Mis à jour le 21-02-2012 à 12h42      Réagir

 

Par Cécile Dumas

Des différences de développement dans le cerveau d'enfants autistes se manifestent très tôt, révèle une étude, entre 6 mois et 2 ans.

Psychanalyse : d'autres parents d'handicapés s'insurgent

Créé le 16-02-2012 à 18h20 - Mis à jour à 19h14      Réagir

 

Par Rocfort-Giovanni Bérénice

Des parents d'enfants souffrant de troubles d’apprentissage ou du langage se heurtent aux mêmes difficultés que les familles d'autistes.

Autisme: Un rapport pointe le manque de places et un «retard important» dans la mise en place de méthodes adaptées

Des affiches dans les locaux parisiens de la «FuturoSchool», structure développée par l'association «Vaincre l'autisme», le 12 janvier 2012. VINCENT WARTNER / 20 MINUTES

SANTE - En 2008, environ 3.500 personnes devaient aller en Belgique, faute de places en France...

Plus de 400.000 personnes autistes en France, mais pas assez de places d’accueil. C’est une des conclusions du bilan du plan autisme 2008-2010, publié ce jeudi.

Le plan programmait 4.100 places (dont 2.000 pour les adultes) sur 2008-2014. A fin 2010, 342 places avaient été réellement installées pour les adultes et 1.330 pour les enfants, relève ce rapport de Valérie Létard, sénatrice et ancienne secrétaire d'Etat à la Solidarité. 700 places supplémentaires pour adultes sont «autorisées» par l'administration (mais les crédits nécessaires ne sont pas forcément encore débloqués) pour la période allant jusqu'en 2013, précise le rapport. 530 places de plus pour les enfants sont autorisées pour cette même période. En 2008, on estimait que 3.500 enfants ou adultes devaient aller en Belgique, en raison du déficit d'accueil en France.

«Il était impossible» de respecter le calendrier

Plus largement, Valérie Létard observe que «l'opposition entre des conceptions de nature essentiellement psychanalytique, portées par une large proportion de psychiatres, et la demande pressante exprimée par les associations de familles, d’un recours aux approches éducatives et thérapeutiques» n'est pas encore surmontée.

Du coup, «la France connaît, par rapport à de nombreux pays, en particulier les pays anglo-saxons et d’Europe du Nord, un retard important dans l’approche de ces troubles et par voie de conséquences dans la mise en place de méthodes d’accompagnement et éducatives adaptées».

Revenant plus précisément sur les mesures du plan, Valérie Létard estime qu' «au vu de l’ampleur de certains aspects du plan, de leur imbrication, de leur nécessaire intégration dans des politiques publiques transversales (logement, emploi, éducation) et de leur forte dimension culturelle et sociale, il était impossible de les réaliser toutes dans le calendrier prévu par le plan».

Le plan doit être «relancé»

Elle évoque néanmoins de «réelles avancées» concernant la validation des connaissances scientifiques sur l'autisme ou «l'introduction des méthodes éducatives» dans la prise en charge. Elle suggère donc de «relancer» le plan, notamment en améliorant la prise en charge des adultes, la formation des personnels et des familles ou encore la recherche.

On estime qu’il y a en France plus de 400.000 personnes atteintes de syndrome autistique au sens large, selon la Haute autorité de santé (HAS). L'autisme a été désigné «grande cause nationale» 2012.

http://www.20minutes.fr/societe/858320-autisme-rapport-pointe-manque-places-retard-important-mise-place-methodes-adaptees

Six Fours Handicap et scolarité Depuis le 27 septembre, Arthur n'a pas d'auxiliaire de vie scolaire

On avait relaté le cas du jeune autiste Arthur en novembre qui n'avait toujours pas son auxiliaire de vie scolaire. Nous sommes en janvier et la situation n'a pas changé, sa maman est désespérée et livre une lettre ouverte poignante.

Ici Arthur au lieu d'accueil d'APACA avec l'éducatrice spécialisée.

D. D., le 12 janvier 2012

Rions (jaune)! Faites passer les LOLpsykk

Vous avez tous vu le reportage Le Mur: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme. On y retrouve un ramassis d’horreurs et de paroles culpabilisantes envers les parents d’enfants autistes, en particulier ces mamans crocodiles qui veulent dévorer leur enfant.

Le souci, c’est que la plupart des gens ne prendront pas le temps de regarder le reportage, et donc, ils ne vont pas s’indigner et vouloir le faire connaître au monde entier. Je vous propose de diffuser ces images partout, rendons-les virales, faisons connaître les horreurs psychanalytiques que les parents d’enfants autistes (et parfois les parents tout court!) doivent subir à longueur d’année.

"(Quand ils mettent la main dans le crocodile), je suis inquiète (...) Le crocodile, c'est le ventre de la mère. Les dents de la mère." (Geneviève Loison)

"Les enfants autistes sont malades du langage. L'autisme est une façon de se défendre de la langue." (Esthela Solano)

"La grossesse n'est qu'organique, l'enfant n'existe pas en tant que personne. Il est complètement dans le vide relationnel, et ça ça donne (de l'autisme)" (Geneviève Loison)

"(L'autisme, c'est) soit la fusion, soit l'abandon complet, le vide." (Geneviève Loison)

"Le point fondamental de mon attitude en tant qu'analyste vis à vis (des enfants autistes), c'est le fait d'abdiquer l'idée d'une progression." (Laurent Danon-Boileau)

"Moi, si l'enfant ne fait rien de toute la séance, et que je somnole à côté de lui, ça m'est égal. Je suis habitué à ça dans mon travail de psychanalyste." (Laurent Danon-Boileau)

Pour rappel, la psychanalyse est la seule à être remboursée en France, malgré le fait qu’en elle-même, elle n’aide en rien nos enfants à progresser. Ceux qui veulent faire des méthodes comportementales, avec ou sans suivi psychologique, doivent trouver un financement et batailler comme des fous – quand ils peuvent seulement trouver des intervenants.

Les psychanalystes, qui détiennent toutes les places fortes comme les hôpitaux de jours, CMP et autres lieux où on envoie nos enfants, cherchent à tout prix à empêcher les méthodes comportementales (ABA, TEACCH) d’être accessibles aux parents en France, afin de garder leur suprémacie sur ce handicap.

Il y avait tellement de matière à faire des LOLpsykk, je n’ai pas pu tous les faire. N’hésitez pas: vous avez fait, ou envie d’en faire d’autres? Partagez-les ici! Je mettrai en ligne les meilleurs.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/rions-jaune-faites-passer-les-lolpsykk/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Cet après-midi avait lieu la séance découverte, avec deux nouvelles venues, de l'atelier théâtre/danse de la Drôle de Compagnie auquel participe Elise. Elle n'était pas là puisqu'elle est partie en week-end avec l'association A Bras Ouverts ... on ne peut être partout à la fois ... ce sera pour la prochaine fois en novembre ... Miracle d'internet Didier Berjonneau m'a déjà envoyé le montage photo

article publié dans Var Matin

Tom et sa mère Élodie, devant le collège André-Léotard.

Adeline Lebel

Avenant et souriant, Tom est un enfant qui aime aller à l'école. Lors de son entrée en 6^e Ulis⁽¹⁾, l'année dernière, Élodie Marche, sa maman, craint les répercussions de ce passage de la primaire au collège. Un bouleversement considérable dans la vie de ce garçon atteint d'autisme et donc sensible aux moindres pertes de repères.

Mais il n'en est rien. Et contre toute attente, l'adolescent s'épanouit pleinement dans son nouveau cadre. Il demande même à ne plus être accompagné de l'auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVSI) qui le suit partout depuis plusieurs années.

Tom gagne en indépendance, son enseignante écrit alors dans son bulletin scolaire qu'il est "beaucoup plus serein et plus autonome depuis que son accompagnante est moins avec lui".

Revirement de situation

Pourtant, depuis cette année, rien ne va plus. Quelques jours après la rentrée, la maman de Tom est convoquée pour une réunion pendant laquelle elle apprend que Tom a des problèmes comportementaux.

Élodie tombe des nues: "Tom n'a eu que très peu de temps pour reprendre ses repères… et l'enseignante m'annonce que sans AVS, elle ne le ferait pas travailler. Qu'il faut prendre rendez-vous avec un IMPro (Institut médico-professionnel)."

Mais les déboires de cette maman ne s'arrêtent pas là: "Par la suite, j'ai appris que l'enseignante de Tom n'avait pas pu évaluer ses compétences. Qu'il n'était possible de l'inclure dans aucune classe ("normale"). Pourtant, l'année passée, il était inclus en sport, en musique, en arts plastiques et en anglais".

Élodie raconte avoir dû saisir l'inspecteur académique pour que son fils soit finalement admis en anglais. Une bien maigre consolation vis-à-vis de tous ces litiges déjà vécus… et de ceux à venir.

Accès refusé

Le dernier volet, et le plus éprouvant, de cette histoire, survient début janvier.

"On m'a appelée pour me dire qu'il n'y avait pas de permanence pour accueillir Tom, en l'absence de son enseignante. J'ai donc dû le garder à la maison. Mais peu après, lorsque j'en ai discuté avec la personne en charge du transport scolaire, j'ai appris que seul Tom n'avait pas été accueilli ce jour-là. Qu'une permanence avait été effectuée au CDI pour accueillir tous les autres enfants de la classe Ulis."

La goutte d'eau pour Élodie, qui lance aujourd'hui un cri d'alarme: "Chaque enfant a le droit d'aller à l'école! La MDPH fait des notifications, il y a des diagnostics effectués par des médecins… Pourtant, je suis laissée à l'abandon et personne ne me soutient. Je ne comprends pas, l'enseignement auprès du handicap n'est-ce pas une vocation?" 

La jeune femme s'interroge, alors que son fils se trouve dans un état qui l'attriste. "Les nuits de Tom sont très compliquées ces derniers temps. Et il lui est arrivé de ne pas vouloir aller au collège. Lui qui a pourtant toujours aimé l'école… Mais visiblement pas dans ces conditions. Je l'ai aussi vu se remettre à toucher les murs, un comportement qui vise à le rassurer et qu'il avait abandonné depuis longtemps." 

Sa voix se trouble de désespoir, elle lâche: "Tom n'a que 13 ans, il a encore la possibilité d'apprendre des choses. Je me doute bien qu'il ne passera pas le Bac, mais tout ce qu'il peut apprendre, c'est du bonus. Il a déjà acquis tellement à l'école. Il écrit, il lit grâce à l'école. Je sais qu'il a du potentiel, il a toujours évolué… jusqu'à cette année."

(1) Unité locale pour l’inclusion scolaire: dispositifs pour la scolarisation des élèves en situation de handicap dans le premier et le second degré.

Plus d'informations dans notre édition Var-Matin de Fréjus-Saint-Raphaël d'aujourd"hui.

Tous les établissements et services sociaux et médico-sociaux ont désormais « obligation de signaler tout dysfonctionnement grave ou événement ayant pour effet de menacer ou de compromettre la santé, la sécurité ou le bien-être des personnes prises en charge ». C'est ce que précise le décret N° 2016-1813 (en lien ci-dessous). Signé le 21 décembre 2016 et publié au Journal officiel le 23, il entrera en vigueur le 1er janvier 2017. Il concerne les personnes âgées, en situation de handicap, les enfants pris en charge au titre de la protection de l'enfance et, plus globalement, tous les publics vulnérables.

Le texte en détail

En détail, voici ce que dit ce texte. « Les structures sociales et médico-sociales et les lieux de vie et d'accueil soumis à autorisation ou à déclaration (mentionnés aux articles L. 312-1, L. 321-1 et L. 322-1 du code de l'action sociale et des familles) doivent déclarer aux autorités administratives compétentes (préfet de département, directeur général de l'agence régionale de santé, président du conseil départemental) tout dysfonctionnement grave dans leur gestion ou organisation susceptible d'affecter la prise en charge des usagers et tout événement ayant pour effet de menacer ou de compromettre la santé, la sécurité ou le bien-être des personnes prises en charge. Le présent décret a pour objet de préciser les modalités de ce signalement ».

« Sans délai et par tout moyen »

C'est le directeur de l'établissement ou le responsable de la structure qui est tenu de procéder à ce signalement, « sans délai et par tout moyen », et de déclarer, le cas échéant, les dispositions prises ou envisagées par la structure pour remédier à cette situation ou éviter qu'elle ne se reproduise. Lorsque l'information a été transmise oralement, elle doit être confirmée dans les 48 heures par messagerie électronique ou, à défaut, par courrier postal. « L'information transmise ne contient aucune donnée nominative et garantit par son contenu l'anonymat des personnes accueillies et du personnel », précise le texte. En cas d'événement indésirable grave associé à des soins, la déclaration au directeur général de l'Agence régionale de santé (ARS) vaut information de cette autorité. Le conseil de la vie sociale de l'établissement ou du service concerné doit également être avisé de ces dysfonctionnements.

Une belle victoire !

C'est une « belle avancée, attendue depuis longtemps », se félicite Céline Boussié. Lanceuse d'alerte, elle a dénoncé, en 2013, la maltraitance dans l'établissement de Moussaron accueillant des enfants en situation de handicap et est aujourd'hui mise en examen pour diffamation (article en lien ci-dessous). Son procès doit se tenir le 13 janvier 2017 à Toulouse. « Si ce texte avait existé à l'époque, je ne serais pas aujourd'hui assise sur le banc des accusés, explique-t-elle. Ce qui est troublant, c'est que, dans l'objet de ce texte, j'ai l'impression de lire des pans entiers des conclusions du rapport de l'ARS sur l'affaire qui me concerne ». Le 13 décembre 2016, lors de la célébration des 10 ans de la Convention internationale des droits des personnes handicapées à l'Unesco, Céline interpellait la tribune à ce sujet. En réponse, Patrick Gohet, adjoint au Défenseur des droits, avait déclaré : « Votre affaire est une affaire qui sert d'exemple en vue de définir des compétences nouvelles et adaptées dans les procédures ». « En toute humilité, je pense que la pression exercée par toutes les associations qui mènent ce combat, ainsi que par l'ONU, a porté ses fruits. C'est pour nous, lanceurs d'alerte et parents, une immense victoire », conclut Céline. Reste à savoir de quelle manière ce texte sera intérprêté par les établissements…

Rita TATAI13 novembre 2016

Autisme en France, sommes-nous sur le Titanic ? C’est parfois la question que je me pose quand je vois passer les posts sur les réseaux sociaux…. C’est aussi celle que je me pose quand j’entends les responsables politiques nous dire que tout va bien en Autistie….

Comme un lourd paquebot, la France se réveille d’un long voyage dans les eaux calmes de la psychanalyse, accusant ainsi un retard de quarante ans. Mais voici que depuis quelques années, des icebergs traversant l’Atlantique pointent le bout de leur nez. Les sciences cognitives, l’imagerie médicale, les neurosciences apportent un nouveau souffle de connaissances remettant en cause le ronronnement d’une machine bien huilée qui ne se posait plus vraiment de questions.

La cloche sonne sur le paquebot France… Icebergs en vue…. Le temps que l’information  remonte à la capitainerie ministérielle…. Le temps de prendre la décision de changer de cap….. Le temps de tourner la roue du gouvernail….. Le lourd navire vire de bord très, très lentement, trop lentement pour les personnes autistes intéressées et leurs familles, en se prenant au passage les écueils placés sur son chemin….

Et là, c’est la panique à bord. Ce n’est pas parce que les décisions sont prises qu’à tous les étages du Titanic elles sont exécutées rapidement… Il faut compter avec ceux qui croient dur comme fer à leurs théories ou qui croient le bateau insubmersible…. Il faut compter avec les rivalités disciplinaires…. avec ceux qui ont peur de perdre leur place ou leur influence, et qui rechignent à suivre les nouvelles recommandations, avec la lutte des théories et des approches….

Panique à bord ! Qui va perdre ? Qui va gagner ? Avant tout, sauver sa peau, sa place, son influence…. Pour les femmes et les enfants, on verra plus tard, même si c’est eux les premiers concernés, eux, les autistes. Enfants et adultes, bien sûr, car comment penser qu’un enfant autiste ne devienne pas un jour un adulte autiste, vu que l’autisme n’est pas une maladie et qu’il ne se guérit pas…

Pour les familles, c’est le branle-bas de combat. Celui de l’espoir. Il y a quelque chose à faire d’autre que d’attendre dans les couloirs alambiqués des administrations.Trouver sur la toile internet les informations et les modes d’emploi, créer des groupes de soutiens ou des associations, comme autant de canots de sauvetages, souvent trop petits pour contenir toutes les demandes. Parfois aussi, c’est l’entre-nous, avec la hiérarchies des premiers arrivés et le va-au-bout des désespérés…

C’est, on ne peut l’ignorer, la course aux subventions d’existence, quitte à vendre au plus offrant ses convictions philanthropes, « pourvu qu’il y ait une place pour mon enfant, et que lui, au moins, ait sa chance !!! »…. Tout n’est pas forcément rose au pays des enfants bleus…

Parce que l’autisme, c’est aussi un gros marché juteux, alimenté par les prix de journée, les prises en charge onéreuses des intervenants privés, le coût excessif du matériel pédagogique, des formations, des outils de diagnostics dont les droits d’auteurs sont détenus par des sociétés anglo-saxonnes sans compter les 100 millions d’euros qui partent vers la Belgique dans des centres privés par toujours conventionnés . Dans les remous provoqués par le tout à tribord du navire français, beaucoup d’enjeux financiers sont remis en cause et sous la bannière tous unis pour l’autisme, c’est aussi la guerre de tranchée pour conserver ou arracher la manne publique indispensable. Le grand virage, bien qu’indispensable, ne va pas faire que des heureux.

Un aussi gros navire à faire virer de bord va mettre des années à trouver son rythme de croisière, laissant derrière lui une multitude de naufragés sur des radeaux de fortune ou accrochés à des épaves flottantes. Combien d’années faudra-t-il pour former à l’autisme, les médecins dans les universités, mais aussi les infirmières, les enseignants, les formateurs, les éducateurs, les professions paramédicales avec des UV initiales et non du rattrapage en formation continue sur la base du volontariat ? Combien de mères à bout de force portant à bout de bras leur enfant pour qu’il surnage suffisamment longtemps dans l’attente d’une prise en charge efficace et adaptée ?

Bon, allez, malgré les avaries, et certains dégâts collatéraux, (c’est plus dur quand le dégât collatéral, c’est nous)  on a évité le naufrage, même si pour les moins chanceux, ça y ressemble un peu. Et comme pour toutes les grandes catastrophes évitées de peu, chacun va donner du sien pour rebâtir un Autistan où chacun des 6000 enfants naissant autistes chaque année pourra vivre, s’épanouir, apprendre, grandir et devenir un adulte acteur de son devenir et du futur de sa société.

On peut toujours rêver, non ? Les rêves d’aujourd’hui peuvent devenir la réalité de demain pour peu qu’on se bouge un peu et qu’on ne joue pas trop au chacun pour soi !!!!

article publié dans 24heures.ch

Nyon

Grâce à deux mamans d’adolescents atteints du syndrome d’Asperger, la Côte dispose désormais d’un Groupe de compétences sociales.

Catherine Pitton (à g.) et Natalie Boudou ne se sont jamais découragées. Image: Vanessa Cardoso

Par Federico CamponovoMis à jour à 07h48

L’appellation est rebutante mais la fonction est primordiale. A l’heure où l’autisme touche une personne sur 100, selon les statistiques de l’OMS, mais plus vraisemblablement une personne sur 70 ou 80, les Groupes de compétences sociales sont une structure qui permet aux participants souffrant de troubles du spectre autistique (TSA) de développer, voire carrément d’acquérir, la capacité d’interagir avec autrui.

Il faut savoir que l’un des principaux problèmes des adolescents atteints du syndrome d’Asperger, également appelé autisme de haut niveau de fonctionnement, est leur incapacité à communiquer avec leur entourage de façon sereine et constante.

Il est donc indispensable de les prendre par la main pour les mettre en confiance, leur apprendre à reconnaître leurs émotions et les conduire sur le chemin de l’échange et de l’amitié. Début novembre, à l’initiative de deux mamans d’adolescents atteints du syndrome d’Asperger, un Groupe de compétences sociales est ainsi né à Nyon.

Diagnostic difficile

Catherine Pitton et Natalie Boudou ne sont pas du genre à se lamenter en attendant que l’on vienne (peut-être) à leur aide. Natalie, l’an dernier, avait révélé dans nos colonnes le chemin de croix enduré par sa fille Elise, livrée à l’impéritie des psychiatres qui ont mis 15 ans à diagnostiquer son autisme (24 heures du 16 mars 2015).

Nous avions alors rencontré Elise à son retour de l’école. Un regard, un bonjour murmuré du bout de lèvres, puis la porte de sa chambre s’était définitivement refermée. A peine plus d’un an plus tard, dans la nouvelle maison des Boudou, à Crans-près-Céligny, Elise rentre une fois encore de l’école, sourire aux lèvres, vous tend la main en disant qu’elle vous reconnaît, puis attaque joyeusement tant un paquet de biscuits au chocolat qu’une belle conversation dans laquelle elle finira par lâcher, avec une pointe de malice, qu’elle se sent réellement beaucoup mieux.

Elise, bientôt 20 ans, fréquente depuis moins d’un an un Groupe de compétences sociales à Lausanne. «Les progrès de notre fille sont absolument considérables, souligne Natalie Boudou. Elle a rencontré des gens qui lui ressemblent, a noué des amitiés et commence même à organiser des sorties. Pour nous, pour la famille, c’est un nouveau jour qui se lève.»

Don généreux

Mais Lausanne n’est pas la porte à côté. Sachant que les besoins sur La Côte sont importants et que toutes les familles n’ont pas la possibilité d’emmener leur enfant à Genève ou à Lausanne, Natalie Boudou et Catherine Pitton, maman d’un garçon souffrant du syndrome d’Asperger diagnostiqué précocement, ont pris le taureau par les cornes en 2015.

En toute logique, elles se sont d’abord adressées au Service de l’enseignement spécialisé et de l’appui à la formation (SESAF), qui dépend du Département de la formation et de la jeunesse. On les a félicitées mais pas aidées, au prétexte que l’argent fait défaut.

Le découragement n’étant pas le genre de la maison, elles ont sonné à d’autres portes et au bout du compte, grâce au soutien de la Fondation de Vernand, qui fournit un appui logistique, et surtout à un don généreux de la Fondation Pélichet, à Nyon, elles ont finalement atteint leur but.

Groupe mis sur place

Jeudi 3 novembre dernier, en fin d’après-midi, un Groupe de compétences sociales a réuni pour la première fois six adolescents entre 14 et 17 ans, tous volontaires, dans les locaux de la Fondation de Vernand, à Nyon. Pendant une année, sous la conduite d’une enseignante spécialisée et d’un psychologue, ils apprendront notamment, une fois par semaine, à se connaître, à interpréter leurs émotions et celles des autres, à comprendre le langage non verbal, le deuxième degré et à gérer leur stress et leurs frustrations. A vivre harmonieusement en société, en somme, en intégrant des codes qui leur sont, au départ, étrangers.

Tout cela à un prix, bien sûr. La mise en œuvre d’un tel groupe coûte de 30 000 à 35 000 francs par an, il faudrait en créer d’autres, pour d’autres tranches d’âge, et les deux mamans ne disposent pour l’heure que d’une seule année de financement.

Qu’à cela ne tienne: avec une volonté et un optimisme roboratifs, elles sont convaincues qu’elles trouveront un ou plusieurs donateurs qui leur permettront de pérenniser leur épatante initiative. Qui pourrait en douter? (24 heures)

(Créé: 07.11.2016, 07h48)

Directrice du Centre cantonal de l’autisme du CHUV depuis 2014, la pédopsychiatre Nadia Chabane ne cache pas son admiration pour l’action de Natalie Boudou et de Catherine Pitton. «Ce que ces deux mamans ont fait est formidable, parce que la création de groupes de compétences sociales fait partie des stratégies phares de notre combat contre l’autisme, souligne celle qui est aussi professeure à l’UNIL, responsable de la chaire Hoffmann dédiée aux troubles du spectre de l’autisme (TAS).

L’un des principaux problèmes des personnes atteintes de ce syndrome est précisément leur incapacité à comprendre leur environnement social et à adopter les codes que nous apprenons intuitivement. Il est donc très important de les prendre en charge, poursuit-elle, d’adapter le groupe au niveau des personnes qui le composent, à leurs besoins et à leur âge, et il n’est jamais trop tard, pour un autiste, pour y participer.»

Natalie Boudou et Catherine Pitton avaient pourtant tenté d’entrer en contact avec le Centre cantonal de l’autisme, qui ne leur avait toutefois jamais répondu. «J’en suis profondément désolée, mais je dois avouer que nous sommes complètement débordés. Le centre, qui a créé un appel d’air considérable dans le canton, ne compte que trois psychologues, un logopédiste et deux médecins, dont moi».

«Il ne peut pas être le seul recours, confie Nadia Chabane. Quand j’ai été nommée, j’ai immédiatement précisé que tous les problèmes ne se régleraient pas d’un coup de baguette magique. Notre mission principale, aujourd’hui, est de former les professionnels à une approche comportementale de l’autisme, et de créer un véritable réseau. Nous avons donc besoin de temps, mais je sais que nous y arriverons.»

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Informations publiées sur le site de la ville de Bry-sur-Marne

Tout au long du mois de novembre, la Ville organise ses Rendez-vous du handicap. Des actions de sensibilisation autour de ce thème à destination de tous les publics, dans différents lieux et structures de la ville. Objectif : faire évoluer le regard sur les personnes porteuses de handicap. Un regard bien trop souvent encore empreint de peur, voire de rejet. Un regard qui reflète la méconnaissance des handicaps de manière générale.

article publié dans Le Courrier Picard

Publié le 29/09/2015

Séverine Poulain et Laurent Peuvrel se battent pour que leur fils Steven, autiste asperger, puisse reprendre sa scolarité.

Steven Peuvrel, a été diagnostiqué autiste avec syndrome d’Asperger qui lui confère des difficultés relationnelles. Depuis un an, il n’est plus scolarisé. Un drame pour lui et sa famille.

I l pourra faire le métier qu’il veut si on lui permet d’aller à l’école.  » Séverine Poulain et Laurent Peuvrel se battent depuis des mois pour que leur fils, Steven, reprenne sa scolarité et assure son avenir. L’adolescent, qui fêtera ses 16 ans le 18 octobre, est autiste, atteint du syndrome d’Asperger. Il est intelligent, autonome, à l’aise avec ses proches, mais il souffre notamment de difficultés relationnelles avec les autres.

Renvoyé du collège il y a près d’un an, Steven tourne en rond dans le pavillon de ses parents, à Coquerel. Pour passer le temps, il surfe sur internet «  joue beaucoup à des jeux de stratégie  ». Son père travaille de nuit, pour pouvoir le surveiller, et sa mère prend le relais quand elle n’est pas à l’usine. Ses deux grandes sœurs s’occupent également de lui.

Diagnostiqué à 12 ans

Steven a été à l’école primaire normalement, avant d’être déclaré autiste. «  Je m’en suis rendu compte quand il avait trois ans, mais on m’a pris pour une folle, raconte Séverine Poulain. Il a passé des examens, et personne n’a rien vu. On me disait qu’il était juste timide. Mais je voyais bien qu’il n’était pas comme les autres.  » Alors que son fils, 12 ans) est en CM2, sa mère finit par lui faire passer un test mesurant le QI : «  Il l’a réussi haut la main, sauf à l’oral. Même la psychologue était stupéfaite  », se souvient Sévérine Poulain. Le centre de recherche sur l’autisme (CRA) d’Amiens établit le diagnostic : syndrome d’Asperger. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) accorde à la famille une petite aide financière, de 129 euros par mois, et le paiement du transport pour l’école. Au collège d’Ailly, Steven est inscrit dans l’unité locale d’inclusion scolaire (Ulis), destinée à des enfants en difficulté. «  Steven n’avait rien à y faire, commente Séverine Poulain. Il s’embêtait. En maths notamment.  » Ses parents le mettent ensuite au collège Ponthieu d’Abbeville, «  pour des raisons pratiques. Sa sœur vit à côté  ». Cette fois, Steven se retrouve «  en 4e type  », avec une auxiliaire de vie scolaire (AVS), mais ça se passe très mal. «  Il est rentré en septembre et ils l’ont arrêté en novembre. Ils ne savaient pas le gérer, ils nous ont dit qu’ils n’étaient pas adaptés à ce genre d’autisme », affirme la maman. Qui regrette : «  Personne ne nous a proposé d’autre solution.  »

Séverine Poulain a contacté diverses structures, des associations, sans succès pour l’instant. «  Partout les portes se ferment.  » Et elle a très peur que Steven se retrouve sans rien, une fois son 16e anniversaire passé. «  On le rejette de partout, il ne peut pas se projeter. On l’a pris pour un fou, il est au bout du rouleau, il se demande à quoi il sert  », relate la mère de famille. Pourtant, «  il a les compétences, il peut aller loin, si on lui en donne les moyens, confie-t-elle. Il adore tout ce qui est scientifique. J e le verrais bien dans l’informatique.  » «  On ne peut quand même pas lui interdire d’apprendre  », s’agace Laurent Peuvrel. Qui remarque : «  Les gens ont peur depuis qu’il a été diagnostiqué. Avant, il allait à l’école comme tout le monde.  »

Toutefois, Steven retrouve un peu d’espoir. Une solution pourrait être trouvée dans un autre collège.

Courrier picard

article publié dans La Croix

Dans une décision rendue publique mardi 23 décembre, le Conseil d’État a validé la recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur l’autisme, très contestée par les psychanalystes et les pédopsychiatres.

25/12/14 - 16 H 41

Au centre Objectif Vaincre l'Autisme, à Gland, en Suisse.

AMELIE-BENOIST / BSIP/AMELIE-BENOIST / BSIP

Le Conseil a, en revanche, annulé son application pour les établissements médico-sociaux.

Dans quel contexte s’inscrit cette décision ?

Cette décision intervient dans un climat très tendu entre les autorités sanitaires et le monde de la psychanalyse et de la pédopsychiatrie. Tout est parti de la publication, en mars 2012, d’une recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes.

À la grande satisfaction de certaines associations de parents, cette instance avait alors donné la priorité à des approches éducatives et comportementales. En revanche, la HAS avait estimé ne pas pouvoir conclure à la pertinence des approches psychanalytiques et de la thérapie institutionnelle. Ces approches, très ancrées historiquement en France pour la prise en charge de l’autisme infantile, avaient été jugées « non consensuelles » par la HAS dont la recommandation avait déclenché de vives critiques chez les psychanalystes et les pédopsychiatres.

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Leur mécontentement avait redoublé d’ardeur en mai 2013 avec la présentation du 3^e plan autisme qui, en s’appuyant sur l’avis de la HAS, avait privilégié les méthodes comportementales et éducatives. « Que les choses soient claires : n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler », avait déclaré Marie-Arlette Carlotti. Une déclaration qui a littéralement mis le feu aux poudres chez les pédopsychiatres, tenants d’une prise en charge « intégrée » faisant la place aux méthodes éducatives mais aussi psychothérapeutiques.

Que dit le Conseil d’État ?

C’est en août 2012 que l’association lacanienne internationale avait saisi le Conseil d’État pour faire annuler la recommandation de la HAS. Dans sa décision, l’instance juridique estime qu’il n’y a pas lieu de remettre en cause la méthode retenue par la HAS pour élaborer son texte. « Il ne ressort pas des pièces du dossier que la composition des groupes de travail (...), qui comprenaient des partisans des diverses approches existant dans le traitement de l'autisme, y compris psychanalytique, aurait été manifestement déséquilibrée », souligne le Conseil d’État.

Si la HAS « préconise les interventions précoces fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale, elle ne valorise pas exclusivement ces méthodes mais cite notamment la psychothérapie parmi les interventions thérapeutiques à associer selon les besoins », note le Conseil d’État, en rejetant l’argument selon laquelle « la recommandation attaquée serait entachée d’erreur manifeste d’appréciation ».

En revanche, l’instance annule l’application de cette recommandation dans les établissements et services médico-sociaux pour une raison de forme : l’Anesm, l’agence en charge de ce secteur et co-auteur de la recommandation, n’avait pas consulté son conseil scientifique avant la rédaction du texte.

Que va-t-il se passer maintenant ?

La HAS a immédiatement réagi. « Le contenu de la recommandation n’est nullement remis en cause », se félicite-t-elle, en soulignant que le texte est toujours applicable par les professionnels exerçant dans les établissements de santé. « Pour garantir que l’intervention éducative et thérapeutique des enfants et des adolescents autistes puisse se poursuivre dans de bonnes conditions »,

le ministère de la santé précise de son côté avoir demandé à l’Anesm de présenter, d’ici fin janvier 2015 à ses instances, une recommandation « identique » pour une nouvelle adoption avant la fin du premier trimestre.

PIERRE BIENVAULT

article publié sur Télérama

Laurence Le Saux
Publié le 24/12/2014.

Diagnostiqué autiste Asperger à l’âge adulte, il a souffert du manque de compréhension de son entourage et des institutions. Aujourd’hui écrivain et philosophe, il s’affranchit de son état par le voyage. Une leçon de vie à réécouter sur le site de France Inter.

« Malheur à ceux qui se sentent trop à l’aise chez eux ! » Ainsi s’exprime Josef Schovanec, jeune autiste Asperger, docteur en philosophie, spécialiste des religions et coutumes d’Asie centrale – il fut l'invité de Marie-Pierre Planchon dans Partir avec..., fin octobre, sur France Inter. 

« Je viens de l’Autistan, cette contrée lointaine, en face de chez vous, où l’on fait de drôles de rencontres […] J’ai été brutalement projeté dans un monde qui n’était pas le mien. » Cette forme d’autisme se traduit par un fort trouble de la communication, dans le sens où l’autiste se retrouve dispersé dans l’espace, déphasé dans le temps, dépassé par les échanges.

Pour se protéger de la cacophonie du monde, il a tendance à focaliser son intelligence sur un domaine dans lequel il excelle – un comportement caricaturé par le film Rain Man – et à se créer une routine. Avec la volonté de ceux qui n’ont rien à perdre, Joseph Schovanec a pris tous les risques pour s’en affranchir.

• EntretienJosef Schovanec : “En France, ‘autiste’ est synonyme d'‘enfant’. C'est curieux quand on y songe”

Né en 1981 (« Je suis le jumeau astral de Britney Spears »), il a été diagnostiqué très tardivement, comme beaucoup d’autistes de sa génération. Et en a payé le prix fort. L’école ne comprend pas cet enfant qui sait lire et écrire avant de parler. Dépressif, hyperanxieux, atteint de troubles alimentaires, il est même tabassé à la récré par ses petits « camarades ».

“L’asile n’a jamais guéri personne”

Car l’autisme est selon lui un handicap à 95 % social : « Etre japonais n’est pas en soi un problème, être le seul Japonais le devient ». Son constat, sa vision du monde dit « normal » ne manque jamais d’humour, mais n’en est que plus terrible. Dans sa ligne de mire figurent l’éducation nationale, les soi-disant spécialistes, la médecine… tous pressés de vous conduire à l’isolement : « L’asile n’a jamais guéri personne ». 

Si elle est porteuse d’espoir, intense, cette leçon de vie n’en est pas moins déstabilisante. Ce jeune homme à l’intelligence brillante peine à se projeter dans le futur : il est conscient que les progrès de sa situation ne tiennent qu’à lui : « Je sais déjà que ne ferai aucune carrière. » Par provocation, mais aussi poussé par l’angoisse de l’enfermement, il décide de voyager et de fuir la camisole chimique à laquelle le condamne le système médical.

Lui, dont la principale épreuve au bac fut de se rendre à l’examen en métro, part à la découverte de cet Orient si compliqué pour les rationnels. Un choix qui n’est pas une sinécure, doux euphémisme : pour se déplacer en train en Iran et ne pas se laisser envahir par une situation déstabilisante, il a appris le règlement des chemins de fers locaux ! Et il se souvient, ému, de s'être trouvé, un jour, seul sur la place centrale de Téhéran : « En voyage, on cesse d’être bizarre. »

article publié dans Handicap.fr

*Créée en 1960, l'Unapei est la première association française représentant et défendant les intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles.

Handicap.fr : La présidente de l'Unapei est en colère ?
Christel Prado : Oui. Depuis des décennies, l'Unapei alerte les gouvernements successifs sur les conséquences du vieillissement des personnes handicapées et du manque d'anticipation qui mènent à des situations dramatiques. Or le projet de loi autonomie « Adaptation de la société au vieillissement » présenté le 3 juin 2014, attendu depuis 2003, ne prend toujours pas en compte les besoins des personnes handicapées vieillissantes ! L'Unapei est scandalisée ! Stop au discours, nous voulons des actes !

H.fr : Vous siégez au CESE (Conseil économique social et environnemental) et avez travaillé sur ce projet de loi mais la parole de cette institution ne semble pas avoir été entendue…
CP : En effet, et la réponse apportée par ce projet de loi autonomie est bien en-deçà de la problématique. J'ai bien peur que toutes les politiques en faveur des personnes handicapées, et notamment la loi handicap de 2005, ne s'en trouvent affectées. Il faut dire les choses clairement : madame Delaunay, ministre déléguée aux personnes âgées et à l'autonomie, qui a porté ce projet depuis deux ans, ne se sentait absolument pas concernée par la situation des personnes handicapées dont elle faisait un sujet à part. Ce qu'elle m'a confirmé lors d'un entretien ! C'est pourquoi l'Unapei ne va pas se priver de monter au créneau.

H.fr : Des actions ont pourtant été menées, et notamment par le groupe de travail conduit récemment par Patrick Gohet, sur cette question de l'avancée en âge des personnes handicapées…
CP : Oui, un rapport et des préconisations ont été publiées en 2013 par ce groupe qui apportent de nombreuses solutions concrètes mais le projet de loi autonomie n'en a absolument pas tenu compte. On nous dit clairement : « Les personnes handicapées ont tout et on ne comprend pas pourquoi elles revendiquent encore ! »

H.fr : Le remaniement ministériel d'avril dernier a peut-être mis un peu de désordre dans cette situation…
CP : Mais oui, bien sûr ! On peut se retrancher derrière ce moment de flottement de quelques semaines or ce projet de loi est en gestation depuis 2003. Plus de dix ans pour y réfléchir…

H.fr : Cela concerne combien de personnes dans le réseau Unapei ?
CP : 35 000 personnes handicapées vieillissantes qui sont sans solution d'accueil adaptée à leur besoin.

H.fr : C'est-à-dire, où vivent-elles ?
CP : Dans leurs familles, avec des parents parfois eux-mêmes très âgés qui s'occupent encore nuit et jour de leur enfant. Mais aussi auprès de frères et sœurs qui se retrouvent du jour au lendemain à devoir accueillir leur frère handicapé chez eux faute de solution. Que dire aux personnes handicapées elles-mêmes qui perdent leurs proches, qui s'inquiètent de leur devenir et se retrouvent dans l'impasse ? L'absence de réponse du gouvernement est insupportable.

H.fr : Le 24 mai 2014, lors du 54ème congrès de l'Unapei, vous avez interpelé Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge du handicap sur cette question…  
CP : Je lui ai rappelé que notre société semble avoir découvert que ces personnes dites fragiles, grâce à l'accompagnement et aux soins et surtout à leur utilité sociale, peuvent désormais vieillir. Les personnes handicapées naissent, grandissent, apprennent, travaillent, aiment, créent, partent en vacances, vieillissent et meurent même après leurs parents…

H.fr : Que demandez-vous au gouvernement ?
CP : Face à ce manque cruel de considération, de revoir sa copie dans les plus brefs délais ! Nous souhaitons que la personne soit maintenue dans son milieu de vie habituel le plus longtemps possible. Mais cela suppose d'accroître le financement de services extérieurs médicaux ou paramédicaux au sein de structures telles que les foyers d'hébergement ou foyers de vie. Ce maintien à domicile et l'accompagnement de la personne au sein de la famille peut aussi se faire avec l'appui de services pour les personnes les plus autonomes, tels que des services d'accompagnement à la vie sociale.

H.fr : Et pour ceux qui doivent être accueillis en établissements ?
CP : Là encore, il existe des solutions, à condition de déployer des partenariats avec des services de soins palliatifs pour les MAS (Maison d'accueil spécialisée) ou FAM (Foyer d'accueil médicalisé). Mais aussi de créer des accompagnements adaptés au handicap intellectuel dans les maisons de retraite (EHPAD) avec les aménagements nécessaires. Et enfin de créer des établissements spécialisés pour ces personnes handicapées vieillissantes. Mais le constat est le suivant : les offres de places et de services demeurent largement insuffisantes et doivent être développées de manière urgente afin de faire face à l'accroissement des demandes.

H.fr : Concrètement, quelle est la situation ? Des exemples ?
CP : Lorsqu'elles atteignent 60 ans, les personnes handicapées vivant en MAS peuvent y rester mais les travailleurs d'ESAT (Etablissements et services d'aide par le travail) habitant en foyer doivent le quitter. Nous voulons des solutions alternatives pour éviter cette rupture.

H.fr : On vous sent remontée… L'Unapei ne compte pas en rester-là ?
CP : Pour parler franchement, je suis chaude bouillante. Et si l'Unapei doit descendre dans la rue, c'est sur cette question. Ca et l'accueil des Français en Belgique ! Il faut enfin prendre des décisions politiques ! Il faut que ça bouge et que les citoyens reprennent en main leur destin. Tous les citoyens…

Le chat du Haras du Grand Clos à Conches observe tout en silence mais enregistre tout ... il est en plus adorable.

Retour sur une séance d'équitation un certain samedi 24 août 2013 où Elise servait de test pour une nouvelle recrue de l'association Trott'Autrement ... qui encadre les séances du samedi matin cette année à Conches où Lisou la retrouve dès 9h30 en compagnie de ses camarades Alexandra et Geoffray.

Séance sous la direction d'Iris Alvarez ici à gauche qui a fait un bref passage dans l'association et que j'ai beaucoup apprécié (cela pour le contexte) ... Donc une Elise bien entourée et dirigée ... qui dès lors a pu montrer ses capacités.

Un moment quelque part historique ... par une belle journée.

Une Elise accompagnée par des personnes talentueuses et un très bon souvenir ...

J'allais oublier -> l'album complet de la séance ICI