"Au bonheur d'Elise"

 
Djea Saravane

Médecin, directeur de l’enseignement du DU de Soins somatiques en santé mentale à l'université Paris Sud, membre de l'Unité santé publique santé mentale, Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)

Les enfants autistes ont besoin, comme les autres, d'être soignés pour des otites ou d'autres maladies (photo d'illustration). 

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Nos congrès

Le prochain congrès Autisme Europe 2019

Le site internet du congrès

Le 12e congrès international d’Autisme Europe est organisé par Autisme France et aura lieu à Nice du 13 au 15 septembre 2019.  Le thème de ce congrès sera « une nouvelle dynamique pour le changement et l’inclusion »

À cette occasion, environ 1800 délégués du monde entier se réuniront pendant trois jours pour partager les connaissances les plus récentes dans le domaine de l'autisme. Des experts de renommée internationale aborderont un large éventail de sujets, notamment : diagnostic et évaluation, langage et communication, accès à l'éducation, emploi, recherche et éthique, genre et sexualité, inclusion et vie dans la cité, santé mentale et physique, interventions, planification stratégique et coordination des services, droits et participation.

Colloques, formations, évènements

Formation gratuite en ligne sur canal autisme

EDI formation - Toutes les formations

15ème Université d’Automne de l’ARAPI

7 – 11 octobre 2019 – Le Croisic

Autisme, actualités et perspectives

Qualité de vie, santé et autonomie

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Actualités de l’autisme

L’évaluation de la prise en charge de l’autisme

Rapport d’information de M. Daniel Fasquelle et Mme Nathalie Sarles, députés, déposé en application de l’article 146–3, alinéa 8, du Règlement par le comité d’évaluation et de contrôle des politiques publiques sur la mise en œuvre des conclusions du rapport d’information (n° 1024) du 6 juin 2018

Lire le rapport d’information

Consultation longue et majorée pour favoriser le repérage de l’autisme

En cas de suspicion d’autisme, les médecins généralistes et les pédiatres ont maintenant la possibilité de réaliser une consultation longue, remboursée 60 euros.

• Article d’un site de médecins What’s Up Doc ? : Deux nouvelles cotations médicales pour les enfants autistes
• Lire la décision relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l’assurance maladie
• Extraits :

« Consultation de suivi et de coordination de la prise en charge d’un enfant autiste par un généraliste, un pédiatre ou un psychiatre

Lors de cette consultation annuelle complexe de suivi d’un enfant autiste, dénommée CSE, le médecin généraliste, pédiatre ou psychiatre, en lien avec les professionnels de deuxième ligne :

– réalise un examen somatique, sensoriel (vue, audition...) avec une évaluation clinique du comportement et de la relation de l’enfant, en regard du trouble du spectre de l’autisme et des pathologies associées ;

– réévalue et coordonne la prise en charge avec les autres professionnels de santé et les institutions médico- sociales assurant le suivi de l’enfant pour son trouble du spectre de l’autisme et les pathologies associées ;

– conseille et informe les parents sur l’évolution de leur enfant ;

– inscrit ses conclusions dans le carnet de santé de l’enfant.

Le cas échéant, un retour au médecin traitant désigné pour le suivi de l’enfant doit être réalisé par courrier ou voie électronique sécurisée. Cette consultation doit donner lieu à l’inscription du code consultation CSE dans le dossier médical du patient.

Elle ne peut être facturée qu’une seule fois par an par un médecin généraliste, pédiatre ou psychiatre. Afin de facturer la consultation complexe correspondante, le code prestation agrégé à transmettre à l’Assurance Maladie sur la feuille des soins (électronique ou papier) est CCX. » [...]

« Consultation de repérage des signes de trouble du spectre de l’autisme : CTE

Cette consultation très complexe est réalisée par un médecin généraliste ou un pédiatre, dans le but de confirmer ou d’infirmer un risque de trouble du spectre de l’autisme (TSA) chez un enfant présentant des signes inhabituels du développement, à partir de signes d’alerte, notamment :

– à tout âge : inquiétude des parents concernant le développement de leur enfant, notamment en termes de communication sociale et de langage, régression des habiletés langagières ou relationnelles, en l’absence d’anomalie à l’examen neurologique;

– chez le jeune enfant : absence de babillage, de pointage à distance ou d’autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà, absence de mots à 18 mois et au-delà; absence d’association de mots (non écholaliques) à 24 mois et au-delà.

Cette consultation dédiée à la recherche d’un TSA comprend un examen clinique approfondi et le dépistage d’un trouble auditif ou visuel, des tests de repérage adaptés à l’âge de l’enfant, notamment :

– pour les enfants de 16 à 30 mois : M-CHAT, complétée en cas de résultats confirmant un risque de TSA par un entretien structuré plus précis avec les parents au moyen du M-CHAT -Follow-up ;

– après l’âge de 4 ans : questionnaire de communication sociale (SCQ) ;

– chez l’enfant et l’adolescent sans trouble du développement intellectuel associé: Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ), Autism-spectrum Quotient (AQ) et Social Responsiveness Scale (SRS-2).

Le médecin doit être en capacité de réaliser et interpréter ces différents tests de repérage par le biais d’une formation spécifique.

Le cas échéant, le médecin engage le parcours de bilan et d’intervention précoce et adresse la famille à la structure pluriprofessionnelle de 2e ligne chargée de le coordonner. Si le médecin n’est pas le médecin traitant de l’enfant, il fait un retour au médecin traitant désigné pour le suivi de l’enfant par courrier ou voie électronique sécurisée. Cette consultation doit donner lieu à l’inscription du code consultation CTE dans le dossier médical du patient.

Afin de facturer la consultation très complexe correspondante, le code prestation à transmettre à l’Assurance maladie sur la feuille des soins (électronique ou papier) est CCE. Une consultation au plus par patient via le code prestation agrégé CCE peut être facturée.» [...]

Auti’bus, le bus scolaire d’Autisme Solidarité

Afin d'apporter dans les zones rurales la même qualité de service que dans les zones urbaines, l’association varoise a développé une plate-forme multifonctionnelle et mobile.

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Choix de 3 centres d’excellence TSA et TND pour accélérer la recherche

Le CHU de Montpellier, celui de Tours et l'hôpital Robert-Debré (Paris) sont les 3 premiers centres d'excellence de recherche sur l'autisme. Leur mission: développer des dispositifs d'accompagnement et de diagnostic, entre autres.

Autisme : 3 centres d'excellence pour accélérer la recherche – Handicap.fr

Arrêté du 27 juin 2019 fixant le cahier des charges des groupes d'entraide mutuelle en application de l'article L. 14-10-5 du code de l'action sociale et des familles

Lire l’arrêté

Protection de l'enfance

Rapport d’information sur l’aide sociale à l’enfance

Mission d’information présentée par M. Alain Ramadier et Mme Perrine Goulet, députés, à l’Assemblée Nationale le 3 juillet 2019.

Lire le rapport d’information sur l’aide sociale à l’enfance

Évaluation de la politique de prévention en protection de l’enfance

Rapport interinspections de S. Dupays, H. Lanouzière et B. Legrand-Jung (IGAS) et F. Thomas (IGAENR) et V.Bouysse (IGEN) – janvier 2019.

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Marseille : L’avocat contre les juges pour enfants

Un avocat dénonce les placements abusifs et les erreurs des juges pour enfants et des travailleurs sociaux

Lire l’article sur La Marseillaise.fr

Actualités du handicap

Dates de début de droits et des durées d’attribution des droits et prestations

Avant et après le décret du 24 décembre 2018 portant diverses mesures de simplification dans le champ du handicap et le décret du 27 décembre 2018 relatif à l’allocation d’éducation pour l’enfant handicapé

Tableau récapitulatif

Grille de repérage des Troubles du Neuro-Développement (TND) chez les enfants de moins de 7 ans

Ce dispositif de repérage des écarts inhabituels de développement a pour but d'aider les médecins de première ligne (médecins généralistes, pédiatres, médecins de PMI, médecins scolaires) à orienter les jeunes enfants vers une plateforme de coordination et d'orientation.

Grille de repérage des TND

Forfait précoce TND

Arrêté du 16 avril 2019 relatif au contrat type pour les professionnels de santé mentionnés aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 du code de la santé publique et les psychologues pris en application de l'article L. 2135-1 du code de la santé publique

Lire l’arrêté

Améliorer et simplifier la compensation du handicap pour les enfants

Dans le cadre des travaux préparatoires à la prochaine Conférence nationale du handicap, l’IGAS a été chargée de formuler des propositions afin d’améliorer et de simplifier la compensation du handicap pour les enfants, en repensant l’articulation entre l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et la prestation de compensation du handicap (PCH).

Lire le Rapport IGAS

L’AAH n’a rien à faire dans le Revenu Universel d’Activité : alerte associative

Handicap : l'alerte des associations dans le JDD qui s'alarment du revenu universel d'activité – Journal du Dimanche

Droits fondamentaux des majeurs protégés

Rapport d’information, déposé en application de l’article 145 du Règlement, par la commission des lois constitutionnelles, de la législation et de l’administration générale de la république.

Lire le rapport d’information

SERAFIN-PH

Publication des résultats de l’enquête de coût sur les données 2016

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Habitat inclusif

Décret n° 2019-629 du 24 juin 2019 relatif aux diverses dispositions en matière d'habitat inclusif pour les personnes handicapées et les personnes âgées mentionné au titre VIII du livre II du code de l'action sociale et des familles

Lire le décret

Arrêté du 24 juin 2019 relatif au modèle du cahier des charges national du projet de vie sociale et partagée de l'habitat inclusif

Lire l’arrêté

Réforme des modalités de recours contre des décisions des MDPH et des conseils départementaux CNSA

Au 1er janvier 2019, les modalités de recours contre les décisions des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et des conseils départementaux changent.

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Les objectifs de développement de l’offre pour adultes handicapés ne seront pas atteints

La CNSA a mis en place un rapport sur la programmation des places pour des personnes handicapées en établissement et services médico-sociaux.

Malgré l’accent porté sur le développement de l’offre adulte, 86% des places seront installées.

Bilan des réalisations au 31 décembre 2017 et programmation de places nouvelles entre 2018 et 2021

Santé

Projet de loi Santé : quels moyens pour soutenir cette réforme ambitieuse ?

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Pour sauver la PMI, agissons maintenant !

Mme Michèle Peyron, députée, a été chargée par le Premier ministre, d'une mission sur la protection maternelle et infantile (PMI). A l'issue de six mois de travail, le rapport de la mission fait état d'une crise majeure de la PMI en France. Compte tenu de ce constat, la mission propose un plan national en faveur de la PMI 2019-2022, décliné en douze mesures.

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Scolarisation

Rapport d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la République, quatorze ans après la loi du 11 février 2005, n° 2178

Lire le rapport de la commission

La Fédération nationale des orthophonistes (FNO) et l’assurance maladie signent un protocole d’accord relatif à l’interprétation du champ d’application de la convention nationale des orthophonistes. L’objet de ce texte est de permettre la prise en charge par l’Assurance maladie des interventions réalisées par les orthophonistes dans le lieu d’accueil des enfants et des adultes en situation de handicap, sous certaines conditions.

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École inclusive

Circulaire de rentrée 2019

Circulaire n° 2019-088 du 5-6-2019

AESH

Cadre de gestion des personnels exerçant des missions d'accompagnement d'élèves en situation de handicap

Circulaire n° 2019-090 du 5-6-2019

Le PIAL

Les pôles inclusifs d’accompagnement localisés (Pial) sont une nouvelle forme d’organisation. Ils favorisent la coordination des ressources au plus près des élèves en situation de handicap (les aides humaines, pédagogiques, éducatives, et, à terme, thérapeutiques) pour une meilleure prise en compte de leurs besoins. 

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Équipes mobiles d’appui médico-social pour la scolarisation des enfants en situation de handicap

L’instruction prévoit les modalités de création à la rentrée scolaire 2019 à titre de préfiguration d’équipes d’appui médico-social, dispositif innovant pour améliorer la scolarisation des enfants en situation de handicap. Ces équipes préfigurent l’appui du secteur médico-social aux équipes éducatives ou pédagogiques des établissements scolaires pour la scolarisation des enfants en situation de handicap. Cette instruction est applicable aux territoires ultramarins du champ ARS.

Circulaire N° DGCS/SD3B/2019/138 du 14 juin 2019 relative à la création d’équipes mobiles d’appui médico-social pour la scolarisation des enfants en situation de handicap

Unités d’enseignement élémentaires autisme

Bilan des UEEA, dans le cadre du Printemps de l’évaluation par Agnès Thill, Députée de l’Oise

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Restitution de la concertation école inclusive

Lundi 11 février 2019, Le ministre de l’Education Nationale et de la Jeunesse (Jean –Michel Blanquer) ainsi que la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées (Sophie Cluzel) ont assisté à la restitution de la concertation engagée en octobre 2018 intitulée « Ensemble pour une école inclusive ». 

Le contenu de la majorité des diaporamas diffusés, des différents groupes

Écouter, lire et voir

Le développement de l’enfant au quotidien

Les éditions du CHU Sainte-Justine proposent 2 tableaux de synthèse reprenant toutes les dimensions du développement - motricité, langage, perception, cognition, aspects affectifs et sociaux, activités quotidiennes (habillage, alimentation, soins d'hygiène).

• De 0 à 6 ans
• De 6 à 12 ans

Webdocumentaire sur le repérage précoce

En partenariat avec Autisme France, le Centre Ressources Autisme Rhône-Alpes, la FIRAH produit un webdocumentaire sur le repérage et le diagnostic précoces de l'autisme, qui est accessible par tous en ligne, gratuitement, depuis le 2 avril 2019 pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

Guide de survie de la personne autiste

Comment identifier le profil sensoriel d’une personne autiste ? Comment s’affirmer ? Comment identifier la malveillance ? Quelles sont les forces possibles d’une personne autiste ? Comment concilier études supérieures et autisme ? Toutes ces questions et bien d’autres sont traitées dans ce guide de la personne autiste qui aborde de très nombreux sujets.

Jean-Philippe PIAT, lui-même autiste, livre ses techniques qui l’ont aidé à mieux vivre son autisme. Cet ouvrage s’inscrit dans la continuité du blog AspieConseil, espace de techniques appropriées aux personnes autistes.

Autisme Diffusion

Livres, jeux et matériel éducatif adaptés pour les enfants autistes

Utile

Handéo lance un kit pour faciliter l'accès au vote des personnes handicapées

Dans le prolongement de ses actions visant à impliquer les personnes en situation de handicap dans les démarches citoyennes, notamment l'accès au droit de vote, Handéo a créé le premier volet d'un kit de sensibilisation nommé "Vote et handicap". Ce kit est "impulsé par le secrétariat d'État chargé des personnes handicapées et le Comité interministériel du handicap et s'adresse à tous, élus, candidats, collectivités, professionnels du médico-social, citoyens, etc", indique l'association dans son communiqué du 16 mai. Le but étant de "permettre à toute personne handicapée d'exercer son droit de vote ainsi que la loi française le permet et s'y engage".

Kit de sensibilisation "Vote et handicap, une accessibilité pour tous !"

Guide du médecin sur l’autisme

Ce guide comprend plus de 100 illustrations des caractéristiques communes de l’autisme chez les enfants, en plus de l’outil de dépistage M-CHAT-R, d’un guide visuel des symptômes comportementaux, d’un résumé des spécialistes à visiter et des conseils pour améliorer les visites chez le médecin.

Télécharger le guide

Appels à projets

Appels à projets de la FIRAH

La FIRAH et ses partenaires proposent deux nouveaux appels à projets de recherche appliquée sur le handicap

- Emploi accompagné & Handicap, en partenariat avec Malakoff Médéric Humanis et le CCAH.

- Actifs aidants, en partenariat avec Klésia et le CCAH.

Déposer un projet

Création d'une structure expérimentale pour enfants et adolescents avec TSA dans le 93

Appel à projets conjoint ARS Île-de-France et Conseil Départemental de la Seine-Saint-Denis (93). Date limite de réception des dossiers : 06 septembre 2019.

En savoir plus

Création d’une unité d’enseignement élémentaire autisme dans le Puy-de-Dôme

Cet appel à manifestation d’intérêts a pour objectif d’identifier un établissement ou service médico-social susceptible de mettre en œuvre une UEEA, dès la rentrée scolaire 2019-2020 en région Auvergne-Rhône-Alpes, et spécifiquement sur l’académie de Clermont Ferrand.

Appel à manifestation d’intérêt

Création ou renfort de l’offre de dispositifs d’emploi accompagné

L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes lance, en partenariat avec la DIRECCTE, l’AGEFIPH et le FIPHFP, un appel à candidatures afin de créer ou renforcer l’offre de dispositifs d’emploi accompagné en Auvergne-Rhône-Alpes pour personnes en situation de handicap dont les personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme.

Appel à candidature

La Saône-et-Loire veut accompagner des enfants handicapés sous mesure de protection

L’objectif est de constituer un dispositif d’appui co-porté par une structure de protection de l’enfance et une structure médico-social du champ du handicap, composé d’une équipe pluridisciplinaire en capacité d’intervenir sur les lieux de vie des enfants, adolescents et jeunes adultes (0-21 ans) relevant d’une mesure de protection de l’enfance et en situation de handicap. Il s’agira également d’accompagner leur  entourage proche.

Appel à candidature

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Amélioration du parcours de santé des personnes en situation de handicap face au(x) cancer(s)

L’Institut national du cancer lance un appel à projets visant à améliorer le parcours de santé des personnes en situation de handicap face au(x) cancer(s), par des interventions probantes ou prometteuses dans une démarche de transférabilité à d’autres territoires ou structures et de changement d’échelle d’intervention.

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Recherche et innovation technologique

Blog : Autisme Information Science

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : contact@autisme-france.fr - Tél : 04 93 46 01 77

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AURA 77 Autisme et troubles envahissants du développement 20 h · JOURNEE DES AIDANTS - CHELLES le 7 octobre 2019

Afin de soutenir et d’informer au plus près tous ceux qui accompagnent un proche âgé ou en situation de handicap, le Département de Seine-et-Marne crée le « Mois des aidants », qui remplace ses actions menées auparavant dans le cadre de la Journée nationale des aidants. Une série d’évènements et d’animations seront ainsi organisés sur le territoire tout le mois d’octobre 2019. A cette occasion, lundi 7 octobre 2019, le Département (MDS de Chelles, de Lagny-sur-Marne et de Noisiel), les Pôles autonomie territoriaux de Lagny-sur-Marne et de Coulommiers et l’ensemble des partenaires vous invitent à une journée d’échanges, d’informations et d’animations.

La stratégie nationale autisme au sein des TND prévoit l’ouverture d’un GEM dans chaque département d’ici 2022 et ce sont 8 millions d’euros sur les quatre années à venir qui seront dédiés à ce dispositif.

Introduits par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, les GEM sont des dispositifs essentiels de lutte contre l’isolement et de prévention de l’exclusion sociale de personnes en grande fragilité.
Ils sont organisés sous forme associative et constitués entre personnes ayant des troubles de santé ou un handicap similaires. Ils offrent un espace pour se soutenir mutuellement dans les difficultés rencontrées, notamment en termes d’insertion sociale, professionnelle et citoyenne.

Comment fonctionne un GEM ?

Les GEM ne sont pas des structures médico-sociales au sens de l’article L. 312-1 du Code de l’action sociale et des familles. Ils ne délivrent pas de soins et l’adhésion au GEM n’est pas conditionnée à une orientation par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Ils s’inscrivent dans des nouvelles formes de solidarité, la pair-aidance, c’est-à-dire le soutien par les pairs qui rencontrent des difficultés similaires et sont donc à même d’apporter un soutien, une écoute, un partage d’expériences autour des troubles et du parcours de chacun. La pair-aidance part aussi du principe que chaque personne est experte, de par son expérience, de la maladie.
Les GEM Autisme et TND disposeront de moyens financiers alloués par les ARS, variables en fonction de leurs besoins et de leurs modes de fonctionnement. Les cofinancements, notamment des collectivités locales, sont encouragés car ils confortent la dynamique d’implantation locale des GEM. 

Concrètement, que feront les adultes autistes et porteurs de TND adhérents d’un GEM ?

Les GEM proposent des activités souvent axées sur les loisirs, la créativité (écriture, arts plastiques…), la vie quotidienne (préparer et partager un repas). Ils ont aussi vocation à proposer des activités (sorties culturelles, randonnées, pique-niques…). Enfin, le GEM peut également proposer un accompagnement aux adhérents qui le souhaitent sur des problématiques sociales, de logement, de recherche d’emploi ou d’accès aux droits.

Quels bienfaits attendus pour ces adultes, adhérents d’un GEM ?

Estime de soi renforcée, amélioration du bien-être et de la perception par les personnes de leur état de santé général …, l’impact positif sur la situation de vie des membres des GEM a fait l’objet d’une étude conduite par l’ANCREAI¹ en 2017. Selon cette étude, le fonctionnement non médicalisé permet aux membres de se responsabiliser et de reprendre confiance en eux. La pair-aidance aide ainsi à reprendre le contrôle de sa vie, à croire en ses propres compétences et capacités et donc à trouver sa place dans la société : la personne ne se perçoit plus seulement comme « objet de troubles » mais aussi comme individu, citoyen, acteur de son parcours. Par ailleurs le GEM participe à l’amélioration de la santé globale de la personne.

Pour Claire Compagnon, déléguée interministérielle :

« il nous appartient de développer au plus vite tous les dispositifs qui permettent de rompre l’isolement des personnes autistes et le GEM constitue une réponse possible dans la mesure où il est un lieu dans lequel les adhérents construisent eux-mêmes, avec l’aide de professionnels et de bénévoles, ce qu’ils veulent faire de ce lieu, ce qu’ils veulent y vivre. Il est le lieu du faire ensemble, lieu d’échanges et de rencontres et nous veilleront au bon développement de ces organisations citoyennes favorisant l’autonomie des personnes adultes et leur pleine inclusion dans la société. »

¹Association nationale des centres régionaux d’études, d’actions et d’informations

Contact presse
Arnaud Lestang / arnaud.lestang@pm.gouv.fr