"Au bonheur d'Elise"

Un dossier de Spectrum News

© Spectrum News

• The signaling imbalance theory of autism, explained
  by Sarah DeWeerdt / 1 May 2019

• Théories de l'autisme - comme déséquilibre de la signalisation

  

• Signalisation © Luna TMG

  Il est possible que le cerveau autistique soit hyperactif en raison d'un « déséquilibre de la signalisation » : trop de signaux excitateurs ou trop peu d'inhibition. Cela peut aussi expliquer pourquoi autant de personnes autistes ont des convulsions ou de l'épilepsie, ce qui est produit par un excès d'excitation.

The multiple hits theory of autism, explained

Jessica Wright / 1 May 2019

• Théories de l'autisme - les mutations multiples

  

  Les chercheurs ont étudié les mutations rares présentes chez les autistes, mais sans faire de même auprès de la famille neuro-typique. Cette approche a abouti à une liste d'environ 100 « gènes autistiques », qui contiennent ces puissantes possibilités de mutations spontanées. Cependant, rien n'assure que les mutations présentes dans ces gènes soient des causes de l'autisme.

• The connectivity theory of autism, explained
  by Rachel Zamzow / 1 May 2019

• Théories de l'autisme - la connectivité

   

  A première vue, la théorie de la connectivité de l'autisme est simple : la théorie établit que dans le cerveau autiste, la communication entre les régions cérébrales est atypique. Mais il est difficile de savoir comment elle se produit exactement, cela reste flou.

• The female protective effect, explained
  by Hannah Furfaro / 1 May 2019

• Théories de l'autisme - l’effet protecteur dont bénéficie le sexe féminin

   

  Savoir pourquoi il y a quatre fois plus de garçons diagnostiqués que de filles est l’une des énigmes les plus tenaces de l’autisme. Les biais de diagnostic expliquent en partie ce ratio. Une théorie qui prévaut, « l’effet protecteur dont bénéficient les personnes de sexe féminin», propose aussi une explication efficace.

• The extreme male brain, explained
  by Hannah Furfaro / 1 May 2019
  

  Théories de l'autisme - le cerveau masculin extrême

   

  La théorie du ‘cerveau masculin extrême’ propose que les personnes autistes appréhendent le monde à travers un prisme ‘masculin’, s’intéressant à des sujets stéréotypés masculins. Et ils auraient des difficultés pour des tâches pour lesquelles les femmes seraient supposées êtres meilleures, comme saisir des indices sociaux.

• The predictive coding theory of autism, explained
  by George Musser / 1 May 2019

• Théories de l'autisme - le codage prédictif ou cerveau bayésien

   

  La théorie du codage prédictif soutient que notre expérience du monde vient de l’intérieur de nous. Notre cerveau génère un modèle du monde qui prédit ce que nous allons voir, entendre, toucher, sentir et goûter. La tâche de nos sens consiste à vérifier nos prédictions pour s’assurer que notre modèle intérieur ne s’écarte pas considérablement de la réalité.

• Serotonin’s link to autism, explained
  by Nicholette Zeliadt / 1 May 2019

• Théories de l'autisme - le lien entre la sérotonine et l’autisme

   

  La sérotonine, une substance du cerveau mieux connue pour son lien avec la dépression, pourrait également être impliquée dans l’autisme. La sérotonine a de nombreux rôles à travers l’organisme, incluant l’humeur, le sommeil, l’appétit, ou la sociabilité.

Toutes les citations de Freud sont empruntées à la traduction des Œuvres complètes parue aux PUF. Se trouvent ici chaque fois indiqués le volume et la page de l’édition des Gesammelte Werke (ed. Fischer), ensuite le volume et la page dans la traduction des PUF.

Dans sa vie quotidienne, Freud adoptait à l’égard des femmes les conceptions de son époque. Un de ses disciples, Theodor Reik, écrit : « Je fus souvent surpris par l'attitude de Freud envers les femmes. Il est certain qu'il ne partageait pas avec les Américains le concept d'égalité entre les sexes. II était bien d'avis que c'était à l'homme de prendre le pouvoir dans la vie conjugale » [1]. Il n’en allait guère autrement quant aux considérations théoriques du Maître viennois.

Le complexe de castration

Pour Freud, le destin des filles est semblable à celui des garçons jusqu’aux environs de trois ans : « la petite fille est un petit homme (Mann) » (XV 126 ; XIX 201). Ensuite commence son malheur, qui durera toute sa vie : elle découvre qu’elle n’a pas de pénis. Or, comme aime le répéter Freud à la suite de Napoléon, « l’anatomie c’est le destin » (VIII 90 ; XI 140). À cela s’ajoute le contrôle exercé par la société sur la sexualité, en particulier sur la sexualité des femmes.

La découverte de la différence anatomique des sexes provoque chez le garçon « l’angoisse de la castration » et chez la fille « le complexe de castration ».

« La fille se sent gravement lésée, exprime souvent qu'elle voudrait “avoir aussi quelque chose comme ça” et succombe alors à l'envie de pénis, qui laissera derrière elle des traces indélébiles dans son développement et dans la formation de son caractère et qui, même dans le cas le plus favorable, ne pourra être surmontée sans une grande dépense psychique. Que la fille reconnaisse le fait de son défaut de pénis ne veut pas dire pour autant qu'elle s'y soumette facilement. Au contraire, elle reste encore longtemps attachée au souhait d'acquérir aussi quelque chose comme ça, elle croit à cette possibilité jusqu'à un âge invraisemblablement avancé. […] Le souhait de finir par acquérir quand même le pénis tant désiré peut encore apporter sa contribution aux motifs qui poussent la femme mûre à entrer en analyse, et ce qu'elle peut raisonnablement attendre de l'analyse, par exemple la capacité d'exercer une profession intellectuelle, peut souvent être reconnu comme un avatar sublimé de ce souhait refoulé » (XV 134 ; XIX 208).

Dans son dernier livre, Freud répétera : « Tout son développement [seine ganze Entwicklung] s’effectue sous le signe de l’envie du pénis » (XVII 120 ; XX 287).

Beaucoup de femmes sont intellectuellement inférieures

Freud écrit : « J’estime que le fait indubitable de l’infériorité intellectuelle de tant de femmes doit être ramené à l’inhibition de pensée qu’exige la répression sexuelle » (VII 162 ; VIII 214). Il n’est pas venu à l’idée de Freud de vérifier si cette infériorité est « un fait indubitable » [unzweifelhafte Tatsache] et si les femmes sexuellement libérées sont généralement plus intelligentes que les « réprimées » ou « refoulées ».

Le cas des femmes des classes inférieures serait particulièrement dramatique. Jung écrit à Freud le 12-6-1907 : « L'analyse chez les gens incultes est une dure affaire ». Le Maître lui répond : « Si j'avais voulu organiser mes affirmations d'après les indications des femmes de chambre, il n'en serait sorti que des cas négatifs. [...] La chance de la thérapeutique consiste en ce qu'on a d'abord appris tant de choses dans les autres cas qu’on peut raconter soi-même leur histoire à ces personnes, sans attendre leurs contributions. Elles confirmeront certainement alors ; on ne peut rien apprendre de leur cas ». À lire Freud, on se demande si les femmes de chambre, comme Freud les appelle, ont un Inconscient moins développé que ses riches patientes. Comment expliquer que de pauvres femmes souffrent également de phobies, d'obsessions ou de psychoses ? La vérité est que les femmes moins cultivées s'adaptent moins facilement à la conversation psychanalytique. Lorsqu'elles se couchent sur un divan, elles disposent de moins d'imagination.

Selon la célèbre analyste freudienne Françoise Dolto, les filles ont tout de même un avantage : elles parlent plus tôt. Dolto explique pourquoi : « Un garçon parle généralement plus tard qu’une fille. On le sait. Les filles ont généralement la langue bien pendue, parce que, justement, elles n’ont pas de zizi. Il faut bien qu’on les remarque par autre chose » [2].

Deux apports des femmes: le tressage et la conquête du feu

« On estime que les femmes ont apporté peu de contributions aux découvertes et aux inventions de l'histoire de la culture, mais peut-être ont-elles quand même inventé une technique, celle du tressage et du tissage. S'il en est ainsi, on serait tenté de deviner le motif inconscient de cette prestation. C'est la nature elle-même qui aurait fourni le modèle de cette imitation, en faisant pousser, au moment de la maturité sexuée, la toison génitale qui dissimule l'organe génital. Le pas qui restait encore à franchir consistait à faire adhérer les unes aux autres les fibres qui, sur le corps, étaient plantées dans la peau et seulement enchevêtrées les unes avec les autres » (XV 142 ; XIX 216).

Freud pensait que, quand les hommes primitifs rencontraient du feu, « ils avaient l’habitude de satisfaire sur lui un plaisir infantile en l'éteignant par leur jet d'urine. […] Eteindre le feu en urinant était comme un acte sexuel avec un homme, comme une jouissance de la puissance masculine sans la compétition homosexuelle. Celui qui, le premier, renonça à ce plaisir, épargnant le feu, put l'emporter avec lui et le contraindre à le servir. […] La femme fut employée à être gardienne de ce feu retenu prisonnier au foyer domestique, parce que sa conformation anatomique lui interdit de céder à une telle tentation de plaisir » (XIV 449 ; XVIII 277).

La femme est peu douée pour sublimer la sexualité

Lors de la séance du 15 mai 1907 du groupe qui se réunit chez Freud, celui-ci déclare : « La femme ne gagne rien à étudier et cela n’améliore pas, dans l’ensemble, la condition des femmes. En outre, la femme ne peut égaler l’homme dans la sublimation de la sexualité » [3].

Freud développe cette idée dans son célèbre article « La morale sexuelle “culturelle” et la nervosité moderne » (1909). Il écrit que la capacité des femmes à sublimer les pulsions sexuelles n’a été donnée aux femmes que dans une faible mesure (die Gabe der Sublimierung des Triebe nur in geringem Masse zugeteilt). Il ajoute que « certes, le nourrisson leur suffit comme substitut de l’objet sexuel, mais lorsque l’enfant avance en âge elles contractent des névroses graves, affligeant durablement leur vie » (VII 158 ; VIII 210).

La femme est narcissique

À la séance du 12 février 1912 de la Société psychanalytique de Vienne, Freud déclare que « le type authentique de femme n’aime pas les hommes, mais s’est arrêté en général au stade du narcissisme. […] la femme aime aussi son enfant de façon narcissique comme une partie d’elle-même » [4].

Il développera l’idée dans Pour introduire le narcissisme (1914) : « Il semble que, avec le développement pubertaire, intervienne, du fait de la formation des organes sexuels féminins, jusqu'ici latents, un accroissement du narcissisme originel qui est défavorable à la constitution d'un amour d'objet dans les règles, comportant une surestimation sexuelle. Il s'installe, en particulier dans le cas d'un développement vers la beauté, un état où la femme se suffit à elle-même » (X 155 ; XII 232).

Ce thème reviendra dans le texte sur la féminité (1933) : « Nous attribuons à la féminité un plus haut degré de narcissisme qui influence son choix d'objet, si bien qu'être aimée est pour la femme un besoin plus fort qu'aimer. À la vanité corporelle de la femme participe encore l'action de l'envie de pénis, étant donné qu'il lui faut tenir en d'autant plus haute estime ses attraits, en dédommagement tardif pour son infériorité sexuelle originelle » (XV 142 ; XIX 216).

À en croire Dolto, le narcissisme des femmes explique la fréquence de leur constipation : « Cet exhibitionnisme anal, ce souci constant de leur fonctionnement intestinal leur est nécessaire. C'est un moyen grâce auquel elles se “masturbent” symboliquement la zone érogène anale et soustraient ainsi leur Moi aux intérêts libidinaux génitaux si douloureux pour leur narcissisme » [5].

La femme est foncièrement envieuse et jalouse

Dans « Le tabou de la virginité » (1918), Freud affirme que derrière l’envie de pénis se cache « la rancœur hostile de la femme envers l’homme, qu’il ne faut jamais totalement méconnaître dans les relations entre les sexes et dont les signes les plus nets se rencontrent dans les aspirations et les production littéraires des “émancipées” » (XII 176 ; XV 93).

Dans le texte sur la féminité, Freud répète: « l'envie et la jalousie jouent, dans la vie d'âme des femmes, un rôle encore plus grand que chez les hommes. Non que ces particularités se trouvent absentes chez les hommes ou que, chez les femmes, elles n'aient pas d'autre racine que l'envie de pénis, mais nous penchons à attribuer ce plus chez les femmes à cette dernière influence » (XV 134 ; XIX 209).

Signalons que quelques freudiens n’ont pas adhéré à cette conception. Ainsi Robert Jokl, analysé par Freud et vice-président de la Société psychanalytique de Vienne entre les deux guerres, estimait qu’il y a chez les hommes “un complexe de rivalité”, un sentiment d’incomplétude, lié à leur incapacité de porter un enfant [6]. Georg Groddeck, le célèbre « psychanalyste sauvage » écrivait : « Dans l'être appelé l'homme, il y a une femme ; dans la femme se trouve un homme et la seule étrangeté que l'on relève dans l'idée qu'un homme peut désirer mettre un enfant au monde, c'est qu'on le nie avec autant d'entêtement. […] J'ai pu établir que le désir sans angoisse de devenir fille est commun à tous les hommes. [...] S'il arrive vraiment une fois que les désirs féminins aient été complètement refoulés hors du conscient, il suffit de soumettre ces “sexuels normaux” à une analyse » [7].

Soulignons que ces cliniciens se fondaient, autant que Freud, sur des faits qu’ils avaient sélectionnés, interprétés, construits…

La femme a une conscience morale plus faible

Freud appelle la conscience morale le « sur-moi », l’instance psychique qui contrôle le moi. Selon lui, le sur-moi est l’héritier du complexe d'Œdipe parce que l’enfant intériorise à cette occasion des interdits parentaux (XV 70 ; XIX 147). Le garçon subit un interdit beaucoup plus fort que la fille parce que la sexualité avec sa mère lui est interdite sous peine de castration par le père — du moins en fantasme. Dès lors, argumente Freud, le sur-moi du garçon est plus fort que celui de la fille qui, elle, ne redoute pas de perdre ce qu’elle n’a pas, le pénis.

Dans les termes de Françoise Dolto : « Le moi des femmes est la plupart du temps plus faible que celui des hommes, leur sur-moi est rudimentaire (sauf les cas de névroses). D'où la grande facilité avec laquelle les femmes s'adaptent à l'âge adulte à un milieu bien différent de celui qui a été jusque-là le leur, et, sans souffrir, arrivent à s'identifier à l'image à laquelle celui qu'elles aiment leur demande de ressembler. C'est parce qu'elle n'a pas de sur-moi — parce qu'elle en a moins — que la femme apparaît “pleine de grâce”, c'est-à-dire de présence. Remarquez comment l'enfant qui n'a pas de sur-moi est lui aussi plein de grâce » [8].

La femme a moins le social et de la justice

Freud déclare : « Le fait qu'il faille reconnaître à la femme peu de sens de la justice est sans doute en corrélation avec la prédominance de l'envie dans sa vie d'âme, car l'exigence de justice est une élaboration de l'envie, indiquant à quelle condition on peut se départir de celle-ci. Nous disons aussi des femmes que leurs intérêts sociaux sont plus faibles et leur capacité de sublimation pulsionnelle moindre que celle des hommes » (XV 144 ; XIX 218).

L’envie d’un enfant est l’envie de posséder un pénis

Progressivement « la libido de la fille glisse — on peut se borner à dire : le long de l’équation symbolique tracée d’avance, pénis = enfant — jusque dans une nouvelle position. La fille abandonne le souhait du pénis pour y mettre à la place le souhait d’un enfant et prend dans cette intention le père pour objet d’amour » (XIV 27 ; XVII 199).

La femme pervertit son enfant

« A l'époque où l'intérêt principal était dirigé sur la mise à découvert de traumas sexuels de l'enfance, presque toutes mes patientes féminines me racontaient qu'elles avaient été séduites par le père. II me fallut finalement m'apercevoir que ces comptes rendus n'étaient pas vrais, et j'appris ainsi à comprendre que les symptômes hystériques dérivent de fantaisies, non d'événements réels [9]. C'est plus tard seulement que je pus reconnaître dans cette fantaisie de la séduction par le père l'expression du complexe d'Œdipe typique chez la femme. Et voilà qu'on retrouve, dans la préhistoire préœdipienne des filles, la fantaisie de séduction, mais la séductrice est régulièrement la mère. Or ici la fantaisie touche le sol de la réalité effective, car ce fut effectivement la mère qui, lors des gestes requis par les soins corporels, ne put que susciter des sensations de plaisir au niveau de l'organe génital, peut-être même les éveiller pour la première fois » (XV 128s; XIX 203s).

L’idée de la perversion de l’enfant par sa mère a été affirmée plus fortement par Lacan :

« Le rôle de la mère, c'est le désir de la mère. C'est capital. Le désir de la mère n'est pas quelque chose qu'on peut supporter comme ça, que cela vous soit indifférent. Ça entraîne toujours des dégâts. Un grand crocodile dans la bouche duquel vous êtes — c'est ça, la mère. On ne sait pas ce qui peut lui prendre tout d'un coup, de refermer son clapet. C'est ça, le désir de la mère. Alors, j'ai essayé d'expliquer qu'il y avait quelque chose qui était rassurant. Je vous dis des choses simples, j'improvise, je dois le dire. Il y a un rouleau, en pierre bien sûr, qui est là en puissance au niveau du clapet, et ça retient, ça coince. C'est ce qu'on appelle le phallus. C'est le rouleau qui vous met à l'abri, si, tout d'un coup, ça se referme » [10].

Jacques-Alain Miller résume comme suit la conception lacanienne de la mère : « La mère lacanienne correspond à la formule quaerens quem devoret [11], elle cherche quelqu’un à dévorer, et Lacan la présente ensuite comme le crocodile, le sujet à la gueule ouverte. De sorte que sous l’ensemble du mécanisme du tableau et de ses permutations, l’élément central est la dévoration, la relation orale à la mère en tant que dévoration, dévorer la mère et être dévoré par elle » [12].

La femme veut faire de son mari son enfant

« Le mariage lui-même n'est pas assuré tant que la femme n'a pas réussi à faire de son mari aussi son enfant, et à agir à son égard le rôle de la mère » (XV 143 ; XIX 217).

La femme vieillissante régresse au stade sadico-érotique-anal

« On sait — ce qui a donné aux gens ample matière à se plaindre — que les femmes, après avoir abandonné leurs fonctions génitales, modifient fréquemment leur caractère d'une façon particulière. Elles deviennent querelleuses, tracassières et ergoteuses, mesquines et avares, faisant donc montre de traits typiquement sadiques et érotiques-anaux qui ne leur étaient pas propres auparavant, à l'époque de leur féminité. Auteurs de comédie et satiristes ont de tout temps pris pour cible de leurs invectives le “vieux dragon” qu'est devenue la douce jeune fille, l'épouse aimante, la tendre mère. Nous comprenons que cette transformation du caractère correspond à la régression de la vie sexuelle au stade prégénital sadico-érotique-anal, dans lequel nous avons trouvé la disposition à la névrose de contrainte. Ce stade ne serait donc pas seulement le précurseur de la phase génitale, mais bien souvent il en serait aussi le successeur et le relais, après que les organes génitaux ont rempli leur fonction. » (VIII 450 ; XII 92).

Références

[1] Trente ans avec Freud. Trad., Ed. Complexe, 1975, p. 34

[2] Lorsque l’enfant paraît. Tome 1. Seuil, coll. Points, 1977, p. 112.

[3] Les premiers psychanalystes. Minutes de la Société psychanalytique de Vienne. I. 1906-1908. Trad., Gallimard, 1976, p. 220.

[4] Les premiers psychanalystes. Minutes de la Société psychanalytique de Vienne. IV. 1906-1908. Trad., Gallimard, 1983, p. 74.

[5] Psychanalyse et pédiatrie. Seuil, 1971, p. 117.

[6]Cité dans Roazen, P. (2005) Dernières séances freudiennes. Des patients de Freud racontent. Trad., Seuil, p. 173.

[7] Das Buch vom Es (1923) Trad., Le livre du ça. Gallimard, 1973, p. 24, 265.

[8] Psychanalyse et pédiatrie. Seuil, 1971, p. 122.

[9] En 1896, Freud écrivait que l’hystérie de toutes ses patientes sans exception s’expliquait par « des séductions subies dans la première enfance ». Il ajoutait : « Les malades ne racontent jamais ces histoires spontanément. On ne réussit à réveiller la trace psychique de l'événement sexuel précoce que sous la pression la plus énergique du procédé analyseur et contre une résistance énorme, aussi faut-il leur arracher le souvenir morceau par morceau. […] Dans la plupart des cas, les souvenirs n'étaient retrouvés qu'après plus de cent heures de travail »[1]. A partir des années 1910, Freud a raconté qu’il avait été trompé par ses patientes, qui lui racontaient spontanément des histoires d’inceste qu’il avait pris naïvement, à l’époque, pour des récits d’événements réels. Freud dit avoir compris ensuite qu’il s’agissait seulement de fantasmes produits par les désirs œdipiens. Il n’a jamais reconnu qu’il avait « arraché morceau par morceau » des « aveux » conformes à sa théorie.

[10] Le Séminaire. Livre XVII. L’envers de la psychanalyse. Paris : Seuil, p. 129.

[11] « Cherchant quelqu’un à dévorer », expression classique pour désigner le démon.

[12] La logique de la cure du Petit Hans selon Lacan. La Cause freudienne, 2008/2 (N° 69), p. 102.

Deux sites pour d’autres publications de J. Van Rillaer sur la psychologie, la psychopathologie, l'épistémologie, les psychothérapies, les psychanalyses, etc.

1) Site de l'Association Française pour l'Information Scientifique: http://www.pseudo-sciences.org

2) Site à l'univ. de Louvain-la-Neuve: https://moodleucl.uclouvain.be/course/view.php?id=9996

et cliquer “Oui” à : "Règlement"

Ou bien 1° Taper dans Google : Moodle + Rillaer + EDPH

2° Cliquer sur : EDPH – Apprentissage et modification du comportement

3° A la page suivante, cliquer “Oui” à : "Règlement"

Par tradition syndicale, je suis enclin à soutenir les revendications des personnels de la psychiatrie publique.

Je comprends les revendications telles qu'elles sont exprimées dans cet article du 19ème secteur.

Lorsqu'il y a des revendications syndicales dans un service public, elles sont alliées à la demande de moyens pour assurer un service public de qualité, au service donc des usagers. Logiquement, il y a une recherche de l'action commune entre les personnels et les usagers.

Mais je me suis bloqué sur les propos suivants :

• "Nous subissons les recommandations de bonnes pratiques (traduire «directives ministériels ») de la HAS (Haute Autorité de Santé) s’appuyant sur une prétendue « scientificité » qui n’est souvent que du scientisme au bénéfice de lobbies cherchant à vendre des méthodes « toutes faites » qui promeuvent la prescription de médicaments. Ces directives font pression pour que les équipes adoptent de façon systématique des méthodes qui ne conviennent pas à tous les enfants.(...) Nous exigeons l’arrêt des recommandations de « bonnes pratiques », véritable usine à gaz qui cache la campagne de désinvestissement de l’Etat en matière de soin gratuit pour les enfants. "

Il y a une intention pernicieuse (certes diront que c'est de la dialectique ) dans le mélange dans une même phrase des directives des gestionnaires et des recommandations de la HAS.

En un plus bourrin, le site du NPA va relayer cet appel, en disant : "Ils et elles s’opposent à la politique des gouvernements successifs en exigeant par exemple d’en finir avec les recommandations de « bonnes pratiques » qui camouflent le désinvestissement de l’État dont l’objectif est d’en finir avec la gratuité des soins pour les enfants au profit des start-up en santé mentale. "

C'est quoi cet amalgame ? La médecine par les preuves (EBM - Evidence Based Medecine) est-elle politiquement incorrecte ? "Radot" va-t-il proposer la cure analytique pour guérir le diabète ? Pratiquait-il la psychothérapie institutionnelle dans son service ? "Sandor", physicien, le jumeau d'Alain K., milite-t-il pour la mémoire de l'eau et/ou l'homéopathie ?

Dans la gauche radicale ou anticapitaliste, il y aurait donc un secteur à l'écart du matérialisme dialectique.. ? Ou attaché à la psychanalyse parce que Léon Trotsky s'y est intéressé dans les années 20, idéologiquement et pratiquement (pour sa fille) ? C'est pour cela que je parle de congélation.

Comment aujourd'hui, avec ce type de conception, pouvoir construire une alliance entre usagers et personnels du service public ?

Dans une tribune du Monde, le 15 juin 2017, le collectif Schizophrénies expliquait notamment : La santé mentale, une chose trop grave pour être confiée aux seuls psychiatres :

• "Si la psychiatrie garde sa place dans la prise en charge de la santé mentale, ce ne peut être que sous réserve du respect de certains fondamentaux, rappelés par le président du CNSM, le ­sociologue Alain Ehrenberg : les soins doivent y reposer sur des résultats ­publiés dans des revues scientifiques, et l’argent public alloué aux actions dont les effets sont démontrés."

Ce sont les mêmes principes de médecine basée sur les preuves que nous revendiquons dans l'autisme.

Il faut une dose massive de méthode Coué pour oser écrire, comme Moïse Assouline, représentant de la FFP (Fédération Française de Psychiatrie) a pu l’écrire dans "Les invités de Médiapart" (aux commentaires interdits) :

• "C’est à cause de cet acquis qu’une 4^e vague de parents, la plus récente, apparaît dans les années 2010, inquiète des critiques abusives envers la psychiatrie : le Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle (RAAHP)."

Même pas une vaguelette ! Le RAAHP a un conseil d'administration composé en majorité de professionnels vivant de l'autisme (et parfois des moyens financiers d'autres membres de leur conseil d'administration). Sa plus grosse manifestation a été une pétition de 111 parents (une soixantaine de familles) il y a 2/3 ans.

Quel mépris pour les personnes autistes et leurs familles de s'appuyer sur cette manipulation ! *

• "Nous nous appuyons sur des concepts théorico-cliniques qui empruntent à différentes approches : psychodynamiques, psychanalytiques, développementales, éducatives et cognitivo-comportementales. On peut appeler cela de la psychothérapie institutionnelle, de la sociothérapie ou encore des pratiques intégratives, après tout peu importe."

Cette phrase peut donner l'impression d'une pluralité des approches. Mais il ne s'agit en fait que de psychanalyse. Brigitte Chamak a démontré il y a 10 ans que la "pluralité" des approches revendiquée par les professionnels d'un service de pédopsychiatrie n'avait que des références de psychanalystes.

L'enquête menée récemment par un collectif en collaboration avec l'Association Francophone des Femmes Autistes (AFFA) fait état de la prise en charge inadaptée des enfants autistes dans les CAMSP, CMPP, HDJ etc ...

Le mode de recrutement de l'enquête peut évidemment biaiser les résultats.

De même, cette semaine, pour les informations données par les personnes qui contactent l'association ou qui sont venues à notre café-rencontre...

Il est cependant possible de se  reporter à l'audit du secteur sanitaire en Bretagne, où l'ARS a fait interroger 500 structures sur la prise en charge de l'autisme.

L'audit a été mené sur la base des déclarations des responsables des structures.

En tant qu'associations d’usagers, nous n'avons eu qu'une conférence téléphonique d’une heure environ avec les auditeurs.

A noter par exemple sur la base des déclarations des professionnels : "La moitié des hôpitaux de jour, tant enfant qu'adultes, n'associent les familles et/ou le représentant légal qu'après la définition de ce projet personnalisé." ou "« Les liens avec les associations de personnes autistes sont à renforcer selon les professionnels rencontrés. Certains professionnels souhaiteraient mieux connaître les associations présentes sur leur territoire et travailler avec elles afin d’échanger les expériences. » Il y a des marges de progrès, comme on dit avec litote.

La revendication de la liberté des "concepts" et des "approches" ignore le droit des usagers à bénéficier de soins basés sur des preuves. Quand l'usager le revendique, on le rejette dans la géhenne des partisans d'un "mouvement plus global de privatisation des soins en santé mentale", d' une « pédopsy guichet » ou «low-cost » ,  (...) au profit des start-up en santé mentale.

Que ce danger existe, OK. Mais son principal moteur est la résistance au changement (typiquement autistique) de personnels du secteur sanitaire ou médico-social. Cette résistance peut avoir de très bons motifs et arriver à des résultats (exemple de l'HP du Rouvray). Dans ce dernier exemple, l'administration avait "cédé" en acceptant de créer une unité spécialisée pour détenus. Une réponse typiquement sécuritaire, critiquée par des usagers. Actuellement, cela semble s'orienter vers des moyens moins coercitifs.

Je pense revenir sur la question des évolutions des prises en charge, à travers RAPT, PCPE, AEEH, PCH,  PF D&IP etc ... Dans un écrit (je cherche la référence), des professionnels de l'HP mentionnent les prises en charge précédentes de personnes autistes qui se retrouvent à l'HP. Ce qui semble sous-entendre une incapacité des méthodes recommandées par la HAS et du secteur médico-social. Il faudrait peut-être se poser la question des limites de structures qui ont des moyens très - très - inférieurs à ceux des hôpitaux. Et que le recours aux hôpitaux n'a pas pour but et résultat d’améliorer les prises en charge, mais de pouvoir utiliser isolement, contention, psychotropes dans des conditions impossibles dans le secteur médico-social ou libéral. Je préfèrerai avoir tort.

* et comment qualifier ces propos : "Car le plan actuel est plus qu’honorable dans ses intentions et sa méthodologie, et différent des précédents. Pourquoi ? Sans doute parce qu’aux manettes, il y a des inspectrices et des inspecteurs de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales), des professionnels rompus à ce type de travail. " ?

ncsautism.org   Traduction de "Five Decades of Autism Awareness: What Have We Achieved?"

After much work and little progress, are we like Sisyphus, pushing our autism boulder up the hill, then failing to see fruits of our efforts?

Les logos de sensibilisation à l'autisme abondent, mais les solutions significatives demeurent insaisissables.

Par Neil Greenspan, MD, PhD

En 1970, l' "Autism Society of America" a créé le premier Mois de sensibilisation à l'autisme. Ainsi, au moment où j'écris ces lignes, en avril 2019, nous avons eu cinq décennies d'efforts pour accroître la sensibilité aux personnes atteintes de cette condition - qui est en fait une constellation de conditions - affectant le développement neuronal, la communication, les interactions sociales et le comportement. Bien que ces commémorations annuelles puissent avoir accru la sensibilisation à l'autisme, la mesure dans laquelle elles ont permis de mieux comprendre et d'améliorer la vie des personnes autistes n'est pas claire.

Les campagnes de sensibilisation peuvent même se retourner contre elles en créant de fausses impressions. L'une des limites des campagnes axées sur les personnes handicapées, comme le Mois de sensibilisation à l'autisme, est qu'elles font généralement la promotion d'expériences de personnes atteintes d'une maladie ou d'un handicap qui correspondent à un profil préféré. Pour l'individu au centre de l'attention pour l'une de ces histoires d'intérêt humain, des obstacles sont rencontrés, des luttes s'ensuivent, et il y a un succès émotionnellement satisfaisant à la fin. Les itérations de cet arc narratif en relation avec l'autisme ont sans aucun doute engagé des personnes non handicapées qui, autrement, n'auraient peut-être pas prêté attention, mais elles ont aussi eu tendance à obscurcir de nombreuses réalités terribles.

Trop de médias préfèrent ne présenter que les histoires, même si elles ne sont pas représentatives, qui ont une fin relativement heureuse et qui seront perçues comme édifiantes par le public. Entre-temps, l'essentiel pour notre population est l'inadéquation et parfois même la cruauté des systèmes et des services nominalement en place pour aider les personnes autistes, surtout les adultes. Une véritable prise de conscience de l'autisme exige de la clarté sur les domaines où des progrès sont désespérément nécessaires. En voici quelques-unes.

Soins de santé mentale et comportementale : Le premier domaine où les besoins sont énormes est le traitement de base en santé mentale et comportementale. D'après mon expérience, la plupart des médecins spécialisés dans le traitement de l'autisme se concentrent sur les enfants et peut-être les adolescents et ne traitent pas les adultes. Entre-temps, les psychiatres et peut-être même certains neurologues qui traitent des adultes autistes ont tendance à se concentrer trop étroitement sur la prescription de médicaments. De plus, il n'existe actuellement aucun médicament approuvé par la FDA pour les principales manifestations cliniques de l'autisme. La FDA a approuvé deux médicaments pour l'agression dans le contexte de l'autisme (les antipsychotiques rispéridone[Risperdal] et aripiprazole[Abilify]). Cependant, ils ne s'attaquent pas nécessairement aux symptômes déterminants associés à l'autisme ou, dans certains cas, même aux symptômes qu'ils sont censés traiter.

Les médicaments utilisés nécessitent généralement un processus laborieux et largement empirique (c.-à-d. des essais et des erreurs, l'accent étant mis sur l'erreur) qui peut être atrocement difficile pour le patient et la famille à mesure que des doses croissantes sont essayées jusqu'à ce qu'un effet positif puisse être détecté, de préférence sans effets secondaires intolérables. Savoir quels effets, bons ou mauvais, sont attribuables au nouveau médicament est souvent incertain et peut créer des rendez-vous supplémentaires avec encore plus de médecins, sans parler du stress. Malgré tout, bon nombre de ces médicaments ne sont que modestement efficaces ou sont inefficaces, alors que les effets secondaires peuvent être à peine tolérés ou intolérables. Certains de ces effets secondaires, comme le gain de poids, les étourdissements ou l'insensibilité à la température peuvent être très graves dans le contexte habituel de la vie familiale même si le médecin traitant les considère comme mineurs. Par conséquent, la norme actuelle de soins pour les adultes atteints d'autisme est inadéquate, ce qui est embarrassant pour de nombreux patients.

Des décennies de sensibilisation ont-elles permis d'améliorer considérablement les interventions auprès des adultes autistes ? Il semble que la réponse soit non, malgré les efforts parfois considérables déployés par les parents ou d'autres professionnels pour trouver les soins nécessaires.

Soins médicaux généraux : Un deuxième problème est celui des services médicaux pour l'infinie variété d'autres maladies dont souffrent de nombreux adultes autistes. Certains adultes autistes, même s'ils sont très bavards, peuvent ne pas être en mesure de décrire leurs symptômes d'une manière aussi détaillée que leur médecin le souhaiterait, ce qui se traduit par une qualité de soins inférieure à ce qu'elle pourrait être autrement. Dans l'environnement médical actuel, où le temps presse, la tendance de certains médecins à s'impatienter face aux personnes autistes, qui peuvent exiger plus de temps et d'efforts que les autres patients, peut également nuire à la qualité des soins. L'établissement d'un service médical général spécialisé pour les patients adultes autistes au Wexner Medical Center affilié à l'Ohio State University est un point positif, mais reflète aussi ma forte impression que peu de médecins de famille ou autres spécialistes sont efficaces dans les rapports et les traitements avec les membres de cette population.

Une autre complication est que les personnes atteintes d'autisme souffrent souvent de multiples autres troubles affectant le système nerveux central ou d'autres systèmes de l'organisme. Ces autres affections peuvent comprendre, entre autres, l'anxiété, le trouble obsessionnel-compulsif, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), l'épilepsie, les problèmes gastro-intestinaux et les troubles du sommeil. Le traitement de ces autres affections ou symptômes nécessitera souvent des rendez-vous avec d'autres spécialistes. L'absence de soins coordonnés, ce qui est le plus souvent le cas, alourdit le fardeau des parents ou des autres soignants.

Un autre obstacle aux soins médicaux appropriés est que lorsque les adultes autistes vivent à part des membres de leur famille, les prestataires de soins à domicile peuvent être réticents à emmener leurs bénéficiaires chez le médecin pour diverses raisons : tendance à rejeter les préoccupations des personnes handicapées, préférence pour minimiser les efforts, contraintes imposées par la nécessité de prendre en charge plusieurs personnes dans les foyers collectifs et connaissance médicale minimale. Un facteur connexe qui contribue à un bien-être moins qu'optimal dans ces milieux résidentiels est que l'alimentation des personnes handicapées peut contenir trop de calories et trop peu de nutriments. D'importance comparable, leur niveau d'activité physique peut être inférieur à ce qui est nécessaire pour une santé optimale ou même décente.

À quelques exceptions près, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont permis d'améliorer l'accès aux soins médicaux généraux pour les adultes autistes, même lorsque les aidants consacrent des heures à trouver les médecins les plus appropriés.

Services communautaires : Les adultes atteints d'autisme n'ont généralement pas les aptitudes cognitives et adaptatives nécessaires pour fonctionner de façon autonome et ont besoin de programmes pour personnes handicapées pour fournir des soins, du travail rémunéré ou bénévole, des possibilités sociales et de loisirs, et un engagement communautaire. Toutefois, l'offre de ces programmes ne suit pas le rythme de la demande croissante. Les prestataires ne sont pas rémunérés de manière adéquate et beaucoup ferment leurs portes, alors que les listes d'attente pour ces programmes financés par Medicaid s'allongent dans de nombreux États. La crise du logement des autistes est aiguë partout au pays et ne fera qu'empirer à mesure que les parents vieilliront et deviendront trop incapables de prendre soin de leurs enfants adultes handicapés.

Dans de nombreux cas, l'importance de l'attention individuelle requise nécessite des dépenses mensuelles étonnamment élevées et donc complètement hors de portée pour la grande majorité des familles. Par exemple, plus tôt cette année, nous avons parlé à une personne possédant plusieurs titres de compétences pertinents qui offre des services personnalisés à domicile - et qui demande 250 $ l'heure pour ses services. Plus récemment, nous avons communiqué avec un établissement thérapeutique résidentiel d'un autre État pour évaluer s'il convenait à un membre de la famille et nous avons appris que les services offerts sont d'environ 25 000 $ par mois.

De plus, malgré les stéréotypes, de nombreuses personnes autistes veulent des amis et recherchent l'acceptation et l'engagement social. Cependant, les limites des aptitudes sociales peuvent les rendre anxieux dans un contexte social et peuvent créer des situations qui rendent les personnes non handicapées moins susceptibles de devenir des amies. L'un des résultats est que beaucoup d'adultes autistes sont extrêmement seuls. Je vois une épidémie d'isolement chez les jeunes adultes autistes, qui ont besoin de trouver leur micro-communauté dans leur propre communauté. Mais ces services sont rares.

Encore une fois, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont produit un système de soins communautaires adéquat pour les adultes autistes handicapés. Peu importe la difficulté qu'ont les parents à trouver une formule de logement appropriée pour un membre de la famille touché, ils ne peuvent la trouver si elle n'existe pas.

Emploi : Pour ceux qui possèdent des compétences cognitives suffisantes, il est difficile de trouver et de conserver un emploi. Ils peuvent s'en prendre à leurs collègues et responsables parce qu'ils réagissent trop fortement aux commentaires impolis ou critiques des autres employés, des usagers ou de la clientèle. Les personnes touchées peuvent également ne pas respecter ce qui est considéré (sur un lieu de travail donné) comme des modèles de comportement habituels. L'une des conséquences est que les adultes autistes, même ceux qui sont jugés " fonctionnels ", continuent d'avoir des taux d'emploi relativement faibles.

En résumé, malgré des décennies de campagnes de sensibilisation, les services nécessaires sont profondément inadéquats et je ne vois pas de solutions à l'horizon dans de nombreux domaines, que ce soit la santé mentale, les soins médicaux généraux, les services communautaires et le logement, ou l'emploi. Bien sûr, les iPads, les thérapies comportementales et les palliatifs décrits dans certains livres - comme les films de Disney, Siri, le cannabis médical et les voyages en voiture - peuvent parfois être utiles, mais les options actuelles, stables et à long terme ne sont pas satisfaisantes pour la grande majorité des gens. Par conséquent, les efforts des parents, d'autres membres de la famille ou des soignants non apparentés qui soutiennent les adultes atteints d'autisme sont analogues à Sisyphe* du mythe grec ancien - faire rouler métaphoriquement un rocher sur une colline pour ensuite le faire redescendre sans fin. Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas.

Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas. Nous avons besoin d'une action bien conçue dès maintenant.

Neil Greenspan, MD, PhD, est immunologiste et pathologiste clinique au département de pathologie de la Case Western Reserve University School of Medicine and University Hospitals Cleveland Medical Center, Cleveland, Ohio. Les opinions exprimées sont uniquement les siennes et ne doivent pas être interprétées comme représentant les vues officielles des institutions auxquelles il est affilié.

* Dans la mythologie grecque, Sisyphe, à cause de divers coups qu'il avait infligés à des dieux inférieurs, fut puni pour l'éternité par Zeus pour rouler un rocher sur une montagne et le faire descendre, dans un cycle infini.

National Council on Severe Autism