"Au bonheur d'Elise"

Un récent article de Jean Vinçot, dans son excellent blog, -Son-Rise, une "guérison" de l'autisme à n'importe quel coût- évoquait les interventions non évaluées en présentant l'une d'elle, Son-Rise,(également  francisée en Méthode des 3i), soulignant implicitement sa préférence pour les  interventions recommandées par la HAS dans ses recommandations intervention autisme enfants-adolescents de 2012.

L'Early Start Denver Model (ESDM) est l'une d'elle.

Une vaste étude l'évaluant sème le doute : malgré son caractère astreignant et rébarbatif, cette intervention péri-comportementale moderne semble être d'un effet bien mince. Jugez plutôt, voici la traduction d'un récent article de Spectrumnews, que je dédie à Jean Vinçot, qui m'a fait rechuter, ou remis dans le mauvais chemin, c'est selon.

 

Le dernier test d'une thérapie prometteuse pour l'autisme ne montre que de légers avantages

 par Anna Nowogrodzki / 14 mars 2019

 Le modèle Early Start Denver (ESDM), une thérapie comportementale tant promue pour l'autisme, pourrait ne pas être aussi efficace que l'espéraient ses créateurs ⁱ.

 Dans la dernière étude de la thérapie, elle n’a pas amélioré davantage le quotient intellectuel (QI) des enfants ni le comportement adaptatif que les autres traitements. Les enfants traités avec ESDM ont montré une amélioration de leur langage, mais seulement sur deux des trois sites d'étude.

 Des experts indépendants estiment que les résultats sont décevants et remettent en question certaines des méthodes utilisées pour les générer.

 «Il reste des questions sur la manière dont les résultats ont été générés», explique Jonathan Green , professeur de psychiatrie pour enfants et adolescents à l'université de Manchester au Royaume-Uni, qui n'a pas participé à l'étude. "La façon dont l’essai est rapporté n'est pas totalement transparente."

 Dans l’EDSM, les parents ou les personnes donnant des soins utilisent les intérêts de l'enfant pour mettre en pratique plusieurs compétences simultanément. Par exemple, ils pourraient exploiter l'intérêt d'un enfant à jouer avec des blocs pour travailler sur ses capacités d'imitation, de langage et de motricité.

 Plusieurs thérapies nécessitent des efforts moins intensifs tout en produisant de meilleurs résultats, dit Green.

 Par exemple, l’ essai PACT ( Preschool Autism Communication Trial ) - auquel Green participe - et JASPER ne nécessitent chacun qu’une fraction du temps nécessaire à l’ESDM. Il a été démontré que PACT apportait des améliorations durables aux traits de l’autisme et aux compétences linguistiques de JASPER.

 «Compte tenu du contexte général actuel de la science relative à l'intervention auprès de l'autisme, [les nouveaux résultats] sont extrêmement décevants», déclare Green.

 Les créateurs de l'ESDM contestent cette interprétation des résultats.

 «Il existe certainement plus d’un traitement de grande qualité, mais pour moi, il est dit que l’ESDM est l’un d’eux», déclare Sally Rogers , professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Californie, le Davis MIND Institute, qui a dirigé l’essai. «Ce n'est peut-être pas mieux que ce que les enfants gagnent dans la communauté, mais ils réalisent systématiquement, en tant que groupe, d'excellents résultats.»

 Aucune garantie:

 L'ESDM a été très prometteur en 2010, lorsque Rogers et ses collègues ont annoncé une augmentation du QI, une amélioration du comportement adaptatif et un assouplissement des traits fondamentaux de l'autisme chez 24 enfants autistes, plus que dans une combinaison de traitements standard .

 Une étude de suivi réalisée en 2015 a suggéré que le traitement avait des effets durables . Les critiques de l'époque ont toutefois noté que l'étude ne comprenait que 39 enfants, issus pour la plupart de familles aisées de race blanche, et que bon nombre des évaluations reposaient sur des rapports de parents.

 Le nouvel essai comprenait 118 enfants âgés de 14 à 24 mois sur trois sites; les enfants ont été assignés au hasard pour bénéficier de l’EDSM ou de la thérapie locale choisie par leurs parents. Les thérapies disponibles dans la communauté comprenaient l'analyse comportementale appliquée , l'ergothérapie et la thérapie du langage. Les parents savaient à quel groupe leur enfant avait été assigné, mais les évaluateurs ne le savaient pas.

 Pendant deux ans, les enfants ont reçu en moyenne 17 heures de traitement ESDM par semaine ou 14 heures d’autres traitements.

 Au début de l'essai, et après un et deux ans de traitement, les chercheurs ont évalué le langage, la motricité et la perception visuelle de l'enfant, à l'aide de la Mullen Scales of Early Learning. Ils ont également évalué le comportement adaptatif basé sur les entretiens avec les parents et la gravité de l'autisme à l'aide de l’Autism Diagnostic Observation Scale (ADOS -échelle d'observation diagnostique de l'autisme).

 Seuls 81 enfants ont terminé l’essai; 10 des 55 membres du groupe ESDM et 27 des 63 témoins ont abandonné. Green et d'autres disent que ce niveau de déperdition est inhabituellement élevé.

 En moyenne sur les trois sites, les données suggèrent que l’ESDM améliore davantage les compétences linguistiques que les autres traitements. Mais cet effet n'apparaît pas dans les données de l'un des sites. Le travail a été publié en janvier dans le Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry (Journal de l'Académie américaine de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent) .

 «En moyenne, nous avons des différences entre les groupes [de contrôle et de traitement ESDM]», déclare Gerhard Hellemann , professeur adjoint de statistique à l’Université de Californie à Los Angeles, qui a dirigé l’analyse des données. « Mais nous ne pouvons garantir que, pris isolément, un site a l'effet moyen ».

 Certains experts indépendants ne sont toutefois pas convaincus.

 L'essai n'a pas reproduit les améliorations des scores de Mullen et du comportement adaptatif qui «ont amené la plupart des gens à être enthousiasmés par le texte original», explique Jeremy Veenstra-VanderWeele , professeur de psychiatrie à l'Université de Columbia, qui n'a pas participé à la recherche.

 «La majorité des résultats antérieurs n’avaient pas été reproduits», explique Connie Kasari , professeure de développement humain et de psychologie à l’Université de Californie à Los Angeles, qui n’a pas participé aux travaux.

 Barre haute :

 Les chercheurs ont d'abord présenté les résultats lors d'une conférence en 2014. Ils ont rapporté que l'ESDM améliorait le QI et la langue des enfants dans deux des trois sites, en contradiction avec le nouveau rapport.

 Les résultats ont changé parce que des collègues ont mis en doute l'analyse statistique contenue dans le rapport de la conférence, explique Rogers.

 «La première analyse n'a jamais été mise sous presse, elle n'a jamais été soumise car elle n'a pas été faite correctement», dit-elle. «Chaque élément de l'analyse qui a été effectué à cette époque a été refait. Ce n'est pas le même statisticien. "

 Certains experts affirment toutefois que les nouvelles méthodes statistiques sont difficiles à interpréter. Rogers dit que son équipe a également changé la mesure du résultat principal, l'amélioration spécifique que les chercheurs espéraient montrer. «Dans la présentation de 2014, nous avons spécifié une variable principale pour l'analyse et en avons rendu compte. C'était [quotient de développement] », une mesure globale du développement de l'enfant. Le principal critère de jugement du nouveau document est la langue.

 Les experts estiment que le changement de la mesure du résultat principal est problématique.

 «De nombreux essais ont été rapportés dans le passé avec des résultats multiples, puis les gens ont choisi le résultat souhaité, en fonction de ce qui semblait être le plus positif», déclare Green. "Cela s'appelle un rapport post hoc, et c'est ce qui ne devrait pas être fait."

 Néanmoins, si l’on considère les résultats comme tels, l’ESDM a peut-être eu peu d’effet dans l’essai, en partie parce que les témoins ont bénéficié de leurs traitements de manière significative plus que ceux de l’étude de 2010. C'est un signe que les thérapies se sont améliorées avec le temps, explique Elizabeth Berry-Kravis , professeure de pédiatrie à la Rush University de Chicago, qui n'a pas participé aux travaux.

 «La barre est plus haute pour cette étude», dit-elle.

 Certains des thérapeutes traitant les contrôles ont peut-être utilisé des méthodes inspirées de l’ESDM, ce qui pourrait également réduire les effets apparents de la thérapie. «Je parle tout le temps à des thérapeutes qui me disent:« Oh oui, nous ne pratiquons pas officiellement l’ESDM, mais nous connaissons cette méthodologie et nous intégrons ce type de chose dans notre thérapie », explique Berry-Kravis.

Références:

 i Rogers SJ et al. Confiture. Acad. Enfant Adolescent. Psychiatry Epub avant impression (2019) PubMed

 

Patatrac, badaboum, c'est ce que je dis à mes petits enfants quand ils prennent une gamelle.

Avec l'ESDM, c'est pareil. Tant vantée par nos cercles pensants, adoubée par la HAS dans ses recommandations 2012 (Autisme enfants et adolescents). Chute ! Tout ça pour ça ! Sans compter les pionniers ayant implanté cette méthode moderne donc péri-comportementaliste, intensive, rébarbative, astreignante, coûteuse et donc difficilement généralisable. Les malheureux.

On voit bien que ces résultats décevants et incohérents sur le seul bénéfice prouvé, l'amélioration du langage, ont douché les espoirs de leur promotrices, tant et si bien qu'un recalcul plus optimiste a été retenté, en vain semble-t-il.

L'Evidence Based Medecine (EBM - Médecine Fondé sur la Preuve) est, de même que, selon Sacha Guitry, la francisque, une arme à double tranchant.

D'ici à ce que l'Analyse Appliquée du Comportement - aka ABA - soit pareillement dégradée sur le front des troupes......

Plus sérieusement, en lisant entre les lignes, on peut avancer quelques voies d'interprétation.

• La minoration inconsciente par les promoteurs de l'ESDM de la part affective présente dans phase de création, l'ardeur créatrice et la mobilisation des intervenants et des familles participant à une entreprise innovante, qui peut être n'est pas reproduite par un essai "à plat". A vrai dire l'évacuation par les "modernes" (sic) de cet élément affectif non reproductible est inscrit dans les postulats psychophobes de la psychiatrie moderne, tant celle des adultes que celle de l'enfant.
• Le choix particulier qu'impose les présupposés comportementaux de la nouvelle clinique et les corrélats cognitifs qu'elle croit devoir s'imposer. C'est si l'on veux la rançon de l'angle particulier de la vision imposée par les présupposés de la nouvelle science psychiatrique. Les choix de "l'amélioration" des états constatés, ici "l'autisme" est lié à ces choix théoricaux-pragmatiques. Ainsi l'amélioration du QI renvoie à l'idée d'efficacité cognitive qui serait entravée dans "l'autisme" puis améliorés par une intervention efficace. Il en va de même des comportements, supposés in-sensés et engrammés biologiquement dans le cerveau.
  
• Et pourquoi ne pas admettre aussi ce que, pour leur défense, les promoteurs de l'ESDM disent de la diffusion plus commune des principes d'un abord plus moderne qui, en rehaussant le TAU (Treatment As Usual = le traitement standard auquel le nouveau traitement se compare) fait disparaitre le différentiel nouveau traitement/ancien traitement escompté. Le progrès, dans ce sens, peut se retourner contre ceux qui l'ont entrainé ! Dans la même ligne d'idée, comment ne pas admettre combien les principes dégagés par les pionniers, y compris, bien entendu, les pionniers du comportementalisme, ont modifié notre vision et notre pratique standard de "ce qu’il faut faire".

Le désarroi des promotrices (Rodgers-Dawson) est à la mesure de leur méconnaissance du biais subjectif du choix, parfaitement méconnu, d'un certain type d'angle de vision. C'est pourquoi je croirais volontiers qu'une intervention telle l'ESDM est d'autant plus efficace qu'elle est pionnière, qu'elle nait dans l'enthousiasme d'un projet qui aboutit, enthousiasme ensuite communiqué aux professionnels qui la mènent et aux participants. L'investissement de ceux qui effectuent une intervention est donc une variable importante. A ce propos, on a bien montré combien un soutien parental était important dans l'intervention auprès d'enfants autistes . On voit ici qu'un soutien de l'enthousiasme des professionnels est également important.

Aussi que les promoteurs français de l'ESDM se rassurent. Tant qu'ils auront le feu sacré, ça marchera, quand ils deviendront routiniers, ça marchera...moins.

Notons aussi que, pour un aussi maigre résultat, d'autres interventions bien moins astreignantes et couteuses et évaluées par un essai avec groupe témoin randomisé et suivi de 5 ans, tel le PACT de Jonathan Green, pourraient être, elles, plus largement promues.

einstein.yu.edu Traduction de Some Children Can “Recover” From Autism, but Problems Often Remain
Albert Einstein College of Medicine

Le 12 mars 2019-(BRONX, NY)- La recherche des dernières années a démontré que les enfants peuvent surmonter un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA), autrefois considéré comme une condition permanente. Dans une nouvelle étude, des chercheurs du Albert Einstein College of Medicine et du Montefiore Health System ont découvert que la grande majorité de ces enfants ont encore des difficultés qui nécessitent un soutien thérapeutique et éducatif. L'étude a été publiée en ligne aujourd'hui dans le Journal of Child Neurology.

Lisa Shulman, M.D. " Il est certainement encourageant de confirmer qu'un sous-ensemble d'enfants atteints d'un diagnostic précoce de TSA accompagné d'un retard de développement peuvent en fait se rétablir de ce trouble et continuer à avoir un fonctionnement social et cognitif typique ", a déclaré Lisa Shulman, M.D., auteure principale, professeur en pédiatrie chez Einstein et directrice intérimaire du Rose Kennedy Children's Evaluation and Rehabilitation Center (CERC), Montefiore. "Mais dans l'ensemble, ces enfants continuent d'éprouver des difficultés dans leur vie quotidienne. Presque tous doivent encore faire face à des problèmes de langage et d'apprentissage et à une variété de problèmes émotionnels et comportementaux."

Dans le cadre de cette étude, la Dre Shulman et ses collègues ont examiné les dossiers cliniques de 569 patients ayant reçu un diagnostic de TSA entre 2003 et 2013 au CERC, un programme d'intervention précoce affilié à une université du Bronx pour les enfants ayant une déficience intellectuelle. Leur âge moyen était de 2 1/2 ans au diagnostic initial et de 6 1/2 ans au suivi. La grande majorité d'entre eux avaient reçu des services d'intervention précoce, un mélange d'orthophonie et d'ergothérapie, une éducation spéciale et une analyse comportementale appliquée (le principal traitement des TSA fondé sur des preuves).

Au moment du suivi, 38 enfants (7 % des 569 patients initiaux) ne répondaient plus aux critères diagnostiques des TSA. Parmi ces 38 enfants, 68 % ont reçu un diagnostic de troubles du langage ou d'apprentissage ; 49 % ont des problèmes de comportement externalisants (trouble déficitaire de l'attention/hyperactivité, trouble oppositionnel avec provocation ou trouble perturbateur du comportement) ; 24 % ont des problèmes de comportement intériorisants (trouble de l'humeur, trouble anxieux, trouble obsessif compulsif ou mutisme sélectif) et 5 %ont un diagnostic de santé mentale important (trouble psychotique non spécifié autrement).

"Le message de notre étude est que certains de nos enfants s'en sortent étonnamment bien, mais la plupart d'entre eux ont des difficultés persistantes nécessitant une surveillance continue et un soutien thérapeutique."
- Lisa Shulman, M.D.

Seulement trois (8 % [0,% de l'ensemble]) des 38 enfants se sont rétablis des TSA et n'ont eu aucun autre problème. Des tests cognitifs de suivi (disponibles chez 33 des 38 participants) ont montré qu'aucun des enfants n'avait une déficience intellectuelle.

"Nos constatations nous amènent à nous demander ce qui se passe avec ces enfants qui n'ont plus de diagnostic de TSA ", a déclaré le Dr Shulman. "L'autisme a-t-il d'abord été surdiagnostiqué ? Certains enfants sont-ils plus aptes à réagir à l'intervention ? L'intervention spécifique que l'enfant reçoit contribue-t-elle au résultat ? Nous avons l'impression que certains enfants atteints de TSA réagissent à l'intervention alors que d'autres ont des trajectoires de développement uniques qui mènent à une amélioration. Les enfants qui évoluent dans le bon sens ont généralement les symptômes les plus légers."

La présente étude est la plus importante du genre et le suivi diagnostique le plus rigoureux. "Le message de notre étude est que certains de nos enfants réussissent étonnamment bien, mais la plupart d'entre eux ont des difficultés persistantes qui nécessitent une surveillance continue et un soutien thérapeutique ", a déclaré le Dr Shulman.

• L'étude s'intitule “When an Early Diagnosis of Autism Spectrum Disorder Resolves, What Remains? "[Quand un diagnostic précoce des troubles du spectre autistique se résout, que reste-t-il ?] Les autres contributeurs sont : Maria D.R. Valicenti-McDermott, M.D., et Rosa Seijo, M.D., toutes deux d'Einstein-Montefiore ; et Erin D'Agostino, M.D. ; Samantha Lee ; Elizabeth Tulloch, Ph.D. ; Deborah Meringolo, M.A., M.S. et Nancy Tarshis, M.A., M.S., toutes d'Einstein-Montefiore.
  
  Aucun financement n'a été reçu pour appuyer cette recherche. Aucun des auteurs n'a signalé de conflit d'intérêts.