Canalblog Tous les blogs Top blogs Famille & Enfants
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
MENU

"Au bonheur d'Elise"

Publicité
10 mai 2018

L'homéopathie est-elle un placebo ?

 

L'homéopathie est-elle un placebo ?

L'homéopathie, ses principes et la question de son efficacité, sont au coeur cette semaine de notre nouveau programme hebdomadaire, Les Idées claires, par Nicolas Martin, et proposé par France Culture et France Info et destiné à lutter contre les désordres de l'information, des fake news aux idées reçues.

https://www.franceculture.fr

 

Publicité
9 mai 2018

Course des Héros 17 juin 2018 : SOYEZ / SOUTENEZ LES HÉROS DE CINÉ-MA DIFFÉRENCE !

 

Course des Héros 2018
Soutenez
Ciné-ma différence
et devenez à votre tour un Héros !
                 Course des héros 2017 -
                                    L'équipe de coureurs de Ciné-ma
                                    différence
Dimanche matin 17 juin 2017 à Paris

Ciné-ma différence
vous donne rendez-vous sur la ligne de départ de
la Course des Héros! 

Soyez, vous aussi, un Héros aux côtés de Ciné-ma différence
pour que le cinéma, le concert, le théâtre
soient vraiment pour tout le monde !

Nous comptons sur vous, rejoignez l'aventure !

Logo Ciné-ma
                                        différence                                                      Logo Fa Si-La différence

 Pour courir (ou marcher) pour Ciné-ma différence :

Pour vous inscrire
et participer à la Course

(2 km, 6 km ou 10 km).

Et aussi, pour partager et
diffuser sans modération !!
!

Pour soutenir l'équipe de Ciné-ma différence :
 
 Pour soutenir l'un de nos coureurs,
Faites un donà l'un des coureurs de la liste des collecteurs
.


Pour tout don effectué, vous recevrez un reçu fiscal pour déduction de vos impôts.

Pour tout renseignement ou question,
CONTACTEZ-NOUS :
Par mail :
coursedesheros@cinemadifference.com
Par téléphone : 01 71 20 22 64
9 mai 2018

Enfants handicapés : il manquerait au moins 30 000 places en établissements et services

article publié dans Faire Face

Pour avoir une place dans un établissement spécialisé, les enfants et adolescents en situation de handicap doivent parfois attendre deux ou trois ans. ©Sébastien Le Clézio

Une récente étude pointe le nombre d’enfants en attente d’une place en établissement ou service médico-social dans la Région Provence-Alpes-Côte d’Azur (Paca). Faire-face.fr a extrapolé ces données au niveau national pour obtenir une estimation du nombre de places à créer afin de répondre aux besoins.

« Il y a urgence ! Mon fils a besoin d’une place dans un établissement spécialisé pour retrouver une vie sereine. » Anne Péron vient de lancer un cri d’alarme dans les colonnes de Ouest-France. Enzo, 11 ans, est scolarisé dans une Ulis, une classe accueillant des enfants handicapés dans une école de quartier, à Guipavas (Finistère). Mais « il ne rentre plus dans les apprentissages, explique-t-elle. Enzo est arrivé au bout de ce qu’il pouvait faire en école ordinaire. »

Deux à trois ans d’attente

La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) lui a bien notifié une orientation en Institut médico-éducatif (IME). Le problème est qu’il faut attendre « entre deux et trois ans pour obtenir une place », reconnaît la directrice de la MDPH.

Le cas d’Enzo est loin d’être isolé. Les quotidiens régionaux relaient en effet souvent les témoignages de parents confrontés à l’absence de solutions adaptées aux besoins de leurs enfants. Hors-les-murs ou, à défaut, en établissement. Faire-face.fr aussi. En juin 2017, par exemple, nous relations le cas de ces parents ayant entamé une grève de la faim.

Pas de données nationales

Mais combien manque-t-il réellement de places en établissements et, surtout, en services ? Impossible de le savoir, faute de données. La synthèse que vient de publier le Creai Paca et Corse s’avère donc particulièrement instructive. Même si elle ne porte que sur six départements. À savoir Alpes de Haute-Provence (04), Hautes-Alpes (05), Alpes-Maritimes (06), Bouches-du-Rhône (13), Var (83) et Vaucluse (84). Elle compile les résultats d’études sur l’offre et les besoins menées entre 2012 et 2016.

Un indicateur variable d’un département à l’autre

Les auteurs recensent le nombre d’enfants en attente d’une place. Un indicateur difficile à instaurer car il n’existe pas de définition unique. Ainsi faut-il prendre en compte toutes les décisions d’orientations non satisfaites ou seulement les inscriptions effectives sur liste d’attente ? Selon le type de données collectées, qui peuvent varier d’un département à l’autre, le nombre d’enfants en attente rapporté au nombre de places installées varie de 54 % dans les Alpes-Maritimes à 6 % dans les Hautes-Alpes.

Moitié plus de places nécessaires

Dans les Alpes-Maritimes, par exemple, 2 000 places sont ouvertes. Dont 40 % en services, en Sessad essentiellement, et 60 % en établissements. Et 1 068 enfants sont inscrits en liste d’attente. Autrement dit, il faudrait moitié plus de places en établissements ou en services, 54 % donc, pour satisfaire l’ensemble de la demande. Au total, sur l’ensemble de la région Paca, il manquerait entre 2 600 et 4 000 places, selon cette étude du Creai. Et en France  ?

taux-equipement-etbalissements-et-services-enfants-handicapes

Le taux d’équipements en établissements et services pour enfants varie du simple au double selon les régions.

La région Paca sous-équipée

Le Creai ne le dit pas. Osons un rapide calcul. La région Paca est sous-dotée en établissements et services. Son taux d’équipement est de 8,1 places pour 1 000 jeunes de 0 à 19 ans alors que la moyenne nationale est de 9,6. Autrement dit, si le taux en Paca était dans la moyenne nationale, le nombre de places manquantes serait, en théorie, de 18 % inférieur à ce qu’il est aujourd’hui. Soit entre 2 100 et 3 300.

Entre 30 000 et 47 000 places

Par ailleurs, la population âgée de 0 à 19 ans vivant en Paca représente un peu moins de 7 % de la population française de cette même tranche d’âge. Il faudrait donc créer entre 30 000 et 47 000 places, sur tout le territoire, pour répondre aux besoins d’Enzo et de tous les autres enfants handicapés n’ayant pas de solution adaptée à leurs besoins. Un résultat raccord avec une première extrapolation faite par Faire-face.fr sur la base de données récoltées en Vendée.

Cette estimation est certes grossière. Et ne tient pas compte de la nécessaire évolution de l’offre et de la société. Mais elle donne une idée de l’effort à fournir. Aujourd’hui, en moyenne, 2 000 places sont créées chaque année.

Un environnement à transformer

Le recours aux établissements continue à s’imposer aujourd’hui pour de nombreux parents d’enfants handicapés. Non comme une solution idéale mais parce que la vie en milieu ordinaire reste trop difficile à mettre en œuvre. Les services d’accompagnement ne sont pas assez développés. Les moyens de compensation insuffisants. Les écoles pas suffisamment adaptées, etc. Les besoins de créations de places évolueront donc en fonction de l’évolution de cet environnement. Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, affiche son intention de faire évoluer les choses. Les parents attendent des actes.

9 mai 2018

Vers un apaisement au centre expert autisme du Limousin ?

Vers un apaisement au centre expert autisme du Limousin ?
Le diagnostic et la prise en charge de l’autisme à un âge précoce sont deux priorités affirmées de la stratégie nationale autisme 2018-2022. © Stéphanie Para

Après plusieurs mois d’inquiétudes sur l’avenir du centre expert autisme du Limousin, l’agence régionale de santé (ARS) de Nouvelle-Aquitaine, qui a évalué cette structure expérimentale, commence à apporter des réponses concrètes, en partie rassurantes pour les défenseurs du dispositif.

Dans un récent communiqué, l’ARS déclare « pérenniser et renforcer les interventions précoces pour les enfants et familles de la Corrèze, de la Creuse et de la Haute-Vienne ».

Son rapport, attendu depuis des mois, et qui sera définitif courant mai, « montre que les résultats du centre expert sont positifs tant sur la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques […] que sur la qualité du service rendu aux enfants et aux parents ». Néanmoins, l’agence précise la nécessité d’engager des améliorations sur « la gestion du dispositif, son fonctionnement quotidien, son activité performance et sa couverture territoriale ».

Satisfaction sur le budget

Le montant alloué aux interventions intensives précoces faisait particulièrement l’objet de préoccupations. Deux millions d’euros étaient consacrés à cette mission pour la seule Haute-Vienne. La crainte du collectif de défense était que ce rôle soit étendu à la Creuse et la Corrèze sans augmenter le budget. Or, l’ARS annonce le maintien de l’activité actuelle en Haute-Vienne et « un million d’euros supplémentaires et pérennes » pour accompagner les enfants des deux autres départements.

« Financièrement, c’est très positif, cela peut permettre de maintenir la qualité de la prise en charge pour les enfants limousins atteints de troubles du spectre autistique », reconnaît ainsi Geneviève Macé, le médecin, désormais retraitée, à l’initiative du centre expert autisme, qui se bat pour qu’il reste aussi efficace.
Encore des questions

Encore des sujets d'inquiétude

Des questions demeurent cependant. À l’origine, le centre expert autisme assurait le diagnostic des jeunes enfants puis l’intervention intensive précoce, dans des délais très courts. « Il y avait une continuité temporelle et une cohérence méthodologique », rappelle le docteur Macé. Désormais, le CHU de Limoges assurera la détection des troubles chez les tout-petits mais le suivi sera assuré par des SESSAD. « On aimerait être certain que tout sera mis en œuvre pour assurer la continuité du parcours et qu’il n’y aura pas de rupture, le temps que le dossier soit constitué à la Maison départementale des personnes handicapées. »

Autre point qui suscite des interrogations : le nombre d’enfants accompagnés. Le collectif de défense du centre expert évaluait les besoins à 85 places sur les trois départements. L’ARS évoque 43 en Haute-Vienne et 27 en Creuse et Corrèze. « Cela signifierait que tous les enfants ne seraient pas pris en charge et qu’il n’y aurait pas d’exhaustivité, alors que les moyens financiers semblent être là », soulève Geneviève Macé, qui espère que la proposition finale de l’ARS apportera de nouvelles réponses.

 

Hélène Pommier
helene.pommier@centrefrance.com

9 mai 2018

CHU de Montpellier : un gène de déficience intellectuelle identifié

article publié dans Métropolitain

Le CHU de Montpellier est à la pointe dans le domaine de découvertes majeures pour la santé. Témoin, la découverte du gène Rora.

Le docteur Claire Guissart travaille dans le Laboratoire de Génétique Moléculaire du CHU de Montpellier, dirigé par le professeur Michel Koenig de l’Institut Universitaire de Recherche Clinique. Elle est à la tête d’une équipe internationale ayant identifié un nouveau gène impliqué dans une forme de déficience intellectuelle associant de façon variable une épilepsie, un autisme et/ou une atrophie cérébelleuse. Il s’agit du gène Rora. « Cette découverte vient d’être publiée dans la revue « American Journal of Human Genetics » une des toutes premières revues de génétique humaine et médicale », se félicite ce jeudi la direction générale du CHU de Montpellier.

C’est le deuxième gène impliqué dans la déficience intellectuelle et cérébelleuse identifié par ce docteur d’ici, et d’autres sont à venir. Le Pr Michel Koenig a identifié depuis 30 ans plus d’une dizaine de gènes en lien avec des affections neuro-dégénératives, en particulier celles touchant le cervelet, d’abord à Strasbourg et depuis 5 ans, à Montpellier. Le présent travail a été réalisé en collaboration avec les équipes de neuro-pédiatrie (Pr François Rivier) et de neuro-radiologie (Dr Nicolas Leboucq) du CHU de Montpellier.

Collaboration entre 21 centres

« La déficience intellectuelle touche 1 personne sur 40 et a le plus souvent une cause héréditaire ou chromosomique. Les formes héréditaires constituent une entité d’une complexité redoutable avec plus de 800 gènes identifiés à ce jour, dont certains responsables de formes extrêmement rares. Une partie importante de ces formes sont dites « syndromiques », lorsque la déficience intellectuelle est associée à d’autres troubles cognitifs, neurologiques et/ou extra-neurologiques, ou à des signes dysmorphiques. L’identification de l’implication du gène Rora dans la déficience intellectuelle chez l’homme est le fruit d’une collaboration entre 11 centres européens et 9 centres américains, soit 21 centres, menée par les Universités de Montpellier, Nantes, Rennes et Durham, en Caroline du Nord », révèle le CHU de Montpellier.

L’implication du gène Rora, codant un récepteur nucléaire orphelin, c’est à dire dont le ligand est encore inconnu, vient d’être publiée dans la revue « American Journal of Human Genetics », une des toutes premières revues de génétique humaine et médicale.

Des cas de « néo-mutations »

Le gène RORA semble être un gène majeur lié à une forme de déficience intellectuelle puisque cette première publication rapporte les cas de pas moins de 16 individus issus de 13 familles différentes, ce qui devient de plus en plus exceptionnel pour la description des nouvelles maladies héréditaires.

Il s’agit, dans la plupart des cas, de « néo-mutations » c’est à dire de mutations absentes des deux parents mais survenues dans la lignée germinale (gamètes) de l’un des deux. Dans un seul cas, il s’agissait d’une mutation transmise chez 4 individus avec déficience intellectuelle légère, sur 3 générations. Les patients souffrent le plus souvent de déficience intellectuelle « syndromique » c’est à dire associée de façon variable à une épilepsie, un autisme et/ou une atrophie cérébelleuse.

La collaboration avec l’équipe de l’Université de Durham a notamment permis d’identifier des mécanismes pathologiques différents en fonction de la présence ou non de l’atrophie cérébelleuse, ceci grâce à l’étude d’un modèle animal de la maladie chez le poisson Danio rerio.

Publicité
8 mai 2018

Lisou dans le jardin ... belle plante !

P1060975

P1060961

P1060950

8 mai 2018

L'automatisation des contrôles menace la gratuité du stationnement pour les personnes handicapées

 

L'automatisation des contrôles menace la gratuité du stationnement pour les personnes handicapées

Les véhicules à lecture automatique de plaques d'immatriculation repèrent les automobilistes n'ayant pas réglé leur place de stationnement. Mais les titulaires de la carte européenne de stationnent qui ont le droit de stationner gratuitement, risquent de se voir infliger à tort une redevance à payer.

https://www.faire-face.fr

 

8 mai 2018

infographie utile sur le niveau de preuve

infographie niveau de preuve

8 mai 2018

Samedi 16 juin à Bussy Saint Georges -> Journée de sensibilisation à l'autisme

affiche journée sensibilisation autisme bussy

Journée de sensibilisation à l'Autisme

Rendez-vous sur la Grande Place de Bussy de Bussy Saint Georges, le Samedi 16 Juin à partir de 13H00 pour un après midi de démonstrations culinaires, ateliers de cuisine, et d'autres surprises. Le parrain de cet événement sera Guillaume Gomez, Meilleur Ouvrier de France et Chef des cuisines de l'Elysée.

https://brigadedesgourmets.com

 

article publié sur La Brigade des Gourmets

Brigadedesgoumets_mars2018-55 Eric Ticana

2 avril 2018

Éric Ticana – Le roi des Sushis

Dans le parc de Bussy-Saint-Georges – France

Le chef Éric Ticana nous accueille en Seine et Marne plus précisément à Bussy-Saint Georges. Fier de sa région, il tient à nous recevoir dans le salon de l’hôtel Mercure, son partenaire dans l’organisation d’un dîner caritatif pour lutter contre l’autisme. Portrait de ce chef toujours souriant. Let’s rock*

Le chef Éric Ticana commence son parcours de cuisinier par pur hasard. Après avoir raté son baccalauréat scientifique « brillement » selon lui, il se lance dans la recherche d’un travail. Il devient plongeur pour un restaurant japonais à Boulogne ou Éric ne compte pas ses heures. Habitant loin, il part le matin à 8 h 30 pour ne pas rentrer avant minuit chez lui. Grâce à cela, il apprend beaucoup de la gestion et évolue en passant second. Ensuite, pour le remercier de son abnégation et de sa motivation, le propriétaire lui propose de prendre les rênes de son second restaurant. Après sept ans en tant que chef, il ressent la lassitude liée à la répétition des taches et décide de devenir entrepreneur.

Passion. Aujourd’hui, animé par l’amour de son métier, il nous explique qu’aux prémisses c’est sa passion pour les mangas, qu’il l’a poussée à postuler « je souhaitais à travers mon travail approfondir mes connaissances de la culture japonaise ». Mais au départ, il sent qu’aux yeux de ses parents, la restauration est un échec, son frère et sa sœur ayant réussi dans leurs études. Pour les rendre fiers, il s’impose d’être le plus performant et cela paye avec sa sélection pour la World Sushi Cup. Compétiteur, Il accepte de relever le défi et devient le premier français à s’engager, il attend par deux fois les demi-finales en 2016 et 2017. Un moment unique, mais compliqué, il se déroule avec des poissons qui ne sont pas commercialisés en Europe. Ce manque d’expérience par rapport aux matières premières, le stress et le décalage horaire sont de vrais handicapes, mais sa prestation est remarquée par le jury et ils le nomment ambassadeur des championnats du monde en France. Dorénavant, il a la charge de sélectionner le représentant français.

Rencontre avec Éric Ticana – Chef – Dans les cuisines de l’hôtel Mercure de Bussy-Saint-Georges – France

Un homme au grand cœur. Après cette importante étape dans sa carrière, les concours font la renommée des chefs et obligent à l’excellence. Il décide de profiter de cette nouvelle notoriété pour communiquer sur l’autisme. Cette cause lui tient à cœur pour des raisons personnelles et malheureusement la France a beaucoup de retard à ce sujet. Pour combattre cela, il organise tous les ans, un dîner caritatif avec le soutien de l’hôtel Mercure de Bussy-Saint-Georges. Le prochain se déroulera le 16 juin 2018 avec la participation de Guillaume Gomez, meilleur ouvrier de France et chef des cuisines du palais de l’Élysée. Après chaque événement, la totalité des fonds est redistribuée à une association défendant les personnes atteintes d’autisme (pour plus d’informations cliquer sur le lien en bas de l’article).

Rencontre avec Éric Ticana – Chef – Mars 2018 – Dans le parc de Bussy-Saint-Georges – France

L’avenir. Éric nous explique qu’il a de nombreux projets pour l’avenir. En premier lieu, il avance sur l’ouverture de son propre restaurant gastronomique autour du sushi que nous somme impatient de découvrir. Là-bas il veut partager sa cuisine, et former à son tour des jeunes pour faire vivre ce qu’il a appris durant son parcours. Mais Éric a aussi un rêve, fan du PSG, il espère un jour pouvoir servir les joueurs du club et rencontrer certaines de ses idoles comme Neymar.

Plus d’informations sur la journée de sensibilisation à l’Autisme :

 

Journée de sensibilisation à l’Autisme

8 mai 2018

Quimper. Autisme : l’association Aba emménage dans de nouveaux locaux

article publié sur actu.fr

A Quimper, l'association Aba Finistère a été créée en 2008 par cinq familles désireuses de promouvoir la méthode Aba et la mettre en œuvre auprès de leurs enfants autistes.

Publié le 7 Mai 18 à 7:12
Kerialtan Muzellec, Gaëlle Gosselin et Guillaume Bellot (de gauche à droite sur notre photo). (©Le Progrès de Cornouaille)

Depuis 2008, l’association Aba Finistère a bien évolué. Elle est aujourd’hui reconnue, notamment auprès de l’Agence régionale de la santé (ARS).

En 2017, le service d’accompagnement comportemental spécialisé (SACS), créé par l’association en 2010, est devenu service d’éducation spéciale et de suivi à domicile (Sessad). « Un marqueur fort pour l’association et une reconnaissance du travail effectué, de son intérêt », souligne Kerialtan Muzellec, le directeur.

37 enfants sur liste d’attente

Un changement qui a permis d’enclencher d’autres projets comme l’achat récent de ses propres locaux, zone de Cuzon, à Quimper.

Des locaux spacieux, avec un jardin, qui vont permettre d’accueillir dans de bonnes conditions 18 enfants et adolescents avec autisme primaire sur des temps partiels, de quelques heures à 15 h maximum par enfant.

Certains enfants le sont presque à plein-temps. Il manque de places dans d’autres structures pour pouvoir les accueillir.

Trente-sept enfants sont actuellement sur liste d’attente pour intégrer le service. « Les familles se tournent vers nous conscientes du travail qui se fait ici et de la qualité de l’encadrement des enfants ».

Éducation

La méthode d’apprentissage Aba (pour Applied Behavior Analysis) est une pratique psychoéducative recommandée par la Haute autorité de santé depuis 2012.

Méthodologie de l’apprentissage, elle permet aux enfants de réduire leurs troubles du comportement, et ainsi de développer de nouvelles compétences en communication, en socialisation, en autonomie.

Elle permet également de stimuler leur intérêt pour l’autre et son environnement. « Nous voulions pour nos enfants une approche éducative, en plus d’une approche thérapeutique », souligne Gaëlle Gosselin, présidente de l’association.

Le service propose ainsi une prise en charge totalement individualisée. Chaque projet est établi en lien étroit avec les parents. L’équipe est composée de 13 éducateurs spécialisés, de deux psychologues, d’une orthophoniste, d’une ergothérapeute.

Un soutien important

Les éducateurs interviennent dans l’environnement naturel de l’enfant, à l’école, au centre de loisirs, chez lui, et cela de manière à favoriser son intégration. « L’autisme n’est pas une maladie psychiatrique. Un enfant atteint d’autisme s’éduque, d’une manière certes différente, mais s’éduque », souligne Guillaume Bellot, secrétaire de l’association. Une association qui lui apporte beaucoup.

Nous, parents, avons en face de nous des professionnels qui nous écoutent, nous comprennent, nous aident, nous conseillent, nous soutiennent. C’est très important, voire indispensable. 

Il s’investit énormément dans la vie du service et de l’association. Et, aimerait, comme les autres parents, que d’autres services voient le jour.

Appel aux dons

L’association Aba Finistère vient par ailleurs de lancer une campagne de financement participatif sur la plateforme Leetchi.

Le but : récolter 15 000 euros pour acheter une structure de jeux extérieurs à installer dans le jardin de leurs nouveaux locaux à Quimper

Infos pratiques. Rens. : www.aba-finistere.fr – 09 64 11 03 75.

Le Courrier - Le Progrès
7 mai 2018

Autisme : le cannabis thérapeutique bientôt testé ?


feuile cannabis

Marie-Céline Ray

Journaliste

Des scientifiques de l'université de Californie à San Diego veulent mener des recherches pour savoir si le cannabidiol peut soulager les symptômes d'enfants autistes. Ils ont reçu un don de 4,7 millions de dollars pour ce projet.

Les causes précises de l'autisme demeurent inconnues. Mais les cerveaux des personnes autistes présentent des anomalies, comme une baisse de la quantité de sérotonine disponible, une molécule impliquée dans le contrôle de l'humeur. Or le cannabidiol (CBD), extrait du cannabis, a des effets sur le système nerveux central qui pourraient être intéressants pour les patients autistes. Par exemple, le CBD favorise l'activité des endocannabinoïdes, des neurotransmetteurs impliqués dans l'humeur, la mémoire et d'autres processus cognitifs.

Le centre de recherche sur le cannabis médicinal, situé à l'université de Californie à San Diego, a reçu un don important de la fondation Ray and Tye Noorda pour soutenir ses travaux. Cette somme est destinée à la recherche en faveur de traitements utilisant des cannabinoïdes pour soulager les symptômes d'enfants souffrant d'un autisme sévère.

Un essai clinique pour évaluer l’intérêt du cannabidiol

Igor Grant, professeur de psychiatrie et directeur du centre de recherche, a expliqué dans un communiqué que « Les manifestations les plus sévères de l'autisme sont difficiles à traiter, ce qui pousse les parents à rechercher des remèdes non-traditionnels. » Certaines données, non confirmées, suggèrent que le cannabidiol pourrait être utile, « mais il n'y a pas d'études précises pour documenter ses avantages ou sa sécurité ». Le don permettra de mettre en œuvre un programme de recherche, avec un essai clinique et des études fondamentales pour savoir si la piste du cannabidiol est intéressante.

Le centre de recherche sur le cannabis médicinal, créé en 2000, a déjà travaillé sur l'utilisation du cannabis thérapeutique pour des douleurs chroniques.

7 mai 2018

Les missions du FIPHFP - FIPHFP

 

Les missions du FIPHFP - FIPHFP

Le FIPHFP est un catalyseur de l'action publique en matière d'emploi des personnes en situation de handicap. Sa mission : impulser une dynamique et inciter les employeurs publics à agir en favorisant le recrutement, l'accompagnement et le maintien dans l'emploi au sein des trois fonctions publiques.

http://www.fiphfp.fr

 

7 mai 2018

Nuit du handicap - La rencontre est une fête !

 

Nuit du handicap - La rencontre est une fête !

Le samedi 9 juin 2018, vous êtes invités par des personnes porteuses de handicap à passer une soirée festive et conviviale, pour faire des rencontres hors du commun ! Au programme : Apéro, musiques, spectacles, témoignages, films...Les personnes handicapées révèleront leurs talents !

https://www.nuitduhandicap.fr

 

7 mai 2018

La pédagogie Montessori détournée en business nébuleux

 

La pédagogie Montessori détournée en business nébuleux

Hochets, cloches musicales, puzzles, lotos, livres... Ils sont tous labellisés Montessori. Chez Nature et Découvertes, les jouets estampillés du nom de la célèbre psychiatre et pédagogue italienne envahissent les étals. Les chaînes françaises Oxybul et La Grande Récré, différents sites marchands, les Editions Larousse ou Nathan proposent aussi leurs modèles.

https://www.letemps.ch

 

6 mai 2018

Pourquoi cela a-t-il été si long d'exposer les liens nazis de Hans Asperger?

5 mai 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Des soupçons ont pesé sur le chercheur en autisme pendant des années, mais ils étaient en grande partie invérifiables, jusqu'à maintenant.


lead-960-540

Un mémorial pour les enfants assassinés à « Am Spiegelgrund », y compris les patients de Hans Asperger Ronald Zak / AP

John Donvan  25 avril 2018

Au moins, personne n'a jamais érigé une statue d'Hans Asperger, alors nous sommes épargnés de la scène où on apporte la grue pour faire glisser une autre figure historique de son piédestal. Mais pour l'essentiel, c'est ce qui vient d'arriver à Asperger, le pédiatre autrichien qui a prêté son nom au syndrome qui reconnaît les traits autistiques chez les individus verbaux qui font preuve d'intelligence et de créativité supérieures. Asperger, qui vécut et travailla en temps de guerre à Vienne, ne se contenta pas de suivre le projet nazi d'assassinat d'enfants handicapés. Il le facilita d'une certaine façon. En signant les documents qui ont envoyé ces enfants dans des établissements où ils ont été assassinés. La nouvelle étude de l'historien de la médecine Herwig Czech répond à de nombreuses questions qui ont hanté [le syndrome d'] Asperger pendant des décennies, à l'exception d'une : pourquoi il a fallu si longtemps pour que l'histoire soit publiée dans son intégralité.

Deux choses ont protégé la réputation d'Asperger jusqu'à maintenant. La première était une barrière géographique et linguistique. Asperger, qui a vécu entre 1906 et 1980, ne publia jamais en anglais et ne passa presque aucune partie de sa vie professionnelle en dehors de l'Autriche. Ce fait banal s'est avéré critique. À partir de la fin de la Première Guerre mondiale - lorsque des scientifiques de Belgique, de France et du Royaume-Uni ont exclu leurs homologues allemands et autrichiens des conférences, journaux et autres journaux d'Europe occidentale - la langue allemande a commencé à perdre sa position de lingua franca [langue de communication] de la science et de la recherche. L'anglais a commencé à prendre le dessus. De plus, à la suite de la Seconde Guerre mondiale, la quasi-totalité des scientifiques médicaux de l'ère nazie ont été contaminés par les violations dégoûtantes et bien documentées de certaines recherches. Cette discussion internationale incontestablement modeste de l'article révolutionnaire de 1944 d'Asperger, dans lequel il écrit au sujet de quatre garçons autrichiens intellectuellement capables mais socialement en difficulté, et pour la première fois a décrit le syndrome qu'il a appelé «psychopathie autiste».

Au cours des quatre décennies suivantes, cet article est passé presque inaperçu et a été peu cité dans les principaux centres de recherche sur l'autisme, situés en Grande-Bretagne et aux États-Unis. Ce n'est qu'en 1981 que l'influente psychiatre britannique Lorna Wing a attiré l'attention sur le sujet. Wing commençait alors à développer le concept désormais familier du spectre de l'autisme, et voyait dans la psychopathie autistique d'Asperger une démonstration importante des traits autistiques chez un plus large éventail d'individus que ce qui avait été documenté auparavant. Historiquement, l'étiquette d'autisme avait été utilisée plus étroitement, appliquée à des personnes profondément remises en cause dans des domaines comme l'apprentissage, la communication ou les soins personnels. Pour la discussion autour du travail de l'autrichien, elle a également demandé l'adoption d'un nom moins choquant: le syndrome d'Asperger.

C'est ainsi que le syndrome devint célèbre, mais pas l'homme, qui mourut l'année précédant la présentation par Wing à un monde plus large de son travail, et à propos de qui ce monde plus large ne savait essentiellement rien. Dans ce vide, quelques personnes dans le monde anglophone ont commencé à poser des questions.

L'un des premiers était Eric Schopler, psychologue à l'Université de Caroline du Nord, qui dirigeait depuis 1971 un programme d'éducation novateur à l'intention des personnes autistes. Schopler était un immigrant, ayant fui l'Europe enfant avec sa famille juive, et parmi les premiers anglophones à soulever des soupçons sur Asperger, bien qu'il n'ait jamais donné d'arguments convaincants pour cela. À la fin des années 1980, il dénigrait ouvertement la qualité du travail d'Asperger, tout en faisant des suggestions dissimulées selon lesquelles Asperger était, au minimum, un sympathisant nazi. Influent parmi les experts de l'autisme au début des années 2000, Schopler n'a apparemment jamais fait de véritable effort pour étayer ses soupçons. Pourtant, ses commentaires ont soulevé un nuage de rumeurs, et d'autres ont commencé à poser des questions.

Après Schopler fut le psychologue de Yale, Fred Volkmar, autre figure majeure dans le domaine de l'autisme. En 1993, il faisait partie du comité chargé d'examiner si le syndrome d'Asperger méritait d'être inclus dans le Manuel diagnostique et statistique - le principal ouvrage de référence utilisé pour coder les diagnostics mentaux. Le comité essayait de juger de la validité clinique du syndrome. Mais Volkmar m'a dit dans une interview qu'il était également préoccupé par la question de la réputation, car il y avait un honneur attaché à être nommé dans le DSM . Il fit un appel transatlantique à la seule personne qu'il connaissait qui avait jamais rencontré Asperger - Lorna Wing - et lui demanda si elle savait quoi que ce soit à propos d'Asperger en tant que nazi. Wing a été choquée par la question et, bien qu'elle n'ait rencontré Asperger qu'une fois, pour le thé et la conversation, elle s'est sentie obligée de se porter garante de lui. Elle aussi n'avait pas beaucoup d'informations, mais elle savait que c'était un homme religieux, et elle partageait cela avec Volkmar. Comme preuve disculpatoire, c'était mince, mais il n'y avait aucune preuve connue de l'autre côté. En 1994, lorsqu'une nouvelle édition du DSM est parue, le syndrome d'Asperger y était répertorié.

Quelques années plus tard, un deuxième psychologue de Yale, Ami Klin - qui dirige maintenant le Marcus Autism Center de la Children's Healthcare d'Atlanta et l'école de médecine Emory University - tente une enquête plus complète avant de publier un livre intitulé Asperger Syndrome . Klin est allé jusqu'à divers centres d'archives et de recherche en Allemagne et en Autriche, et a partagé cette correspondance avec moi pour mes recherches. "Nous aimerions pouvoir écrire qu'il était un médecin bienveillant", écrit-il à un historien. «Mais nous n'en sommes pas sûrs.» La réponse de ce même historien était ambivalente : il était difficile d'obtenir des documents, et Asperger a certainement travaillé et survécu dans un environnement professionnel dominé par les nazis, ce qui devrait être une source de prudence. - Il n'a jamais rejoint le parti nazi, et il n'y avait aucune preuve impliquant qu'il avait été personnellement impliqué dans son entreprise immorale. Klin partit avec le bénéfice du doute et publia un livre dont l'avant-propos, écrit par la fille d'Asperger, décrivait «l'intérêt de toute une vie pour Asperger et sa curiosité pour toutes les créatures vivantes» et son opposition au déterminisme nazi.

En 2016, avec mon co-auteur Caren Zucker, j'ai publié une histoire sociale de l'autisme qui présentait l'histoire des personnes posant ces questions, et le manque de réponses claires. Mais nous avons aussi exploré un développement corollaire: la popularité croissante d'une version d'Asperger qui était le contraire de l'éventuel sympathisant nazi qu'Eric Schopler avait chuchoté. Cette histoire affirmait qu'Asperger, loin de travailler avec les nazis, travaillait secrètement contre eux et sauvait activement la vie des enfants vulnérables. Ce récit, qui s'est avéré incroyablement durable en l'absence de faits confirmables à l'appui, était la deuxième chose qui protégeait la réputation d'Asperger.

Cette version d'Asperger a été construite avec seulement quelques données disponibles. Celles-ci comprenaient des commentaires faits sur la vertu d'Asperger par ses enfants devenus adultes; des louanges pour son caractère par des gens qui ont travaillé avec lui longtemps après les années de guerre; une ligne d'un discours qu'il a donné un jour concernant les enfants défiés, dans lequel il a affirmé que "tout ce qui tombe hors de la ligne" doit être considéré comme "inférieur"; et, surtout, le propre témoignage d'Asperger dans une interview en 1974, dans lequel il a dit qu'il avait eu deux fois des appels difficiles avec la Gestapo.

Mais faire fonctionner ce récit exigeait aussi une certaine mémoire sélective. Dans certaines des premières déclarations publiques d'Asperger, il avait l'air indubitablement enthousiaste de ce qui se passait dans la médecine et la génétique nazies. En 1938, quelques mois après que l'Autriche fut annexée par l'Allemagne hitlérienne, Asperger donna une conférence publique dans laquelle il salua l'ère nouvelle et embrassa le principe que «le Volk est plus important que n'importe quel individu» - le principe central du fascisme. En outre, il a exprimé son soutien à l'objectif du régime «empêcher la transmission des maladies héréditaires», ce qui était la raison pour laquelle les nazis justifiaient l'euthanasie des personnes handicapées.

Ces déclarations à elles seules peuvent sembler fatales pour l'histoire du héros, mais certains ont soutenu qu'Asperger ne faisait que dire ces choses pour rejeter la Gestapo. Cette transformation d'un pédiatre viennois en une figure rusée de la résistance - crédité par un écrivain de faire des «mouvements habiles d'échecs» contre les nazis - était extrêmement attrayante. Il a donné aux professionnels travaillant dans le domaine de l'autisme un ancêtre d'une bonne inspiration, et a également été une caractérisation attrayante pour les personnes ayant reçu le diagnostic d'Asperger, dont beaucoup, depuis la fin des années 1990, construisaient une sorte de mouvement de fierté en réponse aux moments de rejet, d'harcèlement et d'isolement. L'histoire de la résistance d' Asperger n'était pas cruciale pour combattre le stigmate de la condition, mais cela ne faisait pas de mal - c'était une belle addition pour ceux qui parlaient parfois de leur «fierté d'Aspie».

Je l'ai trouvé attrayante aussi, et dans la première ébauche du petit chapitre de mon livre sur le passé d'Asperger, j'ai décrit le récit de cette résistance comme correspondant à une «analyse impartiale», en l'absence de preuves compensatoires solides.

Puis, au printemps 2014, six mois avant ma date limite de publication, j'ai reçu un appel de Jeremiah Riemer, le traducteur indépendant à qui j'avais demandé de vérifier la traduction en anglais que j'utilisais pour citer les écrits d'Asperger en allemand. Riemer m'a demandé si j'avais déjà entendu parler de Herwig Czech, l'historien dont le travail vient de paraître dans Molecular Autism . Il semble que mon ami, franchement soupçonneux du récit héroïque (qui, selon lui, a beaucoup à voir avec le fait d'être un Juif connaissant bien l'histoire des schémas de responsabilité autrichiens d'après-guerre), a fait des recherches en allemand et a pris connaissance de l'interview que Czech a donné à un journal autrichien soulevant des questions. Je n'avais jamais entendu parler de Czech, mais nous devions nous familiariser au cours des deux prochaines années, en partageant petit à petit avec mon co-auteur et moi-même la plupart des détails qu'il a maintenant rendus publics.

Au début, j'ai eu du mal à accepter ce qu'il nous disait par e-mail et via les appels de Skype : Asperger, après avoir examiné de nombreux enfants handicapés, avait signé des documents recommandant leur placement dans le pseudo-hôpital appelé Am Spiegelgrund, où le travail l'a démontré, ils avaient été assassinés. Avec mon coauteur, je me suis envolé pour Vienne, où Czech nous a présenté les documents, nous a montré la signature d'Asperger et nous a promenés dans le bâtiment d' Am Speigelgrund et dans le bâtiment où les enfants marqués attendaient de mourir, ressemblant en fait à une salle ordinaire.

Voici enfin un chercheur qui a franchi la barrière de la langue et qui a su se frayer un chemin dans les archives. Czech a été en mesure de nous fournir ce qui avait manqué auparavant : des détails minutieux, documentables, qui ont clairement montré que l'histoire du héros était un fantasme.

Dans notre livre, Zucker et moi avons inclus les découvertes de Czech sur Asperger, mais cela n'a pas porté un coup mortel au mythe. En tournée de presse, nous avons constaté que la plupart des critiques et des intervieweurs représentant le grand public étaient beaucoup plus intéressés par d'autres aspects de l'histoire de l'autisme que le personnage d'un lointain autrichien et qu'ils ne connaissaient pas le récit de la résistance. Parmi ceux qui sont plus directement liés à l'autisme, nous en avons rencontré quelques-uns qui étaient stupéfaits et consternés, mais nous avons aussi été repoussés par des gens qui nous accusaient de sensationnalisme, de fabrication et d'appâts nazis. Assez raisonnablement, certains ont pensé qu'il valait mieux retenir leur jugement jusqu'à ce que le travail de Czech soit revu par des pairs et entièrement publié.

Maintenant que cela l'a été, cela semble être, enfin, le moment de tordre le cou de Hans Asperger. Mais le déshonneur des actions de l'homme ne nie pas la valeur de ses intuitions cliniques, ni ne reflète négativement, de quelque façon, les individus qui ont eu à un moment donné le diagnostic de syndrome d'Asperger. Je dis «en même temps» parce que le DSM a abandonné le syndrome d'Asperger en 2013, car étant cliniquement problématique dans la pratique. Le changement a déplacé la plupart des personnes diagnostiquées par Asperger dans un diagnostic étendu et plus large appelé «trouble du spectre autistique». Depuis lors, la plupart (mais pas toutes) des personnes que je connais avec l'ancien diagnostic ont arrêté de l'utiliser, en s'appelant simplement "Autiste". Ce qui, compte tenu de ce que nous avons maintenant appris, peut être tout aussi bien.

https://www.theatlantic.com/science/archive/2018/04/why-it-took-so-long-to-expose-hans-aspergers-nazi-ties/558872

Traduction Asperansa

Article précédent :

The Doctor and the Nazis
Le Docteur et les nazis
Le pédiatre Hans Asperger est mondialement connu pour le syndrome qu’il a d'abord diagnostiqué. Le reste de son histoire, à Vienne lors de la Seconde Guerre mondiale, a récemment été mis en lumière.
Par John Donvan et Caren Zucker - 19 janvier 2016

4 mai 2018

Autisme DU - UFR d'études psychanalytiques

A quand le grand coup de balai pour ce genre de formation ?
Calendrier 2018-2020


Jean-Jacques Dupuis

Autisme DU - UFR d'études psychanalytiques

Professionnels s'occupant de personnes présentant des pathologies autistiques ou des personnes souffrant d'un handicap avec des troubles autistiques associés, TED, TSA : Responsables d'unités, psychiatres, psychologues, éducateurs spécialisés, enseignants, infirmiers, paramédicaux (bac +3 minimum dans ces disciplines), étudiants en fin de cursus (sur dossier).

http://www.ep.univ-paris-diderot.fr

 

4 mai 2018

Côte d'Ivoire: les enfants autistes marginalisés attendent des soins adéquats

AFP
Publié le 04/05/2018 à 10:12 | AFP

Côte d'Ivoire: les enfants autistes marginalisés attendent des soins adéquats
Côte d'Ivoire: les enfants autistes marginalisés attendent des soins adéquats © AFP / Sia KAMBOU

"Ici, on fait semblant !": la prise en charge des enfants autistes en Côte d'Ivoire ne bénéficie d'aucune infrastructure adéquate, s'insurge la responsable d'un centre de traitement spécialisé de cette maladie neurobiologique, vue comme une malédiction divine dans ce pays et ailleurs en Afrique.

Miyala Touré Kieffoloh dirige un établissement privé, le Centre d'action médico-psycho-social de l'enfant (CAMPSE), où 50 enfants parmi la soixantaine de pensionnaires âgés de 3 à 18 ans sont atteints d'autisme. Mais les infrastructures dont elle dispose sont rudimentaires, se désole-t-elle.

Pour une prise en charge normale de l'autisme, au moins six spécialistes sont requis: un pédopsychiatre, un éducateur spécialisé, un neurologue, un psychomotricien, un orthophoniste et un ergothérapeute.

Or "le pays ne dispose même pas des trois derniers...", avoue Mme Kieffoloh, sage-femme de profession et spécialisée en psychiatrie.

Outre le manque criant de structures spécialisées, les enfants souffrant de ce trouble du développement mal connu sont victimes de "préjugés socio-traditionnels" et ostracisés, relève-t-elle. "Esprits maléfiques, enfants sorciers, possédés ou réincarnations du diable", tout y passe.

"C'est un problème d'ignorance, c'est ancré (dans les croyances) et il est difficile d'aller convaincre quelqu'un au village que l'enfant autiste n'est pas un possédé", abonde le Dr Aboudramane Coulibaly, directeur exécutif de l'ONG "Vivre-debout", qui s'occupe de personnes handicapées en Côte d'Ivoire.

Un enfant autiste au tableau, dans une salle du centre CAMPSE à Abidjan, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP
Un enfant autiste au tableau, dans une salle du centre CAMPSE à Abidjan, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP

Pour Mme Kieffoloh, "en Afrique, l'autisme n'est pas seulement un handicap", c'est aussi une condamnation sociale. Très émue, elle raconte l'histoire de Marcel, un autiste envoyé à l'âge de huit ans par son père dans un camp de prière d'une secte. "Le môme, enchaîné, dormait à même le sol comme un chien, car on disait qu'il était possédé."

Un poisson dans un arbre

Sur le mur à l'entrée du CAMPSE, une citation du physicien Albert Einstein (1879-1955) accueille le visiteur: "Tout le monde est un génie. Mais si vous jugez un poisson sur ses capacités à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu'il est stupide."

Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP
Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP

Dans cet établissement du quartier huppé de la Riviera à Abidjan, Solange Allali, éducatrice spécialisée, s'occupe d'élèves autistes qui vivent sur place ou qui viennent chaque jour au centre. Leur comportement varie, certains sont turbulents, ont des réactions épidermiques, quand d'autres ne disent pas mot.

"Le matin on accueille les enfants pour une activité de langage, en répétant des lettres, des sons ou des chiffres. Je les interroge de façon individuelle, même ceux qui ne parlent pas. Et si, pour ces derniers, l'un arrive à me sortir un son, la journée est gagnée", explique Mme Allali.

"Le plus difficile est d'arriver à les stabiliser", confie cette professionnelle en blouse blanche.

Pour David Kablan, un haut cadre de l'administration ivoirienne, la découverte du trouble de son fils a eu lieu par hasard, lors de vacances en France. Il se trouvait en famille dans un parc à Paris quand les parents d'un enfant autiste l'ont abordé: "Ils ont attiré notre attention sur l'attitude de notre fils", raconte M. Kablan.

"Une chance inouïe": diagnostiqué autiste, l'enfant a été admis dans un centre spécialisé en France. Il a 9 ans et y est pris en charge depuis un an et demi.

M. Kablan confie les difficultés rencontrées, évoque aussi les problèmes de couple que l'autisme de son fils a engendrés. Les familles où un enfant souffre de ce trouble sont soumises à une si forte pression que certains divorcent, souligne-t-il.

Indifférence des pouvoirs publics

Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP
Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP

Il rêve désormais de lancer une campagne de "démystification" de l'autisme en Côte d'Ivoire. Veut créer une association fédérant les parents d'enfants autistes. Exhorte les autorités à débloquer des crédits pour l'autisme. Cite en exemple la promesse récente du président français Emmanuel Macron de consacrer au moins 340 millions d'euros sur cinq ans pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de cette maladie.

Son espoir: obtenir l'expertise et l'aide financière de la France pour créer en Côte d'Ivoire une école publique dédiée aux enfants autistes, qui pourrait accueillir de jeunes patients de tout l'ouest de l'Afrique.

Aujourd'hui, il n'existe en Côte d'Ivoire que quelques structures privées plus ou moins développées et coûteuses. Au CAMPSE, la prise en charge coûte 800.000 francs CFA par mois (1.200 euros), alors que le salaire moyen ne dépasse pas 180.000 FCFA (274 euros).

Malheureusement, l'autisme fait l'objet d'une indifférence des pouvoirs publics ivoiriens, estime le Dr Coulibaly. "Le 2 avril, la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme passe inaperçue en Côte d'Ivoire, où elle n'est jamais célébrée", dit-il, dans ce pays où "les préjugés ont la peau dure".

La Côte d'Ivoire compte officiellement 440.000 personnes handicapées, soit 2 % de la population, mais ce chiffre est sous-estimé, selon le Dr Coulibaly.

Concernant l'autisme, la première étape pour faire changer les choses est de faire comprendre "que les enfants autistes ne sont pas des sorciers. Qu'ils peuvent intégrer la vie sociale normale", dit Mme Allali. "C'est notre mission."

04/05/2018 10:11:14 -          Abidjan (AFP) -          © 2018 AFP

4 mai 2018

Autisme : "La France a 40 ans de retard"

article publié sur GRAZIA

Domitille Cauet, mère d'un enfant autiste et amie de Brigitte Macron, se livre cette semaine à Grazia sur son long combat lors d'un entretien.

Domitille Cauet, mère d'un enfant autiste et amie de Brigitte Macron, se livre cette semaine à Grazia sur son long combat lors d'un entretien.
 

ENTRETIEN - Si l'autisme est devenu l'un des grands chantiers du quinquennat d'Emmanuel Macron, c'est grâce à Domitille Cauet. Elle sort un livre, récit de vie et carnet de voyage avec son fils Paul, en Mongolie.

"Cher Paul, Chère Domitille, en Mongolie, on dit que "l'oiseau fixe son nid sur la cime de l'arbre". Vous avez choisi de voir haut, d'aborder des cimes que l'on pouvait juger insurmontables, de toujours ajouter un défi d'hier", écrit Brigitte Macron dans sa préface du livre de Domitille Cauet, Paul en Mongolie. Quelques mots d'une Première dame à son ancienne élève, devenue depuis une amie.

Depuis qu'à l'automne 2016, en pleine campagne électorale, Domitille a repris contact afin de la sensibiliser à la question de l'autisme. Car la jeune femme est maman de trois enfants, dont Paul, 11 ans, diagnostiqué autiste au terme d'un véritable parcours du combattant. Aujourd'hui, Domitille est parvenue à un fragile équilibre. Qu'elle craint un peu de briser : "J'ai peur qu'on me taxe d'opportuniste. Mais peu importe, pour Paul, je suis prête à tout."

Pourquoi ce livre ?

Je tenais un blog de voyage quand je suis partie avec Paul en Mongolie l'été dernier. J'avais besoin de partager notre expérience. Une amie qui a une petite maison d'édition a envoyé mes textes à son réseau sans me le dire. Fayard m'a contactée... Depuis que Paul a son diagnostic, j'ai besoin de raconter son parcours. Entrer en action, prendre les choses en main et en parler rend la situation moins pénible.

Un mot revient souvent au fil des pages : solitude...

Oui, je pense que c'est commun à toutes les familles. On se sent abandonnés. Les structures publiques vers lesquelles on est orientés fonctionnent souvent avec une vision arriérée de l'autisme. Je pense à cette psy m'expliquant que j'étais responsable de l'autisme de Paul car je n'avais pas créé le lien in utero avec mon fils... Ce genre de discours peut briser. Des suicides de maman, il y en a. Heureusement que mon entourage m'épaule. Ici, j'ai une cellule familiale et amicale. C'est pourquoi j'ai quitté Paris où je vivais depuis vingt ans pour la Picardie. Afin que mes autres enfants obtiennent aussi un équilibre et que, moi, je tienne le coup. La prise en charge de l'autisme de Paul, c'est un parcours de très longue haleine, globalement jusqu'à la fin de mes jours.

Internet, les réseaux sociaux, vous ont permis une autre approche de l'autisme de votre fils ?

Le forum que j'ai intégré sur Facebook, EgaliTED, m'a libérée d'un poids ! Là, on m'a donné de vraies solutions. On m'a orientée vers des professionnels et des thérapies efficaces. La Haute Autorité de santé dit qu'il faut des thérapies comportementales pour les enfants autistes mais elles ne sont pas prises en charge par la Sécurité sociale. Où est le bug ?

Toutes vos économies y sont passées ?

Oui. Tout mon temps aussi. Je suis prof, j'ai trois enfants (3 garçons, ça compte double, non ?), je participe activement à l'association qui permet à Paul de suivre une thérapie comportementale et je l'accompagne dans ce travail. C'était l'idée du voyage en Mongolie : on avait besoin de relâcher la pression, d'une bulle, d'un espace de liberté.

Rejoignez-vous Olivia Cattan (la présidente de l'association SOS autisme France), qui écrit dans une lettre ouverte au président de la République que rien ne change, ou si peu, et surtout pas assez vite ?

Bien sûr, mais je ne crois pas aux miracles. La France a un vrai problème de formation initiale. Il faut que les médecins et les psychologues soient formés. On voit encore passer des cours de psycho où l'autisme est identifié comme une psychose infantile imputable à la mère. On ne va pas rattraper quarante années de retard en quelques mois.

Comment va Paul aujourd'hui ?

Il va très bien. Il est en CM1. Cela fait 3 ans que, en accord avec le directeur de l'école, on le laisse avec les mêmes copains, qu'il conserve la même auxiliaire de vie scolaire. Le gros point d'interrogation concerne le collège. Il n'y a pas de classe Ulis (Unités localisées pour l'inclusion scolaire, ndlr) où nous habitons.

Quelle alternative ? L'hôpital ?

Pas question ! Si c'est ça, j'arrête de travailler - avec toute la précarité financière que cela implique. Attention, je ne juge pas ! Pour certains, il n'y a pas d'autre choix. Il faut des places en instituts médico-éducatifs pour ces familles. Mais Paul est un autiste modéré, il n'a rien à faire dans une institution fermée.

Dans votre livre, vous mentionnez plusieurs fois un autre combat : celui de ne pas devenir aigrie. C'est difficile ?

Je ne peux en vouloir à personne pour l'autisme de Paul. Mais j'éprouve beaucoup de colère face au manque d'aide. Je ne veux pas être une maman qui pleure, qui est agressive, en colère. Ce ne serait pas juste pour mes enfants. Pour moi non plus. Alors, j'essaye de refréner, je lutte. Même s'il y a des moments où il faut que ça sorte. C'est l'idée du bouquin aussi, un exutoire de papier.

Avoir un enfant vous change, avoir un enfant autiste vous change autrement encore ?

C'est inéluctable. Mais il nous apporte tellement aussi. Vous vous découvrez des trésors de patience et d'altruisme. Personne ne pense être égoïste et pourtant, on est tous un peu... individualistes. Sa particularité, sa différence m'a fait grandir. Ça m'a changée profondément. Ce n'est pas fini. On entame un long voyage avec des rencontres, des accidents de parcours, des surprises.

Un plan, des moyens insuffisants

Le gouvernement a dévoilé le 6 avril sa stratégie autisme 2018-2022. Alors que le précédent plan autisme mettait l'accent sur la création de places supplémentaires en structures médico-sociales, l'Elysée et Matignon affichent la volonté de miser sur l'inclusion de la personne autiste, tout au long de la vie. Meilleur diagnostic, scolarisation, emploi aménagé... Tout ce que réclamaient les associations depuis des années. Mais le quatrième plan se donne-t-il les moyens de ses ambitions ? La spécialisation d'une centaine d'enseignants paraît bien peu au regard des cent mille enfants qui devraient être scolarisés. Idem pour la création de 10.000 logements accompagnés : les estimations chiffrent à 600.000 le nombre d'adultes autistes dans l'Hexagone. Le budget de 340 millions d'euros sur 5 ans est conséquent mais mériterait d'être triplé pour rattraper les 40 ans de retard de la France.

Paul en Mongolie de Domitille Cauet aux éditions Fayard, 324 pages.

4 mai 2018

CRAIF -> Formation sur l'autisme pour les aidants familiaux

4 mai 2018

N’oubliez pas de bloquer le samedi 16 Juin pour la journée de sensibilisation à l’autisme à Bussy Saint Georges

Publicité
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 429 098
Newsletter
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité