"Au bonheur d'Elise"

Annoncé par Emmanuel Macron hier, le nouveau plan autisme a été présenté le 6 avril par le Premier ministre mais également les ministres de la Santé, de la Recherche et de l’Education et la secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées. Au programme : un budget d’une ampleur inédite (340 millions d’euros) et 5 engagements pour favoriser le dépistage précoce, la scolarisation des enfants autistes, le soutien aux familles et aux adultes autistes ainsi qu'à la recherche sur ce trouble du développement.

Une stratégie pour rattraper un retard accumulé depuis plusieurs années

"La fatalité, ça n’est pas d’être autiste, c’est de naître avec un autisme en France". C’est par ces mots d’une mère d’enfant autiste que le Premier ministre a commencé la présentation de la stratégie nationale pour l’autisme. Car l’ambition affichée est de rattraper le retard accumulé depuis plusieurs années par la France dans la prise en charge de ce trouble du développement au niveau du repérage, du diagnostic, de l’accompagnement et de l’inclusion des personnes autistes.

"Il s’agit bien d’une "stratégie" et pas seulement d’un plan, car nous avons besoin d’une vision et d’une action interministérielle forte et pérenne, qui s’expriment dans les domaines de la santé, de l’éducation, du logement, du travail, et bien sûr de la recherche" précise le Premier ministre. Mais au-delà des mots, ce sera sur les résultats que les mesures annoncées seront jugées. Espérons pour les familles et les patients que la différence s’observera plus dans les résultats que dans le vocabulaire employé, vu le jugement de la Cour des Comptes sur les trois derniers plans Autisme.

Cette stratégie nationale s’appuie donc sur 5 principaux engagements : intervenir précocement auprès des enfants ; favoriser la scolarisation des enfants autistes ; soutenir les familles et reconnaître leur expertise ; soutenir la pleine citoyenneté des adultes autistes et mieux structurer la recherche.

Repérer plus tôt les signaux d’alerte et offrir, avant même le diagnostic, un parcours de soins rationnel et remboursé

Comme le rappelaient les recommandations de la Haute Autorité de santé de 2012 actualisée mi-février 2018, une intervention précoce, dès la suspicion d’un trouble de développement, permet de limiter le risque de sur-handicap, voire de retrouver un développement comparable à la moyenne. Pour cela, la clé réside dans un diagnostic précoce pluridisciplinaire assorti d’un projet d’interventions personnalisé.

Mais en France, le diagnostic est toujours posé tardivement (45 % des bilans se font entre 6 et 16 ans), principalement à cause d’une mauvaise organisation des soins : délai d’attente long, formation insuffisante des professionnels de la petite enfance, manque de clarté quant à l’offre de soins, remboursement de certaines prises en charge conditionné au diagnostic imposant de fait des sacrifices financiers pour les familles… Le délai d’attente moyen des familles pour accéder un diagnostic dans un Centre Ressources Autisme est de 446 jours ! On perd ainsi des mois précieux avec pour conséquence une perte de chance pour les enfants et un coût socio-économique majeur pour la société.

Face à ce terrible tableau, le gouvernement entend revoir l’organisation du système en formant massivement au repérage précoce des troubles neuro-développementaux les personnes qui accueillent les jeunes enfants (crèches, assistantes maternelles, écoles), les PMI, les médecins généralistes et les pédiatres. Des outils pour les médecins de première ligne notamment au travers des examens des 9 et 24 mois permettront d’aider à ce repérage précoce.

En cas de suspicion, le médecin de première ligne pourra s’appuyer sur de nouvelles plateformes d’intervention et de coordination "Autisme-Troubles du neurodéveloppement" (une par territoire) chargée d’organiser rapidement les interventions des différents professionnels libéraux et ce, sans attendre le diagnostic ! Pour lever le frein financier de cette prise en charge, un "forfait intervention précoce" permettra de financer le recours aux professionnels non conventionnés par l’Assurance maladie (psychomotricien, bilan neuropsychologique, ergothérapeute…).

L’obligation de scolarisation dès 3 ans concernera tous les enfants dès la rentrée 2019

Seuls 30 % des enfants autistes sont scolarisés, en moyenne moins de deux journées par semaine. Pour les enfants qui ont besoin d’un apprentissage et d’une stimulation plus intense, c’est une perte de chances et pour les parents, c’est une assignation à résidence qui se traduit par l’abandon d’un emploi pour l’un des parents et parfois la fin d’une vie "comme tout le monde".

Pour faciliter la scolarisation à l’école maternelle ordinaire, des équipes médico-sociales ou libérales interviendront en soutien aux équipes pédagogiques. Le gouvernement entend tripler en 5 ans le nombre d’unités d’enseignement maternel autisme (UEMa) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans y compris ceux présentant des troubles plus sévères.

 "Les enfants pourront suivre un parcours scolaire personnalisé, le plus possible adapté à leurs besoins, de l’école élémentaire au lycée, via un renforcement des différents dispositifs d’inclusion scolaire" précise le Premier ministre. Cela impliquera :

• Un plan de conversion des AVS recrutés en contrat de courte durée en AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap) pour pérenniser l’accompagnement des enfants suivant un scolarité normale ;
• Une augmentation du nombre d’élèves autistes scolarisés en Unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) en élémentaire, au collège, au lycée… ;
• La sensibilisation et la formation des professionnels intervenant dans le parcours scolaire (accompagnants, enseignants, médecins et psy scolaires) ;
• Le renforcement des équipes ressources départementales par 100 enseignants spécialisés sur l’autisme (1 par département). "Les enseignants seront également formés et accompagnés, directement en classe, par des professeurs "ressources" spécialisés sur l’autisme" précise le Premier ministre.

Ne plus ignorer les adultes autistes

Alors qu’ils représentent 600 000 personnes, les adultes autistes restent quasi-invisibles. On ne sait pas comment ils vivent, s’ils sont accompagnés, s’ils sont insérés… parce que la majorité n’a pas été diagnostiquée. L’un des objectifs est de mettre fin aux hospitalisations inadéquates de ces adultes, comme le souligne le Premier ministre : "Aujourd’hui, nous sommes face à une obligation éthique, à une responsabilité collective car le lieu de vie des adultes autistes, au XXIe siècle, ne peut pas être l’hôpital. La première mesure qui s’impose, c’est donc de lancer un vaste plan repérage des adultes dont l’autisme n’a jamais été diagnostiqué, notamment ceux qui se trouvent dans les établissements médico-sociaux, sociaux ou de santé : l’absence de diagnostic est une source de souffrance indicible et souvent de précarisation, qui peut entraîner une spirale de désinsertion". De plus, une attention particulière sera portée au diagnostic des femmes, qui présentent des symptômes spécifiques. Plus globalement, il est prévu de faire évoluer les unités de long séjours en psychiatrie pour réduire les durées de séjour.

Différents situations sont envisagées et décrites par le Premier ministre :

• "Certains adultes nécessitent un accompagnement 24h sur 24. Longtemps oubliés, longtemps tenus à l’écart de la société, ils méritent aujourd’hui un investissement particulier.
• D’autres ont la possibilité de mener une vie plus autonome. Et plus nous serons efficaces dans le diagnostic précoce et la scolarisation, plus ils seront nombreux. Nous développerons pour eux des solutions inclusives : l’accès et le maintien dans le logement social seront facilités, notamment par l’ouverture aux personnes autistes – dans le cadre du Projet de loi ELAN – des colocations sociales".

L’insertion professionnelle sera favorisée à travers le doublement des crédits de l’emploi accompagné. Edouard Philippe a ainsi cité quelques expériences pionnières "qui montrent que les personnes autistes apportent, dans le monde de l’entreprise, une valeur ajoutée dont il est absurde de se priver. Je pense à ANDROS, dont une usine agroalimentaire accueille, en Eure-et-Loire, 12 travailleurs autistes. Je pense aussi à AUTICONSULT qui a recruté 110 consultants autistes, en CDI, qui les coache et qui les missionne auprès de très gros clients comme la SNCF, EDF, Allianz". Enfin, des groupes d’entraide mutuelle Autisme (soutien par les pairs) seront mis en place dans chaque département.

Mieux soutenir les familles et reconnaître leur expertise

Aujourd’hui, les familles d’enfants autistes font face à un parcours du combattant avec un accès à l’information difficile, et à un épuisement au quotidien pour accéder à un diagnostic, chercher des solutions d’accompagnement et assurer la coordination des professionnels. Souvent, l’un des parents est contraint d’arrêter de travailler. "Comme le résume cette maman qui évoquait son renoncement à toute vie propre : « C’était lui ou moi ; j’ai décidé que ça serait lui ». La conséquence, c’est que les mères et les pères s’épuisent, tout en redoutant qu’un jour, s’il leur arrive quelque chose, leur enfant autiste devenu adulte soit livré à lui-même" avoue le Premier ministre.

Les parents redoutent qu’un jour leur enfant autiste, devenu adulte, soit livré à lui-même.

➡️ Nous aiderons les aidants, en proposant des solutions temporaires de garde pour les enfants ou d’hébergement pour les adultes autistes. #ChangeonsLaDonne pic.twitter.com/JUQmnGsf92

— Edouard Philippe (@EPhilippePM) 6 avril 2018

Aider les aidants est une des priorités de cette nouvelle stratégie, notamment à travers la création d’une plateforme de répit par département offrant des solutions temporaires de garde pour les enfants ou d’hébergement pour les adultes autistes ; la généralisation des programmes de formation aux aidants ; la mise en place de nouveaux dispositifs de soutien et d’accompagnement et la reconnaissance de l’expertise des aidants, notamment à travers la création d’un conseil national, à vocation consultative, qui suivra la mise en œuvre de la stratégie.

Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme

Comment mieux comprendre les causes de l’autisme pour développer des réponses adaptées ? La France a des chercheurs reconnus sur le plan international. Le nouveau plan prévoit de financer de nouveaux projets mais surtout de "structurer toute une communauté de recherche sur l’autisme et les troubles du neuro-développement". Ces nouvelles connaissances ont pour vocation de bénéficier au plus vite et de manière concrète aux personnes autistes et pour cela, il est prévu de faciliter "un continuum entre la recherche, l’expertise clinique et la formation universitaire", en créant des réseaux de recherche d’excellence, en constituant des bases données fiables pour la recherche et en assurant une diffusion rapide des connaissances.

"Plus généralement, l’ambition de ce Gouvernement est de remettre la science au cœur de notre action pour l’autisme. (…) Nous devons bannir tout discours, toute pratique qui ne respecterait pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé et investir pour cela massivement dans la formation des professionnels intervenant auprès des personnes autistes" précise le Premier ministre.

Un plan/stratégie qui va dans le bon sens mais qui devra faire ses preuves

Globalement, la stratégie autisme semble aller dans le bon sens. Elle fixe un cap a priori plus pérenne qu’un énième plan. Mais au-delà du vocabulaire, certains points posent questions :

• Alors que le gouvernement a placé en premier le fait de replacer la science au cœur de la politique pour l’autisme. On peut s’étonner qu’aucune évaluation et/ou contrainte ne soient prévues vis-à-vis des professionnels qui ne suivraient pas les recommandations de la HAS… Or on sait encore aujourd’hui que de nombreuses familles doivent faire face à des tenants de la vision psychanalytique, qui culpabilise les parents et n’offre aucun horizon d’amélioration pour les patients. C’est en partie ce que demande l'association Actions pour l'Autisme Asperger : "la formation des professionnels de santé (médecins, etc.) doit devenir obligatoire. Il ne s’agit pas de renforcer la formation aujourd’hui inexistante, mais de créer une formation de qualité en rendant obligatoire l'évaluation du niveau de formation des intervenants auprès des personnes". C'est aussi ce que soulignait Florent Chapel, Président d'Autisme Info Service.

• Les annonces concernant l’insertion dans le milieu professionnel des autistes adultes n’a pas convaincu la Fédération Française Sésame Autisme et sa Présidente Christine Meignien, ont exprimé leur déception face aux annonces des pouvoirs publics et s'inquiètent encore que "les personnes autistes, exclues aujourd’hui restent les exclus de demain et des citoyens oubliés de la République".
  
  
• Enfin, si la scolarisation des enfants autistes apparaît comme une priorité. Actions pour l’Autisme Asperger juge qu’elle doit "relever principalement de la responsabilité de l’Education nationale et non pas être le fait d’un rapprochement entre le médico-social et le milieu scolaire". Pour Actions pour l'Autisme Asperger, "l'accès au diagnostic tout au long de la vie, une véritable inclusion scolaire, une formation des parents et des accompagnateurs aux méthodes éducatives ayant fait la preuve de leur efficacité, et un remboursement des accompagnements éducatifs sont les clés de l'intégration sociale et professionnelle des personnes autistes. Avec le 4e plan autisme, nous sommes encore loin du compte !".

La conclusion du Premier ministre évoque le projet d’une société plus inclusive : "Mon ambition est que les personnes autistes soient acceptées dans leurs différences et qu’elles soient reconnues pour leurs compétences. Agir pour les personnes autistes, c’est conduire un combat pour une vie plus juste, c’est un combat républicain.  J’en appelle en réalité à un sursaut. A un de ces sursauts que nous avons su impulser dans notre histoire : pour les personnes handicapées avec les lois de 1975 et de 2005. Avec le Plan cancer au début des années 2000. Ce sursaut national, il est maintenant arrivé pour l’autisme". Le parallèle avec le grand plan de santé publique qu'était le premier Plan Cancer est délicat, car le budget consacré à cette "stratégie" (et même s'il est plus important que les trois précédents plans autisme avec 340 millions) est sans comparaison avec les 1,6 milliard d'euros consacrés au premier plan Cancer... 

Créé le 06 avril 2018

Sources :

Discours de M. Edouard PHILIPPE, Premier ministre - Stratégie nationale pour l’autisme - Muséum de Paris, vendredi 6 avril 2018

Stratégie nationale pour l'autisme - Dossier de presse - Muséum de Paris, vendredi 6 avril 2018