"Au bonheur d'Elise"

article publié sur Handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• Plan autisme: au moins 340 millions d'euros prévus sur 5 ans
• HAS : adultes autistes, vers une meilleure qualité de vie ?

article publié dans Le Monde

Publié Hier à 20h45

A l’unisson, les associations de familles d’autistes dénoncent un « matraquage de communication » et déplorent « une montagne qui a accouché d’une souris ».

Par Charlotte Chabas

Emmanuel Macron en visite dans un service hospitalier spécialisé dans la détection précoce des enfants autistes à Rouen, jeudi 5 avril. CHRISTOPHE ENA / AP

Depuis sa prise de fonctions voilà près d’un an, le président Emmanuel Macron a répété sa volonté de faire de la prise en charge de l’autisme une priorité nationale. Après neuf mois de concertation, le gouvernement a dévoilé, vendredi 6 avril, les premiers contours du quatrième plan autisme, très attendu par les familles. Mais les responsables associatifs dénoncent, à l’unisson, « un plan sans moyens » qui provoque une « déception immense » et une « vraie colère ».

sur le même sujet Le 4e plan autisme va être doté d’au moins 340 millions d’euros sur cinq ans

Le montant de l’enveloppe, d’abord, a plongé Christine Meignen, présidente de l’association Sésame autisme, dans un « désespoir profond ». Sur cinq ans, 344 millions d’euros seront alloués pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. « Ce n’est pas réaliste de croire qu’avec si peu on va pouvoir changer la situation des centaines de milliers de familles en détresse », analyse la responsable associative.

Le quatrième plan est pourtant mieux doté que le précédent, qui, pour la période 2013-2017, débloquait 205 millions d’euros de fonds. Mais l’association Autisme France rappelle qu’à titre de comparaison, le plan Alzheimer avait été doté de 1,6 milliard d’euros pour la période 2008-2012. « Ce qu’on nous présente n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique », juge Danièle Langloys, présidente de l’association.

« Arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer »

En janvier, la Cour des comptes avait pourtant publié un rapport accablant, estimant à 6,7 milliards d’euros le coût annuel de la gestion de l’autisme, pour un résultat peu efficace. « Il faut réaffecter efficacement cet argent public mal utilisé », résume Danièle Langloys, qui demande à ce que soit « reconnue la spécificité de l’autisme ».

La Cour des comptes jugeait d’ailleurs « assez décevant » le résultat des trois plans successifs lancés depuis 2005. « Il faut arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer concrètement », renchérit M’hammed Sajidi, le président de l’association Vaincre l’autisme, qui rappelle que « seulement 50 % des objectifs du deuxième plan ont été réalisés, et moins de 50 % pour le troisième plan ». Son association avait d’ailleurs refusé de participer aux concertations : « Ce sont des promesses dites et redites, il n’y a pas d’écoute des besoins concrets émis par les familles. »

Le diagnostic précoce, « un échec total »

Dans le détail, le quatrième plan autisme met l’accent, comme le plan précédent, sur le diagnostic précoce des enfants. « Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins, pour avoir, aux consultations prévues au neuvième mois ou au vingt-quatrième mois, le réflexe de vérifier le minimum et d’alerter sur un trouble psycho-autistique », a promis le chef de l’Etat.

sur le même sujet Le plan autisme du gouvernement mettra l’accent sur le diagnostic

Une volonté qui fait « doucement rire » Danièle Langloys, d’Autisme France. « Sur le papier, c’est plein de bonnes intentions, mais concrètement, sur le terrain, le diagnostic précoce est un échec total », rappelle-t-elle. Selon le rapport de la Cour des comptes, seuls 15 % des enfants bénéficient aujourd’hui du diagnostic et de l’intervention précoces.

« Il faut hausser le ton, dire que des choses ne vont pas et faire le ménage », souligne Danièle Langloys, déçue de voir « le manque de courage politique de ce nouveau gouvernement ». Elle appelle de ses vœux des « sanctions contre les professionnels qui ne respectent pas les recommandations ».

« Manque d’éléments concrets »

Certains éléments de la nouvelle stratégie nationale, déclinée en vingt mesures, vont pourtant « dans le bon sens », juge Christine Meignen. « C’est bien de parler d’inclusion à l’école puisque ça fait trente ans qu’on le réclame », dit cette mère d’une enfant autiste. En 2014, le Conseil de l’Europe avait enjoint à la France de respecter le droit des enfants et des adolescents autistes à être scolarisés dans des établissements ordinaires, alors que seulement 20 % des enfants autistes le sont actuellement.

sur le même sujet A Niort, un centre pour autistes « focalisé sur la personne, plus que sur le handicap »

A ce sujet encore, tous les responsables associatifs déplorent un « manque d’éléments concrets pour obtenir des résultats » et un discours qui « reste de l’ordre du symbolique ». Pas d’ouvertures de postes, pas de formations des acteurs de l’éducation nationale, pas de discussions avec les collectivités… « On est dans un bricolage constant, avec des dispositifs de classes spécialisés qui constituent une fausse scolarisation », déplore M’hammed Sajidi, de l’association Vaincre l’autisme. « Jamais le droit de l’enfant n’est prioritaire », dit-il.

Pour les adultes, « c’est le néant »

Le quatrième plan autisme laisse, en outre, de côté plusieurs problématiques de taille pour les familles. Pour les adultes autistes, notamment, « c’est le néant », déplore Christine Meignen, qui appréhende déjà « ce qu’elle va pouvoir annoncer aux familles ». Avec seulement quelques crédits alloués pour des logements autonomes, « ça ne répond en rien à la crise d’accueil que l’on connaît actuellement avec des listes d’attente interminables et des trentenaires maintenus dans des structures pour enfants faute de places ailleurs », dit Christine Meignen.

sur le même sujet Autisme : « Depuis ses 20 ans, on attend que je trouve une poubelle assez grande pour l’y jeter »

Les responsables associatifs saluent certes la volonté d’intensifier la recherche, alors que les scientifiques estiment connaître environ 10 % des causes de l’autisme. Mais là encore, « les familles ne sont pas écoutées alors que ce sont elles qui expérimentent chaque jour », rappelle M’hammed Sajidi.

Preuve de cette méconnaissance, il n’y a aujourd’hui aucune étude épidémiologique qui permette de connaître le nombre de personnes souffrant de troubles autistiques en France. Si au niveau mondial, les études montrent un taux de prévalence de l’autisme entre 1 % et 1,5 % de la population, en France, la seule étude existante a établi un taux de 0,36 %. « C’est comme le nuage de Tchernobyl, ça s’arrête aux frontières françaises », ironise Danièle Langloys.

« Depuis mon arrivée, j’ai accéléré le déploiement d’un système d’information commun, pour disposer notamment d’un état des lieux d’ici deux ans », a expliqué vendredi la secrétaire d’Etat chargées des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dans un entretien au Monde. Elle a également annoncé le lancement d’un « appel d’offres pour constituer une cohorte qui permettra de recueillir des données épidémiologiques, le suivi, l’impact social sur les familles ».

Des engagements auxquels Danièle Langloys « ne croit absolument pas », tant « rien n’est fait pour faire bouger le monde médical ». La déception des responsables associatifs est d’autant plus forte que le quatrième plan autisme avait fait l’objet d’un « matraquage de communication », selon Christine Meignen. Pour elle, « le gouvernement nous a menés en bateau, la montagne accouche d’une souris ».

La venue d'Edouard Philippe & de Sophie Cluzel a quelque peu monopolisé l'attention ... et un peu chamboulé le programme.

Mais beaucoup d'informations et de très belles rencontres tout au long de cette journée.

Quelques photos ci dessous ...
Je vous invite à revoir le fil de cette journée ICI

Jean-Jacques Dupuis

article publié sur Handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• https://informations.handicap.fr/art-macron-autisme-manifestations-rouen-853-10732.php
• Autisme : Cluzel souligne le "très gros enjeu du diagnostic"
• https://informations.handicap.fr/art-quatrieme-plan-autisme-853-10731.php

article publié dans Ouest France

Jeudi, Emmanuel Macron a dévoilé depuis Rouen les grandes lignes de la stratégie nationale pour l’autisme | MAXPPP

article publié sur France 3

Emmanuel Macron a visité une unité spécialisée dans l'autisme au CHU de Rouen, jeudi 5 avril 2018. / © Pool crédité par l'Elysée

article publié sur handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• Plan autisme: au moins 340 millions d'euros prévus sur 5 ans
• Macron visite un centre pour autistes : manifestations !

article publié dans Faireface

article publié sur Handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• Ecole à 3 ans dès 2019 : le handicap bienvenu ?
• Plan autisme: au moins 340 millions d'euros prévus sur 5 ans
• Les principales mesures du 4ème plan autisme

article publié sur France inter

Mieux diagnostiquer les enfants, favoriser leur inclusion en milieu scolaire, mieux former les professionnels, intensifier la recherche. Voilà quelques-unes des pistes du 4e plan autisme qu'Edouard Philippe dévoilera vendredi après-midi. Ça va dans le bons sens évidemment. Mais quid, en 2018, des adultes autistes ?

Que propose la France aux familles d’adultes autistes ? © Getty / PhotoAlto Agency RF Collections / Eric Audras

Prises en charge inadaptées, manque de places en foyers spécialisés

En France, les autistes de plus de 20 ans ont encore peu de solutions. Ils sont nés à une époque où l'autisme était encore méconnu, mal diagnostiqué, et mal accompagné. Arrivés à l'âge adulte, rien ne s'arrange. C'est même pire. Il y a très peu de places en établissement ou alors des places qui ne sont adaptées, ni à l'âge, ni au handicap. Résultat : beaucoup d'autistes restent à la maison.

Martine a 69 ans. Elle vit avec son fils Jérôme, autiste asperger. Martine explique que "Jérôme est très intelligent, capable de travailler, mais il n'est pas autonome dans le sens où il n'a pas la notion du temps qui passe, de l'heure de dîner, d'aller se coucher, de se lever le lendemain matin. Donc c'est difficile pour lui de se gérer tout seul en appartement." 

Martine a trouvé une solution dans un centre pour adolescents qui le garde deux fois par semaine, "mais il doit partir", explique-t-elle.

Il veut faire plein de choses que je ne peux pas lui apporter. Il trouve que personne ne le comprend, il peut être violent, je suis épuisée.

Pour s'en sortir, certaines familles ont choisi l'exil en Belgique

C'est le cas de Séverine. Sa fille Cécile a 23 ans. Elle a dû se résoudre, il y a trois ans, à la placer à 350 kilomètres de chez elle : "Cécile c'est une grande dépendante, elle a un an et demi d'âge mental. Elle est partie en Belgique parce qu'on n'avait aucune solution pour elle en France. On nous proposait, soit des établissements non adaptés à sa pathologie, soit une attente de cinq ans."

Pour rester proche de sa fille, Séverine fait sept heures de route, toutes les trois semaines pour se rendre en Belgique. "On va la chercher le samedi, elle passe deux jours et demi à la maison avec nous et le mardi on fait nos sept heures de route retour pour la ramener. Si elle n'est pas bien, si elle est malade, on n'est pas auprès d'elle". 

C'est attristant de voir comment on ne nous aide pas depuis sa naissance à ses 23 ans aujourd'hui et demain sa vieillesse.

Et oui la vieillesse, parce que pour Martine comme pour Séverine, l'angoisse, c'est l'avenir. Quand elles ne pourront plus les gérer, que vont devenir leurs enfants ? La question les obsède.

Martine explique : "Là je suis encore pleine de force, mais je m'inquiète pour les 10 ans à venir. Déjà quand j'ai un petit rhume Jérôme en est malade, et je ne veux absolument pas laisser à ma fille – sa sœur – une vie de démarches comme celle que j'ai vécue. Je veux être rassurée, qu'il soit quelque part et que pour elle ce soit moins lourd que pour nous."

Séverine attend une réponse de son pays : "Que va-t-on faire dans 15 ans ? La France va-t-elle la reprendre ? Que va-t-elle devenir si on n'est plus là ? Nous, ses parents, nous n'avons pas le droit de mourir." 

Combien sont-ils ces adultes autistes ?

On estime qu'ils seraient en France 600 000 avec des degrés de handicap très hétérogènes. On sait que 6 000 d'entre eux sont hébergés en Belgique, 10 000 en psychiatrie. Pour le reste, c'est le flou total. Personne n'est vraiment capable aujourd'hui de quantifier les choses.

Christine Meignien préside la fédération française Sésame autisme : "Quand vous prenez un département – je suis également présidente dans l'Allier – si on regarde les listes d'attente, les orientations qui ne sont pas abouties, on arrive à 900 personnes qui n'ont pas de réponses, sur un petit département rural. Faites la multiplication par tous les départements. Le chiffre est énorme. Et les familles doivent faire face, seules, isolées, tous les amis s'éloignent, c'est une vraie souffrance. Les parents ne peuvent pas se dire 'c'est pour un mois, trois mois ou un an.'. Il n'y a pas d'évaluation de temps d'attente pour avoir une place pour adulte. Ils en sont là et ne savent pas pour combien de temps."

Alors devant cette situation, cette absence de solution, certains parents portent plainte contre l'État pour manquement à ses obligations.

Sophie Janois est avocate, elle plaide couramment ces dossiers et elle obtient de lourdes indemnités. "En quatre ans on a rentré 31 dossiers" explique Sophie Janois. "Pour le moment on en a une dizaine de jugés et on gagne très facilement : on obtient de l'argent, entre 105 000 et 170 000 euros en fonction du temps où la personne est restée sans prise en charge."

L'État n'est jamais condamné à trouver une place mais juste à verser une indemnité. On ne peut pas forcer l'État à trouver une place.

Alors, oui, quand on attaque l'État en justice, on obtient réparation, mais finalement c'est un piège. D'après l'avocate Sophie Janois : les indemnités coûtent sept fois moins cher à l'État que s'il mettait en place des vraies solutions d'hébergement.

article publié sur RTBF.be

Josef Schovanec était l'invité de Matin Première ce vendredi. Multi-diplômé, il parle sept langues. Pourtant, c'est un tout autre destin que lui réservait le monde médical à l'époque. Grâce à ses parents, il a échappé à la camisole chimique.

L'Invité de Matin Première : Josef Schovanec - Quel regard sur l'autisme dans notre société ?...

Notre invité parle 7 langues, il est multidiplomé... et à l'âge 22 ans il a été diagnostiqué syndrome Asperger, autiste. Depuis, il multiplie les livres, les conférences pour témoigner et plaider pour davantage de dignité des personnes autistes. Ce week-end, différentes actions seront menées avant la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, lundi 2 avril.

https://www.rtbf.be

À 22 ans, il a été diagnostiqué comme comme présentant le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme. Depuis, il multiplie les livres et les conférences pour témoigner et plaider pour davantage de dignité des personnes autistes. 

Pour Josef Schovanec, il est d'ailleurs très important de parler d'une personne avec autisme et non d'un autiste : "Je pense que l'autisme, c'est une qualité, c'est une façon d'être au monde. En tout cas, ce n'est certainement pas une maladie. Ce n'est pas la grippe que l'on attrape un jour et que l'on espère perdre le lendemain. L'autisme fait partie de qui nous sommes, cela teinte l'ensemble des traits de la personne, et je pense que cela fait partie de la palette humaine des possibles".

D'ailleurs, dit-il, "il y a plus de gens autistes que de germanophones. Cela fait partie un peu de la diversité humaine, et on est bien content d'avoir cette diversité, sinon, qu'est-ce que ce serait triste". 

Le handicap est une notion qui est relative à la situation sociale

Pour s'expliquer, Josef Schovanec prend cet exemple : "Dans le bus, quand on est de petite taille, on n'arrivera pas à mettre les valises en haut. Donc, on sera en situation de handicap. Quand on est de grande taille, dans le même bus, on n'a pas assez de place pour les jambes. Ça aussi, c'est une situation de handicap. La solution, ce n'est pas couper les jambes des grands, non, c'est de construire un nouveau bus qui accepte toutes les formes et les gabarits humains".

Et d'ajouter que "si on est dans une société qui ignore votre façon de fonctionner, qui n'est pas tout à fait à l'aise avec la différence, oui, vous serez un petit peu en situation d'handicap. Mais encore une fois, ce n'est pas l'autisme en tant que tel qui déclenche la souffrance, c'est le rejet dont on peut être victime". 

La psychiatrie et la médication sont à bannir

Revenant sur son parcours, Josef Schovanec estime que "l'horizon, pour une personne porteuse d'autisme, ne doit pas être l'horizon psychiatrique". 

"J'ai été comme tant d'autres autistes de ma génération et celle d'avant, une victime de psychiatrisation abusive. Des années sous médication extrême, le genre de médication qui n'a d'autres objectifs que de vous transformer en légume. Donc, je pense qu'il faut absolument sortir de ce type de schéma-là". 

Et "malheureusement", c'est encore le cas "en Belgique et dans d'autres pays aussi parfois". 

Son combat, il le mène "pour la dignité, pour l'inclusion". 

L'enseignement doit être ouvert à tous les enfants

C'est donc tout un système qu'il faut réformer. Et cela commence par l'école : "Je pense que l'école, si elle veut être conforme au droit international, doit être inclusive, c'est-à-dire ouverte à tous les enfants. Ça existe déjà en Belgique, j'ai pu voir de très belles choses. Simplement, il faut que toutes les écoles passent le cap, il ne faut pas avoir un système à deux ou trois vitesses, avec certains enfants autistes qui vont à l'école parce que leurs parents sont riches ou débrouillards ; et d'autres qui vont à l'asile psychiatrique parce que leurs parents n'ont pas la force de frappe financière. Il faut absolument sortir de ce schéma-là !".

Un atout majeur

Il y a d'ailleurs un problème avec le terme "prise en charge", souligne-t-il. 

"La seule prise en charge que je connaisse, c'est quand je me gave de chocolat belge que je prends du poids et que je deviens un autiste lourd. Les gens autistes ne sont pas une charge, ils peuvent être un atout. Je pense que l'on pourrait dire 'prise en considération', par exemple".  

D'ailleurs, ajoute-t-il, la société et le monde de l'entreprise en particulier doivent comprendre "que les personnes autistes sont un apport économique majeur. Il ne faut pas croire que l'horizon de la vie d'adulte portant l'autisme soit le CPAS. Non, il faut montrer que l'inclusion, y compris professionnelle, est possible et que l'apport pour toute la société peut être absolument saisissant".

Pourquoi n'y a-t-il pas d'autiste en politique ? 

"La rectitude éthique est propre aux gens autistes et notre monde en aurait bien besoin", ajoute Josef Schovanec. "Il faudra se demander un jour pourquoi il n'y a pas d'autiste en politique...". "Les autistes n'ont rien à voir avec les magouilles politiques". 

Et de souligner que "ces élites politiques traînent encore des pieds" pour faire évoluer le système alors qu'il y a de plus en plus de mobilisation du grand public. 

Rappelons que ce lundi 2 avril sera la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et que des activités sont déjà au programme de ce weekend. 

Un livre pour mettre en valeur la richesse "d'intelligences plurielles"

"Nos intelligences multiples", c'est le nouveau livre de Josef Schovanec. Un livre qui "illustre l'existence d'autres mondes", explique-t-il. "Il illustre aussi comment la diversité de nos façons de fonctionner est un atout majeur, sinon le grand atout pour imaginer, créer un monde meilleur, que ce soit dans les domaines littéraire, culturel ou scientifique". 

"C'est peut-être ce supplément de rêve qui provient justement de la diversité, d'intelligences plurielles", ajoute-t-il. "Je pense que c'est très important de voir que la richesse de la communauté humaine, c'est la multiplicité de profils cognitifs", conclut-t-il.

article publié sur France info

Demain, vendredi 6 avril, le gouvernement présentera son plan autisme. L'objectif : rattraper le retard sur les autres pays européens dans la prise en charge des enfants malades. À L'Aigle (Orne), en Normandie, les enfants se reconstruisent à travers le bricolage ou le jardinage.

Mis à jour le 05/04/2018 | 16:57
publié le 05/04/2018 | 16:57

Un jardin luxuriant, de jolis chants d'oiseaux : ici, tout est fait pour apaiser. Un cocon imaginé par Agnès, pour l'accueil et l'accompagnement des personnes autistes. Guillaume et son frère Louis fréquentent régulièrement les Jardins d'Aymeric. Un lieu qui a notamment permis au plus grand de souffler et de se reconstruire après une période difficile de déscolarisation.

De la patience et de l'observation

De petits pas, mais souvent synonymes de grandes victoires pour les parents et les enfants. C'est auprès de son fils Aymeric, aujourd'hui décédé, qu'Agnès a développé ces méthodes d'apprentissage autour du bricolage et du jardinage. Toute la journée, l'enfant est accompagné. Un travail construit sur l'observation et les capacités d'évolution de chacun. Les familles viennent de toute la France pour découvrir les Jardins d'Aymeric. Une dizaine d'enfants sont accompagnés chaque année.

4eme plan #autisme : Dorota Sitbon, responsable Collectif Citoyen Handicap ile de France, Hugo Horiot, Alexandre Sumpf secrétaire de l’association B-aba Autisme et Frédéric Vezon donnent leurs visions de la situation