L'humour de Théophile

Théophile a de l'humour. Il est même assez coquin. Attention, il est également très naïf et s'il comprend SON humour, il est moins vigilant quand il s'agit de l'humour (parfois limite) des autres...

Alors voilà quelques bons mots de notre champion!

1) Depuis longtemps, je souhaitais que Théophile comprenne qu'il était autiste . Pas dans le sens de "handicap" (ça c'est pour le côté administratif!) mais simplement de "différence".  Et de différence "positive"!

L'année se termine et il est question du renouvellement de sa présence au groupe d'EHS (entraînement aux habiletés sociales). Il est partant, d'ailleurs nous avions déjà prévu cette activité dans son planning avant même de lui demander s'il était d'accord (pas bien ça!).

Et je lui pose la question: "Est-ce que tu sais pourquoi tu vas au groupe d'EHS?". Certains pourront penser que c'est ridicule de faire aller un enfant à une activité sans avoir au préalable fourni quelques explications à Junior. A ceux-là, je dis qu'un TED avec trouble sévère du langage n'est pas toujours à même de comprendre des choses qui paraîtraient évidentes à un enfant "ordinaire". 

Bref, il me répond: "Non, pourquoi?". Je continue:"Parce que tu est autiste...". Il demande:"C'est quoi un autiste?". Il y a quelques temps, il m'aurait probablement plantée là sans même me poser la question. J'ai senti qu'il était mûr!!!

J'ai ressorti la triade autistique...

"Spécial", ai-je entendu du tac-au-tac. "Alors, j'ai un cerveau très spécial". Oui, c'est ça, exactement ça, Théophile. J'étais doublement fière de lui. Fière d'avoir enfin pu lui faire appréhender sa différence de manière positive et fière qu'il ait lui-même trouvé les mots pour définir son mode de fonctionnement atypique. Aujourd'hui si vous lui demandez qui il est, il vous répondra ceci:" Je m'appelle Théophile, j'ai 9 ans, je suis autiste et j'ai un cerveau très spécial!".

Dans le même temps, il a repris sa collection de figurines de chevaliers. Tout comme pour l'écriture, je lui ai proposé un "contrat": si tu fais attention à rester concentré pendant que nous travaillons ensemble (ça concerne également les séances de travail avec son accompagnante), je te donne 0,30€ par jour. 

Nous avons une boîte avec des pièces de monnaie qui nous ont servi à apprendre à manipuler l'argent. Bien sûr, le soir même (en guise de protestation?), Théophile est allé se servir (c'est plus rapide que d'avoir à attendre un long mois)...Au préalable, il est venu se renseigner: "On va encore travailler avec les euros et les centimes d'euros?". J'ai répondu:"Non, maintenant que tu sais parfaitement les utiliser, ce n'est plus nécessaire!". Il a traduit ça par: "Je peux donc prendre les pièces qui ne servent plus à rien!".

Autism Speaks, la plus grande association américaine de lutte contre l’autisme vient de mettre en ligne son test automatisé M-CHAT pour Modified Checklist for Autism in Toddlers afin de détecter très rapidement l’autisme chez un enfant.

Ce test M-Chat qui existe déjà depuis quelques années n’avait jamais été mis en ligne sur internet, voila qui est fait.

Le test en ligne M-Chat s’adresse aux parents qui ont des enfants âgés entre 16 et 30 mois et qui désirent évaluer le risque d’autisme chez ceux-ci.

Passer ce test est très facile et rapide, il suffit aux parents de répondre à une vingtaine de questions concernant le comportement de leur enfant ce qui génèrera une évaluation chiffrée du risque d’autisme.

Attention, il est bien précisé qu’il s’agit d’une évaluation qui devra être confirmée par des professionnels et des examens complémentaires. L’avantage du M-Chat est de permettre aux parents de détecter très vite un risque d’autisme chez leur enfant ce qui doit leur permettre de prendre en charge rapidement cette maladie spécifique.

http://www.handimobility.org/blog/?p=16578

Comment les autistes nous voient

Christine Baudry

Ce sont d’étranges bébés. Comme leurs yeux nous fuient, nous nous demandons s’ils nous voient ; parce qu’ils battent des bras frénétiquement, ils sont souvent pris pour des « débiles ». Et le nom du trouble dont ils sont affectés devient une injure ricanante, « espèce d’autiste », qui poigne le cœur de centaines de milliers de parents. En France, cinq mille à huit mille enfants naissent chaque année avec un trouble envahissant du développement, autisme ou apparenté. Ils montreront, quelques mois plus tard, une autre façon d’être au monde, l’autisme se caractérisant par son extrême diversité. Certains enfants parleront ; d’autres, non. Certains souffriront d’un handicap mental ; d’autres, non. Tous ont en eux la capacité de s’ouvrir à notre monde si nous les aidons à se sentir mieux parmi nous.

Ils ne distinguent pas la voix humaine des autres sons

La singularité de la personne atteinte d’autisme commence par une façon différente de voir, d’entendre et de ressentir la réalité. « Pour des raisons génétiques, le cerveau du bébé ne parvient pas à traiter correctement les données sensorielles qui lui sont transmises par les yeux, l’ouïe, le toucher, expose Monica Zilbovicius, psychiatre, directrice de recherche à l’Inserm. Les recherches en neurosciences ont mis en évidence des connexions synaptiques altérées et des flux sanguins diminués dans les régions concernées, les lobes temporaux supérieurs. » Il s’ensuit un trouble des perceptions qui peut amener l’enfant à confondre par exemple un doigt levé et un crayon. Au niveau auditif, la voix humaine ne se distingue pas des autres sons : ainsi le bébé ne réagit pas à son nom et on est tenté de le croire malentendant alors qu’il sursaute au passage d’une voiture dans la rue. Cette confusion sensorielle se rencontre aussi au niveau tactile : « Lilou, 2 ans, fuyait les matières douces comme le velours qui semblait la brûler, raconte sa maman, alors qu’elle aimait caresser l’éponge grattante pour la vaisselle. »

Leurs sensations se superposent comme des briques

Anne-Yvonne Lenfant, pédopsychiatre, responsable de l’hôpital de jour Mosaïques à Lille et auteure avec Catherine Leroy-Depiere d’Autisme,l’accès aux apprentissages (Dunod, 2011), explique que l’enfant atteint d’autisme se trouve relié au monde par une juxtaposition de données sensorielles, superposées comme les briques d’un mur, mais sans mortier pour les tenir. Que survienne une sensation inattendue – une forte envie d’aller aux toilettes qui prend la forme d’une douleur incompréhensible, un claquement de porte, une sonnerie… – et l’empilement fragile des « briques de sensations » se disloque. Yannis, 9 ans, qui suit une scolarité aménagée en CE1, reste incapable de supporter les applaudissements. Ce son le panique, il perd tous ses moyens. D’où des cris inexplicables lorsqu’ils sont bébés. Mais aussi la quête d’une sensation qui apaisera leur maelström intérieur : fixer un jouet qui tourne, se mordre ou se balancer. Certains mouvements stéréotypés sont typiques de l’autisme, particulièrement ces battements rapides des avant-bras que les spécialistes appellent flapping, mais que les parents décrivent comme des ailes de petit oiseau affolé ou de papillon. Des gestes qui les rassurent et les sécurisent.

Ils ne captent pas les émotions sur un visage

« C’est le lien précoce avec les parents qui amène le bébé à sortir de ses sensations innommables pour passer aux perceptions : par une relation entre ses émotions internes et le monde extérieur, il peut mettre en forme des pensées, puis une compréhension du monde, observe Marie-Dominique Amy, psychologue psychanalyste, auteure de Comment aider l’enfant autiste (Dunod, 2009) et précurseur dans la prise en charge des enfants autistes en France. Pour s’identifier soi-même, il faut passer par le regard de l’autre. » Regard qui échappe au bébé malade. Monica Zilbovicius a montré avec la méthode de l’eye tracking, ou « captation du regard », que son cerveau ne reçoit qu’une photographie partielle de ceux qui s’adressent à lui : la bouche et les joues par exemple, mais pas les yeux. Il ne peut donc pas capter les mimiques de joie, de colère, de chagrin, etc., qui fondent la communication non verbale.

Tous ces éléments concourent sans doute à entraver le développement de ce l’on appelle la « théorie de l’esprit ». Cette aptitude, qui apparaît vers l’âge de 3 ans, est la capacité à attribuer des états mentaux à autrui. L’enfant perçoit peu à peu que les personnes qui l’entourent ont des pensées, des croyances et des désirs différents des siens propres. Il va ainsi vers la communication, l’échange, puis la socialisation. Il cesse de jouer seul à l’école maternelle pour partager des activités avec des copains. Désormais en mesure de comprendre des comportements et des désirs différents des siens, il y trouve du plaisir.

Leur pensée est concrète, sans métaphore

Ce n’est pas le cas pour l’enfant souffrant d’autisme. Même lorsqu’il utilise correctement le langage, même lorsqu’il n’a pas de déficit intellectuel, les autres restent pour lui déroutants, effrayants parfois, incompréhensibles trop souvent. À 14 ans, Eléa, autiste dite de haut niveau (elle n’a pas de retard mental) est capable de suivre une scolarité normale au collège. Mais elle se trouve dans les plus grandes difficultés face aux moque ries de ses camarades. « Dès que nous nous exprimons, nous utilisons des métaphores, des images mentales, nous nous appuyons sur des intonations, développe Frédéric Delahaye, orthophoniste spécialisé dans l’autisme et enseignant à l’université de Lille. Tout cela échappe à l’enfant atteint d’autisme. Pour lui, un mot n’est qu’un mot. Car la pensée autistique est une pensée concrète. » Eléa voit ainsi que l’on rit de ce qu’elle peut dire, mais elle est incapable de comprendre pourquoi. « Les métaphores dépassent ces enfants-là, elles ne sont pas compréhensibles par eux “spontanément”, ajoute le spécialiste. Quand l’un entend que sa mère “dévore les livres”, il la voit littéralement en train de manger les pages. Il lui est difficile d’accéder à l’implicite, aux sous- entendus et, surtout, ce qui complique les apprentissages scolaires, à l’abstraction. Mais cela peut se travailler en orthophonie. »

Ils doivent apprendre par coeur la vie en société

Les tonalités et les émotions qui habillent nos phrases restant des énigmes pour lui, l’enfant est en difficulté pour se faire comprendre au niveau émotionnel. Il peut parler d’une voix monocorde, dire « merci bien ! » sur un ton de colère qu’il ne ressent pas, ou faire des remarques impropres. Ainsi Eléa a-t-elle lancé à sa professeure de maths qu’elle avait « un gros nez ». Sans intention blessante, son incapacité à percevoir les émotions des autres lui vaut bien des inimitiés.

Pour les personnes autistes, la vie sociale est une jungle, souligne le docteur en sciences sociales belge Peter Vermeulen, auteur de Comprendre les personnes autistes de haut niveau (Dunod, 2009). Celles dites « de haut niveau » – notamment qui effectuent des études universitaires, travaillent et vivent avec ceux qu’ils appellent « les neurotypiques » (les personnes non autistes) – racontent que leur handicap les fait vivre en état d’insécurité permanente. « J’ai dû apprendre par cœur comment il fallait se comporter dans chaque circonstance donnée », raconte l’Américaine Temple Grandin, professeure d’université, qui livre son témoignage dans Ma vie d’autiste (Odile Jacob, 2010).

Ils dépensent une énergie folle pour vivre parmi nous

On peut aussi évoquer cette jeune ingénieure parisienne, incapable de regarder ses interlocuteurs dans les yeux : « Mais personne ne s’en aperçoit, car je me suis entraînée à fixer entre les sourcils quand je parle aux gens. »

Toujours sur le qui-vive, les personnes autistes dépensent ainsi, dès leur plus jeune âge, une énergie folle à vivre parmi nous, à s’adapter aux bruits et aux images et, enfin, à comprendre les choses étranges que nous disons. « Parce qu’ils montrent un déficit d’empathie, il ne faut pas en conclure qu’ils sont incapables de ressentir des émotions », avertit Marie-Dominique Amy. Et elle conclut dans un sourire : « Comme tous les enfants, ils sont remplis de pensées et d’émotions. Mais c’est à nous d’aller à leur rencontre, de donner à chacun les clés dont il a besoin. De ne pas nous montrer nous-mêmes autistes à leur égard. »

Avril 2012

http://www.psychologies.com/Moi/Problemes-psy/Troubles-Maladies-psy/Articles-et-Dossiers/L-autisme-cause-nationale-et-polemique/Comment-les-autistes-nous-voient

Editorial du 10 Mai 201

Association lacanienne internationale

La Mairie de Paris ouvre un 7e centre de loisirs pour enfants valides et en situation de handicap

Une structure ouverte à tous les types de handicaps

Car le Clap est ouvert à tous les enfants, qu’ils présentent une déficience motrice, sensorielle, psychique ou mentale. « Seuls les enfants nécessitant une surveillance permanente (troubles du caractère ou du comportement) pouvant mettre en danger l’enfant ou le groupe d’enfants et ceux présentant des risques médicaux importants peuvent faire l’objet d’un refus d’admission », ajoute la Mairie.

Dans un Clap, l’équipe est composée d’un directeur, de son adjoint et d’animateurs qui ont tous suivi une formation spécifique au handicap mental et moteur et à la langue des signes. Enfin, le taux d’encadrement est renforcé : un animateur pour quatre enfants en moyenne.

Pour s’inscrire, les familles des enfants domiciliés ou scolarisés dans les 19^e et 20^e arrondissements doivent d’abord contacter la directrice ou le référent périscolaire de l’école par téléphone ou par courrier au moins deux semaines avant la date de fréquentation par l’enfant du centre de loisirs. Un programme détaillé des activités leur est ensuite communiqué ainsi qu’un bulletin d’inscription définitif.

La liste complète des Clap parisiens est disponible sur :

http://www.paris.fr/loisirs/activites-enfants-et-adolesce...

Estelle Nouel

http://www.faire-face.fr/archive/2012/05/10/la-mairie-de-paris-ouvre-un-7e-centre-de-loisirs-pour-enfant.html

Un collectif dénonce les méthodes de la MDPH Ils soutiennent Nathalie et Amandine

Nathalie Charlier

L'histoire de cette Flongeoise, mère d'Amandine, handicapée à 80 %, dont on a diminué l'aide financière, a abouti, hier matin, à une manifestation devant le siège de la MDPH.

PROFITANT de la tenue de la commission des droits et de l'autonomie, une douzaine de mamans de handicapés ou non handicapés spécialement venus de Sedan, Floing, Donchery, Bazeilles, Vrigne-aux-Bois et Haraucourt ont accompagné, hier matin, Nathalie Charlier au siège de la maison départementale des personnes handicapées, afin de la soutenir dans son combat contre cette structure.
On se souvient que cette Flongeoise, mère d'Amandine, handicapée à 80 % à la suite d'une maladie orpheline, avait vu son aide attribuée par cet organisme diminué d'une bonne centaine d'euros en raison d'une nouvelle réglementation, alors même que la maman avait arrêté de travailler en 2002 pour s'occuper à 100 % d'Amandine, laquelle ne possède aucune autonomie.
Pire : après la visite de la représentante de la MDPH, il avait été estimé que Nathalie s'occupait de sa fille 38 heures et… une minute par mois. Une précision dont le cynisme a beaucoup choqué.
Contre une méthode dégradante
Cette affaire boostée par les réseaux sociaux a soulevé de l'indignation au sein de beaucoup de familles concernées par ce problème.
Une pétition signée par 196 personnes, pas restées insensibles au problème de Nathalie, a alors vite circulé. Dans la foulée, un collectif baptisé « Contre les méthodes de la MDPH » s'est même constitué pour soutenir l'action engagée. Ce groupe a, par ailleurs, adressé un courrier aux conseillers généraux siégeant au sein du conseil d'administration de la Maison départementale des personnes handicapées.
Dans cette missive, ces citoyens solidaires et déterminés dénoncent le questionnaire d'évaluation du handicap et « l'atteinte à la dignité que représente le fait de chronométrer chaque fait et gestes de Nathalie dans sa vie quotidienne : brosser les cheveux de sa fille, l'essuyer aux toilettes, lui mouliner son repas la mettre au lit, etc.».
Pour les membres du collectif et signataires, ces nouvelles dispositions du système de compensation du handicap sont indignes d'un pays comme la France. C'est pourquoi ils réclament une enquête afin d'aboutir à l'annulation de cette méthode dégradante.
Leur appel du cœur a aussi été envoyé à Jacques Morlacchi, Renaud Burer et Joëlle Fourreaux, titulaires au conseil d'administration, ainsi qu'à leurs suppléants, Patrick Demorgny, Marie-Madeleine Soigneux et Stéphane Collignon, afin qu'ils « usent de leur influence pour que plus jamais une maman ne se retrouve confrontée à une situation similaire ».
Vendredi, durant la réunion qui se déroulait dans les locaux de la MDPH, avenue De-Gaulle, les amies de Nathalie munies de banderoles - « Le temps, ce n'est pas de l'argent, c'est de la présence à l'autre », « Venez prendre notre place après 38 heures par mois et vous jugerez… », « Justifier le temps pour l'hygiène est une honte… » - ont exprimé leur colère en dénonçant un questionnaire « humiliant » pour la maman et l'enfant.
« Seul un médecin devrait être habilité à évaluer ce type d'indemnité », soulignait une manifestante. Alors qu'Eléonore, seulement 14 ans, se taillait un joli succès d'estime en déclarant : « Pourquoi personne ne compte le temps que maman prend pour moi ? Et pourquoi le fait-on pour les handicapés ? ».
En début de semaine prochaine, le collectif enverra une lettre à Roselyne Bachelot ou… à son successeur.
Affaire à suivre…

Pascal REMY

http://www.lunion.presse.fr/article/ardennes/un-collectif-denonce-les-methodes-de-la-mdph-ils-soutiennent-nathalie-et-amandine

L'association Meuphine  a le plaisir de vous convier à la remise officielle des fresques Rencontres Norm'handicaps 2011/2012 qui se déroulera le Dimanche 13 mai à partir de 13h30 à la salle Santarelli à Tournan en brie.

Cette 3ème édition, "Le Handicap dans le Monde", est nul doute l'édition la plus universelle.... et aussi celle qui résonne le plus dans tous les coeurs.   Le handicap est partout, il s'immisce, comme ça,  à l'improviste,  dans toutes les vies mais .... il n'est pas géré de la même façon aux quatre coins du monde.                  

Dimanche 13 mai, nous serions heureux de partager ce grand voyage avec vous en compagnie de nos artistes !!!!!

N'hésitez pas à vous inscrire, en famille, l'entrée est gratuite..... et les surprises sont nombreuses. Un goûter est offert à l'issue de la remise des fresques....                                            

Nous comptons sur votre présence qui nous encourage à poursuivre nos actions de sensibilisation. 

A très vite

L'équipe MEUPHINE

OUTILS POUR LA FRATRIE

• Apprendre à jouer avec toi. Je suis une fille, je joue avec ma soeur

• Apprendre à jouer avec toi. Je suis une fille, je joue avec mon frère

• Apprendre à jouer avec toi. Je suis un garçon, je joue avec ma soeur 

• Apprendre à jouer avec toi. Je suis un garçon, je joue avec mon frère

http://www.cra5962.org/categorie/outils-du-cra/

Société. « Être refusés en discothèque car nous sommes trisomiques, c’est humiliant »

Photo Yves Salvat

« Je veux dire des choses. J’ai vu des gens entrer et sortir pendant une heure de cette discothèque. Nous, on nous a refoulés. C’est humiliant ». Karine a une vingtaine d’années. Un appartement, un travail dans une grande surface d’ameublement stéphanoise, des loisirs… Elle est également trisomique. Ce qui ne l’a pas empêchée de venir témoigner, hier, à la barre du tribunal correctionnel de Saint-Etienne. Avec ses mots à elle. Hésitants. Émouvants. Parfois tranchants comme des rasoirs. « Si on nous a refusé l’accès, c’est parce qu’on est handicapés ».

Les faits se sont déroulés dans la nuit du 17 au 18 septembre 2010. Un groupe de six jeunes trisomiques, âgés de 20 à 30 ans, se présente devant la discothèque Le Capitole, à Saint-Etienne. Il n’en franchira jamais le seuil. D’abord le péremptoire « Dégagez ! » d’un vigile pas très sympa. Puis la fin de non-recevoir de la gérante. Qui répond à la personne d’astreinte de l’association Trisomie 21 Loire, appelée au secours par les jeunes, qu’elle « n’est pas formée pour accueillir de telles personnes si elles ne sont pas accompagnées ». Et propose une solution de repli « le dimanche après-midi, si le groupe est encadré par deux éducateurs ».

Les six jeunes, abasourdis, rebroussent chemin. Le 2 octobre, ils portent plainte pour discrimination et atteinte à la dignité de la personne. Quatre d’entre eux ont fait le déplacement hier au tribunal pour dire leur désarroi. Le choc vécu par Adrien « quand ils ont regardé dans mon portefeuille pour voir si j’avais de l’argent ». La détresse de Laura « au moment où la porte s’est refermée à clef juste devant moi ».

Pour leur avocat, M e Sylvain Cormier, le doute n’est pas permis. « Ces six jeunes gens ont été très perturbés par cette mésaventure. Lucides, ils savent très bien que le refus ne vient que du fait qu’ils sont trisomiques. La gérante elle-même reconnaît qu’ils étaient bien habillés, sobres. Ils se sont retrouvés en larmes, assis par terre devant la boite de nuit. C’est inacceptable ».

Pour la représentante du Parquet, « la discrimination est caractérisée. La gérante invoque le fait « qu’elle ne se sentait pas de pouvoir gérer ces personnes ». Elle aurait pu, malgré la demande de renvoi de son avocat, se présenter devant le tribunal ».

Une collègue, remplaçant au pied levé l’avocat de la défense, a demandé la relaxe. Elle justifie l’attitude de la patronne du Capitole par « un souci de protection. Ce qui l’a effrayée, c’est que ces jeunes trisomiques puissent se trouver en difficulté, un vendredi soir, dans une discothèque bondée face à des populations éméchées. Il y a peut-être aussi des limites à l’autonomie… ».

Le tribunal a condamné l’exploitante à un mois d’emprisonnement avec sursis, une amende de 2 000 € et une réparation de 400 € pour chaque jeune au titre du préjudice moral. Il n’a en revanche pas fait droit à la réquisition du Ministère public concernant un stage de citoyenneté et l’affichage de la décision sur la porte de la discothèque.

Trisomie 21 Loire, partie civile, demandait l’euro symbolique. Il lui a été accordé. L’occasion pour sa présidente, Cécile Dupas, de souligner que « nous ne sommes pas dans une démarche de type testing, notre but n’est pas de piéger les gérants d’établissements. Au contraire, nous effectuons un gros travail de prévention, de sensibilisation. Nos sociétaires ont très bien compris pourquoi on leur fermait la porte. Il était important pour ces jeunes de s’entendre dire qu’une telle attitude n’était pas normale. Et que celle-ci soit punie ».

Ecole inclusive en Belgique

L’école communale de Brugelette, avec des classes inclusives d’un tiers d’enfants en situation de handicap

Je reviens comme promis sur le dossier de la scolarisation des enfants handicapés, et plus spécifiquement de l’école inclusive, en voie d’éclosion en Belgique, et de l’enseignement spécialisé – qui existe depuis quarante ans.

Je corrigerai peut-être cet article sur les indications des spécialistes, qui, je le sais, ne manqueront pas de le lire. Je tiens tout spécialement à ce dossier, qui illustre nos difficultés en France en matière d’éducation. C’est LA priorité.

Je suis donc allée le 23 avril avec Isabelle à Brugelette, dans le Hainaut, visiter l’école maternelle et primaire Sainte-Gertrude, puis l‘école communale. C’est un très bon cas de partenariat entre école spécialisée et d’école ordinaire pour développer des classes inclusives. Je remercie les deux équipes qui m’ont acceptée dans leur établissement.

Pour dire les choses brièvement, en espérant rester exact, il existe huit types d’enseignement selon le type et le degré de handicap, notamment des troubles légers ou sévères du développement intellectuel, des troubles structurels de comportement ou relationnel, des handicaps physiques nécessitant des traitements, des affections corporelles ou mentales prises en charge par des institutions médico-sociales, des handicaps de surdité, des troubles du langage, de l’audition ou de la vision. L’autisme se retrouve en fait dans plusieurs de ces catégories.

Depuis 2004, certains enfants de l’enseignement spécialisé en Belgique peuvent suivre, totalement ou en partie, des cours en enseignement ordinaire. C’est l’école inclusive. Ainsi, en plus de ses 240 élèves, Sainte-Gertrude compte une trentaine d’élèves dans l’école communale, qui compte 170 élèves au total, à 300 mètres de là.

Dans l’école communale, pour chaque classe concernée, on trouve depuis quatre ans deux enseignants: un pour l’école ordinaire, un pour les enfants de l’école inclusive, qui sont environ un tiers des effectifs. En pratique, les deux groupes se mélangent souvent et les deux enseignants échangent les rôles. Mais la salle de classe peut être compartimentée par une paroi coulissante quand c’est utile. Tout se passe en bonne harmonie, et les résultats sont spectaculaires.

Il y a vingt deux écoles spécialisée dans le Hainaut, au sud de la Belgique, et dans certaines d’entre elles, 90% d’enfants français… Pourquoi? Parce que la France est encore incapable de mettre en place un tel système, malgré qu’il soit plus efficace et moins coûteux.

Isabelle, une Française de Belgique qui m’a invitée à Brugelette où est scolarisé son fils Wolfgang, milite activement pour l’école inclusive. Elle intervient dans plusieurs blogs, notamment “Des Mots Grattent“.

Un dernier mot, à propos de l’étonnant “Snoezelen” de Sainte-Gertrude:  le mot vient du néerlandais snuffelen (explorer) et doezelen (somnoler). C’est un lieu d’apprentissage de la relaxation et de l’éveil sensoriel auquel les enfants ont accès en plus de leur scolarité. Je me dis en sortant que tous les enfants scolarisés devraient en bénéficier…

http://virginietaittinger.wordpress.com/2012/05/03/ecole-inclusive-en-france-a-quand/

Un pianiste autiste de 6 ans fait le buzz sur internet

Il s’appelle Ethan et il connaît un succès considérable sur Youtube: mise en ligne le 25 avril sur la plateforme, cette vidéo a été vue par plus de 500 000 personnes en moins de 4 jours.

Autisme: un médicament expérimental cible le neurotransmetteur glutamate

Jacqueline Crawley et Jill Silverman du National Institute of Mental Health (NIMH) américain et de Pfizer Worldwide Research and Development ont, avec leurs collègues, testé les effets de la molécule sur des souches de souris qui constituent un modèle animal de l'autisme. La molécule réduisait les comportements répétitifs et améliorait la sociabilité sans améliorer la communication.

Ces résultats remettent en question le dogme selon lequel les bases biologiques de la maladie seraient "hardwired" (fixés anatomiquement) durant la période prénatale. "Bien que l'autisme ne soit souvent considéré que comme un handicap nécessitant une réhabilitation, nous pouvons maintenant aborder l'autisme comme un trouble pouvant répondre à des traitements biomédicaux", a commenté Thomas R. Insel, directeur du NIMH.

Des études ayant suggéré que certains gènes impliqués dans l'autisme jouent un rôle dans la formation des synapses (espace de communication entre les cellules où les neurotransmetteurs interagissent avec des récepteurs) ont amené à rechercher des molécules qui pourraient altérer la fonction de ces gènes.

Les experts s'entendent pour souligner qu'il faudra plusieurs années pour vérifier la pertinence d'un tel médicament. Par ailleurs, plusieurs cas d'autisme impliquent d'autres processus qu'une activité excessive du glutamate.

http://www.psychomedia.qc.ca/autisme/2012-04-28/medicament-experimental-glutamate

Trajectoires de vie

Il y a des moments dans la vie où l’on se situe à la croisée des chemins avec un choix à faire, une direction à prendre, une distance à parcourir pour avancer, se surprendre, s’ouvrir aux autres, entrevoir l’horizon, croire en ses rêves, défendre ses idées, vivre son histoire.

Depuis maintenant une trentaine d’années, je vis une histoire singulière avec le handicap et la différence. J’ai mis une vingtaine d’années avant de pouvoir parler de handicap sans me mettre en colère, car porteur de négation et de stigmate dans la notion qu’il recouvre: déficience, incapacité, limite, altération, désavantage, perturbation, anomalie…

J’ai une soeur qui est née avec un handicap invalidant, sans possibilité de communiquer ni d’accéder à une autonomie; moi-même, à l’âge de douze ans, j’ai contracté le syndrôme de Guillain-Barré, une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux périphérique. En seulement quelques jours, je me suis retrouvée tétraplégique; j’ai vu ma vie perdre toute sa valeur. J’ai été en convalescence dans un établissement de rééducation et de réadaptation fonctionnelle près de dix mois, où j’ai côtoyé de nombreuses personnes atteintes d’affections neurologiques d’origine traumatique.

Malgré toutes les souffrances physiques et les blessures psychiques, j’ai souvent rencontré des personnes joyeuses, pugnaces, et d’une grande humanité, bien avant de « voir » des personnes en situation de handicap. Cette épisode de ma vie a été riche d’enseignements, et ma perception du handicap et de la différence en a été bouleversée.

Quelques années après, j’ai pris une première direction: des études universitaires en psychologie clinique, puis un Diplôme Universitaire Interdisciplinaire de la Famille.

Je souhaitais exercer une activité auprès de personnes en situation de handicap. J’ai été recrutée sur un poste de conseillère en insertion professionnelle auprès de ce public. C’est un métier qui me passionne: l’accompagnement de personnes dans un projet de reconversion, la sensibilisation au handicap auprès des entreprises, le partenariat avec des prestataires spécialisés, organismes de formations… la construction d’un projet professionnel, prenant en compte les contraintes et les potentialités.

L’annonce du handicap de Camille a été pour moi très douloureuse: en résonance avec mon histoire, avec les restrictions et le caractère durable et définitif que les altérations amenaient dans notre vie. L’équilibre que j’avais construis avec mon handicap et mon acceptation des séquelles consécutives a volé en éclats. La souffrance innommable a ressurgi, plus violente que jamais.

S’en est suivi une lutte contre les représentations, contre les non-dit, contre l’errance diagnostique, contre l’absente d’écoute de plusieurs professionnels, et surtout contre la présentation restrictive de mon enfant à ses limites, ses déficiences et ses incapacités.

Avec le recul, c’est cela ma souffrance en tant que parent: être confrontée à des professionnels et personnes qui mettent en exergue les aspects négatifs, déficitaires de son enfant, et en oublient ses capacités, ses forces, ses potentialités, ses compétences et hypercompétences.

Observer des altérations, identifier des limites, ne pas chercher les ressources, ne pas saisir et hisser les possibilités, ne pas donner les moyens pour soutenir et guider les dispositions.

Quel que soit le degré de handicap, l’individu est trop souvent oublié.

Aujourd’hui, je suis à nouveau à la croisée des chemins. Je prends chaque jour un peu plus conscience que le handicap est présent dans ma vie depuis maintenant longtemps et qu’il n’a pas surgi par hasard. Hasard de la vie, y croyez-vous?

Le handicap et la différence, que j’apprivoise à nouveau à travers toutes les richesses de Camille, sont aujourd’hui devenus une force, qui m’amène à me dépasser toujours un peu plus et redécouvrir une créativité que je ne soupçonnais plus. Après des années grises puis noires, mon réveil du néant, les touches de couleurs reviennent dans ma vie.

Découvrir des prises en charge psycho-éducatives, adaptées et qui font progresser son enfant, redonne du courage, de la joie, de l’ardeur au combat individuel et collectif sur « la route escarpée et glissante de l’autisme » (Mary Lynch Barbera, Les techniques du comportement verbal).

Alors, pour que sa vie ne soit plus en pointillés, pour que sa vie puisse être une ligne généreuse qui se dessine à l’horizon, je garde en tête que cette année 2012, année de l’Autisme, et les années qui suivront, seront nos années. Années de changement, années d’avancée, années de construction pour Camille, pour nos enfants et adultes en devenir.

Pour vous parents et vous enfants, des mots pour mettre ce lien d’engagement à l’autisme en perspective; des mots issus de vos témoignages, commentaires et ressentis:

• « Coeurs en mouvement »
• « L’idéal est pour nous ce qu’est une étoile au marin… Il ne peut être atteint mais il demeure un guide »
• « Quand on donne naissance à un enfant avec autisme, on amorce avec lui la montée d’un gratte-ciel, un millier d’étages sans ascenseur. Quand nous persévérons, à chacune des marches qu’il gravit, notre enfant fait marcher ses muscles, et ça devient plus facile pour lui de nous aider, s’aider lui-même à gravir les étages. Il devient moins lourd à tirer, a de moins en moins besoin de tout cet attirail si pénible à utiliser, et avance! » (Un millier d’étages sans ascenceur),
• « De petits progrès, en petits échecs, en grandes victoires« ,
• « J’informe, je bataille pour le mener le plus loin possible »,
• « J’ai transformé ma rage en énergie positive »
• « Le plus grand chantier, ce n’est pas l’autisme, mais la tolérance dans notre société. Ce qui me brise le cœur, c’est que tout ce temps passé à militer pour leur expliquer que la vie avec toi vaut la peine, au final c’est à toi que je le vole » (Te laisser juste un avenir en héritage),
• « Devenir actrice »,
• « Je penserai solidarité, coup de main, partage. La solidarité et l’échange, c’est le lien le plus précieux de notre combat » (2012, fin de la loose?),
• « Je me rappellerai chaque jour que nous éduquons de futurs adultes dignes, autonomes et indépendants » (2012, fin de la loose?).
• « A vous tous enfants qui haut hissent notre terre. Merci aux parents qui les accompagnent avec amour et déterrre mine  a©tion. Je disais à sa maman que Camille m’avait appris à vivre dans le présent. Et, s’ils étaient un cadeau ? Prenez en bien soin, au centre de chacun un cœur vous accompagne tous jours ».

Ce que je retiens aujourd’hui de toutes ces expériences, c’est…

… l’importance de garder le cap sur ses objectifs pour faire progresser son enfant, et lui permettre de vivre le plus autonome possible;

… l’importance de défendre ses droits à recevoir une éducation de qualité et bénéficier d’une prise en charge adaptée;

… l’importance d’informer;

… l’importance de poursuivre le marathon, de persévérer, de ne pas lâcher prise.

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