L’expertise médicale mise à mal par les réseaux sociaux ?

Les sites de réseaux sociaux permettent un accès à une information que ne donnent pas les professionnels de santé. Ils n'apparaissent donc pas en concurrence avec eux, mais sont plutôt complémentaires », indique l'étude.

L’essor des réseaux sociaux de santé sur Internet semble précipiter irrémédiablement la fin du modèle paternaliste, un temps caractéristique de la relation médecins-patients. Dans une étude récemment publiée, des sociologues tentent de cerner ce nouveau « savoir profane » qui émerge de ces réseaux.

« Au-delà de la simple recherche d’informations, concernant une pathologie ou des traitements, les internautes cherchent la plupart du temps à briser leur isolement », souligne un rapport réalisé par une équipe de sociologues à partir d’entretiens et d’observations dans des associations de patients. « Les sites de réseaux sociaux permettent un accès à une information que ne donnent pas les professionnels de santé. Ils n’apparaissent donc pas en concurrence avec eux, mais sont plutôt complémentaires », indique la sociologue Sylvie Craipeau, qui a participé à l’étude menée pour le Conseil général de l’industrie, de l’énergie et des technologies (CGIET) à la demande du ministère de la Santé.

Néanmoins, derrière ces généralités, la coexistence entre savoir médical et savoir profane du patient fondé sur l’expérience personnelle de la maladie n’est pas toujours aussi idyllique sur le Web 2.0. En se penchant particulièrement sur les réseaux sociaux dans les domaines du sida, du cancer et de l’autisme, les chercheurs mettent en exergue l’impact des associations de patients sur les idéologies véhiculées sur la toile. Ainsi, pour le sida, les réseaux sociaux constituent selon eux une nouvelle étape dans le mouvement d’autonomisation des malades et de contestation des pouvoirs établis par des collectifs issus de la société civile comme Act-Up et AIDES.

Dans le cas de l’autisme, ces réseaux constituent aujourd’hui de véritables tribunes soutenant des approches médicales négligées par les institutions. Les sociologues citent l’exemple du groupe Yahoo Autisme, liste de discussion nationale non liée à une association particulière où échangent essentiellement des parents confrontés à différentes formes de la maladie. « L’identité collective du groupe » se situe dans la condamnation unanime de l’approche psychanalytique au profit des techniques comportementales et cognitives de traitement de l’autisme. Certaines méthodes de traitement liées à la psychanalyse, à l’instar du packing, y sont dénoncées avec véhémence. Le groupe Yahoo Autisme porte « un nouvel éclairage sur le développement d’une expertise profane dans les réseaux sociaux de santé », laquelle « se construit explicitement contre l’expertise des professionnels et des institutions médicales » qui « persistent à aborder l’autisme à partir d’une approche psychanalytique », notent les sociologues.

Réalité de terrain.

A contrario, dans le champ du cancer, les réseaux sociaux se situent « dans la continuité de l’histoire des relations entre malades, associations, médecins et chercheurs propres à cette maladie ». Ici, émerge un modèle où « les nouveaux outils techniques sont des moyens de renforcer la collaboration entre patients et médecins ou chercheurs », grâce à une association médiatrice. Le cas de Jeunes solidarité cancer est cité en exemple. Cette ancienne structure satellite de la Ligue contre le cancer s’appuie grandement sur un forum destiné à accueillir des échanges entre les malades, leurs proches et des membres de l’association. Les témoignages recueillis constituent la base de l’action institutionnelle de l’association. « Le réseau social donne bien accès à une réalité de terrain, à une réalité profane mais celle-ci n’est pas appréhendée comme une force à opposer au discours des institutions, mais comme une somme d’expériences à porter à la connaissance des médecins et des pouvoirs publics, afin d’apporter à ceux-ci un complément d’information », décrivent les sociologues. Ce forum permet aussi de « faire descendre vers la base le savoir autorisé des médecins », « conformément à une mission historiquement au cœur de l’activité des associations de lutte contre le cancer », indique ce rapport davantage introductif que véritablement analytique sur la réalité des réseaux sociaux en santé.

› DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/l-expertise-medicale-mise-mal-par-les-reseaux-sociaux

Actualité

Vendredi 8 juillet 2011

Jean-François Copé, Secrétaire général de l’UMP, a nommé Frédéric Bouscarle Président Fondateur de HANDI POP', mouvement de l'UMP qui depuis 2006 fédère les personnes handicapées, Secrétaire National en charge de l'insertion des personnes en situation de handicap.

Sourd profond de naissance, âgé de 31 ans, il a désormais pour mission d'assurer une veille à l'échelle nationale sur toutes les questions concernant le handicap, de suivre les travaux parlementaires sur cette thématique d'intérêt général, de travailler en lien avec les ministres et secrétaires d'Etat œuvrant dans ce secteur.

Frédéric Bouscarle explique que sa priorité sera de contribuer à l'élaboration d'un projet ambitieux pour lutter contre l'exclusion des personnes en situation de handicap. Il sera l’interlocuteur de chaque Français qui s'adresse à l'UMP dans le domaine du handicap.

« Je veux être le contact privilégié des acteurs de la société civile, du monde du travail et des experts qui ont un lien avec le handicap ».

« Un grand chantier m'attend. Je suis déterminé à travailler main dans la main avec les associations, syndicats de salariés, organisations patronales, pour améliorer encore l'insertion professionnelle des personnes en situation de handicap, un sujet qui est prioritaire ».

« Par ailleurs, j'ai l'intention de démontrer que même avec un handicap chacun peut trouver sa place, y compris en politique où seulement 0,1% des élus sont en situation de handicap ! »

http://www.handirect.fr/fr/rubriques/actualite.html?actu_id_1=8303

Attention, je risque de choquer…

Shock-ed (photo: David Goehring)

Voilà mon « problème »: j’aime rire et me moquer du handicap de ma fille! Est-ce un crime? J’aime la dérision, l’auto-flagellation, le ridicule des situations, les larmes et les fous-rires. Est-ce un crime? Bon, je vous l’accorde, les cacas qui décorent les murs ou l’écran, ce n’est pas drôle, mais et alors? Il faudrait que je pleure sur mon sort et celui de ma fille (qui, elle, s’en moque royalement, sinon elle ne le ferait pas…)?

Pourquoi les gens qui me demandent comment je vais font des têtes pas possibles quand je raconte des choses inénarrables? Il ne fallait pas me poser la question, alors! Qu’est-ce qu’ils attendent? Que je dise que tout va bien, que ma fille est formidable, que ma vie est « de rêve »? Je dois en faire des efforts pour supporter mon autre vie, celle dans laquelle il n’y a pas d’autisme… Quand vont-ils comprendre que l’autisme est omniprésent, même pour mes autres enfants, même pour ma vie personnelle?

Faut-il que je me lève tous les matins avec tout le poids du monde sur mes épaules? Non, je refuse: j’ai le droit de vivre, de rire – du handicap et d’autres choses. Arrêtez d’avoir pitié, de pleurer sur mon sort (j’ai assez pleuré moi-même), de me dire ce que je devrais faire, d’avoir à redire sur ma vie et sur celle de Mathilde! Prenez-moi comme je suis, et si vous me posez la question qui tue: « comment vas-tu? » acceptez mes réponses et riez avec moi de mes malheurs et de mes joies.

Je ne suis pas morte avec le handicap, il est juste là tout près de moi, mais je ne le laisserai jamais miner ma vie et celle de ma fille. Je l’ai adopté, parce que je n’avais pas le choix, mais je vais le dresser pour qu’il me laisse du répit et qu’il laisse ma fille vivre ce qu’elle doit vivre, dans les meilleures conditions.

Je veux rire, parfois pleurer, tout le temps me battre, mais avant tout, partager la vie avec ma fille qui n’a rien demandé mais qui l’a eu quand même. J’aimerais que le handicap soit juste un truc dont on parle, comme de la pluie et du beau temps, que l’on nous considère comme des gens normaux qui parlent de leur vie, sans que ça prenne des airs d’enterrement avec les gens qui baissent la tête parce qu’ils « culpabilisent » d’avoir des enfants « normaux ». Je vous rassure, j’ai aussi des enfants normaux… mais ma vie ne sera jamais comme la vôtre, ça c’est sûr. Et alors? Le droit à la différence – en l’occurence, ma différence c’est le handicap – ne m’empêchera jamais de vivre dans la joie et la normalité. Je demande juste que tous ces gens apprivoisent ma normalité, et en rient avec moi. Rien ne me ferait plus plaisir.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/attention-je-risque-de-choquer/#comment-15120

Travailler l’attention conjointe

World Science Festival Webb Telescope LEGO set (photo: NASA Webb Telescope)

L’absence d’attention conjointe est un signe caractéristique de l’autisme. Vous avez beau essayer d’attirer l’attention de votre enfant autiste sur ce que vous voulez lui montrer, il regarder immanquablement votre doigt ou par la fenêtre au lieu de partager avec vous un moment de complicité.

Si c’est positivement énervant et frustrant, il y a tout de même plusieurs manières d’essayer d’apprendre les principes de l’attention conjointe à votre enfant. Armez-vous de toute votre patience – votre enfant n’est pas comme ça pour vous énerver personnellement, il n’est tout simplement pas capable de le faire de lui-même.

Voici quelques idées pour travailler l’attention conjointe:

• Déplacer son attention d’une chose à l’autre: votre enfant est probablement souvent en train de faire la même chose, répétitivement, en fixant toute son attention dessus et en ignorant royalement ce que vous essayez de lui montrer. Trouvez une manière d’attirer son attention vers autre chose (avec un bruit ou quelque chose qui clignote, par exemple).
• Regarder quelque chose ensemble: pointez du doigt quelque chose d’intéressant, et cherchez à le faire regarder la même chose que vous. Récompensez fortement chaque réussite en le félicitant et en applaudissant, qu’il sente que c’est une bonne chose.
• Partager une émotion: lorsque votre enfant exprime une émotion, partagez-la avec lui. Pour les émotions faciles (la joie, par exemple), entraînez-le à les partager avec vous, par exemple en l’entraînant dans une ronde joyeuse, en faisant des petits sauts de joie, ou en applaudissant très fort.
• Faire des choses ensemble: dans ce cas précis, il ne faut pas hésiter à choisir une activité qui l’intéresse. Par exemple, s’il aime les Legos, construisez quelque chose de nouveau ensemble. Guidez sa main pour l’aider, donnez-lui des pièces pour qu’il les ajoute à la construction, prenez-lui en gentilment des mains en le remerciant de vous les avoir passées (« ah, tu me donnes un Lego rouge, merci, justement il m’en fallait un! »).

Pour les enfants verbaux, il y a aussi d’autres choses à travailler:

• Lui demander ce que quelqu’un d’autre pense ou ressent: en lisant un livre, demandez-lui comment se sent tel ou tel personnage, ce qu’il pense à ce moment-là, et aidez-le à trouver des réponses, car lire les émotions sur des visages ou comprendre ce que les autres pensent ou ressentent est très difficile pour un enfant autiste. Soyez précis, expliquez exactement comment vous savez que tel personnage est triste (« il a les coins de la bouche qui tirent vers le bas », « il a une larme qui coule », « il baisse la tête vers le sol », etc.).
• Trouver des moyens imaginaires de réguler une émotion: quand votre enfant est en colère, par exemple, demandez-lui de trouver un moyen acceptable de réagir. Ça vous permet de rappeller les règles (« on ne tape pas », « on ne jette pas les jouets par terre ») et de faire travailler son imagination – vous pouvez même rajouter du farfelu: « je vais raconter ce qui m’a énervé à mon doudou », « je prends un gâteau dans la boîte à Gâteaux Énervés et je le mange pour me calmer », etc.

Et vous, comment faites-vous travailler l’attention conjointe à votre enfant? Partagez vos trucs et astuces dans les commentaires de l’article.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/travaux-pratiques/travailler-lattention-conjointe/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Opération Milkil de soutien à la scolarisation des enfants autistes

Plusieurs élèves atteints d'une forme d'autisme sont ou ont été scolarisés au Collège et Lycée St Sébastien à Landerneau (Finistère). Certains ont pu poursuivre leurs études sans aide jusqu'au master, voire au doctorat. D'autres sont accompagnés en classe par un(e) AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), ce qui leur permet de compenser leur handicap et d'avancer dans les apprentissages.

Cependant ces cas sont encore exceptionnels.

Or l'autisme (et plus généralement les troubles envahissants du développement) touche un enfant sur 166 selon les données scientifiques les plus récentes. On constate que 65 % de ces enfants sont dotés d'une intelligence normale lorsqu'on leur donne les moyens de l'exprimer (par une aide à la communication, notamment).

La place des enfants autistes sans déficience intellectuelle ou légèrement déficients est donc à l'école ordinaire.

Convaincu de l'intérêt de cette forme d'intégration et enthousiasmé par ses résutalts, Gwen Le Ny, CPE (Conseiller Principal d'Éducation) du collège, a décidé de le faire savoir et de soutenir l'action d'une association de parents d'enfants autistes : Asperansa.

Faire en sorte que les personnes avec autisme ne soient pas une charge pour la société mais qu'elles y trouvent leur place par la scolarisation et l'emploi : un objectif de l'association entièrement partagé par Gwen.

Concrètement, Gwen, ultrafondeur chevronné, va participer à une course à pied de Mille kilomètres à travers la France entre St-Malo et Sète, du 16 au 28 août 2009.

Il souhaite que sa course soit parrainée au profit d'Asperansa pour améliorer l'information du grand public, et permettre à l'association d'organiser de nouvelles formations. Il va donc dédier son exploit sportif à ses élèves autistes.

Voir la suite et tout le programme sur ASPERANSA (Association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Éducation et la Recherche sur l’Autisme, et Notamment le Syndrome d’Asperger.)

http://www.asperansa.org/actu/milkil2009.html

Après la conférence nationale du handicap

Monique Pelletier, présidente du Conseil national handicap, dénonce les conditions dans lesquelles s'est déroulée la conférence nationale du handicap.

Information 22/06/2011

Les mesures phares pour garantir un accès aux savoirs de qualité, répondant aux besoins de tous les enfants handicapés

• Dès la rentrée 2011, recrutement d’auxiliaires de scolarisation qualifiés, sous contrat de droit public, pour faire face à la montée en charge de la scolarisation en milieu ordinaire et pour faire en sorte qu’aucun enfant ne reste sans solution d’accompagnement
  
  
• Dès 2012, remplacement progressif de tous les contrats aidés par des professionnels mieux formés, plus qualifiés, sur des contrats de trois ans renouvelables une fois pour accompagner les enfants
  
  
• Un accompagnement individuel adapté, pour les situations où l’accompagnement collectif n’est pas suffisant, en poursuivant la réflexion sur les AVS destinés à l’accompagnement des enfants dans leurs différents lieux de vie (école et hors temps scolaire), gérés en partenariat avec les associations, afin de sécuriser leur gestion sur le plan juridique et financier
  
  
• L’amélioration des pratiques d’évaluation des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) en matière d’orientation et d’accompagnement scolaires pour une meilleure équité de traitement et une meilleure adéquation aux besoins de l’enfant grâce à la diffusion d’outils d’évaluation et à la généralisation des évaluations dans la classe et non plus a priori
  
  
• Une École toujours plus accessible grâce au développement de formations des enseignants à la prise en compte du handicap dans le cadre d’un module de formation dédié et l’adaptation des manuels scolaires
  
• Chaque année, à l’occasion de la journée mondiale des personnes handicapées de l'Organisation des Nations Unies (Onu) , le 3 décembre, des actions de sensibilisation sur le handicap dans les établissements scolaires
  
  
• La rénovation de l’accompagnement et de la scolarisation en établissements et services spécialisés et le renforcement de la coopération avec le milieu ordinaire, en impliquant davantage les agences régionales de santé et les rectorats

Garantir l’accès de tous à l’éducation et à la formation

Constats

La scolarisation des enfants handicapés à l’école ordinaire a progressé ces dernières années : en 2005, 151 523 élèves handicapés étaient scolarisés. En 2010, ils sont 201 406, soit 32 % de plus qu’en 2005 (24 % de plus que lors de la dernière conférence nationale du handicap (CNH)).

Près de 90 % des enfants sont scolarisés à temps plein.

L’accompagnement a progressé : le nombre d’AVS pour accompagner ces élèves a doublé entre 2007 et 2010 (23 261 emplois temps plein (ETP) contre 10 247 ETP en 2006) ainsi que les moyens consacrés passant de 160,3 M€ à 342,5 M€.

Cette progression s’est accompagnée d’un développement des dispositifs de scolarisation collective dans le second degré. L’objectif de 2000 unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) pour la rentrée 2010 a été atteint et même dépassé, ce mouvement se poursuit en collège et s’amplifie en lycée, tout particulièrement dans les lycées professionnels.

Dans le même temps, la création des PASS, pôles d’accompagnement pour la scolarisation des élèves sourds, permet la scolarisation en milieu ordinaire des élèves sourds et malentendants, quel que soit le mode de communication choisi par la famille.

Par ailleurs, le plan pluriannuel de création de places annoncé par le Président de la République lors de la première conférence nationale du handicap (CNH) prévoit sur la période 2008-2014 la création de 7250 places de service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) pour un montant de près de 127 millions d’Euros. Au 1er janvier 2011, 4886 places en SESSAD étaient déjà installées, soit 67 % des objectifs du plan.

Des difficultés demeurent. Les attentes des familles se concentrent sur la qualité de l’accompagnement des élèves, sur l’amélioration de la coopération entre éducation ordinaire et éducation adaptée, sur l’accessibilité de l’école et la formation des enseignants.

Objectifs

• Faire de l’école un vecteur d’inclusion pour les enfants handicapés
• Trouver une solution de scolarisation adaptée aux besoins de chacun
• Développer la qualification des jeunes grâce à l’enseignement supérieur

Mesures

Répondre aux besoins prévisibles en matière d’accompagnement, avec une amélioration rapide de la qualité de la prise en charge

• Dès la rentrée 2011, renforcement de la qualité de l’accompagnement par le recrutement d’auxiliaires de scolarisation mieux formés, plus qualifiés et recrutés sur des contrats de 3 ans renouvelables une fois pour accompagner les enfants handicapés dans la durée. Les titulaires de contrats aidés seront progressivement remplacés par des auxiliaires qualifiés.
  
  
• La garantie que chaque enfant trouvera l’accompagnement dont il a besoin, en augmentant le nombre de solutions d’accompagnement

Pour remplir ces deux objectifs :

• 2 000 assistants de scolarisation qualifiés supplémentaires seront recrutés dès la rentrée 2011, 4 500 pour la rentrée 2012 et 7 200 pour la rentrée 2013, par rapport à 2010.
• L’effort financier total consacré à l’accompagnement des enfants handicapés augmentera de 40% entre 2010 et 2013, soit +200 M€ sur la période.

Améliorer les pratiques d’attribution des auxiliaires de vie scolaire (AVS)

• en développant et généralisant des outils d’aide à l’évaluation des besoins et à la décision (référentiel)
• pour les premières attributions, en évaluant les besoins "en situation"

Développer l’accessibilité de l’école

• Améliorer la formation des enseignants. Un module de formation va être produit pour les enseignants scolarisant un élève handicapé dans leur classe pour leur permettre d’accueillir cet élève dans des conditions satisfaisantes. Il faudra s'assurer que les épreuves orales des concours de recrutement comportent des questions relatives à la scolarisation des élèves handicapés.
  
  
• Encourager les initiatives relatives à l’accessibilité des manuels scolaires et élargir les possibilités d’adaptation
  
  
• Poursuivre la réflexion engagée sur les aménagements et dispenses d’examens et étendre ce travail au livret personnel de compétences
  
  
• Développer le recours aux AVS-Co en milieu ordinaire ("assistants de scolarisation"), en lieu et place des contrats aidés, au sein de pôles ressources mutualisés et animés par les enseignants référents, selon un maillage à définir en fonction du niveau de scolarisation (primaire, collège et lycée)
  
  
• Poursuivre le déploiement des PASS pour les élèves sourds dans les académies et s’assurer de leur pluri-orientation (LSF et LPC)
  
  
• À l’occasion de la journée mondiale des personnes handicapées de l’ONU, le 3 décembre, organiser des actions de sensibilisation sur le handicap dans les établissements scolaires.

Recentrer et améliorer la qualité de l’accompagnement individuel

• Recentrer le dispositif des AVS-I sur les situations où les pôles ressources des établissements ne pourront pas faire face
  
  
• Achever le travail sur le référentiel de compétences des AVS, en développant des modules de formation / spécialisation si nécessaires
  
  
• Préciser les modalités d’accompagnement des élèves en distinguant les AVS destinés à l’accompagnement en milieu exclusivement scolaire, recrutés par l’éducation nationale, des AVS destinés à l’accompagnement des enfants dans leurs différents lieux de vie (école et hors temps scolaire), gérés en partenariat avec les associations
  
  
• Poursuivre la réflexion afin de sécuriser la gestion des AVS-i par les associations sur le plan juridique et financier.

Rénover l’accompagnement et la scolarisation en établissements et services spécialisés et renforcer la coopération avec le milieu ordinaire

• Redéfinir les missions et objectifs assignés aux établissements et services spécialisés, à la lumière des principes fixés par la loi du 11 février 2005
  
  
• Basculer d’une organisation de la prise en charge par structure vers un fonctionnement en dispositif d’accompagnement, repenser le dispositif d’orientation des enfants handicapés
  
  
• Achever le déploiement des unités d’enseignements en établissements et services médico-sociaux
  
  
• Désigner des correspondants "scolarisation" dans les agences régionales de santé (ARS) et renforcer la coopération entre les ARS et les rectorats pour la planification de l’offre de scolarisation
  
  
• Inclure de manière systématique dans les projets d’établissements des établissements médico-sociaux un volet scolarisation des enfants handicapés et coopération avec le milieu ordinaire.

http://www.education.gouv.fr/cid56511/scolarisation-des-eleves-handicapes-les-mesures-annoncees-lors-de-la-cnh.html

Bonjour à tous,

Rendez-vous samedi 25 juin dès 14h30 pour notre dernière séance du printemps 2011, avec toujours une bonne météo aux prévisions.

Un festival de l’Oh qui s’est déroulé dans les meilleures conditions, à peine quelques gouttes.

Belle photo (merci Jean-Claude) de notre escadre ! Plus à découvrir sur le lien picasa.

https://picasaweb.google.com/jcmantey/VGA_SportHandicap_JourneeVoile?authkey=Gv1sRgCLqkwdS5ju6v1wE

A bientôt,

Thierry

06 20 31 36 83    

Tout savoir sur l'activité : http://www.envol-loisirs.org/voile-%C3%A0-saint-maur/ 

Six Fours Caritatif Le Kiwanis remet 2.000€ à Autisme PACA

C'est à la maison des familles et en présence du député-maire Jean Sébastien Vialatte que le Kiwanis de La Seyne-Six Fours-Saint Mandrier a remis un chèque de 2.000€ à l'association autisme PACA.

Le kiwanis de Six-Fours a remis un chèque de 2.000€ à l'association Autisme PACA en présence du député-maire Jean-Sébastien Vialatte.

D. D., le 23 juin 201

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-caritatif-le-kiwanis-remet-2-000-a-autisme-paca-3877.html

Le Gouvernement viole les droits des handicapés,… et avec récidive !

Le Gouvernement n’aime pas les handicapés, et surtout leurs droits : trop cher, mon fils ! D’où cette solution toute simple : on vote la loi, on se fait applaudir, et on se flingue gentiment la loi par un décret qui permet toutes les dérogations. Le Conseil d’Etat s’en aperçoit, et annule le décret (1 juin 2011, n° 334892). C’était une seconde tentative après un premier arrêt d’annulation (21 juillet 2009, n° 295382). Pas de problème : un brave sénateur glisse dans une loi qui n’a rien à voir un sous article qui généralise les exceptions à la loi. La loi existante ne sera plus qu’une illusion. Ce ne sont pas des gouvernants, mais des prestidigitateurs !  

La loi du 11 février 2005

Au départ une bonne loi du radical-socialiste Chirac, la loi du 11 février 2005 réformant la politique du handicap.

Au sein de ce texte, l’article L. 111-7 du code de la construction et de l'habitation.

« Les dispositions architecturales, les aménagements intérieurs et extérieurs des locaux d'habitation, qu'ils soient la propriété de personnes privées ou publiques, des établissements recevant du public, des installations ouvertes au public et des lieux de travail doivent être tels que ces locaux et installations soient accessibles à tous, et notamment aux personnes handicapées, quel que soit le type de handicap, notamment physique, sensoriel, cognitif, mental ou psychique, dans les cas et selon les conditions déterminées aux articles L. 111-7-1 à L. 111-7-3. Ces dispositions ne sont pas obligatoires pour les propriétaires construisant ou améliorant un logement pour leur propre usage ».

Une bonne loi, chères sœurs et chers frères : tout bâtiment, public ou privé, doit être accessible à tous, quelque soit le handicap. Un truc à la fois banal, et ambitieux quand on connait les résistances du pays contre les personnes handicapées.

La loi (Art. L. 111-7-1) a sagement prévu que des décrets d’applications seraient nécessaires pour briser ces résistances :

« Des décrets en Conseil d'Etat fixent les modalités relatives à l'accessibilité aux personnes handicapées prévue à l'article L. 111-7 que doivent respecter les bâtiments ou parties de bâtiments nouveaux. Ils précisent les modalités particulières applicables à la construction de maisons individuelles ». Tout est simple,  chères sœurs et chers frères : les décrets d’application de la loi vont permettre d’appliquer la loi.

Le décret du 21 octobre 2009

Et intervient notamment le décret n° 2009-1272 du 21 octobre 2009 relatif à l'accessibilité des lieux de travail aux travailleurs handicapés, qui a intégré le Code du travail. Quatre ans plus tard. Bel effort !

Ca part bien, avec l'article R. 4214-26 :

« Les lieux de travail, y compris les locaux annexes, aménagés dans un bâtiment neuf ou dans la partie neuve d'un bâtiment existant sont accessibles aux personnes handicapées, quel que soit leur type de handicap ».

Mais voilà que suit un drôle d’article R. 4214-27 :

« Des dérogations aux dispositions de l'article R. 4214-26 peuvent être accordées par le préfet, après avis de la commission consultative départementale de sécurité et d'accessibilité, en cas d'impossibilité technique résultant de l'environnement du bâtiment ». 

Trop drôle le super-social Fillon François… La loi lui demande de signer des décrets d’application, et il signe un décret de dérogation.

Grosse fâcherie des associations – l’Association des Handicapés de la Vie, l’Association d’Entraide des Polios et Handicapés (ADEP), l’Association Nationale pour l’Intégration des Personnes Handicapées Moteurs (ANPIHM), la FNAT et l’APF – qui saisissent le Conseil d’Etat d’un recours en annulation.  

L'arret du Conseil d'Etat du 1 juin 2011

Que répond le Conseil d’Etat ?

1)    La loi a posé un principe général d’égale accessibilité.

2)    Les seules dérogations sont prévues par les articles L. 111-7-2 et L. 111-7-3, et ne sont possibles pour les travaux sur les bâtiments existants.

3)   Donc

« Le législateur n'a pas entendu permettre au pouvoir réglementaire d'ouvrir des possibilités de dérogations à ces règles en ce qui concerne un bâtiment neuf ou la partie neuve d'un bâtiment existant ».

Et bingo ! Annulation du décret. Un  petit air de déjà vu… Le décret n° 2006-555 du 17 mai 2006 relatif à l’accessibilité des établissements recevant du public, des installations ouvertes au public et des bâtiments d’habitation avait prévu le même genre de dérogations, et avait été annulé par le Conseil d’Etat le 21 juillet 2009 (N° 295382).

Belle victoire ? Non, juste une pause, car les cafards ont déjà attaqué ailleurs. Ce que ne peut faire le décret, une loi le fera.

Voici dans la lumière la proposition de loi du sénateur UMP Paul Blanc, qui au prétexte d’améliorer le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), inclut un article 14 bis qui généralise les dérogations. Vote prévu par le Sénat ce 28 juin.

Si la loi Paul Blanc est adoptée, c’est toute la loi du 11 février qui est flinguée. On vote une loi généreuse, on tarde à publier les décrets, et six ans plus tard l’article 14 bis d’une loi qui ne traite pas du sujet vient détruire la loi. Ces mecs sont lassants…

Le message est clair :

"L'Institut Le Val Mandé organise une journée portes ouvertes le mercredi 21 septembre 2011 de 10h à 18h.

Cette journée est l'occasion de vous informer sur nos métiers, nos spécificités, et de rencontrer et d'échanger avec nos professionnels et nos partenaires.

N'hésitez pas à venir nous rencontrer."

http://www.ilvm.fr/actualites-ilvm/85-portes-ouvertes-2011

Comme vous le savez la structure qui accueille Elise est la résidence "Moi la vie".

Ce foyer de vie est destiné à des adultes en situation de handicap dans l'impossibilité d'exercer une activité professionnelle.

http://www.ilvm.fr/structures-accueil/structures-adultes/foyer-de-vie

Cette structure fait partie d'un ensemble plus vaste (extrait du site) :

"L'Institut le Val Mandé est un établissement médico-social public. Sa mission s'articule autour d'une notion fondamentale : la promotion de la Personne handicapée atteinte de déficiences visuelles graves de part son histoire, mais aussi de personnes présentant d'autres handicaps (troubles psychologiques ou psychiques, troubles de la personnalité, déficience intellectuelle...).

Cette "promotion", au sens étymologique du terme, signifie l'action de faire avancer, de favoriser le développement et d'élever à une dignité supérieure. Elle inclut la notion de "réadaptation", dans sa dimension physique mais également sociale afin que les personnes handicapées aillent de plus en plus loin en tendant vers l'intégration en "milieu ordinaire"."

Je vous invite bien entendu à découvrir l'ensemble du site très réussi :

http://www.ilvm.fr/

Mon enfant est autiste : Un combat au quotidien ! par NANTES7

Malgré l'intitulé on ne parle pas de la différence de traitement des dossiers d'un département à l'autre ... Dommage. (jjdupuis)

http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/CNSA_MDPH_4p_200x272_26-05.pdf

Enquête nationale du Réseau Documentaire des C.R.A pour une
base de données nationale sur l’autisme

Le Réseau Documentaire des Centres de Ressources Autisme, sous l'égide de l'Association Nationale des C.R.A., envisage de mettre en ligne, en 2012-2013, une base de données nationale consacrée à l'autisme et aux troubles envahissants du développement.

Cette base serait accessible à tous, gratuitement, sur Internet.

Afin de répondre le mieux possible aux attentes des futurs utilisateurs de cette base, en terme de contenus et de services, le RD-CRA lance plusieurs enquêtes dont, du 15 juin au 17 juillet 2011, une enquête nationale ouverte à tout public.

Cette enquête, composée d'une vingtaine de questions simples
ne vous prendra que 5 à 10 minutes de votre temps.

Nous vous remercions par avance de votre participation à cette enquête et espérons que vous serez nombreux à y répondre afin qui nous puissions proposer un outil correspondant le plus possible aux attentes du public.

Le Réseau Documentaire des C.R.A.
http://www.reseaucra.info/limesurvey/index.php?sid=55163&lang=fr

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Ferran. Le centre pour autistes du Corry évacué hier matin

social

Ferran. Le centre pour autistes du Corry évacué hier matin

La mort professionnelle de Baudille Causse annoncée voici un an avec la fermeture du Corry, ce lieu de vie pour autistes près de Ferran, dont il était le président fondateur et l'animateur, est-elle devenue effective hier? Tôt dans la matinée, les premiers véhicules de transport sont arrivés pour embarquer les pensionnaires, 9 personnes, qui ont été dispersées dans les principaux instituts et maisons d'accueil spécialisées du département et de la région. «Des lieux d'enfermement pour Claude Sigala, créateur de lieux de vie alternatifs en France, où les pensionnaires ne voient que des blouses blanches». La structure avait été confiée à «Sésame Autisme», qui recevait les subventions de fonctionnement du conseil général, pour payer, entre autres, le personnel. Manifestement les salaires étaient bloqués depuis des mois, les prudhommes saisis et les divisons manifestes. Au point qu'une partie du personnel refusait de travailler, l'autre étant resté fidèle à Baudillle Causse.

Pour la préfecture, la sécurité n'était pas assurée. C'est cette raison, invoquée comme prétexte, qui est à l'origine de l'opération d'hier, encadrée par 3 ou 4 gendarmes qui «n'avaient pas l'air dans leur assiette» selon un témoin. Depuis 1978, avec son épouse Monique, Baudile Causse proposait à travers le Corry une formule du «vivre avec», dans un lieu ouvert, au milieu des champs. Une démarche éducative régulièrement mise en cause par les autorités de tutelle, mais que la mobilisation de personnes favorables à cette expérience finissait par contrarier. Jusqu'à l'an dernier. «C'est une histoire de fric et de prudhomme, lâchait Claude Sigala. On a voulu la peau de Baudille Causse qui n'a pas voulu partir et a tenté de négocier.»

«A l'ouest du rêve» c'est la pièce que les autistes du Corry rassemblés dans une troupe de théâtre avec des professionnels devaient jouer cet été en Avignon. La première est toujours prévue dimanche à Limoux.

http://www.ladepeche.fr/article/2011/06/21/1111911-le-centre-pour-autistes-du-corry-evacue-hier-matin.html

Un petit point sur les activités de Lisou qui a bien profité des grands week-ends du mois de juin.

Tout d'abord le pont des l'ascension. Quatre jours cela ne se refuse pas ! Le samedi matin la séance d'équitation avec Trott'Autrement avec Alexandra et Nicolas. Signalons un temps fort : le repas Macdo à la maison avec David, son frère le vendredi soir alors que nous participions au repas des parents de l'activité théâtre avec la Drôle de Compagnie. On a bien mangé merci et comme d'habitude c'était très sympa ! Quand à Lisou comme elle adore son frère et macdo ....!

Pour la Pentecôte : trois jours avec "Les baladins" de l'association A Bras Ouverts en Normandie ! Le groupe était sous la responsabilité d'Octavia. Elise était en binôme avec une nouvelle accompagnatrice très sympa. Un premier week-end avec Lisou c'est formateur ... et le courant est bien passé. Elle m'a raconté dans le détail le programme de ce grand week-end avec encore un repas à Macdo ! Vous dire que nous sommes reconnaissant vis-à-vis de l'action de tous ces jeunes bénévoles qui accompagnent nos enfants dans la joie et la bonne humeur ... les mots paraissent un peu fades. Mais encore une fois MERCI !

Et le samedi 19 juin, dernière séance d'équitation de l'année sous la direction d'Olivia Jami ... au Haras du Grand Clos à Conches sur Gondoire avec sa copine Alexandra et un dimanche en famille pour la fête des Pères où mes trois enfants m'ont bien entouré ...

Pour finir, et en marge de cet article ... nous étions de passage à Bercy village hier soir et avons pu voir un large public s'enflammer Place des Vins de France avec le concert donné dans le cadre de la fête de la musique par les incroyables Staff Benda Bilili. Avec leurs instruments faits de bric et de broc, les Congolais révélés en 2009 aux Eurockéennes de Belfort, distilleront la rumba enjouée de leur premier album "Très très fort", avec sans doute quelques nouveaux titres. Elise n'était pas là mais elle aurait adoré !