Visant à élaborer les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'adulte et l'adolescent (Mesure 9 du plan autisme 2008-2010)

https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B8BvJkQgAnsFMjhkOWQ4MDAtNzFlOS00Z

N'hésitez à participer et à faire circuler l'information.

Inclusion: qu’en est-il, deux ans après?

Le mois de juin vient sonner le glas d’une nouvelle année scolaire, et l’heure est une fois encore au bilan d’une inclusion timide qui progresse à pas comptés et hésitants.

Cela fait maintenant deux ans que les élèves de la CLIS-TED évoluent dans les murs de notre établissement, et force est de constater que la situation peine à évoluer depuis l’implantation de cette classe.

En temps que membre de l’équipe enseignante et père d’un jeune autiste ne bénéficiant plus d’aucune scolarisation en milieu ordinaire (15 ans: trop vieux pour apprendre!), c’est à moi qu’incombe la tâche délicate de proposer, convaincre, faire bouger (je n’ose dire « changer ») les mentalités.

Pas facile, tout ça! Il m’a fallu opter pour une stratégie « soft », après le « rentre-dedans » opéré l’an dernier qui n’avait eu pour effet que de clore le débat d’un « Pour toi, c’est facile, tu as l’habitude avec Antoine, mais nous, on n’y arrivera pas, on ne saura pas comment faire! »

Je me suis donc attelé cette année à ouvrir une voie en montrant l’exemple d’une inclusion réussie en géométrie pour un enfant qui présentait des dispositions pour ce type d’activité (passion pour l’alignement et le tri d’objets, les formes, les encastrements…), ceci afin de tenter de dépasser les sempiternelles inclusions en gymnastique ou en musique, plus faciles parce que sans grand danger pour l’enseignant.

Mes collègues ayant besoin d’être rassurés par des explications rationnelles et parfois très « terre à terre », je me suis employé à décripter avec eux tel ou tel comportement bizarre, quitte à recourir parfois à une psychologie bon marché: expliquer pourquoi cet enfant se met subitement à crier ou à répéter à voix haute tout ce qu’on dit, pourquoi celui-là se lève brusquement en renversant sa chaise pour tourner trois fois sur lui-même, et pourquoi celui-ci a besoin d’aller se caler systèmatiquement entre le radiateur et l’armoire, tout près de la fenêtre. Tout expliquer, pour bien faire comprendre que ces actes ne sont pas forcément faits à l’encontre de l’enseignant, et apporter des éclaircissements à ces curieuses stéréotypies.

Une année de discours (de plaidoirie?), de démonstrations en conseil des maîtres, de soutien à l’enseignante (non spécialisée) en charge de la CLIS qui, avec ses trois années d’ancienneté et son manque de formation, se trouvait bien mal placée pour donner des leçons à des dinosaures en fin de carrière.

Un an de perdu, pourrais-je me dire avec pessimisme, au regard du peu d’évolution dans les pratiques individuelles, du manque d’audace et d’ambition vis à vis de ces six enfants dont le temps est tellement compté. À la fin du mois, trois d’entre eux se verront reconduire à la porte de l’école pour une sortie définitive, mais concrétement, qu’avons-nous fait pour eux, mis à part les accueillir parmi nous avec bienveillance, les amener au stade ou leur faire écouter de la musique?

Nous n’avons même pas su saisir le coche lorsqu’il est arrivé quelquefois qu’un enfant vienne se mêler à nos rangs ou franchisse inopinément la porte de notre classe pour y jeter un coup d’oeil intéressé. Pourquoi ne pas prévoir à l’avenir une table et une chaise qui permettrait au petit curieux de venir s’y installer quelque instants, plutôt que de le prendre par la main et de le raccompagner jusqu’à sa classe?

À la rentrée, donc,  le combat va se reprendre, toujours en douceur. L’équipe sera rajeunie au profit d’un départ en retraite, mais nous perdons une classe et nous aurons quasiment tous des doubles niveaux. Un nouvel enseignant non formé sera nommé sur la CLIS, autre contexte, autres conditions de travail (qui se dégradent au fil des années)… Autant d’entraves à une réelle et bonne inclusion.

Serons-nous capables de relever le défi?

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/inclusion-quen-est-il-deux-ans-apres/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

1 200 personnes étaient réunies vendredi au parc des expositions Micropolis pour aborder le thème du handicap et la vie quotidienne des familles concernées / Photo Sarah George

Je me permets de rajouter "en dur" à la suite de cette article le commentaire que j'ai publié sur le progrès.fr :

"Le poids des mots

Comment peut-on encore en 2011 parler d'enfants inadaptés ... C'est la société qui est inadaptée au profil des personnes handicapées !

On parle d'ailleurs d'accessibilité.

Je suis d'ailleurs profondémment choqué quand je vois encore circuler dans Paris des estafette de "Transport de personnes inadaptées".

Si l'on veut changer les mentalités, faire évoluer le regard de l'autre employons les mots justes.

Merci par ailleurs pour cet article très bien fait." (jjdupuis)

Je vous invite à prendre connaissance de ce document de référence dont voici un extrait :

"Dans le monde, plus d’un milliard de personnes vivent avec un handicap sous une forme ou une autre et près de 200 millions d’entre elles ont de très grandes difficultés fonctionnelles. Dans les prochaines années, le handicap deviendra une préoccupation encore plus grande à cause de l’augmentation de sa prévalence, qui s’explique par le vieillissement des populations et le risque plus élevé de handicap chez les personnes âgées, mais aussi par l’accroissement mondial des problèmes de santé chroniques comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, le cancer et les troubles de la santé mentale."

Prendre connaissance du résumé :

http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/summary_fr.pdf

"Des choix politiques doivent être faits" pour aider les handicapés

Publié le 17-06-11 à 12:17    Modifié à 17:35     Réagir

"La question du handicap n'est pas encore vue comme un problème de société mais comme un problème de coûts", affirme Jean-Marie Barbier, président de l'association des paralysés de France.

Jean-Marie Barbier, président de l'association des paralysés de France. (AFP)

Interrogé par le Nouvel Observateur, Jean-Marie Barbier, président de l'association des paralysés de France (APF) estime que les politiques français ne se saisissent pas autant qu'ils le devraient des questions liées au handicap. Interview.

Louis van Proosdij, paraplégique qui a dénoncé sur son blog la dégradation de ses conditions de vie,  a ému les réseaux sociaux ces derniers jours. Sa situation est-elle significative des problèmes que peuvent rencontrer les personnes handicapées nécessitant une aide à domicile ?

Oui, en effet. Mais ce monsieur est un entrepreneur qui a été reçu par Eric Besson et son problème a été réglé en dix-huit minutes alors que nous, cela fait dix-huit mois que l'on attend. De nombreux sujets ne sont pas abordés comme ils le devraient. Par exemple, rappelons qu'en 2010, on dénombre 4.000 suppressions d'emplois dans les services d'aide à domicile et que ce chiffre sera sans doute supérieur à 5.000 en 2011.

Quelles sont les aides dont peut bénéficier à l'heure actuelle un adulte handicapé ?

Il faut distinguer les aides humaines, qui sont prises en charge par les départements, et les ressources octroyées aux personnes en situation de handicap telle que l'allocation aux adultes handicapés (AAH) comme revenu minimum pour que celles-ci puissent vivre. Le montant de l'AAH est d'environ 700 euros.

Mais la loi de 2005, qui a confié aux départements par le biais de Maisons des personnes handicapées le soin de gérer les aides humaines, a également entrainé la suppression de 50 millions d'euros d'aide. Les négociations de budgets se font désormais département par département et cela peut créer des disparités.

Concernant l'association des paralysés de France (AFP), sur nos vingt services d'aides, quinze fonctionnent normalement mais cinq sont en grande difficultés par manque de moyens, particulièrement dans les Yvelines.

A quoi sont dues ces difficultés ?

Le prix de revient d'une heure d'aide à domicile pour nos services est de 26 euros. Ces coûts sont liés à la qualification et la formation des personnels. Mais, le département accepte de la financer à hauteur de 12 euros de l'heure. Nos services ne peuvent donc pas s'en sortir d'autant que les personnes handicapées ne peuvent, le plus souvent, pas compléter la différence.

Parallèlement, de nouveaux services privés moins chers se sont développés. Mais cette compétitivité tient parfois à un manque de formation des personnels, à une organisation du travail différente. Bien que sans garantie, les personnes handicapées se retrouvent bien souvent, par manque de moyens, dans l'obligation d'accepter ce type d'offre.

Cette mise en concurrence est nuisible aux handicapés.

Pourquoi n'existe-t-il pas de label de qualité ?

La Maison départementale des personnes handicapées attribue à chaque bénéficiaire un nombre d'heure d'aide par mois. Ensuite, celui-ci choisit l'organisme qu'il souhaite. Mais tous les départements ne bénéficient pas du même panel d'offres. Le manque de moyens créé des déséquilibres.

Pour tenter de pallier à ce problème, l'APF et d'autres associations essayent actuellement de mettre en place un label baptisé Cap'Handéo. Il a pour objectif d'offrir plus de lisibilité aux usagers en situation de handicap ainsi que des garanties de service.

Où en est le développement de l'accessibilité des personnes à mobilité réduite alors que la mise en conformité des lieux ouverts au public (bâtiments, logements ou établissements) doit être effective au 1er janvier 2015 ?

Seuls 15% de ces lieux ont pour l'instant été mis en conformité. Il semble donc certain que les 100% ne seront pas atteints en 2015. Mais ce constat est également dû au fait que la loi a donné un délai de 10 ans, ce qui fut d'ailleurs mal vécu par les personnes handicapées. Beaucoup ont attendu pour réaliser les travaux nécessaires dans les établissements, certains n'ont pas commencé. Il est clair que l'on se dirige vers des dérogations, notamment avec la proposition de loi du député Paul Blanc qui sera examinée le 28 juin prochain à l'Assemblée nationale. Les lobbies font pression et vont obtenir gain de cause.

La loi de 2005 est pourtant la troisième en 35 ans sur cette question (bien qu'elle soit la seule ayant imposée un délai) mais le problème n'est toujours pas réglé.

Quel bilan tirez-vous de l'action du gouvernement sur la question du handicap ? Roselyne Bachelot parle d'"avancées considérables", qu'en pensez-vous ?

Nous ne partageons pas du tout l'avis de la ministre de la Santé. Certes, il y a eu quelques avancées en ce qui concerne la question des enfants handicapés dont les besoins spécifiques sont désormais davantage pris en compte. Le nombre de créations de place dans des structures spécialisés apparait également encourageant. Et même sur ce point, elles ont jusqu'ici été annoncées mais pas financées. Nous sommes donc pour l'instant loin des 50.000 places annoncées par Nicolas Sarkozy et bien plus proche de 30.000, un chiffre qui n'est pas à la hauteur des besoins.

Sur les autres plans, on n'a pas avancé et même reculé sur certains points tels que l'aide humaine. Ainsi, des handicapés qui se voyaient octroyer jusqu'ici 100 heures d'aide, n'en ont bien souvent aujourd'hui que 80 heures.

Roselyne Bachelot a raison lorsqu'elle parle de la hausse des dépenses mais celle-ci est liée à l'augmentation du nombre de bénéficiaires. Cela montre bien que la question du handicap n'est pas encore vue comme un problème de société mais comme un problème de coûts. Et tant que l'on réfléchira ainsi, nous n'avancerons pas. Des choix politiques doivent êtres faits et ce n'est pas le cas.

Interview de Jean-Marie Barbier, président de l'APF, par Anne Collin

(Le 16 juin 2011)

http://tempsreel.nouvelobs.com/actualite/societe/20110617.OBS5340/des-choix-politiques-doivent-etre-faits-pour-aider-les-handicapes.html

Coût : 70€.
Contact : Unapei, Services Généraux
15 rue Coysevox, 75876 Paris Cedex 18
Tél. :             01 44 85 50 50      , Fax : 01 44 85 50 60
Site Internet : http://www.unapei.org/Colloque-Unapei-Autismes-constats.html

Oui et non

K.O. (photo: Evil Erin)

J’ai envie de vous faire partager mes oui et mes non du moment:

NON

• Je ne suis pas responsable de l’autisme de Mathilde, mais ça m’énerve de ne pas savoir pourquoi elle est comme ça.
• Je ne veux pas que l’on décide à ma place de ce qui est bien pour elle, mais parfois il y en a qui décident pour moi.
• Je n’arrive pas à la faire aller aux toilettes, mais je ne suis pas dans sa tête.
• Je ne suis pas forte, je me bats parce que je n’ai pas le choix.
• Je ne me laisserai pas marcher sur les pieds, même si certains empiettent sur mes plates-bandes.
• Je ne suis pas psychologue, pédopsychiatre, neuropédiatre, ergothérapeute, infirmière, psychomotricienne, institutrice, éducatrice, orthophoniste… mais je fais quand même tout ça à la fois!
• Je ne baisserai jamais les bras, mais ils sont très lourds.

OUI

• Je suis fatiguée, parce que Mathilde est debout depuis 3 heures du matin, mais elle va bien finir par dormir un jour.
• Je me sers de la télévision pour canaliser Mathilde, mais il faut bien que je m’occupe de mes autres enfants.
• Je ne suis pas tout le temps avec elle pour la stimuler, mais je n’ai pas le temps, et en plus elle ne veut pas toujours.
• Elle n’a pas une alimentation équilibrée, mais elle est en bonne santé.
• Elle m’agace souvent, et je le crie HAUT et FORT.
• Elle est butée, mais les chiens ne font pas des chats!
• J’en ai marre, mais est-ce que j’ai le droit de le dire?
• Je pourrais certainement faire plus, mais jusqu’où?
• On n’est jamais mieux servi que par soi-même, mais on n’aimerait aussi pouvoir compter sur les autres.
• Je suis heureuse malgré tout, et je ne veux plus entendre dire que je me plains: je dis ce qui est vrai. Et que les autres viennent prendre ma place, qu’on se marre 5 minutes!
• Mes autres enfants sont heureux, parce que je fais tout pour.
• J’en ai marre de toute cette paperasse.
• Je suis dans le rouge, parce qu’on me dit que l’on m’octroie des aides, mais qu’on ne me les donne pas!
• Mathilde est une petite fille adorable – mais très chiante aussi !

Et vous, vos oui et vos non, vous voulez bien les partager avec nous?

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/oui-et-non/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Un handicapé raconte son cauchemar sur son blog et Twitter, et mobilise le gouvernement

LEMONDE.FR avec AFP | 15.06.11 | 22h09  •  Mis à jour le 16.06.11 | 09h08

A bout de nerfs, Louis Van Proosdij, un entrepreneur handicapé, a publié mardi 14 juin un article sur son blog pour "saisir un certain nombre d'autorités, et de politiques, pour alerter, tenter d'inverser la situation". Dans une note poignante, il dénonce son cauchemar quotidien et les mauvais traitements d'une société d'aide à domicile. Grace à un immense mouvement de solidarité via le réseau social Twitter, il a finalement réussi mercredi à faire résoudre ses problèmes par le gouvernement.

Tétraplégique depuis un accident à l'adolescence, Louis Van Proosdij a besoin d'une aide quotidienne pour se coucher le soir et pour se lever, prendre une douche et s'habiller le matin. Mais sa vie a été complètement perturbée par un protocole de soins imposé il y a une quinzaine de jours par la société privée Santé Service, spécialisée dans les soins à domicile.

"AUJOURD'HUI, JE SUIS EN SOUFFRANCE"

Lui qui a toujours vécu "pressé par l'envie d'autonomie", il s'est retrouvé confronté à un "violent changement de vie". La liste des griefs est longue. Depuis peu, il n'avait plus droit qu'à une douche par semaine et sa toilette quotidienne se faisait désormais au lit, avec une cuvette. Il était également couché tôt le soir, parfois à 21 heures et levé trop tard le matin pour honorer certains rendez-vous. Son lit confortable avait été changé pour un lit médicalisé en acier avec un matelas "plus dur que des tatamis de judo", alors qu'il ne peut changer seul de position. "Aujourd'hui je suis en souffrance, mon équilibre est rompu, je suis brisé, je suis un protocole", résumait-il dans son appel au secours.

Une souffrance qu'il n'est pas seul à supporter. Louis Van Proosdij reproduit ainsi des témoignages d'autres handicapés, publiés sur des forums de discussion, et qui se plaignent des mêmes mauvais traitements.

Ses signalements à la direction de la société Santé Service restent lettre morte. “Vous allez vous y faire, m'a-t-on répété à de nombreuses reprises, c'est une question de temps” relate l'entrepreneur, spécialiste reconnu de l'économie numérique. Une condition professionnelle que ne comprennent pas ses auxiliaires de vie, qui lui expliquent qu'il faut qu'il "arrête de se leurrer, et accepter que votre handicap ne vous permette peut-être pas de travailler à temps plein comme vous vous entêtez à le croire depuis des années".

ÉLAN DE SOLIDARITÉ SUR INTERNET

Cet appel au secours, publié le lendemain de la journée de solidarité, a créé un événement sur le Web et sur le réseau social Twitter. Directement pris à partie par des centaines d'internautes émus par cette histoire, des membres du gouvernement ont vite réagi.

La secrétaire d'Etat aux solidarités Marie-Anne Montchamp, alertée, a pris contact avec le prestataire de services et avec l'entrepreneur. "Il y a eu une rupture unilatérale du protocole" qui est illégale ont indiqué les services de M^me Montchamp. La société Santé Service "a reconnu une erreur et est allée voir M. Van Proosdij cet après-midi pour lui annoncer qu'elle revenait au protocole initial".

"A l'ère de Twitter et de l'hyper-communication, gestion exemplaire des différents cabinets ministériels et de l'Elysée", résumait mercredi Louis Van Proosdij sur Twitter, qui espère avoir fait prendre conscience aux plus grands nombres des conditions de soins des personnes handicapées.

http://www.lemonde.fr/societe/article/2011/06/15/sur-twitter-un-handicape-raconte-son-cauchemar-quotidien-et-mobilise-le-gouvernement_1536688_3224.html

Laissons d'abord la parole à Tina Bento la présidente d'un projet associatif qui ouvrira en septembre 2011 sur la commune de Villecresnes. Le premier centre "Etoile" accueillera des enfants autistes de 3 à 7 ans  (extrait du site) :

"J'ai décidé d'arrêter de rêver. J'ai décidé de me lancer. J'ai envie d'ouvrir une porte pour ces enfants qui ne trouvent pas de lieu d'accueil pour des parents comme moi, qui se battent au quotidien pour trouver un endroit pour leurs enfants. Certes, je ne vais qu’ouvrir une petite porte, mais si tout le monde s'y met à son échelle, on peut y arriver ! Aujourd'hui je trouve honteux que nos enfants ne soient pas reconnus, que personne ne nous aides ! Battons nous tous ensemble pour les aider ! Aujourd'hui « Espoir Autisme 94 » prend vie. Association à partir de laquelle une petite structure d’accueil pourra être ouverte pour accueillir 4 à 5 enfants. Un lieu qui se veut plein d’attention et de compétences, une prise en charge du lundi au vendredi et un suivi avec les parents le samedi. Un lieu ou notre enfant sera suivi a son rythme accompagné par des éducatrices spécialisées et des psychologues. Merci à tous !   Ensemble, réalisons ce rêve... "

Voir toutes les informations sur le site de l'association :

http://espoirautisme94.free.fr/

Education

Véronique Kérébel : "Je me bats pour que ma fille malade aille à l'école"

Depuis trois ans, Véronique Kérébel se démène contre l'administration. Son but : que sa quatrième fille, Juliette, 7 ans, atteinte d'une maladie handicapante, puisse bénéficier, à l'école, du soutien régulier d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS).

Pèlerin : Le 23 mai, vous avez écrit à Nicolas Sarkozy pour lui demander un auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour votre fille Juliette, 7 ans, atteinte d’une maladie handicapante. Pourquoi cet appel au Président ?
Véronique Kérebel  : C'était surtout un SOS. Le 17 mai, une fois de plus, Juliette, scolarisée en CE1, s'est retrouvée devant la porte de son école sans AVS. Et comme d'habitude, l'inspection académique n'avait pas de solution à me proposer. Je me souviens que, lors de la campagne électorale pour la présidentielle de 2007, durant son débat avec Ségolène Royal, Nicolas Sarkozy avait promis de scolariser tous les enfants handicapés s'il était élu... Je le lui ai rappelé. Je n'ai pas encore reçu de réponse.

Pourquoi Juliette a-t-elle besoin d’être aidée à l’école ?
Parce qu'elle est atteinte d'une neurofibromatose, diagnostiquée quand elle avait trois ans et demi. C'est une maladie génétique orpheline évolutive, la plus fréquente en France. Elle touche plus de personnes que la mucoviscidose ou la myopathie. Aucun traitement n'existe. Juliette n'a qu'1/10 de vue à chaque œil (à cause d'une tumeur au cerveau), des démangeaisons et une scoliose sévère.

Sa maladie la rend hyperactive. Elle occasionne des problèmes de concentration et des troubles de l'apprentissage. Il lui faut absolument être accompagnée par quelqu'un qui agrandit tous les documents de travail et l'aide à se concentrer.

Pourquoi tenez-vous à ce que Juliette soit scolarisée en milieu « normal » ?
Elle est intelligente, elle peut apprendre. La preuve : elle sait lire. Mais il lui faut du temps. Sa place n'est pas dans un institut médico-éducatif, destiné aux enfants déficients mentaux. J'aspire au meilleur pour elle. C'est possible si elle est bien accompagnée.

Est-ce facile d’obtenir un AVS ?  
Non ! C'est un combat permanent, du « bricolage » au cas par cas. Quand Juliette a commencé sa grande section de maternelle, j'ai demandé un AVS pour douze heures par semaine, à la maison départementale du handicap (MDPH). L'accord a pris du temps : environ six mois. Tout est comme ça, pour le handicap...

En février suivant, nous avons obtenu satisfaction. Trois mois plus tard, en prévision du CP, j'ai renouvelé une demande d'AVS et obtenu un accord pour dix-huit heures. Dans l'école de Juliette, nous étions quatre parents d'enfants handicapés à avoir chacun reçu le feu vert pour un AVS. Mais le jour de la rentrée des classes, seuls deux auxiliaires de vie se sont présentés.

Dans votre lettre au président de la République (1), vous évoquez la possibilité de déposer une plainte contre l’État. Êtes-vous réellement prête à le faire ?
Oui. Pour insister sur le fait que la loi de 2005 - qui affirme le droit pour chaque enfant à la scolarisation en milieu ordinaire - n'est pas appliquée. C'est vrai, maintenant, les enfants handicapés sont acceptés dans les écoles. Encore faut-il les accompagner...

Un conducteur qui fait un excès de vitesse doit payer une amende. L'État, lui, ne respecte pas la loi et n'est pas puni. Lors de la dernière absence d'AVS pour Juliette, j'ai dit à mon interlocuteur de l'inspection d'académie : « J'ai envie de porter plainte contre l'État. Que feriez-vous à ma place ? » Il m'a répondu : « Certainement comme vous. »

Comment pourrait-on améliorer la situation ?
Il faudrait que la fonction d'AVS soit une véritable profession, et non plus un emploi précaire. Aujourd'hui, il « suffit » d'être chômeur de longue durée pour être recruté... De plus, un AVS est censé avoir 60 heures de formation. En fait, il n'a qu'une ou deux journées par an.

Vous sentez-vous soutenue ?
Oui, par mon mari, qui s'occupe des devoirs de Juliette, ce qui demande beaucoup de patience. Sinon, pas vraiment. Ce qui est douloureux, c'est que les gens ne comprennent pas ce qu'on vit, combien le quotidien est lourd. Ce qui m'aide à tenir, c'est un forum d'échanges sur Internet. C'est fou comme je me sens bien depuis que je les connais ! Tous les soirs, je passe environ deux heures sur le forum. C'est ma libération de la journée.

Est-ce que la maladie de votre fille vous a changée ?
Bien sûr. Moi qui suis plutôt réservée, j'ai appris à prendre la parole en public, devant les parents d'élèves ou devant les médias. Et puis surtout, je me suis bonifiée. Je suis plus à l'écoute des problèmes des uns et des autres, moins à me regarder le nombril. Avant, je pouvais me réjouir, par exemple, pour l'achat d'un canapé neuf.

Maintenant, je ne suis plus du tout matérialiste. C'est secondaire. L'important est de profiter de la vie. Le bonheur, c'est les vacances, le changement de rythme : plus de séances de rééducation pour Juliette - elle en a cinq par semaines. Ne plus avoir besoin de lutter.

► (1) Sur Ouest France, découvrez des extraits de la lettre de Véronique Kérebel qu'elle a écrite au président de la République au sujet de sa fille Juliette, atteinte d'une maladie handicapante.

Auteur(s) : Marie-Christine Vidal , Photo © Thierry Pasquet / Signatures - Paru dans Pèlerin N° 6706 du 09 juin 2011

http://www.pelerin.info/Vie-de-Famille/Education/Veronique-Kerebel-Je-me-bats-pour-que-ma-fille-malade-aille-a-l-ecole

Source de cet article : Le journal du Pays Basque (Euskal Herriko Kazeta) 11/06/2011

Joanes Olaizola

un enfant atteint d’autisme à l’école ordinaire, exception qui confirme la règle : c’est possible !

Chevelure blonde, pull rayé et blue-jean, Joanes Olaizola est un enfant atteint d’autisme à l’école ordinaire. Un cas rare. Dans l’Hexagone, 80 % des autistes ne sont pas inscrits à l’école et pour beaucoup d’autres, la scolarisation reste « fictive ». « Bien des écoles refusent l’inscription en

prétextant

que l’accueil n’est pas souhaitable car les enseignants ne sont ni formés ni compétents dans ce domaine, et que l’accueil en classe d’un jeune diagnostiqué autiste perturberait l’ensemble des élèves ». Joanes, lui, a soufflé les bougies de son septième anniversaire à l’ikastola d’Urrugne, entouré de sa quinzaine de petits camarades, de sa maîtresse, Idoia, et de Fanny, son auxiliaire de vie scolaire (AVS).

C’est à l’âge de 25 mois que son autisme a pu être décelé, grâce au processus diagnostique Gautena, association d’autisme de Gipuzkoa, rendant possible une prise en charge adaptée dès son plus jeune âge. Car les parents de Joanes ont une chance : ils sont transfrontaliers. Leur travail a Donostia leur permet d’accéder aux soins de l’autre côté, « 40 ans en avance sur la France » précise Fanny. A trois ans, Joanes faisait ses premiers pas aux côtés d’elle à l’école maternelle Lissardy de Hendaye. L’an dernier, il entrait au CP de l’ikastola d’Urrugne. Toujours à l’écoute des professionnels autour (référent scolaire, enseignants, psychologue...), ses parents ont décidé de changer d’établissement scolaire pour privilégier l’apprentissage de la lecture, en basque, « où l’on prononce toutes les lettres ». « Faire comprendre à Joanes que `OI’ se lire `oua’, ou `PH’ `f’ en français serait difficile », explique sa mère.

Un handicap nommé autisme

« Pour comprendre un autiste », a-t-on un jour expliqué à Fanny, « il suffit d’imaginer que nous arrivons dans un pays étranger. A la descente du bus, les gens commencent à parler, ils crient, mais leur langue et leurs gestes sont incompréhensibles. Il y a alors deux réactions possibles : l’isolement ou la défense ». L’autisme est un trouble envahissant du développement touchant plusieurs domaines. Les problèmes d’interactions sociales, de communication (verbale ou non) et un caractère répétitif avec des intérêts restreints en sont les principales caractéristiques. « Chez Joanes, le langage est apparu très tardivement, il y a deux ans environ. Mais c’est encore une répétition de mots », constate Fanny. Aujourd’hui, il peut parler, mais pas discuter. Il ne comprend pas l’humour et ne rentre pas spontanément en relation avec les autres. Derrière la baie vitrée, on l’aperçoit qui s’élance au milieu de la cour de récréation avec les autres élèves. Il s’assoit, les regarde, leur prend la main. « Il est très réactif à tous les stimuli : le toucher, l’odeur, le bruit... Il adore le bruit. Il est aussi très câlin », commente-t-elle. « Etre autiste est une façon d’être. Quelques fois, ses réactions ou ses comportements peuvent être difficiles à comprendre ou à affronter. Ce n’est de la faute de personne », sourit tendrement son AVS.

Aujourd’hui, le bus l’attend. Une sortie de classe est prévue pour visiter les locaux de la radio Antxeta Irratia. A cette annonce, Joanes se met à toucher ses oreilles et à sautiller en signe de contentement. « Il arrive de mieux en mieux à exprimer ses sentiments. Ce sont des petites victoires quotidiennes », se réjouit son accompagnatrice. Dans le bus, un camarade s’assoit à ses côtés, et l’aide pour attacher sa ceinture.

Face à ce handicap « qui n’est pas une maladie », Fanny regrette avec amertume les préjugés et l’attitude adoptée, en général, par les écoles. « Il y a un véritable tabou autour de l’autisme dans le milieu scolaire. Les personnes pensent instantanément à la violence et aux crises. Ça existe, mais dans une très faible proportion. S’ils sont diagnostiqués et pris en charge dès petits, ils sont capables d’apprendre. Bien sûr, il ne s’agit pas pour eux d’un apprentissage uniquement académique et scolaire, leur priorité n’est pas de connaître la capitale du Congo, mais d’apprendre à communiquer, à se comporter, et à jouer avec les autres ». « Les élèves, eux, apprennent que la différence a sa place dans notre société. C’est un apprentissage pour la vie », reprend la directrice de l’école en charge de sa classe. Aujourd’hui, les petits CP de l’ikastola ont appris à connaître Joanes. Ils savent ce qu’il peut faire, ou non, l’aident à mettre son pull, ou lui expliquent la consigne « comme l’AVS le fait », mais ils savent aussi « mettre des limites » quand il exagère. « Il a fait évoluer mes pratiques quotidiennes en tant qu’enseignante, c’est très enrichissant », affirme de son côté Idoia.

Un accompagnement individuel

La scolarisation d’un enfant autiste lui est bénéfique et thérapeutique, mais nécessite un accompagnement individuel. Sur les étagères de la classe trône un matériel particulier, conçu à l’attention de Joanes. « Pour la structuration du temps par exemple, on utilise un planning-horloge qui représente, grâce à des photos, les différentes activités de la journée et le mot qui y est associé en basque ». En classe, Joanes, très sensible aux changements et aux détails, garde toujours la même place. Pour le stimuler, Fanny s’inspire entre autres de la méthode Teacch : « On part des centres d’intérêts de l’enfant pour le stimuler et lui apprendre les choses fonctionnelles. Le but est de le faire aller vers l’autonomie ».

A la sortie du bus, Joanes est tout de suite attiré par l’affiche de l’abri posté juste en face. Sous le maillot du numéro 10 de l’équipe du FC Barcelone, Messi, alias Allende, le reprend par la main et le ramène dans le rang qui vient de se former. Deux par deux, ils cheminent tranquillement vers la radio. Une fois arrivés, Joanes écoute de la musique au casque, prend le micro, puis reste un long moment assis face à la porte vitrée, à contempler les voitures qui passent. « Il faut une stimulation concrète et individuelle pour lui dire quoi faire concrètement et constamment », explique Fanny. « Mais il faut aussi respecter son temps, et ses envies. Par période, il va bloquer sur quelque chose qui va captiver toute son attention. Les voitures, les puzzles, le coloriage... On s’en sert comme support ou comme récompense ».

Double peine

Pour la plupart des autistes non scolarisés, les parents doivent arrêter de travailler pour les garder. L’enfant, cloîtré dans son monde, ne reçoit pas les soins nécessaires. Les parents, eux, n’ont aucun répit. Et puis il y a les « scolarisations au rabais », comme les appelle Fanny. « Lorsque les parents de Joanes sont arrivés ici, on leur a tout de suite parlé d’hôpital », se souvient-elle. « Ils ont refusé ». De son côté, elle s’est retrouvée directement propulsée auxiliaire de vie scolaire auprès de lui, sans formation préalable ni qualification particulière. « Ça ou un saut en parachute... », sourit-elle. « Il n’était pas propre, se couchait par terre quand il était contrarié... `Et bien débrouille-toi !’, m’a-t-on fait comprendre ».

Son activité, (AVS), considérée comme « une fonction » et non un métier, souffre d’une précarité régulièrement pointée du doigt. « Il y a tout un travail d’autoformation à fournir, de mise en confiance pour entrer en relation avec l’enfant, et, au bout de six ans maximum, le contrat s’arrête. En vérité, c’est un contrat à durée déterminée d’un an renouvelable six fois, et nous ne sommes même pas sûrs d’être reconduits d’une année sur l’autre avec le même enfant, ni avec le même quota d’heures ». Dans le cas de l’autisme, elle s’alarme des conséquences de cette précarité sur l’enfant : « Je suis aujourd’hui associée à sa vie. J’ai un rôle défini. Que se passera-t-il quand ils décideront que mon travail sera arrivé à échéance ? Ce peut être un traumatisme important pour l’enfant ».

Durant ces quatre années, elle est peu à peu devenue « l’ange » de vie scolaire de Joanes. A la sortie de la visite, les enfants jouent en attendant le bus. Joanes est accoudé sur le muret en pierre. Fanny ne le quitte pas des yeux. D’ici deux ans, son contrat se terminera, de manière inéluctable. S’il reste de ce côté-ci de la frontière, la seule porte de sortie qui sera offerte à cet enfant, à terme, sera l’hôpital. Pourtant, à quelques kilomètres à peine, de l’autre côté, on ne parle pas d’internement. Des appartements sont conçus pour les accueillir, et leur permettre « d’avoir une vie », tout simplement.

L’association Integrazio Batzordea qui permet aux enfants souffrant de handicap d’être scolarisés organise ce dimanche 12 juin une sardinade de 11h à 14h sur la place de Ciboure.

Une maltraitance par défaut

Alors que s’ouvrait mercredi la deuxième Conférence nationale du handicap à Paris, le rapport du sénateur Paul Blanc sur la scolarisation des enfants handicapés pointe du doigt l’inadaptation du personnel d’accompagnement. Point positif, entre 2005 et 2010, le nombre d’élèves handicapés est passé de 150 000 à 200 000 et le nombre d’AVS a doublé. Mais le rapport souligne la mauvaise qualité de leur prise en charge, le statut précaire des AVS individuels et la multiplication des contrats temporaires. “La cohabitation entre les classes spécialisées et les autres doit être plus systématique. Les enfants n’ignorent pas le handicap de leurs camarades et apprennent à vivre avec”, indique-t-il. Dans l’Etat espagnol, on enregistre des taux d’insertion records : 97 % des enfants handicapés sont scolarisés. En 2008, le Conseil de l’Europe condamnait la France et lui rappelait son devoir d’assurer l’éducation des personnes autistes (80 % ne sont pas inscrites à l’école). Les parents souffrent également d’une errance diagnostique conduisant à une prise en charge souvent tardive. Un rapport de l’Andem souligne le grave problème des personnes autistes admises en secteur psychiatrique dès l’enfance et qui demeurent hospitalisés pendant la majorité de leur vie.

Cyrielle BALERDI

AFG soutien cet article criant de vérité. GAUTENA que nous connaissons a été un précurseur. Ils ont bien 40 ans d’avance sur nous et nous partageons les mêmes valeurs, les mêmes outils, les mêmes approches, mais pas les mêmes moyens. En effet, nos listes d’attente sur nos 10 établissements sont longues. A GAUTENA, il n’y a pas de liste d’attente ! Dès qu’un jeune est identifié, le diagnostic est posé et le gouvernement Basque donne les moyens nécessaires pour une prise en charge adaptées comme le fait si bien GAUTENA.

Le Président de l’AFG

http://autisme-france-gestion.fr/Un-enfant-autiste-a-l-ecole.html

Je voudrais signaler à tous à ceux qui s'intéressent à l'autisme l'existence d'un groupe d'entraide sur facebook

https://www.facebook.com/home.php?sk=group_135700893150652&ap=1

Ajoutons qu'Egalited n'est pas qu'une page facebook, il y a aussi un forum, bien plus pratique que facebook pour poser des questions et traiter des problèmes
http://www.facebook.com/l/028026umOc0aLTzzniaY9DPHr_g/collectif-egalited.fr-bb.com/

En plus, cela peut servir de bases de connaissances.

Que vous soyez parents, grands parents ou sympathisants il est intéressant d'y adhérer !

Le maître mot : solidarité ! doublé d'information, des personnes informées n'auront plus peur...

Egalited, a aussi un site : http://www.egalited.org/

Aide-toi, le ciel t’aidera

Body Part (photo: Luna The Moon Girl)

Brice était en CLIS. Il y était de plus en plus malheureux, il n’apprenait pas à lire, il refusait de travailler. Il voulait revenir à l’école de sa commune.

Hélène, sa mère, développe un projet basé sur une aide (de « rattrapage ») à domicile, une augmentation de la scolarisation à l’école ordinaire. Conflit croissant avec les enseignants de la CLIS, les référents de toute sorte, le pédopsychiatre. Mais les enseignants de l’école de sa commune sont tout à fait disposés à accueillir Brice.

Un an après, rencontre du psychiatre à l’hypermarché.

Dr: « Bonjour, Mme H… »
Hélène:  » Bonjour, Docteur »
Dr: « Vous allez bien? »
Hélène: « Bien »
Dr: « Et… Brice, comment il va? »
Hélène: « Brice? … mais vous n’êtes plus son pédopsychiatre! »
Dr: …
Hélène: « Brice, il va bien, très bien. Mais vous m’aviez dit que je n’aurais pas l’ALD, l’AEEH, le complément d’AEEH, le 80%, l’AVS, l’école ordinaire. Et bien, j’ai tout obtenu. »

Récemment, Hélène défend sa demande de 24 heures d’AVS lors de la réunion de la CDAPH. Les décisions précédentes de la CDAPH étaient valables un an. La proposition de l’équipe pluridisciplinaire est d’accorder l’AVS pour 21 heures. Pourquoi donc Hélène s’acharne-t-elle à réclamer 24 heures et à argumenter pour cela auprès de la Commission?

Réponse d’Hélène: « 24 heures ou 21 heures, je serai satisfaite. Mais je suis venue surtout pour vous dire que je vous remercie de m’avoir fait confiance l’année dernière, de m’avoir fait confiance à moi et à ceux qui m’ont soutenue. Grâce à vous, aujourd’hui, Brice progresse. »

Moment d’émotion à la CDAPH. Chapeau, Hélène !

Je m’interroge quand même. Comment se fait-il que la nuée de professionnels qui suivent Brice depuis son plus jeune âge n’ait jamais incité Hélène à demander des aides? Elle vit seule, elle a un très faible revenu – d’où les énormes difficultés à financer les solutions qu’elle voulait mettre en œuvre pour passer de la CLIS à l’école.

Je m’interroge d’autant plus qu’Hélène m’avait montré le certificat médical détaillé rempli par le pédopsychiatre de Brice. Tout est clairement détaillé sur les handicaps de Brice.

Il me revient cependant une phrase de l’étude de Brigitte Chamak : L’autisme dans un service de pédopsychiatrie – Les relations parents/professionnels (dans la revue « Ethnologie française »):

Des témoignages de parents (pas ceux du service étudié) ont cité le cas de psychiatres qui non seulement ne donnaient pas de diagnostic aux parents mais, quand ceux-ci allaient consulter dans des services d’évaluation qui le leur fournissaient, refusaient de remplir un formulaire de demande d’aide d’éducation spécialisée, au motif que « ces enfants ne devaient pas rapporter de l’argent aux parents ». Une sélection des aides par les assistantes sociales a également été signalée par certains professionnels. Ainsi, alors même qu’une loi prévoit des aides pour les parents qui ont un enfant présentant un handicap, certains professionnels de santé refusent de les leur proposer ou hésitent à le faire. Cette attitude semble marginale, mais elle a été rapportée plus d’une fois au cours des entretiens. Elle explique le besoin qu’éprouvent les parents de consulter différents professionnels, les aides nécessitant la caution d’un médecin.

Une attitude finalement pas si marginale, parce qu’elle est décrite également dans l’étude de Cécile Borelle, qui vient d’étudier les pratiques d’un Centre de ressources Autisme:

Ce moment où les « parents ouvrent les yeux », où ils adoptent en fait la définition de la situation de l’enfant produite par les professionnels de santé, est considéré comme un passage nécessaire pour fonder la coopération entre professionnels et parents. La pédopsychiatre coordonnatrice du centre d’évaluation, m’explique lors d’une discussion informelle, qu’elle s’oppose au principe automatique de compensation financière du handicap par la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) qui atténue l’impact psychologique de l’annonce du handicap faite aux parents.

Puis elle enchaîne sur le fait qu’elle n’est pas d’accord avec la compensation financière du handicap.
D’une part: le fait d’annoncer le handicap et la compensation administrative financière en même temps empêche de « faire le deuil d’un enfant sain »: « les deux moments devraient être découplés dans le temps pour que les parents puissent vraiment s’effondrer avant de se relever ». Car on ne peut travailler sur la prise en charge qu’après, « une fois que les parents sont tombés au fond du trou ».

D’autre part: la compensation ne devrait pas être automatique mais conditionnée par un projet de prise en charge qui engendre des frais » (journal de terrain janvier 2010)

Une pratique théorisée sans vergogne quand les professionnels se retrouvent « entre nous » – mais sans « eux », les parents.

Une pratique qui ne tient pas compte du fait que le droit à l’AEEH ou autres ne sera pas rétroactif, mais n’interviendra qu’à partir du mois qui suit la demande à la MDPH.

Une pratique liée au refus de « mettre une étiquette », à un prétendu accompagnement des parents consistant à les laisser dans l’incertitude (« attendre qu’ils soient prêts »)…

Toutes ces pratiques ne correspondent pas aux recommandations officielles sur le sujet. Mais nos psychiatres ont une telle bonne conscience de résister à la « nuit sécuritaire » que cela leur permet d’ignorer des orientations pourtant acquises par consensus depuis plusieurs années (juin 2005, recommandations de la Société française de Psychiatrie avalisées par la Haute Autorité de Santé), et non imposées autoritairement par l’Etat.

C’était un préambule pour mieux comprendre. Ce n’est pas toujours pas par manque de moyens, négligence ou scrupule que les professionnels ne vous ont pas orientés vers les aides prévues pour votre enfant. C’est aussi parfois délibérément, par idéologie. Certains appellent cela leur « déontologie ».

Un parent averti en vaut toute une palanquée.

Je vous propose de reprendre ces questions une par une.

Et d’abord: avant ou après le diagnostic ?

1. Le diagnostic n’est a priori nécessaire que pour la demande de reconnaissance d’ALD (Affection de Longue Durée) auprès de la caisse d’asurance maladie. En effet, la « psychose infantile » (sic!) fait partie de la liste des maladies ouvrant droit à cette reconnaissance.
2. Le diagnostic est demandé dans le certificat médical pour toute demande auprès de la MDPH (AEEH, AVS, etc.). Mais l’essentiel d’après le mode d’emploi du certificat médical: « Il vous est donc demandé, en tant que médecin, d’apporter non seulement des éléments concernant le diagnostic de la ou des affections dont est atteint votre patient, mais également un éclairage sur les éléments dont vous avez connaissance et qui représentent des obstacles ou des facilitateurs dans sa vie quotidienne, familiale, sociale et le cas échéant scolaire ou professionnelle. » (Guide pour l’utilisation du Certificat médical à destination de la Maison départementale des personnes handicapées)
3. Le diagnostic est demandé dans les certificats médicaux pour la demande d’Allocation Journalière de Présence Prentale. Mais l’essentiel est la description des soins et de la présence nécessaire des parents. (Demande d’allocation journalière de présence parentale)
4. Les recommandations europénnes et françaises établissent que les prises en charge doivent commencer dès qu’il y a suspicion de TED – sans attendre la confirmation ou l’infirmation du diagnostic. Nous ne sommes pas dans un sytème d’assurance privée à l’américaine, où les contrats d’assurance établissent ce qui peut être soigné ou non.

N’attendez pas qu’émerge votre désir d’avoir une aide! On ne mendie pas un juste droit!

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/demarches-administratives/aide-toi-le-ciel-taidera/#comment-14326

Quand l’ergothérapeute s’en mêle…

Voilà maintenant quatre ans, quand Mathilde avait 6 ans, le SESSAD a décidé qu’il est nécessaire pour Mathilde de faire des séances d’ergothérapie. Ne sachant pas ce que c’est exactement, j’accepte, puisque je suis prête à tout pour ma fille.

On m’explique qu’il faut apprendre à Mathilde à devenir le plus autonome possible pour son avenir. L’ergothérapie consiste à apprendre les gestes courants de la vie quotidienne: savoir s’habiller, se laver, se deshabiller, se servir de ses couverts, etc. D’accord, allons-y! Les séances se feront à la maison. Je passe sur le fait que l’ergothérapeute passe plus d’une heure en voiture pour venir chez nous – pareil pour repartir…

Première approche: le pictogramme « ergothérapie » à brandir quand la sonnette raisonne, alors que je ne faisais encore ni TEACCH ni PECS. Mathilde doit accueillir l’ergothérapeute et lui dire bonjour. Mais Mathilde ne parle pas et ne sait pas tendre la main…

Deuxième approche: l’ergothérapeute vient faire la séance une fois pas semaine pour le deshabillage, le bain, et mettre le pyjama. Mais tout cela va se faire à 17 heures 30 – ce n’est pas l’heure du bain chez moi! Pas juste en rentrant de l’école, pas quand c’est l’été et que les enfants sont en train de jouer dans le jardin et la piscine. Mais ce n’est pas grave on va essayer…

« Mathilde, deshabille-toi! » Une fois, deux fois, trois fois.

« Bon, ben je vais le faire pour elle, je crois que c’est mieux! » Les habits sales doivent être mis dans le bac à linge sale.

« Mathilde, lave-toi! Prends le savon et lave-toi! » Une fois, deux fois, trois fois.

« Bon, ben je crois que je vais le faire pour elle! » Mathilde ne touche pas son corps, jamais…

« Mathilde, on va laver les cheveux! » Là, je pense que vous devriez vous boucher les oreilles…

6 mois plus tard, Mathilde se deshabille, mais arrive le jour fatidique où le bac à linge n’est pas à sa place et que Mathilde est perdue. Elle sait qu’elle doit faire quelquechose à ce moment précis. Elle prend donc un gant de toilette et le met dans la poubelle de la salle de bain. Le choc pour Maman! Elle n’a rien compris à ce qu’on lui demandait depuis 6 mois. Ou plutôt si, elle a compris qu’il faut mettre quelquechose dans un truc en plastique, mais c’est tout! Espoir à zéro – tout cela pour rien. Si tout n’est pas à sa place au bon moment, tout s’écroule… Elle ne peut donc pas s’adapter au changement. C’est devenu un robot. Et je ne veux surtout pas ça!

Je suis sous le choc, je n’en reviens pas. Je souffre d’avoir vu ma fille si perdue, mais dans le désir de bien faire, ou plus précisément de répondre à un rituel sans en comprendre le sens ni l’appréhender pour le besoin qui pourraît lui être bénéfique. J’ai pris une claque en prenant conscience du handicap réel.

Les séances sont de plus en plus difficiles, parce que d’une part, j’y vais à reculons, et Mathilde le sent bien, et d’autre part parce ça stagne. Sans compter les fois où le réflexe de Pavlov envahit ma fille, et qu’elle croit qu’elle va aller au bain à chaque fois que quelqu’un sonne à la porte! Mathilde sait très bien se déshabiller et s’habiller, mais jamais quand l’ergothrapeute est là…

Après sept mois de scéances, je craque quand, en présence de l’ergothérapeute, Mathilde jette son verre par terre, et que l’ergo lui dit: « Mais Mathilde, comment tu vis? »

Ah non, là c’en est trop! Pourquoi dire ça à Mathilde, pourquoi ne pas s’adresser à moi directement? Pourquoi ne pas me dire qu’elle n’adhère pas à la vie chez nous? S’est-elle demandé ce que font mes trois autres enfants, pendant que nous sommes avec Mathilde? Et pourtant, je peux vous dire que je leur ai fait la morale pour qu’ils soient sages… et qu’ils le sont! Mais ma petite troisième s’entend dire que la tétine n’est pas indispensable à son âge… Eh, oh, vous venez pour de l’ergothérapie ou pour critiquer tout ce qui se passe ici? On ne vous demande pas de regarder partout mais de faire votre boulot. Et si Mathilde ne fait rien quand vous êtes là mais qu’elle le fait quand vous n’êtes pas là, c’est qu’il y a une raison, non?

Nous stoppons les séances d’ergothérapie à la maison, c’en est trop! Ça tombe bien, c’est l’heure de la synthèse au SESSAD pour l’année écoulée. La directrice est compréhensive, et nous dit qu’effectivement, il vaut mieux arrêter les séances. L’ergothérapeute, présente, nous dit qu’elle est allé un peu vite, et qu’elle aurait dû nous parler un peu plus de l’autisme. Et moi, je demande juste si elle a des enfants… la réponse est non.

Pas besoin de nous parler d’autisme, nous le vivions depuis 7 ans. Je crois qu’il faut que les personnes qui s’occupent de nos enfants comprennent que nous ne sommes pas des machines, et que nos enfants ne sont pas des pions. Rien n’enlèvera l’amour et la souffrance dans nos relations, même dans le désir de bien faire. Le respect des parents, des enfants et de la famille est un moteur et non un frein. Leur désir de réussir leur « mission » ne doit jamais empiéter sur le bien-être de l’enfant qu’ils traitent…

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/quand-lergotherapeute-sen-mele/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Handicap. Thibault en attente d'une place adaptée

Il achève actuellementdeux ans en grande sectionde maternelleà Kernoa. MaisThibault aura8 ans en octobre et attend toujours une place àl'Institut médico-éducatif.

«Nous sommes face à un trou. C'est désarmant». C'est Isabelle Prêchoux qui parle. Directrice de l'école de Kernoa, elle a parmi ses élèves le jeune Thibault, 8ans bientôt, en attente depuis deux ans d'une place à l'Institut médico-éducatif (IME) de Tréguier. Thibault arrive en souriant sur sa trottinette, accompagné de ses copains. Il souffre d'une déficience intellectuelle. Etpour qu'il puisse évoluer dans de bonnes conditions, il faut l'entourer, le stimuler, l'encourager, lui proposer des activités.

Coincé en attendant

À la maison, sa maman Gaëlle aarrêté de travailler. À l'école, les effectifs des classes dites «normales» ne permettent pas de faire tout ça pour lui. «Il a bien une auxiliaire de vie scolaire mais il lui faut une structure adaptée. Le médecin scolaire a dit que c'était l'IME et depuis deux ans les dossiers sont faits, mais toujours rien! Il y a quelques jours, on nous a dit qu'il était troisième sur une liste d'attente mais nous n'avons pas de confirmation officielle», ajoute Isabelle Prêchoux. «Il ne peut pas aller en CP et tant qu'il est prévu dans une orientation IME, il ne peut pas aller en classe intégrée non plus. On trouve ainsi des enfants qui ont été déscolarisés et se retrouvent à la maison. C'est à un manque cruel de moyens auquel on doit faire face», souligne Isabelle Prêchoux qui rappelle que dans son école, elle a deux autres enfants dans le même cas.

Des failles dans le système

«Pour Thibault, ça a l'air de bouger mais c'est loin d'être le cas pour tous». Au-delà du cas de Thibault, c'est toute une méthode qui s'avère défaillante. «Les emplois de vie scolaire sont primordiaux et ils sont très mal faits. Désormais, ils seront de vingt heures seulement. C'est très peu payé et c'est reconductible une fois. Or, certains contrats n'ont pas été renouvelés. Il y a des cas aux Prud'hommes en ce moment». Pour l'enseignante, c'est assez inadmissible à entendre. «D'autant que certains parents sont désarmés face aux formalités et dossiers à remplir. Avoir un enfant handicapé touche l'enfant lui-même mais aussi toute la famille, la fratrie, le couple. Il faut des moyens en plus, pas en moins». À Kernoa, la petite Chloé, grande copine de Thibault, aide son ami autant qu'elle le peut. Il est d'ailleurs très entouré. Mais maintenant, il va lui falloir des équipes professionnelles.

• Armelle Menguy

L'Union. Enzo, petit garçon autiste, n'a plus d'école

, Enzo, aidé par des personnes motivées et compétentes, peut s'intégrer../Photo DDM

Vanessa Castetbon est la maman d'Enzo, atteint d'un Asperger (forme d'autisme) et de TDAH (trouble de l'attention avec hyperactivité), suivi depuis septembre 2010 à la clinique Chaurand à temps partiel et bénéficiant d'une scolarité en milieu ouvert à l'école Belbèze les Toulouse accompagné d'une AVS (auxiliaire de vie scolaire).

Depuis qu'Enzo a pu intégrer une scolarisation dite « normale » il a eu la chance d'avoir une AVS, mais faute de contrat classique, elles ont étés nombreuses, non formées, souvent absentes.

Malgré ce que cela entraînait pour lui : fortes angoisses, extrême agitation, auto mutilation, refus de travailler, perturbation de la classe, il est parvenu à rentrer dans les apprentissages à raison de seulement 2 h 30 de cours 2 fois par semaine.

L'enfant n'a plus d'auxiliaire de vie

Vanessa, sa maman, confie : « Cette année il a eu la chance d'avoir une AVS compétente, investie dans son travail, qui a réussi à obtenir de lui ce que ni les médecins ni les infirmiers ni les instituteurs n'ont pu obtenir !

Il arrive enfin à 10 ans à respecter les consignes, lire, écrire, compter, suivre ses 5 heures de cours.

En décembre 2010, un courrier informe que le contrat de cette personne arrive à terme. Je me suis rendue à la cellule afin d'obtenir le maintien de ce poste, ai contacté le responsable du rectorat de l'éducation nationale : Le contrat était reconduit mais prendrait fin le 7 juin 2011. L'éducation nationale ne respecte pas les directives car nous avons reçu une lettre du ministère nous informant que son AVS rentrait totalement dans les critères d'emploi aidé !

« Ce mercredi, la directrice de l'école m'a annoncée officiellement qu'Enzo était déscolarisé, n'ayant plus d'AVS. Je vais être dans l'obligation de démissionner de mon emploi, pour m'occuper de mon fils. C'est inadmissible ! Je n'ai aucune solution.

J'ai écrit une pétition que de nombreux parents ont signée afin de l'envoyer à l'inspection académique. »

http://www.ladepeche.fr/article/2011/06/09/1102539-l-union-enzo-n-a-plus-d-ecole.html

Arrêtez de dire que nos gosses sont en souffrance tout le temps!

My first tantrum (photo: Kelcey Kinjo)

J’en ai un peu assez de m’entendre rabâcher toutes les cinq minutes que mon fils est en souffrance parce qu’il ne veut pas faire ci ou ça, ou qu’il ne peut pas faire une activité. Matthieu n’est pas un enfant en souffrance, du moins pas en permanence.

C’est difficile pour un oeil extérieur de se rendre compte si notre enfant fait du cinéma ou pas – parce qu’un enfant, même autiste, ça reste avant tout un enfant, et Matthieu teste l’autorité et les limites tout autant que les autres. Moi, sa maman, je le connais suffisamment bien pour voir si c’est une souffrance réelle ou un caprice – mais encore faut-il m’écouter.

J’ai une tactique, parmi d’autres, pour savoir si Matthieu fait du cinéma pour ne pas faire une activité, ou si vraiment il souffre (d’une hypersensibilité, par exemple). Quand il souffre, la crise survient de suite: quand il était petit, il ne supportait pas un morceau de musique en particulier et, dès qu’il passait, il se jetait dans mes bras en hurlant. Il n’arrivait pas à arrêter une activité répétitive, le moindre signe que j’allais retirer les jouets le faisait se jeter au sol, rouge, ou s’aggriper aux jouets.

Matthieu a été en classe pendant une matinée de préparation de fête il y a quelques mois, et les chamboulements (plus de monde, activités inhabituelles, brouhaha) l’avaient vraiment mis par terre, à tel point que l’école m’avait appellée pour venir le rechercher le plus vite possible.

Là, oui, mon fils était en souffrance.

Par contre, Matthieu comprend parfaitement que se jeter par terre en hurlant lui donne le champs libre pour ne pas faire telle ou telle activité qui ne lui plait pas. Et là, pardonnez-moi, mais je n’appelle pas ça de la souffrance, j’appelle ça de la manipulation. Et quelque part, si ça marche, il a raison, pourquoi s’en priver? C’est un enfant, après tout.

Matthieu sait parfaitement qui il peut entourlouper. C’est facile d’échapper à l’heure de la sieste quand on hurle devant Mamitù, qui le prend en pitié. C’est facile d’échapper aux devoirs d’écriture ou aux activités à l’école quand on se jette au sol en hurlant, et que tout le monde abandonne, en se promettant de « réessayer plus tard ». Seulement, avec Matthieu, il n’y a pas de plus tard, il n’y a pas d’amélioration, puisque ce n’est pas une question de souffrance mais plutôt de refus de l’autorité. De plus, chaque fois qu’il obtient ce qu’il veut en se jetant par terre le renforce dans ce comportement.

Bizarrement, à la maison, il n’y a que peu de conflits, car il sait parfaitement que je ne cède sur rien dès lors que je sais que c’est un caprice ou un refus.

Alors, oui, parfois Matthieu peut avoir une détresse passagère – surtout si ce qui fonctionnait avant, la manière qu’il avait d’entourlouper le monde, ne marche plus, tout d’un coup. Mais ce n’est pas une souffrance, juste la réalisation qu’il ne pourra plus s’en sortir aussi facilement. Dans ces cas-là, il ne faut pas céder, et le consoler après en renforçant le travail accompli. Et peu à peu, il fera plus facilement l’activité demandée.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/arretez-de-dire-que-nos-gosses-sont-en-souffrance-tout-le-temps/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Avoir titré la semaine dernière « 8 juin 2011 : un « non-évènement », a en quelque sorte été prémonitoire.

Si la Conférence nationale sur le handicap a fait l'objet de bien peu (voir d'aucune) annonce préalable, sa tenue ce 08 juin a été « passée à la trappe » par les grands médias nationaux. Un mot par ci, quelques lignes par là, rien de comparable avec le premier fait divers venu commenté sur plusieurs colonnes.

Heureusement pour ceux qui ont voulu suivre l'évènement, la radio Vivre FM a fait un excellent travail : afficher ici . Chacun peut, grâce à ce lien, re-entendre (ou entendre) l'ensemble des interventions.

Pas moins de 7 ministres (Roselyne Bachelot, Luc Chatel, Chantal Jouanno, Marie-Anne Montchamp, Frédéric Mitterrand, Benoist Apparu, Thierry Mariani) ont fait le déplacement et ont accompagné le Président de la République. Pourquoi n'en a-t-il pas plus été fait état dans les medias ? Sûrement parce que les discours étaient trop « convenus », comme cela était prévisible. Il n'y a guère eu de "scoop".

Même les promesses sont « revues à la baisse » ! Il faut dire que celles faites en 2008 lors de la précédente conférence n'ont pas été tenues...Alors...

Les associations  et les syndicats se disent déçus.

Il faut dire que quand le Chef de l'Etat annonce, par exemple, le déblocage de « 150 millions » du Fonds d'insertion des personnes handicapées dans la Fonction Publique (FIPHFP), on s'aperçoit que ces sommes avait déjà été budgétisées par l'organisme ( lire dans « Acteurs publics » « la vraie fausse annonce de Sarkozy »

Ensuite, sachant que seulement 15% des bâtiments publics sont accessibles, chacun se demande comment l'objectif de 2015 pourra être tenu. Les associations, comme les élus, attendaient sûrement une réponse claire qui ne laisse pas de place aux dérogations mais plutôt à un réel accompagnement et à une aide aux collectivités volontaristes. Rien de tout cela.

Concernant l'éducation : le Chef de l'Etat s'est engagé à recruter d'avantage d'auxiliaire de vie scolaire, mais sans s'engager sur un chiffre. Quand on connait les besoins qu'il y a, il y a de quoi être inquiet.

Une des annonces principales en 2008  concernait les places d'accueil. En 2008, Nicolas Sarkozy s'était engagé à créer 50 000 places dans les établissements spécialisés pour les personnes handicapées d'ici à 2012. Hier, il a reconnu que seulement 26 000 avaient été créées. « Les financements ne sont pas débloqués », déplore Jean-Marie Barbier, président de l'Association des paralysés de France (APF).

Sur le site de Vivre FM, les réactions des associations, des syndicats et des « politiques » sont consultables (rappel : afficher ici )

Il n'y a donc pas eu de surprises ce 08 juin 2011. C'était pourtant la dernière occasion pour Nicolas Sarkozy de s'adresser aux nombreux citoyens handicapés, électeurs de surcroît. Soyons certains qu'ils sauront se rappeler toutes celles et tous ceux qui les ont « snobés » durant 5 ans.

http://www.tessolidaire.com/PAR_TPL_IDENTIFIANT/1287/TPL_CODE/TPL_EDITO_FICHE/1530-handicap-solidarite-insertion-sociale.htm

Les maladies rares expliquées aux enfants dans les écoles primaires

L'Alliance Maladies Rares publie un kit pédagogique sur les maladies rares.

Il s’agit du premier kit créé pour faire parler des maladies rares dans les écoles primaires. Il a été conçu par des professionnels de la communication médicale pour les enfants (Éditions K’Noë ») et il raconte l’histoire d’un petit garçon appelé Louis. Louis a un « secret » qu’il dévoile au cours du livre: il est atteint d’une maladie rare. Et c'est Clara, une camarade de classe, qui va lui apporter un soutien déterminant dans cette démarche.

Ils sont des milliers d’enfants, comme Louis, à porter leur maladie comme un lourd secret. A vivre douloureusement au quotidien les conséquences de la maladie : absence à l’école, impossibilité de participer aux activités extrascolaires, handicaps visibles ou invisibles, peur de la réaction des autres…

Il est essentiel de les aider à se libérer de ce secret, à faire en sorte qu’ils puissent être des enfants comme les autres, avec leurs envies, leurs rêves, leurs émotions, leurs sentiments. les enseignants

Les enseignants ont un rôle déterminant. En signalant des symptômes inhabituels pour permettre leur détection et en aidant à leur intégration. Ce kit pédagogique est moyen de mieux faire connaître ces maladies et de favoriser l’apprentissage de l’acceptation de la différence aux autres enfants.

La diffusion nationale de 12 000 kits dans les écoles primaires est prévue le 26 mai prochain, par l’intermédiaire du Petit Quotidien, chaque kit contenant : 2 livres pour enfant, 1 dépliant enseignant et un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.



 

68 000 abonnés individuels recevront aussi le numéro spécial du Petit Quotidien dans leur boîte aux lettres.

Ces kits ont vocation à être présentés par les enseignants dans les classes de CE2. L’histoire et la narration sont donc adaptées à des enfants âgés de 8/9 ans mais il est le cas échéant possible de les présenter dans des classes de CE1 ou CM1.

Ces kits sont gratuits. Les enseignants peuvent en faire la demande auprès du correspondant de l’Alliance Maladies Rares dans votre région dont les coordonnées figurent sur la page L'Alliance en région.

Des numéros spéciaux du Petit Quotidien sont aussi à la disposition des associations ou des parents d'enfants malades qui désirent faire une intervention dans une école.

http://www.alliance-maladies-rares.org/ezine/article/-/id/86