Deux mamans se sont infiltrées à la projection du film « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » de Sophie Robert du 18 janvier 2012 organisée par l’Association Nationale des Hopitaux De Jour.

Elles nous ont fait parvenir les témoignages suivants, qui se recoupent. Vous pouvez y voir les « professionnels » délirer sur l’autisme !

Ces témoignages montrent un durcissement de la base pro-psychanalyse, qui tente de s’organiser pour répliquer.
De plus, la réunion montre leur base refuse un autre discours que le discours des psychanalystes.

La conclusion est que le changement devra obligatoirement passer par une réforme profonde des hôpitaux de jour.

Témoignage I

« Environ 60 personnes (à vue d’oeil…).

Petite présentation par un des membres de l’association

« Le documentaire que nous allons voir a été commandité par les parents.

La HAS a sorti un guide de bonnes pratiques. On peut y lire une comparaison entre ABA, Teacch et la psychanalyse et il faut bien constater que dans ce guide, c’est le comportementalisme qui l’emporte (ndlr: dans le sens « avantagé »).

L’exception française est en train de disparaître car on est censés faire comme tout le monde, la psychanalyse est appelée à disparaître uniquement parce qu’elle ne se pratique plus ailleurs, on doit suivre le mouvement.

Le monde médiatique et le monde politique suivent le mouvement, mais il ne font que réciter ce qu’il y a dans le film. Ils se contentent de recopier le dossier de presse du documentaire. »

Projection du film

Quelques rires à certains moments, surtout quand Geneviève Loison s’exprime.

Des soupirs réprobateurs à chaque fois que Sophie pose une question. Derrière moi, un « c’est dégueulasse » murmuré, au moment de l’arrêt de l’image sur le large sourire de Yann Bogopolsky.

Le bonus est montré puis est interrompu au bout d’un moment à la grande satisfaction de tous (sauf 1 qui a dit plus tard avoir trouvé ça intéressant et a regretté de ne pas avoir tout vu).

« Débat » qui n’en a vraiment été un vu que tous étaient d’accord

Bien sûr, tous les reproches qu’on a pu lire un peu partout ont été exprimés : film truqué, questions rajoutées après coup au montage, Golse silencieux pas parce qu’il ne savait pas répondre à une question mais parce qu’il attendait ou réfléchissait.

Geneviève Loison aurait été sélectionnée par la documentariste (dit d’un ton méprisant) parce que sa verve est bien connue de tous et que c’était facile de la ridiculiser.

D’abord, mais qui est-elle cette Sophie Robert ?

Tout ce qui est expliqué par les protagonistes est vraiment intéressant, il n’y a pas d’énormités exprimées, mais ce n’est pas à la portée de tous bien évidemment, trop compliqué pour le tout venant.

La pensée est ridiculisée alors que ce qui est dit n’est pas ridicule.

Ce qui dessert, c’est que c’est trop théorique.

Le compte-rendu qu’on aperçoit (celui sur Guillaume fait par la psychanalyste ) est insupportable à regarder par des parents bien entendu.

Il faut discuter de la souffrance des parents : par leur investissement, en fait, ils réclament à ce qu’on les répare du choc du diagnostic (ndlr : lol!).

Importance tout de même des neurosciences, les psychanalystes sont capables de parler avec les autres, les travaux de Monica Zelbovicius les intéressent.

Ensuite, a été émise la question de comment répondre à ce film.

Pas question de faire un contremur, plutôt montrer le travail effectué dans les établissements et, surtout, être prudents au montage !

Le film dérange, mais cela pointe qu’il n’y a pas assez de communication de notre part avec le public et d’une manière pas suffisamment accessible.

Un plasticien travaillant en hôpital de jour va faire un documentaire, mais pas à charge lui, pour montrer les résultats extraordinaires qu’il constate dans son atelier avec les enfants autistes.

Il faut dépasser la problématique et ne pas faire un documentaire comme Le Mur, qui est tout juste une caricature bonne pour TF1

Le plasticien continue : il est question de montrer le ressenti, ce qu’on peut faire avec le médium de la peinture, il se passe des choses extraordinaires dans mon atelier. Il est prévu qu’il n’y aura pas de commentaires.

A nouveau différents commentaires :

Danger de la création d’une nouvelle psychiatrie.

Cela commence comme aux USA : la psychanalyse est d’abord attaquée par le biais de l’autisme, puis a été évincée : on suit le même schéma

On devrait montrer nos résultats, on en est capables

Quelqu’un parle d’un très beau livre : « Ecoutez Haendel »

Quelqu’un veut bien une pluralité des approches mais ne veut pas qu’on l’empêche de travailler comme il le veut

On est sous le coup de l’opinion à cause d’un lobbying très fort, celui des comportementalistes.

Une éducatrice retraitée, qui est venue à la psychanalyse grâce aux autistes dont elle s’est occupée, dit qu’on a beaucoup fait pour l’autisme. Elle pose la question : « Mais qui s’occupe des fous ? Où sont-ils ? »

Dans les institutions tout de même ! Il y a des travailleurs qui se donnent du mal.

Le film s’attaque à la psychiatrie parce que ça coûterait moins cher de faire autrement.

La psychanalyse est pour qui finalement ? Attention au contre-transfert, il faudrait plus de lieux d’écoute plutôt qu’une cure stricte, écouter ceux qui s’occupent au quotidien des autistes.

Faut-il laisser de nouveaux leaders prendre le pas ?

Puis, une maman a pris la parole, bouleversée par tout ça, expliquant son parcours (vous devinez lequel, parcours classique passant par la case CAMSP).

Certains lui ont répondu et là, moi qui voulais rester incognito, je n’ai pas pu laisser passer ce qui s’est dit. Par ex. que cette maman ne connaissait que son cas personnel, que les autres n’ont pas vécu ça. Après m’être présentée, précisant que mon fils ferait partie de ceux qui auraient le bac (auparavant, il avait été dit d’un ton méprisant que quelques uns arrivaient au bac, mais qu’ensuite au niveau cognitif, ils ne pouvaient guère aller plus loin),

J’ai posé 2 questions : « Avez-vous lu le livre blanc d’Autisme France, dans lequel on peut lire des nombreux témoignages de parents concordant avec celui de cette maman ? » Puis « Avez-vous lu les livres écrits par les personnes autistes, avez-vous vu le film sur Temple Grandin ? »

Et là, on a enfin débattu ! »

Témoignage II

« Coucou à tous!

Je suis donc allée hier à la conférence tenue par la ANHDJ et je peux vous dire qu’on en a pas fini avec les psys.

En effet, du documentaire « le mur », ils ne se sont arrêtés qu’à un détail: les montages. Pour eux, il y a eu fraude car chacun des psys interrogés ont été interviewés durant 3 heures pour certains, et Sophie Robert n’aurait pris que ce qui l’arrangeait pour faire son film pro-ABA.

Lors du débat, un psy conseillait aux autres de prendre carrément un conseiller en communication pour leur défense, car selon eux ce qu’ils font est très bien et qu’il faut contrer ce phénomène de mode consistant à ce que des parents d’autistes discréditent leur travail en voulant imposer les techniques cognitivo-comportementales.

Lors de la projection, il y avait la partie traitant de l’autisme, de façon scientifique, un neurologue parlant de son labo de recherche à Necker. Eh bien vous savez quoi? Ils l’ont coupé au milieu, et là tous ont fait un « AHHHHHHHHH!! » de satisfaction car ça les saoûlait d’entendre ça. Ce qu’ils ont retenu de ce que ce médecin disait?? « ce médecin dont le nom est imprononçable!! » ou bien  » ce qu’elle dit, ce n’est que théorie!! Rien nous le prouve » (le psy ayant retenu que le point d’interrogation sur le schéma d’un cerveau, dans la vidéo)!! Voilà où en est !!

Alors à entendre d’autres psys-éducateurs-psychanalystes bidons (oui, tout le monde peut se proclamer psychanalyste en ouvrant son cabinet sans obligations de diplômes!), j’en pouvais plus et ai donc pris la parole. Ce que j’ai entendu??? des choses comme « les autistes, ou psychotiques, ou malades mentaux, moi je les appelle les fous »,  » je travaille depuis 30 ans en HdJ et je peux vous dire que très peu arrivent à aller à l’école, alors faut arrêter cette idée des parents d’espérer de voir leurs enfants autistes passer un jour leur BAC », »je trouve que le personnel soignant a beaucoup de courage de travailler avec les autistes, car je peux vous dire qu’on a envie parfois de les balancer par la fenêtre!! », etc… HORRIBLE A ECOUTER!!

J’ai donc parlé de mon expérience de parent ayant vécu le CAMSP, que rien ne se passait, que leurs réunions mensuelles ne servaient à rien vue qu’on avait aucune solution qui nous était proposée derrière, et là j’ai bien vu qu’ils étaient à côté de la plaque, DANS LEUR BULLE!!

Je leur ai dit qu’aucun professionnel ne nous avait évoqué l’autisme, que j’ai dû faire mes propres recherches, et que sans ces recherches ma fille serait dans le même état à vie (autiste sévère). Et là, j’ai eu droit à un « mais on s’en fout du diagnostic!! « .

Par là, il faut comprendre qu’un autiste n’a aucun trouble biologique, qu’il est juste psychotique!!!

Ils ne veulent pas reconnaître les recherches scientifiques sur les autistes!! Et ils me l’ont fait à l’envers, en me sortant « c’est vrai qu’il y a très peu de places dans les structures, qu’il faut vous battre pour avoir une place en HdJ!! ».

Et soudain l’un d’eux me sort « ici, dans notre hôpital, on a 65% d’enfants qui sont sortis de l’autisme!! ». Bizarre, quand ils pensaient n’être qu’entre eux, ce petit groupe se disait la vérité avouant qu’il n’y avait pas de résultats sur les autistes et que rien ne pouvait être espéré sur eux, et là on avait son contraire!!

Bref, va faloir tenir bon, la main-mise des psys sur nos enfants est loin de disparaître… »

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/19/on-sy-est-infiltre-resume-de-la-projection-du-film-par-lanhdj-du-18-janvier-2012/

“Franchement, on pourrait vite tomber dans la dépression ou la maltraitance”. Parents à bout, pas de places d’accueil, les enfants autistes sont au cœur d’un douloureux nœud social. Par Anne-Cécile Huwart dans Moustique

La France n'arrive pas à soigner ses autistes

L'autisme a longtemps été assimilé en France à une maladie psychologique. © MaxPPP

ENQUETE - Les méthodes comportementales, appliquées à l’étranger, sont chères et non remboursées.

600.000 personnes souffrent d'autisme en France. Parmi elles, figurent 100.000 enfants. Mais dans l'Hexagone, cette maladie est mal comprise et peu étudiée. Par rapport à l'étranger, la France a pris beaucoup de retard dans la prise en charge des jeunes autistes. Pour tenter d'y remédier, l'autisme a été décrété grande cause nationale 2012.

L’autisme longtemps assimilé à une maladie psychologique

Pendant des années, les parents d'autistes les ont confiés aux psychiatres. Pour une raison simple : l'autisme a longtemps été considéré comme une maladie psychologique. Mais cette solution a fait plus de mal de que bien.

Les parents de Galaad ont connu cette épreuve. Ils ont consulté des spécialistes à l'hôpital il y a quelques années. "Les psychanalystes de l'époque m'avaient dit que notre enfant ne parlerait pas", confie Florent, le père de Galaad, à Europe 1. "Aujourd'hui, mon fils parle. Un jour ou l'autre, je retournerai voir ces psychanalystes et c'est mon fils qui leur expliquera qu'il s'en est sorti, mais pas grâce à eux", ajoute Florent.

La France a pris 30 ans de retard

Car, pour soigner les autistes, il faut "rééduquer" leur cerveau. La maladie n’est en effet pas due, comme le laissent entendre certaines croyances populaires, à une mauvaise relation entre la mère et son bébé mais à un cerveau qui s'est mal développé. Un constat que la France a mis 30 ans à faire.

Les méthodes de soin qui ont fait leurs preuves aux Etats-Unis, au Canada, en Belgique commencent à arriver en France. Le jeune Galaad, aujourd'hui âgé de 6 ans, a la chance d'y avoir accès. Et pour lui, ça marche : il parle et peut aller à l'école avec une éducatrice. Le reste du temps, il fait des exercices avec Laure, une psychologue, qui travaille avec lui sur la base de méthodes sont dites "comportementales".

Les principes des méthodes comportementales sont simples : quand Galaad se comporte bien, la psychologue le félicite de façon très appuyée. Et quand il se roule par terre ou refuse d'obéir, elle l'ignore totalement. Ensuite, pour lui apprendre à parler, la psychologue n'utilise pas des sons mais des images.

Des méthodes rares et coûteuses

Seul hic, les parents de Galaad ont dû vendre leur appartement pour payer cette éducation à leur fils. Il leur en coûte 24.000 euros par an car ces méthodes, non reconnues en France, ne sont pas remboursées par la sécurité sociale. Au problème financier s'ajoute celui du manque d'éducateurs formés. Aujourd'hui, 8 enfants autistes sur 10 ne peuvent pas bénéficier de ces traitements pour cette raison. En France, seules deux facultés enseignent ces formations, à Lille et à Paris.

Résultat : les listes d'attente débordent dans la vingtaine d'établissements qui utilisent les méthodes comportementales en France pour soigner les autistes. A Lille par exemple, 850 enfants attendent pour entrer dans l'une de ces écoles.

> Plus d'informations sur le site de l'association B-aba Autisme

http://www.europe1.fr/France/La-France-n-arrive-pas-a-soigner-ses-autistes-901173/

Autisme, packing et présidentielles – A quoi joue Martine Aubry ?

Ainsi ce jeudi 12 janvier ont eu lieu les premières rencontres parlementaires sur l'autisme, à l'initiative du Député Daniel Fasquelle, président du groupe « autisme » à l'Assemblée Nationale. Mais aussi et surtout, depuis quelques mois, les associations et collectifs de familles du monde de l'autisme multiplient les interpellations aux politiques, et notamment aux candidats à la présidentielle.

 Bien avant les primaires du Parti Socialiste, notre Collectif « Egalited » interpellait les candidats sur les points les plus critiques :

– l'inadéquation des prises en charges, encore majoritairement d'inspiration psychanalytiques et inefficaces pour aider les autistes (l'autisme est un handicap neurodéveloppemental, pas une maladie psychique) ; voir à ce sujet notre article ici

– le scandale du packing (voir également notre article sur ce sujet, ici)

– la scolarisation des autistes, catastrophique malgré la loi de 2005 ; seuls 20% des autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, alors que c'est une chance qui devrait être offerte à la majorité d'entre eux, comme en Espagne ou en Suède.

 Avant les primaires du PS, le collectif Egalited avait reçu des réponses de François Hollande et de Martine Aubry (consultables ici). La réponse de Martine Aubry avait frappé par sa clarté et l'ampleur de son engagement, assez rare dans le monde politique où il faut bien le dire l'habitude est plus au consensus mou et à la langue de bois pour ne froisser personne. Ainsi pouvait-on lire dans son courrier : « En ce qui concerne la prise en charge des enfants, sachez que je m'oppose fermement à la pratique du packing, dont je souhaite l'interdiction en France  ».

Dans le même temps, l'association « Vaincre l'Autisme » (ex-Léa pour Samy), connue pour ses prises de position sans concessions, recevait également de Mme Aubry un courrier (consultable ici) dans lequel elle écrivait : « C'est vous, parents, qui nous avez alertés sur les dérives liées à l'assimilation de l'autisme à une maladie mentale et à la terrible pratique du packing ». Cette lettre est de plus annotée manuellement par Mme Aubry avec sa signature, deux lignes écrites de sa main, ce qui authentifie son origine.

 Cette prise de position tranchée de Martine Aubry en avait surpris plus d'un, car Mme Aubry avait intégré à son équipe de campagne le Pr Pierre Delion, en tant qu'expert sur le sujet de la violence des enfants. Mme Aubry déclarait d'ailleurs dans un article paru fin 2010 (voir ici) : “C'est un très grand professionnel. Un homme engagé qui ne reste pas dans son bureau, qui est ouvert sur la société, et qui apporte ses compétences avec un grand naturel”. Mme Aubry est Maire de Lille, le Pr Delion est quant à lui responsable du service de pédopsychiatrie au CHR de Lille et supervise également l'unité de diagnostic au Centre Ressource Autisme de Lille ; il s'agit donc d'une importante personnalité de cette ville, que Mme Aubry côtoie depuis des années, et semble-t'il qu'elle apprécie. Or, le Pr Delion a réintroduit en France la pratique du packing sur les enfants autistes qu'il considère comme utile pour leur permettre de se construire une image du corps censément déficiente, et il travaille depuis des années pour répandre l'utilisation du packing en milieu hospitalier pédopsychiatrique. La prise de position tranchée de Mme Aubry contre cette technique prônée par une personne dont elle est apparemment aussi proche avait donc de quoi surprendre agréablement les associations de familles d'autistes.

 Les primaires sont passées, avec le résultat que l'on sait : François Hollande est le candidat désigné par le PS, Martine Aubry demeure responsable du Parti Socialiste. Or, fin décembre, apparait sur le site web d'un ami du Pr Delion un document pour le moins troublant (voir ici). Il s'agit d'une lettre de Mme Aubry au Pr Delion, non datée (ou dont la date a été effacée avant mise en ligne), dans laquelle elle nie tout jugement sur la pratique du packing. On peut y lire en particulier que dans son courrier aux associations “a été ajoutée, sans que j'en sois informée et que je donne mon accord, une critique de la pratique du packing. En aucun cas je ne souhaite prendre parti sur les pratiques thérapeutiques de l'autisme”. Elle ajoute plus loin qu'il s'agissait d'une “prise de position que je ne cautionne en aucun cas”, poursuit en assurant le Pr Delion de son admiration pour ses qualités de médecin et de scientifique, en termine la lettre en souhaitant que se dégage un “consensus sur les thérapies et l'accompagnement des enfants autistes et de leurs familles”. Cette lettre est confirmée par un court article paru début janvier (consultable ici).

 Souhaiter un consensus sur un problème aussi polarisé que le débat sur la prise en charge de l'autisme et le packing, c'est typiquement un voeu pieux forgé dans la langue de bois, et dans le débat en cours cette seconde lettre de Mme Aubry fait clairement pencher la balance du côté de son “admiration”.

 Que faut-il comprendre de tout cela ? La lettre de Mme Aubry à Mr Delion n'est pas un faux, puisqu'elle est confirmée par ses propos dans l'article paru ensuite. Donc, soit la lettre envoyée aux associations a en effet été falsifiée comme elle le dit, ce qui est très grave car un faussaire est alors à l'oeuvre au PS et il faut le démasquer d'urgence pour qu'il cesse de nuire, soit Mme Aubry a délibérément menti aux associations pour gagner des voix juste avant les primaires, ce qui est encore plus grave compte tenu de sa position de premier plan sur l'échiquier politique. L'annotation manuelle de la lettre envoyée à “Vaincre l'Autisme” plaide contre l'hypothèse du faussaire, à moins que Mme Aubry ne relise pas ce qu'elle signe...

 Un fin connaisseur du marigot politique socialiste avec qui nous avons été en contact (et qui tient à ne pas être nommé) émet pour sa part une hypothèse digne de Machiavel : Mme Aubry pourrait avoir en effet tenté de récupérer les voix des familles d'autistes avant les primaires, et après les avoir perdues, se renie publiquement afin de détourner ces mêmes familles du vote Hollande. Elle jouerait donc Hollande perdant aux présidentielles, espérant remporter les législatives afin d'être ensuite nommée Premier Ministre, ce qui lui serait impossible avec Hollande comme président de la République... Cette hypothèse n'engage que son auteur mais permet d'expliquer tous les faits.

 Quoi qu'il en soit, cette déplorable volte-face a généré chez les associations de familles une profonde méfiance vis à vis des engagements des candidats en présence, beaucoup trop vagues et faussement consensuels sur le sujet de l'autisme, à l'exception notable de Mr Dupont-Aignan (voir ici) qui a cependant peu de chances d'être élu cette fois-ci. Ces mêmes associations, dont notre Collectif, sont en train d'interpeller de nouveau les candidats en lice, espérant enfin de leur part un engagement ferme et très clair sur ce sujet, en cette année de l'autisme “grande cause nationale”.

 Saluons à cet égard l'extraordinaire espoir suscité par les propos tenus lors de la “Journée Parlementaire de l'Autisme” ce jeudi 12 janvier, ainsi que la teneur du rapport remis par Mme la Sénatrice Valérie Létard à la Ministre Roselyne Bachelot. Enfin, a-t'on entendu les plus hautes instances politiques françaises se saisir du drame de l'autisme, expliquer qu'il faut tourner le dos aux pratiques psychanalytiques obsolètes et inutiles, qu'il faut appliquer les mêmes pratiques qu'en Belgique ou ailleurs en Europe du Nord pour reproduire leurs succès obtenus avec TEACCH, ABA, PECS. On lira par exemple l'entretien accordé au journal “La Croix” du Député Daniel Fasquelle (UMP), président du groupe d'études Autisme de l'Assemblée, ici, et une intervention à l'Assemblée Nationale du Député Gwendal Rouillard (PS), secrétaire du même groupe d'étude, ici. Leur courage et leur détermination ont beaucoup impressionné ceux qui ont eu la chance d'assister à cet journée parlementaire, qui restera un exemple de ce que peut être un travail politique constructif, dépassant les clivages traditionnels, pour le bien commun.

 Il est donc maintenant plus que temps que cessent l'hypocrisie des décideurs, l'incompétence de nombreux professionnels, et les souffrances des autistes et de leurs familles. Les candidats et partis politiques en lice pour les présidentielles et législatives doivent se saisir de la question avec le même courage que les Députés lors de cette journée, et prendre tous clairement l'engagement de poursuivre ce travail dans la même direction et avec la même détermination, quels que soient les résultats des urnes. Il faut en finir avec les prises en charge psychanalytiques inutiles, avec le packing, avec l'exclusion scolaire et sociale qu'on impose à nos enfants.

 Au moment de déposer son bulletin dans l'urne, les autistes et leurs familles y réfléchiront à deux fois.

http://www.agoravox.fr/actualites/politique/article/autisme-packing-et-presidentielles-108165?mid=57

Autisme: La FuturoSchool, une autre école pour des enfants différents

India-Rose, 8 ans, est prise en charge depuis le mois d'octobre dans une «FuturoSchool», à Paris, une structure éducative développée par l'association «Vaincre l'autisme». Photo prise le 12 janvier 2012. VINCENT WARTNER / 20 MINUTES

REPORTAGE - L'association «Vaincre l'autisme» prône une méthode comportementale, alternative à la psychiatrie, pour aider les jeunes...

India-Rose est une enfant énergique. Queue de cheval haute et frange lui barrant le front, cette petite brune qui court à toute vitesse ressemble à n’importe quelle fillette de 8 ans. Sauf qu’India-Rose est autiste. Un trouble décelé alors qu’elle n’avait que 16 mois. «A 9 mois, je trouvais que c’était un bébé différent, très indépendant», raconte sa mère, Stéphanie Morlon. Les médecins indiquent à la maman de ne pas s’inquiéter, et surtout, de ne pas la comparer à sa grande sœur, de 18 mois son aînée. «Mais quelques mois plus tard, elle a arrêté de prononcer les mots qu’elle connaissait, indique la mère. On a eu la chance de connaître un bon pédopsychiatre, qui a suspecté des troubles. Des examens ont confirmé un autisme sévère.»

«Une méthode qui évolue et s’adapte en permanence»

Stéphanie Morlon a arrêté de travailler pour s’occuper de sa fille –«Je ne voulais pas qu’elle aille dans une structure»- et a cherché des traitements alternatifs à la psychiatrie. Depuis le mois d’octobre, India-Rose est prise en charge dans la «FuturoSchool» de Paris, une structure éducative développée par l’association «Vaincre l’autisme». Là, elle est entourée, plus de vingt heures chaque semaine, par des professionnels –psychologue, orthophoniste… - formés à une méthode de psychologie comportementale. L’idée, explique M’Hammed Sajidi, le président de l’association, est de proposer «une méthode qui évolue et s’adapte en permanence», selon les réponses de l’enfant aux stimuli. En parallèle, India-Rose est scolarisée en classe de CP, aidée par une assistante de vie scolaire (AVS).

La méthode favorisée par l’association diffère de «la psychiatrie psychanalyste», principal traitement de l’autisme dans le pays et responsable, selon M’Hammed Sajidi, de «maltraitance sanitaire». Encore marginale en France, la méthode permet, d'après lui, de «régler 90% des troubles du comportement».

M’Hammed Sajidi prend en exemple son propre fils qui, «il y a quelques années, s’automutilait et pouvait être violent envers les autres». Aujourd’hui, Samy, solide gaillard de 21 ans, s’exprime de manière fluide, est courtois avec ses interlocuteurs et a acquis une certaine autonomie.

«Longue file d’attente»

La maman d’India-Rose confirme. Après quelques mois intensifs, note-t-elle, «ma fille ne s’automutile plus, n’a presque plus de troubles de comportement et est beaucoup plus patiente».

Le problème, c’est que ce type de prise en charge est limité. «Vaincre l’autisme» a ouvert deux FuturoSchool (à Paris donc, et à Toulouse), mais ces structures ne peuvent accueillir chacune que 12 jeunes. «La file d’attente est longue: environ 180 enfants à Paris, et 200 à Toulouse», souligne M’Hammed Sajidi. Alors, le président de l'association, qui a obtenu une première victoire en 2009 quand l’Etat a commencé à financer les Futuroschool, espère que le «système va changer». Car, déplore-t-il, sur les 4.100 places d’accueil prévues dans le plan autisme 2008-2010, «seules 150 concernent des places dans des structures innovantes». Le fait que l’autisme ait été déclaré grande cause nationale 2012 lui permettra peut-être d'obtenir satisfaction.

Un rapport sur l’autisme propose de systématiser le dépistage

La sénatrice Valérie Létard a remis jeudi 12 janvier à Roselyne Bachelot son rapport sur le bilan du plan autisme.

AFP / PHILIPPE HUGUEN

Elle propose 30 mesures pour accompagner les personnes autistes à tous les âges de leur vie, dont une formation pour les parents.

Il y aurait en France plus de 400 000 personnes atteintes d’autisme, et 5 000 à 8 000 nouveau-nés développeraient ce handicap chaque année. Si l’on manque toujours de places pour accueillir ces personnes, Valérie Létard a salué, dans un rapport remis jeudi 12 janvier au gouvernement, les efforts du plan autisme lancé en 2008, qui aura permis « la création sur cinq ans de 4 100 places d’accueil supplémentaires ». 

Elle s’est aussi réjouie de la parution prochaine d’un recueil de recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels.

Voilà pour le satisfecit. Pour le reste, le bilan est contrasté. La prise en charge de l’autisme fait toujours l’objet d’une querelle entre les tenants d’une approche psychanalytique et les défenseurs d’une approche comportementale. 

Des pôles de recherches pluridisciplinaires

À ce propos, Valérie Létard prône le développement de quatre ou cinq pôles de recherches pluridisciplinaires qui examineraient notamment l’efficacité des programmes de soins et d’éducation.

Valérie Létard veut aussi améliorer le diagnostic et la prise en charge précoces, qui assurent de meilleures possibilités d’évolution. Pour cela, la sénatrice propose de systématiser la formation au dépistage de l’autisme chez les médecins généralistes, les pédiatres, les médecins de PMI et les personnels de santé scolaire. 

Mais, par-delà les professionnels de santé, il s’agirait aussi de proposer des formations pour les parents. Celles-ci existent, mais elles sont chères et il faut être disponible. « J’ai pu en faire une avec la psychologue qui suit mon fils, témoigne Claudia Desseaux. 

J’ai appris à structurer la vie de mon fils, j’ai mis en place un emploi du temps qui l’a aidé à se débrouiller ». Mais pour cela, cette mère de famille a dû arrêter de travailler.

Diversifier les structures d’accueil

La députée entend aussi diversifier les structures d’accueil, pour répondre à la variété des cas d’autisme et améliorer la coordination entre les professionnels. En matière de politique de prise en charge des adultes, tout reste à faire. 

Nombreuse sont encore les familles qui se rendent en Belgique, faute de structures adaptées en France « À la fin de leur scolarité, beaucoup d’enfants sont obligés de rester chez eux, souvent avec un parent qui arrête de travailler pour s’en occuper. 

Certains deviennent dangereux pour eux-mêmes. Les parents finissent par aller chercher des solutions en Belgique… », indique M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme. 

Le rapport recommande de faciliter les projets d’insertion professionnelle des adultes autistes en capacité de le faire et de favoriser le développement des appartements et des petites maisons d’accueil, à proximité de la famille. 

Enfin, pour que les personnes âgées puissent rester chez elles si elles le souhaitent, l’idée est aussi émise de développer la formation d’aides à domicile « labellisés autisme ».

LUCIE TOURETTE

Daniel Fasquelle : « En matière d’autisme, le retard de la France est scandaleux »

http://www.la-croix.com/Actualite/S-informer/France/Un-rapport-sur-l-autisme-propose-de-systematiser-le-depistage-_NG_-2012-01-12-757061

Introduction à la problématique franco-belge par David Heurtevent

Cet article d’Isabelle Resplendino, Secrétaire Nationale-Adjointe du Collectif des Démocrates Handicapés, tente d’éclairer l’opinion sur la situation des familles françaises handicapés obligées de s’exiler leurs enfants autistes en Belgique.

Il fait suite au zoom de France Inter dans la matinale 7-9h du 12/01/2012 « Autisme : les familles se tournent vers la Belgique »

A l’heure actuelle, entre 3.500 et 5.000 personnes handicapées sont accueillies en Belgique grâce à un financement français (source : RTBF)

Cet article dénonce notamment les possibles effets pervers de l’accord signé entre la France et la Wallonie le 21 décembre 2011.

De façon très cocasse, la présidence du Gouvernement Wallon, Rudy Demotte, a expliqué dans son discours de signature de cet accord :
« Car à l’heure où d’aucuns considèrent que tout service peut être ramené à une logique marchande, il est essentiel que les pouvoirs publics posent et imposent des balises comme autant de garanties du respect de la
personne humaine. » http://www.solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/Discours_Demotte_accord_PH_franco-wallon.pdf

On croit rêver : Les populations quittent la France et on signe ensuite un accord de nature extra-territoriale pour se remettre dans la légalité sous un argument « humanitaire » !

Même si nous ne partageons pas entièrement l’analyse politique d’Isabelle Resplendino, cet article reste néanmoins une excellente description du problème rencontré par les familles françaises

L’exil des Français vers la Belgique

par Isabelle Resplendino, Secrétaire Nationale-Adjointe du Collectif des Démocrates Handicapés

Dernier recensement officiel par la France (Rapport Gallez, 2008) :

Cette liste n’est pas exhaustive : en raison de la multiplicité des acteurs, aucun recensement centralisé n’a pu être établi.

• 1600 personnes âgées
• 1800 adultes handicapés
• 1900 enfants handicapés accueillis en établissements spécialisés
• 2920 jeunes enfants accueillis dans l’enseignement spécialisé belge
• 59 % originaires du Nord de la France
• 13 % du Pas-de-Calais
• 14 % d’IDF
• 9 % de Lorraine

Il est à noter que si la France paie pour l’hébergement de ses ressortissants, par ses Caisses d’Assurance Maladie ou ses Conseils Généraux, elle ne verse pas un euro pour la scolarité des enfants français qui fréquentent l’enseignement spécialisé en Belgique francophone, qu’ils soient hébergés ou transfrontaliers, les enfants résidant sur le territoire bénéficiant en plus du transport scolaire gratuit.

Depuis la dernière rentrée scolaire, les associations belges et françaises ont pu constater un accroissement de la demande des parents français en ce qui concerne les modalités d’inscription en Belgique.

Les raisons évoquées étaient un décalage entre les annonces gouvernementales et la réalité du terrain, notamment en ce qui concerne le recrutement d’AVS, souvent nécessaires à la scolarisation de l’enfant et aussi la différence de méthode de prise en charge de l’autisme entre les deux pays, la psychanalyse étant rejetée par de nombreux parents désireux de voir les méthodes comportementales développées en France.

De plus, l’étude en cours sur le packing dans le cadre du plan autisme a réellement eu un « effet épouvantail ».

Pourquoi les écoles belges attirent les parents d’enfants autistes ?

En Belgique francophone, l’équipe du Pr Ghislain Magerotte a « importé » des États-Unis la méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) dans l’enseignement. Nombre d’écoles spécialisées ont leur(s) classe(s) TEACCH.

Des enfants progressant grâce aux méthodes éducatives, parfois spectaculairement, peuvent ainsi ensuite rejoindre l’enseignement ordinaire.

C’était trop beau

Coup de tonnerre dans le ciel belge : le 21 décembre, en catimini, un accord-cadre franco-wallon, entérinant de ce fait l’exil français en Belgique, et donc le désengagement de la France, a été signé par la Secrétaire d’État Marie-Anne Montchamp et les ministres wallons, le Ministre-Président Rudy Demotte, et la Ministre de la Santé, Eliane Tillieux.

Si l’on peut se féliciter des décisions de renforcer les contrôles et de centraliser le recensement des personnes par l’Agence Régionale de Santé du Nord-Pas-de-Calais, outre le fait que l’accord-cadre passe sous silence les dysfonctionnements constatés sur le terrain (retard ou défaut partiel de paiement de la part des autorités françaises, entraînant parfois des expulsions de ressortissants français vers des hôpitaux psychiatriques de leur pays), certaines dispositions peuvent faire bondir.

Cet accord-cadre, réalisé sans consultation des associations belges ou françaises, ni des experts scientifiques ou juridiques, ni même du ministère de l’Enseignement de la fédération Wallonie-Bruxelles, qui scolarise tout de même les enfants hébergés, permet la libre circulation transfrontalière des équipes soignantes et leurs méthodes. Autrement dit, les Français pourront venir psychanalyser et packer à tout-va les petits réfugiés qui leur avaient échappé…

(Article 1)

• « D’optimiser les réponses aux besoins médico-sociaux en facilitant l’utilisation ou
  le partage des moyens humains et matériels
• De favoriser l’échange et le transfert de connaissances et de bonnes pratiques »

Quelle aubaine pour l’équipe du Pr Delion, du tout proche CHU de Lille ! Il faut espérer
que ces grands pontes renverront l’ascenseur à Mme Montchamp si celle-ci venait à
perdre les élections législatives prochaines où elle présente sa candidature… dans la
circonscription du Benelux… Mme Montchamp, soucieuse d’éviter le conflit d’intérêt, avait
justement démissionné de sa présidence de la fondation Fonda’mental pour rentrer au
gouvernement…

Seules les parties signataires de l’accord pourront contrôler son application, et demander ses modifications, dans des clauses de l’accord du plus pur style nord-coréen :

(Article 9,§1)

1. « Une commission mixte composée des représentants des autorités compétentes signataires du présent accord-cadre est chargée de suivre l’application du présent accord et d’en proposer les éventuelles modifications. Elle se réunit en tant que de besoin à la demande de l’une ou l’autre Partie.

2. Les difficultés relatives à l’application ou à l’interprétation du présent accord sont
réglées par ladite commission mixte, et à défaut, par la voie diplomatique. »

(Article 11)

1. « Le présent accord est conclu pour une durée indéterminée. Il peut être modifié
à tout moment, par accord mutuel entre les Parties.

2. Chaque Partie au présent accord peut le dénoncer à tout moment par notification
écrite adressée à l’autre Partie par voie diplomatique. Cette dénonciation prend
effet six mois après ladite notification.

3. La dénonciation du présent accord ne préjuge pas du maintien en vigueur des
conventions de coopération conclues sur la base du présent accord. »

Les associations françaises et belges ne peuvent accepter cela. Elles n’en resteront pas là et saisiront les instances compétentes. Cet accord-cadre enfreint les conventions internationales des droits des personnes handicapées et des droits de l’enfant.

« Ce que tu fais pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi » (Ghandi)

Nous y sommes.

Rencontres parlementaires autisme

par Nominoe » Hier, 00:35

Bonsoir,
je suis allé aux rencontres parlementaires autisme seulement cet après midi.
Stef, Sophie Robert et Hildegarde y étaient aussi.

J'ai raté l'intervention de Sophie Robert qui a fait des vagues, il parait.
Les représentants d'associations de Parents avaient etaient en grande forme.
Je suis encore dans le ressenti.

Question du financement:
Quelques nuances parmi les portes paroles.

M. Hérault de Sésame, insiste sur le besoin de financement importants de petites structures et sur le problème des adultes autistes qui semble empirer, malgré le plan autisme. Moins sur la qualité des accompagnements, même si il condamne explicitement les psykk, et la maltraitance en asile psychiatrique (chambres d'isolement, médication massive conduisant a une hébétude, et régression majeure).

Deux représentants administratifs,
Sabine Fourcade, nous endort avec un jargon et des chiffres ou elle semble dire que la france fait de gros efforts. Elle sera remise (gentillement) a sa place par Mme Langloys.

Claude Evin (ARS) est un peu plus ambitieux. Il parle de necessite de reorientation des budgets vers des accompagnements de qualité. Necessité d'un pilotage et d'une coopération prioritaire avec les associations de parents, porteurs de connaissances, innovation, et d'efficacité. Mais il semble bien optimiste quand au comportement des ARS vis a vis des demandes associatives. Il cite en exemple un nouveau CRA adulte a paris, qui va s'ouvrir a la Pitié Salpètriere, en collaboration avec Autisme 75, avec pour Professeur, un psykk, apprendra-t-on plus tard lors des questions .

Christel Prado du CESE, lit un discour genre parfait. Le premier a être applaudi par la salle. Responsabilite de la société dans la situation actuelle. Juste excellent! je vous laisse la surprise.

Philippe Calmette, FEGAPEI, enfonce le clou intelligement. Dépenser pour INVESTIR dans la sante, l'autonomie des personnes TEDs, est une economie de demain. Investir dans le dépistage.
Investir dans le dépistage, éducation, formation des pros recherche appliquée.
Cout social de l'autisme: 80% des mères arrètent de travailler quand l'enfant a 3 ans........
Le coût des accompagnements éducatifs est négligeable, face au coup social, et hospitalier actuels. Soyons pragmatiques.
Décloissonnement et souplesse pour bien dépenser.

M. Hérault: Necessité de dépasser la penurie pour permettre souplesse et optimisation.

M. Lamour, député:
Projet de vie educatif, CLIS, ULIS, formation des auxilliaires de vie.
Education Nationale ne prend pas ses responsabilités.
Probleme des adultes. Hopital = maltraitance. Les parents gardent leurs enfants au domicile jusquà leur décès. Rien au bout du tunnel.

M. Hérault: Département et conseil généraux doivent se parler.
FIN

Table N° 4: Amélioration du plan autisme?

Mme Langloys a litteralement "bouffé du lion". 30 mesures décidés dans le plan. 17 n'ont jamais été mises en oeuvre.
Documents, bases de connaissances existent maintenant (HAS, INSERM, etc..). Souvent bon, voir excellent. Le corps médical, dans sa majorité ne respecte pas les recommandations de la HAS.
Tout y passe, opposition des psykk, refus d'actualiser les formations, refus de mise en oeuvre des traitement, situation dramatique des adultes: à 95% sans diagnostiques pertinents, n'ayant jamais bénéficié d'un accompagnement éducatif.
Accompagnement du vieillissement inexistant.
Accompagnement en milieu ordinaire. Les demandes des familles peu écoutés.

V. Letard, peut-être chauffée par D. Langloys, pationnée.
Rapport ce soir.
Gros problèmes existant: 289 jours de délai diagnostique en moyenne. MDPH, puis plan d'aide après diagnostique de 12 à 18 mois. Apres, accueil dans une structure specialisée, en moyenne deux ans. Pour ceux qui savent.....
+ commissions incompétentes: meconnaissance et parfois opposition aux plans d'aides proposés. ==> Il faut que les CRA pilotent les MDPH.

Elle insiste ENORMEMENT sur la nécessaire réforme des formations des pros.

Nécessité d'anticiper les mesures sur le logement et l'intégration des jeunes autistes devenant "autonomes", professionnels: ca va arriver, il faut y penser. LaFIPA et l'AGEFIP interlocuteur statutaires ne comprennent pas de quoi elle parle...., alors que les crédits existent......

Le plan autisme est appliqué différement selon les lieu et l'ouverture d'esprits des pros. Quelques exemples à suivre (Montpellier, Rhone), globalement échec.
Nécessite d'un Comité de Pilotage pérenne et aiguillon, tous les 3 mois, avec POUVOIR d'injonction: Comité National de Concertation.
Les textes existent: ON APPLIQUE.

Conseil Scientifique:
Pour actualiser régulièrement les connaissances, en parallèle.
Pour mettre en Oeuvre un PLAN NATIONAL de formation, formation initiale, continue, recyclage massif, sur toutes les professions concernées.
Pour éviter des formation bidons, distribue un label de qualité
Elle apprécie EgaliTED (en coup de vent). Peut-etre parce pour le memo que nous lui avons écri sur la réforme des formations pros en france.

Mme Poulet FEGAPEI:
Elle a enfoncé le clou des dysfonctionnement en France, sur une diction théatralisée. Le contenu était excellent. La façon, après Mme Langloys qui avait en gros tout dit et Mme Letard, qui faisaient des propositions "concrètes", a fini par me géner. Trop grave pour en rire.
Je dois partir pour m'occuper de mes enfants. Train retour maison.

1ères rencontres parlementaires sur l’autisme. Discours de Marie-Anne Montchamp. 12 janvier 2012

Je veux tout d’abord vous dire l’importance que j’attache à ces premières Rencontres parlementaires sur l’autisme.

Environ 600 000 personnes en France sont porteuses d’autisme ou de troubles envahissants du développement.

Cette question a longtemps été littéralement portée par toutes les associations, réunies aujourd’hui dans le Collectif Autisme que vous présidez, Vincent Gerhards.

Elle a suscité en mai 2011, à votre initiative, Cher Daniel Fasquelle, la création d’un groupe d’études composé de plus de 80 députés.

La représentation nationale a ainsi montré sa capacité à se saisir de la question de l’autisme, son aptitude à travailler étroitement avec la société civile, ce qui a rendu possible ces Rencontres parlementaires.

Ces dernières sont particulièrement importantes, car tant la pertinence des sujets choisis que la grande qualité des intervenants de vos 4 Tables rondes nous assurent de la richesse des échanges. Le Gouvernement, soyez en assurés, y sera très attentif.

C’est également la mobilisation des parlementaires, avec l’appui du Président de l’Assemblée nationale lui-même, qui a permis de « pousser » la pétition citoyenne afin que le Conseil économique, social et environnemental (CESE) se saisisse de la question du « coût économique et social de l’autisme ». Jean-Paul Delevoye en a parlé il y a un instant. Permettez-moi de saluer la désignation de Christel Prado comme rapporteur. Je ne doute pas un instant qu’elle conduira ces travaux avec finesse et exigence. Il est en effet déterminant de mettre en lumière ce que j’appelle, moi, le « coût de non qualité » associé aujourd’hui encore, dans notre pays, à nos choix pour l’autisme.

La souffrance des personnes, celle, tout aussi intolérable, de leurs familles place aujourd’hui l’autisme au cœur des préoccupations des pouvoirs publics. C’est pour cette raison, j’y reviendrai tout à l’heure, que l’autisme a obtenu le label de grande cause nationale 2012. C’est aussi pour cette raison qu’au moment où nous avons adopté la loi du 11 février 2005, qui a accordé sa pleine reconnaissance à l’autisme, j’ai lancé, fin 2004, le premier plan autisme. C’est pourquoi le mouvement a été poursuivi et amplifié : trois ans plus tard, le Président de la République et le Gouvernement lançaient, en 2008, le plan autisme.

Ce plan, vous le savez tous, a pour ambition de traiter la question de l’autisme dans toutes ses dimensions.

Ce plan s’articule en trois axes visant, d’une part, à renforcer la connaissance scientifique, les pratiques et la formation des professionnels ; d’autre part, à améliorer le diagnostic, la connaissance des besoins des personnes, pour mieux les accompagner et les orienter le plus possible vers le milieu ordinaire ; et enfin à promouvoir une offre sanitaire et médico-sociale diversifiée et enfin tolérante aux innovations, seules réponses pertinentes à l’attente légitime des familles.

Mais le plan autisme, c’est d’abord et avant tout un plan de création de places non seulement en établissements mais aussi en services, car c’est ainsi que l’on vient en soutien aux familles, c’est ainsi que l’on se donne les moyens de préparer la participation sociale des personnes concernées. Ce plan prévoit en effet 4 100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes. Pour les enfants, la moitié des places sont aujourd’hui ouvertes, et pour les adultes, plus du tiers sont déjà en cours d’installation.

Surtout, le gouvernement a voulu tourner le dos aux postures dogmatiques qui ont nui à la qualité de l’accueil des enfants autistes dans notre pays. C’est pourquoi, pour la première fois dans notre pays, 23 structures expérimentales ont été autorisées depuis 2009. Elles mettent en œuvre les méthodes dites comportementalistes, type ABA, qui sont trop peu développées en France, mais pourtant plébiscitées par les familles car elles permettent de construire un projet avec l’enfant.

Pour évaluer la mise en œuvre de ce plan, Roselyne Bachelot-Narquin et moi-même avons confié une mission à Valérie Létard. Elle nous a rendu son rapport il y a quelques minutes. Elle vous en dira certainement plus au cours de la table ronde qui y est consacrée tout à l’heure. Croyez bien que le Gouvernement en tiendra le plus grand compte.

Permettez-moi néanmoins de vous dire quelles sont pour moi les questions prioritaires.

L’autisme est devenu un enjeu prioritaire de santé publique. En effet, l’évolution de la prévalence est telle que les pouvoirs publics se doivent de mieux comprendre pour agir en faveur des personnes autistes et de leurs familles.

Mieux comprendre, c’est la recherche d’abord.

Nos connaissances ont déjà progressé, comme l’a montré l’état des lieux publié en 2010 par la Haute Autorité de Santé (HAS). Les troubles sont mieux connus, mieux cernés dans leurs symptômes et leurs origines.

Nous savons désormais, notamment grâce à l’imagerie médicale et la génétique, que les troubles envahissants du développement et les troubles du spectre de l’autisme recouvrent la même réalité clinique.

Le consensus scientifique est total sur le caractère organique de son origine. Je veux le dire avec force : pour le Gouvernement, les choses sont très claires : il n’est pas question d’une prétendue responsabilité des parents du fait d’une éducation déficiente ou inadaptée dans les troubles autistiques de leurs enfants. L’autisme est enfin sorti du répertoire des psychoses en France en 2010. Cette réalité doit être connue de l’ensemble de nos compatriotes.

Nous connaissons aussi le caractère évolutif, tout au long de la vie, des symptômes de ce qu’on appelle la triade autistique (troubles de la communication et du langage, troubles des interactions sociales, comportements répétitifs).

Enfin, cela peut paraître évident, mais ça ne l’était pas pour beaucoup, on sait maintenant que les personnes qui vivent avec ces symptômes ont certes des besoins spécifiques, mais aussi les besoins de tout un chacun. La réponse en termes de soin et d’accompagnement doit donc intégrer cette double perspective.

C’est un des enjeux, et non des moindres, du diagnostic précoce. C’est pourquoi nous avons renforcé les équipes de diagnostic : 5,6 M€ leur ont été consacrés au total sur la période 2009 -2011.

Mesdames et Messieurs, vous avez évoqué ce matin la panne de la recherche. Je veux vous le dire aujourd’hui, nous devons ensemble nous ouvrir à toutes les pistes. Je pense bien sûr à la poursuite des travaux de recherche génétique, mais je pense aussi à la tout nouvelle thèse infectieuse. Cette nouvelle piste, comme d’autres qui pourraient apparaître, nous nous devons de les explorer, de les encourager. N’ayons pas peur de faire éclater les certitudes ! Ne laissons pas l’autisme devenir ou redevenir l’apanage exclusif de telle ou telle école ! Plus jamais ça !

Je vous le dis en vérité, dans la France de 2012, ceux qui s’emprisonneraient dans leurs convictions, dans leurs chapelles, seraient responsables et coupables sur cette question de santé publique ! Plus jamais ça !

Alors, Mesdames et Messieurs, il faut poursuivre et accroître cet effort de recherche, bien sûr. Mais plus encore il me semble fondamental de réussir la traduction de toutes ces connaissances et acquis de la science en pratiques nouvelles.

L’enjeu d’aujourd’hui est bien me semble-t-il celui de la formation des professionnels de santé, et de l’ensemble des intervenants auprès des personnes autistes et de leurs famille.

Il s’agit de passer, si vous me permettez l’expression, de la recherche fondamentale à la recherche appliquée, et vite !

Quoi qu’il en soit, c’est par le développement des coopérations entre les associations, les chercheurs et les pouvoirs publics que nous réussirons collectivement à répondre à la question de l’autisme.

Il s’agit là, Mesdames et Messieurs, de ce nouveau partenariat social que je ne cesse d’appeler de mes vœux.

C’est en effet à partir des expériences de qualité portées par le monde associatif et le terrain, accompagnées par l’Etat, qui doit également soutenir la recherche, que nous réussirons à répondre aux aspirations des personnes autistes et de leurs familles.

Ces aspirations de nos compatriotes autistes, nous les connaissons, c’est avoir le plus possible, une vraie vie, la vie de tout le monde.

Cet objectif est ambitieux, car c’est celui de l’inclusion sociale des personnes porteuses d’autisme, c’est celui de leur autonomie, c’est celui du respect de leur projet de vie.

Cet objectif, croyez-moi, c’est celui du Gouvernement.

Il a été rappelé avec force le 8 juin dernier, à l’occasion de la conférence nationale du handicap. Comme le Président de la République l’a souligné dans son allocution de clôture, nous sommes au milieu du gué. Certes, la société est devenue plus accueillante pour les personnes handicapées, mais il reste encore beaucoup à faire.

Cet objectif, vous en trouvez une nouvelle traduction concrète par l’attribution du label grande cause nationale 2012 par le Premier ministre au rassemblement « ensemble pour l’autisme ». Ce label permet à des organismes à but non lucratif, souhaitant organiser des campagnes faisant appel à la générosité publique, d’obtenir des diffusions gratuites sur les radios et les télévisions publiques. Mesdames et messieurs, il s’agit d’une distinction, d’un levier puissant qui permettra de mieux faire connaître l’autisme à l’ensemble de nos compatriotes et de mettre en lumière les avancées de la sciences pour faire reculer les préjugés et les idées préconçues qui subsistent, génératrices de malentendus et de blocages que nous devons dépasser ensemble.

Mesdames et Messieurs les parlementaires, Cher Daniel Fasquelle, Mesdames et Messieurs les militants du monde associatif, Mesdames et Messieurs, je sais pouvoir compter sur vous tous pour cela, comme vous pouvez compter sur moi.

Je vous remercie.

http://www.solidarite.gouv.fr/actualite-presse,42/discours,44/1eres-rencontres-parlementaires,14401.html

Autisme : La psychanalyse au pied du mur

L'autisme a beau être la grande cause nationale de 2012, les familles qui y sont confrontées restent démunies. Car, en France, les psychanalystes s'opposent aux méthodes comportementalistes ayant pourtant fait leurs preuves à l'étranger. Une position rétrograde dénoncée par Sophie Robert dans un documentaire, "Le Mur", dont la diffusion est suspendue à la décision d'un tribunal, le 26 janvier. Par Laure Mentzel / Illustrations Shannon Freshwater

Sur l'écran, une grand-mère à col Claudine enfourne son bras entre les mâchoires d'un crocodile en plastique. Cette pédopsychiatre chevronnée mime devant la caméra le concept lacanien de "mère crocodile" - envahissante et castratrice - qui a autrefois expliqué les causes de l'autisme. Dans les années 1950, on considérait avec Bruno Bettelheim et Jacques Lacan que cette pathologie résultait d'un trouble de la relation mère-enfant. A l'heure où le monde entier tient pour acquise l'origine neurobiologique du handicap et la nécessité de rééduquer les enfants qui en sont atteints, la professionnelle expose son approche sans ciller : ce qu'il faut soigner avant tout, c'est la "folie maternelle". A en croire le documentaire Le Mur de Sophie Robert dont est extraite cette scène, les psychiatres français seraient dépendants des théories psychanalytiques, considérées partout ailleurs comme obsolètes pour le traitement de l'autisme. Les paroles de psychiatres se succèdent et accablent surtout ceux qui les prononcent : parents forcément coupables du handicap de leur enfant, retard de langage dû à un désir de "rester dans l'oeuf", absence de solution, rejet de l'idée même de progression... Le film glace et agace. N'y a-t-il donc aucun psychiatre digne de ce nom en France ? Les découvertes des neurosciences et les thérapies cognitives et comportementalistes, qui ont fait leurs preuves dans les pays anglo-saxons et scandinaves, s'arrêtent-elles comme le nuage de Tchernobyl à nos frontières ? Le 8 décembre dernier, on en débattait au tribunal de Lille. Sophie Robert y était assignée par certains des professionnels interviewés désireux de faire interdire Le Mur.

En cause, selon les conclusions de leur avocat, un montage qui porterait atteinte à leur réputation et à leur droit moral. "Présenté comme un film documentaire", Le Mur est "en réalité un film militant" qui les "ridiculise". Quant à ceux des intervenants qui n'ont pas porté plainte, ils inondent la Toile de rectificatifs courroucés, et dénoncent des procédés "malhonnêtes". Un "abus de confiance" selon Caroline Eliacheff qui a pris position en faveur des psychanalystes sur France Culture. Sophie Robert répond d'une voix douce qu'elle n'avait "pas prévu de faire un film à charge sur la psychanalyse". Au contraire, c'est parce que la discipline l'intéresse qu'elle a commencé à s'y pencher. Au fil des discussions, elle admet aussi que si le problème n'est pas plus connu et son film pas diffusé, c'est sans doute parce que "les décideurs, les leaders d'opinion sont tous sur le divan". Comprendre : entre analysés, on se serre les coudes pour défendre les disciples de Freud et de Lacan. Le Mur est-il un brûlot caricatural, ou un nécessaire cri d'alarme ? Le tribunal donnera le 26 janvier une réponse juridique à ce qui est plutôt une question de santé publique. Qu'il soit alors interdit ou non, le film aura eu le mérite de poser la question des prises en charge "à la française" alors que l'autisme a obtenu en décembre dernier le statut de grande cause nationale 2012 pour "méliorer son dépistage précoce, développer l'accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire". Psychanalystes contre comportementalistes, la guerre est-elle déclarée ? Avec, selon l'Inserm, un enfant sur 156 touché par ce handicap, la question mérite d'être posée.

EN FRANCE, certains membres du corps médical voient encore dans la mauvaise relation maternelle la cause des troubles autistiques. Virginie Gouny en a fait l'amère expérience. Mère d'un petit Mattéo de presque 3 ans, quand elle est allée consulter un pédopsychiatre, elle a été surprise : c'est à elle que le médecin posait des questions. Cet enfant, l'avait-elle vraiment désiré ? Acceptait-elle, maintenant qu'il était là, de s'en séparer ? Le rapport du psychiatre, lapidaire, décrit un "enfant de la pilule du lendemain". On diagnostique Mattéo "TED", c'est-à-dire atteint de "troubles envahissants du développement". C'est le nouveau nom de l'autisme, le terme étant inapproprié à la multiplicité des maux qu'il recouvre. De l'autisme de type Kanner, qui touche des enfants aux capacités intellectuelles parfois altérées, aux génies atteints du syndrome d'Asperger - à l'image du héros du film Rain Man -, les manifestations sont nombreuses et n'ont pour point commun qu'une incapacité à communiquer, à percevoir le réel et à s'y adapter. Le psychiatre préconise une prise en charge au centre médico-psychologique (CMP). Dans ces centres, où le personnel n'est pas toujours formé à l'autisme, on exclut souvent des soins les parents, mais aussi les séances de psychomotricité et d'orthophonie indispensables aux progrès des enfants. Estomaquée par ce diagnostic en forme d'accusation, Virginie cherche d'autres solutions pour son fils. Mais en province, "si on refuse le CMP, on est en roue libre".

Pourtant, dans ces centres de quartier, la formation sur les troubles du développement n'est pas toujours pointue. Le personnel, encore très imprégné des théories psychanalytiques, les applique à la lettre, entravant alors les progrès des enfants autistes. Depuis toujours, Valérie Sochon soupçonne que son fils a un problème. Elle s'en ouvre à son médecin traitant, qui lui prescrit, à elle, des antidépresseurs et des anxiolytiques. Son fils grandit mal, il a des phobies alimentaires et des carences. A 4 ans, on lui propose un accompagnement en CMP. Mais tout ce qui est offert à Alexis, ce sont des "repas thérapeutiques" où on l'oblige à préparer et manger les nourritures qu'il a en horreur, et la "pataugeoire", dans laquelle on l'observe barboter. Au mieux. Au pire, on lui plonge la tête dans l'eau pour lui faire revivre l'accouchement, en espérant le délivrer de son trauma originel. Alexis a 5 ans et l'équipe pédagogique recommande son placement. Valérie finit par entendre parler d'un pédopsychiatre de renom qui vit en Bretagne. Elle quitte tout pour aller le consulter, et s'installe dans sa région. Aujourd'hui, Alexis est scolarisé à temps plein au collège du coin, où il obtient de très bons résultats. M. Khanfir a lui aussi pallié les insuffisances de l'institution. Son fils Ryan "comme dans Il faut sauver le soldat Ryan" est autiste. Après quelques années dans un hôpital de jour, il est envoyé dans un centre moins spécialisé, "un parking pour gosses lourdement handicapés". Ryan devient alors taciturne, violent, et perd totalement l'usage de la parole. Depuis sa sortie, il a appris, avec un éducateur privé formé aux méthodes comportementalistes, à communiquer, à être propre, sociable. Et plus heureux.

HOWARD BUTEN, LE CÉLÈBRE CLOWN-PSYCHOLOGUE-ÉCRIVAIN AMÉRICAIN, qui travaille avec de jeunes autistes français depuis des années, n'hésite pas à critiquer vertement le système hexagonal, encore trop imprégné de psychanalyse et braqué contre les méthodes comportementalistes. Que disent-ils, les psychiatres " vieille école " ? Que les thérapies cognitives et comportementales sont un "dressage". "Mais la plus grande violence qu'on peut faire à un enfant autiste est de le laisser croupir dans son autisme", répliquait déjà il y a vingt ans, aussi politiquement incorrect qu'énergique, le psychiatre Stanislaw Tomkiewicz.

ABA, Teacch, PECS : à Bussy-Saint-Georges (Seine-et-Marne), ces acronymes de traitements comportementaux sont désormais le quotidien d'une trentaine de personnes. Douze enfants et quatorze adultes s'y consacrent sans relâche dans le petit institut médico-éducatif L'Eclair. Une enclave d'efficacité et de douceur fondée par Liora Crespin, mère d'un enfant autiste, et subventionnée par l'Etat. Dans l'entrée du bâtiment, des manteaux sont accrochés sous des casiers, comme dans toutes les écoles. A côté du nom de l'enfant, sa photo. Partout, des repères visuels, qui permettent une structuration de l'espace et du temps : un emploi du temps vertical composé de vignettes qu'on scratche et qu'on déplace au fil de la journée, permettra de visualiser les tâches accomplies et celles à venir. Des cartes aussi pour s'exprimer : télévision, Meccano, boire. Les enfants "non verbaux" apprennent à communiquer, à exprimer des demandes sans crier, et ainsi à modifier un comportement souvent inadapté. L'institut est propre, calme et coloré. Dans une délicieuse odeur de gâteau, des enfants jouent et apprennent indistinctement. Marelle ou exercice de psychomotricité, une petite fille saute d'un cerceau à l'autre, sous les encouragements d'un adulte. Dans la "salle bleue", un petit garçon réclame des bonbons à une jeune femme assise à côté de lui à une table miniature. Elle utilise la méthode ABA (analyse du comportement appliquée), consistant à récompenser d'une friandise ou d'un petit plaisir les enfants qui ont su répondre correctement à une demande. Quant à la patisserie qui parfume les couloirs, les enfants l'ont fait pendant un atelier cuisine, mais c'est l'occasion, aussi, d'apprendre quelque chose : à compter jusqu'à trois comme le nombre d'oeufs à casser. L'occasion aussi pour Audrey, dont c'est l'anniversaire, de souffler ses six bougies... L'une des grandes différences entre les thérapies comportementales et la psychanalyse traditionnelle tient à la participation des parents au programme éducatif. L'enfant, sans relâche, est stimulé par tous les adultes de son entourage afin d'acquérir autonomie et cognition.

Ces méthodes fonctionnent : au royaume-uni où elles sont appliquées, les trois quarts des enfants autistes sont intégrés en milieu scolaire, contre environ un quart en France. Mais loin de méconnaître les succès de ces thérapies, la médecine française, moins agrippée à ses textes psychanalytiques que le film le raconte, envisage désormais de les inclure dans son dispositif de soins. Liora Crespin exhibe fièrement le rapport d'une équipe de l'hôpital Sainte-Anne chargée de tester régulièrement le programme, qui note des "progrès importants", et conclut : "C'est un vrai plaisir pour nous de collaborer avec l'équipe de cette structure."

LE PSYCHIATRE MOÏSE ASSOULINE INSISTE : le hiatus ne se situe pas entre psychanalystes et comportementalistes, mais entre les tenants d'une prise en charge intensive et les autres. L'hôpital d'Antony pour jeunes autistes qu'il dirige ressemble à tout sauf à un hôpital. C'est un chaleureux pavillon de banlieue bordé d'un petit jardin. Dans une pièce, tous les adolescents et les soignants sont rassemblés pour la réunion hebdomadaire. Les adolescents sont contents d'être de retour dans cette structure qui les accueille comme une école. La semaine d'avant, c'étaient les vacances de Noël. Dans leurs familles, ils se sont ennuyés de l'hôpital. Un hôpital où on applique notamment les méthodes comportementalistes : ici aussi, on trouve des photos sur chaque porte, et des emplois du temps en images. C'est du bon sens que d'aider les enfants non verbaux à communiquer. Surtout, ici, tous les soignants respectent ceux qu'ils appellent "nos jeunes". Ce qui implique non de les abandonner à leur handicap mais au contraire de leur proposer des activités passionnantes, valorisantes et stimulantes. C'est à Antony que Le Papotin a vu le jour il y a trente ans. Les interviews de ce "journal atypique", comme le proclame sa " une ", sont entièrement réalisées par les patients de l'hôpital de jour, et il faut les lire pour en admirer la pertinence. A Mazarine Pingeot : "Tu serais la fille cachée [de Mitterrand], pourquoi ?" A Bertrand Delanoë : "La question va paraître un peu crue, mais tant pis, depuis quand avez-vous choisi le mode de vie [l'homosexualité] qui est le vôtre ?" Rien d'étonnant à la remarque d'Howard Buten, interviewé dès la première édition du journal : "Sans rentrer dans la méchanceté gratuite (...), je crois avoir trouvé les seuls journalistes qui méritent d'être mes amis à Paris."

Ils sont tous dans le même camp : celui des "jeunes". Psychanalystes, comportementalistes, qu'importe l'étiquette pourvu qu'il y ait du mieux. Bernard Golse, pédopsychiatre à l'hôpital Necker et psychanalyste, est l'un des interviewés mécontents de Sophie Robert. Hautain, il affirme d'un air d'évidence qu'"aucun trouble relationnel mère-enfant ne peut expliquer l'autisme". Au contraire, il se dit "solidaire des parents" qui veulent que leur enfant aille à l'école. Il poursuit, furieux : "Nous sommes le fruit d'une agressivité qui devrait aller à l'Etat, qui ne respecte pas la loi. Pour accueillir des autistes à l'école, il ne faut pas supprimer 44 000 postes d'enseignants tous les deux ans." C'est du côté de l'Etat qu'il faut donc désormais chercher les causes du retard français. Bernard Golse appartient au conseil d'administration du Craif, le Centre ressource autisme d'Ile-de-France. Des parents et des professionnels en nombre égal y siègent pour faire évoluer la situation des personnes avec autisme. Pour Jacques Baert, président du Craif et père d'un adulte autiste de 30 ans, cette querelle de chapelles psychanalystes versus comportementalistes, soignants contre parents, est dangereuse, avant tout pour les autistes. "On arrive enfin à travailler tous ensemble", souligne-t-il posément. L'homme déplace le débat : "Ce qu'il faut à un autiste, c'est peut-être idiot, mais c'est le respect. Le respect de soi, qui s'acquiert avec des activités valorisantes", comme les Centre d'aide au travail où son fils est désormais inséré. "Le paradoxe avec les parents, c'est qu'ils voudraient que leurs enfants aillent à l'école comme tout le monde, travaillent comme tout le monde, mais leurs enfants ne sont pas comme tout le monde, et il faut en tenir compte aussi." Rééducation, psychothérapie, intégration en milieu ordinaire, internats... Rien n'est parfait mais tout doit être tenté. Jacques Baert conduit. Parler de ces sujets si sensibles l'a déconcentré, et il a perdu son chemin. Son ordinateur de bord lui indique soudain la bonne direction. Mains sur le volant, l'homme quitte alors un instant son air grave pour un trait d'humour un peu noir : "Vous voyez, les traitements de l'autisme, ce n'est pas aussi évident qu'un GPS, ce n'est jamais miraculeux !"

http://www.lemonde.fr/m/article/2012/01/13/autisme-la-psychanalyse-au-pied-du-mur_1628735_1575563.html

Autisme: Un rapport pointe le manque de places et un «retard important» dans la mise en place de méthodes adaptées

Des affiches dans les locaux parisiens de la «FuturoSchool», structure développée par l'association «Vaincre l'autisme», le 12 janvier 2012. VINCENT WARTNER / 20 MINUTES

SANTE - En 2008, environ 3.500 personnes devaient aller en Belgique, faute de places en France...

Plus de 400.000 personnes autistes en France, mais pas assez de places d’accueil. C’est une des conclusions du bilan du plan autisme 2008-2010, publié ce jeudi.

Le plan programmait 4.100 places (dont 2.000 pour les adultes) sur 2008-2014. A fin 2010, 342 places avaient été réellement installées pour les adultes et 1.330 pour les enfants, relève ce rapport de Valérie Létard, sénatrice et ancienne secrétaire d'Etat à la Solidarité. 700 places supplémentaires pour adultes sont «autorisées» par l'administration (mais les crédits nécessaires ne sont pas forcément encore débloqués) pour la période allant jusqu'en 2013, précise le rapport. 530 places de plus pour les enfants sont autorisées pour cette même période. En 2008, on estimait que 3.500 enfants ou adultes devaient aller en Belgique, en raison du déficit d'accueil en France.

«Il était impossible» de respecter le calendrier

Plus largement, Valérie Létard observe que «l'opposition entre des conceptions de nature essentiellement psychanalytique, portées par une large proportion de psychiatres, et la demande pressante exprimée par les associations de familles, d’un recours aux approches éducatives et thérapeutiques» n'est pas encore surmontée.

Du coup, «la France connaît, par rapport à de nombreux pays, en particulier les pays anglo-saxons et d’Europe du Nord, un retard important dans l’approche de ces troubles et par voie de conséquences dans la mise en place de méthodes d’accompagnement et éducatives adaptées».

Revenant plus précisément sur les mesures du plan, Valérie Létard estime qu' «au vu de l’ampleur de certains aspects du plan, de leur imbrication, de leur nécessaire intégration dans des politiques publiques transversales (logement, emploi, éducation) et de leur forte dimension culturelle et sociale, il était impossible de les réaliser toutes dans le calendrier prévu par le plan».

Le plan doit être «relancé»

Elle évoque néanmoins de «réelles avancées» concernant la validation des connaissances scientifiques sur l'autisme ou «l'introduction des méthodes éducatives» dans la prise en charge. Elle suggère donc de «relancer» le plan, notamment en améliorant la prise en charge des adultes, la formation des personnels et des familles ou encore la recherche.

On estime qu’il y a en France plus de 400.000 personnes atteintes de syndrome autistique au sens large, selon la Haute autorité de santé (HAS). L'autisme a été désigné «grande cause nationale» 2012.

http://www.20minutes.fr/societe/858320-autisme-rapport-pointe-manque-places-retard-important-mise-place-methodes-adaptees

Contexte : une de leurs grandes salles, pleine, ont du refuser du monde.

G. Haag et une brochette de psykk plus tous jeunes étaient présents toute la journée.

Introduction de D. Fasquelle (extraits)

« La France est enfin en train de tourner la page de la psychanalyse et il est grand temps pour faire de la recherche dans la génétique et la neuro. »

« La France dépense beaucoup d’argent mais le dépense mal. + 60% des hospitalisation de plus de 30 jours en hopital psychiatrique (adulte) concerne des personnes autistes. C’est dramatique. »

« Il faut placer les moyens là où ils sont judicieux. »

« Je pèse mes mots : il faut briser LE MUR du silence et de l’ignorance »

TABLE RONDE 1 : pourquoi l’inclusion des personnes autistes n’en est-elle qu’à ses débuts ?

JC Ameisen : absence d’études épidémiologiques sérieuses en France.

B. JACQUES : à propos du diagnostic, si on a une grille de lecture psychanalytique on est obligés d’attendre plusieurs années. Si on sait que ça n’a rien à voir, on peut ENFIN avoir des diagnostics précoces.

JF CHOSSY : Ce sont les associations qui sont l’aiguillon dans le dos des politiques et les obligerons à continuer d’avancer. Ne ratons pas 2012. (…) Pour faire avancer le monde de l’autisme, on a beaucoup à faire car les lois ne suffisent pas. C’est pour lancer les projets, pas les cloturer ! ca ne fait que commencer, on pourra rebondir à partir de 2012.

H BOUAKKAZ (Mairie de Paris : démocratie locale et vie associative)

« Faudrait qu’on parle moins et qu’on agisse plus »

« Notre ministre du commerce extérieur est un ingrat, il a utilisé « autiste » comme une insulte récemment : et pourtant ce qu’on exporte le plus, ce sont les autistes, en Belgique. »

« Il faut abattre un certain nombre de MURS qui empêchent les personnes autistes d’offrir à notre société tout ce qu’elles ont à offrir. »

Paul BLANC :

« L’éducation nationale est un peu un mamouth, ils reconnaissent qu’il faut bouger, c’est en train de bouger mais ça n’est pas encore le tremblement de terre. »

TABLE RONDE N°2 RECHERCHE

M. FAVRE (Pro-Aide Austisme)

Le retard de la recherche est lié en grande partie aux incompréhensions liées à la mauvaise définition proposée par la psychanalyse qui a trop longtemps perduré.

THOMAS BOURGERON

« Maintenant que vous (les assocs) êtes unis il faudra d’autres arguments pour ne pas vous aider. »

« On se rend compte que certains gênes sont communs de l’autisme sévère au syndrome d’Asperger : restez unis vos gênes vous unissent. »

Sophie Robert pose une question sur l’enseignement de la psychologie scientifique (et un long argumentaire sur la fétichisation du psychisme, le fait que la psychanalyse imprègne aussi les formations de psychomot, d’orthophonistes…). Quelques huées du côté de la brochette qui se retourne, quelques silences gênés, un gros sourire de D. Fasquelle et beaucoup d’applaudissements.

C BARTHELEMY (extrait de la réponse) :

(…) Au niveau national il devrait y avoir un observatoire pour garantir que les élans, propulsés PAR LES DEMANDES DES FAMILLES, soient bien respectés sur le terrain (institut). Cela pour s’assurer que c’est sérieux et que c’est un peu plus que les idées généreuses et esthétiques… idées actuellement  bien mieux financées que les travaux de Thomas.

Une ortho (formée) dans la salle, confirme ce que dit Sophie (parents poursuivis par les services sociaux). A-t-on vu le collectif 39 sur son blog qui dit que la journée parlementaire ne sert à rien ?

Réaction du député Reiss : « soyez unis ».

Réponse de T. Bourgeron à la réaction du député « je ne pensais pas que le nouvel argument serait de s’allier avec les psychanalystes, là ça n’est pas possible »

Question / réaction de la présidente de JE TED A ALLER A L’ECOLE (extrait)

« Combien Delion a-t-il eu pour financer son étude, ses congélateurs et ses draps ? »

NDLR : les budgets publics accordés à T. Bourgeron sont ridicules

D. FASQUELLE salue Sophie, la soutient, le débat doit avoir lieu, le groupe d’étude la soutient aussi.

« Il faut tourner la page de la psychanalyse en France. Ca permettra de poser la question des moyens qu’il faut réaffecter. Ceux qui disent que les journées ne servent à rien, je ne suis pas d’accord, on ne peut pas donner la parole à tout le monde, on ne fait que balayer, mais on se reverra très vite. »

JP DELEVOYE, à propos de la saisine du CESE

« Il faut mettre à mal une série d’hypocrisie, alors que nous avons le réflexe de préserver nos structures existantes. »… « La neuroscience est un des éléments les plus merveilleux » (de la recherche).

Marie-Anne MONTCHAMP : (extraits)

« Il est déterminant de mettre en lumière le cout de non qualité associé encore dans notre pays pour l’accompagnement de l’autisme. (à propos de la saisine du CESE)Il faudra bien veiller afin d’éviter les errements qui trop souvent ont freiné, ralenti et dévoyé la prise en charge, l’accompagnement. 

Le gouvernement a voulu tourner le dos aux postures dogmatiques qui ont nuit à la prise en charge de l’autisme. »

A propos des origines neurologiques « nous savons bien désormais … sans aucun doute l’obstination est une faute collective ».

« Plus jamais ça ! … Ceux qui se ferment dans leur chapelle seront coupables. »

TABLE RONDE N°3 Comment mieux financer la prise en charge ?

SABINE FOURCADE, D Générale de la cohésion sociale au ministère des solidarités et de la cohésion sociale (medico-social)

Insiste sur l’efficience : mieux utiliser les crédits en travaillant sur la base des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques 

CHRISTEL PRADO – rapporteur du CESE (présidente UNAPEI)

(…) « La reconnaissance de l’autisme comme un handicap est très récent, les dépenses restent malgré tout fléchées vers le secteur sanitaire, alors que c’est la compensation, le projet de vie qui ont besoin des financements.  La compensation c’est la mise en place de stratégies éducatives tenant compte du fonctionnement du cerveau issu des recherches (…) Les soins psychiatriques pratiqués n’ont toujours pas fait l’objet d’une évaluation. »

JF LAMOUR membre du groupe parlementaire

« L’essentiel des prise en charge actuelles reste encore très orienté en hopital, psychiatrie et psychanalyse. » Propose de flécher différemment les modes de PEC adaptés (éducatif, CLIS / ULIS plus pertinentes).

Dans la salle G. Seraphin ( ?) ADAPEI 95 : parle de l’enquête de la MDPH Val d’Oise : 232 enfants autistes à la maison, sans solution sur le département.

4e table ronde : Bilan du plan autisme

D. Langloys (extrait car bilan pas rose et très en retard)

Un effort significatif pour produire état des connaissances, remarquable. Qui peine à trouver sa place sur le terrain car les médecins refusent de l’utiliser.

Médecins et psychologues, pourtant soumis à un code de déontologie ne se sont pas formés, ont refusé de prendre en compte l’état des connaissances, refusent de se former. Les facs de psycho, médecine, IRTS, psychomotriciens, jamais été refondé et reste très largement de lecture psychanalytique.

G. Rouillard : comment peuvent faire les parlementaires pour que tout le travail qui est fait soit assuré et contrôlé sur le terrain pour que ne puisse plus ne pas respecter ce qui a été défini par HAS, ANESM, FFP ?

V.  LETARD – bilan plan autisme

Partage ce qu’a dit D. Langloys. 1/3 des mesures pas réalisées c’est la vérité, la réalité. Dès ce soir sur le site du ministère le rapport global sera consultable.

L’urgence des urgences c’est la formation.

Recommandations du ministère de la santé pour les facs de médecine. Si on ne veut pas des formations « charlatan » : labellisation nécessaire.

D. LANGLOYS remercie en montrant le côté dérisoire, comparaison des budgets autisme/alzheimer, 30 ans pour se mettre à niveau…

C. POULET - FEGAPEI

« On ne peut que partager la déception. Quand passons nous à l’action ? »

PROFESSEUR EVRAD : président groupe de pilotage « programme et intervention » HAS.

Pour que les formations prévues aient vraiment un effet sur le terrain il faut mettre en place une accréditation pour toucher les fonds : elle est donnée suite aux formations, et retirée pour tous les centres qui n’ont pas eu les formations continues, réévaluées tous les 5 ans. C’est la seule solution.

G. ROUILLARD comment le parlementaire voit-il ce problème de relation usager / santé

« … On se bat pour faire privilégier l’approche neurologique... Comment se fait-il qu’en France, en 2012, certains praticiens fassent encore la promotion du packing ? Il ne le dit pas comme expert mais comme député, élu soucieux de la dignité des personnes. » Il demande à Roselyne Bachelot, présente de faire interdire le packing en France.

CONCLUSIONS FASQUELLE

Réaffecter certains moyens, notamment ceux de la psychanalyse.

Il y a urgence, il y a une accélération… il faut se mobiliser, retrousser ses manches. La France est passé de la préhistoire au moyen âge, et doit maintenant rejoindre son temps.

R. BACHELOT (extraits)

« Les préjugés ont la vie dure, nombreux sont ceux qui croient encore que c’est psychique alors que c’est neurologique ; le rejet de l’autisme n’est pas une fatalité, pec précoce adaptée, un enfant peu s’adapter et à toutes les chances de s’intégrer. »

Insiste sur les énormes difficultés qu’elle et V. Létard ont eu pour l’ouverture des structures expérimentales ABA et mentionne les groupes de pressions qui ne veulent pas céder. Se dit très contente d’avoir résisté. Ces 1ers résultats nous obligent / imposent d’aller encore plus loin.

Développement de l’offre, redéploiement des budgets (sanitaires NDLR) dans les structures médico sociales, rendre les moyens efficients, il faut les redéployer (nombreuses personnes autistes en psychiatrie alors qu’elles n’y ont pas leur place), rappelle ce qu’a dit Daniel Fasquelle.

Il y a des décisions à prendre sur méthodes de prise en charge. Les traitements qui n’ont pas fait leurs preuves ou portent atteinte à la dignité doivent être interdites. C’est au ministre de la Santé de prononcer l’interdiction du packing, elle lui transmet la demande. Et rappelle que le packing est strictement interdit dans les établissements médico-sociaux et qu’il faut le lui signaler si cela arrive.

https://www.facebook.com/notes/hille-degarde/journ%C3%A9es-parlementaires-12-janvier-verbatim-il-sagit-dextraits-de-paroles-pronon/219243848160136?mid=5795

Par Agnès Leclair - le 11/01/2012

Les familles concernées souffrent du manque criant de structures de prise en charge.En France, la prise en charge de l'autisme est souvent qualifiée de scandaleuse. Des milliers d'enfants et d'adultes sont conduits dans des centres en Belgique faute de places. La bataille continue de faire rage entre les associations qui ont importé des méthodes comportementales et éducatives et les psychanalystes. Dans ce contexte tendu, le rapport de la sénatrice Valérie Létard, sur l'impact du plan autisme 2008-2010, remis aujourd'hui à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités, est très attendu. Elle a accepté de nous en dévoiler en avant-première les principaux points.

«Nous sommes les parias des parias», résument les parents d'enfants autistes pour tenter de faire comprendre leur sentiment d'abandon. Le combat des pères et mères d'enfants autistes commence à être mieux connu alors que l'autisme a été déclaré grande cause nationale et que les premières rencontres parlementaires sur ce thème, organisées par le député UMP Daniel Fasquelle, s'ouvrent aujourd'hui. Mais les sacrifices que ces pères et mères ont consentis pour pallier au retard considérable de la France en matière de prise en charge de leurs enfants restent dans l'ombre. Pourtant, ils sont souvent immenses.

Pour l'amour d'un fils ou d'une fille, la plupart de ces parents ont fait le deuil d'une partie ou de l'intégralité de leur vie personnelle et professionnelle. Comme tous les pères, Florent Chapel, directeur d'une agence de communication, papa d'un petit garçon de 6 ans, veut le meilleur pour son fils. Une exigence qui peut rapidement faire grimper la facture dans un contexte de pénurie de solutions éducatives.

Investissement pour l'avenir

Pour faire face, il n'a pas hésité à vendre son seul bien, un appartement à Boulogne. «Nous dépensons 25.000 euros par an pour qu'il soit accompagné 20 à 25 heures par semaine par deux psychologues formés aux méthodes comportementales et ma femme a arrêté de travailler, explique Florent Chapel, également délégué général du collectif Autisme. Nous avons de quoi tenir dix ans. Après, nous n'aurons plus rien. Mais cela n'a pas de prix d'avoir un enfant qui commence à parler, à gagner en autonomie, à progressivement aller seul à l'école! C'est aussi un investissement sur l'avenir. Cette prise en charge, c'est sa prépa HEC!»

Claire Doyon, réalisatrice sortie de la Femis, prestigieuse école de cinéma parisienne, venait de voir son premier long-métrage sélectionné à la Quinzaine des réalisateurs, au Festival de Cannes, quand elle a appris que sa fille était atteinte du syndrome de Rett, une forme sévère d'autisme. «À l'époque de tous les possibles, j'ai tout lâché, confie-t-elle. J'ai laissé tomber ma carrière pour ne pas abandonner ma fille dans un hôpital où elle aurait été privée de toute éducation. J'ai perdu tous mes contacts professionnels pour le financement d'un deuxième film.»

Partie plusieurs mois aux États-Unis pour recueillir des informations sur les prises en charge éducatives, Claire Doyon a ensuite monté une ministructure privée pour enfants autistes, Maia, aujourd'hui financée par les pouvoirs publics. «Je suis bénévole. Je n'ai pas gagné un sou depuis sept ans. Pour compenser, mon mari a dû travailler pour deux», raconte-t-elle. Anne Charrier, diplômée de l'École du Louvre, a elle aussi cessé toute activité professionnelle pour se consacrer à son fils autiste de 5 ans, Camille. Quand ce dernier ne va pas à l'école accompagné par une aide de vie scolaire (AVS), elle lui consacre l'intégralité de son temps libre. «Il ne demande rien. Il ne dit rien. Il ne sait pas jouer seul. Je pourrais le laisser toute une journée devant un ordinateur. C'est à moi de l'éveiller, de le stimuler en permanence», décrit cette mère de famille.

Parcours du combattant

«Nous avons dit adieu à nos week-ends à et à toute forme de temps libre. L'autisme, ce n'est pas des moments durs:c'est toute la journée. Certains enfants ne dorment pas et les parents se relayent à leur côté 20 heures sur 24!», renchérit un autre parent.

Contrairement à la majorité des parents d'enfants autistes, Anne Charrier a néanmoins réussi à préserver sa vie de couple. Presque une exception. Environ 80 % des parents d'un enfant autiste se séparent selon une étude menée dans plusieurs départements français et publiée dans le livre blanc de l'association Autisme France. Un traumatisme qui vient se rajouter au choc du diagnostic, au parcours du combattant pour la prise en charge et aux difficultés financières. «Avoir un enfant autiste, c'est une croix. Mais se battre, c'est aussi une manière de s'en sortir. C'est un combat pour la vie, pour la dignité. De toute façon, on ne peut pas faire autrement», plaide Florent Chapel.

Les pistes pour un prochain plan contre la maladie Améliorer l'accès au diagnostic

«Tous les enfants doivent être diagnostiqués de manière précoce», prône Valérie Létard qui regrette que le délai d'attente pour un diagnostic soit de dix mois en moyenne. Un temps précieux perdu. Plus l'enfant grandit, moins ses possibilités d'évolution sont importantes. Elle propose de systématiser la formation au dépistage pour les médecins généralistes, les pédiatres…

Multiplier les places 

La création ces cinq dernières années de 4 100 places (toutes ne sont pas ouvertes) est saluée. « Il faut donner une nouvelle dynamique à cet effort alors que 5 000 à 8 000 enfants naissent autistes tous les ans», note la sénatrice qui veut explorer toutes les pistes: la reconversion de structures sanitaires, le redéploiement au sein de structures médico-sociales de petites unités aux méthodes éducatives… Le temps moyen d'attente pour entrer dans une structure spécialisée est de deux ans, selon son rapport. Le processus ne pourra être relancé qu'avec la remise en activité d'un comité de suivi, «indispensable aiguillon». Enfin, un plan national de formation est nécessaire. Sans professionnels formés, les places ne seront pas ouvertes, les diagnostics ne seront pas effectués.

S'accorder sur la prise en charge

«L'autisme est sorti du répertoire des psychoses en France en 2010. À partir de cette définition qui écarte les méthodes psychanalytiques, nous allons travailler sur les bonnes pratiques», promet Valérie Létard qui voudrait que pédopsychiatres et associations travaillent mieux ensemble. Pour les adultes, «tout reste à faire», souligne la sénatrice. Elle appelle de ses vœux des enquêtes épidémiologiques, nécessaires pour calibrer les moyens à déployer.

LIRE AUSSI: 

» Faire de l'autisme la grande cause nationale 2011 

» Autisme: la piste génétique

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/01/11/16879-ces-parents-qui-sacrifient-tout-pour-aider-leur-enfant-autiste

Autisme, et si l’Etat se mêlait de ses affaires?

Par BERNARD GOLSE Pédopsychiatre-psychanalyste, chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Necker-Enfants-Malades

Dans un reportage de 52 minutes intitulé « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » (Océan Invisible Productions) [1], destiné à faire le point sur la conception psychanalytique de l’autisme, Sophie Robert recueille les conceptions de dix pédopsychiatres et psychanalystes [2], dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français.

Trois des psychanalystes interviewés, appartenant à l’Association de la Cause Freudienne, assignent à présent Sophie Robert en justice et demandent de faire interdire la diffusion du film [3]. Serait-ce qu’ils ne peuvent supporter de se voir à l’écran et de s’entendre sur ce sujet ? Un article paru dans Rue89, le 4 novembre, analyse les termes de l’assignation et met en évidence les manquements à la loi auxquels se sont livrés les plaignants, comme de demander par l’intermédiaire de leur avocat les rushes, ce qui est une « atteinte au secret des sources des journalistes » protégé par la loi du 4 janvier 2010. [4]

Si Jacques Lacan est lucide lorsqu’il affirme que la psychanalyse est un « délire scientifique », comment se fait-il que, 33 ans plus tard, les psychanalystes refusent encore d’abandonner leur vision pseudo-scientifique de l’autisme ? Comment se fait-il qu’ils refusent de reconnaître, avec la communauté scientifique internationale, que l’autisme est un trouble neurologique d’origine probablement génétique, qui entraîne un handicap dans la relation sociale, qu’il y a des autismes et non pas « un » autisme, qu’il faut parler plutôt de « troubles envahissants du développement » et non pas, comme ils le soutiennent, de « psychose », résultant d’une prétendue « toxicité maternelle » et relevant de la psychiatrie ?

Le documentaire de Sophie Robert tente d’apporter quelques éléments de réponse à ces questions en s’appuyant sur le discours des psychanalystes eux-mêmes.

Avant Bruno Bettelheim et sa théorie psychanalytique de l’autisme, Kanner et Asperger s’étaient interrogés sur la possible origine organique de l’autisme.

En 1943, Léo Kanner avait décrit l’autisme comme un trouble affectif de la communication et de la relation n’atteignant pas l’intelligence. Il avait reconnu qu’il s’agissait d’un trouble inné dont les parents ne pouvaient être jugés responsables. En 1944, Hans Asperger, convaincu d’une origine organique de l’autisme, avait émis l’hypothèse que les troubles autistiques sont des « psychopathies » pouvant aller « de la débilité au génie ».

Bruno Bettelheim rompit avec cette conception organique et imposa une conception psychanalytique de l’autisme. Se fondant sur son expérience des camps de concentration, il avait établi une analogie entre les prisonniers des camps et l’enfant autiste. Celui-ci aurait, selon lui, reçu de ses parents, et principalement de sa mère, le message inconscient selon lequel tout le monde se porterait mieux, s’il n’existait pas. En réponse à ce message, l’enfant « choisissait » de s’enfermer dans une « forteresse vide », titre de son ouvrage « La forteresse vide », 1967, consacré à ce problème. [5]

À la fin des années 60, la psychanalyse perd sa suprématie un peu partout dans le monde mais, en France, elle trouve paradoxalement un nouveau souffle sous l’influence d’un psychiatre charismatique, Jacques Lacan.

Les psychanalystes interviewés par Sophie Robert confirment la survivance de cette conception. Répondant à ses questions, ils reprennent en chœur les grands thèmes chers à Bettelheim, Lacan, Klein, Dolto… Ils développent, pour rendre compte des troubles du langage, de la communication et de l’expertise sociale de la personne autiste, les thèmes psychanalytiques de la « mère frigidaire », de la « toxicité maternelle », de la « mère vorace et castratrice » (cf. l’analogie avec le crocodile au début du film qui symbolise le « ventre de la mère », les « dents de la mère ») de la « folie maternelle », de la « mère incestueuse », de la « mère mortifère », etc. La mère est d’après eux toujours « trop » : trop froide, trop chaude, trop vide. Pour résumer, la maternité est psychogène par nature. En face d’elle se dresse « la loi du père » qui lui interdit jouissance et inceste ! Un psychanalyste précise : « La fonction paternelle consiste à intervenir de deux façons, d’une part à dire non à la fusion de la mère et de l’enfant et le père est celui qui interdit la mère. […] Celui qui interdit la jouissance, c’est-à-dire, qui interdit aussi bien que l’enfant jouisse exclusivement de la mère que le fait que la mère jouisse exclusivement de l’enfant. »

Lorsqu’on leur demande comment ils conçoivent l’attitude psychanalytique auprès de l’enfant autiste dont on sait qu’elle est fondée sur la parole, l’un d’entre eux ne craint pas de dire : « Disons que quand on reçoit un enfant autiste, on pratique une psychanalyse qui est une pure invention. On se trouve en face d’un sujet qui, la plupart du temps, ne dispose pas du langage. ». Un autre : « […] avec un enfant autiste, j’en fais très peu. Très peu, ça veut dire quoi ? Que je pose mes fesses, que je me mets à côté de lui et j’attends qu’il se passe quelque chose, et j’oublie, j’essaie d’oublier tout. […] Et quand on les interroge sur les résultats qu’ils attendent de la psychanalyse, l’un répond : « Je ne peux pas répondre à ça. Ce n’est pas une question de psychanalyste, ça ! » Et un autre : « En attendre ? Le plaisir de s’intéresser à une bulle de savon. Je ne peux pas vous répondre autre chose. »

En contrepoint de ce discours psychanalytique, Sophie Robert a interrogé, dans deux vidéos « Bonus », Monica Zilbovicius, psychiatre, directrice de recherches à l’INSERM (Unité INSERM 1000, Hôpital Necker, Paris). Avec une grande sobriété, celle-ci décrit les avancées de la connaissance scientifique dans ce domaine à l’aide des outils tels que les mesures de flux sanguin dans le cerveau, l’« Eye Tracking » ou « tracé du regard » et l’IRM, qui permet de détecter l’anomalie de structure dans le cerveau des enfants autistes dans la région temporale supérieure : le sillon temporal. Elle dit :  » Nous sommes donc dans la recherche sur le cerveau. »

Monica Zilbovicius confirme donc que l’autisme n’est pas une psychose, que le tableau de psychose est très spécifique de rupture de la réalité avec des hallucinations et des idées délirantes. Cela, dit-elle, ne concerne pas du tout la problématique de l’autisme.

Dans le film « Le Mur », le discours des psychanalystes s’interrompt par moments pour laisser place aux témoignages de familles touchées par l’autisme de leur enfant, comment elles ont organisé leurs vies pour donner à leur enfant les moyens de progresser grâce aux programmes TEACCH, PECS et ABA, qui s’appuient sur les sciences cognitives et comportementales. Ces programmes ont été mis au point depuis plus de 30 ans aux États-Unis mais sont très peu développés en France, essentiellement à cause du combat que les psychanalystes mènent contre eux. L’un d’entre eux dit : « Dans le monde francophone, l’envahissement par les techniques cognitivo-comportementales est un envahissement nouveau, récent, mais très présent, actuellement. La Psychanalyse se bat contre cet envahissement. »

Les psychanalystes, pour la plupart, refusent de reconnaître l’avancée des connaissances scientifiques sur l’autisme et empêchent les programmes fondés sur les neurosciences de se développer en France.

Les parents d’enfants autistes et les enfants autistes paient lourdement cette obstination.

Le film « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » est un bon moyen de faire connaître au grand public les obstacles, « le mur », auxquels se heurtent ceux qui sont concernés par l’autisme. Souhaitons que la plainte de ces trois psychanalystes ne freine pas une nouvelle fois les progrès dans la connaissance de l’autisme et dans le développement des structures nécessaires pour accueillir et socialiser les enfants qui en sont atteints.¹

5 raisons pour lesquelles les parents d’enfants autistes refusent une prise en charge psychanalytique

Autisme Infantile se bat depuis quelques mois aux côtés de Sophie Robert pour que le documentaire Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme soit diffusé le plus largement possible. Nous avons déjà reçu de nombreux témoignages, sur nos articles, dans nos commentaires ou sur nos espaces de discussions, sur les déboires des parents confrontés à un milieu de prise en charge psychanalytique de l’autisme.

Je voudrais clarifier ici ma position, de manière très épurée et facile à comprendre, parce que je trouve que certains de nos propos sont dénaturés.

1. Le point de vue psychanalytique de l’autisme est que le problème vient de la relation à la mère, qui est soit trop aimante (incestueuse), soit trop froide (frigidaire). L’autisme étant un handicap et non une psychose, dont il est maintenant prouvé qu’il n’est pas dû à un manquement de la mère, chercher à réparer cette relation n’apportera aucun changement, aucun progrès pour l’enfant. C’est une perte de temps, et cela culpabilise les mères, qui se sentent accusées, et qui sont blessées.
2. Nous ne mettons pas tous les pédopsychiatres dans le même panier. Il y en a de très bons, je peux moi-même en témoigner, qui poussent à une prise en charge pluridisciplinaire, qui sont à l’écoute, encourageants, de bon conseil, qui ont nous intérêts à coeur. Ceux que j’ai rencontré sont soit très au courant de ce qui se fait outre-Atlantique, soit font partie de la nouvelle génération, qui a des moyens de trouver des informations que n’avaient pas les générations précédentes (je pense notamment à Internet).
3. Nous avons compris que le comportemental, c’est avant tout de l’éducatif, ce n’est pas du dressage. Les enfants autistes peuvent être super doués pour faire des maths, de la musique, ou résoudre des énigmes complexes rapidement, et être complètement ineptes sur les choses les plus basiques. Ce n’est pas pour nous ennuyer, c’est dû à leur handicap. Nos enfants ont besoin d’être éduqués, comme les autres, mais parfois sur des problèmes différents, ou sur plus de difficultés que les autres. S’il faut en venir à la répétition d’une action pour que l’enfant puisse un jour réussir à devenir autonome sur cette action-là, s’il n’y a que cela qui fonctionne, eh bien nous préférons ça à devoir le voir dépendant des autres pour tout tout au long de sa vie.
4. La prise en charge en hôpitaux de jour a bien montré ses limites depuis des années, voilà pourquoi nous avons peu de foi dans ces structures. On n’entend que peu les adultes autistes, parce que ceux qui ont un diagnostic (autisme moyen à sévère) sont tous dans des structures, bourrés de cachetons, bien cachés sinon ça fait désordre. Les autres, ceux qui étaient suffisamment légers pour passer plus ou moins inaperçus, n’ont pas de diagnostic officiel et donc n’ont pas autorité pour faire leur self-advocacy.
5. Il y a des psychanalystes toxiques dans leurs façon d’aborder le handicap. Ceux qui pensent que c’est forcément dû à une faute de la mère, avant ou après la naissance, ceux qui pensent que les prises en charge comportementales doivent être à tout prix évitées, ce qui préfèrent « respecter le sujet » en ne lui apprenant rien et en attendant que l’émergence du désir arrive chez l’enfants, ceux qui entament des procédures pour retirer l’enfant à ses parents s’ils choisissent une prise en charge différente, ceux qui préfèrent ne pas donner de diagnostic… Il y en a, beaucoup, et on en voit une belle brochette dans le documentaire Le Mur.

Pour toutes ces raisons, nous vous demandons d’être vigilants et de bien choisir votre équipe. Une équipe pluridisciplinaire, thérapeutique, éducative, doit être encourageante, partager avec vous, vous écouter, vous soutenir… Pas vous faire culpabiliser, pas vous écarter, pas vous mentir.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/5-raisons-pour-lesquelles-les-parents-denfants-autistes-refusent-une-prise-en-charge-psychanalytique/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Enfants autistes: pourquoi l’Etat les néglige?

Santé | 15 mai 2011

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom?

© (c) Mercedes Riedy

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom? Témoignages de mamans et explications du Dr Mandy Barker, pédopsychiatre à Lausanne.

Tous les parents d’enfants autistes connaissent les mêmes angoisses: «Dans quelle école ira mon enfant l’an prochain? Qui voudra l’accueillir? Pourquoi les méthodes éducatives qui l’aideraient à progresser ne sont-elles pas prises en charge par les assurances?» Ces questions lancinantes sont au coeur des préoccupations de l’association Autisme Suisse Romande.

Les autistes sont environ 15 000 en Romandie, tous âges confondus. Dans l’ensemble du pays, on compte environ 10 000 enfants souffrant de cette affection, donc deux fois autant de parents obligés, en raison du manque de structures spécialisées, de se débrouiller avec les moyens du bord.

«En fait, ces chiffres sont une estimation, explique Isabelle Steffen, membre actif de l’association et maman de Thomas, 15 ans. Nous manquons de visibilité. Beaucoup d’enfants sont dispersés dans de petites institutions, d’autres sont gardés par leurs parents parce qu’ils ne trouvent pas d’autre solution. Quant à l’AI, elle est incapable de nous fournir des statistiques précises». Comment, dans ce cas, procéder à une estimation exacte des besoins? Ce qui est sûr, confirme l’association qui se voit régulièrement confrontée au désarroi des parents, c’est que de nombreux enfants sont privés des stratégies éducatives intensives qui leur seraient utiles et leur permettraient d’acquérir un maximum d’autonomie. La plupart passent d’institution en institution, de foyer pour handicapés mentaux en centre psychiatrique, sans pouvoir bénéficier d’une prise en charge stable et adaptée à leur cas.

Il faut dire que l’autisme est une pathologie très particulière, qui a été longtemps associée tantôt à un handicap mental incurable, tantôt à un trouble psychiatrique induit chez l’enfant par une mère froide et incompétente. Or on sait aujourd’hui qu’il s’agit d’un dysfonctionnement neurobiologique se traduisant notamment par des troubles du langage, du comportement et de la communication, ainsi que par des débordements émotionnels. On sait aussi qu’il est possible d’aider les enfants à surmonter en grande partie ces symptômes grâce à des méthodes spécifiques qui permettent à près de 50% d’entre eux d’être scolarisés (voir encadré). Le problème, c’est que l’accès à une telle prise en charge reste réservé à quelques heureux élus.

Faire accepter son enfant dans une des rares écoles pour autistes relève de l’exploit. Il faut l’inscrire sur une liste d’attente déjà surchargée et prier le ciel pour qu’une place se libère. Il faut aussi en avoir les moyens, car l’écolage dans ces centres privés coûte entre 50 000 et 100 000 francs par an, non remboursés par les assurances. Faute de mieux, beaucoup de parents apprennent et appliquent eux-mêmes les méthodes qui permettront à leur enfant de progresser et de conquérir un maximum d’autonomie.

Médecins, psychologues et éducateurs sont conscients du problème. Avec beaucoup de conviction et de bonne volonté, ils mettent en place des réseaux de soutien aux familles afin de compenser au moins en partie les failles du système. Mais pour que les autistes puissent bénéficier sans discrimination des soins spécifiques indispensables à leur évolution, il faudrait une volonté politique susceptible d’apporter des solutions à des situations que trop de familles vivent avec un sentiment d’injustice.

Qu’est-ce que l’autisme?

Cause L’autisme est un dysfonctionnement neurobiologique affectant le fonctionnement du cerveau dès le premier stade de son développement. L’origine de ce dysfonctionnement n’est pas établie avec certitude. Les chercheurs ont identifié une cinquantaine de gènes associés à l’autisme. L’hypothèse qui prévaut est celle de prédispositions génétiques liées à des processus biologiques complexes survenus pendant la grossesse.

Symptômes Ils sont d’intensité et de gravité variables selon les individus. Mais toutes les personnes souffrant d’autisme présentent des points communs: problèmes de communication, difficulté à établir des relations sociales, gestes stéréotypées, intérêt persistant et exclusif pour certains objets, angoisse face aux changements dans la routine quotidienne.

Degré de gravité 30% des autistes n’ont pas de retard mental (une partie d’entre eux est dotée d’une intelligence de haut niveau). 30% souffrent d’un retard mental léger à modéré. 40% souffrent d’un handicap mental sévère à profond. Environ 50% des enfants sont susceptibles d’être scolarisés et d’atteindre un bon niveau d’autonomie, à condition de bénéficier d’une prise en charge éducative adaptée.

Thérapies Plusieurs méthodes ont fait leurs preuves et aident les enfants autistes à développer leurs compétences. Les plus connues sont: ABA (Applied Behavior Analyses), une approche comportementale qui prône la stimulation intensive de l’enfant pour favoriser son intégration dans la société; TEACCH, qui aide l’enfant à se repérer dans le temps et à structurer ses activités; PECS, un système de communication au moyen d’images pour les enfants qui ne maîtrisent pas le langage. Ces stratégies éducatives, indispensables pour l’évolution de l’enfant, ne sont cependant pas reconnues par les caisses maladie.

www.autisme.ch

L’autisme est un no man’s land

Au Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à Lausanne, la pédopsychiatre Mandy Barker s’occupe d’une consultation spécialisée en autisme. Interview.

A partir de quel âge peut-on diagnostiquer l’autisme chez un enfant?
Nous pouvons poser un diagnostic dès l’âge de 18 mois, mais parfois il faut attendre que l’enfant ait trois ans pour le confirmer. Il nous arrive de recevoir en consultation des enfants plus âgés, dont l’autisme n’a pas été décelé plus tôt parce qu’ils s’agit d’autistes de haut niveau, avec un quotient intellectuel élevé.

Quel est le point commun entre un autiste de haut niveau et celui qui souffre d’un certain retard mental?
Ils présentent l’un et l’autre des symptômes regroupés sous le terme de «triade autistique». Cela recouvre une pauvreté des interactions sociales, des troubles graves de la communication verbale et non verbale, ainsi que des comportements stéréotypés et des centres d’intérêt limités.

Quel est pour eux la meilleure thérapie?
Dans tous les cas, le traitement doit être précoce et spécialisé. Malheureusement, beaucoup d’enfants et d’adolescents ne bénéficient pas d’une structure adaptée, alors qu’une prise en charge multidisciplinaire - pédagogique, éducative et thérapeutique - est déterminante, car elle favorise la progression et l’évolution de tous les enfants autistes, quelle que soit la gravité de leur cas.

Pourquoi n’existe-t-il pas suffisamment d’institutions spécialisées?
En ce qui concerne les enfants, la politique officielle actuelle est celle de l’aide à une intégration dans les écoles publiques. Pour certains, cela se passe bien. Mais pour d’autres, l’enseignement classique ne suffit pas pour leur permettre d’acquérir les connaissances et les comportements qui, précisément, leur permettraient de s’intégrer dans la société.

Que fait le service de pédopsychiatrie pour les aider?
Une fois le diagnostic posé, nous mettons en place un réseau pour suivre l’enfant. Nous proposons un soutien aux familles. Nous organisons également des cours de formations destinés aux pédiatres, pour la détection précoce de l’autisme.

Quel serait pour vous le projet idéal?
Il faudrait pouvoir mettre en place un programme de traitement précoce et intensif pour les enfants dès 18?mois. Car plus les enfants sont pris en charge tôt, meilleurs sont leurs progrès. Mais pour réaliser un tel projet, c’est l’argent qui manque. L’autisme chez l’enfant préscolaire est un no man’s land!

Témoignages

«La psychiatre m’a dit: votre fille ne se mariera jamais»

«Céline est mon troisième enfant. J’ai tout de suite remarqué qu’elle avait des comportements étranges. Elle ne supportait pas d’être touchée et se mettait aussitôt à crier. Excessivement calme, elle pouvait rester longtemps dans son lit sans bouger et sans gazouiller comme le font les autres bébés. Au moindre bruit, elle se mettait à hurler. Elle fuyait le regard des autres. A l’époque nous habitions Zurich. Inquiète, j’ai pris rendez-vous au Kinderspital, puis dans deux autres hôpitaux. A chaque fois on me disait de ne pas m’en faire, que tout s’arrangerait. Pensant que Céline avait peut-être un problème d’audition, j’ai pris rendez-vous chez un spécialiste ORL en Belgique. Céline a fait une crise dès qu’on a essayé de lui mettre un casque. Le médecin a immédiatement compris de quoi il s’agissait. Il m’a mis en relation avec une pédopsychiatre qui a fait passer à Céline le test de l’autisme. Il était positif. La psychiatre m’a dit: « Votre fille ne se mariera jamais, elle ne travaillera jamais. Elle est autiste» J’ai demandé: «Qu’est-ce que je peux faire?» Elle m’a répondu: «Rien». Je me suis mise à pleurer. A l’époque, je ne connaissais pas les méthodes d’apprentissage spécifiques pour enfants autistes. J’ai emmené ma fille chez une dame qui la stimulait avec la musique. Elle lui faisait écouter du Mozart et respirer des huiles essentielles. Elle m’a conseillé de masser ma fille en musique. Cela me permettait de la calmer. A l’âge de trois ans, Céline s’est mise à dormir, sourire, parler et accepter la présence des gens autour d’elle. Un enfant autiste a besoin d’être surstimulé. Si on ne fait rien, il s’enferme de plus en plus. Au CHUV, où je m’étais rendue avec Céline pour une confirmation de diagnostic, un psychiatre m’a soumis à un feu nourri de questions pour savoir si l’autisme de Céline ne serait pas dû à un accouchement difficile ou à des difficultés dans mon couple. C’était aberrant. Je suis partie et n’y suis plus revenue. Mon angoisse, comme celle de tous les parents d’enfants autistes, a toujours été de ne pas savoir dans quelle école 8 serait ma fille l’année suivante, de ne pas savoir si elle pourrait bénéficier d’un enseignement spécifique. Céline a fréquenté tour à tour une école enfantine, l’école Montessori, une institution où l’on m’a dit qu’elle était trop évoluée pour pouvoir y rester, puis une école de logopédie. Ma fille a un Q.I. de 95. Je serais plus tranquille si je savais qu’elle peut rester dans le même établissement jusqu’à ses seize ans. Pour moi, il n’était pas question de la mettre dans un centre psychiatrique. Les autistes ont besoin d’un lieu adapté et de traitements appropriés. Heureusement, je viens d’apprendre que Céline pourra poursuivre sa scolarité dans une école spécialisée pour enfants autistes. Je suis tranquille, du moins jusqu’à l’année prochaine… En Suisse, les méthodes qui permettent aux autistes de progresser ne sont pas prises en charge par les assurances. Les écoles spécialisées appliquant les méthodes ABA ou TEACCH, sont privées. Y mettre son enfant coûte entre 60 000 et 100 000 francs par an. Je me demande comment font les gens qui ont des revenus modestes. Cela explique pourquoi les associations sont si nombreuses: les parents s’organisent comme ils peuvent, ils appliquent les méthodes à la maison et font appel à des bénévoles. Maintenant, quand ma fille se présente à d’autres enfants, elle dit: «Bonjour, je m’appelle Céline. Je suis autiste, alors ne vous étonnez pas si j’ai des comportements bizarres». Notre entourage la compare à un rayon de soleil. A ses frères et sœurs, j’ai expliqué que Céline était un ange auquel on aurait coupé les ailes, qu’elle perçoit le monde différemment et qu’elle est un être à part. Le problème des autistes, c’est qu’ils ne savent pas décoder le monde dans lequel ils vivent. Ce sont des enfants qui ont besoin de plus d’amour que les autres, mais qui ne savent pas le demander. Ils sont d’une sincérité désarmante. Ils ont un sens aigu de la justice et ne mentent jamais. Ce sont de vraies valeurs!»

«Quand je voulais le prendre dans mes bras, Il reculait»

«Nous avions déjà deux filles biologiques quand nous avons adopté Arun en Thaïlande. Il avait un an. A l’orphelinat, ils ont hésité à nous le donner, car ils voyaient bien qu’Arun avait un problème. Mais, pour moi, la question ne se posait pas. C’était notre fils. Il était tout mou, se balançait d’avant en arrière et se tapait la tête contre le bord du lit. Il reculait quand je voulais le prendre dans mes bras, évitait le contact physique. J’attribuais ces symptômes aux longs mois passés à l’orphelinat. Le pédiatre également. Dès qu’Arun a commencé à marcher, il n’arrêtait pas de bouger. Il semblait hyperactif. Aux Etats-Unis, où nous avons passé quelques années, les médecins ont proposé un traitement à la Ritaline, qui a eu de bons résultats. Notre fils était plus calme, il parvenait à s’asseoir, à écouter et à se concentrer. Puis, lors d’une évaluation, le pédopsychiatre a posé le diagnostic de troubles envahissants du développement du spectre autistique. Il a ajouté qu’il ne pouvait pas se prononcer sur son avenir. Je ne l’ai pas accepté. J’étais révoltée. Je me disais que ce n’était pas possible. J’étais dans le déni. Finalement, nous avons trouvé une école Montessori qui a accepté de prendre Arun. Cela s’est bien passé. Ensuite, le peu de mots qu’il prononçait, il les a perdus. Il a cessé de parler.

A notre retour en Suisse, j’ai inscrit Arun dans l’école maternelle du quartier. Au bout de deux semaines, la directrice m’a dit qu’il était impossible de le garder en raison de ses problèmes de comportement. A 4 ans et demi, Arun a été diagnostiqué autiste. Une psychologue du service itinérant venait à la maison une fois par semaine pour le stimuler, mais ce n’était pas suffisant. Il fallait trouver une solution. Je me suis battue pour qu’Arun soit accepté dans une école de logopédie, où il est resté un an. Les enseignantes m’ont suggéré de le mettre dans une école pour enfants autistes. Finalement, nous avons eu la chance de trouver pour lui une place dans une institution spécialisée, la seule qui existait il y a dix ans. Il y a été très stimulé. Arun a commencé à reparler en grandissant. Il a appris à lire, écrire et compter. Il aime écouter de la musi que et des chansons sur son ordinateur. Il éprouve une fascination pour les camions de pompiers, les ambulances, les voitures de la police et les chiffres lumineux de l’affichage digital. C’est un garçon plutôt gai, assez ouvert, qui a le sens de l’humour et aime faire des farces. Maintenant, il accepte les câlins et exprime mieux ses sentiments. Aujourd’hui encore, je ne le comprends pas toujours.

Il fait des choses qui ont du sens pour lui, mais pas pour moi. Ce n’est pas grave. J’accepte sa différence. Arun a de la chance. Depuis l’âge de 7 ans, un jour par semaine, il est intégré dans une classe d’école normale. Il a aussi été accepté dans une petite structure qui vient d’être créée à l’intention des jeunes de 16 à 20 ans. Tout y est fait pour les aider à devenir autonomes au quotidien. Mais cette structure est petite (6 à 8 places) et provisoire. Que vont devenir tous les autres adolescents qui ne pourront pas en bénéficier?»

http://www.femina.ch/psycho-et-famille/enfants-autistes-pourquoi-l-etat-les-neglige

Déclaration du Psychiatre Alexandre Stevens sur le film ( l'un des trois plaignants pour l'interdiction du film)
Déclaration analysée par le Professeur Jacques Van Rillaer

Blog de Jacques Van Rillaer :
https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer-0/blog
Il s’y trouve des dizains d’articles présentant les aberrations de la psychanalyse.

C'est assez savoureux ... (jjdupuis)

Quitter l'hopital ou le CMP

http://www.egalited.org/QuitterInstitution.html