13 Février 2011

Anne Buisson, le refus de l'exclusion

Trois de ses enfants sont autistes. Elle a créé une associations de soutien aux familles comme la sienne.

C’est une grande maison dans une petite rue du 15e, où l’on entend chanter les oiseaux. A l’intérieur, les pièces sont claires, le parquet craque. Des écoliers malaxent de la terre dans la salle de pratique artistique. D’autres voient un orthophoniste dans un bureau spacieux. Quinze d’entre eux ne sont pas là, ils étudient à l’école, chacun avec son auxiliaire de vie scolaire. Tous souffrent de TED, troubles envahissants du développement dont font partie l’autisme et le syndrome d’Asperger. Bienvenue dans le QG de Sur les bancs de l’école. L’association salarie et forme les auxiliaires de ces enfants handicapés, et les accueille, depuis un an et demi, dans ces locaux chaleureux, où ils peuvent rencontrer des spécialistes de l’autisme. Soixante-quinze familles fréquentent le lieu.

A l’origine de ce havre, Anne Buisson, une "mère au combat". La cofondatrice de l’association était présentée par le JDD pour le prix Les femmes Version Femina, dont elle vient de recevoir le 2e prix. Il y a dix ans de cela, cette belle brune dynamique travaillait aux ressources humaines de Danone. Elle y rencontre son mari, Jean-René Buisson, aujourd’hui président d’une union patronale. Ils ont un petit garçon, Baptiste. Puis, un an et demi après, des jumelles, Chiara et Salomé. "Au même moment, Baptiste devenait mutique, s’isolait. On a été mal orientés, on nous disait qu’il était jaloux", raconte Anne Buisson. On leur conseille de le scolariser à 2 ans. Perçu comme insupportable et violent, Baptiste ne s’adapte pas. "En panique absolue, on a fait des tas d’examens, dont un audiogramme pour vérifier qu’il n’avait pas de problèmes d’audition." Le petit garçon va sur ses 3 ans quand le diagnostic tombe : autisme. "Notre seule référence, c’était Rain Man. Baptiste ne ressemblait pas au héros du film, qui se balance tout le temps!"

Des méthodes psycho-éducatives plutôt que psychanalytiques                             

Anne Buisson quitte son travail et entame son parcours de combattante : se bagarrer pour trouver une école qui accepte son fils, recruter un auxiliaire de vie scolaire pour l’accompagner, et aller de rendez-vous en rendez-vous… A leur tour, les jumelles présentent des signes de TED. Après un passage en hôpital de jour qui traumatise les fillettes et les parents, Anne Buisson se démène pour trouver une autre solution. Depuis quelques années en France, deux approches dans la prise en charge de l’autisme s’opposent : d’un côté, les tenants de la psychanalyse, de l’autre, des méthodes psycho-éducatives –dites comportementales– davantage développées dans les pays anglo-saxons. Les Buisson préfèrent cette dernière approche, qui porte ses fruits avec Baptiste. Chiara est dans la même école que son frère; Salomé, plus "autiste", va dans une structure psycho-éducative.       

Anne estime qu’elle a eu de la chance, celle de former un couple soudé avec son mari, devenu président de l’association –souvent, les mères se retrouvent seules– et d’appartenir à un milieu très favorisé. Elle a pu embaucher deux auxiliaires de vie scolaires. C’est pour aider les familles moins aisées à s’informer, et à scolariser leurs enfants quand c’est possible, que, avec une psychologue, Vanessa Lagardère, elle a monté l’association Sur les bancs de l’école. Il y a cinq ans Ethan est né; il ne souffre pas de trouble autistique. C’est pour lui, enfant "classique", qu’Anne Buisson a voulu que les frères et sœurs d’autistes soient aussi pris en compte dans son association. Aujourd’hui, ses "enfants extraordinaires", Baptiste, Chiara et Salomé progressent, à leur rythme. Le garçon est en 6e, parmi les premiers de sa classe. "Il n’y a pas de fatalité dans l’autisme. On n’en guérit pas, mais on peut gagner de l’autonomie et aller vers une vie la plus digne possible."

http://www.lejdd.fr/Societe/Education/Actualite/Anne-Buisson-le-refus-de-l-exclusion-268625/?sitemapnews

Magali Denneulin, styliste et maman engagée

Publié le 14 février 2011 par Nathalie Hamidi

J’ai eu le plaisir de discuter avec Magali Denneulin il y a quelques jours. Maman d’un petit garçon autiste de 5 ans, elle a créé une marque de vêtements et de linge de lit pour enfants, Lutin Lutinette, et s’engage sur deux fronts: valoriser le travail des personnes handicapées en collaborant avec l’ESAT du Soleil d’OC à Toulouse, et aider l’association CeRESA, pour laquelle j’ai beaucoup d’affection (c’est eux qui ont organisé le dépistage de Matthieu en 2007, tout ça gratuitement), en leur reversant un euro à chaque vente. Je vous propose de découvrir son parcours et ses créations.

Racontez-nous un peu votre vie avant de connaître l’autisme. Y a-t-il un rapport avec ce que vous faites maintenant?

Avant l’autisme… tout d’abord étudiante en Arts Appliqués, puis infographiste, je viens d’une famille qui aime l’art. Ma maman a fait les beaux-arts, mon grand-père peignait aussi. J’aime la féerie, pour décompresser d’un travail stressant, je remplissais goulument des carnets d’aquarelles de fées et d’études sur les plantes.

Enceinte, j’ai préparé la chambre de mon fils en réalisant des rideaux « lutins », un abat-jour étoiles filantes… Axel est né, en gâteux jeunes parents nous étions en admiration devant ce petit bonhomme sage, très calme, trop calme peut être mais ne savions rien de l’autisme alors…

Quels sont les signes qui ont amené un diagnostic d’autisme chez votre enfant? Quel a été son parcours de prise en charge?

Nous avions remarqué qu’Axel semblait parfois absent, inexpressif mais il était souvent souriant, joyeux. Il semblait tout de même souvent gêné par trop de bruit.

En congé parental, je fréquentais un lieu d’accueil parents-enfants, « La parentèle », pour rencontrer d’autres mamans, car nous venions de nous installer à Colomiers et je souhaitais qu’Axel puisse voir d’autres bébés pour se socialiser un peu avant son entrée en crèche.

Une éducatrice spécialisée qui avait travaillé avec des enfants autistes m’a dit, vers l’âge de 14 mois, qu’elle trouvait étonnant qu’Axel aligne des objets constamment sans jouer avec, ne regarde pas dans les yeux, ne supporte pas le bruit et babille comme un tout petit bébé sans dire de mot mise à part « Papapapapa »…. et « mamamamama »… Elle m’a évoqué vaguement l’autisme.

Sur le coup, j’ai été très choquée. En fait, j’étais furieuse contre elle, je me souviens avoir dit à mon mari, « tu te rends compte, elle ne va pas me dire qu’Axel est autiste tout de même! ».

Puis, vers 20 mois, il a commencé à parler, à dire des mots compliqués tel que « barreau », « calendrier ». Une fois, à 2 ans, je lui avais lu un livre avec un ornithorynque. Nous étions dans la rue lorsqu’il m’a regardée et il m’a dit avec un langage pédant et robotisé: « l’ornithorynque est un animal ».

Axel a aussi intégré une halte-garderie deux fois par semaine, deux heures, durant les vacances d’été. Les enfants étaient regroupés dans une autre crèche par manque d’effectifs. À son arrivée en crèche, Axel s’est mis à tourner en rond sur lui-même en répétant, « je n’ai pas peur, il ne faut pas avoir peur », et en faisant bouger ses yeux et ses mains de façon répétitive.

Le personnel, intrigué par son comportement et un peu paniqué aussi, m’a appelé pour que je vienne les rejoindre. La directrice m’a alors dit qu’ils avaient remarqué que, depuis son arrivée quelques mois plus tôt, Axel ne répondait jamais à son prénom, ne jouait pas avec les autres enfants, il les évitait…

Nous avons tout d’abord fait des tests auditifs, tout était normal. J’ai donc parlé de nouveau à l’éducatrice de la Parentèle, elle m’a dit que peut-être nous devrions aller consulter le CATTP (annexe de l’hôpital de jour) de Toulouse pour faire le point sur ce qu’il pourrait avoir. Je les ai contacté, nous avons eu un rendez-vous un mois plus tard. Nous étions dans une salle entre parents pendant une heure, et dans une autre pièce les enfants, je crois qu’ils étaient 4.

Une semaine plus tard, nous avons été reçu par le pédopsychiatre qui nous a indiqué avec un air solennel et grave que notre fils devrait présenter des « défenses autistiques » (quand j’y pense, c’était tellement ridicule), et que nous devions le conduire deux fois par semaine pour des « groupes éducatifs » de deux heures avec d’autres enfants ayant « une pathologie proche ».

Nous étions bouleversés, évidemment, nous n’avions entendu que le mot autisme, le pédopsychiatre ne voulant pas nous en dire plus car il n’était « pas habilité à faire un diagnostic, je ne peux pas vous en dire plus, il faut que vous fassiez la démarche de vous inscrire au CRA pour une détection mais il y aura au moins 9 mois d’attente ».

Etant complètement lâchés dans la nature et ne sachant rien sur l’autisme mise à part le film « Rain Man » avec Dustin Hoffman, nous sommes allés sur internet et nous avons vu en autre qu’il existe deux méthodes en France – la méthode psychanalytique et la méthode comportementale – et que les enfants autistes devaient être prise en charge en orthophonie et psychomotricité… Nous avons donc demandé pourquoi il n’était pas prévu qu’il ait tout cela, et on nous a répondu que cela n’était pas nécessaire car il parlait et marchait! Puis, on nous a dit que, de toute façon, il n’y avait plus de places.

Dans le groupe, Axel s’est retrouvé avec deux enfants autistes avec un fort retard mental qui hurlaient toute la séance sans qu’aucun des éducateurs n’intervienne, et il ne faisait que du dessin, de la peinture.

Je demandais conseil pour l’aider, car Axel criait beaucoup à table. Je leur demandais conseil, et à chaque fois, ils me répondaient: « il n’y a pas de solution miracle, Mme Denneulin ». C’était trop !

J’ai donc cherché d’autres formes de prises en charges, lu des ouvrages sur l’autisme, suis allée à des conférences. Lors de l’une d’elles, j’ai rencontré une maman qui était parti de l’hôpital de jour pour poursuivre en libéral. Elle était sur liste d’attente au CERESA et avait trouvé ses intervenants auprès de l’association CAPTED.

Je me suis renseigné sur l’obtention suffisante pour payer les prises en charges, il nous fallait pour cela absolument un diagnostic. Neuf mois après son entrée au CATTP, nous avons enfin obtenu une première évaluation, Axel avait 2 ans et 10 mois. On nous indiqué enfin qu’Axel était autiste. Je dis enfin, car le fait d’être sûrs nous a permis d’aller de l’avant.

Nous avons décidé de prendre les devants, trouver les professionnels, faire les bilans et nous sommes partis, sous les menaces du CATTP qui nous a dit que nous allions gâcher la vie de notre enfant, que nous allions le regretter…

Nous avons intégré, en plus de notre prise en charge en individuel, la plateforme Trampoline du CeRESA quelques mois plus tard. Axel a revu le pédopsychiatre du CRA pour un diagnostic plus complet à 3 ans et demi, qui a donc confirmé un autisme léger, mais une autre psychologue pense qu’Axel est asperger, le diagnostic n’est donc pas définitif, et nous attendons la conclusion du professeur Bernadette Rogé sur ce point.

Quoi qu’il en soit, nous avons enfin intégré le SESSAD ACCES CeRESA en octobre 2010. Axel a beaucoup progressé, notre famille est soudée, nous sommes fier de notre petit bonhomme!

Vous avez décidé de créer une ligne de vêtements, et vous reversez un euro lors de chaque vente à l’association CERESA. Pouvez-vous nous en dire plus sur ce choix?

En créant mon entreprise, j’ai fait de ma passion un métier. J’aime créer des vêtements, du linge de lit pour les bébés comme je l’ai fait pour la chambre de mon fils. De plus, étant donné  l’emploi du temps d’Axel, je ne pouvais pas envisager un travail de salariée.

En ce qui concerne le don que je réalise au CeRESA, c’est tout simple. Nous sommes passés par la case « Hôpital de jour » et sa non-prise en charge, nous avons vu notre fils angoissé et nous étions dépourvu d’aide et de conseils. Quand nous avons fait le choix d’une prise en charge libérale et que nous avons eu a chance d’intégrer le CeRESA, nous avons apprécié à sa juste valeur la prise en charge de qualité, le contact direct avec les psychologues, les conseils et les comptes-rendus réguliers, et cette chance qui nous a été donné. Je souhaite à ma façon dire merci à toutes ces personnes formidables, et aider à ma manière l’association qui vit en grande partie de dons et de mécénat.

Qu’est-ce qui fait que votre ligne de vêtements est unique?

Ma collection est unique car elle est décorée de mes dessins d’aquarelles originales. Je dessine les modèles qui sont fabriqués en France par un ESAT pour valoriser le travail des personnes handicapées.

J’utilise deux types de textile bio très originaux: 55 % chanvre bio et 45% coton bio, ou 45% laine de yack et 55% chanvre bio. Ces tissus sont fabriqués par la coopérative éthique Ecodesign qui réalise sa fabrication en Mongolie intérieure. L’ensemble de la production agricole de cette coopérative est certifié en agriculture biologique par Institute for Marketecology (IMO control).

L’unité de production emploie 80 personnes, dont 15 en bureau d’étude. Les employés sont payés au terme du mois pour 40 heures de travail hebdomadaire, leur salaire est supérieur de 30% au revenu moyen d’un salarié du textile en Chine. Tous les salariés d’Ecodesign ont trois semaines de vacances par an et un voyage d’une semaine avec toute l’équipe payé par la société.

Retrouvez les nouvelles de Magali et de ses créations sur son blog Lutin Lutinette, et aidez vous aussi l’association CeRESA à soutenir et faire progresser les familles d’enfants autistes.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/magali-denneulin-styliste-et-maman-engagee/

L’approche comportementale de l’autisme: Bonnes et mauvaises pratiques, ce qu’il faut en dire

Publié le 13 février 2011 par Béatrice Bolling

Je ne vais pas faire dans la dentelle, je vais aller droit au but. Si il y a un seul livre que je devrais aujourd’hui recommander à une famille qui s’apprête aujourd’hu à organiser une prise en charge pour son enfant autiste c’est L’approche comportementale de l’autisme: Bonnes et mauvaises pratiques, ce qu’il faut en dire (par John McEachin, Mitchell Taubman et Ron leaf). Je m’en explique:

Ce livre consacre un chapitre entier à l’examen, à la synthèse très précise et documentée de chaque thérapie réelle, supposée ou autoproclamée de l’autisme.

Vous trouverez dans cet ouvrage descriptions complètes, études et leurs références quand elles existent, appréciations des autorités de référence (même la psychanalyse et le packing sont cités et évalués, d’ailleurs nos amis pédopsychiatres devraient y jeter un oeil, il est même rappelé que l’ABA-VB, par exemple, n’a pas été évalué par une étude), le tout en totale objectivité.

Les auteurs sont l’équipe « historique » de l’UCLA, menée par Lovaas.

Ils connaissent donc parfaitement à la fois les conditions dans lesquelles les recherches et les études ont été menées, et quels sont les critères de performance et d’efficacité d’un traitement. Ils savent, eux, que l’ABA n’est pas un traitement miraculeux, qu’il réclame des procédures précises, et qu’il faut savoir garder les pieds sur terre – seuls certains enfants « récupèrent » totalement, et pour cela certaines conditions doivent être réunies: compétences de départ, intensité du traitement, expertise et implication totale des parents et de l’entourage, précocité de la prise en charge, rapidité des progrès… en gros, un enfant, pour recupérer totalement, doit rattraper un an et demi à deux ans de développement en un an de traitement, il doit acquérir plus de 1000 mots par an, etc. Ça remet les idées en place…

Même mon Stanou, qui est pourtant le Speedy Gonzales de l’ABA , je ne suis pas totalement sûre qu’il soit capable de dépasser la vitesse d’aprentissage d’un enfant NT à partir d’un certain stade… Par exemple, oui, à 4 ans, il écrit son prénom, ses lettres, correctement, mais ça tremblouille un peu et on a des séances et des séances d’ABA derrière nous pour l’amener au critère d’exigence d’un enfant NT du même âge, alors qu’un enfant lambda apprend à écrire son prénom en majuscule en quelques semaines d’école (et d’école seulement, sans les 20 heures d’ABA hebdomadaires et ses quarante douze mille discrete trials)!

Ce livre lêve un certain nombre de tabous.

Ou remet en place certaines choses: pas de robots chez nos marmots, l’ABA c’est d’abord et avant tout un travail sur la généralisation! Si vous voulez entrer dans une prise en charge ABA, il faut que vous, parents, deveniez experts de l’ABA, soyez capables de faire les interventions, puissiez être ABA 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 (ça, je confirme!)

La formation d’un intervenant, sa supervision doivent être évaluées. Le travail doit être identique en milieu scolaire, familial, etc. L’apprentissage, c’est surtout en milieu naturel…

Enfin ce livre vous permettra de réfléchir.

Beaucoup – et peut-être différemment – à l’opportunité de scolariser vos enfants en milieu neurotypique si son accompagnement n’est pas aussi ABA dans ces moments-là…

Enfin pour toutes les familles qui sont déjà en traitement, cet ouvrage vous permettra de vous évaluer par rapport à ce que fait aujourd’hui une équipe qui fait référence en ABA, de comparer votre traitement à l’organisation d’une prise en charge complète telle qu’elle peut se pratiquer par le Young Autism Project (YAP), de vous ajuster si nécessaire et de vous poser les bonnes questions sur les progrès de vos enfants.

"L'approche comportementale de l'autisme: Bonnes et mauvaises pratiques, ce qu'il faut en dire"

Leaf, McEachin, Taubman et leurs collègues traitent dans ce livre de sujets auxquels personne, en général, ne veut s’attaquer.

En  premier lieu, ils rappellent les bases de l’A.B.A (Applied Behavior  Analysis, analyse du comportement appliquée aux troubles du développement) et les études menées par Ivar Lovaas, qui ont donné jour à   l’impressionnante variété de méthodes d’enseignement A.B.A. actuellement disponibles.
Les auteurs dénoncent alors les nombreuses  idées fausses qui circulent sur l’A.B.A, dont les méthodes  d’enseignement sont accusées à tort, par exemple, de transformer les  enfants en robots ou de les maintenir dans un environnement stérile et  isolé. Or, ainsi que le démontrent les auteurs, des données recueillies  depuis des dizaines d’années viennent maintenant conforter les méthodes  utilisées en A.B.A.

Ils nous offrent ainsi un guide sur ce qu’il  faut penser de ces traitements de l’autisme « trop beaux pour être vrais  », et sur les questions qu’il faut savoir poser pour identifier les  techniques fondées sur une recherche reconnue sur le terrain et celles  fondées, au contraire, sur des intuitions, des hypothèses ou une  expérience clinique non encore validée.

Sans aucun doute, leur  présentation de tous les traitements de l’autisme, y compris les  méthodes A.B.A et non A.B.A, aidera les familles et les professionnels à  faire le tri de ce qui est réellement valable pour leur enfant.

Ce  livre propose une réflexion intelligente, critique, qui encourage le  lecteur à réfléchir soigneusement à ce qui est dans l’intérêt d’un enfant présentant un trouble du spectre autistique.

Table des matières

1. Qu’est-ce que l’A.B.A. ?
2. Le Young Autism Project (YAP) de l’UCLA
3. Désaccords, accords, et résultats?
4. Être ou ne pas être analyste du comportement certifié?
5. L’éclectisme
6. Les traitements alternatifs pour les troubles du spectre autistique: où en est la science?
7. Pensée critique
8. Comparer les différentes approches de traitement
9. Maison contre école: de quel côté êtes-vous?
10. Résistance parentale
11. Résistance éducative
12. C’est le PEI de qui, déjà?
13. Buts, buts, buts
14. Des progrès significatifs?
15. L’inclusion: bonnes et mauvaises pratiques

http://autismeinfantile.com/ressources/livres/lapproche-comportementale-de-lautisme-bonnes-et-mauvaises-pratiques-ce-quil-faut-en-dire/

C’est la suite d’une "carte blanche" confiée, il y a trois ans, par Envoyé spécial à Francis Perrin que nous vous proposons cette semaine. Dans ce premier reportage, le comédien filmait son fils atteint d’autisme sévè

Un reportage de Francis Perrin, Thierry Breton et Eric Beurot

http://envoye-special.france2.fr/les-reportages-en-video-3020-un-enfant-presque-comme-les-autres-3-ans-apra%EF%BF%BDs.html

Pour permettre à Louis de vivre de manière autonome, ses parents avaient choisi  une nouvelle approche du traitement de ce handicap : la méthode américaine  "ABA". Elle agit sur le comportement de l’enfant par une présence constante d’un éducateur. En trois ans, les progrès de Louis ont été spectaculaires : aujourd’hui, à 8 ans, Louis est autonome à la maison, joue avec ses frères et  sœurs, se sert seul à table…. Lui qui ne supportait pas le moindre bruit, ne  pouvait ingérer que des matières molles et ne parlait pas ! Dans ce nouveau  reportage, trois ans plus tard, Francis Perrin et sa femme Gersande mesurent le  chemin parcouru, nous confient aussi leur colère : l’ABA suscite encore  l’hostilité de la majeure partie du corps médical français. Des médecins  reprochent en effet à cette méthode d’apprentissage de "dresser" les enfants  sans s’attaquer aux causes de l’autisme. Francis Perrin s’en tient lui aux  résultats et nous dit combien il souhaite que l’ABA, très coûteuse (3000 euros  par mois) puisse être accessible aux milliers de familles confrontées à la maladie de leur enfant.
Emission présentée par Françoise Joly.  L’invité sera Francis Perrin.

MONTPELLIER

Édition du samedi 5 février 2011

DR

'L'autisme et le miel' pour sortir de l'isolement 

L'autisme, ça pègue ! », affirme Sabine Jullian, la maman d'Adrian, 8 ans, autiste. L'isolement induit par la maladie colle à la peau. Cette jeune maman a décidé pour s'en détacher de créer l'association L'autisme et le miel. « Rompre l'isolement pour se sentir mieux, c'est une des premières choses à faire pour donner le maximum de chance d'évolution à nos enfants », précise Sabine.

La maladie « fait le vide autour de vous »

L'union fait la force. C'est aussi vrai dans la lutte contre une maladie qui « fait le vide autour de vous. On y laisse sa santé et parfois son couple », déclare la jeune maman qui élève seule son enfant. Sabine veut également se concentrer sur les solutions thérapeutiques. Cela passe par la promotion de méthodes de soins venues d'outre-Atlantique et qui, selon elle, « ont fait leurs preuves et ne sont pas assez utilisées par les structures publiques de soins ». ABA (1) (en français : analyse appliquée du comportement), l'une de ces méthodes, « devrait être répandue en France car elle permet de hisser 50 % des enfants qui en bénéficient vers une scolarité normale ».

Dans le même esprit, L'autisme et le miel demande la « création d'établissements spécialisés utilisant ces méthodes ».

Mettre en avant la généralisation du dépistage précoce des TED (troubles envahissants du comportement), dont souffrent la plupart des autistes. Un point que la jeune femme compte mettre en avant : « Dépistés jeunes, les enfants s'en sortent plus facilement. »

La lutte passe aussi par la communication. Un terrain que Sabine, professionnelle dans le domaine, est bien décidée à investir. La page Facebook de l'association est déjà en ligne sur internet et le site web en cours de construction. Se faire connaître des élus, des médecins, des autres associations, des mécènes. La jeune femme, « idéaliste » comme elle se décrit elle-même, ne ménage pas ses efforts : « C'est normal, je me bats pour Adrian et pour tous les enfants. »

L'initiative de Sabine fait déjà des émules dont l'enthousiasme est de bon augure pour L'autisme et le miel. Un nom inspiré des dernières paroles de Nathan, une chanson de Calogero qui traite de l'autisme : « Qui est belle comme une crêpe au miel ». Une belle image que Sabine associe à son combat : « Nos enfants, malgré leurs handicaps, sont le miel de nos vies ».


Contact :
http://on.fb.me/fjQ1oP (1) la méthode ABA pour analyse appliquée du comportement (en anglais : applied behavior analysis) a été développée aux États-Unis à partir de 1987. C'est une méthode comportementale qui mise sur le fractionnement de l'apprentissage en petites tâches. À chaque étape, on donne à l'enfant une instruction et on récompense les bonnes réponses. Cette méthode aurait un taux de réussite de 50 % sur certains types d'autisme.

http://www.midilibre.com/articles/2011/02/05/MONTPELLIER-39-L-39-autisme-et-le-miel-39-pour-sortir-de-l-39-isolement-1528807.php5

La méthode ABBA a fait ses preuves

Publié le 2 février 2011 par Nathalie Hamidi

Les grands scientifiques suédois de l’ABBA, Anni-Frid Lyngstad, Björn Ulvaeus, Benny Andersson and Agnetha Fältskog, l’ont bien dit dans leur rapport: Take a chance on me.

Au mois de février, après un gros burn-out, Autisme Infantile revient en force avec plein de nouveaux participants, la publication de ses archives au format livre, plein de réflexions incisives et pertinentes sur la réalité de l’autisme et surtout encore plus d’entraide et de ressources sur tout ce qui vous intéresse.

Merci de votre soutien toujours renouvellé! Si vous êtes nouveau ici, trouvez un moyen de nous suivre en vous inscrivant sur la lettre d’information, Facebook ou Twitter.

http://autismeinfantile.com/observation/divers/la-methode-abba-a-fait-ses-preuves/

DR

Vaucluse Le combat réussi d'une famille contre l'autisme

À 3 ans, Julia ne marchait pas.   À 9 ans, elle ne parlait toujours pas, murée dans un violent silence. En 2007, après seulement quelques semaines de suivi avec l'Analyse appliquée du comportement, ABA, (lire ci-dessous) elle commence à faire des phrases.   « Elle apprend à faire du vélo en quinze jours, à lire et à compter, elle fait ses premiers câlins, dit ses premiers 'je t'aime' », se souviennent avec émotion ses parents adoptifs. Aujourd'hui, Julia, une adolescente de 13 ans presque comme les autres, qui va au bowling ou au cinéma, ne cesse de progresser.   « Toute la famille est enfin sortie de l'enfer. »

C'est pour que d'autres enfants autistes puissent bénéficier du même accompagnement que Béatrice et Jean-Claude Madaule ont mis toute leur énergie dans

la création d'une association, Pas à Pas Vaucluse (lire encadré), et dans celle de ce nouveau centre d'accueil. Unique dans tout le Sud, il n'y en a que quatre en France. Pour éviter aussi aux parents, le désarroi et la solitude face à une maladie souvent diagnostiquée trop tard, à des parcours scolaires inadaptés, à des sentences médicales sans appel   « qui nous disaient de laisser tomber et de faire le deuil de notre enfant », s'offusque Béatrice Madaule, qui a dû travailler à domicile pour s'occuper de sa fille.

Quand le diagnostic d'autisme tombe enfin, les parents de Julia remuent ciel et terre pour trouver une solution, un traitement. Et découvrent la méthode ABA, née aux États-Unis et enseignée seulement à l'université de Lille par le professeur Vinca Rivière.

La 'renaissance' inespérée de leur fille,   « confiée à une éducatrice que nous avons salariée nous-mêmes », les lancent dans un véritable parcours du combattant de quatre ans pour ouvrir un centre. Rencontrer députés et sénateurs, convaincre la Ddass et l'Éducation nationale, méfiantes face à l'Aba, trouver un local, des financements, obtenir des agréments... Il leur a fallu une énergie à déplacer les montagnes mais ils n'ont jamais baissé les bras.   « Notre projet a finalement été retenu, parmi 250 autres, par Nadine Morano, alors secrétaire d'État à la famille, dans le cadre du plan autisme, sourit Béatrice Madaule.   En avril 2010, on obtenait un financement de 1,2 M par an et l'autorisation d'accueillir douze enfants. »

C'est une classe inutilisée d'une école de Vedène qui accueille les huit premiers autistes, de 3 à 13 ans, depuis le début de l'année. Pour les accompagner, 24 éducateurs et trois psychologues qui appliquent la méthode ABA,   « adaptée à chaque enfant ». Et déjà, les premiers progrès sont là, comme le petit Hugo qui, malgré son handicap, est premier de sa classe. Bien sûr, ce premier centre est une goutte d'eau dans la mer quand on sait qu'   « il y a 400 enfants autistes dans le Vaucluse et que seulement 4 % des autistes scolarisables vont à l'école », déplore Jean-Claude Madaule. Mais sa pérennisation au-delà des cinq ans d'expérimentation prévus serait une belle victoire pour tous les parents.   
Kathy HANIN
http://www.midilibre.com/articles/2011/01/28/VILLAGES-Le-combat-reussi-d-39-une-famille-contre-l-39-autisme-1520697.php5

La mère de Nathan ouvre le Chemin fantastique

En face de Nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, Isabelle la maman, et une salariée de l'association.

Ce parcours, c'est celui du progrès des enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Une structure née à La Baule grâce à l'histoire d'Isabelle et Nathan.

Itinéraire

Autisme tardif. C'est la victoire de l'amour d'une femme puissante, avec un coeur gros comme ça, qui a réveillé les capacités de son enfant atteint d'un autisme tardif pour le sortir de l'enfermement. Isabelle Santandrea, bauloise de 40 ans et mère de quatre enfants, ne crie pas encore victoire. Nathan est encore dysphasique sévère, mais elle pense déjà aux autres.

Les enfants reçoivent... Elle a créé, voici un an, une structure dans le centre de La Baule pour accueillir les enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Ce sont les thérapeutes (psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste...) qui viennent voir les enfants dans cette permanence. Et pas le contraire !

300 km hebdo. Le but : éviter ce qu'Isabelle et Nathan ont enduré pendant des années : les centaines de km par semaine pour se rendre aux consultations... « Nous faisions 300 km par semaine pour suivre différentes thérapies, d'où l'idée de faire un lieu unique pour soulager les familles et les fatigues de l'enfant. »

Stimuler les enfants. En octobre 2009, Isabelle a lancé son association Le chemin fantastique et ouvert un local, dans le centre de La Baule, au rez-de-chaussée d'un immeuble. Avec un loyer de 700 € par mois : « La banque a refusé de nous prêter l'argent. J'ai avancé un millier d'€, car je sentais que cela répondait à un besoin. » Le but : proposer des méthodes pour stimuler les enfants.

Diagnostiquer les enfants. Le trois-pièces ouvre du lundi au samedi : les enfants y viennent à la demi-journée et reçoivent la visite du psychologue, de l'ergothérapeute qui rééduque les gestes, du psychomotricien, de l'orthophoniste. Depuis quelques jours, il y a même une neuropsychologue pour aider au diagnostic des enfants.

Psychologue bénévole. Les spécialistes ont été choisis pour leurs compétences dans les troubles spécifiques. Ils viennent un jour par semaine au local. « Ils nous aident au niveau des charges de loyer et des charges salariales pour une psychologue et une aide de vie. » Isabelle est toujours totalement impliquée, à titre bénévole, comme psychologue.

Méthodes anglo-saxonnes. Elle donne par ailleurs des cours de psychologie sur les méthodes de l'association aux éducateurs spécialisés d'IME (institut médico-éducatif), les orthophonistes... « On est les seuls à prendre des morceaux de méthodes adaptés pour chaque enfant et à travailler en équipe, on discute de chaque enfant. » Toutes ces méthodes sont appliquées sur le continent américain et en Grande-Bretagne : ABA verbale, Makaton, ABC Boum, Padovan...

Déjà 32 enfants. Le chemin fantastique de Nathan a fait des émules : il est suivi par 32 enfants : « C'est beaucoup. On est un peu dépassé par notre succès ! » La moitié de ces enfants âgés de 2 et 12 ans vient de la Presqu'île, les autres de Nantes, du Morbihan et du Maine-et-Loire. Ils sont tous scolarisés ou en crèche : « On ne se substitue pas à l'école, au contraire. C'est un complément. »

Et une liste d'attente. Seul l'orthophoniste est remboursée par la Sécurité sociale. Le reste est à la charge des parents : une séance coûte 36 € et l'adhésion à l'association est de 114 €. « Souvent, une séance par semaine suffit car les parents travaillent avec la méthode comportementale à la maison : nous formons les parents. » Des enfants sont sur liste d'attente, car les capacités de l'association sont limitées. Le Lions Club de La Baule Océane a donné 2 500 €.

    Michel ORIOT.  Ouest-France        

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-La-mere-de-Nathan-ouvre-le-Chemin-fantastique-_-1661364------44055-aud_actu.Htm

Va voir Papa, Maman travaille!

Publié le 4 janvier 2011 par Béatrice Bolling

Nathalie a écrit il y a quelques mois un billet à la gloire des mamans au foyers, alors je m’occupe aujourd’hui des mamans qui travaillent.

Je vous le dis tout de suite, je partage assez volontiers la vision d’Elizabeth Badinter sur le sujet. Pour moi, en effet, il existe bel et bien une sorte de terrorisme ambiant du maternage ++ (allaitement long, co-dodo, maman aux petits soins exclusifs des nains et de leur père à la maison…), terrorisme qui est renforcé dans notre cas par l’absence de soutiens institutionnels valables (école adaptée, crèche adaptée, centres adaptés, loisirs adaptés, etc.) pour l’éducation de nos enfants.

Je travaille. À un poste qui exige du travail, des déplacements, de l’implication et de l’ambition.

Depuis le diagnostic de Stan, j’ai abandonné certainement l’ambition (pour avoir la gniaque qu’il faut pour une brillante carrrière dans une grande entreprise, il faut que votre job soit l’élément central de votre existence, ce qui n’est plus mon cas). J’ai réorganisé mon rythme de déplacement. Je crois être toujours autant impliquée, différemment, mais impliquée, et je bosse de plus en plus vite et de plus en plus efficacement (j’ai découvert des failles spacio- temporelles, insoupçonnées entre 3h30 et 7h30) ;)

Je travaille et j’éduque mes enfants, dont un autiste. Ces enfants ont un papa, tout aussi capable que moi de prendre soin d’eux. Je fais confiance à un intervenant ABA pour faire les programmes de Stan. Je fais confiance à mon aîné pour accéder à son autonomie personnelle. La maison est sans doute un peu plus bordélique que la moyenne. On mange sans doute plus de pâtes que de soupes fraîchement cuisinées. Mais tout le monde semble épanoui.

J’aimerais aussi souligner que je connais des mamans d’enfants handicapés qui élèvent seules un, parfois deux enfants à besoins particuliers, et elles n’ont pas que des jobs d’appoint: elles peuvent être avocates, par exemple, et être ultra impliquées dans l’éducation de leurs enfants.

En bref, la mère d’un enfant handicapé, comme la mère d’un enfant neurotypique, n’est pas plus ou moins mère selon qu’elle travaille ou pas. Et je suis certaine que beaucoup de mamans dans notre situation choisiraient de travailler si on leur offrait des solutions pour accueillir leur enfant convenablement, si par exemple on pouvait confier son enfant à un centre ABA ou TEACCH aussi facilement qu’à l’école maternelle du quartier, si des centres de loisirs pour enfants différents recevaient nos bouts de choux pendant les vacances scolaires…

À une époque où les divorces se multiplient, le chômage et la précarité économique guettent, travailler n’est plus seulement une option pour beaucoup de mères, et élever un enfant autiste en France, ça coûte cher… Qu’en pensez-vous?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/va-voir-papa-maman-travaille/

Plus fort encore... Je me dépêche avant les douze coups de minuit!!!

Je l'avais promis, je le fais !

1)Une petite nouveauté, la toute dernière, c'est du tout frais!

Les voilà, les lunettes tant attendues. Notre Théophile s'est quand même targué d'un "Ah bah, c'est pas trop tôt!" devant l'opthalmo. Situation un peu embarrassante mais après tout, c'est un TED... Et le monsieur ne l'a pas mal pris!!
Pour l'instant, il les met comme il faut: du matin au soir. Il n'a pas encore trouvé maints petits défauts à la chose pour s'en débarrasser. Tant mieux, réjouissons-nous!

2)Les résultats des évaluations de Théophile:

Lire la suite : http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2010/12/31/20009723.html

On sait que l'on est parent d'un enfant autiste quand…

Publié le 1 décembre 2010 par Béatrice Bolling

On sait que l’on est parent d’un enfant autiste quand…

• on sait à quoi sert le Conseil Général,
• PCH, MDPH, AEEH – toutes les abréviations en H n’ont plus de secret pour nous,
• on a une carte orange dans notre sac à main, mais pas pour prendre le métro,
• on a bouffé tout notre forfait téléphone la première fois que notre enfant a fait pipi sur les toilettes… à 3 ans,
• on est super contente et vachement fière que le petit dernier soit propre… à 6 ans,
• on verse une petite larme en voyant notre enfant jouer avec un autre,
• on saute de joie lorsqu’on apprend que son enfant fait des petites bêtises à l’école, comme les autres, enfin!
• on n’a plus que des amis virtuels, les autres ayant progressivement, mais quand même en moins de 12 mois, tous déserté,
• on n’a pas un agenda super chargé, vu que personne ne nous invite plus,
• 7 paquets de clopes pour une semaine deviennent  une demi-journée d’intervention ABA, d’ailleurs on a arrêté de fumer,
• on sait exactement quand toutes ces rides et ces 10 ans de plus nous sont tombés dessus: c’était un 16 août à 11 heures,
• un jouet est un outil de stimulation,
• notre vie est devenue deux, trois, quatre en une,
• on n’a pas eu un week-end en amoureux, une soirée en amoureux depuis le diagnostic, et on sait qu’on n’en aura plus jusqu’à jusqu’à ce que l’on soit trop crevés pour en profiter, ou jusqu’à ce que tout notre argent soit parti en ABA et autres joyeusetés,
• on peut tenir une conversation à base de « baaaaaaaa », ou de « caaaaaaaaa », faire les questions/réponses, quotidiennement, à raison de trois heures par jour, et pendant plusieurs années,
• on connait tous les secrets de la plastifieuse, on sait qu’il existe des rouleaux de scotch aimanté, et on peut massicoter sans y laisser des bouts de doigts,
• on explique à un médecin ce qu’est l’autisme, et quels sont les troubles qui y sont associés – on l’explique aussi au pédopsychiatre, d’ailleurs, en passant…
• on a l’impression de faire Koh-Lanta, Pekin Express et Super Nany réunis lorsque l’on va en courses au supermarché,
• toute la ville nous connait , sauf que nous on ne connait pas tout le monde,
• on n’est plus Béatrice Bolling, mais « la mère de Stan, tu sais, l’autiste… »

Et  vous, comment savez-vous quand on est parent d’un enfant autiste?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/on-sait-que-lon-est-parent-dun-enfant-autiste-quand/#comment-5005

Le déclin d’une illusion

n° 293 - Hors-série Psychanalyse

Depuis la fin de la deuxième guerre mondiale, la psychanalyse et Sigmund Freud occupent une place particulière dans la sphère intellectuelle, dans l’enseignement et dans les pratiques thérapeutiques. Le système, souvent appelé freudisme, a dominé les élites et les médias dans certains pays pendant environ 40 ans. La France et l’Argentine ont été et restent encore les pays les plus influencés par ce système de pensée.

Plusieurs facteurs peuvent expliquer la pénétration des idées de Freud dans l’opinion publique, dans les médias et chez les thérapeutes.

Des concepts simples qui se sont imposés comme des vérités indiscutées : l’Inconscient, le refoulement, le complexe d’Œdipe, etc. Ces concepts sont devenus des lieux communs dans le langage courant très largement utilisés pour expliquer des attitudes et des comportements de l’homme.

La psychanalyse est enseignée à tous les lycéens en cours de philosophie à la fin du cursus secondaire. Son approche simpliste qui semble universelle a séduit des générations de professeurs et d’élèves. L’université a repris dans ses enseignements de psychologie la psychanalyse comme pivot de son enseignement. La majorité des médias ont leurs psychanalystes attitrés pour apporter le point de vue de la psychanalyse sur n’importe quelle catastrophe ou dossier de société.

La psychanalyse se présente comme utilisant une approche scientifique. Elle a la prétention de tout expliquer principalement par la sexualité infantile et ses traumatismes.

Une formation scientifique insuffisante des psychothérapeutes en neurologie, génétique, etc. comme l’a relevé le psychiatre Christophe André, lors d’un débat avec Simon Kipmann : « Hélas, dans les facs de psycho, les étudiants sont majoritairement formés sur une base quasi exclusive de références psychanalytiques. Ils ne sont que très peu au f ait des avancées de la neuro-anatomie, de la neurobiologie, de la génétique et de la pharmacologie, très peu ouverts aux thérapies autres qu’analytiques. Beaucoup de nos psychologues ne sont pas préparés de façon éclectique à soigner la souffrance psychologique. » [1]

Dans les années 80, les intellectuels états-uniens, qui avaient adhéré au freudisme, ont commencé à remettre en question la domination sans partage de la psychanalyse. Dans le monde francophone, ce mouvement a été beaucoup plus tardif. Des précurseurs en ont été Jacques Van Rillaer avec Les illusions de la psychanalyse (1995), Jacques Bénesteau avec son ouvrage Mensonges freudiens (2002). Mais c’est surtout avec les auteurs du Livre Noir de la psychanalyse (2005), puis tout récemment avec Michel Onfray et Le crépuscule d’une idole, l’affabulation freudienne, que cette remise en cause a atteint le grand public.

La contestation a porté à la fois sur la scientificité de la théorie, sur les succès thérapeutiques allégués, sur la malhonnêteté scientifique et sur le mystère qui entoure toujours une partie des écrits de Freud.

Mais la remise en cause la plus radicale, pour la théorie psychanalytique, est venue des progrès de la science qui ont battu en brèche les explications farfelues du courant psychanalytique sur des pathologies dont on ignorait l’origine et qui trouvent aujourd’hui des explications, certes encore partielles, grâce aux progrès de la psychologie scientifique, des neurosciences, de la génétique et des outils d’exploration fonctionnelle du cerveau comme l’IRM (cf. le cas de l’autisme).

Sur le terrain de la pratique thérapeutique, la remise en cause est apparue avec le développement de traitements montrant une meilleure efficacité, et surtout rigoureusement évalués, que ce soient les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) ou le traitement psychiatrique des addictions, des dépressions.

L’évaluation collective rassemblée dans un rapport de l’Inserm 2004 [2] a déclenché un tir de barrage des psychanalystes, première réaction d’ampleur à un profond mouvement de remise en cause. Le ministre de la santé de l’époque a pris alors la décision de retirer ce document du site de son Ministère, au mépris de la science et de l’intérêt des patients. Aujourd’hui les psychanalystes se sentent contestés et craignent de perdre une partie de leur clientèle. C’est peut-être la raison des attaques violentes contre les TCC, accusées encore récemment de pratiquer le « dressage humain », en utilisant prétendument les méthodes de Pavlov et du Dr Coué. Les attaques contre les personnes (allant jusqu’aux accusations d’antisémitisme) font aussi partie de cette défense désespérée.

Ce numéro spécial de Science et pseudosciences se propose d’apporter dans ce débat une réflexion sur trois volets : le statut scientifique de la psychanalyse, la réalité des allégations thérapeutiques des psychanalystes, et la place injustifiée occupée par la psychanalyse dans l’espace public (santé, justice, médias, etc.). Ainsi, le lecteur pourra découvrir ou mieux comprendre ce que Aldous Huxley appelait la « supercherie »

[1] Lefigaro.fr, 24 octobre 2005, Simon Daniel Kipman et Christophe André, « Le difficile héritage de Sigmund Freud ». Propos recueillis par Frédéric Fritscher, Marie-Laure Germon et Alexis Lacroix :

[2] « Psychothérapie, trois approches évaluées Éditions Inserm, ISBN 2-85598-831-4, 568 pages, Février 2004.

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1516

29 novembre 2010

Champion !

C'est bon: Théophile a passé toutes ses évaluations samedi après-midi avec sa psy en chef. Le moins que l'on puisse dire, c'est qu'il n'est pas venu pour rien. Humour, petites blagues, commentaires (du style: "Trop facile", "Très intéressant tout ça!"...), le grand jeu, quoi!

Le Papa et moi, nous étions dans une petite salle à côté du bureau (heureusement parce que j'aurais eu du mal à passer l'après-midi dehors dans le froid parisien...) et nous entendions tout !!!!

Théophile nous a épatés ! Très à l'aise, aucun stress et se gratifiant régulièrement de substantifs assez élogieux...C'est la méthode qui veut ça: à force de lui dire qu'il est le meilleur, il l'a bien intégré. Je préfère ça aux séances de déprime où pour un peu il se serait trouvé "trop nul". Maintenant, tout ça, c'est du passé !

Debriefing avec la psy (après 4 heures de tests - avec un petite pause "goûter"): elle est enthousiaste face aux progrès de Théophile. On est parti d'un enfant replié sur lui-même il y a un an 1/2 à un enfant (presque) super cool ! D'une attitude d'opposition à une franche coopération... Tout ça en quelques mois, trop fort !!!

Il est passé à la télévision sur France 5 ("7 minutes pour une vie") un reportage sur le centre Camus de Villeneuve d'Ascq qui pratique la méthode ABA. Francis Perrin dont le fils a été diagnostiqué "autisme sévère" s'est fait le porte-parole de cette méthode depuis quelques années avec les résultats que l'on connaît et qui sont régulièrement médiatisés. Dans ce reportage, il revient sur la controverse concernant cette méthode jugée par certains trop "violente" à la limite de la maltraitance... Fort justement, à mon sens, il explique que bien souvent, ceux qui accusent cette méthode ne sont pas "concernés" par l'autisme et ses conséquences sur les familles, qu'ils ne sont généralement pas informés des tenants et des aboutissants de cette méthode ou qu'ils se voit menacés par l'engouement que suscitent ses méthodes novatrices au détriment des leurs (Suivez mon regard!) . Je vous conseille de jeter un petit coup d'œil sur cette partie du reportage:

http://www.youtube.com/watch?v=qK-7v_prDZI

Pour notre part, nous n'avons pas directement utilisé la méthode ABA même si parfois nous nous en sommes inspiré C'est la méthode TEACCH qui a eu notre préférence parce qu'elle correspondait mieux aux besoins de Théophile.Et le moins que l'on puisse dire, c'est que nous ne regrettons pas notre choix (même si le coût de ces méthodes est encore exorbitant et que les pouvoirs publics pourraient mettre un peu plus "la main à la poche". C'est une question de santé publique tout de même!). A la limite, peu importe la méthode ou le traitement pourvu que nos enfants sortent de leur isolement, parviennent à comprendre et à s'adapter à notre monde, à être tout simplement heureux...et respectés !!!!!

Justement, Théophile est suivi par des personnes très respectueuses, à l'écoute de ses besoins (et des nôtres!). Je ne l'ai jamais vu se voir contraint à faire quelque chose, tout s'est fait en douceur et dans le "respect de son intégrité physique et morale Et lorsque je constate les résultats, j'en suis assez surprise moi-même ! La psy dépouille les évaluations de Théophile: résultats dans 3 semaines. Je vous tiens au courant!!!

Bonne journée à tous
LaMaman

Lire la suite :

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/autisme/index.html

Point de vue       

Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011"

LEMONDE.FR | 01.12.10 | 09h18  •  Mis à jour le 01.12.10 | 14h52

Depuis trop longtemps, la situation des personnes autistes en France est qualifiée de "dramatique" par les observateurs. Déjà, en 2003, la France est condamnée, à ce sujet, par la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH). En décembre 2007, le Comité consultatif national d'éthique parle quant à lui de"maltraitance".

Trouble envahissant du développement se manifestant avant l'âge de 3 ans, l'autisme peut prendre plusieurs formes ; ses manifestations varient considérablement d'une personne à l'autre. C'est la raison pour laquelle on parle davantage aujourd'hui de troubles du spectre autistiques (TSA). Les TSA sont larges et hétérogènes. Néanmoins, ils se caractérisent par une triade de trois troubles sévères et précoces qui affectent la communication, l'interaction sociale, le comportement (ou adaptation à l'environnement).

Il est établi par la Haute autorité de santé (HAS) qu'un enfant sur 150 naît autiste en France. Il y a dix ans, on estimait cette prévalence à une naissance sur 2 000. Ainsi, les troubles du spectre autistiques affecteraient 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an et toucheraient plus de 450 000 personnes en France.

Malgré ces chiffres alarmants, l'autisme peine encore à obtenir, dans notre pays, l'attention et les moyens d'action à la hauteur de son ampleur. C'est pourquoi, nous estimons qu'il y a urgence à faire bénéficier l'autisme d'une plus forte mobilisation des médias, de l'opinion publique, de tous les services de l'Etat (éducation, santé publique, politiques sociales…), ainsi que des professionnels de santé. Devenu un enjeu majeur de santé publique, cette pathologie mérite que lui soit accordé le label "grande cause nationale 2011".

Certes, le plan autisme (de 2008 à 2010) a jeté les bases d'un véritable projet de vie pour les personnes autistes. Mais ses mesures peinent concrètement à être mises en œuvre de manière généralisée. La situation sur le terrain demeure si préoccupante que notre livre blanc suffit à peine à lister les doléances des centaines de milliers de familles concernées.

Il permet toutefois d'identifier clairement les cinq points de blocage qui, dans notre pays, freinent l'amélioration du sort des personnes autistes.

- Le diagnostic est encore trop tardif : alors qu'il peut être posé dès 2 ou 3 ans,  il l'est en moyenne à 6 ans. Ce retard prive l'enfant de 3 à 4 années d'intervention ciblée à un âge ou sa plasticité cérébrale lui permet, avec un accompagnement approprié, de "combler" en partie les déficiences de son cerveau et d'accomplir ainsi de grands progrès qui lui resteront acquis. A contrario, si sa prise en charge tarde, le trouble "envahit" les différentes sphères de son développement, installe des comportements inadaptés, accentue les déficiences et retarde l'accès aux apprentissages. Un enfant autiste qui n'avance pas ne stagne pas ; il régresse.

- Le développement des prises en charge précoces et adaptées reste insuffisant. Les thérapies éducatives et/ou comportementales (TEACCH, ABA, PECS…), spécialement conçues pour les personnes autistes, reconnues pour leur pertinence et largement utilisées dans le monde occidental, peinent à s'imposer et se développer en France faute d'un plan de formation universitaire pour les accompagnants et de financement du suivi éducatif. Cette carence en formation pénalise la généralisation de l'accès à ces thérapies pourtant extrêmement efficaces, susceptibles de réduire les difficultés cognitives et comportementales des personnes autistes et de favoriser leur épanouissement avec une véritable perspective de vie.

- L'accès à l'école "ordinaire" établi par la loi du 11 février 2005 reste virtuel pour la plupart des enfants autistes : des dizaines de milliers d'enfants sont privés de leur droit à l'éducation. Trop de préjugés à l'entrée des écoles et une organisation qui peine à accepter la différence et la diversité dans les classes font de leur intégration un vœu pieu. Pour que les portes de l'école s'ouvrent aux enfants autistes, les mentalités doivent changer en même temps que doivent être repensées les modalités d'accompagnement.

- Les adultes autistes, quant à eux, vivent encore, pour beaucoup, des situations tragiques. Certes, le plan autisme a permis la création d'une centaine de centres d'accueil innovants, d'une capacité d'accueil de 2 500 places. Effort salutaire mais hélas insuffisant. Souvent sans diagnostic ou avec des diagnostics erronés (psychose, schizophrénie), de nombreux adultes continuent de subir une psychiatrisation abusive et une camisole chimique qui les dégradent. Autre alternative encore trop répandue : rester à la charge de leurs parents, contraints d'organiser leur quotidien autour d'eux, dans un isolement et une détresse absolus. Pourtant, les adultes autistes peuvent apprendre, progresser et s'autonomiser tout au long de leur vie. Ils ont droit à un accompagnement digne de ce nom, et à un déploiement de stratégies identiques à celui développé chez les enfants.

- Aucun consensus sur les axes de recherche n'existe à ce jour sur l'identification de causes de l'autisme. A l'heure actuelle, les parents d'un enfant autiste savent que le cerveau de leur enfant ne se développe pas bien mais ignorent tout des causes de ce dysfonctionnement neuro-développemental. Ces causes sont pressenties génétiques, épigénétiques, neurobiologiques, bactériologiques, environnementales… Pour autant, des investigations scientifiques comparatives sur des critères déterminés à l'avance sont insuffisamment développées. Si l'on ne guérit pas encore de l'autisme, c'est principalement parce qu'on n'en connaît pas les causes.

C'est autour de ces enjeux fondamentaux que cinq grandes fédérations nationales de personnes autistes (représentant plus de 20 000 familles), Asperger aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Fédération sésame autisme, Pro aid autisme se réunissent aujourd'hui au sein du Collectif Autisme, inédit en France.

La France, terre des droits de l'homme, doit prendre en compte les plus fragiles.  Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011" permettrait de renforcer la dynamique du plan Autisme du gouvernement, d'initier un nouvel élan, devenu vital, afin de corriger la grande injustice de ces laissés-pour-compte et de leurs familles. Il y a urgence.

Elaine Hardiman Taveau, présidente d'Asperger Aide France ;

Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ;

Vincent Gerhards, président d'Autistes Sans Frontières ;

Marcel Hérault, président de la Fédération Française Sésame Autisme ;

Michel Favre, président de Pro Aid Autisme.

Elaine Hardiman Taveau, Danièle Langloys, Vincent Gerhards, Marcel Hérault, Michel Favre 

Angoulême

Une école pas si différente

Les locaux de l'école Georges-Brassens ont rouvert leurs bancs à dix enfants autistes le 4 octobre. Inaugurée hier, l'IME ABA Charente apporte de vrais résultats.

La première antenne de l'IME ABA en province a été très soutenue par la Ville et le Département. i. l.

«Attention Colin, ne cours pas trop vite dans le couloir. » Aucune exaspération dans la voix d'Anne-Laure Hugeux, la jeune femme affiche même un grand sourire.

« Quand ce petit est arrivé chez nous il y a un mois, il avait de gros problème de prononciation et de concentration. Aujourd'hui, on a réussi à le faire se concentrer et communiquer avec les autres. »

Anne-Laure et sa collègue Marie de Facq sont diplômées de l'université de Lille 3, le seul établissement à enseigner en France la méthode ABA, analyse appliquée du comportement. Les deux psychologues sont les référentes de cette méthode mise en place aux États-Unis. Elle consiste à stimuler les enfants autistes de manière intensive, pour réduire les troubles du comportement et faciliter leur insertion.

Dix éducateurs-thérapeutes les accompagnent pour suivre dix enfants autistes de 5 à 12 ans et demi pour la plus âgée.

Trois salles de classes

Tous ont pris place depuis le 4 octobre dans les anciens locaux de l'école Georges-Brassens, rebaptisée pour l'occasion IME-ABA Charente. Trois salles de classes, une salle de repos, une salle de pause pour les éducateurs, un bureau pour les psychologues, un pour la chef de service et un grand espace dédié à un parcours de motricité autant de place pour aider ces enfants autistes à apprendre à lire, communiquer et se sociabiliser.

L'école a mis deux ans à se mettre en place. Ce qui peut sembler long. Shannon Murray, père d'un enfant autiste scolarisé à Georges-Brassens, et membre de l'association Agir et vaincre l'autisme, qui a été à l'initiative de cette première antenne ABA en province, dément.

« Ça s'est relativement bien passé ici grâce au soutien des politiques locales. Sans elle, nous ne serions pas là. » Shannon Murray connaît l'ABA. Natif des États-Unis, il s'est souvenu de cette méthode d'enseignement pour son fils autiste, Liam. « On a trouvé l'œuvre de Ron Leaf sur ce sujet avec mon épouse et nous avons commencé à l'enseigner à domicile. » Mais si les progrès de l'enfant sont manifestes, le temps investi commence à se faire ressentir sur la vie de famille.

« Quand j'ai entendu qu'un autre membre de l'association, Daniel Gonzales, faisait tout pour mettre en place une école ABA ici, en Charente, j'ai tout de suite été volontaire pour aider. » Avec une petite frayeur. Au départ l'école ne pouvait accueillir que cinq élèves, Liam était le sixième sur liste d'attente. « Heureusement, ils ont agrandi la jauge à dix enfants, cinq par psychologues. »

En un mois, la méthode ABA semble déjà porter ses fruits au grand soulagement des parents, même les plus sceptiques. Une méthode pourtant décriée en France.

Chirurgie du comportement

« Dans ce pays, explique Anne-Laure Hugeux, on est tellement ancré dans la psychanalyse, que l'ABA fait peur. On la voit comme une carotte alors qu'elle engendre de réels progrès chez l'enfant. »

L'ABA est une méthode scientifique où l'on note les progrès de l'enfant au jour le jour. Un programme est rédigé pour chacun, au cas par cas. Un programme qui sera ensuite suivi à la maison avec les parents qui rencontrent régulièrement les psychologues de l'établissement. « Ma collègue aime à dire que nous sommes des chirurgiens du comportement. »

Un enseignement de trente-cinq heures par semaine, exigeant voire plus strict où il faut sans cesse aller chercher l'enfant. Une méthode adaptée à un élève autiste. « On lui donne une récompense après un exercice réussi c'est vrai, d'où le terme de carotte, décortique Anne-Laure Hugeux. Mais c'était pareil pour nous au CP, on avait droit à une image. »

L'objectif est d'intégrer les enfants dans une école « ordinaire ». « Ils n'ont pas le même niveau que certains enfants, explique Shannon Murray. Mais, avec cette méthode, ils ne seront pas en retard. »

Un document très intéressant d'Autisme Suisse

http://www.autismusschweiz.ch/files/whatis_autisme_approfondi.f.pdf

Je publie ces informations extraites d'un forum. Chacun pourra juger (jjd)

Bonjour un père non adhérent de notre association, a créé ce message pour que chacun puisse l'envoyer par mail à l'Université qui propose une formation Universitaire rétrograde sur l'autisme, qui comme nous le montre actuellement tous les critères, nous fait replonger en arrière dans le cauchemar des soins psychanalytiques pour nos enfants.
Ce qui est grave, c'est que c'est pour former les nouveaux professionnels, ceux de demain !!!on aura ce type de spécialistes!!!
Dois-je rappeler que le Rapport INSERM 2004, le rapport du Comité Consultatif National d'Ethique de 2007, l'Organisation Mondiale de la Santé, et bien d'autres ne sont pas pris en compte et pour certains stipulent la gravité de ces méthodes

Malgré la note de la Haute Autorité de la Santé qui demande de prendre en compte les critères nationaux , à savoir l'autisme est un trouble neurodéveloppemental, l'obédience psy garde la main et poursuit son oeuvre sur nos enfants.
Le packing est présent dans de nombreux établissements, on voit fleurir des émissions qui déforment la réalité pour " vendre" les Hôpitaux de jour pour nos enfants.

De nouveau des difficultés à obtenir des diagnostics précoces ou tout simplement un diagnostic écrit.

Brisons cette chaîne, stop au compromis de certaines associations pour avoir des sièges,ce qui permet le retour de la psychanalyse dans l'autisme avec un monopole et donc aucune opposition autre que virtuelle.

Voilà je laisse la place au Message de ce père courageux :

"Je vous propose d'envoyer par e-mail au Président de l'Université Paris VII le texte suivant, aux deux adresses mails ci-après:

secretariat.president@univ-paris-diderot.fr
president@univ-paris-diderot.fr
------------
Monsieur le Président
Je suis parent d'un enfant autiste, et à ce titre c'est avec consternation que j'ai découvert récemment le contenu du DU "Autisme" de votre Université pour 2010-2011:

http://www.univ-paris-diderot.fr/formation/DocFormation/broAutisme2010-2011.pdf

Le contenu de cette formation est quasi-exclusivement consacré à l'approche psychanalytique de l'autisme qui est utilisée en France depuis des décennies avec des résultats calamiteux. A l'inverse, les approches éducatives (ABA, TEACCH, PECS) éprouvées et largement utilisées dans le reste du monde depuis 40 ans ne sont que brièvement évoquées , et ce surtout pour parler de leurs "limites". Cette formation représente un recul pour les familles, en droit d'attendre mieux de votre Université. Vous le constaterez par vous même grâce aux documents suivants:
- l'état des connaissances scientifiques de la HAS (03/2010) n'est pas évoqué dans cette formation:
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement
- le guide Espagnol de bonnes pratiques de prise en charge de l'autisme (2006), à l'inverse, recommande les approches éducatives précitées et qualifie l'approche psychanalytique de l'autisme de "pire erreur de la neuropsychiatrie infantile":
http://arapi.pagesperso-orange.fr/fichiersPDF/08GUIDE-TSA.pdf
- le document de synthèse de Autisme Europe de 2009 sur le sujet, établi pour la Communauté Européenne, recommande également les prises en charge éducatives comportementales telles que l'ABA ou le TEACCH comme étant les plus efficaces:
http://www.autismeurope.org/files/files/ajouts/autism-pwasd.pdf
Par ailleurs cette formation fait ouvertement la promotion de la pratique du "packing" qui consiste à envelopper des enfants ou adultes autistes (même des petits de 5 ans) dans des linges glacés à 10° au prétexte de leur "constituer une seconde peau". Cette pratique est très controversée sur le plan de l'éthique et n'a aujourd'hui fait l'objet d'aucune validation scientifique - contrairement aux méthodes educatives que cette formation mentionne à peine. Vous trouverez ci-après la position du Pr Bernadette Rogé, sommité mondiale sur l'autisme qui enseigne la psychologie à l'Université de Toulouse 2:
http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=307&Itemid=100035

En conclusion, votre Université présente ainsi une formation rétrograde, en désaccord avec les connaissances scientifiques sur l'autisme, en décalage total avec ce qui se fait de mieux à l'étranger mais aussi en France en matière de prise en charge de l'autisme. Les conséquences pour les familles sont incalculables: combien de futurs professionnels seront ainsi formés à des pratiques obsolètes voire néfastes pour les enfants autistes ? Votre Université risque également de fortement souffrir de la comparaison face à des établissements comme Toulouse-2 ou Lille-3 où encore Paris-5, dans lesquels des formations diplomantes sur l'autisme sont données et nettement plus en accord avec l'état des connaissances et les avancées de la recherche.
Mr le Président, j'ose espérer que vous aurez le courage de prendre les décisions qui s'imposent au sujet de ce DU qui fait honte à votre établissement, tant en France qu'à l'étranger, et qui fera s'il est maintenu en l'état un tort considérable à des générations d'enfants autistes qui ont besoin, aujourd'hui comme demain, de professionnels compétents et correctement formés, pas de thérapies inefficaces, obsolètes et inutiles voire néfastes.

Cordialement"

Comment déceler et gérer l’autisme de l’enfant ? c'est le titre de l'émission que vous pouvez voir ou revoir :

http://les-maternelles.france5.fr/?page=emission&id_rubrique=3418

et surtout le forum où vous verrez les multiples réactions que provoquent l'émission avec beaucoup d'infos :

http://forums.france5.fr/lesmaternelles/Pathologies/Autisme/deceler-gerer-sujet_740_1.htm

Deux documents assez exceptionnels :

• Qu'est-ce l'empathie ? Et qu'en est-il pour l'autisme ?
  Cet article du Professeur Jean Decety de l'Université de Washington et Directeur du laboratoire Social Cognitive Neuroscience deSeattle, WA-Etats-Unis répond à ses questions.
  
  Le titre : Une anatomie de l'Empathie

• Mémoire de septembre 2010. L'auteur n'est autre que Madame Chantal Roberti orthophoniste Membre d'Honneur de l'association qui détaille le travail de l'orthophoniste avec l'enfant autiste et nous offre une vision des différentes méthodes employées. Précisons qu'elle a suivi de multiples formations sur l'autisme depuis des années.

J'ai noté aussi la mise en place de Correspondants Locaux PACA pour une meilleure proximité auprès des familles.

Bien d'autres informations vous seront accessibles en cliquant sur le lien :

http://autismepaca.wifeo.com/documents/lettre-information-APACA-octobre-2010.pdf

Ce congrès international de haut niveau s'est tenu à l'auditorium de l'hôtel de ville de Paris à l'initiative de l'association VAINCRE L’AUTISME Mouvement Léa pour Samy.

En préambule du document riche tant par les informations qu'il contient que par la qualité des intervenants, je voudrais mettre un extrait (page 17) qui m'a interpellé :

"Une Maman qui travaille dans un hôpital « Je sors d’une formation dans l’hôpital où je travaille. Nous n’avons pas  accès à toutes ces informations. Les théories qui nous sont présentées datent de plus de 40 ans : packing, holding… Quand j’ai parlé des neurones miroirs, il m’a été répondu que c’était de la masturbation intellectuelle de scientifiques, que eux faisaient ce qu’ils voulaient sur le terrain. Ces psychiatres, ces médecins ne veulent pas évoluer et ne veulent pas changer, que pouvons nous faire?»

Les différents intervenants présents ont confirmé la difficulté de faire passer l’information, certains faisant allusion à des scientifiques « racontant n’importe quoi » et décrédibilisant ceux qui annoncent des faits prouvés. Ils étaient également unanimes sur le fonctionnement problématique du système médical et médico‐social français, insistant sur le fait que les chercheurs ne peuvent pas régler tous les problèmes. « Aux USA, la qualité de la science est prise en compte pour ce qu’elle est».

Le Dr VERNIER constate de par sa double compétence médecin/chercheur un problème général de formation. « Lutter contre la mauvaise foi est très difficile »

NOTE_DE_SYNTHESE_LE_CONGRES_DE_L_AUTISME_2010_1