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"Au bonheur d'Elise"
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1 novembre 2011

information publiée sur le blog de BCBA France le 12 octobre 2011

Classes préparant au BCBA maintenant disponible en France!!!

AF-LPA a récemment reçu l’autorisation de fournir le cursus nécessaire pour passer l'examen BCBA (www.bacb.com). Le premier cours se verra dispensé à partir de février 2012. Si vous avez un Master 2 en psychologie et vous voulez devenir BCBA, vous pouvez être considéré pour l'inscription. Les cours seront offert dans en format classe. Les cours auront lieu à Paris.

Critères d'inscription:

  • Master 2 en psychologie
  • Deux recommandations professionnelles
  • Compétences en anglais (lecture)
  • Site òu est pratiqué l'activité pour le stage

Le processus de selection passe pas un jury. Le groupe est limité à 10 participants. Pour plus des renseignements contactez administration@af-lpa.org ou assoaflpa@gmail.com

http://bcba-france.blogspot.com/

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27 octobre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 27 octobre 2009

Extinction: Lorsque rien ne bouge, tout bouge

Il existe une technique radicale, puissante, extrêmement efficace pour stopper les comportements problématiques: l’extinction. Cette technique est massivement efficace, mais elle suppose d’avoir:

  • Des nerfs solides
  • Un casque antibruit, des équipements anti morsures, un stock de vaisselle incassable, des meubles et portes blindées
  • De la subtilité et de la constance
  • Du temps devant soi et de l’énergie en réserve
  • La conviction chevillée au corps et au coeur, que le mur que l’on va dresser devant notre enfant et sa toute-puissance va l’aider à se construire, pour longtemps, et solidement.
  • Enfin et surtout, l’extinction est une technique qui doit être supervisée par un professionnel, car mal appliquée elle peut être tout à fait désastreuse.
I Love Milk (photo: Joe Shlabotnik)

I Love Milk (photo: Joe Shlabotnik)

Si vous avez lu mon billet précédent, vous vous rappellerez qu’un comportement est gouverné par ses conséquences. Cela vaut pour les comportements adaptés (par exemple, pour avoir les félicitations de la maîtresse, je vais faire cet exercice avec application), mais cela vaut aussi pour les comportement inadaptés (je sais que si je crie très fort et si je jette à terre mon verre de lait, maman n’osera plus me forcer à le boire, et je pourrai tranquillement éviter, sans risque, de boire du lait).

L’extinction consiste à supprimer totalement la conséquence habituelle d’un comportement

Dans la chaine suivante:

  1. Maman me donne un verre de lait
  2. Je hurle, trépigne, jette mon verre de lait et le brise à terre
  3. Maman ramasse les morceaux, éventuellement me laisse passer la serpillère avec le super balai que j’adore
  4. Maman ne m’obligera plus jamais à boire du lait
  5. Je suis peinard, j’ai le contrôle sur Maman, ça veut dire que je peux tenter avec autre chose.

Dans cette chaîne donc, en extinction, tout s’arrête après la deuxième phase. Soudainement, maman ne va pas réagir au verre brisé, maman va revenir avec un autre verre rempli de lait, et elle va réitérer la demande. Mince! Ce n’était pas prévu au programme…

Alors Stan va se mettre à hurler, taper du pied, mordre, griffer, cracher, pendant trente minutes ou plus s’il le faut: c’est ce qu’on appelle le burst, ou le pic comportemental.

Puis Stan va user de toutes les stratégies à son répertoire, pour voir s’il ne pourrait pas « rentrer par la fenêtre », puisque je lui ai « fermé la porte »:

  • Il va essayer de jeter tout ce qu’il y a sur la table
  • Il va tenter d’attirer mon attention en me frappant les jambes
  • Il va vouloir aller marcher dans le verre
  • Il va vouloir échapper de la pièce dans laquelle se déroule l’action
  • Il va avoir une soudaine envie de faire pipi, pour s’échapper dans les toilettes et avoir mon attention

Dans tous les cas, je dois rester de marbre: il peut faire pipi par terre, ça ne me gêne pas. Je fais juste attention à ce qu’il ne se mette pas en danger, ne se coupe pas par exemple, mais je ne lui accorde pas la moindre attention, je suis un roc, je ne lui adresse pas un regard.

Vous n’y croirez peut-être pas, mais une demie-heure après, Stan a bu son premier mini verre de lait – le premier depuis deux mois que j’avais décidé de stopper les biberons.

C’était il y a cinq jours. Hier et ce matin, Stan a retenté d’échapper au lait, et de reprendre le contrôle:  il a jeté son verre (je vais me faire sponsoriser par Ikea moi), mais voyant que cela ne me touchait pas, eh bien, il boit son lait, après avoir vérifié que je n’avais pas changé d’avis.

Cela, nous l’avons aussi vécu avec la mise sur les toilettes, avec l’arrêt des couches diurnes, avec le lait donc, avec les petites exigences du quotidien. Je sais, c’est épuisant, déchirant, il n’y a pas d’autre mot. Mais quel bonheur de voir Stan discriminer petit à petit le comportement à adopter dans diverses situations, quel bonheur de voir quels progrès sa compliance grandissante lui permet d’accomplir! Et c’est aussi à ce prix-là que la scolaristaion de Stan et son intégration dans notre monde se fera.

Lorsque rien ne bouge, tout bouge

Très sincèrement , je n’y croyais pas avant d’avoir essayé, et aujourd’hui, je me sens plus forte face aux comportements d’opposition de Stan.

Il n’y a rien de plus irritant, de plus fatiguant, de plus épuisant pour les nerfs de parents que l’opposition systématique d’un enfant autiste et de tous les comportement problématiques qui y sont liés. Cris, pleurs, crachats, morsures, coups, jets d’objet, Stan nous aura tout fait pour ne pas monter sur les toilettes. Nous n’avons pas cédé, et nous avons gagné par abandon de l’adversaire.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/methodes/aba/comprendre/extinction-lorsque-rien-ne-bouge-tout-bouge/

13 octobre 2011

la réponse de Madame AUBRY au collectif Egalited 11 octobre 2011

Extrait du site : "Mme Aubry nous a ensuite fait parvenir une première réponse debut octobre puis une autre beaucoup plus détaillée le 11/10/2011: cliquez ici"

Pour en savoir plus : http://www.egalited.org/Actus.B.htm#Courriers.K


7 octobre 2011

article publié sur Agora Vox le 7 octobre 2011

Quelles thérapies pour l’autisme ?

La Haute Autorité de Santé vient de clore une consultation publique portant sur la version provisoire des futures recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de l'autisme. En complément, elle a publié également une version provisoire d'un argumentaire détaillé qui comporte une revue exhaustive de la littérature scientifique récente sur ce sujet, utilisée pour élaborer ce projet de recommandations.

Ce document doit encore être finalisé, selon les remarques faites au cours de la consultation publique ; on espère le document définitif au cours du premier semestre 2012.
 
Une bonne surprise à la lecture du document provisoire, c'est qu'enfin, on reconnaît l'importance d'une intervention éducative précoce et intensive, utilisant une approche cognitivo-comportementale de type TEACCH ou ABA. Il s'agit d'une revendication de longue date des associations de parents, qui se heurte toujours aujourd'hui à un blocage institutionnel lié à la prédominance de la vision psychanalytique obsolète de l'autisme dans nos institutions de prise en charge (hopitaux de jour, instituts médico-éducatifs, CMP, Sessad...). Dans ces recommandations provisoires, il est clairement recommandé : « Mise en oeuvre dans les 3 mois qui suivent le diagnostic de TED d’interventions individualisées, précoces, globales et coordonnées, débutées avant 4 ans, qu’il y ait ou non retard mental associé, selon une approche comportementale ou développementale de type ABA, modèle de Denver ou TEACCH ou selon une prise en charge intégrative, dont la thérapie d’échange et de développement ».
 
On y trouve aussi : « équipes formées et supervisées, taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d’au moins 20-25 heures par semaine scolarisation comprise, fondées sur des objectifs fonctionnels à court terme, ajustés au cours d’échanges entre la famille, les professionnels qui mettent en oeuvre les interventions et ceux qui en assurent la supervision, visant au minimum l’imitation, le langage, la communication, le jeu, les capacités d’interactions sociales, l’organisation motrice et la planification des actions et les capacités adaptatives des comportements dans la vie quotidienne ».
 
Enfin, donc, on trouve noir sur blanc qu'il est recommandé pour aider les autistes des prises en charge avant tout éducatives, visant à leur apprendre les compétences qu'ils n'ont pas acquis naturellement comme les enfants neurotypiques. Enfin, aussi, on y recommande un volume hebdomadaire minimum de 20 à 25 heures scolarisation comprise, ce qui devrait éviter les sempiternels débats avec l'école ou la MDPH, qui sous prétexte de compassion, limitent au minimum les heures de scolarisation en incitant perpétuellement les parents à ne pas « sur-stimuler ces pauvres enfants ». Au contraire, les autistes sont des enfants qui se noient et qu'il faut aider à sortir la tête de l'eau afin qu'ils apprennent à nager – les laisser couler à cause d’une compassion déplacée serait le pire service à leur rendre.
 
L'argumentaire détaillé, même s'il est très épais et fastidieux à lire, démontre s'il en était besoin l'abondance d'études scientifiques sérieuses qui démontrent l'efficacité des prises en charge éducatives de type comportemental (ABA) et cognitif (TEACCH). Les détracteurs de ces approches ne pourront plus prétendre qu'on ne sait rien, que rien n'est prouvé – c'est faux, on sait très bien, et depuis longtemps, ce qui marche ou non, ce qui aide les autistes ou non.
 
Les parents et leurs associations auraient donc tout lieu de se réjouir de ce projet de recommandations qui a mis si longtemps à voir le jour ; rappelons qu'il devait être publié au début du Plan Autisme 2008-2010, il a donc environ 3 ans de retard ! Mais ce retard est imputable aux impitoyables actions de blocage menées en coulisse par les tenants de l'approche psychanalytique de l'autisme, qui ont beaucoup à perdre à la sortie de ce document. Donc mieux vaut tard que jamais...
 
Cependant, une lecture plus attentive amène certaines interrogations inquiétantes. En effet, le processus de production de ce document repose sur le « consensus formalisé », c'est à dire que pour que sorte une recommandation, suffisamment de personnes parmi celles ayant participé à l'élaboration du document doivent y trouver leur compte. Il s'agit d'une méthode utilisée par la HAS pour tenter de surmonter les divergences de vues irréconciliables entre psychanalystes, cognitivistes et familles ; mais cette méthode a ses effets pervers, comme on va le voir.
 
Reprenons la recommandation citée au début de cet article ; la fin est importante : « ...ou selon une prise en charge intégrative, dont la thérapie d’échange et de développement ». La « Thérapie Echange Développement » est une prise en charge qui ressemble un peu à du TEACCH qui serait axé principalement sur le jeu. Sa définition est : « La thérapie d’échange et de développement est décrite comme une psychothérapie centrée sur l’échange et le développement cognitif, affectif et émotionnel. Prototype des interventions précoces, la thérapie d’échange et de développement est un soin individuel réalisé sous la conduite d'un thérapeute spécialisé, qui permet à l'enfant de développer ainsi ses capacités de contact avec autrui, d'interaction et d'adaptation à l'environnement ». Elle a été mise au point au CHU de Tours par l'équipe du Pr Lelord, aujourd'hui dirigée par le Pr Catherine Barthélémy, par ailleurs présidente du comité de pilotage d'élaboration de ces recommandations. On comprend donc qu'elle soit recommandée, compte tenu de sa similitude avec les prises en charge éducatives validées par les études scientifiques de l'argumentaire.
 
 Mais que signifie donc « prise en charge intégrative » ? Pour cela, il va falloir nous plonger dans l'argumentaire détaillé. La page 83 donne comme définition : « Les prises en charge intégratives font l’objet d’une section distincte en raison de leur éclectisme. Elles empruntent leurs moyens à différents courants théoriques et adaptent leur utilisation au contexte de l’enfant, aux souhaits de sa famille et aux ressources des professionnels de différentes disciplines. Les interventions proposées dans le cadre de ces programmes sont multiples et variables. » Que faut-il en comprendre ? La phrase clé est « elles empruntent leurs moyens aux différents courants théoriques ». En effet, on constate depuis quelques années que le discours des professionnels de la mouvance psychanalytique a évolué en apparence, prônant une « synthèse » ou une « intégration harmonieuse » des « différents courants théoriques » de façon à répondre aux besoins de la personne autiste dans les différents domaines « éducatifs et thérapeutiques ». L'idée serait donc de mélanger par exemple du TEACCH et de l'ABA avec des prises en charge psychanalytiques, sans a priori, au bénéfice de l'enfant. Ce discours est évidemment très séduisant, tout d'abord pour les parents, perdus dans les querelles théoriques entre spécialistes, mais aussi et surtout pour les décideurs politiques chargés de distribuer les financements et encore plus perdus que les parents. Ces prises en charge dites « intégratives » parviendraient donc à réconcilier des spécialités qui s'opposaient jusqu'à présent.
 
D'un point de vue théorique, cela paraît bien hardi. Comment réconcilier en effet l'approche cognitivo-comportementale avec l'approche psychanalytique ? La première considère l'autisme comme un cumul de déficiences qu'il s'agit d'aider l'enfant à surmonter à l'aide d'une prise en charge éducative précoce et intensive, le plus tôt possible et le plus rapidement possible pour tirer avantage de la plasticité cérébrale chez le jeune enfant (d'où les 20 à 25h par semaine préconisées par le projet de recommandations). L'approche cognitivo-comportementale considère aussi qu'une grande partie des angoisses de la personne autiste vont disparaître à mesure que ses facultés de communication et sa compréhension de son environnement s'améliorent. A l'inverse, l'approche psychanalytique considère les angoisses comme la cause première des difficultés de la personne autiste et s'attachent donc à les diminuer, considérant qu'elle ne sera pas « psychiquement prête » pour de l'éducatif tant que les angoisses sont trop présentes. De plus, les tenants de cette approche ne cessent de recommander de ne pas « sur-stimuler » les enfants, préférant attendre « l'émergence du désir de communiquer » - en gros, l'autiste finira par parler quand il en aura l'envie... On ne peut donc échapper à un certain scepticisme quand à la faisabilité réelle d'une telle « intégration » des courants théoriques.
 
 Mais qu'en est-il, d'un point de vue pratique ? Quels sont les résultats obtenus par ces approches, qui sont uniquement mises en oeuvre dans les hôpitaux de jour français, par des psychiatres psychanalystes ? Le même argumentaire donne des réponses (pages 155-156) à cette question. On est d'abord frappé par la pauvreté de la littérature scientifique sur ces méthodes, alors que les hôpitaux de jour existent depuis des décennies : une seule étude réellement utilisable, publiée en 2007. Quels sont ses résultats ? « après 3 ans de prise en charge en service de pédopsychiatrie, l’échantillon d’enfants montre une augmentation du retard de développement d’autonomie de vie quotidienne et du développement de la cognition relative à la personne. En contraste, le rythme de développement de la communication et socialisation et de la cognition relative aux objets demeure stable bien que retardé. » Ce qui veut dire que, en moyenne, les compétences des enfants autistes pris en charge de cette manière, au mieux stagnent, au pire se dégradent.
 
Si le même document note que quelques établissements de ce type proposent néanmoins des prises en charge jugées de bonne qualité (intégrant des éléments éducatifs, comportementaux, et une intensivité suffisante), la plupart de ces prises en charge sont trop « éclectiques » et trop peu intensives pour pouvoir être réellement efficaces : « certaines d’entre elles s’apparentent alors à une juxtaposition de pratiques éducatives et de rééducations peu fréquentes mises en oeuvre avec des techniques très hétérogènes, ce qui n’est pas souhaitable pour l’enfant/adolescent autiste ».
 
Finalement, ces prises en charge dites « intégratives » font plus penser à un vaste fourre-tout dans lequel on trouve fréquemment le pire, rarement le meilleur, compte tenu des résultats disponibles. Pour beaucoup d'associations de parents, il s'agirait donc d'une sorte d'alibi servant à dissimuler, sous une couche peu épaisse « d'éducatif », une poursuite des pratiques psychanalytiques obsolètes et inutiles qui sont la règle dans 80% des hôpitaux de jour et IME accueillant des autistes. L'exception la plus notable étant l'hôpital de Tours où la Thérapie Echange Développement a été mise au point.
 
On voit donc maintenant plus clairement le danger du libellé de ces recommandations provisoires : en amalgamant la Thérapie Echange Développement aux pratiques inefficaces des hôpitaux de jour à dominante psychanalytique, sous une appellation consensuelle de « prise en charge intégrative », ce projet permettrait que la vie continue comme avant et que surtout, surtout rien ne change. Les quelques parents motivés et pugnaces qui se battent dans leur coin pour aider leur enfant en mettant sur pied de l'ABA ou du TEACCH avec quelques uns des rares professionnels disponibles, le plus souvent en payant de leur poche la majorité des coûts, pourraient continuer (tant que leur santé n'y aura pas été usée). Les autres, la majorité, faisant confiance au « docteur en blouse blanche », mettront leur enfant à l'hôpital de jour le plus proche, pensant sincèrement qu'on y fait du bon travail, évidemment, puisqu'il suffit de coller quelques pictogrammes sur les portes pour pouvoir dire que la prise en charge y est magiquement devenue « intégrative » !
 
Heureusement, ces recommandations, issues de plusieurs mois de tractations entre professionnels et associations, ont été comme prévu soumise à une « large consultation de tous les acteurs concernés ». Les associations de parents ont ainsi pu faire entendre leurs voix, et cette tentative d'escroquerie manifeste a été décelée et largement dénoncée par la plupart des représentants du monde associatif (dont le collectif Egalited). L'incohérence entre l'argumentaire, qui conclut au manque de données permettant de justifier ces prises en charge intégratives, et le projet de recommandations, qui les met en avant au même titre que l'ABA ou le TEACCH, est manifeste, et a été signalé à la Haute Autorité de Santé au cours de cette consultation.
 
Ces remarques, venues de tous horizons, sont aujourd'hui en cours d'examen par le groupe de pilotage de la HAS et de l'ANESM qui a la charge de publier ces recommandations. La version finale est prévue début 2012 ; espérons que le bon sens, l’honnêteté intellectuelle et la rigueur scientifique finissent par prévaloir et qu'enfin les parents d'enfants autistes puissent disposer d'une base fiable sur laquelle fonder leurs choix pour leur enfant, au niveau des documents équivalents disponibles dans les autres pays. Ce n’est qu’à cette condition que la situation pourra enfin évoluer favorablement pour les autistes français et leurs familles et que la France pourra enfin sortir par le haut de 50 ans de misérabilisme.
7 octobre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 27 septembre 2011

L’autisme en France: Bienvenue au pays de l’horreur

Autismo DiarioTraduction de l’article « Autismo en Francia: Bienvenidos al país de los horrores« .

Déjà au mois de mars nous nous étions faits l’écho de la situation extrêmement grave des personnes avec autisme et de leurs familles en France. Durant ces derniers mois, nous avons poursuivi la collecte d’informations, en contact avec divers activistes de France qui œuvrent pour les droits des personnes avec autisme. Selon l’information (de première main) transmise par ces personnes, la situation est si grave, voire gravissime,  que nous avons décidé de réaliser ce reportage sur la situation, en France,  des personnes avec autisme et leurs familles.  Nous aurions souhaité réaliser une liste reprenant, pour la France, [uniquement] les droits des personnes avec autisme qui s’amenuisent, mais comme ce sont quasiment tous, nous avons du y renoncer.

L’éducation

« Moi, si l’enfant ne fait rien de toute la séance, et que je somnole à côté de lui, ça m’est égal.  Je suis habitué à ça dans mon travail de psychanalyste ». Laurent Danon-Boileau

En France, un enfant qui a reçu un diagnostic d’autisme se voit pratiquement interdire l’accès à l’éducation. À peine 20 % des enfants autistes ont la possibilité d’accéder à l’école. Et ces 20% d’enfants « chanceux » correspondent en général aux enfants ayant reçu un diagnostic d’Asperger ou d’autisme de haut niveau de fonctionnement.  Mais, quoiqu’il en soit, cet accès à la scolarisation ordinaire ne l’est pas forcément à plein temps. Cette problématique s’applique également aux enfants ayant d’autres difficultés, comme les Troubles de l’Attention avec Hyperactivité (TDAH), la dysphasie, etc.

Les « chanceux »: les 20% d’enfants « chanceux »  sont supposés aller en classe accompagnés d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) ou d’une EVS (Emploi de Vie Scolaire), et, s’ils s’en sortent bien, ils pourront poursuivre au collège ordinaire (dans le cas contraire ils seront déscolarisés).

Bien que cela paraisse évident, pour que l’enfant fasse connaissance de son AVS, il faut qu’une espèce d’alignement planétaire et cosmique se réalise! Que l’enfant se voie attribuer cette assistance est une question de pure chance et non pas de droit. L’autre problème est qu’un grand nombre de ces auxiliaires n’ont aucune formation et qu’elles changent chaque année. Si vous avez de la chance et gagnez le gros lot, c’est à dire une auxiliaire qualifiée, vous ne savez pas ce qui se passera l’année suivante, au mieux vous ne l’avez pas encore!    »Il y a autant de situations particulières que d’enfants: cela prendrait des années pour établir la liste des cas illogiques et scandaleux. Encore une fois il s’agit plus de chance que de droit, » nous commente-t-on depuis la France à ce sujet.

Nous avons également l’exemple du « Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile » ou SESSAD (c’est-à-dire des professionnels qui interviennent dans le milieu « normal » pour aider et conseiller les professeurs et ceux qui s’occupent de l’enfant). De la même façon que ce qui se passe avec les AVS et EVS, tout est question de l’endroit où vous vivez et de la chance que vous avez. Chaque SESSAD peut utiliser un modèle différent, c’est pourquoi nous trouvons autant de types d’assistance et de soutien que de SESSAD. De nouveau, vous entrez dans un système de roulette russe. Le problème quand on joue à la roulette russe, c’est qu’à un moment on se prend la balle!

À la frontière du Bien et du Mal: quand un enfant atteint l’âge de 7 ans, si l’équipe éducative estime qu’il ne suit pas le rythme adéquat, on enverra l’enfant dans un centre d’éducation spécialisée, ou dans un dispositif d’éducation spécialisée dépendant de l’un de ces centres, que cela plaise ou non à la famille. Cela s’applique non seulement à l’autisme, mais aussi à tout autre type de difficultés fonctionnelles.

L’éducation spécialisée

Les « Instituts Médico-Educatifs » ou IME sont les « présumés » Centres d’Education Spécialisée du pays du Cognac. De nouveau, vous devez vous en remettre à la chance, aux alignements planétaires et à l’horoscope chinois, puisque les IME sont un peu similaires aux SESSAD. Dans certains cas, les IME se résument à une prise en charge de type psychanalytique, aux techniques du parking, aux ateliers « pataugeoire » (vous mettez un enfant en maillot de bain dans une petite piscine gonflable pendant que deux thérapeutes observent son comportement dans l’eau: si l’enfant touche ses parties intimes ou pas, comment il évolue, ses gestes, ses expressions, et ils en tirent des conclusions à partir de ces observations) et autres barbaries d’un autre âge.  Si vous tombez dans un de ces IME, il vaut mieux que l’enfant reste chez lui!  Vous pouvez aussi trouver d’autres IME qui tentent de mettre en place d’autres stratégies éducatives. Cependant, le ratio enfant/soignant frôle généralement le 12/1, sans compter la qualification professionnelle de l’équipe d’intervention thérapeutique qui peut être la pire comme la meilleure. En réalité, les IME se transforment souvent en de vulgaires centres de détention pour enfants, mais avec permission de rentrez chez soi le soir.

L’autre problème est que si un IME fait du bon travail, il sature rapidement, les familles allant même jusqu’à déménager vers d’autres régions pour pouvoir accéder à ces places si rares.

Les « Hôpitaux de Jour », sont un peu comme une espèce de maison des horreurs. Un centre, lié au service psychiatrique d’un hôpital, où l’on maltraite quotidiennement les cas les plus sévères. De même, ces centres se gardent bien de donner une quelconque information sur le genre de prise en charge qui se pratique sur les enfants. Personne ne sait non plus, de façon certaine, et aucune étude sérieuse n’a été réalisée sur ce type de prise en charge, si cela donne des résultats. Comme il n’existe que peu, ou pas, de surveillance in situ du respect des bonnes pratiques de la part du Ministère de la Santé (bien qu’il existe des Agences Régionales de Santé),  les équipes de ces centres font ce qu’ils veulent, du moment qu’ils ne mettent pas en danger les enfants et tant qu’il n’y a pas de plainte des familles (en vérité, il est difficile de déposer une plainte circonstanciée quand on a si peu d’information). Un autre aspect incroyable de ces centres est que beaucoup d’entre eux, en suivant la voie psychanalytique, s’emploie à « étudier » toute la famille pour pouvoir démontrer que le problème vient d’elle, principalement de la mère!

Des professionnels qualifiés

Dans cet incroyable paysage, il y a très peu de professionnels bien formés et qualifiés. Il y a également peu de subvention pour la formation spécialisée dans ce domaine. En pratique, tout le soutien financier du gouvernement est destiné à ces centres dont nous venons de parler. Avec pour conséquence le départ vers des structures privées, donc très chères et loin des possibilités financières de la majorité de la population, des professionnels de qualité qui, au contraire de leurs « collègues », ne vivent plus en 1905.

Ce genre de structure, où l’on peut trouver des prises en charge reconnues au niveau mondial (ABA, TEACHH, PECS…), obtiennent à peine 10% des subventions destinées à l’autisme, ce qui a rendu mission impossible le développement de plans modernes et efficaces dans la prise en charge de l’autisme.

La famille

Au-delà de ce paysage si désolant, il y a des dizaines de millier de familles qui souffrent chaque jour de cette terrible situation. Ces familles sont confrontées à d’innombrables problèmes contre lesquels elles doivent lutter chaque jour, butant dans la plupart des cas contre une véritable « ligne Maginot » sociale et bureaucratique.

Quelle issue? Actuellement les familles françaises se trouvent dans des situations absurdes et qui échappent à toute logique, ce qui rend encore plus difficile la possibilité d’affronter la situation.

D’un côté, ils se retrouvent face à la malchance de ne pas avoir touché le « gros lot » dont nous parlions dans le reportage, et d’un autre côté ils doivent affronter des diagnostics plus que douteux et un modèle de prise en charge plus proche des méthodes du « Dr. Mengele » que des modèles adéquats. Dans beaucoup de familles, l’un des parents doit faire le choix d’abandonner son travail pour s’occuper de façon humaine de l’enfant. Ils doivent, à leur tour, se mettre au niveau nécessaire en un minimum de temps, sans autres moyens et sans capacité économique supplémentaire, pour se convertir en thérapeutes de leur enfant.  Sans oublier qu’ils sont confrontés au rejet social, à l’oubli bureaucratique et à la perte de leurs droits.

Peut être, si vous êtes une de ces familles aisées et trrrrèèèèès chanceuses, la « Maison des Personnes Handicapées » (MDPH) de votre département (il y en a plus de 80) sera quelque peu proactive et pourra vous épauler, à condition toutefois que vous soyez assez habile pour vous extraire du labyrinthe administratif et bureaucratique qui s’impose avant l’obtention d’aides et de compensations économiques. Si vous y arrivez, peut être obtiendrez-vous assez d’argent et d’aide pour parvenir à mettre en place quelques prises en charge. En fonction de l’endroit où vous vivez et de votre habileté, vous pourrez obtenir assez ou… rien. Ainsi, si vous n’avez pas les ressources économiques suffisantes, vous êtes condamnés à ne pas pouvoir donner à votre enfant les opportunités qu’il mérite et, ce faisant, les tensions au sein de la famille augmenteront d’autant plus.  Le sentiment de désarroi et le désespoir minent même les esprits les plus résistants.

Action directe: étant donnée cette terrible situation, les familles s’organisent et entament toutes sortes d’actions de protestation contre cet état de fait qui porte atteinte directement aux droits, à la liberté et à la dignité de milliers de citoyens français. Dans cette lutte pour la dignité, le respect, les droits et l’égalité, ils doivent pouvoir compter sur l’appui de la communauté internationale. Pour que, même en France, il existe une démocratie réelle.

Quelques données

Au jour d’aujourd’hui,  la technique de torture préférée des spécialistes français est peut être le packing. Et en plus ils se permettent de donner des formations, de monter des études, tout cela avec l’argent public,  bien évidemment. Si vous ne savez pas ce qu’est le packing, vous pouvez consulter la vidéo ci-dessous, dans laquelle vous verrez comment on enveloppe un jeune dans des draps humides et glacés, comme s’il s’agissait d’une momie,  laissant seulement le visage à découvert. Ce châtiment corporel et cette agression émotionnelle est supposée être une « thérapie » le saviez-vous ?

Plus d’informations sur les centres menant à bien une « étude » sur le parking sur le site web d’Autisme Infantile, vous pourrez ainsi éviter ces centres de façon à ce qu’ils ne torturent aucun de vos êtres chers.

Une autre des brillantes idées des psychanalystes français et de continuer à culpabiliser la mère pour l’autisme de son enfant. Nous traitons de ce sujet sur la théorie de Bruno Bettelheim et les mères frigidaires Dans l’article « ¿Madres Nevera? o ¿la frialdad de un hombre? Bruno Bettelheim« ,   »Des mère frigidaires? Ou la frigidité d’un homme, Bruno Bettelheim? ».

Dans la même lignée, ne manquez pas Madame Geneviève Loison, qui affirme que les mères ne sont rien de moins que des crocodiles! En dépit de son apparence de « Mamy Nova »1, cette dame a fait et continue à faire un mal considérable à toutes les personnes qui ont la malchance de passer entre ses mains. C’est pour cette raison que des familles françaises ont lancé une campagne à son encontre, sur le thème « Un crocodile pour Geneviève », (pour en savoir plus, allez sur la page Facebook d’Autisme Infantile).

Ceci n’est qu’un bref résumé de la situation actuelle. En réalité l’affaire est suffisamment grave pour qu’on lui réserve beaucoup plus d’espace, mais le but était de vous informer concrètement de cette réalité. Ce n’est certainement pas une situation réjouissante, bien que rendre visibles ces problèmes est de la responsabilité des médias, mais c’est ce qui se passe et c’est pour cela que nous avons voulu en rendre compte.  SI vous souhaitez en savoir plus sur ce thème, vous pouvez consulter les liens suivants (en français) :

http://autismeinfantile.com/informations/ailleurs/lautisme-en-france-bienvenue-au-pays-de-lhorreur/

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6 octobre 2011

L' émission « Enquêtes de Régions » de France 3 Nord Pas-de-Calais, diffusée mercredi 5 octobre à 22h55

Une heure de témoignages et de reportages auprès de familles et de soignants. C’est au Centre Camus, situé à Villeneuve d’Ascq, que Christelle Sabarotsrecevra ses invités, parmi lesquels :

- Gersende Perrin, épouse de l’acteur Francis Perrin, qui défend la méthode ABA (Analyse appliquée du comportement) dont a bénéficié leur fils Louis, autiste.
- Des parents,
- Le chercheur Vinca Rivière, la pédopsychiatre Patricia Do Dang,

- Sylvia Spitalieri, directrice de l’école belge l’Arbre Vert,

témoigneront des difficultés et progrès constatés.

Avec Florence Itsweire, maman d’un adolescent autiste, nous verrons également qu’il demeure difficile, en France, d’envisager l’avenir.
Olivier Masson, directeur du Centre de ressources autisme Nord Pas-de-Calais, nous expliquera comment détecter au plus tôt cette maladie qui, malheureusement, n'est toujours pas correctement  prise en charge dans notre pays.

http://nord-pas-de-calais.france3.fr/emissions/enquetes-de-regions-70646548.html

6 octobre 2011

Etre né autiste en France - petite vidéo et textes de références

La France a 40 années de retard en matière de prise en charge de l"autisme.

De nombreux rapports ont été rédigés sur le sujet, diverses alertes ont été levées depuis bien longtemps.
Hélas la situation des familles confrontées à l'autisme est plus que jamais dramatique.
Face au lobby psychanalytique tout puissant en France et à l'indifférence la plus totale des politiques, les familles ne peuvent compter que sur leurs propres capacités à exercer un contrôle sur la situation pour essayer de s'en sortir.
Cette vidéo (un peu rapide) reprend différents éléments clés des rapports suscités, les textes et propos sont retranscrits tels quels.

Les sources sont consultables en intégralité via les liens ci-dessous :

- Avis n° 47 du CCNE du 10 janvier 1996 et n° 102 du 9 décembre 2007 sur la prise en charge des personnes autistes en France.
http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis047.pdf

- Loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 modifiant la loi no 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales et tendant à assurer une prise en charge adaptée de l'autisme.
http://www.inshea.fr/ressources/documents/07l_96-1076.pdf

- Rapport parlementaire de Jean-François Chossy d'octobre 2003 sur La situation de l'autisme en France.
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/034000590/0000.pdf

- Circulaire du 8 mars 2005, les recommandations de l'Anaes (aujourd'hui remplacée par la Haute Autorité de Santé) en 2005 et 2006 pour la pratique du dépistage de l'autisme.
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/recommandations_a...

- Loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=LEGITEXT000006051257&am...

- Colloque international de l'INS HEA (vendredi 28 et samedi 29 mai 2010) par Jean-Claude Ameisen du CCNE.
http://www.dailymotion.com/swf/video/xf641w

- Code de l'action sociale et des familles (Version en vigueur au 3 mars 2011).
http://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do?cidTexte=LEGITEXT000006074069&amp...

- Rapport : Le plan autisme, un an après 28 mai 2009 (Ministère du Travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité)
http://www.travail-emploi-sante.gouv.fr/IMG/pdf/DP_plan_autisme_un_an_apres.pdf

- Circulaire interministerielle N° DGAS /DGS/DHOS/3C/2005/124 du 8 mars 2005 relative à la politique de prise en charge des personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement (TED)
http://www.education.gouv.fr/bo/2005/15/SANA0530104C.htm

- Haute Autorité de la Santé : Etat des connaissances Autisme et autres troubles envahissants du développement.
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-enva...

- L'évaluation des psychothérapies par l'INSERM (rapport de 2003).
http://www.inserm.fr/content/download/7356/56523/version/1/file/psychotherapi...

- DGAS, Direction Générale de l'Action Sociale, Ministère du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité : Rapport sur les Interventions éducatives et thérapeutiques proposées dans l'autisme (juin 2007).
http://www.techniques-psychotherapiques.org/Reseau/PoleAutisme/Interventions/...

5 octobre 2011

article publié sur Rue89 le 4 octobre 2011

Témoignage

En France, si votre enfant est autiste, ne comptez sur personne

Du diagnostic de notre fils Rodrigue, à la formation d'auxiliaires de vie scolaire, nous avons tout fait nous-mêmes.

Rodrigue, notre second fils, est né en 1999, et il y a tout de suite eu quelque chose qui n'allait pas. Il pleurait tout le temps. La nuit, il se réveillait toutes les heures. Nous pensions que cette situation allait être temporaire, mais elle a duré trois ans. Trois ans où ma femme et mois nous relayions toutes les nuits pour le calmer et l'endormir. C'était vraiment épuisant, et nous ne comprenions pas ce qui se passait.

« Des otites à répétition », c'était la seule explication que les médecins nous proposaient. Puis, de nouveaux problèmes sont apparus : il criait de manière très stridente, son regard était fuyant, il refusait de manger autre chose que des pâtes…

On suggère une psychanalyse pour ma femme

Nous avons consulté trois psychiatres. Aucun ne nous a donné de diagnostic. En fait, ils savaient, nous ne l'avons su que bien plus tard. Mais, sur le moment, ils ne nous ont rien dit : il ne fallait pas nous brusquer. Pendant plusieurs années, nous avons été baladés entre des consultations au centre médico-psychologique, qui en tant qu'organisme référent, avait suggéré :

  • une psychanalyse pour ma femme,
  • une heure de psychomotricité par semaine pour mon fils,
  • une heure de jeu en collectivité avec une éducatrice – qui ne comprenait rien à l'autisme –,
  • un peu d'école maternelle – dans une école qui ne voulait pas de notre fils.

Ça ne donnait rien, notre fils ne progressait pas.

Nous, ses parents, « ne lui donnions pas envie de parler »

Pour nous, qui avions une culture scientifique, quand il y avait un problème, on l'analysait, et on essayait de le résoudre. Là, nous nous trouvions face à des gens dont la logique était totalement opposée : pas de diagnostic, des hypothèses fumeuses et rien de concret. Il « fallait que notre enfant veuille la relation », « s'il ne parlait pas, c'est parce que nous ne lui donnions pas envie de parler », …

Bref, comme chez « Les Shadoks », s'il n'y a pas de solution, c'est qu'il n'y a pas de problème.

La psychologue scolaire ne connaissait rien à l'autisme, pas plus que la pédiatre, et l'école ne voulait pas savoir. Tout ce beau monde se renvoyait la balle. Il semblait admis qu'il n'y avait rien à faire, que l'idée même d'entreprendre quelque chose pour améliorer son état était saugrenue.

Nous nous sommes formés, grâce aux associations

Ce néant total, nous ne l'avons pas accepté. Tout d'abord, nous avons fait nous-mêmes notre propre diagnostic, en comparant les symptôme dont il souffrait aux descriptions cliniques sur des sites étrangers (américains et canadiens) : c'était l'autisme.

En mars 2004, nous avons découvert l'« ABA » (Applied Behavioral Analysis) lors d'une conférence de l'association Vaincre l'autisme (association qui s'appelait alors Léa pour Samy), qui avait invité le Dr Vinca Rivière. Cette rencontre a été un électrochoc, parce qu'il était justement question de diagnostic, d'organisation, d'action, d'amélioration, etc. C'était ce qu'il nous fallait.

L'ABA consiste à détailler l'éducation de l'enfant en apprentissages élémentaires, et à les enseigner de manière coordonnée et progressive. En l'absence de structure en France, nous nous sommes formés à l'ABA via des formations proposées par des associations françaises et suisses, l'université de Lille-III, et ABA Espana.

Sur les forums, comme des résistants devant un poste de TSF

Ce fut un moment magique, parce que, de petites victoires en petites victoires, nous avons appris et nous avons assuré la coordination d'une équipe de psychologues, éducateurs, orthophonistes et auxiliaires de vie scolaire (AVS). Tout n'était pas parfait, mais les progrès étaient vraiment visibles et rapides. Rodrigue avait alors 6 ans ; en un an de prise en charge, il a rattrappé deux ans et demi de développement.

En même temps que nous trouvions des informations utiles sur Internet, notamment sur des sites américains comme Autism Speaks, nous étions très actifs sur des forums de parents d'autistes. Nous avions l'impression de nous retrouver comme des résistants devant un poste de TSF.

Des parents qui racontaient leurs démêlés avec des psychiatres, un bestiaire de « mères trop fusionnelles », ou « trop absentes », de « pères transparents »… J'ai réalisé alors que nous, parents, détenons bien plus de savoir que les professionnels.

Il est en cinquième, a un QI de 110… malgré son autisme

En 2005, je suis devenu le secrétaire général bénévole de l'association Léa pour Samy. J'ai découvert la spécificité de la France, où :

  • l'autisme est transformé en « psychose infantile »,
  • il est normal de ne pas annoncer les diagnostics aux parents,
  • la majorité des professionnels considèrent que l'autisme est un trouble contre lequel on ne peut rien faire,
  • les avancées de la science sont niées sous la pression de lobbies,
  • la Sécu rembourse néanmoins les soins prodigués en Belgique…

Il nous a fallu beaucoup d'aplomb, d'énergie et d'argent pour sortir notre fils du destin que le système français lui promettait. Ma femme est devenue une professionnelle à part entière de l'ABA. Nous avons aussi formé sur nos propres deniers les auxiliaires de vie scolaire qui interviennent à l'école.

Notre fils a un QI de 110, selon l'évaluation américaine (sachant qu'en France, on lui avait évalué un retard mental). Il est en cinquième, avec une auxiliaire de vie scolaire. Son intégration à l'école tient surtout à la bonne volonté conjointe de quelques personnes qu'à un vrai système fait pour réussir.

Nous, parents, sommes très fiers d'avoir réalisé tout cela, quel qu'en soit le coût, mais aussi furieux. Nous ne rattraperons jamais ces premières années de sa vie passées entre les mains de professionnels incompétents.
Et que dire aux parents qui ne peuvent pas aujourd'hui, pour des raisons financières, ne serait-ce qu'envisager un traitement efficace ?

Illustration : « Les Shadoks » (Jacques Rouxel).

http://www.rue89.com/2011/10/04/en-france-si-votre-enfant-est-autiste-ne-comptez-sur-personne-224746

4 octobre 2011

article publié sur l'Essor Savoyard.fr le 22 septembre 2011

Du rififi chez les parents d'enfants inadaptés

"À qui le tour? "demande cette manifestante.

Jeudi 15 septembre, débrayage des salariés de l'Association de Parents d'Enfants Inadaptés de Chambéry, APEI. Plus de deux cents personnes, médecins, psychiatres, éducateurs et parents se sont rassemblées devant le siège social à Chambéry-le-Haut pour manifester leur colère et soutenir le docteur Stéphane Cabrol, pédopsychiatre, convoqué pour entendre ses motifs de licenciement.


L'association et son président Jean-Louis Baron ayant déposé plainte contre X pour maltraitance auprès du procureur.
Une histoire de pièce L'Institut Médico-Educatif (IME) de Challes-les-Eaux accueille et scolarise des enfants, suivis par le Docteur Cabrol, dont certains sont atteints d'autisme. Un seul enfant suit un protocole particulier. En cas de tension nerveuse, il récupère dans une salle. Salle connue et au vue de tous les parents. Ce local de 1,40 m sur 1,60 m est capitonné et possède une serrure. Juste avant la rentrée, la direction et M. Baron découvrent, au bout de plusieurs années, l'existence de cette pièce. Le président dénonce la non-conformité de cette pièce à la Haute Autorité de Santé, en condamne l'accès et fait ôter tous les verrous. « À chaque dérogation, nous devons prévenir cette instance, nous sommes soumis à des règlements médico-sociaux  », affirme cet ancien ingénieur et chef d'entreprise.
Un bref entretien 17 h 30, le docteur Cabrol arrive. Ce responsable du pôle de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de Savoie, responsable du CESA, Centre d'Évaluation Savoyard de l'Autisme (voir notre article du 5 mai 2011) est ému par les paroles de soutien de la foule venue le soutenir.
L'entretien préalable au licenciement dure une quinzaine de minutes. À sa sortie, le docteur adresse quelques mots : « Je conteste tous les griefs qui sont portés contre moi. Mon souci, c'est le dispositif mis en place, que l'on a construit ensemble depuis dix ans pour les enfants autistes.
Mon souci, c'est aussi les familles et les enfants. Mon poste, ce n'est pas le problème. La confiance, c'est l'avenir de demain
 ». Il serre la main de parents et part. Les manifestants occupent toujours la cour. Ils ont déployé une banderole « parce que Je est unique - singulier  ». D'autres arborent sur leur vêtement « A qui le tour ? ». Les professionnels s'inquiètent, les parents aussi. « Le licenciement est abusif et totalement injustifié. Je travaille avec le Docteur Cabrol depuis longtemps. La direction suspecte de la maltraitance. C'est incompris !
Qu'est ce que le président de l'APEI cherche ? Il a oublié pourquoi l'APEI existe !
 », lance Christian, un éducateur. «  Toutes les démarches du docteur Cabrol sont remises en cause. Elles sont pourtant mondialement reconnues », avance une maman qui craint pour la sécurité de son enfant. Un médecin d'Aix-les-Bains insiste : « C'est tout un dispositif qui s'écroule, nous allons revenir dix ans en arrière, avec une hospitalisation de ces enfants qui s'épanouissent dans ces structures ».
Les familles investissent le hall de l'APEI et veulent être reçues par la direction. Quand Jean-Louis Baron sort d'un bureau, il est interpellé par les parents et s'embourbe dans ses commentaires. Les parents en masse demandent sa démission !
« Vous portez une accusation lourde à un pédopsychiatre. En quelques semaines vous remettez en cause le travail de toute une équipe  », lance une jeune maman. « Notre vision n'est pas la vôtre », réplique le président. S'ensuivent des échanges où le président s'enferre : « Les dossiers des enfants sont aux quatre vents ». « C'est faux ! Les dossiers médicaux sont fermés à clé, dans l'infirmerie. Vous avez été les consulter un dimanche, l'alarme s'est mise en route », lance M. Palleau, l'ancien directeur de l'IME, tout juste à la retraite. M. Baron reconnaît avoir consulté les dossiers ce dimanche. M. Palleau poursuit : « Cette salle fait partie de l'approche ABA, ce n'est pas de la maltraitance. Elle était réservée à un seul enfant qui avait un protocole associé  ». Tous s'insurgent : « Pourquoi l'existence de cette salle n'a pas été discutée calmement et humainement avec le docteur Cabrol !
 » Les syndicats restent mobilisés, comme les parents. Reste à attendre les rebondissements de cette affaire et la suite donnée à l'entretien de licenciement.

MUGUETTE BERMENT

L'Essor savoyard

http://www.lessorsavoyard.fr/Actualite/Aix/2011/09/23/article_du_rififi_chez_les_parents_d_enfants_ina.shtml

2 octobre 2011

article publié sur le blog Autisme Information Science le 29 septembre 2011

Children With Autism Benefit from Early, Intensive Therapy

 
Traduction: G.M.

Les enfants avec autisme tirent avantage d'un traitement intensif précoce

ScienceDaily (28 septembre 2011) - L'une des caractéristiques principales des troubles du spectre autistique (TSA) est une déficience des habiletés de communication sociale. Les enfants et adolescents présentant des problèmes de communication sociale font face à des difficultés de compréhension des interactions et des rapports aux autres. Des chercheurs de l'Université du Missouri ont constaté que les enfants qui reçoivent une thérapie plus intensive pour lutter contre ces déficiences, surtout à un âge précoce, obtiennent les meilleurs résultats.

«Il est important pour les enfants avec autisme de commencer le traitement dès que possible", a déclaré Micah Mazurek, professeur adjoint à l'École des professions de la santé et le Centre de Thompson de l'autisme et des troubles neurodéveloppementaux. «Plus la thérapie est intensive et complète, mieux elle permet d'aider les enfants à améliorer leurs compétences sociales et de communication."

Les données ont été recueillies auprès de plus de 1.000 enfants et adolescents atteints de TSA. Les chercheurs ont mesuré quinze habiletés de communication sociale, y compris les expressions faciales, les gestes, la compréhension du langage, le plaisir de partager et les réponses sociales appropriées. Lorsque l'on examine les changements au fil du temps dans ces compétences, la majorité (95,4 pour cent) ont démontré une amélioration.

Ceux qui ont reçu les traitements, incluant les thérapies comportementales, l'orthophonie et l'ergothérapie, avaient les meilleurs résultats. La réponse au traitement était plus élevée chez ceux avec un QI non verbal élevé. Compte tenu de l'âge et de la sévérité des symptômes, les enfants qui ont reçu un traitement plus intensif à un jeune âge ont connu les plus grands progrès dans les symptômes liés à la communication sociale.

"En ce qui concerne la sévérité des symptômes de la communication sociale, notre étude révèle que ce n'est pas le QI seul qui contribue à l'amélioration au fil du temps", a déclaré Mazurek. "Au contraire, avoir un QI plus élevé peut permettre aux enfants de faire des gains plus importants dans divers types de traitements. Bien que les scores de QI des enfants atteints de TSA peuvent être fortement influencés par leur capacité d'attention, leur capacité à se conformer aux tâches, les résultats des tâches indiquent la nécessité de concevoir et d'examiner des approches alternatives de traitement pour celles et ceux ayant une déficience intellectuelle. "

Pour les enfants qui étaient non verbaux à l'âge de 5 ans, les chercheurs ont constaté que le QI et l'intensité de l'orthophonie prédisait significativement l'acquisition du langage. Les résultats indiquent que des traitements intensifs ciblés peuvent connaitre plus de succès dans l'amélioration des compétences spécifiques.

Mazurek est professeur adjoint au Department of Health Psychology. L'étude, «lPrédiction de l'amélioration des symptômes de la communication sociale dans les troubles du spectre autistique en utilisant des données rétrospectives de traitement», sera publié dans Research in Autism Spectrum Disorders. La recherche a été financée par une subvention de la Fondation Simons, une fondation privée basée à New York qui appuie la recherche visant à améliorer le diagnostic et le traitement des troubles du spectre autistique.

http://autisme-info.blogspot.com/2011/09/children-with-autism-benefit-from-early.html

1 octobre 2011

article publié par France Soir le 1er octobre 2011

Autisme, une scandaleuse addition pour les parents

Pour prendre en charge leurs enfants, ils rencontrent parfois des organismes peu scrupuleux. Tarifs prohibitifs, formations farfelues… Ils dénoncent un véritable « marché » de l’autisme.

MaxPPP/BRYAN PATRICK

C’est un cri d’alarme, teinté d’indignation. Déjà confrontés à une carence en structures spécialisées, les parents d’enfants autistes dénoncent le manque récurrent d’auxiliaires de vie scolaire (AVS), indispensables pour intégrer leurs enfants à l’école. Fin septembre, 5.000 élèves handicapés ayant droit à un accompagnement n’avaient toujours pas obtenu d’AVS. Démunis, ces parents n’ont souvent d’autre choix que de les prendre en charge eux-mêmes ou de se tourner vers des associations agréées par l’Education nationale pour recruter des AVS. Or, depuis quelques années, un véritable business fleurit sur leur détresse.

 

Dans une pétition, Olivia Cattan, présidente de Paroles de femmes et mère de Ruben, garçon de 5 ans atteint de troubles envahissants du développement, fustige ce « marché » qu’est devenu l’autisme pour certains, un « bric-à-brac d’arnaques ». Sur Internet, une maman grince : « A partir d’un certain niveau de prix, on n’est plus dans la thérapie mais dans le commerce ! » Car certaines de ces associations privées facturent des « packages » – comprenant bilan, recrutement d’un AVS, et supervision par un psychologue – à des tarifs exorbitants. « Le seul diagnostic de mon fils nous a coûté 450 € pour un quart d’heure d’entretien », témoigne Olivia Cattan. Outre le salaire de l’auxiliaire de vie – environ 20 € de l’heure –, sa supervision coûte près de 2.500 € par an.

Une "usine à fric"

Certains cabinets, compétents, poussent à la consommation : « La psy en chef semble surtout intéressée par l’argent. Les échanges se résument à des pressions pour faire signer des devis élevés, imposer un nombre d’heures important », confie une maman. Caroline, mère d’un garçon autiste en région parisienne, a elle aussi eu affaire à ce type d’« usine à fric ». Au premier rendez-vous, « la directrice m’a demandé 50 €, sans un regard pour mon fils. Puis elle a envoyé une intervenante chez moi, à qui j’ai dû tout apprendre sur l’autisme ». Bilan : deux factures de 150 € et 450 €. Usés, les parents s’exécutent. « Vous payez, car vous ne voulez plus les voir », souffle Caroline.

Pour une prise en charge à domicile, l’addition s’envole : d’après un devis, pour un enfant autiste de 13 ans non inscrit en institution, il en coûte 4.671 € par mois, pour des heures de socialisation, de psychomotricité, une institutrice, un psychologue et un coach sportif… « Même si les prestations sont bonnes, qui peut débourser une telle somme ? Ce retour des classes sociales est insupportable. Pourquoi ces structures n’adapteraient-elles pas leurs tarifs aux revenus ? », s’interroge Olivia Cattan. D’autant, ajoute-t-elle, que les aides sociales ne couvrent qu’une « infime partie » des dépenses. Et que beaucoup de mères se retrouvent seules pour assumer ces coûts.

Des formations hors de prix

De nombreux parents préfèrent « bricoler » et assumer seuls l’éducation de leurs enfants. Comme beaucoup d’autres, Abla a d’abord pris un mi-temps avant de renoncer à son emploi d’enseignante pour s’occuper de son fils. Avec son mari et leur fille, ils subsistent avec le RSA, 1.500 € par mois. « J’ai pris un psychologue libéral à 45 € de l’heure. Alors qu’il faudrait dix heures par semaine, on arrive à peine à en payer quatre. Autant dire rien ! » Mais d’autres font en plus appel à une batterie d’intervenants – psy, ostéopathe, kiné, éducateur… – facturant entre 30 et 100 € la séance… voire plus.

D’autres encore se forment eux-mêmes aux méthodes comportementalistes, peu développées en France mais reconnues à l’étranger. Là encore, Olivia Cattan dénonce « des personnes se disant représentant de techniques comme ABA, TEACH ou Feuerstein, qui offrent des formations hors de prix. Parfois à 1.500 € la journée, alors qu’ils ne sont même pas diplômés ! ». Caroline, elle, « s’est fait beaucoup arnaquer au début », faute d’information. Elle essayé le « floor time », méthode de stimulation par le jeu à 95 € la séance ; un programme de suivi plus que léger, à 10.000 €, avec une formatrice venue d’Italie ; une pseudo-spécialiste du « neurofeedback » qui réclamait 100 € pour faire visionner un DVD. Des sessions avec un chien à 80 € la demi-heure… Face au manque de contrôle public, les parents s’en remettent au bouche-à-oreille.

Malgré tout, ils rechignent à dénoncer ces abus au grand jour. « Le pire serait que ces associations disparaissent. Car même si certaines sont victimes de dérives, elles remplissent un rôle que l’Etat n’assume pas », justifie une mère. En 2004, la France avait déjà été condamnée par le Conseil de l’Europe pour « maltraitance » à l’égard de ces enfants. Olivia Cattan en appelle au président de la République : « Il faut casser le système, rendre l’école accessible. Ce n’est pas normal que des parents s’expatrient en Suisse ou au Canada pour bénéficier de techniques sur lesquelles la France a quarante ans de retard ! » Son combat : former les AVS à l’autisme, ouvrir des centres d’accueil, développer les techniques comportementalistes, afin de mettre en place une prise en charge globale. Sa pétition n’est qu’un premier pas, assure-t-elle, décidée à inviter ce sujet à la présidentielle.


1 octobre 2011

article publié sur le site Mise en Abyme - Tribune de Genève - le 29 septembre 2011

Psychanalystes versus tous les autres: qui a raison?

On dit souvent que l’autisme déchaîne les passions entre une vision psychanalytique et une vision neuro-développementale. C’est tout à fait vrai. Il suffit de mettre quelques mots clés dans un moteur de recherche quelconque pour aboutir à des kilomètres de mots, de part et d’autre très invectifs sur la question. Les premiers traitant les autres je cite « de fous ou stupides », les autres traitant les psy de vieux shnocks surannés (n’ayant pas de citation directe, je résume l’état d’esprit).

C’est d’ailleurs assez amusant (en somme modus dicendi) de lire les uns et les autres défendre leurs positions respectives, chacun affirmant haut et fort détenir une vérité très scientifique. Il faut ajouter le « très », cela fait bien plus sérieux.

Mais quelqu’un sait-il poser la question de savoir au fond où toutes ces passions se déchaînaient ? Non, parce que – en général – lorsqu’on dit « détenir une vérité très scientifique », cette dernière rencontre un certain consensus au niveau international. Êtes-vous d’accord avec ce raisonnement ?

Or, force est de constater que la majorité des études scientifiques, publiées ces vingt dernières année, au niveau international, invalide la thèse des schnocks et donne raison aux fous et stupides. Le débat passionné se réduit, tout d’un coup,  à la seule aire géographique francophone européenne. Cela limite tout de même un peu les enjeux…j’entends les enjeux scientifiques. Parce que en ce qui concerne les enjeux de vie touchant les personnes avec autisme et leurs familles qui malencontreusement habitent dans la zone francophone européenne, ils sont –par la force des choses – d’une autre nature. Dans nos contrées, les familles –secondées fort heureusement par de nombreux professionnels- doivent encore se battre pour créer ne serait-ce qu’une alternative à la vision très absolutiste des défenseurs de Freud et confrère Lacan.

Pour défendre leurs positions, ces derniers accusent les autres d’être des « matérialistes », de réduire le fait psychique à un fonctionnement que neuronal et d’être à la solde, en vérité, « d’un marché du psychotrope » (je cite). Ces accusations sont graves et infondées.

Les psychanalystes pensent que la personne avec autisme a  un fonctionnement subjectif spécifique et ils montent en épingle cette idée en affirmant qu’elle est opposée à la vision de leurs adversaires déclarés. Mais problème : leurs supposés adversaires disent exactement la même chose. Zut alors !

Le problème n’est pas dans cette reconnaissance d’un fonctionnement subjectif spécifique, ce que les fous/stupides formuleraient plutôt comme une « manière différente de traiter l’information ». Une fois ce constat au fond très banal posé le vrai problème est de savoir COMMENT on va aider les enfants dans leur progression.

C’est -aujourd’hui- dans le COMMENT que réside la vraie opposition entre les psychanalystes et les psychopédagogues ( nommés -de manière un peu réductrice- « les tout biologiques » par les psychanalystes).

Les psychanalystes accusent encore les autorités politiques de donner trop de crédit au concept « contemporain » d’autisme (comme si c’était une insulte d’être à jour sur les connaissances scientifiques contemporaines), concept je cite « forgé sur Internet par les tenants du « tout biologique », relayé par certaines associations de parents d’autistes ». Il faudrait peut-être conseiller aux psychanalystes de lire autre chose que des textes publiés sur Internet et de s’abonner par exemple à des revues scientifiques reconnues internationalement. Ils accusent encore les autorités publiques de reconnaître l’autisme comme un « handicap » et non un « fonctionnement subjectif spécifique », cette dernière idée justifiant leur pratique professionnelle d’« autoréparation de l’existence ».

Là encore ces assertions non aucun sens ! Comment peut-on nier que l’autisme soit un handicap lorsqu’on sait que beaucoup de nos enfants ne seront pas totalement autonome à l’âge adulte ? Et si on se permet de formuler cette vérité, communément admise, vous avez des psychanalystes qui s’insurgent et viennent vous culpabiliser en disant que –dans la perspective du handicap-  « le sujet autiste perd toute subjectivité pour devenir l’objet du discours médical et de l’orthopédie des comportements » et que si les familles acceptent l’idée du handicap c’est parce qu’elles ne peuvent « concevoir de conférer un statut à leurs enfants qu’en tant que c’est leur corps qui est malade, les enfermant ainsi dans une perspective sans espoir » !!!!! Merci, sympa les gars !!!

Toujours aux dires des psychanalystes si les familles reconnaissent le handicap de leur enfant et essayent de l’aider par le biais de moyens éducatifs (pour rappel employés partout ailleurs sauf dans la zone francophone européenne…) elles le considèrent d’emblée comme « incurable» ?? alors que – je cite- « la psychanalyse ne promet certes pas de guérison, mais donne légitimement à croire que des améliorations sont possibles où quelque chose du sujet pourrait advenir ». Ouhaooo ça c’est de la précision scientifique….Comprenne qui voudra….

Aujourd’hui, comme le démontre l’article (Hégémonie du modèle de l’autisme : carrefour éistémologique entre médecine, familles et politique) récemment publié dans la Revue suisse médicale par les Prof. Halfon et Guex, qui travaillent au Département de psychiatrie du CHUV de Lausanne, la vraie opposition entre les deux visions de l’autisme (psychanalyste et « biologiste ») n’est plus centrée sur les questions d’étiologies ou sur l’acceptation que les TSA sont bien un problème d’ordre neuro-développemental !  Il faut dire que la position défendue ardemment par les psychanalystes du tout « subjectif » n’était plus tenable et défendable sur un plan scientifique. Il reste encore des oppositions sémantiques entre les deux tendances, les psychanalystes s’accrochant encore aux lemmes -qui ne sont plus du tout employés, sur le plan diagnostique, ailleurs- de « troubles psychotiques de dysharmonie psychotique, de prépsychose de l’enfant ».  C’est là aussi, je pense, une question de temps pour que ce vocabulaire disparaisse en relation aux TSA et aussi de clarifier exactement de quoi on parle…

Le vrai problème qui oppose les deux visions est situé au NIVEAU DE LA PRISE EN CHARGE !!!!! La théorie est une chose, la pratique une autre !  Il est certes très intéressant de voir se rapprocher la psychanalyse de la neurologie et c’est aussi – au passage - amusant de voir comment le « subjectif » veuille composer désormais avec le diablotin « biologique » ;-)  L’idée de la plasticité cérébrale est indiscutable et vérifiable tant sur le plan subjectif que biologique ! Tout va bien.

Par contre, c’est dans la manière de comprendre cette plasticité cérébrale et d’y « travailler » que les voix entre les deux visions sont fondamentalement et structurellement divergentes.

Encore une fois il faut se référer aux résultats menés au niveau international. Ces derniers sont clairs : l’approche éducative est celle qui le mieux et le plus a permis de faire progresser les enfants avec autisme quel que soit leur « degré » d’autisme ! 

M. Halfon et M. Guex disent -dans leur article- qu’il « manque des évidences scientifiques pour prioriser telle approche plutôt qu’une autre » et que la psychanalyse -d’une certaine manière- n’aurait pas pu démontrer l’efficacité de son approche parce que les financements ont été consacrés « à  soutenir la recherche clinique, mais encore peu celle  en thérapie et santé publique ! » C’est un comble d’écrire ces contre-vérités :

  1. il suffit de lire les revues scientifiques internationales pour connaître les résultats des approches éducatives
  2. l’approche psychanalytique est en vigueur depuis une quarantaine d’années en Romandie et encore majoritaire aujourd’hui. 40 ans n’ont pas suffi à démontrer scientifiquement la valeur de cette approche ????? Je suis inquiète…Ils ne s’en soucient que maintenant, pourquoi ? Je suis encore plus inquiète….
  3. l’approche psychanalytique est remboursée par les assurances alors que si l’on veut offrir à son enfant une approche éducative cognitivo-comportementale (je résume) elle est -dans la majorité des cas- à la charge EXCLUSIVE des familles !!!!!

Encore une fois, le débat existe et il ne doit pas être évincé ni soumis à des fausses assertions : l’approche psychanalytique a eu le temps et l’argent pour démontrer sa pratique.

Elle est encore en vigueur dans nos contrées, pour des raisons historiques, ailleurs on fait -depuis longtemps- autrement, y compris dans les filières académiques.

Le débat doit être posé, puisqu’il doit l’être ici, sur les résultats, fruits de deux approches conceptuellement différentes :

  • Y a-t-il des études  pour étayer des résultats ?
  • qui a posé le diagnostic des enfants sur lesquels on élabore une étude ? (Est-on sûr du diagnostic déjà…)
  • quels sont été les critères retenus pour cette étude ?
  • Ces derniers sont-ils auto-référencés ou pas ?
  • Ou ont-ils été soumis à des organes de contrôle indépendants ?
  • Ont-ils été soumis à des critères internationaux pour établir des comparatifs ?
  • Sur quelle échelle ces résultats ont été établis ?
  • Etc.

La culture des résultats n’enferme pas le débat, contrairement à ce que pensent les psychanalystes, il l’ouvre sur des bases vérifiables…

Le vrai enjeu se situe ici, pas ailleurs.

Le 26 novembre à l’occasion de notre Journée-débats nous ne souhaitions pas parler des consensus (étiologie, diagnostic et prise en charge précoce que tout le monde désormais reconnaît comme nécessaire), mais des DIVERGENCES qui, elles, se situent au niveau de la PRISE EN CHARGE !

Alors, approches éducatives (Teacch, ABA, Denver Model) ou approche psychanalytique ???? Pour ceux qui prônent la mixité des approches ils n’ont pas bien compris, je pense, les divergences théoriques…assez inconciliables entre les deux manières de penser… Evitons les syncrétismes et les fausses solutions ! Place plutôt au débat !

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/09/30/psychanalystes-versus-tous-les-autres-qui-a-raison.html

26 septembre 2011

article publié dans Elle le 22 septembre 2011

AUTISME : « LA FRANCE A QUARANTE ANS DE RETARD »

Autisme la France a quarante ans de retard

Monica Belluci, Sandrine Bonnaire, Francis Perrin…. Une  vingtaine de personnalités ont déjà signé la pétition de l’association  Paroles de femmes qui réclame une meilleure intégration scolaire des  enfants autistes. Le problème n’est pas nouveau… En 2004, la  France a  déjà été condamnée par le Conseil de l’Europe pour « maltraitance ». En  cause ? Le peu de structures adaptées pour ces enfants et des  accompagnantes de vie scolaire (AVS) pas suffisamment formées. Mais sept  ans après, rien n’a changé. Olivia Cattan, qui dirige Paroles de  femmes, est maman d’un petit garçon de cinq ans atteint de ce trouble.  Elle nous explique sa démarche.

 

Pourquoi avoir lancé cette pétition ?
 Pour sensibiliser le Président de la République sur la question  de la prise en charge des enfants autistes en France qui, aujourd’hui,  est une honte pour notre pays. Il y a des moyens de scolarisation, mais  cela reste très coûteux. Certaines femmes divorcées ou en situation de  précarité ne peuvent pas payer. Les conséquences sont alors dramatiques  pour les enfants. Sans école et un minimum de socialisation, il n’y a  aucune amélioration possible. La formation des accompagnantes de vie  scolaire (AVS) est aussi à revoir. Elles sont formées au handicap en  général, et non à l’autisme. Or, c’est une maladie complexe qu’il faut  apprendre à connaître. Quant aux méthodes pratiquées pour traiter  l’autisme (l’ABA, le TEACH, le PECS, Padovan, Feuirstein), la France a  bien quarante ans de retard par rapport au Canada, la Suisse ou encore  la Belgique. À l’étranger, on s’est aperçu qu’il fallait scolariser,  socialiser et stimuler l’enfant. Ce dernier point est essentiel,  pourtant, il n’est pas pris en compte en France.

Quelles sont vos attentes ?
 On réclame une véritable formation des AVS sur l’autisme mais  aussi des directeurs d’établissements scolaires et des professeurs des  écoles qui, parfois, font preuve de maladresse avec les parents. Il  n’est pas rare de s’entendre dire que notre présence à l’école n’aide  pas nos enfants à aller mieux… Alors qu’on demande simplement de pouvoir  remplacer les AVS en cas d’absence ! Il faudrait également la mise en  place de vrais centres d’accueil avec suffisamment de places. Les  enfants y seraient alors scolarisés le matin et stimulés l’après-midi.  On attend bien sûr des psychanalystes qu’ils s’ouvrent enfin aux  méthodes anglo-saxonnes qu’ils refusent d’appliquer sous prétexte que  leur efficacité n’a pas été prouvée scientifiquement. Or, de nombreux  parents affirment le contraire ! Moi, la première. En trois semaines,  grâce à la méthode Feuirstein, mon fils est passé de quatre mots à six  cents mots…

En tant que maman d’un enfant de cinq ans atteint de ce  trouble, quel combat menez-vous au quotidien ?
 Pour cette rentrée, le plus dur a été de scolariser mon fils et  de trouver une AVS. Mais l’année ne s’annonce pas simple. Elle m’a déjà  annoncé une semaine d’absence pour cause de formation. Un laps de temps  où mon fils n’ira pas à l’école. Sauf, si l’Education nationale accepte  que je l’accompagne. Ce n’est donc pas gagné… Quant à l’inscription au  sport, là aussi, le combat est rude. De nombreux clubs refusent  d’accueillir des enfants autistes parce qu’ils ne savent pas gérer ce  genre de troubles.  Nous, parents, nous nous battons pour inscrire nos  enfants dans une équipe « normale », avec des enfants dits « normaux »  pour les sociabiliser. Les autistes ne sont pas débiles, ils ont une  capacité d’apprentissage énorme.

À quelques mois des présidentielles, y a-t-il une volonté  politique de s’emparer du sujet ?
 J’espère que les candidats à la présidentielle vont s’emparer du sujet.  J’attends d’eux qu’ils cassent ce système qui ne convient pas à nos  enfants. Notre pétition a déjà reçu les soutiens de François Hollande et  Arnaud Montebourg, mais, étonnamment, pas celui de Martine Aubry. Il  s’agit d’un problème qui concerne de nombreuses familles car un enfant  sur 1000 est diagnostiqué autiste. Le système d’accueil actuel est une  honte pour notre pays. D’ailleurs, beaucoup de parents ont exprimé leur  ras-le-bol en s’expatriant en Belgique, en Suisse ou au Canada. Ces  familles partent pour chercher une véritable scolarisation et  l’application des méthodes anglo-saxonnes qui permettent aux enfants  d’acquérir un langage, de suivre une scolarisation et de soigner les  troubles sensoriels.

Propos recueillis par Sabrina Pons Le 22/09/2011

http://www.elle.fr/Maman/News/Autisme-la-France-a-quarante-ans-de-retard-1728442

La pétition
http://www.petitionenligne.fr/petition/dis-maman-cest-quand-quon-va-a-lecole/1645

23 septembre 2011

article publié dans Agora Vox le 17 septembre 2011

Autisme : les psychanalystes dans « Le Mur »

Le 7 septembre dernier, l’association « Autistes Sans Frontières » organisait une projection publique d’un documentaire intitulé « Le Mur : la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Ce film est aujourd’hui visionnable sur le site web de l’association (lien ici).

Que découvre-t’on dans ce film ? Il s’agit en fait d’une succession d’interviews de pédopsychiatres de renom ou de psychologues, tous actuellement en activité dans divers centres hospitaliers ou cabinets de psychiatre. On y retrouve quelques noms prestigieux comme le Pr Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie de l’hopital Necker à Paris, ou le Pr Pierre Delion, responsable du Centre Ressource Autisme du Nord-pas-de-Calais. Ces professionnels, qui sont amenés tous les jours à diagnostiquer et mettre en place des thérapies pour les enfants autistes que les familles leur amènent, nous expliquent en détail leurs conceptions théoriques de l’autisme à travers la vision psychanalytique qui est la leur. Dans le dernier tiers du documentaire, ils nous disent aussi ce que, selon eux, la psychanalyse peut apporter concrètement à un enfant autiste.

En contrepoint, quelques scènes de vie quotidienne de plusieurs familles touchées par l’autisme d’un enfant nous sont montrées. Dans ces scènes, les parents racontent leurs parcours et nous expliquent comment et pourquoi ils ont, eux, choisi pour leurs enfants des prises en charge éducatives, non psychanalytiques, et les enfants eux-mêmes nous montrent l’étendue de leurs progrès.

Il s’agit donc a première vue d’une nouvelle résurgence de la querelle entre psychanalystes et cognitivistes sur la question de l’autisme, ses causes et sa prise en charge. Sauf qu’ici, ces professionnels d’orientation psychanalytique, tous en activité, nous livrent le fond de leur pensée, sans détour. Et c’est là où l’on apprend déjà que selon ces professionnels, l’autisme est toujours une « psychose » c'est-à-dire une maladie mentale résultant d’un effondrement du psychisme, alors même que les recommandations françaises et internationales ont depuis des années énoncé qu’il n’en est rien et qu’il faut cesser d’entretenir la confusion entre ces deux types de troubles. Cette confusion autisme/psychose est en effet responsable en partie de l’utilisation de thérapies inadaptées toujours en application en France.

Mais pire, on apprend que toujours selon ces professionnels, la mère est reste la principale responsable de l’autisme de l’enfant (la « mère crocodile », « les dents de la mère ») de par ses pulsions psychiques incestueuses, et que c’est le « phallus du père » qui permet de l’en empêcher. Ou encore, que « mieux vaut un inceste paternel qu’un inceste maternel, parce qu’un père incestueux, ça donne une fille juste un peu débile, alors qu’une mère incestueuse ça fait un garçon psychotique »… On est à des années lumières des discours publics habituels des mêmes professionnels, qui repètent à qui veut les entendre que cela fait bien longtemps qu’on a abandonné l’idée de la culpabilité maternelle chère à Bettelheim et Mannoni.

L’intérêt de tout cela est que ces personnages nous confirment ainsi ce dont les familles d’enfants autistes témoignent régulièrement : les diagnostics inadaptés, les discours culpabilisants envers la mère, tout cela est subi aujourd’hui par beaucoup de familles désemparées en quète d’aide compétente pour leur enfant, et qui se tournent vers les professionnels de la pédopsychiatrie. Cette situation est dénoncée par les associations de parents depuis des années (voir par exemple le Livre Blanc de Autisme France).

Par ailleurs, ces notions de « psychose infantile » et de culpabilité maternelle sont aujourd’hui abandonnées par la communauté scientifique internationale, depuis des décennies. On sait que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental d’origine principalement génétique avec l’influence de facteurs environnementaux physiologiques, on a démontré depuis 15 ans grâce à des études épidémiologiques que les parents n’étaient absolument pas en cause dans l’apparition de l’autisme de leurs enfants, on sait aussi que ces enfants ont avant tout besoin d’une prise en charge éducative cognitivo-comportementale. Ces résultats sont détaillés dans un Etat des Connaissances publié en 2010 par la Haute Autorité de Santé (lien ici) et par plusieurs guides de bonnes pratiques étrangers (un guide français est en cours d’élaboration par la HAS).

Mais le pire est montré dans le dernier tiers du film, où l’on demande à ces professionnels : « que peut attendre concrètement un autiste de la psychanalyse ». La meilleure réponse est sans conteste « le plaisir de regarder voler une bulle de savon ». Chacun se fera son idée en visionnant les réponses des divers protagonistes interrogés.

Finalement, deux « bonus » permettent de faire un état des lieux (présenté par le Dr Zilbovicius) sur les dernières avancées des neurosciences dans le domaine de l’autisme. On a là une explication claire de ce que l’on a découvert récemment sur les véritables causes de l’autisme, ses racines neurophysiologiques, et leurs conséquences sur la perception du monde par les autistes, expliquant une bonne partie de leurs difficultés. Le contraste avec les propos tenus par les professionnels d’orientation psychanalytique du documentaire est saisissant.

En conclusion l’auteur de cet article ne peut que recommander à tout un chacun de visionner ce documentaire, car c’est la première fois qu’on peut découvrir ce que les pédopsychiatres et psychologues d’orientation psychanalytique pensent vraiment des parents – que leurs enfants soient autistes ou non.

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/autisme-les-psychanalystes-dans-le-100754

20 septembre 2011

article publié dans l'express.fr le 20 septembre 2011

Pour les autistes: "Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école"

une pétition de Paroles de Femmes, publié le 20/09/2011 à 12:25

 
Pour les autistes: "Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école"

En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

En matière d'intégration scolaire des enfants autistes, la France accuse un retard inacceptable, condamné en 2004 par le Conseil de l'Europe. Depuis, la situation a peu évolué et l'association Paroles de femmes s'en émeut, à travers une pétition déjà signée par une vingtaine de personnalités. 

Lundi 5 septembre 2011. C'est enfin la rentrée des classes mais pour Ruben, 5 ans et demi, la porte de l'école est encore fermée. 

La raison? Pas d'AVS (accompagnante de vie scolaire). 

Ruben a été diagnostiqué "TED", troubles envahissants du développement avec troubles sensoriels. 

Un petit garçon qui, l'année dernière s'est sauvé d'une école privée en pleine récréation pour rentrer chez lui malgré une maîtresse, des caméras et trois surveillants. "Malheureusement la porte était restée malencontreusement ouverte", laisse échapper un agent de sécurité. 

C'est grâce à la police et à la gentillesse d'une boulangère qui l'a recueilli que l'enfant fut retrouvé tout près de son domicile. Apparemment Ruben avait été mis dans un coin et il avait juste ressenti le besoin de rentrer chez lui. 

Voilà pourquoi les parents recherchent une AVS compétente parce que rechercher son enfant dans les poubelles en compagnie de la police est une expérience traumatique que les parents ne veulent plus revivre.

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/pour-les-autistes-dis-maman-c-est-quand-qu-on-va-a-l-ecole_1032084.html 

Et même si cela fait plusieurs mois que les parents ont contacté les organismes privés afin de rechercher une personne compétente, les candidates se font rares. De plus, au fil des semaines, certaines se sont désistées pour un poste mieux payé ou ont montré leur inexpérience. 

En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres, qui n'ont pas de structures adaptées pour les accueillir et qui n'ont pas non plus d'AVS suffisamment formées. 

A part quelques organismes privés ou associations, l'Éducation nationale propose également des AVS, "mais il faut bien tomber" nous explique discrètement une personne de la MDPH. Qui sont les AVS que propose l'Éducation nationale? Des chômeurs, des gens qui veulent se lancer dans le social et qui ont le bac ou une formation de quelques heures.  

Mais le handicap, notamment l'autisme, demande bien plus qu'une vocation ou qu'une formation sommaire. 

Alors les parents se débrouillent comme ils peuvent, certains s'expatrient et partent en Belgique, en Suisse ou au Canada, d'autre créent avec d'autres parents leurs propres structures et se relaient pour jouer les professeurs. 

Que dire du corps médical? Pas grand-chose. Les parents sont tous passés par les trois incontournables professeurs qui monopolisent le marché de l'autisme et qui ne font rien. Malgré le témoignage bouleversant de Francis Perrin ou de Sandrine Bonnaire que Paroles de femmes a soutenus, l'approche concernant ces troubles reste psychanalytique en France. Et les médecins se serrent bien les coudes pour que rien ne change. Des médecins qui "évaluent et diagnostiquent" mais qui ne proposent aucune solution en matière de soin ou de scolarisation. 

Peut-être parce que contrairement à d'autres pays plus évolués, personne ne croit au potentiel de ces enfants ni à une guérison possible. Et pourtant au-delà de l'Atlantique que d'exemples d'anciens autistes devenus professeurs à l'Université, musiciens ou informaticiens de génie. 

Parce que parfois l'autisme de haut niveau, de type Asperger ou Kanner, démontre que ces enfants ont un haut potentiel intellectuel. Albert Einstein, Michel Ange, Glenn Gould ou encore Bill Gates auraient été diagnostiqués comme tels. 

Pourquoi la France continue-t-elle à rejeter toutes ces méthodes de stimulation qui ont montré qu'un enfant autiste était capable de vaincre ses problèmes de langage, de faire des études, de trouver un emploi et de devenir autonome? 

Est-ce une question de financement du handicap ou une indifférence totale envers ces Français que l'on considère comme des sous-citoyens? 

Au lieu de se moderniser, les pouvoirs publics laissent faire.  

C'est ainsi que dans notre pays, l'autisme est devenu un véritable "marché" pour certains, un bric à brac d'arnaques en tout genre entre formations bidons et remèdes miracles. 

Certains se réclament "Représentant officiel" des Méthodes américaines, brésiliennes ou israéliennes. L'ABA, le TEACH, le PECS, Padovan ou Feuirstein alors qu'il n'en est rien. Le plus grave est que ces soi-disant praticiens exercent sans contrôle ni validation d'un quelconque organisme et ce, à des tarifs exorbitants. 

Parce que pour se permettre d'avoir un enfant autiste, il faut avoir de gros moyens financiers et éviter d'être divorcées ou mères isolées. Malheureusement, beaucoup de mamans se retrouvent dans cette situation. Et si leurs enfants ne peuvent pas être scolarisés, faute d'AVS, ces femmes sont obligées d'arrêter de travailler. S'ajoutent alors au handicap, la précarité et l'isolement. 

Voilà pourquoi aujourd'hui, Paroles de femmes s'engage dans ce nouveau combat auprès de toutes ces femmes ayant un enfant porteur de ce handicap. 

Nous demandons aux pouvoirs publics de laisser la possibilité à certains parents formés de pouvoir accompagner leurs enfants, faute d'AVS compétentes. 

Nous demandons au Président de la République d'entamer une grande campagne de sensibilisation et d'ouvrir notre pays aux méthodes anglo-saxonnes et de reconsidérer l'importance des troubles sensoriels dans l'autisme et les TED. 

Nous lui demandons d'ouvrir suffisamment de centres d'accueil, d'accompagnement et d'apprentissage pour ces enfants, privés d'éducation. 

Des centres qui seraient tenus par des personnes compétentes et formées et où ces enfants auraient la possibilité de suivre une scolarisation, accompagnée d'un travail d'orthophonie, de psychomotricité, d'ergothérapie et de sport. 

Nous lui demandons aussi de sensibiliser les fédérations sportives afin que les Clubs accueillent et intègrent ces enfants. 

Aujourd'hui, ce n'est pas seulement en tant que présidente de l'association Paroles de femmes qui a eu connaissance de la détresse de toutes ces femmes qui cherchent désespérément de l'aide que je m'adresse à vous mais également en tant que maman de ce petit Ruben qui n'a qu'un seul rêve, celui d'aller à l'école comme tous les enfants de son âge. 

Premiers signataires: Francis Perrin, Monica Bellucci, Sandrine Bonnaire, Jean Dujardin, Thomas Dutronc, Samuel Benchetrit, Jean-Paul Rouve, Bruno Wolkowitch, Anggun, Arnaud Montebourg, Marc Levy, Audrey Dana, Jean-Michel Tinivelli, Marc Cerrone, Anne Hidalgo, François Hollande, Rama Yade, Hervé Morin, Rokhaya Diallo, Marek Halter, Sihem Souid, Apte autisme, Sens commun autisme... 

Pour signer cette pétition, envoyez vos nom, activité et adresse e-mail valide ici

18 septembre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 17 septembre 2011

Rions (jaune)! Faites passer les LOLpsykk

Vous avez tous vu le reportage Le Mur: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme. On y retrouve un ramassis d’horreurs et de paroles culpabilisantes envers les parents d’enfants autistes, en particulier ces mamans crocodiles qui veulent dévorer leur enfant.

Le souci, c’est que la plupart des gens ne prendront pas le temps de regarder le reportage, et donc, ils ne vont pas s’indigner et vouloir le faire connaître au monde entier. Je vous propose de diffuser ces images partout, rendons-les virales, faisons connaître les horreurs psychanalytiques que les parents d’enfants autistes (et parfois les parents tout court!) doivent subir à longueur d’année.

LOLpsykk

"(Quand ils mettent la main dans le crocodile), je suis inquiète (...) Le crocodile, c'est le ventre de la mère. Les dents de la mère." (Geneviève Loison)

LOLpsykk

"Les enfants autistes sont malades du langage. L'autisme est une façon de se défendre de la langue." (Esthela Solano)

LOLpsykk

"La grossesse n'est qu'organique, l'enfant n'existe pas en tant que personne. Il est complètement dans le vide relationnel, et ça ça donne (de l'autisme)" (Geneviève Loison)

LOLpsykk

"(L'autisme, c'est) soit la fusion, soit l'abandon complet, le vide." (Geneviève Loison)

LOLpsykk

"Le point fondamental de mon attitude en tant qu'analyste vis à vis (des enfants autistes), c'est le fait d'abdiquer l'idée d'une progression." (Laurent Danon-Boileau)

LOLpsykk

"Moi, si l'enfant ne fait rien de toute la séance, et que je somnole à côté de lui, ça m'est égal. Je suis habitué à ça dans mon travail de psychanalyste." (Laurent Danon-Boileau)

Pour rappel, la psychanalyse est la seule à être remboursée en France, malgré le fait qu’en elle-même, elle n’aide en rien nos enfants à progresser. Ceux qui veulent faire des méthodes comportementales, avec ou sans suivi psychologique, doivent trouver un financement et batailler comme des fous – quand ils peuvent seulement trouver des intervenants.

Les psychanalystes, qui détiennent toutes les places fortes comme les hôpitaux de jours, CMP et autres lieux où on envoie nos enfants, cherchent à tout prix à empêcher les méthodes comportementales (ABA, TEACCH) d’être accessibles aux parents en France, afin de garder leur suprémacie sur ce handicap.

Il y avait tellement de matière à faire des LOLpsykk, je n’ai pas pu tous les faire. N’hésitez pas: vous avez fait, ou envie d’en faire d’autres? Partagez-les ici! Je mettrai en ligne les meilleurs.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/rions-jaune-faites-passer-les-lolpsykk/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

18 septembre 2011

en matière de communication sur l'autisme un exemple de communication pratique

Nos amis canadiens ont quelques longueurs d'avance ... en témoigne cette affiche destinée à être affichée dans la salle d'attente des médecins :

http://www.interteddi.ca/projet-pratiques-exemplaires/poster_french.pdf

D'autres exemples et infos :
http://www.autismcentral.ca/research/index.php?option=com_content&task=view&id=67&Itemid=

12 septembre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 11 septembre 2011

Le plaisir est toujours plus grand lorsqu’il est partagé: invitez le monde de la psychanalyse à regarder LE MUR!

J’ai adoré m’entendre dire que j’étais une mère incestueuse. J’ai adoré être comparée à un crocodile, et le père de Stan à un stylo Bic. J’ai trouvé fantastique d’entendre ce que je savais déjà: les psychanalystes face à un enfant autiste ne font rien, et je cite, « posent leur fesses par terre » en attendant que les choses se passent.

Je suis sûre et certaine que vous avez pris beaucoup de plaisir aussi en regardant LE MUR, et que vous avez envie de le partager. Renvoyons donc à la face du monde de la psychanalyse la bêtise de leur propos, et surtout, tout ce que LE MUR démontre de l’efficacité des prises en charges adaptées de l’autisme, tout ce que la recherche démontre de l’origine génétique et environnementale de l’autisme.

Nous vous proposons d’envoyer le lien vers le film LE MUR, accompagné d’un court texte aux adresses mails qui suivent…

À envoyer à:

spp@spp.asso.fr, congres@spp.asso.fr, institut@spp.asso.fr, glp.spp@wanadoo.fr, rfp@spp.asso.fr, bsf@spp.asso.fr, info@association-patou.com, champ.freudien.belgique@ch-freudien-be.org, acf.belgique@scarlet.be, secretariat@oedipe.org

et ici: http://www.aleph.asso.fr/73_formulaire_contact/contact.html

Copiez-collez les adresses e-mail telles quelles dans le champ d’adresse de votre e-mail, ne vous ennuyez pas à en faire une dizaine.

Corps du mail:

Une longue enquête, réalisée auprès d’une trentaine de pédopsychiatres-psychanalystes, dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français de l’autisme, afin de démontrer par l’absurde – de la bouche même des psychanalystes – de l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique de l’autisme.

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/reportages/le-mur-la-psychanalyse-a-lepreuve-de-lautisme/

Je suis parent d’un enfant autiste, je brise LE MUR!

Copiez-collez ce texte dans le corps du mail. Vous pouvez rajouter un message personnel, mais restez courtois.

Qui sont ces adresses?

Oui, je sais, il y en a beaucoup. Mais on peut bien faire quelques mails pour cette cause: ça ne coûte rien, et ça soulage! D’ailleurs, si vous avez leurs coordonnées, envoyez-les aussi aux psychanalystes qui ont suivi vos enfants par le passé!

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/le-plaisir-est-toujours-plus-grand-lorsquil-est-partage-invitez-le-monde-de-la-psychanalyse-a-regarder-le-mur/

12 septembre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 11 septembre 2011

Le Mur: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme

Le Mur: La psychanalyse à l'épreuve de l'autismeJ’ai regardé, il y a quelques jours, le reportage publié par Autistes sans frontières: Le Mur.

Je m’attendais au pire – je n’ai pas été déçue.

Pendant une heure, cet excellent reportage fait parler des psychanalystes très connus, notamment les Pr. Delion ou Golse, grands pontes et chefs de service dans des grands hôpitaux de France.

Pendant une heure, j’ai entendu aberration après aberration, des centaines accusations à peine masquées – en particulier envers les mamans, à qui on reproche tout.

Nous les mamans, nous sommes des crocodiles, infanticides et incestueuses à la fois, castratrices envers les papas qui, eux, sont vu comme une force toute puissance qui doit écarter l’enfant de la mauvaise influence de sa mère – si on leur en laisse le loisir, bien évidemment.

Une psychanalyste, débattant de l’inceste, se permet moins de dire que l’inceste paternel envers sa fille n’est pas très très grave, que ça ne fait que rendre les filles « un peu débiles » mais qu’elles sont relativement fonctionnelles par la suite. L’inceste maternel, avec le fils, par contre, provoque de l’autisme.

Un autre psychanalyste admet somnoler régulièrement à côté des enfants autistes qu’il est sensé aider.

En parallèle, le reportage montre deux familles. Une d’entre elles a suivi les méthodes comportementales (PECS, TEACCH, ABA), et l’enfant a, certes, des problèmes, mais parle, va à l’école, est propre, social, bref, il vit bien son handicap. L’autre famille, une maman avec son fils adolescent, a été soumise aux conneries psychanalytiques antédiluviennes, et ce depuis des années. Le résultat: un adolescent qui ne parle pas, qui n’est pas propre sur lui, et qui reste à l’hôpital de jour la majeure partie de son temps.

Je vous propose de retrouver ce reportage ici, à voir et à revoir, pour bien comprendre pourquoi Autisme Infantile et les associations françaises se battent contre l’empire psychanalytique.

Le Mur: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme

Une longue enquête réalisée auprès d’une trentaine de pédopsychiatres-psychanalystes, dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français de l’autisme, afin de démontrer par l’absurde – de la bouche même des psychanalystes – de l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique de l’autisme.

Bonus

Nous vous proposons, afin de promouvoir ce reportage, d’en parler sur tous vos réseaux sociaux, en donnant le lien vers une page qui le diffuse, et en vous choisissant un avatar « crocodile » pour les mamans, et un avatar « stylo bic » pour les papas (vous comprendrez pourquoi si vous avez regardé le reportage).

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/reportages/le-mur-la-psychanalyse-a-lepreuve-de-lautisme/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

10 septembre 2011

article publié dans l'express.fr le 6 septembre 2011

Autisme: un documentaire militant sur l'approche psychanalytique

publié le 06/09/2011 à 18:21, mis à jour à 18:21

Autisme: un documentaire militant sur l'approche psychanalytique

afp.com/Joel Saget

PARIS - L'association Autistes sans frontières publie un documentaire militant et poignant, "Le mur", où la conception de beaucoup de pédopsychiatres et psychanalystes français sur l'autisme s'oppose à celle de nombre de scientifiques et des associations de familles.

Ce documentaire de 52 mn -sous-titré : "la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme"- est projeté mercredi soir à Paris, alors même que s'achève une consultation publique ouverte en juillet par la Haute autorité de santé, qui doit mettre au point des recommandations de bonne pratique de l'accompagnement et du suivi de l'autisme.

Fondé sur des entretiens avec des psychanalystes et des rencontres de familles d'enfants autistes, il se veut une "véritable démonstration par l'absurde de l'inefficacité de l'approche psychanalytique de l'autisme".

La réalisatrice Sophie Robert a rencontré une vingtaine de pédopsychiatres et psychanalystes français, pour qui "il y a beaucoup à voir entre autisme et psychose". Même si certains d'entre eux ont estimé à d'autres occasions que l'autisme a des causes "multiples et variables" nécessitant des approches multidimensionnelles, incluant certaines techniques éducatives spécialisées.

En 2000, rappelle Autistes sans frontières, la chercheuse de l'Inserm Monica Zilbovicius a vu dans l'autisme "un trouble neurologique entraînant un handicap dans l'interaction sociale", correspondant à "des anomalies dans le sillon temporal supérieur" du cerveau.

Pour les psychanalystes interrogés, l'autisme pourrait être la conséquence d'une dépression maternelle, d'une mauvaise relation avec l'enfant, voire d'un refus de l'apport masculin pour la conception. Certains parlent de mère "psychogène", de "stade de folie transitoire" de la mère, voire de "désir incestueux".

Que font les psychanalystes devant un enfant autiste ' "J'en fais très peu, j'attends qu'il se passe quelque chose", dit l'un. "J'essaie d'apprivoiser l'enfant, je me tiens en retrait", dit un autre.

En contrepoint, des familles avec enfants autistes montrent les progrès réalisés en utilisant des méthodes éducatives et comportementales. Guillaume, considéré jadis comme autiste profond, est aujourd'hui dans une école ordinaire, en 6ème, avec le seul accompagnement d'une auxiliaire de vie.

http://www.lexpress.fr/actualites/1/economie/autisme-un-documentaire-militant-sur-l-approche-psychanalytique_1027532.html

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